Umění rozhovoru

Reálné příběhy pacientů v této knize ukazují, jak zásadní je zahájit rozhovor s velkým R včas. Kniha může být užitečná pro obě strany: pacienty dokáže povzbudit a informovat je o tom, jak důležitý rozhovor s lékařem a svými blízkými vést. Zdravotníkům může ukázat, jak podstatné je některá témata v závěru života otevírat a následně ctít a hájit řešení, která si pacient zvolí.

MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D. Masarykův onkologický ústav, Brno

ISBN 978-80-88126-60-7

ANGELO E. VOLANDES

Kniha Umění Rozhovoru o konci života se zabývá přístupem, který mají lidé jednadvacátého století k umírání. Jejím hlavním tématem je ale život: vždyť dobrý konec patří k dobře prožitému životu. Přání a představy o dobrém závěru života jsou jedna věc, realita je často o hodně horší.

Autor, zkušený americký lékař, se sympatickou dávkou sebekritiky ukazuje, že na tom mají nemalý podíl sami lékaři, kteří s pacienty nedovedou o poslední kapitole jejich života mluvit.

UMĚNÍ ROZHOVORU o konci života

UMĚNÍ ROZHOVORU O KONCI ŽIVOTA

Miguel a Claudia spolu během společného života strávili tisíce nocí, spali bok po boku a sdíleli i ta nejintimnější tajemství. Taky denně řešili přízemní záležitosti, třeba jaké bude počasí nebo co bude zítra k večeři. Za celé ty roky však nenašli ani jedinou vhodnou chvilku, aby si promluvili o zdravotní péči v závěru života. Tehdy jsem si uvědomil, že ani já jsem s vlastní rodinou nikdy nemluvil o tom, co bych si v této životní fázi přál. Když se člověk cítí dobře a těší se výbornému zdraví, prostě na takový rozhovor nemyslí.

Angelo E. Volandes

Cesta domů

ἀσκεῖν περὶ τὰ νοσήµατα δύο, ὠφελεῖν ἢ µὴ βλάπτειν.

Když léčíš, usiluj o dvojí: pomáhej, nebo alespoň neškoď.

Hippokrates, Epidemica I

The Conversation Copyright © 2015 by Angelo E. Volandes, M.D. © Cesta domů 2015, 2019 ISBN: 978-80-88126-60-7

UMĚNÍ ROZHOVORU o konci života

Angelo E. Volandes

Z angličtiny přeložila Lenka Kapsová

Cesta domů

Tuto knihu věnuji s vděčností všem svým pacientům, kteří mi dovolili, abych o ně pečoval v jejich nejtemnější hodině, uprostřed bolesti a utrpení, navzdory nedůstojné situaci způsobené nemocí. Děkuji. Díky vám jsem směl poznat výšiny i hloubky lidské houževnatosti.

POZNÁMKA Všechny příběhy s lékařskou tématikou obsažené v této knize vycházejí ze skutečných událostí v životě skutečných lidí. S výjimkou příběhu svého otce jsem změnil jména, chronologii a další podrobnosti týkající se pacientů, zdravotnického personálu a nemocnic, abych zachoval důvěrnost informací. Výroky pacientů cituji tak, jak jsem si je uchoval v paměti. Nepoužíval jsem žádná nahrávací zařízení k doslovnému zaznamenání rozhovorů, které zde uvádím.

Předmluva k českému vydání

Medicína dokáže opravdové zázraky. Máme k dispozici diagnostické metody, které by předchozí generaci připadaly jako ze sci-fi filmu. Většinu orgánů dnes umíme transplantovat nebo jejich funkci nahradit či podpořit přístroji a zákroky, které v sobě kloubí nejmodernější technologie a špičkovou vědu. I díky tomuto rozvoji se za posledních padesát let prodloužila průměrná délka lidského života o třetinu a kolem roku 2060 by měla v západních zemích dosáhnout hranice 100 let. Platíme za to však patřičnou daň. V závěrečné fázi našeho prodlouženého života dnes většina lidí bojuje s chronickými nemocemi jako je rakovina, demence nebo srdeční selhání. Tyto nemoci mají za následek postupné oslabení naší tělesné schránky až do stavu, kdy je závislost na technologické podpoře nezbytná pro další přežití, a to často s dramatickými následky pro kvalitu života. Člověk je tak postaven před důležitou volbu, jak budou vypadat jeho poslední dny a měsíce na této zemi.

Kniha, kterou právě držíte v rukou, velmi výmluvně ilustruje, jak komplikované toto rozhodování může být. Příprava na konec života není příliš lákavé téma na přemýšlení a v atmosféře moderní medicíny plné přelomových úspěchů není jednoduché tyto otázky otevírat ani se zdravotníky. Angelo Volandes, lékař v jedné z nejlepších nemocnic světa, v této knize popisuje s obdivuhodnou upřímností své hledání odpovědi na to, jak takové rozhovory vést. Nabízí konkrétní otázky, které by si měl klást každý z nás, ať jsme sami pacienty, nemocným je někdo z našich blíz7

Předmluva k českému vydání kých nebo jsme to my, kdo má na sobě bílý plášť a na krku stetoskop. Pokud se neodhodláme postavit čelem faktu konečnosti našeho života a nezamyslíme se nad tím, jak bychom my nebo naši pacienti chtěli konec svého života strávit, někdo jiný tato rozhodnutí udělá za nás. A zkušenosti ukazují, že to velmi často vede k přesně opačnému scénáři, než který bychom si pro sebe vybrali sami. Za toto upozornění a návod, jak s obtížnými tématy v rozhovoru pracovat, patří autorovi velký dík.

Příběhy v této knize odrážejí realitu současného zdravotnictví ve Spojených státech amerických. I když pacienti u nás i v USA trpí stejnými nemocemi, prožívají stejnou bolest a v mnoha případech využívají i stejných léčiv, organizace zdravotní péče je významně odlišná. Dovoluji si proto upozornit čtenáře, aby při čtení pamatoval na to, že ne všechny situace by probíhaly stejně, pokud bychom si je dosadili do kontextu českého zdravotnictví.

Hospicová péče, o které je v knize psáno na řadě míst, je v USA velmi dobře dostupná (využívá ji každý rok zhruba polovina všech umírajících) a v naprosté většině se jedná o formu domácí péče, kdy se hospicový tým stará o nemocného v jeho vlastním domácím prostředí. Tato forma péče není v současnosti v České republice hrazena ze zdravotního pojištění, organizace, které ji poskytují, jsou plně závislé na grantech a sponzorských darech a do péče domácích hospiců se u nás dostane pouze 1 % umírajících ročně. Podrobnější informace o paliativní a hospicové péči, včetně adresáře všech hospiců v Česku, získáte na internetových stránkách www.umirani.cz.

Sepisování dříve vysloveného přání, které má klíčovou funkci při stanovení plánu zdravotní péče a mělo by být výstupem onoho „rozhovoru s velkým R“ mezi lékařem a vážně nemocným pacientem, má v USA dlouhou tradici. Již od roku 1990 o možnosti sepsání dříve vysloveného přání musí každá nemocnice informovat pacienty při jakékoli hospitalizaci a také jim nabídnout příslušný formulář. V naší zemi je tato možnost také dostupná a s novým občanským zákoníkem nabral tento akt tvar velmi podobný americkému modelu. Nicméně v reálné praxi se používá zatím pouze výjimečně a jen zlomek lékařů se s tím někdy setkal.

8

Předmluva k českému vydání Přesto bychom o této možnosti jako veřejnost a budoucí pacienti měli být informováni, protože její využití může výrazně ovlivnit to, jak s námi bude nakládáno v závěru naší životní pouti.

Více informací o české úpravě dříve vysloveného přání včetně ukázkových formulářů můžete získat na internetových stránkách www.cestadomu.cz.

Přes některá specifika amerického zdravotnictví je hlavní poselství této knihy velmi aktuální i pro čtenáře na druhé straně Atlantiku. Obavy a strachy spojené se závěrem života máme všichni podobné, ať žijeme v New Yorku, Budapešti, Brně nebo Tokiu.

Umění jak je pojmenovat a jak s nimi naložit při plánování zdravotní péče je velká výzva pro současnou společnost. Tato kniha při tom může být skvělým průvodcem.

PhDr. Martin Loučka, PhD. Centrum paliativní péče, Praha září 2015

9

Úvod

Jak se dnes umírá v Americe Bylo to jednoho bouřlivého březnového rána těsně před svítáním.

Náš lékařský tým právě nabíral síly a v nemocniční kantýně jsme do sebe lili litry kávy. Chystali jsme se vzápětí projít seznam pacientů. Zrovna jsem si usrkl horkého nápoje, když z reproduktoru na stěně zaburácel hlas: „Modrý signál, Greenberg 5! Modrý signál, Greenberg 5!“ Greenberg 5 bylo označení našeho oddělení v nemocnici. Ani jsme nezkoušeli přivolat výtah, ten byl moc pomalý, a vyřítili jsme se po schodech nahoru. Záleželo na každé vteřině. Modrou barvu mám rád, protože mi připomíná, jak jsem v dětství trávil léto co léto v Řecku u Středozemního moře. V amerických nemocnicích má však výraz Code blue, modrý signál, naopak zlověstný význam, protože označuje nejvyšší stupeň pohotovosti. Je odvozen od namodralé barvy pacientova obličeje, kdy krev, která nese životodárný kyslík, přestane zásobovat srdce a mozek. Každá vteřina bez kyslíku znamená, že pacient je o vteřinu blíž smrti.

