Máme konec na paměti?

ISBN 978-80-88126-58-4

KATHRYN MANNIX MÁME KONEC NA PAMĚTI?

Kathryn Mannix

Umírání, smrt a moudrost v době popírání

Tato kniha je série příběhů založených na skutečných událostech a jejím záměrem je umožnit čtenáři, aby „zažil“, co se děje, když se lidé blíží ke konci svého života; jak to zvládají; jak žijí; na čem záleží nejvíc; jak se umírání vyvíjí; co je to smrtelná postel; jak reagují rodiny. Je to malé nahlédnutí do něčeho, co se dennodenně odehrává někde kolem nás. Počet mých setkání se smrtí jde do tisíců a postupně jsem došla k názoru, že obvykle je málo toho, čeho by se člověk měl bát, a mnoho, na co je potřeba se připravit.

Bohužel se pravidelně setkávám s pacienty a rodinami, kteří si myslí pravý opak: že smrt je hrozná a mluvit o ní nebo se na ni připravovat bude nesnesitelně smutné nebo děsivé.

MÁME KONEC NA PAMĚTI? Kathryn Mannix

Umírání, smrt a moudrost v době popírání

Cesta domů

Cesta domĹŻ

With the End in Mind Copyright © Kathryn Mannix 2017. All rights reserved.

First published in Great Britain by William Collins, London, HarperCollins Publishers, 2017 Copyright © Cesta domů, 2019 ISBN: 978-80-88126-58-4

MÁME KONEC NA PAMĚTI?

Kathryn Mannix

Umírání, smrt a moudrost v době popírání Z angličtiny přeložila Zora Freiová Cesta domů

Můj život je plný příběhů a tuto knihu s láskou věnuji těm, kdo rádi vyprávějí: svým rodičům, kteří mi darovali slova, svému muži, který ze slov tříbí moudrost, a našim dětem, jejichž příběhy se stále odvíjejí.

Úvod Možná se zdá divné, že by si někdo, kdo prožil polovinu života ve společnosti umírajících, přál trávit další čas vyprávěním jejich příběhů. Dokonce by se mohlo jevit troufalé předkládat tyto příběhy čtenářům a doufat, že se rozhodnou doprovázet na těchto stránkách cizí umírající lidi. A přesto se tato kniha chystá udělat právě to.

Po celou dobu, co pracuji v oboru medicíny, je mi jasné, že do každého setkání s velkými otázkami vnášíme vlastní myšlenky a očekávání. Ať už jde o narození, smrt, lásku, ztrátu nebo přerod, zkušenost každého z nás je zarámovaná tím, co už známe.

Potíž je v tom, že zatímco o narození, lásce, a dokonce i žalu se obecně diskutuje, smrt se stává stále větším tabu. Lidé nevědí, co mají očekávat, a řídí se zprostředkovanou zkušeností čerpanou z televize, filmů, románů, sociálních sítí a zpráv. Tyto verze umírání a smrti, z nichž se dělá senzace a současně se zlehčují, nahradily někdejší běžnou zkušenost každého člověka, který viděl umírat lidi kolem sebe, viděl smrt dostatečně často, aby poznal její vzorce, aby se seznámil s dobře prožívaným životem v mezích daných ubývajícími silami, dokonce aby se důvěrně obeznámil s posloupností dějů u smrtelného lože.

Tato velká moudrost se vytratila v druhé polovině dvacátého století. Lepší zdravotní péče, nové způsoby léčby, jako jsou antibiotika, dialýza a včasné podání chemoterapie, lepší výživa, programy očkování a další pokroky radikálně změnily zkušenosti lidí s nemocemi a přinesly dříve nemyslitelnou naději na vyléčení, nebo alespoň oddálení úmrtí. Způsobilo to změnu chování: i velice nemocní lidé se kvůli léčbě začali rychle převážet do nemocnice, místo aby se doma čekalo, až zemřou. Průměrná délka života vzrostla; mnoha lidem se život zlepšil a prodloužil.

7

Úvod Tyto vítané pokroky ve zdravotní péči nám však mohou pomoci jen do určité míry; za bodem „zachránit nás k dostatečně kvalitnímu životu“ se nachází bod marnosti. Technologie se stává součástí nového rituálu umírání, kdy nad zkušeností s umíráním vítězí jeho popírání. Úmrtnost je nadále stoprocentní a obraz posledních dní ani způsob, jak doopravdy umíráme, se nezměnil.

Jiné je to, že jsme o tomto dění ztratili povědomí, které jsme mívali, a přišli jsme o slovní zásobu i etiketu, jež nám tak dobře sloužily v dobách minulých, kdy se uznávala nevyhnutelnost smrti.

Místo toho, abychom umírali v milé a dobře známé místnosti v kruhu svých blízkých, umíráme teď v sanitkách, na pohotovostech a na jednotkách intenzivní péče, kde jsou naši drazí od nás odděleni soukolím udržování života.

Toto je kniha o skutečných událostech. Všechno, co je tu popsáno, se doopravdy někomu stalo, někdy za posledních čtyřicet let. Aby byla zachována anonymita všech zmíněných, byla pozměněna téměř všechna jména i profese, někdy také pohlaví a národnost. Jelikož se jedná spíše o příběhy než o případové studie, občas je do vyprávění jediného člověka včleněna zkušenost několika lidí, aby bylo možno popsat konkrétní aspekty určité cesty. Mnohé situace se mohou zdát povědomé; jakkoli před tím totiž zavíráme oči, smrt je nevyhnutelná a tato líčení mají obdobu v osobní zkušenosti mnoha lidí.

Jelikož po většinu života pracuji v oblasti paliativní péče, velká část těchto příběhů je o lidech, kteří měli k odborníkům na tuto péči přístup. Obecně tento pojem znamená, že byly podchyceny a obvykle dobře řešeny veškeré tělesné příznaky a pracuje se s těmi emocionálními. Paliativní péče není pouze záležitost umírání: přístup k ní by měli mít pacienti se všemi diagnózami a v kterémkoli stadiu nemoci, pokud o ni požádají. Právě to je široká náplň této specializace. Většina našich pacientů má však před sebou poslední měsíce, což nám poskytuje zvláštní vhled do způsobu, jak lidé žijí, když vědí, že smrt je nablízku. V následujících příbězích se snažím vyjádřit právě tuto část naší existence, to, jak umírající, stejně jako my všichni ostatní, hlavně pokračují v žití.

8

Úvod Především čtenáři nabízím své oči a uši, svou židli vedle lůžka, své místo v rozhovorech a svůj pohled na události.

To, z čeho se můžeme poučit, jsou dary od lidí, jejichž příběhy jsou tu shromážděné. Chyby, které se tu vyskytnou, jsou pouze mé.

Je načase hovořit o umírání. Můj způsob, jak tento hovor podpořit, je tato knížka.

9

Vzorce Patterns

V medicíně často jde o rozpoznávání vzorců: vzorce příznaků, které odlišují angínu od jiného bolení v krku nebo astma od jiných příčin zadýchávání; vzorce chování, jimiž se liší úzkostný hypochondr od stoicky klidného, avšak nemocného člověka; vzorce vyrážek, jež mohou být známkou naléhavosti. Včasným rozpoznáním správného vzorce lze i zachránit život.

I vývoj určitého stavu má své vzorce. V dnešní době jsme pravděpodobně nejlépe obeznámeni s těhotenstvím a porodem.

Známe devítiměsíční vzorec těhotenství: měnící se příznaky, ranní nevolnost přecházející v pálení žáhy; počáteční zrychlení a pozdější zpomalení pohybů dítěte, jak zvětšující se břicho s blížícím se porodem omezuje jeho aktivitu; vzorce a stadia normálního porodu. Pozorovat umírání je jako pozorovat narození: obojí vykazuje při vývoji změn směrem k očekávanému výsledku rozpoznatelné fáze. Především mohou oba procesy bezpečně postupovat bez zásahu, jak ví každá moudrá porodní asistentka. Normální porod je ve skutečnosti pravděpodobně nepříjemnější než normální umírání, přesto si lidé spojují umírání s bolestí a ponížením, které se vyskytnou zřídkakdy.

Při přípravě na porod se těhotným ženám a těm, kdo s nimi mají být u porodu přítomni, dostává poučení o fázích a vývoji porodních bolestí a porodu; tyto informace jim pomáhají, aby byli připravení a klidní, když se události dají do pohybu. Podobně mohou umírající a jejich blízcí načerpat útěchu a podporu z hovoru o tom, co při umírání očekávat, a z porozumění, že tento proces je předvídatelný a obvykle poměrně dobře snesitelný.

13

Vzorce Moudrých „porodních asistentek“, které by nás provedly procesem umírání, je bohužel málo: v moderní lékařské péči má příležitost ke sledování normálního, nekomplikovaného umírání méně doktorů a zdravotních sester, poněvadž v praxi jim do terminální péče stále více vstupuje technologie.

Příběhy v této části popisují vzorce přístupu k našim umírajícím a dokládají, jak nám rozpoznání těchto vzorců umožňuje požádat o pomoc a podporu i jak ji poskytovat.

14

Francouzský odboj French Resistance Někdy si toho, co máme přímo před nosem, doopravdy ne­ všimneme, dokud nás na to neupozorní někdo druhý.

Odvaha je někdy víc než statečné jednání. Spíš než hrdin­ ské činy může odvaha znamenat, že člověk statečně žije, do­ konce i když života ubývá. Nebo to může znamenat, že se odvá­ žíme rozhovoru, který nám připadá velmi obtížný, a přece díky němu může druhý člověk pocítit, že ho někdo doprovází tem­ notou, jako když „v hříšném světě září dobrý skutek“.

Představím vám Sabine. Je jí skoro osmdesát. Bílé, stříbrem protkané vlnité vlasy má svázané hedvábným šátkem a místo županu nosí kaftan (skutečný, z cest na Dálný východ v padesátých letech).

Ve své posteli v hospici se neustále pohybuje, vykládá si pasiáns, líčí se, maže si krémem seschlé drobounké ruce. Čaj pije bez mléka a posmívá se kávě („Tomuhle vy říkáte kafe?“) přivážené na nápojovém vozíku. Francouzský přízvuk má tak silný, že se její řeč halí do jakési akustické mlhy. Je to nejzáhadnější soběstačné stvoření, které jsme zatím v našem nově vybudovaném hospici měli.

