Paliativní medicína pro nemocniční lékaře

Kate Aberger

David Wang (eds.)

Paliativní medicína pro nemocniční lékaře

Kazuistiky z každodenní praxe

překlad Irena Závadová

MUDr. Irena Závadová vystudovala 1. lékařskou fakultu UK v Praze. Má atestaci z vnitřního lékařství a z paliativní medicíny. V letech 2009–2022 pracovala v Domácím hospici Cesta domů, kde od roku 2013 vedla zdravotnický tým. Od roku 2023 je primářkou Oddělení dlouhodobé ošetřovatelské péče v Mělnické nemocnici. Podílí se na pregraduálním i postgraduálním vzdělávání v paliativní medicíně. Je spoluautorkou několika odborných publikací z oboru paliativní medicína.

Předmluva překladatelky k českému vydání knihy

Do rukou se vám dostává učebnice věnovaná paliativní medicíně pro lékaře nepaliatry. Formou komentovaných kazuistik autoři velmi barvitě popisují reálné příběhy pacientů ze své každodenní praxe na různých nemocničních odděleních – od urgentních příjmů přes chirurgická oddělení až po pediatrické jednotky intenzivní péče.

Všechny kazuistiky jsou vybrány autory tak, aby ilustrovaly, že dobrá obecná paliativní péče může významným způsobem zlepšit péči o závažně nemocné i jejich blízké a změnit směr jejich putování zdravotnictvím. Důraz je kladen především na komunikační dovednosti, které jsou pro poskytování kvalitní paliativní péče nezbytné. Bez umění dobré komunikace nelze využívat sdílené rozhodování a vést léčbu podle cílů péče, které jsou cíli pacienta, nikoli jeho lékařů.

Kniha je plná praktických návodů, postupů a triků, které není složité si osvojit a v praxi použít. Nechybí ani konkrétní věty, formulace otázek i různých obratů, které usnadní vedení rozhovorů o závažných skutečnostech jak lékařům, tak i nemocným a jejich nejbližším.

Kniha odpovídá reáliím USA, proto v textu najdete poznámky překladatele, které uvádějí situace do kontextu českého prostředí. Jde o dostupnost některých léků a jejich možné náhrady nebo o jiné poznámky týkající se právního pozadí.

Několik kazuistik popisuje nemocné, které z důvodů závažné komplikace nebylo možné propustit do domácího prostředí. Především tady vnímám největší rozdíl oproti možnostem péče v ČR. Naše domácí hospice, které poskytují specializovanou paliativní péči, a také dobře rozvinutá síť podpory pro domácí plicní ventilaci by i u těchto nemocných pobyt doma velmi dobře zajistila.

Děkuji, že jste si knihu pořídili. Paliativní medicína a paliativní péče v širším slova smyslu skutečně vracejí do medicíny tolik potřebný lidský kontakt. Snad i vám tato kniha pomůže zlepšit porozumění našim pacientům a jejich nejbližším, uvědomit si sílu multidisciplinárního a multiprofesního přístupu a získat důvěru ve vaše vlastní schopnosti.

MUDr. Irena Závadová

Praha, září 2022

KAPITOLA 5

Komplexní léčba bolesti a cíle péče u pokročile onkologického pacienta

Marynell

Jelinek 12

→ Úvod do kazuistiky

Pearl je 55letá žena s metastazujícím karcinomem žaludku, po subtotální gastrektomii s Roux-en-Y gastrojejunostomií. Byla propuštěna do pečovatelského domu před 24 hodinami po prolongované hospitalizaci. Nádor byl diagnostikován nedávno a pooperační průběh byl komplikovaný. Ošetřující onkologický tým nemocnou informoval o tom, že nádor není vyléčitelný, ale nabídl paliativní chemoterapii po zlepšení funkčního stavu. Před hospitalizací žila sama, starala se o domácnost a o vnoučata. Do pečovatelského domu byla propuštěna po 11 týdnech hospitalizace se zavedeným PICC k plné parenterální výživě, protože stále nebyla schopna adekvátního příjmu tekutin a stravy. Užívala tablety morfinu po 15 mg a ondansetron 8 mg. 24 hodin po propuštění byla odeslána na urgentní příjem kvůli bolestem břicha 8/10 a častému zvracení. Pokusila se užít tabletu morfinu, ale ihned ji vyzvrátila. Když se jí podařilo tabletu udržet, snížila se její bolest na 5/10, ale úleva trvala jen hodinu. Nemohla se dostat z lůžka, byla v distresu a frustrovaná z toho, že musí znovu do nemocnice.

