Autismo/Autismi - uno sguardo bresciano

AUTISMO/ /AUTISMI uno sguardo bresciano

2 APRILE 2023

Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo

Introduzione ........................................................... pag. 5

1. L’AUTISMO E LE FAMIGLIE ............................. pag. 7

1.1. Cos’è l’autismo? - 1.2. I dati sul fenomeno nel mondo e sul nostro territorio - 1.3. La diagnosi e le forme di intervento - 1.4. I diritti delle persone e i sussidi per le famiglie

2. IL FONDO AUTISMINSIEME .......................... pag. 15

2.1. Presentazione generale - 2.2. Rassegna delle iniziative di sensibilizzazione - 2.3. Rendicontazione delle erogazioni

3. LE REALTÀ RIUNITE IN AUTISMINSIEME ... pag. 19

3.1. La Congrega della Carità Apostolica e la Fondazione Dominique Franchi onlus - 3.2. Fobap Anffas Brescia - 3.3. Co.Ge.S.S. Valle Sabbia - 3.4. Cooperativa La Nuvola Orzinuovi - 3.5. Sol.Co Spazio Autismo Vallecamonica - 3.6. Cooperativa CVL Lumezzane

4. AUTISMO: COSA MANCA?............................. pag. 33

4.1. Le norme non mancano - 4.2. Servizi e presa in carico tempestiva - 4.3. Ripensare le misure - 4.4. Sui banchi di scuola - 4.5. Piccoli autistici crescono... - 4.6. L’età adulta, il lavoro, l’abitare - 4.7. Trasversalmente, guardare alla persona - 4.8. Un ospedale accogliente - 4.9. Il progetto individualizzato

Otto anni fa un gruppo di genitori e di persone impegnate nel Terzo Settore, in dialogo con le Istituzioni sanitarie e non del territorio, si raccolse attorno alla necessità di promuovere iniziative per la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo (2 aprile) per sensibilizzare la comunità, richiedere interventi e sostegni, raccogliere fondi per i progetti attivati nel bresciano.

Nel frattempo, rispetto ad un fenomeno che resta preoccupante e gravoso, alcune risposte sono emerse e soprattutto cresce la conoscenza del tema, delle strategie e delle possibilità di azione, codificate in numerosi documenti ufficiali.

Questo opuscolo vuole essere un contributo alla divulgazione di dati ed esperienze da parte di alcune realtà che, pur non esaurendo il panorama locale, si sono riunite per affinità di impostazione e per la comune volontà di portare aiuto alle famiglie, sulle quali pesa ancora la parte più onerosa, anche economicamente, dei trattamenti necessari.

Una considerazione finale: a fianco delle problematiche della fase pediatrica è oggi opportuno, anche per Autisminsieme che nacque per i minori, accentuare l’attenzione sull’età adulta e sul progetto di vita di persone destinate al proprio cammino esistenziale in mezzo a noi, compiuto e definito da tanti elementi (casa, occupazione, salute, grado di autonomia individuale e capacità di inclusione del contesto). Per andare avanti, sempre.

1. L’AUTISMO E LE FAMIGLIE

1.1. Cos’è l’autismo?

L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, che si manifesta precocemente, con deficit nelle aree relative alla comunicazione, alla interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico.

In termini più semplici e descrittivi, i bambini con autismo: hanno compromissioni qualitative del linguaggio anche molto gravi fino a una totale assenza dello stesso; mostrano incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità emotiva, sia con gli adulti sia con i coetanei, che si evidenzia attraverso comportamenti, atteggiamenti e modalità comunicative anche non verbali non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto; presentano interessi ristretti e comportamenti stereotipati e ripetitivi.

Queste manifestazioni possono accompagnarsi anche a ritardo mentale, in forma lieve, moderata o grave. Esistono quadri atipici di autismo con sintomi comportamentali meno gravi o variabili, a volte accompagnati da uno sviluppo intellettivo normale. Tutte queste forme con caratteristiche simili sono raggruppabili all’interno della definizione di “disturbi dello spettro autistico”.

L’utilizzo del termine “spettro” indica estrema eterogeneità: da quadri clinici molto evidenti e particolarmente impegnativi, a situazioni difficilmente riconoscibili perché si confondono con condizioni comunque presenti nella popolazione. Pertanto, non tutte le persone con disturbo dello spettro necessitano di una presa in carico da parte dei servizi di salute mentale e/o per la disabilità.

I disturbi conferiscono al soggetto caratteristiche di “funzionamento autistico” che lo accompagnano in tutto il ciclo vitale, anche se le modalità con le quali si manifestano, specie per quanto riguarda il deficit sociale, assumono un’espressività variabile nel tempo e con elementi diversi da persona a persona. Una percentuale elevata di individui presenta anche una condizione di disabilità intellettiva e/o riduzione o assenza di linguaggio verbale.

Le conoscenze in merito sono in continuo sviluppo e se ne aggiungono di nuove incessantemente, grazie al lavoro di numerosi gruppi di ricerca presenti in tutto il mondo. Tuttavia, a oltre 80 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner e Hans Asperger (1943/44), persistono notevoli incertezze sulle cause, sul quadro clinico, sulle modalità di diagnosi e presa in carico.

La sensibilità di istituzioni e opinione pubblica è senz’altro cresciuta, ma ancora non ha raggiunto un grado di consapevolezza adeguato a favorire e promuovere lo sviluppo di un intervento ordinato e sistematico a favore dei soggetti con questo disturbo e delle loro famiglie.

1.2. I dati nel mondo e sul nostro territorio

L’autismo non sembra presentare prevalenze geografiche e/o etniche, in quanto è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale; ha, invece, una prevalenza di sesso, in quanto colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine, differenza che aumenta ancora di più per la sindrome di Asperger, una delle forme dei disturbi dello spettro autistico.

La prevalenza media nel mondo (studi europei, americani ed asiatici) si attesta tra 1% e 2% della popolazione, dato che è cresciuto in modo significativo negli ultimi 20 anni. La mag-

giore parte degli studi è effettuata sull’età evolutiva, ma i pochi studi sull’età adulta confermano questa percentuale.

Rilevazioni statunitensi del 2016 riportano la prevalenza più alta registrata nella letteratura scientifica: 1 caso ogni 54 bambini (1.85%). A livello nazionale, non si dispone ancora di dati affidabili e specifici, con la sola eccezione di uno studio dell’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, che registra una prevalenza di circa 1,35% nei bambini. Nel resto dell’Europa si va dall’1.16% nel Regno Unito allo 0.63% in Danimarca e Svezia, a numeri decisamente più bassi in Francia, Polonia e Germania (0.25%–0.36%).

Proprio a causa della complessità della problematica, le cifre riportate rendono ragione di come disomogeneità negli strumenti di rilevazione, nei criteri diagnostici, nell’esperienza dei ricercatori, nella collaborazione di familiari e caregiver spieghino, probabilmente, differenti rilevazioni epidemiologiche nei vari Paesi, più ancora di eventuali variazioni culturali legate a fattori geografici e/o etnici.

