Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí by cestadomu

První díl knihy, Praktický průvodce, má patnáct kapitol věnovaných jednak praktickým postupům pro poskytování dětské paliativní péče, jednak důležitým doporučením: komunikaci závažných zpráv, pomoci rodinám v náročných situacích a podpoře při řešení etických a spirituálních otázek. Kniha se také zabývá možnostmi podpory truchlících rodin. Druhý díl knihy tvoří Brevíř, tedy aktuální seznam léčiv podle britské Asociace dětské paliativní medicíny, 3. vydání z roku 2015.

O autorovi Dr. Justin Amery je britský lékař a celosvětově uznávaný pediatr, který se specializuje na dětskou paliativní péči. Více než dvacet let se věnuje dětem v terminálním stadiu život limitujícího onemocnění, a to v nejrůznějších koutech světa. Jeho knihy, výuka a výcvik pomáhají dalším profesionálům uplatňovat poznatky moderního výzkumu v oblasti dětské paliativní medicíny při práci s těžce nemocnými a umírajícími dětmi.

ISBN 978-80-88126-34-8

Justin Amery

opravdu PRAKTICKÝ PRŮVODCE DĚTSKOU PALIATIVNÍ PÉČÍ

O knize Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě je kniha, která přináší praktická řešení všech obvyklých problémů, kterým čelí profesionálové pečující o umírající děti a jejich rodiny v jakýchkoliv kulturních a socioekonomických podmínkách. Autor knihy, dětský lékař Justin Amery, touto publikací zúročil své více než dvacetileté zkušenosti s umírajícími dětmi s nejrůznějšími diagnózami a přináší čtenáři praktické rady pro každodenní klinickou praxi.

opravdu

PRAKTICKÝ PRŮVODCE

DĚTSKOU PALIATIVNÍ PÉČÍ

Justin Amery

pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě

Česká společnost paliativní medicíny Cesta domů

Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě

Justin Amery

Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě Brevíř Asociace dětské paliativní medicíny a

, 3. vydání, 2015

Překlad MUDr. Lucie Hrdličková

Pro Českou společnost paliativní medicíny vydalo nakladatelství Cesta domů 2017 Vychází za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR

RYCHLÁ NAVIGACE

Jak máme s dětmi a jejich rodinami komunikovat?

Jak máme sdělit dětem a jejich rodinám závažnou zprávu? 33 Jak ustát silné emoce a nelehké otázky?

Jak zhodnotit a zvládnout všechny potřeby dítěte a jeho rodiny?

Jak se postarat o děti HIV pozitivní nebo s AIDS v dětské paliativní péči

Jak si poradit s příznaky nemoci u dítěte v paliativní péči? 73 Jak správně hodnotit bolest a stres? Jak zvládnout bolest? Jak si poradit s hydratací? Jak si poradit s problémy kolem výživy? Jak si poradit s obtížemi v dutině ústní? Jak si poradit s polykacími obtížemi? Jak si poradit s gastroezofageálním refluxem? Jak si poradit s krvácením z trávicího traktu? Jak si poradit s nevolností a zvracením? Jak si poradit se zácpou? Jak si poradit s průjmem?

73 78 93 96 99 101 104 106 109 114 119

Jak si poradit s kašlem? Jak si poradit s hemoptýzou u dětí? Jak si poradit s dušností? Jak si poradit s křečemi? Jak si poradit se spasticitou a dystonií? Jak si poradit s kožními problémy? Jak si poradit s úzkostnými stavy?

122 126 129 133 136 141 154

Jak si poradit se symptomy terminální fáze?

159

Jak si s dětmi hrát?

171

Jak zajistit paliativní péči dospívajícím?

179

Etická dilemata – jak si poradit?

189

Jak nabízet rodinám spirituální péči?

197

Jak dítěti a jeho rodině zajistit dobrou péči v závěru života?

203

Jak si poradit s praktickými záležitostmi po smrti dítěte?

215

Jak mohu rodině pomoci se zármutkem a truchlením?

221

Jak zvládnout dětskou paliativní péči a nalézt v ní potěšení?

229

Brevíř

239

JAK POUŽÍVAT TUTO KNIHU

Doufáme, že pro vás bude snadné tuto knihu používat. Najděte si v rychlé navigaci nebo v obsahu knihy problém, který se nejvíc blíží tomu, jemuž čelíte, a sledujte uvedené rady. Pokud rady zahrnují použití léků, jděte do Brevíře APPM, který je vzadu v knize, a vyhledejte příslušný lék. Brevíř APPM je nejlepší paliativní farmakologické doporučení, jaké dnes existuje, a stále se reviduje a inovuje. Pokud byste se o nějakém předmětu nebo problému chtěli dozvědět více, na konci každé kapitoly najdete seznam doporučené literatury a zdrojů. Na konci knihy naleznete další odkazy, informace a formuláře.

PŘEDMLUVA K ČESKÉMU VYDÁNÍ

Kniha, kterou v tento okamžik držíte v rukou, je prvním uceleným odborným textem v českém jazyce na téma dětské paliativní péče, který v naší zemi v knižní podobě vychází. Troufnu si říct, že je to další z důležitých kroků pro rozvoj dětské paliativní péče v naší republice. Je pro nás velikou ctí, že je to právě publikace britského dětského lékaře a zkušeného paliatra, dr. Justina Ameryho, jehož text obohatí rostoucí komunitu zdravotníků a dalších odborníků, kteří se problematikou paliativní péče o dětské pacienty a jejich rodiny v České republice zabývají. Ačkoliv je Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě publikace určená primárně lékařům a zdravotním sestrám, jistě osloví i odborníky nezdravotnických profesí. Kniha obsahuje nezbytné informace týkající se každodenní péče o těžce nemocné a umírající děti jak v nemocnici, tak v domácím prostředí. Autor věnuje pozornost nejen praktickým doporučením pro klinickou praxi, ale také otázce péče v samém závěru života, během umírání a v období truchlení. Velká část textu je věnována komunikačním dovednostem při sdělování závažné zprávy, tedy tématu v současné době velmi často skloňovanému nejen v oboru paliativní medicíny. Téměř polovinu celé publikace tvoří brevíř, který obsahuje podrobné a praktické informace o bezmála stovce léčivých přípravků užívaných ve Velké Británii v péči o děti s život limitujícím onemocněním.

Kniha čtenářům představí zavedený funkční systém dětské paliativní péče ve Spojeném království, který se v mnohém odlišuje od stávající situace v naší zemi. Řada doporučení je pro nás velikou inspirací, a ačkoliv se v tento okamžik mohou zdát z říše snů, věřím, že se alespoň část z nich podaří v blízké budoucnosti převést v běžnou praxi. Čtenář jistě zaznamená specifika týkající se právního rámce péče o umírající děti nebo odlišná doporučení při použití konkrétních léků a jejich dávkování během péče v závěru života. I přes tyto odlišnosti přináší kniha českému čtenáři velmi kvalitní, ucelený a přehledně zpracovaný pohled na paliativní péči o dětské pacienty a jejich rodiny. Kniha vychází pod záštitou Pracovní skupiny dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP. Věříme, že jde o první z celé řady odborných a vzdělávacích textů, které naše pracovní skupina v nadcházejících letech pro českou komunitu odborníků i laiků se zájmem o dětskou paliativní péči připraví. MUDr. Mahulena Mojžíšová předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP

PODĚKOVÁNÍ PŘEKLADATELKY

Dovoluji si tímto upřímně poděkovat všem, kteří se na překladu podíleli formou odborných konzultací. Možnost obrátit se na zkušené kolegy a odborníky pro mě byla během překládání nesmírně cenná. Ráda bych jmenovitě poděkovala paní primářce Mahuleně Mojžíšové, která mi s překladem nesmírně pomohla, jak odborně, tak lidsky. Srdečně děkuji také svému muži Honzovi, který mě po celou dobu překládání statečně a trpělivě podporoval.

Obrovský dík všem níže uvedeným odborným konzultantům: PharmDr. Petr Horák Nemocniční lékárna, FN Motol, Praha MUDr. Aneta Klimešová Dermatologické oddělení pro děti 2. LF UK a FN Motol, Praha Poliklinika Program Health Plus, Praha MUDr. Petr Lokaj Klinika dětské onkologie, Fakultní nemocnice Brno Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP

MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D. Ústav etiky 3. LF UK, Praha Centrum pro aplikovanou etiku, Praha Katedra teologické etiky a spirituální teologie Katolické teologické fakulty UK, Praha Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP Prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová Dětské oddělení Nemocnice Hořovice Domácí hospic Cesta domů Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP MUDr. Dita Smíšková, Ph.D. Klinika infekčních nemocí 2. LF UK a Nemocnice Na Bulovce, Praha MUDr. Katalin Štěrbová Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Praha Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP Prim. MUDr. Irena Závadová Domácí hospic Cesta domů Subkatedra paliativní medicíny, Institut postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví, Praha Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP Dále děkujeme za spolupráci na knize Alžbětě Markové MAS (Domácí hospic Tabita, Brno), Mgr. Ludmile Nohýnkové (Cesta domů), Mgr. Janě Francové, PhDr. Gražině Kokešové Kleinové (Psychosomatická klinika, Praha), MUDr. Janu Hálkovi (Novorozenecké oddělení, Fakultní nemocnice Olomouc) a Sabině Cingrošové. 10

PODĚKOVÁNÍ AUTORA KNIHY

Rád bych poděkoval následujícím organizacím, bez nichž by nebylo možné vydat a nabízet zdarma práva na tuto knihu. Jsou to: ◾◾ Keech Hospice (www.keech.org.uk), který mi poskytl logistickou, psychickou a materiální podporu a rovněž mi umožnil v rámci mých povinností v hospici svobodně na knize pracovat; ◾◾ Neziskové organizaci The True Colours Trust, která má ohromný vliv na vývoj dětské paliativní péče po celém světě. Dar této organizace pokryl náklady na vydání knihy; ◾◾ pracovní skupině Asociace dětské paliativní medicíny, která se podílela na výrobě brevíře, za svolení přiložit brevíř (APPM Formulary) ke knize zdarma; ◾◾ členům organizace The International Children’s Palliative Care Network (www.icpcn.org), kteří mě trvale podporovali při práci a pomáhají rovněž při rozšiřování vydané knihy; ◾◾ a konečně britské neziskové organizaci Together for Short Lives (www.togetherforshortlives.org.uk), která mi poskytla finanční příspěvek prostřednictvím Katriny McNamar a jejíž členové souhlasili s tím, abych knihu vystavěl podle jejich příručky dětské paliativní péče pro praktické lékaře (CPC Hand book for GPs’).

PŘEDMLUVA

Při svých cestách po světě, kdy jsem přednášel dětskou paliativní péči, jsem byl ohromen tím, jak je v podstatě všude stejná, ať jste, kde jste. Ovšem, jsou rozdíly a je jich mnoho, ale žádné opravdové rozpory nebo protiklady. Všude platí, že děti jsou děti a paliativní péče je pořád paliativní péče. V reakci na tuto zvláštní situaci jsem dlouho snil o tom napsat něco, co bude volně dostupné a přijatelné pro všechny a bude to stejně užitečné jak lékaři v USA, tak zdravotní sestře v Bolívii či nemocničnímu úředníkovi v Ugandě. Tato kniha je výsledek pokusu něco takového vytvořit. Je vystavěná z toho, co jsem viděl a zažil: většina lékařů a sester má nejlepší znalosti, dovednosti i lidský přístup a mohou být velmi dobří v dětské paliativní péči, ale chybí jim sebevědomí nebo se bojí náročných problémů a výzev, jež jsou nevyhnutelně spojeny s umíráním dítěte. Proto je struktura knihy definována obecnými otázkami, které si klademe v ošidných paliativních situacích, a postavena je na výzkumu, výuce a výcviku, které jsem vedl asi dvacet let. Každá kapitola se vypořádává s jednou obecnou otázkou a začíná tím, že připomíná, co už víme. A pak pokračuje, aby doplnila některé časté mezery. Na konci knihy naleznete Brevíř Asociace dětské paliativní medicíny (APPM Formulary), který je skvostným plodem vynikající práce a laskavým darem Dr. Satbira Jassala a celé asociace. Doufám, že tím dostanete do ruky všechno, co potřebujete, abyste si sebejistě poradili i ve skutečném životě a praxi, ať již žijete a pracujete kdekoli. 13

KAPITOLA PRVNÍ

Jak máme s dětmi a jejich rodinami komunikovat? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE

◾◾ Nejspíš víte o komunikaci s dětmi víc, než si myslíte. I když nemáte děti, máte zkušenosti z vlastního dětství. ◾◾ Lékaři a zdravotní sestry se učí (v rámci svého vzdělávání) komunikaci, a to verbální i nonverbální, s pacientem i s rodinou. Tyto získané dovednosti se vám budou v paliativní péči o děti skutečně hodit. ◾◾ Mnoho věcí ovlivnit nemůžete, ale pomoci lidem zvládat problémy, které nelze změnit, je veliký díl vaší práce lékaře a zdravotní sestry. ◾◾ Tváří v tvář smrti dítěte může být každý vystrašený a emočně na dně, zvlášť když postrádá podporu okolí a pomoc zdravotního systému. Když to zvládnete dobře, tedy když se o dítě poctivě postaráte až do konce, můžete být na sebe po právu hrdí a zažít opravdovou radost z dobře odvedené práce. ◾◾ Kvalitní paliativní péče vyžaduje práci kvalitního týmu, což je někdy větší oříšek, než by se mohlo zdát.

Kapitola první ■■

CO BY SE VÁM MOHLO HODIT

Naslouchání Dobrá komunikace je ve všech aspektech práce lékařů a sester vždy založena na pečlivém naslouchání a vnímání i toho, co nebylo vysloveno. Děti často otevřeně neřeknou, že je něco špatně nebo co se jim honí hlavou.

■■

JAK KOMUNIKUJÍ DĚTI?

◾◾ Řeč těla: řeč těla je u dětí obvykle dobře čitelná, ale někdy vás mohou úspěšně zmást. Mějte na paměti, že děti velmi citlivě vnímají vaši řeč těla. Uvědomte si, co vaše tělo dítěti může mimoděk sdělovat, a zaujměte otevřenou, přátelskou a uvolněnou pozici. ◾◾ Povídání hrou: děti často raději sdělují informace formou hry než mluveným slovem. Mějte po ruce pár hraček nebo kreslicích potřeb, posaďte se občas vedle dítěte, přistupujte k němu otevřeně a se zájmem, nebojte se být zvědaví a vyčkejte. O zbytek se dítě postará. ◾◾ Mluvené slovo: mluvení není primárním komunikačním nástrojem malých dětí. I starší děti se někdy raději vyjadřují jinak než řečí. Představte si, že mluvíte s někým z jiné země a kultury, s někým, kdo mluví cizím jazykem. Dejte si pozor, abyste nepoužívali příliš odborné výrazy, a vyvarujte se předsudků. Mluvíte-li se starším dítětem, jehož rodný jazyk je jiný než ten váš, budete potřebovat tlumočníka.

Jak máme s dětmi a jejich rodinami komunikovat? ■■

PROČ JE V PALIATIVNÍ PÉČI KOMUNIKACE TOLIK DŮLEŽITÁ?

◾◾ Nasloucháním a následným promýšlením zjišťujeme, co děti vědí a co ne. Na základě toho jim můžeme pomoci poskytnutím informací, pohodlí a porozumění. ◾◾ Pokud o něčem nemluvíme, neznamená to, že o tom nekomunikujeme: už samotným obcházením určitého tématu dítěti něco sdělujeme. ◾◾ Děti a rodiče mají tendenci chránit se vzájemně před emočním vypětím tím, že se vyhýbají komunikačně těžkým tématům. Dítě pak může být emočně izolované. ◾◾ Dobrá komunikace napomáhá tomu, aby se dítě lépe zapojilo do vlastní léčby (1), a zvyšuje jeho compliance k terapii. ◾◾ Dobrá komunikace snižuje riziko stížností na péči. ◾◾ Otevřená komunikace zvyšuje profesionální uspokojení zdravotníků. ◾◾ A (samozřejmě) komunikace nám pomáhá zjistit užitečné informace, díky kterým lépe zhodnotíme zdravotní stav pacienta a vytvoříme kvalitní plán péče.

■■

JAKÉ EXISTUJÍ BARIÉRY V KOMUNIKACI S DĚTMI?

