國家圖書館出版品預行編目（CIP）資料
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障礙研究與社會政策 / 王國羽 , 林昭吟 , 張恒豪主編 . -- 初版 . -- 高雄市：巨流 , 2019.11 面； 公分
障礙研究與 社會政策
ISBN 978-957-732-585-3（平裝） 1. 身心障礙者 2. 社會福利 548.25
主 編 責 任 編 輯 封 面 設 計
王國羽、林昭吟、張恒豪 邱仕弘 Lucas
發 行 人 總 編 輯
楊曉華 蔡國彬
出 版
巨流圖書股份有限公司 80252 高雄市苓雅區五福一路 57 號 2 樓之 2 電話：07-2265267 傳真：07-2264697 e-mail: chuliu@liwen.com.tw 網址：http://www.liwen.com.tw
編 輯 部
10045 臺北市中正區重慶南路一段 57 號 10 樓之 12 電話：02-29222396 傳真：02-29220464 01002323 巨流圖書股份有限公司
劃 撥 帳 號 法 律 顧 問
林廷隆律師 電話：02-29658212
出版登記證
局版台業字第 1045 號
108016543
ISBN ／ 978-957-732-585-3（平裝） 初版一刷 •2019 年 11 月
定價：480 元 版權所有，請勿翻印 （本書如有破損、缺頁或倒裝，請寄回更換）
作者簡介 * 依文章順序排列
張恒豪 台北大學社會學系教授（henghaoc@mail.ntpu.edu.tw, henghaoc@gmail.com） 。 美國夏威夷大學 Mānoa 分校博士。現任台灣障礙研究學會理事長。研究 興趣著重於障礙者權利運動、障礙研究的理論、障礙的文化與再現、障礙 與教育、障礙與健康等。目前正進行障礙者權利論述的在地轉譯研究。
蘇峰山 南華大學應用社會學系副教授（starry@nhu.edu.tw）。台灣大學社會學博 士。研究專長為社會學理論、教育社會學理論、教育改革、文化社會學、 兒童社會學、飲食社會學等。
洪惠芬 東吳大學社會工作學系教授（msfenfen@scu.edu.tw）。中正大學社會福利學 系博士。研究興趣為性別研究、照顧與依賴議題、女性勞動參與議題、以 及女性主義福利理論。
王國羽 目前為高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授（kuoyuwang194 @gmail.com） ，退休前為中正大學社會福利學系教授。研究專長為障礙研 究與相關政策及智障者老化相關研究，過去將近三十年時間長期參加國際 智能障礙科學研究學會，擔任該會理事等職務，推動亞洲地區的相關領域 研究者網路建置工作。本身擔任國內外學術期刊主編與編輯委員等，也在 過去十年投入學術倫理工作，參與成大與中正大學研究倫理中心的設立與 運作。
嚴嘉楓 慈 濟 大 學 公 共 衛 生 學 系 教 授（mapleyeng@gmail.com, mapleyeng@gms.tcu. edu.tw） 。國防醫學院生命科學研究所博士，陽明大學公共衛生研究所碩 士。目前關注於身心障礙者健康醫療政策、弱勢群體健康資源分配、健康 不平等及長期照顧等議題。
林昭吟 台北大學社會工作學系副教授（cylin@mail.ntpu.edu.tw）。英國倫敦政經學 院社會政策博士。研究興趣為身心障礙與健康（Disability and Health） 。相 關著作為〈身心障礙者老化現象之概念探討與初探性實證研究〉、〈當「不 標準的病人」遇到醫療專業體制：身心障礙者就醫經驗的質化分析〉等學 術論文。
