Die-chance-2014-01-it

Foto: Othmar Seehauser

Poste Italiane SpA – Spedizione in Abbonamento Postale – D. L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, CNS BOLZANO Periodico quadrimestrale, Iscrizione al Tribunale di Bolzano N°3/2003

La Chance Periodico dell’Assistenza Tumori Alto Adige

Titolo titolo e titolo, poi titolo Mastectomia profilattica Infine titolo titolo titolo

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APRILE 2014 | N° 1

INDICE Pagina 3 Introduzione al tema della mastectomia profilattica

4 Si crea un rapporto a vita

6 Paura: di che cosa?

7 La decisione spetta alla paziente

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9 Un gene fuori ruolo

10 Un background psicosociale ottimale

12 Fondamentale è un consulto competente

13 Intervista all'assessora Martha Stocker: On tour

15 Elezioni nei circondari - Foto di gruppo con signore

16 Risultati delle elezioni circondariali 2014

17 Da zero a Presidente

17 Bubi batte ogni record - Asta dei buoi di Pasqua a favore dell’Assistenza Tumori

18 Corso di cosmetica: Essere belli e accarezzare la propria anima

21 L'ultima assemblea circondariale di Renate Daporta Jöchler

24 Donazioni e tasse: Detrazione aumentata

25 “Frühschoppen” live: Assegno musicale

26 “Per lei” - La cartella delle pazienti

27 Commento

27 ISO: Siamo certificati anche noi!

28 Cosa succede nei circondari

38 Buono e sano: Gnocchi integrali di patate

39 Assitenza Tumori Alto Adige - Contatti

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PARLIAMONE Care lettrici, cari lettori, L’Alto Adige ha un nuovo Consiglio Provinciale, noi - l'Assistenza Tumori - un nuovo referente all’Assessorato alla Salute. La nuova assessora è Martha Stocker. Una donna politica di grande esperienza e molto interessata da anni a tutte le questioni concernenti l'Assistenza Tumori, nonché assidua ospite alle nostre assemblee provinciali.

Voglio ringraziare cordialmente anche l'assessore uscente, Richard Theiner, per i suoi sforzi. Ci ha sempre ascoltato e ha dimostrato una particolare sensibilità alle esigenze dell’Assistenza Tumori, ci ha sostenuto, per quanto possibile, insieme agli uffici della sua ripartizione. Siamo stati in grado di realizzare insieme molte cose negli ultimi anni, e promuovere gli interessi dei nostri membri.

La notizia che la star di Hollywood Angelina Jolie ha subito una mastectomia profilattica, ha fatto il giro dei tabloid in tutto il mondo. Al momento ci siamo ancora trattenuti. Ora un primo caso

si è verificato in Alto Adige. Motivo per noi di occuparci della questione, di far luce su tutti gli aspetti al fine di informare i nostri soci. Abbiamo parlato con la giovane donna e sua madre che hanno subito questo intervento, abbiamo parlato con i medici curanti, uno psicologo ed un esperto di genetica. Certamente non si tratta di una nuova terapia miracolosa del cancro e interessa solo una piccola parte delle donne, ma è un' ulteriore possibilità per sconfiggere il cancro.

La prossima Assemblea Annuale dell'Assistenza Tumori sta nel segno di rinnovamento dell'associazione. Quando avrete fra le mani questa nuova edizione de “La Chance” sarà già tutto passato.

Una gioia particolare per me è l'impegno del nostro nuovo Presidente della Provincia, Arno Kompatscher, a partecipare. Anche l'anno scorso Kompatscher, ancora presidente dell'Associazione dei Comuni è stato uno dei nostri ospiti d'onore.

Renate Daporta Jöchler Presidente

Tutti i circondari hanno eletto i nuovi membri dei direttivi, tra i nuovi presidenti circondariali verrà eletto il nuovo o la nuova presidente provinciale.

Auguro a chi prenderà la mia carica tutto il meglio.

Tanto corraggio e tanta energia, creatività e perseveranza per portare avanti la causa dei malati di cancro e delle loro famiglie. Ho avuto la fortuna di essere per dodici anni presidente del circondario Valle Isarco e sei anni presidente provinciale.

L'Assistenza Tumori Alto Adige avrà sempre un posto speciale nel mio cuore.

Vostra Renate Daporta Jöchler

IMPRESSUM: LA CHANCE: Periodico gratuito per i soci dell'Assistenza Tumori Alto Adige.

Editore: Assistenza Tumori Alto Adige, Via Tre Santi 1, 39100 Bolzano, Tel: 0471 28 33 48, Fax: 0471 28 82 82 ,e-mail: info@krebshilfe.it

Iscritta nel reg. prov. delle oragnizzazioni di volontariato Decr. n. 199/1.1-28.10.1997 Iscrizione al Tribunale di Bolzano N°3/2003 Direttrice: Dr. Nicole Dominique Steiner Segreteria: Assistenza Tumori Alto Adige Foto: Othmar Seehauser Layout: Studio Mediamacs, Bolzano Stampa: Tipografia Athesia Druck Srl, Bolzano Prossima edizione: luglio 2014

MASTECTOMIA PROFILATTICA

TEMA

Non occorre mica…

Foto: Othmar Seehauser

...chiamarsi Angelina Jolie - Questo problema può riguardare tutte le donne

Una storia non certo ordinaria eppure cruda realtà quotidiana per un gran numero di donne. Alcuni mesi fa la storia della bellissima attrice che si è sottoposta ad una mastectomia profilattica bilaterale perché madre e zia sono morte di tumore, ha fatto il giro del mondo.

Di Angelina Jolie ce ne sono tante, anche qui, giusto accanto a noi. Un commento.

Q

uesto intervento non è e non sarà la panacea contro il tumore, ma sono molte le donne che si trovano davanti ad una scelta netta, complice un’eredità genetica pesante. Devono decidere se intervenire preventivamente con un intervento radicale e altamente invasivo, oppure se sottoporsi ad un programma di continui ed approfonditi controlli preventivi, convivendo giorno dopo giorno con l’85 % di probabilità di ammalarsi di cancro.

In Alto Adige questo intervento è stato eseguito per la prima volta l’anno scorso. La paziente, una donna giovane che raccontan-

do la sua storia, vuole fare coraggio a chi si trova come lei davanti a questa decisione.

Per motivi di privacy abbiamo cambiato il suo nome, ma resta il fatto che questo è una storia reale, una storia di tutti i giorni, una storia successa qui. Raccontando questa storia vogliamo combattere la paura.

E la paura si combatte con la franchezza.

I tabù nutrono la paura. I tabù isolano. La solitudine fa aumentare la paura. È un circolo vizioso senza uscita.

il tumore va combattuto prendendolo di petto. Va combattuto vivendo in simbiosi con il proprio corpo, ascoltando il proprio corpo e assumendosene la responsabilità.

Adottando uno stile di vita responsabile, rispettando i termini delle visite di prevenzione. Non mettendo la testa sotto la sabbia. L’Assistenza Tumori Alto Adige combatte da anni i tabù eretti attorno a questa malattia e ai malati. Parliamone è un suo motto. Anche questo reportage è un passo in questa direzione…

Anche il tumore va combattuto con franchezza e abbattendo i tabù. Anche

nd

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TEMA

MASTECTOMIA PROFILATTICA

Si crea un rapporto a vita Il primario dott. Scherer: questione non facile da affrontare anche per il chirurgo “In fondo ci sono solo due modi di rapportarsi al cancro.

O affrontandolo in modo franco o negandolo. La soluzione peggiore è quella che sta in mezzo.” Il dottor Scherer da trent’anni fa il ginecologo. Da primario del reparto di Ginecologia a Bressanone e direttore del Centro Senologico ha seguito in prima persona la prima mastectomia bilaterale profilattica in Alto Adige.

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l primario ammette che anche partendo dall’esito più che chiaro dell’esame genetico, ha fatto comunque fatica a proporre un intervento di tale portata ad una paziente così giovane. “Mi si è stretto lo stomaco”, ricorda. Come ginecologo il dottor Scherer possiede quella particolare empatia e sensibilità per la quale ogni ginecologo, specie se uomo, lotta per una vita, tentando di entrare sempre più nella psicologia delle sue pazienti. “Come medico curante mi sono sentito particolarmente responsabile del caso, soprattutto vista la giovane età della paziente.”

La rimozione del seno viene effettuata dal ginecologo. Un intervento standard, semplice e senza rischi. Diverso il discorso per la ricostruzione che fa il chirurgo plastico. “Qui possono emergere tutta una serie di problemi anche a distanza di anni. Problemi che dipendono non solo da fattori fisici ma anche dallo stato psichico della paziente.”

Grazie a questo intervento si riesce ad abbassare il rischio della paziente di sviluppare una neoplasia al seno a solo 5 per cento invece dell’85 percento. In caso di una mutazione del gene BRCA1 o BRCA2 la paziente è anche a rischio elevato di sviluppare un tumore alle ovaie, un rischio nell’ordine del 50 per cento. “Per questo motivo si propone alla paziente di ricorrere anche alla rimozione di ovaie e tube

Fotos: Othmar Seehauser

Partendo dall’anamnesi accurata della famiglia e dalla redazione del profilo di rischio, Arthur Scherer ha studiato in tutti i dettagli questo primo caso di mastectomia profilattica in Alto Adige. “La decisione della

paziente di sottoporsi all’intervento è stata preceduta da numerosi colloqui durante i quali il team dei medici ha tentato di far luce sui diversi aspetti della questione illustrandone tutti i dettagli alla paziente.” Si è parlato soprattutto di tutte le possibili complicazioni che possono insorgere anche ad anni di distanza dall’intervento. “Alla fine però l’abbiamo volutamente lasciata da sola. L’ultimo passo spettava a lei e solo a lei.”

Il centro senologico all'ospedale di Bressanone

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MASTECTOMIA PROFILATTICA

TEMA

Il ginecologo e il chirurgo plastico effettuano insieme l'operazione

ed eventualmente anche dell’utero, in un secondo momento però”, spiega il dott.

Scherer. Se non ci sono casi di tumore alle ovaie in età giovanile in famiglia, si può aspettare fino a dopo i quarant’anni

quando la paziente comunque si avvicina alla menopausa.

Prima dell'intervento con i segni del chirurgo

Presto le cicatrici diventeranno quasi invisibili

Prima della mastectomia

La mastectomia bilaterale profilattica non diventerà un intervento di routine, ma

Il seno ricostruito

ci saranno altri casi, visto che sempre più persone ricorrono all’esame genetico. “Una nuova sfida per noi medici. Bisogna essere in grado di capire se una paziente è idonea a questo esame genetico o no. Cioè se - in caso di esito positivo - la paziente è in grado di reggere il peso della responsabilità, sia che si decida per un intervento sia che decida di sottoporsi a frequenti esami di controllo.” In ogni caso, non è finita dopo l’operazione, anzi, l’intervento è solo un passo verso un rapporto medico-paziente che durerà una vita.

Fare il ginecologo è come fare un apprendistato che dura una vita, sostiene il primario dottor Arthur Scherer, convinto che sia la professione più bella tra quelle in campo medico. E questo anche se, come è accaduto a lui, ci si arriva solo per caso.

“All’epoca non posso dire di aver scelto di proposito questa materia, oggi invece sono davvero convinto che sia la specializzazione più bella e più completa, proprio perché c’è tutto: il lato tecnico, l’ambulatorio, la sala operatoria, le patologie semplici e quelle molto complesse. C’è la vita che nasce e la vita che se ne va.” E adesso, dopo la prima mastectomia profilattica si è aggiunto un ulteriore aspetto, un’ulteriore esperienza umana molto profonda.

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TEMA

MASTECTOMIA PROFILATTICA

Paura: di che cosa?

Heidrun e Evelyn, madre e figlia. Due donne forti. Due donne che si sono prese la responsabilità della propria vita e della propria salute. Heidrun ha avuto il cancro due volte. Come i suoi genitori e sua nonna. Evelyn non vuole il cancro. Entrambe si sono sottoposte a un test genetico e queste sono le conseguenze...

H

eidrun si è ammalata la prima volta nel 2000 e le è stato tolto un seno. Non aveva neppure 40 anni. Evelyn era una teenager e il suo fratellino aveva solo 15 mesi. Dopo 10 anni le è stato diagnosticato un nuovo tumore, non una metastasi all'altro seno. Dopo l’anamnesi familiare, erano stati riscontrati altri tumori nella sua famiglia sempre in età piuttosto giovanile; quindi i medici avevano richiesto un test genetico per Heidrun. L'esame ha rivelato effettivamente una mutazione del gene BRCA1, ovvero la possibilità di 85% di di ammalarsi di tumore.