Anche in Lombardia si rileva la mancanza di omogeneità nei dati a disposizione. Tuttavia, in età evolutiva, si sa per certo che negli ultimi 10 anni gli utenti con disturbi neuropsichici –di ogni tipo, autismo compreso – seguiti nelle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) sono raddoppiati.

Per i disturbi dello spettro autistico, nello specifico, l’aumento è decisamente più elevato della media (+17% tra 2015 e 2016 e tra 2016 e 2017; +21% tra 2017 e 2018). In particolare, nella fascia di età 0-3 anni si è assistito a un incremento di tale indice anche del 40% annuo, aumento che riflette un importante abbassamento dell’età alla prima diagnosi.

L’ultimo report di ATS Brescia relativo al 2021, per quasi tutte le aree della Provincia con esclusione della Vallecamonica,

che appartiene alla ATS della Montagna, indica 2.082 persone con disturbo dello spettro autistico (nel report 2019 erano 1.606) di cui 1.636 da 0 a 19 anni (nel 2019 erano 1.279).

Le classi d’età più “popolose” sono rappresentate dai 5-9 anni con 639 soggetti e 10-14 anni con 449 soggetti. Nel 2021 sono stati riscontrati 282 casi nuovi; il numero di nuovi casi diagnosticati è andato aumentando notevolmente dal 2008 al 2015 stabilizzandosi successivamente con una media annuale di nuovi casi sui 200 l’anno. Il 2021 si distingue con un numero molto più elevato anche in ragione del recupero delle diagnosi ritardate dalla pandemia.

L’età di diagnosi risulta concentrata tra i 3 e i 5 anni con un progressivo trend di abbassamento nel tempo. Considerando tutti i casi censiti, con esclusione degli over 30, l’età media della diagnosi è di 6,5 anni; più della metà dei soggetti ricevono infatti la diagnosi prima dei 5 anni e circa il 5% dopo i 17 anni.

1.3. La diagnosi e le forme di intervento

A fronte di alcuni segnali, in cui è determinante l’osservazione del pediatra e delle figure educative attorno al bambino, le famiglie devono rivolgersi al servizio di Neuropsichiatria infantile e dell’Adolescenza (UONPIA) presso ciascuna ATS per chiedere gli accertamenti e la presa in carico dei figli.

Nonostante la sproporzione tra bisogni e risorse, “una precoce identificazione e un tempestivo accesso ai servizi sanitari e sociosanitari risultano essenziali per poter assicurare l’avvio di interventi mirati, basati sulle evidenze scientifiche”: lo scrive il Piano regionale autismo del 2021.

Uno screening può essere compiuto già tra i 18 e i 24 mesi, ma la prima diagnosi interviene in genere verso i 3 anni. La

tempestiva presa in carico favorisce una positiva evoluzione, un’adeguata inclusione sociale e il miglioramento della qualità della vita non solo del bambino ma dell’intera famiglia. In questa fase il supporto ai familiari è fondamentale: il momento della diagnosi deve essere seguito da un percorso dedicato ai genitori a cui fornire gli strumenti per poter svolgere un ruolo centrale nel percorso educativo del figlio. A questo proposito sono importanti le esperienze dei corsi di formazione.

Ricevuta la diagnosi, quali sono le possibilità d’intervento? Lo stesso servizio di Neuropsichiatria infantile e dell’Adolescenza fornisce le prime indicazioni per orientare la famiglia.

“Dall’autismo non si guarisce”: non esistono farmaci risolutori, anche se in alcuni casi sono utilizzate terapie farmacologiche di supporto; è privo invece di fondamento scientifico il ricorso a trattamenti impostati su diete o regimi alimentari speciali.

Ogni intervento deve avere come obiettivo il massimo sviluppo possibile delle diverse competenze compromesse dal disturbo. I trattamenti più diffusi e sperimentati sui minori riguardano percorsi pedagogici e abilitativi, con particolare preminenza del metodo basato sull’analisi comportamentale applicata (ABA) e su azioni che coinvolgono l’intero contesto di vita del bambino.

I risultati di tali programmi intensivi variano da situazione a situazione e non esiste, in assoluto, la certezza di poter sempre raggiungere un risultato positivo: ad oggi, poiché non si conoscono le cause del disturbo, non è possibile indicare con sicurezza l’intervento di eccellenza in questo campo.

Questo approccio che prevede un paziente lavoro di affiancamento del bambino, dei familiari e di quanti più possibili interlocutori nel suo contesto sociale di vita (la scuola, ecc.)

ha costi significativi e viene svolto da operatori specializzati e servizi, non universalmente garantiti dal sistema sanitario pubblico.

Moltissime famiglie si confrontano purtroppo ancor oggi con le liste d’attesa per i servizi riabilitativi o debbono ricorrere a prestazioni private con notevoli costi per fronteggiare le fatiche indotte dalla condizione di disabilità, senza idonee soluzioni di assistenza.

Sin qui i minori, ancor più delicata è la transizione verso l’età adulta per lo sviluppo di situazioni di vita adeguate al grado di autonomia della persona, ove entrano in gioco i servizi tradizionalmente offerti per la disabilità (CDD, CSE, ecc.) ma anche l’esigenza sempre più viva di risposte innovative e non ancora sperimentate per raggiungere la più ampia inclusione sociale possibile.

1.4. I diritti delle persone e i sussidi per le famiglie

Dalla diagnosi di autismo conseguono alcuni diritti che, anche con l’ausilio delle reti associative, la famiglia può attivare.

Il primo e fondamentale è la presa in carico che si configura “come il diritto di ogni persona con disabilità che lo richieda di entrare in relazione con l’insieme delle istituzioni e dei servizi di interesse, afferenti a tutte le aree (sanitaria, sociosanitaria e sociale) secondo i propri bisogni, preferenze e mete così come risultano dal proprio progetto globale individuale a partire dall’età evolutiva” (Piano regionale autismo 2021).

Già la Legge 328/2000 prevedeva il diritto, ribadito nella successiva normativa nazionale e regionale, di chiedere al proprio Comune la definizione e stesura di un Progetto di vita individuale.

Così diceva l’art.14: “Per realizzare la piena integrazione delle

persone disabili (…) i comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale (…) Nell’ambito delle risorse disponibili (…), il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale o al Profilo di funzionamento, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, il Piano educativo individualizzato a cura delle istituzioni scolastiche, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.”

È al progetto individuale che vanno ricondotti tutti i piani specifici di intervento attivabili (es: riabilitativo, scolastico, sanitario, educativo, ecc.).

