Paidos nr. 1.2023

Rett og vrang

Minnefunksjonen lagrer de siste 800 injeksjonene

Viser dose og tid siden forrige injeksjon

Se insulin- og glukoseinformasjon side om side*

Kompatibel med alle sylinderampuller med insulin fra Novo Nordisk

* Informasjon om insulindoser overføres fra NovoPen® 6 og NovoPen Echo® Plus. Informasjon om blodsukkerverdier overføres fra blodsukkerapparat eller fra CGM (kontinuerlig glukose måling). Begge deler kan ses side om side i ulike nedlastningsverktøy som sykehuset har. Overføring av injeksjonshistorikk forutsetter at pasienten ønsker å dele dette.

Lederen har ordet

Astri Lang, leder NBF, leder@barnelegeforeningen.no

Det var vanskelig å finne en positiv inngang til lederen til dette nummer av Paidos.

Mediebildet har de siste ukene tegnet et stadig dystrere bilde av fremtiden for norsk helsevesen. Fastlegeordningen har over tid vært under sterkt press, men i det siste har også den trange sykehusøkonomien fått større fokus. En serie avisartikler har satt søkelys på avdelinger i krise, der ansatte slutter i protest eller som er i opprør over driftsmessige beslutninger som er tatt. Mange stemmer har de siste ukene målbåret sin bekymring for at det offentlige helsetjenestene som vi kjenner det er i ferd med å slå sprekker.

Parallelt med dette offentliggjorde den regjeringsoppnevnte Helsepersonellkommisjonen i begynnelsen av februar sin NOU «Tid for handling». Rapporten omhandler utfordringene helsevesenet vil stå overfor i kommende tiår når man både skal ivareta omsorgen for en raskt voksende andel eldre, samt forvalte en stadig mer komplisert helsetjeneste der medisinske fremskritt øker overlevelse gjennom nye og ofte kostbare behandlingsalternativer og samfunnets forventninger til behandlingsapparatet øker.

Dersom både kommune- og spesialisthelsetjeneste skal kunne tilby helsetjenester av høy kvalitet er tilgangen på tilstrekkelig og kompetent helsepersonell avgjørende. Imidlertid tyder alt på at tilgangen vil bli vanskeligere i årene som kommer. Utfordringene vi står overfor kan ikke forventes løst utelukkende av «flere hoder». Vi må i stedet finne ut av hvordan vi best kan bruke hodene vi har.

Helsepersonellkommisjonens rapport over 337 sider er tung lesning. Mange av problemstillingene som løftes frem er dessverre høyst aktuelle, også innenfor vår spesialitet. Styrets kartlegging av bemanningsutfordringene på norske barneavdelinger i fjor høst avdekket at mange avdelinger har store utfordringer med å rekruttere og beholde leger. Rekrutteringsutfordringene er økende både i LIS- og overlegesjiktet. Problemet er større på mindre sykehus enn i de store byene. For enkelte avdelinger er bemanningssituasjonen nå kritisk og belastningen på gjenværende legegruppe dermed stor. NOU-rapporten konkluderer med at avdelingene i større grad enn nå må lykkes med å få helsepersonell til å orke å stå i jobbene sine gjennom et helt yrkesliv. For vårt fagfelt er dette en relevant problemstilling, og muligens er belastningen med vaktarbeid og turnus en årsak til at barneleger søker seg vekk fra arbeid på sykehus. Skal disse fagfolkene beholdes i arbeid

må ledere i norske på norske barneavdelinger sannsynligvis tilby turnusløsninger som lettere lar seg kombinere med familieliv eller helseutfordringer.

Dersom mangelen på kvalifisert personell innenfor barne- og ungdomsmedisin er økende er det grunn til å frykte at også forskjellene i behandlingstilbud mellom by og land blir større. Likeverdige medisinsk praksis på tvers av geografi har gjennom mange år vært et sentralt mål for Barnelegeforeningens arbeid. Veilederne er et av våre viktigste virkemidler i å sikre god og likeverdig kvalitet i pasientbehandlingen. Gjennom å bidra til forløpende oppdatering av disse viser vi solidaritet med oss som kollegium. Det er en av de viktigste måtene spissede fagmiljø på universitetsklinikkene kan støtte opp om pasientarbeidet på mindre sykehus.

Når prioriteringsskruene strammes til vil vi også innenfor pediatrien bli nødt til å granske hvordan legenes arbeidskraft og faglige ressurser best forvaltes. Mange er rettmessig bekymret for at det vil være de svakeste pasientgruppene som blir hardest rammet. Vårt fagmiljø har et felles ansvar for å sikre at dette ikke skjer. Barnehelseatlaset som ble publisert i 2015 synliggjorde et sannsynlig overforbruk av helsetjenester til barn i Norge. Oppdaterte tall fra NOU-rapporten viser det samme: I 2018-2019 hadde hele 36% av barn i aldersgruppen 0-16 år minst en årlig kontakt med spesialisthelsetjenesten. Tatt i betraktning at denne populasjonen må betraktes som svært frisk er dette et meget høyt tall.

Et høyt forbruk av helsetjenester til i utgangspunktet «friske» barn med normale aldersrelaterte sykdommer går på bekostning av tilbudet til barn med kompliserte, kroniske og alvorlige sykdommer. En utfordring for vårt fagmiljø blir derfor å finne konstruktive samarbeidsformer med andre faggrupper og med primærhelsetjenesten, slik at spesialistenes tid kan benyttes til å behandle pasientene som trenger oss mest. I dette arbeidet er et tett faglig samarbeid innenfor spesialiteten helt avgjørende. Gode ideer må deles på tvers og NBFs møtepunkter er en viktig arena for å kunne lære av hverandre.

Inngangen til 2023 har vært alvorspreget, og utfordringene står i kø. Kanskje er jeg blindet av eget engasjement, men i trange tider mener jeg at viktigheten av Barnelegeforeningens arbeid trer tydeligere frem enn noen gang.

I LIVE ELLER LEVE?

Barn med SBS-IF trenger hjelp til å vokse og utvikle seg. Behandling med Revestive gir økt frihet til dette1

Behandling av pasienter ≥1 år med kort tarm-syndrom («short bowel syndrome», SBS). Pasienten bør være stabil etter en periode med intestinal adapsjon etter kirurgi.2

REVESTIVE (teduglutid)

1,25 mg og 5 mg, pulver og væske til injeksjonsvæske, oppløsning

Indikasjon: Til behandling av pasienter ≥1 år med kort tarm-syndrom («short bowel syndrome», SBS). Pasienten bør være stabil etter en periode med intestinal adapsjon etter kirurgi.

Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for tetrasyklinrester. Aktivt eller mistenkt malignitet. Malignitet i mage-tarmkanalen, inkl. lever- og gallesystemet samt pankreas i løpet av de siste 5 årene Forsiktighetsregler: En koloskopi med fjerning av polypper bør gjennomføres ved oppstart av behandling. Før behandlingsoppstart hos barn bør det tas prøver for okkult blod i avføringen, deretter årlige prøver. Ved symptomer relatert til galleblæren eller galleganger, bivirkninger i pankreas, gjentagende tarmobstruksjon skal behovet for fortsatt behandling med Revestive revurderes. Bør ikke brukes under graviditet og amming.

Hyppigst rapporterte bivirkninger: Abdominal smerte og distensjon, luftveisinfeksjoner (inklusiv nasofaryngitt, influensa, øvre luftveisinfeksjon og nedre luftveisinfeksjon), kvalme, reaksjoner på injeksjonsstedet, hodepine og oppkast. Pasienter med gastrointestinal stomi opplevde komplikasjoner med stomien.

Dosering: Preparatnavn og produksjonsnr. skal noteres i pasientjournalen. Behandling av voksne og barn skal startes opp under veiledning av helsepersonell med erfaring i behandling av hhv. SBS og pediatrisk SBS. Optimalisering og stabilisering av i.v. væske og ernæring bør være gjennomført før behandlingsstart. Voksne inkl. eldre >65 år: Hetteglass 5 mg: 0,05 mg/kg kroppsvekt 1 gang daglig. Forsiktig nedtitrering av daglig dose kan vurderes for å optimere toleransen av behandlingen. Rekonstituert Revestive gis som s.c. injeksjon i magen, ev. i låret hvis dette ikke er mulig. Skal ikke gis i.v. eller i.m. Barn og ungdom ≥1-17 år: 0,05 mg/kg kroppsvekt 1 gang daglig. Kroppsvekt >20 kg: Hetteglass 5 mg brukes.

Pakninger, priser og refusjon: 1,25 mg: 1 sett (28 hettegl. m/pulver + 28 ferdigfylte sprøyter m/oppløsningsvæske) kr. 110 579,10. H-resept. 5 mg: 1 sett (28 hettegl. m/pulver + 28 ferdigfylte sprøyter m/oppløsningsvæske) kr. 226537,10. H-resept. Reseptgruppe: C. For fullstendig preparatomtale, se Revestive SPC www.legemiddelsok.no

REFERANSER

1. B.A. Carter, V. C. Cohran and C. R. Cole et al. Outcomes from a 12-Week, Open-Label, Multicenter Clinical Trial of Teduglutide in Pediatric Short Bowel Syndrome, J. Pediatrics, V 181, 2017 102-111

2. Revestive SPC (godkjent 17.05.2022) avsnitt 4.1-4.6 og 4.8. Se www.legemiddelsok.no

Redaktøren har ordet

Katrine Engen, paidos@barnelegeforeningen.no

«Du er jo litt festlig når du faller da!»

Det var den klassiske oppskriften. Litt jobbsliten redaktør. Litt mørkere enn skumring, litt mer tåkete enn pent og akkurat så isete at den bratte venstresvingen fortsatte til venstre og tyngdekraften rett frem, godt hjulpet av restene av noe strøsingel som ikke skulle vært der. Festlig er vel det siste det kunne kalles. Jeg lignet en hittil ubeskrevet reptilart med beina vridd den gale veien.

Egentlig hadde jeg lovet meg selv at jeg ikke skulle gjøre det mer. I ren takknemlighet over at høyre radius fortsatt stod slik den skulle etter en tilsvarende strabasiøs økt på ekte, vårlig klisterføre hadde jeg erklært at jeg aldri mer skulle gå på ski - med noen som var bedre enn meg.

Det var urealistisk, selvfølgelig. De aller fleste jeg omgås med er bedre enn meg på ski. Jeg bor tross alt i et swix-encefalittisk, lite lykkeland! Det viktigste var likevel at jeg savnet det ganske fort. Til tross for grovmotorikk under pari og at jeg leste meg gjennom den motoriske

gullalderen er jeg merkelig nok glad i skiene mine. Alle de fem parene faktisk. Selv om jeg helst ikke klatrer høyere enn bokhyllene mine greier jeg stort sett å karre meg opp dit jeg vil. I hvert fall hvis det er vin og peis kvikklunsj der. Og selv om det fortsatt skjer at jeg ender opp som strøsingeltyggende reptil iblant er det fortsatt flest av de turene jeg ikke ville vært foruten.

Denne utgaven av Paidos har fått tittelen «Rett og vrang». Du kan lese om lovverket ved tvangsbehandling, om journaltilgang for ungdommer og om reguleringen av presymptomatisk gentesting. Du får et innblikk i saksgangen når noe har gått galt og hva som skjer i en tilsynssak. Ikke minst kan du få gode råd om hvordan snakke med barn der det er mistanke om at det har skjedd en straffbar handling. Legeyrket praktiseres ikke bare ut i fra rent faglige prinsipper. Det er etter hvert et omfattende lovverk som regulerer yrkesutøvelsen. Barneleger kommer fra tid til annen i kontakt med rettsvesenet.

Paidos har forsøkt å speile lov og rett i barnemedisinen –både det som er rett og når det er galt.

Omtrent som skiturer, egentlig.

Redaktøren har ski. Det hender hun holder seg oppreist også.

Nutramigen PURAMINO: Effektiv kostbehandling av alvorlige symptomer på kumelkproteinallergi.1†

En hypoallergen aminosyrebasert spesialnæring til spedbarn med alvorlige symptomer på kumelkproteinallergi eller multiple matvareallergier

√ 33 % fett for å lette fettabsorpsjon2

√ Dokumentert god effekt1

√ Halal- og kosher sertifisert

Les mere på: www.nutramigen.no

NUTRAMIGEN1 NUTRAMIGEN2 PREGESTIMIL

Viktig:

Referanser: 1. Burks W et al. J Pediatr 2008;153:266–271. 2. St-Onge MP, Jones PJH. J Nutr 2002;132:329–32. † Studiet ble utført med Nutramigen AA uten MCT-fett. ‡ Mellomlange fettsyrer ( MCT- fett ) er en type fett som inneholder kortere kjeder av fettsyrer enn allminnelig fett i mat som ( LCT- fett ), og oppgis i

Morsmelk er spedbarnet beste føde. Nutramigen Puramino er en spesialnæring til spesielle medisinske formål og skal brukes under medisinsk tilsyn. *Varemærke tilhører Mead Johnson & Company, LLC. © 2020 Mead Johnson & Company, LLC.

Paidos 2023

Fagpressens redaktørplakat ligger til grunn for utgivelsen. Signerte artikler og innlegg står for forfatterens egen regning, og samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller Norsk barnelegeforenings synspunkter. Paidos forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet materiale også på internett.

Paidos skal

• Sette fokus på viktige barnemedisinske tema

• Være et vindu for samfunn og media mot norsk barnemedisin

• Jobbe for økt interesse for barnehelse i et nasjonalt og internasjonalt perspektiv

• Være et medlemsblad for Norsk Barnelegeforening

ISSN: 1503-5360 Norsk barnelegeforening

Redaktør

Katrine Engen (Lillehammer) (paidos@barnelegeforeningen.no)

Redaksjonsmedarbeidere

Erle Kristensen (OUS, vararedaktør)

Kari Holte (Kalnes)

Kristoffer Brodwall (Haukeland)

Ingelin Mamen (UNN Tromsø)

Kontaktpersoner

Ingrid Wæraas Rønning (Hammerfest)

Eirin Esaiassen (UNN)

Eva Brekke (Bodø)

Alexander Aalberg (Levanger)

Beate Horsberg Eriksen (Ålesund)

Anders Bjørkhaug (Førde)

Therese Visted (Haukeland)

Ida Hausken Haugann (Haugesund)

Jon Grøtta (Elverum)

Ina Hartløff Helland (Ahus)

Kristoffer Hochnovski (Drammen)

Randi Borghild Stornes (Skien)

Jon Skranes (Arendal)

Anne Kathrine Olsen (Kristiansand)

Henrik Underthun Irgens (Nettverket)

Layout, annonser og produksjon

Apriil Media AS media@apriil.no

www.apriil.no

Tlf. 988 19 348

Materiellfrister/utgivelse:

Frister oppdateres på pedweb.no

Opplag: 1600

Antall utgivelser per år: 3

Paidos på nett: www.paidos.no

Abonnement

210 kr pr år/3 nr. Kan bestilles ved mail til: paidos@barnelegeforeningen.no

Innhold

3 Lederen har ordet

5 Redaktøren

8 Oppslagstavle

9 Kongens fortjenstmedalje

10

12

16

Innsyn i journal for ungdom 12-16 år

Hege Kristiansen

Nei, nei nei! Jeg attesterer meg! Katrine Engen

Intervju Asbjørn Rachlew Katrine Engen

20 Medisinsk aldersbestemmelse av enslige mindreårige asylsøkere - en omdiskutert praksis

24

28

30

32

33

Lil-Sofie Ording Müller, Torbjørn Sund, Svein Aarseth

Tilsynssak! Hva nå?

Bjørn Øglænd

Ernæringsbehandling med tvang

Inger Halvorsen

Prediktiv gentesting av barn Siren Berland

Bokanmeldelse: Den profesjonelle samtalen

Katrine Engen

E-ffektivisering – redning eller risiko?

Henrik Underthun Irgens

36 FUBU intervjuer en subspesialist

Ingvild Skålnes Elverud

38 Highlights from Acta paediatrica

Det er

Forsidebildet: Illustrasjon Apriil Media/Christian Kjørven

bedre å holde en jurist

I hånden, enn å ha ti på nakken!