“Certo, bisogna tenere la testa bene sulle spalle, quando si viene a confronto con i risultati del test genetico” dice Heidrun.

“Altrimenti ti crolla il mondo addosso”. Per lei non ci sono stati ripensamenti: si è fatta rioperare, facendosi togliere completamente anche il secondo seno, e anche le ovaie e le tube. È successo tre anni fa.

Evelyn ha 29 anni ed è una graziosa giovane donna, madre di una bambina di 3 anni. Da ragazza ha vissuto da vicino la malattia della madre, le sue preoccupazioni, le paure, le sue sofferenze. Anche la paura che sua madre morisse. “Da noi si parlava apertamente del tumore e di qualsiasi cosa avesse a che fare con la malattia”. Evelyn non ha avuto nessun dubbio e ha chiesto di poter fare il test genetico anche lei. Lo ha fatto soprattutto pensando alla sua bambina. Voleva risparmiarle l'esperienza che ha vissuto lei da giovane e voleva essere sicura di vederla crescere.

Con il verdetto del test si è fatta consigliare dai medici dell’Ospedale di Bressanone: il primario e direttore del centro senologico di Bressanone, Dr. Arthur Scherer, le ginecologhe Dr. Sonia Prader e Dr. Verena Thalmann, il chirurgo plastico Dr. Alexander Gardetto e la psicologa Dr. Clara Astner.

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Foto: Othmar Seehauser

Madre e figlia si sono fatte operare in seguito ai risultati di un test genetico

Evelyn aveva molta paura di un possibile tumore e di tutte le consequenze che questi avrebbe avuto sulla sua vita. “Continuavo a controllare il mio seno per cercare i segni di un eventuale tumore. Era diventato la mia idea fissa”. Si è sempre sentita presa sul serio dall'equipe medica che l'ha seguita. “Mi hanno dato riposte a tutte le mie domande.” Per fare l’esame del sangue del test genetico a Bolzano si è fatta accompagnare dalla madre.

“Ricordo che sapevo già in anticipo in qualche modo come sarebbe stato l’esito del test.” Per Evelyn l'esito positivo non è stato una sorpresa. Infatti, nessuna traccia di panico. L’ha accettato e ha discusso in modo sereno il da farsi con la madre. “La cosa peggiore – ricorda Evelyn – non è stato prendere la decisione, ma superare il periodo da quando ho ricevuto il risultato del test genetico fino all’operazione. Sono quasi impazzita dalla paura che mi venisse il cancro proprio in quei mesi, finché non mi hanno fatto l’intervento.”

Più di sei lunghi mesi ci sono voluti. Più di mezz’anno finché non le hanno tolto il seno e l’hanno ricostruito con tessuto autologo. Evelyn conosce ogni fase dell’intervento e ha deciso lei quale tecnica usare nella ricostruzione del seno. “Ero a conoscenza di tutti i rischi e delle possibili complicazioni”. Dopo meno di 3 mesi era già tornata al suo posto di lavoro. I dolori dell’intervento, oggi a un anno di distanza, sono ormai solo un pallido ricordo. Non si è pentita una sola volta. “Posso vivere meravigliosamente con tutto ciò”. Heidrun dice la stessa cosa. E basta vederle per credere.

Quando Evelyn ne parla, lo fa in modo molto spontaneo, molto aperto. Ma non ne parla con tutti. “Non voglio che facciano

L'esame di una lastra del seno

osservazioni stupide o che mi paragonino ad Angelina Jolie”. Non le danno fastidio le cicatrici sulla schiena o sui seni, sono diventate parti del suo corpo. “Non voglio il cancro!” è questo il motto, il mantra che le dà forza e coraggio. Quando avrà 40 anni, lo sa già adesso, si farà togliere anche le tube e le ovaie. “Non voglio il cancro.”

Evelyn e Heidrun sono due donne normali che fanno una vita normale, sono autonome e sicure di sè. Si sono assunte la responsabilità della loro salute. E la paura?

“Paura? E di cosa?” chiede Heidrun. Del rischio che il tumore si ripresenti da qualche altra parte. “Se ci si prende cura della propria salute, se si fanno regolarmente i controlli, se si è attivi e ci si osserva, allora non bisogna avere paura!” Secondo il test genetico BRCA 1, Heidrun e Evelyn avevano la possibilità dell’85% di contrarre il tumore al seno. Dopo l’operazione, questo rischio è sceso al 5%. “E con questa percentuale possiamo vivere benissimo!”

Non si interrompono i contatti con l’ospedale e i medici. Per Evelyn le visite di controllo sono a intervalli più lunghi, per Heidrum due volte l’anno. E questo dà a entrambe sicurezza.

E i loro mariti? Madre e figlia si guardano l’una con l’altra. “I nostri mariti?

Non glielo abbiamo mica chiesto. L’operazione è stata la nostra decisione”.

Heidrun si ferma un attimo. Quando tutto era passato, ho chiesto a mio marito: e tu, cosa ne pensi? Mi ha risposto: “Ma io amo più te che il tuo seno.” Altro non c’era da dire. L’argomento chiuso!

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MASTECTOMIA PROFILATTICA

TEMA

La decisione spetta alla paziente Dott. Gardetto: Importante avere tempo per la la preparazione

È

un rimedio contro la paura, la paura di morire e anche la paura di dover affrontare cure dolorose e prolungate, le stesse che hanno visto vivere ad altre donne della loro famiglia, madri, zie, nonne, spiega il dottor Alexander Gardetto.

L’intervento di per sé è pura routine: il ginecologo toglie i seni, il chirurgo plastico fa la ricostruzione. “Non fa alcuna differenza se si procede nell’ambito della rimozione di un tumore o nell’ambito della profilassi”, sottolinea il chirurgo.

“Importante però è la comunicazione con la paziente nella fase decisionale”, ribadisce. “Bisogna mettere in chiaro tutti i dettagli, non tacere niente e coinvolgere la paziente in tutte le decisioni spiegando bene i pro e contro delle diverse soluzioni.”

Questo infatti è compito di tutto il team che segue la paziente: ginecologo, chirur-

Foto: Othmar Seehause

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“Se indicata e se il rischio genetico persiste effettivamente, la mastectomia bilaterale come profilassi è molto sensata e raccomandabile a donne di tutte le età.” In Alto Adige è stato il primo intervento del genere, ma a Innsbruck il chirurgo plastico, dottor Gardetto ne ha già effettuati altri..

go plastico, psicologo, radiologo, eventualmente anche l‘anatomopatologo. Gardetto: “Più informata è la paziente, meglio supera l’intervento e meglio riesce a tollerare tutte le conseguenze che ne derivano.”

Per la ricostruzione del seno ci sono poi diverse opzioni, spiega il chirurgo plastico. Il metodo più semplice e sicuro, anche per quanto riguarda il rischio di rigetto, è la protesi in silicone. “È però anche il metodo con il risultato estetico meno soddisfacente e inoltre la paziente deve essere consapevole che bisogna effettuare la sostituzione delle protesi più o meno ogni dieci anni.”

Spesso si ricorre ad un intervento con tessuto autologo combinato ad una piccola protesi di silicone. Se si prende – come nel caso di Evelyn il muscolo “latissimus dorsi” spostandolo dalla schiena sul petto – va posizionata una piccola protesi di silicone

Tumore alla mammella sx: mastectomia subcutanea

sotto il muscolo. Questa poi non dev'essere sostiuita nel corso degli anni. “Nel caso invece si scelga la plastica di tessuto autologo prendendo tessuti dall’addome o dall’interno coscia non occorre nessun silicone”, spiega Alexander Gardetto.

“Potrei spingere le mie pazienti verso l’opzione che ritengo più facile, ma per me è importante che siano loro a scegliere. Sono loro che devono conviverci, sono loro che devono affrontare eventuali Segue

Ricostruzione con protesi di silicone senza tessuto autologo

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TEMA

MASTECTOMIA PROFILATTICA

Tumore alla mammella sx: mastectomia

complicanze. Se decidono loro, riescano a sopportare meglio”, sostiene con convinzione il dottor Gardetto.

Purtroppo se si effettua la ricostruzione con il trapianto di tessuto autologo, non si può mai escludere il rischio di un rigetto.

“Questo la paziente deve saperlo e deve essere pronta a correre il rischio”, sottolinea il chirurgo plastico. Certo, se le cose vanno per il meglio, l’esito è molto soddisfacente e naturale sul piano estetico. “Se invece va male, se il tessuto viene rigettato e non si attacca, ci sono comunque dei rimedi, ma significa sottoporsi ad un altro intervento e il risultato magari non è poi così perfetto come ci si aspettava.”

Una volta presa la decisione per la mastectomia bilaterale profilattica si ha comunque tutto il tempo necessario per preparare bene la paziente all’intervento, diversamente di quando si tratta dell’operazione di un tumore, che va effettuata al più presto. “In quanto profilassi abbiamo tutto il tempo che vogliamo, possiamo incontrarci diverse volte con la paziente e lasciarla decidere in tutta calma il metodo.

Preferisco spiegare cinque volte piuttosto che lasciare la paziente con dei dubbi”, dice il dottor Alexander Gardetto.

Come nel caso di Evelyn. Dal momento in cui è venuta a conoscenza dell’esito dell’esame genetico a quando ha optato

Tumore alla mammella sx: mastectomia subcutanea

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Ricostruzione combinata: muscolo latissimus dorsi e protesi di silicone

per l’intervento, sono passati più di 6 mesi.

Evelyn ha scelto il metodo combinato, cioè la plastica effettuata con il muscolo dorsale e una parte di silicone. Consapevole che avrebbe avuto due cicatrici sulla schiena (poste comunque in modo da poter essere nascoste sotto i lacci del reggiseno). Il risultato estetico infatti è formidabile e naturale al massimo.

Evelyn è stata una paziente modello. Era determinata, si è presa tutto il tempo necessario per decidere, ha fatto la sua scelta in modo sereno soppesando pro e contro.

Ha sopportato l'intervento con ottimismo ed è contenta del risultato accettando pienamente il suo “nuovo” fisico.

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Ricostruzione con tessuto autologo dell'addome

MASTECTOMIA PROFILATTICA

TEMA

Un gene fuori ruolo

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l test genetico è un semplice esame del sangue, nel senso che prelevare il sangue è semplice e non invasivo, l’analisi genetica è, invece, molto complessa. Il servizio di Bolzano si appoggia all'Istituto Oncologico Veneto di Padova. Una volta, spiega il dott. Stanzial, si doveva aspettare tra gli otto e i dieci mesi per avere il risultato, adesso il responso può arrivare, in casi selezionati urgenti, anche in meno di sei settimane.

Questo test viene proposto prevalentemente a pazienti che hanno meno di cinquant’anni e solo dopo una serie di accertamenti e un’accurata anamnesi familiare che evidenzia casi di tumori maligni alla mammella, alle ovaie, al pancreas o alla prostata in età precoce, cioè prima dei cinquant'anni. I valori ricavati vengono sottoposti ad un software che calcola la probabilità di presentare una mutazione nel gene BRCA1 o BRCA2: se essa è inferiore al dieci percento, spiega Stanzial, il test non viene proposto. I costi del test (5.000 € ca.) sono a carico del SSN. Prima di effettuare il test bisogna anche capire se il paziente o il familiare a rischio sono in grado di reggerne psicologicamente l’esito e di comportarsi di conseguenza: non tutti vogliono sapere. Non tutti riescono a vivere con la consapevolezza di avere un’alta percentuale di rischio di sviluppare un tumore. I pazienti vengono seguiti da un’equipe di medici che si aggiorna settimanalmente. A seconda del caso, la squadra è formata da ginecologi, oncologi, chirurghi, radiologi, radioterapisti, anatomopatologi, psicologi clinici … tutto il team del tumor board che raccoglie più informazioni possibili e che aiuta il paziente nella sua decisione.

L’esito del test genetico è sempre chiaro?

“No”, sottolinea il medico genetista. “In ca-

so di identificazione di una variante genica dal significato clinico incerto l’esito è ambiguo e in questo caso è ancora più difficile consigliare il paziente.” È comunque un discorso multidisciplinare. Bisogna vedere bene che informazioni dà il test, che tipo di mutazione viene accertata, infatti solo una parte dei portatori di mutazioni svilupperà effettivamente un tumore. Si stima che circa il 5-10% dei carcinomi mammari ed il dieci percento dei carcinomi ovarici siano causati da mutazioni a livello dei geni BRCA1 e BRCA2.

