Paidos 01-2025

TIDSSKRIFT FOR NORSK BARNELEGEFORENING

2025; 45 (1): 1-52

Illustration: Ilon Wikland (1973) © Design Ilon Wikland AB

Døden

Blokkerer IL-1 α og β ved

autoinflammatorisk

sykdom hos barn og voksne1,2

Utvalgte indikasjoner1

Revmatoid artritt: Voksne med revmatoid artritt (RA) i kombinasjon med metotreksat hos de som ikke oppnår tilstrekkelig effekt med metotreksat alene. Autoinflammatoriske periodiske febersyndromer hos voksne, ungdom, barn og spedbarn (≥8 måneder med kroppsvekt ≥10 kg): Cryopyrinassosierte periodiske syndromer (CAPS) inkl. NOMID/CINCA , MWS og FCAS. Familiær middelhavsfeber (FMF), hvis hensiktsmessig i kombinasjon med kolkisin. Stills sykdom: systemisk juvenil idiopatisk artritt (sJIA) og Stills sykdom i voksen alder (AOSD), med aktive systemiske trekk av moderat til høy sykdomsaktivitet, eller ved fortsatt sykdomsaktivitet etter behandling med NSAID eller glukokortikoider.

Kan gis som monoterapi eller i kombinasjon med andre antiinflammatoriske legemidler og DMARD.

Dosering og administrering1

RA: Voksne inkl. eldre: Anbefalt dose er 100 mg 1 gang daglig

CAPS: Voksne inkl. eldre, ungdom og barn ≥8 måneder og ≥10 kg:

Anbefalt startdose 1-2 mg/kg dag.

FMF og Stills sykdom: Anbefalt dose 100 mg/dag ved kroppsvekt ≥50 kg. Ved kroppsvekt <50 kg justeres dosen etter kroppsvekt, med startdose 1-2 mg/kg/dag.

Hos barn med utilstrekkelig respons kan dosen økes opptil 4 mg/kg/dag. Kineret skal gis subkutant i daglige injeksjoner.

Utvalgte advarsler og forsiktighetsregler1

Hepatiske hendelser

I kliniske studier har det blitt observert forbigående økning i leverenzymer. Rutinemessig testing av leverenzymer i løpet av den første måneden bør vurderes, særlig hvis pasienten har predisponerende faktorer eller utvikler symptomer som antyder leverdysfunksjon.

Alvorlige infeksjoner

Kineretbehandling skal ikke initieres hos pasienter med aktive infeksjoner. Med nøye overvåking kan behandlingen med Kineret fortsettes også ved en alvorlig infeksjon. Behandling med Kineret for covid 19 kan fortsette til tross for (sekundære) infeksjoner.

Nøytropeni

Kineret bør ikke initieres hos pasienter med nøytropeni (ANC < 1,5 x 109/l).

Annet

Varier injeksjonssted for å unngå tegn og reaksjoner på injeksjonsstedet.

Varenummer: 418642 Styrke: 100mg/0,67 ml

Pakning: 7 x 0,67 ml (ferdigfylt sptøyte)

Pris (AUP): 2875,30 Refusjon: H-resept, R.gr.: C

Swedish Orphan Biovitrum AS Dronning Eufemias gate 16, 0191 Oslo Tlf.: 66 82 34 00 mail.no@sobi.com www.sobi.com/norway

Utvalgte bivirkninger1

Svært vanlige: Reaksjon på injeksjonsstedet Hodepine. Vanlige: Nøytropeni Trombocytopeni Alvorlige infeksjoner.

For fullstendig oversikt over bivirkninger og forsiktighetsregler: se godkjent SPC på www.felleskatalogen.no

For mer informasjon om Kineret: www.kineret.no eller scan QR-koden

PP-26548 feb 2025

Lederen har ordet

Hege Kristiansen, leder NBF, leder@barnelegeforeningen.no

Temaet i denne utgaven av Paidos er døden. Det å arbeide med døden, slik mange barneleger gjør, betyr ikke nødvendigvis at vi selv har et avklart forhold til døden. Kanskje trigger det noe i deg å lese om det? Mange har nok funnet trøst i den gamle stoiske filosofen Epikurs utsagn: Frykt ikke døden. For når du finnes, så finnes ikke den, og når den finnes, så finnes ikke du.