Jako vedoucí týmu jsem měl za úkol školit služebně mladší lékaře v profesních dovednostech. Pohotovostní signály jsou pro každého lékaře skutečným iniciačním rituálem, ale pro mnohé nevyléčitelně nemocné pacienty bohužel rituálem odchodu. Tušil jsem, že se pohotovost týká Lillian Badakianové. Byla to dvaa­ třicetiletá žena, matka tří dětí, trpící mnohočetnými metastázami rakoviny prsu. Její nemoc nereagovala na radikální mastektomii, radioterapii ani na opakované chemoterapie. Stručně řečeno, zkušenost a obětavost sester a lékařů jí mohly pomoci přežít ak11

Úvod tuální kritickou situaci, ale bylo jasné, že během několika týdnů, ne-li dřív, Lillian stejně zemře.

Konečně jsme doběhli na oddělení a já se snažil popadnout dech a zklidnit se. Bylo mi něco přes čtyřicet let a snažil jsem se držet krok s týmem, v němž byli i lékaři bezmála o polovinu mladší.

Když jsme přiběhli k Lillianině pokoji, její manžel Raffi rázoval po chodbě sem a tam. Vešel jsem do pokoje a padl mi pohled na starou vánoční fotografii připíchnutou na zdi. Raffi a Lillian, která se tehdy ještě těšila dobrému zdraví, na ní drželi kolem ramen své tři usmívající se syny. Všichni měli na hlavě nasazené vánoční čepičky à la Santa Claus. Odvrátil jsem pohled od připomínky šťastnějších časů a podíval se na monitor, který sledoval Lillianinu srdeční činnost. Kolem jejího lůžka stáli zdravotníci.

Tým už začal Lillian resuscitovat. Jeden z urostlých zdravotních bratrů se nakláněl nad Lillian a stlačoval jí hrudník. „Raz, dva, tři…“ počítal a na čele se mu perlily krůpěje potu. Další sestra vháněla Lillian do plic vzduch zeleným dýchacím vakem. Vyzval jsem mladou lékařku, která stála v nohách postele, aby převzala vedení resuscitace. „Pokračujte prosím ve stlačování hrudníku,“ ujala se lékařka slova, „a zajistěte dýchací cesty. Připravte defibrilátor a elektrody pro případ, že by došlo k fibrilaci komor. Zaveďte dvě periferní žilní kanyly a nachystejte soupravu pro zavedení centrální kanyly.

Natáhněte jednu ampuli adrenalinu a podejte mi ji.“ Vydávala všechny příkazy přesně tak, jak ji to učili. Jak jsem tam vedle ní stál, najednou jsem si vzpomněl na to, jak jsem kdysi byl v její situaci. Za čas se i ona stane vedoucí týmu a bude školit mladší lékaře. Tento neustálý cyklus předávání zkušeností, starý jako lékařská profese sama, je nejlepším nástrojem, který má medicína k dispozici.

S Lillian Badakianovou jsem se seznámil pouhý den předtím.

Vyzkoušela už všechno, co jí mohl zdravotnický systém nabídnout, a přestože měla obrovské bolesti a prakticky nulovou naději, že bude žít déle než pár týdnů, rozhodla se, že máme pokračovat ve všech dostupných intervencích, aby mohla s manželem a dětmi prožít ještě jedny poslední Velikonoce. Jeden měsíc, který 12

Jak se dnes umírá v Americe do velikonočních svátků zbýval, vypadal jako nekonečně dlouhá doba. Když jsem s Lillian mluvil, v hloubi duše jsem věděl, že její poslední přání nebude korunováno žádným hollywoodským koncem. A skutečně jsem se stal svědkem její předčasné smrti ještě dřív, než jsem se obával. Zahubila ji rakovina prsu stejně jako předtím její maminku, babičku a prababičku. Když jsem během řízeného chaosu resuscitace stál u postele a Lillian se nám pomalu vytrácela před očima, živě se mi vybavily vzpomínky na mou vlastní životní cestu, která mě přivedla až sem.

Přestože se tato kniha zabývá především přístupem, který mají Američané jednadvacátého století k umírání, jejím hlavním tématem je život. Vždyť k dobře prožitému životu patří i dobrý konec. Na otázku, kde a jak by chtěli strávit posledních několik měsíců života, odpovědělo téměř 80 % dotázaných, že by chtěli být doma s rodinou a přáteli, ne v institucionálním prostředí nemocnic a pečovatelských domů, a být v relativní pohodě a bez bolesti.

Ve svém domácím prostředí však v USA umírá pouhých 24 % lidí starších pětašedesáti let. 63 % jich zemře v nemocnicích či domovech s pečovatelskou službou. Nezřídka přitom bývají připojeni k různým přístrojům a často trpí bolestí. Tento rozpor mezi tím, jakou zdravotní péči si lidé přejí, a jaké se jim skutečně dostane, má celou řadu příčin. Většinová společnost tradičně chápe nemocnici jako nejvhodnější prostředí pro nemocného, roli často hraje i systém úhrady péče či různé právní okolnosti. Na tomto rozporu mezi přáním a realitou však mají značný podíl i lékaři, kteří s pacienty nedovedou o poslední kapitole jejich života mluvit. Jde o jeden z největších problémů, kterým současné americké zdravotnictví čelí.

Navzdory miliardám investovaným v nejlepších nemocnicích do nových technologií je nejpotřebnější zásah ve zdravotnictví ten nejméně technický: včasná a srozumitelná diskuse s pacienty na konci života. Pokud pacienti nedostanou možnost vést otevřený rozhovor o smrti, zůstane v nich často zbytečné trauma a jejich blízcí si odnášejí emoční zranění, protože se stali svědky přetechnizovaného umírání svých milovaných. I já jsem několikrát 13

Kapitola II.

Udělejte všechno, co se dá Obětí špatného umírání jsou nejen sami pacienti, trpí při něm i jejich blízcí. Taras neměl žádné příbuzné, kteří by jednali jeho jménem, ale obvykle se vážně nemocní spoléhají na to, že za ně rozhodne jejich rodina. Málokdo se přitom skutečně odhodlá promluvit si se svým blízkým o tom, jak by si představoval závěr svého života, a členové rodiny jsou pak nuceni rozhodovat se pod tlakem a v situaci, kdy bojují se zármutkem a spoustou dalších emocí. Není pak zaručeno, že dokážou nemocného člověka ochránit před zdravotnickým systémem, který preferuje použití všech dostupných zákroků k udržení pacienta naživu. Naopak tomuto přístupu někdy bezděky napomohou, jako se to stalo v případě rodiny Assunty Antonie Brunové. „Jak proběhla noc?“ zeptal jsem se lékařky, která měla noční službu a právě mi předávala seznam pacientů na oddělení. „Celkem bez problémů,“ odpověděla. „Máte jen jednu novou pacientku, ale je to velmi vážný případ. Paní AB, osmdesát čtyři let, pokročilé stadium Alzheimerovy nemoci. V noci ji sem přivezli z chirurgie.“ Assuntě Antonii Brunové nikdo neřekl jinak než důvěrnou přezdívkou Nonna, tedy babička či matka rodu. V době, kdy její tři děti dospěly do školního věku, si otevřela italskou restauraci na předměstí Bostonu. Dnes už měla třináct vnoučat a čtyři pravnoučata a její trattorie byla ztělesněním rodinné lásky a soudržnosti. Před pěti lety jí diagnostikovali Alzheimerovu nemoc, když 37

Kapitola II. si její dcera všimla, že Nonna zapomněla do svých proslulých pasta e fagioli, těstovin s fazolkami, přidat rajčata.

Nonna strávila v nemocnici dlouhé týdny. Navzdory zhoršujícím se duševním schopnostem a pokročilému věku dostala po úrazu umělý kyčelní kloub a trpěla řadou pooperačních komplikací. Nejdřív jí pneumonie natolik poškodila jednu plíci, že se málem udusila, takže jí museli do hrdla zavést trubici a dočasně ji připojit na ventilátor. Pak se jí vytvořila v noze krevní sraženina, která doputovala až do plic. Nonna musela užívat léky na ředění krve, aby se snížilo riziko opakování trombózy.

Uprostřed všeho toho utrpení podnikla Nonnina rodina poslední zoufalý pokus. V naději, že se její stav může ještě zlepšit, nás požádali, abychom Nonně zavedli výživovou sondu břišní stěnou rovnou do žaludku a pokusili se do ní ještě vpravit nějaké živiny. Poslední ranou, která na Nonnu dopadla, byla silná infekce břišní stěny, která vznikla v místě, kde si Nonna ve stavu deliria sondu z těla vytrhla.

Pokročilé stadium Alzheimerovy nemoci je bohužel terminální stav. Tým zdravotníků mohl řešit zápal plic, krevní sraženinu i infekci břišní stěny, což byly všechno komplikace související s výměnou kloubu, ale nedalo se nic změnit na tom, že Nonna trpí nevyléčitelnou nemocí, jejíž úspěšná léčba je i dnes v nedohlednu. Původně nevinná operace kloubu přerostla v noční můru.

Nonna si sice nepamatovala na utrpení, kterým její tělo prošlo, ale její blízcí si tu téměř kafkovskou anabázi plnou přehnaných léčebných zákroků bolestně uvědomovali.

Když mi lékařka z noční služby předávala zprávu, zatočila se mi z množství informací hlava. Podařilo se jí obdivuhodně dobře zhustit Nonninu anamnézu do několika hlavních bodů a vybrat nejdůležitější zákroky, které v nemocnici prodělala. Svou zprávu uzavřela slovy: „Neřešila jsem zatím s členy rodiny, co dál, ale doporučovala bych, abyste s nimi promluvil co nejdřív. Nasadila jsem pacientce antibiotika na břišní infekci, ale rodina se musí rozhodnout, pokud jde o opětovné zavedení výživové sondy, nebo její odebrání.“ Nonna se zjevně ocitla na samém konci sestupné spirály.

