Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí pro lékaře a zdravotní sestry

Justin Amery

Lucie Hrdličková

Zuzana Staníčková

Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí

pro lékaře a zdravotní sestry

CESTA DOMŮ

Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí

pro doktory a zdravotní sestry pro lékaře a zdravotní sestry

Druhé rozšířené vydání

Copyright © Justin Amery, 2016

Published with permission of the author.

Copyright © APPM, 2020

Copyright © Cesta domů, 2023

Copyright © Lucie Hrdličková, 2023

Copyright © Zuzana Staníčková, 2023

ISBN 978-80-88455-16-5

Justin Amery

Lucie Hrdličková

Zuzana Staníčková

Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí

pro lékaře a zdravotní sestry

překlad Lucie Hrdličková

Rychlá navigace

KAPITOLA 1 Jak komunikovat s dětmi a jejich rodinami? 16

KAPITOLA 2 Jak sdělit dětem a jejich rodinám závažnou zprávu? 23

KAPITOLA 3 Jak ustát silné emoce a nelehké otázky? 31

KAPITOLA 4 Jak zhodnotit a zvládnout všechny potřeby dítěte a jeho rodiny? 35

KAPITOLA 5 Jak se postarat o děti HIV pozitivní nebo s AIDS v dětské paliativní péči? 43

KAPITOLA 6 Jak si poradit s příznaky nemoci u dítěte v paliativní péči? 56

6.1 Jak správně hodnotit bolest a stres? 56

6.2 Jak zvládnout bolest? 60

6.3 Jak si poradit s hydratací? 72

6.4 Jak si poradit s problémy kolem výživy? 74

6.5 Jak si poradit s obtížemi v dutině ústní? 76

6.6 Jak si poradit s polykacími obtížemi? 78

6.7 Jak si poradit s gastroezofageálním refluxem? 80

6.8 Jak si poradit s krvácením z trávicího traktu? 82

6.9 Jak si poradit s nevolností a zvracením? 84

6.10 Jak si poradit se zácpou? 89

6.11 Jak si poradit s průjmem? 92

6.12 Jak si poradit s kašlem? 95

6.13 Jak si poradit s hemoptýzou u dětí? 98

6.14 Jak si poradit s dušností? 101

6.15 Jak si poradit s křečemi? 104

6.16 Jak si poradit se spasticitou a dystonií? 107

6.17 Jak si poradit s kožními problémy? 111

6.18 Jak si poradit s úzkostnými stavy? 122

KAPITOLA 7 Jak si poradit se symptomy terminální fáze? 126

KAPITOLA 8 Jak si s dětmi hrát? 135

KAPITOLA 9 Jak zajistit paliativní péči dospívajícím? 141

KAPITOLA 10 Etická dilemata – jak si poradit? 149

KAPITOLA 11 Jak nabízet rodinám spirituální péči? 155

KAPITOLA 12 Jak dítěti a jeho rodině zajistit dobrou péči v závěru života? 159

KAPITOLA 13 Jak si poradit s praktickými záležitostmi po smrti dítěte? 170

KAPITOLA 14 Jak mohu rodině pomoci se zármutkem a truchlením? 174

KAPITOLA 15 Jak zvládnout dětskou paliativní péči a nalézt v ní potěšení? 180

KAPITOLA 16 Jak poskytovat dětskou paliativní péči v nemocničním prostředí? 188

KAPITOLA 17 Praktický úvod do perinatální paliativní péče 196

KAPITOLA 18 Jak sestavit plán péče? 209

Apendix 1 226

Apendix 2 229

Apendix 3 – Šablony pro jednotlivé plány kontroly symptomů 230

Brevíř Asociace dětské paliativní medicíny – samostatný svazek

Jak komunikovat s dětmi a jejich rodinami?

Co už asi znáte

◾ Nejspíš víte o komunikaci s dětmi víc, než si myslíte. I když nemáte děti, máte zkušenosti z vlastního dětství.

◾ Lékaři a zdravotní sestry se učí (v rámci svého vzdělávání) komunikaci, a to verbální i nonverbální, s pacientem i s rodinou. Tyto získané dovednosti se vám budou v paliativní péči o děti skutečně hodit.