邱大昕 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授（tasing@kmu.edu.tw）。美國 普渡大學社會學博士。研究領域包括身心障礙研究、科技與社會、醫學社 會學，目前主要從事台灣盲人史之研究。
潘佩君 大仁科技大學社會工作系助理教授（panpc@tajen.edu.tw, panpckmu@gmail. com）。中正大學社會福利學系博士。研究興趣為身心障礙福利政策、身 心障礙社會工作、高齡化社會交通政策。目前正進行交通貧窮、交通可近 性與身心障礙者權利公約的相關研究。
王育瑜 目前任職於暨南國際大學社會政策與社會工作學系所（yuyuwang@ncnu. edu.tw） ，長期參與和身心障礙者人權有關之政策、實務與教學工作，以 推動身心障礙者自主、選擇、參與的權利保障為追尋之理想。
周怡君 東吳大學社會學系教授（ycchou@scu.edu.tw）。德國海德堡（Heidelberg） 大學社會學博士。研究興趣為社會政策比較分析、障礙就業與支持政策、 社會照顧以及第三部門與非營利組織。目前正研究東亞與西歐國家的長期 照顧政策與障礙者照顧政策整合趨勢的比較研究。
林惠芳 現 任 社 團 法 人 中 華 民 國 智 障 者 家 長 總 會 秘 書 長（evangeline0918@gmail. com），身心障礙專科社工師，實踐大學社會工作學系兼任講師、東吳大 學社會工作學系兼任講師；曾任台北大學社會工作學系兼任講師、台灣大 學社會工作學系講師級專業教師。身心障礙服務實務經驗 30 餘年，專長 在心智障礙者早期療育、職業重建、心智障礙青年培力、自立生活支持服 務及身心障礙家庭支持服務。
陳芳珮 中正大學社會福利學系教授（fpchen@ccu.edu.tw）。美國威斯康辛州立大學 麥迪生分校社會福利博士。研究領域為慢性精神疾病患者之社區復健與精 神復元（mental health recovery），以及其自然支持資源與相關福利服務體 系的建置與運作。
邱春瑜 台灣師範大學特殊教育學系助理教授（chiuc@ntnu.edu.tw）。美國堪薩斯大 學特殊教育哲學博士。研究領域為家庭支持、政策分析、融合教育。曾任 American Association on Intellectual and Developmental Disabilities（AAIDD， 美 國 智 能 與 發 展 障 礙 協 會 ） 國 際 網 絡 會 長 與 Sibling Leadership Network （SLN，手足領導網絡）研究委員會副會長。
吳秀照 東 海 大 學 社 會 工 作 學 系 副 教 授（swu@thu.edu.tw）。 美 國 布 蘭 岱 斯 大 學 （Brandeis University）社會政策博士。研究興趣為婦女福利與就業政策、障 礙者福利與就業政策、職業災害者勞動與重返職場議題。
陳美智 亞洲大學社會工作學系副教授（meichi@asia.edu.tw） 。東海大學社會學系 博士。研究興趣為障礙研究、非營利組織、婦女福利。目前正進行障礙教 學實踐之研究。
王玉如 中正大學社會福利學系博士候選人（vivien981963@gmail.com） 。台北市政 府社會局公職社工師。研究興趣為福利政策、障礙研究、貧窮與個案工 作。近期研究成果發表於《財務社會工作與貧窮研究學刊》及《靜宜人文 社會學報》。
邱連枝 聯合大學通識中心兼任助理教授（k262350@gmail.com） 。中正大學社會福 利學系博士。主要研究興趣為障礙與性別、非營利組織經營與管理、社會 企業與社區發展。