Sociální faktory: ve většině rozvinutých zemí je smrt dítěte v dnešní době spíše výjimečná, zatímco v chudých rozvojových zemích je stále velmi častá. Tam, kde je smrt dítěte vzácná, mají lidé nedostatek zkušeností a mohou mít obavy nebo nerealistická očekávání. Na druhé straně lidé zvyklí na smrt dětí se mohou stát „imunními“ a může pro ně být těžké zvládnout smrt dítěte důstojně a dostatečně citlivě. Kulturní faktory: kulturní faktory hrají zásadní roli v našem vnímání zdraví, nemoci a umírání. Je proto zcela klíčové uvědomit si, že vnímání světa optikou našeho kulturního stereotypu může zkreslovat náš světonázor a že je potřeba vnímat a respektovat světonázor ostatních. V této souvislosti je potřeba uvědo25

Kapitola první mit si jedno veliké POZOR. Často máme sklony předpokládat, že děti sdílejí stejnou kulturu jako jejich rodiče. Nicméně to je jen částečná pravda. Dětský svět je v kterémkoliv historicko-kulturním prostoru zpravidla odlišný od světa dospělých. Kulturní povědomí zdravotníka a respektování jiných kultur jsou důležitější než konvenční zdvořilost vůči lidem s odlišnými kulturními zvyky (která je ovšem rovněž namístě). Povědomí o multikulturalitě má praktické dopady, jelikož kulturní faktory ovlivňují postoje a chování rodičů i zdravotníků. Mají proto hluboký dopad na to, jak dítě prožívá skutečnost smrti a umírání. Jazykové faktory: při rozhovorech můžeme narazit na řadu jazykových překážek, i když se s rodinou snažíme komunikovat co nejefektivněji. Je důležité, aby všichni – rodina, dítě i zdravotník – věděli, co bylo řečeno. Někdy může být potřeba tlumočník, aby význam náležitě upřesnil. Faktory na straně pacienta: děti a jejich rodiny někdy referují o svých potížích jen částečně, protože se obávají, že jim není pomoci, a nechtějí přetěžovat ošetřující personál nebo by rády působily silně. Děti mohou disimulovat, protože se bojí do nemocnice a/nebo mají obavy z bolestivých procedur. Částečně už si také zvykly žít s řadou zdravotních problémů a vědí, že složité rozhovory rozesmutní jejich rodiče, což nechtějí. Vytváření předpokladů: občas máme nebezpečnou tendenci vytvářet si domněnky nebo předpoklady; např. předpokládáme, že dítě s pokročilým stadiem zhoubného nádoru se bude obávat bolesti v závěru života, zatímco ve skutečnosti se dítě bojí toho, že jeho tělo sežerou po smrti červi. Upřímná a otevřená komunikace by měla úspěšně předcházet podobným předpokladům. Distancování: někdy je velmi těžké pečovat o pacienty, kteří nám permanentně připomínají naše největší obavy (a možná i vzpomínky). Někdy je proto vhodné přenechat takového pacienta nebo složitý rozhovor s pacientem raději kolegům. Obavy z rozesmutnění: děti s život limitujícím onemocněním mají obvykle o své nemoci mnohem větší povědomí, než se rodiče i zdravotníci domnívají. A existuje jen minimum zdrojů, které by dokládaly, že sdělování přílišného množství informací 26

Jak máme s dětmi a jejich rodinami komunikovat? dětem dlouhodobě škodí. Pro kvalitní práci v DPP je velmi těžké, avšak klíčové hledat rovnováhu mezi respektováním přání rodičů a vedením péče v nejlepším zájmu dítěte. Tajné úmluvy s rodiči a přetvářka před pacientem mohou vést k tomu, že vznikají „rozhodnutí o dítěti bez dítěte“, aniž by mohlo dítě vyjádřit své obavy, nápady a očekávání. Takové „uzamčení“ dítě velmi poškozuje a samozřejmě také komplikuje poskytování kvalitní paliativní péče. Obava z vyvolání silných emocí: vztek, pláč, odmítnutí, smutek a deprese patří mezi emoce a reakce, které se pojí se smrtí dítěte. Většině z nás není příjemné se v blízkosti těchto emocí vyskytovat a snažíme se tomu předcházet. Je však velmi důležité poskytnout prostor, čas a příležitost, aby mohli členové rodiny i dítě tyto emoce náležitě prožít. Domnělý nedostatek komunikačních dovedností: můžete mít pocit, že nemáte dostatek komunikačních dovedností. Ale nebojte, je velmi nepravděpodobné, že byste rozebíráním náročných témat dětem nějak ublížili. Spíše budete velice nápomocní už jen tím, že dítě vyslechnete a budete schopni je provázet i v těžkém a bolestivém období, přestože nebude ve vašich silách jeho bolest zmírnit. Soucitná bolest: všichni se bojíme nemocí a vlastní smrtelnosti a současně se snažíme zachovat profesionální přístup. Obavy, že ztratíme kontrolu nad situací a projevíme vlastní emoce, jsou často jednou z největších překážek v komunikaci. Obava z neschopnosti situaci vyřešit: máte dojem, že byste měli být schopni nabídnout rodině řešení, a připadá vám, že jste selhali, pokud řešení nemáte. Domněnka, že existuje řešení pro otázky života a smrti, je obrovský mýtus. Nemůžete předejít smrti, ale je mnoho jiných způsobů, jak pomoci.

KAPITOLA DRUHÁ

Jak máme sdělit dětem a jejich rodinám závažnou zprávu? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE

◾◾ Základní principy sdělování závažné zprávy jsou stejné v každé situaci, ať se jedná o děti či dospělé. ◾◾ Metody psychologické obrany mají výrazný vliv na schopnost přijmout závažnou zprávu a hovořit o ní. ◾◾ Lékaři a zdravotní sestry si musejí poradit s velkým množstvím potenciálně znepokojivých informací a jsou většinou schopni závažnou zprávu co nejšetrněji sdělit. ◾◾ Lidé obyčejně sami pochopí, že umírají nebo že umírá jejich dítě, a často potřebují sotva víc než něžnou a stálou podporu, aby si to uvědomili.

■■

CO BY SE VÁM MOHLO HODIT

◾◾ Pokud jsou všichni zúčastnění znalí situace a otevřeně komunikují, je paliativní péče mnohem snazší, efektivnější a má silnější podpůrný vliv na dítě i na rodinu. ◾◾ V praxi je často velmi nesnadné takového stavu věcí dosáhnout. ◾◾ Když dítě umírá, musejí se dítě i rodina vydat na dvě cesty: fyzickou cestu ke smrti a emocionální cestu ke smrti.

Kapitola druhá ◾◾ Pokud emocionální cesta příliš nezaostává za cestou fyzickou, není třeba dítě ani rodinu zbytečně tlačit k vědomí blížící se smrti. Máte čas budovat důvěru a komunikovat. ◾◾ Bohužel však někdy emocionální cesta zaostává za fyzickou natolik, že není možné efektivně rozhodovat o plánu další péče. Pokud k takové situaci dojde, děti mohou být zbytečně vystaveny utrpení. ◾◾ Někdy se stává, že pravdivému informování pacienta a rodiny brání kolegové, nikoliv ze špatného úmyslu, ale protože sami nejsou připraveni. V takovém případě se můžete ocitnout zablokováni v ošidném trojúhelníku. ◾◾ V určitém okamžiku budete muset pravdivě sdělit prognózu rodině a pokud možno i dítěti. A raději dříve nežli později. ◾◾ Asi nejčastějším důvodem (alespoň dle mé zkušenosti), proč je dětská paliativní péče ve světě aplikována nedostatečně, jsou obavy lékařů a sester z pravdivého informování dítěte a rodiny. ◾◾ Takže OPRAVDU musíte být schopni to udělat…

■■

KLÍČOVÉ MOMENTY PŘI SDĚLOVÁNÍ ZÁVAŽNÉ ZPRÁVY

S rodiči pacienta je potřeba jednat důstojně a upřímně. Rodiče by měli být v péči o dítě bráni jako odborníci. Závažné zprávy by měly být sdělovány v soukromí. Je potřeba, aby si zdravotníci vyhradili dostatek času na sdělení závažné zprávy a na následnou diskusi s rodinou. ◾◾ Rodiče mají mít příležitost vyslechnout závažnou zprávu společně. V některých případech může být vhodné, aby byl nablízku specialista (tlumočník, duchovní, psychosociální pracovník apod.). Informace mají být sděleny jasným, srozumitelným jazykem bez použití odborných lékařských výrazů, latinské terminologie, složitých větných konstrukcí apod. ◾◾ Mezi zdravotníky a rodinou musí probíhat oboustranná otevřená komunikace. ◾◾ ◾◾ ◾◾ ◾◾

Jak máme sdělit dětem a jejich rodinám závažnou zprávu? ◾◾ Rodičům musíme dopřát dostatek času, aby mohli diskutovat o možnostech péče a ptát se. ◾◾ Sdělování závažné zprávy může usnadnit poskytnutí tištěných materiálů, neboť dítě i rodinní příslušníci si často v důsledku stresu a šoku nezapamatují všechny sdělené informace.

Devět kroků ke sdělení závažné zprávy Okamžik sdělení závažné zprávy je velice náročný. Zde je několik kroků, které mohou tento proces usnadnit: 1. Připravte se na sdělení závažné zprávy. 2. Zhodnoťte míru informovanosti všech zúčastněných. 3. Zjistěte, kolik ví dítě a kolik ví jeho rodina. 4. Zjistěte, kolik dítě a jeho rodina chtějí vědět. 5. Umožněte sobě i ostatním mlčet. Vytvořte prostor pro ticho. 6. Připravte se na popírání a smlouvání s osudem. 7. Sdělte závažnou zprávu pomocí metody WPC.1 8. Reagujte na emoce dítěte a rodiny. 9. Vytvořte plán, držte se ho a pokuste se jej dotáhnout (2).

1. Připravte se na sdělení závažné zprávy ◾◾ Na sdělení závažné zprávy se připravte s předstihem. Ujistěte se, že máte veškeré podklady týkající se pacientova zdravotního stavu a managementu péče, a to před termínem rozhovoru s pacientem. ◾◾ Předvídejte otázky, které pacient položí, a s předstihem si ujasněte, jak byste odpověděli. ◾◾ Rozmyslete si věty a slovní obraty. Nejen v duchu, ale cvičte si je nahlas, nejlépe před zrcadlem. Takový trénink vám dodá dostatečnou sebedůvěru pro pohovor s pacientem a rodinou. 1 WPC: Warn – Pause – Check, postup při sdělování závažné zprávy ve třech krocích: 1. VARUJTE: varování před podáním vlastní informace, 2. POČKEJTE: čas na reakci pacienta a jeho rodiny, 3. OVĚŘTE: ujištění se, že pacient a rodina informaci pochopili. Více viz bod 7, str. 39.

Kapitola druhá ◾◾ Naplánujte, kde sdělení závažné zprávy proběhne. Ujistěte se, že jde o příjemné prostředí, kde bude mít rodina dostatek soukromí, a dohlédněte na to, aby byly pohovoru přítomny žádoucí osoby. ◾◾ Závažnou zprávu sdělte rodinným příslušníkům každému zvlášť, máte-li obavy, že členové rodiny mají o pacientově zdravotním stavu odlišné povědomí nebo se jejich přístup zásadně odlišuje. V každém případě ale zajistěte, aby u klíčového rozhodnutí o další péči byly všechny žádoucí osoby přítomné najednou. V opačném případě hrozí riziko vzniku napětí a konfliktu. ◾◾ Přítomnost dítěte u sdělování závažné zprávy může a nemusí být vhodná. Především rodiče malých dětí dávají zpravidla přednost tomu být informováni nejprve bez dítěte, a až poté participovat na sdělení závažné zprávy malému pacientovi. ◾◾ V jednotlivých zemích se velice liší názor na to, do jaké míry mají rodiče právo veta při rozhodování, které informace budou dítěti sděleny a které nikoliv a kdo další bude o množství podávaných informací rozhodovat. Panuje ale obecná shoda, že ideální je pravdivé sdělení a otevřená diskuse2.

2. Zhodnoťte míru informovanosti všech zúčastněných Sdělujete-li dítěti a rodině informace o život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocnění, může se rodina nacházet v jednom ze čtyř následujících „kontextů povědomí “.3

2 V ČR zpravidla respektují zdravotníci přání rodičů a dítěti prognózu sami nesdělí, pokud se dítě vysloveně nezeptá. Rodiče by ale měli vědět, že zdravotníci nechtějí dětským pacientům za žádnou cenu lhát. A proto, pokud vznese dítě přímočarý dotaz týkající se jeho diagnózy a prognózy, by měli být rodiče připraveni na to, že s dítětem bude zdravotník jednat otevřeně. Otevřená komunikace je podmínkou pro vztah důvěry mezi lékařem a pacientem. Na to by měli zdravotníci upozornit každého rodiče, který si nepřeje své dítě pravdivě informovat o diagnóze a prognóze. 3 „Kontext povědomí“ (awareness context) – rámec znalostí všech zúčastněných o zdravotním stavu pacienta při současném povědomí pacienta o znalostech ostatních

Jak máme sdělit dětem a jejich rodinám závažnou zprávu? ◾◾ Kontext uzavřeného povědomí – dítě nemá povědomí o svém zdravotním stavu a ti, kdo je mají, informace tají. ◾◾ Kontext podezření – dítě tuší, že je něco špatně, ale neví, o co jde. ◾◾ Kontext vzájemného, všeobecného předstírání – dítě, rodina i zdravotnický personál vědí všechno, ale nikdo o tom nemluví. ◾◾ Kontext otevřeného povědomí – všichni vědí a otevřeně hovoří. Kontext otevřeného povědomí je ideální, neboť umožňuje pojmenování strachů a obav, vyjednávání o plánu další péče a přispívá k tomu, že se dítě i rodina cítí bezpečněji, protože mají situaci více pod kontrolou. Stává se, že se dítě, rodina a zdravotnický personál nacházejí v odlišných „kontextech povědomí“, nebo že „se zaseknou“ v kontextu „vzájemného předstírání“ (3), pokud je pravda příliš stresující nebo nezvládnutelná. Obecně vzato je vhodné umožnit všem zúčastněným dosáhnout postupně otevřeného povědomí. Může však dojít k zablokování komunikace, a tím ke zvýšení rizika, že dítě bude trpět (např. je-li dítě izolované a úzkostné nebo pokud se události odehrávají tak rychle, že funkční komunikace je nezbytně nutná. V takovém případě není možné vyčkat na adaptaci všech zúčastněných a je nutné zakročit (čtěte bod 6 této kapitoly o popírání a smlouvání s osudem).

3. Zjistěte, kolik ví dítě a kolik ví jeho rodina Zkuste zjistit, kolik který zúčastněný ví. Ptejte se každého zvlášť a snažte se zabránit ostatním, aby ho přerušovali nebo si navzájem bránili ve vyjádření. Umožněte každému svobodně se vyjádřit a sdělit vše, co má na srdci. Trpělivě naslouchejte. Dopřejte zúčastněných. Chování umírajícího pacienta a pečujících určuje rámec jednoho ze čtyř definovaných kontextů povědomí, Glaser and Strauss, 1965.

Kapitola druhá dost času a prostoru všem zúčastněným. Když někdo domluví, reflektujte, co bylo řečeno. Než rozhovor pokročí, vždy se ujistěte, že jste porozuměli správně.

4. Zjistěte, kolik dítě a jeho rodina chtějí vědět Nejprve musíte zjistit, do jaké míry dítě a rodina informace popírají, ať už vědomě či podvědomě. Pokud vnímáte, že nedokážou být otevření, stáhněte se a vraťte se k tématu později. Nevnucujte rodině informaci, pokud ji odmítá.

5. Umožněte sobě i ostatním mlčet. Vytvořte prostor pro ticho. Zejména zdravotníci mají tendenci rodinu zahrnovat informacemi, a to i v případě, že o ně rodina nežádá nebo dokonce nestojí. Pro dítě a jeho rodinu mohou být někdy přínosnější chvíle ticha. Dovolte mlčet sobě i ostatním.

6. Připravte se na popírání a smlouvání s osudem Tady jde o umění, nikoliv o vědu, proto neexistuje jediná, pro všechny případy vhodná rada nebo odpověď. Je potřeba zvážit výhody a nevýhody situace, kdy by rodina pokračovala v odmítavém postoji. Rodina se na situaci adaptuje a popírání poleví časem, je-li motivací k takovému postoji láska (spíše než snaha o převzetí kontroly nad situací). V takovém případě často stačí jen vyčkat, až popírání přirozeně odezní. Pokud se stav dítěte rychle zhoršuje a nemáte dostatek času nebo pokud je dítě zjevně izolované a odmítavý postoj rodiny je pro ně velmi frustrující, je potřeba jednat. Členům rodiny vysvětlete, že odmítavý postoj zaujali ve snaze nezranit druhé. Popíráním však neúmyslně nejvíce zraňují právě své dítě. Dítě velmi snadno rozpozná napětí a stres dospělých na základě nonverbální komunikace, chování a pocitů ostatních.

