Obejmi svou smrtelnost

Lawrence J. Schneiderman

obejmi svou smrtelnost Nelehká rozhodnutí v éře medicínských zázraků

cEsta doMů

Obejmi svou smrtelnost Nelehká rozhodnutí v éře medicínských zázraků

Lawrence Schneiderman: EMBRACING OUR MORTALITY. Hard Choices in an Age of Medical Miracles Copyright © 2008 by Oxford University Press, Inc. This translation is published by arrangement with Oxford University Press. Cesta domů is responsible for this translation from the original work and Oxford University Press shall have no liability for any errors, omissions or inaccuracies or ambiguities in such translation or for any losses caused by reliance thereon.

Copyright © Cesta domů, 2021 ISBN: 978-80-88126-83-6

Lawrence J. Schneiderman

Obejmi svou smrtelnost Nelehká rozhodnutí v éře medicínských zázraků

Z angličtiny přeložila Lenka Kapsová

cesta domů

Mým pacientům, mým kolegům a mým učitelům – kteří obývají moji knihovnu.

Část této knihy vychází z dříve publikovaných článků. Text byl revidován a aktualizován. Články jsou citovány v části Zdroje – použitá literatura.

Rád bych vyjádřil své poděkování Holly D. Teetzelové a Davidu Stromovi, kteří mi poskytli neocenitelnou pomoc při přípravě této knihy.

Autor

„Existuje druh snažení, které je patřičné pro život člověka, a druh snažení, které má za cíl odejít z tohoto života do nějakého jiného. A právě to je pýcha – neschopnost pochopit, jaký život člověk vlastně dostal, neschopnost žít v jeho mezích (které jsou zároveň jeho možnostmi), neschopnost, jsa smrtelný, myslet jako smrtelník. Správně chápané přikázání vyhýbat se pýše neznamená pokání ani odříkání; je to poučení o tom, které věci jsou v našem životě ty nejcennější a kde je možné je najít.“ Martha Nussbaum: Transcending Humanity in Love’s Knowledge.

Oxford University Press, 1990, s. 381.

ÚVOD

Fakta, statistiky, empatie a představivost Hlavním tématem této knihy je obtížné rozhodování v oblasti vlastního zdraví, kterému mnozí z nás budou vystaveni, pokud vážně, nebo dokonce nevyléčitelně onemocní. Nejspíš si říkáte, že je to pěkně pochmurné téma. Avšak lidé, kteří spoluprožívali situace popsané v této knize – lékaři, sestry, sociální pracovníci, dobrovolníci a duchovní – paradoxně nepůsobí ani trochu pochmurně. Většina z nás má veselou náturu a s potěšením si vychutnáváme velké i malé radosti života. Jak je to možné? Podle mě je to právě díky tomu, že jsme zblízka poznali i tu druhou možnost. Tím nemyslím prostou smrt, ale nelidskou podobu smrti – stav, kdy člověk nežije, ale je pouze udržován při životě. (Bohužel v mnoha případech, které budu popisovat, zřejmě poznáte, co mám na mysli.) Naše radost ze života ovšem nevychází z banálních představ a falešných nadějí, jaké šíří kdejaký guru hnutí New Age – o tom budeme více mluvit v desáté kapitole. Tato radost je zakotvená v hlubší, trvalejší a uspokojivé skutečnosti. Víme, že jednoho dne život skončí, a proto si ho s každým dnem, s každým okamžikem víc a víc vážíme.

Těšíme se z obyčejného pocitu, že jsme na světě – každý podle toho, jak mu stav jeho těla a mysli dovolí. Jinými slovy řečeno, přijali jsme svou smrtelnost.

Během padesáti let své lékařské praxe, z nichž dobrých pětadvacet pracuji i jako konzultant v oblasti medicínské etiky, jsem pomáhal stovkám pacientů, jejich rodinám i svým kolegům hledat ta nejlepší možná řešení v těžkých situacích.

O tomto hledání pojednává kniha, kterou právě držíte v ruce.

Jedna moje pacientka, pojmenuju ji zde pro zachování důvěrnosti Amelie Brig­gsová, kdysi pracovala jako učitelka na základní škole. Teď jí bylo něco přes padesát let a trpěla nevyléčitelnou rakovinou jícnu v pokročilém stadiu. Bylo pro ni čím dál těžší, a nakonec už nemožné polykat jídlo a tekutiny. Nedokázala polknout ani sliny, takže jí vytékaly z úst v odulém obličeji. Do tohoto stavu se dostala po prodělání několika operací a opakovaného ozařování a chemoterapie. Během 11

ÚVOD: Fakta, statistiky, empatie a představivost

řady let, co jsem ji jako lékař ošetřoval, jsem ji dost dobře poznal. Ráda mi vyprávěla o svých výletech do přírody, o meditaci, kterou praktikuje, o úspěších svých žáků nebo politických a ekologických protestech, jichž se účastnila. Rádi jsme si navzájem doporučovali knihy.

Neúprosný postup nemoci přijala důstojně a s nadhledem. Pochopila, když už se s ní přátelé a příbuzní neměli odvahu stýkat, a přijala i to, když si ji k sobě zavolal ředitel školy a požádal ji, aby přestala učit, protože její vzhled děsí děti.

Nyní už byla Amelie úplně vyhublá a v posteli se sotva udržela vsedě. Neměla bolesti, ale celkově se jí vedlo bídně. Jediná léčba, která se jí ještě nabízela a mohla by řešit obtíže spojené s nádorovou nemocí a nekontrolované slinění, spočívala v podávání léků na snížení sekrece a zavedení sondy přímo do žaludku, což by jí pochopitelně znemožnilo vnímat chuť jakéhokoli jídla. Tyto procedury by jí mohly prodloužit život o několik měsíců. Jenže Amelie si za těchto okolností nepřála život prodlužovat. Požádala mě – protože jsem o ni pečoval nejdéle a nejlépe ji znal – abych jí pomohl pokojně zemřít. To jde provést podáním vysoké dávky morfia, ale ve stěžejní a uznávané farmakologické učebnici, které se v anglosaském světě mezi lékaři zkráceně říká Goodman a Gilman,1se píše, že morfium se smí předepisovat na silné bolesti, ne na celkově zbědovaný stav. Co jsem si měl počít?

Máme tu před sebou jedno ze základních dilemat moderní medicíny. Pochopitelně se vás budu snažit přesvědčit, že jsem se zachoval správně a že jsme s pacientkou dospěli k nejlepšímu možnému zdravotnímu rozhodnutí. Jenže vysvětlení důvodů, které k tomuto rozhodnutí vedly, vyžaduje poměrně dlouhou procházku fakty, daty a statistikami, při které budete potřebovat dostatek empatie a představivosti.

V dobách, kdy bylo všechno jednodušší – ještě krátce předtím, než jsem začal studovat medicínu – toho doktoři pro pacienta typu paní Briggsové nemohli moc udělat. Mohli jen sledovat, jak rakovina postupuje a vyřazuje z funkce životně důležité orgány. Pacient zkrátka žil a pak zemřel, a to jednou jedinkrát.

Dnes podobný pacient, který prodělává rakovinu v pokročilém stadiu, může umřít tisíci různými způsoby při tisíci různých zákroků. Dnešní lékaři dokáží vstoupit do bulek, otoků, do nejskrytějších zákoutí lidského těla, odstranit skvrny z kůže či zastavit krvácení, a to nejen staromódním způsobem pomocí skalpelů, nůžek, ocelových endoskopů, močových katétrů a vaginálních zrcadel, ale i mnohem hlouběji a zručněji pomocí pružných a ohebných přístrojů, které 1 Brunton, Lazo, Parker, Goodman 2006.

12

1. Jak sepsat, co si přejete (a nepřejete) Měl jsem pacienta, říkejme mu zde třeba Earl Adams. Byl to muž afroamerického původu, kterému táhlo na osmdesát a trpěl Parkinsonovou nemocí v pokročilém stadiu. Nejenže už nemohl hrát na varhany při nedělních bohoslužbách jako dřív, ale nebyl už téměř schopen pohybu a ve všech základních potřebách byl odkázaný na svou oddaně pečující manželku. Ta mu ráno pomáhala vstát z postele, doprovázela ho na toaletu, koupala ho a krmila, přes den ho polohovala vsedě v křesle a večer ho opět ukládala do postele. Byla v tom tak zdatná, že kdykoli s ním přijela ke mně na prohlídku, byl Earl vždycky pečlivě oholený a bezvadně oblečený v obleku i s kravatou.

Během jedné takové návštěvy jsme všichni tři společně probírali Earlova přání ohledně zdravotní péče ve fázi, kdy nebude již vůbec pohyblivý – což dříve nebo později muselo nastat. Pokud už by nemohl polykat, máme mu zavést výživovou sondu? Nasadit při zápalu plic invazivní léčbu pomocí antibiotik, intubace a umělé plicní ventilace? Nebo zápal plic (kterému lékaři mezi sebou neformálně říkají „přítel starého muže“) přijmout jako terminální onemocnění a nechat Earla pokojně zemřít? Co máme udělat, pokud by došlo k nějakému katastrofickému scénáři, jako je infarkt? Přeje si, aby lékaři provedli kardiopulmonální resuscitaci?

Aby ho připojili na srdeční monitor a v případě potřeby mu dali kardiostimulátor?

Tyto a podobné otázky jsem svým pacientům kladl už dávno předtím, než vešel v platnost federální Zákon o sebeurčení pacientů. Ten nařizuje všem nemocnicím a zdravotnickým zařízením, které jsou certifikovány systémy zdravotního pojištění Medicare a Medicaid, aby informovaly pacienty o tom, že mohou sepsat dříve vyslovené přání a že mají zákonné právo jakoukoli nabídnutou léčbu buď přijmout, či odmítnout.11 Vždy jsem pacientům vysvětloval, že bych rád věděl, zda mají nějaké zdravotní preference, o kterých by mě chtěli informovat pro případ, že by se jejich zdravotní stav prudce zhoršil a nemohli by se podílet na rozhodování o další léčbě.

11 Omnibus Reconciliation Act (1990) 638.

23

1. Jak sepsat, co si přejete (a nepřejete)

A oni mě nečastovali pohoršenými pohledy za to, že jim naznačuju, že nebudou žít věčně; naopak reagovali s obrovskou úlevou. Nejčastější reakcí bylo: „Díkybohu, že jste se zeptal.“ Pak v drtivé většině řekli, že si přejí, abychom je nechali v klidu zemřít a „nepřipojovali je hadičkami k přístrojům“. Každému pacientovi jsem pečlivě zapsal všechna jeho přání do zdravotní karty.

U pana Adamse to bylo stejné. Zaznamenal jsem veškeré jeho preference ohledně léčby: pouze paliativní péče, žádná antibiotika, ventilátor ani výživové sondy, stručně řečeno žádná agresivní léčba sloužící jen k udržení života. Všechno tedy běželo hladce, ovšem jen do chvíle, než katastrofický scénář nastal – Earlovi praskla aorta přesně v době, kdy jsem na týden pracovně odjel. To mohla být pro něj milosrdná smrt, jenže paní Adamsovou zachvátila panika, zavolala rychlou záchrannou službu a pak už se jen dívala, jak sanitka odváží jejího muže do nemocnice – ovšem ne do té naší.

Všechny naše přípravy přišly vniveč, protože veškeré pečlivě zaznamenané pokyny ležely v hloubi kartotéky jiné nemocnice. Lékaři Earla týden přesunovali z operačního sálu na JIP a zase zpátky a jeho vystrašená manželka se mohla jen nervózně klepat v čekárně. Na její chabé protesty zdravotníci nebrali ohled – dělali přece zkušeně svoji práci. Promptně nasadili léčbu na všechny urgentní potíže pacienta. Po týdnu Earl zemřel a teprve pak jsem se dozvěděl, co se stalo.

Pochopitelně mě zaplavily výčitky svědomí. Mohl jsem něco udělat jinak?

Musí přece existovat nějaký způsob, jak zajistit, aby přání pacienta byla respektována a jednalo se podle nich.

Tohle vše probíhalo někdy v polovině osmdesátých let 20. století a v té době začala vznášet podobné otázky řada dalších lékařů.12 Argumentovali tím, že když mají lidé právo a možnost postarat se o svůj hmotný majetek i po své smrti tím, že sepíší závěť, nedává smysl, aby nevyužili práva přiznaného zákonem o informovaném souhlasu a nemohli rozhodovat o tom, jak se má s nimi zacházet ještě za jejich života. Tyto argumenty vedly k uzákonění dříve vysloveného přání.13 Ačkoli je myšlenka dříve vysloveného přání v medicínské praxi poměrně nová, její zárodky lze vysledovat už na začátku 20. století, kdy byl zaveden informovaný souhlas. Soudy po celých Spojených státech důsledně a opakovaně hájily právo pacientů být aktivními a informovanými účastníky v rozhodování o vlastní léčbě a mít možnost odmítnout nechtěné léčebné postupy.14 12 Bedell, Delbanco (1984) 1089–93. * Shmerling, Bedell, Lilienfeld (1988) 317–21. * Bedell, Pelle, Majer (1986) 233–7.