Forskningsprisen 2023

Forskningsprisen går til den beste artikkelen skrevet av medlemmer i Barnelegeforeningen i løpet av 2022.  Artikler der første eller siste forfatter er medlem i Norsk barnelegeforening kan nomineres til pedweb@barnelegeforeningen.no. Fristen er 1. april

Vårmøtet i Haugesund 31. mai til 2. juni

Haugesund lover et spennende faglig og sosialt program Vårmøte 31. mai til 2. juni. Meld deg på!

Utlysning 1

Renée og Bredo Grimsgaards stiftelse har som formål å yte bidrag til vitenskapelig forskning av sykdommer som rammer barn og unge. Frist for å søke om midler er 1. april 2023.

Søknad om midler må inneholde:

1. Prosjektbeskrivelse (maks. 2 sider)

2. Finansieringsplan, inkl. budsjett for prosjektet, med spesifisering av hvordan midlene det søkes om, skal disponeres

3. CV for prosjektutøver og for prosjektansvarlig

Søknader om utstyr og driftsmidler vil bli prioritert. Lønnsmidler utbetales kun til svært gode prosjekter.

Søknader sendes skriftlig til Renée og Bredo Grimsgaard’s Stiftelse v/Senayt Kidane, Oslo Røde Kors, PB 3 Grønland, 0133 Oslo, eller på e-post: Senayt.Kidane@redcross.no

Utlysning 2

Forskningsfondet for cøliaki deler årlig ut midler til forskningsprosjekter innen den medisinske, ernæringsmessige eller sosiale sektor. Søknadsfristen er 1. mai. For ytterligere info www.ncf.no

Æresmedlemmer

Nominasjon for æresmedlemsskap i NBF har frist 1. april. Æresmedlemsskap tildeles medlemmer av Barnelegeforeningen som har gjort en fremragende innsats for faget og foreningen. Forslag til kandidater fremmes direkte til styret på e-post sekretaer@barnelegeforeningen.no

Nye spesialister – Paidos gratulerer!

Einar Aksnes

Signe Hatteland

Ida Hausken Haugann

Andreas Øberg

Mari Nesje Lægreid

Forskningsfondet for cøliaki

Forskningsfondet for cøliaki deler årlig ut midler til forskningsprosjekter innen den medisinske, ernæringsmessige eller sosiale sektor.

Søknadsfristen er 1. mai.

For ytterligere info www.ncf.no.

Skriv til oss på e-post paidos@barnelegeforeningen.no

Kongens fortjenstmedalje tildelt Magnhild Rasmussen

Tekst: Anette Ramm-Pettersen og Ingrid Helland, OUS

Dr. med, overlege Magnhild Rasmussen ble tildelt Kongens Fortjenstmedalje i Oslo Rådhus den 19. desember. Hans Majestet Kongen tildeler ordener og medaljer til personer som har gjort en særlig fortjenestefull innsats i samfunnet.

Magnhild ble uteksaminert fra Universitetet i Oslo for 45 år siden. Ti år senere ble hun godkjent spesialist i barnesykdommer, etter å ha forsvart sin doktoravhandling året før. Hennes yrkesaktive liv har i sin helhet vært viet til barna. Magnhild har alltid hatt et helhetsperspektiv på pasientene sine. Hun har sett barnet i familien, ikke bare sykdommen.

Ifølge forslagsstillerne er Magnhild den i Norge som har lengst og mest kompetanse knyttet til barn med muskelsykdommer. Gjennom flere tiår har Magnhild bygget opp et nasjonalt og internasjonalt nettverk som hun har dratt veksel på til beste for pasientene sine. Hun har holdt seg vitenskapelig oppdatert, og muliggjort norske pasienters deltakelse i internasjonale studier og dermed tilgang til utprøving av nye behandlingsmetoder. Magnhild har vært pådriver for at barn med spinal muskelatrofi skal tilbys ny behandling tidligst mulig, og hennes innsats har bidratt til at diagnostisering av sykdommen nå er inkludert i nyfødtscreeningprogrammet.

Kollegaer fra hele landet kontakter Magnhild ved behov for særskilt ekspertise. De melder tilbake at hun alltid viser seg tilgjengelig og deler av sin kunnskap.

De siste 10 årene har Magnhild jobbet deltid ved Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN), som utreder både barn og voksne. Arbeidet har bidratt til en bedring av overgangen fra barn til voksenlivet for pasientgruppen.

Magnhilds lange tjeneste har hatt betydning lokalt i Oslo, nasjonalt gjennom hennes ledende rolle i Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid sammen med EMAN, Frambu kompetansesenter og Nevromuskulært Kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord Norge, og internasjonalt. Forslagstillerne fremhever at samtidig som hun har en ledende rolle på eget fagfelt, så viser hun alltid en grunnleggende ydmykhet og inkluderer andre.

Innsyn i journal for ungdom 12-16 år

Mange barn og unge er helt avhengige av at foreldre følger opp behandlingen for å sikre god helsehjelp. Dette kan lettes gjennom at foreldre får tilgang til elektronisk innsyn i journal. Dette er også noe mange barn og unge selv ønsker. Samtidig har barn og unge rett til, og behov for, å skjerme journalen sin fra innsyn fra foreldre i enkelte situasjoner, «dersom tungtveiende hensyn til pasienten eller brukeren taler mot det» (1).

Tekst: Hege Kristiansen, overlege Førde og nestleder NBF

Alle foretak har nå elektronisk innsyn i journal for barn under 12 år. Etter fylte 16 år er journalen som hovedregel stengt for innsyn fra andre enn pasienten selv, men ungdommen selv kan gi tilgang. Ingen foretak gir tilgang til journalinnsyn for foreldre (eller de unge selv) i alderen 12-16 år. De tekniske løsningene klarer ikke å håndtere kombinasjonen av å gi foreldre innsyn, samtidig som at barn og unge skal ha rett til å skjerme deler av journalen sin. Noen av utfordringene er å sørge for at innkallingsbrev og prøvesvar omfattes av skjermingen.

I Helse Midt arbeider man med å kunne gi tilgang til journalen for foreldre til barn og unge mellom 12 og 16 år. Da oppstår det også et informasjonsbehov. De unge trenger god og tilpasset informasjon om retten til å skjerme journalen - helst før behovet oppstår.

Med elektronisk innsyn i journal endres også journalen som arbeidsverktøy. Arbeidshypoteser og beskrivelse av tredjepart kan i mindre grad journalføres. I noen foretak går informasjonen over når den er godkjent av forfatter, i andre foretak

går den over etter en gitt tidsperiode. Da må klinikerne selv passe på å få gitt informasjon til familien i tide, for eksempel før prøvesvar legges ut elektronisk.

Enkelte foreldre har fått tilgang til journalen til barn og unge i alderen 12-16 år. Dette gjelder imidlertid kun barn uten samtykkekompetanse. Da kan man bruke et eget skjema på Helse Norge (www.helsenorge.no/fullmakt/om/fullmakt-pavegne-av-personer-med-manglende-samtykkekompetanse/).

Barn og unge trenger hjelp av sine nærmeste for å følge opp sykdommene sine. Foreldres tilgang til journal for barn og unge i alderen 12-16 år vil være et viktig tiltak. Det må utvikles tekniske løsninger som ivaretar dette samtidig som behovet for skjerming ivaretas på en god måte. Her er det et arbeid å gjøre i foretakene!

Referanser:

1 Pasient og brukerrettighetsloven §3-4

Eksempasienten din har store plager og får både grunnstønad, sats 1 hjelpestønad og steroidkrem på blå resept. Hun trenger store mengder fuktighetskrem, og mor lurer på om det er mulig å få dekket dette (kremen de foretrekker er ikke forhåndsgodkjent på blå resept). Kan du søke individuell refusjon etter § 3a?

(Svar på side 42)

Foto: Katrine Engen

Epidyolex is indicated for use as adjunctive therapy of seizures associated with Lennox-Gastaut syndrome (LGS) or Dravet syndrome (DS), in conjunction with clobazam, for patients 2 years of age and older.

Epidyolex is indicated for use as adjunctive therapy of seizures associated with tuberous sclerosis complex (TSC) for patients 2 years of age and older.1

EPIDYOLEX IS

A PROVEN ANTI-SEIZURE MEDICATION (ASM)

ACROSS A BROAD RANGE OF SEIZURE TYPES AND AGES

Epidyolex is the first and only regulatory-approved cannabidiol (CBD) medicine in LGS, DS and TSC in Europe1

1*

*Including LGS drop seizures, DS convulsive seizures and TSC-associated seizures (focal and generalised) in children from 2 years, adolescents and adults.1

1. Epidyolex Summary of Product Characteristics, date approved 06/2021, section 4.1, 5.1, 9.

Date of preparation: March 2022. VV-MED-27421.

Epidyolex «GW Pharma»

Diverse antiepileptika. ATC-nr.: N03 X24 (Cannabidiol)

MIKSTUR styrke: 100 mg/ml.: 1 ml inneh.: Cannabidiol 100 mg.

Indikasjoner: Brukes som tilleggsbehandling, sammen med klobazam, mot anfall forbundet med Lennox-Gastaut syndrom (LGS) eller Dravet syndrom (DS) hos pasienter ≥2 år. Tilleggsbehandling mot anfall forbundet med tuberøs sklerose-kompleks (TSC) hos pasienter ≥2 år.

Dosering: Behandling skal initieres og følges opp av lege med erfaring i behandling av epilepsi. Doseøkninger til mer enn 10 mg/kg/dag må gjøres basert på nytte og risiko og i samsvar med den fullstendige overvåkingsplanen. LGS og DS: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/ kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 10 mg/kg to ganger daglig (20 mg/kg/dag). TSC: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 12,5 mg/kg to ganger daglig (25 mg/kg/dag).

Seponering: Dosen skal reduseres gradvis. 10% reduksjon per dag i 10 dager er undersøkt, men langsommere eller raskere nedtitrering kan være nødvendig.

Glemt dose: Ved én eller flere glemte doser, skal disse ikke kompenseres for. Dosering gjenopptas ihht. behandlingsplan. Ved glemte doser i mer enn 7 dager skal det opptitreres til terapeutisk dose. Spesielle pasientgrupper: Nedsatt leverfunksjon: Forsiktighet utvises med moderat eller alvorlig nedsatt leverfunksjon (Child-Pugh B el. C) og lavere startdose, vedlikeholdsdose og maks. dose anbefales. Se SPC for doseringsanbefalinger. Nedsatt nyrefunksjon: Ingen erfaring ved terminal nyresykdom. Ikke kjent om cannabidiol kan fjernes ved dialyse. Barn: LGS og DS: Ikke relevant for barn <6 måneder. Sikkerhet og effekt hos barn ≥6 måneder til <2 år er ikke fastslått. TSC: Ikke relevant for barn <1 måned. Sikkerhet og effekt hos barn ≥1 måned til <2 år er ikke fastslått. Eldre: Ikke fastslått om personer >55 år har annen effekt enn yngre. Startdose bør være i nedre doseområde pga. høyere forekomst av nedsatt lever-, nyreeller hjertefunksjon og samtidig sykdom eller annen legemiddelbehandling. Annet: Behov for dosejusteringer av cannabidiol eller samtidig antiepileptika bør evalueres med tanke på interaksjoner. Administrering: Til oral bruk. Mat kan øke konsentrasjonen og dosene må derfor tas konsekvent enten med eller uten mat, med lik sammensetning, også under ketogen diett.

Kontraindikasjoner: Overfølsomhet overfor noen av innholdsstoffene. Transaminaser >3xULN og bilirubin > 2xULN.

Forsiktighetsregler: Hepatocellulær skade: Kan gi doserelatert økning av levertransaminaser, vanligvis i løpet av de første 2 mnd., men er sett opptil 18 mnd. etter behandlingsstart, særlig ved bruk av valproat. Klobazam kan også øke levertransaminaser. Dosejustering eller seponering av valproat eller dosejustering av klobazam skal vurderes. Økte transaminasenivåer på >3xULN sammen med bilirubin >2xULN uten alternativ forklaring, er en viktig prediktor på alvorlig leverskade og behandling må evalueres. Se SPC for informasjon om overvåkning av leverfunksjonen. Ved kliniske tegn eller symptomer på nedsatt leverfunksjon, skal serumtransaminaser og total bilirubin måles umiddelbart, og behandlingen avbrytes eller seponeres. Cannabidiol skal seponeres hos alle som får transaminaser >3xULN og bilirubin >2xULN, samt ved vedvarende forhøyning på >5xULN. Somnolens og sedasjon: Kan forekomme, vanligvis tidlig i behandlingen og kan forsvinne ved fortsatt behandling. Høyere forekomst ved samtidig bruk av klobazam. Kan potenseres av andre CNS-dempende midler, inkl. alkohol. Økt anfallsfrekvens: Kan forekomme, noe som kan kreve dosejustering av cannabidiol og/eller samtidig antiepileptika, eller seponering av cannabidiol ved negativt nytte/risikoforhold. Suicidal atferd og selvmordstanker: Er sett ved bruk av antiepileptika. Pasienter bør overvåkes for tegn på suicidal atferd og selvmordstanker, og hensiktsmessig behandling vurderes. Pasienter/ omsorgspersoner bør søke hjelp ved tegn på suicidal atferd og selvmordstanker. Vekttap: Kan forårsake vekttap eller redusert vektøkning, noe som kan gi redusert høydevekst. Sjekkes regelmessig. Inneholder etanol og benzylalkohol: Henholdsvis 79 mg/ml etanol og 0,0003 mg/ml benzylalkohol. Inneholder sesamolje: Kan i sjeldne tilfeller gi alvorlige allergiske reaksjoner.

Bivirkninger: Svært vanlige: Nedsatt appetitt, diaré, oppkast, fatigue, feber, somnolens. Vanlige: Kvalme, utslett, pneumoni, urinveisinfeksjon, økte leverenzymer, hoste, letargi, krampeanfall, aggresjon, irritabilitet, vekttap.

Se felleskatalogtekst eller preparatomtale (SPC) for mer informasjon. Pakninger og priser: 100 ml: kr. 15544,90

Reseptgruppe: A

Innehaver av markedsføringstillatelsen: GW Pharma (International) B.V. For mer informasjon, kontakt GW Pharma: info@gwpharm.com

Jeg attesterer meg!

Til den det måtte angå Jeg mener ikke å være vrang.

Jeg mener ikke å være urimelig. Men det er kommet dit at jeg vil attestere meg ut av min egen attestasjonspraksis. Og det er ikke meg - det er den det faktisk angår det gjelder!

Tekst: Katrine Engen. Barnelege Lillehammer, stipendiat og Paidos-redaktør

Det startet forsiktig. En og annen førerkortattest i turnus, ispedd noen standard dimmefraser til Forsvaret eller noe hanglete engelsk om tabletter i sydenbagasjen. Attestene var stort sett ganske enkle og overkommelige. Helt ærlig merket jeg ikke så mye til det beryktede papirarbeidet som turnuskandidat. Bunken med forsikringssaker kunne kanskje utgjøre en helaften med attestene, eller to hvis pliktoppfyllelsen drev meg til å gå løs på bunken med trygdesakene også. Likevel var det helt overkommelig. Attestene var som regel ganske standardiserte, med klare instruksjoner til både sender og mottaker, om hvem, hva, når og hvorfor.

Men så ble jeg barnelege.

Uten en eneste sykmelding, søknad om uføretrygd eller førerkortattest. Men med en stadig voksende bunke av gule, og etter hvert hoppende illsinte, røde lapper i den elektroniske innboksen min – om attester. De telegramaktige linjene som likevel utgjorde uendelig viktige kort i livskabalen til de små menneskene jeg var legen til, og i familiekabalene til de som eide dem. Det var ikke lenger standardfraser som skulle knotes ned. Det var fritekst – til dels i fri dressur. Tidvis rådvill

over problemstillingene jeg stod ovenfor måtte jeg konkludere med at barn har andre behov enn voksne. Det var ikke lenger nok å oppfordre arbeidsgiver til litt hev og senk og HMS før man signerte blanketten i fire eksemplarer.

Der jeg før hadde forholdt meg til klare instruksjoner for attestene jeg skrev var jeg nå kastet ut i en slags retningsløs, medisinsksakkyndig ørkenvandring. For hvem har laget en standardinstruks til attester som med «objektiv, faglig vurdering» til grunn pålegger lærere å passe på at elever bruker tøfler?

