Ať už žijeme ve stáří či nemoci doma, nebo v nějakém pobytovém zařízení, přijde čas, kdy nám naše křehké tělo doslouží a budeme se blížit umírání a smrti. Mysleme na to, nebudeme zaskočeni, až ta doba přijde.
Je lepší se připravit.
Vydala Cesta domů Napsaly Martina Špinková, Eliška Mlynáriková a Štěpánka Ryšavá Odborná spolupráce Monika Vaníčková a Sára Balabánová Odpovědná redaktorka Markéta Čábelová Grafická úprava a sazba Studio Designiq Tisk H. R. G. spol. s r. o. © Cesta domů 2020 www.cestadomu.cz
Projekt podpořil Magistrát hl. města Prahy. Děkujeme!
Značná část lidí v Praze se v závěrečných etapách života ocitá tam, kde si nepřála být, a dostává péči, která neodpovídá jejich potřebám. My často ani netušíme, že existuje lepší péče a že je pro nás dostupná! Mohli bychom se cítit lépe, mohli bychom více zůstat sami sebou a i naše rodina a blízcí, často vystrašení, bezradní nebo vyčerpaní, by si mohli oddechnout. Během života občas dojdeme na pomyslnou křižovatku a musíme se rozhodnout: na jakou jít školu, jakého zvolit partnera, kde bydlet… Většinou nevybíráme mezi černým a bílým, ale každá volba nám něco přinese – a něco ztratíme. Proto je dobré se na křižovatce zastavit a zvažovat, co si opravdu přejeme a co si nepřejeme. Podobně to je ke konci života, ať už jsme mladí a nemocní, nebo staří: zůstat i s nějakým rizikem doma, kde to znám, nebo jít do zavedené rutiny lůžkového zařízení? Přestěhovat se k dětem? Přebudovat byt a sehnat si různé služby a být co nejdéle nezávislý? Domluvit se s blízkými, nebo nechtít od rodiny nic? Když potřebuji hospic, tak domácí, nebo lůžkový? Jsou to křižovatky. A na nich bychom se měli dobře rozhodnout, abychom se nedostali někam, kde jsme být nechtěli. Tento leták by vám měl pomoci rozhodnout se dobře a včas.
Ptejte se Rozhovor s praktickým lékařem Když se změní zdravotní stav nemocného, je dobré se poradit o dalším postupu. Pokud má praktický lékař nemocného v péči dlouho, může dobře tyto změny rozpoznat. Aby byl rozhovor užitečný, pomáhá připravit si otázky a ujasnit si svá přání. Je vhodné nemocného doprovodit nejen kvůli podpoře, ale můžete si třeba dělat poznámky. Lékař probere s rodinou možnosti a doporučí další plán péče. Praktický lékař tu hraje zásadní roli, proto je dobré zvážit, zda k němu má nemocný důvěru a zda se s ním i rodině dobře komunikuje. Pokud tomu tak není, je možné praktického lékaře změnit.
Rozhovor se sociálním pracovníkem Je mnoho služeb, které mohou v péči pomoci, sociální pracovník je rodině vysvětlí a poradí i s propojením služeb a péče o nemocného. Může podpořit při rozhodování, zda využít péči doma, nebo v nějakém pobytovém zařízení. S rodinou může mluvit i o reálných silách na péči a financích, které jsou také potřeba. Umí doporučit, kdy je dobré žádat o příspěvek na péči nebo dlouhodobé ošetřovné, díky kterým může někdo z rodiny pečovat. V poradně vám také dají kontakty, brožury a odpoví na otázky. Sociální pracovníky najdete v nemocnicích, v sociálních poradnách, poradnách při hospicích, na sociálních odborech městských částí a na úřadech práce.
Rozhovor s ošetřujícím lékařem Někdy je právě specialista tím lékařem, který rodině sdělí diagnózu, která zásadně změní další podobu péče. I když ještě situace není akutní, je důležité začít plánovat, porozumět možnostem a zaměřit se na přání pacienta nyní i do budoucna.
