Portfolio

Portfolio Inhoudsopgave * Arts in Spe, uitgave van de KNMG Artikel: Leun achterover, kijk series en werk aan een betere moraal * Rode Hoed Symposium Congresverslag * Elsevier Terzake, special ‘Gelukkig gezond’ Artikelen: Wellness in eigen achtertuin, een interview met professor Hans Clevers over doorbraken in longziekten en een interview met KNCV-directeur Kitty van Weezenbeek over tuberculose * Kinderarts en samenleving, uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Artikel: de opkomst van de kinderadviesraad in ziekenhuizen * Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten Teksten voor jubileumuitgave: ‘5 jaar Kennisinstituut’ * De Medisch Specialist, uitgave van de Federatie Medisch Specialisten Interview met nieuw bestuurslid Ruud van Gilst * KNMG Federatienieuws, publicatie in Medisch Contact Interview met directeur Astraia Ruhl van de KNMG en Loes van der Linden van de VvAA over bundeling scholingsaanbod * Medidact Reumatologie Interview hoogleraar Reumatologie Irene van der Horst en symposiumverslag over sekseverschillen reumatische ziekten * LONGWIJZER, uitgave van het Longfonds Artikel over wetenschappelijk onderzoek op taalniveau B1 * Federatie Medisch Specialisten Teksten redigeren voor jaarverslag

20

TEKST Naomi Querido BEELD Getty Images

Lekker chill een serie kijken? Goed bezig! Het helpt je morele ontwikkeling, je empathisch vermogen en je zelfinzicht, zo blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. Maar welke series zijn verantwoord kijkvoer om je geneeskundig moreel kompas te scherpen?

LEUN ACHTEROVER EN KIJK SERIES VOOR EEN BETERE MORAAL

W

at hebben crimineel Tony Soprano, dokter Gregory House en scheikundeleraar Walter White gemeen?

‘Het zijn alle drie televisiekarakters met een dubbele moraal’, vertelt communicatiewetenschapper Merel van Ommen. Zij keek voor haar promotieonderzoek samen met 262 gedetineerden, artsen, politiemensen en studenten naar series als The Sopranos, House M.D. en Dexter. ‘In klassieke series is de dokter altijd een goodguy die al zijn patiënten geneest, en de crimineel een slechterik.

Maar dat is tegenwoordig heel anders.

Tony Soprano houdt van zijn gezin en dr. House heeft een hekel aan zijn patiënten. Nieuwe series geven de kijker op die manier ruimte voor een innerlijke discussie over hun morele opvattingen.’

‘NIEUWE SERIES GEVEN RUIMTE VOOR EEN INNERLIJKE DISCUSSIE’

Jezelf trainen Dat series kijken daardoor kan bijdragen aan het ontwikkelen van een moreel kompas, ziet ook beleidsadviseur ethiek bij de KNMG en onderzoeker bij de afdeling Medische Ethiek van het Erasmus MC Krista Tromp, zelf fervent bingewatcher en mede-ontwikkelaar van de Ethische Toolkit (zie kader). ‘Bij dilemma’s in de medische ethiek spelen meerdere belangen en argumenten die je tegen elkaar moet afwegen, zoals: het belang van je patiënt, maar bijvoorbeeld ook van naasten en collega’s’, vertelt zij. In series worden ethische dilemma’s vaak heel expliciet neergezet. Wil je jezelf trainen, kijk dan eens of je herkent wanneer een personage voor zo’n dilemma wordt gesteld. Zet het beeld vervolgens op pauze en vraag je af: welke keuze gaat hij of zij maken? En wat zou ik zelf doen?’ Van Ommen vult haar aan: ‘En wat

hoop je dat het personage gaat doen en wat vrees je?

Het kan ook nuttig zijn om samen met anderen – medestudenten, studenten die al een paar jaar verder zijn of studenten die een andere studie doen – te kijken en het erover te hebben. Dan hoor je ook andere perspectieven, want lang niet iedereen denkt hetzelfde over hoe je moet omgaan met ethische dilemma’s.’

21

ARTS IN SPE FEBRUARI 2019

ETHISCH KIJKVOER Welke series zijn een must see? Dit is de top 5 van deskundigen Merel van Ommen en Krista Tromp:

1. House, M.D. Van Ommen: ‘Deze serie helpt jonge dokters morele kaders te zetten.’

2. The Sopranos

Van Ommen: ‘De moeder aller moderne tv-series. Alle soorten ethische dilemma’s in het leven komen voorbij.’

3. Black Mirror

Tromp: ‘Laat je nadenken over technische ontwikkelingen en de (on)begrensde mogelijkheden daarvan.’

4. The Good Place

Tromp: ‘Een comedy. Maar wél een waarin je in twintig minuten ongemerkt een college morele filosofie krijgt!’

5. Dexter

Van Ommen: ‘Als mens heb je doelen en drijfveren, en als professional ook. Soms conflicteren die met de protocollen van je beroep. Dexter laat meesterlijk zien hoe je kunt omgaan met bepaalde overtuigingen.’

medisch-inhoudelijk als medisch-ethisch. Het gaat erom dat je jouw patiënt zo goed mogelijk helpt, niet dat je eraan onderdoor gaat.’ Ook Van Ommen heeft afraders.

‘Kies een serie die moreel ambivalent is, dus ook met “slechte” voorbeelden, en waarvan het verhaal je aanspreekt.’

Morele yoga Een serie die Van Ommen tipt als wél leerzaam is House, M.D. ‘Het is alleen al interessant om na te denken wat je vindt van een geniale dokter. Maar wel een die ook verslaafd is, zich ronduit bot gedraagt tegenover patiënten en collega’s en regelmatig de protocollen overtreedt. In hoeverre kun je je in hem verplaatsen en met hem meegaan in zijn acties? Heiligt het doel – het vinden van de diagnose – altijd de middelen? In mijn onderzoek komt naar voren dat eerstejaars geneeskundestudenten steviger vasthouden aan ‘hoe het hoort’ dan meer ervaren artsen: die hebben vaak meer begrip voor het handelen van House, omdat ze de complexiteit van de professionele context kennen uit hun eigen ervaringen. Die morele striktheid komt voort uit het idealisme dat studenten hebben over het artsenberoep. Dat is ook functioneel: je moet de regels eerst leren kennen en internaliseren voor je er kritisch naar kunt kijken. House daagt je uit om morele yoga te doen en je flexibiliteit te oefenen: in de realiteit – ook al is die hier gedramatiseerd – is het ingewikkeld om het juiste te doen.’

Menselijke robots Voor wie meer een film- dan een serieliefhebber is, heeft Tromp ook aanbevelingen die aanzetten tot nadenken over je rol als arts. ‘De film Wit, uit 2001, gaat over een gerenommeerde hoogleraar die eierstokkanker krijgt.

De film is doorspekt met ethische dilemma’s voor artsen en coassistenten, maar ook haar naasten en zijzelf komen voor lastige keuzes te staan op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, reanimatie, het aanspreken op leefstijl en nog veel meer: je kunt de film wel elke vijf minuten stilzetten.’ Een andere ‘ethische speeltuin’ is de film Real Humans. Tromp: ‘In deze film zijn robots zo menselijk dat ze deel uitmaken van de maatschappij. Het onderwerp is niet zozeer medisch, maar dwingt je wel om na te denken over technologie en wat ons mens maakt. Je leert je verplaatsen in een ander. En ook dat is voor een arts een belangrijke competentie.’

Afraders Een spoiler vooraf: niet elke serie is even geschikt voor een avondje ethiek. ‘Het ligt voor de hand om een ziekenhuisserie te kijken, maar dat is niet altijd even boeiend’, waarschuwt Tromp. ‘In bijvoorbeeld The Night Shift gaat de hoofdrolspeler zo ver dat hij een patiënt die een bloedtransfusie nodig heeft, zijn eigen bloed geeft. Tot de arts zelf bewusteloos raakt. Dat gaat natuurlijk over alle grenzen heen, zowel

ETHISCHE TOOLKIT De Ethische Toolkit bevat een handig stappenplan dat richting geeft bij medisch-ethische vraagstukken in de praktijk, een naslagwerk van ethische begrippen en relevante theorieën en verdiepende columns en artikelen. Je vindt de Ethische Toolkit van de KNMG en De Geneeskundestudent op ethischetoolkit.nl.

Rode Hoed Congres 2018 over netwerkzorg

Zorgnetwerken komen er alleen met durf, visie en samenwerking

tekst: Naomi Querido

Netwerkzorg is hét buzzwoord van dit moment. Iedereen heeft het erover en iedereen wil het. Maar het organiseren van zorg over schotten, silo’s en structuren heen omvat veel meer dan louter schuiven met patiënten en taken. Het raakt de drie kernpijlers van het Nederlandse zorgsysteem: kwaliteit, toegankelijkheid én betaalbaarheid.

Rode Hoed whitepaper_Option.indd 1

30/10/18 3:51 pm

Nu de diabetische voetwond van meneer van Dijk maar niet dicht wil gaan, ligt een diepe infectie met alle gevolgen van dien op de loer. Het regionaal expertteam Wondzorg, bestaande uit onder meer de huisarts, een verpleegkundig specialist en een wondconsulent, heeft alles al uit de kast gehaald. Tijd voor overleg met de vaatchirurg en de revalidatiearts in het ziekenhuis. Via een videoverbinding bekijken de experts de foto’s die de wondconsulent met de 3D-scanner toestuurt. “Zo ongeveer ziet de zorg eruit als ik medisch specialist ben in 2025”, vertelt voorzitter Edin Hajder van De Jonge Specialist. “Maar tot zulke netwerkzorg te komen, is het van belang dat we in beweging komen.”

Randvoorwaarden Zijn pitch voor meer investeringen in technologische toepassingen, verbindende ICT-systemen en elektronische patiëntendossiers waartoe verschillende zorgverleners toegang hebben, klinkt vaak tijdens het Rode Hoed Congres 2018. Het zijn de overduidelijke randvoorwaarden voor de netwerkzorg van de niet zo verre toekomst.

Bestuurder Robert Sie van de Federatie Medisch Specialisten pitcht nog zo’n belangrijke voorwaarde: iets doen aan de administratie- en regeldruk waar medisch specialisten en aios nu onder gebukt gaan. “Een landelijke ‘blauwdruk’ werkt niet. Vooral lokale initiatieven, waarin patiënten en zorgverleners samen optrekken, zijn succesvol om netwerkzorg goed en doelmatig in te richten. Geef zorgprofessionals daarom tijd en ruimte om de juiste zorg op de juiste plek te materialiseren.”

Allemaal digitaal Digitalisering is nodig om meerdere problemen te tackelen. Naast een belangrijke basis om zorgnetwerken op te bouwen, noemt voorzitter Yvonne van Rooy van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen het ook als antwoord op de oplopende werkdruk en toenemende behoefte aan personeel: “Nu kiest één op de zeven jongeren voor een beroep in de zorg, in 2040 zouden dat er één op de vier moeten om aan de behoefte te voldoen.

Digitale hulpmiddelen, waarbij mensen meer thuis kunnen doen en ook zelf willen doen, kunnen daar een oplossing in zijn. De digitalisering heeft wel een versnelling nodig. Dat kan door er meer in te investeren: in vergelijking met andere branches liggen die in ziekenhuizen de helft lager. Ook het inzetten van een Chief Medical Information Officer is zinvol, want het blijkt dat digitalisering in ziekenhuizen met een CMIO beter verloopt.”

Durven vernieuwen Voorzitter André Rouvoet van Zorgverzekeraars Nederland noemt nog een ander belangrijk punt van het belang van

digitale oplossingen: het beteugelen van de snel oplopende kosten. “Bij een ongewijzigd beleid verdubbelen de zorguitgaven in 2040 naar 174 miljard euro. Alleen het ombuigen van de groei is niet voldoende. Er is vernieuwing nodig, zoals met het opzetten van zorgnetwerken. Dat begint bij de medisch-specialistische zorg en daar kan de zorgverzekeraar in meedenken. Alleen met durf en vertrouwen in elkaar kunnen we het waarmaken.”

Vernieuwen hoeft overigens helemaal niet zo spannend te zijn, laat voorzitter Ernst Kuipers van de Nederlandse Federatie van de Universitair Medische Centra zien. Hij vraagt de medisch specialisten in de zaal wie een aantekening heeft in een deelgebied dat twintig jaar geleden nog niet vertegenwoordigd was, en wie nu op meerdere locaties werkt en vijf jaar geleden nog niet. “Geneeskunde is veranderd van individueel, ongestructureerd en kleinschalig naar grotere, gestructureerde en complexe verbanden. Netwerkzorg sluit daar goed op aan. Er zijn al veel goede voorbeelden, maar op veel andere vlakken gaat het nog traag, of ronduit slecht. Er is echt nog werk aan de winkel, maar ook een wereld te winnen.”

Een nieuwe rol Niet alleen voor medisch specialisten, ziekenhuizen en zorgverzekeraars is het zoeken naar hun nieuwe rol: voor de inspectie vraagt netwerkzorg eveneens een andere manier van werken. “De maatschappij, het zorglandschap en zorgbehoeften veranderen”, ziet hoofdinspecteur Marina Eckenhausen van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. “Dat brengt nieuwe kansen, maar ook dilemma’s, risico’s en uitdagingen met zich mee – ook voor ons als toezichthouder. “In onze visie op zorgnetwerken, die we deze zomer hebben gepubliceerd, hebben we gekeken welke richting het toezicht op kan gaan. We onderzoeken nu waar de knelpunten zitten in netwerkzorg en aan wat voor vorm van toezicht de patiënt behoefte heeft.”

Ook het ministerie van VWS ziet zich geconfronteerd met de veranderingen in de maatschappij, het zorglandschap en zorgbehoeften. Directeur-generaal curatieve zorg Bas van den Dungen schetst hoe dat de komende jaren verandert: een ouder wordende bevolking met multimorbiditeit, die dankzij technologische innovaties, doelgroepgerichte medicijnen en spectaculaire behandelingen langer blijven leven. Die toenemende zorgvraag en dure oplossingen kosten geld en personeel dat er niet is. “De zorgakkoorden remmen de uitgaven en vormen een agenda om zaken aan te pakken. De juiste zorg op de juiste plek is een belangrijke beweging om duurdere zorg te voorkomen, te verplaatsen of te vervangen.

‘Geef zorgprofessionals tijd en ruimte om de juiste zorg op de juiste plek te materialiseren’

Rode Hoed whitepaper_Option.indd 2

30/10/18 3:51 pm

‘Er kan ontzettend veel binnen de bestaande ruimte van het systeem’ Het gaat namelijk niet alleen om het ‘schuiven’ tussen eerste en tweede lijn, maar ook om of een hulpvraag zich op het medisch of het sociaal-maatschappelijke domein bevindt. Daarnaast richt het ministerie zich met 160 maatregelen op het terugdringen van de regeldruk.

Wel moet de ICT dan ook mee.”

Mensen betalen via de ziektekostenpremie nu een kwart van de kosten en dat is al vijftien tot twintig procent van hun inkomen. Als we niet ingrijpen, is dat in 2040 veertig tot vijftig procent. En bedenk: de andere driekwart van deze overheidsuitgaven zijn dus niet te besteden aan allerlei andere zaken zoals milieu, onderwijs of defensie.”

Zorg als kostenpost Verder benoemt Van den Dungen het belang van een integrale visie als succesfactor voor zorgnetwerken. “Als je het functioneren van de patiënt bijvoorbeeld als uitgangspunt neemt in het wijknetwerk, medische uitkomsten en zelfmanagement, dan levert het zorgnetwerk de patiënt ook echt iets op.” Voor artsen betekent het: doe het anders dan nu. “Maak werk van samen beslissen, doe niet alles zelf, zet vaker in op leefstijlinterventies in plaats van herhaalzorg en sta open voor innovaties. Dat is een opgave. En door minder geld uit te trekken voor de medisch-specialistische zorg, wil VWS stimuleren om daarmee aan de slag te gaan.”

Curve afvlakken Het blijkt dat de meeste zorgkosten worden gemaakt, zoals Van den Dungen al aangaf, als mensen aan het eind van hun leven meerdere aandoeningen krijgen en meer en intensievere zorg nodig hebben. “Het doel is dus om dat deel van de curve ‘af te vlakken’”, vertelt Bruijns. Daarvoor zijn verschillende maatregelen te verzinnen, maar de meeste hebben geen effect op de piek in de curve of worden al ingezet. “Hoewel het macro-economisch niet wordt meegerekend door het CPB, kunnen medisch specialisten wel de kosten meewegen bij de keuze voor wel of niet behandelen.” Verder ontzenuwt Bruijns de preventie-mythe: “Een gezonde leefstijl geeft meer kwaliteit van leven, maar heeft géén positief effect op de beheersing van de kosten, omdat die dus vooral enorm toenemen aan het eind van het leven.” Het verhogen van het eigen risico en de eigen bijdrage heeft wel een remmend effect, maar deze maatregel is politiek ‘bevroren’. “Wat rest is de ‘kaasschaaf’-methode. Die verklaart het ontstaan van de zorgakkoorden.”

De zorg als kostenpost: waar de meeste sprekers het liever over kwaliteit en toegang hebben, doet Jan Anthonie Bruijns er juist graag een boekje over open. De hoogleraar immunopathologie en Eerste Kamerlid voor de VVD, schreef mee aan de laatste drie verkiezingsprogramma’s van de VVD en kijkt met macro-economische blik naar de zorg. “De zorgakkoorden gaan over kwaliteit, maar de onderligger is financieel. Want ons zorgsysteem is toegankelijk en behoort kwalitatief tot de beste van de wereld, maar de betaalbaarheid is een probleem.

Rode Hoed whitepaper_Option.indd 3

Ook partner Anna van Poucke van KPMG Health doet een duit in het zakje als het op de betaalbaarheid en houdbaarheid van het huidige systeem aankomt en welke

30/10/18 3:52 pm

‘Ook voor richtlijnontwikkeling is het zinvol om grote klinische netwerken op te richten’ oplossing netwerkzorg kan bieden. “De kosten voor medisch-specialistische zorg zijn tussen 2006 en 2016 met 55 procent toegenomen, terwijl sommige ziekenhuisafdelingen moeten sluiten wegens onvoldoende personeel.