Sabine žije v Anglii od roku 1946, kdy se provdala za mladého britského důstojníka, kterého předtím její odbojová skupina osmnáct měsíců ukrývala před nacistickými jednotkami.

Její britský hrdina Peter seskočil na půdu Francie jako parašutista, aby podpořil hnutí odporu. Byl to spojař a pomohl jim sestrojit vysílačku – podle jejího podání jen z krabiček na vajíčka a klubka provázku. Řekla bych, že si možná nějaké součástky přinesl v ruksaku, ale neodvažuji se zeptat. Po čtyřiceti letech její přízvuk zní, jako by právě v Doveru vystoupila z lodi, čerstvá nevěsta s velkými nadějemi. „Peter byl tak šikovný,“ zamumlá. „Všecko uměl udělat.“ Peter byl velmi statečný. O tom není pochyb: Sabine má na nočním stolku jeho fotografii a medaile. Zemřel před mnoha lety, 21

Vzorce po nemoci, kterou snášel se svou typickou odvahou. „Nikdy se nebál,“ vybavuje si. „Řekl mi, abych na něj vždycky vzpomínala.

A to přirozeně dělám, denně si s ním povídám,“ a ukáže na fotografii svého pohledného manžela, oslnivého ve slavnostní uniformě a zachyceného v černobílém provedení a věku přibližně čtyřiceti let. „Smutní jsme byli jen z toho, že nám Pán neposlal děti,“ uvažuje. „Místo toho jsme ale využívali času na báječné cestování a dobrodružné zážitky. Byli jsme moc šťastní.“ Svou vlastní medaili za statečnost má připnutou na hrudi na červenočerné stužce. Vysvětluje sestrám, že ji začala nosit, teprve když si uvědomila, že umírá. „Chci, aby mi připomínala, že i já dokážu být statečná.“ Jsem mladá zaškolující se doktorka v novém oboru paliativní medicíny. Mým školitelem je primář, který má náš nový hospic na starosti, a Sabine si s ním velice ráda povídá. Z jejich vzájemných debat vyplyne, že primář je bilingvní, protože jeho otec byl Francouz, rovněž člen hnutí odporu. Občas hovoří se Sabine francouzsky. Při těchto příležitostech Sabine září a živě gestikuluje; jejich oboustranným rozhazováním rukama se velmi bavíme. Sabine flirtuje.

A přitom má Sabine tajemství. Ona, která nosí medaili za odboj a přestála hrůzy války, se bojí. Ví, že rakovina střev se jí rozšířila do jater a zabíjí ji. Když dovoluje sestrám, aby se postaraly o její kolostomický sáček, zachovává si nad sebou vládu. Když ji vezou do koupelny a pomáhají jí do sprchy nebo vany, chová se důstojně. Ale bojí se, že jednoho dne možná zjistí, že má bolesti, které není schopná unést, a že ji odvaha opustí. Pokud by se to stalo, věří (vírou založenou na francouzském katolicismu třicátých let smíšeném s pověrčivostí a strachem), že o svou důstojnost přijde: zemře v agónii. Ba ještě hůř: kvůli ztrátě odvahy na konci se nikdy nebude moci setkat se svým milovaným manželem v nebi, v něž tak oddaně věří. „Nebudu toho hodna,“ povzdechne si. „Schází mi odvaha, kterou budu možná potřebovat.“ Sabine se s tímto hluboko zakořeněným strachem svěří sestře, která jí po sprchování suší stříbrné vlny vlasů. Navzájem na sebe hledí v zrcadle, nepřímo. Ten oddělený oční kontakt ve spojení 22

Francouzský odboj s prací na společném úkolu umožnil tuto důvěrnou konverzaci.

Sestra se zachovala moudře; věděla, že utěšování by Sabine nepomohlo a že v dané chvíli bylo navýsost důležitým darem naslouchat, povzbudit, umožnit jí, aby vyjádřila celou hloubku svého zoufalství a strachu. Jakmile byly vlasy učesané, hedvábný šátek uvázaný a Sabine dala najevo, že slyšení je u konce, sestra se jí zeptala, jestli smí tyto důležité obavy probrat s naším primářem. Sabine samozřejmě souhlasila: v jejích očích byl primář téměř Francouz. On ji pochopí.

To, co následovalo, si s sebou nesu po celou dobu svého zaměstnání, jako by to byla cívka s filmem. Utvářela se tím má budoucí praxe; díky tomu píšu tuto knihu. Umožnilo mi to nahlížet na umírání způsobem, který je informovaný a připravený; zachovat klid, když se lidé kolem mě zmítají v bouři obav; a mít důvěru, že čím lépe chápeme, jak umírání probíhá, tím lépe ho budeme zvládat. Tenkrát jsem to nevěděla, ale změnilo mi to život.

Náš primář požádal sestru, které se Sabine se svým strachem svěřila, aby ho doprovázela, a dodal, že by rozhovor mohl zajímat i mě. Uvažovala jsem, co asi řekne. Čekala jsem, že bude mluvit o možnostech tišení bolesti, aby se Sabine nemusela tolik obávat, že se její bolesti vymknou kontrole. Přemýšlela jsem, proč chce, abych byla u rozhovoru i já, protože jsem měla pocit, že rozhovory na téma bolesti zvládám docela dobře. Ach, to sebevědomí nezkušených…

Sabine měla radost, že ho vidí. Pozdravil ji francouzsky a zeptal se, jestli si smí sednout. Zazářila a poklepala na postel, aby naznačila, kam se má posadit. Sestra usedla na židli vedle lůžka; já jsem popadla nízkou stoličku a sedla jsem si tak, abych viděla Sabine do tváře. Proběhla výměna francouzských zdvořilostí a pak primář přešel k věci. „Sestřička mi sdělila, že máte nějaké obavy. Jsem moc rád, že jste jí o tom pověděla. Chtěla byste to probrat se mnou?“ Sabine souhlasila. Primář se jí zeptal, jestli by raději mluvila anglicky, nebo francouzsky. „Anglicky. Kvůli ostatním,“ odpověděla a blahosklonně pokynula nám, nižším stvořením. A tak primář začal.

23

Vzorce „Děláte si starosti, jak bude vypadat umírání a jestli budete mít bolesti?“ „Ano,“ odpověděla. Jeho přímý přístup mě polekal, ale Sabine zřejmě nepřekvapil. „A bojíte se, že by vás mohla opustit odvaha?“ Sabine se natáhla a vzala ho za ruku. Polkla a zasípala: „Oui.“ „Možná by vám pomohlo, kdybych vám popsal, jaké to umírání bude,“ řekl a díval se jí přímo do očí. „A napadlo mě, jestli jste někdy viděla, jak někdo umírá na stejnou nemoc, jakou máte vy.“ Kdyby popsal co? vyjekla jsem v duchu.

Sabine, soustředěná a pozorná, si vzpomněla, že během války jedna mladá žena u nich na statku zemřela na následky střelných zranění. Dali jí léky proti bolesti. Brzy poté přestala dýchat.

O mnoho let později zemřel Sabinin milovaný manžel na infarkt.

Zkolaboval doma a přežil jen převoz do nemocnice. Následujícího dne zemřel, s plným vědomím blížícího se konce. „Přišel kněz. Peter se s ním pomodlil všechny modlitby. Vůbec nevypadal vyděšeně. Řekl mi, že sbohem není to pravé slovo, že je to au revoir – na viděnou…“ Oči měla plné slz, a když mrkla, začaly jí stékat po vrásčitých tvářích. Nevšímala si jich. „Mluvme tedy o vaší nemoci,“ řekl náš školitel. „Především o bolesti. Je tahle nemoc pro vás zatím hodně bolestivá?“ Sabine zavrtí hlavou. Lékař uchopí rozpis léků a ukazuje jí, že neužívá žádné léky proti bolesti pravidelně, jen občasné dávky jednoho léku kvůli kolikové bolesti břicha. „Jestli to až doteď nebylo bolestivé, myslím si, že se to ani v budoucnu naráz nezmění a nezačne bolet. Ale kdyby ano, ujišťuji vás, že vám pomůžeme udržet jakoukoli bolest v mezích snesitelnosti. Věříte nám, že to uděláme?“ „Ano. Věřím vám.“ Pokračuje: „Je zajímavé, že u mnoha různých nemocí, při nichž lidé slábnou, se zkušenosti pacientů na konci života velmi podobají. Viděl jsem to mnohokrát. Mám vám říct, jak to bývá?

Pokud byste v jakémkoli okamžiku chtěla, abych nepokračoval, řekněte mi a já přestanu.“ 24

Francouzský odboj Sabine přikývne a hledí mu do očí. „Ze všeho nejdřív si všimneme, že lidé jsou unavenější. Nemoc jim ubírá energii. Myslím, že to už zakoušíte.“ Další přikývnutí. Znovu ho uchopí za ruku. „Jak čas plyne, únava člověka roste, je vyčerpaný. Aby měl energii, potřebuje víc spát. Zaznamenala jste, že když si přes den zdřímnete, cítíte se po probuzení chvíli méně unavená?“ Sabine zaujme jinou polohu. Posadí se víc zpříma a nespouští oči z lékařovy tváře. Kývne. „V tom případě u vás funguje obvyklý vzorec. Dá se očekávat, že postupně prostě budete unavenější, poroste vaše potřeba spánku a času, kdy budete vzhůru, bude ubývat.“ Úkol splněn, pomyslím si. Může očekávat, že bude ospalá. Tak už pojďme… Ale náš školitel pokračuje. „Po nějakém čase zjistíme, že lidé začínají trávit víc času spánkem a část toho času spí dokonce ještě hlouběji, sklouzávají do kómatu. Tím myslím, že jsou v bezvědomí. Chápete? Mám to říct francouzsky?“ „Non, chápu. Bezvědomí, kóma, oui.“ Potřese jeho rukou ve svých dlaních, aby potvrdila, že rozumí. „Takže když jsou lidé v moc hlubokém bezvědomí a část dne si nemohou brát léky, najdeme jiný způsob, jak jim ty léky podávat, aby se zajistilo, že budou mít komfort. Consoler toujours. Ano?“ Teď už určitě skončí, říkám si. Překvapuje mě, že jí toho pověděl tolik. Ale on mluví dál, s pohledem upřeným do jejích očí. „Vídáme, jak lidé tráví čím dál víc času spaním a méně času bděním. Někdy, když to vypadá, že jen spí, jsou ve skutečnosti v bezvědomí, ale když se vzbudí, říkají, že se dobře prospali. Zdá se, že když upadneme do bezvědomí, nevíme o tom. A tak je člověk prostě na samém konci života celou dobu v bezvědomí. A pak se mu začne měnit dýchání. Chvílemi je hluboké a pomalé, chvílemi mělké a rychlejší, a pak, velmi jemně, se dýchání zpomalí a velmi jemně ustane. Žádný nával bolesti, žádný pocit mizení, žádná panika. Jen velmi, velmi klidně…“ Sabine se k němu nakloní. Uchopí jeho ruku, zvedne si ji ke rtům a něžně ji s velkou úctou políbí.