Důležité otázky, ve kterých byste měli mít jasno Bydlení – současná situace a jak to vidím dál (doma/u dětí/v pobytovém zařízení) Pomoc – s hygienou/zdravotní/donášky obědů/výpomoc v domácnosti/s dopravou Finanční situace – moje a mé rodiny; kde získat finanční podporu a dávky, kdo mi může poradit Zdravotní pomůcky – nabídka, dostupnost, kde je získat Dříve vyslovené přání –chci/nechci sepsat, jak, kdo mi s ním pomůže
Rady pro chvíle nejistoty O životní etapě blízké umírání a smrti nechceme moc přemýšlet ani si o ní povídat. Proto bývá tolik lidí úplně nepřipravených, ať už v roli umírajícího pacienta, nebo v roli pečující rodiny. Už několikátou generaci u nás trvá tabuizace umírání a smrti. To bohužel přispívá k tomu, že místo racionálního pohledu jsme v zajetí nepravdivých iluzí, mylných představ, falešných nadějí. Pokusme si ty nejčastější uvést na pravou míru, abychom předešli omylům, které by nám mohly ublížit. Než zavoláte sanitku, zamyslete se. Pokud člověk nemá viditelné větší zranění, vzpomeňte si, co předcházelo krizové situaci. Možná omdlel v důsledku nízkého tlaku nebo horka. Možná několik dní málo pil. Dejte mu nohy nahoru, a až mu bude lépe, promluvte s ním, co chce a co nechce. Pokud nekomunikuje, připomeňte si jeho dřívější přání ohledně převozu do nemocnice. Pokud si to výslovně nepřál, dobře zvažte výhody i rizika s tím spojená, a teprve pak případně volejte sanitku. V nemocnici mohou starému či jinak křehkému člověku pomoci velmi rychle, ale také může převoz do cizího prostředí jeho stav rychle zhoršit. Pokud potřebujete nemocného prostě jen zvednout a uložit, můžete si přivolat na pomoc městskou policii. Pokud potřebujete ošetření na místě, zavolejte 155 a situaci konzultujte s dispečinkem. Hospitalizace může pomoci, ale i ublížit. Nemocnice pomůže tomu, kdo je zraněný nebo nemocný a lze mu pomoci a uzdravit ho. Na druhé straně pobyt v nemocnici, zvláště pro křehkého člověka na konci života, je vždy spojený s rizikem. Hospitalizace může i velmi starému člověku zachránit a rozumně prodloužit kvalitní život, ale také může jeho stav zhoršit a znemožnit mu, aby svůj život v klidu dožil tam, kde
si přál. Promluvte s vážně nemocným, co si přeje. Proberte s lékařem, co pozitivního si reálně od hospitalizace slibuje. Jak velká je šance na zlepšení, a čím naopak nemocného hospitalizace zatíží a ohrozí. Dýchání s podporou nemusí být vždy vhodným řešením. Málokterý laik si uvědomuje, co znamená připojení k dýchacímu přístroji. Intubovaný člověk má zavedenou hadici do průdušnice. Už nemůže mluvit, usmívat se, normálně komunikovat. Cesta zpět je nesnadná. Ptejte se včas, jestli by si to nemocný někdy přál, případně jaké zákroky si v budoucnu opravdu nepřeje. Když člověk už nepije (nejí), nepotřebuje vždy infuzi. Pokud se člověk přirozeně blíží smrti (nemyslíme primárně kvůli dehydrataci) a zbývá mu několik málo dní, je normální, že nejí a málo pije. Je třeba ho povzbuzovat k pití a tekutiny mu často nabízet, ale nenutit ho. Infuze (např. v horkém počasí) může jistě pomoci vrátit jinak ještě čiperného pacienta do kondice. Pokud ale je člověk na samém konci života, lékař infuzi pečlivě zvažuje, protože by pacientovi naopak mohla ublížit, mohly by se rozvinout otoky nebo edém plic. Někdy jsou pleny lepším řešením než cévka. S infuzí jde cévka ruku v ruce. Protože přebalovat ležícího pacienta je pro personál náročné, je v nemocnici běžné zavést nesoběstačnému člověku cévku. Ta je v indikovaných případech dobrým řešením, ale na druhé straně zvyšuje riziko zánětů, které mohou být křehkému pacientovi osudné. Při domácí péči o nemohoucího a umírajícího pacienta se nestává, že z toho malé děti mají šok na celý život. Celosvětové zkušenosti s domácí paliativní péčí naprosto jednoznačně ukazují, že malé děti péči o nemocného člena rodiny berou jako přiroze-
nou součást života, podle svých schopností se do ní rády zapojí a umírání ani smrt pro ně nejsou traumatizující. Je ovšem důležité s dětmi o péči normálním a přiměřeným způsobem komunikovat.