For oss som arbeider med barn er ikke alltid dette fullgod trøst, døden er jo fryktet også av de som skal leve videre. I et samfunn hvor døden er gjemt bort er vi kanskje heldige som får møte døden gjennom yrkeslivet vårt, og se hvordan mennesker møter døden hos seg selv og andre. Døden, et av livets store mysterier, kommer kanskje på den måten litt nærmere oss.

Dødsangst møter vi også hos mange av våre pasienter som vi ikke oppfatter som alvorlig syke. Helseangst kan forstås som dødsangst – og helseangst preger mange familier vi snakker med. For både pasienter, pårørende og leger kan det være vanskelig å forstå hvor denne sterke angsten for vanlige symptomer kommer fra. Kan ganske enkelt det å være menneske, og dermed sårbar, være forklaringen? Er det rom for de filosofiske samtalene i legekonsultasjonen?

For en del av disse pasientene og familiene vil det å stadig skulle avklares i nye runder med utredning bidra til å forverre uroen. Norsk forening for allmennmedisin (NFA) og Norsk barnelegeforening (NBF) forsøker å motvirke dette gjennom prosjektet PPP (prosedyrer, pasienter, planlagte henvisninger). Her har man sett på de 5 vanligste plagene som barn henvises for (magesmerter, obstipasjon, luftveisplager, hodepine og enurese) og blitt enige om hvem som trenger henvisning videre og hvem som er godt nok utredet i førstelinjetjenesten. Det blir spennende å følge med på om dette får noen effekt fremover, blant annet gjennom Barnehelseatlaset.

Vi lever i en urolig tid. Fremtidsoptimismen mange av oss kunne vokse opp med er ikke lenger til stede – verden ser ikke nødvendigvis ut til å bli et bedre sted i fremtiden. Det at USA nå trekker støtten til mange store helseprosjekter for forebygging og behandling av alvorlige smittsomme sykdommer, som HIV, malaria og tuberkulose, vil kunne gi mange unødvendige barnedødsfall fremover. Dette er hjerteskjærende. Boken Factfulness av Hans Rosling må nok finnes frem igjen

Styret Leder

som trøst. Kanskje går ikke riktig alt i feil retning. Det gode i mennesket finnes fortsatt og det er mange fine mennesker der ute som gir av seg selv for å skape bedre lokalsamfunn –og en bedre verden.

I urolige tider vender vi gjerne blikket innover. Det er viktig å glede seg over små seire. I samarbeid med Barnesykepleierforbundet, Løvemammaene og Tor Thomas Vatsgar har NBF bidratt til at Helseminister Vestre har bestemt at barn ikke skal måtte betale for å få bedøvelsesplaster før stikk og prosedyrer. Dette er viktig for å bekjempe sosial ulikhet i helse.

TOMHET

Du etterlater deg et ekko av tomhet. En intethet uten ord. Når virkeligheten blir for påtrengende kjenner jeg en underlig lengsel etter denne tomheten for i den finner jeg hvile og kommer deg nær.

Ellen Gyllensten Alvestad

Retten til likeverdig tilgang til helsehjelp har ikke vært til stede for spedbarn og småbarn med behov for organtransplantasjon. Foreldre som opplever at deres barn dør, og som ønsker å donere organer til andre barn og familier har fått merke at vi ikke har hatt noe godt system for dette i Norge. I disse dager utarbeides det en protokoll for organdonasjon hos barn slik at det blir et likeverdig tilbud også for de minste. NBF ved nestleder Thomas Möller og en bredt sammensatt faggruppe, i samarbeid med relevante faglige og organisatoriske aktører, har blitt enige om hvordan vi kan etablere et godt tilbud også til barn. Det gjenstår noe arbeid, men så blir det viktig å spre informasjon og gi god opplæring for å kunne få dette over i klinisk arbeid.

Dette gjelder få barn, men er et viktig tilbud til de som trenger det. Stor takk til alle de som har arbeidet i mange sene kveldstimer med dette! For mange familier gir det trøst at det kan komme liv av død. Vender vi blikket utover er solen på retur og våren på vei. Snart vil det spire og gro rundt oss. Med en lysere tid kommer det håp.

Ny innovativ munnsmeltende film!