25

Vzorce „Důležité je uvědomit si, že to není totéž jako usnutí,“ dodá lékař. „Když je člověku natolik dobře, že cítí, že si potřebuje zdřímnout, je mu vlastně tak dobře, že se pak zase vzbudí. Bezvědomí není podobné usínání. Ani si nevšimnete, že se to děje.“ Umlkne a hledí na ni. Ona na něj. Já zírám na oba dva. Je možné, že mám pootevřenou pusu, a možná mi dokonce tečou slzy. Následuje dlouhé ticho. Sabine uvolní ramena a opře se o polštáře. Zavře oči a zhluboka dlouze vydechne, pak zvedne jeho ruku, podrží ji v obou svých a potřese jí, jako by třásla hracími kostkami. Upře na něj oči a řekne prostě: „Děkuji vám.“ Pak zase oči zavře. Zdá se, že jsme propuštěni.

Sestra, náš školitel i já kráčíme do kanceláře. Lékař mi říká: „Tohle je pravděpodobně ten nejužitečnější dar, který můžeme svým pacientům dát. Málokdo z nich viděl smrt. Většinou si představují, že umírání je mučivé a nedůstojné. Můžeme jim pomoci pochopit, že se to nestává a že se nemusejí bát, že jejich rodiny uvidí něco strašného. Nikdy si na ten rozhovor nezvyknu, ačkoli pokaždé skončí tím, že pacient toho ví víc, ale bojí se méně.“ Pak vlídně přehlédne můj pomačkaný kapesníček a navrhne: „Nedáme si čaj?“ Uteču vařit čaj a utírám si slzy. Začínám uvažovat o tom, co jsem právě viděla a slyšela. Vím, že jen nesmírně dovedně popsal přesně to, co vídáme, když lidé umírají, ale přitom jsem o tom vzorci nikdy předtím nepřemýšlela. Žasnu, že je možné říct toho pacientovi tolik. Přehodnocuji všechny své nedomyšlené názory na to, co lidé snesou: názory, které před chvílí během rozhovoru problikávaly mým poplašeným a čím dál nevěřícnějším vědomím: názory, které by mi byly zabránily sebrat odvahu a povědět Sabine celou pravdu. Náhle se mě zmocní vzrušení. Opravdu jsem schopná nabídnout lidem na konci života takový pokoj v duši?

Tato knížka je o tom, jak jsem se učila pozorovat detaily právě toho vzorce, který náš školitel před mnoha lety vysvětlil Sabine.

V následujících třiceti letech praxe jsem zjistila, že je pravdivý a přesný. Zpracovaný do svých vlastních slov a vět jsem ho použila k povzbuzení mnoha set, možná dokonce tisíc pacientů týmž 26

Francouzský odboj způsobem, který přinesl takovou útěchu Sabine. A teď o něm píšu, vyprávím příběhy, jež ilustrují onu cestu zmenšujících se obzorů a posledních okamžiků, a doufám, že povědomí, které v dobách, kdy se smrt odehrávala doma, měli všichni, může být znovu průvodcem a útěchou lidem, kteří o smrti uvažují. Ten příběh je totiž koneckonců o nás všech.

27

To je, oč tu běží That is the Question Lidský duch má úžasnou sílu. Všichni lidé si myslí, že existuje určitá mez, jejíž překročení se nedá snést. Jejich kapacita při­ způsobit se a nastavit si nové meze mě nepřestává udivovat po celá ta léta, co pracuji s lidmi, kteří žijí s neuvěřitelně obtíž­ nými chorobami.

Erik byl Ředitel. S velkým Ř. Byl to organizátor, muž, který všechno zvládal. Řídil velké gymnázium v centru města a „jeho“ děti věděly, že jim bude v každé situaci oporou, ať už šlo o telefonáty děkanům fakult, které si zvolily, nebo o účast při výpovědích na policejní stanici.

Povolání ředitele vyžaduje spoustu času. Tuto oběť přinášel Erik (a jeho rodina) po celou dobu své kariéry a těšil se, že bude s vlastními dětmi a vnuky trávit mnohem víc času, až odejde do důchodu. Amyotrofická laterální skleróza součástí jeho plánu nebyla.

Onemocnění se začalo hlásit pomalu. Tu a tam se mu stalo, že při běhu na trenažéru zaškobrtl, ale teprve když z něj úplně spadl, jeho praktický lékař mu zjistil v nohou jakési podivné reflexy a poslal Erika do nemocnice, aby se zkontrolovalo, jestli si neporanil záda. Spondylochirurgové (odborníci na operace páteře) prohlásili, že záda jsou v pořádku, ale Erik má před sebou maximálně tři roky života. Ty „podivné reflexy“ a občasná zakopnutí byly první příznaky plíživého ochrnutí všech svalů vlivem degenerace motoneuronů, které spojují svaly s mozkem a míchou a které ovládají vědomé svalové pohyby. To je ALS. Nezapomeňte, Erik byl ředitel: všechno zvládal. Samozřejmě si svou chorobu vyhledal na internetu. To, co se na monitoru objevilo, sepsané a bez přestávek na přemýšlení, bylo děsivé. Erik se rozhodl, že se zabije dřív, než by se stal břemenem pro svou manželku. Zvažoval mnoho různých způsobů. Má předstírat nehodu 60

To je, oč tu běží a narazit s autem do dálničního mostu? Nebo spolykat prášky?

Co takhle igelitový sáček? Našel si na internetu další informace a snažil se vymyslet, jak a kdy má přistoupit k činu.

Jako nejlepší řešení se mu jevila naaranžovaná nehoda a zamýšlel se zabít dřív, než si jeho choroby všimnou vnoučata. Pomyšlení, že by byla svědky jeho chátrání, ho děsilo. Soudil, že pokud se toho úkolu zhostí před létem, všichni budou mít dostatek času, aby se zotavili před speciální dovolenou o Vánocích, kterou v radostném očekávání objednal, když šel do důchodu. Erik měl plán a časový rozvrh. Jednoho krásného jarního rána se vydal k autu „zajet pro balík na poštu“ s tajným záměrem vzít si život. Po několika minutách byl zpátky a oznámil ženě: „Nemůžu ovládat řadicí páku.“ Začaly mu ochrnovat ruce a jako řidič skončil. Tolik k plánu A. Jaro se změnilo v léto a Erik postupně ztratil vládu nad rukama i nohama. Měl elektrický vozík, který používal v domě a přilehlých ulicích. Hrál si s vnuky, kteří byli vozíkem nadšeni a celý ho polepili samolepkami Batmobilu. Žasl, že je jeho vzrůstající nepohyblivost vůbec neleká a že mu moc rádi narovnávají brýle na nose nebo mu pomáhají se smrkáním. Jeho ženě chodily pomáhat pečovatelky, ráno kvůli vstávání a oblékání a večer ukládání; dcera, která bydlela nedaleko, přicházela denně po škole společně se svými synky, aby si její matka mohla dojít na nákup.

Erik si uvědomil, že spáchat sebevraždu pomocí léků (plán B) je teď, kdy téměř nikdy není o samotě, zřejmě neproveditelné.

A tak se z Erika, bývalého ředitele, který všechno zvládal, stal muž na vozíku, kterému se zvládáním čehokoli pomáhali druzí.

Domníval se, že se mu to bude ošklivit, že bude břemenem a že ho potupná nepohyblivost bude dohánět k zuřivosti. Ke svému překvapení však zjistil, že je stále člověkem, který může věci zvládat. O zeleninovou zahrádku, kterou vymyslel, se starala jeho manželka a syn, zatímco Erikovi připadla role poradce („To není plevel, to je řádek pastiňáku, ty saláte!“), a čas společně strávený venku si užívali. Navrhl bylinkovou zahrádku v květináčích vedle dveří do kuchyně, kterou pod jeho dohledem osázeli vnuci. Hrál šachy, četl knihy, vychutnával si jednosladovou whisky.

61

Po svém Erikova manželka Grace byla výborná kuchařka a jídlo se stalo Erikovým každodenním potěšením. V létě však už i to znamenalo zdlouhavou proceduru, protože žvýkání a polykání bylo pro něj čím dál obtížnější. Kromě problémů s jídlem se mu i čím dál hůř mluvilo, jak měl slabé rty a jazyk. Z internetu věděl, že někteří pacienti se stejnou diagnózou potřebují přijímat výživu trubičkou. Rozhodl se, že raději zemře, než aby nemohl jíst „tak, jak to příroda zamýšlela“, a uvažoval, jestli by mohl zemřít vyhladověním. Stal se z toho plán C, ačkoli si ještě nestanovil datum, kdy začne.

Uprostřed léta se objevil nový problém. Erik v podstatě dostal ze svých výtečných večeří zápal plic, jelikož mu už polykací svaly nedokázaly chránit vstup do průdušnice. Když polkl, část láskyplně připravené stravy mu tiše sklouzla do plic. Přemýšlel, že by zemřel na plicní infekci, ale protože mu bylo horko, špatně se mu dýchalo a nebylo mu dobře, rozhodl se pro léčbu. Přijali ho do nemocnice k nitrožilnímu podávání antibiotik.