目 錄 序言
i
楔子─在社區中生活：體驗障礙／王國羽
v
chapter 1
西方社會障礙歷史與文化│張恒豪、蘇峰山
1
第一節
前言
2
第二節
障礙在西方的歷史發展
3
第三節
障礙文化的興起與挑戰
11
第四節
障礙者的正名與文化再現
16
第五節
結論：台灣脈絡下的障礙歷史與文化
21
chapter 2
障礙理論與政策：分配政治與公民身分 │洪惠芬、王國羽
27
第一節
前言
28
第二節
分配政治：國家、市場與家庭
31
第三節
障礙者的理想生活圖像：社會模式與形式正義
37
第四節
從社會模式到人權模式：對障礙作為差異的再 省思
chapter 3
44
障礙模型發展與核心概念│王國羽
53
第一節
損傷、障礙、功能限制與互動關係
54
第二節
醫療、社會、人權模型
60
第三節
測量層次與統計資料收集
75
第四節
台灣身心障礙人口資料與架構
78
chapter 4
世界衛生組織健康、功能與障礙分類及 台灣身心障礙者鑑定制度設計│嚴嘉楓、王國羽 第一節
85
世界衛生組織健康、功能與障礙分類 （International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF）系統
第二節
86
世界衛生組織健康、功能與障礙分類─ 兒童及青少年版（International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version, ICF-CY）
第三節
91
台灣身心障礙鑑定與需求評估政策： 世界衛生組織健康、功能與障礙分類之應用歷程
chapter 5
chapter 6
障礙立法發展與法律權益│林昭吟、張恒豪、蘇峰山
92 99
第一節
前言
100
第二節
國際組織與主要國家之障礙立法
100
第三節
我國之障礙立法：從慈善邁向權利
108
第四節
障礙者權益之相關法律議題
114
第五節
結論
116
無障礙環境│邱大昕
121
第一節
前言
122
第二節
基本概念
123
第三節
無障礙相關法規
127
第四節
科技與社會變遷
132
第五節
結論
136
chapter 7
交通與行動力│潘佩君
141
第一節
前言：交通可近性與交通貧窮的理論內涵
142
第二節
現行交通政策、措施、方案介紹
147
第三節
交通可近性與障礙者健康的關係
152
第四節 《身心障礙者權利公約》（CRPD）
第五節
chapter 8
chapter 9
中的交通可近性
156
使用者的外出行動經驗與意見
158
身心障礙者的照顧支持服務： 從機構照顧到自立生活│王育瑜、周怡君
165
第一節
前言
166
第二節
身心障礙者照顧與支持服務的概念與西方經驗 167
第三節
身心障礙者照顧與支持服務的台灣經驗
175
第四節
結論
178
自我倡導│王育瑜、林惠芳
185
第一節
186
前言
第二節 「自我倡導」概念的起源與內涵
187
第三節
國際組織與聯盟性團體推動自我倡導的努力
188
第四節
結論
202
chapter 10 家庭照顧者│陳芳珮
209
第一節
前言
210
第二節
家庭角色與家庭照顧
211
第三節
照顧經驗
215
第四節
家庭照顧相關政策法規與服務
219
第五節
家庭照顧支持政策之設計
221
第六節
結論
226
chapter 11 醫療與健康照顧│林昭吟
231
第一節
前言
232
第二節
理論觀點
233
第三節
障礙者的健康問題與健康狀況
235
第四節
障礙者的健康照顧需求與就醫障礙
239
第五節
我國障礙者的健康照顧政策與研究
243
第六節
結論