Til behandling av blant annet krupp, alvorlig astma og akutte allergiske reaksjoner.1

Løser seg raskt opp i munnen, uten vann.1

Zeqmelit finnes i styrkene 4 mg, 6 mg og 8 mg.1

To filmer per pakke. Tre års holdbarhet.1

1 SPC godkjent SLV/EMA 27.12.2023 som finnes på www.felleskatalogen.no

Utvalgt sikkerhetsinformasjon

Forsiktighetsregler: Vær observant på binyrebarkinsuffisiens, infeksjoner, vaksiner, meslinger, vannkopper og pasienter med diabetes mellitus, osteoporose, alvorlig hjertesvikt, hypertensjon, psykiske lidelser, tarmperforasjon, anafylaktiske reaksjoner, myasthenia gravis, hypotyreose/levercirrhose, effekt på kaliumog natriumnivå, tumorlysesyndrom, magesår, trangvinkelglaukom, åpenvinkelglaukom, sår/skader på hornhinnen. Eldre: mer sensitive for risikoene ved deksametasonbehandling. Barn og ungdom: deksametason vurderes med fokus på nytte-/risikoforholdet. Bivirkninger: se preparatomtale for bivirkninger generelt rapportert for deksametason.

Zeqmelit «AcuCort AB (Unimedic Pharma AB)» Glukokortikoid. MUNNSMELTENDE FILM inneholder henholdsvis: Deksametason 4 mg, resp. 6 mg og 8 mg, hypromellose og glyserol. Indikasjoner: Tilstander som krever antiinflammatorisk og immunsuppressiv behandling, blant annet: Akutt alvorlig astma. Innledende behandling av akutte alvorlige hudsykdommer. Krupp. Allergiske reaksjoner, inkl. akutte allergiske reaksjoner. Dosering: Nødvendig dose avhenger av sykdommens alvorlighetsgrad og individuell respons. Generelt gis høyere doser i den innledende fasen. Pasienten evalueres jevnlig av lege, og dosen skal gradvis trappes ned til lavest effektive dose. Anbefalt dose til voksne: Akutt alvorlig astma: 16 mg daglig i opptil 2 dager. Akutt alvorlig hudsykdom: 8-40 mg daglig avhengig av sykdomstype og varighet, etterfulgt av gradvis dosenedtrapping. Allergiske reaksjoner (inkl. akutte): 4-10 mg initialt, etterfulgt av dosenedtrapping. Maksimal enkeltdose er 12 mg. Barn og ungdom: Anbefales kun til barn >3 måneder og >7 kg. Maksimal enkeltdose er 16 mg. Akutt alvorlig astma: 0,6 mg/kg (maks. 16 mg daglig) i opptil 2 dager. Krupp: Ved mild til moderat krupp: 0,15-0,6 mg/kg som 1 enkeltdose. Kan om nødvendig gjentas 1 gang etter 24-48 timer. Ved alvorlig krupp anbefales 0,6 mg/kg i kombinasjon med andre behandlingsalternativer. Allergiske reaksjoner (inkl. akutte): 0,15-0,6 mg/kg. Spesielle pasientgrupper: Nedsatt leverfunksjon: Ved alvorlig nedsatt leverfunksjon kan dosejustering være nødvendig. Administrering: Ikke klipp i doseposen eller i filmen. Åpnes ved å rive langsomt av avrivningsfliken. Plassèr 1 film om gangen på tungen i tom munn med tørre fingre. Filmen løser seg raskt opp i munnen uten vann. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for innholdsstoffene. Forsiktighetsregler: se preparatomtale for utfyllende kjent informasjon om Dexametason. Interaksjoner: bruk interaksjonsanalyse. Graviditet, amming og fertilitet: Graviditet: Behandling skal kun igangsettes etter at mulige risikoer/fordeler er evaluert. Amming: brukes kun dersom strengt nødvendig. Reseptgruppe C. Pakninger og priser: 4 mg: 2 stk, kr 359,30 6 mg: 2 stk, kr 359,30 8 mg: 2 stk, kr 359,30. Basert på SPC godkjent av DMP/EMA: 27.12.2023.

Søndagsfilmer

«På søndag blir det kino – for kjerka er avlyst!»

Katrine Engen, paidos@barnelegeforeningen.no

Fritidslederen pleide å varsle det gledelige budskapet allerede på torsdag. Der andre barn ble slept av gårde til mer eller mindre oppbyggelige søndagsaktiviteter kunne vi glede oss til et par deilige skjermtimer i kinomørket. En ørliten merknad var at kinoen befant seg på psykiatrisk. I kapellet.

Redaktørens barndom utspant seg i sykehusbolig på 90tallet, den tiden da psykiatriske sykehus etter asylmodell fortsatt var operative. Mange levde, arbeidet eller begge deler et helt langt liv der. Det var rett og slett et velutrustet lite mikrosamfunn, regulert av Fylkeskommunen og mer eller mindre frivillige doser nevroleptika.