□ Obvyklý přístup

Zahájíte i.v. podávání fyziologického roztoku s ondansetronem a analgetiky a zvážíte provedení dalšího CT. Naordinujete ketorolac 15 mg i.v. a morfin 2 mg i.v. Podle doporučených postupů jde o nejnižší doporučenou dávku.

12 M. Jelinek, Department of Emergency Medicine, USC Keck School of Medicine, LAC+USC Medical Center, Los Angeles, CA, USA

5. Komplexní léčba bolesti u onkologického pacienta

Pearl udává mírné zlepšení bolestí, ale stále není v pohodě. Krátce poté, co dostane první dávku morfinu, žádá její syn o další medikaci, ale lékař urgentního příjmu je zrovna zaneprázdněn a dostane se k ní až za 2 hodiny, kdy naordinuje další dávku. Nemocná i její syn jsou rozrušeni. Je naplánováno přijetí kvůli nezvladatelné bolesti a dalšímu vyšetření. Je odeslána zpět na lůžkové oddělení, odkud byla propuštěna před 24 hodinami. Ačkoli si hospitalizaci nepřeje, souhlasí s ní, protože má obavy z toho, jak by současný stav zvládla doma.

e Paliativní přístup

Z rozhovoru s nemocnou a jejím synem vyplyne, že Pearl dostávala orální morfin, a tedy že může snadno tolerovat parenterální dávku miminálně 5 mg (konverze 3:1). Jste si vědomi toho, že tato dávka zřejmě povede jen k částečné úlevě a že je pravděpodobné, že bude potřebovat vyšší dávku. Projdete její záznamy a zjistíte, že den před propuštěním z předchozí hospitalizace dostávala 1 mg hydromorfonu i.v. podle potřeby až 6× denně.13 Na základě této informace naordinujete hydromorfon 1 mg i.v. místo obvyklé malé dávky morfinu uvedené v doporučených postupech.

box 5.1 Nádorová bolest se léčí ji N ak N ež chro N ická

N e N ádorová bolest

V dnešní době opiátové krize a pečlivé monitorace předepsaných léků mnoho lékařů urgentních příjmů váhá s využíváním opioidů pro zvládnutí bolesti. Obavy vyplývají z rizika předávkování, zneužití a návyku. Centrum pro kontrolu nemocí14 jasně rozlišuje v doporučeních léčbu chronické nádorové a léčbu chronické nenádorové bolesti [1].

Ačkoli můžete obvykle zahájit léčbu nejnižší účinnou dávkou, Pearl bude mít velmi pravděpodobně vyšší práh než opioid-naivní pacient. Zdá se křehká a drobná, ale poté, co za hospitalizace dostávala parenterálně opioidy několikrát za den, je její míra tolerance vyšší. Protože dostávala více než 60 mg ekvivalentu orálního morfinu, je považována za opioid-tolerantní. Je důležité najít napoprvé správnou dávku, protože

13 V ČR není parenterální hydromorfon dostupný. Lze podat morfin, převodní poměr 1:7, 1 mg parenterálního hydromorfonu odpovídá 7 mg parenterálního morfinu, pozn. překl

14 V ČR obdobnou funkci plní Státní zdravotní ústav, pozn. překl

KAPITOLA 21

Mezi mlýnskými kameny: předvídání nepříznivého výsledku po operaci a respekt k autonomii pacienta

Calista M. Harbaugh, Pasithorn A. Suwanabol, 44 Christopher P. Scally, 45

Daniel B. Hinshaw 46

→ Úvod do kazuistiky

Na JIP je přijat 65letý muž s mnohočetným myelomem, stadium IIIB, s těžkou CHOPN limitující jakoukoli fyzickou aktivitu a chronickou renální insuficiencí k léčbě rekurentní a refrakterní infekce C. difficile. Přes maximální intravenózní, orální a rektální léčbu antibiotiky se zhoršuje distenze břicha a střevní motilita. Jste břišní chirurg a volají vás na konzultaci. Vaše vyšetření potvrdí toxické megakolon. Jak se pacientův stav zhoršuje, zhoršují se i jeho renální funkce až do oligurie. Je zahájena terapie vazopresory a rychle stoupá potřeba kyslíku.

□ Obvyklý přístup

Jste přesvědčen, že pacient má zachovanou rozhodovací kapacitu, protože rozumí svému onemocnění, dokáže zhodnotit riziko a benefit nabízených možností léčby i zdůvodnit své rozhodnutí a jeho volba je konzistentní [1]. Rodina pacienta žije daleko, a tak diskutujete cíle péče s nemocným a s rodinou na telefonu.

