perinatální paliativní péče o vážně nemocné děti před a po narození
Když zemře miminko těsně před porodem, když je během těhotenství objevena vada neslučitelná se životem, když dojde k časnému novorozeneckému úmrtí – ve všech těchto situacích je možné nabídnout rodičům perinatální paliativní péči.
Stejně jako u dospělých se tato specializovaná péče orientuje na léčbu příznaků, kvalitu života, zachování důstojnosti, komfortu a na úlevu od utrpení. Cílem je podpořit v těžké situaci celou rodinu. Některé postupy v perinatální paliativní péči jsou však zcela specifické, stejně jako jsou specifické situace, v níž se rodiny ocitají. Člověku, který o dítě během těhotenství nebo brzy po porodu nepřišel, se mohou zdát zvláštní. Avšak pro rodiny, které zažívají perinatální ztrátu, mohou být přesně tím, co jim pomůže projít touto situací co možná nejlépe, usnadní proces truchlení a vyrovnávání se se ztrátou vytouženého dítěte. Principy této péče mohou pomoci i při samovolném potratu v začátcích těhotenství nebo při ukončení těhotenství ze zdravotních důvodů dítěte nebo matky.
Perinatální paliativní péče může nabízet podporu v různých fázích: během těhotenství, při porodu i po narození dítěte. 1. Předporodní péče zahrnuje podporu rodičů při zjištění diagnózy neslučitelné se životem, informace o možnostech postupu a pomoci, podporu při rozhodování, zda těhotenství ukončit, nebo v něm pokračovat, sestavení plánu porodu a času s dítětem, vytváření vlastních vzpomínkových předmětů. Situace: „Lékař mi ve 20. týdnu těhotenství sdělil, že mé miminko má vrozenou vývojovou vadu a pravděpodobně brzy zemře. Nevím, jestli mám těhotenství ukončit, nebo nechat věcem přirozený průchod a využít možnosti perinatální paliativní péče. Otěhotnět jsem se snažila několik let, toužím po zdravém dítěti a chci, aby to bylo tohle dítě. Vůbec nevím, jak se teď s celou situací vyrovnat.“ „Porodní asistentka se mnou probrala vše okolo porodu, tak jak bych si to sama přála. I když vím, že nic nemusí jít podle plánu, mám představu, jaká rozhodnutí mě třeba čekají, a už na to mám vlastní názor. Také mi dala spoustu informací o tom, co se mi při porodu může hodit a co si s sebou připravit, včetně vzpomínkového balíčku.“ 2. Péče při porodu může být poskytována u dětí s velmi nízkou porodní váhou nebo u porodu mrtvého dítěte. Situace: „Po porodu mi zdravotníci nabídli možnost Amálku vidět a pochovat si ji, přestože se nenarodila živá. Nejprve jsem se bála, ale pak mi to celé přišlo úplně přirozené. Dokonce nás všechny
i s manželem vyfotili. Dcera byla krásná a je to pro mě moc důležitá vzpomínka.“ „Sestřička mi pomohla Honzíka umýt, namazat olejíčkem, nasadit plenku, obléct a já jsem ho potom mohla chovat, jak dlouho jsem chtěla. Prohlédla jsem si každičký jeho kousek, vyfotila ho a manžel pořídil otisky ručiček a nožiček. Když jsem o tom slyšela poprvé, myslela jsem, že něco takového vůbec nemůžeme zvládnout, ale teď po delším čase se k těm předmětům občas vracím a jsem moc vděčná, že tyto společné vzpomínky máme.“ 3. Péče o novorozence zahrnuje plán péče, provázení rozhodováním o limitaci péče nebo poskytování intenzivní péče. Situace: „Dcera se po porodu dostala do stavu, kdy opravdu nebylo nikomu jasné, jestli se bude v akutní péči pokračovat, nevypadalo to, že by mohla žít normální život, a zdálo se, že spíš trpí. Lékař s námi promluvil o limitaci péče. Bylo to nejtěžší rozhodnutí v mém životě, protože žádný rodič nechce ukončit život svého dítěte, když se zdá, že medicína by ho mohla udržet naživu. Postupně mi však došlo, že nejde jen o to, jestli Janinka žije, ale i o to, jaká je kvalita jejího života. Nakonec už jsme ji s partnerem chtěli jen držet v náručí, chovat a povídat jí o tom, jak ji máme rádi. Souhlasili jsme s tím, že další operaci už nepodstoupí, a dcera zemřela bez bolesti v našem objetí.“ „Na neonatologii se Hanička trochu zlepšila, ale věděli jsme, že je otázkou času, kdy zemře. Dostali jsme možnost vzít si ji domů. Měli jsme z takové péče obavy, ale zároveň jsme chtěli být doma, v soukromí a bez všeho toho pípání přístrojů. V péči nám potom pomohl domácí hospic. Ha-