V tom týdnu jsem se s Erikem setkala poprvé. Nebyl si jist, jestli mu tým paliativní péče má co nabídnout. Nejsme tak trochu zbyteční? Vysvětlil nám, že je zcela proti vyživovací trubičce. Vyjádřil naději, že zemře brzy, a umožní tak rodině, aby se zotavila a užila si krásné Vánoce. Prohlásil, že podle jeho názoru by pro něj byla nejvhodnějším postupem eutanazie a že je frustrován tím, že ji zákon zakazuje. Oznámil nám své rozhodnutí přestat jíst, jakmile ho z nemocnice propustí.

Bylo jasné, že tohle je člověk, který má věci pod kontrolou.

Jestliže se rozhodl, že umře hlady, podaří se mu to. A tak jsme probírali, jak bychom mu mohli pomoci, aby mu při umírání bylo co nejlépe a aby měl všechno pokud možno tak, jak si přeje. Řekl nám, že má strach z proleženin (jsou velmi bolestivé a mohou zapáchat) a z toho, že uvidí své blízké nešťastné. A z udušení – byl si jist, že se na konci své nemoci bude dusit. Brali jsme tedy jeho obavy jednu po druhé a snažili se najít řešení.

Proleženiny jsou boláky, při nichž se otevře kůže, obvykle tam, kde je na ni vyvíjen tlak a je napjatá mezi kostí uvnitř těla a matrací nebo oděvem zvenčí. Mohou být velice bolestivé (vzpomeňte 62

To je, oč tu běží si, jak bolí obyčejný puchýř v těsné botě) a jsou tím pravděpodobnější, čím víc člověk ztrácí schopnost pootočit se na matraci a čím méně má tukových polštářků. Erik měl tedy pravdu – souhlasila jsem, že proleženiny mu skutečně hrozí, asi jako kvočně sedící na vejcích. Byl to první náznak humoru v našem vztahu.

Zajiskřily mu oči, zacukaly rty a slabě, sípavě se zasmál.

Aby se proleženinám předešlo, nadhodila jsem, museli bychom ho otáčet na jakémsi zařízení podobném rožni, které však pro lidi ještě nebylo vynalezeno, anebo zamezit podvýživě. „Jenže,“ namítl, „kdybych se vyhýbal podvýživě, těžko bych se tím zabil, nemyslíte?“ Povytažené obočí naznačilo, že mě zařadil do kategorie „nejen zbytečná, ale i natvrdlá“. „Každopádně,“ pokračoval, „když budu jíst, udusím se.“ „Tak se u toho udušení na chvíli zastavme,“ navrhla jsem. „Co přesně tím myslíte?“ Mírně svraštil obočí, ale trpělivě mi vysvětluje, jako bych byla obzvlášť přihlouplá žákyně, že tím myslí udušení – když člověku něco uvízne v krku a zasekne se to tam a člověk to nemůže dostat ven, nemůže dýchat a zemře hroznou smrtí právě před těmi lidmi, které se celý život snažil chránit… Náhle mu vytrysknou slzy.

To bylo ono, jádro Erikova trápení: ne udušení, nýbrž neschopnost splnit svůj úkol: chránit. Po celou dobu svého povolání chránil děti tolika jiných rodin, teď však není schopen ochránit tu svou. Není dokonce ani schopen přivodit si smrt, aby ochránil klid jejich duší. „A pro ně to bude hrozné a vy jim to nemůžete udělat?“ prohodím a při tom mu otírám slzy a kapičku na špičce nosu. Přikývne a dívá se mi do očí. „A jak zatím reagovali na záchvaty dušení?“ zeptám se. Uvažuje a pak mi sdělí, že ještě žádné neměl. „Proč myslíte, že to tak je?“ ptám se dál. „Šťastná náhoda? Šetrná strava? Nebo co?“ „Zatím ještě čekám, až to začne,“ odpoví. „Lépe řečeno, chci umřít, než to začne.“ „Takže kdybych vám prozradila, že lidé s ALS se na konci nedusí, co byste na to řekl?“ „Požádal bych vás o důkazy. Dokažte to!“ 63

Bez dechu Take My Breath Away Skutečnost, že jsem kognitivní terapeutka a současně palia­ tivní lékařka, mou praxi obohatila. Mimo klidnou kliniku KBT, během rušných návštěv na oddělení nebo v příhodných momen­ tech při vizitách v hospici se často naskytla příležitost použít přístup KBT ve zjednodušené formě, s cílem pomoci pacientovi (nebo týmu z kliniky) získat větší vhled do složitého problému.

To vedlo k žádostem kolegů z nemocnice o jakousi „první pomoc KBT“ pro přístup k úzkosti, panice a dalšímu těžkému emocionálnímu strádání.

Ať už se jedná o takovou první pomoc nebo celkovou inter­ venci KBT, základní princip je, že jsme nešťastní kvůli tomu, jak si interpretujeme události. Pocity strádání jsou vyvolány skrytými znepokojivými myšlenkami a klíčem ke změně je po­ moci pacientovi, aby si těchto myšlenek povšiml a zvážil, jestli jsou pravdivé a prospěšné. „S cvokaři se nebavím,“ přivítá mě Mark. Je svátek svatého Štěpána a jsme na plicním oddělení. Mark se naklání kupředu, nohy má křížem a lokty mu vyčnívají, celý je kost a kůže, připomíná pakobylku v kyslíkové masce. Pod tričkem, které se mu lepí na zpocenou hruď, jsou vidět vystupující žebra a mezi nimi svaly, které se s každým namáhavým nadechnutím vtahují. Tohle je člověk na pokraji – čeho? Hrůzy, hněvu, zoufalství? „Ještě že nejsem cvokař,“ odpovím.

Vážně si mě měří. „Říkali, že pletete lidem hlavy.“ „Zdá se, že vaše hlava si nic takového nenechá líbit,“ řeknu a on protočí oči. „Ale v ústech máte vyschlo, viďte? Já taky. Nedáme si kafe?“ Smlouváme. Jestli se ukáže, že jsem schopná obstarat pořádný šálek kávy („S pěti cukry a smetanou…“), bude si se mnou povídat, pod podmínkou, že mu „nebudu plést hlavu“. A když řekne, 89

Po svém abych přestala, přestanu. Nechám dveře jeho pokoje pootevřené a zamířím do kuchyňky (cestou míjím horu vánočních sladkostí), kde najdu různé druhy výtečné kávy a čajů, které nám vděční příbuzní darovali k Vánocům. Dokonce i šlehačku ve spreji. To se velice hodí!

Jak to, že jsme tady, když bychom – já i Mark – měli být doma a slavit Vánoce? To je tak. Po několika letech vedení kliniky KBT pro pacienty v paliativní péči jsem začala rozeznávat některé opakující se vzorce. To mi bylo k užitku, když jsem aplikovala „první pomoc KBT“ při práci v rušné nemocniční paliativní poradně, mimo klidné a chráněné prostředí kliniky. Mezi tyto vzorce patří i velmi lidská reakce – strach při dechové nedostatečnosti. Jde o pradávný instinkt přežití (mluvíme o tom, že někdo „zápasí o dech, lapá po dechu“) a důležitý reflex, který nás má chránit před nebezpečími danými prostředím, jako je například utopení, udušení nebo nadýchání se kouře. Když je však dechová nedostatečnost způsobena chorobou, která nás ohrožuje na životě a poškozuje náš dýchací systém, tentýž reflex nás žene do vyčerpávající bitvy. V takovém případě by nám přijetí problémů s dýcháním a menší míra zápolení umožnily prožívat závěr života příjemněji.

Jedna ze skupin pacientů, u nichž jsem se často setkávala s těžkou dechovou nedostatečností, byli mladí dospělí s cystickou fibrózou. Jedná se o dědičnou chorobu, která v průběhu dětství a dospívání postupně poškozuje plíce, slinivku a trávicí ústrojí a často vede k úmrtí před dosažením třiceti let věku. Někteří pacienti přežijí déle díky lepšímu zvládání ničivých plicních infekcí a lepším lékům proti cukrovce a problémům s výživou. Někteří mohou přežít i velmi dlouho, pokud mají to štěstí, že se u nich podaří úspěšně provést transplantaci plic. Zásadní je správné načasování – je to velmi riskantní procedura, a dokud je kvalita pacientova života uspokojivá, mělo by se s ní počkat, ale ne tak dlouho, aby se plíce zhoršily natolik, že by nepřežil anestezii a chirurgický výkon. Náš tým paliativní péče úzce spolupracuje s týmem odborníků na cystickou fibrózu a poskytuje rady, jak snížit dopad dušnosti, kašle, střevních problémů a váhového úbytku, ať už jde o paliativní opatření, nebo při přípravě pacientů na ope90

Bez dechu raci. Po psychologické stránce pracujeme také s pacienty, u nichž jsou problémy s dýcháním spojené s úzkostí a panikou.

Když u mě doma tenkrát na svatého Štěpána zazvonil telefon, s překvapením jsem poznala hlas lékaře z plicního oddělení nemocnice. Potřeboval se poradit o dvaadvacetiletém mladíkovi s cystickou fibrózou. Markova nemoc byla v posledním stadiu.

Jeho jedinou naději na přežití představovala transplantace plic.

Zjevně to byl odolný chlapík: posledních patnáct let se potýkal s postupně se zhoršujícím dýcháním, ale pokračoval ve studiu, hrál fotbal a posléze mu fandil, měl partu „kluků“, kteří rádi popíjeli pivo a vtipkovali. Problémy s dechem ho nezastavily. Teď však už pět dní seděl vzpřímeně na nemocničním lůžku a byl k smrti vyděšený. Nemohli ho nechat samotného. Nesnesl mít zavřené dveře do pokoje. Namáhavě dýchal do kyslíkové masky, přestože kyslík doopravdy nepotřeboval. Před pěti dny se sešel s transplantačním týmem a dozvěděl se, že teď je s transplantací řada na něm. Dostal vysílačku, aby ho mohli kontaktovat ve dne i v noci, pokud se objeví vhodný orgán. Ačkoli se nic dalšího nezměnilo, během té půlhodinové konzultace se proměnil jeho pohled na šanci vlastního přežití. Po návštěvě na klinice byl tak vyděšený, že se nemohl vrátit domů. „Můžete se na něj přijet podívat?“ požádal mě kolega a dodal: „Jak dlouho vám bude trvat cesta sem?“ Vždyť jsou Vánoce!