44 C. M. Harbaugh a P. A. Suwanabol, Department of Surgery, University of Michigan, Ann Arbor, MI, USA, e-mail: calistah@med.umich.edu; pasuwan@med.umich.edu

45 C. P. Scally, Department of Surgical Oncology, University of Texas M.D. Anderson Cancer Center, Houston, TX, USA, e-mail: cpscally@mdanderson.org

46 D. B. Hinshaw, Palliative Care Program, University of Michigan Geriatrics Center, Ann Arbor, MI, USA, e-mail: hinshaw@med.umich.edu

21. Nepříznivý výsledek po operaci a autonomie pacienta

Ačkoli s vámi mluvil o tom, že si nepřeje pokračovat v dialýze, při zapojení rodiny toto rozhodnutí nezazní. Rodina na vás naléhá: „Nenechte ho zemřít.“ Vysvětlíte jim, že operační zákrok přežije, ale může být pak velmi nemocný a rekonvalescence může být zdlouhavá. Rodina přesto trvá na záchraně jeho života a pacient posléze souhlasí s přáním rodiny. Podepíše souhlas s výkonem a podstoupí totální kolektomii s ileostomií. Pooperačně se jeho stav bohužel zhoršuje až do multiorgánového selhání s nutností pravidelné dialýzy, je potřeba tracheostomie a dlouhodobá ošetřovatelská péče. Pacient je depresivní a stažený do sebe, v rodině nemá žádnou oporu.

e Paliativní přístup

Domníváte se, že operace může zachránit život nemocného, zároveň však máte obavy ze závažných komorbidit po výkonu. Riziko vážných komplikací po operaci u tohoto pacienta je vysoké. Pokud přežije, bude pravděpodobně potřebovat dialýzu, možná tracheostomii a dlouhodobou ošetřovatelskou péči. Nemocní a jejich rodiny se obvykle domnívají, že operační výkon „vyřeší“ vše a stav nemocného bude jako dříve. Vaší povinností je probrat s nemocným a rodinou možné scénáře tak, abyste porozuměli pacientovým cílům péče. Jaký výsledek je pro něj přijatelný?

box 21.1 Zaměřujte se N a cíle, N ikoli N a N emoc

Tento pacient je starší dospělý muž s chronickými chorobami a nasedající akutní komplikací. V takovém případě může přístup zaměřený na nemoc vést k nepřiměřeně agresivní léčbě, která nemusí zohledňovat zdravotní priority pacienta. Ve srovnání s tím přístup zaměřený na cíl zdůrazňuje výsledek, kterého si nemocní cení nejvíc, a rozhodování o léčbě je učiněno s ohledem na tento výsledek [2].

Péče zaměřená na cíl by měla být vedena jeho ošetřujícím specialistou, kterým je chirurg, spíše než konzultujícím paliatrem. Tento model poskytování obecné paliativní péče částečně řeší nedostatek paliatrů a snižuje fragmentaci péče. Obecná paliativní péče poskytovaná primárním ošetřujícím lékařem zahrnuje management základních symptomů a základní rozhovor o prognóze, cílech péče, utrpení a resuscitaci – dovednosti, které očekáváme od všech ošetřujících lékařů [3].

Rozhodnutí může zahrnovat nejen cíle péče nemocného, ale také cíle členů rodiny, kteří mohou rozhodovat za nemocného. Proto je zásadně

Neoperační přístup ke končetinové ischemii

Rachel Danczyk 49 and Erika Ketteler 50

→ Úvod do kazuistiky

92letý muž je přivezen na urgentní příjem vojenské nemocnice partnerkou a kamarádem. V posledních dnech několikrát upadl, jeho mentální stav se zhoršuje v terénu již existující demence a má anorexii. Partnerka se domnívá, že ulevuje levé noze. Při vyšetření na urgentním příjmu je zjištěno, že levá dolní končetina je chladná, mramorovaná a pulzace nejsou hmatné.

Pacient není schopen uvést recentní anamnézu, ale vleže se zdá být v klidu. Dolní končetina je chladná, mramorovaná a bez hmatných pulzací. Pravá dolní končetina je normální s hmatnými pulzacemi distálně i pod kolenem.