◾ Mnoho věcí ovlivnit nemůžete, ale pomoci lidem zvládat problémy, které nelze změnit, je veliký díl vaší práce lékaře a zdravotní sestry.

◾ Tváří v tvář smrti dítěte může být každý vystrašený a emočně na dně, zvlášť když postrádá podporu okolí a pomoc zdravotního systému. Když to zvládnete dobře, tedy když se o dítě poctivě postaráte až do konce, můžete být na sebe po právu hrdí a zažít opravdovou radost z dobře odvedené práce.

◾ Kvalitní paliativní péče vyžaduje práci kvalitního týmu, což je někdy větší oříšek, než by se mohlo zdát.

Co by se vám mohlo hodit

Naslouchání

Dobrá komunikace je ve všech aspektech práce lékařů a sester vždy založena na pečlivém naslouchání a vnímání i toho, co nebylo vysloveno. Děti často otevřeně neřeknou, že je něco špatně nebo co se jim honí hlavou.

Jak komunikují děti?

◾ Řeč těla: řeč těla je u dětí obvykle dobře čitelná, ale někdy vás mohou úspěšně zmást. Mějte na paměti, že děti velmi citlivě vnímají vaši řeč těla. Uvědomte si, co vaše tělo dítěti může mimoděk sdělovat, a zaujměte otevřenou, přátelskou a uvolněnou pozici.

◾ Povídání hrou: děti často raději sdělují informace formou hry než mluveným slovem. Mějte po ruce pár hraček nebo kreslicích potřeb,

Jak komunikovat s dětmi a jejich rodinami?

posaďte se občas vedle dítěte, přistupujte k němu otevřeně a se zájmem, nebojte se být zvědaví a vyčkejte. O zbytek se dítě postará.

◾ Mluvené slovo: mluvení není primárním komunikačním nástrojem malých dětí. I starší děti se někdy raději vyjadřují jinak než řečí. Představte si, že mluvíte s někým z jiné země a kultury, s někým, kdo mluví cizím jazykem. Dejte si pozor, abyste nepoužívali příliš odborné výrazy, a vyvarujte se předsudků. Mluvíte-li se starším dítětem, jehož rodný jazyk je jiný než ten váš, budete potřebovat tlumočníka.

Proč je v paliativní péči komunikace tolik důležitá?

◾ Nasloucháním a následným promýšlením zjišťujeme, co děti vědí a co ne. Na základě toho jim můžeme pomoci poskytnutím informací, pohodlí a porozumění.

◾ Pokud o něčem nemluvíme, neznamená to, že o tom nekomunikujeme: už samotným obcházením určitého tématu dítěti něco sdělujeme.

◾ Děti a rodiče mají tendenci chránit se vzájemně před emočním vypětím tím, že se vyhýbají komunikačně těžkým tématům. Dítě pak může být emočně izolované.

◾ Dobrá komunikace napomáhá tomu, aby se dítě lépe zapojilo do vlastní léčby (1), a zvyšuje jeho compliance k terapii.

◾ Dobrá komunikace snižuje riziko stížností na péči.

◾ Otevřená komunikace zvyšuje profesionální uspokojení zdravotníků.

◾ A (samozřejmě) komunikace nám pomáhá zjistit užitečné informace, díky kterým lépe zhodnotíme zdravotní stav pacienta a vytvoříme kvalitní plán péče.

Jaké existují bariéry v komunikaci s dětmi?

Sociální faktory: ve většině rozvinutých zemí je smrt dítěte v dnešní době spíše výjimečná, zatímco v chudých rozvojových zemích je stále velmi častá. Tam, kde je smrt dítěte vzácná, mají lidé nedostatek zkušeností a mohou mít obavy nebo nerealistická očekávání. Na druhé straně lidé zvyklí na smrt dětí se mohou stát „imunními“ a může pro ně být těžké zvládnout smrt dítěte důstojně a dostatečně citlivě.

Kulturní faktory: kulturní faktory hrají zásadní roli v našem vnímání zdraví, nemoci a umírání. Je proto zcela klíčové uvědomit si, že vnímání světa optikou našeho kulturního stereotypu může zkreslovat náš světonázor a že je potřeba vnímat a respektovat světonázor ostatních. V této souvislosti je potřeba uvědomit si jedno veliké POZOR. Často

Je problém v samotném jídle?