Zavolala jsem si taxík.

Tým ošetřovatelů mě vřele přivítal a zavedli mě přímo do Markova pokoje. Seděl na své posteli jako trosečník na ostrůvku, místo palmy měl za sebou horu polštářů a jen poulil oči zpoza syčící kyslíkové masky. Fyzioterapeut, který nervózně posedával vedle něj, se rozběhl ke dveřím, zamumlal: „Můžu to nechat na vás?“ a rychle vyklouzl z místnosti.

Jakmile jsem prošla kávovou zkouškou, náš rozhovor mohl začít. Mark mi popsal svůj pocit, že musí usilovně dýchat, spojený se suchem v ústech, bušením srdce a náhlým přesvědčením, že co nevidět zemře, který ho od chvíle, kdy dostal vysílačku, přepadal nejméně třikrát za hodinu. Ačkoli nám hovor znesnadňovala 91

Po svém Markova syčící maska a jeho záliba ve šťavnatém klení, dokázali jsme jeho prožitek zakreslit jako sled po sobě následujících kroků:

1. Všimnu si, že se mi špatně dýchá.

Abych si to ověřil, začnu dýchat víc zhluboka a obtíže se potvrdí.

2. Začne mi bušit srdce.

Pociťuji závrať, třesou se mi nohy, vyschne mi v ústech.

4. Pocit ochromující hrůzy. Znovu zkouším dýchat, abych zjistil, jak moc zlé to je.

3. Interpretace: Brzy zemřu.

Tady, teď, náhle.

Marka diagram velmi zaujal. Jak jsem kreslila, co popisoval, nahnul se kupředu a sledoval mě, přestože to omezovalo dýchací pohyby jeho hrudníku. Začalo ho rozčilovat syčení kyslíkové masky, a tak si ji z nosu a úst posunul na temeno hlavy, kde ji přidržovala gumička a maska vypadala jako malinká policejní helma. Upozorňoval na posloupnost dějů a přidával podrobnosti, až byl nakonec spokojen: nákres popisoval to, co prožíval. „Jak si to vysvětlujete?“ zeptala jsem se ho. Přemýšlel. Vzal papír a propisku a zdůraznil šipky. Podtrhl slovo „hrůza“. „Je to začarovaný kruh,“ prohlásil. Přesně tak. „Tak o tom chvilku uvažujme,“ navrhla jsem, „protože ten zážitek vypadá opravdu děsivě. Nedivím se, že nemůžete spát a nedokážete být o samotě. Kolikrát jste to už zažil?“ Společně jsme spočítali, že během posledních pěti dnů se to odehrávalo nejméně třikrát za hodinu po dobu dvaceti hodin denně (protože v noci si občas zdříml). To se rovnalo zhruba třem stem epizodám pocitu, že každým okamžikem zemře. Jak vyčerpávající. „Dobrá,“ nadhodila jsem. „Za posledních několik dní jste měl třistakrát pocit, že jste na pokraji smrti?“ Přisvědčil. „A kolikrát jste doopravdy umřel?“ 92

Hovor o nevyslovitelném Talking About the Unmentionable Jedna z mnoha paralelních cest v mém dosavadním životě je cesta k dospělosti mých dvou dětí a jejich seznámení se základ­ ními pojmy, které neodmyslitelně patří k lidskému bytí – což jsou záležitosti tak rozmanité, třeba jak se špinavé ponožky na podlaze pokojíčku promění v čistá klubíčka ve skříni, proč je důležité krmit rybičky správnou potravou a ve správný čas, od­ kud se berou děti, proč je důležité být poctiví, odkud se doo­ pravdy berou děti – což zahrnuje i seznámení s pojmem smr­ telnosti, na příkladu rybiček, starých lidí a nakonec lidí, které milujeme a kteří nám budou chybět.

Mluvit s dětmi o smrti je důležité, i když nepříjemné. Chceme je chránit před smutkem, ale připravit je na život. Schopnost dětí chápat pojmy jako čas, trvalost, existence neviditelných věcí a všeobecnost se s léty vyvíjí, takže to, co říkáme, bude dítě v závislosti na věku přijímat a zpracovávat různě. Přestože to teoreticky vím, občas mě překvapí, jak jedno nebo druhé dítě náš rozhovor interpretuje.

Tady jsou příklady z naší rodinné cesty, které ukazují, jak tyto rané zážitky mohou dozrát v chápání smrti a jak komické může být v některých případech nedorozumění.

Pochybný případ s rybičkou Můj dědeček zemřel, když mi bylo něco přes třicet a naše mladší dítě chodilo už nějaký čas do školky. Tenkrát jsme měli doma zvířátka: dvě rybičky a kocoura, kterého nám odkázal jeden pacient z hospice. Velice jsme se snažili zabránit tomu, aby rybičky skonaly v důsledku láskyplného překrmování ze strany dětí nebo láskyplné konzumace ze strany kočky. Říkali jsme si, že když budou děti pozorovat životní cyklus zvířat, mohou se tím nenásilně poučit o tom, 115

Pojmenovat smrt jak se nebát vody (splněno: oba jsou výborní plavci), starat se o živé tvory (splněno: oba jsou hodní k rybičkám a ostražití vůči kocourovi) a také se dozvědět něco o nemoci a zdraví (splněno: rozmazlují kocoura po injekci od veterináře) a nakonec i o smrti (jenže všechna tři zvířátka se vyznačovala neochvějně pevným zdravím).

Když jsem se tedy dozvěděla, že můj milovaný dědeček úplně náhle zemřel na plicní infekci, vysvětlila jsem dětem, jimž tehdy bylo tři a sedm let, že se pojedu ještě jednou, naposledy, podívat na pradědečka, který je mrtvý. Budu u babi a dědy, kteří jsou moc smutní, a ony – děti – přijedou o pár dní později s tatínkem na pradědečkův pohřeb. Když jsem se druhý den ráno chystala k odjezdu, všimla jsem si, že jedna z rybiček (ta tečkovaná, které jsme říkali Beruška) plave nějak divně nakřivo a pohybuje žábrami a ploutvičkami jen na jedné straně. Může rybičku ranit mrtvice? Ta rybka rozhodně nevypadala zdravě, ale spěchala jsem na vlak a ostatní spali. Situace zřejmě zralá na super-tátu.

Toho večera po návratu z kaple loučení, kde jsem byla s rodiči a políbila studené čelo té podivně neznámé tváře, mi zavolaly děti. „Mami, Beruška umřela,“ oznámila mi tříletá dcerka vážně. „Ale neboj se, dali jsme ji do odměrky a je v ledničce, abys ses na ni mohla naposledy podívat.“ Děti pohřeb moc nezajímal, ale užily si následné setkání s bratranci a sestřenicemi. Hodně se mluvilo o mrtvé rybičce a naše děti se ostatním pochlubily svými nově nabytými znalostmi. Mé sestry trochu znepokojilo, že se z ledničky stala márnice, ale super-táta je patolog – to je prostě celý on.

S Beruškou jsem se znovu shledala čtyři dny po jejím skonu.

Vznešeně spočívala v mé odměrce a nijak nenaplňovala rčení „čilá jako rybička“. Položila jsem si ji v papírovém kapesníčku na dlaň a mluvila jsem s dětmi o smrti. „Podívejte,“ řekla jsem. „Nehýbá se, dokonce ani nedýchá. Nic necítí, neslyší, neví. Není smutná, ani se nebojí. Nic ji nebolí. Ani neví, že je mrtvá.“ Dívaly se a přikyvovaly. Jemně do ní šťouchly kolíčkem na prádlo, jako by se chtěly přesvědčit. „Když zvířátka a rostliny umřou, jejich těla se postupně změní v hlínu,“ vysvětlovala jsem, „a tím pomůžou růst novým rostli116

Hovor o nevyslovitelném nám a ty se zase můžou stát potravou pro další zvířata.“ Zahořela jsem pro své téma, a tak jsem děti požádala, aby vybraly na zahradě místo, kam bychom mohli společně Berušku pohřbít, aby se změnila v hlínu a v potravu pro naše rostliny. Pomohly mi vykopat díru pod jedním keřem a rybičku v rubáši z papírového kapesníčku jsme pohřbili.

Za několik týdnů si jedna návštěva všimla, že máme o rybičku méně, a ptala se, co se stalo. Dcerka se na ni vážně zahleděla a hlasem paní učitelky jí vysvětlila: „Beruška onemocněla, tak ji maminka zahrabala.“ Nejspíš to ještě bude chtít trochu vylepšit.

Přibližně do věku pěti let děti nechápou nevratnost smrti a ani to, že po smrti tělo úplně přestává fungovat. I když náš sedmi­ letý syn natrvalo mrtvou a nefunkční rybičku spokojeně pohřbil, jeho tříletá sestra byla celou situací dokonale zmatená. A možná se i trochu obávala, co by se stalo, kdyby sama onemocněla!

Cedulky Když bylo synovi osm, byl myšlenkou na smrt úplně posedlý.

