Ferinject® (ferric carboxymaltose) corrects iron deficiency and provides iron supplementation, delivering up to 1000 mg for adults and up to 750 mg for children and adolescents of iron. Each patient should be observed for at least 30 minutes following each administration3
Ferinject (jern(III)karboksymaltose) Jernpreparat. ATC-nr.: B03AC. Utleveringsgruppe C. Reseptbelagt legemiddel. INFUSJONS-/INJEKSJONSVÆSKE, dispersjon 50 mg/ml. Indikasjoner: Behandling av jernmangel når orale jernpreparater er uten virkning, ikke kan brukes eller det er klinisk behov for hurtig tilførsel av jern. Diagnosen jernmangel må baseres på laboratorieprøver. Dosering: Pasienten skal overvåkes nøye for tegn og symptomer på overfølsomhetsreaksjoner under og etter hver administrering. Skal kun administreres når personell som er opplært i å vurdere og behandle anafylaktiske reaksjoner er i umiddelbar nærhet, og når komplett gjenopplivingsutstyr er tilgjengelig. Pasienten bør observeres for bivirkninger i minst 30 minutter etter hver injeksjon. Trinn 1: Bestemmelse av jernbehov: Bestemmes på bakgrunn av pasientens kroppsvekt og hemoglobinnivå (Hb) iht. tabell 1 i SPC. Trinn 2: Beregning og administrering av maks. individuell(e) jerndose(r): Voksne og ungdom fra 14 år: En enkelt dose skal ikke overskride: -15 mg jern/kg kroppsvekt (ved i.v. injeksjon) eller 20 mg jern/kg kroppsvekt (ved i.v. infusjon). -1000 mg jern (20 ml Ferinject). Maks. anbefalt kumulativ dose er 1000 mg jern (20 ml Ferinject) pr. uke. Hvis det totale jernbehovet er høyere, bør administrasjon av en tilleggsdose skje minst 7 dager fra den første dosen. Barn og ungdom fra 1 til 13 år: En enkelt Ferinject-administrasjon skal ikke overskride: 15 mg jern/kg kroppsvekt og 750 mg jern (15 ml Ferinject). Trinn 3: Vurdering etter tilførsel av jern: Ny vurdering skal utføres av legen basert på individuell tilstand. Hb-nivået skal vurderes på nytt minst 4 uker etter siste administrering, for å la tilstrekkelig tid gå for erytropoese- og jernutnyttelse. Hvis pasienten trenger ytterligere tilførsel av jern, skal jernbehovet beregnes vha. tabell 1 over. Spesielle pasientgrupper: Barn under 1 år: Effektiviteten og sikkerheten til Ferinject har ikke vært undersøkt på barn under 1 år. Ferinject anbefales derfor ikke til barn i denne aldersgruppen. Hemodialyseavhengig kronisk nyresykdom: Hos voksne og ungdom i alderen 14 år og eldre må det ikke overskrides én enkelt maksimal daglig dose på 200 mg jern hos pasienter med hemodialyseavhengig kronisk nyresykdom. Ikke studert hos barn <14 år med hemodialyseavhengig kronisk nyresykdom, og bruk anbefales derfor ikke. Tilberedning/Håndtering: Skal kun fortynnes ved i.v. infusjon, se Administrering. Skal ikke fortynnes ved bolusinjeksjon og dialyse. Bruk bare hetteglass uten bunnfall, og med homogen dispersjon. Hvert hetteglass er kun ment for engangsbruk. Ved fortynning skal det ikke brukes andre typer intravenøse fortynningsoppløsninger eller terapeutiske stoffer enn steril 9 mg/ml natriumkloridoppløsning, da dette kan føre til utfelling og/eller interaksjon. Kompatibiliteten med beholdere laget av annet enn polypropylen, polyetylen og glass er ukjent. Administrering: Skal kun administreres i.v. ved ufortynnet bolusinjeksjon eller ufortynnet under en hemodialysesekvens gjennom dialysatoren, eller fortynnet ved infusjon. Skal ikke administreres s.c. eller i.m. I.v. injeksjon: Opptil 1000 mg jern (opptil maks. 15 mg/kg kroppsvekt hos voksne og ungdom i alderen 14 år og eldre) kan administreres via i.v. injeksjon av ufortynnet dispersjon iht. tabell 2 i SPC. Hos barn i alderen 1 til 13 år er den maksimale enkeltdosen 15 mg jern/kg kroppsvekt, men 750 mg jern må ikke overskrides. I.v. infusjon: Kan administreres fortynnet via i.v. infusjon opptil en maks. engangsdose på 1000 mg jern (opptil maks. 20 mg/kg kroppsvekt hos voksne og ungdom i alderen 14 år og eldre). Hos barn i alderen 1 til 13 år er den maksimale enkeltdosen 15 mg jern/kg kroppsvekt, men 750 mg jern må ikke overskrides. Ferinject må kun fortynnes i steril 9 mg/ml natriumkloridoppløsning iht. tabell 3 i SPC. Av stabilitetsårsaker skal ikke Ferinject fortynnes til konsentrasjoner <2 mg jern/ml (ikke inkl. volumet til jernkarboksymaltose-dispersjon). Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for innholdsstoffene. Kjent alvorlig overfølsomhet for andre parenterale jernpreparater. Anemi som ikke er knyttet til jernmangel, f.eks. annen mikrocytisk anemi. Tegn på jernoverskudd eller forstyrrelser i utnyttelsen av jern. Forsiktighetsregler: Overfølsomhetsreaksjoner: Kan gi overfølsomhetsreaksjoner, inkl. alvorlige og potensielt dødelige anafylaktiske reaksjoner. Overfølsomhetsreaksjoner etter tidligere bivirkningfrie doser av parenterale jernkomplekser er også rapportert. Det er sett overfølsomhetsreaksjoner som har utviklet seg til Kounis syndrom (akutt allergisk koronar arteriespasme som kan resultere i hjerteinfarkt). Risikoen er økt
ved kjent allergi, inkl. legemiddelallergi, herunder tidligere alvorlig astma, eksem eller annen atopisk allergi. Pasienter med immunitets- eller inflammatoriske tilstander (f.eks. systemisk lupus erythematosus, revmatoid artritt) har også økt risiko for overfølsomhetsreaksjoner. Ferinject skal kun administreres når personell som er opplært i å vurdere og behandle anafylaktiske reaksjoner er i umiddelbar nærhet, og når komplett gjenopplivingsutstyr er tilgjengelig. Pasienten bør observeres for bivirkninger i minst 30 minutter etter hver administrering. Behandlingen må stoppes umiddelbart ved overfølsomhetsreaksjoner eller tegn på intoleranse under administreringen. Utstyr for hjerte-/åndedretts-gjenopplivning og utstyr for håndtering av akutte anafylaktiske reaksjoner skal være tilgjengelig, inkl. en injiserbar 1:1000-adrenalinoppløsning. Ytterligere behandling med antihistaminer og/eller kortikosteroider skal gis ved behov. Hypofosfatemisk osteomalasi: Symptomatisk hypofosfatemi som fører til osteomalasi og benbrudd som krever kliniske inngrep (inkl. kirurgi) har blitt rapportert. Pasienter bør oppsøke legehjelp hvis de opplever forverring av utmattelse (fatigue) med myalgi eller smerter i skjelett. Fosfat i serum skal overvåkes hos pasienter som får administrert flere høye doser eller langvarig behandling, og hos pasienter som har eksisterende risikofaktorer for hypofosfatemi. I tilfeller av vedvarende hypofosfatemi skal behandling med jern(III)karboksymaltose revurderes. Nedsatt lever- eller nyrefunksjon: Ved funksjonsforstyrrelse i leveren skal parenteralt jern kun administreres etter en grundig nytte-/risikovurdering. Parenteral jernadministrering skal unngås hos pasienter med hepatisk funksjonsforstyrrelse der jernoverskudd er en utløsende faktor, spesielt ved porphyria cutanea tarda (PCT). Grundig overvåkning av jernstatus anbefales for å unngå jernoverskudd. Sikkerhetsdata er ikke tilgjengelig for hemodialyseavhengige kroniske nyrepasienter som får enkeltdoser >200 mg jern. Infeksjon: Parenteralt jern må brukes med forsiktighet ved akutt eller kronisk infeksjon, astma, eksem eller atopiske allergier. Det anbefales at administreringen avbrytes ved pågående bakteriemi. Ved kronisk infeksjon må det foretas en nytte-/risikovurdering, der undertrykking av erytropoese tas i betraktning. Ekstravasasjon: Det skal utvises forsiktighet for å unngå paravenøs lekkasje ved administrering. Paravenøs lekkasje kan gi hudirritasjon og potensiell langvarig brun misfarging på administreringsstedet. Ved paravenøs lekkasje må administreringen avbrytes øyeblikkelig. Hjelpestoffer: 1 ml ufortynnet Ferinject inneholder opptil 5,5 mg (0,24 mmol) natrium. Dette må tas i betraktning for pasienter på saltfattig diett. Administrer ikke 20 ml (1000 mg jern) som injeksjon eller infusjon mer enn 1 gang i uken. Interaksjoner: For utfyllende informasjon om relevante interaksjoner, bruk interaksjonsanalyse på felleskatalogen.no og se SPC. Graviditet og amming: Graviditet: Grundig nytte-/risikovurdering er påkrevd før bruk under graviditet, og preparatet skal ikke brukes under graviditet med mindre det er strengt nødvendig. Jernmangel som oppstår i løpet av 1. trimester kan i mange tilfeller behandles med oralt jern. Behandling med Ferinject bør begrenses til 2. og 3. trimester, hvis fordelen anses å oppveie potensiell risiko for både mor og foster. Føtal bradykardi kan oppstå etter administrering av parenterale jernpreparater. Det er vanligvis forbigående og en konsekvens av en overfølsomhetsreaksjon hos mor. Fosteret skal overvåkes nøye under i.v. administrering av parenterale jernpreparater hos gravide. Amming: Overgang i morsmelk er ubetydelig (≤1%). Med grunnlag i begrenset informasjon fra ammende er det usannsynlig at preparatet utgjør en risiko for barnet som ammes. Bivirkninger: Vanlige (≥1/100 til <1/10): Generelle: Reaksjoner på injeksjons-/infusjonsstedet. Kar: Rødming, hypertensjon. Nevrologiske: Hodepine, svimmelhet. Stoffskifte/ ernæring: Hypofosfatemi. De mest alvorlige ADR-ene er anafylaktiske reaksjoner (sjeldne); dødsfall har blitt rapportert. Pakninger og priser (pr. 03.01.2024): 10 ml (hettegl.) kr 1429,50. 20 ml (hettegl.) kr 2822,90. Blå resept: Nei. Byttbar: Nei. Basert på SPC godkjent av SLV/EMA: 03.01.2024. Innehaver av markedsføringstillatelsen: Vifor France, 100-101 Terrasse Boieldieu, Tour Franklin La Défense 8, 92042 Paris La Défense Cedex, Frankrike. Kontakt (repr.): Vifor Pharma Nordiska AB, Gustav III:s boulevard 46, 169 73 Solna, Sverige, e-post: info.nordic@viforpharma.com. Les felleskatalogtekst eller preparatomtalen (SPC) for mer informasjon, se www.felleskatalogen.no
Abbreviations: ID, iron deficiency; IV, intravenous. References: 1. McDonagh TA et al. Eur Heart J 2021;42(36):3599–726. 2. Adamo M et al. Eur J Heart J 2022;43:440–441. 3. Ferinject® SPC, www.felleskatalogen.no. 4. McDonagh et al.European Heart Journal (2023) 44, 3627–3639. 5. Favrat B et al. PLoS ONE. 2014;9(4):e94217 www.cslvifor.se
Lederen har ordet
Hege Kristiansen, leder NBF, leder@barnelegeforeningen.no
Vi mennesker trenger det livgivende sollyset. Det blir jeg minnet på hver vinter når batteriene tappes ned og jeg strever med døgnrytmen. Da jeg flyttet til Vestlandet og oppdaget at fjellene tok solen, lærte jeg meg fort vestlendingenes løsning. Man må opp på fjellene for å få lyset. Hvis det ikke går, er det nok mange som kan ha glede av en lysterapilampe i mørketiden. Og snart er det vintersolverv og solsnu.
I Barnelegeforeningen har vi den siste tiden vært opptatt av det blå lyset på skjermene som barna fanges inn av. Vi ble skuffet over skjermbruksutvalget rapport – vi hadde håpet at de ville gått lenger i en «føre var»-retning. Nå gjenstår det å skrive høringssvar – kanskje kan vi fortsatt påvirke de endelige anbefalingene. I forberedelsene til en annen høring om forslag til ny forskrift om forbud mot markedsføring av visse næringsmidler rettet mot barn, fant jeg at barn og unge utsettes for markedsføring av usunn mat og drikke opp mot 190 ganger per uke via sosiale media. Det er der den store påvirkningen skjer. Dette er en arena som er vanskelig å regulere, men det er bra at den nye forskriften har fokus på dette.
Høringssvar er en viktig del av jobben vår i styret – og det å løfte frem barn og unges behov når det er utelatt vil nok alltid være en stor oppgave for oss barneleger. I disse dager er det
høringen om forslag til endringer i reglene om taushetsplikt i helsepersonelloven og pasientjournalloven mv. som krever vår oppmerksomhet. I dette skrivet på 74 sider har man viet kun 1,5 side til barn og unges særlige behov. Der beskriver man at dette er svært vanskelig; hvordan sikre at barn og unge får opplysninger uten at foreldre får informasjon de ikke skal ha? Løsningen som foreslås er at dette kan vurderes regulert i forskrift. Det at det er vanskelig, gjør det dessverre ikke mindre viktig. Barn og unge har et stort behov for hjelp av sine foresatte for behandling og oppfølging av sykdommene sine. Noen tilstander, som for eksempel diabetes eller epilepsi, krever hyppige endringer. Da kan det at foreldre får tilgang til barnets eller ungdommens journal være viktig for å oppnå god kontroll. Samtidig må vi ha systemer som sikrer at de delene av journalen som barnet eller ungdommen, av gode grunner, ikke vil at foreldrene får innsyn i er godt sikret. De digitale løsningene må sikre dette. Det gjør de ikke i dag.
Snart er det jul. Jeg gleder meg til vi pynter med lys i mørketiden. Etter jul er det Pediaterdagene i Trondheim om «fremsynt pediatri». Der blir det spennende forkurs, UAO-møte, veiledningskurs og mange spennende temaer belyst gjennom forelesninger og debatter. Det er et skikkelig lyspunkt i mørketiden. Jeg håper vi sees der!
Eneste medikament1 godkjent for behandling av kort tarm-syndrom
Revestive er indisert til behandling av pasienter i alderen 4 måneder korrigert gestasjonsalder og eldre med kort tarm-syndrom (Short Bowel Syndrome, SBS). Pasienter bør være stabile etter en periode med intestinal adapsjon etter kirurgi.1
REVESTIVE (teduglutid)
1,25 mg og 5 mg, pulver og væske til injeksjonsvæske, oppløsning
Indikasjon: Revestive er indisert til behandling av pasienter i alderen 4 måneder korrigert gestasjonsalder og eldre med kort tarm-syndrom (Short Bowel Syndrome, SBS). Pasienter bør være stabile etter en periode med intestinal adapsjon etter kirurgi.
Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for tetrasyklinrester. Aktivt eller mistenkt malignitet. Malignitet i mage-tarmkanalen, inkl. lever- og gallesystemet samt pankreas i løpet av de siste 5 årene Forsiktighetsregler: En koloskopi med fjerning av polypper bør gjennomføres ved oppstart av behandling. Før behandlingsoppstart hos barn bør det tas prøver for okkult blod i avføringen, deretter årlige prøver. Ved symptomer relatert til galleblæren eller galleganger, bivirkninger i pankreas, gjentagende tarmobstruksjon skal behovet for fortsatt behandling med Revestive revurderes. Bør ikke brukes under graviditet og amming. Hyppigst rapporterte bivirkninger: Abdominal smerte og distensjon, luftveisinfeksjoner (inklusiv nasofaryngitt, influensa, øvre luftveisinfeksjon og nedre luftveisinfeksjon), kvalme, reaksjoner på injeksjonsstedet, hodepine og oppkast. Pasienter med gastrointestinal stomi opplevde komplikasjoner med stomien. Dosering: Preparatnavn og produksjonsnr. skal noteres i pasientjournalen. Behandling av voksne og barn skal startes opp under veiledning av helsepersonell med erfaring i behandling av hhv. SBS og pediatrisk SBS. Optimalisering og stabilisering av i.v. væske og ernæring bør være gjennomført før behandlingsstart. Voksne inkl. eldre >65 år: Hetteglass 5 mg: 0,05 mg/kg kroppsvekt 1 gang daglig. Forsiktig nedtitrering av daglig dose kan vurderes for å optimere toleransen av behandlingen. Rekonstituert Revestive gis som s.c. injeksjon i magen, ev. i låret hvis dette ikke er mulig. Skal ikke gis i.v. eller i.m. Barn og ungdom 4 mnd korrigert gestasjonsalder - 17 år: 0,05 mg/kg kroppsvekt 1 gang daglig. Kroppsvekt >20 kg: Hetteglass 5 mg brukes.
Pakninger, priser og refusjon: 1,25 mg: 1 sett (28 hettegl. m/pulver + 28 ferdigfylte sprøyter m/oppløsningsvæske) kr. 110 579,10. H-resept. 5 mg: 1 sett (28 hettegl. m/ pulver + 28 ferdigfylte sprøyter m/oppløsningsvæske) kr. 226537,10. H-resept.
Reseptgruppe: C.
For fullstendig preparatomtale, se Revestive SPC (godkjent 19.06.2023) www.legemiddelsok.no
1. 1. Revestive SPC (godkjent 19.06.2023) avsnitt 4.1. Se www.legemiddelsok.no
2. Revestive SPC (godkjent 19.06.2023) avsnitt 4.1-4.6 og 4.8. Se www.legemiddelsok.no
Teskjekjerring i stakk og strid
Katrine Engen, paidos@barnelegeforeningen.no
Bunader og folkedrakter har fått en ny brukergruppe de siste årene. I Sveits har man folkeavstemninger og kjoler med snøreliv. Land vi ikke ønsker å sammenligne oss med stormer kongresser iført utstoppede dyr. I Norge trer vi på oss stakken når vi virkelig skal mene ting – og det skal vi typisk hvis noe skal legges ned. Det hender vi slår et slag for antirasisme og klimaendringer, men ellers er det nedleggingstruede sykehusavdelinger som får den broderte toskafts-ulla ut av skapet. Vi er et fredsommelig folkeslag til å ha sammenlignbar vernepliktsordning med Israel.
Allmenn verneplikt for kvinner var ikke innført da jeg var 18, så det ble halvstuderende røveri på Blindern i stedet. Rett nok har jeg overnattet noen netter på hjembyens daværende rekruttskole, de gangene min forsvarsansatte far måtte ut på nattestid og rydde opp i de psykiatriske bivirkningene av «Rekrutten». Derav mangler jeg stridserfaring. Stakk derimot – det har jeg.
Tidligere har jeg hatt et nokså ambivalent forhold til klesplaggene forkle og skaut. Med fabrikkinnstillinger på 3-percentilen har jeg pleid å tenke at det siste jeg trenger er klær som gjør at jeg ligner på Teskjekjerringa. Men kanskje er det ikke så dumt å ligne litt på henne likevel?
Om du har glemt barnelærdommen skal jeg friske opp hukommelsen din. Teskjekjerringa er en barnefortelling om et dysfunksjonelt parforhold på Hedmark, med den dundrende destruktive komboen overambisiøs kvinne og grunnleggende lat mann. Teskjekjerringa spretter lettbeint mellom tømmerveggene, men får iblant noen slags dissosiative episoder der hun blir «så lita som ei teskje». Mannen levner imidlertid dette liten oppmerksomhet. Han er en slabbedaskete grinebiter som trolig hadde profittert på et par -tre måneder på rekruttskolen. Så fjern er han, gubbe-fysaken, at han tidvis ikke legger merke til at kona krymper i det hele tatt.