Al fine di sostenere e garantire lo svolgimento del progetto di vita della persona possono essere richieste alcune misure/ sostegni, a titolo di esempio:

• riconoscimento della condizione di invalidità civile con conseguente erogazione di assegni/pensioni e indennità di frequenza o di accompagnamento a seconda della gravità;

• riconoscimento della condizione di handicap ed applicazione delle tutele previste dalla legge 104/92, tra cui permessi e congedi per i familiari che siano lavoratori dipendenti;

• accertamento della condizione di alunno in situazione di handicap e conseguenti sostegni all’integrazione scolastica;

• agevolazioni fiscali (su acquisto di autoveicoli, deducibilità di alcune spese, aliquote ridotte, ecc);

• specifiche previsioni per i figli con disabilità in merito

all’assegno unico erogato dall’Inps per i nuclei familiari;

• esenzioni dai ticket sanitari;

• emissione del contrassegno unico europeo per il parcheggio riservato alle persone con disabilità;

• contributi e voucher legati alla specifica diagnosi di disturbo dello spettro autistico;

• sostegni all’inserimento lavorativo;

• misure di sostegno alla vita indipendente (cd. Legge sul dopo di noi, Pro.Vi. – progetti di vita indipendente)

Su tutti questi aspetti, si segnala che è attivo presso la sede di Anffas Brescia in via Michelangelo 405 il SAI (servizio accoglienza e informazioni), a cui è possibile rivolgersi per informazioni e consulenza: info@anffasbrescia.it

Documenti di riferimento:

Ministero della Salute, Linea guida Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, 2011 e successivi aggiornamenti

Regione Lombardia, Piano regionale autismo, ottobre 2021

Ats Brescia, Monitoraggio annuale sui disturbi dello spettro autistico, 2021

Anffas Brescia, Bambini e autismi: 10 cose da sapere, 2012

2. IL FONDO AUTISMINSIEME

2.1. Presentazione generale

Per promuovere la conoscenza dell’autismo e supportare interventi educativi e di sostegno, nel 2015, attraverso una dotazione iniziale di 50mila euro, quattro enti decisero di costituire il “Fondo a favore dei minori della provincia di Brescia con disturbi dello spettro autistico”, che nel tempo è diventato per tutti Autisminsieme.

Il fondo opera all’interno della Fondazione Dominique Franchi onlus con finalità distinte e specifica contabilizzazione secondo le direttive di una apposita Commissione di gestione, ove sono rappresentati i fondatori: la Fondazione Franchi, la Congrega della Carità Apostolica, l’Anffas di Brescia e la Fondazione Bresciana Assistenza Psicodisabili. Sin dai suoi primi passi, il fondo ha collaborato con Autismando, associazione di genitori attiva a Brescia dal 2003.

Le risorse, quelle iniziali e quelle raccolte anche a sostegno di particolari iniziative di sensibilizzazione, devono essere utilizzate per favorire e finanziare attività riabilitative, di inclusione scolastica, di sollievo e di supporto alle famiglie con minori residenti nella provincia di Brescia e interventi su singoli casi solo in presenza di forte disagio economico.

2.2. Rassegna delle iniziative di sensibilizzazione

Il primo compito affrontato dal fondo è stata l’organizzazione di iniziative in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, indetta dalle Nazioni Unite il 2 aprile di ogni anno; si riscontrava infatti una carenza di informazione e di attenzione verso una problematica che dimostrava e dimostra invece un incremento preoccupante.

Con varie proposte ripetute negli anni, il fondo vuole veicolare il messaggio che l’autismo è una condizione permanente della persona e produce per lo più situazioni di svantaggio che necessitano di risposte qualificate e di un contesto avvertito e accogliente... non un giorno solo, ma 365 giorni l’anno!

Si sono alternati così i concorsi scolastici, le presentazioni di libri, le mostre, i cineforum, gli incontri di formazione e le testimonianze dei familiari, unitamente ad appuntamenti di largo riscontro pubblico come la simbolica illuminazione in blu di sedi municipali e monumenti e la pacifica invasione del centro cittadino nelle serate della CorrixBrescia ed ancora campagne di autofinanziamento per la Giornata dei calzini spaiati, Santa Lucia e Natale.

Il tutto per portare più persone possibile in contatto con l’autismo e le sue implicazioni, oltre a raccogliere tanta solidarietà concretamente tradotta in grandi e piccole donazioni e nel coinvolgimento di gruppi sportivi, aziende, associazioni culturali, insegnanti e dirigenti scolastici, studenti e genitori, ecc.

Grazie al moltiplicarsi dei contatti e delle proposte, generosamente sostenuto dal volontariato delle famiglie, Autisminsieme ha potuto aggregare nel proprio cammino altri quattro enti aderenti; la cooperativa Cogess di Valle Sabbia (2018), la cooperativa La Nuvola di Orzinuovi (2020), il Solco-Spazio Autismo Vallecamonica (2020) e la cooperativa CVL per la Valle Trompia (2021).

Nel protocollo istitutivo di Autisminsieme si scrive che “il fondo potrà essere aumentato con donazioni, liberalità, disposizioni testamentarie e nelle altre modalità previste dalla legge” e che “il fondo non costituisce dotazione patrimoniale indisponibile della Fondazione Dominique Franchi onlus ma può essere impiegato sino all’eventuale suo esaurimento”.

2.3. Rendicontazione delle erogazioni

Con quanto raccolto, Autisminsieme ha erogato un crescente quantitativo di risorse così suddivise negli anni:

Con tali interventi si è inteso ampliare e rafforzare la gamma delle risposte esistenti, mirando soprattutto ad alleggerire il carico per le famiglie. Nelle pagine seguenti, ciascuna delle realtà beneficiarie illustra il proprio approccio e le iniziative messe in campo anche con il sostegno di Autisminsieme.

3. LE REALTÀ RIUNITE IN AUTISMINSIEME

3.1.

La Congrega della Carità Apostolica e la Fondazione Dominique Franchi onlus

A gestire le erogazioni è la Fondazione Dominique Franchi onlus sorta nel 2011 per volontà dei coniugi Brigitte e Alessandro Franchi a ricordo della loro bambina scomparsa nel 2008 all’età di 4 anni.

L’ente ha lo scopo di “prestare aiuti, morali e materiali, a minori in qualunque modo bisognosi”; opera direttamente con la propria beneficenza istituzionale e grazie alle collaborazioni attivate negli anni per fondi tematici: Autisminsieme nato nel 2015 e RED (risorse educative per la disabilità) costituito nel 2017 per iniziative di inclusione nelle scuole materne paritarie della provincia di Brescia.

La fondazione è amministrata - insieme ad altre 9 - dalla Congrega della Carità Apostolica, una organizzazione di beneficenza sorta a Brescia agli inizi del Cinquecento ed ancora operante come soggetto di diritto privato d’ispirazione cristiana, a carattere laicale e indipendente.

Il complesso di enti che fa riferimento alla Congrega si compne di sette fondazioni di erogazione e tre di natura operativa, che gestiscono una Rsa per anziani, una scuola per l’infanzia, le attività educative e di accoglienza di un centro per minori e donne vittime di violenza.

Questo sistema di carità offre ogni anno migliaia di ore di ascolto a coloro che richiedono un aiuto, può erogare direttamente una media annua di 1,5 milioni di euro in beneficenza secondo le varie finalità di ciascuno statuto, garantisce alloggio a condizioni agevolate a 400 nuclei familiari fragili nella città di Brescia e realizza servizi alla persona per un contro-

valore di 3,8 milioni, collaborando con la rete delle istituzioni e delle realtà sociali del territorio.

In tale contesto è nata la collaborazione di più enti per fronteggiare insieme la problematica emergente dell’autismo.