38

Udělejte všechno, co se dá Byl to smutný příběh, bohužel jsem se ale s podobnými případy setkával častěji, než bych si přál. Asi pětina pacientů přijatých do nemocnice trpí nějakou formou demence, což je souhrnný termín označující různé poruchy spojené se ztrátou paměti a dalšími kognitivními obtížemi natolik vážnými, že člověku znemožňují fungovat v každodenním životě. Nejčastější formou demence je právě Alzheimerova nemoc, která tvoří 60 až 80 % těchto případů. Druhou nejčastější formou je vaskulární demence, k níž dochází následkem mrtvice. U lidí, kteří jí trpí, se spíše než ztráta paměti, typická pro Alzheimerovu nemoc, projevuje snížená schopnost rozhodování nebo neschopnost naplánovat kroky k uskutečnění určitého úkolu. Podle toho, kterou část mozku mrtvice zasáhne, mohou být narušeny různé funkce.

V roce 2012 žilo na celém světě více než třicet pět milionů lidí trpících demencí a odhaduje se, že každým rokem přibude více než sedm a půl milionu nových případů.

Německý psychiatr Alois Alzheimer identifikoval první případ nemoci, která dnes nese jeho jméno, před více než sto lety. Přesto i dnes zůstává tato nemoc stoprocentně nevyléčitelná, a tedy i ve sto procentech případů smrtelná. Navzdory inovativním hypotézám a rozsáhlým klinickým zkouškám slibných léků nemá medicína v tuto chvíli prakticky žádné prostředky k jejímu léčení. Problémem jsou i mylné představy, které u široké veřejnosti panují, pokud jde o stadia tohoto onemocnění. Lidé si na Alzheimerovu nemoc vytvářejí názor převážně z televizních pořadů: představí si zmatenou babičku, která si nepamatuje jména, nebo zasněného starého pána, který zapomněl vypnout rozpálený sporák. To je pro Alzheimerovu nemoc skutečně typické, ale pouze v jejích raných stadiích.

V první fázi Alzheimerovy nemoci začne mít člověk problémy s pamětí, které mu znemožňují provádět každodenní úkony. Ve středních fázích se zhoršují obtíže v oblasti paměti, řeči i chování.

Nemocný například nechá konvici s vodou na rozpálené plotýnce nebo mluví tak zmateně, že mu nikdo nerozumí. Objevují se výraznější změny v chování a mnozí pacienti začnou být podezřívaví nebo paranoidní. K pokročilé fázi nemoci patří vážné pro39

Kapitola II. blémy paměti, řeči a chování. Pacient často nepoznává ani své blízké, rozumí jen několika málo slovům a málo jich i používá.

Mnozí lidé již v této fázi nedokážou dělat základní úkony: jíst, mluvit, chodit, mýt se ani používat toaletu. Často odstrkují své blízké, kteří se jim snaží pomoct. Je to podobné, jako když se z kojence stává batole, ale v opačném sledu.

Ironií pokročilého stadia Alzheimerovy nemoci je fakt, že během něj sice dochází ke zničení spojů v mozku, ale srdce a další důležité orgány zůstávají nedotčené. Nemocného nakonec nezabije sama nemoc, ale některý z důsledků chátrání těla, které s ní souvisejí: infekce močových cest, jídlo vdechnuté do plic nebo proleženiny z upoutání na lůžko. Mnozí lidé v pokročilé fázi Alzheimerovy nemoci potřebují více péče, než jim je schopna zajistit rodina, a podobně jako moje čtyřiaosmdesátiletá pacientka dožívají v domech s pečovatelskou službou. ··· Schůzku s rodinou jsme naplánovali na večer, kdy se Nonnini blízcí mohli zastavit v nemocnici. Měl jsem v úmyslu prostudovat si předtím podrobně její lékařské záznamy týkající se veškerých zákroků od výměny kloubu až po zavedení výživové sondy.

Netušil jsem, že její karta se zdravotními záznamy má tloušťku menší encyklopedie rozdělené do několika dílů, ještě k tomu pěkně pomíchaných. Měl jsem dojem, že jediný jednotící prvek je jméno nadepsané na horním okraji každé stránky, Assunta Antonia Brunová.

Když jsem ten večer šel do Nonnina pokoje na schůzku s rodinou, čekal jsem, že se tam dostaví jeden, maximálně dva členové rodiny, třeba dcera, která k ní má nejblíž, nebo nějaký synovec, co má pro tetičku slabost. Rozhodně jsem nečekal dav asi dvaceti příbuzných, který, jak jsem byl ihned informován, představoval pouhou půlku rodiny, protože druhá měla plné ruce práce v rodinné restauraci. Byla tu Annunziata, jediná Nonnina dcera, dále Antonino, mladší ze dvou synů, pak osm vnoučat se všemi partnery a dvě pravnoučata. Ve všech tvářích jsem viděl utrpení způsobené nutností blížícího se rozhodnutí, ale bylo jasné, že hlavní kandidátkou na novou hlavu rodiny je Annunziata.

40

Kapitola III.

Nikdy jsme před sebou neměli tajnosti Demence Nonnu připravila o schopnost samostatně se rozhodovat, takže za ni rozhodnutí v oblasti zdravotní péče musela učinit rodina. Mnozí těžce nemocní pacienti jsou v deliriu nebo v tak vážném zdravotním stavu, že nejsou schopni rozhovoru, proto do procesu rozhodování musejí vstoupit příbuzní či přátelé. Řada lékařů proto doporučuje pacientům, aby si již v rané fázi nemoci promluvili s rodinou a přáteli o svých preferencích. Ti, kdo budou jednou rozhodovat, jsou pak na danou situaci lépe připraveni. Není však zaručeno, že pacient bude ochotný o péči v závěru života s rodinou či přáteli mluvit, a to někdy ani s těmi nejbližšími. Někdy se rodina tomuto tématu vyhne úplně, jako tomu bylo v případě Miguela Sáncheze. „Dobrý den, pane Sánchezi.“ „Hola… doktore… Ángelo…“ Po každém slově se Miguel odmlčel a ztěžka dýchal, aby nabral sílu vypravit ze sebe další slabiku. Pokusil jsem se mu upravit nosní kanylu, která se mu svezla z nosu a tlačila ho do tváře. „¿Como se siente hoy?“ Vždycky jsem si dával pozor, abych své hispánské pacienty oslovoval zdvořilejším obratem, než je hovorové „¿Qué pasa?“, kterým jsme se zdravili s hispánskými kolegy. Naše učitelka španělštiny na střední škole nám vždycky vštěpovala, abychom při oslovování starších lidí používali tento formálnější pozdrav ve třetí osobě, ačkoli většina pacientů trvala na tom, že jim mám říkat křestním jménem.

53

Kapitola III. „Malo…“ Špatně. Bylo mu opravdu zle. Za poslední rok, v jehož průběhu byl u nás třikrát hospitalizován, jsem ho v tak špatném stavu ještě neviděl.

Miguel Sánchez byl jeden z mých nejoblíbenějších pacientů, a také z „nejvěrnějších“ v tom smyslu, že se k nám vracel dost často. V jeho případě byly hlavní příčinou dietní chyby, které pokaždé zhoršily jeho srdeční selhání.

Srdeční selhání je stav, kdy se srdce nedokáže dostatečně naplnit krví nebo ji čerpat tak, aby kolovala v žilách po celém těle.

V úporné snaze zásobovat tělo krví začne srdce tlouci s větším úsilím. Když něco poničí srdeční sval, pracuje srdce méně efektivně, což vede k srdečnímu selhání. K nejčastějším ničitelům patří vysoký krevní tlak, ischemická choroba srdeční, kouření, obezita, cukrovka a vysoký věk. Miguel byl sedmasedmdesátiletý obézní kuřák a diabetik, který příliš nedodržoval dietní režim, takže se u něj vyskytovaly skoro všechny rizikové faktory.

Je jedním z paradoxů úspěšnosti moderní medicíny, že v posledních desetiletích prudce narostl počet lidí trpících srdečním selháním. To je dáno jednak tím, že se daří prodlužovat dobu dožití u pacientů s kardiovaskulárními onemocněními, jednak celkovým stárnutím populace. Podle odhadů American Heart Association trpí ve Spojených státech srdečním selháním více než pět milionů lidí.

Termín „srdeční selhání“ je poněkud zavádějící. Označuje stav, kdy srdce ještě zcela neselhalo, avšak nepracuje tak efektivně, jak by mělo. Většině lidí se daří s tímto onemocněním poměrně úspěšně žít, pokud si pečlivě hlídají míru námahy a způsob stravování. Když ale nějaký nepříznivý faktor vyšine jejich organismus z rovnováhy, nastane problém.

Pan Sánchez bydlel se svou ženou na předměstí Bostonu v jednopodlažním rodinném domě, kde nemusel chodit do žádných schodů, a většinu času trávil sledováním fotbalu na španělsko­ jazyčném televizním kanálu. Občas mu zpestřil den telefonát s dcerou, která žila v Portoriku. Dokázal se sám pomalu umýt a obléknout a tu a tam udělat nějakou lehčí práci v domácnosti. Jeho žena Claudia mu pečlivě odměřovala množství soli v jídle, které 54

Nikdy jsme před sebou neměli tajnosti teď místo dřívějších portorických specialit, jako je chorizo (vepřová klobása) nebo chicharrón (smažené vepřové kůže), spočívalo v méně chutných, ale zdravějších náhražkách z tofu. Dbala i na to, aby Miguel nejedl žádné polotovary a jídla z konzervy. „Nemá to žádnou chuť…“ brblal vždycky její manžel. Claudia ale nepovolila: bedlivě sledovala i množství tekutin, které Miguel za den vypije, aby nepřekročil litr denně, a nezatížil tak nadměrně srdce.