Det helt spesielle med Teskjekjerringa er en bemerkelsesverdig løsningsorientert innstilling til det hele. Hun er ikke typen til å legge seg i bestikkskuffen og vente til hun blir stor, eller til gubben tømmer oppvaskmaskinen. Antakelig ville hun fått nye telomerer på Shox-genene før sistnevnte inntraff. Det ligger imidlertid ikke for Teskjekjerringa å gi seg!
Å ikke rekke opp til kjøkkenbenken er ingen grunn til å sette seg ned og klage. Teskjekjerringa traller i vei og sjauer seg
smilende positiv gjennom vaffelsteking, husarbeid og hele resten av tredjeskiftet. Ut ifra tempoet kunne man jo mistenkt en standard «Flink pike»-diagnose på henne, men hun er ikke riktig der heller. Godt nok er nemlig godt nok for Teskjekjerringa! Hun greier å balansere, uten å bli overbelastet. Jeg kan i hvert fall ikke huske å ha lest «Teskjekjerringa blir utbrent». Nå skal det vel bemerkes at «utbrent» var synonymt med «kremert» på 70-tallet, og så hardt dro ikke Prøysen på i Barnetimen for de minste. Norske Folkeeventyr, derimot!
Et raskt lite søk på det allmektige nettet avdekker faktisk avhandlinger om Teskjekjerringa. En av dem konkluderer med at hun er et strålende eksempel på begrepet «Empowerment». Metodisk sett best beskrevet av Anthonowsky er det egentlig definisjonen av mestring. Å være sjef i eget liv.
Doktorlivet har lys og skygge – og sånn vil det være fremover også. Kanskje kan vi lære litt av Teskjekjerringas livsanskuelser i møte med det. For godt nok er godt nok! Det er ikke alt du kan gjøre noe med, og noen ganger må du bare gjøre det beste ut av det. For å si det med Teskjekjerringas livsmotto; «å ta det som ei Teskjekjerring gjør – med godt humør!». Andre ganger går det bare ikke. Da finnes det kloke mennesker å snakke med, og det skal man gjøre. Noen av dem har skrevet i Paidos denne gangen.
Årets julenummer inneholder nemlig bidrag om både lys og skygge – akkurat som forsideillustrasjonen Julekrybben i Palermo. Bildet illustrerer med en mørk dagsaktualitet at det slett ikke bare er lys for alle barn som fødes - verken da eller nå. Det er liten tvil om at verden inneholder skygger. Samtidig hender det at det kommer et uventet lys inn fra venstre side, akkurat som Dagfinn Skrede beskriver i sin pediatriske kunstanalyse litt senere i bladet. Karin Isaksson Rø beskriver nærmere dualiteten i gleden over å brenne for noe og risikoen i å brenne ut, og balansen i det hele. I tillegg til den spennende historien om lysbehandlingen av barn med icterus, formidlet av foreningens helt egen verdensmester i bilirubin*, kan du lese om det fascinerende lyset vil lager helt selv.
Verden er full av mørke skygger - men også lys i mørket. Mer enn noen gang må vi ta vare på det, både i julen og i det nye året.
*Thor Willy Ruud Hansen, red.anm.
Utvalgte indikasjoner1
Revmatoid artritt: Voksne med revmatoid artritt (RA) i kombinasjon med metotreksat hos de som ikke oppnår tilstrekkelig effekt med metotreksat alene.
Autoinflammatoriske periodiske febersyndromer hos voksne, ungdom, barn og spedbarn (≥8 måneder med kroppsvekt ≥10 kg): Cryopyrinassosierte periodiske syndromer (CAPS) inkl. NOMID/CINCA , MWS og FCAS. Familiær middelhavsfeber (FMF), hvis hensiktsmessig i kombinasjon med kolkisin.
Stills sykdom: systemisk juvenil idiopatisk artritt (sJIA) og Stills sykdom i voksen alder (AOSD), med aktive systemiske trekk av moderat til høy sykdomsaktivitet, eller ved fortsatt sykdomsaktivitet etter behandling med NSAID eller glukokortikoider. Kan gis som monoterapi eller i kombinasjon med andre antiinflammatoriske legemidler og DMARD.
Dosering og administrering1
RA: Voksne inkl. eldre: Anbefalt dose er 100 mg 1 gang daglig
CAPS: Voksne inkl. eldre, ungdom og barn ≥8 måneder og ≥10 kg:
Anbefalt startdose 1-2 mg/kg dag. FMF og Stills sykdom: Anbefalt dose 100 mg/dag ved kroppsvekt ≥50 kg. Ved kroppsvekt <50 kg justeres dosen etter kroppsvekt, med startdose 1-2 mg/kg/dag.
Hos barn med utilstrekkelig respons kan dosen økes opptil 4 mg/kg/dag.
Kineret skal gis subkutant i daglige injeksjoner.
α
Utvalgte advarsler og forsiktighetsregler1
Skal ikke initieres ved nøytropeni
Skal ikke initieres ved aktive infeksjoner
Samtidig behandling med TNF-α-antagonister anbefales ikke pga. økt risiko for alvorlige infeksjoner.
Legemiddelreaksjon med eosinofili og systemiske symptomer (DRESS) er rapportert i sjeldne tilfeller, hovedsakelig hos SJIA pasienter.
Utvalgte bivirkninger1
Svært vanlige: Reaksjon på injeksjonsstedet Hodepine.
Vanlige: Nøytropeni
Trombocytopeni
Alvorlige infeksjoner.
For fullstendig oversikt over bivirkninger og forsiktighetsregler: se godkjent SPC på www.felleskatalogen.no
Varenummer: 418642 Styrke: 100mg/0,67 ml
Pakning: 7 x 0,67 ml (ferdigfylt sptøyte) Pris (AUP): 2685,20 Refusjon: H-resept, R.gr.: C
Rabattert pris- Kineret er med på LIS-anbud 2406b TNFBIO
Swedish Orphan Biovitrum AS Dronning Eufemias gate 16, 0191 Oslo Tlf.: 66 82 34 00 mail.no@sobi.com www.sobi.com/norway
For mer informasjon om Kineret: scan QR-koden / www.kineret.no
Paidos 2024
Fagpressens redaktørplakat ligger til grunn for utgivelsen. Signerte artikler og innlegg står for forfatterens egen regning, og samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller Norsk barnelegeforenings synspunkter. Paidos forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet materiale også på internett.
Paidos skal
• Sette fokus på viktige barnemedisinske tema
• Være et vindu for samfunn og media mot norsk barnemedisin
• Jobbe for økt interesse for barnehelse i et nasjonalt og internasjonalt perspektiv
Hva har Professor Albus Humlesnurr og albinisme til felles?
Andreas N. Myhre og Olav H. Haugen
Om å brenne lys i begge ender – og å forebygge utbrenthet
Karin Isaksson Rø
Lyset vi lager selv
Ragnhild Irene Klæbo Johannessen
Lysets skyggefulle side
Henrik Underthun Irgens
«Skjerm barna» – Forfatter Maja Lunde svarer
Kristoffer Brodwall
Born i bilete: Julekrybben i Palermo av Caravaggio
Dagfinn Skrede
Barnevakten: En Blåslyspediaters bekjennelser
Kari Holte
Lyspunkt fra kaffekøen
Asborg Sine Aanstad Bjertnæs
Forskning funker: Praksisnett – enklere å rekruttere barn til forskning
Kristine Marie Stangenes
Norge Rundt – Perifere tilganger
Stine Sofie-senteret
Styrets julekuler – Rødt lys og grønt lys
Highlights from Acta paediatrica
Julenøttene
Forsiden: «Nascita di Gesù», Caravaggio, 1609
Pediaterdagene i Trondheim
Certificate in Pediatric Bioethics
– åpen for nye søknader 2025 – 2026
Vil du lære mer om etikk og pediatri? Nå har du mulighet til å søke opptak til verdens eneste utdanning innen pediatrisk bioetikk. Det er også mulighet for å søke stipend til kursavgift.
Sjekk ut www.childrensmercy.org/bioethics
Paidos takker for alle flotte bidrag i 2024 –og ønsker alle barneleger en riktig god jul!
Det er ikke for sent å melde seg på! Barnelegene ved St.Olavs lover spennende faglig påfyll og hyggelig sosialt program under tittelen «Framsynt pediatri» 22. – 24. januar 2025
Heder og ære til avdelingen som sender størst andel barneleger – vi sees i Tronheim!
Løsning på Konkurransen
Som mange gjettet er det kollega Bem Zeller ved Barnekreftavdelingen på Rikshospitalet som har tegnet forsiden av forrige nummer. Paidos takker for bidraget, og gratulerer alle som gjettet riktig.
Paidos 1-2025:
Neste tema blir “Døden”. Frist for innsending av bidrag er 12. februar
Skriv til oss på e-post paidos@barnelegeforeningen.no
BARNEHELSE I FOKUS
– fra vanlige til sjeldne diagnoser
DATO: 27. februar 2025 kl. 17.30
STED:
Nationaltheatret konferansesenter, Haakon VIIs gate 9, 0161 Oslo
Velkommen til et spennende kveldsmøte for barneleger og barnesykepleiere
Muligheter og utfordringer innen behandling av alvorlig atopisk eksem, type 1 diabetes, RSV-infeksjoner og sjeldne sykdommer hos barn vil bli presentert av spesialister innen fagområdene.
Dette er en unik mulighet til å oppdatere deg og dele erfaringer med kollegaer.
I oktober var nesten 3000 deltakere samla til EAPS i Wien, den største generelle pediatriske konferansen i Europa. Men i framtida er ikke EAPS lenger EAPS. Konferansen er kidnappet av et eventfirma, som tok patent på navnet EAPS bak ryggen på de pediatriske organisasjonene. Neste år har de attpåtil lagt «liksom-EAPS» på samme tid som EAPs eget møte. Her er litt om det som foregår bak kulissene.
Tekst: Ketil Størdal, Professor UiO. Foto: Kari Holte, overlege Sykehuset Østfold
Vi som fagmiljø bør støtte våre egne møter om vi vil fortsette å bygge et faglig nettverk til beste for barnehelse.
Epostboksen fylles opp med invitasjoner. Noen konferanser har du hørt om, andre ganger får avsender en soleklar skivebom. De seriøse konferansene drukner lett i postboksen som fylles opp av spam-invitasjoner. Tallet på rovdyrkonferanser har for lenge siden passert de seriøse i bransjen.
Tullekonferanser
Invitasjoner til å presentere er ekstra gjevt i akademia. Men om invitasjonen kommer med prislapp, er det grunn til å stusse – seriøse konferanser dekker møteavgift, opphold og reise for inviterte foredragsholdere. En atomfysiker fra New Zealand ville teste ut det faglige nivået på en konferanse. Han sendte inn et abstract generert av autokorrekturfunksjonen på smarttelefonen, med faglig tullball og usammenhengende setninger. Få timer senere var innsendt bidrag akseptert. Tulle-konferansene karakteriseres av mangel på kvalitetssjekk og uten en «scientific committee» som garanterer for det faglige nivået.
Noen har drevet oppsøkende journalistikk på disse konferansene: De slås gjerne sammen med møter med helt andre navn og målgrupper, i en artig tverrfaglig miks mellom helsefag og fjerne slektninger. Nettverksmulighetene er en kreativ strekkøvelse. Lunsjen kan være rikholdig, men faglig utbytte ditto magert. Forhåndsannonserte «keynote speakers» er gjerne forsvunnet, og frammøtet generelt tynt. Noen av disse konferansene blir også avlyst uten refusjon av utgifter til de som har meldt seg på.
EAPS
EAPS (European Academy of Paediatric Societies) har vært arrangert av tre europeiske barnelegeforeninger: EAP (European Academy of Pediatrics), ESPR (European Society of Pediatric Research) og ESPNIC (European Society of Pediatric and Neonatal Intensive Care). I tillegg bidrar de pediatriske subspesialitetsorganisasjoner innen f.eks. infeksjon, allergologi og gastroenterologi i utformingen av konferansen. Norske Tom Stiris var med på å starte og har vært primus motor på flere årganger av EAPS, som har vært holdt hvert andre år siden 2006.
Big business
Konferansene er en viktig inntektskilde for arrangørene, det gjelder både europeiske organisasjoner og Norsk barnelege-
forening. Norske møter holdes gjerne på et nøkternt nivå, drevet av mye frivillig innsats og uten sponsing. Internasjonale møter smøres godt av industrien, store «Professional Conference Organizers» (PCOs) driver konferansene på et profesjonelt nivå – og tar ditto betalt. Anbudsrunder kan gi organisasjonene en større del av kaka. Selvsagt med en risiko for at de som taper anbudet lager bruduljer.
Dirty business?
Kenes er en av de store i bransjen, og arrangerer møter over hele Europa og USA. Siden starten av EAPS har Kenes vært samarbeidspartner og gjennomført på en profesjonell måte. Men utbyttet for EAP har stadig blitt mindre, og i anbudsrunden for de neste års EAPS gikk oppdraget videre til Eurokongress.
Kenes ante hva som kunne skje i anbudsrunden og tok patent på navnet EAPS. De sitter også på kontaktinformasjon for tidligere deltakere som de oppfatter som sin egen bransjehemmelighet. Kommende års «liksom-EAPS» kommer helt sikkert med massiv markedsføring og et stort apparat bak. Men konferansen er ikke lenger forankret hos pediatriske organisasjoner, og blir et hel-kommersielt arrangement der Kenes sitter igjen med hele overskuddet.
Tips til navigering CEPAS er arvtakeren til EAPS og eies av fagmiljøene, og er en forkortelse for Congress of the European Academic Societies (https://www.cepas.org/). Navnet er inspirert av amerikanske PAS (Pediatric Academic Societies). I oktober 2026 i Lyon kommer første versjon av konferansen, denne gangen er navnet forhåpentligvis patentert og epostadressene en del av kontrakten. For oss som vil være lojale mot fagorganisasjonene; EAP har også sitt «EAP mastercourse» i oktober 2025 i Warszawa.
Forvirra? Om en konferanse markedsføres med et uspesifisert faglig program og uten noen aktive forskere på talerlista, er det greit å stå over. Mistenkelig høy konferanseavgift er også et varsku, det samme er en nettside som ikke er tydelig forankra hos et anerkjent faglig nettverk.
Vi som fagmiljø bør støtte våre egne møter om vi vil fortsette å bygge et faglig nettverk til beste for barnehelse.
Melatonin Unimedic Pharma ATC-nr N05CH01: 1 ml mikstur, oppløsning inneholder 1 mg melatonin. Hjelpestoffer med kjent effekt 1 mg metylparahydroksybenzoat. Hjelpestoffer Glyserol (E442) Sorbinsyre, Metylparahydroksybenzoat (E218) Natriumhydroksid (til pH-justering) Vann, renset. Indikasjoner: Kortvarig behandling av jetlag hos voksne, søvnforstyrrelser (insomni) hos barn og ungdom i alderen 6–17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige. Dosering: Voksne med jetlag: Den anbefalte dosen er 1–5 mg én time før sengetid på bestemmelsesstedet. Anbefalt startdose: 2 ml (tilsvarer 2 mg). Maksimal anbefalt døgndose: 5 ml (tilsvarer 5 mg) i maksimalt 5 dager. Pediatrisk populasjon med ADHD: Anbefalt startdose: 1–2 ml (tilsvarer 1-2 mg) 30 til 60 minutter før sengetid. Dosen skal justeres individuelt til maksimalt 5 ml (tilsvarer 5 mg) daglig uansett alder. Laveste effektive dose skal etterstrebes. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for innholdsstoffene. Forsiktighetsregler: Mulige langtidseffekter av melatonin har ikke vært tilstrekkelig undersøkt. Brukes med forsiktighet hos personer med epilepsi. Melatonin anbefales ikke til pasienter med autoimmune sykdommer. Dette legemidlet inneholder metylparahydroksybenzoat, som kan forårsake allergiske reaksjoner. Interaksjoner: Metaboliseres hovedsakelig via enzymet CYP1A2, bruk interaksjons-analyse for mer informasjon. Bivirkninger: Melatonin gir få og ingen alvorlige bivirkninger ved kortvarig bruk. Vanligst er fatigue, svimmelhet og hodepine. Graviditet, amming og fertilitet: På grunn av manglende data er Melatonin Unimedic Pharma ikke anbefalt under graviditet eller hos fertile kvinner uten prevensjon. Amming: Melatonin Unimedic Pharma skal ikke brukes ved amming. Fertilitet: mangler data. For farmakologiske egenskaper, se pkt. 5 i SPC. Utleveringsbestemmelse: Skal kun utleveres tilbruk på menneske. Reseptgruppe C. Pakninger og priser: Glassflaske 100 ml, kr 479. 150 ml, kr 700,40 Refusjonberettiget bruk: Barn og ungdom 6 –17 år: Behandling av insomni ved ADHD, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P81: Hyperkinetisk forstyrrelse, vilkår 163, 254 ICD F90: Hyperkinetiske forstyrrelser. Vilkår 163, 254 Vilkår: 163: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 6 år til og med 17 år. 254: Refusjon ytes kun til pasienter med kronisk og alvorlig insomni som har: 1) nedsatt funksjon på dagtid, som økt søvnighet, humørsvingninger, svekket kognitiv eller sosial fungering, økt ulykkesrisiko, fysisk ubehag, økt bekymring rundt søvnen, og i tillegg 2) minst tre dårlige netter per uke, eller døgnrytme som ikke lar seg normalisere.
Basert på SPC godkjent av SLV 11/2023.
Sikkerhetsinformasjon
Indikasjoner: Kortvarig behandling av jetlag hos voksne, søvnforstyrrelser (insomni) hos barn og ungdom i alderen 6–17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige.
Forsiktighetsregler: Mulige langtidseffekter av melatonin har ikke vært tilstrekkelig undersøkt. Brukes med forsiktighet hos personer med epilepsi. Melatonin anbefales ikke til pasienter med autoimmune sykdommer. Dette legemidlet inneholder metylparahydroksybenzoat, som kan forårsake allergiske reaksjoner.
Bivirkninger: Melatonin gir få og ingen alvorlige bivirkninger ved kortvarig bruk. Vanligst er fatigue, svimmelhet og hodepine.
Refusjonberettiget bruk: Barn og ungdom 6 –17 år: Behandling av insomni ved ADHD, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P81: Hyperkinetisk forstyrrelse, vilkår 163, 254 ICD F90: Hyperkinetiske forstyrrelser. Vilkår 163, 254 Vilkår: 163: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 6 år til og med 17 år. 254: Refusjon ytes kun til pasienter med kronisk og alvorlig insomni som har: 1) nedsatt funksjon på dagtid, som økt søvnighet, humørsvingninger, svekket kognitiv eller sosial fungering, økt ulykkesrisiko, fysisk ubehag, økt bekymring rundt søvnen, og i tillegg 2) minst tre dårlige netter per uke, eller døgnrytme som ikke lar seg normalisere.
1 Melatonin Unimedic Pharma innvilget forhåndsgodkjent refusjon etter blåreseptforskriftens §§ 2, jf. 1b, med hjemmel i legemiddelforskriften § 14-8.
2 SPC 2023-11-15
Nyhet!
finnes nå også i 150 ml flaske.
Melatonin mikstur, oppløsning på
blåresept
1
Melatonin Unimedic Pharma mikstur, oppløsning er registrert med indikasjonen «søvnforstyrrelser hos barn og ungdom i alderen 6 –17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige» 2
Mikstur, oppløsning 1 mg/ml i 100 ml flaske muliggjør fleksibel dosering
➣ NYHET! Finnes nå også i 150 ml flaske
➣ Doseringssprøyte muliggjør nøyaktig og enkel dosering
➣ Nøytral smak
«Bli lys» – og det ble fototerapi
Medisinske framskritt har ikke sjelden kommet ved at observante og nysgjerrige mennesker har sett og stilt gode spørsmål der de fleste ikke så, eller var opptatt med å følge rutinene. Lysbehandling (fototerapi) for gulsott hos nyfødte er et morsomt eksempel.