Léčba bolesti Léčba bolesti je spolu s léčbou dalších specifických symptomů provázejících umírání základem paliativní péče, protože většinou zásadně ovlivňuje kvalitu života pacienta. Morfin a další opioidy jsou spolehliví pomocníci v boji proti bolesti. Mají mezi lidmi neprávem špatnou pověst. Není pravda, že morfin je signálem jisté smrti nebo dokonce zkracuje život. Je velmi žádoucí seznámit se s tím, jak pomáhají opioidy léčit bolest a čeho se lidé v souvislosti s nimi obávají. Tento strach je totiž často příčinou toho, že nemocný nedostane dobrou a účinnou léčbu bolesti. Bolest je protivná a kazí lidem radost ze života. Musí se léčit. Když slabší lék nepomůže proti bolesti, je na řadě opioid. Žádná bolest se nemá nechat bez léčby. Lékař je povinen ji léčit a má znát zásady podávání opioidů. Chcete-li mít jistotu dobré léčby bolesti u pacienta na konci života, kontaktujte nejbližší ambulanci paliativní péče, ambulanci léčby bolesti, domácí hospic nebo praktického lékaře. Poradí vám a pomohou. ◾◾ Při léčbě bolesti mají přednost neinvazivní formy léku (tablety, kapky, čípky, náplasti). ◾◾ Nemocní, kteří užívají opioidy na silnou bolest, nejsou ohroženi narkomanií. Dobrá léčba bolesti umí jak opioidy pacientovi postupně nasadit, tak i postupně vysazovat, je-li to žádoucí. ◾◾ Opioidy lékařsky nastavené jako léčba chronické bolesti neohrožují pacienta ani dechovým útlumem, ani zástavou dechu.
◾◾ Nevolnost a zvracení je častý, ale přechodný vedlejší účinek celé lékové skupiny opioidů. Při současném podání léků proti zvracení obtíže pominou a většinou se již nevrátí. ◾◾ Zácpa je častý vedlejší účinek opioidů. Sama neustoupí a je třeba ji po celou dobu podávání opioidů účinně léčit vhodnými léky a postupy. ◾◾ Po prvním podání opioidu často nemocný hluboce usne; konečně se mu ulevilo a dohání bolestně probdělé noci. Teprve potom může lékař hodnotit, jak silně opioid tlumí. Útlum bývá sice častý, ale naštěstí přechodný.
Ujištění a rady pro pečující ◾◾ Šok, obavy i nejistota jsou pochopitelné. ◾◾ Nebojte se. Ptejte se, řekněte si o pomoc včas, nečekejte, až bude nejhůř. S pomocí to zvládnete. ◾◾ Neberte si pacientův hněv a vzdor osobně. Nehněvá se na vás, ale na těžkost situace, kterou právě prožívá. ◾◾ Rozložte síly. Vyberte si a zkombinujte různé druhy zdravotních a sociálních služeb, aby péče o pacienta byla co nejlepší a zároveň dlouhodobě udržitelná pro pečující. ◾◾ Pečovatelské a odlehčovací služby se buď hradí z příspěvku na péči, nebo si je platíte sami. ◾◾ Lze využít i respitní péči. To je pobytová služba, jejímž cílem je umožnit rodinným příslušníkům dočasný oddech od péče o pacienta. ◾◾ Ptejte se lékaře. Je povinen informovat pacienta srozumitelně a podle pravdy. ◾◾ Praktický lékař může a měl by spolupracovat s rodinou i týmem domácího hospice. ◾◾ Nebojte se opioidů v rukou zkušeného lékaře. Každá bolest se dá zvládnout.