A občas, když jeho žena odešla z domu vyřídit nějaké pochůzky, si Miguel tajně objednal donášku jídla z místní čínské restaurace nebo pizzerie. Jeden takový drobný prohřešek ovšem dokázal narušit křehkou rovnováhu jeho srdce, které do té doby čerpalo do těla správné množství krve se správným množstvím soli a tekutiny. Sousto kuřete z rychlého občerstvení nebo plátek paprikového salámu rozpoutaly ve stabilizovaném systému těla peklo a vyvolaly typické příznaky zhoršení srdečního selhání: dušnost způsobenou vodou na plicích, otoky nohou a slabost vyvolanou zvýšeným množstvím soli a tekutin, doprovázenou i závratěmi. „Tak co to bylo tentokrát, pane Sánchezi, smažená rýže, nebo pizza?“ Miguel seděl na nemocničním lůžku a usmíval se, ale dýchal zrychleně a s nesmírnou námahou. Byl tak vyčerpaný, že nemohl ani mluvit. Ve stavu krajní dušnosti se mu zatínaly krční a dýchací svaly, jak se marně snažily stačit zrychlenému rytmu dechu.

Když jsem ho dříve přijímal do nemocnice, většinou dokázal mluvit alespoň v útržcích vět. Tentokrát na tom byl hůř, s obtížemi ze sebe soukal jednotlivá slova. Díval se mi přímo do očí a já jsem nepotřeboval vidět víc. Bylo jasné, že Miguela čekají velké trable.

Bylo třeba, aby zdravotnický tým neprodleně jednal. Rychle jsem si stetoskopem poslechl jeho plíce a okamžitě přivolal na pomoc respirační terapeutku a sestry. „Připravte dalších osmdesát miligramů Lasixu intravenózně, abychom zvýšili diurézu.

Poslechově známky městnání sahají do poloviny plic. Nastavte mu kyslík na sto procent a místo nosní kanyly mu dejte kyslíkovou masku. Připravte neinvazivní ventilační podporu pro případ potřeby.“ Pak jsem přikročil k lůžku a naklonil se k Migu55

Kapitola III. elovi. „Pane Sánchezi, vzpomínáte si, co jste mi říkal, když jste tu byl naposledy? Mluvil jste o tom se svou ženou a dcerou?“ „Ne… Pane doktore…“ Byl unavený a usínal. „Dobře, dobře. Odpočívejte. Budeme u vás,“ pokusil jsem se ho uklidnit. Odešel jsem z pokoje a zamířil na sesternu. Zavolal jsem Claudii a požádal ji, aby okamžitě přijela do nemocnice.

Srdeční selhání je nejčastějším důvodem hospitalizace u lidí starších pětašedesáti let. Ve Spojených státech je právě s touto primární příčinou každoročně hospitalizováno přes milion osob.

U většiny pacientů přitom zhoršení nastává nečekaně a rychle, jako tomu bylo u Miguela. Jediná lžička soli navíc může organismus zcela rozhodit. Srdce je přetížené a nedokáže už čerpat dostatek krve, která by uspokojila hlad těla po kyslíku. Začíná ochabovat a zpomalovat jako sportovec, kterému ujíždí pod nohama běžící pás. Tok krve a tekutin se opožďuje a zaplavuje plíce, takže se pacient začne dusit. Právě proto jsou nejobvyklejšími příznaky kašel a dušnost.

Zlomku pacientů může k léčení, a někdy dokonce vyléčení srdečního selhání pomoct transplantace srdce nebo jiné mechanické zákroky. U drtivé většiny lidí však tyto postupy nepřipadají v úvahu, protože k transplantaci je každoročně k dispozici jen několik málo srdcí a mnoho lidí je v tak vážném zdravotním stavu, že mechanické prostředky nelze použít. U většiny pacientů se selhání srdce přemění v nepředvídatelné chronické onemocnění, při němž se opakované záchvaty zhoršení střídají s obdobími relativního klidu. Miguel na tom byl podobně jako statisíce dalších pacientů, kterým selhává srdce. Měl otok plic, hromadila se mu tekutina v plicní tkáni. Snažili jsme se všemožně mu ji pomocí léků odstranit, a umožnit tak zásobování těla kyslíkem. Bylo však jasné, že tyto dočasné „náplasti“ nebudou stačit dlouho, tekutina přestoupí do plicních sklípků a dojde k městnání krve v plicích.

Bylo načase promluvit s Claudií. „Pane doktore, co se to s Miguelem stalo? Když jsem ho nechávala na pohotovosti, měl zavedený kyslík nosem a byl celkem 56

Nikdy jsme před sebou neměli tajnosti v pohodě. Teď ale vůbec nevnímá.“ Claudia byla úplně vyvedená z míry. „Paní Sánchezová, vzpomínáte si, jak jsme vašeho manžela posledně přijímali do nemocnice s vodou na plicích?“ „Ano… dali jste mu hadičku do krku a připojili ho na ventilátor. Strávil pak dva týdny na jipce.“ „Pak byl v rehabilitačním centru a nakonec se dostal domů, viďte?“ „Přesně tak.“ „Obávám se, že se brzy dostaneme do stejné situace. Léky nevyřeší všechno. Dýchání ho nesmírně vyčerpává.“ „To snad ne, znovu celý ten kolotoč…“ Claudia se snažila ovládat, ale po tvářích už se jí koulely slzy. „Paní Sánchezová, jak na tom byl váš manžel v posledních měsících? Dělal věci, které ho těší? Užíval si život?“ „Moc ne. Spíš pořád zápasil s tou nemocí.“ „Mluvili jste od posledního pobytu v nemocnici o tom, jakou zdravotní péči si přeje? Neprobírali jste spolu, co by si přál v případě, že sní něco přesoleného a dostane se znovu sem?“ „Ne. Ale myslím, že z té hadičky moc nadšený nebyl,“ řekla a ukázala si při tom na ústa. „Vyplnil nějaké formuláře o tom, co by si přál v případě vážné nemoci?“ „Ne, nevyplnil.“ Začínal mě přepadat pocit marnosti.

Několik měsíců předtím, když byl u nás Miguel naposledy hospitalizován, dostal výživovou sondu a připojili ho na dýchací podporu. Léky a další opatření totiž nepomáhaly, a tak jsme mu s jeho svolením zavedli do krku trubici a připojili ho na ventilátor. Rekonvalescence byla dlouhá: vzhledem k jeho věku, obezitě, mnohaletému kuřáctví a cukrovce trvalo dlouho, než jsme ho mohli od ventilátoru odpojit. Ve chvíli, kdy dokázal dýchat sám, se mu však začaly zhoršovat ostatní tělesné funkce. Z dlouhé nehybnosti mu ochably svaly, takže potřeboval radikální rehabilitaci. „Už mi to nikdy nedělejte!“ Když jsem Miguela navštívil na jednotce intenzivní péče poté, co mu konečně odstranili dý57

Kapitola IV.

A co se bude dít dál?

První zářijový pátek přesně v osm hodin ráno se profesorka Helen Thompsonová chystala přednášet verše, které lze bez uzardění nazvat nejskvělejšími díly amerického básnictví. Právě jimi chtěla zahájit půlroční cestu, na které se spolu se svými studenty měla plavit vodami americké poezie. Byla to hlavní mise jejího života – otevírat mladým lidem cestu ke slovům, jež ovlivnila tolik generací.

Sebe slavím a sebe zpívám, Co já si troufám, ty též si troufni, Neboť každý atom, který mně patří, i tobě patří.

Helen svoje přednášky nikdy nečetla z papíru a verše recitovala s takovou sebejistotou, jakou se vyznačovali jen ti nejzkušenější profesoři. Její semináře o Whitmanovi, Dickinsonové, Frostovi, Stevensovi, Williamsovi, Craneovi, Bishopové, Roethkem či Ammonsovi přitahovaly jen nejbystřejší a nezapálenější studenty.

Kdo jiný by ve věku plus minus dvaceti let dobrovolně chodil na seminář, který začíná v tak nekřesťanskou ranní hodinu? Profesorka Thompsonová nemínila mrhat časem a číst poezii jen tak s ledaským. „Chci studenty, kteří mají duši. Studenty, kteří se mohou stát mými Stébly trávy.“ Bloumám a vábím svou duši, Otálím, netečně opřen pozoruji čepel letní trávy.

67

Kapitola IV. To ráno pronášela profesorka Helen Thompsonová slavné Whitmanovy verše už po jednatřicáté. První den akademického roku se však měl ošklivě zvrtnout.

Můj jazyk, každá kapka mé krve povstala z této hlíny, z tohoto vzduchu, Zde zrozen z rodičů zde zrozených, ze zde zrozených rodičů a ti opět z rodičů zde zrozených…

Pak nastalo ticho. Helen zírala před sebe a studenti se začali nervózně ošívat. Ticho bylo ohlušující, ale po minutě, která se zdála být celou věčností, pokračovala Helen dál, jako by se nic nestalo.

Dokonale zdráv, právě sedmatřicetiletý, začínám A doufám, že do smrti nepřestanu.2 Když jsem se s Helen seznámil devět měsíců po této epizodě, nepamatovala se na ni. Už nebyla tou sebejistou profesorkou, která s dramatickým přednesem recituje básně, aby vzdělávala a inspirovala studenty. Když jsem ji přijímal do nemocnice, bylo jí padesát šest let a právě jí diagnostikovali agresivní multiformní glio­ blastom. Na mozek jí tlačil šesticentimetrový nádor, připomínající svým tvarem motýlí křídla. Ten dokázal za necelý rok vymazat z Heleniny hlavy tisíce veršů, které střádala do paměti celý život.

Jak jsem později zjistil od jejího praktického lékaře na univerzitě, navštívila toho roku ambulanci celkem třikrát. Při první návštěvě, bezprostředně po výpadku paměti při výuce, jí lékař řekl, že je nejspíš přepracovaná. To znělo vzhledem k její osobnosti i výukovému stylu poměrně přesvědčivě, a tak odcházela s doporučením, že má zvolnit tempo a učit méně hodin. Při druhé návštěvě jí dali léky na uvolnění svalů a řekli jí, že kdyby příznaky neustávaly, má přijít znovu. Tahle rada jí však vzhledem k ochabující paměti vypadla z hlavy a při třetí návštěvě už ji praktický lékař poslal na to-

2

68

Walt Whitman, Zpěv o mně. Překlad Jiří Kolář a Zdeněk Urbánek.