Tekst: Thor Willy Ruud Hansen, Professor Emeritus
Tilfeldigheter på trilletur
Sister Judy Ward var oversykepleier på nyfødtavdelingen ved Rochford General Hospital på 1950-tallet. På varme og solrike vår- og sommerdager hendte det at hun trillet barna ut i solen. En dag observerte man at ikteriske barn var blitt blekere, bortsett fra der huden hadde vært tildekket for sollyset. Ikke lenge etter oppdaget man at i en blodprøve som hadde stått i solen i flere timer var bilirubin mye lavere enn man hadde forventet. I stedet for å bagatellisere det inntrufne gjorde man videre undersøkelser - og oppdaget fototerapi. Sent, men godt (i 2020!), ble Sister Ward tatt opp i The Neonatal Academy of Nursing Hall of Fame
Skepsis og helomvending
En artikkel ble sendt til British Medical Journal som svarte at den var «not likely to be of sufficient interest». I 1958 så artikkelen dagens lys (for å holde oss til temaordet for dette nummeret av Paidos) i The Lancet (1). Klinisk praksis forble likevel uendret i England så vel som i Vest-Europa og Nord-Amerika. I Sør-Europa og Latin-Amerika leste man imidlertid Lancet, og en rekke vitenskapelige studier ble publisert derfra de neste 10 årene (2). Gjennomslag for fototerapi i USA skyldtes en ung chilensk lege som kom for å arbeide ved en amerikansk nyfødtavdeling. Han gikk rundt på avdelingen for å lete etter fototerapiutstyret, men oppdaget at noe slikt ikke fantes. Sjefen hans, dr.Gerald Lucey, hadde flere år tidligere uttalt om artikkelen i Lancet at: «it is not scientific and just won’t work.» Nå lot hans seg overbevise, og dro i gang den første store fototerapistudien i USA (3).
55 år med «lyskasser» I Norge ble fototerapi innført som rutine på Rikshospitalet i 1969 (4) (Figur 2). Det er altså 55 år siden den første ikteriske nyfødte ble lagt i «lyskasse» i Norge. Siden den gangen har millioner av nyfødte med gulsott verden over ligget i lys (5). Fototerapi brukes for å i) unngå å måtte gjøre utskiftningstransfusjon og ii) forebygge kjerneikterus – en bilirubinindusert skade av basalgangliene som medfører livslang og
Figur 1. Sister Judy Ward med det første barnet som fikk fototerapi ved Rochford Hospital. (Fra Dobbs og Cremer, RJ. Phototherapy. Arch Dis Childhood 1975; 50: 833-6. Med tillatelse.)
Figur 2. En av de første fototerapienhetene i Norge, på Haukeland Sykehus – en original vri på «dobbel fototerapi». [Gave fra Per H. Finne til undertegnede]
alvorlig fysisk funksjonshemning. I dag vet vi langt mer om hvordan fototerapien virker rent biokjemisk og fysiologisk. Noe av det viktigste er at lyset omdanner bilirubin som vanligvis er fettløselig til vannløselige fotoisomerer som kan skilles ut i galle og urin uten konjugering. Men fortsatt er det mange spørsmål som vi trenger å få svar på.
Litt enkel fysiologi
Bilirubin dannes ved nedbryting av heme i hemeinneholdende molekyler, ca. 75% fra hemoglobin (13). Nedbryting av føtale erytrocytter etter fødselen fører til økt produksjon av bilirubin, omtrent dobbelt så my per kilo kroppsvekt som senere i livet. «Sovende» enzymer i leveren trenger noen dager for å øke aktiviteten. Ett slikt enzym er uridin 5’-diphosphoglucuronosyltransferase (UDPGT), som er ansvarlig for binding av bilirubin til glukuronsyre (konjugering). Dette gjør at bilirubin kan skilles ut i galle. Økt produksjon og lav utskillingskapasitet fører til opphopning av bilirubin i de første levedøgn og dermed gulsott. Bilirubin IXα (Z,Z) er fettløselig og kan trenge gjennom blod-hjernebarrieren. Fotoisomerisering av bilirubin IXα (Z,Z) gjør dette vannløselig. Man har spekulert at fotoisomerene ikke kan passere blod-hjernebarrieren, men dette er ikke eksperimentelt bevist.
Lyskilder og utstyrstyper
I dag er nesten alle fototerapienheter utstyrt med LED-lamper som enten lyser direkte eller via optiske fibre til lysmatter´eller tepper. Da vi for noen år siden gjorde en studie av fototerapi i Norge (6,7) var 8 ulike typer eller fabrikater i bruk. Det er viktig å gjøre seg godt kjent med det utstyret som er på din avdeling, slik at du forstår dettes styrker og eventuelle
svakheter. Noe av det viktigste å kjenne til er apparatets bølgelengdekarakteristika og lysstyrke.
Bølgelengden
De fleste fototerapienheter som brukes i dag leverer blått lys i bølgelengdeområdet 445-490 nm (vanlig standard 459 nm). Fototerapilys er altså IKKE ultrafiolett! Det er grunn til å tro at bølgelengden kan bli mer nyansert som følge av pågående forskning. Turkis lys (toppunkt ved 478 nm) er klart mer effektivt målt ved dannelse av fotoisomerer, så vel som ved reduksjon av total serum bilirubin (TSB) (8). Hvorvidt dette er utelukkende positivt er så langt usikkert. Den økte dannelsen av lumirubin kan ha en proinflammatorisk effekt. Man kunne tenke seg at behandling med en høyere bølgelengde, med derav raskt TSB-fall, kunne være førstevalget ved ekstrem gulsott hos barn truet av akutt kjerneikterus, mens behandlingen ved «vanlig» gulsott kunne foregå med lamper med bølgelengdetopp 459 nm. Dette vil kreve mer forskning.
Lysstyrke
Lysstyrke (irradians) oppgis ofte som μW/cm2/nm. De norske retningslinjene anbefaler at irradiansen ikke bør være mindre enn 30 μW/cm2/nm (9), tilsvarende det American Academy of Pediatrics kaller «intensive phototherapy» (10). Noe av det viktigste i denne sammenhengen er at avdelingen faktisk har et radiometer som kan måle irradians. Nesten alle norske barneavdelinger manglet en slik måler da Khalaf Mreihil gjorde sin studie av fototerapipraksis. Du bør sjekke om din avdeling har fått det nå! Noen fototerapienheter har en bryter der man kan veksle mellom høyere og lavere irradians. Optimal irradians vil variere med omstendighetene, men ved
Tabell 1. Risikofaktorer for gulsott som bør være med i din/ avdelingens/ barselpostens sjekkliste ved utskrivning:
Foreldre eller søsken hadde behandlingstrengende gulsott
Familiehistorie for hemolytisk sykdom, eller etnisitet med økt risiko
Brysternæring med utilstrekkelig inntak og/eller økt postnatalt vekttap
Hematomer/frakturer/blodutredninger
Down syndrom
Stort barn av mor med diabetes
Gestasjonsalder <40 uker (risikoen øker med hver uke før termin)
svært høye TSB-verdier vil man gjerne velge den maksimale irradians som apparatet ditt kan gi. Husk på at den energien som når barnets hud vil synke med kvadratet av (økt) avstand til huden. De norske retningslinjene anbefaler høyst 10-20 cm avstand ved behov for å maksimere irradiansen.
Størrelsen av det belyste området
Siden fototerapilyset har sin hovedvirkning i hudens kapillærer følger det at jo større hudområde du stråler på, jo flere bilirubinmolekyler vil kunne isomeriseres. Jo raskere setter virkningen inn, og jo mer effektiv blir behandlingen. Derfor følger det at hvis du dekker til huden på noen måte, enten med klær, lue eller bleier, vil effekten reduseres. Produktet av irradians og bestrålt hudområde kalles for spektral styrke og er, sammen med irradians og bølgelengde, de viktigste begrepene man må kjenne til og forstå.
Behandlingsgrensene
Grenseverdiene framgår av kurvene i grafen. Den praktiske bruken er i forklart i teksten på baksiden av grafen. En mer utfyllende forklaring finnes i dokumentet «Gulsott hos nyfødte - diagnostikk og behandling» (11). De kurvene vi bruker er dessverre ikke et resultat av kontrollerte, randomiserte studier, men snarere uttrykk for eksperters meninger. Gitt at resultatet av ubehandlet ikterus kan bli kjerneikterus, er det heller ikke etisk og medmenneskelig tenkelig å randomisere for forskningsstudier. I noen land brukes tabeller i stedet for grafer, og mange tar utgangspunkt i gestasjonsalder heller enn fødselsvekt (som vi gjør). Argumentet for å bruke grafer er at hyperbilirubinemi ikke utvikler seg «i hopp og spring. Argumentet for å bruke fødselsvekt i stedet for gestasjonsalder er rent pragmatisk.
Kontroll av behandlingseffekten og videre oppfølging Fototerapilys påvirker blant annet blodstrømmens fordeling i kroppen. Dette ser ut til å utgjøre et risikomoment for de min-
Tabell 2. Sårbarhet i fht kjerneikterus er forbundet med:
Prematuritet/umodenhet
Serumalbumin <30 g/L
Hemolytisk sykdom
Sepsis
Klinisk alvorlig sykdom (f.eks. respirasjons- eller sirkulasjonssvikt)
ste og mest sårbare premature (12). Langsiktige bivirkninger er også beskrevet, selv om bevisførselen her er mer gjenstand for diskusjon. Ett forhold er imidlertid helt klart – fototerapi skal doseres, slik vi gjøre med alle andre medikamenter og tiltak. Ikteriske nyfødte bør ikke ligge i fototerapilys lenger enn høyst nødvendig! Fordi transkutane prøver (TcB) er mer upålitelig under og en stund etter fototerapi, må behandlingseffekten kontrolleres med blodprøver. Hyppigheten av slike blodprøver diskuteres i norsk nyfødtmedisin. Et spesialtilfelle er imidlertid intensiv fototerapi av barn med ekstrem gulsott og truende nevrotoksisitet. Her bør en første kontrollprøve tas etter maksimum 2-3 timer for å dokumentere at behandlingen virker.
Risikofaktorer
I den vestlige verden inntreffer flertallet av kjerneikterustilfellene etter at barnet er skrevet ut til hjemmet – så vidt jeg vet har dette vært tilfelle også her i Norge. Det betyr at ved enhver utskrivning fra barsel- eller nyfødtpost er vurdering av risiko for gulsott en absolutt nødvendighet. Risiko kan deles i to kategorier: i) risiko for å utvikle behandlingstrengende gulsott (Tabell 1), og ii) risiko for kjerneikterus (Tabell 2) (10).
Kan vi unngå kjerneikterus?
Kjerneikterus er som den berømte «nåla i høystakken» - ikke lett å kjenne om det som prikker er stråene eller nålen!
Heldigvis er kjerneikterus ekstremt sjelden i Norge, men det gjør det også lett å glemme! Den beste muligheten for å holde på den gode statistikken er å følge den aller viktigste delen av våre retningslinjer, som sier at enhver henvendelse fra foreldre som bekymrer seg om gulsott hos sitt nylig utskrevne barn skal bevares med – «kom hit med barnet med en gang slik at vi får undersøkt det»!
Referanser: Se Paidos.no
Informasjon til helsepersonell
NYTT DESIGN
Nutramigen (kaseinhydrolysat)
VIKTIG: Morsmelk er spedbarnets beste føde og om ammingen avbrytes kan det være vanskelig å fortsette. Bruk av morsmelkerstatning kan minske tilgangen til morsmelk. Tenk på fordelene med amming før du introduserer morsmelkerstatning. Et variert kosthold er gunstig for ammende mødre. Foreldre skal informeres av helsepersonell når det gjelder barnets kost. Det er meget viktig å følge instruksjoner for tilberedning. Feil håndtering kan påvirke barnets helse. Nutramigen produktene er næringsmidler til spesielle medisinske formål og skal brukes under medisinsk tilsyn. Produktene skal ikke gis parenteralt.
Noen norske sykehus har etablert tilbud om lysbehandling i hjemmet til utvalgte gule nyfødte. Hvor mange og hvem er de? Hvordan gjør de det? Har de sett lyset? Paidos har gjort en enkel rundspørring for å kartlegge omfang og erfaringer med hjemmelysbehandling i Norge.
Tekst: Kari Holte, Sykehuset Østfold og Paidos-redaksjonen
Ideen til denne artikkelen kom etter et innlegg med hallelujastemning for lysbehandling i hjemmet under siste EAPS i Wien. Det var bilder av familieidyll med baby i lyskokong ved puppen hjemme i sofakroken, med lekende storesøsken i forgrunnen. Sykehuset sparte plass og penger og foreldrene var utrolig fornøyde. «Oi», tenkte jeg. «Tema for neste Paidos er lys. Dette må vi skrive om!»
Jeg hadde hørt at noen norske sykehus tilbyr lysbehandling hjemme, men jeg visste ikke helt hvem og hvor mange, og jeg var nysgjerrig på erfaringene. Nå hadde jeg en unnskyldning for å prøve å finne ut mer. Dødlinja var allerede passert, så datainnsamling måtte foregå etter standup-metoden. Representanter for fem norske barneavdelinger var på konferansen og kunne spørres over en bedre middag. Flying start! Øvrig datainnsamling foregikk ved kontakt per e-post eller sms med et mer eller mindre tilfeldig utvalg av kolleger jeg av ulike grunner hadde mailadresse eller telefonnummer til. De fleste svarte selv, enkelte henviste videre til en kollega. Noen ba meg kontakte en sykepleier for nærmere beskrivelse av erfaringene. Hvis jeg har klart å holde tellinga, har samtlige 20 sykehus med nyfødtavdeling svart.
Fem lys skal skinne
Fem norske sykehus sa at de tilbyr lysbehandling i hjemmet til utvalgte gule nyfødte. Med ett unntak var alle universitetssykehus. De som hadde tilbud, var OUS, St Olav, Haukeland, Stavanger og – tatada – ikke Tromsø, men Levanger! Likt for alle var at de hadde etablert hjemmesykehus med helsepersonell som kan reise hjem til folk for å følge opp behandlingen. Ahus sa at nei, de har ikke et tilbud, men har likevel rigget til lysbehandling i regi av avansert hjemmesykehus i et par helt spesielle tilfeller. Skien svarte at de har hatt utstyr til hjemmelysbehandling på lån og prøvd det ut i avdelingen, men utstyret er sendt tilbake, og de har foreløpig ikke lagt mer konkrete planer. Flere andre la til et «dessverre, ikke ennå» i svaret sitt og viste entusiasme for å lese om erfaringene.
Har de sett lyset?
«Alle elsker å være hjemme!» sier Camilla Kristiansen, sykepleier ved Avansert Hjemmesykehus i Oslo. «Barna får mer ro. Vi gir opplæring i å ta den lille inn og ut av lys. Folk er veldig fornøyde». Likevel forteller hun at hjemmesykehuset ofte blir glemt av barselavdelingene, i lange perioder er det bare nyfødtintensiv som spør, og en del ganger må hjemmesykehuset si nei på grunn av kort varsel, de klarer ikke alltid å omrokere personell fort nok.
Flere strever med det samme. Alle har opprinnelig hatt intensjon om å inkludere barn både fra barselavdelingene og nyfødtintensiv, men Trondheim og Stavanger svarer også at tilbudet i praksis nesten utelukkende blir benyttet til barn som har vært innlagt på nyfødtintensiv. Levanger beskriver gode erfaringer med lysbehandling hjemme, men opplever at det i praksis er få barn som kan få tilbudet i henhold til lokal prosedyre. Haukeland synes å være et lysende unntak. Også her må de innimellom si nei av kapasitetshensyn, men i snitt tenner hjemmesykehuset i Bergen blålyset i 1-2 hjem per uke. De fleste av barna kommer fra barselavdelingen eller barselpoliklinikken. Sykepleier Gyri Rustrand ved hjemmesykehuset på Haukeland forteller at tilbudet begynner å bli kjent og etterspurt. «Flere foreldre ber om hjemmebehandling selv etter å ha hørt om det fra venner. Mødrene opplever at ammingen går bedre, og de er så glade for å få hverdagen sammen med søsken».
Rutiner og utstyr
Lysbehandling i hjemmet i Norge blir i praksis altså hovedsakelig benyttet til barn som følges opp av hjemmesykehus etter å ha vært innlagt på nyfødtintensiv, pluss en liten andel barselbarn hvor Bergen er overlegent best i klassen. Utstyret som benyttes er varianter av myke matter og tepper med diodelys som svøpes rundt barnet: BiliCocoon, BiliSoft, BiliTouch, BiliBlanket og alt hva nå slike ting heter. Pasientene skal ha på øyebeskyttelse, og foreldrene får opplæring i bruk av utstyret, oftest i form av både muntlig og skriftlig informasjon og praktisk demonstrasjon. Lysbehandlingen kontinueres vanligvis i 24 timer med noen pauser, for eksempel i forbindelse med bleieskift. Det trengs lenger varighet enn ved konvensjonell lysbehandling for å oppnå samme effekt, men lyskilden er myk og svøpes rundt babyen sånn at barnet kan ammes og koses med under behandlingen.
Avdelingene har i varierende grad laget strikse rutiner for hvilke pasienter som kan eller ikke kan få lysbehandling hjemme. De fleste krever at barna skal være minst to dager gamle. Immunisering i akuttfasen med raskt stigende bilirubinverdier er eksklusjonsgrunn. Barnelege skal bli konsultert om indikasjonen, se barnet, godkjenne hjemmebehandling og beslutte tidspunkt for bilirubinkontroll. Jordet stikkontakt er et absolutt krav.
Gul statistikk
Behandlingstrengende gulsott er overlegent den vanligste årsaken til reinnleggelse på sykehus den første tiden etter fødselen. Jeg har ikke klart å finne nasjonale norske tall for insidens av nyfødte som mottar lysbehandling årlig, men en opptelling fra Bærum sykehus viste at 6.7% av alle fødte i 2006-2010 ble lysbehandlet.1 En studie fra nyfødtmedisinsk kvalitetsregister viste at blant barn innlagt i norske nyfødtavdelinger var tallet 26.7%.2
Gulsott er og må fortsatt være en stor del av arbeidshverdagen i alle barsel- og nyfødtavdelinger. Det er ikke en problemstilling vi kan ta lett på. Kjerneikterus henger alltid over oss som en truende melding om et uvær vi kan unngå hvis vi orienterer klokt. Men reinnleggelser, ekstra liggedøgn og halvnaken fremmedgjort baby som helst ikke skal røres og
i hvert fall ikke tas ut av lyskassen, kan ha negative konsekvenser for tilknytning og amming og føre til praktisk litt kinkige situasjoner med akutt behov for barnevakt og urolige søsken. Liggedøgn koster, og vi har sjelden overflod av senger. Hvis lysbehandling trygt kan utføres hjemme på en måte som er mer behagelig for babyen og hyggeligere for familien, bør vi kanskje bruke det mer?
Snart tenner moder alle lys?
Internasjonalt har hjemmelysbehandling blitt rutine flere steder, uten at det følger med helsepersonell som kan reise på hjemmebesøk. Foreldrene får muntlig og skriftlig informasjon, praktisk demonstrasjon og kontaktinformasjon, så tar de med utstyret hjem og kobler det opp selv. Blodprøvekontroller gjøres på sykehuset på avtalte tidspunkt. I et grisgrendt land som Norge kan lang reisevei for bilirubinkontroll være et hinder, men ganske mange foreldre foretrekker erfaringsmessig litt bilkjøring fremfor en ekstra natt på sykehuset. Hvis hjemmelysbehandling kan administreres for eksempel gjennom samarbeid mellom barselpoliklinikk og nyfødtavdeling, og ikke krever helsepersonell på hjul, vil det trolig være enklere å få til i praksis på litt mindre norske sykehus.