3.2. Fobap Anffas Brescia

030 2319071 - fobaponlus@fobap.it - www.fobap.it

Anffas Brescia è sorta nel 1966 per iniziativa di un gruppo di genitori (10 fondatori) associatisi per tutelare i diritti dei loro figli; ha sede in via Michelangelo 405 a Brescia e annovera più di 300 soci; le sue attività sono esercitate in stretto rapporto con la rete di Anffas nazionale. Nel 1982 l’associazione dei familiari ha dato vita alla Fondazione Bresciana Assistenza Psicodisabili Onlus (Fobap) quale proprio ente gestore di servizi per la disabilità, che in quanto realtà «a marchio Anffas» è tenuta ad operare secondo le linee guida nazionali.

Fobap svolge la propria opera attraverso 17 centri articolati in varie formule, tra soluzioni tipizzate quali residenze sanitarie (RSD), comunità socio-sanitarie (CSS), centri diurni (CDD), centri socioeducativi (CSE) e servizi di formazione all’autonomia (SFA) e progetti sperimentali soprattutto nell’ambito dell’autismo. I presidi sono dislocati nei comuni di Brescia, Collebeato, Gussago, Montirone, Roè Volciano e Toscolano Maderno.

A tale comparto, la Fondazione abbina una proposta formativa diretta a genitori, insegnanti e operatori di settore, quali educatori professionali, assistenti ad personam e terapisti. Secondo l’ultimo Bilancio sociale, grazie all’apporto di 296 dipendenti e 190 volontari, sono 480 le persone con disabilità raggiunte ogni giorno.

L’impegno di Fobap e di Anffas Brescia nei servizi per l’auti-

smo dura da circa un quindicennio. Nell’arco di questo tempo, le due organizzazioni non si sono limitate a realizzare un singolo servizio, ma hanno dato vita ad una rete di servizi e di progetti. Si tratta di un’offerta organizzativa flessibile, che ha l’obiettivo di prendere in carico le persone autistiche in modo globale e longitudinale, cercando il coinvolgimento di tutte le risorse, le istituzioni e i soggetti che partecipano della loro vita.

Presso tutti i centri è tenuto conto delle linee guida nazionali e internazionali approvate dalla comunità scientifica nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico e si pone al centro la persona e il suo progetto di vita. Anche per questo motivo, i servizi di Fobap e di Anffas Brescia fanno parte della mappatura predisposta dall’Istituto Superiore di Sanità dei servizi regionali e provinciali dedicati alla diagnosi e presa in carico delle persone con disturbi dello spettro autistico.

Grazie al modello di presa in carico e alle attività dispiegate dal Centro abilitativo per minori “Francesco Faroni”, nel 2018 Fobap è stata insignita da parte del Parlamento Europeo del Premio del cittadino europeo, quale riconoscimento del senso civico mostrato nell’impresa.

Attualmente questa rete di servizi e di progetti, che sostiene ed accompagna ogni anno all’incirca 250 persone (dato 2022), di cui 200 minori e 50 maggiorenni, è così articolata:

• servizi ambulatoriali e domiciliari per minori: sono messi a disposizione sia in forma convenzionata con l’ente pubblico, sia in regime di privato sociale. Per quanto riguarda quest’ultimo regime, grazie al sostegno di alcune organizzazioni non-profit – tra le quali Autisminsieme – le famiglie hanno la possibilità di ottenere rilevanti riduzioni della retta, in base all’ISEE. Questi servizi assicurano trattamenti abilitativi a partire dai giorni immediatamente

successivi alla diagnosi, svolta a cura dell’ASST Spedali Civili, fino a giungere al periodo della transizione alla vita adulta [Centro abilitativo per minori “Francesco Faroni”, In&Aut Officina Autismo, Misura B1…];

• centri diurni e centri residenziali per adulti: si tratta di unità di offerta di tipo sociosanitario, rivolte a persone con autismo severo, e di unità di offerta di tipo socioassistenziale, dedicate a persone con autismo di livello 1 e 2 [Centro Diurno per Disabili (CDD), Centro Socio Educativo (CSE), Servizio di Formazione all’Autonomia (SFA), Comunità Socio Sanitaria (CSS), Residenza Sanitaria per Disabili (RSD), Legge 112/2016 (Dopo di noi), Progetti di Vita Indipendente (Pro.vi)];

• formazione e consulenza rivolte a tutti i soggetti che accompagnano la persona autistica: operatori, familiari, insegnanti, aziende sanitarie, associazioni e, in generale, tutti coloro che per motivi personali o professionali sono interessati al tema dell’autismo;

• segretariato sociale: sostegno e accompagnamento delle famiglie sui temi delle provvidenze economiche, della protezione giuridica e dei percorsi di advocacy;

• settore lavoro: accompagnamento, in collaborazione con i Servizi di Inserimento Lavorativo (SIL) del territorio, verso esperienze lavorative, di tirocinio come pure di lavoro protetto.

0365 556632 - amministrazione@coopcogess.org

www.coopcogess.org

La cooperativa sociale Co.Ge.S.S. ETS di Barghe si occupa da trent’anni della gestione di servizi rivolti a persone con disa-

3.3. Cogess Valle Sabbia

bilità in Valle Sabbia, nascendo nel 1993 come ente gestore di un Centro Socio Educativo (CSE), già presente dagli anni ’80. Storicamente legata al mondo della disabilità e ai luoghi in cui ha sede, Co.Ge.S.S. è cresciuta seguendo le evoluzioni legislative e culturali negli anni e leggendo attentamente i bisogni rilevati sul campo.

Da sempre Co.Ge.S.S. agisce per il riconoscimento della piena cittadinanza delle persone appartenenti a categorie definite “deboli e svantaggiate”, ma ritiene di dover dedicare risorse ed energie anche alla promozione dell’agio dell’intera popolazione del territorio in cui opera. La vision della cooperativa è quella di una comunità in cui tutte le persone, a prescindere dalle abilità specifiche, vivano, lavorino e crescano in uno stato di benessere sociale e psicologico.

Oggi la cooperativa impiega 142 operatori qualificati e annovera 86 soci per offrire il proprio apporto a 250 persone con disabilità. La sua storia è contrassegnata dalla nascita e dallo sviluppo di nuovi servizi. Nel 1994 sorge l’area minori per la gestione di servizi individuali presso le sedi scolastiche o a domicilio. Nel 2001 la forte espansione del settore sul territorio porta alla specializzazione di Co.Ge.S.S. nella gestione di servizi a persone con disabilità.

Accanto alle formule più tradizionali quali Centri diurni disabili, Comunità Socio Sanitaria (CSS), Assistenza alla persona scolastico e domiciliare (ad oggi più di 60 minori con disabilità supportati), sono nati negli anni progetti e servizi riguardanti autonomie e residenzialità.

Il progetto “Abilitando” che consente a persone con disabilità di iniziare un percorso di autonomia abitativa, il servizio semi-residenziale “Il Lago del Sollievo”, “Misura B1” che è un servizio di assistenza domiciliare, il progetto “Dopo di Noi” che propone interventi socio-educativi-assistenziali.