◾ Ujistěte se, že nabízené jídlo dítě zná, že mu chutná a že je pro ně z hlediska etnicko-kulturního přijatelné.

◾ Pokuste se krmit dítě menšími porcemi s použitím vysokoenergetické stravy nebo stravy s vysokým obsahem proteinů.

◾ Ujistěte se, že dítě může u krmení sedět a mít kolem postele společnost.

◾ Vynechejte silně aromatická jídla, která mohou způsobit nevolnost.

Vyvarujte se též kořeněných a mastných pokrmů.

◾ Dítě do jídla nenuťte, ale opakovaně mu nabízejte menší porce oblíbených pokrmů na ochutnání.

◾ Buďte připraveni, že u pacienta se mohou objevit různé bizarní chutě, v kterých je vhodné jej podpořit (47).

Je podpora chuti k jídlu dostupná a dostatečná?

◾ Zkuste nasadit megestrol (u starších dětí s onkologickou diagnózou) nebo krátkodobé podávání nízkých dávek dexametazonu, zejména u dětí blížících se závěru života.

◾ Nedojde-li ke zlepšení, zvažte podávání výživy sondou (nazogastrická sonda nebo PEG), případně i za účelem zavodnění, pokud pacient nepolyká.

6.5 Jak si poradit s obtížemi v dutině ústní?

Co už asi znáte

◾ Obtíže v dutině ústní jsou v prostředí paliativní péče častým problémem, např. v důsledku podávání cytostatik, anticholinergik, vlivem sníženého perorálního příjmu, dehydratací, při mentálním postižení nebo u slizničních lézí v dutině ústní.

◾ Orální kandidóza je velmi častou příčinou v DPP, zejména u dětí s HIV/AIDS.

◾ Velmi dobrý efekt má prostá péče o dutinu ústní: zvlhčovat rty, šetrně čistit měkkým zubním kartáčkem, dítě může kloktat, cucat ledová lízátka nebo kostičky ledu z ananasového džusu. (Ananas obsahuje enzym zlepšující přirozené pročišťování dutiny ústní.)

Co možná nevíte

◾ Děti s bolestmi dutiny ústní mohou mít problémy s polykáním, mohou zvracet a odmítat jídlo, může se u nich vyskytnout nadměrné slinění nebo pláčou během krmení.

◾ Aftózní stomatitida a rekurentní infekce virem herpes simplex jsou velmi časté u HIV/AIDS pacientů.

Praktické rady: jak na bolest v ústech

Obecný přístup

◾ Pravidelně podávejte paracetamol před jídlem, vynechte kořeněná jídla, použijte zklidňující roztoky nebo ledové kostičky, tříšť nebo ledová lízátka.

Zubní kaz a jiné infekce

◾ Celková péče o dutinu ústní

◾ Amoxicilin a/nebo metronidazol na infekce

Orální kandidóza

◾ Nespecifické prosáknutí zarudlé sliznice, angulární stomatitida a/ nebo bílé flíčky na sliznici:

◾ je častá (asi 75 % pacientů)

◾ zvažte nystanin v kapkách a cucání pastilek

◾ mikonazol v podobě orálního gelu

◾ perorálně flukonazol

◾ amfotericin

Léčba cytostatiky

◾ Těžká stomatitida je častá

◾ Celková péče o dutinu ústní s použitím přípravků bez alkoholu a proplachy antibakteriálními roztoky

◾ Nabízejte měkkou, hladkou, jemnou stravu

Aftózní stomatitida

◾ Mělké bolestivé kráterovité léze s vyvýšeným zarudlým okrajem a šedou pseudomembránózní spodinou různé velikosti:

◾ aplikujte krémy s kortikosteroidy (pro použití v dutině ústní, jsou-li dostupné) nebo kortikosteroidové pastilky pro zmírnění projevů,

◾ rozdrťte prednisolonové tabletky a drť aplikujte lokálně.

◾ Levomepromazin má nejširší spektrum účinku proti zvracení, a proto je v DPP hojně používán, má však výrazně sedativní účinky. To nemusí být v závěru života nutně na škodu, avšak některé děti chtějí zůstat aktivní a plně při vědomí.