Verder staat 25 procent van de ziekenhuizen financieel zo onder druk dat er geen investeringen gedaan kunnen worden om fit te zijn voor de toekomst.” Uit het onderzoek dat KPMG jaarlijks verricht onder de noemer Wie doet het met wie in de zorg en een uitgebreide enquête op LinkedIn onder zorgbestuurders komen wel oplossingsrichtingen naar voren: een centrale regie over een decentrale, regionale transformatie, het optimaliseren van financiële prikkels en – daar is ie weer – het benutten van data en technologie.

Regiogebonden netwerken Netwerkzorg kan die drie oplossingen in zich verenigen.

Poucke: “KPMG is er voorstander van om samenwerking te zoeken in plaats van concurrentie. Dit vraagt om per regio te kijken naar de populatie en welke vormen van zorgverlening nodig zijn voor specifieke groepen. Succesvolle zorgnetwerken maken slim gebruik van data en technologie en verbinden systemen met elkaar. Goede afspraken maken over wie wat aanbiedt kan ten slotte kosten besparen, mits partijen ook bereid zijn om iets weg te geven.” Wanneer de focus verschuift naar regiogebonden zorg, is een stelselverandering niet per se nodig: “Er kan ontzettend veel binnen de bestaande ruimte.”

Een goed voorbeeld daarvan is het Maasstad ziekenhuis, dat overstapte van zo’n concurrentiestrategie naar samenwerking en netwerkzorg. Voorzitter van de raad van bestuur Peter Langenbach: “We werken landelijk samen met ziekenhuizen binnen de Santeon-groep, maar ook met de ziekenhuizen in de regio Rotterdam. Zo is er één elektronisch patiëntendossier ingevoerd voor een aantal ziekenhuizen in de regio waarin alle zorg- en

ondersteunende processen zijn geharmoniseerd.” Het succes zit vooral in buiten de gebaande paden durven treden. “Zo heeft de ambulancedienst een ‘transferium’: patiënten die niet het ziekenhuis in hoeven, krijgen in deze ruimte noodzakelijke acute zorg en gaan dan weer naar huis. Een andere keuze is om het MSB te compenseren bij het verplaatsen van zorg naar de eerste of anderhalve-lijn. Gedurfd, maar daardoor krijgen we wel de gewenste beweging naar de juiste zorg op de juiste plek.”

Richtlijn-netwerken Nog een stap verder in de toekomst kijkt arts en ondernemer Erik Jan Vlieger. Hij zou graag zien dat medisch specialisten zich niet alleen in de dagelijkse praktijk in netwerken organiseren, maar ook netwerken oprichten om hun kennis up-to-date te houden. “Want met de enorme stroom aan kennis – elke 23 seconden verschijnt een nieuw medisch-wetenschappelijk artikel – loopt het klinisch handelen steeds verder achter op de stand van de wetenschap. Dat komt omdat die kennis gebundeld moet worden in richtlijnen, en die worden maar eens in de paar jaar geüpdatet.”

Dat kan anders, stelt Vlieger zich voor. En ook hier zijn durf, visie en samenwerken de sleutelwoorden. In Vliegers toekomst werken artsen niet langer vanuit een kleine richtlijnencommissie, maar samen in een grote groep waarin elk lid een aantal nieuwe artikelen leest en die selecteert op relevantie. “Richtlijnen zelf krijgen ook een ander karakter. Ze zijn handelingsgericht en dynamisch bij te houden. Ook kan een protocol meerdere ‘routes’ bevatten, afgestemd op doelen die patiënten hebben, bijvoorbeeld op zo lang mogelijk of juist zo goed mogelijk leven.”

Meneer Van Dijk Het belang van richtlijnen is groot, constateert Vlieger: “De beste zorg ontstaat wanneer artsen protocollen strak volgen. Tegelijkertijd betekent het dat we meer richting ‘kookboekgeneeskunde’ gaan en medisch specialisten minder professionele vrijheid ervaren. Maar die creativiteit kunnen ze kwijt op andere vlakken, zoals in de superviserende rol om het team in het zorgnetwerk aan te sturen.” Patiënt Van Dijk zal het met hem eens zijn. In het video-overleg met de wondconsulent, de wijkverpleegkundige, de vaatchirurg én zijn eigen voorkeuren krijgt hij een behandeling met hyperbare zuurstoftherapie. Lang thuis zitten of vergaande complicaties als amputatie zijn op die manier te voorkomen.

Meneer van Dijk kan daardoor al snel de mantelzorg voor zijn licht dementerende vrouw weer oppakken.

Lees hier de samenvattingen van alle pitches uit het ochtendprogramma Lees hier de samenvattingen van alle lezingen uit het middagprogramma

Rode Hoed whitepaper_Option.indd 4

30/10/18 3:52 pm

C O M M E R C I Ă‹ L E

B I J L A G E , V A L T

B U I T E N

D E

V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D

V A N

D E

R E D A C T I E

V A N

E L S E V I E R

W E E K B L A D

Ter Zake Adviezen voor een beter leven

GELUKKIG GEZOND

Niets in het leven is belangrijker dan onze gezondheid. We zijn ons ervan bewust dat we lichaam en conditie zelf kunnen onderhouden, met wellness, sport en ontspanning. Steeds vaker halen we de faciliteiten daarvoor gewoon in huis, of in de tuin. Maar de echte waarde van gezondheid wordt pas duidelijk bij ziekte. Gelukkig staat de medische wetenschap niet stil.

75 | Geef je longen lucht

Elke vier seconden krijgen we zuurstof.

Met gezonde longen gaat ademhalen vanzelf. Om dat zo te houden kunnen we zelf veel doen, maar vooral laten.

Professor Onno van Schayck deelt de belangrijkste tips.

80 | Uw woning als wellness-resort

Van het comfort van de sauna of de sportschool kunnen we ook thuis genieten. Zo komen we tot rust na een drukke dag en laden we onszelf op voor nieuwe prestaties. Over een sauna in de tuin en relaxen in een zwemspa.

84 | Versnelde aanpak voor COPD

Met LONGFONDS I Accelerate bundelt het Longfonds de kennis van experts in de strijd tegen chronische longziekten.

78 | Als de nier faalt

Bij nierfalen hangt het slagen van een transplantatie af van de kwaliteit van de donornier.

88 | Waarom tbc nog bestaat

Tuberculose is in ons land onder controle, maar vergt nog altijd levens in ontwikkelingslanden. KNCV Tuberculosefonds zet zijn expertise in om ook daar hulp te bieden.

Hoofdredactie: Wilbert Geijtenbeek Art direction: DjĂťke Vaartjes Redactie: Miriam Bauwer, Jenneke van de Streek, Naomi Querido Eindredactie: Robert van der Broek Project manager: Onno Dekker Sales: sylvia.hoogendoorn-paap@onebusiness.nl TerZake is een bijlage van ONE Business Media Lab en valt buiten de verantwoordelijkheid van de redactie van Elsevier Weekblad. De thematiek komt tot stand op basis van wensen van adverteerders en de artikelen worden door onafhankelijke journalisten gemaakt.

73

C O M M E R C I Ë L E

B I J L A G E , V A L T

B U I T E N

D E

V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D

V A N

D E

R E D A C T I E

V A N

E L S E V I E R

W E E K B L A D

Wellnessweldaad in eigen tuin

We herontdekken onze tuin als een plek voor ontspanning. En niet alleen in de zomer met een opblaasbad. Met stoere buitensauna’s, high-tech bubbelbaden en zelfs complete zwemspa’s geniet u het hele jaar van uw wellness-tuin. En dat betaalt zich uit.

‘Ik heb het ritme van een baby. ‘s Avonds ga ik in bad, giet een half flesje naar binnen en rol daarna mijn bed in’, grapt Astrid de Wit (53) met een blik op haar jacuzzi in de tuin. ‘Maar zonder gekheid: het is echt heerlijk. Zeker als ik in het weekend lang in de tuin heb gewerkt, mijn spa instap en dan geniet van het groen om me heen. Ik kijk naar de sterren, geniet van de buitenlucht en slaap zoveel beter.’

80

Investeren in gezondheid Astrid is niet de enige. Exacte cijfers ontbreken, maar Nederlanders met een tuin kiezen er steeds vaker voor om die toe te rusten met een spa, een sauna of – wie echt ruimte heeft – een zwembad. Het is een trend die al een tijdje gaande is, merken leveranciers. Om precies te zijn: ‘Acht jaar geleden’, vertelt afdelingsmanager spa’s Arno Nieland (42) van Fonteyn Out-

C O M M E R C I Ë L E

B I J L A G E , V A L T

B U I T E N

D E

V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D

V A N

D E

R E D A C T I E

V A N

door LivingMall, een grote leverancier in outdoor-artikelen als tuinhuizen, buitenkeukens, sauna’s en spa’s. ‘Die interesse is met name te danken aan de toegenomen belangstelling voor gezondheid, wellness en ontspanning.’ Dat beaamt David de Buck (50) van Bodyfit Wellness, een wellness-specialist die maatwerk biedt in spa-, sauna- en zwembadfaciliteiten voor de high-end markt. ‘We investeren steeds meer in onze gezondheid.’

E L S E V I E R

W E E K B L A D

Ter Zake GELUKKIG GEZOND

De gezondheidseffecten zijn er voor lichaam en geest. Nieland: ‘Een spa – in de volksmond jacuzzi genoemd maar dat is een merknaam, net als luxaflex – is tegenwoordig veel meer dan een bubbelbad. Je kunt een fanatieke massage ondergaan. De jets doen niet onder voor een professionele masseur die je benen en rug aanpakt. Dat heeft een positief effect op de spieren in je onderrug, stimuleert het lymfestelsel en geeft een verlichtend gevoel aan je gewrichten.’

Van sauna’s zijn de gezondheidseffecten al langer bekend. De Buck: ‘De hoge temperatuur en lage luchtvochtigheid zorgen ervoor dat je transpireert, waardoor je overtollige afvalstoffen afvoert. Ook gaat je hart sneller kloppen, wat de bloedsomloop stimuleert en verbetert. En de warmte heeft natuurlijk een ontspannend effect op je spieren. Regelmatig de sauna in verhoogt de weerstand en verlaagt het stressniveau.’

Privésportschool Dat was voor Marco Pater (43) een belangrijke reden om een sauna in zijn ruime schuur te laten plaatsen. De alleenstaande vader van twee kinderen vindt daar ’s avonds ontspanning, zonder er de deur voor uit te hoeven. ‘Als de kinderen slapen, heb ik tijd om een uurtje te fitnessen en ga ik daarna tien minuten de sauna in. Overdag werk ik en is het geen doen om ’s avonds wéér een oppas in te schakelen. Nu ben ik flexibel: ik kan de kinderen zelf naar bed brengen, en dan mijn privésportschool induiken. Met de babyfoon aan ben ik zo boven, mocht een

FOTO: BODYFIT WELLNESS

Verhoogde weerstand

van de kleintjes huilen.’ De Pater heeft de investering vooraf doorgerekend. Hij kwam tot de conclusie dat een eigen sauna en fitnessruimte goedkoper is dan een sportschoolabonnement. Bovendien hoeft hij geen oppas meer te regelen. ‘Een sauna is een goede investering in mijn huis: ik heb er nu plezier van en bij de verkoop levert deze opgeknapte, geïsoleerde en luxe ruimte een flinke meerwaarde op. Het wordt niet meer gezien als tuinhuis, maar als extra woonoppervlakte.’

Een deel van de tuin kan worden gebruikt voor een buitensauna met jacuzzi

Economische investering Zowel in magere als in vette jaren blijkt het buitenleven een interessante investering. De Buck: ‘Toen de huizenmarkt stil lag, een jaar of acht geleden, zijn mensen gaan zoeken naar manieren om hun woning onderscheidend te maken. Dat kan met een dakkapel, maar als de hele straat die al heeft, schiet dat niet op. Een renovatie van de keuken of badkamer is ook niet altijd waardevast. Anders wordt het wanneer het huis een echte opwaardering krijgt, zoals een uitbreiding van de badkamer met een sauna. Zeker als die een combikachel heeft met een stoomfunctie.’

De woningmarkt staat onder druk, is in veel steden zelfs overkookt. Een huis kan snel worden verkocht, maar daar staat de

‘Regelmatig de sauna in verhoogt de weerstand en verlaagt het stressniveau’

81

B I J L A G E , V A L T

B U I T E N

D E

V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D

V A N

D E

R E D A C T I E

V A N

E L S E V I E R

W E E K B L A D

FOTO: WWW.FONTEYNSPAS.COM

C O M M E R C I Ë L E

Met deze zwemspa blijf je zo lang mogelijk buiten

dure aanschaf van een nieuw huis tegenover. Arno Nieland: ‘Daarom kiezen veel mensen ervoor niet te verhuizen, maar hun huidige woning te verbeteren. Dat kan met een nieuwe keuken, maar ook door de leefruimte en het comfort buiten uit te breiden.’

Cocon in de tuin

‘De tuin wordt steeds vaker een verlengstuk van het huis’

82

Ziedaar de opkomst van de tuinkamer, die in een bredere trend past. ‘Het wordt steeds drukker in Nederland’, schetst Nieland. ‘Mensen voelen zich niet altijd meer veilig in de openbare ruimte en zoeken geborgenheid thuis, cocooning. De tuin wordt dan een verlengstuk van het huis. Je ziet dat mensen in de zomer eten onder de overkapping van het tuinhuis en ’s winters een vuurkorf of buitenhaard aansteken.’ Bij dat buitenleven-gevoel hoort ook een spa, vertelt hij. ‘Vroeger duurde het nog wel even voor zo’n bad was opgewarmd. De moderne baden zijn veel geavanceerder’, vertelt Nieland.

‘Vervolgens stap je erin, neemt er een glas wijn en wat borrelnootjes bij en laat de drukke werkdag achter je.’

Toch is de buitensauna vooral weggelegd

voor de happy few. ‘Dat heeft niet zozeer te maken met de aanschafkosten als wel

met de aanlegkosten en het gebruik’, vertelt David de Buck. ‘Een spa is een kwestie van plug-and-play. Een buitensauna stelt hogere eisen aan de installatie, constructie en techniek.

Niet ieder tuinhuis is geschikt voor een sauna en ook losstaand is het niet overal mogelijk, zeker nu de trend is om met glas in het design te werken.

Het is dan een optie om het ligbad in de badkamer op te offeren. Wel is de buitensauna weer populair in combinatie met een zwembad, voor de kinderen.’

Voor wie daar niet het geld, de vierkante meters of de geschikte tuin voor heeft, biedt de spa inmiddels ook een aardig alternatief: de zwemspa. ‘Dit zijn grote spa’s met twee gedeelten’, legt Arno Nieland uit. ‘Een compartiment met warm water en een variatie aan massage-jets, en een koeler gedeelte om in te zwemmen. Met een jetstream kun je zelfs tegen de stroom in zwemmen. Dan heb je waterpret voor het hele gezin. Het hele jaar door.’ [NQ]

C O M M E R C I Ë L E

B I J L A G E , V A L T

B U I T E N

D E

V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D

V A N

D E

R E D A C T I E

V A N

E L S E V I E R

W E E K B L A D

Oplossingen voor ongeneeslijke longziekte COPD

Doorbraak in de maak Over tien jaar is de ongeneeslijke longziekte COPD ’s werelds derde doodsoorzaak. Althans, dat voorspelt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Dat vooruitzicht drijft prof. dr. Hans Clevers en het Longfonds om een oplossing te vinden. ‘Als het ons lukt longweefsel te herstellen, realiseren we een medische doorbraak van wereldformaat.’

Hij is net geland van een vlucht uit New York en vertrekt over een paar dagen weer naar een volgend congres. Arts en biochemicus Hans Clevers (61) is wereldberoemd in de medische wetenschap.

Dankzij zijn ontdekkingen kan het in de nabije toekomst mogelijk worden om ziek weefsel te genezen of om oud of versleten weefsel te vervangen. Zover is het nog

‘De vraag van de patiënt is onze leidraad’ Alleen al in Nederland lijden Het Longfonds nam de regie 1,2 miljoen mensen aan ongeen initieerde LONGFONDS | neeslijke longziekten. De zware Accelerate – een resultaatgericht en internationaal ziektelast en de grote maatsamenwerkingsprogramma schappelijke gevolgen maken waar het onderzoek van het vinden van oplossingen professor Clevers onderdeel urgenter dan ooit. De aanpak van is. Onderzoekers van acavan LONGFONDS | Acceledemische topinstituten, artsen, rate is gericht op snelle Michael Rutgers longpatiënten en maatschappemedische doorbraken.

‘Meestal dienen wetenschappers lijke partners bundelen hierin onderzoeksvoorstellen in bij financiers als de hun krachten om snel en gericht resultaten farmaceutische industrie, fondsen en patiënte boeken. Rutgers: ‘Patiënten willen toegantenorganisaties.Wij hebben dat omgedraaid’, kelijke en effectieve oplossingen voor hun vertelt directeur Michael Rutgers (61) van longziekte.We maken nu een vliegende het Longfonds. ‘De vraag van de patiënt is start en willen, met behulp van maatschappelijke partners en financiers, binnen vijf jaar onze leidraad. En die vraag luidt: ontwikkel onze doelen behalen.’ een genezende behandeling voor COPD.’

84

niet, haast Clevers zich te zeggen, want hij is terughoudend met beloften. ‘Maar de kans is groot dat we over een jaar of vijf wel snel en gericht medicijnen kunnen gaan ontwikkelen voor COPD en andere ziekten die nu nog ongeneeslijk lijken.’

COPD is een afkorting van chronic obstructive pulmonary disease, ofwel Chronische Obstructieve Longziekte.

Patiënten hebben last van ontstoken longblaasjes, hoesten veel, zijn kortademig en voelen zich vaak benauwd.

Ontdekkingstocht De ontdekkingstocht van Clevers start begin jaren negentig met zijn nieuwsgierigheid naar het menselijk afweersysteem. ‘Bijna alle onderdelen van ons lichaam gaan minder lang mee dan het lichaam zelf’, vertelt de hoogleraar moleculaire genetica van het Utrechtse Hubrecht Instituut. ‘Zo worden de cellen in de darm elke vier tot vijf dagen helemaal vernieuwd, die van de huid gaan drie tot zes maanden mee en die van de lever één tot twee jaar.’ Dat komt omdat de cellen van deze organen hard moeten werken. ‘De longcellen nemen zuurstof op en beschermen het lichaam tegen indringers: virussen en bacteriën van buiten die met de ademhaling het lichaam in komen. Ook cellen in de huid en de dikkedarmwand voeren zo’n dubbele functie uit.’