Rask skumlesing på pubmed tyder stort sett på positive erfaringer og få komplikasjoner med lysbehandling i hjemmet, også uten hjemmesykehus, men det er store sprik blant annet i behandlingsgrenser og hva som oppfattes som akseptabel risiko. Noen senter tilbyr lysbehandling i hjemmet først og fremst til barn som har så lav bilirubin at det ikke ville vært indikasjon etter norske rutiner. En randomisert studie utført ved 5 senter i Sverige er antagelig mer overførbar til norske forhold.3 Av 78 barn som fikk hjemmelys ble tre reinnlagt med høye bilirubinverdier, hvorav to over utskiftningsgrensen. I alle tre tilfellene falt bilirubin raskt ved konvensjonell lysbehandling, og ved samtale med foreldrene kom det frem at de ikke hadde fått til å ha barnet i lys i mer enn en liten brøkdel av døgnet, men følte seg usikre på om de kunne ringe sykehuset. Forfatterne viste selvkritikk og konkluderte som følger: «Home phototherapy could be a safe alternative to inpatient phototherapy for otherwise healthy newborns with hyperbilirubinemia if daily checkups and 24/7 telephone support can be provided. The parents should be informed to contact the hospital immediately if they fail to perform the treatment at home»
Ring en venn!
Alle de norske sykehusene som tilbyr lysbehandling i hjemmet, understreker at foreldrene kan og skal ta kontakt med lav terskel ved problemer eller spørsmål. Hvis hjemmesykehuset er ubemannet deler av uka eller døgnet, kan foreldrene ringe sykepleier på nyfødtintensiv. Hvis foreldrene ringer kan hjemmesykehuset gi råd per telefon, rykke ut, eller be familien ta med den lille til sykehuset. Noen ganger må hjemmebehandlingen avbrytes og barnet innlegges for konvensjonell lysbehandling eller sondeernæring. Ingen av informantene i den lille undersøkelsen min hadde opplevd alvorlige komplikasjoner eller raskt stigende bilirubin med kontrollverdier nær eller over utskiftningsgrensene.
Referanser: Se Paidos.no
Hva har Professor Albus Humlesnurr og albinisme til felles?
«Albus» betyr hvit på latin. Ordet er også opphav til begrepet albinisme; hypopigmentering som følge av en dysfunksjon av melaninsyntesen. Men hvitt hår og hud er ikke tilstrekkelig for en albinismediagnose.
Tekst: Andreas N. Myhre og Olav H. Haugen, Øyeavdelingen, Haukeland Universitetssjukehus
Øynene er alltid involvert
Hvitt hår og hud ved albinisme skyldes nå heller ikke alder som man kan mistenke hos Humlesnurr - han ble tross alt 115 år gammel. Ved denne medfødte genetiske tilstanden er øynene eller synsbanene alltid involvert.
Det finnes to hovedgrupper av albinisme. Okulokutan type (OCA) er den vanligste, hvor hypopigmenteringen rammer både øyne, hud og hår. Tilstanden har autosomal recessiv arvegang. Ved Okulær type (OA) er kun øynene er involvert, men hud og hår er normalpigmentert, Denne tilstanden har X-bundet arvegang.
En klinisk diagnose
Albinisme har tidligere vært klassifisert med et større fokus på fenotypiske eller kliniske trekk. Med inntoget av mer sofistikerte genetiske analyser baseres klassifiseringen nå mer på genotype. Per i dag har vi likevel ingen enkel og sikker diagnostisk test eller blodprøve og albinisme forblir derfor i mange tilfeller en klinisk diagnose.
Okulokutan albinisme er vanligst OCA er den vanligste formen for albinisme. Forekomsten er omtrent 1/14 000 i Danmark1 og kanskje så høy som 1/4000 i Afrika2. OCA er delt inn i flere underkategorier (OCA1 til OCA73), avhengig av den spesifikke genetiske mutasjonen. For eksempel er OCA1 forårsaket av mutasjoner i TYR-genet som koder for enzymet tyrosinase, essensielt for å omdanne tyrosin til melanin. OCA2 derimot, skyldes mutasjoner i OCA2-genet som er involvert i melaninbiosyntesen. Felles for undertypene av OCA er at fenotypen oppstår fra et problem med melanocyttdifferensiering som gjør syntese eller transport av melanin dysfunksjonell i cellene.
Andre genetiske subtyper finnes; for eksempel “Yellow variant”, temperatursensitiv “brown albinism”, HermanskyPudlak, Chediak Higashi syndrom, Piebald trekk (ikke ekte albinisme), og ren X-bundet okulær albinisme (OA). Sistnevne står for 10-15% av albinismetilfellene.
Diagnose er viktig
Det er flere grunner til at det er viktig å stille albinismediagnosen. Kongenitt nystagmus en hyppig henvisningsårsak til øyeavdelingen. Undersøkelse kan utelukke nevropatologi eller progressiv retinal sykdom, og dermed unngå videre bekymring for at barnet blir blind. Med riktig diagnose kommer riktig rådgivning for best mulig synsfunksjon. Dessuten er det viktig å være bevisst på at visse undertyper av albinisme er assosiert med nedsatt trombocytt -og/eller immunfunksjon (Hermansky-Pudlak syndrom).
Fra oftalmoskop til VEP
De fenotypiske trekkene kan altså variere betydelig. Det er ikke alltid pasienten har det stereotypiske hvite håret, kritthvit hud og øyne som nærmest lyser rødt mot en, når man forsøker seg med oftalmoskopet, eller hos øyelegen; spaltelampen. Et annet diagnostisk verktøy i utredningen er Visual Evoked Potential/ Response (VEP/VER) som måler det elektriske signalet generert i visuell cortex (synsbarken
i oksipitallappene) som respons på visuelle stimuli (nerveledningshastigheten i synsbanene). Undersøkelsen gjøres av nevrofysiolog. Pasienten ser på en skjerm med et vekslende rutemønster. Det elekriske signalet kan registreres ved hjelp av elektroder som er festet på bakhodet. Således kan man måle amplituden og tiden signalet bruker gjennom synsbanene, og avgjøre om det er en forsinkelse av signalet som kan skyldes sykdom eller skade. Størstedelen av pasienter med en klinisk albinisme viser økt chiasmal overkryssing4 - at majoriteten av nervefibre fra hvert øye krysser over til kontralaterale hemisfære. Dette kan demonstreres ved VEP/VER.
Forebyggende tiltak
Personer med albinisme har vanligvis lysere hud enn sine jevnaldrende, og håret varierer fra helt hvitt til lys blondt. Den lyse huden gjør dem mer utsatt for solbrenthet og hudkreft. Det er viktig med solbeskyttelsestiltak, som bruk av solkrem, sol -eller filterbriller og beskyttende klær. Tidlig diagnose, riktig behandling og langsiktig oppfølging er avgjørende for å forbedre livskvaliteten for denne pasientgruppen. I dette inngår god oppfølging både fra øyelege, med korreksjon av brytningsfeil med briller eller kontaktlinser, og synspedagog for tilrettelegging og rådgiving i barnehage og skole.
Fortsatt stigma – opplysning er viktig
Etnisk nordiske personer har i utgangspunktet ikke så melaninrik hud. Albinisme er likevel ofte påfallende nok og kan forbindes med et visst stigma. Men kanskje spesielt bør vi tenke over dette når det gjelder personer som kommer fra folkeslag med mørkere hudtype. Da er stigmatiseringen ofte mye sterkere, og i visse samfunn forbundet også med overtro 5. I ytterste konsekvens har dette fått fatale konsekvenser. Jo mer vi er bevisst på, og utdanner oss selv, pasienter og pårørende om albinisme kan vi bidra til å redusere stigmaet og fremme aksept av personer med albinisme i vårt eget og andre samfunn.
Referanser: Se Paidos.no
Vanlige okulære funn ved albinisme:
• Redusert syn (kan være visus, fargesyn og mørkesyn).
• Nystagmus (ufrivillige, rytmiske bevegelser av øynene i horisontal/vertikal/rotatorisk retning)
• Foveal hypoplasi (fovealdepresjonen i makula utvikler seg ikke helt eller delvis). Dette kan bekreftes ved hjelp av den ikke-invasive bildemetoden OCT (Optical Coherence Tomography). Dette er en svært vanlig undersøkelsemodalitet ved øyeavdelinger, og tar ca et minutt hos en samarbeidsvillig pasient. Dette gir et in-vivo tverrsnitt av netthinnens lag, og vil vise en avflating i området hvor fovea normalt sett har en depresjon. Foveal hypoplasi er hyppig forbundet med nedsatt visus og nystagmus.
• Hypopigmentert fundus (lavt nivå av pigment i både retinalt pigmentepitel (RPE) og choroidea, således blir de choroidale veldig synlige
• Iris-transilluminasjon. (Regnbuehinnen fremstår svært lys, tynn, og lysstråler slipper gjennom). En typisk albinistisk iris har lite pigment for å filtrere bort lysstråler, og kan dermed indusere neste punkt på listen:
• Fotofobi (lysskyhet). Økt sensitivitet til skarpt lys og ofte behov for skjerming/solbriller
• Strabisme (skjeling). Høyere prevalens blant pasienter med albinisme. 6-7
• Økt grad av overkrysninger av nervefibre i chiasma opticum
Iris transilluminasjon albinisme OCT foveal hypoplasi albinisme
Retina albinisme høyreøye
Om å brenne lys i begge ender – og å forebygge utbrenthet
Tekst: Karin Isaksson Rø, PhD, MHA, lege og spesialist i arbeidsmedisin. Rådgiver/overlege ved Ressurssenter Villa Sana og seniorforsker ved Legeforskningsinstituttet
My candle burns at both ends; It will not last the night; But ah, my foes, and oh, my friends – It gives a lovely light! (1)
Edna St. Vincent Millay
Leger oppgir stor grad av tilfredshet i yrket (2). Å oppleve mening i arbeidet, å kunne gjøre en forskjell for pasienter, godt samarbeid med kolleger og mulighet for faglig utvikling gjennom karrieren er viktige faktorer for tilfredshet.
Samtidig er vi opptatt av at leger brenner lyset i begge ender. Siden slutten av 1980-tallet viser målinger internasjonalt høy andel av leger som rapporterer utbrenthet, med konsekvenser for pasientbehandling og for legene selv (3).
Hva er utbrenthet?
Utbrenthet er et resultat av kronisk, primært arbeidsrelatert, stress, men også av stress grunnet en krevende jobb-hjembalanse. Den kjennetegnes av en høy grad av følelsesmessig utmattelse og en opplevelse av følelsesmessig distansering eller kynisme – man orker ikke engasjere seg i pasienters og andres smerte og vansker på samme måte som tidligere. I tillegg kan man oppleve at man blir mindre effektiv (4).
Det kan være vanskelig å ta innover seg at det jeg opplever i hverdagen kan være tegn på stress. Mange beskriver at jobben tar mer tid og krefter å gjennomføre enn det gjorde tidligere, man jobber regelmessig overtid på arbeidsplassen og foran PC`n hjemme utover kvelder og helger. Konsentrasjonsvansker er vanlige, i forhold til fagtekster og annet man skal lese. Glemsomhet beskrives av mange, og noen kan oppleve det så plagsomt at de lurer på om det er en begynnende demenstilstand. Stressede leger forteller om å ha kortere lunte, blir lettere irritert på barn, partner og medarbeidere. Grunnet travelhet slutter man å gjøre ting som er hyggelige eller nyttige; reduserer fysisk aktivitet, slutter å lese romaner, gå på fotballkamper eller spille instrument. Leger beskriver at de blir mer selvkritiske og usikre på egen fagkompetanse. Ulike type søvnvansker, kombinert med at man blir liggende å gruble er vanlig. Somatiske plager, som rygg- og nakkesmerter, kvalme og hodepine beskrives, og utvikling av dårlige vaner, som å scrolle mer på mobilen, spise mer uregelmessig, eller øke inntak av alkohol eller tabletter for å få sove.
Mer (positiv) tilbakemelding fra kolleger og ledere er viktig, og vi trenger spesifikke tilbakemeldinger heller en generelle om at ”alt er fint”.
Hvilke forhold øker risikoen for utbrenthet
– forventninger til leger
Det er sammensatte grunner til at risikoen for utbrenthet blant leger kan øke. Helsetjenesten presses til å bli mer kostnadseffektiv, blant annet grunnet nye, oftest dyre, medisinske behandlingsmuligheter. I tillegg til å måtte jobbe fortere rapporterer leger moralsk stress i forhold til det å ha mulighet, men ikke tid eller ressurser, til å kunne gi pasienter den behandlingen de vurderer ville være den beste. Andelen eldre i befolkningen øker, med økt behov for behandling. Pasientenes krav på bedre og mer pasientsentrert behandling øker forventningene til legenes innsats (5).
Etter mye fokus på en krevende arbeidssituasjon for fastlegene – med økt arbeidsmengde, til dels nye oppgaver, en aldrende befolkning og økte krav (6) er det nå også bekymring rundt manglende nyrekruttering av sykehusleger og for at leger skal velge seg over fra offentlig til privat helsetjeneste. Flere sykehus varsler om ledige stillinger, for eksempel på Sørlandet, der 70 overlegestillinger sto ledige i august 2024 (7).
Hvilke forhold øker risikoen for utbrenthet – Legers egne forventinger Legenes egne forventninger endrer seg også. Det er større fokus på å både kunne være ”god lege” og samtidig ha arbeidsforhold som gjør at man kan ivareta forpliktelser på og utenom jobb. Norske leger beskriver at disse endringene får konsekvenser for samspillet med legekollegiet, der det kan oppstå interessekonflikter mellom overleger og leger i spesialisering, med ledelsen og for balansen mellom hjem og jobb (8). Medisinerstudenter og unge leger i Sverige oppgir i en studie at de nå i større grad velger spesialitet ut fra mulighet til å oppnå en grei jobb-hjembalanse (9). I Norge dokumenterte medisinstudenter i Bergen også en bekymring for å begynne å jobbe i et system der de ser at det er vanskelig å ivareta egen helse og god balanse mellom jobb og hjem (10). Kampanjen #LegerMåLeve, fra sommeren 2023 har på en tydelig måte pekt på behovet for bedre trivsel og psykisk helse for leger og medisinstudenter.
Hva kan gjøres?
Det er en økende oppmerksomhet på at det er en sammenheng mellom hvordan leger har det og hvordan de kan ivareta
god pasientbehandling. I 2017 fikk Geneve-deklarasjonen (Hippokrates ed) som forvaltes av World Health Organisation (WHO) et tillegg ««Jeg vil ivareta min egen helse, mitt velvære og mine evner, for å kunne gi omsorg av den høyeste standard» (11). Institute for Health Care Improvement, Boston, understreker viktigheten av behandleres helse for god pasientbehandling “Care of the patient requires Care of the Provider” (12)
Individuell forebygging
Individuelt rettede tiltak er viktige, både for å forebygge stress, og når man allerede er blitt utbrent. Det å kunne stoppe opp og tenke over sin situasjon, kanskje sammen med noen, er et avgjørende første skritt. ”Det jeg blir bevisst kan jeg ofte gjøre noe med, det som forblir ubevisst gjør ofte noe med meg” sa Gordon Johnsen, psykiater, Modum Bad). I en travel livssituasjon rekker vi sjelden å ta oss tid til å reflektere over egne behov. De fleste stress-reduserende tiltakene kjenner vi som leger ofte godt til, og gir kanskje våre pasienter gode råd om. Det er mye vanskeligere å selv ta til oss de råd vi gir andre. Blant annet henger dette sammen med en del av den legekulturen vi sosialiseres inn i som studenter og praktiserende leger. Det er normer om å kunne mestre arbeidssituasjonen emosjonelt og fysisk, uten å be om hjelp (13). Mange leger kjenner seg igjen i å gå på jobb med plager vi ville sykemeldt en pasient for. Vi forventer kanskje også av oss selv å ikke trenge støtte hvis for eksempel et barn under behandling dør uventet. Da skal vi være til stede for foreldre og søsken og kanskje andre medarbeidere.
Støttekollegaordningen i alle fylker (Støttekollegaordningen) og Villa Sana (Ressurssenteret Villa Sana) i Oslo og ved Modum Bad er opprettede av Legeforeningen for at vi som leger skal kunne ha noen å diskutere og å reflektere sammen med, både om å aksept av den situasjonen vi står oppi og hva det får for konsekvenser for priorteringer som da er kloke å gjøre. Dette er ikke behandling, men en kollegial, konfidensiell samtale. Den er betalt av Sykehjelps- og Pensjonsordningen for leger (SOP). Vi vet at disse tjenestene i stor grad oppleves nyttige (14). Leger som hadde oppsøkt en støttekollega opplevde det viktig å få ”støtte og forståelse fra en kollega, som vet hva det innebærer å være lege”. De rapporterte at det var ”et nyttig bidrag for å kunne gjøre endringer i arbeidssituasjonen, på hjemmebane eller til å oppsøke behandling” (15).
Det er på arbeidsplassen man kan skape arbeidsmiljøer som er helsefremmende istedenfor å ha miljøer som øker risikoen for stress og utbrenthet.
Organisatorisk forebygging
Organisatoriske tiltak er de viktigste for å forebygge stress og utbrenthet. Det er på arbeidsplassen man kan skape arbeidsmiljøer som er helsefremmende istedenfor å ha miljøer som øker risikoen for stress og utbrenthet. Også på arbeidsplassen er vi individer, og må i fellesskap jobbe sammen for å oppnå dette. Derfor er skillet mellom organisatoriske og individuelle tiltak ikke alltid så tydelig.
Syv ulike organisatoriske forhold som har betydning for å ivareta jobbengasjement og å forhindre stress og utbrenthet pekes på av Tait Shanafelt og hans medarbeidere (16). Shanafelt er den som nok har jobbet mest med temaet utbrenthet blant leger. Han er indremedisiner og professor ved Stanford universitet, der han er Chief Wellness Officer.
Organisatorisk forebygging – sosial støtte Sammenhengen mellom de krav vi møter i hverdagen og muligheten for å kunne møte kravene med vår kunnskap og erfaring påvirkes av opplevelsen av sosial støtte (17). Sosial støtte kan vi få på mange måter i arbeidssituasjonen – og all forskning og erfaring tilsier at betydningen av sosial støtte ikke kan overvurderes. Ved å snakke sammen og vite om hverandre kan vi også sammen jobbe med forhold som trenger å endres.
Veiledning – som er regelmessig og der det er plass både til å snakke om kliniske problemstillinger og hvordan situasjoner og jobben oppleves, er viktig. Den obligatoriske LIS-veiledning bør prioriteres. På Sachsska barnesykehuset i Sverige opplevde man stor nytte av veiledningsgrupper, både for LIS-leger og overleger (18). Uformelle regelmessige møtesteder som morgenmøter uten fast agenda eller felles lunsj en gang i uken eller måneden kan være viktige arenaer for å føle støtte. Mer (positiv) tilbakemelding fra kolleger og ledere er viktig, og vi trenger spesifikke tilbakemeldinger heller en generelle om at ”alt er fint”.
Noen steder har man begynt med positive avviksmeldinger som gule lapper i datasystemene. Komplikasjonsmøter er en annen viktig arena, der overleger går foran og forteller om
hendelser som var uventede eller gikk galt, slik at det lages et klima der også LIS-leger kan fortelle og få støtte. Fadderordninger for nyansatte leger er også satt fokus på, og innføres nå i hele Helse Sør-Øst (Nye leger skal tas bedre imot - Helse Sør-Øst RHF).