□ Obvyklý přístup

S partnerkou a kamarádem proberete, že levá dolní končetina nemá krevní průtok a je nutná okamžitá operace, která průtok obnoví, uleví bolesti a zajistí dobrý funkční výsledek. Poté vezmete nemocného na sál a provedete exploraci levé femorální artérie s tromboembolektomií, arteriografii a dále revaskularizaci s endovaskulárním ošetřením nebo bypassem a fasciotomii levého lýtka. Po výkonu se vrací na JIP, je intubován a pečlivě monitorován. Kdyby došlo k zástavě životních funkcí, byl by resuscitován.

Během výkonu a 48 hodin po výkonu je pozastavena platnost pokynu neresuscitovat.51 Pooperační bolest a delirium jsou obtížně zvladatelné.

49 R. Danczyk, University of New Mexico Department of Surgery, Albuquerque VA Medical Center, Albuquerque, NM, USA

50 E. Ketteler, Raymond G. Murphy VAMC, Albuquerque, NM, USA e-mail: Erika.Ketteler@va.gov

51 Do not attempt resuscitation (DNAR) – nepokoušet se o resuscitaci, pozn. překl.

23. Neoperační přístup ke končetinové ischemii

Pobyt na JIP je prolongovaný. Nakonec je pacient po stabilizaci přeložen na standardní oddělení, kde vyšetření polykacího aktu prokáže poruchu polykání. Je zavedena výživová sonda a nemocný je odeslán do rehabilitačního zařízení. Po třech dnech je znovu přijat s pneumonií, na JIP dojde k zástavě životních funkcí a o hodinu později pacient zemře.

e Paliativní přístup

Při vyšetření nemocného zmíní jeho partnerka, že nedávno podstoupil náhradu kyčelního kloubu a používal chodítko. Rychle dodá, že má obavy z jeho návratu domů, protože rodinní přátelé odjíždějí během pár dnů pryč a vrátí se až za několik týdnů. Říká také, že nedávno byl přijat do hospicové péče kvůli srdečnímu selhání a dařilo se mu dobře až na těch pár posledních dnů. Na dotaz ohledně domácí péče partnerka odpovídá viditelně rozrušená, že v její péči se mu dařilo lépe než s domácím hospicem.

box 23.1 k o N at více tím, že ko N áme mé N ě Musíte dojít k nějakému řešení. Chirurgové jsou trénováni k operacím a využití technických dovedností k léčbě a úlevě od bolestí. Tradičně "nejjednodušší" způsob, jak se o pacienta s výše popsanými obtížemi postarat, by bylo přesvědčit pacienta a jeho rodinu, že operace je jediným způsobem, jak řešit akutní situaci a zvládnout bolest. Toto „konání“ spíše než „naslouchání“ se zdá mnohem snadnější a zdánlivě zabírá méně času. Takový přístup však není sdíleným rozhodováním a chirurg tady nefunguje jako advokát pacienta. Naslouchat a zhodnotit, jaké cíle má pacient a rodina, ve skutečnosti mnoho času nezabere a rozhodnutí je pak skutečně sdílené. Většina chirurgů se cítí dobře, když nabízí řešení, které je ve shodě s tím, že byli naučeni KONAT, ne prozkoumávat další možnosti NASLOUCHÁNÍM. Přesun k tomuto přístupu se zpočátku může zdát nepřijatelný, ale nakonec je plně ve shodě s nejlepší chirurgickou péčí, která zahrnuje zhodnocení rizik, benefitu a alternativních postupů, které jsou v souladu s cíli a přáními pacienta a jeho rodiny. Když se rozhovor stane důvěrně známým a komfortním nástrojem, stane se dobrá paliativní péče také dobrou chirurgickou praxí.

Poté, co jeho přítelkyně zmíní obavy z návratu domů a z další péče, kterou by musela zastat sama, chvilku se odmlčíte. Potom věnujete nějaký čas rozhovoru o tom, jak ona rozumí jeho nemoci, prognóze současného

Obsah

KAPITOLA 1 Efektivní konverzace o cílech péče na urgentním příjmu 22

KAPITOLA 2 Paliativní přístup k pacientům v terminální fázi CHOPN 30

KAPITOLA 3 Když dříve vyslovené přání nedává smysl 36

KAPITOLA 4 Léčba bolesti a prognózování u pacienta s metastazujícím karcinomem 44

KAPITOLA 5 Komplexní léčba bolesti a cíle péče u pokročile onkologického pacienta 52

KAPITOLA 6 Intubovat, nebo neintubovat: klást správné otázky 59

KAPITOLA 7 Přístup k hospicovému pacientovi na urgentním příjmu 64

KAPITOLA 8 Nemůžu ho nechat zemřít hlady: Umělá výživa u pacientů s pokročilou demencí 72