◾◾ Zdravotní pomůcky zcela zásadně usnadní pečujícímu práci. ◾◾ Pleny a podložky hradí pojišťovna, předepíše vám je lékař (do určeného množství). ◾◾ Umírající člověk až do konce vnímá, i když vypadá, že ne. ◾◾ Potřeba jídla i pití s postupujícím umíráním slábne. Nabízejte, ale nenuťte. ◾◾ Pozorně naslouchejte nemocnému a nikdy mu nelžete. ◾◾ Společný čas, který vás čeká, je svým způsobem dar. Můžete si říci to, co byste rádi, aby ještě zaznělo, poděkovat, poprosit o prominutí, dát najevo lásku nebo náklonnost. ◾◾ Pokud nemocný není proti, můžou ho navštívit i ti vzdálenější přátelé, kteří s ním v životě ušli kus cesty a rádi by se s ním rozloučili. Není třeba žádné obřadné formy: postačí pár společných chvil, zavzpomínat si, říci pár slov na rozloučenou. ◾◾ Děti a vnoučata jsou často neprávem odsouvány od lůžka umírajícího, a to i když jde o jejich rodiče. Když děti nebudeme do ničeho nutit, samy si najdou nejlepší způsob, jak nemocného svou přítomností potěšit a jak se s ním rozloučit. ◾◾ Nebojme se tělesné blízkosti. Příslovečné „držení za ruku“ znamená jen to, že jsme otevření pro dotyk a blízkost. Objetí, pohlazení, smích, otření čela a úst, podání vody na lžičce, zpívání, čtení, modlitba nebo jen tiché sdílení jednoho lůžka, to všechno jsou projevy něžné blízkosti, která mluví za nás, když nám došla slova. ◾◾ Věřte, že to stojí za to. Smutek rozloučení bude lehčí, když si budete moci říci: „Udělal jsem, co se dalo.“
Rychlá pomoc ◾◾ Pacient doma upadne a potřebuje jen zvednout – voláme městskou policii. ◾◾ Pacient potřebuje pomůcky – poradí praktik, některé předepíše, další lze zapůjčit v půjčovně kompenzačních pomůcek nebo zakoupit ve zdravotnických potřebách. ◾◾ Pacient potřebuje rychle pleny – lékárna nebo prodejna zdravotních pomůcek (kupte si rovnou i mycí pěnu, která myje na lůžku bez vody). Další pleny předepíše praktický lékař. ◾◾ Pacient umírá (má před sebou dny či týdny) – kontaktujte hospic nebo ambulanci paliativní péče v regionu. ◾◾ Pacient potřebuje pomoci každý den s hygienou – kontaktujte pečovatelky v pečovatelské službě nebo v terénní odlehčovací službě, případně může pomoci i služba osobní asistence. ◾◾ Pacient potřebuje aplikovat injekci, odběry krve/ moči – praktický lékař předepíše agenturu domácí péče (zdravotní sestry), která bude docházet za nemocným domů. ◾◾ Pacient potřebuje v domácím prostředí propláchnout nebo vyměnit močovou cévku – pomohou sestřičky z agentury domácí péče. Někdy se výkon platí, jindy ho předepíše lékař a hradí zdravotní pojišťovna. ◾◾ Pacient potřebuje, aby s ním někdo cvičil, aby se nezhoršovala hybnost a zachovala soběstačnost – pomůžou sestřičky z agentury domácí péče. Výkon se platí, pokud ho nepředepíše lékař. ◾◾ Pečující nemůže pečovat, protože je nemocný nebo příliš unavený – lze využít respitní pobytovou péči o pacienta. ◾◾ Pacient potřebuje dobře nastavit léčbu proleženin nebo jiných ran – pokud je možné jej tam dopravit, pomůže ambulance pro léčbu ran.
◾◾ Na pacienta nebo pečujícího je toho příliš, potřebují rychle podporu/radu – krizové linky, poradny pro pečující a poradny při hospicích. ◾◾ Pacient potřebuje punkci v domácím prostředí – je možné kontaktovat domácí (mobilní) hospic. ◾◾ Pacient se bude vracet z nemocnice domů a rodina neví, jak skloubit péči o nemocného se svým zaměstnáním – je vhodné poradit se se sociální pracovnicí v nemocnici, zda vzniká nárok na dlouhodobé ošetřovné. ◾◾ Rodina nemá finance na péči o pacienta – je možné požádat o příspěvek na péči.