246
chapter 12 障礙研究與融合教育│張恒豪、邱春瑜
253
第一節
前言
254
第二節
特殊教育的歷史發展
254
第三節
特殊教育與不平等
257
第四節
特殊教育的標籤與污名
259
第五節
身心障礙權利公約與障礙者的教育權
260
第六節
台灣的障礙者教育權的實踐與反思
264
第七節
結論
269
chapter 13 障礙者的勞動與就業│吳秀照、陳美智
273
第一節
前言
274
第二節
障礙者就業的觀點探討
275
第三節
障礙者就業政策與相關措施
279
第四節
我國障礙者的勞動狀況與就業促進經費
287
第五節
障礙者職業重建服務的理想與現實
289
第六節
結論
293
chapter 14 障礙者與貧窮議題│王玉如、王國羽
301
第一節
前言
302
第二節
貧窮與障礙動態累積循環的關係
306
第三節
人權模式的「差異」貫穿貧窮問題的核心
310
第四節
社會福利所得保障政策的矛盾
314
chapter 15 身心障礙、性別與性自主權│邱連枝
321
第一節
前言
322
第二節
障礙研究：從性別盲視到酷兒理論
324
第三節
身心障礙女性的性別處境：「雙重邊緣化」 （double marginalization）及殘缺的性別圖像
第四節
第五節
328
身心障礙者的「性／情慾」：性自主權的 一體兩面
331
結論
343
i
序言
本書是繼上次障礙研究第一本專書《障礙研究：理論與政策應用》之 後，我們所編輯的第二本以障礙研究觀點出發，偏向政策運用的專書。第 一本書出版之後，到現在第二本書出版，匆匆間已經過了將近六年。 這六年間，台灣的身心障礙政策與體制，因簽署 CRPD 國際公約， 台灣歷經第一次國家報告審查，也經歷試圖將國際審查委員意見轉換為在 地政策的過程與討論。因為公約國家報告撰寫與審查的經驗，讓我們社會 有機會面對台灣身心障礙體制與政策的問題及困境。因此，在這第二本書 中，我們增加新的章節，例如討論障礙者所面臨外出的交通運輸問題，貧 窮問題、居住、倡議等障礙者所面臨的切身權利問題與政策實施的問題。 在這六年間，我們在去年成立「台灣障礙研究學會」，代表學術界逐漸形 成對障礙研究領域的肯認及研究人力的開展。在這個新舊交替的時代， 第二本書的出版，可以說是反映過去幾年台灣障礙研究學者努力的成果。 因此，這本書不是第一本書的改編，更嚴格說是在第一本書的基礎上，更 新、添增與反饋過去讀者使用第一本書的經驗，重新再編輯的第二本障礙 研究與政策的專書。 本書中，我們增加對障礙研究與國家政府之間的辯證與討論，主要是 在國家報告審查過程中，我們發現台灣社會容易混淆權利與福利的概念， 障礙者主觀的意願往往朝向由國家一肩扛起所有責任，有意無意輕卸家庭 與個人的責任。所謂社會照顧，某種程度是照顧的社會化，可是社會化 的程度與各方（家庭、個人與市場）三者的分配與責任應如何納入照顧 政策討論呢？過往台灣社會政策的主要觀點，有意無意地認為國家似乎應
ii
障礙研究與社會政策
承擔所有責任與義務，但是我們也意識到國家無法承擔所有的責任時，採 取外包方式解決服務提供的問題，可是當服務體制或提供服務過程出現問 題時，政府又須回頭負起最終的責任。這樣的問題層出不窮出現在身心障 礙服務體制與系統。因此，回過頭來檢視國家、家庭與個人三者之間的責 任、義務與疆界，似乎是正當其時的發展。 本書編輯過程中，我們邀請年輕世代的學者，加入我們的陣營，因為 篇幅有限，我們無法將所有年輕世代的與障礙研究相關學者完全納入成為 本書的作者。因此只能就本書所需要的巨視觀點將分析相關政策的學者納 入，但是也許下一本書，就可以由他們接續展開不同研究的成果與累積更 為豐富的經驗。