A co se bude dít dál? mografické vyšetření, které odhalilo nádor na mozku.

Neurochirurg okamžitě provedl biopsii vzorku. Diagnóza byla jasná: multiformní glioblastom. Většina druhů rakoviny je smrtelná, ale některé zabíjejí rychleji než jiné. Glioblastom je jeden z nejrychlejších.

Množství buněk, z nichž sestává mozek, je nepředstavitelné.

Vedle miliard nervových buněk zvaných neurony, které přenášejí elektrické impulzy a tvoří synapse, je polovina objemu mozku tvořena biliardami gliálních buněk. Ty v mozku plní úlohu jakéhosi lepidla (glia v řečtině skutečně znamená lepidlo): vyživují a opravují neurony a zřejmě mají i spoustu dalších funkcí. Tytéž gliální buňky se však bohužel každoročně stanou osudnými tisícům pacientů, protože jsou příčinou téměř všech druhů rakoviny mozku.

Tělo v mnoha ohledech připomíná nemovitost: nejvíc záleží na lokalitě. S tou všechno stojí a padá. V těle neexistuje cennější, výlučnější ani omezenější lokalita, než je mozek, a právě proto je tento orgán chráněný nedobytným opevněním v podobě lebky.

Jakýkoli typ rakoviny mozku je už z principu nebezpečný a ohrožuje život, protože se vše odehrává ve velmi omezeném prostoru.

Na rozdíl od Manhattanu, kde je vždycky možnost postavit ještě o něco vyšší mrakodrapy, je uvnitř lebky málo míst, kam může nádor růst. Jedna z mála možností je směrem dolů, což znamená, že nádor začne tlačit na spodinu lebeční a na míchu, čímž se zvýší nitrolební tlak.

Multiformní glioblastom roste nesmírně rychle. Ve chvíli, kdy se projeví příznaky, už chapadla nádoru zasahují příliš hluboko do mozku, takže tyto útvary lze zřídkakdy chirurgicky odstranit.

V případě Helen začal nádor růst na jedné straně mozku, v čelním laloku, a zvětšoval se znepokojivou rychlostí. Prorostl až do druhé poloviny mozku, a získal tak onen pověstný tvar motýlích křídel.

V den, kdy k nám Helen přivezli, si stěžovala kolegům v práci na čím dál větší bolesti hlavy. Když začala zvracet, sanitka ji bez meškání odvezla na urgentní příjem. Mozek jí pod tlakem nádoru doslova praskal a byla v bezprostředním ohrožení života.

69

Kapitola IV. „Přichystejte okamžitě dexametazon a mannitol,“ vyzval jsem jednu ze sester. Právě mi začala noční směna a měl jsem na starosti celé oddělení. „Připojte pacientku na monitor. Betty, aplikovali jsme další dávku dexametazonu a mannitolu?… Todde, zobraz prosím na laptopu výsledky z urgentního příjmu. A někdo informujte nejbližší příbuzné.“ Sestry byly na podobnou palbu pokynů zvyklé a reagovaly neprodleně. Zacházení s nádory uvnitř lebky bylo často probíranou kapitolou v čítance nádorových onemocnění a všichni fungovali jako dobře sehraný tým.

Multiformní glioblastom však má také své vlastní strategie a Helen přestávala reagovat. Přesto občas bolestně stáhla tvář, když jí do kůže zajela jehla, takže jsme si vždycky připomněli, že dobře vnímá, co se s ní děje. Čas ale hrál proti nám. Helen už reagovala jen na hlasité podněty, a ty ji lekaly. Prvních několik dávek potřebných léků dostala na urgentním příjmu a teď jsme mohli jedině čekat.

Když jsem si procházel výsledky skenu z příjmového vyšetření, musel jsem znovu žasnout nad tím, že tenhle elegantně formovaný útvar má tak smrtící účinek.

Nádor začal v Helenině těle vyvolávat zánět a otok mozku, což narušovalo přesně ty nervové synapse, které jí dříve umožňovaly recitovat dlouhé pasáže z Whitmana. Steroidní lék dexametazon jí byl podán kvůli utlumení zánětu, diuretikum mannitol zase mělo způsobit částečné zmenšení otoku.

U pacientů s typem rakoviny mozku, která není smrtelná, může neurochirurg provést kraniotomii, při níž je dočasně otevřena lebka, aby se zmenšil tlak na mozek. U Helen však multiformní glioblastom znamenal terminální diagnózu. Nádor nešlo operovat a během předchozích několika měsíců se ho lékaři bez úspěchu pokoušeli zmenšit pomocí ozařování a chemoterapie. Podávané léky mohly Helen poskytnout leda dočasnou úlevu od nejhoršího tlaku a ani kraniotomie ji nakonec nemohla zachránit. „Budeme postupovat takto,“ ujal jsem se znovu slova. „Nasaďte nejvyšší možné dávky léků, měly by do několika hodin zabrat. Každou půlhodinu budete pacientce kontrolovat neuro70

A co se bude dít dál? logické parametry. Kdyby došlo k jakékoli změně nebo kdyby dorazil někdo z rodiny, zavolejte mi.“ Z urgentního příjmu už mě volali k dalšímu případu.

Za pár hodin mi sestry zavolaly, abych přišel Helen znovu vyšetřit. Mezitím také dorazil její manžel Charles. Když jsem vešel k ní do pokoje, drželi se pevně za ruce.

Nejdřív jsem se jim oběma představil a pak jsem je informoval o aktuálním stavu. Dexametazon i mannitol zabraly a nitrolební tlak nepředstavoval bezprostřední ohrožení života. Jak dlouho ale takový stav mohl trvat? „Jak se cítíte?“ zeptal jsem se Helen. „Mám dojem, že jsem měla poněkud dramatický den, ale rozhodně nejsem odepsaná. Kdy se budu moct vrátit k výuce?“ Vrátit k výuce? Copak ona ještě pořád dochází do práce?

Chápe vůbec, že její choroba je smrtelná? Copak s ní praktický lékař, onkolog nebo neurochirurg nehovořili o pravděpodobném průběhu jejího onemocnění?

V mnoha případech musejí hospitalizovaní pacienti spolu s lékaři učinit během několika minut rozhodnutí týkající se života a smrti. Jsou v nemocnici s diagnózou vyžadující urgentní péči, ale s většinou z nich do té doby žádný lékař nehovořil o péči v závěru života. Je to skandální stav, který pacientům situaci ztěžuje, nikoli ulehčuje. Vždycky se ptám ambulantních lékařů svých pacientů, zda s nemocným na toto téma hovořili. Téměř ve všech případech dostanu zápornou odpověď, doprovázenou některým z těchto vysvětlení: „Ještě jsem se k tomu nedostal.“ „Doufala jsem, že to probereme při příští návštěvě.“ Mám však vůbec právo je za to odsuzovat? Praktický lékař má v průměru čtvrt hodiny na jednoho pacienta. Je představitelné v tak krátkém časovém úseku probrat otázky týkající se péče v závěru života?

Situace, kdy je člověk hospitalizován a v kritickém stavu, je pro rozhodování ten nejhorší možný okamžik. Pacient, který je těžce nemocný, trpí bolestí, zvrací a podobně, je pochopitelně dezorientovaný. Je v neznámém prostředí a obklopují ho cizí tváře zdravotnického personálu. Bohužel však často právě v této situaci musí učinit rozhodnutí.

71

Kapitola IV. Lékař pacientovi shrne fakta týkající se jeho zdravotního stavu tak, jak je on vnímá. Zmíní se o tom, jaké zákroky připadají v úvahu a jaká s sebou nesou rizika a výhody. Svou řeč by mohl uzavřít slovy: „Nic z toho, co jsem řekl, neplatí stoprocentně. Medicína je stále napůl věda, napůl umění.“ Na počátku dvacátého století řekl William Osler, mnohými považovaný za otce moderní medicíny, svým studentům: „Deprimující součástí profesního života, do něhož se právě chystáte vstoupit, je nejistota, která se netýká jen naší vědy a našeho umění, ale i obav a nadějí, které jsou navýsost lidské. Při hledání absolutní pravdy usilujeme o nemožné, ale musíme se spokojit s nalezenými střípky.“ Jeho slova platí i dnes. Ačkoli u některých nemocí dokážou lékaři stanovit prognózu s větší přesností, určitý stupeň nejistoty v medicíně vždycky zůstane a spokojit se s nalezenými střípky není snadný úkol. „Helen, probíral s vámi některý z vašich lékařů průběh vaší nemoci? Nemluvili jste o tom vy a Charles například s onkologem?“ „Ne, dopodrobna ne. Zaměřili jsme se hlavně na boj s nádorem a na to, jaké existují možnosti léčby,“ odpověděla Helen a Charles souhlasně přikyvoval. „Nádor na mozku se bleskurychle zvětšuje,“ řekl jsem. „Děláme, co můžeme, abychom pomocí léků zmenšili otok, ale jsou to jen dočasná opatření. Nádor bohužel poroste dál.“ „Panenko skákavá, to zní opravdu vážně. Jak velký teď je?“ Měl jsem snímky stále ještě otevřené v laptopu a po určitém zaváhání jsem je Helen a jejímu muži ukázal. „Mraky! Mám hlavu plnou mraků. Nikdy mě nenapadlo, že nádor vypadá takhle. Jak vůbec můžu uprostřed takové mlhy myslet?“ Zhluboka se nadechla a pak se jí po tváři skoulela slza.

Charles jí stiskl ruku ještě pevněji. „Co se bude dít dál?“ obrátila se na mě.