Det å med embetseksamen i hånd kunne pålegge skoler og barnehager konkrete oppgaver var en spesiell opplevelse de første gangene. Jeg greide ikke helt å fri meg fra konsekvensene av dem, der jeg satt og fiklet med det byråkratiske stempelet mitt som stort sett dukket opp fra kontorskuffen ved oppgaver som krevde skikkelig doktorautoritet. Tøffelpassing klinget av en eller annen grunn dårlig sammen med tvangsinnleggelser og A-resepter. Dessuten følte jeg oppriktig med disse pedagogene. Hva gjør de når seks bilsyke unger har barnelegeattest på at de må sitte foran i minibussen?

Foto: Katrine Engen

Jeg sier ikke at det bare var enkelt på turnuslegekontoret. Mange av oss har vel en eller annen gang kjent litt i magen at portvokterrollen føler seg degradert til tredjefiolin når pasienten forlot legekontoret med sykmeldingen. Men portvoktersirkulasjonen min har aldri vært så hypertensiv som da jeg ble barnelege.

Bunken med uferdige attester kilte litt for den kritiske, tidvis også kverulerende skeptikeren i meg. For hvem har bestemt at jeg - i egenskap av å være lege - har myndighet til å beordre tøffelpassing på SFO?

Spørsmålet kunne selvsagt tolkes, utgreies og drøftes etter bare noen minutters orientering på verdensveven. Helsepersonelloven har jaggu tenkt på det også. Men lovverket regulerer faktisk legers attestasjonspraksis. Den har sine formkrav og forventinger den også. §15 heter den.

Loven krever en «varsom», «objektiv» og «nøytral» beskrivelse av et medisinsk forhold. Den krever at vi verken utleverer mer eller mindre enn det som er nødvendig, i hvert fall ikke mer, og den pålegger oss en spesiell aktsomhet dersom informasjonen kan ha negative konsekvenser for pasienten. Heldigvis! Noe annet håper jeg de fleste av oss ville nekte å praktisere etter. Loven åpner imidlertid også for en hel del skjønn, både rundt hvordan - og i det hele tatt om attesten skal skrives. Det er opp til den som attesterer å avgjøre om grunnlaget for attesten er tilstrekkelig.

Jeg har aldri tvilt på helsegevinsten av å være tørr på beina. Jeg har heller aldri hatt grunnlag for å bestride om noen er bilsyke eller ei. Det var det faktum at jeg som barnelege var innblandet i å avgjøre dette jeg ikke forstod. Strengt tatt opplevde jeg meg selv som et fordyrende, lite mellomledd i kommunikasjonen mellom foreldre og lærere.

Selv om jeg ikke takster selvstendig til Helfo lenger, er attesten min på ingen måte gratis. Den har vel aldri vært dyrere tror jeg, tatt i betraktning at den koster en av de åtte konsultasjonene mine i løpet av en poliklinikkdag, på bekostning av en i bunken av endeløse nyhenvisninger. Pluss spesialisttillegget.

Det var ikke bare rollen som fordyrende mellomledd skeptikeren fant problematisk. Flere av attestene fikk meg til å tvile på

om de alltid gagnet mottakerne. Det var der de gled over fra å være dokumentasjon på noe – til å bli rene forordninger som utfordret den aktsomheten jeg var pålagt. Det var de tilfellene der jeg ble redd for om attestene jeg skrev kunne gi negative konsekvenser. Det gjaldt spesielt der det var snakk om økt skolefravær.

På en generalistpoliklinikk vil det til enhver tid finnes noen som strever. Noen plager kan, og noen plager kan ikke, måles i en blodprøve, avbildes med en røntgenmodalitet eller settes opp i en medisinsk deduktiv årsaksmodell. Enten det er symptomer som er etterprøvbare eller fullstendig subjektive, vil flere av dem bli stilt ovenfor kravet om en bekreftelse fra lege på at de ikke kan innfri det som forventes av dem. For noen av dem vil økt skolefravær være helt uunngåelig. For noen vil fraværet kunne føre til uhelse, sosial isolasjon og tapt undervisning. Konsekvenser i en helt annen kategori enn tøfler og buss. Er vi aktsomme nok på konsekvensene av en «carte blanche» til skolefravær? Forsvinner initiativet til å få eleven tilbake til skolen når legen har godkjent fraværet?

Jeg anser både lærere, assistenter, spesialpedagoger og foreldre som presumptivt kloke voksne. Er det som burde være et konstruktivt samarbeid mellom foreldre og de som passer på og underviser barna deres blitt erstattet av et byråkratisk krav om en medisinsksakkyndig vurdering? Er dialogen erstattet av legeattesten?

Jeg er kommet til erkjennelsen av at jeg verken kan eller bør attestere for alt jeg blir bedt om.

Jeg mener ikke å være vrang

Jeg mener ikke å være urimelig

Og jeg vil anerkjenne symptomene og plagene dine til den dagen jeg må gå for aldersgrensen!

PS! Både tøfler og bilsyke er sakset fra min egen meldingsbok - fra 1996 eller deromkring.

Pasienten din på 15 år har vært innlagt med et GTKanfall og det er mistanke om epilepsi. Han holder på med scooter-lappen og skal begynne å øvelseskjøre om et halvt år. Du har dårlig tid på sengepost og skriver i epikrisen at «dette får fastlegen ta tak i!» Kan du gjøre dette?

(Svar på side 42)

Melatonin Unimedic Pharma Sedativum. Hypnotikum. ATC-nr N05CH01: 1 ml mikstur, oppløsning inneholder 1 mg melatonin. Hjelpestoffer med kjent effekt 1 mg metylparahydroksybenzoat. Hjelpestoffer Glyserol (E442) Sorbinsyre, Metylparahydroksybenzoat (E218) Natriumhydroksid (til pH-justering) Vann, renset. Indikasjoner: Kortvarig behandling av jetlag hos voksne, søvnforstyrrelser (insomni) hos barn og ungdom i alderen 6–17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige. Dosering: Voksne med jetlag: Den anbefalte dosen er 1–5 mg én time før sengetid på bestemmelsesstedet. Anbefalt startdose: 2 ml (tilsvarer 2 mg). Maksimal anbefalt døgndose: 5 ml (tilsvarer 5 mg) i maksimalt 5 dager. Pediatrisk populasjon med ADHD: Anbefalt startdose: 1–2 ml (tilsvarer 1-2 mg) 30 til 60 minutter før sengetid. Dosen skal justeres individuelt til maksimalt 5 ml (tilsvarer 5 mg) daglig uansett alder. Laveste effektive dose skal etterstrebes. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for innholdsstoffene. Forsiktighetsregler: Mulige langtidseffekter av melatonin har ikke vært tilstrekkelig undersøkt. Brukes med forsiktighet hos personer med epilepsi. Melatonin anbefales ikke til pasienter med autoimmune sykdommer. Dette legemidlet inneholder metylparahydroksybenzoat, som kan forårsake allergiske reaksjoner. Interaksjoner: Metaboliseres hovedsakelig via enzymetCYP1A2, bruk interaksjons-analyse for mer informasjon. Bivirkninger: Melatonin gir få og ingen alvorlige bivirkninger ved kortvarig bruk. Vanligst er fatigue, svimmelhet og hodepine. Graviditet, amming og fertilitet: På grunn av manglende data er Melatonin Unimedic Pharma ikke anbefalt under graviditet eller hos fertile kvinner uten prevensjon. Amming: Melatonin Unimedic Pharma skal ikke brukes ved amming. Fertilitet: mangler data. For farmakologiske egenskaper, se pkt. 5 i SPC. Utleveringsbestemmelse: Skal kun utleveres tilbruk på menneske. Reseptgruppe C Pakninger og priser: 100 ml glassflaske. kr 532,20 kr Refusjonberettiget bruk: Barn og ungdom 6 –17 år: Behandling av insomni ved ADHD, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P81: Hyperkinetisk forstyrrelse, vilkår 163, 254 ICD F90: Hyperkinetiske forstyrrelser. Vilkår 163, 254 Vilkår: 163: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 6 år til og med 17 år. 254: Refusjon ytes kun til pasienter med kronisk og alvorlig insomni som har: 1) nedsatt funksjon på dagtid, som økt søvnighet, humørsvingninger, svekket kognitiv eller sosial fungering, økt ulykkesrisiko, fysisk ubehag, økt bekymring rundt søvnen, og i tillegg 2) minst tre dårlige netter per uke, eller døgnrytme som ikke lar seg normalisere.

Basert på SPC godkjent av SLV/EMA 12/2020.

Sikkerhetsinformasjon

Indikasjoner: Kortvarig behandling av jetlag hos voksne, søvnforstyrrelser (insomni) hos barn og ungdom i alderen 6–17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige.

Forsiktighetsregler: Mulige langtidseffekter av melatonin har ikke vært tilstrekkelig undersøkt. Brukes med forsiktighet hos personer med epilepsi. Melatonin anbefales ikke til pasienter med autoimmune sykdommer. Dette legemidlet inneholder metylparahydroksybenzoat, som kan forårsake allergiske reaksjoner.

Bivirkninger: Melatonin gir få og ingen alvorlige bivirkninger ved kortvarig bruk. Vanligst er fatigue, svimmelhet og hodepine.

Refusjonberettiget bruk: Barn og ungdom 6 –17 år: Behandling av insomni ved ADHD, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P81: Hyperkinetisk forstyrrelse, vilkår 163, 254 ICD F90: Hyperkinetiske forstyrrelser. Vilkår 163, 254 Vilkår: 163: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 6 år til og med 17 år. 254: Refusjon ytes kun til pasienter med kronisk og alvorlig insomni som har: 1) nedsatt funksjon på dagtid, som økt søvnighet, humørsvingninger, svekket kognitiv eller sosial fungering, økt ulykkesrisiko, fysisk ubehag, økt bekymring rundt søvnen, og i tillegg 2) minst tre dårlige netter per uke, eller døgnrytme som ikke lar seg normalisere.

1 (Melatonin

Unimedic Pharma) innvilget forhåndsgodkjent refusjon etter blåreseptforskriftens §§ 2, jf. 1b, med hjemmel i legemiddelforskriften § 14-8. 2 SPC 2020-12-10

Nyhet!

Melatonin mikstur, oppløsning nå på blåresept

Melatonin Unimedic Pharma mikstur, oppløsning er nå registrert med indikasjonen «søvnforstyrrelser hos barn og ungdom i alderen 6 –17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige» 2

Mikstur, oppløsning 1 mg/ml i 100 ml flaske muliggjør fleksibel dosering

Doseringssprøyte muliggjør nøyaktig og enkel dosering

unimedicpharma.se

Intervju Asbjørn Rachlew

Å snakke med barn kan være krevende nok i seg selv. Noen ganger er det ekstra utfordrende. Der det er mistanke om at noe straffbart kan ha skjedd handler barnelegeundersøkelsen om mer enn kliniske funn - det angår rettssikkerheten til det lille mennesket også. Politioverbetjent Asbjørn Rachlew har doktorgrad i å få frem objektiv informasjon – og å unngå at det skjer feil.

Tekst: Katrine Engen. Stipendiat, barnelege Lillehammer og Paidos-redaktør

En praktisk modell

Barn skal ikke utsettes for straffbare handlinger. Men de skjer – og vi har fortsatt vakt. I en ideell verden er det rutinerte etterforskere ved Barnehusene som skal sikre at barnets fortelling kommer frem – og at potensielt fatale fallgruver unngås. Ledende spørsmål, utilsiktet planting av informasjon eller minner og bekreftelsessøkende spørsmålsstil er eksempler på slike. I jusen kalles de «justisfeil». Asbjørn Rachlew har doktorgrad i nettopp dem – og har skrevet bok om det å gjennomføre den profesjonelle samtalen. Han forstår at også barneleger har behov for en metodisk tilnærming til det å innhente informasjon fra barn.

«Det er forsket ganske mye på dette. Prinsippene og kunnskapen som ligger til grunn for hvordan vi gjennomfører et profesjonelt intervju er etter hvert blitt satt opp i en praktisk modell».

De færreste Barnehusene er døgnåpne. Det er imidlertid barneavdelingene. I blant er det en nervøs vakthavende barnelege som fører den første samtalen – med ansvaret det innebærer. Barn kan være lette å lede, og etablering av sannheter, falske minner og forståelser kan fort skje dersom man ikke er varsom. Rachlew har selv erfart hvordan en metodisk tilnærming kan forebygge alvorlige feil med risiko for rettssikkerheten, og hvordan mangel på en metodisk og kunnskapsfundert tilnærming kan utløse det motsatte. Han har gransket flere av de største justisskandalene i norsk kriminalhistorie – også der avhør av barn har vært sentralt.

Bekreftelsesfellen Egentlig var det drapsetterforsker han var. Time etter time øvde han på det han trodde og fikk beskjed om at var veien til målet om å bli best – nemlig erfaring.

«Vi spurte jo de som hadde vært lengst på avdelingen og fikk råd, ikke sant – for å bli god, så må du gjennomføre masse avhør! Det var jo litt sånn det var; den mest erfarne var ansett som den beste.»

Det er ikke alltid lett å forholde seg til eksperten.

«Hvis den retorikken ikke møter noen motstand, i form av forskning og kunnskapsfunderte metoder, øker risikoen for beslutningsfeil. I dag forstår vi viktigheten av å gå metodisk til verks, i stedet for å gå inn i intervjuet og lete etter informasjon som bekrefter hypotesen vår.»

Parallellene til legeyrket er slående. Også undertegnede gikk dedikert inn i de første anamneseopptakene med en tillært, godt gjødslet innstilling om at hvis man bare øvde nok, så ville man bli god til slutt. På legestudiet handlet det om kroppsspråk, impliserte følelser og å avsløre vikarierende symptomer på livskriser. I politiet var det tilståelsen som skulle innhentes.

«Vi brukte jo metoder den gangen som senere ble kraftig kritisert. Idet vi gikk inn i avhørsrommet var det sannheten som skulle frem, men vi hadde ofte en mening på forhånd om hva den var».

Vi har vel alle vært der. Henvisningen virker krystallklar på papiret. Mer eller mindre ubevisst, eller som tillært effektivitetsmiddel i en hektisk legehverdag, serverer vi halvlukkede spørsmål for å hekte den mistenkte ICD-koden og avsi diagnosen. Rachlew advarer mot å gå i bekreftelsesfellen.

«Det gamle Sherlock Holmes-spørsmålet Hva kan dette bety? er et godt utgangspunkt – men det er ikke nok! Du må også spørre deg hva annet kan det bety?»

Han presiserer viktigheten av å være bevisst på en hypotesetestende tankegang – og å ha en metode for å sikre den. Det å teste ut og utfordre en hypotese er en ekstremt viktig komponent i et intervju der hensikten er å få frem informasjon.

«Når det har gått galt, for eksempel i saker med uriktige domfellelser, er det ofte bekreftelsesfellen som er den underliggende årsaken. Disse ubevisste, kognitive forenklingsstrategiene er mye sterkere enn vi aner!»

Kunnskapen om intervju- og avhørsteknikk ble i økende grad forskningsbasert utover 1990- og 2000-tallet. Fra å være et rent erfaringsbasert fag ble metoder gransket kritisk og utfordret på vitenskapelig grunnlag. Først i England, så i Norge. Medvirkende var flere tragiske eksempler på justisfeil, noen av dem aktualisert i media også i nyere tid.

«Etter hvert som vi forstod at det var der det gikk galt i etterforskningen ble kunnskap fra beslutningspsykologi viktig. Vi forstod at de ubevisste bekreftelsesfellene ledet oss inn i et tankesett der vi starter å lete etter informasjon som bekrefter den opprinnelige mistanken vår, eller en formening om hva som har skjedd – da er det veldig lett å finne akkurat den informasjonen og samtidig overse eller bortforklare informasjon som ikke passet inn.»

Å skape tillit

Med en vitenskapelig fundamentert modell fulgte også en mer metodisk tilnærming til selve samtalesituasjonen. For politiets del innebar det også en mer human måte å snakke

med den pågrepne på. Fra en bekreftelsessøkende, til tider autoritær innstilling, fokuserte man i større grad på å etablere kontakt gjennom etablering av profesjonell tillit.

«Tidligere var kontaktetableringen mer preget av individuelle stiler. Hver og en hadde sin teknikk, og de kunne inneholde alt fra manipulative teknikker der man fremstilte seg som vedkommendes beste venn, til andre personlige metoder. Men det er fullt mulig å etablere profesjonell tillit uten å manipulere situasjonen!»