Jak máme sdělit dětem a jejich rodinám závažnou zprávu? 7. Sdělte závažnou zprávu pomocí metody WPC „Dílková“ WPC metoda je dobrý způsob sdělování závažné zprávy. Je jednoduchá a funguje. Nejprve si v duchu rozdělte sdělení zprávy na jednotlivé „dílky“. Závažná zpráva obsahuje několik dílků informací, které je potřeba předat dítěti s život ohrožujícím nebo život limitujícím stavem a jeho rodině: ◾◾ Že zemře. ◾◾ Že zemře brzy nebo se bude jeho zdravotní stav postupně zhoršovat a bude dlouhodobě potřebovat komplexní péči. ◾◾ Že možná bude trpět řadou nepříjemných symptomů, pokud se mu nedostane vhodné péče. ◾◾ Že rodina bude muset získat povědomí o tom, co dělat, pokud něco z toho nastane. Jen pár lidí, pokud vůbec někdo, je schopno přijmout všechny dílky sdělených informací naráz. Nad určitou úrovní bolesti totiž lidé přestávají vnímat. Je pochopitelné, že chcete sdělit závažnou zprávu dítěti a rodině najednou. Hrozí ale, že to nebude fungovat. Dílková WPC metoda, neboli Varuj – Počkej – Ověř Předem si ujasněte, o který dílek informace se chcete s rodinou podělit přednostně. ◾◾ Varujte („Warn“) – varování umožní rodině připravit se na sdělení závažné zprávy a usnadní její následné pochopení. ◾◾ Počkejte („Pause“) – pauza je čas, kdy vám může dát posluchač po předchozím varování najevo, zda můžete pokračovat. Pokud projeví souhlas (verbálně či nonverbálně), podělte se o první dílek informací. ◾◾ Ověřte („Checkback“) – zeptejte se, jak informaci porozuměli, opravte případné nepochopení nebo podpořte vzájemné porozumění. Tento proces umožní ujistit se, zda vám rodina správně porozuměla. A informace se tak lépe uloží do paměti posluchače, což je velmi důležité, neboť lidé po trau-

KAPITOLA ČTVRTÁ

Jak zhodnotit a zvládnout všechny potřeby dítěte a jeho rodiny? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE

◾◾ Mnozí lékaři a sestry, byť ne všichni, jsou zvyklí vnímat pacienta individuálně a komplexně. ◾◾ Kvalitu života ovlivňuje mnoho rozličných faktorů. ◾◾ Děti mají řadu potřeb souvisejících s jejich vývojem, vzděláváním, rozvojem identity a se závislostí na okolí, které u dospělých pacientů nevídáme. ◾◾ Pokud se dostaneme k jádru problému, je to jen poloviční úspěch. Problém je třeba úspěšně zvládnout, aby se věci obrátily k lepšímu. ◾◾ Plánování péče je postupný proces na základě vyjednávání s dítětem (je-li to možné), jeho rodinou a dalšími osobami z okolí dítěte. ◾◾ Chceme-li připravit kvalitní plán péče, je potřeba dobře vyjasnit stávající situaci a dojít ke společné shodě na konkrétních úkonech další zdravotní péče, a to i pro případy, že nastanou nepředvídané situace. Je vhodné naplánovat další sezení s evaluací dosud naplánovaného a předat rodině dosavadní ujednání v tištěné formě.

Kapitola čtvrtá ■■

CO BY SE VÁM MOHLO HODIT

Nejčastějším důvodem celosvětově nedostatečné paliativní péče jsou překážky, které zdravotníkům brání pravdivě informovat pacienta a rodinu a pojmenovat blížící se smrt. Druhým nejčastějším důvodem je zcela určitě chabá komunikace a nízká úroveň spolupráce mezi zdravotníky a domácími agenturami. Takže pokud se vám zatím zdá tato kapitola trochu nudná a napadlo vás ji přeskočit, prosím nedělejte to.

Evaluace (zhodnocení) a plánování péče Kvalitní naplánování dětské paliativní péče znamená doufat v nejlepší a být připraven na nejhorší. Je obtížné nabídnout kvalitní paliativní péči dítěti a jeho rodině bez pečlivého zhodnocení stavu a bez domluvení dosažitelného a realistického plánu péče. Víme, že zdravotníci často oddalují složitá rozhodnutí a plánování budoucí péče až na chvíle, kdy je příliš pozdě. Dítě i rodina pak často zbytečně trpí nebo stráví poslední dny v nemocnici, přestože by raději byli doma. Efektivní spolupráce s agenturami a/nebo domácími hospici je zásadní. Nastavení spolupráce zdravotního a sociálního systému bývá zpočátku časově i psychicky náročné, ale vyplatí se to. Přizvat tým pečujících profesionálů a čerpat jejich podporu a pomoc je pro kvalitní paliativní péči naprosto klíčové.4

Evaluace potřeb a plánování budoucí péče5 (přehled) Evaluace potřeb a plánování budoucí péče by měly nastat v co nejkratším časovém horizontu od stanovení diagnózy a měly by

4 V ČR je terénní péče o paliativní dětské pacienty problematická, protože síť mobilních hospiců se teprve tvoří a ani zdaleka nepokrývá celé území státu. 5 Plánováním budoucí péče (v orig. Statement of Wishes, někdy nazýván také Advance Care Plan) se v Británii rozumí vyjádření všech přání a požadavků dítěte a jeho rodiny týkající se péče, kterou si přejí nebo v kterou doufají. Více na str. 50–54, 187, 208.

Jak zhodnotit a zvládnout všechny potřeby dítěte a jeho rodiny? být průběžně aktualizovány. Nečekejte, až nastane krize a budete ji muset řešit. Budete-li připraveni na nejhorší, řada krizí ani nenastane. Evaluace potřeb a plánování budoucí péče by měly být multidisciplinárním procesem a měly by v ideálním případě proběhnout za přítomnosti pečujícího týmu (včetně vás), dítěte, nejbližší rodiny a jakéhokoliv dalšího důležitého rodinného příslušníka. Dále by měl být přítomen zástupce zdravotnického zařízení, které je v otázce rozhodování za dítě zodpovědné, a případně zástupci jiné organizace či agentury, kteří jsou v péči o dítě zapojeni. Jednání je vhodné uskutečnit v domácím prostředí a zajistit přítomnost co nejvyššího počtu osob, které se v péči o dítě angažují. Potřeby pacienta by neměly být definitivně vyhodnoceny už při prvním sezení. Zhodnocování potřeb by měl být spíše průběžný proces než jednorázová záležitost. Tento proces může podle situace trvat dny až týdny. Britská nezisková organizace Together for Short Lives6 ve svém dokumentu Care Pathways („Mapy péče“) (4) popisuje některé klíčové momenty týkající se zhodnocení potřeb dítěte: ◾◾ Evaluace potřeb dítěte a rodiny by měla nastat co nejdříve po stanovení diagnózy. ◾◾ Díky komplexnímu multidisciplinárnímu přístupu můžeme předejít zbytečně vysokému počtu sezení. ◾◾ Evaluace potřeb by měla jít ruku v ruce s přáním rodiny. ◾◾ Dítě nebo dospívající by měl být v centru pozornosti a měl by být do procesu evaluace zapojen. ◾◾ Individualita a etnická odlišnost by měly být respektovány. ◾◾ Informace je nutno shromažďovat a zaznamenávat systematicky, aby se podařilo získat ucelený výstup. ◾◾ Je vhodné vyjadřovat se jasně a zřetelně a vyvarovat se slangových výrazů.

6 Together for Short Lives je britská nezisková organizace pečující o děti s život limitujícím onemocněním a jejich rodiny.

Kapitola čtvrtá ◾◾ Je vhodné úvodem zmínit, že sezení je zcela důvěrné, a zdůraznit téma mlčenlivosti. ◾◾ Rodině by měl být k dispozici zápis ze sezení zahrnující všechny zmíněné informace. ◾◾ Sezení vede jedna osoba a ostatní účastníci ji akceptují a respektují. ◾◾ Účastníci sezení z řad profesionálů by měli mít potřebné znalosti a dovednosti.

Zhodnocení potřeb a vytvoření plánu péče je teoreticky velmi snadné: ◾◾ Proveďte komplexní zhodnocení všech potřeb: vytvořte individuální výčet fyzických, psychických, sociálních a spirituálních potřeb dítěte (a nejlépe také všech členů rodiny). ◾◾ Sestavte seznam potenciálních problémů na základě předchozího zhodnocení potřeb a berte jej jako hlavní prioritu. ◾◾ Pojednejte společně každý konkrétní problém a vytvořte plán péče pro případ vzniku příslušného problému. ◾◾ Při plánování budoucí péče počítejte s péčí ze strany více poskytovatelů. ◾◾ Zapojte rodinu. ◾◾ Dohodněte termín příštího setkání.

V praxi jsou ale věci složitější: ◾◾ Dětská paliativní péče zahrnuje identifikaci, zhodnocení a management celé škály fyzických, psychických, sociálních a spirituálních potřeb dítěte a rodiny. Seznamy potřeb jsou však často velmi dlouhé a komplexní. Vyžadují proto dobře uspořádaný, jasný a aktuální plán péče. ◾◾ Při hodnocení potřeb máme tendenci pojmenovávat především ty, které umíme dobře uchopit a zvládnout. Pokud zhodnocení potřeb provádí lékař, bude klást důraz především na fyzické potřeby a na vhodné nastavení farmakoterapie, zatímco učitel bude věnovat pozornost především vzdělávacím 52

Jak zhodnotit a zvládnout všechny potřeby dítěte a jeho rodiny?

◾◾

potřebám a duchovní potřebám spirituálním. Dítě však má všechny zmíněné potřeby. Chceme-li provést zhodnocení potřeb dobře, musíme vnímat dítě v širokém kontextu, byť to může znamenat, že překročíme hranice bezpečného prostoru naší vlastní profese. V dětské paliativní péči je často velmi těžké učinit rozhodnutí (decision making). Pohovory s rodinou zahrnují otázky prognózy nemoci, rizika a benefitu nových léčebných modalit (způsobů), vlivu další péče na dynamiku rodiny a také otázky etické a právní. Otázka zachování co nejlepší kvality života dítěte je vždy komplexní a dojít ke sdílenému rozhodnutí o další péči je často nesnadné. Sestavení seznamu potenciálních problémů a plánu péče mohou ztěžovat pocity viny, strach, odmítnutí, vytěsnění a neznámé či skryté úmluvy ze strany dítěte, rodiny i zdravotníků. Individuální potřeby dítěte se v čase neustále mění, a to v závislosti na vývoji dítěte a progresi onemocnění. Změny potřeb často vyžadují, aby byli do péče zapojeni noví pečující, což může vést ke vzniku nejasností a nedorozumění. Potřeby dospívajících a mladých lidí se liší od potřeb dětí, a proto by měly být hodnoceny adekvátně věku. Jejich emocionální potřeby budou pravděpodobně akutnější. Navíc mají řadu dalších potřeb, jako jsou identifikace se svým tělem, sexuální potřeby, potřeba nezávislosti a plnění životních cílů (5). S ohledem na nutnost zachování kontinuity péče je potřeba, aby byly zdravotnické záznamy dostupné všem profesionálům, kteří o příslušné dítě pečují. Takový požadavek je nemalou výzvou pro podfinancovaný zdravotnický systém (6), neboť do péče o dítě jsou zapojeni nejrůznější poskytovatelé (agentury domácí péče, dobrovolnické organizace, mobilní hospice) a prostředí péče se může měnit (nemocnice, hospice, respitní centra, domov). V praxi je téměř nemožné dostat dohromady všechny, kteří jsou do péče o dítě zapojeni, ke společnému pohovoru. Pokud se nenabídne osoba, která převezme roli koordinátora 53

KAPITOLA ŠESTÁ

Jak si poradit s příznaky nemoci u dítěte v paliativní péči? Jak správně hodnotit bolest a stres? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE

◾◾ Bolest je subjektivní pocit, nikoliv objektivní příznak. Liší se člověk od člověka, situace od situace. ◾◾ Bolest může kvantifikovat prakticky pouze ten, kdo ji prožívá, a to ještě jen v omezené míře podle své dosavadní zkušenosti. ◾◾ Bolest nelze rychle a účinně léčit bez náležitého hodnocení a kvantifikace.

■■

CO BY SE VÁM MOHLO HODIT

Jak u dětí správně hodnotit bolest a stres? K bolesti je potřeba přistupovat s vědomím, že bolestí může trpět každý pacient v paliativní péči. Zaměřte se na příznaky, které obvykle bolest, případně úzkost provázejí. Pamatujte, že pacient může trpět více druhy bolesti a tyto je nutné jednotlivě identifikovat, zhodnotit a léčit. Vždy se snažte bolest zaznamenat co nejpečlivěji a pamatujte na zdravý rozum, neboť komunikace o bolesti je ošidná. Nezapomínejte, že děti mohou slovem „bolest“ 73

Kapitola šestá označovat i jiné nepříjemné pocity, jako např. nevolnost nebo ztížené dýchání. Zhodnocení bolesti by proto mělo být vždy provedeno v kontextu dalších doprovodných příznaků a celkového stavu pacienta.

Existují tři hlavní způsoby, jak hodnotit bolest u dítěte: 1. Ptejte se dítěte: jde o nejrychlejší a nejvhodnější cestu, dítě ale musí být schopné odpovědět (a vy musíte být schopni dítěti porozumět). 2. Ptejte se rodiny (pečujícího): druhý nejlepší způsob; obvykle radíme ptát se pečujících i tehdy, když už vám dítě odpovědělo, protože děti někdy bolest tají. 3. Hodnoťte vlastním úsudkem: nejméně vhodný způsob, ale je lepší než nic, pokud nemáte jinou možnost.

Ptejte se dítěte: ◾◾ Dopřejte si dostatek času k navození důvěry, pozorně poslouchejte a nezlehčujte, co dítě říká. ◾◾ Vyvarujte se návodných otázek – dítě může neříci pravdu, aby se vám zalíbilo. ◾◾ Děti, které trpí trvalou bolestí (20), nemusejí být schopné míru bolesti dostatečně popsat. Podobně mohou ve zhodnocení bolesti selhávat jejich rodiče, protože jejich vnímavost k bolesti dítěte již postupně poklesla. Klasické škály bolesti jsou u dětí stejně užitečné jako u dospělých pacientů, ale v případě dětských pacientů může být mnohem problematičtější jejich interpretace; děti ne vždy rozumějí vašim otázkám. Vliv má také kulturní kontext a stupeň vývoje dítěte.

Jak správně hodnotit bolest a stres? Jak bolest dítěte zhodnotit, aneb bolest se „loví sítkem“8 Níže uvádíme několik rad, jak pomocí rozhovoru dětskou bolest „vylovit“, dostat ji na světlo, abychom ji následně mohli co nejpřesněji určit. ◾◾ „Bolí tě někde?“ ◾◾ „Můžeš mi ukázat, kde to bolí?“ Použijte obrázek lidského těla nebo panenku. ◾◾ „Bolí to ještě někde jinde?“ ◾◾ „Kdy to začalo bolet?“ ◾◾ „Co bolest zhoršuje?“ Pro děti mladší než sedm, osm let je obvykle nesnadné stanovit přesnější časový rámec. Buďte tedy vnímaví a pružní, když jejich informace vyhodnocujete. Doporučujeme založit „deník bolesti“, kam dítě nebo jeho rodič mohou vyplňovat bolest průběžně a kde si můžete zkontrolovat, jak se bolest vyvíjí, kdy se zhoršuje a jak odpovídá na léčbu. ◾◾ „Víš, co bolest spustilo, co jí předcházelo?“ ◾◾ „Jak moc to bolí?“ „Jak velká je ta bolest?“ Použijte škály bolesti. (21) ◾◾ „Kterými slovy by se dala bolest popsat?“ ◾◾ „Čím se bolest zmírní?“ a „Co ji zhoršuje?“ Může být užitečné požádat dítě, ať namaluje obrázek, který by jeho bolest popisoval, nebo ať na diagramu vybarví, kde je bolest nejhorší, např. Eland Colour Scale (22).

8 Autor používá vlastní termín „pain sieve“, tedy „sítko na bolest“. Vyjadřuje tím přesvědčení, že k přesnému popsání bolesti u dítěte nestačí běžné postupy, jako jsou různé škály intenzity bolesti aj., ale že je třeba bedlivě pátrat různými způsoby, abychom bolest osvětlili a dokázali ji přesně popsat a následně léčit.

Kapitola šestá Ptejte se rodiny (pečujícího): Zjistěte, z čeho mají pečující největší obavy a co podle nich zapříčinilo změnu chování dítěte. Nezapomeňte, že rodiny mohou bolest reflektovat nedostatečně, pokud trvá dlouho, nebo pokud si rodiče nechtějí připustit, že dítě trpí. Dávejte rodině stejné otázky jako dítěti a používejte k hodnocení stejné škály, jako jste použili při rozhovoru s dítětem. Ptejte se, zda pečující nezaznamenali projevy bolesti (zejména grimasování, změny pohybů, změny v povaze pláče, sníženou hybnost či uzavření do sebe, změny v chování a oblíbených aktivitách, poruchy spánku apod.). Je důležité hodnotit vliv bolesti na kvalitu života dítěte (např. na školní docházku, sportování, záliby, náladu, obavy, spánek).