Co se bude dít dál? Existovaly dvě cesty a nebylo možno vydat se oběma najednou (ačkoli obě vedly ke stejnému cíli). A obě byly stejně dobré, nebo stejně špatné. Nedalo se říct, jestli je jedna lépe prošlapaná nebo je na ní tráva zelenější. Helen si jednu 72

A co se bude dít dál? z nich musí zvolit a nikdy se nedozví, co by se stalo, kdyby volila jinak.

Mým úkolem bylo popsat Helen a Charlesovi krajinu, v níž se pohybují. „Helen, nádor vám utiskuje mozek a může způsobit jeho výduť, což je stav, kdy se mozek tlačí ven z lebky. Pokoušíme se tomu všemi možnými léky zabránit, ale je možné, že to nebude dostačující.“ Uvědomoval jsem si, že odříkávám litanie plné čím dál nesrozumitelnějších termínů označujících příznaky a způsoby léčby. „Léky jsou jen dočasné opatření,“ pokračoval jsem. „S největší pravděpodobností nádor poroste dál a pak tyto zásahy přestanou být účinné.“ „Pokud léky přestanou účinkovat, dá se dělat ještě něco?“ „Chemoterapie a ozařování bohužel velikost nádoru nezmenšily a další operaci už neurochirurg nechce provádět, protože by to na konečný výsledek nemělo žádný vliv.“ Rozhostilo se ticho.

Pokoušel jsem se Helen co nejpřesněji popsat, co může čekat, ale cítil jsem, že začínám lapat po dechu, a horečně jsem se snažil přijít na něco, co bych ještě mohl dodat. „U některých vážně nemocných pacientů, jejichž organismus nereaguje na dexametazon a mannitol, se můžeme pokusit o hyperventilaci plic, aby se snížilo množství oxidu uhličitého v krvi a tím se zmenšil otok.“ Všemožně jsem blekotal, abych se vyhnul pojmenování nevyhnutelné reality: Helen se nachází ve finálním stadiu rakoviny a umírá. „Mám na výběr ještě něco jiného?“ „V druhém případě vás můžeme bedlivě sledovat a dál vám podávat léky na zmenšení otoku. Dohlíželi bychom na to, abyste nepociťovala žádné nepříjemné příznaky, a v případě bolesti bychom vám podávali léky na její utišení. Pokud bychom zvolili tuto cestu, mohla byste být s Charlesem doma.“ „A co se stane nakonec?“ „Nakonec je nitrolební tlak neudržitelný, takže prudce stoupne krevní tlak, plíce přestanou pracovat a srdce se postupně zpomaluje, až se úplně zastaví. Říká se tomu Cushingova triáda.“ 73

Návrat domů Došel jsem k jejímu pokoji a potichu otevřel dveře, abych se podíval, jestli je vzhůru. Než jsem stačil nahlédnout dovnitř, polekal mě zvláštní, jakoby nezemský zvuk klarinetu doprovázeného sborovým zpěvem nějakých litanií. Okamžitě jsem poznal byzantský styl chrámové hudby, kterou jsem jako dítě slýchal v kostele: jednohlasé sbory hodně připomínaly hudbu, kterou si o Velikonocích pouštěli moji rodiče. Byla zároveň žalostná a dojemná. Na pozadí hudby jsem zaslechl, jak Lillian tiše sténá. Její manžel klečel u postele, něco jí šeptal a držel ji za ruce. „Nerad vás ruším. Jmenuji se Angelo Volandes a jsem jeden z ošetřujících lékařů vaší paní.“ Zdráhal jsem se představit se jako doktor Volandes, když pacientka a její muž byli jen o málo mladší než já. Připadalo mi, že by to mezi námi vytvořilo zbytečný odstup.

Lillianin muž ztišil zvuk, který se linul z malých přenosných reproduktorů u postele, vstal a narovnal si límeček u košile. „Tohle je Lillian, pane doktore, a já jsem její manžel Raffi.“ „Dobrý den,“ pozdravila mě Lillian a ztěžka se pokoušela posadit. „Dobrý den, Lillian. Jak se cítíte?“ Jak absurdní bylo klást tuhle otázku někomu, kdo tak očividně trpí bolestí. „Jde to.“ Lillian zřejmě vzápětí zalitovala, že se vůbec pokusila odpovídat a sedat si, protože i ten nejmenší pohyb jí v těle rozbouřil ostrou bolest a křeče. „Ještě vám představím naše tři skvělé kluky. Tohle je Vartan, tohle Aram a tady náš nejmladší, Raffi junior,“ ukázal manžel na fotografii z loňských Vánoc. Na obrázku byl on, tři synové a mnohem zdravěji vyhlížející Lillian. „Veselé Vánoce přejí Badakianovi,“ stálo pod fotografií. Nemohl jsem si pomoct, ale blesklo mi hlavou, že o příštích Vánocích bude na fotografii o jednoho člena rodiny Badakianových méně. „Angelo – to je italské jméno?“ „V mém případě řecké.“ „No jistě, řecké! Yasou! V našem arménském kostele máme spoustu Řeků. Jste ženatý?“ Měl jsem hodně arménských přátel a kromě podobností v jazyce toho naše země měly hodně společného i kulturně. Život se točil kolem rodiny a byl hluboce zako117

Kapitola VI. řeněný v tradicích, církvi a společenství. Nejdůležitější ze všeho bylo oženit se a zplodit potomky. „Ano, a máme krásnou dcerušku.“ „Našim chlapcům je dva, čtyři a šest roků,“ řekla hrdě Lillian a pokusila se o úsměv. „Proto to nevzdávám.“ Bolest zjevně dostoupila nesnesitelné intenzity a Lillian zmáčkla tlačítko na samoobslužném dávkovači, který jí do těla vpravil dávku morfinu. „Oba doufáme, že se podaří Lillian dostat na Velikonoce domů.

Ráda by prožila sváteční oběd společně s chlapci,“ řekl Raffi.

Spočítal jsem, kolik dnů zbývá do Velikonoc: skoro měsíc.

Oni opravdu věří, že se Lillian Velikonoc dožije? Já sám jsem si nebyl jistý, zda bude žít déle než pár dnů, natož měsíc. „Lillian, kolik toho víte o své nemoci? Máte představu, jak se věci mají?“ „Bohužel ne tak dobře, jak jsme si mysleli.“ „Mluvila jste se svým onkologem a praktickým lékařem, jaké možnosti se vám na téhle životní křižovatce nabízejí?“ „Umínili jsme si zkusit úplně všechno, cokoliv. Raffi pořád hledá na internetu nějaké novinky,“ řekla Lillian přerývaně, protože se mezi slovy snažila přemáhat výpady bolesti. „Člověk nikdy neví, kdy se objeví nějaká nová chemoterapie.

Vždycky existuje naděje na vyléčení.“ Raffimu v hlase zaznívala zároveň naděje i zoufalství. Nijak se tím nelišil od většiny ostatních partnerů a příbuzných vážně nemocných pacientů, které jsem za ty roky potkal. Něco podobného prožívali profesor Stone, Nonnina dcera Annunziata, Miguelova žena s dcerou, Tomova žena a sestra a dokonce i moje vlastní rodina. Myslel jsem na ně na všechny, když jsem viděl, jak se Raffi snaží vypořádat s blížící se smrtí své mladé ženy.

Nezbývalo moc času. Bylo jasné, že Lillian umírá. Bylo třeba rozhodnout se, jak si přeje strávit čas, který jí na tomto světě zbýval. Jestli chce zůstat v nemocnici připojená k nitrožilní výživě s chabými nadějemi na zlepšení a prakticky nulovou šancí na uzdravení, nebo jestli chce být doma s rodinou. Rozhodování samozřejmě ztěžovala skutečnost, že mají tři malé děti. Pokud by Lillian zemřela v nemocnici, její synové by byli ušetřeni poslední 118

Návrat domů vzpomínky na to, jak maminka zemřela doma, na místě, kde oni budou dál žít. Bylo potřeba učinit rozhodnutí. „Naděje existuje vždycky,“ řekl jsem, „ale vaše rakovina je ve velmi pokročilém stadiu a rozšířila se i do kostí. Chci s vámi oběma mluvit otevřeně. Společně můžeme najít řešení, které pro vaši rodinu bude nejlepší, Lillian.“ Zaváhal jsem. Nemluvím snad až moc přímočaře? Přesto jsem byl rozhodnutý pokračovat, aby Lillian a Raffi měli všechny potřebné informace. „Máte na výběr, ale potřebuju vědět, co je pro vás právě teď v životě nejdůležitější. Potřebuju pochopit, co pro vás má v životě smysl. Buď můžeme tady v nemocnici postupně nasadit všechny možné léky a pokoušet se utlumit vaše bolesti, ačkoli naděje na uzdravení je velice malá. Nebo se vydáme jinou cestou a zajistíme, abyste mohla být doma nebo v domově s pečovatelskou službou a trávit co nejvíc času se svými dětmi. V takovém případě bychom se postarali o to, abyste měla veškeré léky na bolest a někoho, kdo by vám pomáhal.“ Myslím, že mi rozuměli, ale potřeboval jsem se ujistit, že opravdu chápou, o čem mluvím. Vůči Lillian, Raffimu ani jejich chlapcům by nebylo fér, kdyby Lillian nevěděla, co ji čeká v nemocnici a co doma nebo v domě s pečovatelskou službou. Přitáhl jsem si židli k její posteli, vytáhl z kapsy tablet a posadil se. „Pojďme si společně pustit jedno informativní video. Vysvětlí vám možnosti, o kterých jsem mluvil, ale názorněji. Potřebuju se jen ujistit, že všichni mluvíme o tomtéž.“ Raffi vzal do ruky tablet a naklonil ho tak, aby on i Lillian dobře viděli. Chystali se zhlédnout video, které vážně nemocným lidem představuje různé možnosti péče, totéž video, které jsem před nimi pustil i Tomovi a jeho rodině, mnoha dalším pacientům a jejich blízkým a dokonce i svému vlastnímu tatínkovi. „To je pro nás opravdu moc užitečné,“ pronesl Raffi s očima přilepenýma na displej.