Byla to jen fáze, ale doháněla mě k šílenství a působila, že se mi těžko odděloval soukromý život od práce. Například takové památeční cedulky na lavičkách. Syn byl přesvědčený, že vyznačují místa úmrtí, jako by občané riskovali zánik pokaždé, když usednou v parku na lavičku nebo si u řeky rozbalí sendvič. „Umřeli tady, na té lavičce?“ Ne, lavička se tu objevila až potom, co umřeli. „Tak umřeli tady na té silnici/ když spadli z toho útesu/ v tom­hle parku?“ Ne, jejich rodina si jen přála, aby si je lidé právě na tom­ hle místě připomínali. Po celých týdnech dotazů na cedulky, jimiž se to všude začne jen hemžit, když se jim snažíte vyhnout, to konečně pochopil. Uf. Jednou o víkendu jsme se procházeli přírodou. Vysoko na skalách byla lavička s cedulkou na památku tatínka, který zemřel právě tady, když byli se synem na horských kolech. „Pááni,“ zamumlal syn. „Tati, můžeme si sem vzít kola?“ 117

Cestovní plány Travel Plans Zdá se, že jak nemoc postupuje, mnoho lidí má pocit blížícího se odjezdu. Někdy je metafora loučení před cestou jediný způ­ sob, jak se dá o nadcházející smrti hovořit. Během let jsem se setkala s lidmi, kteří zmateně hledali pas, žádali své bezradné příbuzné, aby jim zkontrolovali jízdenky, ukládali si do zava­ zadel náhodné předměty. Naučila jsem se této „zmatenosti“ ne­ odporovat, nýbrž vstoupit do rozhovoru tam, kde se pacient právě nachází, a díky tomu jeho pocit blízkého odjezdu pocho­ pit, s dotyčným probrat a uklidnit ho.

Podle Sandžíva jsou s Aryou spolu už „něco přes šedesát“ let: „Měl bych to vědět přesně, když je u toho ona!“ dodává. Sandžívovi selhává srdce. Po stáří prožitém ve zdraví měl minulý rok v osmaosmdesáti infarkt a jeho oslabené srdce teď nedokáže zvládat žádnou větší námahu, například mluvit a současně chodit.

Z kardiologické kliniky ho poslali do nemocnice, protože krevní testy ukázaly, že mu začínají selhávat ledviny. Potřebuje klid na lůžku a úpravu medikace.

Arya mu z domova přinesla jídlo. Oddělením se line líbezná vůně a Sandžívovi spolupacienti se zajímají, jestli by si nemohli taky něco objednat. Arya se usměje a odpoví, že jim všem zítra přinese svačinu.

Setmí se a nevelký pokoj zažívá rušnou noc. Jeden z mužů má zástavu srdce. Monitor srdeční činnosti vyšle varovný signál a personál oddělení společně s doktorem z koronární jednotky se pustí do práce. Všude panuje rozruch, je slyšet úsečné věty, rychlé kroky, výboj defibrilátoru. Srdce znovu naskočí; pacienta i s lůžkem odvezou na koronární jednotku, takže na šestilůžkovém pokoji zůstane jedno místo prázdné. Ostatní pacienti jsou vzhůru, byl to pro ně otřes. „Jako v televizi,“ poznamená jeden.

176

Cestovní plány „Jsem rád, že jdu zítra domů,“ řekne druhý. „Ano,“ souhlasí Sandžív. „Já půjdu taky zítra domů.“ Ostatní se diví; očekávali několik dní s chutnými svačinkami od Aryi, zatímco bude Sandžív muset ležet. „A kde jsi vlastně doma, kamaráde?“ zeptá se podsaditý tetovaný chlapík, který tu je kvůli vysokému krevnímu tlaku.

Sandžív chvilku uvažuje. „Blízko Dillí,“ odpoví a jmenuje městečko, kde bydlel jako dítě, než přijel na studia do Británie. „Znáte to tam?“ Tetovaný muž opáčí, že v Indii jakživ nebyl. Sandžíva to vyvede z míry. „Vždyť je to kousek. Copak jste hloupý?“ Vejde sestra s tácem plným nápojů a ujistí je: „Váš spolubydlící je na tom líp. Kdo by si dal něco teplého k pití?“ Tři muži poprosí o slazené mléko, jeden o čaj a Sandžív o masalu. Když mu sestra řekne, že masalu nemá, zlobí se. „Nemají masalu!“ brumlá si. „Co je tohle za hotel?“ S námahou spustí oteklé nohy z postele a vstane. Obrátí se k sestře. „Madam, podala byste mi laskavě kufr?“ a začne si vyndávat z nočního stolku oblečení. Pak se posadí a začne něco hledat v peněžence; nenajde to a prohrabává zásuvku, toaletní taštičku a znovu peněženku. „Sandžíve, hledáte něco?“ otáže se sestra.

Sandžív se na ni ustaraně zadívá. „Vypadá to, že jsem někde založil jízdenky, madam, ačkoli vás mohu ujistit, že jsou v naprostém pořádku. Potřebujete je vidět hned teď, nebo to stačí později?“ Sestra ho požádá, aby si lehl zpátky do postele, a on se zeptá, v kolik bude vlak v Dillí. V tu chvíli sestra pochopí. „Budeme tam až ráno, pane,“ prohlásí a uvědomí si, že v ní Sandžív z nějakého důvodu vidí průvodčí. „Všem cestujícím říkáme, aby si udělali pohodlí, a dáme vám vědět, ale ještě to potrvá. Mohu vám teď pomoct zpátky na lůžko?“ Sandžív zdvořile souhlasí a ona mu pomůže vlézt do postele („Tady jsou ale vysoká lehátka!“ bručí Sandžív) a uloží ho. Zeptá se, jestli ho u vlaku bude někdo čekat. „Rodiče,“ usměje se Sandžív. „Už jsem je tak dávno neviděl!“ Ošetřovatelka je zkušená noční sestra. Nechá Sandžívovi na 177

Dívat se dál nočním stolku rozsvícenou lampičku a závěs pro soukromí „cestujícího“ zatáhne jen zčásti, protože ví, že tma dezorientaci zhoršuje a vidět známé předměty je uklidňující. Pak se vrátí na sesternu a zavolá lékařku. Nahlásí, že její pacient má delirantní stav a neorientuje se v čase ani prostoru; domnívá se, že je v Indii a jede za svými rodiči. Zeptá se, jestli má informovat Sandžívovu ženu.

Lékařka je velmi mladá. Aby mohla pracovat v této instituci, musí být akademicky na výši. Je na koronární jednotce, kde se právě postarala o Sandžívova spolubydlícího. „Proč bychom rušili jeho ženu?“ podiví se. „Musíme zjistit, proč je pacient delirantní, a léčit ho. Zajdu si ho poslechnout a odeberu mu krev. Mohla byste ho zajít znovu zkontrolovat, než přijdu?“ Sestra se vrací k Sandžívovi, který znovu hledá v peněžence jízdenky. „O jízdenky nemějte obavy, pane, máme je u nás v kanceláři,“ řekne mu sestra.

Sandžív si nechá změřit teplotu, puls a krevní tlak a zřejmě si myslí, že to patří k rozšířeným službám železniční společnosti.

Pak řekne: „Děkuju, maminko.“ Sestra se posadí vedle postele a zeptá se: „Chtěl byste, aby tu maminka byla s vámi?“ Sandžív se zatváří zmateně, a tak mu ukáže svůj stejnokroj, jmenovku a kapsu plnou propisek, aby snáz rozpoznal, že je zdravotní sestra. „Co byste mamince řekl, kdyby tu byla?“ zeptá se ho mírně a on odpoví: „Stýskalo se mi po tobě, mami. Jsem tak rád, že se vracím domů.“ Sestra mu stiskne ruku. „A jí se po vás jistě taky stýskalo. Bude moc ráda, že vás vidí.“ Sandžív zavře oči a usne. Sestra se vrátí na sesternu, zavolá Arye a požádá ji, aby co nejdřív dorazila do nemocnice.

Dostaví se mladá lékařka, nervózní po náročné službě. Sestra jí ukáže Sandžívovy záznamy, shrne celý jeho den od okamžiku příjmu až po začátek zmatenosti a hlásí, že teplotu, puls i tlak má v normálu. Lékařka jde Sandžíva vyšetřit a sestra jí radí: „Jestli si bude myslet, že jste od železnice, řekněte mu, že jste železniční doktorka a že to patří k vylepšeným službám.“ Lékařka se na ni 178

Cestovní plány nechápavě zadívá a sestra pokračuje: „Pokud budete zpochybňovat jeho vnímání reality, jen ho to rozruší a poleká. Snažme se, aby zůstal klidný. Až přijede jeho žena, můžeme se ho pokusit zorientovat.“ „Ale proč jste jeho ženě volala?“ zeptá se lékařka. „Protože si Sandžív myslí, že je na cestě domů k matce,“ vysvětluje sestra moudře, „a podle mých zkušeností to může znamenat, že umírá. Raději způsobím planý poplach, než bych jeho vzkazu nevěnovala pozornost.“ Lékařka jde za Sandžívem a sestra se vrací ke svým pravidelným obchůzkám, kontroluje, chodí, kam ji pacienti přivolají, a rozdává léky. Obě se znovu sejdou na sesterně, kde lékařka označuje zkumavky s odebranou krví a volá do laboratoře kvůli urgentním testům. „Plíce má čisté,“ řekne, „ale divně se třese a změny na EKG by mohly svědčit o zhoršení funkce ledvin. Do které kategorie spadá, co se týče plánu péče v případě srdeční zástavy?“ Sestra odpoví, že Sandžív i jeho žena vědí, že jeho srdce je poškozené natolik, že ho nelze dát do pořádku, a že pokud by selhalo nebo přestalo tlouct, resuscitace by nebyla úspěšná. „Řekl jim to specialista a oni s ním souhlasí. V dokumentaci má vyplněný formulář „Neprovádět kardiopulmonární resuscitaci“, dodá sestra. V kartě je záznam o tomto důležitém rozhovoru mezi specialistou a oběma manželi, při němž jim vysvětlil, že resuscitace by nemohla pomoct a formulace DNACPR, tedy pokyn „Nepokoušet se o kardiopulmonální resuscitaci“, by Sandžíva ochránil před „neužitečným zásahem“, pokud by jeho srdce zesláblo a vypovědělo službu. Rozhovor se odehrál asi před půl rokem a je tu zapsán lékařovým výrazným špičatým písmem. Je užitečné, že do karty zanesl přesná slova, jimiž situaci vysvětlil, a odpověď páru: „Pacient a jeho manželka rozumějí. Nechtěli by, aby poslední událostí jeho života byl pokus o resuscitaci. Chtějí se vyhnout ‚zdravotním zásahům‘. Pacient vydal pokyn DNACPR, formulář vyplněn a podepsán.