本書篇幅增加到十五章，內容也更為豐富與多元。希望能 給授課老師更多的材料與觀點。 內容安排上，大約可分為三個主要部分，第一部分內容以障礙研究理 論、歷史發展、概念模型與測量為主。第二部分為身心障礙相關政策，以 提升障礙者能力、促進參與社會等積極作為之政策為主，例如障礙者就 業、醫療、教育、無障礙設施、交通、輔具等。第三部分則是偏向家庭、 性別、照顧、居住、貧窮、救助與倡議等相關政策。章節安排盡量以一個 學期內容為主，各章節作者盡量列出問題與討論，讓修課同學可以參考與 反思。 限於時間以及人力，仍然有很多值得納入的議題，如文化、政治參 與、障礙與族群，特別是原住民、新住民的障礙議題以及障礙與高齡 化，例如障礙者的老化與高齡者的障礙化、障礙的跨國比較分析、障礙與 NGO、社會企業、障礙研究的方法與方法論等議題。希望有志者繼續投 入相關領域的研究與出版，豐富台灣障礙研究的內涵。 本書要特別感謝所有參與作者無私地投入，仍願意在這個不鼓勵基礎 教科書出版的高教環境下，積極地投入教科書的撰寫。還要感謝國立台北 大學社會科學院台灣發展中心贊助兩次專書工作坊，讓作者們有機會聚在
序言
一起討論，使全書更有系統的整合。同時，感謝巨流出版社在編輯上的建 議，讓我們在寫作上能更貼近讀者的需求。最後，特別感謝兩位協助校 稿、修訂格式的助理─陳昱維與李哲瑋，若沒有他們的協助，這本書則 無法順利出版。主編群的分工不排序，以姓名筆劃排列。
王國羽、林昭吟、張恒豪
iii
v
楔子─
在社區中生活：體驗障礙 王國羽
三年前，我自己由國立中正大學退休，回到高雄在地展開社區生活。 過去兩年多的時間，我有機會利用每天去市場的機會瞭解這個社區，騎上 我的電動代步車，幾乎任何地方我都可以到達，市場攤位、高雄捷運、高 鐵或台鐵及台北捷運，我都有機會利用與體會是否可近性到位，或銜接時 是否順暢，或高鐵的無障礙輪椅位置究竟是否足夠或有其他更深刻的問題 是我們在倡議時沒有看到的。許多硬體設施在設計時，欠缺障礙者的參 與，因此硬體設備也許符合政府規定的無障礙設施，但是卻在使用時，總 是欠缺最後「一點人味」 。 例如高雄捷運，標示無障礙車廂門的開啟月台地方，旋轉空間不足， 往往輪椅出車廂時，與要進入車廂的乘客與使用輪椅的乘客相互交織，兩 者就會在狹窄的空間內產生衝撞的問題，而導致危險，或輪椅壓到其他乘 客。每站電梯門開啟方向都不同，有的無障礙車廂是離電梯最遠距離，有 的是電梯門需要繞過對向月台才能使用。這些細節反 映出，我們應該由 二十幾年前「先有就好」到現在需要朝向「貼近、便利使用者」方向落實 各種政策與公共設施。即使我們目前表面上都有各種的設施，總是欠缺最 後一點的「人性」使用近便細節。這樣的先有就好心態往往累積成民怨的 來源，可是政府單位永遠只認為它們符合法規，但是忘了使用設施的障礙 者實際經驗。高捷車廂與月台站體的縫隙最大，往往容易產生危險，但是 多年過去，卻不見任何具體的積極措施改善。
vi
障礙研究與社會政策
符合法令規定只是最低的標準，一個文明與進步的社會，關乎社會中 最欠缺資源者是否得到人性對待，是否能公平的享有公共設施而不覺得受 到「憐憫對待」。前幾天我搭乘高雄捷運時，捷運站的工作人員要我往前 面車廂移動，讓擠在後面車廂的年輕人有比較多的空間上下，而不是讓年 輕人或一般乘客往前面車廂移動，因為很簡單的道理，現場人員覺得你可 以搭乘捷運就已經不錯了，年輕人懶惰是可以被這個社會原諒。因此這個 社會在大眾運輸使用規則的潛規則是「可以走跳移動能力的人」可以被允 許懶惰，最不方便移動的需要遷就這些年輕人與一般乘客。