Organisatorisk forebygging – involvering av de som har skoene på Reell involvering av leger i hvordan man skal skape gode arbeidsforhold og gode arbeidsmiljøer er et annet avgjørende viktig område. Det krever lydhørhet fra ledere, og tilrettelegging for at slike prosesser blir del av den kliniske hverdagen. Ofte må løsninger tilpasses den enkelte avdeling eller arbeidssted, slik at dette er prosesser som må foregå lokalt. Det er sjelden ”one size fits all”. Shanafelt og medarbeidere beskriver hvordan de har jobbet på denne måten med avdelinger ved Mayo-klinikken, med økt tilfredshet og redusert stress blant leger (19).
Jeg var nylig på besøk på Galatea clinic i Barcelona (Clínica Galatea - Clínica Galatea). De har lenge hatt behandling spesifikt for helsepersonell som har psykiske plager eller rusproblemer. Nå har de satt fokus på forebygging på arbeidsplassene. De jobber mye med fokusgruppedesign. Det vil si at de setter sammen grupper med leger eller ledere og får deres syn på hva som er problemet og hva mulige tiltak kan være. Galateaklinikken bidrar med kunnskap og innspill. Så oppsummerer de og melder tilbake, og avdelingene prøver ut endringer, som så igjen evalueres og justeres med samme metode.
Her i Norge har helseminister Jan Christian Vestre tenkt noe i samme bane. Han ber unge leger om hjelp for å berge helsetjenesten, hindre flukt fra offentlig helsetjeneste og høre om hva som gjør at man sliter med rekruttering og oppsigelser. Han vender seg til dem som har skoene på, og fra Barneavdelingen på Ahus er Katja Barlinn Kjelstad en av ti unge leger som skal sitte i panelet. Hun sier til Dagens medisin at det er et lovende initiativ (20). Denne måten å tenke på bør også skje på avdelings- og klinikknivå.
Referanser: Se Paidos.no
For spedbarn med KMPA
Hydrolysert spesialnæring med 2 HMO*
gir sterkere immunforsvar, færre infeksjoner og et aldersriktig mikrobiom
En studie publisert i 2023 hadde som mål å undersøke effektene av en mysebasert spesialnæring med humane melkeoligosakkarider 2’-FL og LNnT* (HMO) på tarmmikrobiomet og metabolomet hos ikke-ammede spedbarn med kumelkproteinallergi (KMPA) frem til 12 måneders alder. Den randomiserte kontrollerte studien inkluderte 194 spedbarn, og avføringsprøver ble samlet inn ved ulike tidspunkter. Resultatene viste at tilskudd av HMO førte til en økning i bifidobakterier i tarmmikrobiomet og forsinket endringen av mikrobiomsammensetningen mot et voksenlignende mønster.1 Den langsommere overgangen ses spesielt hos ammede spedbarn og er derfor også ønskelig hos barn der amming ikke er mulig. 2 Totalt sett korrigerte HMO-tilskuddet delvis dysbiose som ofte ses hos spedbarn med KMPA.1
2’-FL og LNnT bidro til et mer aldersriktig tarmmikrobiom og fremmet immunmodulerende effekter, inkludert en lavere forekomst av luftveisinfeksjoner og mellomørebetennelse.1,3
DE ENESTE SPESIALNÆRINGENE PÅ MARKEDET MED HMO*
Kun for helsepersonell
VIGTIG INFORMATION: Mødre skal oppmuntres til å fortsette amming selv om barnet har kumelkproteinallergi. Dette krever ofte rådgivning av kvalifisert helsepersonell, for å utelukke kumelkprotein i kosten til mødrene. Dersom det besluttes å bruke spesialnæring, som kostbehandling til spedbarnet er det viktig å gi korrekte tilberedningsinstruksjoner hvor det vektlegges at ukokt vann, usteriliserte flasker eller feilaktig blanding kan føre til sykdom. Næringsmidler til spesielle medisinske formål (FSMP) som er utviklet for å oppfylle ernæringsbehovet til spedbarn skal brukes under medisinsk tilsyn.
*2’fukosyllaktose (2’FL) og Lakto-N-neotetraose (LNnT), ikke fra morsmelk. **Når amming ikke er mulig.
REFERANCER: 1. Boulangé CL, et al. An Extensively Hydrolyzed Formula Supplemented with Two Human Milk Oligosaccharides Modifies the Fecal Microbiome and Metabolome in Infants with Cow’s Milk Protein Allergy. Int J Mol Sci. 2023 Jul 13;24(14):11422. 2. Ho NT, et al. Meta-analysis of effects of exclusive breastfeeding on infant gut microbiota across populations. Nat Commun. 2018 Oct 9;9(1):4169. 3. Vandenplas Y, et al. Effects of an Extensively Hydrolyzed Formula Supplemented with Two Human Milk Oligosaccharides on Growth, Tolerability, Safety and Infection Risk in Infants with Cow’s Milk Protein Allergy: A Randomized, Multi-Center Trial. Nutrients. 2022 Jan 26;14(3):530.
Nestlé Health Science Postboks 683, Skøyen, 0214 Oslo www.nestlehealthscience.no
Lyset vi lager selv
Noen ganger trenger mørket seg på. Det kan komme som en følelse av maktesløshet når man som pårørende sitter på et venterom og håper på svar. Når man som behandler vet at ingen svar finnes. Når man som forsker ser forskning nedprioriteres slik at veien til et svar blir enda vanskeligere å se. Da kan det hjelpe å tenke på et sted der mørket er totalt; på havets dyp der ingen solstråler når. Her, hvor det alltid er natt, har dyrene utviklet en unik egenskap. De lager lys selv.
Tekst: Ragnhild Irene Klæboe Jacobsen, Førsteamanuensis NTNU og forsker ved Moser-gruppen, Kavli Institute for Systems Neuroscience
Dette er bioluminescens, en kjemisk reaksjon som dyr utnytter for å tiltrekke seg byttedyr, skremme bort rovdyr eller finne en partner. For oss kan dette virke eksotisk; vi er sjelden vitner til dette biologiske lyset. Unntakene er oftest sankthansormer og algene som lager morild, om vi er så heldige å få øye på dem. Men i havets dyp er bioluminescens normalen. Opptil 76% av dyrene i de åpne vannmassene lyser, og av mange forskjellige grunner.
Varierende motiv
Marulken dingler for eksempel en bioluminescerende lyspære rett ved munnen sin, og spiser de som tiltrekkes av dette mystiske lyset. Andre, som den millimeterstore, bønneformede muslingkrepsen, produserer et fyrverkeri av blått lys om den blir slukt av en fisk, og får på et øyeblikk friheten tilbake. Ikke alle muslingkrepser er derimot like heldige. Det finnes fisk som ikke kan lage bioluminescens selv og derfor stjeler de nødvendige byggesteinene fra intetanende muslingkreps. Motivet? Å dekke magen med lys slik at silhuetten deres blir vanskeligere å se for rovdyr som ligger på lur under dem. Lyset er derimot ikke alltid lumskt, det kan også være romantisk. Det hjelper potensielle partnere å finne hverandre i mørket. Men hvordan vet du om et lysglimt er en første flørt, en konsekvens av at en venn er under angrep, eller enda verre, at noen prøver å lure deg inn i en tannrik munn?
Liten skapning – unikt lys
I det Marine Nevrovitenskapelige Laboratoriet i Trondheim studerer vi en unik, liten skapning som kan hjelpe oss med å
svare på nettopp dette. Det er en type børstemark som er så gjennomsiktig at den har fått navnet glassmark. Ikke bare det, den bruker gul bioluminescens, en farge som er svært sjelden i et hav preget av blå og grønne lyssignaler. Denne særegenheten har ført til hypoteser om at de bruker denne mer uvanlige fargen til å kommunisere med hverandre. En hemmelig kommunikasjonsfrekvens andre arter kanskje ikke ser. Vi, derimot, kan fange deres lysglimt på kamera for å finne ut om det er slik de kan flørte trygt.
Bioluminescens – et hjelpemiddel i medisinsk forskning
Vår forskning på betydningen av havets lys er fortsatt i startgropa, men vår forståelse av hvordan disse signalene lages har kommet mye lenger. Såpass langt at bioluminescens nå brukes innenfor medisinsk forskning, som små signallamper som viser hvordan en svulst utvikler seg eller hvilket av hundrevis av potensielle medikamenter som er mest lovende i bekjempelsen av bakterier eller virus.
For når mørket rår, flammer naturens lys. Vi gir ikke opp. Vi blir sittende på venterommet. Vi utforsker alle behandlingsmuligheter. Vi fortsetter forskningen med de ressursene vi har. Selv om det ikke kan fanges på kamera, lyset - det lager vi selv.
Deler av teksten er oversatt fra tidligere verk av forfatteren (bidrag til Forskerforbundets Hjernekraftpris 2021, https://www.forskerforbundet.no/om-forskerforbundet/hjernekraftprisen/vinnere/ vinnere-av-hjernekraftprisen-2021)
Men hvordan vet du om et lysglimt er en første flørt, en konsekvens av at en venn er under angrep, eller enda verre, at noen prøver å lure deg inn i en tannrik munn?
Ragnhild Irene
Klæbo Johansen jobber ved NTNU som forsker i Moser-gruppen ved Kavliinstituttet for Nevrovitenskap og som universitetslektor ved Institutt for Biologi. Hun er også leder av det Marine Nevrovitenskapelige Laboratoriet
Lysets skyggefulle side
Lys skaper hygge på denne mørke årstiden, men lyset har en skyggefull side: det kan svekke legemidlers stabilitet. For barn, der kunnskapen om legemidlenes effekt og bivirkning er mangelfull, er dette spesielt kritisk. Lys kan redusere virkningen, eller i verste fall danne toksiske biprodukter.
Tekst: Henrik Underthun Irgens, Leder i Nettverket
Lys kan svekke legemidlers stabilitet og effektivitet, og riktig oppbevaring og håndtering er avgjørende for trygg behandling. Helsepersonell og foreldre må være oppmerksomme på hvordan lys kan påvirke medisinenes virkning, og sikre riktig lagring og beskyttelse mot sol der det er nødvendig.
Fotokjemiske reaksjoner
Når lys, og spesielt UV-stråler, treffer et legemiddel, tilføres energi, noe som kan føre til at elektronene i legemidlets molekyler beveger seg til et høyere energinivå. Molekylet blir da mer reaktivt. I denne tilstanden kan ulike deler av legemidlet brytes ned eller omdannes til nye forbindelser. Konsekvensen kan bli svekket effekt eller omdanning til nye stoffer som noen ganger kan være skadelige.
Vanlige reaksjoner som kan skje ved lysindusert nedbrytning inkluderer:
Oksidasjon: Legemidlet reagerer med oksygen i luften.
Isomerisering: Legemidlets struktur endres uten endring i den kjemiske sammensetningen. Konsekvensen kan for eksempel være at legemidlet mister evnen til å binde seg til de riktige reseptorene i kroppen, og dermed ikke gir ønsket effekt.
Frie radikaler: Lys kan bidra til dannelsen av frie radikaler, noe som kan skade kroppens celler.
Barn, og spesielt små barn, kan være mer utsatt for effektene av slike forandringer. Blant annet har ikke leveren og nyrene
samme kapasitet som hos eldre barn og voksne, og har derfor ikke like god evne til å omsette eller skille ut giftige stoffer. Små barn har også redusert evne til å håndtere frie radikaler. Lysindusert nedbrytning er derfor spesielt problematisk ved medisinering av barn.
Eksempler på lysfølsomme legemidler
Legemidler må oppbevares riktig for å unngå at de mister effekten eller blir farlige. Miksturer, som hovedsakelig brukes til barn, er mer sårbare for lys, og vil ikke kunne beskyttes slik tabletter beskyttes i en blisterpakning. Antibiotika som tetracykliner og sulfonamider er eksempler på legemidler som kan brytes ned ved eksponering for lys.
Parenteral ernæring som utsettes for lyseksponering vil kunne danne peroksider. Premature er spesielt sårbare siden de har redusert forsvar mot oksidanter, og ofte mottar både lysbehandling (UV-lys) og oksygentilskudd. Produsenter av parenteral ernæring har derfor gått ut med informasjon om at både beholdere og administreringssett skal beskyttes mot lys ved bruk hos nyfødte og barn under 2 år.
En annen gruppe legemidler som påvirkes av lys, er NSAIDs, som kan fotosensibilisere huden. Selv en relativt liten soleksponering kan medføre solbrenthet eller utslett. Problemet er størst når NSAID-preparatet appliseres på hud. Dette er også grunnen til at Ketoprofen (Orudis gel) er reseptpliktig. Det er også viktig å være klar over at denne fotosensibilivseringen forårsakes av UVA-stråling. Vanlige vindusruter og lette klær vil derfor ikke gi tilstrekkelig beskyttelse.
Beskyttelse av både legemiddel og barn
For å sikre at legemidler forblir stabile og effektive, må de beskyttes mot lys. Her er noen viktige retningslinjer for lagring og håndtering av lysfølsomme legemidler:
Bruk av mørke eller ugjennomsiktige beholdere: Mange legemidler, som tetracyklin, ibuprofen og naproksen, kommer i mørke glassflasker eller annen ugjennomsiktig emballasje. Opptrekking av ønsket mengde mikstur bør gjøres rett før man faktisk skal bruke det for å begrense tiden legemidlet blir eksponert for lys. Man bør derfor ikke trekke opp alle dagens doser på morgenen.
Lagring i romtemperert, tørt sted: Legemidler bør vanligvis oppbevares ved 15-25 grader, og langt unna direkte sollys.
Unngå temperaturendringer: Store temperatursvingninger kan påvirke legemidlenes stabilitet. For å sikre at legemidlet ikke brytes ned før det er brukt, bør det lagres på et sted som har stabil temperatur, og beskyttes mot varmekilder.
Informasjon om solbeskyttelse: For barn som bruker legemidler som kan forårsake fotosensibilisering, er det viktig å gi grundig informasjon om hvordan man beskytter huden mot sollys. Solkrem, klær og å unngå direkte sollys er aktuelle tiltak.
Forfatter Maja Lundes ferske bok Skjerm barna tar tak i en tematikk som på kort tid har gått fra å være noe nesten ingen snakker om, til å bli et problem som stadig flere ser farene ved, nemlig at dataskjermer preger en stor del av hverdagen, også for barna våre. Smarttelefonenes inntog for omkring 15 år siden har endret oppvekstmiljøet, men det er kun de siste par årene at vi virkelig har hørt stemmer i offentligheten som advarer mot ulempene dette medfører.
Paidos har fått trykke et utdrag (i kursiv). Forfatteren har også sagt seg ville til å gi noen utfyllende kommentarer, og vi begynner med å spørre henne om hvor lenge hun har tenkt over denne problemstillingen?
Lunde svarer: Allerede i 1998 skrev jeg mellomfagsoppgave i psykologi med tittelen «Massemedier, påvirkning og aggresjon». Senere tok jeg hovedfag i medier og kommunikasjon. Mediefaget bygger på en nøytral og ikke-fordømmende holdning til alle medier, og denne tilnærmingen gjorde jeg til min egen. Etter hvert begynte jeg å se teknologiske nyvinninger som spennende objekter for analyse, heller enn noe som automatisk burde møtes med skepsis. Måten vi nå lever med teknologien på, både jeg og de tre ungene mine, har imidlertid gjort meg urolig. Jeg har fulgt teknologidebatten tett fra sidelinjen i mange år, men i januar 2023 satte jeg ord på uroen in i en kronikk. Den ble starten på både et aktivistisk arbeide og boka «Skjerm barna»
I Skjerm barna står: ”I 1975 gjennomførte utviklingspsykolog Edward Tronick eksperimentet som kalles Still Face. Der lot han mødre interagere med ettåringen sin på vanlig vis før mødrene ble bedt om å vende seg bort et øyeblikk, for så å snu seg mot barnet igjen med et helt uttrykksløst fjes, et «stille» fjes. Og så sitte slik i to hele minutter. Eksperimentet er gjentatt mange ganger, og det finnes utallige dokumentasjonsvideoer som viser gangen i det. Disse filmene er vonde. Først er moren til stede for barnet sitt slik foreldre skal være, tuller, leker, koser, småprater. Så, da hun vender det uttrykksløse ansiktet mot barnet, starter barnets kamp om hennes oppmerksomhet. Det strever, smiler, strekker seg mot moren, forsøker alle de ulike formene for interaksjon det har i sin språkløse verktøykasse. Og da moren stadig ikke responderer, vokser fortvilelsen. Gråten tiltar før barnet vender seg vekk i frustrasjon og til slutt fullstendig mister håpet og gir opp.
Stille barn er ikke nødvendigvis snille barn. Stille barn kan også være barn som har resignert. De to minuttene er forferdelig lange. Da moren endelig får lov til å være seg selv igjen overfor barnet, viser det stor lettelse. Det er i de senere år gjort modifiserte still face-eksperimenter hvor forelderen har tatt frem en mobiltelefon. Resultatene er de samme. Den samme fortvilelsen hos barnet, den samme frustrasjonen, den samme resignasjonen. Og det samlede resultatet fra ni ulike eksperimenter på kortidspåvirkning av foreldres skjermbruk viser følgende: Skjermbruken rammer både sensitivitet, respons og interaksjon.”
Paidos spør: Disse eksperimentene er kortvarige, og har allikevel tydelige effekter på småbarna. Eksperimenter med vesentlig lengre eksponeringstid vil ikke være etisk
gjennomførbare, men har du i forarbeidet med boken din blitt kjent hvordan barn som over tid ikke få tilstrekkelig oppmerksomhet fra sine omsorgspersoner - for eksempel fordi en mobiltelefon blokkerer - vil respondere på det?
Lunde svarer: – Her må man jo først og fremst se på tilknytningsforskning totalt. Og det er nettopp denne blokkering av kontakt som er så skummelt. Barnets egen skjermbruk kan også være skadelig. Skjermbrukutvalget peker i en delrapport på sammenhenger mellom bruk av skjerm hos små barn og atferdsvansker, ADHD og autisme: «Sammenhengen kan delvis forklares av at skjermbruken er i stedet for at barnet tilbringer tid sammen med foreldrene.»
Et barn som sitter med en skjerm, deltar ikke i småprat med mamma og pappa og har heller ikke blikkontakt med dem. Ikke nok med det: Barnets egen kommunikasjon reduseres. Skjermen forstyrrer barnets evne til å uttrykke behov. Barn som er oppslukt av skjermen, gir ikke uttrykk for frykt eller bekymring – ikke engang når de er sultne. De aktiverer heller ikke den tilknytningsatferden som får omgivelsene til å respondere på barnets behov.
I Skjerm barna står: ”Skjermen har videre blitt et middel det er lett å ty til for å regulere barnets følelser. I stedet for å la barnet gråte og hyle og være «på tvers», for deretter gjennom samspill med mamma eller pappa å finne tilbake til en emosjonell vaterposisjon, stikker moderne foreldre til det skrikende barnet en avansert smokk – skjermen. Og får ro. Men barnet mister den viktige erfaringen det er å se at ting kan ordne seg. Det lærer ikke å regulere egne følelser.”
Paidos spør: Det at skjerm kan brukes for å ro ned barn har nok mange sett på som et befriende hjelpemiddel. Vi bruker det også på sykehus, f.eks. til å distrahere barn når de må ligge lenge i ro for undersøkelser, så denne ”smukken” kan være ganske nyttig. Problemet er vel hvis det blir for mye av det. Har du noen tanker om hvor grensen går?
Lunde svarer: Barn på sykehus er i en ekstrem situasjon, som ikke kan sammenlignes med livet hjemme. Jeg tenker vel at grensen kanskje bør gå der? Men dette er jo viktige vurderinger å gjøre også for dere. Når trenger barnet distraksjonen i form av en skjerm, og når trenger det egentlig aller mest masse klemmer og omsorg?
I Skjerm barna står: ”Nok søvn gjør oss mer emosjonelt stabile. Søvnmangel knyttes derimot til aggresjon, mobbing og atferdsproblemer hos barn i ulike aldersgrupper. 85 prosent av norske tenåringer sover for lite, viser en undersøkelse fra Universitetet i Bergen. Samtidig øker bruken av sovemedisiner.”