Vi hadde i grunnen alt vi trengte for et semi­autoritært kollektivbruk. Arbeidsstue med brikkevev. Barnehage laget på dugnad. Postkontor med selvhevdet postsensur av postkontorsjefen slik at det ikke ble sendt av gårde skrot fra pasienter med tvangsnevroser. Slarkete folkevognbuss. Kiosk. Eget landsted på Hvaler. Fotballbane. Forsamlingslokale til juletrefest, bilverksted, frisør, tannlege. Og kirke.

«Kjerka» var et par spartanske stolrader og en provisorisk disk med salmebok og hekleduk­ og den var som regel avlyst. Det var vanskelig å få tak i vikarprester, og de fleste kom bare én gang etter å ha erfart rammebetingelsene i tungpsykiatrien.

Det var den tiden de religiøse vrangforestillingene dominerte fremfor nymotens mikrochipping, GPS og KI­paranoia. Sykehusprest hadde vi selvsagt, men jeg kan faktisk ikke huske at han noen gang praktiserte noe liturgisk utover et par standardformularer på julaften. De linjene han lirte av seg på bedriftsfotballkamp der han fikk gult kort for munnbruk hadde han i hvert fall ikke lært på Menighetsfakultetet.

Fritidslederen tok ansvaret som Fritidsleder på største alvor. Aktiviteter måtte gjennomføres; folk hadde faktisk rett til en meningsfylt fritid selv om de var tvangsinnlagt på institusjon! Gikk «kjerka» ut kom kinoen inn! Sammen med en trillrund og godslig golden retriever snurret han film på storskjerm med slett ikke verst lyd heller. Repertoaret var av det snille slaget. Det gikk mye i Olsenbanden og klassikere fra Norsk Filminstitutt, minus det mest dystyme med Liv Ullmann. Stadige ønsker fra menigheten om «Gjøkeredet» ble ikke tatt til følge. Vi barna ble plassert foran. Kino var for alle.

Trodde du jeg skulle ironisere over mitt avklarte forhold til det å stryke med etter regelmessig eksponering for gravkapell i barndommen?

Dessverre må jeg skuffe deg. – Jeg synes døden er skummel, vond og vanskelig. Jeg liker ikke å snakke om den og jeg synes det er vanskelig å tulle med den. Jeg har problemer med å gå i begravelser. Iblant sniker døden seg inn i tankerekkene og minner meg på at den finnes og hvor smertefull og skummel den er. Døden er «Körkarlen» av Selma Lagerlöf på stumfilmlerret med den grusomme stillheten som er verre enn all skrekkfilmmusikk til sammen. Aller verst av alt er at den ikke kan avlyses, sånn som «kjerka». Døden er for alle. Akkurat som søndagskinoen.

Midt mellom all livsbejaenhet og dødsangst utspiller livet seg. Årets første utgave av Paidos har forsøkt å speile konnotasjonene døden gir i barnelegelivet. Om vi greier det er et åpent spørsmål – men bladet har utvilsomt fått noen fantastiske bidrag fra modige kollegaer som skildrer noe av det mest krevende vi jobber med; faglig og i oss selv.

Bjørn H. Halvorsen reflekterer ærlig om møtet med døden, både i Barneavdelingen og i eget liv. Du kan lese om arbeidet Thomas Möller og resten av arbeidsgruppa for organdonasjon til nyfødte har gjort ­ og hvordan døden også kan tjene livet. Dagfinn Skrede kunstanalyserer hele veien til dødsriket og Jannicke Syltern reflekterer klokt om å ta døden tilbake – også på nyfødt intensiv. Trond Markestad forteller om da krybbedød forsvant fra barneavdelingene, Ketil Størdal skriver om hvordan sosiale forskjeller følger oss helt inn i døden og rettsmedisiner Silje Osberg om hvordan barnets rettssikkerhet ivaretas ved uventede dødsfall. Kloke kollegaer fra psykiatrien gir kunnskapsbaserte råd om hvordan vi best kan møte ungdommer som strever med selvskading og selvmordsatferd, og du får bli med til Nordre Aasens barnepalliative enhet, hvis eksistens tragi­ironisk nok er usikker fra nyttår av. Silja Griffiths forteller om hvordan beredskapsplaner kan være uvurdelig for barn med livsbegrensende tilstander. Sist, men ikke minst kan du lese om en høyst levende pasientgruppe med sammensatte og kompliserte funksjonelle tilstander, og det fantastiske arbeidet Rune Rose Tronstad har lagt ned for å kartlegge hvordan tilbudet til disse fungerer – ens ærend for Paidos.