Když film skončil, cítil jsem, že potřebují být chvíli sami. „Víte co, já teď na chvíli odejdu, a jestli chcete, můžete si video pustit ještě jednou a všechno spolu probrat. Brzy se vrátím a můžeme v rozhovoru pokračovat společně.“ 119

Příloha 1

Jak začít Rozhovor (pro pacienty) Uplynulo hodně let od chvíle, kdy jsem poprvé vstoupil s pacientem do Rozhovoru, rozmluvě o péči v závěru života. Od té doby jsem zažil stovky podobných rozhovorů s nemocnými a jejich rodinami. Můj přístup se v průběhu let měnil: každý rozhovor ovlivnil ty další, které přišly po něm. Lidé, kteří již dávno nejsou naživu, jsou tak nadále přítomni v mých rozhovorech s novými pacienty.

Ačkoli tyto hovory nejsou v žádném případě snadné, existuje určitý obecný přístup, který se lze naučit. Povzbuzuju vždy pacienty k tomu, aby s lékaři a se svou rodinou hovořili včas a opakovaně. Příběhy popsané v této knize jsou působivým svědectvím o tom, jak nedobrá může péče v závěru života být, pokud pacient nezačne o této otázce hovořit sám.

Rada první: Vstupte do rozhovoru s velkým R Ponaučení, které plyne z příběhu Tarase Skripčenka: Nečekejte na to, až Rozhovor zahájí váš lékař. Začněte o péči v závěru života mluvit s členy své rodiny, přáteli i se zdravotníky, kteří se o vás starají.

Studium medicíny se zaměřuje na pokroky lékařské vědy a technologií, ne na komunikační dovednosti. Hovor o zdravotní péči už tak zabírá dost prostoru v krátkém čase, který má lékař na každého pacienta k dispozici, a zatím neexistuje výrazná strukturální ani finanční podpora, která by lékaře motivovala do Roz133

Příloha 1 hovoru vstupovat. Pacienti by proto měli být připraveni iniciovat hovor sami.

Předkládám zde čtyři důležité otázky, které vám mohou pomoci ujasnit si, co v oblasti zdravotní péče považujete za smysluplné. Doporučuji svým pacientům, aby si vzali tužku a papír (nebo notebook), odpověděli na tyto otázky a odpovědi si uschovali.

1. Co je pro mě v životě nejdůležitější? Co mi dělá radost?

V různých fázích života jsou pro nás důležité různé věci. Pro Toma Callahana bylo nejdůležitější zůstat doma s rodinou a moci zpívat irské písničky. Tyhle činnosti pro něj měly cenu a dávaly jeho životu smysl. Pro mé rodiče je zase v současné fázi jejich života nejdůležitější pobývat s vnoučaty a nebýt na obtíž svým dětem. Toto přání ovlivňuje i jejich rozhodování.

2. Co mi nahání strach či obavy v případě, že onemocním nebo budu potřebovat zdravotní pomoc?

Když jsem tuto otázku položil jedné své pacientce, upřela na mě pohled a řekla: „Bojím se, že nebudu v čistotě, suchu a upravená. Taky se bojím, abych netrpěla bolestí.“ Mnoho lidí se v souvislosti s nemocí obává ztráty nezávislosti. Nonna Brunová už se nedokázala umýt, najíst se, dojít si na toaletu ani samostatně myslet. Strach z toho, že nad sebou ztratíme kontrolu, je pro mnohé z nás ochromující. S otázkou sebekontroly úzce souvisí strach ze silné bolesti a utrpení. Když přemýšlíme o péči v závěru života, je nesmírně důležité si tyto obavy přiznat, abychom mohli žít v přítomném okamžiku a dobře si naplánovat budoucnost.

3. Existují nějaké zákroky, které by pro mě v případě velmi špatného zdravotního stavu byly za hranicí únosnosti?

Pro některé lidi je představa, že jsou v pokročilé fázi nemoci připojeni na ventilátor nebo na život udržující přístroje tak děsivá, že tuto situaci raději nechtějí nikdy zažít. Jiní mají naopak pocit, že rozhodnutí tyto intervence podstoupit odráží jejich vůli k životu. Pro profesorku Helen Thompsonovou byl pohled na 134

Jak začít Rozhovor (pro pacienty) dýchací přístroje a zákroky udržující život neúnosný. Miguel Sánchez podstoupil intubaci a věděl, že už ji nikdy nechce zažít.

Lillian Badakianová to vnímala jinak. Jaká míra zdravotní péče je ta pravá pro vás? Co už považujete za neúnosné? Co je pro vás „tak akorát“? Odpovědi na tyto otázky jsou silně individuální, a pokud je má člověk nalézt, je třeba, aby se opravdu důkladně ponořil do svého nitra.

Pokud nevíte, jaké typy zákroků se vážně nemocným nabízejí, je čas dozvědět se o nich něco víc.

4. Mám nějaké osobní přesvědčení, které ovlivňuje moje rozhodování o zdravotní péči?

Mnoho lidí cítí, že jejich životu dávají řád určitá duchovní, náboženská, filosofická přesvědčení či kulturní hodnoty, které vyznávají. Ty pak často vedou i jejich rozhodování o zdravotní péči.

Když se příbuzní Nonny a Toma pokoušeli zpracovat utrpení, které jejich rodinám přinesla vážná nemoc jejich blízkých, byla pro ně při tom stěžejní jejich katolická víra a modlitba. Elijah Jones cítil, že má ještě prožít určitý čas, který mu Bůh daroval, než si ho zavolá zpátky k sobě. U jiných lidí mohou podobnou roli sehrát filosofické či kulturní postoje, které zastávají.

Uvažování o těchto otázkách by neměla být jednorázová akce, ale spíš proces, k němuž se čas od času budete vracet. Vaše odpovědi se mohou měnit spolu s vaším zdravotním stavem. Pro těžce nemocné pacienty může být dobré uvažovat o pěti dalších otázkách.

1. Nakolik si cením délky života a nakolik jeho kvality? Jak důležité pro mě je žít co nejdéle, i kdyby to znamenalo, že budu zažívat bolest a utrpení?

2. Mám-li si vybírat mezi délkou života a jeho kvalitou, co je pro mě důležitější?

3. Je přede mnou nějaká zvláštní událost, kvůli které bych byl ochoten podstoupit cokoli, jen abych při ní mohl být?

4. Chci se vyhnout bolesti za každou cenu, i kdyby to znamenalo, že nebudu moci komunikovat s lidmi okolo sebe?

5. Jak důležité pro mě je být v okamžiku své smrti doma?

135

Příloha 1 Lillian Badakianová byla ochotna snášet obrovskou bolest kvůli naději, že by mohla ještě prožít jeden sváteční den společně se svou rodinou. Pro jiné lidi je na prvním místě kvalita života a větší důraz kladou na potlačení bolesti a utrpení.

Nejsou to snadné otázky a možná se při uvažování o nich nebudete cítit příjemně. Člověk si však nemůže dovolit promarnit příležitost k rozhodnutí.

Rada druhá: Sdělte svá rozhodnutí svým blízkým Z příběhů Nonny Brunové a Miguela Sáncheze plyne následující ponaučení: nenechávejte si své úvahy pro sebe. Povězte svým blízkým o svých přáních a představách v oblasti zdravotní péče ještě předtím, než vyplníte patřičné dokumenty.

Když je pacient kvůli nemoci neschopen rozhodovat o své zdravotní péči sám, doktoři se většinou obrátí na jeho partnera, členy rodiny a přátele. Mnozí z nich však bohužel nevědí, co by si jejich blízcí v závěru života přáli. Někdy to v rodině funguje tak, že příbuzní učiní takové rozhodnutí, které by pacient sám nikdy neudělal, zejména kdyby ho lékaři byli informovali o existujících možnostech. Často navrhuju pacientům, aby si se svými blízkými promluvili třeba během rodinného srazu. Uvažujte o tom, že byste při příštím společném setkání nadnesli otázku péče v závěru života před členy své rodiny. Nemusíte všechno vyřídit během jediného hovoru. Vašim blízkým může chvíli trvat, než v sobě zpracují zábrany a budou připraveni s vámi na toto téma mluvit. Zvolte si hlavně klidné místo a chvilku, třeba při procházce nebo dlouhé jízdě autem.

Rozhovor můžete začít tak, že budete jednoduše, ale zpříma mluvit o nějaké související události, například o úmrtí příbuzného či kamaráda nebo třeba o novinovém článku, který jste na toto téma četli. Dá se k tomu využít dokonce i příběh, který jste viděli v televizi nebo četli v knize. Můžete se však rozhodnout i pro jiný postup, totiž že začnete mluvit o tom, co v této fázi dává vašemu životu smysl. Takový rozhovor má pochopitelně velký 136

Jak začít Rozhovor (pro pacienty) emoční náboj a vaši blízcí mohou zpočátku jevit neochotu o tom hovořit. Musíte jim však zdůraznit, že je pro vás toto téma velice důležité. Rozhovor nemusí mít žádnou konkrétní strukturu, nechte ho prostě plynout. Nezapomeňte se však zmínit o záležitostech, které jsou pro vás nejpodstatnější.

Jako další krok doporučuji, abyste si o rozhovoru udělali malý zápis nebo pár poznámek a dali je přečíst členům své rodiny. Někdo k tomu použije mobilní telefon nebo tablet, nahraje povídání o svých představách jako video a pošle ho e-mailem svým blízkým. Co si z rozhovoru chcete zapamatovat? Jaké budou další kroky? Pokud vaši blízcí nereagovali tak, jak jste si představovali, zkuste to později znovu. Může jim chvilku trvat, než pochopí, že je pro vás toto téma důležité.