◾ Ondansetron, o kterém se často mluví jako o zázračném antiemetiku, má kvůli svým receptorům relativně omezené spektrum účinku, ale je velmi užitečný u zvracení indukovaného chemoterapií, která moduluje 5HT3 receptory. Na tyto receptory se jiná antiemetika neváží.

◾ Cyklizin a metoklopramid by neměly být užívány současně vzhledem k antagonistickému účinku.

◾ Metoklopramid byl nedávno označen za rizikový při dlouhodobém užívání vzhledem k možnému rozvoji závažných neurologických vedlejších účinků (51). V mnoha zemích se však jedná o jedno z mála dostupných antiemetik, a proto musí být riziko nežádoucích účinků vždy porovnáno s utrpením, které zažívá dítě s neléčenou nauzeou a zvracením.

Acetylcholin, Histamin

Vestibulární

Centrum zvracení

Dopamin, Serotonin

Chemické

Dopamin, Serotonin, Mechanoreceptory

Acetylcholin, Serotonin, Histamin

Centrální

Vestibulární

Chemické

Gastrointestinální trakt

Účinné pro všechny cesty

Histamin

Cyklizin

6.9 Jak si poradit s nevolností a zvracením?

Jak správně zhodnotit stav dítěte, které zvrací

Pokud dítě netrpí nevolností

◾ Zvažte nadměrný dávivý reflex, kašel, zatékání sekrece z nosu, pláč, regurgitaci žaludečních šťáv, stagnaci potravy v žaludku nebo útlak žaludku, případně zvýšený nitrolební tlak.

Pokud se zdá, že zvracení souvisí s nadavováním a kašláním

◾ Pomyslete na zatékání sekrece z nosu nebo reflux dráždící hltan.

Pokud je dítě celkově v dobrém stavu

◾ Zvažte stagnaci potravy nebo distenzi žaludku, zácpu.

Pokud je přítomná i nauzea a dítě užívá léky nebo je v celkově nedobrém stavu

◾ Zvažte zvracení indukované léky (cytostatika, antibiotika, NSA, opioidy), infekce nebo metabolické příčiny (např. jaterní či renální selhání).

Pokud nauzeu vyvolávají pohyby nebo polohování

◾ Pomyslete na nádor nebo infekce vestibulárního aparátu nebo na toxicitu léků.

Pokud doprovázejí nauzeu známky ezofagitidy nebo gastritidy

◾ Zvažte toxicitu léků (NSA, kortikosteroidy), GER nebo kandidózu.

Pokud nauzeu doprovází úzkost

◾ Zkuste vypátrat příčiny.

Pokud dítě trpí bolestmi hlavy nebo má jiné neurologické příznaky

◾ Pomyslete na zvýšený nitrolební tlak a/nebo nitrolební infekci.

Praktické rady: co s nevolností a zvracením

◾ Dítě uklidněte, všechno mu vysvětlete, pozměňte dietní režim tak, aby byla strava častá v menších porcích a pro dítě dostatečně atraktivní.

◾ Všímejte si projevů úzkosti.

Jak poskytovat dětskou paliativní péči

v nemocničním prostředí?

Lucie Hrdličková

Co už asi znáte

◾ Stanovení diagnózy život ohrožujícího a život limitujícího onemocnění dítěte se obvykle odehrává v nemocnici a s tím souvisí i první kontakt rodiny s nepříznivými zprávami ohledně očekávaného vývoje nemoci, prognózy a léčebných možností.

◾ Do péče o dětského pacienta s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním je zpravidla zapojeno více ošetřujících týmů a celá řada odborníků lékařských i nelékařských profesí.

◾ Paliativní tým v nemocnici nabízí péči dětským pacientům s paliativními potřebami a jejich rodinám prostřednictvím multidisciplinárního týmu složeného z odborníků celé řady profesí, přičemž mezi klíčové profese paliativního týmu patří lékař, sestra, sociální pracovník a psycholog.

◾ Nemocniční dětská paliativní péče (PP) prodělává v uplynulých dvou dekádách celosvětově veliký vývoj, v posledních letech se dětská PP v nemocničním prostředí rychle rozvíjí i v České republice.