Jeg sa at jeg ikke likte å tulle med døden. Det står jeg for. Men et lite tilløp skal jeg runde av med ­ fra da jeg som fersk og lettere indignert LIS konfronterte alle barnelegers bestefar:

Redaktøren: «Du Markestad! Du vet at det er din feil at jeg har flatt bakhode?»

Trond: «Det er bedre med flatt bakhue enn å væra dau, veit du!»

For spedbarn med KMPA

Hydrolysert spesialnæring med 2 HMO*

gir sterkere immunforsvar, færre infeksjoner og et aldersriktig mikrobiom

En studie publisert i 2023 hadde som mål å undersøke effektene av en mysebasert spesialnæring med humane melkeoligosakkarider 2’-FL og LNnT* (HMO) på tarmmikrobiomet og metabolomet hos ikke-ammede spedbarn med kumelkproteinallergi (KMPA) frem til 12 måneders alder. Den randomiserte kontrollerte studien inkluderte 194 spedbarn, og avføringsprøver ble samlet inn ved ulike tidspunkter. Resultatene viste at tilskudd av HMO førte til en økning i bifidobakterier i tarmmikrobiomet og forsinket endringen av mikrobiomsammensetningen mot et voksenlignende mønster.1 Den langsommere overgangen ses spesielt hos ammede spedbarn og er derfor også ønskelig hos barn der amming ikke er mulig. 2 Totalt sett korrigerte HMO-tilskuddet delvis dysbiose som ofte ses hos spedbarn med KMPA.1

2’-FL og LNnT bidro til et mer aldersriktig tarmmikrobiom og fremmet immunmodulerende effekter, inkludert en lavere forekomst av luftveisinfeksjoner og mellomørebetennelse.1,3

DE ENESTE SPESIALNÆRINGENE PÅ MARKEDET MED HMO*

Kun for helsepersonell

VIGTIG INFORMATION: Mødre skal oppmuntres til å fortsette amming selv om barnet har kumelkproteinallergi. Dette krever ofte rådgivning av kvalifisert helsepersonell, for å utelukke kumelkprotein i kosten til mødrene. Dersom det besluttes å bruke spesialnæring, som kostbehandling til spedbarnet er det viktig å gi korrekte tilberedningsinstruksjoner hvor det vektlegges at ukokt vann, usteriliserte flasker eller feilaktig blanding kan føre til sykdom. Næringsmidler til spesielle medisinske formål (FSMP) som er utviklet for å oppfylle ernæringsbehovet til spedbarn skal brukes under medisinsk tilsyn.

*2’fukosyllaktose (2’FL) og Lakto-N-neotetraose (LNnT), ikke fra morsmelk. **Når amming ikke er mulig.

REFERANCER: 1. Boulangé CL, et al. An Extensively Hydrolyzed Formula Supplemented with Two Human Milk Oligosaccharides Modifies the Fecal Microbiome and Metabolome in Infants with Cow’s Milk Protein Allergy. Int J Mol Sci. 2023 Jul 13;24(14):11422. 2. Ho NT, et al. Meta-analysis of effects of exclusive breastfeeding on infant gut microbiota across populations. Nat Commun. 2018 Oct 9;9(1):4169. 3. Vandenplas Y, et al. Effects of an Extensively Hydrolyzed Formula Supplemented with Two Human Milk Oligosaccharides on Growth, Tolerability, Safety and Infection Risk in Infants with Cow’s Milk Protein Allergy: A Randomized, Multi-Center Trial. Nutrients. 2022 Jan 26;14(3):530.

Nestlé Health Science Postboks 683, Skøyen, 0214 Oslo www.nestlehealthscience.no

Paidos 2025

Fagpressens redaktørplakat ligger til grunn for utgivelsen. Signerte artikler og innlegg står for forfatterens egen regning, og samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller Norsk barnelegeforenings synspunkter. Paidos forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet materiale også på internett.