”Vi vet at ungdommer som begynner å sove mer, i mindre grad viser symptomer på angst og depresjon. Mer søvn korrelerer altså med færre psykiske plager. I en stor amerikansk langtidsstudie av 8323 barn i ni−ti- årsalderen sammenlignet forskerne barn som fikk anbefalt mengde søvn, med barn som sov for lite, og fant forskjeller i både hukommelse, intelligens og velvære. Også psykiske helseproblemer – som depresjon og angst – ble knyttet til søvnmangel.”Hvis alle norske barn og ungdommer fikk sovet nok, ville da antallet henvisninger til psykiatrien gått ned? Mest sannsynlig. Hvorfor klarer vi ikke å få til noe så elementært som å sørge for at barn og unge sover nok? Søvn er til og med fullstendig gratis. Elektrisk lys hjelper oss ikke. Lekser og skolearbeid som spiser seg inn i kvelden, hjelper heller ikke. Evig tilgjengelighet på sosiale medier og redselen for å gå glipp av noe hjelper definitivt
heller ikke. Og når mediegiganten Netflix kårer søvn til sin konkurrent nummer en om seernes tid, da har vi en sterk utfordrer. På et barnerom hvor både gaming-pc, skole-iPad og noen ganger også tv er en del av standardmøbleringen, og mobilen attpåtil får være med opp i senga, blir den livsviktige søvnen en stor taper.”
Paidos spør: Hvordan tenker du man kan hjelpe søvnbehovet til å vinne mot skjermene i kampene om nattetimene? Er det kun opp til de enkelte foreldre å ta grep og sette grenser, eller er det noe strukturelt i samfunnet som bør endres?
Lunde svarer: Vi foreldre trenger hjelp av regulering. Dette kan ikke bare overlates til den enkelte alene. Aldersgrenser på sosiale medier er et smart sted å starte. Aldersgrenser på smarttelefon bør også vurderes. Jeg mener bestemt at barn ikke trenger internett i lomma for å ha det bra. Og så må vi endre normene. Alle andre får lov må bli alle andre har grenser. For å få til det, må vi ha langt tydeligere råd fra myndighetene, bedre foreldreveiledning. Et sted å starte er å lære oss å bruke skjermtidsapper for å regulere teknologien. Hvis vi foreldre sørger for at mobilen stenger ned hver kveld når det er sengetid, gir vi barn og ungdommer natta tilbake.
I Skjerm barna står: ”Det at vi voksne er avhengige og bruker dingsene på en lite hensiktsmessig måte, er ikke et argument for at vi også skal la barna våre gjøre det. Snarere tvert imot. Det blir som å si at vi skal la ungene våre drikke alkohol fordi vi selv har et alkoholproblem. Det er veldig mye voksne driver med, som ikke barn får lov til. Å bruke rusmidler i ulike former, for eksempel, kjøre bil, ha sex. Denne formen for «men hva med»-argumentasjon vitner om latskap. Man parkerer alle forslag om å gjøre noe med barnas skjermbruk fordi vår egen skjermbruk er minst like ille.”
Paidos spør: Her berører du vel det som i psykologien kalles for kognitiv dissonans, der vi får problemer med å si at noe er galt å gjøre hvis vi gjør det selv. Å stå støtt i en slik dissonans, det er det ikke alle voksne som klarer. Må vi gjøre det lettere for voksne å frigjøre seg fra skjermene, for å klare å skjerme barna?
Lunde svarer: Ja, og det må også gjøre gjennom reguleringer. Vi må holde tek-gigantene i øra. Vi trenger forbud mot avhengighetsskapende design som evig scroll, streaks, likes, pushvarsler og autoplay. Tiden og personopplysningene våre er blitt varer i verdens største industri. Det må vi gjøre noe med. Jeg har svært mange forslag til regulering i Skjerm barna.
I Skjerm barna står: ”Norsk barselomsorg har tatt problemstillingen innover seg, og faglige retningslinjer for helsesykepleiere er endret. Nå er foreldres mobil- og skjermbruk og bruk av sosiale medier temaer som skal tas opp ved både fireukers kontroll og ved ny kontroll når barnet er seks måneder, to år og fire år.” Hva tenker du at norske barneleger og helsevesen for øvrig kan bidra med, utover dette, for å adressere problemet?
Lunde svarer: Det foreldre ønsker seg er tydelige råd. Helsevesenet kan komme på banen med slike råd. Det er også viktig at barneleger og helsevesenet tar til orde for endring. Føre-var-prinsippet må styre når det gjelder barn og teknologi. Til nå har vi dessverre sett at tek-gigantene har hatt fritt innpass på barnerommet. Vi må ta barndommen tilbake og vi må gjøre det sammen. Alle som jobber med barn og unger har et spesielt ansvar.
“Kjære deg Greta, blør du neseblod nå igjen?”
HVILKET SYMPTOM PASSER
BEST I GRETES SITUASJON
“Ja, mamma, det begynner alltid helt plutselig.”
Er du nysgjerrig på svaret? Skan QR koden eller gå inn på www.sjeldne-sykdommer.no/ nb/gauchers-sykdom/symptomer og les mer om symptomer på Gaucher sykdom.
Gaucher er en sjelden hematologisk sykdom som kan debutere med symptomer i tidlig barnealder. Vanlige symptomer som hepatosplenomegali, cytopeni, forsinket vekst og bensykdom, gjør at Gaucher kan være vanskelig å diagnostisere. Gaucher verifiseres med enzymanalyse og gentest.
Styret Born i bilete
Målarteknikkar
Chiaroscuro: Aksentuert fordeling av lyse og mørke område i eit bilete på ein slik måte at fordelinga verkar både samlande og ekspressiv.
Tenebroso: Sterk kontrast mellom opplyste detaljar og ein mørk bakgrunn aukar tredimensjonalitet og spenning i biletet.
(Kjelde: Store norske leksikon)
San Lorenzo i Palermo
Har du lyst å sjå originalversjonen av dette biletet? Då har du uflaks. Ein oktoberkveld i oktober 1969 tok tjuvar seg inn i San Lorenzo-kyrkja i Palermo der verket hang, skar lerretet laus frå ramma og stakk av. Sidan har ingen sett det.
Du kan lese meir om dette uløyste brotsverket i BBC-nettsaka Caravaggio’s Nativity: Hunting a stolen masterpiece.
Men San Lorenzo i Palermo er framleis verdt ei vitjing. I 2014 lagde det spanske selskapet Factum Arte ein nitid reproduksjon i fullskala av det stolne verket. Denne prosessen kan du lese om på Factum Arte sine nettsider.
Julekrybba til Caravaggio
Lys og mørker. Fødsel og død. Barn og mor. Det verdslege og det hinsidige. Jula er tida då motsetnadene møter kvarandre.
Tekst: Dagfinn Skrede, lege i spesialisering, Barnekardiologisk avdeling, Rikshospitalet
Ein ettermiddag i advent står ein aldrande kunstnar og ser på det siste biletet han har måla. Ute er det skumring, nesten allereie mørkt. Inne er lysa av. Slik byrjar Jon Fosses nobelprisvinnande romanserie Septologien. Kvifor ser han på biletet i mørkret?
“… det skjer noko med eit bilete i mørkret, ja fargane vert borte på eit vis, men på eit anna vis vert dei tydelegare, det lysande mørkret som eg alltid freistar å måla fram kan sjåast i mørkret, ja di mørkare det er di tydelegare er det som lyser usynleg i eit bilete …”
Sjølv for dei av oss som bur sør for polarsirkelen, kan desembermørkret opplevast i overkant trykkande. Det er mørkt når vi kjem til sjukehuset om morgonen, og det er mørkt når vi går derifrå om ettermiddagen. Men kanskje kan ein rane til seg eit glimt av desemberlyset frå kontorvidauget (dersom ein er så heldig å ha kontor med vindauge – eller i det heile teke kontor). Då kan ein sjå elegante blåtonar som usynleg nærmar seg det svarte, eller ei smal horisontstripe med ein avstemt solnedgang som blir desto sterkare fordi han er så svak.
Kristi fødsel med St. Frans og St. Lavrans. Caravaggio, 1609. 268×197 cm. Olje på lerret. Wikimedia commons.
At samanhengen mellom lys og mørker kan vere noko anna enn ein dikotomi, byrja biletkunstnarane fyrst for alvor å utforske i Italia i renessansen. Fyrst ut var Leonardo da Vinci (1452–1519) med chiaroscuro, ein målarteknikk der fordelinga av lyse og mørke parti i biletet vert brukt som eit kompositorisk verkemiddel, særskilt for å skape tredimensjonalitet. Teknikken vart raskt allemannseige, og vart seinare utvikla av kunstnaren bak dagens bilde, nemleg Caravaggio.
Michelangelo Merisi da Caravaggio (1573–1610) var, skal ein tru soga, ikkje ein lett mann å ha med å gjere. Han hadde eit omfangsrikt og ikkje-kjønnsdiskriminerande kjærleiksliv som lett kunne kome i konflikt med normene i den katolske motreformasjonstida. Kranglevoren og drikkesæl var han òg, og ifølgje samtidige kjelder var han ofte å finne i Romas gater på kveldstid, godt drukken på vin og godt væpna med sverd, på leiting etter strid. Til slutt måtte han flykte frå byen etter å ha påført ein meiningsmostandar ein fatal, kirurgisk kastrasjon – antakelegvis på tynn terapeutisk indikasjon.
Men god til å måle, det var han. Caravaggio turbolada Leonardos forsiktige chiaroscuro, og skapte ein stil der bekmørke, nærmast svarte parti i biletet står i kontrast med sterkt opplyste delar. Denne voldsomme overgangen skapar djupne og dramatikk i biletet, og gjer dei ofte bibelske scenene i Caravaggios bilete særdeles levande. Teknikken kallast tenebroso, italiensk for dunkel og dyster
Biletet som ettertida har kalla Kristi fødsel med St. Frans og St. Lavrans er eit godt døme på tenebrisme. Her ser vi den vesle familien i Betlehem: Jesusbarnet med høy til pute, Josef kledd i ein edel grønfarge og med frapperande og avundsverdig velutvikla gastrocnemiusmuskulatur, og ikkje minst sjølvaste Maria, vist som ei ung, enkelt kledd kvinne i ein skarlaksraud kjole og gråkvit skjorte. I andletet hennar kan ein spore ein øm, melankolsk omtanke, ei blanding av morskjærleiken og sorga over lagnaden ho veit ventar sonen. Til høgre, med folda hender og i ein fattigsleg kjortel, like brun som oksen, står St. Frans av Assisi. Som ein kontrast til den fattige Frans står St. Lavrans til venstre, i ei overdådig napoligul kappe med gullprydde duskar på. Over svevar engelen og forkynnar Ære vere Gud i det høgste (Gloria in excelsis Deo). Her lyt vi tilgje Caravaggio ein liten skrivefeil – han stavar det fjerde ordet ‘eccelsis’ – og hugsar at han tross alt var ein større tenebrist enn han var latinist.
Som i dei fleste av Caravaggio sine meisterverk er lyskjelda i biletet skjult. Lyset kjem inn frå venstre, og må kome frå ei overraskande klår og kraftig kjelde for å kunne lyse opp så godt som det gjer. Somme av dei bleikare flatene i motivet absorberer lyset godt og blir særdeles framtredande. At mange av desse er anatomiske strukturar – halsen til St. Lavrans, skuldra til Maria, høgrearmen til engelen og underekstremitetane til Josef – gjer biletet kroppsleg og vitalt. Andre element er så skuggelagde at dei knapt er synlege: som Jesu venstre arm og andletet til St. Lavrans. Mellom Maria og Jesus er det også ei lakune av svart, som understrekar det irreversible skiljet som har kome mellom dei to som for litt sidan var eitt.
Det mest kjende dømet på born i biletkunsten er Jesusbarnet og Maria, gjerne med fleire bibelske figurar i det som kallast den heilage samtalen (sacra conversazione). Caravaggio måla sjølv fleire utgåver av dette motivet. I akkurat dette biletet, som han fullførte i Siracusa på Sicilia i 1609 og som seinare vart flytt til Palermo, vert sjåaren invitert til ein meditasjon over motsetnaden og fusjonen mellom fleire omgrepspar: Den overdådige Lavrans står overfor den fattige Frans. Himmelen, representert ved engelen som peikar oppover, står rett attmed den jordiske oksen. Det mannlege og det kvinnelege vert vist med Maria og Josef i kvar sin primærfarge.
Aller størst motsetnad finn vi likevel i sjølve det nyfødde barnet. Frå eit anatomisk og fysiologisk perspektiv er den nyfødde eit paradoks: Det har på langt nær utvikla dei eigenskapane som skal til for å overleve på eiga hand utanfor livmora og er, som Shakespeare skreiv i Rikard III, “… uferdig, utsend føre tida, knapt halvt gjort ferdig for den kalde verd …” Men barnet hadde samstundes ikkje kome seg gjennom vår arts trange fødselskanal dersom svangerskapet hadde vart spesielt mykje lenger. Nevrologisk er det få spor etter noko som liknar ein høgare organisme, og alle handlingar skjer som følgje av reflektoriske, autonome og humorale responsar. Samstundes ville nok påstanden om at nyfødde ikkje er for menneske å rekne, bli møtt med ein viss skepsis om den hadde blitt lansert på eit gjengs pediatrisk morgonmøte.
Meir enn noko anna er den nyfødde eit bilete på liv. Men i fødselsstunda er også døden til stades, både for alle dei borna og mødrene som gjennom tidene – og den dag i dag – har døydd i barsel, og for alle oss andre som har blitt fødde inn i eit liv som ein gong skal ta slutt. Det er byrjinga på noko nytt, men også eit omkvede av dei generasjonane som allereie har vore – for ingenting er nytt under sola. Og håpet for alt det gode som ventar barnet er blanda med frykta for kva det vil oppleve i ei vond verd. I myten om Jesu fødsel ser vi også barnet som møtet mellom Gud og menneske, som det himmelske som vert jordisk. Eller som målaren i Septologien tenkjer det:
“… men er ikkje mennesket einskapen av motsetnader, ja eit paradoks, dei seier, coincidentia oppositorum, dei seier, med sin kropp og si sjel, slik Kristus var både menneske og Gud …”
Coincidentia oppositorum: staden der motsetnadene møtest og blir til noko meir, noko større. Som den svake og sterke adventsskumringa. Som det voldsomme møtet mellom lys og mørker i Caravaggios julekrybbe, som gjer at biletet lever og pustar. Og som jula, tida då ein let seg omfamne av mørkret i trygg visse om at det snart kjem lysare tider.
Born i bilete takkar for følgjet og ønskjer lesarane (lesaren?) ei riktig god jul.
Takk til Halvard Hiis for korrekturlesing.
En blåslyspediaters bekjennelser
Jeg ønsket å gjemme meg langt der nede hvor den sjeldne dyphavsmarulken bor.
Tekst: Kari Holte
Blåslys, du liksom. Det skulle være blålys, da!
Vinteren 2017 kom jeg i vanvare til å skape et nytt ord. «Blåslyspediatri», stod det i fete typer tvers over forsiden på Paidos. Bildet jeg hadde strevd sånn med å ta av Maria som liksom ventet på et leke-ambulansehelikopter som var på vei for å redde det alvorlig syke Jesus-barnet hun bar på armen var dessuten blitt blast i trykken. Den blå julebelysningen på grantreet i bakgrunnen så hvit ut. Poenget var borte. Blåslys, du liksom. Det skulle være blålys, da! Det ultimate symbolet på action og alvor. Heltemodig og kult. Så ble det isteden et – pfff… utblåst lys. Det var mitt andre blad som redaktør. Jeg var så flau at jeg ønsket å gjemme meg langt der nede hvor den sjeldne dyphavsmarulken bor. Den skrekkinngytende fisken med en lysende antenne hengende som agn foran en diger kjeft full av skarpe tenner, vet du. Jeg dro på hytta isteden. Gikk lange skiturer. Lot det isblå lyset fra den glitrende snøen trenge inn i mitt skyggefulle sinn. Og sakte kom jeg over skammen – og kunne begynne å le. Vi gjør alle våre feil, noen mer alvorlige enn andre. Ikke alle har fått tabbene sine trykket i 1400 eksemplarer. Men ingen tok skade, og syv år senere er dette fortsatt blant livets minneverdige hendelser.
meg å løfte. LIS-legen hever ofte øyebrynet akkurat passe høyt til at jeg skjønner at jeg har sagt det motsatte av det jeg mener igjen. Sykepleierne minner meg om det jeg ikke har tenkt på. Den gangen jeg var mest fortvilet over en hendelse på jobb og følte jeg fortjente kjeft, sendte sjefen meg til trøstesamtale med presten.
Av og til er det gøy med litt action. Jeg er ikke uten blålystendenser, og det er nok ikke du som leser dette heller, kan jeg tenke meg. Det svinger litt av Curosurf, arteriekraner, respirator og thoraxdren! Men med årene har lysten til å være blålyspediater avtatt. Jeg vil ikke være en som får det til å blåse storm i vannglass. Jeg vil være klok, ikke stikke barn unødvendig, ikke skremme foreldre i utrengsmål, ikke gi for mye medisin. Hvis jeg kan, vil jeg heller blåse ut flammen før situasjonen tar fyr. Jeg vil være en blåslyspediater.
TIDSSKRIFTFORNORSKBARNELEGEFORENING
Jeg vet ikke hvordan det er med deg, men jeg har gjort tabber på jobben også, og det er i grunnen verre. Heldigvis har det oftest gått bra. En student i sykepleiervikariat (han ble senere barnelege) oppdaget at kaliumdryppet gikk for fort. En gang glemte jeg at jeg skulle ha nattevakt og kom to timer for sent på jobb fordi jeg måtte kjøre i hurten og sturten fra hytta, inkludert ferge over fjorden. Jeg har glemt Emma’n ved intubasjon. Det er hendelser jeg ikke er stolt av, men jeg kan bære dem fordi noen står der sammen med meg og hjelper
Blåslyspediatri
2017;36(4):113-160
Ordet blåslys gir nemlig stadig mer mening for meg. Det kan romme både advent, trøst, bål, bursdager og refleksjonen i bølgetoppene når du seiler i solgangsbrisen en sommerdag. En blåslyspediater er en barnelege som kan blåse lys i barneøyne. En som tilfører oksygen til lunkne glør og får konstruktivt engasjement til å flamme i kollegiet. En som vil blåse på når du har snublet og skrubbet opp stoltheten på en vanskelig vakt.
En sånn vil jeg være. Jeg får det ikke alltid til, men …blås i det. La oss fortsette å prøve. Sammen.
God jul til alle mine blå(s)lyspediatriske venner!
«God jul til alle mine blå(s)lyspediatriske venner!
Kiosken ved inngangsdøra er irriterende. Den kjente lukta av sukker, kanel og for tidlig hjerteinfarkt treffer snuta ved første åndedrag innen sykehusets dører.
Den aktuelle morgenen kjente jeg irritasjonen grave i sinnarynken mellom øyenbrynene. Dagen var nemlig en dag innpakka i tett tåke. Natta hadde vært avbrutt og i korteste laget, og den ventende poliklinikklista inneholdt flest nyhenviste pasienter med plager jeg ikke helt klarte å definere som plagsomme nok. I tillegg var det dugnad i kikkerten, kalenderen på skjermen blinket ivrig og opplyste om at det bar rett på varetelling etter jobb.
Jeg hadde imidlertid lagt en slags panisk plan. For å finne veien i tåkeheimen skulle jeg utføre et slags imaginært syvmilssteg opp til nærmeste utkikkspunkt og håpe på et overblikk over terrenget:
Jeg måtte til kiosken.
I kiosken jobber nemlig Anne. Anne er alltid på jobb. Hun er alltid blid. Hun er bestanding lett å prate med. Hun gir av og til bonus i kaffeappen selv når man henter bonuskaffen sin. Jeg velger alltid køen til Anne når jeg kan.