Det å møte et menneske på en human og respektfull måte er ikke ensbetydende med en uformell, vennskapelig samtale. Det er fortsatt et profesjonelt intervju. Kunnskapen viste seg å være overførbar til flere andre profesjoner. Medisinen er en av de mest nærliggende.

«Med noen relativt enkle grep øker man sannsynligheten for at vedkommende får tillit og en reell opplevelse av å bli tatt på alvor. Ved å poengtere innledningsvis i samtalen hvem man er, hva som skal skje og på hvilken måte samtalen skal foregå oppstår trygghet. Det skaper forutsigbarhet og stimulerer kommunikasjonen for resten av samtalen.»

Informasjon og tillit er særlig viktig i samtaler der maktforholdet er ujevnt. Barnelegekonsultasjonen har noen særegne maktforskyvninger. Legen er voksen, ekspert, og barnet har i de fleste tilfeller ikke kontroll over situasjonen. Barnet er som regel tatt med til oss. Få situasjoner skaper et maktforhold der asymmetrien er så stor. Rachlew presiserer viktigheten av å redusere asymmetrien.

«I gamle dager kunne vi bygge på den, for opprettholde autoritet og befeste vår egen posisjon. Det virket jo bare fullstendig mot sin hensikt. Ved asymmetriske forhold er behovet for informasjon enda viktigere. Invester i den innledende kontaktetableringen!»

Gjør det enkelt!

Sammen med Geir-Egil Løchen og journalist Svein Tore Bergestuen er Rachlew forfatter av boken «Den profesjonelle samtalen». I tillegg til vitne- og beslutningspsykologi tar boken utgangspunkt i kommunikasjonsteori, og setter opp en praktisk orientert modell for alle som gjennomfører

profesjonelle samtaler, uavhengig av profesjon. Han viktigste råd er å holde det enkelt.

«Klarer du å etablere en profesjonell tillit, lytte til barnet og gi noen gode introduksjoner til en fri forklaring – da har du gjennomført et profesjonelt intervju. De beste spørsmålene er egentlig ikke spørsmål, men oppfordringer til å fortelle.»

Han erkjenner at det ikke alltid er enkelt

«Noen ganger må vi stille hensiktsmessig lukkede spørsmål. Det kan være oppklarende eller bekreftende spørsmål for å forsikre at man har forstått riktig. Det kan være nyttig å ta opp igjen nøkkelord, gjenta siste setning: «Det gjorde vondt sa du: Fortell mer om det». Slik viser en interesse, noe som stimulerer barn til å fortelle mer om tema de selv har bragt inn i samtalen. Problemet er jo nettopp at hvis vi ikke stiller spørsmål overhodet kan det være like skjebnesvangert for barnets rettssikkerhet.»

Det går likevel et vesentlig skille mellom lukket og ledende spørsmål.

«Ledende spørsmål kan være fatalt. Vedkommende kan begynne å rote med sitt eget minne, eller man kan havne inn i en historie som ikke var sann. Justisfeilen kan forplante seg.»

En treningssak

Flere vil være enige i at kommunikasjon er blant det vanskeligste vi gjør som leger. Kommunikasjon med barn er intet unntak. Når det i tillegg er snakk om potensielle konsekvenser for rettsikkerheten og bevisførselen i en straffesak blir kravene til objektiv og korrekt informasjonssikring forsterket.

«Boken vi har skrevet prøver å tilby et profesjonelt rammeverk. Men det fungerer jo ikke sånn at vi etter å ha lest en bok eller hørt et foredrag bare kan bestemme oss for at greit, på mandag skal jeg bare stille åpne spørsmål. Det blir omtrent som å si at på mandag skal jeg bli en god fotballspiller! Det fungerer jo ikke sånn. Det er en ferdighet som må trenes opp.»

Han tror det er lurt å trene systematisk i kollegiet, og å bevisstgjøre hverandre i metodikken. En metodisk tilnærming på papiret er ikke nok – det kreves også et system for å sikre at den følges. I politiet har de hatt nytte av strukturert trening med tilbakemelding på videoopptak.

«Det har åpnet en ny verden i både dette med å gi tilbakemeldinger – og dette med å se seg selv. Det handler om å trene så mye som mulig, på oppfordringer og åpne spørsmål. Men enkelt er det ikke!»

Avslutningsvis trekker han frem en annen arena for regelmessig kommunikasjonstrening. Han tror venner og familie i de fleste tilfeller vil sette pris på enda mer åpen og lyttende kommunikasjon, og ser ikke bort fra at flere vil ha glede av å fungere som «treningsmateriale.»

«De blir jo sjelden feil å møte kone og barn med åpne spørsmål – og ikke minst å lytte!».

Parallellen trekkes med glimt i øyet.

«Akkurat her er det lov å ta med jobben hjem, forteller jeg mine kolleger!»

Foto: Katrine Engen

De beste spørsmålene er egentlig ikke spørsmål, men oppfordringer til å fortelle.

Hei Paul, hvor blir det av deg?

Kommer du ikke etter opp stigen?

Puh… å klatre i stige er veldig vanskelig, tenker Paul. Beina mine er så slitne.

Pompe er en sjelden muskelsykdom som ofte forveksles med andre muskelsykdommer. Det vanligste symptomet er progressiv muskelsvakhet som kan ramme både proksimale muskler og respirasjon.

Sykdommen verifiseres med enzymanalyse og gentest.

Medisinsk aldersbestemmelse av enslige mindreårige asylsøkere - en omdiskutert praksis

Hvert år kommer flere unge asylsøkere med ukjent fødselsdato eller som mangler papirer som kan dokumentere deres identitet til Norge. Myndighetene må foreta en identitetsbestemmelse, noe som også innebærer å fastsette alder.

Tekst: Lil-Sofie Ording Müller, overlege ved Klinikk for radiologi og nukleærmedisin, Oslo universitetssykehus, Torbjørn Sund dr.ing., pensjonist og tidligere forsker ved Universitetet i Tromsø og i Telenor, Svein Aarseth spesialist i allmennmedisin og i arbeidsmedisin og leder i Rådet for legeetikk

Europeiske asylprosedyrer fastslår at en person er mindreårig hvis han eller hun er under 18 år. Individer under 18 år får særskilte rettigheter etter internasjonale lover og regler (The UN refugee agency, UNHCR, 2019). Medisinske undersøkelser av individers psykologiske eller fysiologiske utvikling har vært hyppig brukt i prosessen for å fastsette asylsøkeres kronologiske alder.

Medisinsk aldersbestemmelse er ikke uproblematisk De medisinske aldersbestemmelsesmetodene er ikke uproblematiske. Først og fremst er det et krav om frivillighet og informert samtykke før en test utføres, hvilket er vanskelig å gjennomføre i praksis. Det største problemet er likevel at det ikke finnes noen metode som kan fastslå et individs kronologiske alder med sikkerhet. Ikke nok med at det ikke er mulig å nøyaktig fastsette et individs kronologiske alder ved hjelp av tilgjengelige medisinske undersøkelser. Det er også slik at når man tester individer med ukjent alder kan man heller ikke bestemme risikoen for å feilklassifisere en mindreårig som voksen eller motsatt med dagens metoder. Disse problemene setter søkelys på hvorvidt og så fall hvordan leger skal delta i en slik juridisk prosess.

I Norge er røntgenundersøkelser av hånd og/ eller tann hyppigst brukt for medisinsk aldersbestemmelse. Metodene for fastsettelse av skjelettmodning ble utviklet til bruk på individer med kjent kronologisk alder i medisinsk sammenheng. Det er en klar korrelasjon mellom skjelett- og tannmodning og kronologisk alder. Problemet er at det er stor biologisk variasjon og at det er stor overlapp i modningsstadier mellom individer over og under 18 år. Tannmodning, og spesielt full håndmodning, skjer like rundt 18- års alder, og forblir så i samme utviklingsstadium livet ut. Det er derfor ikke mulig å si om en person med en fullt utviklet hånd er over eller under 18 år.

BioAlder - automatisert aldersprediksjon

I 2019 ble verktøyet BioAlder lansert. Verktøyet er basert på data fra over 22 000 individer i 34 vitenskapelige publikasjoner og benytter avanserte matematiske algoritmer. BioAlder lager en automatisert prediksjon av kronologisk alder basert på resultater fra røntgen av visdomstann og håndskjelett. Resultatet oppgis i henholdsvis 75% og 95% prediksjonsintervaller. I tillegg oppgir verktøyet andel individer under 16 og 18 år for de ulike modningsstadiene. BioAlder tar imidlertid ikke høyde for individuelle variasjoner i skjeletteller tannmodning, slik som medisinske tilstander, ernæring og genetikk. Videre er det ingen kombinasjon av hånd-og tannmodning som utelukker alder under 18 år. Verktøyet sier ingenting om hvor en saksbehandler skal plassere et individ innenfor hvert prediksjonsintervall.

Problematiske forutsetninger

Det unike med BioAlder er kombinasjonen av hånd og tannmodning som gir en noe større nøyaktighet i prediksjonsintervallet, gitt at hånd- og tannmodning er uavhengige data. Det er likevel ett grunnleggende problem; prediksjonsintervallene som legges til grunn for aldersbestemmelse forutsetter en kjent og jevn aldersfordeling av de som testes. Dette er jo et paradoks når alder er nøyaktig det vi ønsker å finne.

Dersom aldersfordelingen på de som undersøkes ikke er eksakt den som forutsettes (og det vil den jo i praksis ikke være), blir resultatene misvisende. Uansett hvor nøyaktig selve fastsettelsen av skjelett- og eller tannmodningen er, eller hvor representativ populasjon dataene er basert på, vil man aldri kunne angi aldersprediksjoner i en populasjon med ukjent alder.

Et annet vesentlig problem er at verktøyet åpner for bruk av bare én metode. De siste fire årene har kun tannrøntgen blitt

brukt til aldersbestemmelse. I oktober 2021 leverte det svenske Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) en rapport om kronologisk aldersbestemmelse ved bruk av røntgenbestemt tannmodning og knemodning ved MR-undersøkelser. Denne konkluderte med at begge metodene er uegnet til dette formålet. Rapporten presiserte dessuten det universelle statistiske paradokset som gjelder alle medisinske aldersundersøkelser: «Det går inte att bedöma sensitiviteten, specificiteten, negativt prediktivt värde (NPV) eller positivt prediktivt värde (PPV) för någon av de två metoderna: MR-undersökning av tillväxtzonen i knät eller för röntgenundersökning av visdomständerna i underkäken, för att avgöra om en person av manligt respektive kvinnligt kön är över eller under 18 år. Detta då dessa parametrar är helt beroende på åldersfördelningen i den population som testas.»

World medical association (WMA) publiserte i 2019 en uttalelse om medisinsk aldersbestemmelse. WMA fastslår tydelig at dette kun skal utføres i eksepsjonelle tilfeller etter at alle andre ikke-medisinske metoder er forsøkt. Videre skal aldersfastsettelsen baseres på en totalvurdering. Dette er i tråd med norske bestemmelser. Vi vet likevel at UDI legger stor vekt på resultatene fra BioAlder.

WMA mener at medisinske undersøkelser som potensielt kan innebære risiko, eksempelvis bruk av røntgenstråler, ikke skal utføres annet enn i medisinsk sammenheng. Videre slås det fast at de individuelle resultatene av medisinsk aldersvurdering skal inneholde informasjon om nøyaktighet og reliabilitet av metodene, samt relevante feilmarginer. Hvordan skal dette etterleves når disse feilmarginene nettopp er avhengig av et individs kronologiske alder? Statistikken som brukes er relativt komplisert å forstå, og det vil være vanskelig både for en saksbehandler og for individet som testes å sette seg inn i de statistiske forutsetningene som

ligger til grunn for sannsynlighetsvurderingene (dvs. aldersprediksjonen) ved medisinsk aldersvurdering.

En ærligere måte å fremstille data på er kanskje å si noe om en feilmargin per alder; nemlig hvor stor andel av for eksempel 16- og 17- åringer som vil bli klassifisert som voksne og hvor stor andel av 18- og 19-åringer vil bli klassifisert som barn ved bruk av ulike medisinske aldersbestemmelsesmetoder. Datagrunnlaget for BioAlder viser at i underkant av 30 % av 17- årige og ca. 7% av 16-årige gutter har en helt ferdig utviklet håndrot (skjelettalder 19 år) og vil ikke radiologisk kunne skilles fra en 18-åring med moden håndrot eller en 80-åring. Over 50% av 17-årige og ca. 20% av 16-årige gutter har skjelettalder over 18 år. Ved å illustrere hvordan utviklingsstadiene, eller kombinasjonen av disse, fordeler seg i ulike aldersgrupper vil myndighetene i hvert fall ta stilling til «smertegrensen» for hvilken retts(u) sikkerhet man utsetter individer i ulike aldersgrupper for.

Det er ikke tvil om at samfunnet har et klart behov for aldersfastsettelse i en rekke saker. Vi har ingen ideelle metoder for kronologisk aldersbestemmelse. Spørsmålet er om medisinsk aldersbestemmelse er en del av legers samfunnsoppdrag. Er argumentet med at metodene er «de beste vi har» gode nok for at leger skal anvende metoder som gir så stor usikkerhet og med potensielt fatale konsekvenser for et enkeltindivid? Enhver som undersøkes av en lege må ha tillit til at resultatene av undersøkelser blir brukt til det beste for dem, i tråd med grunnleggende legeetiske prinsipper. Ved medisinsk aldersbestemmelse slik de utføres i dag kan vi ikke garantere dette fordi resultatene av våre undersøkelser blir gitt til myndighetene som selv tolker dem og gir en «diagnose» - i dette tilfellet en alder. Ved deltakelse i medisinsk aldersbestemmelse har vi som leger ikke kontroll på om vår praksis følger vårt kanskje viktigste etiske grunnprinsipp, nemlig: «primum non nocere».

Det finnes ikke noen metode som kan fastslå et individs kronologiske alder med sikkerhet.

Fiasp® (insulin aspart) hurtigvirkende insulin1

Fiasp® har dobbelt så rask innsettende effekt sammenlignet med NovoRapid®2

Hypoglykemi kan inntreffe tidligere etter en injeksjon/infusjon med Fiasp® sammenlignet med andre måltidsinsuliner på grunn av den tidligere innsettende effekten4

Fiasp® kan tas 0-2 minutter før måltidet og opptil 20 minutter etter at måltidet har startet3

Fiasp® nå også tilgjengelig i PumpCart® – ferdigfylt sylinderampulle, kompatibel med Accu-Chek® Insight og YpsoPump® insulinpumper *

* Accu-Chek® Insight er en registrert merkevare fra Roche. YpsoPump® er en registrert merkevare fra YpsoMed.

Indikasjon5

Behandling av diabetes mellitus hos voksne, ungdom og barn i alderen 1 år og oppover.

Dosering3

Fiasp® gis ved subkutan administrering rett før måltidet starter (0 til 2 minutter før), med mulighet for administrering opptil 20 minutter etter at måltidet har startet.

Reseptgruppe, refusjonsvilkår og pris6,7

Insulinanalog, hurtigvirkende. ATC-nr.: A10A B05

Refusjonsberettiget bruk: Behandling av diabetes mellitus

Refusjonskoder

ICPC Vilkår nr ICD Vilkår nr

T89 Diabetes type 1 - E10

T90 Diabetes type 2 - E11

W85 Svangerskapsdiabetes -

Vilkår: Ingen spesifisert

Pakninger og priser:

E13

Diabetes mellitus type 1 -

Diabetes mellitus type 2 -

Andre spesifiserte typer diabetes mellitus -

Uspesifisert diabetes mellitusO24.4 Diabetes mellitus som oppstår under svangerskap -

E14

Fiasp®: 10 ml (hettegl.) kr 247,50. Fiasp® FlexTouch®: 5 x 3 ml (ferdigfylt penn) kr 439,00. Fiasp® Penfill®: 5 x 3 ml (sylinderamp.) kr 402,30.

Fiasp® PumpCart®: 5 x1,6 ml (sylinderamp.) kr 244,50.