Paidos skal

• Sette fokus på viktige barnemedisinske tema

• Være et vindu for samfunn og media mot norsk barnemedisin

• Jobbe for økt interesse for barnehelse i et nasjonalt og internasjonalt perspektiv

• Være et medlemsblad for Norsk Barnelegeforening

ISSN: 1503-5360 Norsk barnelegeforening

Redaktør

Katrine Engen (Lillehammer) (paidos@barnelegeforeningen.no)

Redaksjonsmedarbeidere

Erle Kristensen (OUS, vararedaktør)

Kari Holte (Kalnes)

Kristoffer Brodwall (Haukeland)

Anatol Grosse (Stavanger)

Kontaktpersoner

Ingrid Wæraas Rønning (Hammerfest)

Eirin Esaiassen (UNN)

Eva Brekke (Bodø)

Alexander Aalberg (Levanger)

Beate Horsberg Eriksen (Ålesund)

Anders Bjørkhaug (Førde)

Therese Visted (Haukeland)

Ida Hausken Haugann (Haugesund)

Jon Grøtta (Elverum)

Ina Hartløff Helland (Ahus)

Kristoffer Hochnovski (Drammen)

Randi Borghild Stornes (Skien)

Jon Skranes (Arendal)

Anne Kathrine Olsen (Kristiansand)

Henrik Underthun Irgens (Nettverket)

Layout, annonser og produksjon

Apriil Media AS media@apriil.no www.apriil.no

Tlf. 988 19 348

Materiellfrister/utgivelse:

Frister oppdateres på pedweb.no

Opplag: 1600

Antall utgivelser per år: 3

Paidos på nett: www.paidos.no

Abonnement

210 kr pr år/3 nr. Kan bestilles ved mail til: paidos@barnelegeforeningen.no

03

05

08

10

12

16

18

Leder har ordet

Hege Kristiansen

Redaktøren har ordet

Katrine Engen

Oppslagstavla

Pediaterdagene i Trondheim – i bilder

Born i bilete «Hvor kommer vi fra, hva er vi, hvor går vi?» av Paul Gaugin

Dagfinn Skrede

Døden på Barneavdelingen

Bjørn H. Halvorsen

Når døden tjener livet – Organdonasjon til nyfødte

Thomas Möller, 22

Rettsmedisinske undersøkelser ved uventet barnedød

Silje Osberg

26 Å ta døden tilbake – ved starten av livet

32

Jannicke Syltern

Krybbedød – traumet som forsvant

Trond Markestad 34

Sosiale ulikheter i barnedødelighet

Ketil Størdal 36

Når smerten blir for stor – ungdom med selvskading og selvmordstanker

Ingvild Aurebekk og Benjamin Hummelen

40

42

46

Beredskapsplaner i barnepalliasjon

Silja Griffiths

Norge Rundt: Nordre Aasen avdeling for Barnepalliasjon

Anja Winther Gjelseth

Tjenester på tvers – tilbud til barn og ungdom med sammensatte utfordringer

Rune Rose Tronstad

Acta Paediatrica

"Men jeg kan ikke drepe noen," sa Jonatan, "det vet du, Orvar!"

"Ikke om det gjelder ditt eget liv?" spurte Orvar.

"Nei, ikke da heller," sa Jonatan.

Orvar kunne ikke forstå det, og det gjorde visst ikke Mattias heller.

"Hvis alle var slik," sa Orvar, "så ville jo ondskapen kunne herske i all evighet."

Men da sa jeg at hvis alle var som Jonatan, ville det jo ikke være noen ondskap.

Astrid Lindgren

Forsiden: «Brödrerna Lejonhjärta» av Ilon Wikland

«Hva slags forside skal man ha til en Paidos-utgave om døden?

Det måtte bli Ilon Wiklands ikoniske kunstverk fra Brødrene Løvehjerte.

Bildet er hovedillustrasjonen fra 1974 – og kunne i utgangspunktet ikke benyttes som forsidebilde. Etter e-postutveksling frem og tilbake valgte Ilon Wiklandteamet å gjøre et unntak – til redaksjonens store glede»

Barnelegeforeningen gratulerer: prisvinnere Pediaterdagene 2025

Beste frie foredrag

«Gutten som så på iPad opp ned»: Miriam Christ, St. Olavs Hospital

Beste vitenskapelige foredrag: Hedda Trømborg Jalving, stud.med.

Beste kvalitetsforbedringsprosjekt: Kirsti Owe og Ludvik Lien, Ahus

Paidos 2-2025:

Neste tema blir “Kjønn”

Frist for innsending av bidrag er 22. april

Skriv til oss på e­post paidos@barnelegeforeningen.no

Nå kan du søke midler fra Forskningsfondet for cøliaki

Forskningsfondet for cøliaki bidrar til å fremme forskning innen medisin, ernæring eller sosial sektor. Årlig deles det ut midler til forskningsprosjekter som kan øke kunnskapen og forståelsen om cøliaki. Søknadsfrist 1. mai 2025.