Se una mutazione dei geni BRCA1 o BRCA2 è accertata, sta alla paziente decidere che strada prendere. Le donne possono optare per l’asportazione profilattica dei seni (mastectomia) e, se vicine alla menopausa, anche delle ovaie e delle tube, mantenendo comunque un rischio che oscilla tra il 5 e il 10 percento di ammalarsi.

L’alternativa sono controlli e screening preventivi ravvicinati, in modo da diagnosticare un eventuale tumore in fase precoce non solo della mammella, ma anche della prostata nel caso degli uomini. Una diagnosi precoce, aumenta notevolmente le possibilità di guarigione.

Foto: Othmar Seehause

Sono 22 i test genetici effettuati lo scorso anno dal servizio di consulenza genetica di Bolzano per individuare mutazioni dei geni BRCA1 e BRCA2, indicatori di un elevato rischio di tumore maligno mammario e/o ovarico, finora l’unico servizio del genere in provincia. In 4 persone testate è stata identificata una mutazione di uno dei geni indagati. Il dottor Franco Stanzial è uno dei tre medici specializzati in genetica medica che lavora presso tale servizio.

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Il Servizio di Consulenza Genetica: dei test per identificare la mutazione di geni

BRCA1 e BRCA2 sono dei geni oncosoppressori che intervengono nel controllo del ciclo cellulare, cioè impediscono l'insorgenza delle neoplasie controllando la stabilità del DNA, impedendo l'accumulo di mutazioni che favoriscano la crescita incontrollata delle cellule. Se mutati, però, la loro funzione viene compromessa e la cellula, privata di uno dei suoi meccanismi di controllo, ha un rischio maggiore di accumulare mutazioni deleterie che non vengono riparate e favoriscono la trasformazione neoplastica nel seno e nelle ovaie, ma anche nel pancreas o nella prostata.

La maggioranza dei tumori mammari e ovarici sono considerati sporadici, cioè le mutazioni vengono acquisite casualmente durante il corso della vita e non vengono trasmesse alla progenie. Una per- Segue

Indicatori per effettuare la consulenza genetica, in cui sarà discussa la possibilità di effettuare il test genetico:

• familiari di primo grado con cancro alla mammella, di cui uno prima dei cinquant’anni; • tre familiari di primo grado con cancro alla mammella, indipendentemente dall‘età; • un caso di cancro alla mammella prima dei trentasei anni; • un caso di cancro alla mammella maschile; • un caso di cancro alla mammella bilaterale, prima dei cinquanta anni; • un caso di cancro alle ovaie prima dei quarantacinque anni; • un caso in famiglia di tumore alle ovaie e alla mammella; • due o più casi di tumore alle ovaie in famiglia.

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TEMA

MASTECTOMIA PROFILATTICA

Un background psicosociale ottimale

Chance: A quando risale il suo primo contatto con Evelyn e con sua madre Heidrun?

Dott.ssa Astner: Sono passati circa quattro anni che ho conosciuto la madre di Evelyn nell’ambito del colloquio di routine che offriamo a tutti i pazienti oncologici ricoverati a Bressanone. La signora Heidrun dava l’impressione di avere una personalità forte e di non aver bisogno di un’assistenza psicologica nell’ambito della sua malattia tumorale. Infatti al primo incontro non ne sono seguiti altri. Se avesse sentito il bisogno di supporto psicologico avrebbe potuto rivolgersi al nostro servizio in ogni momento.

Chance: Non è un caso raro…

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Chance: Quando ha incontrato Evelyn il dado era già tratto?

Dott.ssa Astner: Corretto. L’ho incontrata dopo che aveva già preso la decisione ma prima dell’operazione. Infatti il nostro contatto non è avvenuto nelle attività di assistenza primaria ma per uno studio del caso come fatto clinico.

Chance: E che impressione Le ha fatto Evelyn?

Dott.ssa Astner: Una giovane donna sicura di sé, emotivamente stabile ma con un enorme potenziale di ansia riguardo la possibilità di ammalarsi di tumore al seno.

Continuava infatti anche nel lasso di tempo tra la sua decisione e l’intervento …

Dott.ssa Astner: Assolutamento no. Solo circa il 30 percento dei pazienti tumorali in Alto Adige sente il bisogno di essere seguito da uno psicologo. Noi offriamo un sostegno a tutti, ma la maggior parte se la cava bene da sola. È bene comunque sottolineare che noi non costringiamo nessuno a svolgere dei colloqui!

Dott.ssa Astner: Esatto! Anche quando tutto era deciso, continuava a scrutare il suo corpo per cogliere eventuali segnali dell’insorgenza di un tumore. Era ossessionata dall’idea di ammalarsi. Questa ansia soggettiva è stata misurata tramite un test,

centuale non trascurabile (5-10%) di tali tumori è ereditaria.

BRCA sviluppa un tumore al seno prima dei 50 anni.

È stato accertato che le donne che possiedono mutazioni ereditarie a livello dei geni BRCA1 o BRCA2 rischiano di sviluppare un tumore alla mammella nel 40-80% dei casi nell'arco della vita, contro una probabilità del 12% delle non portatrici di mutazioni. Recenti studi hanno, infatti, dimostrato che più della metà delle donne portatrici di mutazioni a livello dei geni

Si noti bene che anche gli uomini, sebbene molto più raramente (1-10%), possono sviluppare un tumore alla mammella.

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Fotos: Othmar Seehause

La psicologa Clara Astner è responsabile della “Struttura Semplice Servizio Psicologico“ dell’ospedale di Bressanone, tra i suoi pazienti anche tanti casi oncologici. La psicologa ha seguito Evelyn dopo l’intervento di mastectomia bilaterale profilattica.

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Molto importanti la preparazione e il follow-up – Intervista a Clara Astner

Chance: …cioè durante sei mesi circa?

Il rischio di sviluppare un tumore ovarico in caso di ricorrenza di mutazioni in uno dei due geni in questione è, invece, compreso tra l'11 e il 40%, rispetto all’1-2% di probabilità delle non portatrici.

il cosiddetto HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale). Prima dell’intervento il valore era 95 su 100, solo tre mesi dopo era sceso a 5 e qui rimane. Questo è senza dubbio un’indicazione che parla a favore di un’operazione.

Chance: Non ha neanche trent’anni Evelyn, è madre di una bambina di tre e ha deciso di sottoporsi al test genetico dopo che sua madre è stata operata per la seconda volta di tumore al seno. Al vostro primo incontro il test, gli incontri con i medici e infine la decisione per l’intervento facevano già parte del passato. È riuscita lo stesso a ripercorrere l’iter decisionale?

Dott.ssa Astner: Sì e ho potuto constatare due criteri molto importanti. In primo

Chi eredita una mutazione germinale da parte di uno dei due genitori nasce, quindi con una copia del gene mutata. Tuttavia è necessario sottolineare che tali soggetti non ereditano il tumore in sé, ma solamente la predisposizione a svilupparlo.

Non tutte le persone portatrici sviluppano la patologia neoplastica; sebbene queste mutazioni aumentino notevolmente il rischio di insorgenza del tumore, questo non si sviluppa finché la seconda copia del gene corrispondente non è mutata.

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MASTECTOMIA PROFILATTICA

TEMA

Ospedale di Bressanone

luogo il desiderio di non far soffrire sua figlia, di evitarle a tutti i costi l’esperienza di convivere con una madre malata e il forte desiderio di vederla crescere e diventare adulta. In secondo luogo il fatto che Evelyn, malgrado la sua giovane età, aveva già un programma di vita molto determinato. Ha chiuso la fase riproduttiva, ha delle idee molto chiare su quello che si aspetta dal futuro ed è decisa a contribuire in modo attivo affinché tutto si realizzi così come lei ha programmato. Bisogna anche dire che Evelyn viene da un ambiente, da una famiglia con un background psicosociale ottimo. Una famiglia in cui si è abituati ad affrontare tutti i temi in modo franco, molto armonioso e soprattutto senza alcun tabù!

Chance: Quanto ha inferito la sua personale esperienza di teenager con la madre malata di tumore? Le paure vissute a quell’età hanno avuto un ruolo nella sua decisione e nella sua determinazione?

Dott.ssa Astner: Proprio così. Ricorda con che terrore ha vissuto la malattia della madre, la paura di perderla e questo anche se sua madre è stata molto forte nell’affrontare il tumore, continuando a lavorare anche durante il periodo delle terapie. Il ricordo della madre “messa alle strette dalla malattia”, arrivata ai limiti delle proprie capacità di sopportazione e di reazione, l’ha segnata però in modo molto forte.

Chance: Ha incontrato Evelyn dopo l‘operazione…

Dott.ssa Astner: Certamente. Con questo tipo di intervento, che ha una forte componente anche psicologica, un’assistenza continuativa della paziente è fondamentale. Al nostro primo incontro qualche mese dopo la mastectomia ho potuto constatare che tutto procedeva nel migliore dei modi, direi da manuale. La forte motivazione e l’atteggiamento positivo e ottimista della paziente l’avevano aiutata a superare anche le negatività, i dolori, le cicatrici in modo esemplare. Ho potuto constatare che Evelyn aveva perso in gran parte l’ansia di ammalarsi. Con un rischio residuo del 5 % riesce a convivere benissimo. È infatti una donna giovane sicura di sé con una grande capacità decisionale. L’atteggiamento positivo verso l’intervento le ha fatto anche accettare il suo corpo cambiato. L’ho vista serena.

Chance: È stata Lei a proporre a Evelyn di rendere la sua storia pubblica?

Dott.ssa Astner: Più che proporre l’ho incoraggiata. Ho capito che Evelyn aveva come una missione. Desiderava aiutare altre donne che devono affrontare questo dilemma. Evelyn ha preso la sua decisione molto prima che Angelina Jolie sia uscita allo scoperto. Sente come un dovere il far

capire che questa non è una cosa solo da star o di chi può permetterselo, ma di tutte. Vuol far capire che si può affrontare il cancro, e anche vincerlo. Perché lei lo vive proprio così, aver vinta la partita!

Chance: Tutte e due le donne, Evelyn e sua madre, hanno preso la decisione per la mastectomia da sole, cioè senza coinvolgere i loro partner…

Dott.ssa Astner: Le donne di solito sono troppo preoccupate di quello che pensano o che potrebbero pensare gli uomini, che vivrebbero male le conseguenze dell’operazione al seno. E qui parlo anche delle donne operate di tumore. Evelyn e sua madre non avevano questi timori. Anzi a dirla tutta, se ne fregavano. E hanno fatto bene. Gli uomini, e qui parlo con decenni di esperienza di lavoro, vogliono che le loro donne guariscano. Per loro è importante poter continuare a vivere insieme alla loro compagna, poter realizzare insieme il loro progetto di vita. Purtroppo sono invece spesso le donne che non riescono ad accettarsi, a fare i conti con il loro fisico cambiato, ad aver paura di non essere più attraenti. Evelyn e sua madre si accettano così come sono e di conseguenza non vedono nessun problema per la coppia. E non hanno nessun problema di coppia – o almeno non per questo motivo.

• APRILE 2014 | N° 1

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TEMA

MASTECTOMIA PROFILATTICA

Fondamentale è un consulto competente Più casi di mastectomia profilattica dove scarseggiano le offerte di prevenzione Angelina Jolie non è un caso isolato. Negli USA e anche nei Paesi Bassi si ricorre spesso all’intervento di mastectomia bilaterale come strumento di prevenzione. Anche in Germania, in Austria e in Italia sono iniziati i controlli del patrimonio genetico dei pazienti. “Ma da noi sono rari i casi in cui una donna opta per questo intervento estremo”, sostiene il dottor Herbert Heidegger, primario di Ginecologia e direttore del Centro Senologico di Merano.

D

i recente è stata svolta una ricerca sul patrimonio genetico della popolazione in Val Venosta, anche prendendo in considerazione la mutazione dei geni BRCA1 e BRCA2. “L’esito ha dimostrato che da noi la popolazione è molto omogenea sotto il profilo genetico.”, spiega il dottor Heidegger. “La frequenza delle mutazioni di questi geni è simile a quelle riscontrate in Germania e in Austria. Parliamo del 5 – 10 percento delle persone esaminate nell’ambito dello studio.”