Praktický lékař informován.“ Ozve se zvonek u dveří, dorazila Arya. Sestra ji pozdraví a vysvětlí, že Sandžív je zmatený a domnívá se, že je ve vlaku do Dillí.

179

Rok kocoura The Year of the Cat Načasování každé smrti je tajemství. I když se dá předvídat, kdy se čas krátí, a s blížícím se koncem života je snazší odhad­ nout jeho zbývající délku, občas se zdá, že okamžik smrti sou­ visí s něčím víc než jen se základní chorobou. Lidé, u nichž jsme očekávali, že zemřou už před několika dny, čekají na důležitou zprávu, například o narození dítěte nebo o jiné významné udá­ losti; lidé, které nepřetržitě doprovázeli členové rodiny, přesta­ nou dýchat během jediných pár minut, kdy byli bez dozoru; lidé, u nichž se předpokládalo, že budou žít o něco déle, zjistí, že se vyřešila nějaká osobní záležitost, a dovolí si zemřít dříve, než se myslelo.

Máme setkání týmu. Odborné sestry z týmu mobilní paliativní péče probírají nové pacienty, které v tomto týdnu navštívily, obvykle na žádost praktického lékaře nebo terénní zdravotní sestry.

Tyto sestry, kterým se obvykle říká „macmillanské“ (Macmillan nurses), jsou navíc vyškoleny v paliativní péči a pomáhají týmu primární péče řešit v domácím prostředí tělesné, emocionální a duchovní strádání většiny pacientů. V případě zvlášť těžko zvladatelných symptomů je někdy nezbytné přijetí do hospice. Náš lůžkový hospic je teprve v počátcích a paliativní sestry u nás mají kancelář, takže jakožto mladá zaškolující se lékařka mohu navštěvovat týmová setkání a někdy dostanu za úkol zastupovat našeho primáře. Dnes je právě taková příležitost.

O dalším pacientovi referuje Marian, energická sestra s báječným smyslem pro humor a silným středoanglickým přízvukem.

Vypráví o Bobovi, starém samotáři, který bydlí v obecním bytě na jednom zanedbaném předměstí. Bob má pokročilou rakovinu úst a krku. Je to hrdý muž, který odmítá pomoc, a první Marianin kontakt s ním se odehrával skrz poštovní schránku na dveřích. Bobova rakovina napadla nejprve jazyk, což znamená, že 208

Rok kocoura mu téměř není rozumět, a jak mu Marian adresovala své dotazy z jedné strany dveří, on jí schránkou podával odpovědi napsané na papíře. Ke konci rozhovoru otevřel Bob dveře, aby pustil ven kocoura, a Marian téměř omráčil puch zkaženého jídla a různých nečistot. Přemohla se a prohodila obdivnou poznámku o kocourovi; Bob ji pozval dál.

Zjistila, že Bob je elegantně oblečený ve špinavých svršcích: kostkovaná košile, kalhoty tak volné, že potřebovaly pásek, vestička a kravata. Oteklé rty a tváře měl červené, jak si otíral sliny, které mu tekly z nemocných úst. Vedl ji do obývacího pokoje, kde byly do výšky nakupené krabice a plastové tašky, plné – čeho?

Marian si všimla tašky plné hodin-minutek na vaření vajec, v další byly staré noviny. V některých krabicích byly odpadky, zatímco v jiných pečlivě sbírané a schraňované předměty. Část tašek obsahovala spousty papírových kapesníčků potřísněných slinami.

Mezi harampádím bylo vidět jediné křeslo: starožitné, čalouněné, oblýskané roky používání, které vsákly a vyleštily zažranou špínu.

Bob Marian pokynul a ona se odvážně usadila na krajíček, zatímco Bob se proplétal mezi krápníkovými útvary svého majetku do kuchyně. Vrátil se s čajem ve dvou šálcích s logem Britských drah. Vyhledal si blok a napsal:

Bohužel nejsem schopen nabídnout Vám mléko.

Přinesl si kuchyňské stupátko a usadil se u Marianiných nohou; při konverzaci formou psaní do bloku si neustále otíral tekoucí sliny. Zlobil se, když mu slina ukápla na papír; dotyčnou stránku pak vytrhl a začal psát znovu, aby Marian mohl podat stránku čistou. Tento proces zdvojnásoboval délku psaní. Z rozhovoru Marian vyrozuměla, že Bob trpí neustávající bolestí v ústech a v jedné tváři, že se mu stále méně daří polykat utišující léky a středobodem jeho světa je kocour.

U Boba se ocitl přibližně před rokem, když v jeho bytě nalezl útočiště před psem, který ho honil. V té době vypadal jako asi půlroční. Bobovi právě skončila radioterapie úst a byl velice unavený, takže často nenakupoval, nevařil ani nejedl. Přícho209

Odkaz dem kotěte se jeho priority změnily: každé ráno vstal, aby ho pustil ven; došel do samoobsluhy pro kočičí žrádlo (jeho nový domácí mazlíček si liboval v tom nejdražším); v jedné tašce ze své sbírky vyhledal deku a udělal z ní kocourovi pelíšek. Kvůli financím dostával kocour jen skromné porce, takže trávil celé dny tím, že se Bobovi třel o nohy a předl, a odměnou mu bylo pár kočičích sušenek. Bob nebyl ještě nikdy tak milován ani neměl tak věrného společníka.

Problémy, které Marian na týmovém setkání přednesla, byly Bobova bolest a Bobův kocour. Bob potřeboval několik dní v hospici, aby se dala řešit jeho hrozná bolest, jenže to odmítal, protože neměl žádné příbuzné, přátele ani sousedy, jimž by mohl svěřit péči o svého chlupatého miláčka. Marian sama byla milovnice koček, a možná právě proto k ní Bob pojal důvěru a pozval ji dál. Její vlastní kočky by návštěvu Bobova kocoura nesnesly, ale řekla, že by mi mohla půjčit cokoli, co bych potřebovala, kdybych si mohla na pár týdnů vzít domů takové malé roztomilé koťátko, zatímco bychom… Počkat! Já? Já kočky ráda nemám! V útlém věku jsem prodělala setkání s kočkou, po kterém mi zůstaly šrámy na těle i na duši. V žádném případě!

Marian se zalily oči slzami. „Je to takový mourovatý kocourek s bílými tlapičkami. Na svůj věk je malý, protože Bob si nemůže dovolit kupovat moc kočičího žrádla. A má hrozně roztomilý kukuč…“ Prsty naznačí vousky. „Strašně by se ti líbil!“ Marian nerozumí slovu „ne“.

Toho večera jsem se pokusila manželovi ve vhodné chvíli oznámit, že si na čtrnáct dní vezmeme do pěstounské péče trochu zakrslého mourka. Jak jsem čekala, ta zpráva se nesetkala s pochopením. Manžel na rozdíl ode mě kočky miluje a postupně s několika vyrůstal. Namítl, že by bylo kruté zamykat kočku v domě, když budeme celý den v práci. Kam jsi dala rozum? Rozhodně ne.

Následující den ráno, než odejdeme do práce, se u nás objeví Marian s kočkou. Předá ji i s přenosným kotcem mému manželovi, který, byť je pan Neoblomný, umí rozpoznat neústupnou sílu, když se s ní setká. Jedna nula.

210

Pitva Post-Mortem

Zkoumání těla po smrti se někdy provádí s cílem zjistit příčinu úmrtí. Může to pomoct při nečekaných úmrtích, ale v palia­ tivní péči to nebývá potřeba. Přesto se někdy stane, že ačkoli se zhoršování a vývoj směrem ke smrti očekávaly, po smrti zůsta­ nou nezodpovězené otázky a pitva je může pomoct vyřešit.

Pacientovi to už samozřejmě žádný prospěch nepřinese, a proto se nabízí otázka: jaký to má smysl? Domnívám se, že smysl spočívá v tom, že naše vzájemná propojenost, naše po­ spolitost dovoluje, aby tyto dodatečné odpovědi byly k užitku dalším lidem: aby přinesly hlubší poznání, jak nemoc na člo­ věka v konečné fázi působila; aby ukázaly vliv předchozí léčby, například operace nebo radioterapie; aby umožnily nový vhled do příčin obtíží, které byly těžko zvladatelné. Není to bez­ účelná zvědavost: pitva nabízí odpovědi, které mohou prospět budoucím pacientům, posunout dál výzkum a utěšit pozůstalé.

Jestliže se však bojíme diskutovat o smrti, jak můžeme požádat o dovolení k tomuto poslednímu, konečnému vyšetření těla ze­ mřelého a důsledků, které měla jeho nemoc?

Mimochodem, jakou barvu má rakovina?

Moira je vzteky bez sebe. V obličeji je celá rudá a zatíná pěsti. Zírá na mě, jak tak sedíme v hospicové týmové místnosti, a pak málem převrhne svůj šálek s kávou, když prudce vstane a rozkřikne se na mě. „Jak můžeš? Vážně, jak můžeš? Copak si toho nevytrpěla dost?

Nemůžu uvěřit, že chceš udělat… něco tak strašného!“ A pak se její hněv změní v slzy a ona se náhle posadí a hledá po kapsách sesterského stejnokroje kapesník. Ostatní členové týmu klopí oči, kromě staniční sestry, která se dívá na mě, pak na Moiru a znovu na mě a čeká, jak se věci vyvinou.

217

Odkaz „Moiro, pověz mi, co je na tom pro tebe tak strašného,“ řeknu.

Moira znovu zrudne. „Jsme tu od toho, abychom o ni pečovali. Už tak je dost zlé, že jsme ji nikdy nezbavili té hrozné bolesti.

Ale řezat do ní teď, když je mrtvá – co z toho bude mít? A ptát se její rodiny. Budou ještě rozrušenější, než jsou teď. To jsem od tebe prostě nečekala. Ne, nečekala! Jsem zděšená…“ Umlkne, třese se jí ret a oči má plné slz.