這種憐憫式的 社會對待，是下階段需要改革與改變的地方，我們前一世代的力量，讓障 礙者可以出門，需要花一世代的力量，讓不同世代的人真正在教養與教育 過程中，養成尊重不同人的權利概念。 兩年前我有機會到一個山區的小學演講，進出任何空間都需要上下一 個階梯，每層樓都有無障礙廁所，但是沒人使用，因為沒有電梯，學生人 數太少也沒有障礙學生，成為學生們放置清掃用具的空間。更甚者，因為 沒有電梯，所以障礙學生也無法使用這些在二樓以上的教室與廁所。這間 小學的規定也許都符合教育部的標準，但是卻缺乏最重要的「人」的元 素。督學來時，將斜坡板放上，督學走了，板子也不見了，學生還是抱怨 無法使用這些設施，可是學校都說他們符合規定。真正的問題是日常的使 用頻率及任何一個層級的教育主管對障礙學生教育平權的體認，而非做表 面文章滿足所謂的督導或評鑑要求。這就是教育現場的問題，心照不宣的 造假與敷衍文化充斥，重視表面的文件精美與對評鑑委員的招呼周到，實 際現場卻欠缺使用者的真實回饋意見。 為何特教學校的老師對障礙學生態度或方式總是欠缺「人權」素養與 概念，反而帶著對特殊學生的偏見及歧視對待他們或體罰與虐待。即使國 際公約要求的再完美，訓練再多，基本人權概念與尊重障礙者權利的態度 不建立，仍然無法進步。我們教育現場特殊學生如何受到不符 合人道與人 權的對待已經是公開的秘密，但是教育單位仍然不改其面對問題的態度，
楔子
最後細節之處將成為推倒大廈最後的力量，各種特殊學校、班級、教師等 都到了需要全面檢討與改革的時候了，公約的國際審查讓我們有機會每四 年檢閱相關政策與服務是否到位。教育也需要擺脫「先有就好」的時候， 邁向真正的具有人權素養的特殊教育。 我退休後，有機會成為我母親的照顧者，我的角色不是真的提供身體 照顧等，而是一種全天的陪伴與作伴，我們一起使用三餐，雖然簡單但是 用餐時有人相伴，聊天與溝通，再大的病痛似乎都不見了。我們一起討論 菜單、是否要買哪些東西或要去哪裡吃飯等等，老人要得不多，只要有人 在旁邊，即是她在客廳看電視我在書房工作，都是一種簡單的幸福與日 常。許多障礙者倡議自立生活，也許在他們看起來我不是過著自立生活， 因為我與我母親同住，彼此互相照顧。我甚至不符合長照的評估標準， 我與我母親兩人每個月只有五小時的時數。我們過的是互賴的生活，我們 都可以在身體與日常生活自理，有些家務需要幫忙，但是政府的長照政策 告訴我們，居家服務逐漸不能提供家務協助，找尋市場的替代服務是目前 的唯一出路。我一直養成任何事，可以自己處理的都自己處理，除非我無 法做到，例如蹲下撿拾地板的雜物，或爬高拿東西等，這些動作並不需要 每天做，但是需要做時，有人幫忙即可。目前長照政策逐漸往醫療模式傾 斜，對我這樣還有能力自我照顧的障礙者，卻一點忙也幫不上，因為我還 不是「病人」，我要真的到了無法行走、洗澡、換衣服時，我想我也不用 居家照顧服務了。任何政策都需要各方面的角度與不同的人參與，喊了半 天，障礙者並沒有徹底的參與長期照顧政策的規劃，才會成為目前的樣 子。 過去兩年我發現，我們對自立生活的理解過於偏窄、個人主義取向與 偏離台灣社會生活事實，成為這個政策推動的最大阻力。自立生活是否意 味著與原生家庭切斷所有的照顧關係與不讓原生家庭成員提供身體照顧工 作，自立生活是否意味著一個人居住，然後所有的日常生活都需要家庭以 外的「國家」滿足，自立生活是否意味著全然的個人生活？我們社會真正
vii
viii
障礙研究與社會政策