C O M M E R C I Ë L E

B I J L A G E , V A L T

B U I T E N

D E

V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D

V A N

D E

R E D A C T I E

V A N

E L S E V I E R

W E E K B L A D

Ter Zake GELUKKIG GEZOND

Onsterfelijke moedercellen Aan de basis van het vernieuwingsproces staan de stamcellen: onsterfelijke ‘moedercellen’ die zich onbeperkt kunnen delen en zo dochtercellen voor organen produceren. ‘Stamcellen weten precies met welke snelheid ze nieuwe cellen moeten aanmaken – ook bij schade. De stamcellen bepalen ook welke functie een cel krijgt. In de longen is dat de opname van zuurstof of het filteren van onzuiverheden’, legt Clevers uit. ‘Dat wil zeggen: in een gezonde long. Als de productie in de stamcel verstoord raakt, wordt iemand ziek. Maakt de stamcel te veel weefsel, dan ontstaat er een overschot. Dat groeit meestal uit tot een tumor. Maar het kan ook dat de stamcel uitgeput raakt en juist niet meer genoeg nieuw gezond weefsel aanmaakt om beschadigingen te herstellen. Dat speelt waarschijnlijk een rol bij ziekten als COPD: longblaasjes gaan

kapot en worden niet meer gerepareerd of vervangen.’

Mini-orgaan Waar dat reparatieproces precies misgaat, wil Clevers graag ontrafelen.

Organoïden – een andere vinding van Clevers – kunnen daar een grote rol bij spelen. Clevers legt uit: ‘In 2009 wilden we in het laboratorium het proces nabootsen van deling van de stamcel. Dat was nog nooit gedaan en zou onmogelijk zijn. De Japanse onderzoeker Toshiro Sato uit mijn onderzoeksgroep lukte het wél om gezonde cellen buiten het lichaam te kweken. Alleen gebeurde er iets dat we niet hadden verwacht. We kregen niet méér van dezelfde stamcellen, maar een complete structuur van de binnenbekleding van de darm. Een mini-stukje gezond, lichaamseigen weefsel van een orgaan, zeg maar. Dat noemen we orga-

Met behulp van organoïden, zoals mini-longen, kunnen medicijnen getest worden om stamcellen in de ‘echte’ longen te reactiveren

‘Ik wil graag ontrafelen waar het reparatieproces van cellen misgaat’

85

C O M M E R C I Ë L E

B I J L A G E , V A L T

B U I T E N

D E

V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D

V A N

D E

R E D A C T I E

V A N

noïde.’ Daarmee opent zich een wereld van mogelijkheden. ‘Zo’n mini-orgaan vormt ideaal materiaal om basaal en klinisch onderzoek op te verrichten. Zo kunnen we bij COPD uitzoeken waarom longblaasjes zich niet meer herstellen en daar in een latere fase behandelmogelijkheden op testen.’

E L S E V I E R

W E E K B L A D

Ter Zake GELUKKIG GEZOND

Wereld van mogelijkheden Op dit moment is er nog niet zo’n organoïde van longblaasjes ontwikkeld. Daar wordt hard aan gewerkt. Onder regie van het Longfonds is hiervoor een internationaal consortium opgericht, onder leiding van de Utrechtse hoogleraar. Dat consortium draagt de naam BREATH. ‘Het unieke van deze groep is dat het Longfonds experts van over de hele wereld bijeen heeft gebracht’, vertelt Clevers verheugd. ‘Meestal betrekt een nationaal fonds alleen onderzoekers uit eigen land bij een project, of in uitzonderlijke gevallen uit andere Europese landen. Maar bij BREATH telt alleen het doel, en dat is longregeneratie mogelijk maken. Dat moet op korte termijn. Je mag het gerust revolutionair noemen van het Longfonds, dat zij wetenschappers die hier het meest vanaf weten bijeen heeft weten te brengen, zelfs op trans-atlantisch niveau.’

Hans Clevers is Consortiumleider Longregeneratie en professor Moleculaire Genetica aan de Universiteit Utrecht

Stamcel inhaleren

Geen ethisch bezwaar

Zodra duidelijk is waar het misgaat, zijn daarop behandelingen te ontwikkelen.

Bijvoorbeeld met het toedienen van medicijnen om stamcellen te stimuleren om weer aan het werk te gaan. ‘Ik verwacht dat we over vijf jaar de eerste klinische onderzoeken kunnen doen met longstamcellen die beschadigd longweefsel herstellen’, vertelt Clevers. ‘Als dat lukt, realiseren we een medische doorbraak van wereldformaat. Naast medicijnen kun je denken aan gekweekte longstamcellen die we terugplaatsen bij de patiënt. Al is het nog een uitdaging om te kijken hoe je zo’n kleine stamcel op de juiste plek in het lichaam krijgt. Dat gaat niet met de hand of via een operatie. Wellicht kan dat via inhalatie of een injectie.

Maar dat moet het onderzoek ons leren.’

Het inzetten van organoïden bij dat onderzoek kan de genezing van COPD verder versnellen. Clevers: ‘Het voordeel van een organoïde is dat je hierop veel sneller, goedkoper en zonder ethische bezwaren kunt testen: je gebruikt nu gekweekt weefsel in het lab in plaats van dat je duur en tijdrovend onderzoek moet verrichten op proefdieren en mensen.

Een organoïde zal nooit het reguliere onderzoek vervangen: het is niet een heel lichaam. Maar je kunt wel snel grote stappen maken. Mijn ambitie? Dat er straks een stamcellenbank bestaat.

Patiënten kunnen daar dan terecht voor een stamcel die defect weefsel in een orgaan kan repareren of vervangen. Voor COPD, en nog veel meer andere ziekten die nu nog ongeneeslijk lijken.’ [NQ]

‘Het voordeel van een organoïde is dat je daarop veel sneller, goedkoper en zonder ethische bezwaren kunt testen’

87

C O M M E R C I Ë L E

B I J L A G E , V A L T

B U I T E N

D E

V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D

V A N

D E

R E D A C T I E

V A N

E L S E V I E R

W E E K B L A D

‘Het is volstrekt onnodig dat mensen nog sterven aan deze ziekte’ Tuberculose eist elke twintig seconden ergens een leven. Onnodig, want deze besmettelijke ziekte kan uitstekend behandeld worden. Deze week komen enkele duizenden tuberculose-experts in Den Haag bijeen met maar één doel: tbc de wereld uit helpen.

Kitty van Weezenbeek van KNCV Tuberculosefonds: ‘Met plaatselijke teams zetten wij zorgnetwerken op in door tbc getroffen landen’

Dat er dagelijks meer dan vierduizend mensen aan tuberculose (tbc) sterven, is voor Kitty van Weezenbeek (62) ‘onacceptabel’. Zij is als directeur van KNCV Tuberculosefonds nauw betrokken bij de 49ste Union World Conference on Lung Health, die deze week vierduizend tuberculose-experts naar ons land trekt. Die deskundigen willen een einde maken aan deze ziekte. ‘In Nederland hebben we tbc onder controle. Dankzij een waterdicht systeem van snelle opsporing en behandeling en systematisch contactonderzoek, voorkomen wij verspreiding van de ziekte, die door hoesten wordt overgebracht.’ Elders in de wereld is tbc de meest dodelijke infectieziekte, benadrukt Van Weezenbeek. ‘Met ruim tien miljoen ziektegevallen per jaar heeft tbc onaanvaardbare humanitaire en economische gevolgen. De ziekte laat vele gezinnen in verdriet en armoede achter.’

Nederlandse expertise KNCV Tuberculosefonds is in haar 115jarig bestaan uitgegroeid tot een autoriteit op het gebied van tbc-bestrijding. De organisatie staat internationaal bekend als expertisecentrum. Van Weezenbeek: ‘Dankzij een Amerikaanse miljoenensubsidie hebben we de organisatie kun-

88

nen uitbouwen tot 500 medewerkers wereldwijd. We zijn actief in ruim 25 landen in Afrika, Azië en Europa. Natuurlijk doen we iets unieks, anders zou de Amerikaanse overheid ons niet al bijna twintig jaar ondersteunen.’ Door intensief samen te werken in nationale tbc-bestrijdingsprogramma’s worden duurzame resultaten geboekt, zegt Van Weezenbeek. ‘Onze strategie leunt op drie pijlers: preventie en vroege opsporing; innovatieve behandelprogramma’s en de betrokkenheid van de samenleving. Die betrokkenheid van lokale burgers en organisaties is van groot belang om het enorme stigma rond tbc te ontkrachten en de opsporing en behandeling van tbc te faciliteren.’

Snellere labtests De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) schat dat een kwart van de wereldbevolking geïnfecteerd is met de tbc-bacterie. Tussen 5 en 10 procent daarvan zal gedurende het leven daadwerkelijk ziek worden. Risicogroepen zijn mensen met een hiv-infectie of suikerziekte. KNCV dringt er bij de overheid op aan om patiënten met multiresistente TBC sneller op te sporen en te behandelen. De WHO heeft die aansporing dit jaar in een nieuwe richtlijn verwerkt.

C O M M E R C I Ë L E

B I J L A G E , V A L T

B U I T E N

D E

V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D

V A N

D E

R E D A C T I E

V A N

E L S E V I E R

W E E K B L A D

Ter Zake GELUKKIG GEZOND

Hoe zo’n snelle diagnose en behandeling precies vorm krijgen? Bijvoorbeeld met moleculaire lab-tests. Daarmee kan tussen 2 en 24 uur een diagnose worden gesteld. Ter vergelijking, voorheen duurde dat drie tot zes maanden. Ook zijn er nieuwe tbc-medicijnen beschikbaar gekomen: delamanide en bedaquiline. Deze middelen zijn effectiever en geven minder hevige bijwerkingen zoals psychose en doofheid, die nu vaak voorkomen. Maar er zijn meer innovatieve manieren waarop de ziekte wordt bestreden.

Mobiele diagnose Zo is het pilotproject Wellness on Wheels, dat momenteel loopt in Nigeria, een voorbeeld van intensieve lokale samenwerking. Als onderdeel van die pilot worden innovaties naar afgelegen gebieden en sloppenwijken gebracht. In met zonne-

cellen uitgeruste vrachtwagens kunnen mensen longfoto’s laten nemen. Vanuit die mobiele diagnoseposten worden ook moleculaire labtests uitgevoerd. Van Weezenbeek: ‘De grootste innovatie zit in de Nederlandse software van Delft Imaging Systems. Die maakt het mogelijk om foto’s zonder tussenkomst van een radioloog te beoordelen. Uit de eerste resultaten leren we dat mannen het zwakke geslacht vormen. In onze trucks testen zij drie keer zo vaak positief als vrouwen.’

Digitale oplossingen Van Weezenbeek onderstreept dat KNCV geen parallel systeem opzet, maar werkt met de hulpverleners ter plaatse. ‘We maken gebruik van de medicijnen die de overheid gratis ter beschikking stelt. Wij hopen dat de aansprekende resultaten tot meer financiële steun zullen leiden.’

Na de diagnose volgt de behandeling.

Een mobiele diagnose-post in Nigeria, met van linksboven met de klok mee: ontvangst en intake, moleculaire labtest door een arts, patiënt meldt medicijngebruik met het callinsysteem. De letters WOW op de vrachtwagen staan voor Wellness on Wheels

‘Elke euro die naar tbc-onderzoek gaat, levert 25 euro op’

89

C O M M E R C I Ë L E

B I J L A G E , V A L T

B U I T E N

D E

V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D

V A N

‘Een kwart van de wereldbevolking draagt een slapende tbc-bacterie bij zich’

Van de 100 mensen die in Nigeria lijden aan tbc worden er maar 15 opgespoord en behandeld

Dodelijk. Besmettelijk.

En steeds vaker resistent Tbc is een besmettelijke en dodelijke infectieziekte. De symptomen van tbc zijn veel voorkomend en worden daarom niet altijd herkend als zodanig: van aanhoudende hoest en kortademigheid tot koorts, zweten tijdens de slaap en gewichtsverlies. Mede daardoor gaat besmetting snel: als een TBC-patiënt hoest of niest, komen er bacteriën vrij.Toch is tbc goed te genezen.

Een medicijnenkuur van zes maanden kan voldoende zijn. Maar steeds vaker worden mensen gediagnosticeerd met een vorm van multiresistente tbc, waartegen standaardmedicijnen niet meer werken. Iemand kan resistentie ontwikkelen door een slechte behandeling, maar resistente bacteriën kunnen ook rechtstreeks worden overgedragen.

De behandeling van multiresistente tbc duurt langer – gemiddeld twintig maanden –

90

en is duurder. De kuur is voor patiënten geen pretje: pijnlijke injecties, inname van veel pillen en hevige bijwerkingen, zoals zware misselijkheid, overgeven, doofheid, depressie, nierfalen en psychose. Daarom moeten patiënten vaak tijdelijk worden opgenomen, waardoor ze niet kunnen werken of bij hun familie zijn.Tot voor kort was de genezingskans bij multiresistente tbc wereldwijd slechts 55 procent, maar in landen die door KNCV worden begeleid, ligt dat percentage veel hoger.

Wel is er hoop: er zijn nieuwe methoden die de behandeling van resistente tbc kunnen verkorten van twintig tot negen maanden en die bovendien minder bijwerkingen geven.

Pijnlijke injecties zijn dan onnodig.

Voor deze behandeling is wel een intensieve voorbereiding nodig. KNCV Tuberculosefonds ondersteunt landen daarbij.

D E

R E D A C T I E

V A N

E L S E V I E R

W E E K B L A D

Dat luistert nauw, benadrukt Van Weezenbeek: ‘Onjuiste inname van de geneesmiddelen ondermijnt het herstel en verlengt de besmettelijkheid. Bovendien kan het leiden tot medicijnresistentie, die de patiënt vervolgens verspreiden kan.’ KNCV zet daarom innovatieve mobiele technologie in, die de patiënt ondersteunt tijdens de behandeling. Een voorbeeld is het zogenaamde call-in systeem. Van Weezenbeek legt uit: ‘Als de patiënt de pil uit de verpakking haalt, komt een telefoonnummer tevoorschijn.

Dat kan hij gratis bellen en zo wordt de inname op afstand gevolgd.’ Een ander voorbeeld is een ‘smartbox’ die automatisch registreert wanneer de doos met de medicatie wordt geopend, en dat via slimme software doorgeeft aan de betrokken zorgverlener. ‘De patiënt ervaart dit niet als controle, maar eerder als praktische en mentale ondersteuning. We laten daarmee zien dat hij er voor ons toe doet.’

Ziekte van vroeger Alle middelen en mogelijkheden zijn aanwezig om tbc tot een ziekte van vroeger te maken. Niet alleen in Nederland, maar ook in de rest van de wereld. Van Weezenbeek: ‘Bovendien is tbc de meest kosteneffectieve gezondheidsinterventie.

Volgens economen levert elke geïnvesteerde euro minimaal 25 euro op.

Zakenblad The Economist noemde dat in januari 2015 in het rapport The Economics of Optimism de beste investering op het gebied van gezondheidszorg.’ Van Weezenbeek roept de getroffen landen op om commitment te tonen. ‘Vorige maand stond tbc op de agenda van wereldleiders tijdens een vergadering van de Verenigde Naties. Rijke en arme landen pleitten daar voor meer investeringen en betere samenwerking tegen deze ziekte. Dat is uiterst belangrijk. Er kunnen nóg zoveel labtests, medicijnen en programma’s ontwikkeld worden; het zijn de overheden die de middelen moeten verstrekken om dat allemaal mogelijk te maken.

Het alternatief is een humanitaire en economische ramp.’ [NQ]

10

KINDERRAAD

TEKST: NAOMI QUERIDO | FOTO’S: SUZANNE VAN DE KERK

De opkomst van de kinderadviesraad

‘Een kinderziekenhuis is niet te runnen zonder kinderen’ Meer privacy, verse frites of een dierenontmoetingsplek: de kinderadviesraad geeft bestuurders en kinderartsen vaak een frisse kijk op plannen. Voorzitter Kees Noordam van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en voorzitter Joost de Jong van de kinderadviesraad vertellen over hun bijzondere samenwerking.

Sinds wanneer bestaat de kinderadviesraad in het Amalia kinderziekenhuis?

Joost de Jong: ‘In november 2013 hebben Stichting Kind en Ziekenhuis en de toenmalige kinderombudsman de kinderadviesraad geïnstalleerd, dus alweer bijna vijf jaar. Dit was de eerste in Nederland en ik was er vanaf het begin al bij: mijn kinderarts vroeg of ik interesse had en zei dat het echt iets voor mij zou zijn, ook omdat ik veel ervaring met ziekenhuisbezoek heb. Ik ben begonnen als lid, en sinds november 2016 ben ik voorzitter.’

Feiten en cijfers ● Inmiddels hebben 17 ziekenhuizen een kinderraad

geïnstalleerd, en is er één in oprichting. ● De leeftijd van de deelnemers loopt uiteen van 9 tot en met

22 jaar. ● De grootte van de kinderraden varieert van 5 tot 15 leden. ● Stichting Kind en Ziekenhuis organiseert jaarlijks een

landelijke dag voor alle kinderraden. Dit jaar vindt die plaats op vrijdag 16 november in het Beatrix kinderziekenhuis UMCG in Groningen. ● Missing Chapter Foundation streeft ernaar dat het normaal wordt om kinderen bij besluitvorming te betrekken en heeft in Nederland voor ruim 100 organisaties een raad van kinderen mogelijk gemaakt, waaronder vijf gemeenten en het kabinet. ● 84 procent van alle bestuurders en directeuren die samenwerken met een raad van kinderen vindt het leerzaam dat kinderen meedenken. ● 61 procent neemt de adviezen mee in het dagelijks werk.