For ytterligere informasjon se: ncf.no/forskning/forskningsfondet-for-coliaki

Meld deg på

Vårmøtet 2025

Barnelegene i Førde ønsker velkommen Vårmøtet i juni. Det blir barnehelse i spektakulære omgivelser. Hotel Alexandra i Loen 4. – 6. juni

Husk å melde deg på så raskt som mulig!

Nye spesialister

Barnelegeforeningen gratulerer!

Alexander Aalberg

Inga Reigstad

ErleSissener

Ingrid Moldestad

Farhan Saleem Ud Din

Kristine Kaatorp

Marie Kristine Strand Brevik

Gry Nordeide Grønli

Ola Anupam Shukla

Steffen Hellevik

Håkon Lauvland Bjørnevik

HåkonStangelandMundal

Maria K. Jonsson

FUBUs spalte

Pediaterdagene 2025

Tusen takk til barnelegene ved St. Olavs Hospital for fantastisk møte i Trondheim!

Mellomstasjonen

Vi reiser med Paul Gaugin frå vogge til grav via Hellas, Tyskland og Tahiti.

Tekst: Dagfinn Skrede, lege i spesialisering, Barnekardiologisk avdeling, Rikshospitalet

I den tapte dialogen Eudemus (eller Om sjela) fortel Aristoteles soga om då den kloke satyren Silenus vart fanga av kong Midas. Kongen ville ha Silenus til å gje han svaret på eit kort, men vanskeleg spørsmål: kva er best for mennesket? Satyren vart tverr og sur, og nekta å svare – men etter mykje mas og mange pinsler ga han etter. Best for mennesket, hevda satyren, er å aldri verte fødd. Skulle ein likevel vere så uheldig å ha kome til verda, er det nest beste å døy så raskt som råd er etter fødselen. Langt høgare oppe på lista over dei ulukkelege finn ein altså, om ein skal tru Silenus, oss som har unngått døden lenge nok til å lese og skrive om han i eit blad.

Biletet med den nærmast encyklopediske tittelen D’où venonsnous ? Que sommes-nous ? Où allons-nous ? (Kvar kjem vi frå? Kva er vi? Kvar skal vi?) er rekna som hovudverket til Paul Gaugin (1848–1903). Franske Gaugin fremja ein målarkunst der formene var velavgrensa og fargane klare og sterke. I motsetnad til impresjonistane, som vektla form framfor innhald, har dei modne verka til Gaugin eit tydeleg konseptuelt innhald, og kan lesast filosofisk, eksistensielt og psykologisk – gjerne alle samstundes.

I 1890­åra budde Gaugin på Tahiti, og mange av verka frå den seinare perioden hans har motiv herifrå. Særskilt skjenka

han kvinnene mykje merksemd, og klarte, trass i eit enkelt formspråk, å formidle voldsomt rikhaldige nyansar når han framstilte polynesiske kvinneskikkelsar.

Men slutten på 1890­åra var langt frå nokon sydenferie for Paul: Han var plaga av kroniske, smertefulle sår – med treponema pallidum som årsak, skal ein tru biografane – og ein ankelfraktur som aldri grodde. Kreditorane banka på døra og trua med bankerott. Og kanskje verst av alt: Favorittdottera Aline døydde av pneumoni, berre 20 år gamal, i 1897. I eit brev til ein venn avslører Gaugin planar om sjølvmord – men fyrst ville han gjere ferdig dette monumentale verket.

Det som sler ein fyrst med biletet, er dimensjonane. Med sine 139 cm i høgda og heile 375 cm i breidda, krev det fysisk så vel som mental rørsle frå sjåaren. Både tittel og format talar for at denne rørsla skal vere lineær. Altså har motivet eit definert start­ og sluttpunkt. Om ein vel eit slikt lineært syn, lyt ein akseptere å lese biletet frå høgre mot venstre, altså i konflikt med våre vestlege retningskonvensjonar. Forsøker Gaugin her å skubbe oss ut av den kulturelle komfortsona – eller er det ei utfordring mot sjølve konsepta om tid og kausalitet som lineære fenomen? Den halve hunden til høgre i biletet startar

uansett ballet, og i han ligg ein latent rørslenergi som viser oss kvar vi skal.