Denne dagen var Anne på plass. Hun smilte og registrerte kaffen i appen. Hun spurte om helga. Om været. Vi lo litt av fotballturneringa jeg hadde sett på.
Som vanlig løsna den uforpliktende, blide praten litt på tåka. Ga et løft som lot hjernen hvile og skuldrene løsne.
Vent litt, sa Anne – jeg scannet ikke bonusappen din! Du trenger ikke, svarte jeg. Tror det er jeg som skylder deg.
Kiosken får ose så mye coronarsykdom den vil. Den er helsebringende uansett.
HJELP TIL Å BEHANDLE ANFALL FORBUNDET MED LGS, DS OG TSC
LGS,Refusjon DS og TSC: EPIDYOLEX®finansieres avsykehus(H-resept) ogerinnførtav Beslutningsforum.2,11
EPIDYOLEX® er en tilleggsbehandling av anfall forbundet med LGS, DS og TSC.1–10
EPIDYOLEX® – betydelig og vedvarende reduksjon av anfall forbundet med LGS, DS og TSC.#1–8
EPIDYOLEX® kan forbedre pasienters ikke-anfallsrelaterte utfall, som kognisjon, atferd og kommunikasjon, slik det er rapportert av omsorgspersoner†7
EPIDYOLEX® tolereres generelt godt, med en konsistent tolerabilitetsprofil. Bivirkninger oppstår vanligvis tidlig i behandlingen og har vært forbigående og konsistente i alle LGS-, DS- og TSC-studier.‡1–6
EPIDYOLEX® er indisert til bruk som adjuvant behandling av anfall i forbindelse med LGS eller DS, gitt sammen med klobazam*, hos pasienter som er 2 år og eldre. Epidyolex® er indisert til bruk som adjuvant behandling av anfall i forbindelse med TSC hos pasienter som er 2 år og eldre.2
* Klobazam er for tiden ikke markedsført i Norge. # EPIDYOLEX® demonstrerte klinisk signifikante reduksjoner i LGS-, DS- og TSC-assosierte anfall vs. placebo i kliniske studier, samt reduksjon i alvorlighetsgrad av anfall fra baseline.2,5 † Ikke-anfallsrelaterte utfall ble evaluert ved hjelp av den globale undersøkelsen BECOME.7 ‡ De vanligste bivirkningene assosiert med EPIDYOLEX® er nedsatt appetitt, somnolens, oppkast, pyreksi, diaré og utmattelse. For mer detaljert sikkerhetsinformasjon, se preparatomtalen.2 DS, Dravet syndrom; LGS, Lennox-Gastaut syndrom; TSC, tuberøs sklerosekompleks. Referanser: 1. Thiele EA, et al. JAMA Neurol. 2021;78(3):285–292. 2. Epidyolex® Summary of Product Characteristics. Godkjent: mai 2023. 3. Patel AD, etal.Epilepsia 2021;62(9):2228–2239. 4. Scheffer IE, et al.Epilepsia . 2021;62(10):2505–2517. 5. Privitera M, etal.Epilepsia 2021;62:1130–1140. 6. Cohen JM, etal.Epilepsia . 2021;62:2218–2227. 7. Berg A, et al. Epilepsy Research. 2023;107280:0920–1211. 8. Thiele EA, et al. Epilepsia. 2021;62(9):2228–2239. 9. Marchese F, et al. SN Compr Clin Med. 2021;3:2167–2179. 10. Raga S, et al. Epileptic Disord. 2021;23(1):40–52 11. https://nyemetoder.no/metoder/cannabidiol-epidyolex (Dato for tilgang: 02/2024)
Dato for utarbeidelse: juli 2024. NO-EPX-2400013. Epidyolex «Cannabidiol» mikstur
Reseptgruppe: A Indikasjoner: Brukes som tilleggsbehandling, sammen med klobazam, mot anfall forbundet med Lennox-Gastaut syndrom (LGS) eller Dravet syndrom (DS) hos pasienter ≥ 2 år. Tilleggsbehandling mot anfall forbundet med tuberøs sklerose-kompleks (TSC) hos pasienter ≥2 år.
Dosering: Behandling skal initieres og følges opp av lege med erfaring i behandling av epilepsi. Doseøkninger til mer enn 10 mg/kg/dag må gjøres basert på nytte og risiko og i samsvar med den fullstendige overvåkingsplanen. LGS og DS: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 10 mg/kg to ganger daglig (20 mg/kg/dag). TSC: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 12,5 mg/kg to ganger daglig (25 mg/kg/dag). Seponering: Dosen skal reduseres gradvis. 10 % reduksjon per dag i 10 dager er undersøkt, men langsommere eller raskere nedtitrering kan være nødvendig. Glemt dose: Ved én eller flere glemte doser, skal disse ikke kompenseres for. Dosering gjenopptas ihht. behandlingsplan. Ved glemte doser i mer enn 7 dager skal det opptitreres til terapeutisk dose. Spesielle pasientgrupper: Nedsatt leverfunksjon: Forsiktighet utvises med moderat eller alvorlig nedsatt leverfunksjon (Child-Pugh B el. C) og lavere startdose, vedlikeholdsdose og maks. dose anbefales. Se SPC for doseringsanbefalinger. Nedsatt nyrefunksjon: Ingen erfaring ved terminal nyresykdom. Ikke kjent om cannabidiol kan fjernes ved dialyse. Barn: LGS og DS: Ikke relevant for barn < 6 måneder. Sikkerhet og effekt hos barn ≥ 6 måneder til < 2 år er ikke fastslått. TSC: Ikke relevant for barn < 1 måned. Sikkerhet og effekt hos barn ≥ 1 måned til < 2 år er ikke fastslått. Eldre: Ikke fastslått om personer > 55 år har annen effekt enn yngre. Startdose bør være i nedre doseområde pga. høyere forekomst av nedsatt lever-, nyre- eller hjertefunksjon og samtidig sykdom eller annen legemiddelbehandling. Annet: Behov for dosejusteringer av cannabidiol eller samtidig antiepileptika bør evalueres med tanke på interaksjoner. Administrering: Til oral bruk. Mat kan øke konsentrasjonen og dosene må derfor tas konsekvent enten med eller uten mat, med lik sammensetning, også under ketogen diett. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet overfor noen av innholdsstoffene Transaminaser > 3xULN og bilirubin > 2xULN. Forsiktighetsregler: Hepatocellulær skade: Kan gi doserelatert økning av levertransaminaser, vanligvis i løpet av de første 2 mnd., men er sett opptil 18 mnd. etter behandlingsstart, særlig ved bruk av valproat. Klobazam kan også øke
levertransaminaser. Dosejustering eller seponering av valproat eller dosejustering av klobazam skal vurderes. Økte transaminasenivåer på > 3xULN sammen med bilirubin > 2xULN uten alternativ forklaring, er en viktig prediktor på alvorlig leverskade og behandling må evalueres. Se SPC for informasjon om overvåkning av leverfunksjonen. Ved kliniske tegn eller symptomer på nedsatt leverfunksjon, skal serumtransaminaser og total bilirubin måles umiddelbart, og behandlingen avbrytes eller seponeres. Cannabidiol skal seponeres hos alle som får transaminaser > 3xULN og bilirubin > 2xULN, samt ved vedvarende forhøyning på > 5xULN. Somnolens og sedasjon: Kan forekomme, vanligvis tidlig i behandlingen og kan forsvinne ved fortsatt behandling. Høyere forekomst ved samtidig bruk av klobazam. Kan potenseres av andre CNS-dempende midler, inkl. alkohol. Økt anfallsfrekvens: Kan forekomme, noe som kan kreve dosejustering av cannabidiol og/eller samtidig antiepileptika, eller seponering av cannabidiol ved negativt nytte/risikoforhold. Suicidal atferd og selvmordstanker: Er sett ved bruk av antiepileptika. Pasienter bør overvåkes for tegn på suicidal atferd og selvmordstanker, og hensiktsmessig behandling vurderes. Pasienter/omsorgspersoner bør søke hjelp ved tegn på suicidal atferd og selvmordstanker. Vekttap: Kan forårsake vekttap eller redusert vektøkning, noe som kan gi redusert høydevekst. Sjekkes regelmessig. Inneholder etanol og benzylalkohol: Henholdsvis 79 mg/ml etanol og 0,0003 mg/ml benzylalkohol. Inneholder sesamolje: Kan i sjeldne tilfeller gi alvorlige allergiske reaksjoner. Interaksjoner: Dosejustering kan bli nødvendig ved samtidig bruk av CYP3A4- eller CYP2C19-induktorer, UGT-hemmere og antiepileptika. Epidyolex kan også påvirke andre legemidler, inkludert CYP-, UGT- og P-gp-substrater. Bivirkninger: Svært vanlige: Nedsatt appetitt, diaré, oppkast, fatigue, feber, somnolens Vanlige: Kvalme, utslett, pneumoni, urinveisinfeksjon, økte leverenzymer, hoste, letargi, krampeanfall, aggresjon, irritabilitet, vekttap. Se felleskatalogtekst eller preparatomtale (SPC) for mer informasjon. Innehaver av markedsføringstillatelsen: Jazz Pharmaceuticals Ireland Ltd., For mer informasjon kontakt Jazz Pharmaceuticals: medinfo-int@jazzpharma.com Pakninger og priser 10.07.2023: 100 ml (1 × 100 ml flaske): kr. 15544,90 (priser og ev. refusjon oppdateres hver 14. dag). Refusjon: H-resept: N03A X24 Cannabidiol Refusjonsberettiget bruk: Der det er utarbeidet nasjonale handlingsprogrammer/nasjonal faglig retningslinje og/eller anbefalinger fra RHF/LIS spesialistgruppe skal rekvirering gjøres i tråd med disse. Vilkår 216: Refusjon ytes kun etter resept fra sykehuslege eller avtalespesialist. Dato for utforming: Juli 2023
PraksisNett gjør det enklere å rekruttere barn til forskning - aktuelt for ditt prosjekt?
Lurer du på hvor mange barn som fikk antibiotika mot otitt i fjor? Eller på hvor mange som egentlig behandles for urinveisinfeksjon i småbarnsalder? Har du lyst til å forske på en bestemt tilstand, men har problemer med å finne ut hvor du skal starte? Med PraksisNett og banebrytende Snow-teknologi kan forskning på barn bli enklere.
Tekst: Kristine Stangenes, postdoktor, UiB, Johan Gustav Bellika, professor Nasjonalt senter for e-helseforskning, Guro Haugen Fossum, forsker, UiO, Knut Erik Emberland førsteamanuensis UIB og Bjørn Bjorvatn, professor UIB.
Hvordan virker PraksisNett
Hva er PraksisNett?
PraksisNett er et omfattende forskningsnettverk i allmennpraksis. Her kan aggregerte data om tilstander og symptomer som kodes ved ICPC-2 (kodesystemet for allmennpraksis) trekkes ut og benyttes i forskning. Dette omfatter blant annet opplysninger om diagnoser, repsepter, antall og type konsultasjoner. 91 legekontorer med nesten 500 allmennleger over hele landet deltar. Dette tilsvarer nærmere 10 % av befolkningen og dermed et representativt utvalg.
Banebrytende teknologi
Vel halvparten av legekontorene som deltar i PraksisNettt benytter SNOW-teknologi. Legekontorene har en lokal datamaskin installert som automatisk overfører pseudonymiserte og krypterte journaldata til en SNOW-boks (Snow Appliance Box). Aggregerte data overføres fra Snow-boksene til PraksisNett-portalen når dataene analyseres ved hjelp av distribuerte beregninger. Dette gir aggregerte data om ulike tilstander som igjen kan brukes til å planlegge forsknings-
studier. Teknologien sikrer at dataene er fullstendig anonymisert. Det er ikke mulig å spore spesifikke data tilbake til enkeltpasienter- eller leger.
Samarbeid på tvers av universiteter
Nettverket er et samarbeid mellom universitetene, Norwegian Research Centre AS (NORCE) og Nasjonalt senter for e-helseforskning (NSE). Driften finansieres av Helse- og omsorgsdepartementet, Norges forskningsråd og samarbeidspartnerne. Ved å analysere daglige oppdateringer fra kontorene kan PraksisNett for eksempel estimere antallet barn med spesifikke diagnoser som kan være aktuelle for rekruttering til forskningsstudier.
Invitasjon til forskning via fastlegene
Snow-teknologien gjør det mulig å lage lister til fastlegene over aktuelle pasienter som kan rekrutteres til en forskningsstudie. Dermed får også fastlegene mulighet til å delta i kvalitetssikrede forskningsprosjekter på en sikker måte. Rask tilgang til oppdaterte data fra legekontorene gjør PraksisNett godt egnet også til å studere sesongbaserte tilstander og dagsaktuelle problemstillinger.
Flere diagnoser aktuelle
Data fra PraksisNett-portalen viser at det finnes 2860 pasienter < 20 år med diagnosen astma i populasjonen basert på data fra 41 legekontor. Dersom tallene er representative for alle de 91 legekontorene tilknyttet PraksisNett tilsvarer dette rundt 6000 pasienter. Disse kan igjen inviteres til forskningsstudier via PraksisNett. For enurese vil det være mulig å invitere omtrent 250 pasienter i alderen 5 - 14 år som har blitt kodet med enurese i 2024.
Stor interesse
Siden oppstarten i 2018 har PraksisNett bidratt til rekruttering av pasienter til mange forskningsprosjekter. Seks studier ble fullført i 2023 (1). Prosjektenes størrelse varierer, fra små kvalitative prosjekter til over 3000 i større kohort- og observasjonsstudier. Et eksempel er prosjektet «Søvnproblemer og infeksjoner i allmennpraksis» (2) som inkluderte totalt 1023 pasienter. 29 fastleger fra hele landet deltok i rekrutteringen og svarprosenten blant de inviterte pasientene var 41 %.
Hvem kan bruke PraksisNett?
Både organisasjoner, institusjoner og bedrifter som er interessert i forskning på pasienter i allmennpraksis, kan søke om å få bruke PraksisNett. Nettverket kan også bistå i planleggingen og gjennomføringen av studien. Ved spørsmål kan man kontakte det regionale PraksisNett-teamet. Se kontaktinformasjon og les mer om PraksisNett på PraksisNett.no
Figur 1: De ti vanligste diagnosekodene (ICPC-2) i 2023 hos pasienter under 18 år, antall pasienter med disse (basert på 43 legekontor). (A 97 Kontakt / undersøkelse for administrativt og A98 Individforebyggende tiltak tatt ut).
Gutter Jenter Total
2: Antall pasienter i PraksisNett, 0-19 år med astma
5 - 9år 10-14 år
Gutter Jenter Totalt
3: Antall pasienter i PraksisNett, 5-14 år med enurese-kode i 2024
Forskere innen allmenmedisin Sykehusforskere
Øvrige forskere
Legemiddelindustri
til 2023
Figur
Figur
Figur 4: Innsendte kontaktskjema fra 2019
Stine Sofie Senteret
• Barn og ungdom som har vært utsatt for eller vært vitne til vold eller seksuelle overgrep kan søke om opphold
• Søknaden leveres digitalt av søkerens omsorgspersoner. Fagperson blir bedt om å levere følgeskriv digitalt
• Reise og opphold er kostnadsfritt
• Senteret tilbyr kursopphold på 6 dager
Stine Sofie Senteret
– Et unikt tilbud til barn og unge, utsatt
for vold eller seksuelle overgrep
Stine Sofie Senteret er et kurs- og mestringssenter for barn og unge som har vært utsatt for vold eller overgrep. Hit kommer barn og ungdom fra hele landet på ukesopphold og treffer andre i samme situasjon. Her får de erfare at de ikke er alene, oppleve mestring og få ny kunnskap sammen med sine trygge omsorgspersoner og søsken.
Stine Sofie Senteret er et nasjonalt tiltak som ble startet av Stine Sofies Stiftelse i 2016. Hvert år deltar omtrent 500 barn og deres trygge omsorgspersoner på kursopphold. Siden oppstarten har over 3500 barn gått gjennom portene til senteret. Driften av Stine Sofie Senteret er finansiert av Bufdir, derfor er både reise og opphold kostnadsfritt for deltakerfamiliene. Leder av Stine Sofie Senteret, Nils Bjørn Olsbu, skulle ønske at enda flere kjente til tilbudet.
Stine Sofie Senteret
Ingen av barna på bildene er reelle kursdeltakere.
Alle barn som har opplevd vold eller overgrep kan søke om opphold
«Stine Sofie Senteret er et nasjonalt og kostnadsfritt tilbud til alle barn og unge mellom 0 og 18 år, som har vært utsatt for vold i nære relasjoner, omsorgssvikt eller seksuelle overgrep. Med vold menes fysisk vold, psykisk vold eller å være vitne til vold. Hendelsen trenger heller ikke være politianmeldt, og vi stiller ikke krav til diagnoser. Det er barnas erfaringer som legges til grunn for et kursopphold hos oss», sier Olsbu.
Ved Stine Sofie Senteret erfarer de at vold og overgrep påvirker hele familien. Derfor er et kursopphold både for det utsatte barnet, eventuelle søsken og barnas trygge omsorgspersoner. Trygge omsorgspersoner kan være biologiske foreldre, beredskapsforeldre, adoptivforeldre, institusjonsansatte eller fosterforeldre.
«Søknadsprosessen er enkel, men familiene er avhengig av fagpersoner rundt seg som kan informere dem om Stine Sofie Senteret og legge ved et følgeskriv til søknaden. På den måten kan de få tilbud om et opphold, og få hjelp på veien videre etter det vonde. Derfor ønsker vi at enda flere fagpersoner, som møter på voldsutsatte barn og unge, skal kjenne til oss», legger Olsbu til.
Veien mot en tryggere barndom Kursinnholdet ved Stine Sofie Senteret er blant annet utviklet av psykologspesialist Stian Tobiassen, faglig leder i Stine Sofies Stiftelse. «Når barn og unge utsettes for vold, overgrep, eller er vitne til vold i nære relasjoner, kan dette ha stor innvirkning på barnet og den rammede familien. Ikke bare er det utsatte barnet i risikosonen for å utvikle senskader, ofte blir hele familier rammet på en eller flere måter», sier Tobiassen. «Barna er avhengig av gode omsorgspersoner som kan trygge, støtte, oppmuntre og være glad i dem, og da er de voksne avhengig av støtte og økt kunnskap om hvilke konsekvenser vold og overgrep fører med seg. Gitt slike forhold kan barn klare seg bra i livet, til tross for en dårlig start. Ved Stine Sofie Senteret er vi av den oppfatning at det aldri er for sent å starte veien mot en ny og tryggere barndom», fortsetter han.
Målet med oppholdet
I Norge finnes flere lærings- og mestringssentre for barn med ulike diagnoser. Tanken bak disse tilbudene er at om pasient og pårørende får tilstrekkelig kunnskap om tilstanden, vil evnen til å mestre hverdagen bli større og graden av lidelse mindre. Tankegangen er tilsvarende om tilbudet på Stine Sofie Senteret: Kompetansen til voldsutsatte barn og deres omsorgspersoner skal styrkes gjennom tilrettelagte kursopphold, der læring, mestringsfokuserte aktiviteter og gode opplevelser står sentralt.
Hovedmålet med et kursopphold på Stine Sofie Senteret er å styrke motstandskraften til barna som er utsatt for vold eller overgrep. Økt motstandskraft, eller resiliens, handler om å fungere godt, til tross for den helserisikoen vold og overgrep fører med seg. For å oppnå dette er sosial støtte, mestring, ny kunnskap og gode opplevelser viktige beskyttende faktorer. Når barn og ungdom møter andre i samme situasjon gir det en følelse av trygghet og normalitet, og virker positivt inn på deres helse. På Stine Sofie Senteret gis familiene normalisering og gode opplevelser som skal styrke dem.
Innholdet i et kursopphold
Et kursopphold på Stine Sofie Senteret varer i seks dager. Deltakerne møtes av varme og humørfylte voksne som ser viktigheten av lek, læring og nye bekjentskap. Familiene får ny kunnskap og nye erfaringer gjennom forskjellige aktiviteter, kurs og samlinger. Det er viktig at barn skal få leke, lære og mestre i trygge omgivelser.