Per minori e giovani con disturbi dello spettro autistico dai 2 ai 20 anni, è sorto nel 2015 l’ambulatorio specialistico SpazioA che prevede terapie individuali, modulate in base all’età del bambino, e di piccolo gruppo, SpazioUP (8-12 anni) e SpazioADO (12-20 anni). Tutte le terapie erogate sono programmate e costruite seguendo le più recenti indicazioni della letteratura scientifica derivante dal filone cognitivo-comportamentale, da terapisti specializzati.

Nel 2020 SpazioA viene accorpato all’interno di Poliblu, un poliambulatorio nel quale le persone con disabilità del territorio della Valle Sabbia e le loro famiglie possono trovare sostegno e risposte specialistiche ai propri bisogni. Si configura come un centro articolato che intende prendersi cura delle persone con disabilità, dei genitori e fratelli e di coloro che a vario titolo sono coinvolti nei processi di crescita e di vita.

Le prestazioni professionali offerte da Poliblu, in regime di privato sociale con costi a carico delle famiglie ed interventi di solidarietà, sono messe a disposizione da un’equipe multidisciplinare composta da: logopedista, psicomotricista, psicologo e psicoterapeuta, medico specialista in neuropsichiatria e psichiatra.

In risposta alle esigenze territoriali e al buon esito di progetti pilota e innovativi di inserimenti e inclusione sociale di persone in situazione di svantaggio in Valle Sabbia, nel 2019 Co.Ge.S.S. diventa cooperativa A+B, creando quindi al proprio interno un settore dedicato alla collaborazione con le aziende profit del territorio per inserimenti lavorativi. Negli ultimi anni si sono aggiunti, quali servizi di inclusione sociale, Labis (laboratorio di inclusione sociale) e Labor (laboratorio di orientamento) che svolgono le proprie attività presso bar solidali, ostello sociale, orti inclusivi e Casa Maer (casa d’Artista del progetto “Borghi Italiani” di Airbnb Italia). Nel 2019 è stata

infine inaugurato il centro terapeutico specialistico “Fattoria

La Mirtilla” dove minori con disabilità possono fruire dell’onoterapia (terapia con asini).

3.4. La Nuvola Orzinuovi

030 9941844 - info@lanuvola.net - www.lanuvola.net

La Nuvola cooperativa sociale onlus nasce nel 1991 a Chiari ed oggi ha sede a Orzinuovi. L’ente interviene su più settori (disabilità, salute mentale, minori, anziani, famiglie, lavoro) e gestisce servizi sanitari, socio-sanitari ed educativi grazie a 260 dipendenti e 40 collaboratori; nel complesso si prende cura di più di 1.200 persone.

Le attività specificamente rivolte alla disabilità interessano 485 persone; i centri sono ubicati a Chiari, Orzinuovi, Rudiano, Palazzolo sull’Oglio con diverse tipologie di intervento: residenziali (CSS), semiresidenziali (centro diurno), ambulatori, progetti e percorsi individuali a favore di persone con grave disabilità (voucher misura B1, progetti di sollievo e alloggi palestra). A queste proposte si abbinano l’assistenza scolastica agli alunni disabili nei Comuni del Distretto Sociosanitario 7-8 a Provaglio d’Iseo, servizi di assistenza domiciliare e progetti di socializzazione e integrazione per adolescenti e ragazzi. Ad Orzinuovi, nell’ambito più ampio dei servizi per la neuropsichiatria infantile che fanno capo al Centro Bios, la cooperativa ha situato la propria principale attività per l’autismo.

L’Ambulatorio Bios, sorto nel 2012 è un servizio educativo abilitativo rivolto a minori (tra i 2 e i 18 anni) con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, provenienti dal territorio dell’ATS Brescia, che “opera all’interno delle Sperimentazioni avviate in Regione Lombardia a partire dal 2012 attraverso la DGR 3239/12”.

Il servizio offre trattamenti educativi e abilitativi diretti al minore e trattamenti indiretti destinati agli ambiti di vita (famiglia, scuola ed altri contesti significativi).

Il trattamento diretto è finalizzato all’apprendimento e potenziamento di abilità afferenti alle aree dell’interazione e della comunicazione (dall’intersoggettività al linguaggio) e del comportamento adattivo (attese di autonomia personale e responsabilità sociale proprie di persone di pari età e contesto culturale). Si realizza prevalentemente in struttura (fase dell’apprendimento) e fuori struttura (fase della generalizzazione), in contesti di vita del minore “organizzati” per facilitare l’esercizio di autonomie, abilità sociali e problem solving. È realizzato in forma individuale in coppia o in piccolo gruppo.

Il trattamento indiretto è finalizzato a “sostenere e attrezzare” i contesti di vita nell’ottica di migliorare la capacità di risposta al bisogno evolutivo o compensativo del minore. Si realizza negli ambienti naturali attraverso un’azione di consulenza ed accompagnamento ai caregiver (famiglia, scuola, altre agenzie del territorio).

Gli inserimenti sono organizzati a seconda delle disponibilità ricavate dal budget annuale ricevuto da ATS Brescia. Le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della ASST di Garda e Franciacorta individuano e selezionano i minori da inserire, pertanto gestiscono le liste di attesa.

Complessivamente quindi le persone coinvolte nelle varie tipologie di erogazione del servizio sono 87, principalmente con prestazioni a carico di Regione Lombardia e grazie a liberalità e donazioni da varie realtà.

A garanzia della qualità degli interventi e come parte essenziale del metodo di lavoro, la cooperativa La Nuvola investe ingenti risorse nella formazione specifica dei propri operatori

e collaboratori e realizza proposte formative per i familiari.

Quale sviluppo futuro per gli ambulatori, nel 2022 si è dato corso al trasferimento delle attività negli spazi dell’ex nido “Nonna Ninì” sempre ad Orzinuovi e si sono individuati due ambiti di intervento che potrebbero dare una risposta ai bisogni rilevati nel continuo contatto con le famiglie e il territorio: interventi abilitativi-riabilitativi per minori con diagnosi di autismo anche in forma privata, con prestazioni a carico delle famiglie; laboratori di piccolo gruppo per preadolescenti e adolescenti con diagnosi dello spettro autistico.

3.5. Sol.Co. Camunia - Spazio Autismo Vallecamonica

0364 530016 - spazio.autismo@solcocamunia.it www.solcocamunia.it

Sol.Co. Camunia è il consorzio delle cooperative sociali di Vallecamonica; costituito nel 1993 quale strumento di condivisione e sviluppo per i soggetti operanti nel medesimo territorio, oggi riunisce 14 realtà. La principale attività consortile è rivolta ad offrire servizi alle cooperative associate: general contractor, progetti del servizio civile, gruppi d’acquisto energetici e progettazioni specifiche.

Nel 2020 Sol.Co. Camunia ha aderito alla rete nazionale dei servizi a “marchio Anffas” per integrare maggiormente l’attività delle 3 cooperative socie che si occupano di disabilità (cooperativa Il Cardo di Edolo, cooperativa Arcobaleno di Breno e cooperativa Azzurra a Darfo).