Co by se vám mohlo hodit

◾ Péče o dítě v nemocničním prostředí je založena na úzké spolupráci ošetřujících specialistů, paliativního týmu a rodiny dítěte, proto je efektivní komunikace mezi všemi stranami zcela klíčová.

◾ Nemocnice patří mezi prostředí, kde se může dobře uplatnit časná integrace PP čili zahájení PP o dítě a jeho rodinu co nejdříve, ideálně již při stanovení diagnózy, nikoliv až v závěru života nemocného (1).

◾ Nastavení procesů mezi primárním a paliativním týmem, jako je např. způsob referování dítěte do PP, kritéria přijetí do péče paliativního týmu, nastavení kompetencí primárního ošetřujícího týmu a paliativního týmu, jakož i sladění vzájemných očekávání mezi primárním

Jak poskytovat dětskou paliativní péči v nemocničním prostředí?

týmem a týmem paliativním, mohou napomoci efektivní spolupráci při péči o těžce nemocné dítě a jeho rodinu.

◾ I v nemocnicích, v nichž neexistuje paliativní tým pečující o dětské pacienty, může ošetřující personál nabídnout širokou škálu podpůrné péče a psychosociálních služeb zaměřených na kvalitu života nemocného dítěte a jeho blízkých.

◾ Vedení nemocnice, v níž dosud neexistuje paliativní tým, a která přitom pečuje o děti s život ohrožující a život limitující diagnózou, by mělo uvažovat o založení paliativního týmu nebo implementaci jiné formy dětské PP.

Praktické rady

Jak poskytovat paliativní péči dětem v nemocnici, kde nefunguje

paliativní tým?

Každý profesionál ve zdravotnictví, který se stará o těžce nemocné děti a jejich rodiny, by si měl osvojit principy tzv . paliativního přístupu , kdy při poskytování péče o dětské pacienty vědomě zohledňuje také kvalitu života dítěte a jeho blízkých včetně preferencí a autonomie dítěte a jeho rodičů. Specialisté, kteří se péči o děti s paliativními potřebami v rámci své specializace věnují, by měli znát také principy obecné PP, tedy disponovat základními paliativními znalostmi a dovednostmi, jako jsou obecné postupy při léčbě bolesti, dušnosti a dalších fyzických a psychických symptomů. Měli by též zvládat základní komunikačně náročné situace při rozhovorech o těžkých tématech, jako např. o nepříznivé prognóze, cílech péče a závěru života. Principy obecné PP by tak v nemocnici měly patřit do odborného portfolia všech specialistů , kteří o dítě s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním pečují, a přitom se nespecializují na poskytování PP (2) . Naopak specializovaná PP zahrnuje specifické znalosti a dovednosti profesionálů, kteří pracují v multidisciplinárních týmech a svou odborností se zaměřují právě na problematiku paliativní medicíny, viz dále. V kontextu intenzivní a resuscitační dětské medicíny se používá také rozlišení na tzv. primární, sekundární a terciární paliativní péči (3), přičemž primární PP je obdobou paliativního přístupu, sekundární PP odpovídá obecné paliativní péči a principy terciární PP představují specializovanou znalost problematiky dětské paliativní medicíny.

Bolestivé projevy novorozenců jsou ovlivněny množstvím faktorů (gestační a kalendářní věk, ventilační podpora a s ní spojená sedace atd.), proto je většina neonatálních škál bolesti postavena na kombinaci behaviorálních, fyziologických a biochemických projevů a hodnot.

Při zajištění komfortu a v multimodální terapii bolesti u novorozenců hrají zásadní roli metody vývojové péče, tedy metody nefarmakologické (viz tabulka 10).

Mezi základní nefarmakologické strategie, jejichž bolest zmírňující účinek byl již prokázán, patří klokánkování, kojení, nenutritivní sání a metody senzorické stimulace (kombinované intervence zaměřené na vizuální, sluchové, taktilní a chuťové vjemy novorozence).

Hlavními skupinami léků ve farmakologické terapii bolesti jsou v neonatologii opioidy a benzodiazepiny a sacharóza (viz brevíř).