13 Schneiderman, Arras (1985) 603–8.

14 Pratt v. Carvalho (různá vročení).

24

2. Co se může stát, když to není „jasné a přesvědčivé“ Čas od času se stane, že neshody ohledně přání pacienta v oblasti zdravotní péče opustí hranice lékařské ordinace a „vybublají“ na veřejnost. Popíšu zde dva takové případy. V prvním z nich se pacient Robert Wendland stal obětí rozhodnutí Nejvyššího soudu státu Kalifornie.30 Druhý případ je snad ještě tragičtější – pacientka Terri Schiavo se v něm nedobrovolně dostala do záře reflektorů při absurdním politickém mediálním cirkusu, který zasáhl celou Ameriku.31 Každý soudce vám řekne, že muset rozhodovat v takovýchto případech je noční můra. Co ale může soudce dělat? Pokud se lékaři, příbuzní a zdravotní konzultanti nedovedou shodnout na tom, zda u pacienta pokračovat v invazivní léčbě uměle udržující život, nebo přejít na paliativní péči, kdo má jejich spor rozhodnout? Jakmile se případ dostane k soudu, tato odpovědnost přechází na soudce.

Připomíná mi to způsob, jakým básník Robert Frost definoval domov. Řekl, že je to místo, kde vás „musí přijmout, pokud jste v situaci, že tam musíte jít“. Podobně i soud je poslední instancí, ke které se znesvářené strany mohou obrátit. Když to nejde jinak, odpovědnost musí přijmout soudce.

Politici naproti tomu žádnou takovou omluvu nemají. Jejich bezohledné, někdy i protiústavní vměšování se do lékařských a právních rozhodnutí týkajících se Terri Schiavo vyvolalo vlnu nevole u laické i odborné veřejnosti.

Než se pustím do popisu případu Roberta Wendlanda a kritiky jednomyslného rozhodnutí Nejvyššího soudu státu Kalifornie, musím se zmínit o jistém omezení. Nejsem právní expert, a přestože jsem se jako posluchač několika dílčích kurzů o právních tématech účastnil, moje znalosti v této oblasti vycházejí spíše ze zkoumání jednotlivých případů, nikoliv ze systematického studia práva.

Moje profesní zkušenost se zakládá na mnohaleté práci lékaře, během níž jsem 30 Conservatorship of Wendland (2001) No. S087265.

31 Cranford (2005) 363–71.

31

2. Co se může stát, když to není „jasné a přesvědčivé“

byl svědkem či účastníkem stovek konfliktů u lůžek terminálně nemocných pacientů. Můj názor se zkrátka opírá o skutečné případy plné lidských nedokonalostí a syrové autenticity, ne o vycizelované politické názory na hypotetické situace.

Je tedy pochopitelné, že se můj postoj k situacím, kdy se do dramat u lůžek pacientů vkládají soudci a právníci, formoval pohledem z druhé strany.

To mi však nebrání, abych zde vyslovil několik zřejmě troufalých – a možná pomýlených – názorů.

Ten první pochází z mé zkušenosti s těžce postiženými dětmi kojeneckého věku, s nimiž jsem pracoval v dětské nemocnici. V několika případech šlo o novorozence s extrémně nízkou porodní váhou, které medicína „zázračně zachránila“ a oni se teď nacházeli v zoufalém stavu naprosté závislosti na technologicky vyspělých přístrojích na jednotce intenzivní péče. (O jednom z těchto dětí, které se stalo obětí brutálního bití, budu hovořit v osmé kapitole.) Ve všech případech, kdy měl spor o pokračování nebo zastavení život udržující léčby rozhodnout soudce, byl soudem ustanoven opatrovník dítěte. Tito jmenovaní opatrovníci pokaždé rozhodli, že se má v léčbě pokračovat.

Soudci dotyčné pacienty nikdy neviděli, nikdy se nepídili po důsledcích svého rozhodnutí a po vynesení verdiktu už osudy pacientů nesledovali. Lékaři a sestry se mezitím museli popasovat s důsledky soudního rozhodnutí a zažívat každodenní pocit beznaděje z nepřínosné léčby. Tyto situace mi osvětlily jeden významný rozdíl mezi rozhodováním lékařů a rozhodováním soudců.

Lékař, čímž myslím dobrý lékař, se snaží rozhodovat o další léčbě na základě empirické zkušenosti. Chce vědět, jaké budou dopady určitého rozhodnutí, a zjišťuje, co funguje a co ne. To je pochopitelně základem každé dobré medicínské praxe. Soudci se naproti tomu ve své práci opírají o dědictví angloamerického práva a ve většině případů rozhodují podle precedentů. V medicínských i všech ostatních záležitostech se snaží aplikovat zákony tak, aby byly v souladu s rozsudky učiněnými v podobných případech z minulosti. Také se snaží dešifrovat, co bylo míněno určitými formulacemi v zákonných ustanoveních. Spíš než do budoucnosti se dívají do minulosti. To je standardní pracovní postup soudců.

Opakovaně jsem narážel na další rozdíl, a to v míře moci, kterou mají soudci oproti lékařům k dispozici. Ať zdravotníci a lékařští etici sebevýmluvněji argumentují a apelují na rozum, soucit či jakékoli další hodnoty, nemají v ruce nic víc než sílu svých argumentů. Naproti tomu soudci, když chtějí svá rozhodnutí uvést v platnost a přesvědčit lidi, mohou se při tom opřít o mohutnou sílu pravomoci, kterou společnost soudcům přiznává.

32

2. Co se může stát, když to není „jasné a přesvědčivé“

Na tomto místě je potřeba vložit stručné objasnění. Mozková kůra je část mozku odpovídající za aspekty naší bytosti, které nás dělají tím, kým jsme: řídí myšlenky, emoce, chování, paměť a schopnost prožívat a komunikovat. Je to struktura silná jen asi jako flanelová tkanina a tvoří vnější plášť mozkových hemisfér. Je tak citlivá na nedostatek kyslíku, že pokud není obnoven normální srdeční tep a efektivní přísun krve během čtyř až šesti minut, její funkce jsou zcela a nenávratně zničeny.

Naopak vývojově starší část našeho mozku, mozkový kmen, ovládá fyziologické funkce, jako je srdeční tep, dýchání, polykání a peristaltika. Řídí také naše cykly spánku a bdění. Je odolnější než mozková kůra a dokáže bez přísunu kyslíku přežít i patnáct až dvacet minut.

Tragédie pacientů, jako byla Terri Schiavo, spočívá právě v tomto nepatrném časovém rozpětí. I když rychlá záchranná služba okamžitě zareaguje na telefonát, přijede a během deseti minut zastavené srdce oživí, škody v mozkové kůře již nelze napravit. Část mozku, kterou záchranný tým oživí, je mozkový kmen.

Pro pacientovy nejbližší je zvlášť tíživé, že jejich milovaný člověk, jehož mozková kůra byla zničena a on zůstal v permanentním bezvědomí, se přibližně po týdnu zdánlivě probere – to když se obnoví funkce mozkového kmene, který byl pouze dočasně poničen. Noviny o tomto „zázraku“ často přinesou zprávu, už ale nesledují, co se děje dál. Od té chvíle se u pacienta začnou cyklicky střídat fáze spánku a bdění. Oči mohou reflexivně reagovat na zvuk a světlo, ale nic nepoznávají.

V případě Terri Schiavo pitva prokázala, že část mozku odpovědná za zrak byla v jejím případě nefunkční. Žena, která na videu vypadala, že se láskyplně usmívá na svou matku, byla ve skutečnosti zcela nevidomá.

V roce 1992, kdy se Terriin manžel domohl vysokého finančního odškodnění za lékařské pochybení v době před pacientčiným kolapsem, vypukl konflikt mezi ním a rodiči jeho ženy, Robertem a Mary Schindlerovými, ohledně další léčby.

Poté, co se vyzkoušely všechny možnosti léčby včetně toho, že byla Terri přepravena přes celou zemi na „hloubkovou mozkovou stimulaci“ (která nezabrala), a přes invazivní a marné snahy o logopedii a fyzioterapii, Michael po osmi letech podal k soudu žádost, zda by jeho ženě mohla být odebrána výživová sonda.

Na základě výroků, které jeho manželka pronesla před ním, jeho bratrem a jeho švagrovou, Michael tvrdil (a soud první instance jeho tvrzení přijal), že by jeho žena za těchto okolností nechtěla být udržovaná naživu a přála by si umělou výživu ukončit.

Schindlerovi s tímto rozhodnutím nesouhlasili a rozjeli soudní bitvu, která se táhla dalších osm let a prošla přes soudy, kancelář floridského guvernéra, 39

2. Co se může stát, když to není „jasné a přesvědčivé“

zasedací síň Kongresu a dokonce stůl amerického prezidenta. Stal se z ní medicínský případ s největším počtem soudních zasedání v historii USA a obsahoval nepřeberné množství opakovaných návrhů, verdiktů, odvolání a přelíčení.

Nevnímající pacientka se stala předmětem vášnivých debat v médiích. Těch se účastnilo pár odborníků, kteří věděli, o čem mluví, a mnohem větší armáda zapálených komentátorů, kteří o tom neměli ani páru, přesto vynášeli troufalé a pomýlené výroky ohledně stavu a prognózy pacientky.

Lékaře, kteří tvrdili, že různými šarlatánskými praktikami Terri Schiavo vyléčí, předsedající soudce rychle vykázal do patřičných mezí, protože svoje tvrzení nedokázali podepřít žádnými důkazy. Bitva se posléze přesunula na webové stránky obou znesvářených stran. Manželé Schindlerovi na svém webu zveřejnili úryvky videozáznamu z neurologického vyšetření, na kterých to vypadalo, že Terri Schiavo poznává svou matku a usmívá se na ni. Toto video pochopitelně vyvolalo obrovskou emocionální odezvu veřejnosti. Je ironické, že stejný videozáznam, ovšem ve své úplnosti, a ne pouze s vybranými zavádějícími částmi, poskytl soudcům přesvědčivé důkazy, že pacientka na podněty vůbec nereaguje.

Celý tento hrozivý kolotoč se konečně zastavil po patnácti letech ode dne, co Terri Schiavo ztratila vědomí. Lékaři jí odebrali výživovou sondu a třináct dnů poté pacientka pokojně zemřela v hospicovém prostředí bez známek strádání.

Michael Schiavo nechal na náhrobní kámen pod její jméno vyrýt tato slova: Narozena 3. prosince 1963 Z tohoto světa odešla 25. února 1990 Pokoje dosáhla 31. března 2005 Svůj slib jsem dodržel Můžeme udělat něco pro to, abychom sebe a své blízké uchránili podobné bolestné frašky? Část problému samozřejmě spočívá v tom, že většina lidí (včetně Roberta Wendlanda a Terri Schiavo) svoje přání pro závěr života podrobně a jednoznačně neformuluje. To může mít závažné důsledky, pokud mezi nejbližšími vypukne bitva o to, kdo má za pacienta právo rozhodovat. Pokud někdo navrhne, aby se nemocnému v beznadějné situaci místo umělého udržování života poskytovala jen paliativní léčba, zákon na něj může tvrdě dopadnout. Zdá se totiž, že mezi soudci převládá trend k nerozumnému vyžadování „jasných a přesvědčivých“ důkazů. Dosvědčují předchozí výroky pacienta vážně míněné, promyšlené a důsledné rozhodnutí odmítnout léčbu přesně v této nebo velmi podobné situaci?

40

3. Fakta, data a statistiky V první kapitole jsem vysvětloval, jakým způsobem můžete lékaře informovat o svých přáních ohledně léčby. Ve skutečnosti je to však o něco komplikovanější.

Co kdybych vám řekl, že s chemoterapií máte 10% šanci na uzdravení z rakoviny? Chtěli byste do toho jít? A co kdybych vám řekl, že na 90 % vám chemoterapie nepomůže? Jak byste se rozhodli? Vidíte, že v obou případech uvádím stejnou prognózu. Přitom je však prokázáno, že pacienti reagují jinak, když je pravděpodobnost formulována pozitivně, než když je formulována negativně. S léčbou častěji souhlasí, pokud se dozvědí pravděpodobnost přežití, než když se dozvědí pravděpodobnost úmrtí. A to přesto, že fakticky oba výroky sdělují totéž.35 Když však dojde na těžké rozhodování, tohle je ještě ta jednodušší část – na tyto alternativy stačí prostě odpovědět ano či ne. V praxi je to však o dost složitější. Pacienti trpící vážnou nemocí a jejich blízcí se často musejí popasovat s mnohem širší škálou možností a pravděpodobností, což navíc ještě zhoršuje skutečnost, že rozhodnutí je často potřeba učinit rychle a pod tlakem, kdy nemoc těžce dopadá a ohrožuje pacientův život. Lékař se při předkládání možností léčby může zmínit nejen o jejich pravděpodobném přínosu, ale také o pravděpodobnosti a předvídatelném načasování nechtěných vedlejších účinků včetně úmrtí.