Priser per: september 2021

Utvalgt sikkerhetsinformasjon8

Hypoglykemi er en svært vanlig bivirkning (≥ 1/10) og kan forekomme dersom insulindosen er for høy i forhold til insulinbehovet. Hypoglykemi kan inntreffe tidligere etter en injeksjon/infusjon med Fiasp sammenlignet med andre måltidsinsuliner på grunn av den tidligere innsettende effekten.

Hyperglykemi - Bruk av utilstrekkelige doser eller avbrytelse av behandlingen, særlig hos pasienter med behov for insulin, kan føre til hyperglykemi og diabetisk ketoacidose. Allergiske hudmanifestasjoner rapportert med Fiasp (1,8 % versus 1,5 % for komparator) omfatter eksem, utslett, kløende utslett, urtikaria og dermatitt. Med Fiasp ble systemiske hypersensitivitetsreaksjoner (manifestert ved generalisert hudutslett og ansiktsødem) rapportert som mindre vanlige (0,2 % versus 0,3 % for komparator). Lipodystrofi (inkludert lipohypertrofi, lipoatrofi) og kutan amyloidose kan forekomme på injeksjonsstedet og forsinke lokal insulinabsorpsjon. Lipodystrofi på injeksjons-/ infusjonsstedet er rapportert hos pasienter som ble behandlet med Fiasp (0,5 % versus 0,2 % hos komparator). Kontinuerlig rotering av injeksjonssted innen et gitt injeksjonsområde kan bidra til å redusere eller forebygge disse bivirkningene

Annen samtidig sykdom, især infeksjoner og febertilstander, øker vanligvis pasientens insulinbehov.

Les fullstendig preparatomtale før forskrivning

Alder

Nyrefunksjon

Leverfunksjon

Hjertesvikt

Kan benyttes

Kan brukes hos voksne, ungdom og barn i alderen 1 år og oppover

Erfaring med behandling hos pasienter ≥ 75 år er begrenset.

Det er ingen klinisk erfaring med bruk av Fiasp hos barn under 2 års alder.

Kan brukes ved nedsatt nyrefunksjon

Nedsatt nyrefunksjon kan redusere pasientens

insulinbehov

Kan brukes ved nedsatt leverfunksjon

Nedsatt leverfunksjon kan redusere pasientens

insulinbehov

Anbefales ikke

Barn og ungdom <1år

Det er rapportert tilfeller av hjertesvikt når pioglitazon ble brukt i kombinasjon med insulin, spesielt hos pasienter med risikofaktorer for å utvikle hjertesvikt.

Alle bivirkninger og uønskede medisinske hendelser som oppstår under behandling bør rapporteres til Statens Legemiddelverk eller Novo Nordisk

For ytterligere informasjon se fullstendig preparatomtale eller www.felleskatalogen.no

Referanser: 1. Fiasp® SPC avsnitt 5.1 (sist oppdatert 18.08.2021). 2. Fiasp® SPC avsnitt 5.2 (sist oppdatert 18.08.2021). 3. Fiasp® SPC avsnitt 4.2 (sist oppdatert 18.08.2021). 4. Fiasp® SPC avsnitt 4.8 (sist oppdatert 18.08.2021). 5. Fiasp® SPC avsnitt 4.1 (sist oppdatert 18.08.2021). 6. https://www.felleskatalogen.no/ medisin/blaarev-register/a10ab05-1 (Lest 21.09.2021). 7. https://www.felleskatalogen.no/medisin/fiasp-fiasp-flextouch-fiasp-penfill-fiasp-pumpcart-novonordisk-640799

Du

(Lest 21.09.2021). 8. Fiasp® SPC avsnitt 4.2, 4.4, 4.8 og 5.2 (sist oppdatert 18.08.2021).

kan lese mer om Fiasp® på vår nettside: www.fiasp.no

Tilsynssak! Hva nå?

Tilsyn med helse- og omsorgstjenestene er hjemlet i Helsetilsynsloven, med formål om å bidra til å styrke sikkerheten og kvaliteten i helse- og omsorgstjenesten, og tilliten i befolkningen til de samme tjenestene.

Tekst: Bjørn Øglænd

Ved et søk på Helsetilsynets nettside om avgjørelser i enkeltsaker om svikt, inneholder flertallet av de første 20 overskriftene ord som «svikt», «brudd», «uforsvarlig» og «mangelfull». Dette er vanligvis rapporter eller tilsynssaker som opprettes etter alvorlige hendelser. Egner dette seg til å bedre kvalitet, sikkerhet og tillit?

Hvordan kommer tilsynsmyndighetene inn i saker?

Tilsyn med helse- og omsorgstjenester gjøres i all hovedsak av Statsforvalter-embetene (tidligere «Fylkesmannen»), og er underlagt Statens helsetilsyn, som har den overordnede faglig styringen. Om du som barnelege, eller avdelingen din, blir involvert i en tilsynssak har det skjedd på en av følgende måter:

1. Pasienter eller pårørende har tatt kontakt med Statsforvalteren fordi de mener at

a) de ikke får helsehjelpen de har krav på b) helsetjenestene ikke er gode nok/ forsvarlige

2. Statsforvalteren plukker opp saker som fremkommer i pressen

3. Statsforvalteren deltar i landsomfattende tilsyn med virksomheter i hele landet med et tema som er bestemt av Helsetilsynet

4. Pasienter, pårørende eller virksomheten/ sykehuset du jobber i har varslet om en hendelse som medførte dødsfall eller svært alvorlig skade på en pasient. Disse varslene sendes direkte til Statens helsetilsyn og ikke primært til Statsforvalteren

Tilsynssaker hos Statens helsetilsyn etter dødsfall eller svært alvorlige skader

I 2022 mottok Helsetilsynet 1150 varsler om hendelser som falt innenfor varselordningen. En relativt stor del av dem som omhandler barn kommer fra nyfødtmedisinen, og varselordningen er omtalt i nyfødtveilederen (3). Alle som gir helse

Om forfatteren: Barnelege med klinisk erfaring og ledererfaring fra flere sykehus, men lengst ved nyfødtavdelingen ved OUS, Rikshospitalet. De siste fem årene arbeidet med varsler om dødsfall og svært alvorlige skader i Statens helsetilsyn. Dette bidraget til Paidos skrives som privatperson og ikke på vegne av Helsetilsynet.

og omsorgstjenester har plikt til raskt å varsle om dødsfall og svært alvorlige skader som har/ kan ha sammenheng med helsehjelp (spesialisthelsetjenestelovens § 3-3 a og helse- og omsorgstjenestelovens § 12-3 a). Varsling gjøres på nettsiden www.melde.no, og her kan du samtidig sende meldinger til andre meldeordninger. Vær oppmerksom på at pårørende får kopi av det du skriver i varselet! For å varsle trenger du personopplysninger for pasient og pårørende og detaljerte opplysninger om hva som har skjedd. Pasienter og pårørende kan også varsle direkte til Statens helsetilsyn, og dette skjer via www.helsenorge.no .Varslene mottas i en egen avdeling i Statens helsetilsyn. Her blir opplysningene som er sendt inn først vurdert av en saksbehandler som er lege eller sykepleier. I noen tilfeller innhentes mer informasjon. Så legger saksbehandleren frem saken på et tverrfaglig møte der leger, sykepleiere og jurister deltar. I dette møtet beslutter Helsetilsynet hvordan varselet skal håndteres. Dersom varselet oppfattes å falle innenfor varselordningen beslutter helsetilsynet en av tre muligheter:

1. Saken oversendes til Statsforvalteren for vurdering (om lag 83% av saken som faller innenfor varslingsordningen). Statsforvalteren velger en av fem måter å følge opp saken på:

i. Saken avsluttes uten videre tilsynsmessig oppfølging med veiledning til den som varslet

ii. Saken avsluttes uten videre tilsynsmessig oppfølging, men det sikres at det er kontakt mellom pasient/ pårørende og virksomheten

iii. Saken følges opp tilsynsmessig ved at virksomheten redegjør for saken og hvordan den er fulgt opp

iv. Statsforvalteren avholder møte med virksomheten og pasient og vurderer

v. Statsforvalteren gjør tilsyn ved å definere forventninger til god praksis og vurdere tilrettelegging og helsehjelpen i lys av dette.

2. Saken avsluttes etter innledende opplysninger (om lag 15% av sakene) fordi tilsyn ikke antas å kunne bidra til pasientsikkerhet, kvalitet eller tillit i befolkningen.

3. Saken følges opp med tilsyn fra Statens helsetilsyn (om lag 2% av sakene).

Tilsynet i regi av Statens helsetilsyn

Et team fra helsetilsynet kan reise ut og snakker med helsepersonell (de involverte og noen ikke-involvert) og ledere. Hensikten er å opplyse hvordan risiko for denne typen hendelser var redusert før hendelsen oppstod, hva som skjedde i pasientforløpet som innebar dødsfall eller svært alvorlig skade og hvordan pårørende og involvert helsepersonell er ivaretatt. Helsetilsynet definerer forventninger til tilrettelegging og god praksis for helsehjelp knyttet til tema for hendelsen. I lys av det vurderes det om pasienten fikk forsvarlig helsehjelp, om det før hendelsen var lagt til rette på en forsvarlig måte, og om det etter hendelsen er gjort eventuelle nødvendige endringer for å redusere risiko for liknende hendelser.

I andre tilfeller reiser et team fra Helsetilsynet ut, avholder et åpningsmøte og ber om at virksomheten selv lager en rapport med mal fra helsetilsynet. Egenrapporten skal inneholde

1. Egen forventning til hva som er god praksis knyttet til temaet for hendelsen

2. Egen beskrivelse av hvordan det er lagt til rette for at egen forventning blir innfridd

3. Hva som skjedde i den varslede hendelsen

4. Hvordan virksomheten selv vurderer tilretteleggelsen før hendelsen og hendelsen

5. Om- og i tilfelle hvilke endringer som er planlagt/ gjennomført for å redusere risiko for liknende hendelser, hvordan pårørende og involvert helsepersonell er ivaretatt.

På bakgrunn av egenrapporten og eventuelle ytterligere redegjørelser vurderer Helsetilsynet om formålet med tilsynet (redusere risiko, bedre kvalitet og tillit) er oppnådd.

Hva vi (og dermed sikkert også dere) sliter med - etterpåklokskap: Det er vanskelig - kanskje nesten umulig - å vurdere pasientforløp som ender med dødsfall eller svært alvorlig skade uten at man blir utsatt for en kognitiv feilkilde: etterpåklokskaps-BIAS. Vi ønsker jo å bli klokere etter en hendelse. Etterpåklokskapsbias innebærer imidlertid at kunnskapen om hvordan det gikk forkludrer forståelsen av forløpet. Vi kommer i skade for uberettiget å mene at det burde vært lett å oppdage, oppfatte, tolke og håndtere/ avverge en komplikasjon under oppseiling. Plutselig blir en CRP-stigning fra 13 til 21, at hvite blodlegemer steg fra 12 til 15, at pulsen ble målt til 80, men før var 70 eller det at foreldrene sier at barnets allmenntilstand er redusert tillagt veldig stor vekt. Selv om slike forandringer nesten aldri er tegn på at alvorlige komplikasjoner er i ferd med å skje. Tilsynsmyndighetene involveres nesten utelukkende i saker der det går virkelig galt, og foreldrene har jo opplevd det mest fryktelige: at det gikk galt. Ofte mangler både tilsynsmyndighetene og foreldrene den helt pasientnære, praktiske erfaringskompetansen i hvordan helsetjenestene fungerer; hvilke rammer og avveininger som er nødvendige og hva som er vanlig og rasjonell forsvarlig klinisk praksis.

Fra egen kliniske praksis og som tidligere leder må jeg nok innrømme at jeg tidvis opplevde beslutninger fra tilsynsmyndighetene som uttrykk for etterpåklokskapsbias og manglende forståelse. Og om det er slik- tror jeg kanskje ikke at en tilsynssak faktisk bidrar til bedre pasientsikkerhet og kvalitet. Det er sjelden at noen tar til motmæle, og jeg kjenner til kun et eksempel i fagpressen (4). Etterpåklokskapsbias er også hyppig når man i en avdeling selv skal forsøke å lære av en hendelse, men kanskje sjeldnere enn om tilsynsmyndighetene skal gjøre det.

Jeg tror det er noen metodiske grep man kan ta for å redusere risiko for etterpåklokskapsbias. Det innebærer å definere en hendelse som eksempel på en utløst risiko knyttet til et risikoområde, og bruke velkjente risikoverktøy som eksempel sommerfugldiagram (6). Eller - som vi i økende grad har gjort

Kanskje faggrupper som barnelegeforeningen og barnesykepleierforbundet skulle bli aktive og kaste seg ut i diskusjoner om tilsynsrapporter og dermed bidra til at tilsynsaktiviteter blir bedre og riktigere?

i tilsynssaker der Statens helsetilsyn gjør tilsyn etter alvorlige hendelser: la virksomhetene selv beskrive forventninger til god praksis, hvordan de hadde lagt til rette for god praksis, hva som skjedde og om og hvilke endringer de vil innføre for å redusere risiko. Dermed oppfylles målet med tilsynssaken selv, uten at vi i tilsynsmyndighetene ødelegger det.

Jeg mener at tilsynsmyndighetene av og til trenger korreksjon - særlig når vi strever med å bidra til kvalitet, sikkerhet og befolkningens tillit til helse og omsorgstjenestene etter hendelser der pasienter dør eller blir svært alvorlig skadd. Det vil alltid være vanskelig for den enkelte legen eller sykepleieren å ta til motmæle mot forventninger og vurderinger fra tilsynsmyndighetene. Ofte vil også ledere finne det vanskelig og ikke formålstjenlig å ta til motmæle, selv om

de er uenige i en rapport eller vurdering. Det er også mulig at tilsynsmyndighetene ikke alltid er lydhøre for kritikk. Om det medfører at det ikke skjer endring/ læring er dette er stort problem. Kanskje faggrupper som barnelegeforeningen og barnesykepleierforbundet skulle bli aktive og kaste seg ut i diskusjoner om tilsynsrapporter og dermed bidra til at tilsynsaktiviteter blir bedre og riktigere? Det tror jeg hadde tjent formålet både helsepersonell, virksomhetene, tilsynsmyndighetene og pasientene har felles.

• Du finner mange av rapportene tilgjengelig på Helsetilsynets nettsider.

Referanser: Se www.paidos.no

Alle som gir helse og omsorgstjenester har plikt til raskt å varsle om dødsfall og svært alvorlige

skader som har/ kan ha sammenheng med helsehjelp

Figur 1. EtterpåklokskapsBIAS. Er den etterpåkloke på høyre side deg selv, din kollega, leder eller TILSYNET? Fra (5)

Ernæringsbehandling med tvang – erfaringer og juridisk grunnlag

Innleggelse ved barnemedisinsk avdeling hjelper de fleste barn og unge med anoreksi til å spise - uten bruk av tvang.

Tekst: Inger Halvorsen, spesialist i barne- og ungdomspsykiatri, Regional seksjon spiseforstyrrelser (RASP), Oslo universitetssykehus HF

I en etterundersøkelse av barn og unge med anoreksi i Buskerud, der mange hadde vært innlagt ved barneavdelingen i akuttfasen, intervjuet vi de tidligere pasientene da de var i ung voksen alder (gj.sn. 24 år). Heldigvis hadde de aller fleste blitt friske og fungerte godt ved oppfølging (1) På spørsmål om hva som gjorde at de hadde begynt å spise igjen, var det mange som så forbauset på oss og svarte: «På sykehuset så måtte jeg jo spise».

Autoritet og omsorg

Mange fremholdt at de ikke ville ha klart å bli friske uten at helsepersonell og foreldre hadde vært så tydelige mht. måltider og matmengder. Medisinsk autoritet kombinert med omsorg fra foreldre hjalp de unge pasientene til å spise tilstrekkelig, på tross av en ekstrem redsel for mat og vektøkning. I de fleste tilfellene kunne barna få adekvat behandling, uten at en «truet» med sonde eller brukte fysisk tvang.

Rammene i somatisk barneavdeling kan være spesielt godt egnet til å gi unge med anoreksi den strukturen og tryggheten de trenger for å spise det som blir bestemt, på tross av alvorlig anoreksi. Viktige faktorer er et fast behandlingsopplegg med skriftlige avtaler om matmengder, aktivitet og hvile (2, 3), et godt samarbeid og konsistens mellom foreldre og helsepersonell og at foreldrene får hjelp til å stole på sin egen kompetanse til å hjelpe barnet med å reversere underernæringen (4).