Kde a s kým mimo domov
nemocnice
◾◾ akutní péče ◾◾ lékař a sestra 24/7 ◾◾ multiprofesní tým (zdravotník, sociální pracovník, psycholog, kaplan, příp. paliativní tým) ◾◾ rodina jen v návštěvních hodinách ◾◾ hrazeno ze zdravotního pojištění
lůžkový hospic
◾◾ lékař a sestra 24/7 ◾◾ multiprofesní tým (zdravotník, sociální pracovník, psycholog, kaplan) ◾◾ rodina může být přítomna i přes noc ◾◾ soukromý pokoj s osobními věcmi ◾◾ platba dle ceníku zařízení, zdravotní péče hrazena ze zdravotního pojištění
respitní (odlehčovací) pobyt
◾◾ 24/7 péče nezdravotnického personálu, někde i péče ošetřovatelská a rehabilitační ◾◾ ulehčuje pečujícím na omezenou dobu (dny až týdny), aby mohli nabrat síly ◾◾ platba dle ceníku zařízení, lze hradit z příspěvku na péči
DOMA s podporou rodiny a odborníků praktický lékař
◾ dostupný v ordinačních hodinách ◾ návštěvní služba v domácnosti nemocného v rámci ordinační doby ◾ zajistí předpis léků, pomůcek (inkontinenční a kompenzační pomůcky aj.) a agentury domácí péče ◾ hrazeno ze zdravotního pojištění
ambulance (paliativní medicíny, léčby bolesti nebo léčby ran) ◾ a mbulantně nebo v některých případech i v domácnosti nemocného ◾ nastavení vhodné paliativní péče ◾ předpis léků (vč. opioidů) a pomůcek (inkontinenční a kompenzační pomůcky aj.) ◾ drobné lékařské zákroky (vypuštění výpotku, ošetření rány aj.) ◾ hrazeno ze zdravotního pojištění, někdy část hradí pacient
pečovatelské služby
◾ p ečovatelské služby, terénní odlehčovací služby, osobní asistence ◾ nezdravotnické úkony – pomoc s hygienou, zastoupení pečujících (v řádu hodin), dovoz jídla atd. ◾ hrazeno klientem – lze z příspěvku na péči ◾ cena služby kolem 130 Kč/hod.
agentura domácí péče
◾ pouze na předpis praktického lékaře, nebo ošetřujícího lékaře při propouštění z hospitalizace ◾ zdravotní sestry docházejí k pacientovi dle rozpisu lékaře ◾ ošetřovatelská péče a výkony (měření tlaku, ošetření ran, proplach portu, podání výživy atd.) ◾ hrazeno ze zdravotního pojištění
domácí hospic
◾ lékař a sestra dostupní 24/7 ◾ zajistí léky a pomůcky (pleny, vozík aj.) ◾ drobné lékařské zákroky (vypuštění výpotku, ošetření rány/umělých vývodů aj.) ◾ zdravotní a ošetřovatelská péče a výkony (měření tlaku, ošetření ran, péče o port atd.) ◾ multiprofesní tým (zdravotníci, sociální pracovník, psycholog, kaplan) ◾ hrazeno ze zdravotního pojištění, někdy spoluúčast pacienta
PŮJČOVNA POMŮCEK
◾ možnost rychlého zapůjčení a vyzkoušení kompenzačních pomůcek (wc židle, polohovací postel, chodítko, koncentrátor kyslíku aj.)
Slovníček základních pojmů Dříve vyslovené přání je sepsaný právní dokument, ve kterém může občan popsat, co si přeje, nebo naopak nepřeje a také kdo o něm má z hlediska zdravotní péče rozhodovat, pokud se v budoucnu ocitne v tak nepříznivém zdravotním stavu, že už nebude schopen o sobě rozhodovat sám. Hospicová péče je komplexní podpora a péče o tělesné, psychické, sociální a duchovní potřeby pacienta v závěrečné fázi nevyléčitelné nemoci. Jejím cílem je udržet nejvyšší možný komfort a chránit důstojnost pacienta. Péče a podpora je poskytována také pacientovým blízkým. Paliativní péče je dobrá klinická péče o pacienty s pokročilým onemocněním, která je poskytována zdravotníky v rámci jejich odborností. Jejím základem je sledování, rozpoznání a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života.