Tabulka 10 Nefarmakologické me T ody v komfor TN í péči o  N ovoroze N ce a jeho rodi N u

Metody obecné vývojové péče, metody senzorické stimulace

– omezení a načasování bolestivých a nepříjemných procedur (včetně dotyků, ostrého světla, hluku)

– tzv. „clustering“ péče, tedy kumulace výkonů pečujících v konkrétních časových oknech s minimální manipulací v mezidobí

– udržování tepelného komfortu – polohování, komfortní balení, fyzioterapeutické metody

Metody podporující bonding a kompetence rodičů

Metody podporující uspokojení hladu, nenutritivní strategie

– klokánkování, dotýkání se, tzv. „skin-to-skin care“ (kůže na kůži)

– zapojení rodičů do ošetřovatelské a zdravotní péče (péče o kůži, přebalování, koupání, krmení, odsávání…)

– umožnění soukromí (zástěny, samostatné pokoje)

– kojení – nenutritivní sání – eventuálně krmení oro/nazogastrickou sondou

Jak podpořit a komunikovat rituály rozloučení s miminkem?

Rituály loučení mohou iniciovat přirozený průběh procesu truchlení. Rozloučení s miminkem může rodičům usnadnit vyrovnávání se s jeho smrtí.

Aktuální doporučení jednoznačně podporují kontakt rodičů s mrtvorozeným dítětem. Fyzický a vizuální kontakt s mrtvým miminkem

Praktický úvod do perinatální paliativní péče

má u většiny (ne u všech) žen/rodičů pozitivní dlouhodobý efekt na psychický stav a je třeba ho aktivně nabízet. Nicméně v perinatální PP je třeba citlivě reagovat na individuální potřeby loučení u jednotlivých rodičů.

Na rozhodnutí rodičů o kontaktu s mrtvým miminkem má vliv mnoho faktorů.

Jsou to konfliktní faktory vnitřní:

◾ touha miminko vidět, uznat jeho existenci, vytvořit si k němu vztah

◾ strach ze setkání se smrtí, obava z toho, jak mrtvé miminko vypadá

Konečné rozhodnutí rodičů facilitují potom faktory vnější:

◾ podpora blízkého okolí (především partnera, partnerky)

◾ odborné informace o možnostech rozloučení s možností diskutovat s ošetřujícím týmem výhody a negativa různých rozhodnutí

◾ chování, očekávání, podpora a postoje pečujících zdravotníků k významu a možnostem rituálů rozloučení

Čas na rozloučení by neměl být omezen. Většina rodičů se loučí v řádu minut či hodin, je však vhodné mít k dispozici chladicí kolébku k delšímu uložení těla miminka či rodičům umožnit opakované loučení.

Rodiče by měli být podpořeni v péči o miminko (koupání, oblékání) s cílem přiznání jejich rodičovských kompetencí.

V situacích perinatální ztráty jsou rodiče často jediní, kteří miminko viděli. Nemožnost sdílení vzpomínek a obtíže při komunikaci s okolím často vedou ke ztrátě sociálních vazeb a izolaci rodičů. Hmotné vzpomínky jsou symbolem trvající vazby k dítěti a současně dokazují jeho existenci. Podpora a pomoc při tvorbě hmotných vzpomínek (viz tabulka 11) jsou kruciálními složkami perinatální PP. Pokud si rodiče tvorbu vzpomínek nepřejí, je třeba to respektovat, nicméně je doporučeno se souhlasem vzpomínky, eventuálně fotografie vytvořit a založit do dokumentace pro případ, že rodiče časem změní názor.

Dalšími specifickými rituály, které je třeba v perinatální PP uvést, je pojmenování a pohřeb dítěte. Na potřebu a důležitost zodpovězení formálních otázek týkajících se jména a pohřbu je rodiče vhodné upozornit.

Plán kontroly nahromadění sekretu v dýchacích cestách – šablona

Příčiny zvýšené sekrece v dýchacích cestách

◾ V terminální fázi onemocnění dochází k hromadění sekretu v dýchacích cestách, který pacient už není schopen vykašlat nebo polykat.

◾ Klinickým projevem je chrčivé dýchání, které může obtěžovat dítě, rodinu i pečující personál.

Nefarmakologický přístup

◾ Šetrné polohování pacienta může zmírnit hlasité projevy dýchání.

◾ Odsávání může být u některých dětí prospěšné, odsávat doporučujeme pouze z dutiny ústní.