(Bron: Stichting Kind en Ziekenhuis en Missing Chapter Foundation)

OKTOBER 2018 KINDERARTS EN SAMENLEVING

Kees Noordam: ‘De Kinderadviesraad geeft gevraagd en ongevraagd advies. Bij de oprichting hebben we samen een ronde door het ziekenhuis gemaakt om te kijken wat de kinderen opviel of stoorde. Daar kwamen meteen nuttige dingen uit.’

Hoe werkt de Kinderadviesraad?

De Jong: ‘Eén keer in de zes weken komen we bij elkaar voor een vergadering van twee uur. We zijn officieel met vijftien leden, in de praktijk zijn we meestal met tien of elf kinderen. De jongste is elf en de oudste is achttien. Ik ben zelf twintig, maar dat komt omdat de voorzitter tot eenentwintig jaar mag blijven. Verder kun je een keer afwezig zijn door je ziekte, maar niet te vaak: kom je drie keer niet, dan kun je beter stoppen.

Onze vergaderingen lopen volgens een vast schema: vaak kletsen we eerst bij met wat eten en drinken, daarna lopen we de agendapunten door en als er gelegenheid is gaan we vaak nog even de afdeling op om te kijken wat er veranderd is en om aan kinderen te vragen wat ze ervan vinden. Ook is er weleens een gastspreker die zijn plannen aan ons wil toelichten.’

Noordam: ‘Dat kan van alles zijn: denk aan iemand die een presentatie geeft over de herinrichting van het ziekenhuis, maar ook over transmurale zorg of veranderingen als de overstap naar het cateringconcept voor de zorg Food for Care. Daarvoor is de kinderadviesraad met drie leden naar de fabriek gegaan om het eten te proeven.’

Joost, hoe ziet jouw werk als voorzitter eruit?

De Jong: ‘De adviezen van de kinderadviesraad bespreek ik met de pedagogisch medewerkster van het ziekenhuis, met wie ik twee tot drie keer per maand overleg. Zij beheert ook de mailbox. We krijgen vragen vanuit de centrum­ leiding van het Amalia over wat wij ergens van vinden,

KINDERRAAD

Joost de Jong (rechts) en Kees Noordam:

‘Je kunt zeggen: frites, moet dat nou?

Maar dit is gezond, goed uitgevoerd en het zorgt vooral voor een pretje’

KINDERARTS EN SAMENLEVING OKTOBER 2018

11

12

KINDERRAAD

‘Een plek waar je even met je huisdier kunt knuffelen of spelen was echt een grote wens van veel kinderen’

maar ook van ziekenhuismedewerkers die onze mening willen weten over een bepaald project dat ze willen gaan doen. Onze antwoorden koppelt zij weer terug. Verder krijgen we regelmatig vragen, wensen en verzoeken van kinderen binnen. Die bespreken we tijdens onze vergaderingen. Verder hebben we één keer per jaar overleg met de centrumleiding van het Amalia, al zou ik dat liever twee keer per jaar hebben.’

Noordam: ‘Signalen uit de spreekkamer worden vaak gesmoord onderweg naar de leiding of het management. Nu krijgen we direct informatie; via de pedagogisch medewerker en door met elkaar te overleggen. Van mij zou dat inderdaad ook wel vaker mogen.’

Hebben jullie voorbeelden van hoe de adviezen van de kinderadviesraad uitpakken in de praktijk?

De Jong: ‘Kinderen kregen tot voor kort één keer per week frites uit de “gaarkeuken” van het ziekenhuis. We vroegen

De kinderombudsvrouw:

‘Waarde kinderraad is enorm’ Een kinderraad zou een noodzaak moeten zijn in elk ziekenhuis, vindt kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer.

‘Dat komt het welzijn van het kind ten goede.’

‘In elke leeftijdsfase spelen specifieke zaken die niet direct medisch zijn, maar wel een grote invloed hebben op hoe het kind zich voelt. Daarom vind ik een kinderadviesraad of raad van kinderen, die kinderen en jongeren vertegenwoordigt, van grote meerwaarde. Het versterkt het gezonde functioneren van het kind op een positieve manier. Zo missen kleine kinderen hun huisdier of vriendjes, terwijl oudere kinderen zich ook druk maken over het missen van examens of meer betrokken willen zijn bij hun behandeling.

De kinderadviesraad is een fantastisch klankbord om dit soort signalen op te pakken en te vertalen naar beleid. De kinderadviesraad houdt de raad van bestuur scherp. Vaak gaat het om kleine aandachtspunten die voor kinderen en jongeren belangrijk zijn.

OKTOBER 2018 KINDERARTS EN SAMENLEVING

Uit de praktijk merk ik dat de inbreng van een kinderadviesraad verrassende inzichten kan opleveren. Zo vertelden twee tieners van een kinderadviesraad waar ik op bezoek was, dat ze met dezelfde ingreep op één kamer kwamen te liggen en daardoor hun ervaringen konden delen. Dat was geen standaardbeleid, maar bleek voor hen heel waardevol. Anderen vonden het fijn dat er een keer een vriendje of vriendinnetje mocht komen logeren in het ziekenhuis. En pubers gaven juist aan liever met leeftijdsgenoten op de kamer te liggen dan met peuters en kleuters.

Oor en oog hebben voor dit soort wensen, vooral op het gebied van communicatie en bejegening, kunnen enorm bijdragen aan het welzijn van het kind en het ziek-zijn draaglijker maken. De waarde is dat je dingen hoort die je anders niet had geweten.’

KINDERRAAD

ons af of die slappe hap niet anders kon. Nu komt op dinsdag- en donderdagmiddag de Frietfiets met handgesneden bio-frites. Verse frites die in een oven, dus zonder ongezonde vetten, op een bakfiets gebakken worden. Daar kijken kinderen – en ouders – echt naar uit.’

Noordam: ‘De studenten, die de frites bakken, worden er ook blij van! Je kunt zeggen: frites, moet dat nou? Maar dit is gezond, goed uitgevoerd en het zorgt vooral voor een pretje. Een ander voorbeeld: bij het herinrichten van de afdeling dachten we aan transparante deuren, vanwege de openheid. Maar de kinderadviesraad zag dat helemaal niet zitten: mensen kijken naar binnen en je hebt geen privacy.

Dat was voor mij een eye opener. Nu hebben we de deuren gedeeltelijk afgeplakt met folie.’

Kees, in hoeverre is de samenwerking anders dan je gewend bent?

Noordam: ‘In de eerste plaats heeft de kinderadviesraad voor ons dezelfde status als de OR of de patiëntenraad en ze zijn net zo professioneel. Alleen is het overleg minder formeel.

En je betrekt kinderen omdat je graag een andere kijk wilt op zaken, en die krijg je ook. Maar die frisse kijk en originele ideeën brengen als uitdaging wel met zich mee dat je soms denkt: hoe ga ik dat realiseren? De dierenontmoetingsplek is daar een goed voorbeeld van.’

De Jong: ‘Een plek waar je even met je huisdier kunt knuffelen of spelen was echt een grote wens van veel kinderen.

Maar natuurlijk is het ziekenhuis gebonden aan regels met betrekking tot de hygiëne. Nu is er buiten een apart huisje gebouwd waar kinderen – na toestemming van de kinderarts – een plekje kunnen reserveren.’

Als jullie terugkijken op de afgelopen vijf jaar, wat is dan dé ervaring die jullie met de kinderartsen in Nederland willen delen?

De Jong: ‘Wij zijn bij meerdere ziekenhuizen geweest om te vertellen hoe wij de opzet van de kinderadviesraad hebben aangepakt en het is leuk om te zien dat er steeds meer komen. Onderling hebben we ook goed contact. Elk jaar komen we samen op de Dag van de Rechten van het Kind.

Dan praten we bij en wisselen we ervaringen uit.’

Noordam: ‘Een kinderziekenhuis is niet te runnen zonder kinderen. Heb je nog geen kinderadviesraad in jouw ziekenhuis? Schiet dan op en installeer er één.’ n Oproep Stichting Kind en Ziekenhuis, Missing Chapter en de NVK werken sinds kort samen aan de ambitie om in elk ziekenhuis een kinderadviesraad te installeren zodat kinderen structureel en op een gelijkwaardige manier mee kunnen denken over de zorg en het ziekenhuis. Wilt u met uw ziekenhuis ook een stap voorwaarts zetten op het gebied van kinderparticipatie?

Neem dan contact op met info@kindenziekenhuis.nl.

Wordt elke wens gerealiseerd?

De Jong: ‘Niet alles kan. Zo willen wij graag een sterker wifi-signaal, maar dat is nu nog niet haalbaar.’

Noordam: ‘Het is vooral dat sommige veranderingen tijd kosten om te organiseren. Wel nemen we dat soort signalen mee bij waar we als afdeling aan werken. Dan krijgt een betere wifi bijvoorbeeld prioriteit op nieuw behang. Maar ook signalen over communicatie – denk aan jargon, moeilijke woorden of brieven aan kinderen – hebben vaak wat meer tijd nodig om te landen en veranderen geleidelijk.’

‘De frisse kijk en originele ideeën brengen als uitdaging wel met zich mee dat je soms denkt: hoe ga ik dat realiseren?’

KINDERARTS EN SAMENLEVING OKTOBER 2018

13

JAAR

KENNIS INSTITUUT

Federatie Medisch Specialisten

IMPLEMENTATIE

ZORGEVALUATIE

RICHTLIJNEN

GEÏNTEGREERD KWALITEITSBELEID

‘DE KENNISAGENDA LAAT ZIEN WELKE VRAAGSTUKKEN ER NOG ZIJN’ −

De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) wilde al langer aan de slag met een kennisagenda. Het subsidieprogramma van ZonMw voor zorgevaluatie gaf de doorslag om daar snel mee aan de slag te gaan.

Voor senior beleidsadviseur Auke Nutma van de NVvH reden om het Kennisinstituut in te schakelen.

Wat was de aanleiding voor dit project?

‘Onze wetenschappelijke vereniging ontving regelmatig verzoeken van leden of we een bepaalde subsidieaanvraag voor een zorgevaluatieonderzoek wilden steunen. Maar hoe beoordeel je zo’n verzoek als er geen agenda ligt met welke kennislacunes er zijn? We hadden geen goed zicht op welke vraagstukken er als grote gemene delers speelden in de dagelijkse praktijk van chirurgen.

20

In 2016 lanceerde ZonMw een subsidieprogramma voor zorgevaluaties. In een zorgevaluatie wordt aan de hand van onderzoek bekeken welke zorg bewezen werkzaam of nuttig is in de praktijk.

Een voorwaarde om mee te kunnen doen, was dat de vereniging de onderwerpen kiest en indient. Zo komen subsidies terecht bij studies die breed worden gedragen door de beroepsgroep, en die antwoord geven op vragen die spelen in de praktijk. Dat subsidieprogramma gaf de doorslag om met urgentie een kennisagenda op te stellen.’

Waarom hebben jullie het Kennisinstituut ingeschakeld?

‘We hadden al goede ervaringen met het Kennisinstituut bij de ontwikkeling van richtlijnen. Van verenigingen die het Kennisinstituut hadden ingeschakeld voor het opstellen van kennisagenda’s, hoorden we ook positieve reacties. Die kunnen we inmiddels onderschrijven: het Kennisinstituut werkt volgens een beproefde methode, bewaakt het proces en neemt ons veel werk uit handen.

Zo heeft het Kennisinstituut, toen we eenmaal de kennishiaten in beeld hadden, samen met onze werkgroep alle dubbelingen eruit gehaald, een enorme klus. Een groot verschil met andere verenigingen is verder dat wij een grote vereniging zijn, met zes subverenigingen voor specifieke deelgebieden van de chirurgie. Daarom hebben we niet één, maar zes prioriteringsbijeenkomsten gehouden en daarna één

NVvH-brede bijeenkomst. Die aanpak werkte goed: daardoor zijn we uiteindelijk tot een ‘top-28’ gekomen.’

Wat was het resultaat?

‘Dat er sinds november 2017 – acht maanden na de start in maart – een kennisagenda ligt. Daarnaast hebben we ondertussen tien onderzoeken voor zorgevaluatie kunnen opstarten en zijn we voor vijf aanvragen nog in afwachting.

Ook kunnen we nu meedoen aan nieuwe subsidieprogramma’s en trajecten, zoals Leading the Change.

De winst van de agenda is groot: niet alleen voor het aanvragen van financiering, maar ook voor onszelf. We zijn een brede vereniging en zien nu waar de raakvlakken zitten, zoals wat de beste follow-up is na chirurgie. Waar we voorheen reactief waren in de besluitvorming, sturen we nu proactief op welke onderzoeksonderwerpen onze leden graag beantwoord willen zien.’

‘Kennisagenda vormt een leidraad voor de toekomst’ − Jelle Ruurda Chirurg UMC Utrecht

‘De kennisagenda vormt een leidraad voor de toekomst. Het maakt duidelijk en transparant aan welk onderzoek we als vereniging steun geven en wat wij als beroepsgroep belangrijk vinden.

Omdat uit zorgevaluaties blijkt wat wel en niet nuttig is in de praktijk, draagt de kennisagenda veel bij aan ons dagelijks werk.’

21

NIEUW BESTUURSLID

‘Meedenken en meedoen?

Ja, graag!’

Kinderarts Ruud van Gilst maakt sinds 1 januari deel uit van het bestuur van de Federatie Medisch Specialisten. Hij volgt Léon Winkel op.

Als vicevoorzitter van de Raad Beroeps­ belangen is hij portefeuillehouder van onder meer de positie en arbeidvoorwaarden van medisch specialisten in dienstverband.

‘I

k oefen graag invloed uit op de omstandigheden waarin ik werk. Dat zat er al vroeg in: zo was ik tijdens mijn opleiding tot tropenarts voorzitter van de Landelijke Vereniging van Assistent Geneeskundigen, de voorloper van De Jonge Specialist, en daarmee tevens lid van het Centraal Bestuur van de Landelijk vereniging van Artsen in Dienstverband (LAD). Tijdens mijn opleiding tot kinderarts was ik lid van het bestuur van de Junior Afdeling. In het Van Weel Bethesda Ziekenhuis waar ik werk, maakte ik deel uit van het bestuur van de VMS en was ik medeoprichter en bestuurder van de VMSD. Betrokkenheid en compassie zijn voor mij belangrijke waarden. De complexiteit van een ziekenhuis kan niet zonder de inbreng en deelname van de medisch specialisten op alle niveaus van de organisatie.’

‘De komende jaren wil ik me in de eerste plaats inzetten voor de positie van medisch specialisten in dienstverband. De VMSD’s worstelen soms nog om aan de bestuurstafel te komen, terwijl het voor de raad van bestuur juist belangrijk is hen erbij te betrekken. Andere belangrijke zaken die spelen, zijn de Arbeidsvoorwaardenregeling Medisch Specialisten en de Honoreringsregeling Academisch Medisch Specialisten. Grote uitdagingen daarin zijn gezond en veilig werken en het levensfasebeleid. Die zaken zijn nog onvoldoende uitgewerkt en ik vind het belangrijk de stem van de dienstverbanders hierin te laten horen.’

‘Voor de bestuursfunctie in de Federatie ben ik een dagdeel minder in het ziekenhuis gaan werken. Met deze functie erbij werk ik nu fulltime. Dat betekent tijd maken voor zaken die je belangrijk vindt. De vrije vrijdagmiddag die ik om de week heb, breng ik door met mijn vrouw. Daarnaast sta ik drie keer per week een uur eerder op om te kunnen hardlopen of te mediteren – activiteiten die ik doe om fysiek en geestelijk gezond te blijven.’ NQ

10

DE MEDISCH SPECIALIST MAART 2018

FOTOGRAFIE: SUZANNE VAN DE KERK

In het kort: Ruud van Gilst Geboortedatum: 18 maart 1963 Studie: geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen Opleiding: tropenarts aan het Koninklijk Instituut voor de Tropen en kinderarts in het LUMC Leiden Werkt: sinds 2004 als algemeen kinderarts in het Van Weel Bethesda Ziekenhuis Bestuurswerk: als secretaris en voorzitter van de LVAG (Landelijke Vereniging van Assistent Geneeskundigen, nu De Jonge Specialist). Later was hij actief voor de LAD en nu in het VMSD van zijn ziekenhuis.

Vrije tijd: naast stripverhalen, films en vinyl houdt Ruud van hardlopen en meditatie Thuis: getrouwd en twee volwassen kinderen

FEDERATIENIEUWS

KNMG EN VVAA WERKEN SAMEN AAN OPLEIDINGSAANBOD

Daar wordt de dokter wijzer van

KNMG Arts & Carrière en VvAA Opleiding & Teamcoaching werken al langer samen. Maar vanaf september is dat voor artsen ook te merken in het cursusaanbod. ’Door samenwerking komen we verder en daarmee creëren we het beste aanbod.’

S

oms hangt een verandering al jaren in de lucht tot de tijd ‘ineens’ rijp is om door te pakken. ‘Tien jaar geleden hadden we al het idee dat we op het gebied van coaching en opleiding soms vrijwel hetzelfde aanboden’, vertelt Loes van der Linden, die binnen VvAA leiding geeft aan de afdeling Persoonlijke en team­ ontwikkeling.‘In 2013 zijn we daarom de krachten gaan bundelen voor coachingsvraagstukken. Dat zette de deur open om ook te praten over samenwerking op het gebied van opleidingen en workshops.’ Met algemeen directeur Astraia Rühl van de KNMG zat Van der Linden op één lijn. ‘Vanaf dat moment is het balletje snel gaan rollen.’

Sinds wanneer werken VvAA en de KNMG samen?

Rühl: ‘Alle workshops, trainingen en coachingstrajecten van KNMG Arts & Carrière worden sinds 1 september 2017 uitgevoerd door VvAA Opleidingen & Teamcoaching. Sindsdien vinden artsen het vertrouwde KNMG-aanbod ook op de VvAA-scholingskalender, terwijl ze met hun vragen over beroepskeuze, vervolgopleidingen en informatie over de arbeidsmarkt nog steeds bij de KNMG terecht kunnen.’

Van der Linden: ‘Aanvankelijk hebben we de kalenders met scholingsactiviteiten alleen samengevoegd. Nu inventariseren we wat er nog mist in het aanbod en welke onderwerpen we verder of diepgaander kunnen ontwikkelen. Denk bijvoorbeeld aan de nieuwe cursus Coachingsvaardigheden. Die

50 MEDISCH CONTACT 36 | 6 SEPTEMBER 2018

vaardigheid hebben artsen steeds vaker nodig: in de behandelrelatie met patiënten en ook in het contact met collega’s en medewerkers.’