nička zemřela, když jsme byli doma pátý den, ale i díky péči multiprofesního týmu z hospice jsme věděli, že netrpěla, měla vše, co potřebovala, a my jsme měli podporu.“ 4. Péče o truchlící rodiče nebo i rodinu zahrnuje psychosociální podporu po úmrtí dítěte, rituály, případně i spirituální péči. Situace: „Anička se narodila mrtvá. Měla jsem pocit, že jsem to nezvládla, že jsem něco udělala špatně. Lékař mi to vyvracel, ale až v průběhu doprovázení odborníky po této velké ztrátě jsem postupně dokázala přijmout, že se takové věci někdy dějí a nemáme pro ně žádné vysvětlení.“ „Nevěděla jsem, že bych mohla po porodu ve 20. týdnu těhotenství našeho chlapečka pohřbít. Popravdě nevím, jestli bych se pro to v těch 96 hodinách rozhodla, i kdybych měla všechny informace. Teď jsem ale ráda, že mi sociální pracovnice pomohla dohledat, kde je tělíčko syna uloženo, a že tam mohu chodit zapalovat svíčku. V poradně jsme si s manželem ujasnili, jaké rozloučení a rituály bychom ještě chtěli udělat, a vše jsme tak nějak dohnali zpětně. Všechno tohle mi pomohlo. Není to tak, že by mě to už netrápilo, ale nějak se s tím vším snažíme žít dál.“ Při poskytování perinatální paliativní péče je důležitá spolupráce a návaznost péče mezi jednotlivými odborníky. Právě oni vám mohou pomoci při přípravě plánu péče či v nasměrování na vhodnou podporu.
Kdo všechno může pomoci a v jaké situaci: Gynekolog V běžné gynekologické ambulanci se často odhalí první náznaky závažnějšího onemocnění miminka. Gynekolog potom odesílá rodiče na podrobnější vyšetření do specializovaného centra. V případě, že se rodiče rozhodnou v těhotenství s nemocným dítětem pokračovat, může gynekolog např. pomoci se sestavením plánu pravidelných kontrol tak, aby čas strávený v čekárně s ostatními těhotnými byl co nejkratší. Sonografický specialista Při provedení podrobnějšího ultrazvukového vyšetření se může objevit vrozená vada či jiné závažné onemocnění dítěte. Sonografický specialista bývá často u sdělení diagnózy rodičům, což je okamžik, který se jim většinou vryje do paměti na celý život. Pokud je účastný a vyjádří se citlivě, může rodičům tuto životní chvíli výrazně usnadnit. Může také předat kontakty na možnosti podpory (viz organizace specializující se na perinatální provázení), a tím jim ulehčí síly a čas při hledání vhodné pomoci. Genetik S genetikem se mohou rodiče setkat během podrobnějšího diagnostického vyšetření na specializovaném pracovišti. Pokud se diagnóza miminka potvrdí, může rodičům vysvětlit podrobnosti o nemoci a předat informace o předpokládané délce života. Genetik také může nastínit, jak mohou vypadat další těhotenství a zda jsou případná rizika u dalších dětí v rodině. Porodník Pečuje o ženu při porodu. Zvlášť porod mrtvého dítěte nebo porod dítěte s nejasnou či krátkou ži-