Nakonec, až budete mít vše rozmyšleno, zjistěte, jaké formuláře je třeba vyplnit.

Rada třetí: Promluvte si se svým lékařem a zjistěte, jaké máte možnosti Ponaučení, které plyne z příběhů Helen Thompsonové a Eliaha Jonese: promluvte si se svým lékařem. Zjistěte, jaké možnosti se vám nabízejí. Vědět znamená mít moc a v dnešním vizuálně rozvinutém světě může jako dobrý zdroj informací posloužit právě videonahrávka.

Jakmile si ujasníte, co je pro vás důležité (viz Rada první) a podělíte se o své úvahy s rodinou a s přáteli (Rada druhá), je čas převést svá přání do písemné podoby, což bude vyžadovat spolupráci s lékařem (Rada třetí).

Mnoho lékařů rozhovor o péči v závěru života vůbec nezahájí, takže se aktivity budete muset chopit vy. Informujte svého lékaře, že vyplňujete dříve vyslovené přání, a řekněte mu, co je pro vás v životě důležité. Může to být úplně jednoduché: „Pane doktore, ráda bych s vámi mluvila o možnostech zdravotní péče v případě, že bych vážně onemocněla.“ Ujistěte se, že je lékař ochoten řídit se vašimi pokyny a že jejich písemnou podobu založí do vaší zdravotní dokumentace.

137

Příloha 3

Jak začít Rozhovor (pro členy rodiny) Nemoc napadá tělo pacienta, ale prožitek nemoci ničí i všechny okolo něj.

Za mnoho pacientů činí rozhodnutí v závěru života jejich příbuzní či přátelé. Odpovědnost za rozhodování nesly i rodiny Nonny Brunové a Miguela Sáncheze, které za své blízké musely rozhodnout o jejich zdravotní péči. Je pravděpodobné, že se v průběhu života v podobné situaci ocitnete i vy a budete muset rozhodovat jménem někoho blízkého, pokud vážně onemocní.

U pokročilých stadií nemocí se dá poměrně dobře předvídat, jaká rozhodnutí člověka čekají. U pacientů trpících pokročilou demencí bude v jistou chvíli potřeba řešit riziko vdechnutí potravy, rozhodnout o sondě na umělou výživu, intubaci či kardiopulmonální resuscitaci: vývoj a komplikace u tohoto onemocnění jsou všeobecně známy. Lidé s pokročilou rakovinou a srdečním selháním budou jednou řešit otázku, zda a kdy je vhodné přejít na hospicové služby. U pacientů s onemocněním ledvin je zase pravděpodobné, že nastane rozhodování mezi dialýzou a konzervativními postupy bez dialýzy, podobně jako se u pacientů s pokročilým onemocněním plic řeší dilema připojení či nepřipojení na dýchací přístroje. Členové rodiny a přátelé musejí začít včas zjišťovat, jaké má jejich blízká osoba trpící vážnou nemocí představy a přání a jaké zákroky jsou slučitelné s jejími hodnotami a přesvědčením.

Nevědomost už dnes není omluvitelná. Odhadovat na poslední chvíli, co by si váš blízký přál, je neuspokojivé, když máte možnost položit tyto otázky v časné fázi jeho onemocnění.

147

Příloha 3 Dětem pacientů často radím, aby vstoupily do Rozhovoru tím, že odkážou na nedávný novinový článek o kontroverzním případu spojeném se zdravotní péčí: „Mami, četla jsem v novinách o tom, jak se jedna rodina dostala před soud kvůli zdravotní péči své maminky. Děti s ní nikdy nemluvily o tom, co by si přála na konci svého života, a vznikly mezi nimi kvůli tomu rozbroje. Moc bych si přála, aby se nám to nikdy nestalo. Můžeme si o tom promluvit? Můžu se tě ptát?“ Partnerům pacientů většinou radím, aby začali vzpomínkou na úmrtí některého příbuzného a na to, jak dobře (nebo špatně) proběhlo. „Těžko uvěřit, že už strejda Benjamin není mezi námi.

Hodně si toho vytrpěl. Chudák teta Hannah musela udělat spoustu rozhodnutí za něj a pořád odhadovat, co by si asi tak přál. Myslím, že ji i pronásledoval pocit viny za to, že mu nechala udělat všechny ty bolestivé zákroky, i když neměl skoro žádné šance na uzdravení. Byla bys ochotna si se mnou promluvit o tom, co je důležité pro tebe?“ To nejdůležitější, co můžete svým blízkým vyjádřit, je vaše ochota vést s nimi Rozhovor. Vytvořte takovou atmosféru důvěry, aby se mohli otevřít a podělit se s vámi o své naděje, obavy a přání na svou cestu životem. Vstupte do Rozhovoru nějakou jednoduchou pozitivně formulovanou otázkou: 1. Co ti dělá každý den radost?

2. Co tě motivuje vstát ráno z postele?

3. Na co se těšíš?

Tyhle úvodní otázky samozřejmě povedou k obtížnějším: 1. Co by pro tebe bylo důležité, kdybys měl před sebou jen omezený čas života?

2. Pokud budeš na konci života potřebovat zdravotní péči, máš o ní nějaké představy? Máš nějaká přání, o kterých bychom měli vědět?

3. Budeš-li vážně nemocný a budeš potřebovat lékařskou pomoc, čeho se nejvíc obáváš?

148

Jak začít Rozhovor (pro členy rodiny) 4. Jsou nějaké příznaky (například silná nevolnost nebo bolest), které jsou sice obtížné, ale přesto jsi ochoten je snášet? A existují nějaké příznaky, při kterých už by pro tebe život neměl cenu?

Nejsou to snadné otázky a je potřeba, abyste vašim blízkým zdůraznili, že mohou v průběhu času měnit názor. Dopřejte jim proto dost prostoru, aby si mohli promyslet, co je pro ně důležité. Nemusíte se pochopitelně dotknout všech témat v jediném rozhovoru.

Když se vaše povídání chýlí ke konci, projděte si se svým blízkým znovu, o čem jste hovořili. „Mami, děkuju, že sis se mnou o tom promluvila. Chci se jen ujistit, že jsem to správně pochopila, takže mě oprav, kdyby to bylo jinak. Říkalas, že…“ Vždycky radím rodinám a přátelům nemocných lidí, aby si tyhle rozhovory nahráli na mobil nebo na tablet. V situaci, kdy budete muset udělat nějaké emočně náročné rozhodnutí, ať už na běžném oddělení nemocnice, na jednotce intenzivní péče nebo doma, vám nic nedodá větší jistotu a klid než to, když si pustíte tento krátký videozáznam, který vám připomene, že máte ctít přání, která vám váš blízký svěřil. Pohled na něj, jak vám sděluje svá rozhodnutí a postoje, které jsou vyjádřením celého jeho života, vás utvrdí v rozhodnutí zajistit mu takovou zdravotní péči, jakou si přál.

Až váš rozhovor skončí, nezapomeňte svým blízkým poděkovat. „Díky, mami. Když teď vím, co by sis přála, spadl mi velký kámen ze srdce.“ A úplně na konci vždycky udělejte to nejdůležitější: vyjádřete jim slovem nebo objetím, že je máte rádi.

149

UMĚNÍ ROZHOVORU o konci života Angelo E. Volandes

Z anglického originálu The Conversation, vydaného v roce 2015 nakladatelstvím Bloomsbury v New Yorku, USA, přeložila Lenka Kapsová Odborný konzultant překladu PhDr. Martin Loučka, PhD. Ilustrace Petra Josefína Stibitzová Fotografie archiv autora Odpovědná redaktorka Štěpánka Ryšavá Vydala Cesta domů v Praze v roce 2019 2. vydání Design a sazba Designiq Tisk H. R. G. spol. s r. o. © Cesta domů 2015, 2019 Copyright © 2015 by Angelo E. Volandes, M. D. www.cestadomu.cz/nakladatelstvi — www.cestadomu.cz

ISBN: 978-80-88126-60-7

Tisk druhého vydání knihy podpořila společnost Eppendorf Czech & Slovakia s.r.o. Děkujeme!

Reálné příběhy pacientů v této knize ukazují, jak zásadní je zahájit rozhovor s velkým R včas. Kniha může být užitečná pro obě strany: pacienty dokáže povzbudit a informovat je o tom, jak důležitý rozhovor s lékařem a svými blízkými vést. Zdravotníkům může ukázat, jak podstatné je některá témata v závěru života otevírat a následně ctít a hájit řešení, která si pacient zvolí.

MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D. Masarykův onkologický ústav, Brno

ISBN 978-80-88126-60-7

ANGELO E. VOLANDES

Kniha Umění Rozhovoru o konci života se zabývá přístupem, který mají lidé jednadvacátého století k umírání. Jejím hlavním tématem je ale život: vždyť dobrý konec patří k dobře prožitému životu. Přání a představy o dobrém závěru života jsou jedna věc, realita je často o hodně horší.

Autor, zkušený americký lékař, se sympatickou dávkou sebekritiky ukazuje, že na tom mají nemalý podíl sami lékaři, kteří s pacienty nedovedou o poslední kapitole jejich života mluvit.

UMĚNÍ ROZHOVORU o konci života

UMĚNÍ ROZHOVORU O KONCI ŽIVOTA

Miguel a Claudia spolu během společného života strávili tisíce nocí, spali bok po boku a sdíleli i ta nejintimnější tajemství. Taky denně řešili přízemní záležitosti, třeba jaké bude počasí nebo co bude zítra k večeři. Za celé ty roky však nenašli ani jedinou vhodnou chvilku, aby si promluvili o zdravotní péči v závěru života. Tehdy jsem si uvědomil, že ani já jsem s vlastní rodinou nikdy nemluvil o tom, co bych si v této životní fázi přál. Když se člověk cítí dobře a těší se výbornému zdraví, prostě na takový rozhovor nemyslí.

Angelo E. Volandes

Cesta domů