Včera zemřela naše pacientka Ruby. Byla to očekávaná smrt: Ruby měla pokročilou rakovinu a poslední tři dny byla napůl v bezvědomí. V hospici strávila tři týdny a za tu dobu jsme její strádání umenšili, takže mohla relativně pohodlně sedět na vozíku a nechat se od příbuzných vozit po zahradě a také se synem probrat záležitosti kolem pohřbu. Nikdy se nám ale nepodařilo odstranit její hlavní trápení, zvláštní bolest těsně pod pupíkem, mírně k jedné straně, kvůli které naříkala, třela si břicho, trhala sebou a občas bez varování vykřikla. Vyzkoušeli jsme všechno možné: teplo (bolest), led (bolest), léky (nepomáhaly, dokonce ani v dávkách, po kterých byla ospalá), stimulátor nervů (velká bolest), hypnoterapii (krátká úleva), rozptýlení (přerušováno výkřiky), masáž (nesnesla na tom místě dotek).

Byla jsem tu nová specialistka. Tento tým sestávající ze sester, sociální pracovnice, fyzioterapeuta a ergoterapeuta spolu pracoval už léta a všichni si navzájem věřili. Poslat do tohoto zavedeného hospice lékaře-specialistu v paliativní medicíně byl nový nápad a stále ještě jsem tam byla na zkoušku. Až doteď se zdálo, že všechno jde dobře. Byla jsem tam už devět měsíců – a najednou tohle.

Péče o Ruby byla pro nás náročná. Její bolest nepasovala do žádných učebnicových vzorců – jako by přicházela kdykoli, když se jejím spolubydlícím dostávalo víc pozornosti než jí, a vždycky kvůli ní křičela víc, když ji přišli navštívit příbuzní, kteří nás následně žádali, abychom „něco dělali“, jako kdybychom se o to nesnažili. „Nevím, jestli zarmoucená rodina může být ještě zarmoucenější,“ řeknu. „Všechny nás trápilo, že jsme tu divnou bolest nikdy nezvládli, a já chci vědět, jestli nám něco neuniklo. Vím, že jí 218

Pitva to nepomůže, ale nám a příbuzným by možná pomohlo, kdyby se to vysvětlilo. A to, co zjistíme, bychom mohli použít ve prospěch dalších pacientů. Proto se jich chci zeptat.“ „Jenže jak můžou odmítnout?“ namítne Moira. „Když je o to požádá doktor, a navíc specialista, jak by mohli nesouhlasit?“ Předtím jsem o rovnováze sil při těchto rozhovorech nikdy nepřemýšlela, ale Moira vznáší námitku, která má opodstatnění.

Ještě jsem si nezvykla na změněný status, který přináší označení „specialista“. „Nechtěla bys jít se mnou a dělat rodině advokáta?“ zeptám se.

Pak mě napadne další možnost. „Vlastně je z nás všech znáš nejlíp.

Nechtěla bys jim ty nabídnout možnost zjistit něco o té bolesti?

Kdyby souhlasili, mohla bych přijít, vysvětlit jim postup a dát jim podepsat souhlas.“ Moira se zatváří ohromeně, ale staniční sestra prohlásí: „Výborný nápad. Tobě opravdu důvěřují, Moiro, a odmítnout by klidně mohli, co říkáš?“ Později dopoledne, když si příbuzní přijedou pro Rubyiny věci, potvrzení o úmrtí a naše projevy soustrasti, jim nervózní Moira jde naproti do haly. Asi tak za deset minut se znovu objeví na oddělení a řekne: „Nechápu to, ale chtějí se o pitvě dozvědět víc. Můžeš jít se mnou?“ Mám Moiru moc ráda pro její integritu.

Mohla se nechat vést svými city a té těžké otázce se vyhnout.

Rodina sedí v jasně osvětlené a vzdušné hale kolem nízkého konferenčního stolku, kde se podává tradiční soustrastný čaj. Kleknu si vedle pohovky, u nohou Rubyina syna a snachy, a zeptám se, co by se rádi dozvěděli. Moira sedí na područce pohovky. „Pitva…“ začne syn. „To znamená rozříznout tělo, viďte?“ „Ano, je to tak. Je to způsob, jak se důkladně podívat, proč měla tu hroznou bolest, od které jsme jí nedokázali ulevit. Ukáže to věci, které zobrazovací metody nemusejí zachytit. Chtěla bych zjistit víc o vnitřní vrstvě břicha, pod místem, kde ji to bolelo, a nervových spojích v té oblasti. Celková pitva zkoumá celé tělo – vnitřek břicha, hrudníku a hlavy. Ale můžeme požádat o částečnou pitvu, jestli by vám to vyhovovalo víc.“ 219

Krátké zamyšlení: Transcendence O mnoha věcech jsme přemýšleli, abychom se dostali až sem. Ale teď přicházejí ty opravdu velké myšlenky. Je zřejmé, že všichni dosahujeme konce svého života se směsicí uspokojení a lítosti nad tím, co jsme prožili – a právě teď je čas tuto rovnováhu upravit.

Každý okamžik našeho života je „teď“, když ho žijeme. Co tedy můžeme udělat, abychom posunuli rovnováhu směrem k uspokojení a pryč od lítosti i tehdy, kdy nejsme v očekávání smrti?

Jaké hodnoty vás v životě vedou při rozhodování? Jak jste dostáli svým vlastním očekáváním? Soudíte sami sebe stejně laskavě, jako soudíte druhé? Chtěli byste provést nějakou změnu, aby váš způsob života lépe odpovídal vašim hodnotám a postojům? Jaký krok byste mohli udělat jako první?

Když přemýšlíte o posledních vzkazech, komu byste chtěli poděkovat? A za co? Je nějaký způsob, jak jim dát o vaší vděčnosti vědět? Můžete napsat dopis? Poslat e-mail? Volat do větru?

Vypovědět příběh své vděčnosti někomu, kdo ji s vámi bude chvíli sdílet?

A co odpuštění? Koho byste o ně chtěli poprosit? A za co?

Potřebujete se někomu omluvit, nebo je na čase odpustit sami sobě? Jak můžete vyjádřit svou lítost? Možná je čas někoho kontaktovat a nabídnout první krok ke smíření. Možná, že smíření už z nějakého důvodu není možné. Pokud je to tak, napadá vás, jak byste své provinění mohli odčinit? Jestliže vám to dělá velké starosti, zvažte rozhovor s psychoterapeutem nebo s kaplanem – k tomu, aby se člověk obrátil na kněze nebo jiného duchovního, nemusí být věřící. Ve věcech lítosti a odpuštění mají duchovní velké zkušenosti.

Možná jste tím zraněným vy. Existuje někdo, komu byste chtěli odpustit? Potřebuje někdo vaše ujištění, že už mezi vámi nestojí někdejší hádka nebo nedorozumění? Jak byste mu to mohli sdělit? Nemáte třeba společného přítele, který by mu vyřídil vzkaz? Můžete mu zavolat nebo napsat? Nemohli byste se sejít nebo si popovídat po Skypu? Nebo stačí, když se rozhodnete odpustit, a tím se zranění stane minulostí a vy se posunete dál?

283

Transcendence A pak je tu všechna láska, kterou je potřeba druhým předat.

Jistě, můžete jim zanechat dopisy a ve své poslední vůli i peníze nebo hmotné statky. Daleko důležitější je však obrátit se na ně osobně nebo písemně teď. Dáte tím svým milým příležitost, aby se o vaší lásce ujistili, dokud tu ještě jste. S dětmi a vnuky můžete sdílet své nejšťastnější vzpomínky tím, že pořídíte popisky k fotografiím a ukážete jim, že si schováváte jejich staré výkresy a dopisy z dětství. Můžete jim už teď napsat dopis k budoucím velkým událostem: k dokončení školy, k nástupu do zaměstnání, k promoci, ke svatbě nebo k narozeninám – a zároveň jim říct, jak moc je máte rádi.

Pokud nevíte, jak začít, podívejte se na vzor dopisu v oddílu „Zdroje a informace“ na konci této knihy (str. 292). Můžete si ho zkopírovat a vyplnit, nebo se jím jen inspirovat a dopis napsat vlastními slovy.

Je to váš život, na jehož dobrém závěru pracujete. A práce je to nemalá. Dopřejte jí dostatek pozornosti a času, vždyť si to zasloužíte.

284

MÁME KONEC NA PAMĚTI?

Kathryn Mannix

Umírání, smrt a moudrost v době popírání

Z anglického originálu With the End in Mind. Dying, Death and Wisdom in an Age of Denial, vydaného v roce 2017 nakladatelstvím HarperCollins Publishers, Londýn, Velká Británie, přeložila Zora Freiová Vydala Cesta domů v roce 2019 v Praze Kresba na obálce Martina Špinková 1. vydání Odpovědná redaktorka Štěpánka Ryšavá Design a sazba Designiq Tisk H. R. G. spol. s r. o.

Copyright © Kathryn Mannix 2017 Copyright © Cesta domů 2019 www.cestadomu.cz/nakladatelstvi — www.cestadomu.cz ISBN 978-80-88126-58-4

Vydání podpořilo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR a společnost Life M s. r. o.

Děkujeme!

Text odráží výhradně názory autora a MPSV ČR nenese zodpovědnost za žádné užití informací zde obsažených.

ISBN 978-80-88126-58-4

KATHRYN MANNIX MÁME KONEC NA PAMĚTI?

Kathryn Mannix

Umírání, smrt a moudrost v době popírání

Tato kniha je série příběhů založených na skutečných událostech a jejím záměrem je umožnit čtenáři, aby „zažil“, co se děje, když se lidé blíží ke konci svého života; jak to zvládají; jak žijí; na čem záleží nejvíc; jak se umírání vyvíjí; co je to smrtelná postel; jak reagují rodiny. Je to malé nahlédnutí do něčeho, co se dennodenně odehrává někde kolem nás. Počet mých setkání se smrtí jde do tisíců a postupně jsem došla k názoru, že obvykle je málo toho, čeho by se člověk měl bát, a mnoho, na co je potřeba se připravit.

Bohužel se pravidelně setkávám s pacienty a rodinami, kteří si myslí pravý opak: že smrt je hrozná a mluvit o ní nebo se na ni připravovat bude nesnesitelně smutné nebo děsivé.

MÁME KONEC NA PAMĚTI? Kathryn Mannix

Umírání, smrt a moudrost v době popírání

Cesta domů