votní prognózou je velmi specifická situace. Zdravotníci i rodiče mohou mít pocit selhání, ale je potřeba si uvědomit, že v těchto situacích platí jiná pravidla úspěchu. Úspěchem je dobře a citlivě poskytnutá zdravotní péče u jakéhokoliv porodu, předávání důležitých informací o jeho průběhu a o možnostech, které rodiče mají. Všeobecná sestra Má často jedinečnou příležitost dostat se k rodičům při perinatální ztrátě velmi blízko, a to nejen díky povaze své odborné práce. Sestra je často odborníkem, se kterým ženy stráví nejvíce času, a proto má velkou šanci získat jejich důvěru, mohou s ní sdílet obavy nebo jí pokládat otázky. Sestra může rodičům vysvětlit postupy, jak pečovat o dítě v závěru života i po jeho smrti, a významně tak ovlivnit průběh celé události. Péče sestry je specializovaná také podle oddělení, na kterém pracuje. Porodní asistentka Poskytuje ženě ošetřovatelskou péči, podporu a rady v průběhu celého těhotenství, porodu i v šestinedělí. Tím může zajistit důležitou kontinuitu péče. Může vést fyziologický porod a postarat se o novorozence. Dula Je nezdravotnická profese. Poskytuje ženě laskavou podporu v průběhu celého těhotenství, porodu i šestinedělí. Její doprovázení může být zásadní i v dalším těhotenství po perinatální ztrátě. Neonatolog Stará se o novorozence. Po porodu vždy miminko pečlivě prohlédne a poskytne rodičům veškeré informace o jeho klinickém stavu, plánu další péče a prognóze. Pro roli neonatologa je speci-
fická nejen dobře poskytnutá intenzivní péče, ale také limitace péče tam, kde už by zákroky nevedly k záchraně života a byly by pro dítě spíše utrpením. V tomto ohledu může spolupracovat s paliatrem a v některých případech může dítě předat do péče jiného odborného pracoviště nebo domácího hospice. Paliatr Zaměřuje se na zmírnění příznaků onemocnění, které není možné vyléčit, a na zachování důstojnosti. Cílem léčby je zvyšovat kvalitu života a ulevit od obtíží. Součástí paliativní péče může být rozhovor o limitaci péče nebo výhodách potřebného vyšetření či výběru jiné formy zdravotní péče. Laktační poradkyně Poskytuje poradenství spojené s kojením. V případě perinatální ztráty může pomoci při ukončení laktace nebo poskytnout informace o možnosti darování mléka. Nemocniční matrikář Může se s rodinou potkat přímo v nemocnici. Má na starost úkony související s vedením matričních knih a sbírek listin. Vystavení rodného nebo úmrtního listu (případně potvrzení o potratu) je pro rodinu zcela zásadní, protože je potřebuje nejen při plánování pohřbu, ale například i pro vyhodnocení nároku na pohřebné. Sociální pracovník Poskytne rodině kontakty na návaznou pomoc a podporu, vysvětlí možnosti finanční podpory (peněžitá pomoc v mateřství, rodičovský příspěvek, porodné, pohřebné, nemocenská, ošetřování člena rodiny, dlouhodobé ošetřovné, podpora v nezaměstnanosti) nebo jak dlouho mohou ro-
diče po ztrátě zůstat doma (rodičovská dovolená, mateřská dovolená, otcovská dovolená, ošetřovné). Se sociálním pracovníkem se mohou rodiny potkat v nemocnici, v organizaci poskytující podporu nebo třeba na úřadech. Pracovník Centra provázení Podporu od sdělení diagnózy a doprovázení v prvních fázích vyrovnávání se s novou skutečností mohou využít rodiny, které mají dítě se vzácným onemocněním, s těžkým zdravotním postižením, také rodiče dítěte, které je narozené předčasně nebo je narozené s nízkou porodní hmotností a potřebuje léčebnou nebo paliativní péči. Poradce pro pozůstalé Nabízí doprovázení v procesu truchlení i poradenství ohledně uspořádání pohřbu nebo jiné formy rozloučení se zemřelým dítětem. Etický poradce Při řešení etického problému se tento poradce může individuálně setkat se všemi, kteří mají k problému osobní, pracovní, případně jiný vztah (rodina, zdravotníci). Potom následují společná setkání, jejichž cílem je najít pro všechny přijatelné řešení etického problému nebo komunikačního konfliktu. Terapeut Může rodině nebo jednotlivcům nabídnout dlouhodobější podporu. Jeho péče nemusí být zaměřena jen na perinatální ztrátu, ale může se týkat všech dalších témat, která rodinu trápí a potřebují v nich podpořit nebo na ně najít jiný úhel pohledu.