Hodnocení bolesti u dětí, které nemohou komunikovat Objektivně hodnotit bolest u dětí je velmi těžké, na to nezapomínejte. Navíc, čím jsou děti starší a čím mají s prožíváním bolesti větší zkušenosti, tím méně lze v hodnocení bolesti spoléhat na výraz jejich tváře nebo pláč. Může to být i tím, že u dítěte, které trpí trvalou bolestí, často vídáme bolestivé projevy už jen v omezené míře a dítě se spíše stáhne do sebe. Starší děti mají navíc mnohem širší repertoár naučených projevů chování včetně mluvy. Přesto je hodnocení bolesti užitečné, zejména pokud použijeme vhodné škály a diagramy. Připomeňme si, že bolest generuje odpověď autonomního nervového systému, a proto můžeme u dětí pozorovat následující příznaky (byť tyto příznaky mohou být oslabené nebo dokonce vymizet u dítěte, které trpí trvalou bolestí): ◾◾ fyziologické změny: zvýšení srdeční a dechové frekvence (pozor, mohou být ovlivněny podávanými léky), bledost, pocení ◾◾ změny v chování: ticho či pláč, uzavření do sebe nebo výrazná citová závislost na rodičích, šklebení, grimasování, sténání, neposednost, svírání končetin, zatínání rukou v pěst, svírání nohou a prstů

Jak správně hodnotit bolest a stres? Výše uvedené změny jsou součástí hodnotící škály FLACC.9 (23) Všechny předchozí odstavce můžeme shrnout do následujících pěti bodů:

Přístup QUEST Q – ptejte se dítěte (Question the child) U – používejte nástroje k hodnocení bolesti (Use pain rating tools) E – zhodnoťte změny chování (Evaluate behavioural cues) S – veďte rodiče, aby byli vnímaví k bolesti dítěte a zvládli ji popsat (Sensitise parents to be aware of and to report pain) T – na bolest reagujte (Take action) Po správném zhodnocení bolesti byste měli mít odpovědi na následující otázky: ◾◾ Která slova dítě a jeho rodina používají pro bolest? ◾◾ Jak verbálně a jakou změnou chování dítě projevuje bolest? ◾◾ Co rodiče (pečující) dělají, když má dítě bolesti? ◾◾ Co rodiče (pečující) nedělají, když má dítě bolesti? ◾◾ Co na zmírnění bolesti funguje nejlépe? ◾◾ Kde je bolest lokalizovaná? Na jednom místě? Na několika nebo mnoha místech? ◾◾ Jaká je to bolest, jaké má charakteristiky: místo, míra, typ bolesti popsaný dítětem/rodičem, např. ostrá, pálivá, bodavá, vystřelující, pulzující? ◾◾ Jak bolest začala? Náhle? Postupně? ◾◾ Jak dlouho bolest trvá (jak dlouho po propuknutí)? ◾◾ Způsobuje bolest dítěti poruchy spánku nebo zhoršuje jeho emocionální rozpoložení? ◾◾ Brání bolest dítěti vykonávat běžné fyzické aktivity (posazení, stoj, chůze, běh)?

9 FLACC: Face – obličej, Legs – nohy, Activity – aktivita, Crying – pláč, Consolability – celkové rozpoložení.

Kapitola šestá ◾◾ Je dítě vlivem bolesti uzavřené více do sebe? Ovlivňuje bolest jeho vůli být v kontaktu s ostatními? Bere mu chuť si hrát? (Převzato z WHO doporučení, 2013)

Jak zvládnout bolest? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE

◾◾ Chronická nebo silná bolest patří mezi časté příznaky u dětí se závažným, život limitujícím onemocněním. ◾◾ Bolest je multidimenzionální prožitek zahrnující aspekty fyzické, psychické, sociální a spirituální (tzv. koncept celkové bolesti – total pain). ◾◾ Fyzickou složku bolesti vedou nervové dráhy – z periferních nociceptorů běží signál přes spinotalamický trakt do thalamu. Vzestupné nervové dráhy jsou tlumeny descendentními drahami. Bolest lze snížit použitím vhodných technik sestupné inhibice bolesti (např. relaxace, distrakce apod.). ◾◾ Různé léky účinkují na různých místech dráhy bolesti různými mechanismy. ◾◾ Výběr příslušných analgetik a jejich vhodnou kombinaci je proto možné s rozmyslem naplánovat. ◾◾ Světová zdravotnická organizace přinesla v roce 2012 doporučení farmakoterapie „přetrvávající“ bolesti u dětí. Rozlišuje bolest na mírnou, silnou a krutou a doporučuje nutnost časného zahájení analgezie neopioidními analgetiky spolu s opioidy. ◾◾ U některých typů bolesti (např. neuropatická bolest, smíšená bolest) jsou doporučována pomocná analgetika (koanalgetika).

Jak zvládnout bolest? ■■

CO BY SE VÁM MOHLO HODIT

◾◾ Děti v DPP si na bolest často nestěžují, přestože ji mají, a jen málokdy bolest zveličují. Pokud si tedy dítě stěžuje na bolest, věřte mu. ◾◾ Existuje řada faktorů, které vnímání bolesti u dětí zvyšují, jako např. strach, úzkost, odloučení od rodiny, neznámé prostředí, další doprovodné příznaky, případně stigma nemoci. ◾◾ „Celková bolest“ je termín značící skutečnost, že bolest je komplexní krizová situace (24). Dobrý management bolesti tudíž zahrnuje adekvátní řešení doprovodných fyzických, psychosociálních a spirituálních aspektů. ◾◾ Nefarmakologická léčba bolesti má u dětských pacientů prokazatelný účinek a vždy by měla být součástí managementu bolesti. Výhradně farmakologická léčba nestačí. ◾◾ Management bolesti v paliativní péči znamená vždy multimodální přístup a musí zahrnovat veškeré možnosti, kterými lze bolest příznivě ovlivnit. Seznam níže nabízí postupy, které lze v léčbě bolesti v dětské paliativní péči použít: ◽◽ nefarmakologická léčba ◽◽ kauzální terapie: ozařování, antibiotika, hormonální léčba, chemoterapie, chirurgické řešení a bisfosfonáty ◽◽ použití koanalgetik ◽◽ anesteziologické postupy: lokální anestetika, neurolýza ◽◽ neurochirurgické postupy ◾◾ „Opiofobie“ je mezi lékaři a zdravotními sestrami velmi rozšířená po celém světě. ◾◾ Světová zdravotnická organizace již nedoporučuje použití kodeinu a dihydrokodeinu v péči o dětské pacienty, jelikož se v dětském organismu obvykle nedokáží metabolizovat na účinný metabolit. Není-li dostatečný efekt paracetamolu nebo nesteroidních antirevmatik, přidejte perorální morfin. ◾◾ Ze všech léků existuje zdaleka nejvíce mýtů o morfinu. Zdůrazňujeme, že použití morfinu v léčbě bolesti nezpůsobuje závislost, neurychluje umírání a nasazení morfinu neznamená, že už jsme péči o dítě vzdali a že jde o „začátek 79

86 30

0,8

120 0,1 0,75 0,015

Tramadol IM / IV (mg)

Dihydrokodein PO (mg)

Fentanyl IV/SC (mg)

AlfentanilIV/SC (mg)

Sufentanil IV/SC (mg)

240

200

300

1,2

300

450

52,5

1,68

400

600

2,1

1,6

1,2

80 (60)

1,2

120

87,5

2,52

2,0

1,5

100 (75)

150

105

3,36

2,4

1,8

120 (90)

100

1,8

180

140

3,2

2,4

160 (120)

125

2,4

240

100

200 (150)

250

3,0

300

Při převádění nesmíme zapomenout, že dávky léků kromě transdermálních forem počítáme vždy za celých předešlých 24 hodin, tedy např. 10 mg morfinu SC na jednotlivou dávku = 60 mg morfinu SC za 24 hodin = oxycodon 20 mg PO za 24 hodin = fentanyl TTS 25 ug/hod.

* SL – sublingválně

150 100

Tramadol PO (mg)

100 (75)

Piritramid IM/SC/IV (mg)

Petidin – meperidin IM (mg)

8 30

35 4

1,26

TDS buprenorfin (μg / h)

0,4 0,84

Buprenorfin SL* v (mg / 24 h)

TDS buprenorfin (mg / 24 h)

0,6

40 (30)

Hydromorfon PO (mg)

0,3

0,9

60 (45)

20 (15)

Buprenorfin IM (mg)

Oxykodon PO (mg)

TTS fentanyl (μg / h)

0,6

7,5 0,3

Morfin IV (mg)

TTS fentanyl (mg / 24 h)

20 60

10 30

Morfin SC (IM) (mg)

Morfin PO (mg)

Tabulka 2 Ekvianalgetické dávky 200

400

6,0

140

600

Kapitola šestá

Jak zvládnout bolest? ■■

BOLEST VE SPECIFICKÝCH SITUACÍCH

Nádorová bolest Nádorová bolest je velice častá a může být způsobená celou řadou příčin: lokální progrese nádoru do tkáně, útlak okolních struktur nádorem, distenze orgánů, lokalizovaný zánět, střevní a jiné obstrukce, dráždění nervových zakončení. Často doprovází také invazivní medicínské postupy a může být vedlejším účinkem chemoterapie. Nádorová bolest by měla být primárně řešena podle doporučení Světové zdravotnické organizace, které je uvedeno výše. Existují však i další přístupy k léčbě nádorové bolesti, jejichž efekt závisí na typu a lokalizaci nádoru: ◾◾ radioterapie u lokalizovaného onemocnění ◾◾ paliativní chemoterapie ◾◾ neurolytické blokády ◾◾ centrální blokády (aplikace léků intratekálně a epidurálně) ◾◾ paliativní chirurgické postupy Pro efektivní management bolesti je proto vhodná úzká spolupráce s pracovištěm anestezie a resuscitace.

Neuropatická bolest Na neuropatickou bolest by mělo vzniknout podezření ve chvíli, kdy dítě popisuje bolest jako pálení, bodání, vystřelování, nebo pokud se rozvíjí neurologická symptomatologie, např. změny v citlivosti kůže, nebo objevuje-li se bolest v příslušném dermatomu. Existuje mýtus, že neuropatická bolest neodpovídá na léčbu standardními analgetiky. Není to pravda. Standardní analgetika se mohou v léčbě neuropatické bolesti uplatnit, byť někdy jen omezeně. V každém případě se vyplatí léčbu analgetiky podle postupu uvedeného výše zkusit.

Kapitola šestá Pokud bolest dostatečně neodezní po nasazení analgetik, zkuste použít adjuvantní medikaci (koanalgetika). Jedná se o léky, které stabilizují membránu nervových buněk, a snižují tak neurální aktivitu. Není překvapením, že mohou působit celkový pokles aktivity pacienta, někdy mají až sedativní účinek a mohou způsobovat zácpu, proto vyžadují šetrné dávkování. Důkazy o účinku těchto léků nejsou zcela přesvědčivé, nicméně amitriptylin a gabapentin jsou u dětských pacientů hojně používané. Jejich použití je bezpečné a jsou dobře dostupné a levné, proto by měl lékař zvážit jejich nasazení v první linii koanalgetik.15 Volba koanalgetika závisí jednak na compliance pacienta (gabapentin se užívá 3× denně) a na dalších účincích léku, které můžeme s výhodou využít (např. amitriptylin má tlumivý účinek a je vhodný u pacientů s poruchami spánku). Lze zkusit nasazení i dalších tricyklických antidepresiv a antiepileptik, jako karbamazepinu nebo pregabalinu. Při mimořádně rezistentní bolesti mohou být tricyklická antidepresiva a antiepileptika podána v kombinaci.

Chronická rezistentní bolest Neodpovídá-li bolest adekvátně na analgetika nebo pokud jsou vedlejší účinky stávajících analgetik příliš závažné, v první řadě je potřeba zkusit zrotovat na jiný opioid, např. morfin na oxykodon, fentanyl (nebo alfentanil), nebo buprenorfin. Říká se, že metadon je účinnější ve snížení prahu citlivosti k bolesti a zvýšené citlivosti k opioidům, ke které někdy dochází u dětí dlouhodobě léčených opioidy (zřejmě v důsledku změn receptorů a působení neurotransmiterů v centrálním nervovém systému, zejména NMDA). Metadon je také účinný u neuropatické bolesti. Farmakodynamika metadonu je však relativně komplikovaná a jeho nasazení je vhodné konzultovat se zkušeným specialistou. 15 Amitriptylin ani gabapentin nejsou v UK licencovány pro použití u dětí s neuropatickou bolestí (Master Formulary 3rd edition 2015, The Association of Paediatric Palliative Medicine, str. 10 a 48).

Jak zvládnout bolest? Zvýšený nitrolební tlak (a útlak nádorem v jiných oblastech) V případech, kdy bolest způsobuje nádor utlačující okolní tkáně v uzavřeném prostoru (mozek v lebce, játra v jaterním pouzdru), mají velmi dobrý efekt kortikoidy (zejména dexametazon), které působí protizánětlivě a antiedematózně. U kortikosteroidů však není doporučené dlouhodobé podávání, a to s ohledem na jejich vedlejší účinky, které mohou mít u dětí závažnější projevy než u dospělých pacientů (poruchy chování, změny nálady, rozvoj cushingoidního syndromu). Vhodné mohou být bolusy vysokodávkovaných kortikosteroidů.

Spasticita a zvýšený svalový tonus Spasmolytika (baklofen) a benzodiazepiny (diazepam, lorazepam) působí jako myorelaxancia a současně mají tlumivý účinek. Více v kapitole Jak si poradit se spasticitou a dystonií, str. 136.

Kostní bolest a bolest měkkých tkání U kostní bolesti mají obvykle velmi dobrý efekt nesteroidní antiflogistika (NSA). Pozor na jejich použití u selhání kostní dřeně, neboť zvyšují riziko krvácivých projevů. Doporučte je užívat po jídle, a je-li to možné, nasaďte současně inhibitory protonové pumpy (případně ranitidin) jako prevenci rozvoje akutní hemorhagické gastritidy.

Břišní kolika Na kolikovitou bolest mají dobrý efekt anticholinergika (hyoscin butylbromid nebo mebeverin). Mohou však vést k rozvoji obstipace.

Jak si poradit s hydratací?

Jak si poradit s hydratací? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE

◾◾ S blížící se smrtí postupně klesá chuť jíst a pít a dehydratace je v závěru života běžný jev. ◾◾ U pacienta, který je při vědomí, je snadné zjistit, zda má žízeň. Ne tak u pacienta zmateného nebo s poruchou vědomí. ◾◾ Čím mladší dítě, tím je riziko dehydratace vyšší. ◾◾ Podávání jídla a pití není jen medicínským úkonem. Jsou to činnosti s hlubokou kulturní symbolikou, a to především pro rodiče dítěte. Bráníme-li rodičům, aby své dítě krmili, jedná se o situaci plnou psychologických, sociálních a etických dilemat.

■■

CO MOŽNÁ NEVÍTE

◾◾ Existuje jen několik, navíc velmi rozporuplných, studií o incidenci a managementu dehydratace u dětí v paliativní péči. Není tedy možné se v otázce hydratace opřít o odbornou literaturu (33–41). ◾◾ Dehydratace je v normálních situacích (mimo prostředí paliativní péče) stresující a pacientovi škodí. V terminální fázi může mít naopak dehydratace pozitivní efekt (např. nižší míra inkontinence, zmenšení ◾◾ plicního edému, menší periferní otoky). ◾◾ Je proto nesnadné se rozhodnout, zda zahájit parenterální hydrataci u umírajícího pacienta, který má žízeň a nemůže pít. ◾◾ Neexistuje „zlatý standard“ – každý případ posuzujte individuálně.

Kapitola šestá ■■

ZHODNOCENÍ STAVU HYDRATACE

Je užitečné zhodnotit stav hydratace pacienta, a to jednak se záměrem nastavit vhodný plán péče, jednak k usnadnění hodnocení léčebné odpovědi. Známky 5% dehydratace16 ◾◾ pokles tělesné hmotnosti, suché sliznice, mírně snížený výdej moči Známky 10% dehydratace ◾◾ snížený kožní turgor, pomalejší kapilární návrat, suché sliznice, vkleslá fontanela, vpadlé oči, slabý puls, letargie, oligurie Známky > 10% dehydratace ◾◾ Kussmaulovo dýchání, tachykardie, tachypnoe, šok, anurie, porucha vědomí

■■

PRAKTICKÉ RADY: CO DĚLAT, KDYŽ DÍTĚ NEPIJE

Má dítě žízeň? ◾◾ Pokud ano, podejte tekutiny nejlépe ústy, případně podkožně, nitrožilně nebo výživovou sondou. Dítěti zbývá krátký čas a zdá se být v pohodě, nebo je v kómatu, ale klidné? ◾◾ Klidné dítě bez zjevných obtíží pravděpodobně netrpí pocitem žízně, takže v takové situaci není podání tekutin etickým dilematem. Mohou však existovat silné psychologické tlaky k hydrataci umírajícího dítěte, např. naléhání rodičů. Každý případ je nutné posoudit individuálně. (42)

16 5% – psáno bez mezery: čti pětiprocentní, pozn. red.