Wat heeft de arts aan deze samenwerking?

Van der Linden: ‘Artsen vinden nu hetzelfde aanbod van scholingsmogelijkheden: op de agenda’s van VvAA en de KNMG, en op de websites van Medisch Contact en Arts en Auto. Wat het aanbod verder overzichtelijk maakt, is dat VvAA werkt met thema’s, zoals werkplezier en werkdruk, persoonlijk leiderschap, managementvaardigheden, loopbaangroei en samenwerken. Daardoor kan de arts nu eerst een keuze maken op inhoud en vervolgens op wat het beste bij zijn leerstijl past: zelfstandig aan de slag, individuele coaching, deel­ nemen aan een training of een incompany-training organiseren.’

Rühl: ‘Daarnaast heeft een arts meer motivatie, inzet, creativiteit en productiviteit als hij in een omgeving werkt die bij hem past. De KNMG ondersteunt artsen (in spe) daarom bij het maken van evenwichtige keuzes in hun beroep. En die keuze kan het best worden gemaakt met een goed aanbod van ondersteunende, hoogwaardige workshops, cursussen en leergangen. Daar heeft VvAA Opleidingen & Teamcoaching veel ervaring mee. Dan is het logisch en efficiënt om dat op één plek te organiseren.’

‘Samen hebben we een compleet beeld van waar artsen behoefte aan hebben’

ESTHER VAN PUTTEN

len we samen naar de workshops en trainingen.’

Van der Linden: ‘Sinds vorig jaar werkt een beleids­adviseur van de KNMG vier uur per week bij ons op kantoor. Het effect daarvan is groot: praktische zaken vinden meteen hun weg op de werkvloer. We trekken nu mét elkaar op, in plaats van naast elkaar.’

Tot slot: welke cursus willen jullie in de spotlight zetten?

Astraia Rühl (links) en Loes van der Linden.

Het aanbod van VvAA richt zich vaak op een bredere doelgroep dan alleen artsen. Blijven er ook doelgroepgerichte trainingen bestaan?

Rühl: ‘Jazeker. Zo biedt de KNMG advies bij het maken van een inhoudelijke beroepskeuze met de workshop Coassistent en Carrière. Die zijn we, in samenwerking met VvAA, aan het vernieuwen. We brengen gezamenlijk de behoeften van de doelgroep in kaart, zodat we de workshop daar goed op kunnen laten aansluiten.’

Van der Linden: ‘Onze kracht is dat we onze trainingen en opleidingen voortdurend evalueren en aanpassen. Vooraf denkt een ledenraad en een adviesraad mee en achteraf krijgen we feedback van deelnemers. We blijven daardoor scherp op de inhoud en de vorm. Uit die feedback komt onder meer naar voren dat artsen en andere zorgprofessionals onderlinge kruisbestuiving prettig vinden. Zeker nu er steeds meer integratie van lijnen en samenwerking in de zorg plaatsvindt, horen we terug dat het waardevol is om elkaar op trainingen te ontmoeten en van elkaar te leren. Maar er blijven ook genoeg doelgroepgerichte cursussen in het aanbod.’

Hoe zorgen jullie dat de trainingen inhoudelijk interessant zijn voor artsen?

Rühl: ‘We vullen elkaar goed aan. Beide partijen hebben veel contact met artsen, maar vanuit verschillende invalshoeken.

Samen hebben we een mooi compleet beeld van waar artsen behoefte aan hebben en wat voor hen belangrijk is. Dit verta-

Van der Linden: ‘De leergang Management in de Zorg is een echte hard­loper. Artsen zijn veelal niet geschoold in managementvaardigheden terwijl je deze op de werkvloer wel hard nodig hebt. Niet alleen voor het aansturen van je praktijk, je eigen werk, etc. Ook om overzicht te blijven bewaken en je vitaal te blijven voelen!’

Rühl: ‘De vernieuwde workshop Coassistent en Carrière. We organiseren deze workshop samen met de facul­teiten. De KNMG vindt het belangrijk dat studenten geneeskunde een keuze maken die past bij hun persoonlijke kwaliteiten en dat zij een goed beeld krijgen over de verschillende specialismen en werkcontexten, waardoor zij een afgewogen keus kunnen maken. Dit najaar wordt deze workshop in verschillende steden aangeboden. Studenten kunnen zich hiervoor direct aanmelden bij hun faculteit.’

Naomi Querido

Een greep uit het aanbod van Arts & Carrière Tijdbesparend vergaderen – 1 oktober Coachingsvaardigheden – start 15 oktober en 15 november Praktisch leidinggeven – start 7 november Leergang management – start 2 november en in de zorg 12 december Meer informatie: knmg.nl/artsencarriere

web Bekijk het meest actuele aanbod op: knmg.nl/artsencarriere.

6 SEPTEMBER 2018 | MEDISCH CONTACT 36 51

December 2018 / vol. 9 / nr. 4

www.medidact.com/reumatologie Sekseverschillen bij reumatische ziekten

“Als je niet kijkt, zie je het ook niet”

“Als je niet kijkt, zie je het ook niet”

1

Mannen en vrouwen zijn niet gelijk. Dat is natuurlijk geen nieuws, maar toch wordt er bij de behandeling van reumatische ziekten vaak geen rekening gehouden met sekseverschillen. Irene van der Horst-Bruinsma (Amsterdam UMC, locatie VU), in november benoemd tot hoogleraar Reumatologie met als leeropdracht genderaspecten bij musculoskeletale ontstekingsziekten, zet het onderwerp al jaren op de kaart. Langzaamaan krijgt haar boodschap steeds meer gehoor.

Een ongelijke behandeling voor mannen en vrouwen in de spreekkamer: reumatoloog Irene van der Horst is er groot voorstander van. “Veel reumatische ziekten komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Bij de ziekte van Bechterew is het andersom. Zo wordt de diagnose bij vrouwen vaak gemist en pas laat ontdekt. Tegelijkertijd zien we dat bij mannen biologicals beter aanslaan. Mijn streven is om de komende jaren de sekseverschillen van reumatische ziekten in kaart te brengen en met deze kennis zowel mannen als vrouwen zo effectief mogelijk te behandelen.”

dat behandelprotocollen vaak gericht zijn op mannen, of beter gezegd mannenlichamen.

We weten wel dat die verschillen van vrouwen, maar in de praktijk zie je dat nauwelijks terug.”

De behoefte aan een andere blikrichting werd heel duidelijk toen in de Verenigde Staten het verband werd gelegd tussen het aantal vrouwen dat overdag betrokken raakte in een verkeersongeval en een bepaald slaapmid­ del gebruikte. “Het bleek dat het middel bij vrouwen een veel langere halfwaardetijd had”,

legt Van der Horst uit. “Inmiddels heeft dat er in de Verenigde Staten toe geleid dat de dosering voor vrouwen is aangepast. In Europa nog niet: het is dus niet alleen van belang dát we onder­ zoek doen, maar ook naar wát we ermee doen.

Dat verschil wil ik maken.”

Ongelijke behandeling in de spreekkamer? Ja, graag!

3

Niet zo zeldzaam In haar eigen vakgebied, axiale spondyloartri­ tis en de ziekte van Bechterew, doen verhou­ dingsgewijs nog altijd minder vrouwen

NERASS Najaarscongres 2018: ‘What’s new in CRPS & OA’

4

Alleen voor mannen Toen professor Van der Horst 20 jaar geleden begon met haar onderzoek, was het gebrui­ kelijk dat geneesmiddelenonderzoek met name op mannen plaatsvond. “Van oudsher is de medische wetenschap gedomineerd door mannen: niet alleen omdat vrouwen niet mochten studeren, maar ook omdat er werd getest op mannelijke proefdieren als muizen en apen, omdat die geen vruchtbaarheids­ cyclus hebben. Ook het onderzoek op men­ selijke vrijwilligers vond voornamelijk op mannen plaats. Zeker na het softenonschan­ daal was men extra alert op het voorkomen van ongewenste effecten van geneesmidde­ lenonderzoek, zoals onvruchtbaarheid of afwij­ kingen bij kinderen. Dat heeft ertoe geleid

Top-publicaties

6 Prof. dr. Irene van der Horst-Bruinsma, hoogleraar Reumatologie, Amsterdam UMC, locatie VU

Pionieren met waardegedreven zorg

Redactioneel

8

In der Beschränkung zeigt sich erst der Meister “Too much of a good thing is wonderful” is een citaat van Mae West. Mae West was een Amerikaanse actrice die bijna een eeuw gelden zeer populair werd met haar sug­ gestieve dialogen. Het is een aardige quote omdat de Nederlandse cultuur veel eerder uitgaat van ‘Too much of a good thing is a bad thing’. Wat de gezondheidszorg betreft vind ik ‘too much of a good thing’ niet zo won­ derful, en ik vraag mij soms af of met name in de pogingen de kwaliteit te verbeteren enige beperking op zijn plaats zou zijn.

In de gezondheidszorg werken veel ambi­ tieuze, fijne medewerkers die vaak de doel­ stelling hebben de zorg die wij met zijn allen leveren beter, veiliger en efficiënter te maken. Dit vertaalt zich in allerlei initiatieven, zoals in het LUMC waar je alleen een vol­

doende voor jouw kwaliteitspaspoort krijgt als je onder andere de e-learning ‘Handen wassen’ hebt gedaan. Vervolgens wordt men ook allemaal verondersteld met enige regel­ maat een ABCDE-training te doen, evenals de e-learnings ‘Accidenteel bloedcontact’, ‘Mond/neusmaskers’ enzovoort. Ook kan de centrale linnenkamer precies uitdraaien of je wel voldoende vaak een schone witte jas aan­ trekt. Dit alles leidt tot een stroom van data over alle medewerkers die dan weer keurig aan mij als afdelingshoofd teruggekoppeld wordt en waarvan ik dan, bij het niet halen van e-modules, geacht wordt de betreffende medewerkers aan te spreken op hun scores.

Op zichzelf is dit een goed bedacht systeem waarmee geborgd kan worden dat de mede­ werkers aantoonbaar bekwaam zijn.

Echter, ergens doet dit mij toch denken aan Mae West. Haar dialogen verkenden vaak de grenzen van wat de censuur toestond.

Natuurlijk was de in de eerste helft van de vorige eeuw heersende censuur niet goed.

Maar in alle eerlijkheid verlang ik wel eens naar censuur op het aantal initiatieven om de kwaliteit te verbeteren. Op zichzelf zijn alle initiatieven sympathiek, maar voor mij is het een beetje ‘too much of a good thing’ en dan ben ik een typische Nederlander die dan het liefst Goethe citeert: “In der Beschränkung zeigt sich erst der Meister”.

Highlights ACR 2018

10

Prof. dr. Tom Huizinga, reumatoloog, LUMC en lid van de wetenschappelijke adviesraad van Medidact Reumatologie

MEDIDACT | Reumatologie

1

Sekseverschillen bij reumatische ziekten mee aan geneesmiddelenonderzoek. Dat komt omdat Bechterew bij mannen nu eenmaal vaker voorkomt. Hoewel: dat beeld is aan het kenteren: “We zijn er ondertussen achter dat Bechterew helemaal niet zo zeld­ zaam is onder vrouwen als gedacht. Waar we er lang vanuit gingen dat de ziekte bij mannen een factor tien vaker voorkwam, blijkt dat slechts drie keer vaker te zijn. Een veel kleiner verschil, en zo significant dat het invloed zou moeten hebben op de alertheid onder huis­ artsen om eerder aan Bechterew te denken bij vrouwen. Het gebeurde recent nog dat ik tegenover een vrouw zit die huilde van blijd­ schap toen ik de diagnose Bechterew stelde.

Schokkend, maar zij was blij dat er eindelijk duidelijkheid is over de rug- en gewrichtspijn waar ze al decennia mee moest zien te leven.

Terwijl ik een vergroeide wervelkolom zie en een gemiste diagnose. Ik snap wel dat artsen zich niet altijd bewust zijn van de verschillende uitingsvormen van Bechterew bij mannen en vrouwen. En als je niet weet waar je naar moet kijken, zie je het niet. Maar voor patiënten vind ik soms zo triest dat ik me plaatsvervangend schuldig voel.”

Poolen In geneesmiddelenonderzoek naar axiale spon­ dyloartritis is het nog steeds lastig om werkzaam­ heid, veiligheid of bijwerkingen uit te splitsen naar sekse. Toch is dat precies wat Van der Horst en haar onderzoeksgroep doen. Door bestaande data uit epidemiologisch en klinisch onderzoek goed te analyseren en uit te splitsen, heeft de Amsterdamse onderzoeksgroep veel inzichten opgedaan over man-vrouwverschillen. Van der Horst: “Die kennis komt ten goede aan vrouwen én aan mannen. Zo hebben we aangetoond dat bij mannen met Bechterew wervelinzakkingen vaker worden gemist, omdat dit beeld typisch is voor postmenopauzale vrouwen. Andersom reageren vrouwen minder goed op biologicals.

Het viel me al eerder op dat TNF-alfaremmers bij vrouwen met Bechterew de kwaliteit van leven soms niet zo spectaculair verbeterden als bij mannen. Terwijl dat effect bij RA er wel was. Bovendien stoppen vrouwen vaker met de behandeling, vermoedelijk omdat die minder goed werkt, of omdat ze meer bijwerkingen ervaren. Het heeft jaren geduurd voordat fabrikanten deze data opnieuw onder de loep wilden nemen – zij hebben geen belang bij onderzoeken die aantonen dat hun middel bij een aanzienlijk van de patiënten minder goed werkt – maar toen werd het beeld vrij snel helder.

Die uitkomsten hebben we in onderzoek bij ons eigen patiëntencohort nog eens bevestigd.”

Een van de mogelijke oorzaken voor die laatste bevinding ligt in het verschil in lichaamssamen­ stelling. “Vrouwen hebben van nature een hoger vetpercentage. Dat kan nadelig zijn, omdat in vetweefsel ontstekingsfactoren worden gepro­ duceerd. Daardoor werken TNF-alfaremmers waarschijnlijk minder goed bij een hoog vet­ percentage.” Maar ook de late diagnose kan roet in het eten gooien. “Later beginnen met behandelen zorgt vaak voor minder respons.”

Nog een andere verklaring is te vinden in de patiëntenvragenlijsten die worden gebruikt om de ziekteactiviteit te monitoren. “Vrouwen scoren standaard hoger op vragenlijsten als de BASDAI en de ASDAS. Op alle elementen, dus zowel pijn als stijfheid en vermoeidheid. Dat komt mogelijk omdat vrouwen klachten mak­ kelijker melden dan mannen.”

Eerst de diagnose Vanuit haar nieuwe rol als hoogleraar wil Irene van der Horst op drie manieren werken aan

2

MEDIDACT | Reumatologie

betere zorg voor vrouwen en mannen met Bechterew. “Een vroege diagnose, goede middelen voor de juiste doelgroep en het klinisch beeld van mannen en vrouwen met Bechterew verfijnen.” Zo onderzoekt het Amsterdam Rheumatology and Immunology Center (ARC) of Bechterew eerder is te herken­ nen door het screenen van patiënten – zowel mannen als vrouwen – met rugpijn en een anterieure uveïtis. “We werken hiervoor samen met de oogartsen in de regio en hebben er ook een multidisciplinair overleg aan gekop­ peld. Het is mooi als we hiermee eerder de diagnose kunnen stellen.”

De verschillen in vragenlijstscores zijn ook een aanknopingspunt voor verder onderzoek. “We weten uit eerdere studies dat er verschil zit in de uitkomsten bij vragen naar hoe gemakke­ lijk het is om je sokken aan te trekken en het daadwerkelijk doen”, vertelt Van der Horst.

“Daarom werken we aan een objectieve fysieke functietest. We willen de respons op therapie meten door de tijd die nodig is voor het verrichten van een handeling. Dat geeft een veel reëler beeld.” Er worden nu drie testen ontwikkeld en getoetst in de praktijk.

“Het zou mooi zijn als we daarmee ook meer inzicht krijgen in de man-vrouwverschil­

len vanaf de start dat zij TNF-alfaremmers gebruiken.”

voor botdichtheid, alleen duurt het langer.

Door te kijken naar patronen, kunnen we de behandeling verbeteren.”

Meer maatwerk Tot slot werkt de groep aan het beter in kaart brengen van de man-vrouwverschillen zodat de reumatoloog in de kliniek meer behandel­ opties heeft. Irene van der Horst: “Bij mannen is Bechterew vaak op de röntgenfoto’s al zicht­ baar, terwijl de ziekte bij vrouwen zich meer uit in perifere klachten en op de aanhechting van pezen. Die maak je met een PET-CT scan wel inzichtelijk.”

De vraag is wat de reumatoloog met die ver­ schillen kan. “Je zou kunnen overwegen om bij vrouwen niet na drie, maar na zes maanden te kijken wat voor effect de TNF-alfaremmer heeft. Of dat een ander werkingsmechanisme – bijvoorbeeld die van een IL-7-blokker – een betere keuze is. En denk ook aan het afbou­ wen van therapie: als je weet dat vrouwen wellicht grotere flares hebben, kun je dat mee­ nemen in je beleid.” Ook voor mannen pakt de toegenomen kennis beter uit. “Bij patiënten met Bechterew weten we niet wat bisfosfona­ ten doen: ze versterken het bot en dat kan gunstig zijn voor de osteoporose, maar niet voor Bechterew. TNF-alfaremmers zorgen ook

Grote impact En dan gaat het alleen nog maar over axiale spondyloartritis. Van der Horst: “Bij RA is 80% van de patiënten vrouw: ook daar zijn veel zaken nog niet goed onderzocht naar sekse en kunnen de man-vrouwverschillen grote impact hebben. Critici hoor ik soms zeggen dat je dan wel alles mee kunt nemen, en bij­ voorbeeld ook moet kijken naar leeftijd of land van herkomst. Maar sekse geeft aantoon­ baar andere uitkomstmaten en die gelden voor de helft van alle mensen. Daarom ben ik pas tevreden als elke reumatoloog in elke stap van het ziekteproces, van diagnose tot behandeling, het geslacht van zijn patiënt meeneemt bij de afwegingen en keuzes die hij of zij maakt.”