Zvažme znovu situaci pacientů s rakovinou, jako byla Amelie Briggsová, kterým jsou předloženy dvě možnosti léčby, konkrétně operace nebo ozařování.

Operace s sebou nese větší riziko okamžité smrti, ale na druhé straně nižší pravděpodobnost smrti v dlouhodobém horizontu. Při ozařování je naopak menší riziko bezprostřední smrti, ale tato léčba s sebou zase nese větší pravděpodobnost úmrtí v budoucnu. Pro co byste se rozhodli vy?

Je také třeba zvážit, že každý z těchto zákroků obnáší jiné vedlejší účinky, jiný typ bolesti a nepohodlí – na jedné straně stojí rekonvalescence po operaci, na druhé dlouhodobé vyčerpání organismu po ozařování provázené únavou, 35 McNeil, Pauker, Sox, Tversky (1982) 1259–62. * Wilson, Kaplan, Schneiderman (1987) 51–9. * Schneiderman, Pearlman, Kaplan, Anderson, Rosenberg (1992) 2114–22.

43

4. Empatie a představivost Odpočiňme si teď od fakt a statistik a podívejme se, jestli se s využitím empatie a představivosti můžeme dozvědět ještě něco víc.

V začátcích své profesní dráhy jsem měl v péči dospívající pacientku, které zde budu říkat Cathy Meadowsová. Měla cukrovku a já jsem se ji snažil přesvědčit, aby si zodpovědněji hlídala dietu a pravidelně si píchala inzulin. Jak jsem tak na ni mluvil, měl jsem pocit, že můj hlas rezonuje v nějakém dávno zapomenutém prostoru. Nebyla to ovšem posluchárna na medicíně, kde jsem se dozvídal objevné vědecké pravdy o metabolismu sacharidů a lipidů, hyperglykemických patologiích a mechanismu působení inzulinu. Bylo to místo poznamenané stísněností, zoufalstvím a hrůzou, které popsal J. D. Salinger. Jak už jsem se zmínil, před medicínou jsem studoval literaturu.

Než budu pokračovat, rád bych zdůraznil, že zatímco pro výzkumníky představuje diabetes mellitus komplexní a fascinující problematiku, jako doktor léčící tohle dospívající děvče jsem měl k dispozici pouze dva brutálně jednoduché prostředky: dietu a inzulin.

Vysvětlení a rady, které jsem jí uděloval, Cathy neměla problém pochopit.

Přesto nebylo v mé moci její onemocnění jakkoliv řídit. To mohla udělat jedině ona sama, jenže se k tomu úkolu stavěla laxně a rozmrzele. Pod rozcuchanými vlasy těkaly oči, které se vyhýbaly mému pohledu a jako by vyhlížely na obzoru příchod nějaké další zdravotní komplikace či poruchy. Ty se u Cathy střídaly jako na běžícím pásu. V důsledku toho byla tahle emočně rozháraná mladá žena v ustavičném nebezpečí hypoglykémie a hrozícího diabetického kómatu, a taky každou chvíli skončila v nemocnici.

Snažil jsem se ji upozornit, že s každým dalším propadem jsou její vyhlídky horší a horší. Pak jsem povzbudivě podotkl, že by přitom stačilo tak málo – držet dietu a píchat si inzulin. Mlel jsem pořád dokola: „Rozumíte mi? Povězte mi, co vám běží hlavou. Proč sama sobě takhle ubližujete?“

53

4. Empatie a představivost

A pak se mi najednou vybavilo, co mi ta situace pořád připomíná: výjev ze Salingerova románu Kdo chytá v žitě, kde se starý učitel angličtiny laskavě a vytrvale snaží přijít na to, proč jeho žák Holden Caulfield ve škole propadá. „Řekni pravdu, hochu,“ naléhá na něj.

Ale dospívající kluk nehodlá přemostit propast, která se rozevírá mezi ním a tím starým pánem, a vyjít s pravdou ven. Jako by se na toho neskonale laskavého učitele díval z úplně jiné planety: „Víte, ono bylo vidět, že ho vážně trápí, že mě nechal rupnout, pročež jsem pustil chvíli hubu na špacír. Řek jsem mu, že jsem vážně imbecil a podobný kecy. Řekl jsem mu, že bych udělal úplně totéž, kdybych byl na jeho místě, a že lidi většinou nedovedou ocenit, co je to za fušku být učitelem. A tak podobně. Prostě kecy.“43 Zapálený učitel mezitím nasazuje všechny síly a nevzdává to. „Jak ti při tom všem je, hochu? To by mě moc zajímalo.“ Holden Caulfield však učitelovy naléhavé prosby nevyslyší. Má co dělat, aby vůbec snesl pohled na tu odpudivou bytost, která mu připadá jako nějaký nepochopitelný mimozemšťan. („Já si vám tak strašně přál, aby si zakryl ten svůj propadlej hrudník. Nebyl to dvakrát krásnej pohled.“) Ani se neobtěžuje učiteli svoje mlčení nějak vysvětlit. („Neměl jsem chuť celou tu záležitost rozebírat. Byl by tomu tak jako tak nerozuměl. O těch věcech neměl ani páru.“) Jak jsem tam tak seděl před tou slečnou, co těkala očima z jedné strany na druhou a zjevně měla co dělat, aby vůbec snesla mou přítomnost, uvědomil jsem si, že stejně jako učitel v románu prožívám bolestnou frustraci, která se dá jen těžko vypovědět – pohled na dospívajícího mladého člověka, který záměrně kráčí po cestě sebedestrukce. Té dívce bylo úplně jedno, že mluvíme o jejím žití a nežití.

Ani kdybych se rozkrájel, nebylo v mé moci prolomit její záměrnou hluchotu vůči mému domlouvání. Nic nemohlo odčinit ten nejhorší zločin, který jsem, viděno z jejího pohledu, mohl spáchat a taky spáchal: byl jsem jedním z nich, dospělých, byl jsem ne-teenager. („Na to zapomeň, kámo!“) Jak by ji cokoliv z toho, co jsem měl na srdci, vůbec mohlo zajímat? Z jejího úhlu pohledu jsem ztratil veškerou důvěryhodnost prostě tím, že jsem zestárl (bylo mi tehdy něco přes třicet). Mohl jsem být rád, že mi vůbec ráčila věnovat aspoň tu chvilku. Sice jsem s tím problémem nemohl pohnout, ale aspoň jsem sám sebe přesvědčil, že můžu přinejmenším cítit to, co cítí ona. Svou představivostí mě pro tu situaci vybavil J. D. Salinger.

43 SALINGER, J. D. Kdo chytá v žitě. Překlad Luba PELLAROVÁ a Rudolf PELLAR. Vyd. 1. Praha: SNKL, 1960.

54

5. Dávné mýty a moderní medicína Když se mi v dětství dostala do ruky Bullfinchova sbírka řeckých bájí a pověstí,46 nikdy by mě nenapadlo, že mi jednou bude užitečná v lékařské praxi. V té době jsem si všímal jedině toho, jak jsou všechna ta dobrodružství řeckých bohů krásná. Četl jsem jejich příběhy stále dokola, a protože jsem byl ještě ve věku nevinnosti a naivity, podobně jako staří Řekové jsem pevně věřil, že jsou tyto příběhy pravdivé.47 Možná právě proto ve mně zanechaly tak silný a stálý otisk. Jednu z nejhezčích vzpomínek mám na příběh o Filémónovi a Baucidě. Jak podivuhodné, že tak starobylý mýtus může přijít vhod modernímu lékaři. Zní takto: Za starých časů bral na sebe Zeus podobu pozemšťana, sestupoval z Olympu a zkoumal, jsou-li lidé dobří nebo zlí. Na cestách ho doprovázel Hermés, posel bohů.

Na své pouti se božská dvojice jednou zastavila ve svěžím údolí. Ze strání svítily bílé dvorce a bohaté statky a z pastvin se ozývalo bučení a bečení tučných stád.

Slunce už sjíždělo po svahu oblohy, a Hermés proto řekl: „V takovém utěšeném údolí bychom snad mohli přenocovat. Půjdu do některého statku a požádám o nocleh.“ Zeus přikývl a Hermés se vydal k největšímu dvorci. Za chvilku byl zpátky. „Vyhnali mě,“ žaloval Diovi, „pro nějaké tuláky prý nocleh nemají.“ „Jen jdi jinam,“ řekl mírně Zeus, „bohatých dvorců je tu dost. Možná že se smilují jinde nad unavenými poutníky.“ Hermés šel tedy jinam a pochodil stejně. Sotva řekl, co chce, už ho vykazovali ze dvora a pobízeli na něho psy. Někde ani dveře neotevřeli. V celé vesnici nenašel Hermés jediný dům, kde by je přijali pod střechu.

Vrátil se k Diovi a vyprávěl mu, jak pochodil: „Vládce bohů, žijí zde jen zlí lidé. Nemají slitování s pocestnými a neznají pohostinství. Všude mě vyháněli a zamykali přede mnou.“ 46 Bulfinch’s Mythology (1978, originally published 1855).

47 Finley (2002).

61

5. Dávné mýty a moderní medicína

Co by si o jednání našich politiků pomysleli Zeus a Hermés? Vynesli by nad nimi soud, že mají zaplatit daň za svou nepohostinnost? Pokud nás stihne stejný osud jako nešťastnou vesnici ztrestanou bohy před užaslým pohledem Baucidy a Filémóna – což může mít podobu ještě hlubšího sociálního a ekonomického rozkolu ve společnosti – možná to bude proto, že jsme nevyslyšeli poselství tohoto starobylého příběhu.

71

6. Doufání v zázrak Jednomu manželskému páru, který se hlásil k dost fundamentalistické podobě křesťanství, se předčasně narodila holčička Agnes. Při porodu utrpěla těžké poškození mozku zapříčiněné nedostatečným přísunem kyslíku. Ucpaly se jí dýchací cesty mekoniem, což je hutná lepivá látka hromadící se ve střevech plodu, která někdy může proniknout do plodové vody, když je dítě ještě v děloze. Lékaři na novorozenecké JIP ihned začali s odsáváním a resuscitací, aby holčičce zachránili život. Ta sice přežila, avšak navzdory všem snahám zdravotníků nereagovala na žádné podněty z okolí. Jedinými projevy života u ní byla zvýšená podrážděnost a opakující se křečovité stahy. Lékaři se pokusili tyto projevy zklidnit podáváním vysokých dávek protikřečových léků a bedlivě u malé Agnes sledovali krevní tlak. Během následujících několika dnů měli všichni, kdo o holčičku pečovali, podobný dojem: totiž že grimasy v obličeji a křeče svědčí o utrpení, které prožívá. Všichni přizvaní odborníci se shodli, že při tak těžkém poškození mozku není pravděpodobné, že by se její stav zlepšil.

Hlavní ošetřující lékař pozval rodiče k rozhovoru a sdělil jim, že on i další odborníci jsou toho názoru, že by bylo vhodné další snahy o prodlužování života ukončit a podávat pouze léky tišící bolest. Rodiče, kteří bedlivě a nepřetržitě hlídali veškerou činnost ošetřujícího personálu, to rezolutně odmítli. Místo podávání opioidů a sedativ (protože ty by mohly zvýšit pravděpodobnost smrti) trvali na tom, aby se pokračovalo ve veškerých postupech udržujících život včetně kardiopulmonální resuscitace (KPR). Doufali totiž „v zázrak“. Začali do nemocnice vodit členy své náboženské obce, kteří je v jejich požadavcích podporovali. Pečující zdravotníci se zmítali v nejistotě, protože na jedné misce vah byl soucit s trpícím novorozenětem, na druhé jejich upřímná snaha nebrat rodičům naději na zázrak.

Co takové doufání v zázrak vlastně znamená?

Kdysi to bývalo tak, že když lidé toužili po zázraku, šli do kostela a modlili se k Bohu. Teď chodí do nemocnic a zázraky požadují po lékařích. To je přitom absurdní, protože věřit v zázrak doslova znamená dát stranou lidské snažení a obrátit se k Bohu. Samotná myšlenka zázraku vychází z biblického výroku, že „co je u lidí nemožné, je možné u Boha“ (Lukáš 18, 27).50 V příbězích z evangelia prová50 Bible. Překlad 21. století. Praha: Biblion, 2019.

73

6. Doufání v zázrak

dí zázračná uzdravení Ježíš se svými učedníky, ne lékaři. Ježíš uzdravuje a „slepí vidí, chromí chodí, malomocní jsou čistí, hluší slyší, mrtví se křísí a chudým se káže evangelium“ (Lukáš 7, 22).51 Takové zázraky nezpůsobují lékařské postupy, nýbrž modlitba, přikládání rukou, zjevení a víra. Pokud jde o lékaře, ti nemohou udělat víc, než jim dovolují přírodní zákony.