Jak si poradit s hydratací? Je dítě neklidné, zmatené nebo ve zjevné nepohodě? ◾◾ Zvažte etické otázky parenterální hydratace. Na jedné straně hydratace může zmírnit projevy terminálního deliria. Na straně druhé hydratace může potencovat rozvoj srdečního selhání nebo otoku mozku, které projevy terminálního deliria zhorší. ◾◾ Je-li tato problematika ve vaší zemi z hlediska zákonů nejasná, nebo pokud je umělá hydratace brána jako nadbytečný léčebný úkon, rozhodněte se spolu s dítětem, rodinou a kolegy, zda přínos pro pacienta převáží negativa, nebo naopak (více v kapitole 10 – Etická dilemata, str. 189). ◾◾ Jsme-li pragmatici, pak hydrataci podáváme vždy, trvá-li na tom rodina (jelikož přerušení nebo nezahájení hydratace může zkomplikovat proces truchlení rodiny, zatímco podávání tekutin podkožně nebo sondou dítěti nepůsobí výraznější dyskomfort). ◾◾ Existuje celá řada možností, jak dítě v závěru života hydratovat. (43) V závěru života klesá potřeba tekutin na 60 % standardní potřeby tekutin vypočítané podle věku / hmotnosti dítěte, proto pozor na nadměrné zavodnění. Nitrožilní aplikace je možná, ale nepraktická. Hypodermoklýza (podkožní aplikace tekutin) je praktická a lze ji využít i v domácí péči. Rychlost podkožního podání může dosahovat rychlosti nitrožilního podání infuze, přičemž je potřeba pečlivě sledovat místo vpichu. Pro krátkodobé podání lze použít nazogastrickou sondu, ale z etického hlediska není v závěru života vhodná, neboť dítě stresuje a obtěžuje. V některých zemích se používá proktoklýza (podání per rectum).

Jak si poradit s průjmem?

Jak si poradit s průjmem? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE

◾◾ Průjem je u dětí velmi častý, zejména u dětí s HIV/AIDS. ◾◾ Může být způsoben infekcí, vlivem léků (především antibiotik), poruchou střevní motility, malabsorpcí, intolerancí stravy (vrozenou nebo pozánětlivou) a iritací v oblasti konečníku. Nebo se může jednat o tzv. paradoxní průjem (zácpa s „přetékáním“ zátky tuhé stolice v konečníku). ◾◾ Pokud je průjem infekčního původu, uplatňují se dva patofyziologické mechanismy: ◽◽ zvýšená sekrece vody a elektrolytů, především v oblasti tenkého střeva ◽◽ snížená absorpce vody, elektrolytů a někdy i živin v oblasti tenkého i tlustého střeva

■■

CO BY SE VÁM MOHLO HODIT

◾◾ V rozvojových zemích je průjem nejčastější příčinou kojenecké morbidity a mortality, přičemž až k 70 % úmrtí u HIV/ AIDS dětí dochází v důsledku perzistujícího průjmu (56). ◾◾ Při HIV infekci může být průjem způsoben i dalšími infekcemi (kryptosporidióza, isosporidióza, CMV, infekce atypickými mykobakteriemi, strongyloides stercoralis, tricuris tricuria), stejně tak HIV enteropatií a vlivem vedlejších účinků antiretrovirotik (především inhibitorů proteáz). ◾◾ Základní léčba průjmu spočívá v následujícím: ◽◽ podpůrná léčba – rehydratace a doplňování iontů ◽◽ léčba ke snížení frekvence stolic a bolesti ◽◽ antisekretorika ke snížení úniku stolice ◽◽ kauzální léčba, jako např. antimikrobiální terapie, je-li potřeba 119

Kapitola šestá ■■

JAK SPRÁVNĚ ZHODNOTIT STAV DÍTĚTE S PRŮJMEM

Jsou přítomné známky akutní infekce (zapáchající stolice, stolice s příměsí krve, hnis ve stolici, horečky, bolest břicha)? ◾◾ Pomyslete na retrovirus nebo obvyklé střevní infekce zmíněné výše. Jde o chronický průjem u HIV pozitivního dítěte? (57) ◾◾ Zvažte méně časté infekce (viz výše), laktózovou intoleranci, léky (např. ART) spolu s HIV enteropatií. Jsou přítomné známky střevní neprůchodnosti? (zácpa v nedávné době a hmatná skybala) ◾◾ Pomyslete na paradoxní průjem. Může být průjem způsoben léky, které pacient užívá? ◾◾ Zvažte vliv antibiotik, ART, nadužívání projímadel. Jsou zjevné neurologické příznaky? ◾◾ Pomyslete na poruchu autonomní inervace střeva nebo jinou poruchu střevní pasáže. Může průjem souviset s podávanou stravou? ◾◾ Zvažte vyšetření stolice na pH a přítomnost redukujících látek. ◾◾ Pomyslete na diagnózu laktózové intolerance a hypersenzitivitu na bílkovinu kravského mléka. Jsou přítomné známky anorektálního dráždění? ◾◾ Pomyslete na inkontinenci stolice, kandidovou infekci, stav po radioterapii. Hrozí dehydratace a malnutrice v souvislosti s průjmem? (58) ◾◾ Zhodnoťte stav z hlediska možné malnutrice. ◾◾ Ihned dítě zavodněte.

120

Jak si poradit s průjmem? ◾◾ Dehydrataci řešte perorálním podáním rehydratačních roztoků (případně nitrožilně, je-li dehydratace závažná). ◾◾ Dbejte na pokračující podávání živin a zvýšeného příjmu živin po zaléčení průjmu. ◾◾ Vyvarujte se podávání léků proti průjmu u akutního průjmovitého onemocnění. Jsou přítomné známky střevní neprůchodnosti? ◾◾ Více v kapitole Jak si poradit se zácpou, str. 114. Může jít o vliv léků? ◾◾ Vysaďte léky způsobující průjem, je-li to možné. ◾◾ Pokuste se snížit frekvenci stolic a křečovité bolesti. ◾◾ Nasaďte inhibitory střevní pasáže, jako např. loperamid nebo kombinaci diphenoxylat + atropin. Je dítě v těžkém stavu a má průjmovitou stolici s příměsí krve? ◾◾ Není-li možné vyšetření stolice, zahajte empirickou léčbu v souladu s doporučenými postupy vašeho zdravotnického zařízení nebo (nejsou-li dostupné) následovně: ◽◽ Ciprofloxacin je antibiotikum s nejširším spektrem účinku pro infekci invazivními patogeny. ◽◽ Kotrimoxazol/kyselina nalidixová19 nebo metronidazol by měly být nasazeny v případě, že se může jednat o amébovou infekci. ◽◽ Metronidazol je účinný při infekci patogenem clostridium difficile. ◽◽ Ciprofloxacin a metronidazol jsou vhodné u dětí od osmi let. Trpí dítě kolikovitými bolestmi? ◾◾ Zkuste nasadit spasmolytika, jako např. hyoscin butylbromid.

19 Lék užívaný k léčbě močových infekcí chemoterapeutikum ze skupiny chinolonů I. generace.

121

Kapitola šestá Jsou přítomné známky zánětu nebo dráždění konečníku? ◾◾ lokální ošetření ◾◾ ochranný krém ◾◾ léčba kandidózy ◾◾ metronidazol rektálně při závažnější kožní lézi ◾◾ zvažte použití kortikosteroidů ve formě čípků nebo klyzmat.

■■

PRAKTICKÉ RADY: JAK NA PRŮJEM

◾◾ Použijte pleny, jsou-li dostupné, nebo plastikovou podložku a přes ni bavlněnou dečku nebo látkovou či jinou absorbující pokrývku. ◾◾ Poučte pečující o riziku předávání nákazy v obou směrech (od dítěte k pečujícímu, od pečujícího k dítěti). ◾◾ Poučte pečující o vhodném dietním režimu. ◾◾ Poučte pečující o nutnosti dodržovat hygienická opatření v domácím prostředí, především dohlédnout na vodu a jídlo podávané dítěti.

Jak si poradit s kašlem? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE

◾◾ Kašel je velmi častý a obtěžující. ◾◾ Může být způsoben infekcí, zatékáním sekrece z nosu, zápalem plic, esofageálním refluxem, vdechnutím dráždivých látek, vlivem léků (ACE inhibitory) nebo nádory v oblasti dýchacích cest. ◾◾ Lze jej léčit jednoduchými metodami, jako jsou inhalace, sirupy proti kašli nebo antitusika.

122

Jak si poradit s kašlem? ■■

CO BY SE VÁM MOHLO HODIT

◾◾ Kašel je velmi častý u dětí s AIDS, podle studií se vyskytuje u 19–34 % dětí s HIV infekcí (59, 60). ◾◾ Kašel je častý u lymfoidní intersticiální pneumonie a tuberkulózy (v rozvojových zemích běžné).

■■

JAK SPRÁVNĚ ZHODNOTIT STAV DÍTĚTE S KAŠLEM (61)

Pečlivě dítě vyšetřete ◾◾ Soustřeďte se na známky cyanózy (změřte periferní saturaci, je-li to možné), horečku, dechovou a srdeční frekvenci, stridor, sípání, zhodnoťte dechové exkurze hrudníku. ◾◾ Proveďte RTG hrudníku, je-li to možné. Štěkavý kašel se stridorem ◾◾ Diferenciálně diagnosticky zvažte laryngitidu, přítomnost cizího tělesa v dýchacích cestách nebo jinou patologii v oblasti hrtanu (laryngomalacie, stenóza hrtanu, kandidová laryngitida). Permanentní odkašlávání a naplněné vedlejší dutiny nosní ◾◾ Zvažte zatékání sekrece z nosu, chronický zánět vedlejších dutin. Sípání bez horečky ◾◾ Pomyslete na atopii / ekzém nebo anafylaktickou reakci. Produktivní kašel ◾◾ Zvažte chronickou plicní infekci, cystickou fibrózu. Perzistující, dávivý kašel ◾◾ Zvažte pertusi (černý kašel).

123

Kapitola šestá Suchý, dusivý kašel ◾◾ Pomyslete na intersticiální plicní onemocnění. Zhoršující se kašel s celkovými příznaky jako je pokles hmotnosti a teploty ◾◾ Zvažte TBC nebo nádorové onemocnění.

■■

PRAKTICKÉ RADY: JAK NA KAŠEL

Promluvte s dítětem. Zajistěte vhodnou polohu vsedě. Řešte dušnost, je-li dítě dušné. Zvlhčete vzduch v místnosti, jak nejvíc to jde. Nabídněte sirup proti kašli. Pamatujte na fyzioterapii k usnadnění odkašlávání. V místnosti nekuřte a zmírněte topení apod. Zvažte nasazení léků tlumících kašel, jako je kodeinový20 sirup nebo morfin v nízké dávce. ◾◾ Zvažte inhalační podání salbutamolu. Někdy je účinný i v případech, kdy dítě nemá zjevný bronchospasmus. ◾◾ Některé zdroje doporučují i inhalaci nebulizované směsi s lidokainem. ◾◾ ◾◾ ◾◾ ◾◾ ◾◾ ◾◾ ◾◾ ◾◾

Trpí dítě infekcí? ◾◾ Řešte vyvolávající příčinu. Trpí dítě bronchospasmy? ◾◾ Nebulizovaný salbutamol ◾◾ Nebulizované ipratropium ◾◾ Perorální nebo nebulizované kortikosteroidy

20 Použití kodeinu u dětí do 12 let je v ČR kontraindikováno.

124

Jak si poradit s kašlem? Trpí dítě lymfoidní intersticiální pneumonií? ◾◾ Zvažte zahájení fyzioterapie, pulzy kortikosteroidů, bronchodilatancií, oxygenoterapii a ART. Objevují se opakované aspirace a/nebo reflux? ◾◾ Více v kapitolách Jak si poradit s polykacími obtížemi, str. 101, a Jak si poradit s refluxem, str. 104. Dochází k zatékání sekrece z nosu do hltanu? ◾◾ Vhodná je poloha v polosedu. ◾◾ Zvažte nasazení antihistaminik. ◾◾ Zvažte nasazení kortikoidových kapek do nosu nebo kortikoidů ve spreji. Jde o diagnózu nádoru způsobujícího obstrukci dýchacích cest? ◾◾ Nasaďte opioidy a benzodiazepiny s cílem ulevit od dušnosti a úzkosti. ◾◾ Zvažte inhalaci nebulizovaného anestetika (např. lidokain), ale pamatujte na možnost útlumu dávivého reflexu a riziko aspirace, proto nepodávejte pacientovi jídlo hodinu před podáním a hodinu po podání nebulizace. ◾◾ Zvažte radioterapii. ◾◾ Zvažte podávání helioxu21 (usnadní dýchání při obstrukci dýchacích cest).

21 Směs helia 79 % a kyslíku 21 %.

125

KAPITOLA OSMÁ

Jak si s dětmi hrát? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE:

◾◾ Hraní je naprosto nejdůležitější činnost v životě dítěte. Představuje pro něj jistotu, díky které dokáže řešit stres ve svém životě. ◾◾ Hraní ani zdaleka není jen legrace. Stimuluje dítě k psychomotorickému vývoji, učí ho soustředění pozornosti, zkoumání, socializaci a zábavě. ◾◾ Většina dětí v DPP trpí těžkým narušením a omezením běžného rodinného života. Hraní je tudíž pro takové děti ještě mnohem důležitější než pro děti zdravé. ◾◾ Zdravotníci jsou si ve hře s dětmi často nejistí a nevědí, jak na to.

■■

CO MOŽNÁ NEVÍTE

◾◾ Děti dokážou prostřednictvím hry sdělit své skryté úzkosti a obavy. ◾◾ U dětí, které prožily šok z život ohrožující nemoci nebo musely podstoupit bolestivé procedury, je hra terapeutickou intervencí. ◾◾ Herní terapie je plnohodnotná součást komplexní péče o dítě s život limitujícím onemocněním.

171

Kapitola osmá ◾◾ Děti s život limitujícím onemocněním mají větší sklon k rozvoji specifických poruch učení. ◾◾ Blízcí často nevyužijí příležitost hrát si s dítětem s život limitujícím onemocněním. Přitom právě tyto děti potřebují velmi mnoho hraní, aby se vyrovnaly s vlastní nemocí a s hendikepem, který nemoc přináší. ◾◾ I s velmi nemocným dítětem si lze hrát, když mu pomůžeme.

■■

KLÍČOVÉ PRINCIPY HRANÍ A VÝVOJE DÍTĚTE

◾◾ Děti nejsou „zmenšení dospělí“. Vidí, cítí a prožívají život jiným způsobem; mají jiné myšlenkové pochody, kterými svět interpretují; komunikují a chovají se jinak než dospělí. Pokud tohle nepochopíme, jen těžko se nám podaří pochopit dítě nebo dosáhnout toho, aby dítě chápalo nás. ◾◾ V jednotlivých vývojových stadiích se dítě může vyvíjet různě rychle, a proto není rozumné předem odhadovat vývojovou úroveň dítěte, které neznáme. ◾◾ Děti poznávají svět pozorováním a vlastními zkušenostmi; jak s nimi lidé jednají; co od narození vidí, slyší a cítí. ◾◾ Existuje tzv. „teorie kritických období“ (68), podle které se v prvních pěti letech naučíme víc než v celém našem zbývajícím životě. ◾◾ Některé části dětského mozku se mohou zpomalit, regredovat a časem se trvale inaktivovat, pokud nejsou pravidelně a vhodným způsobem stimulovány. ◾◾ Řada dětí, se kterými přijdete v praxi do kontaktu, neměla v „kritickém období“ dostatek stimulů, které by umožnily řádný vývoj mozku. ◾◾ Stimulace mozku není složitá: zrak, sluch, hmat – jednotlivé lidské smysly mohou být stimulovány velmi jednoduchými metodami, jakými je mluvení, hraní, dotýkání, objímání a uspokojování fyzických a psychických potřeb dítěte. ◾◾ Hraní podporuje fyzický, emocionální, sociální, kognitivní a jazykový vývoj dítěte. Tyto dovednosti jsou v dětství velmi 172

Jak si s dětmi hrát? důležité. Ještě větší význam však mají v období, kdy je dítě nemocné a je vytrženo z rutiny každodenního života. ◾◾ U dětí s život limitujícím onemocněním, které prožily trauma a stres, je hraní nejpřirozenější způsob, jak ventilovat agresi, jak se vyrovnat s traumatem, se svojí nemocí i s umíráním a jak může dítě převzít kontrolu nad svým světem a životem (69). Krátký přehled typů herních aktivit Existuje řada způsobů, jak si hrát, a možností, jak hraní klasifikovat.53 Například: (70, 71) ◾◾ Receptivní hraní: přijímání emocionálních podnětů mezi dětmi a rodiči a dalšími lidmi, např. skrze oční kontakt, úsměv, mluvení / broukání. (72) ◾◾ Funkční hraní: zapojení svalů, mozkových a nervových funkcí pomáhá dětem poznávat vlastní tělo a život kolem nich. (73) ◾◾ Kolektivní hraní: interakce s ostatními pomáhá dětem poznat pravidla kolektivu a společnosti, jako je dávat a brát, spolupracovat a dělit se. (74, 75) ◾◾ Jazykové a vyprávěcí hry (76): děti skrze příběhy poznávají samy sebe, ostatní a svět kolem nich. ◾◾ Konstruktivní hraní: vychází z manipulačních her, je zaměřeno na výrobu smysluplné věci, podněcuje rozvoj poznávacích procesů, řešení problémů a šikovnost. (77) ◾◾ Fantazijní hraní (78, 79): hraní na pohádky a pohádkové postavy podněcuje rozvoj řeči a emocí, podporuje u dítěte nové nápady a výzvy. ◾◾ Hry s pravidly: učí děti pochopit jejich roli v rodině, mezilidské úmluvy a pravidla kolektivu. Praktické rady: jak si hrát s dětmi v DPP ◾◾ Může se stát, že děti ze sociálně slabých rodin, děti opomíjené nebo zneužívané nebo děti dlouhodobě vážně nemocné nebu53 Český zdroj klasifikace her viz např. https://wikisofia.cz/wiki/V%C3%BDvoj_a_ druhy_d%C4%9Btsk%C3%A9_hry‚_r%C5%AFzn%C3%A9_interpretace_hry.