Questi due geni, BRCA1 e BRCA2, sono responsabili del ciclo riproduttivo di una cellula. Heidegger: “Se questi geni hanno un difetto, se sono mutati, possono, ma non devono per forza, formarsi delle cellule fuori programma, cellule tumorali appunto.” Un esame del patrimonio genetico si raccomanda solo in pazienti con casi ricorrenti in famiglia di tumori in età relativamente giovane, cioè prima dei 40 anni.

In Germania e in Austria sono sorti dei centri che fanno ricerche

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APRILE 2014 | N° 1

“Accanto a questi due geni ad alto rischio ce ne sono poi altri a rischio minore che possono causare neoplasie, soprattutto in combinazione con altri fattori quali stile di

vita, ambiente, lavoro. L’esame genetico, sostiene Heidegger, non è la nuova terapia miracolosa del cancro, ma sicuramente un passo avanti per combattere definitivamente questa malattia.

“Bisogna ogni volta decidere insieme alla paziente quale è la soluzione migliore per il suo caso specifico, cioè l’intervento o in alternativa un robusto programma di esami preventivi a cicli ravvicinati.”

Nel caso di un intervento, sottolinea Heidegger, la donna deve essere ben conscia di andare incontro a dolori, al fatto che le resteranno delle cicatrici, che possono insorgere dei problemi nella sfera sessuale, che negli anni a venire dovrà affrontare ulteriori interventi.

Fotos: Othmar Seehauser

“In questi casi un consulto competente e approfondito è essenziale, bisogna ponderare bene il rischio individuale e il rischio sul lasso del tempo-vita”, ribadisce Heidegger. Un consulto competente come quello che possono offrire i due Centri Senologici a Bressanone e a Merano, prende in considerazione tutti i fattori come l’effetto paura, il numero dei casi in famiglia, l’età della paziente. Ma non solo, sono da prendere in considerazione anche dei fattori fisiologici come per esempio un seno grande che è più difficile da controllare rispetto ad uno piccolo.

sulla familiarità dei tumori alla mammella o alle ovaie. Vengono prese in considerazione anche altre neoplasie ricorrenti in famiglia quali il tumore al colon, il tumore alla prostata o al pancreas. “In Germania ci sono migliaia di persone che si sono sottoposte ad una esame genetico e che hanno avuto una risposta positiva rispetto ai geni BRCA1 e BRCA2. Decidono però di ricorrere all’intervento solo tra il 5 e 10 percento delle donne interessate.”

Intervento o controlli ravvicinati?

Studi svolti in Germania hanno dimostrato che soprattutto le donne giovani preferiscono le visite di controllo ravvicinate alla mastectomia bilaterale profilattica. “Ma lì c’è una fitta rete di centri di prevenzione pubblici e di eccellenti centri ospedalieri pubblici mentre per esempio negli Stati Uniti il sistema pubblico sanitario è pressoché inesistente.”

•

INTERVISTA A MARTHA STOCKER

ATTUALE

On tour L’assessora alla Sanità e Sport, Lavoro, Sociale e Pari Opportunità Martha Stocker La sua agenda è fitta di impegni e lei è attualmente on tour in tutto l’Alto Adige, per visitare ospedali, istituzioni pubbliche, private e cooperative, e per incontrare e conoscere le persone che vi collaborano.

Martha Stocker è la nuova assessora provinciale alla Sanità e Affari Sociali.

M

artha Stocker è sempre stata particolarmente vicina all’Assistenza Tumori e ospite fissa alle assemblee provinciali. Già insegnante di scuole superiori, segretaria provinciale dei giovani SVP, presidente del Comitato scuola e cultura, presidente provinciale delle donne SVP, assessora regionale nel settore famiglia, affari sociali e previdenza complementare. La nostra intervista è telefonica, alle 8 di mattina, mentre Martha Stocker percorre la strada che da casa sua, a Campo Tures, in Val Pusteria, la porta a Bolzano.

Chance: Martha Stocker, con lei c’è di nuovo una donna quale responsabile per queste risorse. Le donne hanno una particolare sensibilità per questi temi?

Martha Stocker: Non saprei dirlo. Penso che anche gli uomini possano essere sensibili a questi temi. Il mio predecessore lo era sicuramente. Forse le donne vedono queste cose da un’altra prospettiva. Questo sì.

Chance: Il suo assessorato è uno dei più grandi e sicuramente viene percepito dalla gente come molto importante. È anche uno di quelli più sottoposti a misure di austerità e anche decisioni impopolari...

Martha Stocker: I tagli vengono fatti dappertutto in modo eguale, nè più nè meno, ma sicuramente quelli alla sanità vengono percepiti di più dalla popolazione.

tutte: la mobilità dei pazienti, il sistema di prenotazione, l’informatizzazione e la messa in rete di tutti i servizi nel settore sanitari, ma anche in quello sociale. E poi le scelte da fare per le persone con handicap, lo sviluppo demografico, la gestione dei sussidi, le condizioni di lavoro in costante evoluzione, senza la possibilità di creare nuovi posti di lavoro. Devo occuparmi di tante cose ed esaminare con occhio critico alcune decisioni prese da chi c'era prima di me, come la certificazione per esempio.

Chance: Lei passa praticamente tutta la sua settimana per strada...

presso l’Ospedale di Bolzano, sono molto sovraffollati; penso per esempio a Medicina, o Gastroenterologia, all’ambulatorio per la colonscopia.

Martha Stocker: Sono al mio primo giro in Alto Adige, e non sarà l'unico: voglio farmi un’idea concreta della situazione, conoscere le modalità e il funzionamento sul territorio. Ma soprattutto, voglio entrare in contatto con le persone coinvolte, instaurare un dialogo personale. Questo è un aspetto molto importante per me.

Martha Stocker: Questo sarà compensato. Non vedo alcun conflitto, ma la possibilità che i nostri servizi e la qualità offerta ai pazienti in Provincia possano ancora migliorare. Essere riconosciuti in tutta Europa pone L’Alto Adige in una posizione interessante: diventa un punto di attrazione per nuove eccellenze.

Chance: Lei prima ha fatto riferimento alla mobilità dei pazienti. Da gennaio i pazienti in Europa sono liberi di scegliere dove e da chi venire curati. Questo non è un conflitto preprogrammato con il nostro sistema proporzionale? E questo non mette in tilt dei servizi già adesso eccessivamente sovraffollati?

Chance: La nostra società è sempre più obsoleta, aumentano i costi e le richieste...

Chance: Lei ha ricevuto...diverse patate bollenti dal suo predecessore: il numero di ospedali in Alto Adige, la riforma della chirurgia oncologica, che ancora accende tante discussioni, il controverso e dispendioso centro di riabilitazione di Vipiteno...

Martha Stocker: Non sono d’accordo.

La proporzionale non ha nulla a che vedere con la mobilità. La nuova mobilità dei pazienti dimostra invece che siamo sulla giusta strada nell'intento di creare dei centri di eccellenza. È una grande opportunità per l’Alto Adige, perché non solo i nostri pazienti vanno all’estero, ma anche dei pazienti da fuori verranno qui da noi.

Martha Stocker: Le sfide sono tante e quelle che lei ha elencato non sono mica

Chance: Ma, ripeto, non c’è conflitto?

Molti dei nostri reparti, in particolare quelli

Martha Stocker: Questo è probabilmente il compito più difficile che mi aspetta: gestire questo sviluppo paneuropeo. Le persone sono sempre più anziane, che naturalmente è positivo, ma i bisogni e i costi di conseguenza aumentano. Sempre più medici prescrivono servizi sempre più specializzati e i costi dei medicinali continuano a salire. Il mio compito principale, da qui al futuro, è mantenere il giusto equilibrio e prendere le decisioni giuste.

Un compito difficile, ma ho fiducia.

Chance: Cosa le viene in mente, spontaneamente, pensando all’Assistenza Tumori?

Martha Stocker: Due cose. In primo luogo, i dodici anni di intensa coope- Segue

APRILE 2014 | N° 1

13

ATTUALE

INTERVISTA A MARTHA STOCKER

razione nell’ambito delle annuali vendite della primule delle donne della SVP. Una iniziativa che abbiamo preso con molto entusiasmo e impegno, che ha avuto e ha ancora un incredibile successo, che ci ha permesso di mettere a disposizione dei finanziamenti cospicui per la ricerca a sostegno dell'Istituto di Ricerca sul Cancro dell'Università di Innsbruck. La ricerca è infatti una cosa che mi sta molto a cuore, che seguirò da vicino e che sosterrò con tutti i mezzi possibili.

Martha Stocker: La seconda sono le persone che lavorano giorno dopo giorno per l’Assistenza Tumori: i membri del direttivo, i dipendenti e i molti volontari, non certo a caccia di gloria, senza il cui lavoro l’associazione non avrebbe mai raggiunto i risultati che ha ottenuto. Le persone che partendo dalla loro sofferenza hanno trovato la forza per aiutare gli altri. E ce n'è anche una terza cosa: la presidente uscente, Renate Daporta Jöchler, alla quale mi lega una amicizia speciale, lei ha fatto un lavoro davvero incredibile durante il suo mandato…

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APRILE 2013 | NR. 3

•

Foto: Jyoti Orlandi

Chance: E la seconda?

ELEZIONI NEI CIRCONDARI

ATTUALE

Foto di gruppo con signore I risultati delle elezioni nei Circondari - sei donne e un uomo Aleae sunt jactae. Il dado è tratto. L’Assistenza Tumori ha eletto i nuovi membri del consiglio in tutti i circondari del paese, i membri di ogni consiglio circondariale hanno scelto il presidente tra i loro candidati. L'elezione è avvenuta direttamente all’Assemblea Circondariale o per corrispondenza L’affluenza alle votazione è stata del 43,5-63,9 %.

T

utto come previsto, dalla Val d’Isarco fino alla Val Venosta. In Bassa e Alta Pusteria - Martha Feichter e Ida Schacher, Merano - Oskar Asam, Bolzano - Monika Gurschler e Bassa Atesina- Mariangela Belanda: in prima analisi non è cambiato nulla. In Valle Isarco, Nives Fabbian De Villa, ex vice della presidente uscente del circondario (e presidente provinciale uscente) Renate Daporta Jöchler.

In Val Venosta invece, c’è un'esordiente assoluta al vertice del circondario: Helga Schönthaler Wielander (vedi articolo a parte, n. d. red.).

La distribuzione dei sessi nei direttivi circondari rispecchia più o meno il rapporto tra gli iscritti dell'associazione: sei circondari sono diretti da donne, a Merano c’è Oskar Asam, l'unico presidente uomo.

Quello di Bolzano è sempre il più eterogeneo di tutti i circondari, perché qui la città e la campagna sono collegati tra di loro: forse anche per questo motivo è stata registrata l’affluenza alle urne più bassa con il 43,5% di votanti. Nella sezione dell’Alta Pusteria, tra l'altro la sezione più piccola dell’Assistenza Tumori, c’è stata l’af-

fluenza maggiore con il 63, 9% dei votanti.

Questa è seguita dalla Bassa Atesina con il 57,8% e da Merano con il 56,9%. Nella Pusteria l’affluenza è stata del 55.57%, in Valle Isarco del 54.78%, in Val Venosta del 51.87%.

La maggioranza degli elettori ha utilizzato il sistema di voto per corrispondenza introdotto nel 2000. Alle assemblee di circondario ha partecipato una media del cinque per cento circa, a Merano era il 8.79%, in Valle Isarco il 13.54 % e in Alta Pusteria il 19,5%.