V tomto případě byli rodiče malé Agnes vedeni duchovními aspekty a nedali se přesvědčit věcnou argumentací ani odkazy na data a statistiky. Ošetřující lékař strávil dlouhé hodiny tím, že jim vysvětloval stanoviska odborníků, kteří se s ním v prognóze i doporučeném postupu jednomyslně shodovali. S rodiči to však vůbec nepohnulo.

Lékař si proto vyžádal názor lékařského etika. Tím jsem byl já, a tak jsme se s rodiči sešli, ale po pár minutách mi bylo jasné, že už všechny argumenty stejně slyšeli a že nemají v úmyslu změnit názor. Stejně jako ostatní kolegy i mě zasáhl pohled na holčičku, která zjevně prožívala tělesnou nepohodu. Bylo vidět, že navzdory podávaným lékům trpí, a kdykoli se jí sestry pokoušely odsát hlen z dýchacích cest nebo vyměnit hadičky s nitrožilní výživou, tělíčko se jí začalo stahovat v křečích.

Svolal jsem proto schůzi celého etického výboru, kde seděli jak zástupci nemocnice, tak členové laické veřejnosti. Rodiče holčičky si na toto setkání mohli přivést libovolné příbuzné či členy náboženského společenství. Lékaři pečující o holčičku před celým výborem přednesli podrobnou zprávu o jejím stavu a sdělili svou prognózu. Rodiče zase vysvětlili svůj postoj, který vycházel z víry v Boží zásah. Etický výbor vyjádřil pochybnost, zda rodiče jednají v souladu s nejlepším zájmem holčičky. Zvlášť sestry z oddělení prosily o neodkladnou změnu přístupu, protože se nemohly dívat na to, jak novorozeně trpí. Etický výbor, vedený úctou k náboženskému přesvědčení rodičů a snahou jim aspoň částečně vyhovět, však rozhodl o prodloužení život udržující léčby o další týden. Během této doby etický výbor nabídl rodičům další schůzku, kde by se neshody mohly dořešit; rodiče ji však odmítli.

Uplynul týden (pro nás všechny dost stresový) a etický výbor se sešel znovu, aby případ komplexně posoudil. Tentokrát se jeho členové již jednomyslně shodli podpořit návrh ošetřujícího lékaře na změnu léčby a místo agresivních život udržujících zákroků nasadit optimální paliativní péči. Rodiče byli o tomto rozhodnutí informováni a dostali další týden na to, aby se mohli rozhodnout, zda

51 Tamtéž.

74

6. Doufání v zázrak

nechají dítě převézt do jiného zařízení, nebo zažalují nemocnici ve snaze vynutit si pokračování léčby.

Neudělali ani jedno z toho. Po týdnu byla malé Agnes nasazena maximální míra paliativní léčby a soucitné péče a nedlouho poté zemřela na selhání srdce.

Po smrti holčičky dal právní zástupce rodiny přezkoumat její lékařskou dokumentaci. Všichni byli jako na trní a nemocniční právníci si chystali argumenty a podklady, jimiž by obhájili postup ošetřujících lékařů. Byli připraveni doložit, že zdravotnický tým dodržel nejvyšší standardy péče a sloužil nejlepším zájmům malé pacientky, přičemž se zároveň snažil v rozumné (ačkoliv zdravotní sestry by spíš řekly v nerozumné) míře vyhovět přáním rodičů, to vše za férové a otevřené komunikace. Nakonec rodiče nemocnici vůbec nezažalovali. Bohužel jsme však již neměli příležitost s nimi celou věc znovu probrat a uzavřít.

Popsaný případ je naštěstí výjimečný. Většina rodin se nechá přesvědčit obětavým, citlivým a trpělivým přístupem zdravotního týmu a pochopí, že medicína má svoje limity a že smrt je někdy nevyhnutelná. Pořád však existují lidé, kteří si vynucují agresivní léčbu na prodlužování života. Ti svoje naděje často neopírají o rozumové ani vědecké argumenty a omezení dané biologickými zákonitostmi, nýbrž o určitou interpretaci Písma a víru v zázraky. Jeden kolega, který má lékařskou praxi na jihu Spojených států, kde je vysoký podíl evangelikálních křesťanů, mi kdysi řekl: „Všichni moji pacienti chtějí jít do nebe – jenomže trvají na tom, že cesta vede přes JIP.“ Pokud jde o historii medicíny, takové zákroky jako KPR nebo nasazení umělé plicní ventilace nebyly původně vůbec zamýšlené jako prostředky k prodlužování skomírajícího života nebo udržování de facto mrtvého těla při životě. Jejich smyslem bylo zachránit pacienty, kteří se dočasně ocitli v urgentním a vážném, avšak vyléčitelném stavu. Dnes se naproti tomu lékaři ocitají v situaci, kdy musejí násilně přivádět vzduch do plic pacientům v trvalém bezvědomí či v terminální fázi rakoviny nebo elektrickými šoky stimulovat slabé srdce starého člověka v situaci, kdy je léčba neúčelná nebo mu dokonce ubližuje.

Jak v podobných situacích moudře vyvážit náboženské přesvědčení s lékařskou povinností a zdravotními cíli? Jsou tyto dva pohledy neslučitelné? Musí vždy jeden zvítězit nad druhým?

Odpověď zní ano i ne. Jistě, lékaři mají z etického i právního hlediska povinnost respektovat náboženskou svobodu jednotlivce, což znamená, že nemohou svéprávné osobě vnutit nechtěnou léčbu. Dospělí svědkové Jehovovi například mohou odmítnout krevní transfuzi, i když by jim mohla zachránit život. Svým dětem však život zachraňující léčbu ze zákona odepřít nesmějí. Respektování 75

7. Co může být špatného na naději?

Následující vtip patří na špičku černého humoru v oblasti medicíny: – Víš, proč se na hroby dávají ty těžké mramorové desky?

– Ne, proč?

– Aby se k nebožtíkům nemohli dostat onkologové.

Není žádným tajemstvím, že určité typy osobností tíhnou k určitým lékařským specializacím. Aniž bych tu chtěl zacházet do detailů, všichni jsme si asi někdy všimli, že když je problém, chirurgové se nebojí „do toho pořádně říznout“. Pouští se do míst, kam se jiní bojí vstoupit, aby tělo „toho špatného“ zbavili. Jsou to agresivní optimisté. A co onkologové? Ti mezi agresivními optimisty zaujímají přední pozice, což vysvětluje pointu výše uvedeného vtipu. Téměř nikdy to nechtějí vzdát. Neochvějně jdou i za nejmenším zrnkem naděje. Vtip poněkud obhrouble naznačuje, že by snad byli schopni pokoušet se resuscitovat i mrtvého.

Když jsem kdysi přednášel mladým lékařům před atestací o etice rozhodování v oblasti urgentní péče, procházeli jsme si řadu publikovaných článků z klinického výzkumu. Všichni jsme se shodli, že podle výsledku empirických studií mají hospitalizovaní pacienti s metastazovanou rakovinou pouze mizivou šanci, že přežijí zástavu srdce, a to navzdory sebelepším pokusům o resuscitaci. Shodně jsme proto usoudili, že místo vnuceného resuscitačního zásahu, který pacientům jen způsobí další bolest a utrpení, by bylo rozumnější nechat je podepsat pokyn Neresuscitovat a doporučit jim pouze paliativní péči. V tu chvíli se jedna z mladých lékařek užasle zeptala: „Tak jak je možné, že všichni pacienti s metastazovanou rakovinou, co tu leží na onkologickém oddělení, jsou adepty plné péče?“ Navrhl jsem jí, ať se zeptá svého vedoucího lékaře. Odpověď, se kterou přišla na další setkání, nebyla povzbudivá. Její vedoucí lékař jí vysvětlil, že je to jediný způsob, jak zajistit, aby nedošlo k zanedbání péče o pacienta. Pomyslel jsem si, jak je smutné, že se tu tahle mladá lékařka dozvídá pouze o dvou krajních volbách, které má k dispozici: buď zanedbání pacienta, nebo jeho týrání. Tímto 83

7. Co může být špatného na naději?

ochuzeným pohledem na medicínskou péči se budu podrobněji zabývat v deváté kapitole.

Podobně jako všichni moji kolegové i já často zažívám, že se na mě přátelé a známí obracejí s prosbou, abych jim poskytl druhý odborný názor na postup, který zvolil jejich lékař – ve skutečnosti to ovšem bývá spíš názor čtvrtý nebo pátý. Asi nejobtížnější situace, ve které jsem se kdy ocitl, se týkala blízké kamarádky Brendy (jméno jsem pozměnil). Byla to profesionální hudebnice na vrcholu sil, a přestože se cítila naprosto v pořádku, byla jí diagnostikována rakovina prsu s počínajícími metastázami. Její ošetřující lékař důrazně doporučoval kombinovanou léčbu, která v té době byla velmi v kurzu. Nejdříve by Brenda dostala vysoké dávky chemoterapeutik, které se pokusí vybít všechny rakovinné buňky v těle, a pak by absolvovala transplantaci kostní dřeně. Nevyhnutelným vedlejším účinkem první fáze – vedle nevolnosti, zvracení, průjmu a extrémní slabosti – je totiž zničení veškerých buněk kostní dřeně, které jsou prekurzory životně důležitých červených a bílých krvinek a krevních destiček. Následkem těchto dvou postupů by ovšem Brendě několik týdnů – než by se jí úspěšně uchytila transplantovaná kostní dřeň, která by obnovila životně důležité buňky – hrozily nebezpečné infekce, těžká anemie a krvácení.

Onkologové tehdy prosazovali uplatnění této kombinované léčby, protože se ukázala jako efektivní u léčby hematologických zhoubných nádorů (například leukémie). Byli přesvědčeni, že její nasazení má podobný přínos i u metastazované rakoviny prsu. Pro použití u této diagnózy, která obnáší zcela jiný, pevný typ nádoru, přitom neexistovaly žádné spolehlivé argumenty a podklady. Zdálo se však, že to nikoho moc netrápí. Mnoho předních onkologů bylo natolik přesvědčeno o efektivitě tohoto léčebného postupu, že nad apely skeptičtějších kolegů, aby se nejprve uspořádal pořádný výzkum, mávli rukou nebo těmto kolegům přímo aktivně oponovali. Dokonce se snažili o účinnosti takové léčby přesvědčit pojišťovny, které však odmítaly tuto léčbu hradit, protože v souladu se svou stanovenou politikou nemohou podporovat „experimentální“ (tedy neprověřené) léčebné postupy.

Upozornil jsem proto Brendu a jejího manžela, že tato drastická léčba není dostatečně podložena výsledky výzkumných studií. Jenže se ukázalo, že ve skutečnosti nechtějí slyšet odlišný názor. Brenda, podobně jako to podle mé zkušenosti činí drtivá většina žen, dala přednost optimistickým předpokladům svého onkologa. Dával jí totiž naději.

Podstoupila celou proceduru, prošla mnoha vážnými komplikacemi (málem zemřela na těžkou sepsi a ztrátu velkého množství krve) a žila ještě několik let.

84

8. Marná léčba Před několika lety přivezli do jedné dětské nemocnice kojence, budu mu říkat Charlie. U tohoto chlapečka došlo k těžkému ublížení na zdraví s vážným podezřením na fyzické týrání a nacházel se v kritickém stavu. Asi po měsíci pozorování a nejrůznějších vyšetření došli lékaři k závěru, že následkem otřesů došlo k rozsáhlému poškození mozku, takže Charlie zůstane v trvalém bezvědomí. Na rozdíl od Agnes, jejíž příběh jsme sledovali v šesté kapitole, Charlie na podněty z okolí nereagoval vůbec. Jeho mozek již ovládal pouze takzvané vegetativní funkce: peristaltiku střev, trávení, dýchání, vyměšování a srdeční tep. Lékaři se vyslovili pro ukončení život udržující péče, protože podle jejich odborného úsudku nebyla žádná naděje, že by malý pacient přišel k vědomí, a tudíž pro něj umělé udržování při životě nemělo žádný přínos. Charlieho matka, na kterou mimochodem padalo hlavní podezření z fyzického týrání, však trvala na tom, abychom Charlieho udržovali naživu. V podstatě bylo možné udržovat ho naživu celé roky, ba desetiletí, protože kromě fatálního poškození mozku byly ostatní tělesné funkce dítěte v pořádku.

Vedení nemocnice nedlouho předtím schválilo oficiální politiku, ve které výslovně stálo, že uměle udržovat při životě osobu v trvalém bezvědomí představuje neúčelnou léčbu. Argumentovalo se právě tím, že tento stav pacienta vylučuje, aby z takového postupu mohl kdy mít nějaký přínos. V dokumentu byl určen postup, že poté co proběhnou konzultace lékařů jednotlivých specializací a vyvine se maximální snaha získat jednak souhlas rodičů, jednak jednomyslnou podporu etického výboru, je ošetřující lékař oprávněn ukončit život udržující léčbu z důvodu její neúčelnosti.