173

Kapitola osmá dou vědět, jak si hrát s hračkami, které jim nabídnete. U takových dětí bude potřeba, abyste jim hru předvedli. Pravdou však je, že většina dětí potřebuje maximálně pár vteřin, než pochopí, jak kopnout do balónu, postavit puzzle nebo vášnivě pokreslit čistý papír barevnými pastelkami. ◾◾ V některých rozvojových zemích navíc není možné z finančních důvodů kupovat drahé hračky do center DPP. Pamatujte, že dětská mysl má obrovskou schopnost imaginace a že děti dokážou vykouzlit hračku prakticky z jakékoliv věci, kterou bychom normálně vyhodili. V textu níže navrhujeme pár nápadů na hračky, které se dají snadno vyrobit z věcí, které máte běžně doma. ◾◾ Nezapomeňte, že hračky musejí být bezpečné a čisté. V prostředí dětské paliativní péče je veliké riziko infekce, hračky musejí být tudíž udržovány a pravidelně omývány. A je třeba je vyhodit, pokud se polámou; mohly by být nebezpečné.

Hraní s dětmi 0–18 měsíců ◾◾ Vhodné hračky: závěsné pohyblivé dekorace, obrázky, zvukové hračky, chrastítka, skládačky, plastikové hrnce a pánvičky, kalíšky, velké puzzle, hračky z různých materiálů k mačkání a kousání, hračky k navlékání (např. pomalované PET lahve) nebo k bouchání o sebe (lžičky a hrnce), velké panenky. ◾◾ Nápady, jak si s dítětem hrát: reagujte na zvuky dítěte, zachyťte pohled a udržujte oční kontakt, podpořte u dítěte zapojení hrubé motoriky a sociálních dovedností, usmívejte se, nechte dítě, ať si hraje s vašimi prsty, mluvte a zpívejte, hrajte na jukanou a na schovávanou, grimasujte, hrajte na mizení a objevování předmětů, pojmenovávejte předměty, chrastěte chrastítkem, používejte předměty z různých materiálů, které může dítě dotykem poznávat, nechejte dítě za hračkou lézt po čtyřech.

174

Jak si s dětmi hrát? Hraní s dětmi od 18 měsíců do 3 let ◾◾ Vhodné hračky: věci, na kterých se dá jezdit nebo houpat, hračky na provázku (např. dřevěná autíčka, vozíčky z drátů54), pískoviště a hračky na písek (jako jsou lopatičky, bábovičky, síta, trychtýře, nádobky s víčkem), tkané materiály s korálky, vodovky, tempery, křídy, dřevěné kostky, velké kartónové krabice k prolézání, převleky, plyšáci a panenky, vybavení do kuchyně, obrázkové knížky, CD s písničkami a pohádkami, jednoduché hudební nástroje nebo plastelína (můžete si vyrobit vlastní). ◾◾ Nápady, jak si s dítětem hrát: pobízejte dítě k pohybu, schovávejte věci, házejte si, hoňte se společně za míčem, stavte z kostek, hrajte na napodobování, dávejte si hádanky, vymýšlejte a vyprávějte si příběhy, dělejte domácí práce, čtěte a zpívejte, tancujte, tleskejte a dupejte, pojmenovávejte hračky a obrázky, dělejte bubliny z bublifuku, malujte a vybarvujte.

Hraní s dětmi od 3 do 6 let ◾◾ Vhodné hračky: hračky na lezení jako lano, houpačka, pneumatiky, hromada hlíny nebo písku; míček a pálky; panenky a plyšáci; velké puzzle a deskové hry; dopravní prostředky na hraní (koupené nebo vyrobené např. z drátu); rytmické nástroje jako např. buben; navlékací korálky, kostičky, knoflíky; převleky, stavebnice; pastelky, vodovky, tempery, modelína, lepidlo, hraní na pískovišti, knížky pohádek a cédéčka, loutky. ◾◾ Nápady, jak si s dítětem hrát: běhejte venku, hrajte si na telefonování, na schovávanou, tančete a zpívejte, hrajte karty a deskové hry, hry na počítání a hry s čísly, hrajte loutkové divadlo, čtěte knížky, dávejte hračkám jména, hrajte si s modelínou a na převlékání, hrajte si na domácí práce; zpívejte

54 Typická hračka afrických dětí.

175

Kapitola osmá písničky a u toho se pohupujte, hrajte si na písku a s vodou, malujte barvami na papír, hrajte si na honěnou a s míčem.

Hraní s dětmi od 6 do 12 let ◾◾ Vhodné hračky: odrážedla, tříkolky, koloběžky, skateboardy, vozíky, jízdní kola; míčové hry a sporty; létací drak; deskové hry; plyšáci a panenky; stavebnice; puzzle; již nepoužívané počítače a klávesnice; převleky; autíčka, panáčci, materiál na tvoření, knihy a hudební cédéčka a (jsou-li dostupné, samozřejmě) počítače a herní konzole. ◾◾ Nápady, jak si s dítětem hrát: nechte dítě hrát a spíše ho jen pozorujte; hrajte si spolu napodobovací hry (na obchod, na indiány, na princezny, na školu, na pošťáka…), podporujte tvořivost a nechte dítě stavět a budovat, pomozte mu věci zorganizovat a roztřídit; nechte děti soutěžit, použijte loutky a vyprávějte s nimi příběhy; hrajte hry rozvíjející jazykové schopnosti – na rýmování a hledání synonym; podpořte dítě v kreativním psaní a v psaní básniček; zpívejte a tančete; veďte dítě k týmovým sportům; učte je hrát deskové hry (člověče nezlob se, mlýnek, vrhcáby, dáma, šachy); zkuste hádanky a hlavolamy; čtěte si nahlas; choďte na výlety na zajímavá místa.

Jak připravit místo na hraní? Někdy je nesnadné vytvořit herní koutek, když máte k dispozici málo místa. Nicméně pro případ, že máte místa dost, navrhujeme pár nápadů, jak pro dítě ve vaší péči vytvořit prostor pro herní aktivity. Obecně vzato je dobré zajistit dítěti ◾◾ učebnu: kde děti přemýšlejí a učí se. ◾◾ čítárnu: kde děti čtou a kde se jim čte. ◾◾ Hernu a místo pro fantazii: pro hry na převlékání a na hraní s loutkami. ◾◾ Tvořírnu: místo pro malování, kreslení, kreativní hraní a hraní na řemesla. 176

Jak si s dětmi hrát? ◾◾ Hřiště a zahradu: na pohybové hry. ◾◾ Odpočívárnu a ložnici: místo pro odpočinek a spánek. Jaké materiály můžete použít k hraní v nuzných podmínkách? Sehnat dostatek hraček v nuzných podmínkách může být sice nesnadné, ale velký problém to není. Děti si dokážou najít v každé situaci způsob, jak si hrát. A navíc, starší děti jsou experti ve výrobě hraček, takže se na ně obraťte dříve, než podniknete cokoliv jiného. Níže uvádíme několik tipů, jak si poradit. ◾◾ Barvu v prášku můžete smíchat s lepidlem na tapety a s vodou, aby se snáze roztírala a byla vydatnější. ◾◾ Zdaleka nejlepší investice, pokud máte velmi omezené prostředky, jsou pastelky. ◾◾ Sežeňte staré časopisy na vystřihování a lepení. ◾◾ Vyrobte lepidlo smícháním mouky a vody. ◾◾ Staré krabice, kartóny a víčka se hodí na celou řadu her. ◾◾ Zpívat, tancovat a tleskat nestojí nic a najít nějaký předmět na bouchání a dělání rámusu je obvykle taky docela snadné. ◾◾ Většina dětí si moc ráda hraje s vybavením pro domácnost (musí být ale bezpečné). ◾◾ Z kelímků od jogurtu lze vyrobit chrastidla – naplňte je kukuřičnými zrnky, kamínky nebo rýží, zavíčkujte pomocí papíru, samolepky nebo lepenky – a už můžete vesele chrastit do rytmu. ◾◾ Vyrobte si vlastní modelovací hmotu. ◾◾ Vyrobte míč z plastikových a papírových tašek na vyhození omotaných provázkem. ◾◾ Švihadla a houpačky vyrobte ze starého lana. ◾◾ Venku vyhraďte dětem na hraní kus málo používaného dvora nebo zahrady a nezapomeňte na pískoviště (pokud seženete písek).

177

KAPITOLA ČTRNÁCTÁ

Jak mohu rodině pomoci se zármutkem a truchlením? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE:

◾◾ Zármutek je emocionální a sociální reakce na ztrátu, zatímco truchlení je situace, kdy prožíváme zármutek ze ztráty někoho milovaného. Oplakávání je vnější projev ztráty. ◾◾ Rodiny, komunity a lidé různých kultur truchlí různě. Rituály mohou napomoci k uzdravování a k vyrovnání se se ztrátou. ◾◾ Je důležité, aby zdravotníci vždy respektovali přání rodiny a její kulturní zvyklosti. ◾◾ Lékaři a sestřičky hrají v procesu truchlení důležitou roli, jelikož představují zkušené profesionály, kteří umějí naslouchat a o které se rodina může opřít. Navíc mohou být pozůstalým nápomocni při vyřizování praktických věcí (např. vypsáním neschopenky) a samozřejmě jsou také významnou psychickou oporou.

■■

CO BY SE VÁM MOHLO HODIT:

◾◾ Zármutek je běžná reakce na smrt někoho blízkého. Pokud ale zemře dítě, je to pro pozůstalé mnohem více traumatizující. Smrt dítěte zcela změní dosavadní život jeho blízkým a rodinní příslušníci, zejména rodiče, často truchlí velmi dlou221

Kapitola čtrnáctá hou dobu a mohou potřebovat odbornou podporu v truchlení, aby mohli dál žít a dokázali se vyrovnat s tak velkou ztrátou. ◾◾ Smrt dítěte má obvykle vliv na širokou rodinu, tedy rodiče a pečující členy, ale také na prarodiče (kteří obvykle truchlí nad smrtí vnoučete a současně nad svým vlastním dítětem, které prožilo obrovskou ztrátu), sourozence, bratrance, sestřenice a další rodinné příslušníky. ◾◾ Umírající dítě si v určitém okamžiku také uvědomí, že se blíží jeho smrt. ◾◾ Jako lékaři a sestřičky máte mnoho zkušeností s truchlícími rodinnými příslušníky. Je dobře mít vždy na paměti, že smrt dítěte znamená pro rodinu obrovský stres a že se vnější projevy truchlení pozůstalých dospělých a pozůstalých dětí mohou velmi různit. Truchlící rodiče Truchlící rodiče zasluhují mimořádnou pozornost. Nikdo nedokáže předvídat, jak se po smrti dítěte budou cítit. Většina rodičů přirovnává emoce po smrti dítěte k jízdě na horské dráze, tak překotně se protikladné pocity střídají: od otupění k zuřivému hněvu a hlubokému zármutku až k určité úlevě. Velmi časté je zdánlivě iracionální chování, stejně tak například naprosté fyzické vyčerpání nebo naopak nutkavá tělesná aktivita. Rodiče mohou mít potřebu se z traumatu vypovídat a někdy je potřeba je odeslat k odbornému poradci pro pozůstalé, pokud je to možné. Pokud bylo dítě v závěru života v péči paliativního týmu, je dobré zůstat bezprostředně po úmrtí s rodinou v kontaktu, jinak by se rodina mohla cítit náhle opuštěna. Je vhodné se v týmu domluvit na strategii, kterou uplatníte během procesu truchlení rodinných příslušníků, a pokusit se jim pomoci udržet alespoň určitý pocit normálnosti v jejich životech. Některým rodinám pomáhá stanovit si v prvních měsících po ztrátě určitou denní dobu, během které přemítají nad smrtí dítěte a truchlí, čímž předcházejí tomu, aby truchlení ovládlo každou hodinu a celý den. Rodinám pomáhá, když se na dítě vzpo222

Jak mohu rodině pomoci se zármutkem a truchlením? míná společně, zejména ve významných dnech, kdy smutek může doléhat zvlášť těžce. Bývají to narozeniny, náboženské svátky nebo výročí úmrtí. Rodičům můžeme doporučit, aby si vyrobili jakousi krabičku na vzpomínky, do které uschovají pár oblíbených věcí dítěte, třeba jeho peřinku nebo plyšáka, cokoliv, co jim bude dítě připomínat. Tato speciální krabička, třeba i s fotografiemi, může rodičům pomoci uvolnit emoce a najít způsob, jak si své dítě připomínat. Je potřeba uvědomit si, že zármutek ze ztráty milovaného dítěte nikdy neskončí a nevyřeší se, jak píše Kay Talbotová, truchlící matka a poradkyně pro pozůstalé: „Uzdravení po smrti dítěte neznamená, že veškerá bolest odejde. Uzdravení znamená přijmout ztrátu a naučit se s ní žít. Znamená to být schopný milovat druhé a znovu se věnovat životu. Uzdravení přichází, když rodiče svolí, aby bolest nebyla jediným projevem jejich pokračující lásky k dítěti.“ (Talbot 200265) Truchlící děti Umírající dítě truchlí nad blížící se ztrátou vlastního života. Sourozenci, další dětští příbuzní a kamarádi umírajícího dítěte truchlí také. Hovořit s dětmi o smrti, aby jí plně porozuměly, je někdy obtížné. Níže uvádíme několik tipů týkajících se výjimečných situací, kdy dítě truchlí nad ztrátou milované osoby, která je rovněž dítětem (sourozencem, bratrancem, sestřenicí, kamarádem). Jak truchlí děti? ◾◾ Je obtížné zobecnit, jak reagují děti na smrt různých milovaných osob, neboť povaha dítěte, jeho osobnostní rysy a okolnosti truchlení se velmi liší. ◾◾ Děti a mladí lidé mohou reagovat velmi různorodě, přičemž tyto reakce jsou částečně dány stadiem jejich psychického vývoje. 65 Kay Talbotová, matka, které zemřelo dítě, vydala v roce 2002 knihu s názvem What Forever Means after the Death of a Child: Transcending the Trauma, Living with the Loss.

223

Kapitola čtrnáctá ◾◾ Reakce se budou lišit podle příčiny smrti a její přirozenosti. Záleží také na okolnostech v rodině, na předchozí zkušenosti se smrtí, případně traumatu v rámci rodiny, na věku a vztahu se zemřelou osobou, na jejich pozici v rodině, jak dlouho se se zemřelým znali, na individuální odolnosti dítěte a samozřejmě záleží také na podpoře a péči, které se pozůstalému dítěti dostává. ◾◾ Truchlící děti mohou projevovat smutek i radost a obojí se může rychle měnit, což bývá pro okolí i pro ně samotné matoucí. Umožněte jim projevovat své pocity a podpořte je, ať jim dají průchod. Ujistěte je, že takové střídání emocí je normální a „povolené“. Jak mohu dítěti pomoci v zármutku a během truchlení? Termín „bereavement work“66 (113) velmi trefně poukazuje na to, že proces truchlení je práce, během níž se člověk musí vypořádat s nejrůznějšími emocemi, pocity, myšlenkami a projevy chování. Úlohou vás jakožto pečujícího je pomoci dětem zvládnout jejich „práci“ a v procesu truchlení jim být co nejvíce oporou a co nejefektivněji jim pomoci. Samozřejmě je otázkou, co je efektivní pomoc, protože pro každého to znamená něco jiného a podpora v procesu truchlení musí být individuální. Přesto je však užitečné uvědomit si, že „práce“ znamená zvládnutí tří stadií procesu truchlení: 1. Před smrtí: dítě začíná pociťovat zármutek od chvíle, kdy si uvědomí, že zemře nebo že zemře jeho milovaná osoba. 2. V okamžiku smrti: to, jak proběhne samotná smrt, má obrovský význam pro další život pozůstalých. Bolestná a emocionálně tíživá smrt může v pozůstalých zanechat pocit viny, hněv a traumatizovat je na celý život, zatímco „dobrá smrt“ pomůže pozůstalým žít dál, proměnit bolest v lásku a vzpomínat na zemřelého bez výčitek a v pokoji.

66 Česky lze přeložit jako „práce na truchlení“, „práce při truchlení“ apod.

224

Jak mohu rodině pomoci se zármutkem a truchlením? 3. Po smrti: nyní se dětský zármutek může plně soustředit na to, co dítě ztratilo (spíše než se obávat dalších ztrát, které mohou v budoucnu přijít).