•

Risultato delle elezioni circondariali per il periodo 2014 - 2017 Iscritti

Presenti Percentuale Votanti presenti

mass. dei voti

Risultato con preferenze in %

Risultato con partecipazione degli aventi diritto in %

Risultato complessivo in %

Nome

607

31

5,11%

264

120

19,77%

45,45%

8,99%

Monika Gurschler Robatscher

617

30

4,86%

357

257

41,65%

71,99%

29,99%

Maria Angela Berlanda Poles

341

30

8,80%

194

152

44,57%

78,35%

34,92%

Asam Oskar

266

15

5,64%

138

47

17,67%

34,06%

6,02%

Helga Schönthaler Wielander

502

68

13,55%

275

94

18,73%

34,18%

6,40%

Nives Fabbian De Villa

205

40

19,51%

131

116

56,59%

88,55%

50,11%

Ida Schacher Baur

475

27

5,68%

264

128

26,95%

48,48%

13,07%

Martha Erlacher Feichter

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ATTUALE

ELEZIONI NEI CIRCONDARI

Esiti delle elezioni circondariali 2014 Circondario Bolzano Salto Sciliar Irsara Nicol 61 | 10%

Engl Marianne 52 | 8%

Eschgfäller Agatha 41 | 7%

Kuppelwieser Elisabeth 78 | 13%

Dellantonio Maria 143 | 23%

Gurschler Monika 120 | 19%

Luppi Rino 121 | 20%

Sezione Bassa Pusteria

Circondario Vall'Isarco Maria Kircher Agostini 67 | 11%

Glira Rita 69 | 11%

Burger Elfriede Scapin 133 | 21%

Karner Gertraud Hopfgartner 63 | 14%

Knapp Martina 63 | 14%

Obermair Maria Maddalena 49 | 11%

Ploner Rita 77 | 12%

Ploner Marialuise Morando 80 | 13%

Berger Elisabeth Oberhofer 105 | 17%

Fabbian Nives De Villa 94 | 15%

Wolfsgruber Monika Platter 69 | 15%

Circondario Val Venosta

Sezione Alta Pusteria

Taschler Notburga Felderer 23 | 7.26% Gennari Giuseppina Benedetti 27 | 8.52%

Tschurtschenthaler Anna Maria 19 | 5.99%

Egarter Maria 23 | 7.26%

Schacher Ida 116 | 36.59%

Wallnöfer Rebekka 41 | 11%

Zwick Margareth 30 | 8%

Heinrich Stecher 102 | 28%

Schönthaler Helga Wielander 47 | 13%

Amhof Alois 27 | 8.52%

Platzgummer Elisabeth Heel 48 | 13%

Jud Johann 82 | 25.87%

Circondario Merano - Burgraviato Pfattner Manuela 95 | 19%

Pircher Annalisa 59 | 12%

Kofler Anna 95 | 19%

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Erlacher Martha Feichter 128 | 29%

Faller Christine De Bortoli 76 | 17%

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Asam Oskar 152 | 30%

Melosi Roberta Neri 99 | 20%

Staffler Bernhard 49 | 13%

Telser Margareth Kurz 50 | 14%

Circondario Oltradige - Bassa Atesina Poles Tamara Chisté 72 | 8.66%

Fisichella Pietro 69 | 8.30%

Nones Giorgio 55 | 6.62%

Berlanda Maria Angela Poles 257 | 30.93%

Pichler Marika Santoni 96 | 11.55% Aberham Margereth Degasperi 135 | 16.25%

Tschigg Berta Ambach 147 | 17.69%

ELEZIONI NEI CIRCONDARI

ATTUALE

Da zero a Presidente La nuova in cima alla Val Venosta: Helga Schönthaler Wielander Lei è stata fortunata. E ha deciso di rendere partecipi anche gli altri. Helga Schönthaler Wielander è una delle insegnanti alle quali è stato permesso andare in pensione con le vecchie regole: a 58 anni. Così è ancora abbastanza giovane per farsi coinvolgere in qualcosa di nuovo. L’Assistenza Tumori per esempio.

I

nsegnante di religione a Silandro e Laces, esperienze nella cura della madre e della suocera, che ha accompagnate fino alla morte, due anni di esperienza negli ospizi e una grande capacità di empatia.

Queste sono le caratteristiche per le quali Helga Schönthaler è stata eletta alla carica di presidente del circondario. Lei non è malata di cancro. È una donna vincente, che non ama parlare di se stessa. Rivela solo che nel tempo libero preferisce stare con i figli. Il figlio gioca a calcio, le tre figlie a pallavolo e Helga Schönthaler è uno dei più fedeli fan in tribuna. Le piace fare escursioni in montagna, camminare con le racchette

da neve e praticare sci da fondo. E non potrebbe essere diversamente per una venostana doc.

“Mi sto avvicinando adesso al tema del cancro”, spiega e dichiara umilmente che ha ancora tanto da imparare. Per Helga Schönthaler Wielander è importante “contribuire a migliorare lo stile di vita del paziente e aiutarlo a vivere con gioia”.

Ha tre idee precise da realizzare durante il suo nuovo incarico: organizzare dei mini pellegrinaggi ogni venerdì, lunedì dei gruppi di incontro dove si può parlare facendo dei lavoretti manuali.

Helga inoltre sogna un gruppo di volon-

tari che accompagnano nel passaggio della malattia, che sono semplicemente lì, possono rispondere alle tante domande e trasmettere un po' di serenità.

La Chance augura buon lavoro!

Bubi batte ogni record Asta dei buoi di Pasqua a favore dell’Assistenza Tumori È già tradizione: ogni anno l’Assistenza Tumori Alto Adige riceve come donazione il valore di un bue di Casies battuto all’asta.

•

Notiz ia dell'u ltima ora

Foto: Othmar Seehauser

S

i chiama Bubi e pesa non meno di 850 kg. Ferdinand Seiwald l’ha donato all’Assistenza Tumori. Il 25 marzo Bubi ha battuto ogni record di asta. È andato a Elmar Pardeller dell’ASPIAG per il prezzo di 10,10 € per kg, ovvero 8.850 €.

Certo, la vita dei buoi di Casies è breve, ma anche bella. Due anni a pascolare in montagna e poi scendono al maneggio.

•

Da sx. Elmar Pardeller, Ida Schacher, Martha Feichter, Ferdinand Seiwald e Bubi.

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ATTUALE

CORSO DI COSMETICA A MERANO

Essere belli e accarezzare la propria anima Fotos: Othmar Seehauser

Ogni primo mercoledì del mese, a Merano, corso di cosmetica con Astrid Götsch

Mercoledì delle Ceneri a Merano. Sul tavolo ci sono due ciotole piene d’acqua, una spugna ci galleggia dentro. Due specchi per controllare. Due candeline creano atmosfera, l'acqua è pronta.

Corso di cosmetica con Astrid Götsch, nella sede dell’Assistenza Tumori.

Astrid Götsch

H

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alina è già seduta al suo posto, un po' emozionata, è bionda con grandi occhi azzurri, proviene dalla Polonia.

Prima di ammalarsi, lo scorso settembre, lavorava come cameriera. Prima la chirurgia e la chemioterapia, ora le radiazioni. “Sono una donna forte, ma adesso mi sento sempre stanca.” Il corso di cosmetica è un'occasione per apparire belli e socializzare.

La giovane estetista accoglie le due signore calorosamente e chiede: “Allora, cosa facciamo oggi?” Astrid ha un salone di bellezza e di massaggi a Lana e ha accolto con entusiasmo l’idea di fare del volontariato nell'ambito dell'Assistenza Tumori. “Ho accettato subito e con gioia,” spiega Astrid, “il cancro è una realtà ben nota anche nella mia famiglia”.

“Sono venuta senza trucco”, dice Francesca e si siede subito in posizione. Come Halina, è oggi la seconda volta con Astrid.

Astrid si è preparata sui libri e su Internet, dallo scorso autunno, e ogni primo mercoledì, dalle 17 alle 20, a Merano, è

APRILE 2013 | NR. 3

a disposizione dell’Assistenza Tumori. La prima ora e mezza è in tedesco, poi in italiano. Questo mercoledì si sono prenotate solo due persone, quindi lei le fa insieme.

Tutto funziona alla perfezione. Halina parla un po’ in italiano, Francesca un po’ in tedesco, se no ognuna parla la sua lingua, e si capiscono perfettamente.

Se una donna viene per la prima volta, Astrid le consegna un volantino, l'ABC del trucco è la cura della pelle: rimozione del trucco, pulizia con latte detergente e con

CORSO DI COSMETICA A MERANO

ATTUALE

Quanto belle diventeremo???

acqua, poi una crema come base. Halina e Francesca strofinano con cura il viso con un latte detergente. Halina ha tolto la parrucca perché non si sporchi. Quindi, la pulizia con una spugna bagnata e il tonico. Entrambe si guardano con attenzione allo specchio.

ti e alcool, con aloe vera. “Soprattutto durante la chemioterapia, è importante non appesantire la pelle.” Una volta alla settimana, lei raccomanda alle donne l’esfoliazione. “Non troppo spesso, perché durante il trattamento, la pelle è più sottile.”

Astrid ha portato tutti i prodotti dal suo salone: amici della pelle, senza conservan-

Francesca sospira, una macchia bianca ancora sulla guancia. “Mi vedo brutta, ep-

Astrid ha portato tutto l'occorrente dal suo salone a Lana.

pure ero una bella donna.” Questo è anche il motivo per cui è nato questo corso di cosmesi. “Non voglio pietà e non voglio che la gente veda che sono triste.” A casa lei guarda una trasmissione televisiva sul trucco, “Gabriella”. Lei è informata. “Oggi ci facciamo proprio belle!”, ride a Halina.

“Come se fosse così semplice, io sono una ‘vecchia carampana‘, è la risposta. Segue

Pulire bene il viso sta alla base

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ATTUALE

CORSO DI COSMETICA A MERANO

Astrid con le sue due signore, Francesca e Halina.

“Macché ‘vecchia carampana‘! Tu sei bella, con grandi occhi azzurri”. Gli occhi di Francesca, invece, sono marrone scuro. “Come le olive dalla Calabria.”

Gli occhi azzurri, chiarisce Astrid, sono più difficili da truccare di quelli marron.

“Per gli occhi scuri si può usare infatti qual-

Astrid Götsch mentre spiega

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APRILE 2013 | NR. 3

siasi colore. Per quelli azzurri invece tutte le sfumature di blu, il grigio, il verde e il viola”.

E Astrid chiede: “Che colore volete oggi?”

Halina opta per il blu, il viola per Francesca.

Ma prima devono essere coperte le macchie rosse e le imperfezioni della pelle.

Halina usa un correttore verde contro la couperose, Francesca uno del colore della sua pelle. Poi, ha deciso Astrid, oggi non si mette il fondotinta, ma la terra, una polvere fine che viene applicata con un pennello. A completare il tutto, “perle di luce”. Queste vengono distribuite sempre con il pennello sul viso. “Deve tutto sembrare molto naturale”, dice Astrid. “Le pazienti non devono avere un trucco pesante e sembrare che portano una maschera. Per un buon trucco ci vuole poco. Non vogliamo mica cambiare il viso, vogliamo solo renderlo più bello”.

Halina e Francesca ascoltano attentamente e sono d’accordo.

più chiaro vicino al naso. Importante: mai il colore oltre la palpebra. Alla fine un po’ di mascara e un lip gloss color rosa. Tiene meglio, consiglia Astrid, se prima si dipinge il contorno delle labbra con la matita.

Il colore sugli occhi è applicato con il kajal. Più scuro sul bordo della palpebra,

•

Alt! Manca ancora qualcosa, sospira Halina. Naturalmente, le sopracciglia. Le sue non sono ancora ricresciute. Astrid consiglia di applicare un ombretto marrone con un pennello. “Con la matita spesso sembrano troppo dure.” Mostra ad Halina come si fa. Ma Halina non è d'accordo, né per la forma né per il colore. Provano sull'altro lato, con la stessa matita, e ora ha un sopracciglio scuro, curvo, leggermente più alto. Alla fine opta per un compromesso.

E adesso? “Adesso andiamo a ballare!”, ride Halina. “Anche se oggi non è più Carnevale!”

Bello vedere come ha fatto bene alle due donne e alla loro anima. Il mese prossimo saranno sicuramente di nuovo qui.

ASSEMBLEA CIRCODARIO VALLE ISARCO

ATTUALE

Bilancio, ringraziamento e addio

Fotos: Othmar Seehauser

L’ultima assemblea circondariale di Renate Daporta Jöchler da presidente

Il 28 febbraio è stato il giorno dell’addio ufficiale dal circondario Val d’Isarco. Renate Daporta Jöchler ha scelto questo momento per ringraziare, per elencare con giustificato orgoglio i successi e anche per fare qualche critica costruttiva nel suo stile diretto e disinvolto.

I

l bilancio degli ultimi quattro anni è più che positivo. Sono stati assegnati ai soci oltre 50 mila euro per diversi ausili quali parrucche, reggiseni e altro; 18.700 sono andati invece a famiglie in difficoltà finanziarie dovute alla malattia. Nell’ambito dell’azione di beneficenza natalizia “Südtirol hilft” sono stati distribuiti ulteriori 156.000 euro. Dai diversi mercati natalizi e dalla vendita delle rose sono stati ricavati invece 105.000 euro.