K tomu, jak to dopadlo s Charliem, se ještě dostanu, ale nejprve bych zde rád vyjasnil jednu otázku. Co to vůbec znamená odvolávat se na neúčelnost léčby? Je toto téma dobře podložené zkoumáním fakt a statistik? A zapojujeme do něho dostatečně i empatii a představivost? Poprvé jsem tuto myšlenku prozkoumal spolu se svými kolegy Albertem Jonsenem a Nancy S. Jeckerovou, kteří jsou oba studovaní filosofové.

Zkoumáme-li staré prameny, zjistíme, že pojem neúčelné léčby je starý jako medicína sama. Od samého počátku si lékaři uvědomovali, že někdy má léčba tak

93

8. Marná léčba

malou šanci na úspěch, že prostě nemá význam se o ni pokoušet.93 Z doby kolem roku 400 př. n. l. se dochoval souborný spis jedné školy lékařů inspirované Hip­ pokratem. Píše se v něm mimo jiné: „Když je nemoc tak vážná, že na ni nestačí dostupné léky, nemůže lékař zajisté věřit tomu, že ji pomocí medicíny přemůže.“ A dále: „Pokoušet se o neúčelnou léčbu znamená prokazovat nevědomost hraničící s bláznovstvím.“ 94 Asi před patnácti lety se téma neúčelné léčby stalo rozbuškou vášnivých lékařských disputací. Někteří kritici dokonce zastávali názor, že by se pojem neúčelné léčby měl úplně opustit.95 Jeden z kritiků však uznal: „Ti, kdo volají po zrušení konceptu neúčelné léčby, za něj nemají žádnou vhodnou náhradu. Nadále dělají různá rozhodnutí, při kterých jsou jejich motivace víceméně skryté. Nelze popřít ani to, co nám říká zdravý rozum, totiž že každého z nás čeká okamžik, kdy nad sebelepšími možnostmi medicíny převáží nemohoucnost nebo smrt. To znamená, že skutečně potřebujeme nějaký operativní postup, jak se rozhodovat v okamžiku, kdy pocítíme, že už toho bylo dost.

Všichni jsme přece obyčejní smrtelníci. V životě každého z nás nastane chvíle, kdy se neúčelnost léčby – ať už ji nazveme jakýmkoliv jménem – stane realitou.

Je proto třeba vypracovat nějakou prakticky použitelnou definici, podle níž bude možno kritérium neúčelnosti posoudit.“96 Ve starém Řecku pojem futilis označoval nádobu používanou k náboženským účelům. Měla úzké dno a rozšířené hrdlo, takže se snadno převrhla. Nebyla proto prakticky použitelná k jiným než právě obřadním účelům. Tento původ anglického slova „futile“ (neúčelný, bezúčelný) nám připomíná, že slova mají jednak doslovný význam, jednak nesou přenesené, obrazné významy. Nejsou snad nereálná očekávání a nerozumné vyžadování marné léčby, například provést resuscitaci u pacienta, který je v terminální fázi rakoviny a zbývají mu hodiny života, podvědomým vyjádřením hluboké potřeby nějakého rituálu v čase zármutku – podobně jako vratká futilis? Nejsou tyto činy – dávat křehké srdce či plíce všanc síle moderních přístrojů – jakousi novodobou obdobou náboženských ceremonií? Je pochopitelné, že tyto snahy slouží hlubokým psychologickým potřebám těch, kdo sedí u lůžka pacientů a chtějí jim vyjádřit lásku a úctu. Jak ale uvidíme 93 Amudsen (1978) 23–30.

94 Hippocratic Corpus (1977) 6–7.

95 Truog, Brett, Frader (1992) 1560–4.

96 Pellegrino (2005) 3–6.

94

8. Marná léčba

které ji poskytovat nechtějí. Navíc by to poskytlo vstřícnou službu rodinám vyznávajícím různá méně obvyklá náboženství.

Vraťme se nyní k malému Charliemu. Když etický výbor nemocnice řešil nesouhlas jeho matky s ukončením život udržující léčby, jeho členové si dobře uvědomovali, že pokud dojde k soudu, tento případ pořádně prověří kvalitu oficiální nemocniční politiky. Usuzovali, že od poroty je možno čekat vstřícný postoj, protože žádný lékař nerozporoval diagnózu ani prognózu chlapečkova stavu.

Zdálo se zjevné, že matka nejedná v souladu s nejlepším zájmem kojence, ale spíš v souladu se zájmem svým – chtěla se vyhnout obvinění z vraždy.

Přesně tou dobou však vydal Odvolací soud Spojených států čtvrtého obvodu rozsudek, který vyzníval ve smyslu podpory rodičů trvajících na pokračování léčby jejich dítěte i přesto, že ji ošetřující lékař považuje za marnou.102 Na oddělení urgentní péče jedné virginské nemocnice zdravotnický tým dvakrát resuscitoval novorozenou holčičku (ve spisech pojmenovanou Baby K), která trpěla anencefalií. Jedná se o vážnou a trvalou vrozenou vadu, při níž chybí všechny části mozku kromě mozkového kmene. To v důsledku znamená stejný stav, jaký nastal u malého Charlieho následkem fyzického ublížení. Nemocnice se snažila domoci soudního rozhodnutí, které by jí uvolnilo ruce k odmítnutí umělé plicní ventilace v případě, že se Baby K znovu objeví na urgentním příjmu.

Ačkoliv otec miminka a zároveň jeho soudem ustanovený opatrovník souhlasil s tím, že by opakované použití KPR bylo „z lékařského i etického hlediska nevhodné“ (což je pojem používaný v zákoně, který stanoví, že lékař není povinen takový zákrok poskytovat), soud se v hlasování s výsledkem dva hlasy ku jednomu rozhodl podpořit matku, která trvala na zachování život udržující léčby.

Soudci rozhodli, že podle federálního Zákona o poskytnutí urgentní péče a porodní asistence (EMTALA)103 je nemocnice povinna poskytnout holčičce umělou plicní ventilaci, pokud by takovou léčbu poskytla jakémukoliv jinému pacientovi se srovnatelnými dýchacími obtížemi.104 S profesorem Capronem jsme se shodli v názoru, že se jedná o pomýlený výklad zmíněného zákona, který byl původně přijat s cílem, aby zabránil nemocnicím odmítat nemajetné pacienty v kritickém stavu. Člen panelu odvolacího soudu, který hlasoval proti schválenému rozsudku, se vyjádřil, že „Kongres 102 Baby K, re (1994).

103 Emergency Medical Treatment and Active Labor Act EMTALA (1992).

104 Baby K, re (1994).

99

8. Marná léčba

Spojených států by se ani ve svých nejslabších chvilkách nepokoušel vnucovat federální dohled v tak citlivé a soukromé oblasti, o jakou se zde jedná“.

Jak se posléze ukázalo, verdikt soudu v případě Baby K měl naštěstí mnohem omezenější dopad, než se původně čekalo. Neznemožňoval lékařům odmítnout neúčelné nebo nevhodné léčebné postupy. Zmíněný odvolací soud dokonce v následném rozhodnutí stanovil, že nemocnice je pouze povinna poskytnout „stabilizující péči, kterou zákon EMTALA nařizuje pro určité urgentní stavy“. Jinými slovy řečeno, jakýkoliv pacient v libovolném stavu má nárok na stabilizující léčbu, dokud je na urgentním příjmu. Jakmile je však běžně hospitalizován, zákon EMTALA neukládá nemocnici povinnost pokračovat neomezeně v jakémkoli typu léčby. Soud ve svém verdiktu uvedl, že „není udržitelné zákon o poskytnutí urgentní péče interpretovat tak, aby se jeho prostřednictvím regulovala lékařská a etická rozhodnutí mimo kontext urgentního příjmu“, čímž otázku neúčelnosti léčby přenechal k řešení soudům na úrovni státu.105 Přesto však soudní rozhodnutí v případě Baby K zmrazilo ochotu mnoha nemocnic explicitně si formulovat politiku ohledně neúčelné léčby.

Krátce po vynesení rozsudku jsem se setkal s právníkem, který pomáhal sepsat odborné stanovisko jménem Americké akademie pediatrů, jež stála na straně virginské nemocnice. Navštívil tehdy dětskou nemocnici, kde byl při životě udržován malý Charlie, a měli jsme možnost spolu diskutovat také o případu Baby K. Právník nebyl zrovna nadšený z mé kritiky zmíněného odborného stanoviska, které nevedlo k úspěchu. Byl jsem totiž toho názoru, že stanovisko bylo špatně napsané, a hlavně zavádějící. Ptal jsem se právníka, proč se v něm asociace neustále dovolávala svolení soudu k tomu, aby lékaři směli ukončit léčbu miminku, které „trpělo dechovou nouzí“. Výraz „trpět něčím“ asociuje utrpení, což je zavádějící, protože Baby K nic necítila. Který soudce lékaři ochotně povolí, aby odmítl léčit stav nějakého utrpení? Mnohem vhodnější by bývalo bylo použít obrat „respirační selhání“, který výstižně vyjadřuje, že kardiorespirační systém dítěte zkrátka přestal fungovat. Právník však mou námitku odbyl jako nerelevantní. (Později jsem měl možnost hovořit s několika soudci, kteří byli s případem obeznámeni. Když jsem jim vysvětlil, že Baby K chyběla tak velká část mozku, že si nic neuvědomovala, a proto nemohla ani cítit „utrpení z dechové nouze“, všichni bez výjimky reagovali slovy, že o tom neměli tušení.)

Správa nemocnice každopádně na radu zmíněného právníka stáhla politiku definující neúčelnou léčbu a odmítla dát souhlas k ukončení život udržujících 105 Bryan v Rectors and Visitors of the University of Virginia (1996).

100

9. Intenzivní pečování místo neúčelné léčby Otázku neúčelnosti léčby jsme dostatečně probrali v předchozí kapitole. Dva kritici tohoto pojmu, filosof Robert Veatch a Carol Spicerová, popsali případ nejmenovaného pacienta, který prosil: „Ať to se mnou nevzdávají!“ Nacházel se v terminální fázi onemocnění AIDS, ležel na jednotce intenzivní péče kompletně odkázaný na život udržující přístroje a nitrožilně podávané léky upravující krevní tlak. Trpěl multiorgánovým selháním a lékaři již vyčerpali veškerou kurativní léčbu. Navrhli pacientovi, že by mu pomohli sepsat pokyn Neresuscitovat pro případ, že mu selže srdce – bylo jasné, že to v dohledné době nastane. Lékaři věděli ze zkušenosti i klinických studií, že i kdyby se jeho srdci dostalo sebesilnějších elektrických výbojů a srdeční masáže kombinované s umělou plicní ventilací, stejně nepřežije. Takové postupy by byly z medicínského hlediska neúčelné. Pacientovi by nepomohly, naopak by mu spíš ještě víc ublížily. Jenže Veatch a Spicerová s tím nesouhlasí a tvrdí, že lékaři nemají právo stavět svoje názory na neúčelnost léčby nad přání pacienta.

Pacientovo zvolání působivě ukazuje, co je v nepořádku s pojetím zdravotní péče. Pokud se rozhodování lékařů redukuje pouze na to, zda nasadit, či nenasadit určité život udržující přístroje a postupy, pak si pacient, kterému taková léčba nabídnuta není, logicky může pomyslet – to už lékařům nestojím za pozornost a péči? Zlomili nade mnou hůl? Je pak pochopitelné, že může reagovat žadoněním, aby ho lékaři stůj co stůj udrželi naživu pomocí všech dostupných technologií, ať už jsou šance jakkoli malé nebo výsledek jakkoli pochybný.

Takto Veatch a Spicerová postavili debatu o neúčelnosti léčby – formulovali ji jako konflikt mezi lékařem a pacientem (nebo jeho zástupcem) ohledně práva rozhodnout, zda se lékařský tým bude, či nebude pokoušet o určité zákroky na záchranu života, například KPR nebo umělou plicní ventilaci.119 Jde tedy o volbu ze dvou extrémů – buď tento konkrétní zákrok, nebo nic. Ti, kdo podporují 119 Brett, McCullough (1986) 1347–51. * Blackhall (1987) 1281–4. * Youngner (1988) 2094–5. * Youngner (1990) 1295–6. * Faber-Langendoen (1991) 235–9. * Truog, Brett, Frader (1992) 1560–4.