Před smrtí – stadium před vlastním truchlením ◾◾ Veďte dítě k tomu, aby o svých pocitech a prožitcích mluvilo, zejména s rodinou a kamarády. ◾◾ Vyhněte se nejasným formulacím typu „tvůj bratr odešel, tvoje sestra usnula“. ◾◾ Dovolte dítěti projevit emoce. ◾◾ Nepodstrkujte dítěti očekávání (např. utěšováním typu „Časem se budeš cítit o mnoho líp“). ◾◾ Podporujte dítě v normálních aktivitách a jejich kontinuitě, jako je školní docházka aj. ◾◾ Dovolte dítěti odmítavý postoj, pokud se u něj objeví. Umožněte dítěti ptát se, kdykoliv bude chtít, a odpovídejte mu poctivě a pravdivě. ◾◾ Pomozte dítěti uvědomit si blížící se smrt tím, že je zahrnete do diskusí o plánování pohřbu a smutečního obřadu. ◾◾ Děti jsou velmi kreativní a možná rády pomůžou vytvořit pamětní obrázkovou knížku nebo krabičku k uchování vzpomínek na období, až bude dítě starší. Připravte se na anticipované truchlení, které se často projevuje separační úzkostí, smutkem, hněvem nebo přerušením kontaktu. ◾◾ Pokuste se zabránit tomu, aby se dítě dostalo do izolace, pokud se dospělí v rodině po smrti dítěte uzavřou do zarytého mlčení. Podporujte dítě v otevřené diskusi a hovoru s ostatními. ◾◾ Pamatujte, že děti mají imaginativní myšlení a dokážou přiřadit závažné následky (včetně úmrtí) k malicherným příčinám (např. že maminku toho dne rozzlobily). Dovolte jim, ať si hodně hrají a povídají si s panenkami a s plyšáky, aby mohly pomocí hry vyjádřit své emoce i případné falešné pocity viny. Tak jim můžete pomoci se z nich vymanit.

225

KAPITOLA PATNÁCTÁ

Jak zvládnout dětskou paliativní péči a nalézt v ní potěšení? ■■

CO UŽ ASI ZNÁTE:

◾◾ Být zdravotníkem přináší odměny i výzvy. ◾◾ Záleží na mnoha faktorech, zda se vám práce daří a naplňuje vás, nebo zda vás přemáhají těžkosti a výzvy, přičemž řada těchto faktorů (ale ne všechny) je mimo vaši kontrolu. ◾◾ Můžete činit pozitivní, nebo negativní rozhodnutí a můžete se chovat konstruktivně, nebo destruktivně.

■■

CO BY SE VÁM MOHLO HODIT:

◾◾ Být profesionálem znamená znát sám sebe, umět si přiznat vlastní slabosti a vidět své silné stránky; být schopen udržet krok, zvládat bravurně příslušný obor a stále se v oboru vzdělávat. ◾◾ Syndrom vyhoření je v paliativní péči méně častý ve srovnání s jinými obory (114, 115, 116, 117). ◾◾ Dětská paliativní péče nabízí příležitost, jak čelit zajímavým výzvám, pracovat ve skvělém týmu a cítit, že naše práce má smysl. To všechno jsou klíčové podmínky životního štěstí, což znamená, že neexistuje žádný teoretický důvod, proč by nás práce neměla těšit, přestože se často setkáváme s velikou dávkou smutku.

229

Kapitola patnáctá ◾◾ Přesto bohužel platí, že prevalence psychických problémů zdravotníků v paliativní péči je 25 %, ačkoliv toto číslo není vyšší než u zdravotníků v jiných oborech. Jaké vlivy mohou vést ke stresu nebo k vyhoření? Stres a vyhoření představují stavy, které nejsou zničující pouze pro daného jedince, ale také pro celý tým a pacienty, neboť způsobují podrážděnost, paranoiu, hádavost, zpomalení pracovního tempa, chyby, roztrpčení, oslabení komunikace, ztrátu empatie a trpělivosti a případně též fyzické obtíže. Literární zdroje zmiňují celou řadu faktorů, které mohou vést ke stresu a vyhoření: Osobní faktory ◾◾ pocit, že věci nemáme pod kontrolou ◾◾ pocit, že nemáme podporu ostatních ◾◾ pocit osamělosti ◾◾ starost o ostatní doma Psychologické faktory ◾◾ psychické problémy ◾◾ abúsus (zneužívání návykových látek) ◾◾ nevyřešené osobní trauma Provozní faktory ◾◾ pracovní přetížení ◾◾ nedostatečné vymezení hranic mezi prací a osobním životem ◾◾ omezené finanční zdroje ◾◾ obavy ze ztráty zaměstnání, zbytečně tvrdá disciplína, šikana nebo jiná forma zneužívání v práci ◾◾ příliš mnoho změn ◾◾ nerealistické cíle a očekávání Faktory na straně týmu ◾◾ Tým zajišťující paliativní péči se přirozeně setkává s velkou mírou zármutku a bolesti. Pokud však míra bolesti překročí 230

Jak zvládnout dětskou paliativní péči a nalézt v ní potěšení? odolnost jednotlivých členů týmu, tým se začne rozpadat (118), což je v prostředí dětské paliativní péče relativně časté (119). ◾◾ Rozkládání týmu se může projevit takto: ◽◽ Hledání obětního beránka: členové týmu začnou očerňovat (šikanovat) jednoho člena, veškerou vinu svalují na něj a vybíjejí si na něm své negativní emoce. ◽◽ Skupinkování: tým se rozloží do menších skupinek, které se vůči sobě vymezují odlišnými hodnotami a odlišnými názory na týmovou práci. ◽◽ Psychologický rozpad: trochu jako princip obětního beránka, ale týká se skupinek, nikoliv jednotlivců. Jedna skupinka začne obviňovat a očerňovat jinou skupinku a vybíjejí si na sobě vzájemně negativní emoce. ◽◽ Odmítání změny: členové týmu se nekompromisně drží původního nastavení, přestože je pro zlepšení práce týmu nutná změna a pokrok. ◽◽ Týmové vyhoření: projevuje se jako nízké morální nastavení týmu, nedostatečná kvalita péče, chronické konflikty v týmu a jeho postupný rozpad. Faktory na straně pacienta ◾◾ V prostředí dětské paliativní péče, kde jsou zdravotníci denně v kontaktu s umíráním a mají dobře nastavené vlastní hranice, se faktory na straně pacienta nejeví jako ty, které by měly vést k vyhoření. (120) ◾◾ Nicméně existují určité podmínky na straně pacienta, které mohou nastavené hranice členů týmu ohrozit: ◽◽ pokud je pacient mladý ◽◽ pokud vám pacient připomíná někoho blízkého nebo někoho z vaší vlastní minulosti ◽◽ pokud je umírání traumatizující ◽◽ pokud jste si s pacientem utvořili blízký vztah ◽◽ pokud v krátkém časovém úseku nastane několik úmrtí.

231

Kapitola patnáctá Co může posilnit vaši odolnost? Pokud jste sami u sebe zaznamenali několik rizikových faktorů pro rozvoj syndromu vyhoření, asi jsou vaše obavy oprávněné. Ale neztrácejte optimismus. Pokud i nadále chodíte do práce rovněž z jiného důvodu než kvůli výplatě, máte obrovskou míru osobní odolnosti. A navíc, odolnost se dá posílit různými způsoby.

Posilování psychiky Předešlá psychická traumata v osobním životě mohou být pro zdravotníka pracujícího v paliativní péči spíše výhodou než slabostí. Skrze vlastní zkušenost se člověk učí, jak být empatický, chápavý a jak komunikovat s lidmi, kteří jsou těžce nemocní nebo umírají. Abychom tuto osobní zkušenost mohli obrátit v přednost, je potřeba ji náležitě zpracovat, uvědomit si prožitou bolest a akceptovat, že každého nelze zachránit. Jinými slovy, dokázat si vážit sám sebe dost na to, abychom si uměli nastavit pevné hranice pro vlastní ochranu, a současně být dostatečně flexibilní pro případ měnících se potřeb pacienta nebo změn v pracovním prostředí. Takové posilování psychiky obnáší následující: Osobní práci ◾◾ Žijte zdravě: jezte, spěte, sportujte. ◾◾ Buďte optimističtí: nedokážeme změnit svět, ale můžeme se snažit vidět ho z té lepší stránky. ◾◾ Používejte zdravý rozum: zabývejte se přednostně velkými problémy a netrapte se těmi, které za to nestojí. Zlepšování sociálních dovedností ◾◾ Zastaňte se sám sebe: na světě je více utrpení a více nemocných lidí, než bude kdy možné uzdravit. Pokud už jste ten den udělali dost, musíte být schopní to říct.

232

Jak zvládnout dětskou paliativní péči a nalézt v ní potěšení? ◾◾ Praxe a zkušenost: největší riziko rozvoje syndromu vyhoření je v prvních dvou až třech letech v nové práci, poté klesá. ◾◾ Udělejte si radost: co vás baví? Děláte to? Proč to neděláte? ◾◾ Pracovní přetížení: pokud pracujte příliš tvrdě, přestaňte. Pokud si to můžete dovolit z finančního hlediska, zvolněte. Budete-li dlouhodobě překračovat své vlastní hranice a přetěžovat se, na výsledcích vaší práce to bude znát. ◾◾ Zapojte se: možná nemáte příliš velký okruh přátel a žijete v izolaci. Ač je to nesnadné, zapojte se a pěstujte vztahy s lidmi. Přátelé vás ocení, pomohou vám nahlédnout věci z odlišné perspektivy, dokážou naslouchat. Provoz a práce v týmu ◾◾ Pamatujte na nutnost týmové spolupráce, pokud chcete zajišťovat kvalitní péči. ◾◾ Objasněte svůj záměr: ujistěte se, že jste danou záležitost dobře posoudili. Je podstatné si ujasnit, kde stojíte, a naplánovat, kam chcete dojít. ◾◾ Využívejte supervizi: odborná supervize nabízí možnost diskuse nad složitými případy, sdílení problémů, hledání řešení a plánování cesty vpřed. ◾◾ Podpůrné schůzky týmu: každý z kolegů je na jiné úrovni a ti, kteří znají cestu, mohou pomoci těm, kteří ji hledají. Výsledkem podpůrných schůzek bude vzájemná důvěra v týmu a rozvoj smyslu pro kolektivní odpovědnost. Myslím, že jsem vyhořelý – co mám dělat? Pocit, že trpíte syndromem vyhoření nebo jiným psychickým problémem, jako je úzkostná porucha, deprese nebo užívání návykových látek, vede k velikému znepokojení a k obavám. Pokud se něčeho obáváme na existenciální úrovni, aktivují se naše přirozené obranné mechanismy a mohou vést k odmítání nebo vytěsnění problému. Nicméně, efektivní cesta, jak se s problémy vypořádat, je brát je spíš jako přátele, než jako nepřátele. Naše vyhoření, úzkost, pokleslá nálada nebo adiktivní chování jsou účinné signály vyslané z podvědomí do našeho vědomí. 233

Kapitola patnáctá Dávají najevo, že něco není v pořádku, že jsme ohroženi a že se musíme začít bránit. „Začít se bránit“ je ošemetné, pokud jsme na tom psychicky špatně, ale není to nemožné. Můžeme se držet stejného přístupu, jaký využíváme při práci s pacientem: zhodnotit, změřit, analyzovat, plánovat a jednat. Co například můžeme udělat: ◾◾ Zhodnoťte svůj stav a situaci – zeptejte se sami sebe upřímně: Kde to jsem? Které rizikové faktory pro vyhoření jsou aktuální? ◾◾ Proveďte osobní audit – začnete si vést „inventář vyhoření“ nebo ohodnoťte na číselné škále vlastní míru úzkosti, deprese či adiktivního chování. O svém stavu si můžete promluvit s přítelem, s kolegou nebo odborníkem. Výsledkům věřte a zapište si je, ať je můžete v budoucnu porovnat. ◾◾ Podrobte audit analýze – které části vašeho života vás stresují nejvíc? Analyzujte ze široka: osobní faktory, typ osobnosti, faktory na straně týmu, provozní a organizační faktory, vliv prostředí. ◾◾ Dovolte si snění – položte si otázku: co chci, aby se stalo? Dovolte si chvilkový únik z reality. Kdybyste měli kouzelnou hůlku, co byste ve svém životě změnili a jak? ◾◾ Vytyčte si cíle a úkoly – vraťte se do reality. I kdyby byly všechny vaše sny neuskutečnitelné, vždy můžete učinit pár kroků vpřed a vydat se správným směrem. Jaké máte cíle? Napište aspoň tři cíle na jeden rok, jeden měsíc, jeden týden a jeden den. Můžete se toho chopit sami, ale zpravidla je přínosnější udělat to ve dvou, protože při mluvení si lépe utřídíte myšlenky a druhá osoba vás procesem snáze provede. ◾◾ Pusťte se do toho: je to těžké, pokud začínáte být vyhořelý (pamatujte, nechuť věci měnit je jeden z počátečních příznaků nastupujícího vyhoření). Ale nikdo nezmění váš život za vás. Musíte začít jednat, pokud se chcete změnit. Vyberte si aspoň jeden z malých cílů, které jste si na dnešní den předepsali, a udělejte ho. Může to být něco úplně malého, ale i ta nejdelší a nejtěžší cesta začíná prvním krůčkem. Přestože se posunujete pomalu a váhavě, jde o obrovský pokrok. Vysíláte 234

Jak zvládnout dětskou paliativní péči a nalézt v ní potěšení? tím totiž sami sobě zprávu: jsem na špatném místě, potřebuji se dostat na správné místo a mám dost odhodlání to zkusit. Vaše odhodlání vám dodává sílu a pomůže vám učinit druhý a další krok. ◾◾ Buďte k sobě shovívaví a bavte se vlastní nedokonalostí: každá cesta obsahuje slepé uličky, kroky vzad i trochu bloudění. Pokud jdete špatně, pokud se zatouláte nebo upadnete, nevzdávejte se. Mnohem více se učíme z vlastních chyb než z vlastních úspěchů. Seberte se, oprašte se a pousmějte se nad vlastními slabostmi. A pogratulujte si k vlastnímu odhodlání a námaze – tak jako byste pochválili malé dítě, když se učí jezdit na kole. Nakonec se postavíte na nohy. A uvědomte si, že pokud trpíte úzkostí, depresí nebo užíváte návykové látky, je velmi těžké situaci zvládnout pouze tím, že budete pokračovat a doufat, že se věci obrátí k lepšímu. Pokud byste se snažili vyřešit situaci sami, bylo by to nehorázně egoistické a odepřeli byste si tím lásku a podporu, kterou vám okolní svět nabízí. Jsme tu přece pro druhé – takže druzí tu jsou pro nás. Pamatujte, že i kdybyste pracovali celý rok každou hodinu každého dne, ve skutečnosti bude výsledek vaší píle sotva větší než jemné škrábnutí na povrchu celosvětového utrpení. Buďte k sobě upřímní a realističtí. Uzdravte se a zůstaňte zdraví – dlužíte to svým pacientům, kolegům, své rodině a sami sobě. Požádejte o pomoc.

235

Kapitola patnáctá Začni uvnitř, nedělej druhý krok, ani třetí, začni s první věcí uvnitř, ten krok, který nechceš učinit.

Následuj vlastní hlas, abys našel hlasy druhých. Počkej, až se hlas promění v soukromé ucho naslouchající druhému.

Začni se zemí, kterou znáš, s tou světlou zemí pod tvýma nohama. To je způsob, jak začít rozhovor.

Začni právě teď, učiň malý krůček a ten následuj a nehleď na hrdinství jiného. Buď skromný a soustřeď se, začni uvnitř. Nepopleť si druhého se sebou samým.

Začni vlastní otázkou, nezabývej se otázkami ostatních, nenech je zadusit něco tak obyčejného.

Začni uvnitř, nedělej druhý krok, ani třetí, začni s první věcí uvnitř, ten krok, který nechceš učinit.

David WHYTE (z angličtiny přeložila Lucie Hrdličková)67

67 WHYTE, David. River flow: new and selected poems, 1984–2007. Revised ed. Langley, WA: Many Rivers Press, 2012. ISBN 1932887288.

236

Jak zvládnout dětskou paliativní péči a nalézt v ní potěšení? ■■

MÁTE POCIT, ŽE ZAČÍNÁTE TRPĚT VYHOŘENÍM?

◾◾ Pokud ano, zkuste inventář vyhoření: http://www.mindtools. com/stress/Brn/BurnoutSelfTest.htm ◾◾ Založte si stresový deník: http://www.stress-management-for-eakperformance.com/stress-diary.html ◾◾ Zhodnoťte, jestli jste úzkostný nebo depresivní: http://discoveryhealth.queendom.com/depressionabridged access.html; http://www.goodmedicine.org.uk/files/general%20anxiety, %20assessment%20gadss,%20tahoma.DOC ◾◾ Zhodnoťte, zda užíváte příliš mnoho léků nebo jiných návykových látek: http://counsellingresource.com/quizzes/alcohol- cage/index.html

■■

KTERÉ DALŠÍ ZDROJE VÁM MOHOU POMOCI?