KAPITOLA 9 Sdílené rozhodování v kontextu rozsáhlé ischemické cévní mozkové příhody 78

KAPITOLA 10 Prognózování a cíle péče u pokročilé Parkinsonovy nemoci 87

KAPITOLA 11 Souhlas s agresivními postupy: Úloha neuropaliativní péče u kriticky nemocných pacientů s nadějí na úpravu 97

KAPITOLA 12 „Já jsem bojovník“: Jak rozpoznat metafory spojené s rakovinou a jak s nimi pracovat 104

KAPITOLA 13 Sdílené rozhodování na JIP – co si skutečně přeje ventilovaný pacient, který je při vědomí? 112

KAPITOLA 14 Mateřská láska – podpora i přes nesoulad s cíli péče 119

KAPITOLA 15 Konečné stadium selhání ledvin a dilemata v rozhodování 126

KAPITOLA 16 Ukončení kontinuální náhrady funkce ledvin na JIP 132

KAPITOLA 17 Rozhodování rodin jako proces 139

KAPITOLA 18 Tracheostomie/PEG – konzultace na JIP 148

KAPITOLA 19 Limitace péče v průběhu operace 155

KAPITOLA 20 Bod zvratu, zachování důstojnosti pacienta a význam časově omezeného terapeutického pokusu 163

KAPITOLA 21 Mezi mlýnskými kameny: předvídání nepříznivého výsledku po operaci a respekt k autonomii pacienta 172

KAPITOLA 22 Operace u hospicového pacienta: kdy je vhodná? 181

KAPITOLA 23 Neoperační přístup ke končetinové ischemii 186

KAPITOLA 24 Výživová sonda u pacienta s demencí 191

KAPITOLA 25 Střevní obstrukce u umírajícího pacienta: Operovat, nebo neoperovat? 197

KAPITOLA 26 Rozhodování u geriatrického pacienta s traumatem založené na funkčním výsledku 206

KAPITOLA 27 Zástupné rozhodování u pacienta s psychiatrickým onemocněním 212

KAPITOLA 28 Paliativní přístup k nemocnému se závažnou nemocí a závislostí na návykových látkách 217

KAPITOLA 29 Spirituální utrpení a naděje v rozhovorech o cílech péče 225

KAPITOLA 30 Trizomie chromozomu 18: časná a souběžná paliativní péče v době porodu i po něm 235

KAPITOLA 31 Navigace ve složitém lékařském rozhodování na dětské JIP 245

Originální vydání knihy je dostupné na následujícím odkaze: https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-030-44414-3_1

Učebnice paliativní medicíny, která na pozadí kazuistik popisuje, jak může obvyklá péče o vážně nemocného pacienta získat nový rozměr ve chvíli, kdy se zapojí také paliativní přemýšlení a paliativní přístup založený

na sdíleném rozhodování a postupech, které jsou v souladu s cíli pacienta. Ve 31 kapitolách najdete podrobné rady a tipy pro paliativní postupy v celé řadě velmi složitých medicínských situací.

Děkuji za překlad této velmi inspirující knihy. Přinesla mi mnoho „aha momentů“, které jsou pro mě ukázkou nových možností dobré klinické praxe. Věřím, že popsané kazuistické postupy inspirují lékaře všech oborů ke změně přístupu k pacientům tak, aby medicínské poznání přinášelo smysl do života každého jedinečného člověka – jak pacienta, tak i lékaře.

MUDr. Veronika Helešicová lékařka, ARO a Paliativní a podpůrný tým Nemocnice České Budějovice; mobilní hospic LEDAX

Český překlad knihy vítám s nadšením. Kazuistiky jsou cenným zdrojem poučení – jsou stručné a názorné. Osobně rád sdílím i případy neúspěchů či pochybností – co a jak děláme a co můžeme změnit. Autoři ukazují, co se obvykle „povede“ a jak to vypadá, když se to opravdu povede. Jestli se čtenáři tak jako já v některých případech poznají, je to správně. Zaměření na konkrétní témata a nabídka jasných a prověřených komunikačních schémat umožňují snadno se do kapitol vrátit a vědomost si osvěžit. Těším se, až bude kniha ohmataná na mojí poličce!

MUDr. Pavel Rozsíval lékař, Energeia, o. p. s. a Dětské oddělení Orlickoústecké nemocnice, NPK, a.s.

www.cestadomu.cz

ISBN 978-80-88455-00-4