Drs. N. Querido, wetenschapsjournalist

Verkorte productinformatie Humira® (jul 2018). Naam en samenstellingen: Humira 80 mg oplossing voor injectie in voorgevulde spuit / in voorgevulde pen. Elke voorgevulde spuit of voorgevulde pen van 0,8 ml bevat een enkele dosis van 80 mg adalimumab.

Humira 40 mg oplossing voor injectie in voorgevulde spuit / in voorgevulde pen. Elke voorgevulde spuit of voorgevulde pen van 0,4 ml bevat een enkele dosis van 40 mg adalimumab. Indicaties Humira 80 mg: Reumatoïde Artritis: Humira is in combinatie met methotrexaat (of als monotherapie in geval van intolerantie voor methotrexaat of wanneer voortgezette behandeling met methotrexaat ongewenst is) bestemd voor de behandeling van volwassen patiënten met matige tot ernstige, actieve reumatoïde artritis wanneer de respons op antireumatische geneesmiddelen, waaronder methotrexaat, ontoereikend is gebleken en voor de behandeling van volwassen patiënten met ernstige, actieve en progressieve reumatoïde artritis die niet eerder behandeld zijn met methotrexaat. Psoriasis Humira is geregistreerd voor de behandeling van matige tot ernstige chronische plaque psoriasis bij volwassen patiënten die in aanmerking komen voor systemische therapie. Hidradenitis suppurativa Humira is bestemd voor de behandeling van actieve matige tot ernstige hidradenitis suppurativa (acne inversa) bij volwassenen en adolescenten vanaf 12 jaar met ontoereikende respons op een conventionele systemische HS behandeling. Ziekte van Crohn Daarnaast is Humira geregistreerd voor de behandeling van matig tot ernstig actieve ziekte van Crohn, bij volwassen patiënten die niet gereageerd hebben op een volledige en adequate behandeling met een corticosteroïd en/of een immunosuppressivum; of die dergelijke behandelingen niet verdragen of bij wie hiertegen een contra-indicatie bestaat. Juveniele ziekte van Crohn Humira is ook geregistreerd voor de behandeling van matig tot ernstig actieve ziekte van Crohn bij kinderen (vanaf 6 jaar) die een ontoereikende respons hebben gehad op conventionele behandeling waaronder primaire voedingstherapie en een corticosteroïde en/of een immunomodulator, of die dergelijke behandelingen niet verdragen of bij wie hiertegen een contra-indicatie bestaat. Colitis ulcerosa Humira is ook geregistreerd voor de behandeling van matig tot ernstig actieve colitis ulcerosa bij volwassen patiënten die een ontoereikende respons hebben gehad op conventionele therapie, waaronder corticosteroïden en 6-mercaptopurine (6-MP) of azathioprine (AZA), of die dergelijke behandelingen niet verdragen of bij wie hiertegen een contra-indicatie bestaat. Uveïtis Humira is geïndiceerd voor de behandeling van niet-infectieuze uveïtis intermediair, uveïtis posterior en panuveïtis bij volwassen patiënten die een ontoereikende respons hebben gehad op corticosteroïden, bij patiënten die minder corticosteroïden moeten gebruiken of voor wie een corticosteroïde behandeling niet geschikt is. Juveniele uveïtis Humira is bestemd voor de behandeling van juveniele chronische nietinfectieuze uveitis anterior bij patiënten vanaf twee jaar die een ontoereikende respons hebben gehad op conventionele behandeling of deze niet verdragen, of voor wie conventionele behandeling niet geschikt is. Naast bovenstaand genoemde indicaties zijn voor Humira 40 mg ook de onderstaande indicaties van toepassing: Juveniele idiopathische artritis: (I) Polyarticulaire juveniele idiopathische artritis Humira is in combinatie met methotrexaat (of als monotherapie in geval van intolerantie voor methotrexaat of wanneer voortgezette behandeling met methotrexaat ongewenst is) bestemd voor de behandeling van actieve polyarticulaire juveniele idiopathische artritis, bij patiënten vanaf de leeftijd van 2 jaar die een ontoereikende respons hebben gehad op één of meerdere antireumatische middelen. Het gebruik van Humira is niet onderzocht bij patiënten jonger dan 2 jaar. (II) Enthesitis-gerelateerde artritis Humira is bestemd voor de behandeling van actieve enthesitis-gerelateerde artritis bij patiënten vanaf 6 jaar die een ontoereikende respons hebben gehad op conventionele therapie of die conventionele therapie niet verdragen. Axiale spondylartritis: (I) Spondylitis ankylopoetica (AS) Humira is ook geregistreerd voor de behandeling van ernstige actieve spondylitis ankylopoetica bij volwassenen die onvoldoende gereageerd hebben op conventionele therapie; (II) Axiale spondylartritis zonder röntgenologisch bewijs van AS Humira is bestemd voor de behandeling van volwassenen met ernstige axiale spondylartritis zonder röntgenologisch bewijs van AS, maar met objectieve tekenen van ontsteking door verhoogde CRP en/of MRI, die een inadequate respons hebben gehad op, of die intolerant zijn voor, non-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID’s). Artritis psoriatica Humira is tevens geregistreerd voor de behandeling van actieve en progressieve artritis psoriatica bij volwassen patiënten wanneer de respons op eerdere therapie met antireumatische geneesmiddelen ontoereikend is gebleken. Het is aangetoond dat Humira® de mate van progressie van perifere gewrichtsschade remt zoals gemeten door middel van röntgenonderzoek bij patiënten met het polyarticulaire symmetrische subtype van de aandoening en dat Humira het lichamelijk functioneren verbetert. Juveniele plaque psoriasis Humira is bestemd voor de behandeling van ernstige chronische plaque psoriasis bij kinderen en adolescenten vanaf 4 jaar die een ontoereikende respons hebben gehad op, of niet geschikt zijn voor, topicale therapie en lichttherapieën. Zie de volledige SmPC voor de doseringsfrequentie en het gebruik van de 40 mg danwel de 80 mg voorgevulde pen of voorgevulde spuit, per indicatie. Contra-indicaties: Overgevoeligheid voor de werkzame stof of voor (één van) de hulpstoffen (zie rubriek 6.1 van de volledige productinformatie). Actieve tuberculose of andere ernstige infecties zoals sepsis en andere opportunistische infecties. Matig tot ernstig hartfalen (NYHA klasse III/IV). Waarschuwingen: Zie voor een volledige lijst de huidige SmPC. Patiënten moeten zorgvuldig worden gecontroleerd op infecties, waaronder zowel actieve als latente tuberculose, voor, tijdens en gedurende 4 maanden na de behandeling met Humira omdat patiënten die TNF-antagonisten gebruiken vatbaarder zijn voor ernstige infecties. Een verminderde longfunctie kan het risico op het ontwikkelen van infecties vergroten. De behandeling met Humira mag niet worden geïnitieerd bij patiënten met actieve infecties, waaronder chronische of gelokaliseerde infecties, tot deze infecties onder controle zijn gebracht. Bij patiënten die zijn blootgesteld aan tuberculose en patiënten die hebben gereisd in gebieden met een hoog risico op tuberculose of endemische mycosen dienen het risico en de voordelen van de behandeling met Humira te worden afgewogen voordat de therapie wordt gestart. Voorzichtigheid is geboden bij recidiverende infecties of predispositie voor infecties. Bij optreden van een nieuwe ernstige infectie of sepsis tijdens de behandeling, dient toediening van Humira te worden stopgezet en een geschikte therapie te worden geïnitieerd tot de infectie onder controle is. Bij verdenking van invasieve schimmelinfectie dient de toediening van Humira onmiddellijk te worden gestaakt, en gestart te worden met passende therapie in overleg met een arts met expertise op dit gebied. In geval van vermoede latente tuberculose dient een arts met expertise op dit gebied te worden geraadpleegd. Patiënten dienen getest te worden op hepatitis B-infectie voor aanvang van de behandeling met Humira. Voor patiënten die positief voor een hepatitis B-infectie worden getest, wordt consultatie met een arts met ervaring met de behandeling van hepatitis B aanbevolen. Voorzichtigheid dient in acht genomen te worden bij het gebruik van Humira bij patiënten met bestaande of recent opgetreden demyeliniserende aandoeningen van het centrale of perifere zenuwstelsel. Met de huidige kennis kan een mogelijk risico op de ontwikkeling van lymfomen, leukemie en andere maligniteiten bij patiënten (kinderen en adolescenten) die behandeld worden met TNF-antagonisten niet worden uitgesloten. Alle patiënten dienen vóór en tijdens de behandeling te worden onderzocht op niet-melanoom huidkanker. Alle patiënten met colitis ulcerosa die een verhoogd risico of een voorgeschiedenis van dysplasie of coloncarcinoom hebben, dienen voorafgaand aan en gedurende de behandeling met regelmaat te worden onderzocht op dysplasie overeenkomstig de lokale richtlijnen. Patiënten die Humira gebruiken dient geadviseerd te worden onmiddellijk medisch advies te vragen indien zij symptomen ontwikkelen die duiden op bloeddyscrasie. Stopzetten van het gebruik van Humira dient overwogen te worden bij patiënten met bewezen significante hematologische afwijkingen. Patiënten die Humira gebruiken kunnen gelijktijdig vaccinaties toegediend krijgen, met uitzondering van levende vaccins. Toediening van levende vaccins aan zuigelingen die in utero aan adalimumab zijn blootgesteld, wordt niet aanbevolen gedurende 5 maanden na de laatste adalimumabinjectie van de moeder tijdens de zwangerschap. Bij kinderen indien mogelijk vóór starten van Humira benodigde vaccinaties toedienen. Bij het gebruik van Humira bij patiënten met mild hartfalen (NYHA klasse I/II) is voorzichtigheid geboden; bij nieuwe of verergerende symptomen van congestief hartfalen dient de behandeling met Humira te worden gestaakt. Als een patiënt na behandeling met Humira symptomen ontwikkelt die wijzen op een lupusachtig syndroom en als deze patiënt positief bevonden wordt voor antilichamen tegen dubbelstrengs DNA, mag de behandeling met Humira niet langer gegeven worden. De combinatie van Humira met andere biologische DMARD’s (bijv. anakinra en abatacept) of andere TNF-antagonisten wordt niet aanbevolen. Er dient rekening gehouden te worden met de halfwaardetijd van adalimumab (± 14 dagen) als een chirurgische ingreep gepland wordt. Een patiënt die een operatie ondergaat terwijl hij of zij nog Humira gebruikt moet zorgvuldig worden gecontroleerd op infecties en geschikte acties dienen ondernomen te worden. Bijzondere aandacht voor het risico op infecties is geboden bij ouderen omdat de frequentie van ernstige infecties, waarvan enkele fataal, bij patiënten ouder dan 65 jaar hoger is. Bijwerkingen: Zie voor een volledige lijst de SmPC. Zeer vaak (≥1/10) komen voor: luchtweginfecties (waaronder lagere en hogere luchtweginfecties, pneumonie, sinusitis, faryngitis, nasofaryngitis en virale herpes pneumonie), leukopenie (waaronder neutropenie en agranulocytose), anemie, verhoogde lipiden, hoofdpijn, buikpijn, misselijkheid, braken, verhoogde leverenzymen, uitslag (waaronder schilferende uitslag), skeletspierpijn, reacties op de injectieplaats (waaronder erytheem, jeuk, bloeding, pijn of zwelling). Vaak (≥1/100, <1/10) komen voor: systemische infecties (waaronder sepsis, candidiasis en influenza), intestinale infecties (waaronder virale gastro-enteritis), huid- en onderhuidinfecties (waaronder paronychia, cellulitis, impetigo, fasciitis necroticans en herpes zoster), oorontstekingen, orale infecties (waaronder herpes simplex, orale herpes en tandinfecties), genitale infecties (waaronder vulvovaginale schimmelinfectie), urineweginfecties (waaronder pyelonefritis), schimmelinfecties, gewrichtsinfecties, huidkanker met uitzondering van melanoom (waaronder basaalcelcarcinoom en epitheelcelcarcinoom), benigne neoplasma, leukocytose, trombocytopenie, hypersensitiviteit, allergieën (waaronder hooikoorts), hypokaliëmie, verhoogd urinezuur, afwijkend bloednatrium, hypocalciëmie, hyperglykemie, hypofosfatemie, dehydratie, stemmingswisselingen (waaronder depressie), angst, slapeloosheid, paresthesieën (waaronder hypoesthesie), migraine, zenuwwortelcompressie, visusstoornis, conjunctivitis, blefaritis, zwelling van het oog, draaiduizeligheid, tachycardie, hypertensie, blozen, hematoom, astma, dyspneu, hoesten, maagdarmbloeding, dyspepsie, refluxoesofagitis, siccasyndroom, verergering of het ontstaan van psoriasis (inclusief psoriasis pustulosa palmoplantaris), urticaria, blauwe plekken (waaronder purpura), dermatitis (waaronder eczeem), breken van de nagels, overmatig zweten, alopecia, pruritus, spierspasmen (waaronder verhoging van de hoeveelheid creatininefosfokinase in het bloed), nierfunctiestoornissen, hematurie, pijn op de borst, oedeem, koorts, stollings- en bloedingsstoornissen (waaronder verlengde geactiveerde partiële tromboplastinetijd), positieve test op autoantilichamen (waaronder antilichamen tegen dubbelstrengs DNA), verhoogd lactaatdehydrogenase in het bloed, vertraagd herstel.

Farmacotherapeutische groep: Immunosuppressieve middelen, Tumornecrosefactor-alfa (TNF-α) remmers. Afleverstatus: U.R. Registratienummers: EU/1/03/256/020, EU/1/03/256/021, EU/1/03/256/013, EU/1/03/256/017 Registratiehouder: AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG, Knollstrasse, 67061 Ludwigshafen, Duitsland. Neem voor vragen contact op met de lokale vertegenwoordiger van de registratiehouder: AbbVie B.V., Wegalaan 9, 2132 JD Hoofddorp. Telefoonnummer: 088 322 2843.

Gedetailleerde informatie over dit geneesmiddel is beschikbaar op de website van het Europees Geneesmiddelenbureau (www.ema.europa.eu) en op www.productinformatie.abbvie.nl

34376_SmPC_Combi_40/80mg_192x110_V1.indd 1

Verkorte samenvatting van de productkenmerken van RoActemra® Samenstelling: RoActemra (tocilizumab) i.v.: 20 mg/ml concentraat voor oplossing voor infusie, of s.c.:162 mg oplossing voor injectie in een voorgevulde spuit of 162 mg oplossing voor injectie in een voorgevulde pen). Werking: Tocilizumab is een recombinant gehumaniseerd anti-humaan IgG1 monoklonaal antilichaam gericht tegen de oplosbare en membraangebonden IL-6 receptoren en remt IL-6R-gemedieerde signalering. Indicaties: RoActemra (i.v. en s.c.), in combinatie met MTX, is geïndiceerd voor de behandeling van: ernstige, actieve en progressieve RA bij volwassenen die niet eerder werden behandeld met MTX; matige tot ernstige actieve RA bij volwassenen met een ontoereikende respons op of een intolerantie voor een eerdere behandeling met één of meerdere DMARD’s of TNF-antagonisten. RoActemra kan als monotherapie worden gegeven in geval van intolerantie voor MTX of wanneer voortzetten van de behandeling met MTX niet geschikt is.

RoActemra, in combinatie met MTX, vermindert de mate van progressie van gewrichtsschade, aangetoond door middel van röntgenonderzoek, en verbetert het lichamelijk functioneren. RoActemra i.v. is ook geïndiceerd voor de behandeling van sJIA en pJIA bij patiënten van 2 jaar en ouder (volledige pediatrische indicaties zie SmPC). RoActemra i.v. is ook geïndiceerd voor de behandeling van ernstige of levensbedreigende CRS geïnduceerd door CAR-T-cellen bij volwassenen en kinderen van 2 jaar en ouder. RoActemra s.c. is ook geïndiceerd voor de behandeling van reuscelarteritis (GCA) bij volwassenen (voorgevulde pen en spuit), bij sJIA-patiënten van 1 jaar en ouder (voorgevulde spuit) en bij pJIA-patiënten van 2 jaar en ouder (voorgevulde spuit). Contra-indicaties: Overgevoeligheid voor de werkzame stof of voor een van de hulpstoffen. Actieve, ernstige infecties. Waarschuwingen: Vermeld handelsnaam en partijnummer om traceerbaarheid te verbeteren van biologicals. RoActemra mag niet worden gestart bij patiënten met actieve infecties. Indien de patiënt een ernstige infectie ontwikkelt moet de behandeling worden onderbroken totdat de infectie onder controle is.

Voorzichtigheid is geboden bij patiënten met een voorgeschiedenis van terugkerende of chronische infecties of met onderliggende aandoeningen die predisponerend kunnen zijn voor infecties (bijv. diverticulitis, diabetes en interstitiële longziekte). Er moet gescreend worden op latente tuberculoseinfectie voorafgaand aan het starten van de behandeling. Bij latente tuberculose moet zijn gestart met standaard antimycobacteriële therapie voor aanvang van de behandeling. Let op het risico op valsnegatieve resultaten van tuberculinehuidtesten en interferon-gamma tuberculose bloedonderzoek, vooral bij patiënten die ernstig ziek zijn of een verzwakt immuunsysteem hebben. Virale reactivatie (bijv. hepatitis B-virus) is gemeld bij behandeling met biologicals voor RA. Voorzichtigheid is geboden bij patiënten met een voorgeschiedenis van intestinale ulcera of diverticulitis. Er zijn ernstige

15-11-18 12:49

overgevoeligheidsreacties, waaronder anafylaxie, gemeld met RoActemra. Adequate behandeling moet voor direct gebruik beschikbaar zijn indien anafylactische reacties optreden tijdens de behandeling. Als er een anafylactische reactie of andere ernstige overgevoeligheidsreactie optreedt, moet de toediening onmiddellijk en permanent gestopt worden. Voorzichtigheid is geboden bij actieve leveraandoeningen, verminderde leverfunctie, stijging van levertransaminasen en hematologische afwijkingen. Bij sJIA- en pJIA-patiënten moeten ALAT/ASAT-spiegels, neutrofielen en trombocyten bij de tweede toediening worden gecontroleerd en daarna conform de algemene klinische praktijk.