Når tvang er nødvendig

Der en må vurdere bruk av tvang har pasienten ofte gjennom lengre tid opplevd at både foreldre og helsepersonell blir maktesløse overfor spiseforstyrrelsen. I stedet for at de voksne fastholder tydelige beslutninger om hva barnet skal spise, kan en lett havne i uendelige forhandlinger som forpurrer forsvarlig ernæring. Når barnet opplever at ingen, selv ikke sykehuset, kan få dem til å spise, kan spiseforstyrrelsen

straffe dem med uutholdelig dårlig samvittighet hvis de gir etter og følger behandlingsopplegget. Barn kan være særlig utsatt for å havne i en slik fortvilet situasjon hvis de har spesielt kompliserte tilstander. Eksempler kan være komorbid autismespekterforstyrrelse, dersom spiseforstyrrelsen har pågått lenge og blitt svært fastlåst før behandlingen kom i gang, eller der uenighet og samarbeidsproblemer mellom foreldre og/eller helsepersonell bidrar til at rammene rundt behandlingen ikke er trygge og tydelige nok.

Noen få pasienter opplever svært mange episoder med fysisk tvang Fysisk tvang for å gjennomføre sondeernæring blir brukt hos et lite antall unge med anoreksi, men disse få pasientene opplever ofte svært mange episoder med tvang. I en studie om bruk av tvangsmidler i norske ungdomspsykiatriske akuttenheter fant en at 21 pasienter med anoreksi, av totalt 4099 pasienter, stod for 45% av alle episodene med fysisk tvang med et gjennomsnitt på 90 tvangsepisoder hver (5).

Ved Regional seksjon for spiseforstyrrelser (RASP), Oslo universitetssykehus HF, undersøkte vi alle vedtak om kortvarig fastholding hos 38 pasienter med anoreksi som hadde vært innlagt ved døgnenheten for barn og ungdom, enten for å gjennomføre sondeernæring eller for å hindre skade på pasienten selv eller andre (6). Fire av pasientene hadde minst ti tvangsvedtak og stod for 91% av alle vedtakene. 19 av pasientene var over 16 år, hvorav fire var på tvunget psykisk helsevern (TPH). Tre av disse stod for 90 (83%) av totalt 109 vedtak om kortvarig fastholding for å gjennomføre sondeernæring. At noen få pasienter hadde så mange vedtak, mens de fleste ikke hadde opplevd fysisk tvang under oppholdet ved RASP, understreker hvor viktig det er å unngå at enkeltpasienter kommer inn i onde sirkler der en ikke ser andre løsninger for å gjennomføre forsvarlig ernæring enn bruk av tvang.

Grenseoppganger

Når en må bruke tvang for å sikre adekvat ernæring, kan det oppstå stress, usikkerhet og noen ganger uenighet og konflikt i personalgruppa. Foreldre (og evt. andre pasienter) blir også berørt og trenger støtte og ivaretakelse. Det krever svært mye personalressurser å gjennomføre ernæringsbehandling med bruk av fysisk tvang, særlig hvis dette skjer mange ganger. En enkelt pasient kan i verste fall bidra til at personalet vegrer seg for å jobbe med anoreksi og at en nesten glemmer alle pasientene avdelingen har hjulpet uten bruk av fysisk tvang. Å opprettholde ro, trygghet og forutsigbarhet er derfor en viktig utfordring når disse krevende situasjonene oppstår.

Grenseoppgangen mellom god omsorg og tvang i juridisk forstand kan være vanskelig. Syke barn gjennomgår ofte smertefulle undersøkelser og skremmende behandling, selv om de protesterer eller ønsker å slippe. God omsorg innebærer å hjelpe dem til å gjennomføre medisinsk behandling, noen ganger både ved å bruke overtalelser, press og ved å holde dem fast slik at prosedyrene lar seg gjennomføre. Selv når barnet har fylt 16 år, og skal samtykke selv, er det god foreldreomsorg å bruke sin relasjon og autoritet til å hjelpe den unge til å følge medisinsk behandling.

Ved anoreksi er spørsmålet om frivillighet og tvang ekstra komplisert. Vi mennesker er underlagt naturlover, som at vi må ha mat, puste, sove osv. Det er en del av sykdommen, ikke et utrykk for personens frie vilje, at en ikke tør å spise ved anoreksi. Pasienten opplever det som regel som helt nødvendig å underkaste seg spiseforstyrrelsen, men har ikke noe ønske om å dø, påføre seg selv helseskader eller forsake et normalt ungdomsliv. For noen kan det være en lettelse å få mat med sonde med tvang fordi de da slipper unna intens skyldfølelse ved å spise frivillig. Men ved langvarig sondeernæring får ikke barnet erfaring med å stå i ubehag og angst når de spiser selv, der eksponeringen fører til at de etter hvert mestrer måltidene med mindre ubehag. Noen pasienter kan derfor foretrekke sonde (og vedtak om tvunget ernæring hvis de er over 16 år), men dette fører til at de får mindre trening i å motstå spiseforstyrrelsen og gjenvinne en normal ungdomstid.

Noen pasienter samtykker til behandlingen fordi de vet at den ellers vil bli gjennomført med tvang, eks. at barnet spiser på barnemedisinsk avdeling fordi det vet at maten ellers vil bli gitt med sonde. Dette kan hjelpe barnet til å spise, men i utgangspunktet bør en ta som en selvfølge at barnet begynner å spise ved hjelp av god struktur, konsistens og medisinsk autoritet. Dette gir også foreldrene erfaringer som kan gjøre dem tryggere på at de selv kan klare å få barnet til å spise hjemme, der sondeernæring ikke er noe alternativ.

Referanser: Se www.paidos.no

Juridisk grunnlag for bruk av tvang ved anoreksi hos barn og unge

Foreldresamtykke: Barn under 16 år behandles på grunnlag av foreldresamtykke. Det skal derfor ikke fattes vedtak om bruk av tvang på somatisk avdeling, men tvang må journalføres og begrunnes. Ved opphold innen psykisk helsevern skal det for hver episode fattes vedtak om bruk av tvangsmiddel etter §4.8, kortvarig fastholding (Psykisk Helsevernloven, 2022).

Helsepersonelloven § 7 «Nødrett»: Dersom pasientens somatiske situasjon oppfattes som kritisk, kan man benytte nødrett for reernæring og reernæringsprofylakse i en kortere periode (1-2 døgn). Dette kan være aktuelt ved alvorlige elektrolyttforstyrrelser, hjerterytmeforstyrrelser og pågående stort vekttap med alvorlig avmagring. Nødrett kan også brukes i situasjoner der det er akutt fare for liv og helse, for eksempel forsøk på kroppskade, selvmordsfare eller i forbindelse med sonding av livsnødvendige medisiner (for eksempel reernæringsprofylakse). Bruk av nødrett med begrunnelse må journalføres i pasientens journal. eHåndbok - Anorexia nervosa (ous-hf.no)

Tvunget psykisk helsevern (TPH): Unge over 16 år samtykker selv til helsehjelp. Hvis de nekter nødvendig ernæringsbehandling, må en vurdere å etablere TPH ved ungdomspsykiatrisk avdeling med hjemmel i Psykisk helsevernloven §3-3 (Psykisk helsevernloven, 2022). Lege ved barnemedisinsk avdeling kan begjære barnet innlagt for TPH i ungdomspsykiatrisk døgnenhet, der overlege vurderer om kriteriene for å fatte vedtak om TPH er oppfylt. Dersom pasienten er under TPH, men behandlingen må gjennomføres på barnemedisinsk avdeling, er det psykiatrisk avdeling som har ansvaret for det tvungne vernet og, om nødvendig, fatter vedtak om ernæring uten eget samtykke (§4-4a). Hvis barnet må holdes fysisk for å gjennomføre sondeernæring, må det fattes vedtak om bruk av tvangsmiddel (§4-8), for hver enkelt episode.

Tvungen somatisk behandling Helsepersonelloven § 4a: Unge over 16 år som ikke er under psykisk helsevern, men som vurderes å ikke være samtykkekompetent kan behandles med tvang i barnemedisinsk avdeling etter § 4a i Helsepersonelloven. Det skal journalføres et skriftlig vedtak og kopi av dette skal sendes til Statsforvalteren. Dette kan være både medisinsk behandling og undersøkelser. Det må dokumenteres i journal at frivillig behandling har vært forsøkt og tillitsskapende tiltak har vært iverksatt, eller at det er «åpenbart» formålsløst å forsøke dette.

Der en må vurdere bruk av tvang har pasienten ofte gjennom lengre tid opplevd at både foreldre og helsepersonell blir maktesløse overfor spiseforstyrrelsen.

Prediktiv gentesting av barn

Prediktiv gentesting er regulert av bioteknologiloven, hvor tilgang til genetisk veiledning står som en sentral forutsetning. Hovedregelen er at det er ulovlig å genteste barn under 16 år prediktivt, presymptomatisk eller teste deres bærerstatus, med mindre undersøkelsen kan påvise forhold som ved behandling eller forebygging kan forhindre eller redusere helseskade hos barnet.

Tekst: Siren Berland, spesialist i Medisinsk genetikk, Haukeland UUS

Bioteknologiloven og dens forarbeider er tydelig på at barnet når det blir gammelt nok selv skal bestemme. Retten til ikke å vite er vektet tungt når gentestsvaret ikke får behandlingsmessige konsekvenser i barnealder. Bioteknologiloven omhandler også ikke-genetiske undersøkelser av friske personer som kan gi prediktiv informasjon, for eksempel kan det dreie seg om organundersøkelser eller spesifikke enzymanalyser. Det er behandler/rekvirent som er ansvarlig for å følge loven. Sykdommer som debuterer i voksen alder berøres av denne lovgivningen. Eksempler på slike tilstander er arvelig brystog eggstokkreft eller Huntingtons sykdom. Når personen er fylt 16 år kan vedkommende be om henvising til genetisk konsultasjon og prediktiv-, presymptomatisk- eller bærertest.

Nyfødtscreeningen – en prediktiv analyse

De mest kjente eksemplene på prediktiv gentest av barn finner vi i nyfødtscreeningen. Her tilbys screening for 26 tilstander, hvor rask iverksettelse av behandling eller andre tiltak før symptomdebut er av stor klinisk betydning. Stoffskiftesykdommer, spinal muskelatrofi, immunsvikt og endokrinologiske tilstander er eksempler på tilstander som inngår i nyfødtscreeningen.

Behandlingsmessig konsekvens

Ved avdeling for medisinsk genetikk opplever vi noen ganger situasjoner hvor foreldrene sterkt ønsker å genteste barna sine fordi de synes det er en stor byrde å ikke å vite om barnet har arvet familiens sykdomsgivende genvariant. Det kan være forståelig, men så lenge svaret ikke får behandlingsmessige konsekvenser i barnealder, skal en slik test ikke brukes som middel til å berolige foreldrene. Barnets rett til selv å bestemme, om og når en gentest skal gjennomføres, veier tyngre enn foreldrenes byrde knyttet til ikke å vite.

Forbud mot kommersielle gentester?

Retten til ikke å vite står sterkt i Norge, og befestes ytterligere ved at Stortinget i 2020 gikk inn for at de ønsket et forbud mot å genteste barn utenfor helsetjenesten. Genetiske kommersielle selvtester kjøpt på internett vil bli berørt av dette. Helse- og omsorgsdepartementet jobber for tiden med et konkret lovforslag. Dersom dette blir vedtatt, kan Norge bli det første landet i verden som innfører et forbud mot å bruke genetiske kommersielle selvtester på barn. Parlamentet i Storbritannia har diskutert et lignende forbud som i Norge.

Når er prediktiv testing aktuelt?

Ved tilstander hvor det er åpenbar mulighet for tidlige tiltak (før 16-årsalder) eller behandling, innvilges prediktiv testing av barn i henhold til Bioteknologiloven. Flere genetiske hjertesykdommer, blant annet lang-QT-tid-syndrom, er eksempler på dette, siden disse barna er anbefalt forebyggende behandling og oppfølging. Ved prediktiv testing av barn er det foreldrene som bestemmer om de ønsker å teste barnet eller ikke. Bioteknologiloven krever genetisk veiledning i forkant av en prediktiv gentest, og det er foreldrene som skal få tilbud om genetisk veiledning når barnet er under 16 år. Genetisk veiledning tilbys ved landets genetiske avdelinger. En barnekardiolog ansatt i et foretak med genetisk avdeling kan imidlertid, etter avtale, ha delegert ansvar til å gi genetisk veiledning og prediktivt tilby EKG med tanke på lang QT-syndrom.

Det finnes eksempler hvor man har innvilget prediktiv testing av et friskt søsken som har risiko for å utvikle samme alvorlige og tidlig debuterende recessive tilstand som affisert søsken i en familie. Årsaker til dette er sammensatte, hvor mulighet for tidlige tiltak (for eksempel tilrettelegging av

Retten til ikke å vite er vektet tungt

bolig) eller behandling kan være aktuelt. Sosiale faktorer, familieplanlegging og totalsituasjon vil også spille en rolle.

Diagnostisk gentest og tilfeldige funn Bruk av eksom- eller genomsekvensering ved diagnostikk av barn har gitt oss nye utfordringer. Ved en slik metode, hvor man samtidig filtrerer mot uaffiserte foreldres DNA - en såkalt trioanalyse, kan man undersøke tusenvis av gener samtidig (2). En slik undersøkelse kan gi utfordringer. Eksempelvis kan undersøkelse av barn i noen situasjoner detektere velkjente sykdomsgivende varianter som kan gi sykdom hos voksne, for eksempel i BRCA1-genet. Dette gir en dominant arvelig bryst- og eggstokkreft som kan manifesteres hos voksne kvinnelige bærere, og hvor modifiserende tiltak i voksen alder vil kunne redde liv. For å sikre informasjonsflyt og hindre misforståelser har vi i enkelttilfeller vurdert det som mest hensiktsmessig å avsløre barnets bærerstatus.

Et viktig poeng som ikke alle kjenner til, er at trioanalyse også er en foreldreskapstest og kan påvise at far ikke er biologisk far (non-paternitet). Alle som rekvirerer trioanalyse må ta ansvar for å formidle dette til foreldrene før blodprøvene blir tatt. Dersom en familie ikke kan eller ønsker å gjøre en trioanalyse, vil laboratoriet i noen tilfeller kunne legge til rette for en spesialtilpasset utredning av kun barnet.

Ref:

1: Bioteknologiloven §5.7), se også https://www.helsedirektoratet.no/tema/ bioteknologi/genetiske-undersokelser

2: Sørensen et al 2020 PMID: 32105034

Mer informasjon

Kortfattet ”INFORMASJON TIL FORELDRE VED TRIOUNDERSØKELSER” finnes på genetikkportalen.no, se under rekvisisjonsskjemaer til MGM-Haukeland.

Rekvirenter kan kontakte medisinsk genetiske avdelinger i Norge for råd.

Pasienten din med ernæringsproblemer kommer som dagpasient på sengeposten for å få opplæring i sondeernæring. Begge foreldre og representant fra barnehagen er med for å lære å bruke ernæringspumpe og sonde. Opplæringen tar én dag. Hvilken stønad kan foreldrene få?

(Svar på side 42)

«Den profesjonelle samtalen»

En forskningsbasert intervjumetodikk for alle som stiller spørsmål

Geir-Egil Løchen, Asbjørn Rachlew og Svein-Tore Bergestuen

Universitetsforlaget.

279 s.

Tekst: Katrine Engen

Metodisk og lettfattet

De senere årene er det kommet et økende antall bøker om medisinsk kommunikasjon de senere årene. Til tross for en tydelig tverrfaglig profil fremstår denne boken nesten skreddersydd for noen av de vanskeligste konsultasjonene.

Forfatterne har alle erfaring med å gjennomføre profesjonelle intervjuer, i egenskap av profesjoner som psykolog, politietterforsker og journalist. De lykkes med å formidle på en oversiktlig, lettfattet og inspirerende måte.