的日常運作可以負擔得起這樣的論述與政策嗎？照顧工作如何定位，如何 兼顧個人主觀的要求與服務的可近與可及性，正是許多政策目前推動的主 要盲點與困境。 另一方面，我個人的生活日常，往往由去市場買東西開始一天生活， 就小攤販來說，做成生意就可以，他們並不排斥我這個障礙者。賣花、賣 菜、賣衣服、飲料、水果等等，都是我幾乎每天的生活接觸對象，是否我 經歷障礙者在國際審查時所說的台灣障礙者是被社會排斥、隔離與非人 性對待。至少我認為第一次國家審查時，提供許多障礙者可以告洋狀的 機會，倒是事實。即使我遇到有些障礙者在捷運車站或高鐵車站，販賣東 西，也不見顧客排斥或驅趕，障礙者融入社會的生活是在各個角落與層 面，以我們社會被看見或不被看見方式出現，一味的將障礙者表演成為社 會最可憐與最需要被憐憫對待的群體，也許只是少數障礙者與團體所期待 國際審查委員看到的，那麼台灣過去三、四十年的服務努力算甚麼呢。 今年我有機會去衛武營的國家藝文中心，觀賞各種表演，輪椅的座位 在最中心與最好的觀賞位置，今年的屏東燈會與台中花博，對無障礙的設 施與服務都非常到位。這也反映出，即使有上述所說的不足之處，我們 社會仍在進步中，只要辦理單位在事前好好規劃，用心將服務提供所有 人，即使這些人行動不便，無法用自己的方式享受花博或燈會，但是當 我看到現場因為這些無障礙設施與服務的提供，而讓所有人真正的平等的 使用時，真正的具有正義感與人道主義精神的社會，已經不遠，台灣不是 不能做到，而是我們是否有心去真正的做到而已。上述這些經驗告訴我， 在公共場域的無障礙服務與措施的重要性，遠大於給予障礙者免費或折扣 優待。許多事情非不能，實不為也，期盼下次的國家報告我們能看到進步 的價值與改善的力道，本書的出版也是代表新一個階段的改革開始，而非 結束。
第
1
章
西方社會障礙歷史與文化 張恒豪、蘇峰山
第一節 前言 第二節 障礙在西方的歷史發展 第三節 障礙文化的興起與挑戰 第四節 障礙者的正名與文化再現 第五節 結論：台灣脈絡下的障礙歷史與文化
本章修訂自林昭吟、張恒豪、蘇峰山（2012）。第一章〈西方社會障礙歷史與文化〉。 收錄於王國羽、林昭吟、張恒豪主編《障礙研究：理論與政策應用》，頁 11-41。高雄 市：巨流出版。 1
2
障礙研究與社會政策
歷史上，以推動新政聞名的美國總統小羅斯福（Franklin Roosevelt） 是小兒麻痺症患者，導致他成為障礙者，不僅行動不便、還必須依靠 他人的支持才能維持日常的自立生活。然而他當了十二年總統，美國 大部分民眾不知道，也沒懷疑過他有「障礙」。在他在位的公開場合 照片中，他的身體損傷與輔具都被巧妙的掩飾了起來，幾乎找不到他 使用輪椅或是柺杖的照片。而在傳播媒體還不發達的年代，他多以所 謂「健常人」的形象出現在公眾的眼中。當時的國會議員、內閣官員 乃至報社記者，當然知道羅斯福的小兒麻痺與障礙。然而，他們幾乎 都不在公開場合討論他的身體損傷。障礙被認為是總統的隱私，披露 這樣的隱私被視為是不禮貌、不文明的做法。
從當代的觀點看小羅斯福的「障礙」。我們可以思考，為什麼小羅斯 福總統採取遮掩個人身體損傷的公共關係策略？是不是身體損傷跟個 人的能力被似是而非的連結？而當時的政治人物與媒體可以體認「身 體損傷」是個人的隱私。當今的政治與社會環境又會如何對待政治人 物的「障礙」。
第一節 前言 人類身心差異的存在是橫跨歷史與文化的。然而，對障礙的認定與分 類是在不同歷史文化條件下建構出來的社會範疇。將身心差異的狀態標誌 為「障礙」，把彼此沒有什麼共通性的視障者、聾人、精神障礙者、智能 障礙者等，統一定義為「障礙者」是現代國家體制發展下的產物。如果從 比較的觀點出發，每個國家的障礙分類涵蓋的範疇差異甚大。從這樣的歷 史建構論觀點出發，障礙者有歷史與文化嗎？ 障礙研究的學者曾指出：「當妳／你開始從障礙研究的角度來看事情 時，妳／你會發現身心障礙議題在歷史上比比皆是，但是卻被刻意的忽
第
1 章 西方社會障礙歷史與文化