Stijging van lipide-parameters is waargenomen. Artsen moeten alert zijn op symptomen die indicatief kunnen zijn voor beginnende demyeliniseringsaandoening van het CZS. Het risico op maligniteiten neemt toe bij patiënten met RA. Immunomodulerende geneesmiddelen kunnen het risico op maligniteiten verhogen. Levende of levend verzwakte vaccins mogen niet gelijktijdig met RoActemra worden gegeven. Het wordt aanbevolen om te voldoen aan alle immunisaties volgens de huidige immunisatierichtlijnen alvorens te starten. RA-patiënten hebben een verhoogd risico op cardiovasculaire aandoeningen. Er is geen ervaring met het gebruik van RoActemra in combinatie met TNF-antagonisten of andere biologicals bij behandeling van RA, sJIA of pJIA. Combinatietherapie met biologicals wordt daarom niet aanbevolen. MAS is een ernstige levensbedreigende aandoening die zich bij sJIA-patiënten kan ontwikkelen. RoActemra s.c. is niet bedoeld voor gebruik bij kinderen met sJIA die minder dan 10 kg wegen. RoActemra monotherapie mag niet gebruikt worden bij GCA voor de behandeling van acute relapsen. Vrouwen die zwanger kunnen worden moeten gedurende de behandeling en tot 3 maanden daarna effectieve anticonceptie gebruiken. RoActemra mag niet tijdens de zwangerschap worden gebruikt, tenzij beslist noodzakelijk. Bijwerkingen: Meest ernstig: ernstige infecties, complicaties van diverticulitis en overgevoeligheidsreacties. Zeer vaak : bovensteluchtweginfecties, hypercholesterolemie, reacties op de injectieplaats. Vaak: cellulitis, pneumonie, orale herpes simplex, herpes zoster, buikpijn, ulceraties in de mond, gastritis, huiduitslag, pruritus, urticaria, hoofdpijn, duizeligheid, stijging levertransaminasen, gewichtstoename, stijging totaal bilirubine, hypertensie, leukopenie, neutropenie, perifeer oedeem, overgevoeligheidsreacties, conjunctivitis, hoesten en dyspneu. Afleverstatus: U.R. Op verstrekking van dit geneesmiddel bestaat aanspraak krachtens de zorgverzekeringswet. Bezoek onze website www.roche.nl voor de uitgebreide en meest recente productinformatie. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg wordt verzocht alle vermoedelijke bijwerkingen te melden. Neem voor het melden van bijwerkingen en/of voor medische informatie contact op met Roche Nederland B.V., Beneluxlaan 2a, 3446 GR Woerden, 0348-438171.

Datum: 10/2018 (v9).

Symposium sekseverschillen

Symposium sekseverschillen in wetenschappelijk onderzoek

Ongelijke behandeling in de spreekkamer?

Ja, graag!

Nog altijd is de man de maatstaf in de medische wetenschap als het gaat om symptoomherkenning, behandeling, doses en bijwerkingen. Gelukkig komt er steeds meer oog voor sekseverschillen in de spreekkamer. “TNF-alfaremmers werken aantoonbaar anders bij vrouwen dan bij mannen.”

ervaren minder verbetering van klachten en gebruiken de medicatie korter: 15% van de vrouwen stopt binnen 5 jaar ten opzichte van 8% van de mannen.”

De onderzoekers hebben ook gezocht naar mogelijke verklaringen voor dit effect. “Er zijn immunologische verschillen, zoals in de TNFniveaus waar de TNF-remmers op aangrijpen.

Hoewel er nog weinig studies naar gedaan zijn, zijn er aanwijzingen dat mannen met SpA een hoger level hebben dan vrouwen.”

Maar het kan ook dat de medicatie in een vrouwenlichaam anders wordt verwerkt dan bij een man. “Er zijn meer seksegerichte analyses nodig, bijvoorbeeld met data van farmaceuten. Voor de toekomst is het ook zinvol om uit te zoeken of er ook genderver­ schillen optreden bij andere biologicals, zoals IL-17-remmers, en of het effect ook optreedt bij reumatoïde artritis en psoriatische artritis.”

Aparte behandeling

Het is een klassieker, de collegevraag die prof. dr. Willem Lems, verbonden als reumatoloog aan ARC Amsterdam, op 28 november jongst­ leden stelde tijdens het symposium Gender and sex differences in scientific research ter ere van de oratie van prof. dr. Irene E. van der Horst-Bruinsma. “Waarom is het fractuurrisico drie keer hoger bij vrouwen met osteoporose dan bij mannen?” De cijfers laten overduide­ lijk het verschil zien: bij vrouwen is de kans op een heupbreuk 17,5% ten opzichte van 6% bij mannen en bij de pols zijn de percentages nog significanter: 16 ten opzichte van 2,5%. Het verschil blijkt puur biologisch en sekse-ge­ bonden. “Vrouwen bouwen een lagere piek­ botmassa op, verliezen meer piekbotmassa door oestrogeenverlies in de menopauze én hebben een hogere levensverwachting.”

Sekse in de richtlijn In de laatste richtlijn voor osteoporose uit 2011 zijn sekseverschillen al opgenomen.

Lems: “Wel blijft het opletten, zoals met de T-score die je kiest: houd je die voor mannen of die voor vrouwen aan? Mijn advies is om voor mannen het afkappunt te leggen op -2,8, om overbehandeling te voorkomen en om bij vrouwen de T-score van -2.5 te hanteren. Een ander aandachtspunt is dat vrouwen welis­ waar een hogere kans hebben op een eerste fractuur, maar mannen op een tweede.”

De richtlijn geeft overigens nog niet overal uitsluitsel. Er zijn nog veel onderzoeksvragen te beantwoorden. “Zo is het van belang om te weten of langdurig gebruik van een effectieve TNF-blokkade leidt tot een verdere stijging van bone mineral density (BMD) en een reduc­ tie van wervelfracturen, en of bisfosfonaten en denosumab verlies van BMD kunnen tegen­ gaan maar ook osteofytvorming remmen?

En is er verschil in botverlies bij mannen en vrouwen?”

Minder behandeleffect Naar één zo’n vraag is al wat onderzoek ver­ richt: of TNF-alfaremmers bij mannen en vrouwen even goed werken bij axiale spon­ dyloartritis (SpA). “Het antwoord daarop luidt nee”, vertelt arts-onderzoeker Tamara

Een ander opmerkelijk verschil tussen de seksen is dat anterieure uveïtis, een inwen­ dige ontsteking aan de voorkant van het oog, een vroege voorspeller lijkt van SpA. “Zoals bekend hebben vrouwen vaak al heel lang klachten voordat de diagnose Bechterew wordt herkend, vaak wel drie tot vijf jaar langer dan bij mannen”, vertelt arts-onderzoe­ ker Rianne van Bentum, verbonden aan ARC Amsterdam. “Dan zijn er dikwijls al veel fysieke beperkingen. Zeker bij jonge mensen – de ziekte manifesteert zich vaak op jongvolwas­ sen leeftijd – leidt dat tot functiebeperkingen

Een van de opmerkelijke verschillen tussen de seksen is dat anterieure uveïtis een vroege voorspeller lijkt van SpA Rusman, verbonden aan ARC Amsterdam.

“De meeste studies zijn niet toegerust om genderverschillen te analyseren, maar we hebben enkele datasets kunnen stratificeren voor sekse. Uit gepoolde data, meta-analyses en reviews komen duidelijke verschillen naar voren: vrouwen hebben een minder goede behandelrespons volgens de ASAS-criteria,

en uitval op werk. Terwijl juist in de eerste ziektejaren nog veel winst is te behalen op de mobiliteit en het functioneren.”

De vraag in het SpEYE-onderzoek is dan ook of een gestandaardiseerde verwijzing van de oogarts kan bijdragen om SpA vroeger op te sporen. “De etiologie van uveitis anterior is nog lang niet altijd bekend, maar 40% van

ISSN 2452-2295 December 2018, vol. 9 – nr. 4 Wetenschappelijke adviesraad Dr. M.C. van der Goes, Utrecht, prof. dr. T.W.J. Huizinga, Leiden, prof. dr. M.T.W.J. van de Laar, Enschede, dr. A. van der Maas, Nijmegen, dr. W.H. Noort-van der Laan, Woerden, dr. S.W. Tas, Amsterdam Aan dit nummer werkten mee Dr. S. Claessens, prof. dr. T.W.J. Huizinga, dr. W.H. Noort-van der Laan, drs. N. Querido, drs. M. Tent, drs. K. Vermeer Redactie Springer Healthcare K.H. de Beer Postbus 246 3990 GA Houten Telefoonnummer 030-6383695 reumatologie@medidact.com Uitgever en advertenties Springer Healthcare Annette Adriaanse/Roos De Bie, afdeling Traffic Telefoonnummer 030-6383712 / 030- 6383874 E-mail traffic@bsl.nl Abonnementen Voor Nederland en België aanmelden via de uitgever: € 110,00 en € 168,00 per jaar, ex 6% BTW Adreswijzigingen Tel 035-6955355 nl.onekey@nl.imshealth.com Opmaak HGPDESiGN Drukwerk Mediacenter Rotterdam Medidact Reumatologie is een multimediaal concept dat de specialist en andere geïnteresseerden middels vak- en congresnieuws snel op de hoogte brengt van belangrijke ontwikkelingen op het vakgebied. Medidact Reumatologie biedt u wekelijks nieuws, een tweemaandelijkse e-nieuwsbrief, congres e-nieuwsbrieven, video-updates en de krant Medidact Reumatologie. Via een gedrukte krant en op digitale wijze via onze App voor de smartphone/tablet een een e-nieuwsbrief bent u snel bij. De krant Medidact Reumatologie verschijnt vier maal per jaar en wordt kosteloos toegezonden aan reumatologen, assistent-geneeskundigen in opleiding tot reumatoloog en ziekenhuisapotheken, maar ook aan artsen, medisch specialisten en andere deskundigen zoals onderzoekers, die zich betrokken voelen bij de behandeling en zorg voor patiënten met reumatische ziekten.

Disclaimer Medidact Reumatologie bestaat grotendeels uit bijdragen van wetenschapsjournalisten. Noch de redactie, noch de wetenschappelijke adviesraad, noch de uitgever van Medidact Reumatologie kan aansprakelijk worden gesteld voor de meningen en beweringen in deze uitgave. Voor de meningen en beweringen die deel uitmaken van gesigneerde artikelen zijn alleen de vermelde auteurs en commentatoren verantwoordelijk. In (artikelen op basis van) vraaggesprekken is de geïnterviewde verantwoordelijk voor zijn uitingen.

De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de advertenties en de mededelingen met een commercieel karakter ligt bij de adverteerder. Interviews of artikelen binnen rubrieken als korte berichten, congresnieuws en referaten kunnen tot stand komen met een educational grant van een farmaceutisch bedrijf. Indien dit het geval is, wordt het expliciet vermeld. Artsen die informatie uit de artikelen in de praktijk brengen, worden geacht vooraf de juistheid ervan te hebben gecontroleerd.

De aansprakelijkheid voor medische handelingen die voortkomen uit de toepassing van correcte of foutieve informatie berust geheel bij de arts die deze handeling verricht.

Transparantie Om transparantie te bieden in eventueel conflicterende belangen verwijzen wij naar www.transparantieregister.nl.

Copyright ©2018, Springer Healthcare Overname van tekst of foto’s uit Medidact Reumatologie of gedeelten daarvan, is niet toegestaan zonder voorafgaande toestemming van de uitgever.

MEDIDACT | Reumatologie

3

Symposium sekseverschillen de patiënten heeft een systemische ziekte als SpA. Het interessante is dat uveïtis evenveel optreedt bij mannen als bij vrouwen, maar dat bij mannen dan vaak al bekend is dat ze SpA hebben. Bij vrouwen zou uveïtis dus een vroege eerste presentatie kunnen zijn”, legt Van Bentum uit.

In de onderzoeksopzet van de observationele studie verwijzen oogartsen uit het Amsterdam UMC, locatie VUmc en locatie AMC, het OLVG en de Zonnestraal-klinieken in de regio patiënten met anterieure uveïtis en chroni­ sche rugklachten nu naar de reumatoloog.

“We zijn nog aan het includeren, maar de eerste resultaten suggereren dat deze aanpak tijdige herkenning verbetert. Een meerwaarde van deze benadering is bovendien dat we het vooroordeel op sekse overstijgen bij SpA.” Drs. N. Querido, wetenschapsjournalist

Hoe groot is het belang van sekse?

Sekse is relevant, maar is het ook de meest belangrijke prognostische variabele? Daar zet reumatoloog-klinisch epidemioloog prof. dr. Maarten Boers, verbonden aan ARC, zijn vraagtekens bij.

“Grote groepen mensen krijgen een behandeling die niet op hen is getest”, vertelt Boers, die als aandachtsgebied methodologische aspecten in wetenschappelijk onderzoek heeft. “Denk bijvoorbeeld aan leeftijdsgroepen als 65+’ers en kinderen “Maar ook ras of etni­ citeit kan meespelen. En wat te denken van de sociaaleconomische status: een belangrijke voorspeller voor behandeluitkomsten.”

Vragenlijsten Ervan uitgaande dat er verschillen zijn tussen mannen en vrouwen, is het bovendien interessant om te kijken hoe die ontstaan.

“Specifieke variabelen als lengte en lichaamsbouw kunnen ook van invloed zijn, ongeacht de sekse.” Boers plaatst nog een kantte­ kening: “In de instrumenten waarmee we uitkomsten meten, zoals vragenlijsten en pijnindexen, scoren vrouwen standaard hoger dan mannen. Je kunt je afvragen of er wel voldoende vrouwen hebben gezeten in het panel dat betrokken is geweest bij het ontwerp van de PROM. ”

Testpopulatie Die kritisch blik geldt ook voor het ontwerp van RCT’s. “Meestal willen onderzoekers antwoord op de vraag of het middel veilig en effectief werkt in de praktijk, en of er prognostische factoren zijn die interacteren met de behandeling. Om daar antwoord op te krijgen, is het van belang voldoende mensen uit subgroepen mee te nemen in de onderzoekspopulatie. Denk daarbij ook weer aan andere fac­ toren die interacteren: de eerdergenoemde leeftijd, diversiteit van culturen en bijvoorbeeld leefstijl.”

Valse trends Tot slot staat Boers stil bij post-hocanalyses van subgroepen. “Die leveren soms interessante ‘trends’ op, maar de aantallen zijn vaak zo klein dat deze trends meestal vals-positieve uitkomsten zijn.

Kortom, wil je vooruitkomen in onderzoek: richt je dan op de hoofdvraag en zorg voor een testgroep die representatief is voor de populatie waarop je de behandeling wilt toepassen.”

NERASS Najaarscongres 2018

‘What’s new in CRPS & OA’ Op 30 november 2018 vond het NERASS najaarscongres ‘What’s new in CRPS & OA’ plaats. Het leuke van de NERASS-congressen is dat specialisten met verschillende disciplines in elkaars keuken kijken en van elkaar leren. Dit bevordert onderlinge waardering en stimuleert tot samenwerking. De ochtend stond in het teken van het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS). In de middag werden we bijgepraat over de laatste ontwikkelingen op het gebied van artrose.

Ik word altijd een beetje zenuwachtig als ik een patiënt in mijn spreekkamer heb met CRPS, omdat ik deze patiënt medisch niet kan helpen. Desalniettemin kan mijn consult volgens anesthesioloog/pijnbehandelaar Robert van Dongen van het Radboudumc veel impact hebben. Een onzekere arts die de pijn niet kan duiden, kan een patiënt aanzetten tot catastroferen, terwijl een arts met kennis van zaken en empathie met goede uitleg juist een neutraliserende uitwerking heeft op de patiënt.

CRPS is een ontstekingsziekte CRPS ontstaat meestal na een trauma en komt vaker bij vrouwen dan bij mannen voor. Voor het stellen van de diagnose moet een patiënt ten minste continue pijn in een ledemaat hebben, voldoen aan de ‘Boedapest’-criteria en moeten andere diagnoses uitgesloten worden.

Interessant is dat lokale ontsteking wel degelijk aanwezig is. Volgens Krishna Bharwani, onder­ zoeker van het Centrum voor Pijngeneeskunde

aanwezig. IL-2 receptoren die ook bij sarco­ ïdose een rol spelen, zijn verhoogd aanwezig.

Er zijn vasomotore en trofische stoornissen, waarbij endotheline verhoogd is en een verlaagd stikstofoxide zorgt voor endothele disfunctie. Waar verhoogd endotheline zorgt voor de koude ledemaat in de latere fase van CRPS, zorgt verlaagd (nor)epinefrine voor de warme ledemaat in de acute fase. In het cen­ trale zenuwstelsel is er sprake van corticale reorganisatie, die zorgt voor versterking van de ervaren pijnintensiteit (hyperalgesie). Dit is een omkeerbaar fenomeen. Al deze ver­ schijnselen versterken elkaar en zorgen voor de symptomen van chronische hevige pijn in een ledenmaat met ter plaatse zwelling en trofische stoornissen.

We moeten ons realiseren dat pijn ontstaat in de hersenen. Daar wordt betekenis gegeven aan de prikkels uit het lichaam, aldus van Dongen. “Tissue’s heal, but the nervous system remembers”, voegt Frank Klomp, fysiotherapeut in het Radboudumc hieraan toe. ‘Life events’ zijn geassocieerd met CRPS.

Gelukkig neemt door de verbeterende behandeling in de eerste lijn de ernstig invaliderende CRPS af van het Erasmus MC is er geen systemische ontsteking, maar is er wel lokale ontsteking die het autonoom zenuwstelsel aantast.

Autoantilichamen tegen het autonoom zenuwstelsel zijn gevonden, lokaal zijn TNFalfa en IL6 verhoogd en IL10 verlaagd. Ook worden mestcellen aangetroffen en zijn pro-inflammatoire neuropeptiden verhoogd

4

MEDIDACT | Reumatologie

Fixatie op pijn en psychologische factoren, zoals posttraumatisch stresssyndroom of bepaalde overtuigingen, dragen bij aan het in stand houden van de vicieuze cirkel.