Boken er skrevet med tanke på alle som gjennomfører samtaler i yrkessammenheng der målet er å finne informasjon. Således vil den være nyttig for alle som har menneskelig kommunikasjon som arbeidsoppgave. Gjennom en god og konstruktiv inndeling settes man trinnvis og pedagogisk inn i en kunnskapsfundert modell som implementerer oppdatert vitenskapelig forskning rundt beslutningspsykologi og kommunikasjon. I tillegg formidles praktiske råd til best mulig tilrettelegging for en åpen og trygg kommunikasjon der maktforholdet kan være skjevfordelt.

Språket er nøkternt, presist og flyter godt. Boken preges av en ryddig og systematisk oppbygning, med konstruktiv bruk av figurer, befriende fritt for meningsløse flytdiagrammer. Blant bøker innen kommunikasjonsfaget oppleves den imponerende vitenskapelig oppdatert, med ryddige referanselister. Den anbefales på det varmeste for alle som ønsker å reflektere gjennom en kunnskapsforankret modell over egen intervjuteknikk.

E-ffektivisering – redning eller risiko?

Kliniske datasystemer skal kvalitetssikre og effektivisere. I praksis er dessverre erfaringen ofte det motsatte.

Tekst: Henrik Underthun Irgens, Nettverket og Haukeland Universitetssjukehus

Denne vinteren har vært en av de travleste sesongene på lang tid. Hvileskjærene er få, og samtidighetskonflikter hyppige. Samtidig mimrer våre eldre kolleger om svunne tider med fulle RS-stuer og høyere belegg. Samtalen punkteres raskt når det påpekes hvor mye lengre vaktene var før, og at det nå til dags er mange flere leger på jobb. En sitter igjen med følelsen av at det bare er å brette opp ermene og jobbe fortere.

Men mye har skjedd siden de travle tidene for noen tiår siden. På den tiden dikterte vi innkomstjournaler, polikliniske notater og journalnotater på løpende bånd (bokstavelig talt) på hver vår diktafon, samtidig som kontorpersonalet effektivt ble informert om hvem som skulle ha kopi og at epikrisen skulle brukes som henvisning til poliklinikken. Ville du oppdatere deg på en pasient var det nok med en kjapp titt på sykepleiers håndskrevne notater i kardex. Ordinering av legemidler tok noen få minutter, samtidig som meldinger ble notert ned i kurven. Samtidig som det nok er fornuftig at dårlig lesbar legeskrift er ryddet unna, opplever vi stadig flere tidstyver. Talegjenkjenning brukes av noen, men for mange blir innsteget for stort, og feilene for mange til at det oppleves som effektivt. Dermed skriver de fleste selv. I tillegg må man til stor frustrasjon stadig logge seg på forskjellige terminaler mellom hver pasientkontakt. En god kollega forteller at hun for noen år siden kunne ta unna 4 pasienter i timen uten at det opplevdes for travelt. I dag rekker hun kanskje 1,5-2 pasienter per time.

Dagens programmer gjør det lettere for sykepleierne å lese hva vi leger har ordinert. Samtidig viser forskning at ny teknologi leder til nye feil. Sikringer i programvaren spør til

stadighet om vi faktisk ønsker å gjøre det vi er i ferd med å gjøre. Dette skaper «alarm-fatigue»; vi blir så vant til å klikke oss vekk fra slike meldinger at de nærmest virker mot sin hensikt. I pediatrien er dette ekstra utfordrende ved at vi ofte må ordinere utenfor (eller uten) offentlig godkjenning. Barn kan veie fra 0,5 til 100 kg, og det blir dermed ikke så lett å fange opp 10x feil, hverken for lege eller sykepleier.

Noe tilsvarende skjedde i Bergen, der en 56 år gammel mann fikk 10 x mer cytostatika enn planlagt. Under manuell avrundning i Cytodose ble komma ved en feil flyttet. Programmet hadde ingen sperrer for dette, og det ble heller ikke fanget opp på sykehusapoteket der cytostatika ble blandet ut. Pasienten fikk 80% av dosen før man skjønte at noe var feil, men dette var for sent og pasienten døde. Helse-Bergen fikk foretaksstraff i form av en bot på 1,6 millioner kroner, mens sjukehusapoteket Vest fikk et forelegg på én million kroner. Legen som var involvert fikk ikke straff, da man mente at dette var en systemfeil.

Administrering og håndtering av legemidler er forbundet med risiko, og feil vil bli gjort. Utviklingen de siste årene har innført flere tidstyver som stjeler oppmerksomheten vår. Vi er avhengige av at feil og nestenfeil rapporteres inn for at vi skal få oversikt over systemfeil og risikoelementer i hverdagen vår som skyldes at det innføres nye systemer eller at kjente systemer endres og oppgraderes. Det er viktig å stille kritiske spørsmål når nye dataprogrammer innføres: vil dette virkelig være effektiviserende, eller bare medføre at vi blir sittende enda lenger foran pc’en og klø oss i hodet i stedet for å være ute blant pasientene våre?

Foto: Katrine Engen

Tresiba®

Basalinsulin til daglig injeksjon, som reduserer frekvensen av hyperglykemi med ketose1-3

Hyperglykemi med ketose3

Pediatrisk populasjon5 Sikkerhet og effekt er vist i en langtidsstudie hos barn i alderen fra 1 år til yngre enn 18 år. Frekvens, type og alvorlighetsgrad av bivirkninger i den pediatriske populasjonen indikerer ingen forskjeller sammenlignet med erfaringen i den generelle diabetespopulasjonen.

Figur utarbeidet av Novo Nordisk basert på figur 5 i ref. 3

Indikasjon6

Behandling av diabetes mellitus hos voksne, ungdom og barn fra 1 år.

Dosering2

Tresiba® administreres subkutant én gang daglig når som helst i løpet av dagen, fortrinnsvis på samme tidspunkt hver dag. Det skal alltid være minst 8 timer mellom injeksjonene. Det er ingen klinisk erfaring med fleksibilitet i doseringstidspunkt for Tresiba® hos barn og ungdom.

Reseptgruppe, refusjonsvilkår og pris 7,8

C

Insulinanalog, langtidsvirkende. ATC-nr.: A10A E06

Refusjonsberettiget bruk: Behandling av diabetes mellitus

Refusjonskode:

ICPC

T89 Diabetes type 1

Vilkår nr

180, 181

T90 Diabetes type 2 244

ICD

E10 Diabetes mellitus type 1

Vilkår nr

180, 181

E11 Diabetes mellitus type 2 244

Pakninger og priser:

Vilkår:

180 Refusjon ytes kun til pasienter som ikke oppnår behandlingsmålene til tross for optimal behandling med middels langtidsvirkende NPH-insulin på grunn av:

- hyppige eller alvorlige nattlige følinger som skyldes insulinbruken

- store blodsukkersvingninger som ikke gjør det mulig å oppnå akseptabel blodsukkerkontroll

181 Behandling skal kun startes av spesialist i indremedisin, barnesykdommer eller ved sykehusavdeling med tilsvarende spesialitet

244 Refusjon ytes kun til pasienter som til tross for optimal behandling med to daglige doser middels langtidsvirkende NPH-insulin har vedvarende utfordringer med hypoglykemier

Injeksjonsvæske, oppløsning i sylinderampulle: 100 enheter/ml: 5 × 3 ml (Penfill sylinderamp.) kr 618,00.

Injeksjonsvæske, oppløsning i ferdigfylt penn: 100 enheter/ml: 5 × 3 ml (FlexTouch ferdigfylt penn) kr 750,70. 200 enheter/ml: 3 × 3 ml (FlexTouch ferdigfylt penn) kr 732,50. (Pris per mars 2022)

Utvalgt sikkerhetsinformasjon9

Hypoglykemi er en svært vanlig bivirkning (≥ 1/10) og kan forekomme dersom insulindosen er for høy i forhold til insulinbehovet.

Hyperglykemi Bruk av utilstrekkelige doser eller avbrytelse av behandlingen, særlig hos pasienter med behov for insulin, kan føre til hyperglykemi og diabetisk ketoacidose.

Lipodystrofi (inkludert lipohypertrofi, lipoatrofi) og kutan amyloidose kan forekomme på injeksjonsstedet og forsinke lokal insulinabsorpsjon. Kontinuerlig rotering av injeksjonssted innen et gitt injeksjonsområde kan bidra til å redusere eller forebygge disse bivirkningene.

Reaksjoner på injeksjonsstedet kan forekomme. Disse er vanligvis milde og forbigående, og forsvinner normalt ved fortsatt behandling. Annen samtidig sykdom, især infeksjoner og febertilstander, øker vanligvis pasientens insulinbehov.

Kan benyttes uten dosejustering Anbefales ikke

Alder Voksne, ungdom og barn fra 1 år Eldre (≥65 år): Måling av glukose må intensiveres hos eldre, og insulindosen justeres individuelt

Nyrefunksjon Kan brukes

Måling av glukose må intensiveres ved nedsatt nyrefunksjon, og insulindosen justeres individuelt

Leverfunksjon Kan brukes

Måling av glukose må intensiveres ved nedsatt leverfunksjon, og insulindosen justeres individuelt

Graviditet Kan brukes Behandling med Tresiba® kan vurderes under graviditet hvis det er klinisk nødvendig

For ytterligere informasjon se fullstendig preparatomtale eller www.felleskatalogen.no

risk

100 enheter/ml: Kan gi opptil 80 enheter i en injeksjon.2

Pennen inneholder totalt 300 enheter

Du kan lese mer om Tresiba® på vår nettside: www.tresiba.no

Barn under 1 år Ingen klinisk erfaring

Referanser: 1. Tresiba® SPC, avsnitt 5.1 (sist oppdatert 13.01.2022). 2. Tresiba® SPC, avsnitt 4.2 (sist oppdatert 13.01.2022). 3. Thalange N, Deeb L, Iotova V, et al. Insulin degludec in combination with bolus insulin aspart is safe and effective in children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatr Diabetes. 2015 May;16(3):164–76. 4. Liu S, Kuja-Halkola R, Larsson H, et al. Poor glycaemic control is associated with increased

of neurodevelopmental disorders in childhood-onset type 1 diabetes: a population-based cohort study. Diabetologia. 2021;64(4):767-777. 5. Tresiba SPC, avsnitt 4.8 (sist oppdatert 13.01.2022). 6. Tresiba® SPC, avsnitt 4.1 (sist oppdatert 13.01.2022). 7. https://www.felleskatalogen.no/medisin/blaarev-register/a10ae06-1 (Lest 25.03.2022). 8. https://www.felleskatalogen.no/medisin/tresiba-novo-nordisk-589607 (Lest 25.03.2022). 9. Tresiba® SPC, avsnitt 4.2, 4.4, 4.6, 4.8, 5.1 og 5.2 (sist oppdatert 13.01.2022).

FUBU intervjuer en subspesialist

Fagutvalg for barn og ungdom (FUBU) jobber for å styrke pediatrifaget og sikre god kvalitet i utdanningen for alle LIS i pediatri i hele landet. I denne utgaven av Paidos er vi så heldige å få intervjue assisterende helsedirektør Espen Rostrup Nakstad – både lege og jurist.

Hvorfor valgte du kombinasjonen medisin- og jusutdannelse?

Det var litt tilfeldig, egentlig. Jeg begynte på jus og bestemte meg for å ta gjenstående jus-eksamener spredt over tid selv om jeg begynte på medisin i Oslo året etter. Det ble mange leseperioder da andre studenter hadde fri, så jeg vil ikke anbefale en slik løsning for noen.

Hvor har du arbeidet etter du var ferdig med medisinutdannelsen?

Jeg har jobbet som sykehuslege i nærmere 20 år, først som indremedisiner og lungespesialist, og etter hvert stadig mer på medisinsk intensivavdeling på OUS Ullevål. I 2013 begynte jeg som leder for den nasjonale behandlingstjenesten for CBRNE-medisin, som er en høyspesialisert behandlingstjeneste.

Kan du fortelle litt om hvordan arbeidshverdagen din er nå, jobber du i klinikken i tillegg til oppgavene som ass. helsedirektør?

Jeg jobber ikke i klinikken nå, men forsøker å holde meg oppdatert og følger opp en stipendiat som tar doktorgrad på et av mine gamle forskningsprosjekter. Den midlertidige stillingen jeg har i Helsedirektoratet er knyttet til pandemihåndteringen og evalueringsarbeidet som pågår akkurat nå – vi prøver å lære mest mulig av pandemien som kan være verdifullt før neste helsekrise.

Under covid-19-pandemien ble de juridiske aspektene veldig sentrale og måtte stadig utvikles. Hvordan opplevde du å jobbe med den utviklingen? Vår pasientgruppe, barn og ungdom, ble som alle andre påvirket av pandemien. Hvordan var det å arbeide med problemstillinger tett knyttet til barns hverdag?

Det var både krevende og givende å jobbe med medisinske, juridiske og beredskapsmessige sider ved pandemien – ikke minst var arbeidet med å skjerme de mest utsatte og sårbare gruppene viktig. Jeg er glad for at vi klarte å ha så god kontroll på pandemien i Norge at vi kunne leve relativt normalt frem til vaksinasjonsprogrammet var gjennomført. Likevel er det mye å lære av hele pandemiperioden, både i Norge og i verden.

Tekst: Ingvild Skålnes Elverud, Hammerfest

Helseforetakene går med store underskudd. Det er stadige innsparinger og underbemanning som igjen spiser av tid til fagutvikling, kvalitetsarbeid, supervisjon og veiledning. Hvilke tanker har du om de store sparetiltakene som må gjøres i det norske helsevesenet fremover? Og hvordan tolker jusen egentlig «faglig forsvarlig drift»?

Selv om vi har et godt helsevesen er det krevende tider mange steder. De aktuelle utfordringene knyttet til bemanning og økonomi håndteres i styringslinjen mellom helse- og omsorgsdepartement og regionale helseforetak, både på systemnivå og for den daglige driften lokalt ved hvert enkelt sykehus.

Som leger er vi underlagt særordninger når det gjelder arbeidsmiljølovens bestemmelser om arbeidstid, med klare rammer for vaktarbeid. Hvilke tanker har du om den belastningen det i praksis utgjør for leger i dag? Vi kan gjøre potensielt livstruende feil i kraft av vår jobb. I slike tilfeller, hvordan bør vi som velferdsstat forholde oss til ansvarsplassering?

Nakstad er glad i å være ute på tur. Foto: privat.

Hvilke råd vil du gi til neste generasjons barneleger som har et langt yrkesliv foran seg?

Jeg tror det fortsatt vil være faglig spennende og givende å jobbe som barnelege i Norge, uansett hvor i helsetjenesten man jobber. Det vil nok fortsatt være mer krevende å gå i vakt enn å jobbe på dagtid, men jeg håper den enkelte likevel får en trygget i arbeidssituasjonen som gjør at man trives og får utviklet seg faglig der man jobber. Det har alle et ansvar for, også de nærmeste kollegene.

Avslutningsvis vil vi trekke frem en gladsak fra Nettavisen, hvor du svarte på spørsmål om planene dine for 2023. Har det blitt mindre jobb og mer skigåing?

Ja, det har blitt mer fri i helgene og flere skiturer. Akkurat nå er det masse snø i og rundt Oslo – så det er ingen grunn til å klage på skiføret.

Foto: Katrine Engen

ISSUE DECEMBER 2022

Received: 17 October 2022 | Accepted: 18 October 2022

DOI: 10.1111/apa.16577

ISSUE HIGHLIGHTS

JOURNAL JOINS CALL FOR URGENT CLIMATE ACTION TO PROTECT AFRICA AND OTHER VULNERABLE REGIONS

Africa is the focus of this year 's United Nations Climate Change Conference in Egypt in November 2022. Health journal editors from around the world are calling for urgent action to ensure that COP27 will be the one that finally delivers climate justice for countries in Africa and other vulnerable parts of the world. These regions have suffered disproportionately from climate change, but have done little to cause the crisis. Acta Paediatrica has joined this campaign, and this issue contains an editorial1 that is being published in more than 200 journals.

MONTH OF BIRTH AND THE RISKS OF TYPE 1 DIABETES AND RHINITIS

Data from a large Swedish population-based study were used by Hedlund et al2 to explore whether month of birth affected the incidence of diabetes. They found that boys diagnosed before 5 years of age were more likely to be born in May. However, they could not confirm a strong overall link between birth month and the incidence of diabetes. In the accompanying editorial, Knip3 discusses the wider hypotheses on seasonality and the risk of diabetes. Meanwhile, Goldberg et al4 report that being born in the spring, as well as being overweight, was associated with an increased risk of rhinitis.