107

9. Intenzivní pečování místo neúčelné léčby

právo lékaře rozhodnout o neúčelnosti léčby, většinou zdůrazňují, že tváří v tvář požadavkům na pokračování léčby je právě lékař tou autoritou, která by měla mít poslední slovo a určovat její limity.120 Ti, kdo mají opačný názor, zmiňují řadu obav, ta hlavní ale zní, že přesunutí rozhodovací odpovědnosti na lékaře by mohlo zmařit pracně vydobyté pokroky v oblasti autonomie pacientů, kterou se v posledních letech a desetiletích podařilo posílit v boji proti paternalistickému přístupu lékařů.121 S mými kolegyněmi, lékařkou Kathy Faber-Langendoenovou a filosofkou Nancy S. Jeckerovou, jsme se pokusili upozornit na to, že tento omezený pohled pomíjí – jak ve veřejné debatě, tak u lůžka pacienta – celou množinu dalších povinností lékaře. Ten má nejen povinnost udělat maximum pro to, aby se pacient uzdravil, ale měl by také být odhodlán zmírňovat jeho utrpení.122 Jinými slovy lékař má povinnost držet se toho, čemu se říká etika péče – etická povinnost mu ukládá rozpoznat okamžik, kdy už určité léčebné postupy nemají pro pacienta žádný přínos, a přesměrovat péči k vědomému uplatňování postupů jiných: takových, které pacientovi a jeho truchlícím blízkým poskytnou maximální komfort a důstojnost. V nejširším pojetí etika péče zahrnuje nejen interakci mezi lékařem a pacientem, ale také interakci mezi lékařem a sestrami. Bere též v úvahu významnou roli zdravotnických zařízení poskytujících péči, zdravotních pojišťoven a institucí veřejné osvěty.

Stejně jako pojem neúčelné léčby má i etika péče v dějinách medicíny dlouhou tradici,123 kterou dobře shrnuje francouzské pořekadlo z 15. století. Říká: „Léčit lze někdy, ulevit často a těšit vždycky.“ Není žádné překvapení, že nejlépe rozpracovaná je etika péče v literatuře určené zdravotním sestrám, kde se definuje jako závazek chránit a podporovat pacientovu lidskou důstojnost.124 Účinná péče přitom znamená něco víc než jen dobrý úmysl či laskavost. Obsahuje množství fyzických, psychologických, filosofických i náboženských aspektů a bere vždy v úvahu sociální kontext a konkrétní cíle daného pacienta. K tomu, abychom je vhodně naplnili, je zapotřebí 120 Brett, McCullough (1986) 1347–51. * Faber-Langendoen (1991) 235–9. * Tomlinson, Brady (1988) 43–6. * Miles (1991) 512–5. Schneiderman, Spragg, (1988) 984–8. * Hackler, Hiker (1990) 1281–3. * Jecker (1991) 5–8. * Schneiderman, Jecker, Jonsen (1990) 949–54. * Tomlinson, Brody (1990) 1276–80.

121 Lantos, Singer, Walker (1989) 81–4. * Angel (1991) 1–2. * Wolf (1988) 197–203. * Callahan (1991) 30–5. * Capron AM. In: Wanglie H (Ed.). Hastings Center Report (1991) 21:26–8. * Scofield (1991) 28–36. * Katz (1992) 233–70 122 Schneiderman, Faber-Langendoen, Jecker (1994) 110–114; (1995) 443–4.

123 Hauerwas S. Care (1978) 145–50. * Nelson (1989) 1228–30. * Jecker, Self (1991) 285–306.

124 Gadow (1985) 31–43.

108

9. Intenzivní pečování místo neúčelné léčby

ovládat řadu konkrétních profesních dovedností.125 126 Zatímco ošetřovatelství a sesterská zdravotní péče mají dlouhou a bohatou tradici, odborná paliativní péče je mladá. Teprve nedávno ji lékaři začali brát skutečně vážně a zařazují ji jako plnohodnotnou součást léčby nejen na jednotkách paliativní péče a v lůžkových a mobilních hospicích, ale také v zařízeních poskytujících akutní zdravotní péči.

Většina nevyléčitelně nemocných pacientů čelí v závěru života podobným dilematům bez ohledu na to, jaké onemocnění je sužuje. Musí se rozhodovat, zda si v případě zástavy srdce přejí resuscitaci, zda v případě selhání plic mají zájem o intubaci a umělou plicní ventilaci a jestli by v případě, že už nedokážou jíst ani pít, chtěli být živeni uměle výživovou sondou nebo infuzemi. Podle situace o tom rozhodnou buď sami, nebo rozhodnutí přejde na jejich zástupce či ošetřujícího lékaře. Další volby se mohou týkat například toho, zda nitrožilně aplikovat léky na úpravu krevního tlaku, podávat antibiotika v případě zánětu, provádět operativní zákroky a podávat opioidy, sedativa a kyslík.

Podle mé zkušenosti se často vedou úplně zbytečné potyčky o to, kdo má mít právo rozhodovat o zachování či odebrání konkrétních život udržujících postupů. Pokud lékař rodině pacienta předestře různé možnosti, jak se o jejich blízkého postarat, spory se často rozplynou jako pára nad hrncem. Rozhovor lékaře s rodinou by se neměl točit jen kolem zákroků, které se nebudou poskytovat, protože nemají reálný přínos. Lékař má především mluvit o tom, jaké možnosti péče se v tuto chvíli nabízejí – takové péče, jejímž cílem je, aby se pacient cítil co nejlépe. Rodina pacienta vnímá s upokojením, když se lékař skutečně zajímá o tělesné a duševní pohodlí jejich blízkého a záleží mu na něm. Lépe se navodí důvěra a rodina se snáze svěří lékařově odbornosti a úsudku, když si je jistá, že nejde jen o negativní činy (ukončení léčby, odebrání přístrojů), ale o pozitivní přístup – hledání možností, jak zlepšit poslední dny života jejich blízkého. Poznají, že lékaři pacienta neopouštějí, protože „už se nedá nic dělat“. Nabádám kolegy, aby tento obrat nikdy nepoužívali, protože vždycky existuje něco, co se udělat dá a co zajistí, že pacient nebude strádat v bolestech. Připomínám jim, že smrt je nevyhnutelná věc, ne nutně lékařské selhání. Tím naopak je, když způsobíme nebo dopustíme špatnou smrt.

Jsem toho názoru, že jakmile se dospěje k rozhodnutí upustit od dalšího prodlužování života, ať už proto, že si to přeje pacient, nebo že další léčba tohoto 125 Ray (1987) 166–73.

126 Cooper (1991) 22–31.

109

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás Až dosud jsme se zaměřovali na to, jak najít co nejlepší řešení pro konkrétního pacienta. Zároveň jsme však viděli, že ne vždy mohou lékaři a pacientovi příbuzní udělat to, co pro něj považují za nejlepší – musejí totiž brát v potaz celou škálu komplikujících vnějších okolností. K těm patří například to, jestli se daný zákrok vůbec nabízí, třeba zda je k dispozici vhodný orgán k transplantaci, zda má pacient zdravotní pojištění či další finanční prostředky na uhrazení určité léčby nebo zda je navrhovaný postup v souladu s jeho kulturními zvyky či náboženským přesvědčením (které ho mohou vést k odmítání přínosné léčby či naopak vyžadování léčby neúčelné). Jelikož lidé v dnešní době očekávají zázraky, k čemuž ještě přistupuje komplikovanost lidské povahy a nepředvídatelná společenská dynamika, budou nás tyto otazníky trápit nejspíš ještě dlouho. A i když vyvíjíme čím dál důmyslnější, úspěšnější (a nákladnější) technologické postupy a léky, od smrti v dohledné budoucnosti nebudeme schopni lidstvo vyléčit.

V této poslední kapitole se zaměřím na dvě rozsáhlé oblasti rozhodování, které v tomto „věku medicínských zázraků“ pravděpodobně většinu z nás čeká.

Za prvé budeme muset přijmout skutečnost, že ne všechny existující zdravotní zákroky budou neomezeně k dispozici všem. Ruku v ruce s tím však musíme usilovat o dosažení nezbytného cíle: zajištění všeobecné zdravotní péče dostupné všem občanům. Znamená to vyvážit respekt k individuální volbě jednotlivce (která ovšem nese riziko nekonečných požadavků včetně očekávání „zázraků“) a rovnoměrné rozdělení výhod a zátěže, které je známkou spravedlivé společnosti.

Za druhé se budeme muset popasovat se skutečností, že veřejnost fascinuje alternativní medicína a její falešné přísliby (včetně zmíněného slibování zázraků). Podle mé zkušenosti tato alternativní hnutí poškodila spoustu těžce nemocných lidí a jejich rodin tím, že je zlákala k pochybným až škodlivým praktikám.

Jen na okraj zmíním dopad, který může v budoucnu mít výzkum kmenových buněk. Je to kontroverzní téma budící vzrušené debaty mezi zastánci posvátnosti života od jeho počátku a zastánci buněčného výzkumu, kteří v něm vidí poten­ ciál v oblasti nových léčebných postupů.

115

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás

Je těžké dělat předpovědi, zvlášť pokud se týkají budoucnosti, řekl kdysi v žertu dánský fyzik Niels Bohr. Poruším toto doporučení a troufnu si předpovědět, že tyto plamenné debaty zmizí, jakmile se díky výzkumu kmenových buněk podaří zavést život zachraňující léčebný postup. Bohužel to však nejspíš nebude v dohledné době. Zastánci názoru o posvátnosti života totiž nesouhlasí s pokusy na těchto mikroskopických buňkách. Co když ale tento výzkum povede k nalezení nové léčebné metody, která může zachránit život řekněme pacientům s těžkou cukrovkou?132 Nedovedu si představit, že by někdo z lidí, kteří nyní tento výzkum principiálně odsuzují, tuto novou a slibnou léčbu odepřel svému dítěti, kdyby těžce onemocnělo cukrovkou nebo jinou závažnou chorobou. Domnívám se, že v takové chvíli se na stranu záchrany života dítěte jednomyslně postaví jak city, vášně a rodičovská láska, tak etické argumenty, a v případě potřeby i zákon (který už nyní má poslední slovo v případech, kdy stoupenci Křesťanské vědy či Svědků Jehovových chtějí odepřít svým dětem život zachraňující léčbu). Etické argumenty chránící shluk embryonálních buněk naopak ztratí svou váhu a rozplynou se.

Přídělový systém a zdravotní péče pro všechny

Začnu zde příběhem pacienta, kterého budu nazývat Ernesto. Byl to pohledný pětadvacetiletý Mexičan s havraními vlasy a pronikavýma tmavýma očima. Bohužel měl nemocné srdce a jednoho dne se jeho stav zhoršil tak, že náhle nebyl schopen vstát z postele. Ještě větší smůlu měl v tom, že se narodil na jih od mexicko-americké hranice. Jeho rodiče ho naložili do auta a rozjeli se s ním do naší nemocnice těsně za hranicemi, na území USA. Přijeli právě včas, aby mu tým na urgentním příjmu ještě mohl poskytnout první pomoc. Byla u něj diagnostikována těžká idiopatická kardiomyopatie – závažné poškození srdečního svalu, vzniklé pravděpodobně na podkladě proběhlého virového onemocnění. Pacient byl v terminální fázi srdečního selhání.

Ernesto byl při minimálním vědomí a lékaři mu nitrožilně podávali lék na udržení dostatečné hladiny krevního tlaku v naději, že se jeho stav postupně zlepší. Trvalo to více než měsíc a při každém pokusu o vysazení intravenózní medikace upadal pacient do šoku. V nemocnici byla neustále přítomná celá jeho rozvětvená rodina – otec, matka, sourozenci, bratranci a sestřenice, tetičky a strýcové. Tvořili výjev vroucí zbožnosti, který by se dal vymalovat na strop Six­tinské 132 Hampton (2006) 2785–86.

116

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás

kaple. Byli pevně přesvědčeni, že američtí lékaři přece nemůžou nechat jejich milovaného Ernesta umřít.

Pokud šlo o samotné lékaře, jejich naděje se upínala spíš k tomu, že se podaří Ernesta převézt zpátky domů do Mexika. Jenže bylo čím dál jasnější, že to nepůj­ de. Nebyla velká šance, že by ho tamní zdravotníci udrželi naživu, a pravděpodobně by zemřel už při převozu. Takže zůstal ležet na naší jednotce intenzivní péče ve stavu, který vyžadoval nepřetržitou péči a ve kterém mohl Ernesto setrvat celé roky. „Co dál?“ Jakmile otevřeně zazněla tato otázka, přivolali mě jako konzultanta v oboru lékařské etiky. Protože byl pacient mladý a jinak zdravý, v každé vyspělé zemi by optimální, respektive standardní postup byl pokusit se o transplantaci srdce. Jenže to nepřipadalo v úvahu. Ernesto se sice tou dobou nacházel ve vyspělé zemi, avšak jeho rodina by nikdy nedokázala na takovou operaci sehnat potřebné finanční prostředky.