De Macedonische behandeling Waar vroeger rust werd voorgeschreven, bestaat de behandeling van CRPS tegenwoor­

dig primair uit fysiotherapie en ergotherapie.

Het uitgangspunt is activatie, mobilisatie en behoud of verbetering van functie. Dit helpt corticale veranderingen te voorkomen of terug te draaien. Bovendien heeft beweging een anti-inflammatoir effect. “Voorkom immo­ bilisatie”, benadrukt Klomp. “Blijf weg van braces en hulpmiddelen!”

De oorsprong van de activerende fysiotherapie is gelegen in Macedonië, aldus van Dongen.

Een Macedonische therapeute behandelde met succes CRPS-patiënten door de ledenmaat te bewegen binnen de mogelijkheden van het gewricht, ongeacht de pijn en de reactie die dat bij de patiënt opriep. Deze Macedonische methode is vertaald in Pain Exposure Physical Therapy (PEPT) en werd bij 106 patiënten onderzocht. De functie verbeterde bij 95 patiënten en pijn verbeterde bij 75 patiënten.

49 patiënten (46%) genazen volledig. Bij 23 patiënten nam de pijn toe, maar was er wel functioneel herstel en 4 patiënten stopten de behandeling door toename van de pijn. Al met al dus een veilige en succesvolle methode.1 Klomp legt uit hoe een patiënt van ‘non-use’ tot activiteit en participatie begeleid kan worden. In het Radboudumc wordt de partner

die eigenlijk als thuistherapeut fungeert hier intensief bij betrokken.

Voor de medicinale behandeling wordt pijn­ medicatie volgens de WHO-ladder geadvi­ seerd, echter zonder opiaten. Daarnaast wordt DMSO-crème voorgeschreven, dat zenuwen minder prikkelbaar maakt en een ontstekings­ remmend effect heeft. Acetylcysteïne en bis­ fosfonaten zouden ook immunomodulerend werken. Perioperatief wordt ter preventie dagelijks 500 mg vitamine C voorgeschreven.

Hoewel er vandaag de dag nog weinig weten­ schappelijk bewijs is voor de effectiviteit van middelen zoals TNF-blokker, glucocortico­ ïden, thalidomide en IVIG worden die soms wel toegepast in het Erasmus MC als andere therapieën falen, aldus Bharwani.

Amputatie als ‘last resort’ Als de pijn ondraaglijk is en de niet functione­ rende ledemaat een dusdanig obstakel is dat normaal functioneren niet mogelijk is, dan kan amputatie uitkomst bieden. Revalidatiearts Jan Geertzen van het UMCG Centrum voor Revalidatie Beatrixoord, deelde de resulta­ ten van 21 patiënten die vanwege CRPS een amputatie hebben ondergaan. 19 patiënten

onderzoek

Vooraf testen of het werkt De medicijnen bij erfelijke longfibrose hebben vaak vervelende bijwerkingen.

Ook werkt niet elk middel bij iedereen.

Goed dus om vooraf te weten of een medicijn zin heeft bij mensen met deze ernstige longziekte. Onderzoeker Dymph Klay werkt mee aan een manier om dat te bepalen.

17

Het is een vervelende, nog niet te genezen longziekte: longfibrose. Hierbij vormen zich littekens in de longen. Dit littekenweefsel gaat niet meer weg. Omdat er steeds meer gezond longweefsel verdwijnt, kunnen de longen steeds minder goed zuurstof afgeven aan het bloed. Dat maakt dat mensen met longfibrose heel snel kortademig zijn, ook als ze dingen doen die normaal gesproken weinig inspanning vragen. Ze zijn vaak moe en hebben weinig energie. ‘Longfibrose kan ontstaan door medicijngebruik, het inademen van schadelijke stoffen of ziekten aan het immuunsysteem. Als meer mensen in één familie longfibrose hebben, is dat familiaire longfibrose’, vertelt onderzoeker Dymph Klay. ‘Longfibrose komt weinig voor, en de erfelijke vorm is helemaal zeldzaam. Bij die vorm komen er zoveel littekens in de longen dat je eraan overlijdt.'

Van huidcellen maakt Klay longstamcellen.

Daarop test ze de medicijnen Beste behandeling Sinds 2014 doet Klay onderzoek naar de erfelijke vorm van longfibrose bij het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Het onderzoeksteam waarin ze zit, zoekt uit wat de beste behandeling is. ‘Omdat deze erfelijke vorm weinig voorkomt, is het helaas lastig om grote studies onder patiënten te doen naar de werking van bepaalde medicijnen.’ Er bestaan nog geen middelen die de ziekte genezen. Wel kunnen medicijnen de achteruitgang remmen en de klachten verminderen. Maar niet elk middel werkt bij iedereen. Bovendien gaat het vaak om dure medicijnen, waarvan mensen vervelende bijwerkingen kunnen hebben. Kortom, genoeg redenen om vooraf te willen weten of het middel werkt.

Huidcel wordt stamcel Om medicijnen te testen, zijn er longcellen nodig. Maar je kunt de cellen van de longblaasjes in het laboratorium nog niet lang in leven houden. In Engeland leerde Klay hier een oplossing voor te vinden. Ze werkte hiertoe drie maanden als gastonderzoeker bij een onderzoeksgroep aan de Universiteit van Nottingham.

‘Huidcellen hebben een bijzondere eigenschap: je kunt er stamcellen van maken.

De meeste cellen sterven na korte of langere tijd af. Maar stamcellen leven veel langer: ze zijn bijna onsterfelijk. Bovendien kunnen ze nieuwe cellen maken.’ In Engeland leerde ze hoe je van een stukje huid van mensen met de erfelijke longfibrosevorm stamcellen kunt maken. ‘Daarvan kun je vervolgens elke cel maken die je wilt. In dit geval zijn dat cellen van longblaasjes. En die vormen weer de basis voor ons 3D-longmodel.’

18

Vooraf testen In Engeland heeft Klay al een paar medicijnen getest op longcellen die ze maakte. Die werkwijze zet ze nu voort in haar onderzoek in Nederland. ‘Het idee is dat het longmodel straks voor iedereen met de erfelijke vorm van longfibrose vooraf aangeeft welke medicijnen werken. Zover zijn we nu nog niet. Het testen van medicijnen gaat wel snel, maar wat we daaraan vooraf moeten doen neemt meer tijd in beslag. Zo duurt het drie maanden om van de huidcel een stamcel te maken. Daarna kost het nog bijna vier weken tijd om er een longcel van te maken.’

Een ander nadeel is dat de onderzoekers een gekweekte longcel maar één keer kunnen gebruiken.

onderzoek

In het lab Van lab naar praktijk In de praktijk In het lab Wetenschappers proberen in het lab te ontrafelen hoe een ziekte in elkaar zit, welke stofjes een rol spelen en hoe dat samenhangt.

Van lab naar praktijk Wetenschappers leggen de link tussen ontdekkingen

‘De stamcellen kunnen we gelukkig wel bewaren en vaker gebruiken. Daarom zetten we het model nu vooral in om te kijken hoe de ziekte werkt in de cellen. We kunnen namelijk ook achterhalen welke cellen daarbij betrokken zijn en waardoor het misgaat. Dat kan medicijnfabrikanten helpen om nieuwe middelen te ontwikkelen.’

Niet stilzitten Het onderzoeksteam hoopt volgend jaar meer te weten over welke bestaande medicijnen wel en niet goed werken bij de erfelijke vorm van longfibrose.

Ondertussen zitten de onderzoekers niet stil. Klay:

In de praktijk Wetenschappers passen de gevonden resultaten toe in de praktijk. Een aantal longpatiënten wordt betrokken in dit praktijkonderzoek.

Als dit onderzoek goede resultaten laat zien, kunnen alle longpatiënten er in Nederland mee te maken krijgen. Het Longfonds financiert dit onderzoek en volgt samen met de onderzoekers de resultaten.

Wie is...

Dymph Klay?

‘Omdat het proces zo lang duurt, kijken onderzoekers op andere plekken in de wereld of we ook kunnen werken met bloedcellen. Van bloedcellen zijn namelijk ook stamcellen te maken, en een prik is minder vervelend voor iemand dan het wegnemen van een stukje huid. Maar op dit moment wordt de methode met huidweefsel vaker gebruikt.’

Tot slot hopen de onderzoekers om meer te weten te komen over hoe de ziekte zich gedraagt binnen één familie. ‘Als de cellen bij ieder familielid hetzelfde doen, zou je bijvoorbeeld maar één familielid hoeven te testen. Zo hopen we de komende jaren steeds meer te ontrafelen.’

‘Ik wil graag iets kunnen betekenen voor mensen met longfibrose. Het resultaat van mijn onderzoek is pas over lange tijd te zien, maar kan een grote groep mensen dan zeker helpen. Ook kunnen andere onderzoekers makkelijker doorbraken maken, omdat er meer over de ziekte bekend is.’

Dymph Klay (29) doet onderzoek naar familiaire longfibrose.

Ze woont met twee huisgenoten samen in Utrecht. In haar vrije tijd bezoekt ze graag een museum, wandelt ze in de natuur en gaat ze eropuit om te dansen.

Tekst: Naomi van Esschoten

Het onderzoek helpt medicijnfabrikanten om nieuwe middelen te ontwikkelen

in het lab en toepassingen in de praktijk. Dit duurt vaak jaren.

19

ONS JAAR 2018 IN VOGELVLUCHT

Invloed op politiek en beleid

JANUARI PUBLIC AFFAIRS EN LOBBY

De zorg staat voor een transformatie die grote uitdagingen met zich meebrengt. Veel spelers beïnvloeden ons werk. Er zijn grote belangen. Kwesties die politiek en beleidsmatig de boventoon voerden in 2018 waren: minder administratielast, een nieuw Hoofdlijnenakkoord en ‘de juiste zorg op de juiste plek’. In deze en andere kwesties liet de Federatie een krachtig geluid horen in politiek en samenleving zodat medisch specialisten voorop kunnen blijven lopen in het bieden van de beste zorg.

HOOFDLIJNENAKKOORDEN

ziekenhuizen, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties, en de Federatie, hebben dit thema hoog op de agenda staan. De Federatie ziet het concept netwerkgeneeskunde als een middel om de juiste zorg op de juiste plek te bewerkstellingen. Het gaat niet om het verplaatsen van de patiënt van de ene naar de andere lijn, maar om het organiseren van zorg vanuit een netwerk, rondom en dichtbij de patiënt. Dit betekent samenwerking met andere zorgprofessionals binnen en buiten de tweede lijn, maar het relateert ook aan het bieden van medisch-specialistische zorg buiten de muren van het eigen ziekenhuis.

Om echt werk te maken van netwerkgeneeskunde én ter vermindering van de administratielast, pleit de Federatie voor betere ict-faciliteiten en een koppeling tussen elektronische patiëntendossiers (epd’s).

Op 25 mei hebben de voorzitters van de wetenschappelijke verenigingen ingestemd met het bereikte Hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg 2019 – 2022. Ondanks een stijgende zorgvraag, stijgende geneesmiddelenkosten en een vergrijzende bevolking, moet er in 2022 een budgettaire nullijn zijn. Marcel Daniëls: ‘Het kabinet heeft het besluit genomen dat de kosten van de medisch-specialistische zorg bijna niet mogen groeien. Daar kunnen we van alles van vinden, maar de reden dat we aan tafel zaten is dat we vanuit onze professie bewaken dat de kwaliteit van de medisch-specialistische zorg voor de patiënt wordt geborgd.’

In het akkoord zijn afspraken gemaakt over het behoud van de kwaliteitsgelden voor de structurele financiering van het kwaliteitsbeleid van de wetenschappelijke verenigingen en over vermindering van de administratieve lasten. Ook komt er meer aandacht voor gezond en veilig werken en vermindering van de werkdruk. Daarnaast wordt er meer ingezet op e-health, op ‘samen beslissen’ en het bieden van uitkomstinformatie. Ook is er de ambitie om de campagne ‘Betere zorg begint met een goed gesprek’ verder voort te zetten. Tot slot komt er aandacht voor de organisatie en financiering van zorgevaluatie en structurele doorontwikkeling van de medisch-specialistische opleidingen. In juli volgde ook een nieuw Hoofdlijnenakkoord ggz. Hierin wordt de cruciale rol van de medicus binnen de ggz benadrukt, en is er veel aandacht voor het terugdringen van de wachtlijsten, vermindering van de regeldruk en verbetering van de arbeidsmarkt.

EINDELIJK: NIEUWE CAO UMC Lange tijd verliepen de onderhandelingen voor een nieuwe Cao umc zeer moeizaam. Het werkgeversvoorstel bevatte alleen maar verslechteringen ten opzichte van de voorgaande cao, aldus de vier werknemersorganisaties CMHF (waarbij de LAD namens de Federatie is aangesloten voor medisch specialisten), AC/FBZ, FNV en CNV. Zij wilden dat de NFU alle voorgestelde verslechteringen van tafel haalde en werknemers tegemoet

NETWERKGENEESKUNDE Belangrijk element in het Hoofdlijnenakkoord is ‘de juiste zorg op de juiste plek’. Alle partijen, waaronder

JAARVERSLAG 2018

4

FEDERATIE MEDISCH SPECIALISTEN

De inspanningen van de Federatie op het gebied van lobby en public affairs zijn erop gericht om een gewaardeerde positie en reputatie op te bouwen en om invloed uit te oefenen op politiek en beleid met als doel de kwaliteit van de zorg steeds verder te verbeteren. Naast onze activiteiten op Federatieniveau adviseren wij op diverse dossiers de wetenschappelijke verenigingen op het gebied van lobby en public affairs.

4

5 Campagne Samen Beslissen goed beoordeeld door patiënten

BELANGRIJKSTE LOBBYTHEMA’S 2018 Federatie • Ict- en epd-problematiek / administratielast • Adequate overdracht bij faillissementen ziekenhuizen • Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (WMCZ) • Nieuwe zzp-wet • Uitkomstbekostiging • Wetsvoorstel financiële toetsing voorgedragen kwaliteitsstandaarden • Implantaten (in samenwerking met orthopeden, plastisch chirurgen, cardiologen en gynaecologen) • Preventie • (Dure) geneesmiddelen • Zorg in de regio

10

Samen beslissen voor kinderen

eenvoudiger door 3 goede vragen

11

KNMG stelt beroepsnorm middelengebruik vast

18

Kwaliteitskader spoedzorgketen

aangeboden aan Zorginstituut Nederland

FEBRUARI

Lobbythema’s van de wetenschappelijke verenigingen en De Jonge Specialist: • Vaccinatie (kinderartsen) • Integrale geboortezorg (gynaecologen) • Foliumzuur (reumatologen) • Medische isotopen (nucleair geneeskundigen) • Jeugdwet/actieprogramma Zorg voor de jeugd, Wet verplichte ggz en Wet zorg en dwang (psychiaters) • Formaline (pathologen) • Ouderenmishandeling (klinisch geriaters) • BIG-registratie (klinisch fysici & klinisch chemici) • Burn-out klachten (De Jonge Specialist) • Fampyra (neurologen) • Behandeling bij niet-aangeboren hersenletsel (revalidatieartsen) • Anti-roken (longartsen, kinderartsen, cardiologen en gynaecologen)

JAARVERSLAG 2018

Vernieuwde registratiewijzer

5

15

Eerste Kamer stemt in met nieuwe

donorwet

16

Steeds meer opleidingen voldoen aan

verkortingsopdracht

23

Schrapsessie administratielast

FEDERATIE MEDISCH SPECIALISTEN

Wetenschap

BIJLAGE VAN ELSML

‘Verschil maken, voor mens én dier’

ADVERTENTIE

Fotografie Friso Keuris

LEZERSAANBIEDING NUTRAMIN

Prof. dr. René van Weeren: ‘Gewrichtsklachten zijn de meest voorkomende gezondheidsproblemen bij paarden.

Het bijzondere is dat het paardengewricht vergelijkbaar is met dat van de mens, zeker het kraakbeen. Waar ander weefsel – bijvoorbeeld de huid – vrij snel herstelt van schade, leek dat bij de belangrijke collageencomponent van kraakbeen lang onmogelijk.

Mensen voelen door het ontbreken van zenuwen in het kraakbeen geen gewrichtsschade, waardoor ziekten als artrose vaak in een laat stadium worden ontdekt.

Mijn ambitie is om gewrichtsslijtage zo vroeg mogelijk op te sporen en met slimme biomaterialen, proefdieren en patiënten methodes te ontwikkelen om kraakbeen terug te laten groeien.

Daarom ben ik betrokken bij verschillende onderzoeksprogramma’s: van fundamenteel onderzoek naar het ontstaan van de eerste schade tot het stoppen van het ziekteproces en mogelijkheden om het tij te keren.

Dat onderzoek is steeds vaker een kwestie van samenwerkingsverbanden. Zo werkt onze faculteit diergeneeskunde nauw samen met de afdeling orthopedie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en met de Universiteit Twente. In het onderzoek naar de eerste fase van artrose brengen we heel subtiele schade aan het kraakbeen van paarden toe om te kijken hoe dat zich ontwikkelt en hoe we daarop kunnen ingrijpen. Het toebrengen van schade aan gezonde paarden — hoe gering ook — wringt met mijn ethos als dierenarts. En de wetenschap wil het gebruik van proefdieren natuurlijk zo veel mogelijk terugdringen. Maar paarden hebben nu eenmaal veel gewrichtsklachten en zijn gebaat bij goede behandelingen. Door bij een gering aantal proefdieren onderzoek te doen, hopen we op termijn voor mens én dier het verschil te kunnen maken.’ [NQ]

TerZake GELUKKIG GEZOND

WIE

Prof. dr. René van Weeren FUN CTIE

Hoogleraar biologie van het spierskeletstelsel van het paard, Universiteit Utrecht ONDE R ZOE K

‘William Hunter revisited’ (kraakbeenherstel) FINAN CIE R

NWO (toegepaste en technische wetenschappen) BE DR AG

200.000 euro over vier jaar ONDE R ZOE K T OOK

Opsporen eerste bewijzen voor ontstaan artrose via beeldvorming en biomarkers FINAN CIE R

Reumafonds BE DR AG

120.000 euro per jaar

TerZake | 11