SCREENING CHILDREN WITH OBESITY FOR NONALCOHOLIC FATTY LIVER DISEASE

Nonalcoholic fatty liver disease (NAFLD) is the most common cause of chronic liver disease in children, particularly among obese children. Draijer et al evaluated

the feasibility of screening obese children for NAFLD.5 In the accompanying editorial, Mandato and Vajro6 look at the strict relationship between NAFLD and obesity and the fact that it can be reversed with weight loss. They also support a proposal to rename the condition to metabolic-associated fatty liver disease. In the same issue, Faingelernt et al7 describe an unusual presentation of early liver failure in patients due to a telomere disease.

REFERENCE VALUES FOR AEEG IN CHILDREN

Amplitude-integrated electroencephalography (aEEG) is a standard bedside neuromonitoring tool that is used in neonatal and paediatric intensive care units. MacDarby et al8 present a dataset of normative aEEG values for children aged 2 months to 16 years. The authors conclude that amplitude is greater during sleep than wakefulness in children under 6 years of age and that the bandwidth gradually decreases with age. They suggest that paediatric reference values can be divided into two groups, above and below 6 years, to help practitioners interpret aEEG by the bedside and simplify the use of this neuromonitor in critical care.

RISKS FOLLOWING COVID- 19 DURING PREGNANCY AND COMPARISONS WITH A HISTORICAL PLAGUE

An increasing number of reports have confirmed that there is a high risk of maternal–foetal complications if women acquire the severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 infection during pregnancy.

However, the number of women who receive COVID-19 vaccinations is low, despite the fact that these are recommended for this patient group. In their mini-review, Briana et al9 focus on the impact of perinatal COVID-19 and the possible long-term consequences. They also provide a historic perspective of the similarities between the COVID-19 pandemic and the Plague of Athens during antique time.

Figures: istockphoto.com

DOI: 10.1111/apa.16597

ISSUE HIGHLIGHTS

THE SWEDISH COVID- 19 NATIONAL COMMISSION REPORT SUMMARISED AND CRITICISED

Sweden initially chose a different disease prevention and control path to many other countries during the COVID-19 pandemic. The Swedish Government subsequently established a national commission to examine the management of COVID-19 and Jonas Ludvigsson summarises and comments on their findings.1 In the accompanying Editorial, Anders Björkman states that the conclusions reached by the commission appear to include critical preconceived views. He concludes that the overall Swedish model was reasonable and that, unfortunately, the commission inquiry displayed embarrassing weaknesses. 2

HOW DIFFERENT GROUPS PRIORITISED THEMSELVES OVER INFANTS AND VICE VERSA

Hoegholt et al. 3 used a screenbased perceptual matching task to see how different groups prioritised shapes and labels relating to themselves or infants. They found that participants who had become parents in the last year showed higher infant prioritisation than self-prioritisation, but it was the other way around for people who had no plans to become parents in the near future. The authors also found that sleep-deprived new mothers strongly prioritised infants over themselves on the screen, while mothers who were not sleep deprived showed no differences between prioritising themselves or infants.4

DECLINING PREVALENCE OF CEREBRAL PALSY IN SWEDEN

The epidemiology of cerebral palsy has been studied in western Sweden for 60 years. The latest phase of this lengthy, ongoing study showed a significant decrease in the prevalence of cerebral palsy in children born from 2011 to 2014. 5 The decline was mainly seen in term-born children, while the prevalence in children born extremely preterm was unchanged. The prevalence of

dyskinetic cerebral palsy was high, but motor severity had decreased compared with previous cohorts.

EARLY LIFE EXPOSURES AND DEVELOPMENT OF ALLERGIC DISEASES

Puisto et al.'s case–control study was based on 433 children born to mothers with allergic diseases from three ongoing probiotic intervention trials.6

The authors found that giving probiotics to pregnant women decreased the risk of atopic eczema in their offspring until they were 2 years of age. The study also showed that low maternal prepregnancy body mass index and intrapartum antibiotic use was associated with an increased risk of atopic eczema and allergic sensitisation. By contrast, antibiotic use during the first 6 months of life, and exposure to pets during the prenatal period and early childhood, was associated with a decreased risk. Kere and Melén comment on the findings.7

ENBEO COMMENTARY FOCUSES ON LEVETIRACETAM AS THE FIRST- LINE DRUG FOR NEONATAL CONVULSIONS

The evidence-based neonatology (EBNEO) commentaries are peer-reviewed appraisals of recently published studies relevant to neonatal care. They represent a unique collaboration between Acta Paediatrica and the International Society for Evidence-Based Neonatology. In this issue, J. Ning evaluated a randomised controlled trial on levetiracetam versus phenobarbital and concluded that there is a need for further research on levetiracetam as the first-line drug for neonatal convulsions. 8 The EBNEO commentaries are available free to read online,9 and the full reviews are available on the EBNEO Website.10

© 2022 Foundation Acta Pædiatrica. Published by John Wiley & Sons Ltd.

DOI: 10.1111/apa.16640

ISSUE HIGHLIGHTS

MULTIDISCIPLINARY ASSESSMENTS FOR LONG COVID SHOULD INCLUDE MENTAL HEALTH

Clinicians need to be careful that they do not confuse long COVID and mental health issues. Cozzi et al1 cite a nationwide Danish study that showed that children aged 6–17 years who had not been infected with the severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 reported significantly more problems concentrating, headaches, muscle and joint pain than those who had been infected. The authors suggest multidisciplinary care for children with long COVID symptoms and a high suspicion of mental health disorders. Chrapkowska comments on the paper.2

SOMATIC GROWTH IN CHILDREN BORN WITH A SINGLE HEART VENTRICLE

A systematic review and meta-analysis by Van den Eynde et al maps the somatic growth of patients with a single ventricle from birth, through the various stages of Fontan palliation and long-term after surgery.3 The review also reveals modifiers of somatic growth, including aggressive nutritional management, the timing of Glenn/Fontan procedures, the prompt resolution of complications and preventing obesity in adolescence and adulthood. Möller comments on the findings.4

DO GENETIC VARIANTS PLAY A ROLE IN SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME?

Sudden infant death syndrome (SIDS) occurs more often in male than in female infants, suggesting involvement of the X-chromosome. Altered expression of the Neurokinin-1 receptor may also play a role.

Shaukat et al hypothesised

that genetic variants in three X-chromosome-encoded micro ribonucleic acids (miRNAs), known to downregulate expression of the Neurokinin-1 receptor, may contribute to SIDS.5 They identified sequence variants in the miRNAs in 27 SIDS cases and 28 controls but found no differences in the frequencies in male and female infants with SIDS. The variants did not seem to contribute to the pathogenesis of SIDS.

AGE AT DETECTION AND OUTCOMES OF CONGENITAL CATARACT SURGERY

Congenital cataracts are the most common cause of treatable blindness in children worldwide. Wackerberg et al studied Swedish children diagnosed with dense unilateral congenital cataracts who had surgery before 1 year of age between 2007 and 2014.6 The authors analysed age at the time of detection and visual acuity at 5 and 10 years of age. The study showed better visual acuity in those treated for dense unilateral cataracts than an earlier Swedish cohort study.

FURTHER DISCUSSIONS ON THE ANTITUSSIVE EFFECTS OF HONEY

A randomised trial by Nishimura et al, published in 2022, showed no difference between honey and a placebo syrup in alleviating children's nocturnal coughs.7 Deglovic et al suggested that the lack of effect may have been due to loss of antibacterial activity of the honey used.8 Nishimura et al responded that coughs during upper respiratory tract infections were mostly caused by viral infections and that antibacterial activity was unlikely to be involved.9 The placebo syrup used in their study was as sweet as the honey and had a similar antitussive effect. Therefore, they suggest that the antitussive effect of honey found in other studies may have been due to its sweetness rather than its antibacterial properties.

Figures: istockphoto.

Received: 20 January 2023 | Accepted: 20 January 2023

DOI: 10.1111/apa.16681

ISSUE HIGHLIGHTS

ROUTINE CONVERSATIONS WITH NEW PARENTS ABOUT INTIMATE PARTNER VIOLENCE

Nimborg et al. evaluated an intervention that helped nurses from Swedish Child Health Services to talk to parents about intimate partner violence.1 Written and oral information were provided during neonatal home visits during the child's first weeks of life and parents were asked structured questions, individually, during two regular child health visits. The nurses found the model useful in their daily practice but felt slightly uncomfortable about the conversations at first. Lucas comments on how health professionals can play a role in identifying and preventing intimate partner violence. 2

HAVING THE PLAN TO DEAL WITH EXCESSIVE INFANT CRYING HELPED PARENTS

When infants cried excessively, and for a long time, it made parents feel that there must be a somatic cause, according to a study by Harskamp-Van Ginkel et al. 3 If the parents could soothe their infant, they felt more confident that their infant was healthy. Parental needs were best fulfilled by professionals who took them seriously demonstrated medical expertise and suggested a practical plan. The authors concluded that perinatal education on normal infant behaviour, and how to soothe them, might improve parental self-efficacy at an early stage and prevent medicalisation of excessive crying.

PARENTS ' PERSPECTIVES OF OUTCOMES FOLLOWING PRETERM BIRTH

The vast majority of parents of 163 infants born pre-term at less than 29 weeks of gestation felt that their children were developing well, with good physical

health at 15–36 months of age.4 All the parents who responded to an emailed survey, distributed by Milette et al., reported that their children were happy and had positive personalities. Their appreciation of social interactions was higher if their children did not have a neurodevelopmental impairment (NDI). The parents of 44% of children with NDI were more likely to express concerns. Development was the most common concern, followed by the child's future and physical health.

NOCTURNAL ENURESIS ALARMS WERE MANAGED BY FAMILIES WITHOUT SUPPORT FROM NURSES

Alarms are the first-line treatment for nocturnal enuresis, but the therapy is labour-intensive for both families and healthcare providers. Larsson et al. explored whether the treatment could be successfully used by families without the support of healthcare providers.5 They found that families could manage the alarm therapy themselves, using a smartphone app, but that receiving support from a nurse increased adherence to the instructions.

ADOLESCENTS WHO PARTICIPATED IN ORGANISED SPORTS HAD LOWER SCREEN TIME AND BETTER GENERAL HEALTH

Adolescents who frequently participated in organised sports had better general health and lower screen time than those who did not take part in such activities. However, they were less likely to meet the sleep duration recommendation on weekdays. Yman et al.'s study comprised 1139 adolescents aged 13–14 years from 34 Swedish schools.6 Another study, by Nyström et al., used large population-based samples of Swedish children and adolescents, aged 4–17 years, between 2018 and 2021. It found that physical activity declined as children got older and that screen time had increased significantly since 2018.

Figures: istockphoto.com

Svar på juridiske dilemma

Pasienten din på 15 år har vært innlagt med et GTK-anfall og det er mistanke om epilepsi. Han holder på med scooter-lappen og skal begynne å øvelseskjøre om et halvt år. Du har dårlig tid på sengepost og skriver i epikrisen at «dette får fastlegen ta tak i!» Kan du gjøre dette?

Svar: GTK-anfall utløser som hovedregel ett års kjørekarens der pasienten må være helt anfallsfri. For å få helseattest kreves det som hovedregel uttalelse fra spesialist om anfallsrisiko. Der man finner «midlertidig helsesvekkelse» utover 6 mnd. har lege plikt til å både advare pasienten muntlig, og å sende skriftlig melding til Statsforvalteren, jf. Helsepersonelloven §34 og Førerkortforskriften §21.

Eksempasienten din har store plager og får både grunnstønad, sats 1 hjelpestønad og steroidkrem på blå resept. Hun trenger store mengder fuktighetskrem, og mor lurer på om det er mulig å få dekket dette (kremen de foretrekker er ikke forhåndsgodkjent på blå resept). Kan du søke individuell refusjon etter § 3a?

Svar: Nei. Det korrekte er å søke etter § 5-22. Fyll ut legeerklæring og be mor ta vare på kvitteringene til Helfo.

Pasienten din med ernæringsproblemer kommer som dagpasient på sengeposten for å få opplæring i sondeernæring. Begge foreldre og representant fra barnehagen er med for å lære å bruke ernæringspumpe og sonde. Opplæringen tar én dag. Hvilken stønad kan foreldrene få?

Svar: Det mest korrekte er Opplæringspenger

Blokkerer IL-1 α og β ved autoinflammatorisk sykdom hos barn og voksne1,2

Utvalgte indikasjoner1

Revmatoid artritt: Voksne med revmatoid artritt (RA) i kombinasjon med metotreksat hos de som ikke oppnår tilstrekkelig effekt med metotreksat alene.

Autoinflammatoriske periodiske febersyndromer hos voksne, ungdom, barn og spedbarn (≥8 måneder med kroppsvekt ≥10 kg): Cryopyrinassosierte periodiske syndromer (CAPS) inkl. NOMID/CINCA , MWS og FCAS. Familiær middelhavsfeber (FMF), hvis hensiktsmessig i kombinasjon med kolkisin.

Stills sykdom: systemisk juvenil idiopatisk artritt (sJIA) og Stills sykdom i voksen alder (AOSD), med aktive systemiske trekk av moderat til høy sykdomsaktivitet, eller ved fortsatt sykdomsaktivitet etter behandling med NSAID eller glukokortikoider.

Kan gis som monoterapi eller i kombinasjon med andre antiinflammatoriske legemidler og DMARD.

Dosering og administrering1

RA: Voksne inkl. eldre: Anbefalt dose er 100 mg 1 gang daglig

CAPS: Voksne inkl. eldre, ungdom og barn ≥8 måneder og ≥10 kg: Anbefalt startdose 1-2 mg/kg dag.

FMF og Stills sykdom: Anbefalt dose 100 mg/dag ved kroppsvekt ≥50 kg. Ved kroppsvekt <50 kg justeres dosen etter kroppsvekt, med startdose 1-2 mg/kg/dag. Hos barn med utilstrekkelig respons kan dosen økes opptil 4 mg/kg/dag.

Kineret skal gis subkutant i daglige injeksjoner.

Utvalgte advarsler og forsiktighetsregler1

Skal ikke initieres ved nøytropeni

Skal ikke initieres ved aktive infeksjoner

Makrofagaktiveringssyndrom (MAS) kan oppstå ved Stills sykdom. MAS er sett hos pasienter med Stills som er behandlet med anakinra, årsakssammenheng er ikke fastslått.

Samtidig behandling med TNF-α-antagonister anbefales ikke pga. økt risiko for alvorlige infeksjoner.

Legemiddelreaksjon med eosinofili og systemiske symptomer (DRESS) er rapportert i sjeldne tilfeller, hovedsakelig hos SJIA pasienter.

Varenummer: 418642 Styrke: 100mg/0,67 ml

Pakning: 7 x 0,67 ml (ferdigfylt sptøyte)

Pris (AUP): 2685,20 Refusjon: H-resept, R.gr.: C

Rabattert pris- Kineret er med på LIS-anbud 2306b TNFBIO

Utvalgte bivirkninger1

Svært vanlige: Reaksjon på injeksjonsstedet Hodepine.

Vanlige:

Nøytropeni

Trombocytopeni

Alvorlige infeksjoner.

For fullstendig oversikt over bivirkninger og forsiktighetsregler: se godkjent SPC på www.felleskatalogen.no

For mer informasjon om Kineret: scan QR-koden / www.kineret.no

ERNÆRINGSBEHOVET VOKSER

MED BARNET

Aminosyrebasert ernæring med unike alderstilpassede løsninger for kostbehandling ved kumelkallergi og multimatvareallergi

Neocate LCP fra 0-12 mnd.

Neocate Spoon tilskudd fra 6 mnd., konsistens for skje

Neocate Junior fra 1 år, tre gode smaker for bedre compliance1

Bestill oppskriftsbrosjyrer med melkefrie oppskrifter og nyttig informasjon til foreldre

JUNIOR +1jordbær-Nøytral,& vaniljesmak

Nutricia

støtter WHOs anbefaling om at morsmelk er den beste føden for spedbarnet. Neocate er næringsmidler til spesielle medisinske formål og skal brukes under medisinsk tilsyn etter nøye vurdering av øvrig ernæringsbehandling, inkludert amming. Dette innholdet er for helsepersonell.