Il numero dei soci è rimasto più o meno invariato negli ultimi quattro anni. “Per quanto riguarda i soci ordinari ne siamo ovviamente felici, perché significa che

ci sono comunque meno persone che si ammalano.” Per quanto riguarda i soci sostenitori invece no. Renate Daporta Jöchler: “Abbiamo 513 soci ordinari e solo 324 soci sostenitori, i conti non tornano. Per ogni malato dovremmo avere almeno un socio sostenitore. Se non di più. In fondo sono solo dieci euro di quota d‘iscrizione!”

Le novità del suo periodo di incarico sono tante e la presidente uscente le ha elencate con orgoglio. Lascia alla nuova presidente un’organizzazione moderna, orientata ai reali bisogni dei soci, un’organizzazione che fa valere il suo peso tanto presso i medici quanto nelle sedi istituzionali e nella politica.

La lista è lunga: la consulenza giuridica gratuita per i soci nelle questioni assicurative, nel diritto al lavoro e per il diritto di eredità e da una anno anche nelle questioni fiscali. È stato introdotto il soggiorno al mare per madri con bambini. Dal 2011 l’Assistenza Tumori ha istituito inoltre il fondo per figli di genitori malati. “Sono spesso loro a soffrire di più della situazione e a risentire dei contraccolpi quando uno dei genitori si ammala di tumore”, ha sottolineato Renate Daporta Jöchler. “Non solo per il peso psicologico che comporta una malattia grave in famiglia, ma anche perché a causa dei problemi finanziari spesso devono rinunciare alle attività sportive o ludiche o sono Segue

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ATTUALE

ASSEMBLEA CIRCODARIO VALLE ISARCO

Orgogliosa del bilancio

addirittura discriminati nelle scelte che riguardono il loro futuro.” Anche questi ragazzi hanno diritto alla spensieratezza, diritto di fare delle attività ricreative e soprattutto di programmare il loro futuro assecondando le loro attitudini e i loro interessi senza dover rinunciare a causa della malattia.

Negli ultimi anni è stata modernizzata la homepage, l’Assistenza Tumori è in facebook e con l’Agenda è stato creato uno

strumento che permette ai soci di usufruire di tutte le offerte dei diversi circondari.

Inoltre il modello di seno gigante esposto nel 2012 negli ospedali di Bressanone e Merano -sedi anche dei centri senologiciè stato un successo e ha suscitato grande interesse. Senza dimenticare le numerose conferenze organizzate dall’Assistenza Tumori che hanno contribuito a sconfiggre i tabù che ancora ammantano tutto quello

Un ringraziamento partilcolare va a Bruna Stefani Filipetto

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che ha a che fare con la malattia tumorale. “Oggi il cancro non è più un tabù, non deve esserlo. Anche se c’è ancora un 15 % dei nostri soci che si fa mandare la posta in busta bianca perché non vuole che in paese si sappia della malattia”.

E infine i ringraziamenti. Ringraziamenti di cuore da una Renate visibilmente commossa. Innanzitutto alla sua famiglia, suo marito Karl e le sue figlie. “Hanno dovuto

Un ottimo team: Renate Daporta Jöchler e Marcus Unterkircher

ASSEMBLEA CIRCODARIO VALLE ISARCO

ATTUALE

E dopo il lavoro viene la merenda…

rinunciare a me a causa dell’Assistenza Tumori senza mai lamentarsi. Anzi mi hanno incoraggiata. Senza di loro non avrei mai potuto fare quello che sono riuscita a fare.”

Ringraziamenti anche al direttivo uscente. “Non sono stata un capo semplice, ho chiesto tanto ad ognuno di voi, ma è sempre stato nell’interesse dei malati, della causa.” Con un abbraccio e un piccolo regalo Renate Daporta Jöchler si è

congedata da ognuna di loro, soprattutto da Bruna Stefani Filipetto. “Lei era sempre presente, non si tirava mai indietro, anche se stanca e provata dalle terapie.” Le altre sono Nives Fabbian De Villa, Elfriede Burger Scapin, Elisabeth Berger Oberhofer, Hanni Gorfer Gafriller, Maria Kircher Agostini, Marialuise Ploner Morando, Margit Schwarz Rabensteiner. Un grazie anche alla segretaria Carmen e la fisioterapista Edith, “loro sono il biglietto da visita del circondario.”

Per concludere Renate Daporta Jöchler ha presentato l’esito della votazione. Sono stati espressi 275 voti, di cui 273 validi, e la maggior parte dei soci ha scelto la modalità di voto per lettera. Il nuovo direttivo è composto da: Nives Fabbian De Villa (presidente), Elfriede Burger Scapin (vice), Marialuise Ploner Morando, Elisabeth Berger Oberhofer, Maria Kircher Agostini, Rita Glira, Rita Ploner e Maria Zanesco.

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Il nuovo direttivo del circondario Valle Isarco (da sinistra a destra): Rita Ploner, Marialuise Ploner Morando, Elfriede Burger Scapin, Elisabeth Berger Oberhofer, Nives Fabbian De Villa, Rita Glira, Maria Kircher Agostini. Nella foto manca Maria Zanesco.

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ATTUALE

DETRAZIONE PER DONAZIONI

Detrazione per donazioni aumentata A partire da gennaio detraibile dall’IRPEF il 26% - limite massimo di 2.065,00 euro Organizzazioni benefiche, onlus, come l’Assistenza Tumori Alto Adige possono intervenire in modo veloce e concreto dove l’ente pubblica non arriva. Per la loro attività hanno bisogno soprattutto di due cose: la collaborazione di volontari e il sostegno tramite donazioni.

L’

Assistenza Tumori si autofinanzia per oltre il 52 % attraverso fondi che arrivano dalle quote d’iscrizione dei soci, dall’organizzazione di eventi e da donazioni.

Non importa se grande o piccola, ogni donazione è un aiuto prezioso e concreto. Ogni donazione permette di aiutare un malato dove l’ospedale o il medico non arrivano.

Chi fa una donazione ha diritto di detrarre questo importo dalle tasse, cioè dall’IRPEF. Le leggi che regolano questo ambito sono come tutte le regole che riguardano le imposte, soggette a frequenti cambiamenti.

Segue una breve sintesi delle regole attualmente (marzo 2014) in vigore. Il cambiamento più importante riguarda proprio la percentuale che si può detrarre. Da gennaio 2014 è stata portata dal 24 % al 26%.

La legge n. 96 del 6 luglio 2012 ha introdotto nuove disposizioni per quanto riguarda associazioni onlus e partiti politici.

Fino al 2013 si potevano detrarre il 23 % dalle donazioni, da gennaio di quest’anno questa percentuale è stata portato al 26 %. Nel 2012 era ancora il 19%. Non è cambiato invece l’importo massimo sul quale si può chiedere la detrazione, che rimane 2.065,00 euro.

Per evitare imbrogli con le donazioni e per garantire la massima trasparenza, lo Stato ha introdotto una serie di disposizioni legate alla prassi delle detrazioni. a) Il pagamento deve essere tracciabile, perciò non si possono fare delle donazioni in contanti ma solo tramite versamenti bancari o postali; b) l’organizzazione che beneficia della donazione deve essere legalmente riconosciuta e corrispondere a determinate caratteristiche soggettive: organizzazioni di beneficenza, associazioni onlus, società, comitati o fondazioni con attività religiosa o umanitaria.

Donazioni in denaro o in natura a organizzazioni onlus possono inoltro essere detratte nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato, fino all’importo massimo di 70.000 € (co. 1, art. 14 del D.L. n. 35/2005 e successive modificazioni (L. n. 80/2005)),; il limite della detrazione in questo caso è quindi 7.000 euro.

Esempio: Per una donazione ad un’organizzazione onlus del valore di 400 euro, il donatore può detrarre 108 euro, se è sottoposto ad una tassazione progressiva del

Foto: Othmar Seehauser

Esempio: Per una donazione dell’importo di 400 euro nel 2013 poteva essere detratta dalle imposte dovute allo stato la somma di 96 euro. Per la stessa donazione

erano nel 2012 76 euro, nel 2014 invece sono 104 euro.

Peter Gliera

Moritz Schwienbacher

27%. Sono invece 92 euro se è sottoposto ad una tassazione progressiva del 23%.

Quale dei due metodi risulti essere più conveniente può essere deciso al momento della dichiarazione dei redditi.

Accanto alle donazione c’è un altro modo di sostenere delle associazioni onlus, sempre in concomitanza con le tasse. Nella dichiarazione dei redditi ogni cittadino può scegliere quale organizzazione onlus sostenere devolvendo il cinque per mille delle tasse. Se manca questa indicazione, questi soldi vanno allo Stato. Una simile regola vale anche per le chiese e associazioni religiose riconosciute. Per loro è previsto nella dichiarazioni dei redditi un otto per mille delle tasse. Anche qui vale la stessa regola. Chi non indica nessuna associazione o chiesa dà questi soldi allo Stato.

Chi invece non fa una dichiarazione dei redditi come per esempio pensionati può indicare la scelta del cinque per mille e dell’ otto per mille direttamente sul CUD, certificato unico dipendente, da compilare entro marzo di ogni anno.

Ringraziamo Moritz Schwienbacher dell’ufficio “NPO-Büro” (“Non-Profit-Organisationen”) di Lana per le informazioni sulla detraibilità delle tasse e il commercialista Peter Gliera di Bolzano per le informazioni sul regolamento riguardante il cinque per mille e l’otto per mille.

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ATTUALE

IN DIRETTA ALLA RADIO

Assegno musicale

Foto: Othmar Seehauser

Aperitivo mattutino con Sepp Messner Windschnur – In diretta alla radio

Non esiste la traduzione in italiano. Il 9 marzo a Rio di Pusteria è stato organizzato un “Frühschoppen” con tanto di musica, salsicce bianche alla bavarese, brezel, birra e vino – un’allegra cornice per la consegna dell’assegno con i ricavi della vendita del cd inciso da Sepp Messner Windschnur a favore dell’Assistenza Tumori.

C

ento persone si sono recate a Rio Pusteria malgrado un cielo azzurrissimo e temperature miti che invitavano all’ultima sciata o ad una passeggiata all’insegna della primavera. A partire dalle ore 11 l’incontro è stato trasmesso in diretta sulla RAI locale. Ha condotto Norbert Rabanser che ha intervistato alcuni degli ospiti d’onore, tra cui l’assessore alla sanità Martha Stocker, madrina dell’evento, il consigliere provinciale dei Verdi Hans Heiss, il presidente dell’associazione dei comuni altoatesini, Andreas Schatzer e la presidente uscente dell’Assistenza Tumori, Renate Daporta Jöchler che ha partecipato all’evento in compagnia del marito Karl.

Protagonista della mattinata era lui, Sepp Messner Windschnur che con il suo cd è riuscito a ricavare 15.000 € a favo-

re dell’Assistenza Tumori (vedi Chance 3/2013). Un bellissimo modo di ringraziare per la pronta guarigione e l’assistenza ricevuta durante la sua malattia. L’assegno è stato consegnato dopo mezzogiorno a trasmissione radiofonica conclusa.

Walter Messner Windschnur

Il cd prodotto per l'Assist enza Tumori

Insieme a Sepp Messner Windschnur sul palco per allietare gli ospiti con la loro musica c’erano i “Soliden Oberkrainer con Martina” e i “Sieben Eisacktaler” in compagnia di un altro “Messner”, Walter, fratello di Sepp e capobanda.

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Sepp Messner Windschnur

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ATTUALE

CARTELLA DELLE PAZIENTI

“Per lei” Mamazone presenta la cartella delle pazienti. Distribuite dalle breastcare nurses

Si è ammalata l’anno scorso e ha percorso tutto l’iter della malattia: l’operazione, chemioterapia e radioterapia.

Irma Nussbaumer voleva saper di più, più informazioni, voleva capire i referti e cosa veniva fatto con lei, saper leggere le analisi e gli esami. Discutendo con la breast care nurse del Centro Senologico di Merano, Herta Leiter, è nata l’idea di una cartella delle pazienti.

D

al 17 Marzo queste mappe vengono distribuite dalle breastcare nurses negli ospedali di Bolzano, Merano, Bressanone e Brunico per le pazienti con cancro al seno. Intanto ne sono state stampate mille. Irma Nussbaumer, alla ricerca di uno sponsor per realizzare questa idea, ha trovato seguito presso i Lions Club di Egna e di Merano, alla Raiffeisen, al Dipartimento 23 dell’assessorato alla sanità della Provincia Autonoma di Bolzano. Il progetto è stato portato avanti da mamazone Alto Adige, e può avvalersi anche del supporto dell’Assistenza Tumori.

tale per incoraggiare le donne a partecipare attivamente alle loro cure”, ha detto il dottor Marth. “Le pazienti informate sono le pazienti migliori.”