◾◾ Amery, J. The integrated practitioner: surviving and thriving in health practice. London, United Kingdom: Radcliffe Publishing, 2014. ISBN 1846199506. ◾◾ The British Medical Association (BMA) Counselling – Doctors for doctors: http://www.bma.org.uk ◾◾ Narcotics Anonymous: http://www.ukna.org ◾◾ Alcoholics Anonymous: http://www.aa.org ◾◾ Cocaine Anonymous: http://www.cauk.org.uk ◾◾ The British Doctors’ and Dentists’ Group – For drug and alcohol users: http://www.bddg.org/ ◾◾ The British International Doctors Association: health counselling panel. Tel: 0161 456 7828; e-mail: oda@doctors.org.uk ◾◾ Doctors’ support network. Support telephone line. Available from: http://www.dsn.org.uk ◾◾ Medical careers. Available from: http://www.medicalcareers. nhs.uk/careeroptions/doctorswithdisabilities/doctorswithmentalhealth con.aspx

237

Brevíř Asociace dětské paliativní medicíny 3. vydání, 2015

239

Adrenalin, ALFENTANIL

Brevíř Adrenalin (lokálně) POUŽITÍ: ◾◾ Drobná povrchová krvácení

DÁVKOVÁNÍ A ZPŮSOB PODÁNÍ: ◾◾ Gáza smočená v roztoku adrenalinu naředěného 1 : 1000 (1 mg/ml), aplikovat přímo na ránu Evidence: [1] CC

Alfentanil POUŽITÍ: ◾◾ Krátkodobě působící syntetický lipofilní opioid4 ◾◾ Především pooperační analgezie, analgezie u pacientů v intenzivní péči nebo na umělé plicní ventilaci (analgetický doplněk při celkové anestezii)

Jedná se o derivát fentanylu.

245

Brevíř ◾◾ Alternativní opioid při intoleranci jiného silného opioidu; při renálním selhání a současné neurotoxicitě morfinu, stadium IV–V renálního selhání ◾◾ Průlomová bolest, procedurální bolest

DÁVKOVÁNÍ A ZPŮSOB PODÁNÍ: Především pooperační analgezie, analgezie u pacientů v intenzivní péči nebo na umělé plicní ventilaci (analgetický doplněk při celkové anestezii). POŽÁDEJTE O RADU ODBORNÍKA. Formou IV/SC bolusu (uvedené dávky předpokládají, že je dostupná UPV). ◾◾ Novorozenec: 5–20 µg/kg počáteční dávka, SOS dávky až do 10 µg/kg. ◾◾ Věk 1 měsíc až 18 let: 10–20 µg/kg počáteční dávka, SOS dávky až do 10 µg/kg. Formou kontinuální IV/SC infuze (uvedené dávky předpokládají, že je dostupná UPV). ◾◾ Novorozenec: 10–50 µg/kg podat v prvních deseti minutách, poté 30–60 µg/kg/hod. ◾◾ Věk 1 měsíc až 18 let: 50–100 µg/kg nasycující dávka v prvních deseti minutách, poté 30–60 µg/kg/hod. v kontinuální infuzi. Alternativní opioid při intoleranci jiného silného opioidu; při renálním selhání a současné neurotoxicitě morfinu, stadium IV–V renálního selhání. POŽÁDEJTE O RADU ODBORNÍKA. Doporučujeme dávkování na základě ekvianalgetických dávek opioidů. V klinické praxi považujeme za bezpečné následující dávky:

246

Alfentanil ◾◾ Perorální morfin na CSCI alfentanil: 1/30 z celkové 24hodinové dávky perorálního morfinu, např. 60 mg/24 hod. per os morfinu = 2 mg/24 hod. CSCI alfentanilu. ◾◾ CSCI/IV morfin na CSCI alfentanil: 1/15 z celkové 24hodinové dávky CSCI/IV morfinu, např. 30 mg/24 hod. CSCI/IV morfinu = 2 mg/24 hod. CSCI alfentanilu. ◾◾ CSCI diamorfin na CSCI alfentanil: 1/10 z celkové 24hodinové dávky diamorfinu, např. 30 mg/24 hod. diamorfinu = 3 mg/24 hod. CSCI alfentanilu. Pokud konvertujme na alfentanil z důvodu intolerance jiného opioidu, obvykle postačí k zajištění dostatečné analgezie alfentanil v nižší dávce. Opioid-naivní pacienti: Dospělí: CSCI 500 µg – 1 mg na 24 hod. Průlomová bolest: POŽÁDEJTE O RADU ODBORNÍKA SC/sublingvální/bukální aplikace ◾◾ Doporučujeme 1/6 až 1/10 celkové CSCI dávky. U alfentanilu však není možné jasně stanovit SOS dávku na základě celkové denní dávky. Tento lék má krátkodobý účinek (cca 30 min.) a i přes pečlivou titraci SOS dávky může docházet k tomu, že pacient potřebuje časté podávání SOS dávek (v intervalu 1–2 hodiny). ◾◾ Dávkování a způsob podání by měly být pravidelně evaluovány. Procedurální bolest: POŽÁDEJTE O RADU ODBORNÍKA SC/sublingvální/bukální aplikace ◾◾ Dospělí: 250–500 µg jednorázově ◾◾ Děti: 5 µg/kg jednorázově ◾◾ Podejte 5 minut před očekávaným bolestivým podnětem a opakujte, je-li to potřeba.

247

Brevíř ◾◾ Pro podání do NG sondy nebo PEG lze lansoprazolové tablety (FasTabs) rozpustit v 10 ml vody a podávat do sondy o minimálním průměru 8 Fr bez obavy, že se sonda ucpe. Při použití tenčích sond je možné před aplikací rozpustit obsah lansoprazolové kapsle v 8‚4 % bikarbonátu sodném. Pokud se sonda ucpe, použijte k rozpuštění usazených granulí bikarbonát sodný. U lansoprazolu je ucpání sondy méně pravděpodobné než při použití omeprazolu MUPS.27 ◾◾ Dostupný ve formě kapslí o síle 15 mg a 30 mg a FasTabs (Zoton®) o síle 15 mg a 30 mg. Evidence: [1 2, 12, 157–170]

Levomepromazin POUŽITÍ: ◾◾ Širokospektré antiemetikum tam, kde je příčina zvracení neznámá nebo pravděpodobně multifaktoriální ◾◾ Antiemetikum druhé volby, pokud selže úvodní specifická terapie ◾◾ Silná bolest nereagující na jinou analgetickou terapii – může mít efekt u vysoce úzkostných pacientů ◾◾ Sedativum pro terminální neklid

DÁVKOVÁNÍ A ZPŮSOB PODÁNÍ: Užití jako antiemetikum Per os 27 MUPS, Multiple Unit Pelet System, je forma léku obsahující tablety s enterosolventním povlakem, ve kterých jsou slisovány jednotlivé pelety. Systém umožňuje řízené uvolňování léčivé látky. Resorpce z tablet MUPS je rychlejší než z želatinových kapslí a tablet, protože k rozpuštění obalu MUPS tablet dochází již v žaludku. U želatinových kapslí nebo tablet dochází k rozpuštění obalu i k absorpci až v zásaditém střevním prostředí. V ČR je dostupná receptura pro magistraliter přípravu orální suspenze.

340

Levomepromazin ◾◾ Věk 2–12 let: počáteční dávka 50–100 µg/kg podaná 1–2× denně. Dávku lze podle potřeby a tolerance navyšovat až na 1 mg/kg/dávku (nebo maximum 25 mg/dávku) podat 1–2× denně. ◾◾ Věk 12–18 let: počáteční dávka 3 mg 1–2× denně. Dávku lze podle potřeby a tolerance navyšovat, až na maximum 25 mg 1–2× denně. IV nebo SC infuze na 24 hodin ◾◾ Věk 1 měsíc−12 let: počáteční dávka 100 µg/kg/24 hod., podle potřeby lze zvýšit až na 100 µg/kg/24 hod. Maximum 25 mg/24 hod. ◾◾ Věk 12–18 let: počáteční dávka 5 mg/24 hod., podle potřeby lze zvýšit až na maximum 25 mg/24 hod. Užití pro sedaci SC infuze na 24 hodin ◾◾ Věk 1 rok−12 let: počáteční dávka 350 µg/kg/24 hod. (maximální počáteční dávka 12‚5 mg), podle potřeby lze zvýšit až na 3 mg/kg/24 hod. ◾◾ Věk 12–18 let: počáteční dávka 12‚5 mg/24 hod., podle potřeby lze zvýšit až na maximum 200 mg/24 hod. Analgetické užití ◾◾ U dospělých zahajte léčbu počáteční dávkou 12‚5 mg/dávku per os nebo SC. Titrujte dávku podle léčebné odpovědi. Obvyklá maximální denní dávka je 100 mg SC nebo 200 mg per os.

POZNÁMKY: ◾◾ Určen k léčbě dětí v terminální fázi onemocnění ke zmírnění bolesti doprovázené úzkostí a psychickým stresem. ◾◾ Nízká dávka má obvykle antiemetický účinek. Dávku zvyšujte podle potřeby. Vysoké dávky mají sedativní účinek, což může zvyšování dávek limitovat.

341

Morfin

Morfin Morfin je hlavní opioid (stupeň II analgetického žebříčku WHO31).

POUŽITÍ: ◾◾ Bolest: první linie v léčbě bolesti perorálním opioidem ◾◾ Dušnost ◾◾ Kašel

DÁVKOVÁNÍ A ZPŮSOB PODÁNÍ: Opioid-naivní pacient: počáteční dávky k zahájení léčby viz dále (maximální dávka se vztahuje pouze k dávce počáteční). Konverze opioidů: konverzi na morfin z původního opioidu proveďte pomocí ekvianalgetické tabulky, Apendix 1, viz str. 410. Per os nebo per rectum ◾◾ Věk 1–3 měsíce: počáteční dávka 50 µg/kg každé 4 hodiny, dávku upravte podle efektu. ◾◾ Věk 3–6 měsíců: 100 µg/kg každé 4 hodiny, dávku upravte podle efektu. ◾◾ Věk 6–12 měsíců: 200 µg/kg každé 4 hodiny, dávku upravte podle efektu. ◾◾ Věk 1–12 let: 200–300 µg/kg (max. počáteční dávka 5–10 mg) každé 4 hodiny, dávku upravte podle efektu. ◾◾ Věk 12–18 let: 5–10 mg každé 4 hodiny, dávku upravte podle efektu.

31 Současná doporučení WHO poukazují na skutečnost, že neexistuje dostatek důkazů pro přechod z neopioidních analgetik (stupeň I) na „slabé opioidy“ (kodein, tramadol), a proto je v léčbě silné bolesti u dětí doporučen přechod z neopioidních analgetik rovnou na malou dávku silných opioidů. Tedy systém dvou stupňů místo původních tří stupňů analgetického žebříčku WHO.

363

410

0‚84

Buprenorfin SL1 v (mg/24 h)

TDS buprenorfin (mg/24 h)

0‚1

0‚75

0‚015

Fentanyl IV/SC (mg)

Alfentanil IV/SC (mg)

Sufentanil IV/SC (mg)

120

240

200

100

Tramadol IM/IV (mg)

Dihydrokodein per os (mg)

1‚26

0‚8

0‚6

40 (30)

300

100 (75)

15 0‚6

150

Tramadol per os (mg)

Petidin – meperidin IM (mg)

Hydromorfon PO (mg)

Piritramid IM/SC/IV (mg)

TDS buprenorfin (μg/h)

0‚3

0‚4

Buprenorfin IM (mg)

20 (15)

Oxykodon PO (mg)

TTS fentanyl (mg/24 h)

TTS fentanyl (μg/h)

7‚5

0‚3

Morfin IV (mg)

20 60

300

450

52‚5

1‚68

1‚2

0‚9

60 (45)

400

600

2‚1

1‚6

1‚2

80 (60)

1‚2

120

100

1‚8

180

125

2‚4

240

100

250

3‚0

300

87‚5

2‚52

2‚0

1‚5

105

3‚36

2‚4

1‚8

140

3‚2

2‚4

100 (75) 120 (90) 160 (120) 200 (150)

150

200

400

6‚0

140

600

Metadon

Oxykodon PO

Hydromorfon PO

Diamorfin SC/IV

Morfin SC/IV

Morfin perorální

Analgetikum

Morfin SC (IM) (mg)

Morfin PO (mg)

Tabulka 6

Tabulka 5

Variabilní

6‚7 mg

2 mg

3 mg

5 mg

10 mg

Dávkování

Brevíř

Apendix 2

■■

KOMPATIBILITA JEDNOTLIVÝCH LÉKŮ PRO SUBKUTÁNNÍ INFUZI

Dostupná data uvádějí, že kontrolu symptomů v závěru života dítěte, kdy již není možné využít enterální cestu aplikace, je možné zajistit kombinací několika základních („esenciálních“) léků [348]. Kompatibilita těchto léků je uvedena v tabulce níže. Pro detailnější informace doporučujeme kontaktovat autora příslušného informačního zdroje [349]. Tabulka 7 Kompatibilita základních léků pro kontrolu symptomů v závěru života dítěte Diamorfin

–

Morfin Sulfát

Midazolam

A+

Haloperidol

–

Cyklizin

Levomepromazin

Hyoscin hydrobromid

Laboratorní data, fyzikálně a chemicky kompatibilní v aqua pro injectione, ale může dojít k vysrážení při vyšších koncentracích léků

Kompatibilní v aqua pro injectione v obvyklém ředění

–

Kombinace není doporučována; léky jsou stejné skupiny nebo obdobného účinku

Data nejsou k dispozici

411

Apendix 3

Plán kontroly masivního krvácení – šablona ■■

MOŽNÉ PŘÍČINY MASIVNÍHO KRVÁCENÍ

Masivní krvácení může u dětí nastat vlivem užívání některých léků, celé řady nádorů, onemocnění jater, poruchy krevní srážlivosti, ulcerací, renálního selhání, generalizované infekce, krvácení z dásní.

■■

NEFARMAKOLOGICKÝ PŘÍSTUP

◾◾ Masivní krvácení působí děsivě na pacienta i rodinu. Snažte se nepanikařit. ◾◾ Pokuste se krvácení zastavit tlakem na krvácející místa. ◾◾ Umístěte dítě do takové polohy, aby krev mohla snáze odtékat. ◾◾ K setření krve používejte tmavé ručníky a prostěradla, aby masivní krvácení nepůsobilo na okolí ještě děsivěji. ◾◾ Použijte techniky k odvedení pozornosti, jako je zpívání, dechová cvičení, relaxační techniky, herní techniky a modlitba.

■■

FARMAKOLOGICKÝ MANAGEMENT MASIVNÍHO KRVÁCENÍ

◾◾ Nastane-li masivní krvácení, použijte okamžitě rychle působící léky se sedativním účinkem, jako je midazolam nebo diamorfin. Tyto by měly být snadno a rychle dostupné i v domácím prostředí dítěte. ◾◾ Co nejrychleji zahajte CSCI nebo kontinuální IV infuzi midazolamu v dávce 0‚3 mg/kg/24 hod. a podávání morfinu nebo diamorfinu přinejmenším v dávce, která je ekvivalentní dávce 431

REDAKČNÍ POZNÁMKA

Kniha se člení na dvě části. První část je Praktický průvodce pro profesionály v dětské paliativní péči. Druhá část je abecedně řazený Brevíř, tj. aktuální seznam léčiv podle Asociace dětské paliativní medicíny, 3. vydání z roku 2015. K brevíři jsou připojené tři apendixy: ekvianalgetické tabulky opioidů, tabulka základních léků pro kontrolu symptomů v závěru života dítěte a pracovní šablony pro sestavení plánu kontroly symptomů. Na konci knihy je rozsáhlý informační aparát. Při redakci knihy, která je překladem z britské angličtiny, jsme se drželi těchto pravidel: ◾◾ Obě části překladu knihy – Průvodce i Brevíř – prošly pečlivou odbornou redakcí. Stanoviska odborných konzultantů se někdy lišila od názoru autora knihy. Je patrný rozdílný kontext dětské paliativní péče ve Velké Británii a v České republice (např. odlišné dávkování léků, odlišný přístup ke konkrétní situaci). ◾◾ Odborná stanoviska překladatelky a konzultantů uvádíme v poznámkách pod čarou, a to v případech, kdy byly doporučené postupy zásadně odlišné od klinické praxe v České republice. Zdroje doporučené odbornými spolupracovníky uvádíme přímo v poznámkách a rovněž na konci v redakčně vytvořeném seznamu doporučených zdrojů pro českou verzi knihy. 507

O AUTOROVI

Dr. Justin Amery je britský lékař a celosvětově uznávaný pediatr, který se specializuje na dětskou paliativní péči. Více než dvacet let se věnuje dětem v terminálním stadiu život limitujícího onemocnění, a to v nejrůznějších koutech světa. Jeho knihy, výuka a výcvik pomáhají dalším profesionálům uplatňovat poznatky moderního výzkumu v oblasti dětské paliativní medicíny v každodenní klinické praxi.

511

ISBN 978-80-88126-34-8

Justin Amery

opravdu PRAKTICKÝ PRŮVODCE DĚTSKOU PALIATIVNÍ PÉČÍ

opravdu

PRAKTICKÝ PRŮVODCE

DĚTSKOU PALIATIVNÍ PÉČÍ

Justin Amery

pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě

Česká společnost paliativní medicíny Cesta domů