Questo complesso di enti gestisce 3 Centri Diurni Disabili, 3 Comunità Socio Sanitarie, 2 Comunità Alloggio per disabili, 3 Centri Socio Educativi e 2 servizi di housing sociale/appartamenti. Completa il quadro il servizio Assistenza Domiciliare Educativa/Sostegno Domiciliare. Il tutto grazie alla presenza

di 307 dipendenti e 100 volontari, per garantire ogni giorno servizi a 395 persone con disabilità. Nella propria funzione di general contractor dal 2021 Sol.Co. Camunia gestisce per le cooperative di tipo A il servizio di Assistenza Scolastica Specialistica rivolto a minori con disabilità.

Il pensiero e la progettazione di un servizio specializzato per l’autismo prendono avvio nel 2010, grazie ad una sollecitazione della Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza di Vallecamonica in merito alla necessità di supporto e sostegno per famiglie del territorio. A fronte di un bisogno condiviso da tutto il sistema cooperativo della Valle, nel settembre 2011 come consorzio si riesce a concretizzare l’apertura di “Spazio Autismo Vallecamonica” attraverso un importante finanziamento di Fondazione Cariplo; da giugno 2012, l’attività avviene all’interno dell’autorizzazione erogativa prevista dalla DGR n. 3239 di Regione Lombardia, prorogata poi nel 2013 (DGR n. 499/2013) e ancora in essere come fase sperimentale.

Nel 2018, a seguito del lutto che ha colpito la famiglia di un utente di Spazio Autismo, grazie alla determinazione della famiglia Pedersoli-Fanti, viene creato il “Fondo Sara Pedersoli” con funzione di supporto e sostegno alle attività del centro.

Il Fondo, oltre a supportare l’attività ordinaria, ha sostenuto e finanziato la ristrutturazione di uno spazio specifico dedicato ai trattamenti che ha portato a maggio 2019 all’inaugurazione del Centro Sara Pedersoli presso la sede di Darfo Boario Terme. In seguito alla pandemia, grazie alla disponibilità della cooperativa Il Cardo, è stato aperto anche uno spazio a Edolo per avvicinare il servizio alle famiglie in un territorio estremamente dispersivo.

Nel 2022 Spazio Autismo ha accolto, seguito e supportato 40 minori (dai 3 ai 18 anni) in un costante lavoro in rete con le loro famiglie, le scuole, i referenti della NPIA e il territorio.

Di questi, 30 sono afferiti alla sede principale di Darfo Boario Terme e 10, per maggiore prossimità, presso la sede secondaria di Edolo.

Le modalità di accesso a Spazio Autismo prevedono una richiesta di accesso autonoma da parte della famiglia, che viene quindi inserita in lista d’attesa con immediato contatto, da parte del servizio, dei referenti territoriali della Neuropsichiatria. Nel momento in cui c’è disponibilità per la presa in carico si procede alla richiesta di inserimento che viene inoltrata ad Ats della Montagna.

I moduli di presa in carico sono 3: uno intensivo (fino alla fine della prima elementare) che garantisce 3 trattamenti diretti a settimana, un modulo intermedio (dalla seconda alla quinta elementare 2 trattamenti diretti a settimana) e uno base (dalla prima media fino ai 18 anni 1 trattamento diretto a settimana).

Per tutti i minori in carico vengono garantite almeno 2 ore al mese di interventi indiretti (incontri con famiglia e/o insegnanti, consulenze a casa e a scuola, interventi sul territorio, incontri con i referenti territoriali).

Da novembre ha preso il via un primo gruppo di abilità sociali, esperienza che si era interrotta a causa della pandemia. Il percorso è privato ed accoglie al momento 5 minori che, affiancati da 2 educatrici, si ritrovano per 3 volte al mese per 2,5 ore condividendo attività in gruppo (interne ed esterne al servizio) propedeutiche allo sviluppo, supporto e potenziamento delle abilità sociali.

Da gennaio 2022 il servizio ha attivato una collaborazione con le realtà bresciana di Fobap Onlus, nell’ottica di un lavoro di rete sovraterritoriale e al fine di mettere in comune sguardi, buone prassi e prospettive.

3.6. CVL Val Trompia e Lumezzane

030 872924 - amministrazione@cooperativacvl.it www.cooperativacvl.it

Nel 1984 per iniziativa di un gruppo di persone sensibili, appartenenti a tre realtà del volontariato valgobbino, viene fondata la cooperativa CVL, che nella sigla vuole ricordare il fondatore Virginio Caldera e Lumezzane, ove questa intuizione ha preso forma.

L’obiettivo iniziale era valorizzare la persona con disabilità attraverso il lavoro. Dopo 10 anni, CVL si trasforma in cooperativa di tipo A (gestione servizi educativi) e con il tempo differenzia le unità di offerta rivolte alle persone con disabilità e alle loro famiglie, abbinando la gestione di servizi socio-assistenziali, socio-sanitari ed educativi ad iniziative culturali rivolte alla comunità con la finalità di una maggior inclusione sociale. Allo stato attuale, nei centri di Gardone Valtrompia e Lumezzane, la cooperativa gestisce 5 servizi: Centro Diurno Disabili (CDD), Centro Socio Educativo (CSE), Comunità Socio Sanitaria A (CSS), Comunità Socio Sanitaria B (CSS), Servizio “Connessioni”, quest’ultimo con sede a Gardone (servizio rivolto a minori con disturbi dello spettro autistico).

La sede amministrativa, a Lumezzane, è anche sede di coordinamento di servizi AAP (assistenti scolastici ad personam), educativa domiciliare e di progetti di vita indipendente, attraverso 3 appartamenti sul territorio di Lumezzane utilizzati per la vita autonoma e il co-housing.

CVL dispone di 13 mezzi per i trasporti, 77 operatori qualificati e specializzati, 48 soci. Ci sono poi 220 volontari, iscritti all’associazione “Il Delfino” che sostengono l’operato dei vari servizi. In totale sono raggiunte sul territorio 146 persone con disabilità con 166 progetti attivi.

CVL propone alla comunità ed agli enti territoriali differenti

proposte formative, di confronto e iniziative sul tema disabilità e/o autismo:

• corsi rivolti a insegnanti, insegnanti di sostegno, assistenti all’autonomia;

• incontri e percorsi per i genitori;

• corsi rivolti a studenti di licei Socio Psico Pedagogico e Licei Sportivi;

• incontri di sensibilizzazione rivolti alla comunità;

• iniziative di sensibilizzazione rivolte agli istituti scolastici;

• incontri formativi rivolti ai volontari;

• incontri formativi rivolti a animatori di grest.;

Gli argomenti trattati nelle formazioni e negli incontri di sensibilizzazione variano a seconda dell’utenza e delle esigenze: strategie e principi ABA; strategie e principi CAA, giochi e attività adattati, la gestione del tempo libero, la gestione delle emozioni familiari in ambito domestico, strategie e tecniche per lo sviluppo delle autonomie personali, strategie e tecniche per lo sviluppo di abilità pre-accademiche ed accademiche, strategie di adattamento per le pratiche sportive, ecc…

Il servizio “Connessioni: polo delle autonomie personali e delle comunicazioni”, inaugurato nel 2021, ha sede a Gardone Valtrompia e raccoglie 35 minori dai 2 ai 18 anni provenienti dal territorio della Valtrompia (da Nave all’alta Valtrompia e Lumezzane) con diagnosi certificate di autismo. Le prestazioni in regime di privato sociale sono principalmente a carico delle famiglie.