Psycholog (klinický) Poskytuje širokou škálu diagnostických, psychologických a poradenských služeb hospitalizovaným i ambulantním pacientům. Může být jedním z odborníků, kteří nabízejí rodině podporu. Kaplan/duchovní Při péči o bio-psycho-sociálně spirituální potřeby rodiny je duchovní nepostradatelnou součástí multidisciplinárních týmů. Může pomoci rodině nejen při řešení existenciálních otázek, ale i zcela prakticky – například při křtu nebo pohřbu dítěte. Pokud je rodina součástí církevního společenství, může být jejich vlastní duchovní důležitým zdrojem podpory, který je dobré nepřehlédnout. Krizový intervent Rodiče se s ním mohou spojit například na krizové lince nebo se s ním mohou setkat v krizovém centru. Využívá techniky krizové intervence a pomáhá sestavit plán prvních kroků, jak vykročit z krizového stavu. Laický poradce V případě perinatální ztráty se jedná nejčastěji o rodiče s vlastní zkušeností, kteří nabízejí možnost sdílení a podpory rodičům, kteří právě perinatální ztrátu zažívají. Mohou také poradit s praktickými záležitostmi. Záchranář Může poskytnout první pomoc dítěti, případně ho převézt na pohotovost. Rodina a přátelé Mohou poskytnout praktickou pomoc a dlouhodobé doprovázení rodině po ztrátě. Často mají zásadní možnost propojit rodinu s odborníky, pokud je to potřeba.
Co mohou odborníci pro rodiče udělat? — Promluvit s nimi o plánu péče, nabídnout a vysvětlit všechny možnosti intenzivní či paliativní péče. — Nabídnout možnost dítě po porodu vidět a pochovat si ho. — Přizpůsobit prostor tak, aby se mohli s dítětem rozloučit v dostatečně intimním prostředí a po takovou dobu, jakou konkrétní rodina potřebuje. — Nabídnout možnost si dítě vyfotografovat, uchovat na něj památky, kterými mohou být: snímek z ultrazvukového vyšetření, fotografie, otisk ručky/nožky, pramínek vlasů, údaje o míře a váze dítěte aj. — Umožnit dát dítěti jméno. — Srozumitelně a citlivě vysvětlit, že rodina má možnost své dítě pohřbít. Pokud se rozhodnou pro pohřeb, musí do 96 hodin od úmrtí oslovit některou z pohřebních služeb. Pokud dítě pohřbít nechtějí, je vhodné rodičům vysvětlit, jak bude s tělem dítěte nakládáno (nejčastěji je pak zpopelněno a uloženo do hromadného hrobu). — Poskytnout srozumitelné informace o zdravotním stavu dítěte, dosavadních vyšetřeních, výsledcích pitvy. Na přání zpřístupnit zdravotnickou dokumentaci a lékařské zprávy. — Dát možnost uspokojit kulturní a spirituální potřeby rodiny. — Citlivě doprovázet rodinu s respektem k jejich pocitům, myšlenkám a individuálním přáním. — Poskytnout informace o tom, jak může probíhat proces truchlení, a nabídnout konkrétní možnosti odborné i laické psychologické pomoci a podpory. — Srozumitelně a podrobně vysvětlit informace o dalších občanskoprávních povinnostech (matrika, úmrtní list, mateřská dovolená).