Sociální odbor nemocnice se pokusil zjistit možnosti financování z federálních zdrojů nebo od privátních organizací, ale bez úspěchu. To nebylo nijak překvapivé. Vedle samotných nákladů na zajištění transplantátu (a to pomíjím komplikace spojené s tím, že se vzácný orgán měl poskytnout osobě bez amerického občanství) by si astronomické částky vyžádala také dlouhodobá následná péče, která by de facto trvala do konce života (velké množství drahých léků a pravidelné kontroly vyžadující cestování přes státní hranici). Některá etická dilemata se vyřeší díky pokrokům v medicíně, to ale nebyl tento případ. Mechanická srdeční podpora levé komory (LVAD) může být alternativou k transplantaci srdce, obtíže tohoto pacienta by to však nevyřešilo.

Jak si asi dokážete představit, začínající mladí lékaři v nemocnici k Ernestovu případu získali blízký vztah. Společně jsme znovu a znovu procházeli veškeré možnosti léčby včetně takových, které byly dost „za hranou“, jako třeba obstarat mu americké občanství prostřednictvím petice, apelem do Kongresu nebo tím, že ho oficiálně oženíme s některou z pečovatelek, které se o něj staraly. Snažili jsme se neopomenout žádnou možnost.

Samozřejmě jsme však museli mluvit i o realističtějších, byť méně oslnivých scénářích. Například o tom, že budeme Ernestovi nadále pouze zmírňovat diskomfort a on se buď zázračně uzdraví, nebo zemře na zástavu srdce, která nevyhnutelně musela nastat. Další možný scénář byl informovat jeho rodinu, že budeme v péči na JIP pokračovat již pouze po určitou omezenou dobu. Nakonec lékaři počkali, až Ernestovi samovolně selhalo srdce, a tváří v tvář dychtivě očekávající a zoufalé rodině, která věřila, že lékaři přece „musejí něco udělat“, 117

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás

provedli to, pro co se v lékařských kruzích ze zoufalství vžilo označení „hollywoodská show“. To znamená pokus o kardiopulmonální resuscitaci v případě, o kterém lékaři vědí, že je marný, ale provedou ho, aby tím aspoň částečně utěšili pacientovu rodinu. Je to divadlo, které nastává, když příbuzní či zástupci pacienta navzdory všemu vysvětlování tlačí na lékaře, aby provedli resuscitaci u jejich blízkého, kterému už to v žádném případě nemůže pomoct. Pokud zdravotnický tým vidí, že je veškeré přesvědčování marné, uchýlí se k této podívané, kdy provádí veškeré úkony s tímto zákrokem spojené, často dokonce trochu dramaticky, jak to lidé znají z televize. Ačkoli konzultanti v oblasti lékařské etiky tento postup neschvalují – a já nejsem žádná výjimka – musel jsem postupně uznat, že tento konkrétní případ „klamu“ je nejspíš nejlepším řešením. Ernestovi příbuzní byli sice úplně zničení zármutkem, avšak s pláčem objímali lékaře a děkovali jim za to, že „udělali vše, co bylo v jejich silách“.

Ernesto neměl nárok na transplantát, protože neměl v papírech to správné občanství. Je to spravedlivé? Podle zákona a oficiálního vymezení státních hranic ano. Podle nejjednodušší definice spravedlnost znamená férové rozložení výhod a zátěže napříč společností. Ernesto nebyl americký občan a žil v Mexiku, takže nesdílel zátěž v podobě daní odváděných americkému státu, vojenské služby a dalších povinností, které by ho na oplátku opravňovaly těžit z výhod amerického systému. Otázkou však je, zda by stačilo, kdyby americké občanství měl.

Podíváme se na příběh jiného pacienta. V roce 1992 způsobilo v řadách veřejnosti velké pobouření, když v nemocnici při Stanfordově univerzitě dostal srdeční transplantát vězeň, který si v kalifornském nápravném zařízení odpykával trest za ozbrojené přepadení. (Jeho jméno na veřejnost nikdy neprosáklo.) Rozhlasoví i televizní komentátoři se rozhořčovali nad takovou nespravedlností – jak to, že transplantované srdce dostane nějaký anonymní zločinec, a ne jejich poctivě pracující příbuzný nebo známý, který vždy dodržoval zákony a srdce také potřeboval? Odpověď zní: Protože léčbu vězňů hradí stát, zatímco jejich příbuzný či kamarád neměl dostačující zdravotní pojištění, které by transplantaci krylo.

Pozoruhodná součást tohoto případu je, že ve stejnou dobu pobýval v nemocnici Stanfordovy univerzity jiný pacient, pětapadesátiletý Mike Miraglia (jde o jeho pravé jméno). Osm dní pobýval na JIP společně s výše zmíněným vězněm a dvěma členy jeho vězeňské stráže. Byl také vyhodnocen jako vhodný kandidát na transplantaci, avšak ve chvíli, kdy se objevilo srdce vhodného dárce, se teprve zotavoval z předchozí operace.

Paradox byl, že sám pan Miraglia se nad zvoleným postupem nijak nepohoršoval. Poslal dokonce vězni přání, kde mu psal, že by nové srdce mohlo 118

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás

Alternativní medicína, nebo alternativy k medicíně?

To mě přivádí k druhému tématu, takzvané alternativní medicíně. Zřejmě není náhoda, že tento fenomén ve Spojených státech nabyl na intenzitě ve stejnou dobu, kdy oblast lidského zdraví ovládly nejmodernější technologie. Je to překvapivé a paradoxní zároveň. Pacienti obdivují nejnovější vědecké objevy a vyžadují stále pokročilejší zákroky, ze kterých mají přínos, avšak zároveň je neodolatelně přitahuje lákavá kontrakultura nejrůznějších druhů léčitelství. Podle průzkumů 40 % Američanů alespoň občas zkouší nekonvenční léčebné postupy a radí se s různými alternativními léčiteli.151 Alternativní medicína byla označena za „nejrychleji rostoucí průmysl v oblasti lidského zdraví“.152 Takové postupy alternativní medicíny, jako je akupunktura, chiropraxe, homeopatie či naturopatie dnes v USA hradí řada pojišťoven, a dokonce je schvalují některé státy, často ovšem bez spolehlivého důkazu o jejich účinnosti. Jenže jak poznamenal jeden komentátor, „pojišťovny si všimly, že lidé, kteří využívají tyto alternativy, bývají zdravější než většina běžných pacientů, a tudíž je v důsledku stojí méně peněz. Přitáhnout pozornost nadšenců k alternativní medicíně je zkrátka finančně výhodné, a to bez ohledu na to, jestli jimi zvolená léčba byla účinná, nebo ne“.153 Řada amerických států uděluje licence provozovatelům alternativní medicíny, umožňuje lékařům používat alternativní léčebné metody, zamezuje správním radám působit v disciplinárním řízení s lékaři, kteří takové praktiky používají, a dává zelenou pojišťovnám, aby alternativní léčbu hradily. Nejširší legislativu v tomto smyslu schválil stát Washington. Vyžaduje pojišťovací krytí pro „všechny kategorie poskytovatelů zdravotních služeb, aby mohli zajišťovat služby a péči zaměřené na choroby zahrnuté v základním pojištění“.154 Nařízení explicitně stanoví, že zdravotní služby mají být „rentabilní a klinicky účinné“. Přesto když se pojišťovací společnosti pokusily přestat hradit zákroky určitých provozovatelů nekonvenční léčby s odůvodněním, že nesplňují standardy pro poskytování rentabilních a klinicky účinných zdravotních služeb,

151 Eisenberg, Kessler, Foster (1993) 246–52. * Eisenberg, Davis, Ettner (1998) 1569–75. * Eisenberg, Kessler, Foster (1993) 246–521. * Brody, Elder, Gillcrist, Minz (1997) 181–4.

152 Brody (1998).

153 Root-Bernstein, Root-Bernstein (1975) 255.

154 Wash. Rev. Code 48.43.045 (1996).

133

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás

státní zmocněnkyně pro pojišťovací služby zareagovala varováním, že „podnikne veškeré kroky nezbytné k tomu, aby těmto snahám zamezila“.155 Je důležité zdůraznit, že přes všeobecnou oblibu alternativní medicíny bývá nadšené líčení její účinnosti v příkrém rozporu s chabými empirickými daty, a to i tehdy, když je prezentují její zastánci. Příčinu vysoké popularity alternativních léčebných metod je tedy třeba hledat jinde. Ačkoliv se neustále ozývá kritika „medicínského establishmentu“, který údajně ignoruje, či dokonce potlačuje důkazy o přínosu alternativní medicíny, faktem zůstává, že rozsáhlé studie, na které se propagátoři určitých nejznámějších metod odvolávají, mnohdy nejsou vedeny v souladu s dlouhodobě uznávanými zásadami pro plánování experimentů a sběr dat.156 Ještě podivnější je, že zastánci alternativní medicíny sami často uznávají, že účinnost jejich postupů nelze empiricky dokázat, nebo empirickým ověřováním dokonce otevřeně pohrdají. Ještě občas neopomenou jízlivě poznamenat, že empirické důkazy účinnosti postrádá i značná část současné západní medicíny.157 Za posledních padesát let však došlo k důležitému posunu: k zavedení randomizovaných kontrolovaných studií pro hodnocení nových léčebných postupů.

Dnes lékaři očekávají, že tvrzení o terapeutické účinnosti nebudou založena na nepodložených teoriích, nýbrž na vědeckých metodách, které zahrnují náhodné rozdělení subjektů intervence a kontroly, informovaný souhlas zúčastněných, jasné definice intervencí a výsledných ukazatelů, nezaujatý dvojitě zaslepený sběr dat, použití vhodných statistických metod a potvrzování získaných pozorování nezávislými výzkumníky. To jsou standardy současné západní medicíny založené na důkazech. My, kdo praktikujeme medicínu v této tradici, se velmi ošíváme, když nemáme k dispozici solidní data, a rozhodně žádná tvrzení nepřijímáme nekriticky či bez rozmyslu.

Existuje mnoho způsobů naplňování lidských potřeb, které nenazýváme medicínou, a ty empirickou validaci nepotřebují. Kromě tělesné a duševní pohody všichni hledáme takové hodnoty, jakými jsou láska a štěstí, duchovní naplnění či vyvážený vztah mezi prací a volným časem. Činíme tak mnoha způsoby – posloucháme hudbu, modlíme se, pracujeme, čteme, meditujeme, chodíme po horách nebo pobýváme s rodinou a přáteli. Můžeme druhému člověku pro zlepšení duševní pohody doporučit, aby si přečetl nějakou knihu nebo poslechl Mozartův 155 Senn (1995).

156 Fisher (1960).

157 Ellis, Mulligan, Rowe (1995) 407–10. * Committee for Evaluating Medical Technologies in Clinical Use (1985). * Gill, Dowell, Neal (1996) 819–21. * Kamesaki, Nishizawa, Michaud (1998) 1665–68.

134

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás

klavírní koncert, a nemáme přitom potřebu dokazovat obecně platnou účinnost takového postupu. Ctíme individuální rozdíly ve vkusu a preferencích – to, co funguje pro nás, nemusí na jiné lidi vůbec působit. Výše uvedené činnosti děláme pro zlepšení kvality svého života, každý je provádíme jinak a po svém, ale nenazýváme je medicínou. Dalo by se říct, že jsou to vlastně alternativy k medicíně.

Proč jsme tedy začali používat slovo medicína i pro postupy, jejichž účinnost (dokonce i podle některých jejich zastánců) nejde empiricky ověřit? Myslím, že odpověď nabízí výše jmenovaný Ivan Illich, když říká: „Diagnostikovaná choroba bývá pro lidi mnohem přijatelnější než jakákoli jiná negativní nálepka nebo vůbec žádná nálepka.“158 Zbavuje je totiž společenské a politické odpovědnosti a umožňuje jim využívat výhody zdravotního pojištění.

K tomu Illich ještě dodává, že ochotnými zprostředkovateli se v tomto trendu staly instituce, a to i zdravotnické. „Společenský život se změnil v poskytování a přijímání léčby – medicínské, psychologické, pedagogické nebo geriatrické.“159 Proč je tak důležité rozlišovat mezi pojmy „alternativní medicína“ a „alternativy k medicíně“? Protože mnozí provozovatelé alternativní medicíny neuznávají, že jejich činnost je pouze alternativou k medicíně, ne medicínou samotnou.

Oni totiž svou činnost za medicínu vydávají a brání se pohledu, že poskytují jednotlivcům pouze duchovní naplnění, harmonii, duševní rovnováhu nebo štěstí.

Mnozí směle tvrdí, že dokáží vyléčit konkrétní nemoci jako rakovinu, srdeční selhání nebo AIDS, a to dokonce paušálně. Na jednu stranu si činí nárok na to, že provozují medicínu, na druhou stranu však nectí její ustálené standardy.