In solo pochi mesi le mappe sono state progettate e presentate nella seconda settimana di marzo al pubblico, durante una conferenza stampa presso l'Hotel Laurin. Il professor Christian Marth, direttore della Clinica delle Donne dell’Università di Innsbruck, ha tenuto a battesimo l’iniziativa.

Nella mappa la paziente può guardare in qualsiasi momento cosa significano i diversi acronimi utilizzati per la classificazione dei dati (per esempio, Tis, LX o R1 ovvero carcinoma in situ, non infiltrante, l’invasione vascolare linfatica non stabilizzata o presenza di residuo tumorale). “Anch’io quando mi sono ammalata, non sapevo tradurre tutte queste sigle”, ricorda Erika Lana cofondatrice di mamazone in Alto Adige, assieme a Martina Ladurner. “E mi sentivo persa di fronte a questi geroglifici.

In Tirolo sono state introdotte con successo cartelle simili, qualche tempo fa.

“Questo progetto è un passo fondamen-

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Vengono raccolte e ordinate nelle cartelle tutte le informazioni generali sulle indagini, il trattamento, i risultati, i colloqui con i medici. La paziente può approfondire, chiedere e chiarire dei dubbi con la sua breastcare nurse o con il medico. In pratica la cartella sarà utile anche nel caso in cui la paziente volesse cambiare struttura o sottoporre il suo casi ad altri centri.

Grazie a questa cartella, ogni paziente può comprendere il proprio singolo caso, può essere partecipe.”

Il professor Christian Marth ha parlato in particolare della figura nuova dell’infermiera specializzata, la breastcare nurse, figura importante per la distribuzione e la compilazione delle cartelle. Questa (relativamente) nuova figura professionale fornisce un collegamento molto importante tra medico e paziente. Le donne malate di tumore al seno hanno bisogno di una referente permanente e competente, di una persona di fiducia che li possa capire. Il corso di formazione per le breastcarenurses viene offerto presso l'Ospedale Universitario di Innsbruck, per infermiere provenienti da tutta l'Austria, dall’Alto Adige e dal sud della Germania.

Alla conferenza stampa, nel salone delle donne dell’Hotel Laurin all’inizio di marzo, hanno partecipato le breastcare nurses Herta Leiter da Merano, Anna Pürgstaller da Bressanone, Gabriela Auer da Brunico e Katharina Stuefer da Bolzano.

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COMMENTO

Care lettrici, cari lettori, Commento

Q

uando leggerete queste righe, sarà già accaduto tutto. Il successore di Renate Daporta Jöchler, uomo o donna che sia, sarà già al lavoro. Da queste pagine vorrei ringraziare Renate che in questi ultimi anni è diventata quasi un’amica. Ha sempre accolto con entusiasmo le mie idee per la rivista, e spesso ci siamo tolte le parole di bocca a vicenda per esprimere un pensiero venuto contemporaneamente a entrambe.

E stata una grande opportunità nonché un grande piacere poter lavorare con lei.

Tutti eravamo sorpresi del suo addio inaspettato e per molti precoce. Nessuno se l'aspettava, né i medici né i rappresentanti dell’amministrazione provinciale, né i politici che hanno avuto a che fare con lei, in quanto la consideravano competente e precisa, e, quando si trattava di intraprendere nuove vie, molto coraggiosa. Una donna che è riuscita a esprimere e spiega-

re cose complicate in modo semplice. Una donna in grado di arrivare direttamente a toccare il cuore delle persone. E anche una donna molto pragmatica.

Ognuno ha diritto alla sua vita privata.

Vorrei ringraziare Renate Daporta Jöchler per il suo instancabile impegno nel corso degli ultimi anni e augurarle il meglio per la sua nuova vita.

L’Assistenza Tumori è fatta dalle persone che operano per essa, sia i dipendenti, sia i tanti volontari. Non è solo nella natura delle cose, è anche necessario che si svolga un normale processo di rinnovamento.

Senza diminuire il merito di chi si impegna già dalla prima ora o comunque da tanti anni, ad un certo punto bisogna lasciar spazio a chi viene dopo, alle nuove generazioni, lasciare spazio a nuove idee, nuovi modi. Intendiamoci, senza abbando-

Siamo certificati anche noi!

ISO 9001:2008 Ci sono voluti due anni di preparazione, poi finalmente, lo scorso ottobre 2013 l’Assistenza Tumori è riuscita a superare con successo l’audit per la certificazione ISO 9001:2008 per management e qualità di gestione del lavoro.

N

ella preparazione sono stati coinvolti soprattutto l’ufficio centrale a Bolzano, il coordinatore dell’Assistenza Tumori, Marcus Unterkircher e la presidente provinciale Renate Daporta Jöchler. Si trattava di una completa riorganizzazione di tutti i processi interni ed amministrativi nell’ottica della gestione di qualità richiesta dalla certificazione. Un lavoro lento e meticoloso.

Gli audit si sono svolti a Bolzano e a Bressanone. I certificatori hanno esaminato soprattutto tutte le questioni legate al management di qualità, cioè formazione, aggiornamenti dei collaboratori, i diversi processi del lavoro, la programmazione del budget, l’amministrazione di documenti e dei dati, la capacità di lavorare in team e l’efficienza del lavoro nel senso di soddisfazione dell’utenza.

È stato necessario prima di tutto analizzare tutti i processi di lavoro e le risorse umane disponibili per poi porsi precisi obiettivi di miglioramento e razionalizzazione, sia in termini di rapidità che di efficacia, degli stessi.

Il tutto per risparmiare tempo e risorse e per impiegare al meglio le forze in campo.

Il coordinatore Marcus Unterkircher: “Non è indispensabile essere certificati, però avere la certificazione è un argomento in più, soprattutto nel momento in cui si ha a che fare con la pubblica amministrazione. È un’ulteriore garanzia della qualità delle attività svolte dall’Assistenza Tumori.”

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Dr. Nicole Dominique Stei

ner

Direttrice

nare la preziosa esperienza della “vecchia guardia”.

Non solo la nostra società è cambiata molto negli ultimi anni, ma anche il malato di cancro e le sue aspettative non corrispondono più alla tipologia di trenta anni fa. Sempre più giovani sono colpiti da questa malattia, uomini e donne che si trovano nel bel mezzo della vita lavorativa, nella famiglia, madri con bambini piccoli. Sono persone con esigenze particolari in attesa di risposte adeguate. Nell'era di internet e facebook bisogna saper tenere il passo se non si vuole essere messi da parte.

All’Associazione Tumori è iniziato questo processo di rinnovamento, stimolato dalla presidente uscente. Mi auguro che questa strada venga proseguita anche in futuro nell'interesse dei soci. Con Renate Daporta Jöchler, l’Associazione Tumori è diventato un partner, un interlocutore importante e punto di contatto per i medici, ma anche per il governo provinciale e per l'amministrazione. Chi prenderà il posto di Renate avrà bisogno di molta energia e forza per il suo nuovo lavoro e spero delle ottime basi per una collaborazione anche con lui/ lei.

Infine, un paio di indicazioni sulla nuova edizione de “La Chance”. In questo numero abbiamo ancora una volta un tema forte.

Spero che siamo riusciti a rispondere a molte domande relative alla mastectomia profilattica e chiarire alcuni aspetti. Un sentito ringraziamento va alla prima paziente in Alto Adige che ha preso questa decisione ed era disposta a parlarne apertamente, perché lei ritiene importante che le donne siano informate e perché spera che la sua storia le incoraggi. Per proteggere la sua privacy, abbiamo cambiato il suo nome.

Infine, come sempre, ci sono le informazioni dai circondari, una reportage su un corso di cosmetica e un miscuglio colorato di notizie. La nostra ricetta per un leggero piatto primaverile viene questa volta da uno chef della scuola professionale di Bressanone, Manuel Thaler.

Vi auguro una buona lettura!

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Nicole Dominique Steiner

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COSA SUCCEDE NEI CIRCONDARI OLTRADIGE - BASSA ATESINA Festa natalizia 2013 Sempre un momento particolare la festa natalizia per i soci a Termeno con tanto di decorazioni, atmosfera festosa e un menu squisito, preparato dai volontari.

Solidarietà a Natale!

DjStivo “Christmas in ElectroLove” ecco il titolo della festa organizzata da DjStivo a favore dell’Assistenza Tumori .

stri colorati cchi i, scotch e na ic rb fo , lo ano a fare i pa rta da rega a Tumori aiut e nz no te ia is ss pp A ll’A Ca i de e Center ad ale i volontar materiale nel Maxi Mod , Il . na es Ogni Nat Eg iv a La n a ngman da Tigotà da mobili Ju i dei negozi. volta anche per la prima dalle direzion ne io iz os mori sp quest’anno di ssistenza Tu ene messo a attività dell’A per lle necessario vi de ne io re as rla cc eziosa per pa malattia tumorale, un’o pr e on si ca rda la fondi.

Un’oc ello che rigua e anche per raccogliere e di tutto qu one zi la po po la e sensibilizzar

Confezionare cartoni di regali

ari per la La ditta RIWEGA di Egna ha chiesto aiuto ai volont o ha fatto cambi In . clienti i per regali etti pacch dei ione confez ione. sociaz dell’as favore a una cospicua donazione

da riportati Agieapn puntamenti

gl Ricordate tutti a bene: per partecipare ot nell’agenda. N riversi a partire da bisogna isc a dell'evento un mese prim rcondario l ci de io nell’uffic 66 71 Tel. 04 8204

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COSA SUCCEDE NEI CIRCONDARI

Mercatino a Laives

I volontari nella casetta del mercatino di Laives a vendere oggetti fatti a mano.

Giorno del Malato È sempre bravo a trovare parole di conforto e speranza per i malati, padre Bernhard Frei del convento dei cappuccini di Egna che celebra ogni anno la messa in concomitanza della giornata del malato, l’11 febbraio. Dopo la messa come sempre un incontro nell’oasi del silenzio, il refettorio dei padri cappuccini, per mangiare una tazza di zuppa insieme.

Ballo di beneficienza

Il nuovo direttivo del circ

ondario Bassa Atesina Maria Angela Berlanda Poles (presidente), Berta Tschigg Ambach (vic Pietro Fisichella (segreta e), rio), Marika Pichler Santon i (cassiera), Margareth Aberham Deg asperi, Giorgio Nones, Tamara Poles Chistè.

Nozze d‘oro Un vero regalo della vita questo giorno che non tutti possono raggiungere. Cinquant’anni insiem e in felicità e salute. Come ringraziamento Linda Poma rolli e Pietro Furlani hanno rinunciato ai regali e chies to donazioni a favore dell’Assistenza Tumori. Auguri e grazie !

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COSA SUCCEDE NEI CIRCONDARI PUSTERIA SEZIONE ALTA PUSTERIA

boschi Donazione dei guarda elfo di Dobbiaco e Mongu di Dobbiaco e Monguelfo Ogni anno i guardaboschi sistenza Tumori in raccolgono fondi per L’As i mughi e alberi pin di ne zio ribu occasione della dist Dio li benedica!

Che . di Natale

Prima di Natale a Valle girano e cantano I “Klöckler” per uno scopo beneficiario.

Festival di Selvaggina e Vino

Specialità di selvaggina stuzzicanti e vini d’annata sono gli assoluti protagonisti del festival omonimo organizzato a Dobbiaco, quest’anno all’hotel Hubertushof. Tutti i lavori in cucina, nel servizio ecc. sono stati svolti da volontari; il ricavo è andato per intero all’Assistenza Tumori. Ringraziamo il comitato organizzatore, tutti i volontari e la famiglia Baur del Hubertushof per questa serata particolare. Sulla foto il comitato con Walter e Elisabeth Baur.

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La nostra presidente uscente Renate Daporta Jöchler ci ha fatto l’onore di essere presente assieme al marito Karl.

Le bravissime signore del servizio.

Il team della cucina.

COSA SUCCEDE NEI CIRCONDARI

Assemblea annuale del la sezione Alta Pusteria Malgrado la forte nevicata sono venuti in tanti a partecipare all’assemblea annuale della sezione Alta Pusteria dell’Assistenza Tumori nella Scuola Media di Dobbiaco il 22 febbraio. Ad allietare i partecipanti pensavano “Hans” Chaplin e la famiglia Hackhofer con la loro musica in casa.

La presidente daco Ida Schacher con il sin her di Dobbiaco, Guido Boc e con “Hans” Chaplin.