略。」（Baynton, 2001: 32）。要完整的記錄障礙與障礙者的歷史與文化並 不容易。研究障礙歷史的學者指出要撰寫障礙史至少有以下三點研究限 制：（1）障礙史早期的第一手資料有限，大多需仰賴文學作品中對於障礙 者的描述；19 世紀之後，官方來源的障礙相關文件大量增加，但仍多侷 限於政府服務制度的記載。（2）官方歷史文件常是由某些掌控服務提供體 系的專家所描述之觀點，記錄專家的服務或治療過程，除非專業者對障礙 者某些生活經驗產生共鳴，否則極少有從障礙者角度出發的描述。這種記 錄本身已受到專家的篩選，引用處理必須更加小心。（3）不同障別的歷史 沿革變異很大，很難同質化討論（Braddock & Parish, 2001: 12）。在這樣的 預設之下，本章將簡介障礙在西方的歷史發展，障礙文化的興起與挑戰、 障礙者的正名與文化再現1、最後討論台灣脈絡下對障礙歷史、文化與社會 制度的反思。
第二節 障礙在西方的歷史發展 誰是障礙者？從歷史的角度切入，障礙的分類範疇並不是固定不變 的。在不同歷史時期與文化價值下，社會採用不同的方式對待與認識身心 功能差異的人。以下將簡述在不同歷史時期，西方社會中的障礙者如何被 認識、對待與生活。
一、從史前到古希臘與羅馬 從史前時期的考古學研究中，可以看到身體損傷的個人生活在人群中 1
障礙在西方的歷史發展主要由邱彩薇與張恒豪整理自 Braddock & Parish（2001）的
研究，障礙者的正名與再現分別修改自：張恒豪（2006），〈必也正名乎：關於障礙者 正名與認同的反思〉與張恒豪、蘇峰山（2009），〈戰後台灣國小教科書中的障礙者意 象分析〉。
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障礙研究與社會政策
的紀錄。換言之，從有限的資料中來看，「障礙」並不會自然的成為社會 排除與隔離的標記。在人類開始有文字紀錄後，早期歷史時代有關障礙者 生活經驗的文件記載不多，在舊約有限的相關敘述中，呈現了對障礙者的 矛盾態度。根據舊約，先天障礙是上帝的懲罰，同時卻也認為社會應該給 予同情與照顧。而障礙者、妓女與女性的月經都被認為是不潔的，因此障 礙者不能成為神職人員。希伯來書中有已知最早提供聾人保障的記載，聾 人就跟小孩一樣需要保護。 古希臘與羅馬時期與舊約的觀念類似，除了經濟理由偶有殺掉有障礙 嬰兒的習俗外，社會普遍認為障礙者更需要被悉心扶養以撫平神怒。此 外，因戰爭繁多，軍人、工人後天損傷的狀況相當普遍，他們一般仍有工 作與經濟能力，軍人還能得到政府補助，並未遭到社會排除。
二、中世紀 中世紀歐洲是基督教信仰主導的時代，教會宣揚的宗教核心理念認為 現世是污穢、短暫的世界，並不值得追求。世人該以虔誠態度、廣布慈善 事業等行為來榮耀上帝、追求美好的來世及贖罪，這樣的宗教思想也深刻 影響社會對於障礙者的態度。在這個時期，人們認為障礙是宗教上的問 題。社會普遍相信障礙者是因為魔鬼的詛咒，排斥障礙者於家庭與社會生 活之外。障礙者若非一生未踏出居住村莊一步，就是直接被驅趕出家園， 被排除在家庭與社區生活之外。當時障礙與貧窮的關係很明顯，窮人容易 因為營養不良與傳染病變成障礙者，障礙者常被視為沒有工作能力而成為 貧民，所以中世紀的障礙者幾乎都是貧民、乞丐。 另一方面，也由於基督教會鼓吹慈善、施捨等宗教意識，第一座慈 善機構也在這個時期出現。中世紀社會認為慈善工作是每個人的一份責 任，而慈善機構應遵守馬太福音救濟「基督的窮人」。所謂的「基督的窮 人」沒有限定也無特別分類，涵蓋廣大的一群貧民，而當時常淪為乞丐的 障礙者也屬於救濟收容的範圍內。慈善式的教會收容所（shelter） ，一來