Abych podobná tvrzení blíže prozkoumal, zašel jsem se podívat do oddělení alternativní medicíny v knihkupectví Kalifornské univerzity v San Diegu. Řekl jsem si, že se podívám, co několik předních guru alternativní medicíny tvrdí například o AIDS. Nejprve jsem otevřel knihu dr. Deepaka Chopry Kvantové léčení.160 Podle něj se v případě nemoci AIDS jedná o „překroucení řádné informační sekvence v DNA nemocné osoby“. Virus způsobující AIDS prý připomíná zpěv Sirény, který láká DNA k sebedestrukci.161 Jakmile DNA „uslyší“ virus ve své blízkosti, mylně ho považuje za přátelský či kompatibilní zvuk. Podle Chopry je takový výklad pochopitelný, uvědomíme-li si, že DNA, kterou virus vykořisťuje, je sama vlastně shlukem vibrací. Jakou léčbu navrhuje? Radí „přeformovat správnou sekvenci zvuků pomocí prapůvodního ajurvédského zvuku“, který údajně 158 Illich (1976) 39–124.

159 Tamtéž.

160 Chopra (1989).

161 Tamtéž, 240.

135

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás

Francisca a okolí, kteří docházeli na homeopatické konzultace.189 Zajímalo nás, proč hledají lékařskou pomoc v systému, který postrádá jakékoliv empirické či vědecké potvrzení. Jedná se snad o nevzdělané lidi, kteří neznají moderní medicínu? Bylo to úplně naopak: většina z nich byli vysoce vzdělaní pacienti postižení různými chronickými chorobami s průběhem plným výkyvů, nemocemi, které se neléčí snadno, například chronické astma nebo chronická artritida. Jejich pociťované potřeby ležely mimo možnosti medicínských technologií (které jim neposkytly kýžené vyléčení).

Tyto rozhovory nám přinesly jedno zásadní poznání. Pacienti znovu a znovu zdůrazňovali, že než jim homeopaté předepsali léčbu, věnovali jim spoustu času, podrobně se zabývali jejich příznaky a vnímali každého jako jedinečnou individualitu.

Takový postup je vlastně v protikladu k současné západní medicíně, která se snaží klasifikovat (a tedy do skupin shlukovat) jedince podle diagnostických kategorií. Ozřejmilo se nám, že lidé, kteří trpěli nevyléčitelnými neduhy, se skutečně cítili lépe po návštěvě homeopata, jenž jim věnoval intenzivní a individuální pozornost. Naplnily se tím jejich hluboce lidské potřeby, které vědecky založená medicína často ignoruje. Nejde tedy – ačkoli poskytovatelé této léčby s tím nejspíš nebudou souhlasit – opět jen o důmyslné využití placebo efektu?

Dalo by se také argumentovat, že v očích zmíněných pacientů tito homeopaté plnili podobnou úlohu jako psychologové či psychiatři, kteří se věnují uspokojování pacientových duševních a emočních potřeb a často také respektují, že pacient využívá i různé podpůrné alternativní postupy. Právě psychiatrická specializace bývá „první na ráně“, když je třeba provést úsporná opatření, například tím, že je hrubě limitován čas vymezený na jedno sezení. Je to ironie; vždyť současná západní medicína se může objektivně prokázat dobrou efektivitou v léčbě těžkých duševních a emočních poruch. Tím, že ji budeme omezovat, jen otevřeme dveře nejrůznějším alternativním léčitelským postupům, které sice účinnost neprokazují, zato věnují pacientům neomezený čas a pozornost, ovšemže za jejich peníze.

Je třeba uvědomit si důležitou věc: během několika příštích desetiletí bude nadpoloviční většina obyvatel Spojených států jiného než bělošského etnického původu. Pro řadu těchto pacientů jsou různé nekonvenční léčebné metody součástí jejich náboženské či kulturní tradice předávané po mnoho generací. Tyto postupy se často rozšířily v důsledku ekonomické nouze a nemožnosti přístupu 189 Avina, Schneiderman (1978) 366–9.

144

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás

ke konvenční lékařské péči. Když zdravotníci hledají pro své pacienty nejlepší možnou léčbu, nemohou tyto skutečnosti zcela ignorovat. Pokud se však lékař dozví, že pacient se léčí nekonvenčním způsobem, který může ohrožovat jeho zdraví, například pomocí různých toxických bylin,190 neměl by se podle mého názoru rozpakovat pacienta na tuto skutečnost důrazně upozornit. Respekt k multikulturalitě by se neměl stát výmluvou pro to, že lékař rezignuje na svou profesní povinnost sloužit nejlepšímu zájmu pacienta. Jeho angažmá se může pohybovat od pouhého poskytování informací (někdy to stačí) přes vyjednávání a přesvědčování (buď uspěje, nebo neuspěje) až po právní cestu (pokud to dojde tak daleko, že jiná cesta není možná).

Pokud se lékař dozví, že alternativní léčba, pro kterou se pacient rozhodl, je například podezřele drahá nebo zahrnuje neúměrné množství sezení v poměru k závažnosti pacientova onemocnění, měl by své pochybnosti vyslovit a zároveň pacienta přesměrovat ke spolehlivým zdrojům informací. Mezi nejlepší aktuálně dostupné zdroje, kde se lze informovat o alternativních léčebných metodách, se řadí webová stránka www.quackwatch.com nebo publikace typu The Scientific Review of Alternative Medicine či Alternative Medicine Alert. Výborná stránka, kde jsou hodnoceny novinové články o zdravotních tématech, je Health News Reviews, viz www.healthnewsreview.org.

Na druhou stranu, pokud jde o závažné onemocnění a pacient si vyhledal podpůrné léčebné metody, které nejsou příliš nákladné (řekněme, že má rakovinu v pokročilém stadiu a věří v blahodárné účinky zeleného čaje), může lékař souhlasit s doplněním standardní léčby v závěru života o takové postupy, které využijí placebo efektu. Vedle kvalitní léčby bolesti tak může být pro pacienta přínosem modlitba, vizualizace, hudba, umění a další alternativy k medicíně.

Ve všech těchto případech však považuji za stěžejní, aby lékař pacienta neodmítal a neopustil. Cokoliv se pacient rozhodne udělat nebo zkusit, je součást jeho individuality a svobodné volby a lékař by to měl respektovat. Dobrý lékař přece také neodmítne ošetřit pacienta s onemocněním srdce či plic jen proto, že kouří, nebo pacienta s cukrovkou proto, že si dopřával příliš mnoho moučníků.

Konečně je třeba přiznat si, že lidské bytosti odedávna přitahují věci magické a mystické – a zoufalí pacienti tak končí na všelijakých lektvarech a v rukou šarlatánů a podvodníků. Je to nevyhnutelná součást lidské přirozenosti. A opět je poněkud paradoxní, že v moderní době, kdy náboženství jako zdroj zázraků vytlačila věda (jejíž „zázraky“ jsou ovšem tvrdě vydobyté), nejrůznější léčitelé, kteří 190 Newall, Anderson, Phillipson (1996).

145

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás

většinou hlasitě odsuzují běžnou medicínu, se pokoušejí své postupy legitimizovat právě medicínskými argumenty. Ti, kdo tyto metody praktikují, se neodvolávají na alternativní věrouku, nýbrž na alternativní medicínu. Jak už jsem upozornil dříve, nejeden samozvaný guru se dnes pyšní lékařským titulem.

Tento postřeh stojí za podrobnější rozvedení. Nemůže být pochyb o tom, že náboženská víra poskytuje mnoha lidem duchovní útěchu a umožňuje jim osobně se modlitbou propojit s čímsi transcendentálním, ať už to nazývají Bohem, všehomírem, nejmoudřejší bytostí nebo něčím „tam nahoře“. Víra zároveň dodává životu a jeho záhadám, bolestem a trápením určitý rámec a smysl. V Americe odjakživa panuje úcta k náboženskému přesvědčení jednotlivce, dokonce obecně k jakémukoli hlubokému vnitřnímu přesvědčení. Problém ovšem nastává, když se osobní přesvědčení promění v obecné tvrzení či dokonce v prostředek nátlaku, který může skončit i krvavým násilím. Je na pováženou, když někdo začne svou osobní víru vydávat za jedinou nedotknutelnou věrouku podávanou jako zjevenou pravdu a vymykající se skeptickému zkoumání (například tvrzení, že modlitba člověka vyléčí z rakoviny nebo že AIDS je výsledkem staletého potlačování sexuality). Domnívám se, že právě v tomto ohledu se alternativní medicína dopouští největších pochybení. Ano, ti, kdo ji praktikují, možná sytí hluboké lidské potřeby, ale pokud tak činí prostřednictvím nepodložených teorií a pochybných zákroků, mohou důvěřivým pacientům způsobit nemalé škody.

My, kdo pracujeme v tradici současné západní medicíny, a tím myslím nejen lékaře, ale i všechny ostatní, kdo si lámou hlavu nad nefunkčním systémem amerického zdravotnictví, si musíme položit otázku: nepřispíváme k těmto škodám svým dílem i my? Čím dál hlouběji se propadáme do odosobněného, stresujícího systému vyvolávajícího časový tlak a zaměřeného na zisk. Je možné, že přitom zanedbáváme skutečné potřeby nemocných, a tak vháníme své pacienty, rodiny a přátele do náruče lidí, kteří na nich provádějí pochybné praktiky pod rouškou nepodložených teorií?

Ať jsme lékaři či laici, odpověď na výše uvedenou otázku bychom v této éře „medicínských zázraků“ měli brát skutečně vážně.

146

Obsah ÚVOD: Fakta, statistiky, empatie a představivost

11

1. Jak sepsat, co si přejete (a nepřejete)

23

2. Co se může stát, když to není „jasné a přesvědčivé“

31

3. Fakta, data a statistiky

43

4. Empatie a představivost

53

5. Dávné mýty a moderní medicína

61

6. Doufání v zázrak

73

7. Co může být špatného na naději?

83

8. Marná léčba

93

9. Intenzivní pečování místo neúčelné léčby

107

10. Rozhodnutí, která čekají každého z nás

115

Dodatek

148

Pokyny pro zdravotní péči v eticky sporných případech

151

Příloha

152

Zdroje

158

Rejstřík

169

Lawrence J. Schneiderman

Obejmi svou smrtelnost Nelehká rozhodnutí v éře medicínských zázraků Z anglického originálu Embracing our Mortality. Hard Choices in an Age of Medical Miracles, vydaného v roce 2008 nakladatelstvím Oxford University Press, přeložila Lenka Kapsová Vydala Cesta domů v Praze v roce 2021 Ilustrace na obálce Marie Muravski 1. vydání Odpovědná redaktorka Štěpánka Ryšavá Design a sazba Designiq Tisk H. R. G. spol. s r. o.

Písmo Beatrice (Sharp Type) a Sirba (TypeTogether) Copyright © Lawrence J. Schneiderman 2008 Copyright © Cesta domů 2021 ISBN 978-80-88126-83-6

www.cestadomu.cz/nakladatelstvi www.cestadomu.cz

Vydání podpořilo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR. Děkujeme.

Text odráží výhradně názory autora a MPSV ČR nenese zodpovědnost za žádné užití informací zde obsažených.

Publikace nakladatelství Cesta domů můžete podpořit i vy, firemní i soukromí dárci.

Umožníte tak vydávání knih, které s dětmi, dospělými i odborníky otevírají nelehká témata smrti, umírání, péče a jiných těžkých životních situací.

Za vaši podporu předem děkujeme!

Etika se ptá medicíny: Proč tohle děláš?

Medicína odpovídá: Protože můžu.

Jinými slovy – medicína se chytila do pasti technologického imperativu. Pokud nějaká léčba skýtá šanci, byť mizivou, na prodloužení života – ať už v jakékoli kvalitě, třeba i za cenu trvalého vegetativního stavu pacienta – považuje se téměř za povinnost ji nasadit.

Naléhavá kniha zkušeného amerického lékaře a vlivného odborníka v oblasti lékařské etiky otvírá před čtenářem různé těžké zdravotní situace, ve kterých se může snadno ocitnout každý z nás. A stává se to denně, i když většinou skryté za zdmi nemocnic.

Když někdo onemocní tak těžce, že přežívá jen díky nejmodernějším medicínsko-technickým zákrokům a postupům, ocitá se on, jeho blízcí i lékaři na nevlídném, nejistém a nebezpečném pomezí. Neprobádaným územím mezi životem a smrtí projdou někteří rychle a snadno, jiní v něm ale setrvávají týdny, měsíce, ba i roky. A právě o takových situacích je tato kniha. Autor nás nabádá, abychom o nich věděli, včas o nich přemýšleli a předem si připravili rozhodnutí, která v případě nejasností pomohou zdravotníkům postupovat podle naší vůle a dříve vysloveného přání. Pokud to neuděláme, bude o nás rozhodovat někdo jiný. Možná pak budeme dlouhý čas ležet upoutáni na lůžko a připojeni k přístrojům, třebaže jsme si to nikdy nepřáli.

ISBN 978-80-88126-83-6