Le attività fornite sono: attività educative-abilitative individualizzate (con strategie che afferiscono all’ABA, al Denver Model , alla CAA ed al Teacch.); attività di gruppo rivolte ad adolescenti con obiettivi di sviluppo di abilità sociali (sia per l’alto funzionamento che per il grave funzionamento con stra-

tegie ABA, CAA); attività sportive e pre-sportive adattate (con strategie che afferiscono all’ABA ed alla CAA).

Nei servizi per adulti della cooperativa CVL (CDD, CSE, CSS) e nei servizi domiciliari sono seguiti anche 15 utenti con diagnosi di autismo.

I DATI SULLE PERSONE CON DISABILITÀ

Nelle pagine precedenti abbiamo scritto che il numero delle persone con autismo rilevate nel 2021 sul territorio di ATS Brescia (esclusa la Vallecamonica) era pari a 2.082 persone di cui 1.656 minori.

È evidente dalla tabella che lo sforzo congiunto degli enti riuniti in Autisminsieme risponde solo a parte del bisogno espresso dal territorio provinciale e - lo ripetiamo - con prestazioni e costi ancora a carico delle famiglie per una quota significativa degli interventi.

Anche questi numeri confermano le ragioni del nostro impegno e l’appello che pubblichiamo di seguito.

4. AUTISMO:

CHE COSA MANCA?

4.1. Le norme non mancano

A ben guardare, sulla carta non manca nulla. Dovrebbero esserci linee guida per tutte le fasi della vita delle persone con autismo (art 2 L. 134/2015) ad orientare le scelte sulla base delle migliori evidenze scientifiche.

Dovrebbero essere garantiti servizi – riabilitativi, semiresidenziali e residenziali – come previsto dai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) nell’ambito dell’assistenza distrettuale (DCPM 12.1.2017). Con la L. 112/2016 dovrebbe esserci una attenzione specifica al “Dopo di Noi”, meglio sarebbe stato “durante noi”. Tutto ciò, compresi i percorsi scolastici di cui ai DM 66 e s.m.i in applicazione della L. 107/2015, dovrebbe trovare il suo filo conduttore nei progetti individualizzati ex art. 14 L. 328/2000.

Da questa molto parziale rassegna discende poi a cascata un variegato e complesso insieme di norme regionali, tra cui il quadro programmatorio definito dal recente Piano Operativo Regionale Autismo (DGR 5415 del 25.10.2021); mentre a livello nazionale, sullo sfondo, restano i prossimi interventi indicati dalla Legge delega sulla disabilità nr. 227 del 22.12.2021.

Sulla carta è tutto previsto, sulla carta c’è tutto, sulla carta… purtroppo la realtà che vivono le famiglie e le persone con autismo è un po’ diversa e presenta numerose criticità

4.2. Servizi e presa in carico tempestiva

Se nel tempo è migliorata la capacità dei servizi sanitari di diagnosticare l’autismo in maniera sempre più precisa e precoce (attualmente nella maggior parte dei casi tra i 2 e i 4 anni), permangono forti difficoltà nella successiva presa in carico abilitativa.

Numerose famiglie si trovano così ad abitare il limbo delle liste d’attesa, per mesi quando non per anni, convivendo con il senso di impotenza e la dolorosa consapevolezza del tempo perso rispetto a quella presa in carico precoce e intensiva che qualsiasi studio raccomanda.

Purtroppo anche la recente introduzione da parte di Regione Lombardia della misura B1 Autismo non ha modificato significativamente la situazione a fronte della sostanziale saturazione dei servizi che peraltro, in alcuni casi, operano in regime sperimentale soggetto a rinnovi annuali ormai dal 2011. Chi può si rivolge a servizi o specialisti privati ma con costi, spesso rilevanti, a carico delle famiglie per ciò che, secondo la normativa (LEA 2017), dovrebbe essere un diritto.

Stabilizzazione delle unità d’offerta abilitative e implementazione di una rete d’offerta diffusa sul territorio e in grado di rispondere in tempi accettabili alla domanda di presa in carico

4.3. Ripensare le misure

Un aspetto particolare riguarda il sistema delle Misure adottato da Regione Lombardia, soprattutto la B1, alimentato in buona parte dal fondo nazionale per la non autosufficienza

(FNA). Con questo strumento si finanziano interventi per persone in condizione di marcata non autosufficienza, sulla base di un progetto individualizzato e erogati da servizi con precise caratteristiche. L’assegnazione avviene in base a graduatorie definite a seguito di bandi annuali. Purtroppo, per le criticità del sistema d’offerta (disponibilità di posti, carenza di figure professionali, ecc.), anche quando assegnate non sempre queste risorse possono essere utilizzate. Inoltre, per l’autismo, coerentemente con quanto indicato dalla normativa nazionale le misure escludono i soggetti con minore compromissione (gravità 1-2 DSM 5) ma, soprattutto nei primi anni di vita, non c’è significativa differenza nel bisogno di interventi abilitativi tra i diversi profili di gravità.

Superamento del sistema delle misure per quanto riguarda, in particolare, l’area degli interventi abilitativi

4.4. Sui banchi di scuola

Al di là degli slogan sulla “scuola di tutti” e sulla “inclusione”, si incontra una realtà estremamente eterogenea: situazioni di eccellenza supportate da personale motivato che riesce a costruire percorsi significativi convivono con serie criticità.

Può arrivare ai familiari, per esempio, la richiesta di tenere a casa il figlio perché manca la copertura dell’insegnante o dell’assistente o il “consiglio” di iscriverlo altrove o la richiesta di tenere l’alunno fuori dalla classe “perché disturba” o di non mandarlo in gita. A ciò si aggiunge l’elevato turn-over del personale di sostegno. Ne ha parlato recentemente lo stes-

so Ministro dell’Istruzione. Capita poi di registrare disparità e trattamenti diversi nell’ambito dello stesso istituto, altre volte le condizioni cambiano da un anno con l’altro semplicemente perché cambiano le persone. La sensazione è che, se si va oltre i dettati normativi, la realtà sia fortemente condizionata dai singoli individui più che da una cultura e da una prassi diffusa, radicata e condivisa.

Difficilmente anche l’enfasi con cui si richiama il modello ICF o la recente adozione di procedure e modulistica (PEI e certificazioni) basate su quel modello, avrà il potere di modificare questa situazione in assenza di una sensibilità e attenzione condivisa da parte del personale scolastico oltre che della disponibilità di condizioni e strumenti adeguati.

La scuola: stabilità del personale, formazione specifica, effettiva diffusione/condivisione di una cultura dell’inclusione e di buone prassi attente ai bisogni e caratteristiche dei singoli

4.5. Piccoli autistici crescono…

L’esordio dell’adolescenza e il percorso verso l’età adulta sono un altro passaggio critico caratterizzato dalle dinamiche tipiche dei processi di crescita, rese più complesse dalle specificità determinate dall’autismo.