Ved ankomst får familiene tildelt hver sin familiekontakt som følger dem gjennom uka. I starten av uka deles også barn og ungdom i egne grupper med tilpasset innhold, slik at de får størst mulig læringsutbytte. Samtidig har de voksne egne kurs og aktiviteter med mål om å styrke dem som omsorgspersoner.
Undervisning og læring
Barna som deltar på senteret får funksjons- og alderstilpasset undervisning om hjernen, måter å reagere på og ulike teknikker for regulering. Samtidig får de gjennom hele uken mulig-
het til å utfordre seg både fysisk og kreativt. Undervisningen foregår i små korte sekvenser og vi bruker visuelle virkemidler som film, musikk, avslapningsøvelser, skuespill og turer i uteområdet for å forsterke innlæringen. Opplegget er lekent og positivt ladet, med fokus på mestring. Samlingene forgår hovedsakelig i grupper, men enkelte barn trenger noen pauser fra samværet, og dette tas det naturlig nok hensyn til. Det er en grunnleggende holdning at alle tilbud og aktiviteter ved
Stine Sofie Senteret skal ha en overføringsverdi til hjemmet. Dette for å sikre at det som påbegynnes her kan leve videre og forsterkes i hjemmesituasjonen etter endt opphold.
«Alle ansatte på senteret har vært gjennom opplæring med fokus på voldsbevisst omsorg. Dette ligger som et fundament for all virksomhet hos oss, og alle barn som kommer til senteret skal oppleve å bli møtt med respekt og vennlighet fra modige, betydningsfulle og lekne ansatte», forteller senterets leder, Nils Bjørn Olsbu.
Voldsbevisst omsorg
Stine Sofie Senteret fokuserer også på å bidra til å øke omsorgspersonenes kompetanse i foreldrerollen. Det kan til tider være veldig krevende å være omsorgsperson til et barn som har opplevd vold eller overgrep. Smertene til barnet kan komme til syne på mange ulike, og til dels uforståelige måter, og kan resultere i et negativt samspill der både barnet og den voksne opplever at de ikke mestrer familielivet.
«Gjennom undervisning og ulike aktiviteter ønsker vi å bidra til at omsorgspersonene lærer om betydningen av trygge rammer for barnet. Det er ikke alene nok å gi god oppfølging til et barn, hvis de voksne rundt ikke deler den samme kunnskapen om hva vold og overgrep fører med seg. Et opphold på Stine Sofie Senteret består derfor i opplæring av den traumatiserte hjernens fungering og voldens påvirkning på den, gjenkjenning av smerteuttrykk, samregulering, og sist men ikke minst, betydningen av lek for god utvikling», forteller psykologspesialist Stian Tobiassen.
Eget oppfølgingsteam
På Stine Sofie Senteret er det også et tverrfaglig oppfølgingsteam, med mål om styrke samarbeidet mellom deltaker-
familiene og deres lokale hjelpeapparat. Oppfølgingsteamet har bakgrunn fra sosialt arbeid, politiet, psykologi og juss. I løpet av kursuken har de samtaler med omsorgspersonene, der hensikten er å sikre at familiens hjelpebehov ivaretas og eventuelt bistå i kontakten med nødvendige hjelpeinstanser der de bor.
Slik søker man
Fagpersoner i støtteapparatet rundt et voldsutsatt barn, som for eksempel leger, helsesykepleiere eller barnevernsansatte, er svært viktige for å hjelpe familier med å søke om opphold. For det første er det ofte disse som informerer familiene om tilbudet ved Stine Sofie Senteret, men de må også bidra med et kort følgeskriv til søknaden.
Det skal være enkelt å søke om et opphold på Stine Sofie Senteret. Familiene som ønsker å delta på opphold fyller selv inn opplysninger og kort bakgrunnsinformasjon i et digitalt søknadsskjema på våre nettsider. Du som fagperson får deretter tilsendt en lenke til et digitalt skjema, for å bekrefte familiens historie.
Det er aldri for sent Vold og overgrep mot barn og unge kan få store konsekvenser for de som er utsatt. Det kan også være krevende for de som står dem nær, spesielt søsken og omsorgspersoner. Derfor kommer barn og ungdom til Stine Sofie Senteret sammen med sine nærmeste.
I tillegg til mye lek og aktiviteter, får barna undervisning om blant annet regulering av følelser, triggere, ulike måter å reagere på, grensesetting, og hva som er lov og ikke lov. Omsorgspersonene lærer om foreldreskap, mestring og konsekvenser av vold.
«Et grunnleggende prinsipp er at alle familiemedlemmer skal få samme kunnskap, enten man er utsatt, omsorgsperson, eller søsken til det utsatte barnet. Vi håper du vil hjelpe voldsutsatte barn og unge med å finne veien til Stine Sofie Senteret. For det er aldri for sent å starte på veien mot en ny og tryggere barndom!», avslutter Olsbu.
Les mer om NovoPen®
Vær oppmerksom på at hvis NovoPen Echo® Plus ikke brukes på riktig måte kan dette ha betydning for doseringen av legemidlet. * Kompatibel med insulin som er tilgjengelig i Penfill® 3 ml sylinderampulle fra Novo Nordisk.
Styrets julekuler
Fride Bysveen Lier (sekretær)
Hege Kristiansen (leder)
1
Hva vil du gi rødt lys til?
2
Hva burde fått mer grønt lys?
3
Hva har vært et lyspunkt for deg i året som har gått?
1. Jeg gir rødt lys til at barn og unges behov blir glemt i så mange sammenhenger i samfunnet. Det er en viktig jobb for Barnelegeforeningen å være vaktbikkje, og det ser ikke ut til at vi kan slutte med det med det første.
2. Grønt lys får alle som jobber utrettelig for at barn og unge får en bedre hverdag. Alle foreldre som bidrar med fritidsaktiviteter eller som har et blikk på nabobarna. Alle flotte barnehageansatt, lærere og de mange i førstelinjetjenesten og på sykehus. For et team vi har når det fungerer!
3. Et lyspunkt for meg er alle de flotte menneskene jeg har blitt kjent med gjennom Barnelegeforeningen - positive, spennende og varme mennesker. Jeg ønsker dere alle en riktig god jul og et godt nytt år!
1. Rødt lys til krig og konflikt som rammer barn som drepes og lemlestes, voldtas, kidnappes, sulter, rekrutteres som barnesoldater, angripes på skoler og sykehus og nektes tilgang på humanitær hjelp.
2. Grønt lys til innføringen av nye metoder for forebygging av sykdom med RS-virus! Håper vi raskt får på plass en nasjonal ordning for Abrysvo-vaksinasjon av alle gravide! Det vil spare mye lidelse og sykdom hos mange av de minste barna våre, og frigjøre enormt med kapasitet i barnas helsetjeneste! Ved å hindre RS-bølgene inn i barneavdelingene på vinteren vil vi kunne ta bedre vare på kronikerne våre
3. Lyspunkt fra 2024 har vært å få delta som koveileder i gruppeveiledning for LIS i Vestre Viken i å leve gode legeliv, i samarbeid med Karin Rø fra Villa Sana
Alexander Aalberg (økonomiansvarlig)
1. Jeg gir rødt lys til manglende fokus på klimakrisa i klinikken og i legeforeningen. Klimakrisa er over oss om vi liker det eller ikke, det må vi forholde oss til. Det skjer arbeid på det høye nivåene, men de kjenner ikke klinikerne til og det gjør det vanskelig å bidra. At legeforeningen ikke har egen klimapolitikk er pinlig.
2. Grønt lys vil jeg gi til alle lis i barnesykdommer som står på dag, natt, ferier og helger for sine kolleger og avdelinger. Uten dem ville ikke en eneste avdeling gått rundt.
3. Lyspunkt for meg i året som har gått er at fokuset på et godt legeliv har økt, nå mangler vi bare noe ordentlig tiltak!
Farhan Saleem Ud-Din (internasjonalt ansvarlig)
1. Jeg gir rødt lys til de umenneskelige forholdene barn lever under i krigsherjede områder over hele verden. Krig fratar barn alt som gir livet mening; trygghet, helse og skolegang og etterlater dem i en virkelighet preget av frykt og håpløshet. Enten det er i Gaza, Syria, Jemen, Ukraina eller andre konfliktområder, er barn alltid de uskyldige ofrene som lider mest. Verdenssamfunnet må gjøre mer og det er på tide å handle for å få slutt på elendigheten og beskytte barns rettigheter.
2. Grønt lys går til de yngre kollegaene som, til tross for stramme budsjetter, underbemanning og høye forventninger fra foreldre og samfunnet, stiller opp med urokkelig vilje for hvert sykt barn. De som jobber røde dager og ferier, og ofrer tid med egne familier for å gi god helsehjelp, fortjener vår dypeste respekt. Deres innsats, utholdenhet og medmenneskelighet er selve hjertet i barneavdelingene rundt om i landet.
3. Årets lyspunkt har vært å se helsepersonell som, med stort mot, har brukt sine stemmer til å fordømme krigens grusomheter og stå opp for barns rettigheter. I en tid hvor taushet kan føles trygg, har de valgt å tale, og med sine ord har de ikke bare belyset verdens lidelser, men også utfordret oss alle til å handle. Samtidig ser vi de som, i møte med den største risiko, forlater tryggheten i sitt eget land for å gi livreddende hjelp på steder hvor liv og død er et daglig valg. De reiser til konfliktsone etter konfliktsone, uten garanti for å komme hjem, for å redde de som trenger det mest. Deres uselviske handlinger, og vilje til å ofre alt for barn og unge i krigens skygge, er en påminnelse om den uforbeholdne medmenneskeligheten som er i stand til å skinne selv i de mørkeste tider.
Thomas Möller (nestleder)
1. Jeg vil gi rødt lys til alle endringer i helsevesenet og i offentlige tilbud generelt som omfatter barn som voksne, men hvor barn blir bevisst eller ubevisst uteglemt. Det er ikke til å tro i hvor mange sammenhenger man selv i 2024 må løfte hånda og si «Har dere husket på barna?». Kanskje noe av det som har forundret meg mest ved gjeninntreden i Nbf-styret, at dette ikke har endret seg i styrearbeidet, selv etter 20 år.
2. Å utnytte digitaliseringen til bedre samhandling, bedre kvalitet, bedre utdanning og bedre kommunikasjon med kolleger, foreldre og pasienter. Grønt lys til å ta faget tilbake på den digitale arenaen og ikke bli styrt av klikke-tsunamien og snik-sekretærifiseringen av legeyrket.
3. Å være så privilegert å ha jobbet sammen med en superdedikert arbeidsgruppe av interesserte og kompetente fagfolk om en rapport som skal forbedre forhold rundt organdonasjon hos barn og særlig spedbarn. Å kunne avlevere rapporten til styret mye tidligere enn forventet var et stort lyspunkt.
Katrine Engen (redaktør Paidos)
1. Jeg vil gi rødt lys til overdreven digitalisering på bekostning av menneskelig kompetanse. Talegjenkjenning kan aldri erstatte legesekretærer - og diktafonen min får du aldri!
2. Snillhet. Jeg tror at den viktigste egenskapen vi kan ha, både som leger og kolleger, er å være snill.
3. Det må være fortellingene til modige kolleger fra det mørkeste av det umenneskeligste i Gaza. Deres innsats gir meg tro på at medmenneskelighet kan vinne.
Annika Klungland Berg (høringsansvarlig)
1. Influensere som ikke har peiling
2. Grønt lys til forebyggende helsearbeid. Jeg tar for tiden en sideutdanning i anestesi og er sjokkert over hvor stor andel av operasjonene som utføres på sykdommer og plager relatert til fedme.
3. Jeg har vært i gjennomstrømning (tidligere kjent som gruppe 1) på OUS. Det var ikke så lett å få til med familie, men utrolig morsomt og lærerikt faglig. Jeg er imponert over kollegaene der som bruker mye tid og energi på å lære opp nye LiS. Tiden på OUS vil nok for alltid stå som et lyspunkt i min karriere!
Highlights from Acta paediatrica
ISSUE OCTOBER
DOI: 10.1111/apa.17442
ISSUE HIGHLIGHTS
CHALLENGES OF PARENTING CHILDREN BORN BEFORE 24 WEEKS OF GESTATION
The parents of children born before 24 weeks of gestation in Sweden expressed decreased satisfaction post-discharge, fatigue and concerns about children's well-being.1 according to Pivodic et al. who surveyed 124 parents from 2007 to 2018. Most of their children (84.3%) had suspected neurodevelopmental disorders, 55.6% had suspected avoidant restrictive food intake disorders and 47.9% had problems with their visual perception. The authors state that the findings highlight the need for family-centred support and longterm, multi-professional follow-up centres.
CHILDREN WITH COMPLEX CHRONIC CONDITIONS FACED HIGHER MORTALITY RISKS THAN THOSE WITHOUT
Nearly two thirds (64.6%) of the children admitted to a Swedish paediatric intensive care unit from 2008 to 2016 had complex chronic conditions (CCC), according to Daham et al.2 They were nearly three times more likely to die in the unit than those without CCC, despite lower severity of illness scores on admission. The paediatric index of mortality underestimated the risk of children with CCC dying and the authors concluded that this indicates that a validated severity of illness score is needed for these children.
The number of young people using e-cigarettes and vapes is increasing. Misleading marketing messages promise risk-free substance, but reports on the adverse effects
are increasing. Reali et al. reviewed the most relevant literature for the European Academy of Paediatrics. The authors focused on the use, and health effects, of novel nicotine-containing products and non-nicotine delivery products by young people.3 They concluded that regulatory measures are urgently needed for these products, due to their adverse effects on young people's health.
COMMUNICATING AIR POLLUTION RISKS TO CHILDREN AND FAMILIES
Air pollution is a major cause of non-communicable diseases and mortality in children and adults and this raises issues for paediatricians and other child health professionals. Are they obliged to discuss the risks with patients and families or does that place an unnecessary burden on them that they have limited control over? The European Academy of Paediatrics has issued a statement to help clinicians answer those questions and communicate air pollution risks.4
You may be interested in this link to the recording of the first day of The mind from cradle to grave symposium, held in Stockholm in May 2024.5,6 Changeaux presents consciousness processing, followed by foetal brain imaging. Reissland shows how foetuses react to sweet and bitter tastes at 32–36 weeks of gestation and whether it is possible to get used to the taste of kale as early as the foetal stage. Lagercrantz, Padilla and Ådén focus on the minds of newborn and preterm infants, while Kringelbach's lecture on the joy of being conscious leads to both laughter and reflection.
The Mind from Cradl e to Grave – Day 1, Consc iousn ess from fetal life to old age (youtube.com).
Figures 1–4: istockphoto, 5: sls.se.
DOI: 10.1111/apa.17472
ISSUE HIGHLIGHTS
PROTECTION OF CHILDREN ' S RIGHTS DURING ISRAEL GAZA CONFLICT
The European Academy of Paediatrics has adopted a statement on protecting children's rights in the ongoing Israel Gaza conflict.1 It has also listed 10 demands and the first one urges Israel and Gaza to work towards an immediate and lasting ceasefire to protect children and ensure access to humanitarian aid. The body represents 53 national paediatric associations across the World Health Organisation European Region and 14 European paediatric subspecialty associations.
NOT ATTENDING PRESCHOOL WAS LINKED TO PROBLEMS WITH PEER RELATIONSHIPS
Children who did not attend preschool had higher levels of peer relationship problems than those who did attend, according to a cross-sectional study by Fabian et al. 2 The study focused on parental reports on 9395 children aged 3–5 years in Uppsala County, Sweden, from 2013 to 2017. Children with parents born outside Sweden, or lower educational levels, also had higher odds of peer relationship problems and overall difficulties. The authors concluded that targeted efforts are needed to encourage preschool attendance.
BEING BORN VERY PRETERM AFFECTED ROMANTIC AND SEXUAL RELATIONSHIPS IN ADULTHOOD
Adults born very preterm (VPT), or with a very low birthweight (VLBW), were less likely to be in a romantic relationship, married, cohabiting or have had sex than term-born peers.3 These findings come from a meta-analysis by Mendonça et al., which comprised 1606 VPT or
VLBW adults and 1659 term-born controls. Males born VPT or VLBW, and those with neurosensory impairment, were least likely to have romantic relationships. The authors concluded that a lack of intimate relationships may affect the quality of life, socioeconomic status and health of adults born VPT or VLBW.
URINARY TRACT INFECTIONS NOT DETECTED WITH URINE DIPSTICKS
A recent paper by Lasry et al. assessed how many urinary tract infections (UTI) would be missed if clinicians followed American guidelines that urine cultures are only needed if febrile infants up to 2 months have positive dipstick results. The study found a nonnegligible rate of infants with normal dipsticks and UTIs, including urosepsis, vesicoureteral reflux and renal scarring.4 They suggested obtaining urine culture for such infants, regardless of the dipstick results. Shaikh comments on the results of this issue, including the ramifications of requiring pyuria to diagnose UTIs.5
BLOOD PRESSURE LEVELS WERE LINKED TO DUCTAL CLOSURE AND COGNITIVE OUTCOMES IN TWO SEPARATE STUDIES
Infants born very preterm, with pharmacological or spontaneous early ductal closure, had higher blood pressure before their closure than infants whose ductus remained open.6 The finding comes from a randomised, double-blind trial on prophylactic intravenous paracetamol by Ukkonen et al. Mean blood pressure during the 8 h preceding closure significantly predicted ductal closure. Another study, by Piazza et al., found that mean ambulatory blood pressure and systolic hypertension were associated with poorer cognitive outcomes in 18-year-olds. This was irrespective of preterm or term birth and had a particular impact on general intelligence and visual memory.7
Barnelegenissen har pakket julegaver i 19 timer uten pause! Nå har han glemt
hvor gavene skulle og laget et salig gaverot! Han får ikke overtidsbetalt, og
hjemme tripper familien utålmodig. Hjelp barnelegen å sortere gavelappene
– så sekken kommer frem og barnelegen hjem til jul
Regler: I hvert felt finner du en mottaker som har fått feil gave. Tegn en strek
ny strek fra denne gaven til neste mottaker osv.
Send inn løsningen på gaveklusset til Paidos. De tre første
fra gaven til den du tror er rett mottaker. Ta med deg neste gave og tegn en
som svarer riktig får en vakant helgevakt i en valgfri høytid
Til:Sykehusledelsen
Fra:Helsedepartementet
Til: De ansatte
Fra:Sykehusledelsen
Vaktliste 40%
Til: Specter
Fra: Bemanning AS
Til: Helseplattformen
Fra: Slitne leger
Fra:Til:Helsedepartementet
Helfo
ERNÆRINGSBEHOVET VOKSER MED BARNET
Neocate LCP fra 0-12 mnd.
Neocate Spoon tilskudd fra 6 mnd., konsistens for skje
Neocate Junior fra 1 år, tre gode smaker for bedre compliance1
innhold, nytt design
Aminosyrebasert ernæring med unike alderstilpassede løsninger for kostbehandling ved kumelkallergi og multimatvareallergi Referanse: 1. Miraglia M et
Hei Paul, hvor blir det av deg? Kommer du ikke etter opp stigen?
Puh… å klatre i stige er veldig vanskelig, tenker Paul. Beina mine er så slitne.
HVILKET SYMPTOM PASSER
BEST I PAULS SITUASJON
Er du nysgjerrig på svaret? Skan QR koden eller gå inn på www.sjeldne-sykdommer.no/ nb/pompe-sykdom/symptomer og les mer om symptomer på Pompe sykdom.
Pompe er en sjelden muskelsykdom som ofte forveksles med andre muskelsykdommer. Det vanligste symptomet er progressiv muskelsvakhet som kan ramme både proksimale muskler og respirasjon.
Sykdommen verifiseres med enzymanalyse og gentest.