Co může nabídnout rodina a blízcí: — Naslouchat. — Projevit účast, pochopení a soucit. — Nabízet bezpečný prostor pro sdílení čehokoli, co rodiče právě prožívají nebo o čem přemýšlejí. — Přijímat a respektovat pocity, volby i chování rodičů dítěte (a dalších pozůstalých). — Ptát se na jejich potřeby a nabízet pomoc (např. s běžnými činnostmi v domácnosti, při vyřizování úředních záležitostí apod.). — Propojovat je s odborníky a dalšími, kteří by mohli nabídnout pomoc. Když zemře miminko během těhotenství nebo po porodu, ztrátu pocítí nejen rodiče, ale také jejich rodina a blízcí. Nevyhnutelně se dotkne také zdravotníků a všech dalších, kteří o rodinu v této situaci pečují. Je namístě myslet i na vlastní pocity a v případě potřeby vyhledat podporu.
Doporučená literatura: AMERY, Justin. Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě. Praha: Cesta domů, 2017. KUEBELBECK, Amy a Deborah L. DAVIS. Darovaný čas: Čekáme dítě, jehož život bude jen krátký. Praha: Cesta domů, 2020. RATISLAVOVÁ, Kateřina. Perinatální paliativní péče. Praha: Grada, 2016. RATISLAVOVÁ, Kateřina a Zuzana HRUŠKOVÁ. Psychosociální podpora při úmrtí miminka: Průvodce pro učitele pomáhajících profesí. Praha: Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP, 2020. Dostupné on-line na https://detska.paliativnimedicina.cz/informacni-zdroje/. Perinatální trajektorie pro děti s paliativními potřebami. Together for Short Lives, 2009. Dostupné on-line na https://detska.paliativnimedicina.cz/informacni-zdroje/. Naše miminko zemřelo. Praha: Cesta domů, 2018. Našemu miminku zemřel sourozenec. Praha: Cesta domů, 2018. KOKEŠOVÁ KLEINOVÁ, Gražina a Jindřiška PROKOPOVÁ. Žít naplno čas, který ještě zbývá: Provázení životem v čase umírání dítěte či dospívajícího. Praha: Cesta domů, 2019. HRUŠKOVÁ Zuzana a Bedřich BAČOVSKÝ. Péče o pozůstalé při náhlém úmrtí: Doporučené intervence zejména pro členy záchranných složek. Praha: Dlouhá cesta, 2016. ŠPAŇHELOVÁ, Ilona. Prázdná kolébka: Jak překonat ztrátu dítěte před porodem nebo těsně po něm. Praha: Portál, 2015. TEREMOVÁ, Lenka. Mému miminku: Průvodce po ztrátě miminka narozeného i nenarozeného: uzdravení skrze tvoření. Roztoky: Lenka Blažejová, 2021.
UŽITEČNÉ ODKAZY organizace nabízející podporu: www.cestadomu.cz www.crsp.cz/projekty/deti-nebe www.dlouhacesta.cz www.ditevsrdci.cz www.hospicmezistromy.cz/poradna-mezi-stromy www.klicek.org www.plzenskazastavka.cz weby: www.perinatalniztrata.cz www.neopaliativa.cz www.pallium.cz www.umirani.cz www.sites.google.com/view/bylo-tu-neni-tu www.prazdnakolebka.cz www.perinatalnihospic.cz www.ztratamiminka.cz www.nenarozenemiminko.cz www.anjeliky.sk
Cesta domů poskytuje své služby mimo jiné díky finanční podpoře nadací, hlavního města Prahy, některých státních institucí a díky darům sponzorů a mnoha velkorysých a obětavých lidí. Leták byl vytištěn za finanční podpory Magistrátu hl. m. Prahy. Autoři: Sára Balabánová, Eliška Mlynáriková Vydala Cesta domů Odpovědná redaktorka Markéta Čábelová www.cestadomu.cz Grafická úprava a sazba Studio Designiq Tisk H. R. G. spol. s r. o. © Cesta domů, 1. vydání, 2021