Progressivamente aumenta il gap con i pari età sul piano delle competenze sociali e, in molti casi, delle competenze cognitive rendendo più problematici anche i percorsi scolastici e amplificando l’isolamento.

È anche la fase in cui, fortunatamente per un numero limitato

di casi, si presentano o diventano particolarmente rilevanti condotte oppositive e/o auto/etero lesive. A ciò si accompagna una progressiva riduzione degli interventi abilitativi fino alla dimissione dai servizi.

Su questo tema, nelle tre ASST del bresciano, nell’ultimo anno si sono attivate equipe specifiche, con personale della Neuropsichiatria Infantile e della Psichiatria.

Al di fuori del lavoro avviato dagli specialisti, restano le difficoltà di ordine sociale per l’accesso a iniziative esterne alla famiglia nel tempo libero, nello sport e nella cultura. Sono opportunità di vita importanti per le persone e richiedono ulteriore lavoro di sensibilizzazione e formazione per azioni consapevoli e adeguate (per es. verso società sportive e loro tecnici, oratori, biblioteche, ecc..).

Aumentare l’attenzione rispetto alle problematiche dell’adolescenza e della transizione verso l’età adulta, migliorare la fruizione di opportunità esterne alla famiglia (tempo libero, sport, cultura)

4.6. L’età adulta, il lavoro, l’abitare

Per molti versi sono facce di un pianeta sconosciuto. Fino a pochi anni fa l’autismo era una condizione attribuita, studiata e trattata solo in riferimento all’infanzia. Gli adulti diventavano altro enfatizzando, a seconda delle situazioni, la componente di ritardo mentale o aspetti psichiatrici (schizofrenia, psicosi, ecc.). Anche per questa ragione, oltre che per la maggior attenzione e accuratezza delle diagnosi, i nuovi dati di ATS Brescia sul totale delle persone con autismo riportano solo il 20% di casi di maggiorenni (426) a fronte dell’80% dei casi

nei minorenni (1.656). L’affermazione apparentemente banale che i bambini con autismo diventano “adulti con autismo” è una consapevolezza relativamente recente. Se si escludono i soggetti ad alto funzionamento per i quali è più facile ipotizzare percorsi di inserimento lavorativo e di vita in autonomia, per la grande maggioranza delle persone con autismo la fine della scuola e la maggiore età al momento significano il passaggio a servizi per la disabilità – CDD, CSE, RSD – non sempre preparati a intervenire rispetto alle specificità dei disturbi dello spettro.

Anche la L. 112 sul “Dopo di Noi” risulta trovare scarsa applicazione in questo ambito, al punto che Regione Lombardia, con la DGR 7429 del 30.11.2022 ha ritenuto di dover incentivare la sperimentazione di progetti pilota in applicazione della L. 112 e rivolti solo a persone con autismo.

Il lavoro e l’abitare restano a tutt’oggi sfide aperte con cui confrontarsi anche pensando al progressivo aumento di casi di persone con autismo che si affacceranno all’età adulta nei prossimi anni, così come i dati epidemiologici evidenziano, e al derivante aumento della domanda di servizi.

Sviluppare risposte sul versante abitativo e lavorativo con percorsi differenziati ad integrazione di quanto già offerto dai servizi socio-assistenziali e socio-sanitari (CSE, SFA, CDD, RSD)

4.7. Trasversalmente, guardare alla persona

La persona con autismo non è solo l’autismo. Eppure spesso abbiamo la sensazione che tutto venga sempre ricondotto a

quello, salvo poi scoprire che l’origine di nervosismo o di problemi comportamentali poteva essere, per esempio, un mal di denti o disturbi gastro-intestinali.

Purtroppo molte persone con autismo non riescono a comunicare verbalmente natura ed origine di malesseri o disagi come pure possono averne una alterata percezione (es. del dolore) e questo richiede a chi li segue una particolare attenzione, capace di andare oltre l’etichetta diagnostica per valutare la condizione della persona nel suo complesso.

Formazione dei medici e pediatri sul care-management delle persone con autismo e integrazione delle equipe di settore con specialisti per la valutazione di aspetti internistici, gastroenterologici, ecc.

4.8. Un ospedale accogliente

Un ulteriore problema che spesso vivono le persone con disabilità, non solo con autismo, e le loro famiglie è rappresentato dalla gestione degli accessi alle strutture sanitarie (appuntamenti, ricoveri, necessità particolari di persone non collaboranti, ecc.).

Per questo motivo fin dal 2010, con il Piano d’azione regionale disabilità (DGR 983 del 15/12/2010), Regione Lombardia aveva previsto l’attivazione di accessi e percorsi facilitati, il cosiddetto progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) in almeno un polo ospedaliero in ogni ASL.

Tale obiettivo è stato successivamente richiamato in numerosi atti regionali tra cui la DGR 5809 del 29.12.2021 “Approvazione del piano regionale per le politiche in favore delle persone

con disabilità 2021/2023” e il Piano Operativo Regionale Autismo del 2021. Nonostante ciò, tale progettualità non è stata sviluppata in nessuna delle strutture ospedaliere presenti nelle tre ASST di competenza di ATS Brescia; mentre invece esistono percorsi avviati da tempo nell’ATS della Montagna a cui afferisce la Vallecamonica.

Attivazione in una struttura ospedaliera di un sistema per la gestione delle problematiche mediche nelle persone con disabilità, che garantisca accessi facilitati secondo un modello analogo al DAMA

4.9. Il progetto individualizzato

Uno strano fantasma si aggira nelle normative… sebbene previsto fin dal 2000 quando, con la Legge 328, all’art. 14 si indicava che “Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all’art. 3 della legge 5.2.1992, n. 104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonchè nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale (…)” e nonostante sia stato richiamato successivamente da numerose normative, ad oggi risulta un aspetto fortemente carente. In sua assenza, i processi decisionali che coinvolgono le persone con disabilità sono più frequentemente determinati dalle contingenze quali la fine della scuola o l’invecchiamento dei genitori, piuttosto che essere ricondotti all’interno di un approccio progettuale. Significa, come scritto nel dettato normativo, accompagnare la persona nelle varie fasi di vita, definen-

do gli obiettivi sulla base della valutazione iniziale, valutando le competenze raggiunte, individuando le risorse necessarie (il budget di progetto) e i servizi da attivare, definendone tempi e modalità di verifica e in cui venga individuata la figura del case manager. Il progetto individuale inoltre dovrebbe coinvolgere la persona nelle decisioni che la riguardano e tener conto dei suoi desideri e delle sue volontà.

Promuovere l’elaborazione dei progetti individuali da parte dei Comuni, in collaborazione con i servizi sanitari, come modalità partecipata di accompagnamento e supporto della persona nel percorso di vita

Testi: Simone Antonioli, Cristina Baruzzi, Sandro Bicelli, Mariella Fenini, Francesco Galelli, Giorgio Grazioli, Mauro Loda, Laura Pesce, Christian Ramus, Simona Rapicavoli, Ilario Trivella, Paolo Zampiceni, Paolo Zaninetta. Grafica e coordinamento: Angela Iussig

Crediti fotografici: Adriano Treccani (pag.6), Roberto Coccoli (pag.18)