Membri del dirett

ivo della sezione Alta Pusteria con l’assessore Wa ltraud Deeg, il coordinatore Ma rcus Unterkircher, il sindaco Guido Bocher e “Hans“ Chaplin.

Assemblea annuale della sezione Alta Pusteria Congedo e ringraziamento ai due membri uscenti del direttivo, Mirella Girardelli Toller e Wolfgang Kamenschek.

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COSA SUCCEDE NEI CIRCONDARI PUSTERIA SEZIONE BASSA PUSTERIA

Festa di Natale

Festa di Natale tutta addobbata per la festa.

La sala parrocchiale a Brunico

Allegri e in buona compagnia

dopo il rorate.

Vecchio Il gruppo pittura “Farfalle” nella vecchia sede in Via Delago.

Nuovo Il gruppo pittura “Fa rfalle” ha cambiato sede. Da gennaio son o nella scuola elementare Bachlech ner a Brunico.

Assemblea annuale il 19 gennaio.

Un’immagine dell’assemblea nella sala parrocchiale a Brunico.

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Il nuovo direttivo r sidente), Monika Wolfsgrube Martha Erlacher Feichter (pre pp, Kna tina Mar , tner fgar er Hop Plattner (vice), Gertraud Karn e Christine Faller de Bortoli.

Maria Magdalena Obermair

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Cuscino di cuore Martha Erlacher, presidente di sezione e Monika Wolfsgruber consegnano due cuscini a forma di cuore al primario dott. Bruno Engl e all’infermiera Gaby.

COSA SUCCEDE NEI CIRCONDARI BOLZANO - SALTO - SCILIAR

Elezione del nuovo direttivo l’11 febbraio, i soci del Il giorno internazionale del malato, mblea annuale e per l’asse circondario si sono incontrati per Bolzano-Salto-Sciliar. La io ndar circo del tivo diret o votare il nuov per lettera. Dei 259 voti voto il sso espre maggior parte dei soci ha cinque sono state non valide.

Il nuovo direttivo è composto di: te), Marianne Engl di Collalbo Monika Gurschler di Tires (presiden Norman Rungger di Fié, (vice), Agathe Eschgfäller di Diurno, Maria Dellantonio e ser, elwie Kupp beth Nicole Irsara, Elisa Rino Luppi di Bolzano.

Di Stasio (ex-vice), Non si sono più candidati: Donatella ger. Ringraziamo tutti Brug f Jose e per Gam Toni r, Barbara Hasle tella Di Stasio, Dona e colar parti in per la loro disponibilità, per il suo costante impegno.

Il giorno del malato Don Jimmi ha tenuto la messa bilingue in occasione della giornata internazionale del malato, l’11 febbraio scorso nella chiesa Tresanti a Bolzano. Per la grande gioia dei partecipanti, alla fine della messa, Don Jimmi ha impartito l’unzione per i malati come segno particolare di speranza.

Dopo la messa è stato organizzato un aperitivo con piccolo buffet presso l’Hotel Post in piazza Gries.

Giornate informative organizzato uno stand nell’atrio Il 12 e 13 febbraio il circondario ha sulle attività dell’Assistenza mare infor per no dell’ospedale di Bolza trovare nuovi iscritti. Tanti per e Tumori, per raccogliere fondi e anch ati per chiedere informazioni interessati e anche malati si sono ferm zi dell’Assistenza Tumori. servi i e ità attiv sulle

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COSA SUCCEDE NEI CIRCONDARI VALLE ISARCO

Mercatino natalizio di ben

eficenza 2013 Sempre un evento, l’inaugurazi one del mercatino natalizio di beneficenza 2013 allestito nell a sede del circondario.

“Aktiv gegen Krebs”

“Rinforza lo spirito ed il corpo con il movimento” questo il motto del libro scritto da Valentina Vecellio e presentato assieme al primario dott. Herbert Heidegger.

Iniziativa benefica Ottica Brugger Prendere la propria sofferenza come spunto

per aiutare gli altri. Un bell’esempio ha dato l’Ottica Brugger a Bressanone che ha organizzato un’iniziativa di beneficenza a favore dell’Assistenza Tumori per ricordare l’ex titolare, deceduto l’anno scorso in seguito a una malattia tumorale. È stato consegnato un assegno 1.300 € alla presidente del circondario, Renate Daporta Jöchler.

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COSA SUCCEDE NEI CIRCONDARI

malità di Ada” “La straordinaria nor o um di Bressanone il libr Presentato presso il For

e sulla prima ant ggi Sca o gin Lui io scritto dal figl ee comunale di Bressanon donna eletta in consiglio ori.

Tum a enz dell’Assist già membro direttivo

“Frühschoppen” di ben eficenza Un “Frühschoppen” con tanto di musica trasmesso in diretta alla radio è stato la bella cornice per la con segna dell’assegno di 15.000 Eur o, ricavati dalla vendita del CD, “Trompetenklänge zu Gu nsten der Südtiroler Kre bshilfe”, prodotto da Sepp Messn er Windschnur a favore dell’Assistenza Tumori.

le e nuovo direttivo Assemblea circondaria luogo l´assemblea Il 28 Febbraio ha avuto a. ttiv ele le aria circond Direttivo: Nives Fabbian Ecco il nuovo Consiglio ondariale), Elfriede Circ De Villa (Presidente ner sidente), Marialuise Plo Burger Scapin (Vice Pre ofer, Maria erh Ob ger Ber th abe Morando, Elis a, Rita Ploner e Maria Kircher Agostini, Rita Glir ). foto la dal e ent (ass Zanesco

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COSA SUCCEDE NEI CIRCONDARI MERANO - BURGRAVIATO Amici del presepio o ogni anno Rablà e di Parcines organizzan Gli amici del presepio di nno hanno st’a Que . ento ’avv dell odo una mostra durante il peri in ssistenza Tumori. Il 26 gennaio deciso di donare il ricavo all’A hanno consegnato un uale ann ea mbl asse loro a concomitanza dell graviato. € al circondario Merano Bur assegno del valore di 4.000 d Raffeiner, er Alber, Raimund e Waltrau Nella foto da sx.: Anna Kofl Annalisa er, pein Tap a erreicher, Ann Olga Burgmann, Rosmarie Öst r.

Pircher Tribus e Lydia Ede

Ballo di maturità

Assemblea annuale con elezione direttivo Il 13 febbraio si sono incontrati nella sede a Merano trenta soci per assistere allo scrutinio dei voti per il nuovo direttivo.

Il nuovo direttivo Il nuovo direttivo del circondario Merano Burgraviato è composto da (da sx.): Anna Kofler Alber, Annamaria Trafoier Schwienbacher (cooptata), Oskar Asam (presidente), Roberta Melosi Neri (vice), Annalisa Pircher Tribus. In prima fila in ginocchio: Manuela Anna Pfattner e Berta Kasseroler Gamper (cooptata).

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Gli studenti della 5. Classe dell’Istitu to Professionale Marie Curie di Merano hanno donato una parte del ricavo del loro ballo di maturità all’Assistenza Tumori.

COSA SUCCEDE NEI CIRCONDARI VENOSTA

Festa Natalizia

Una serata allegra, con qualche momento anche di riflessione e in buona compagnia - ecco la festa natalizia del circondario nel ristorante “Spondinigerhof” a Silandro.

Ginnastica per la schiena

Generoso!

La banda e il coro della parrocchia di Laces hanno organizzato un concerto d’avvento a favore dell’Assistenza Tumori. Ringraziamo per la donazione di

1.500 €.

sieme, rinaggio in g e ll e p in Andare gli altri gli uni per e il benessere psicofisi-

fa sentire la salute to rafforza lla vita e ci Il movimen migliora la qualità de canto all’altro ma ac a co, insomm minare insieme, l’uno ostra concezione n più vivi. Cam per l’altro, rafforza la ra il rapporto che o lio n ig l’u m e e ch an vero avento del movim rinaggio ov individuale il nostro corpo. Pelleg e richiedono temn ch abbiamo co le e piene di segreti ossibilità. co rò nuove p venture pic e fatica, aprendoci pe scarponi, io rinaggi con rnito di g lle po, coragg e p ri st o fo amo per i n erenda, lo zaino ben reni Ci presenti ori se ile, m cu ab e e i n rm e ci p n .30 giacca im un copricapo, basto prile alle 9 olta il 25 a v bevande, a m ri p rdì, e la convento o g n i ve n e davanti al i a Silandro. puccin di via Cap nsabilità di me la repo su as si te . cipan Ogni parte ventuali inconvenienti e

Come fa bene!

I partecipanti seguono entusiasti gli esercizi per rafforzare la loro schiena.

Elezione del nuovo dir

ettivo Il nuovo direttivo fresco di nomina (da sx): Margareth Zwick Steck, Elisabeth Platzgummer Heel, Helga Wielander Schönt haler (presidente), in fondo in piedi: Heinric h Stecher, Bernhard Sta ffler, Margareth Telser Kurz (vic e), Rebekka Wallnöfer Lec hner, Kurt Kaufmann.

Insiem

e, l’uno pe Fare la ma r l‘altro! g colori… dis lia e lavoretti di tutti i tipi, con la egnare, asc oltare, racc e tante altre carta, il felt ontare, rid ro, cose… Ci dividere la e passione p incontriamo per div re, far divertire e e rtirci insiem r i lavori fa dall’altro e tti sv e bene insie iluppiamo le nostre a mano. Impariamo e me, creare l’uno capacità. Lo u n’atm scop della libert à artistica, osfera serena e senti o è stare della ricerc a e dello sc re la gioia Per tutto q oprirsi. u e st o ci in in autunn o nella sta contriamo nza creati della sede va dell a Silandro ’Assistenza Tumori , Via Ospe dale 13.

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GUT UND G’SUND BUONO E SANO

Gnocchi integrali di patate con pomodorini, rucola e feta

S

apore fresco e leggero di primavera: rucola e pomodorini. Il formaggio feta invece ci rimanda già all’estate, il cielo senza nuvole della Grecia, il mare trasparente e azzurro e una brezza fresca...

Arriva la primavera e con essa cambiano i nostri menu. Insalata e verdure fresche portano tanto colore e salute sui piatti.

Questa volta per la ricetta de “La Chance”

ci siamo rivolti ad un vero professionista.

Manuel Thaler insegnante di cucina della scuola professionale Emma Hellenstainer di Bressanone. Per il suo piatto primaverile ha abbinato colori e sapori freschi con farina integrale e patate. A seconda della quantità uno stuzzicante primo piatto o insieme ad un’insalata un piatto unico vegetariano e saziante.

Gnocchi integrali di patate

Il sugo

Ingredienti (per 4 persone.):

Ingredienti (per 4 persone.):

800 g patate farinose

12 pomodorini

70 g Feta

2 tuorli

150g farina integrale farro

50 g farina di frumento

Preparazione:

Sale, pepe bianco, noce moscata

2 mazzi di rucola

• Lavare e tagliare i pomodorini in quarti.

Preparazione

• Tagliare la feta in dadini.

• Lavare, sbucciare e tagliare le patate.

• Lavare e tagliare la rucola.

• Metterle in una pentola e coprile appena di acqua.

• Scaldare dell’olio in una padella, aggiungere i pomodorini e condire con sale e pepe.

• Quando sono cotte, scolare e rimetterle in pentola, girarle ancora sopra il fuoco per far evaporare tutta l’acqua.

• Schiacciare con uno schiacciapatate, distribuendole bene per evitare che si formi di nuovo l’umidità.

• Aggiungere alle patate raffreddate i tuorli e i condimenti, mescolare bene e poi aggiungere le farine.

• Non mescolare troppo a lungo, altrimenti l’impasto diventa troppo duro.

• Tagliare dei pezzi dall’impasto e formare delle salsicce.

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• Dopo due minuti aggiungere la feta e la rucola.

• Tagliare pezzettini e formare dei gnocchi non troppo grandi.

• Cuocere gli gnocchi per poco tempo in abbondante acqua salata, basta aspettare che vengano a galla per scolarli e porli nella padella.

• Volendo si possono anche congelare i gnocchi ancora crudi, coperti con un velo di farina.

• Girare per un minuto e poi togliere la padella dal fuoco.

• Mescolare con gli gnocchi e servire con un pomodorino crudo, qualche ramo di rucola e qualche dadino di feta.

Buon appetito!

Ringraziamo Manuel Thaler, insegnante-cuoco alla scuola provinciale professionale Emma Hellenstainer a Bressanone.

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