◾ Velmi důležité je uklidnění rodiny a vysvětlení situace.

Farmakologický management

Hlasité projevy chrčivého dýchání může zmírnit aplikace náplasti či SC/ IV infuze s účinnou látkou hyoscin hydrobromid. Můžeme též zvážit podání glycopyronium bromidu.

◾ Hyoscin hydrobromid náplast

Dítě 1 měsíc – 3 roky: 250 µg každých 72 hodin (1/4 náplasti)

Dítě 3–10 let věku: 500 µg každých 72 hodin (1/2 náplasti)

Dítě 10–18 let věku: 1 mg každých 72 hodin (1 náplast)

◾ Hyoscin hydrobromid SC/IV infuze

10 µg/kg v intervalu 4–8 hodin, maximum 600 µg nebo 60 µg/kg na 24 hodin

◾ Glycopyronium bromid per os

Dítě 1 měsíc – 18 let: 40–100 µg/kg (max. 2 mg) 3–4× denně

◾ Glycopyronium bromid SC infuze

Dítě 1 měsíc – 12 let: 12–40 µg/kg/24 hod. (max. 1‚2 mg)

Dítě 12–18 let: 0‚6–1‚2 mg/24 hod.

Plán kontroly nahromadění sekretu v dýchacích cestách

Jméno a příjmení dítěte:

Aktuální obtíže

Konkrétní plán léčby nahromadění sekretu v dýchacích cestách (prosím uveďte správné dávkování)

Krok 1

Krok 2

Krok 3

Pokud obtíže neodezní ani přes výše uvedené léčebné kroky, volejte:

Justin Amery , Lucie Hrdličková, Zuzana Staníčková

Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí

pro lékaře a zdravotní sestry

Z anglického originálu A Really Practical Handbook of Children’s Palliative Care for Doctors and Nurses Anywhere in the World vydaného v roce 2016 nakladatelstvím

Lulu Publishing Services v Raleigh, North Carolina, USA

přeložila MUDr. Lucie Hrdličková

Odborná farmaceutická revize PharmDr. Jindřiška Voláková

Odpovědná redaktorka Štěpánka Ryšavá

Vydala Cesta domů v roce 2023 v Praze

2. rozšířené vydání

Fotografie na obálce Daniela Dahlien Neumanová

Grafická úprava a sazba Eliška Kudrnovská, Designiq

Sazba písmem Trivia (Storm Type Foundry)

Tisk H. R. G. spol. s r. o.

Copyright © Justin Amery, 2016

Copyright © APPM, 2020

Copyright © Cesta domů, 2023

Copyright © Lucie Hrdličková, 2023

Copyright © Zuzana Staníčková, 2023

ISBN 978-80-88455-16-5 www.cestadomu.cz/nakladatelstvi www.cestadomu.cz

Vydání podpořila Nadace rodiny Vlčkových.

Publikace nakladatelství Cesta domů můžete podpořit i vy, firemní i soukromí dárci. Umožníte tak vydávání knih, které s dětmi, dospělými i odborníky otevírají nelehká témata smrti, umírání, péče a jiných těžkých životních situací. Za vaši podporu předem děkujeme!

Druhé aktualizované vydání knihy Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí světoznámého

pediatra Justina Ameryho. Faktická řešení všech obvyklých problémů v klinické praxi, kterým

každodenně čelí profesionálové pečující o umírající děti s nejrůznějšími diagnózami a jejich rodiny.

V knize najdete nejen praktické postupy pro poskytování dětské paliativní péče, ale i doporučení, jak sdělovat závažné zprávy nebo jak pomoci rodinám v náročných situacích. Poradí, jak provést rodinu při řešení etických a spirituálních otázek či obdobím truchlení. Druhé vydání knihy je rozšířené o tři nové kapitoly autorek MUDr. Lucie Hrdličkové a MUDr. Zuzany Staníčkové, zaměřené na specifika nemocniční péče, plánování péče a perinatální paliativní péče v ČR.

V lékovém brevíři najdete aktuální seznam léčiv podle britské Asociace dětské paliativní medicíny APPM, 5. vydání z roku 2020. Odbornou farmaceutickou revizi provedla PharmDr. Jindřiška Voláková.

www.cestadomu.cz