Neste stoppestad er tre unge kvinner og eit barn, alle like trinne og livskraftige som Gustav Vigelands skulpturar i Frognerparken. Gaugin målar desse karakterane i gult, brunt og oransje – varme og vitale jordtonar som harmonerer godt med den blå bakgrunnen. Her er det sensualitet og formeiringstrang, og sjåaren kan sjølv velje om ho tolkar kvinnefigurane som subjekt med eigen vilje eller som objekt for det mannlege kunstnarbegjæret. Godt måla er det uansett.

Midt på det gylne snittet vert biletet delt i to av ein polynesisk Eva som plukkar eit eple frå himmelen. Der resten av biletet går horisontalt, beveger denne kvinna seg vertikalt – oppover, mot noko som ligg utanfor grensene for verda ho bur i – ikkje ulikt den bibelske Eva, som ville smake visdomsfrukta, og som slik gjorde mennesket sjølvbevisst: “Då vart augo deira opna, og dei merka at dei var nakne.” (1. Mos 3: 7). For Gaugin er altså mennesket sin åndelege svolt noko sentralt –bokstaveleg tala.

Born i bilete

Heilt til venstre finn vi to kvinner som symboliserer ulike livsfaser: Den yngre har eit armband som symbol på ekteskapet, og geita attmed viser at ho har eit hushald å passe på. Kanskje er ho mor til jentungen til høgre. I det faste, halvt avvisande blikket hennar kan vi ane at arbeids­ og omsorgsoppgåvene ikkje var mindre utmattande for ei småbarnsmor på Tahiti i 1890­åra enn dei er for ein ung lege Norge i dag.

Den eldre kvinna har levd lenge. Huda er brunsvidd av sola, og håret har gråna. Ho er plaga – kanskje av tap, kanskje av kroppslege smerter – nett som Gaugin sjølv var på denne tida, og ho viser oss at alderdomen ikkje er noko å glede seg til.

Den interesserte sjåaren vil finne god tidtrøyte i å utforske dei mange andre motiva i Gaugins monumentale livsfrise, som alle utforskar tittelens sentrale spørsmål: Kva er vi? Men i eit Paidos­nummer som handlar om døden, er det for oss vel så viktig å utforske dei to andre spørsmåla Gaugin stiller: Kvar kjem vi frå? Kvar skal vi?

Den tyske filosofen Arthur Schopenhauer (1788–1860) var utprega pessimist og meinte at menneskelivet stort sett går ut på fånyttes liding. Det er såleis underleg at nettopp denne filosofen kan vere til trøyst for dei som går rundt med dødsangst. Det vi er etter livet, altså i døden, kan ifølgje Schopenhauer sjåast på som det same som vi er før livet. Den norske filosofen Sverre Sløgedal (1930–2016) skildrar tankerekka slik:

“Vi var ingenting før vi ble unnfanget. Men ingen av oss husker denne tilstanden som en ubehagelig tilstand. Det er heller ikke

mulig at vi skulle kunne gjøre det. Det fins ingenting å erindre. Men har vi ikke noe grunnlag for å påstå at tilstanden før unnfangelsen var ubehagelig, så har vi heller ikke noe grunnlag for å tro at tilstanden etter døden er det. For det dreier seg om nøyaktig samme tilstanden.” (1)

Slik blir livet eit kort intermesso i urtilstanden ­ ein mellomstasjon mellom fødsel og død.

Når vi ser til friske, nyfødde born – ei av dei muntraste oppgåvene i barnelegelivet – deler vi gleda over at eit nytt menneske har blitt til. Men det er vel sjeldan vi tenkjer at no var det jammen godt du kom deg ut av denne forferdelege førlivstilstanden.

På same måte tek vi som barnelegar del i sorga når eit barn vi har omsorg for døyr. Men sorga høyrer dei levande til – det døde barnet kjenner korkje sorg eller smerte. Det er, om ein skal tru Schopenhauer, tilbake i førlivstilstanden. Og her kjem vi attende til satyren Silenus’ kontroversielle visdomsord: Det lukkelegaste mennesket er det som aldri vert fødd – det nest lukkelegaste er det som døyr tidleg. Ikkje akkurat ein maksime å basere barnelegegjerninga på – men kanskje ei slags trøyst når dødsskuggen pregar arbeidsdagen og ein kime til ettertanke i stille stunder.

Lev vel.

Kjelder:

1: Sløgedal, Sverre: Den trøstende Schopenhauer: Schopenhauer om døden. Solum forlag, 2004.

Takk til Halvard Hiis for korrekturlesing

Emanuel Vigelands museum

Om du skulle befinne deg i Oslo og er interessert i å oppleve stor dødskunst, kan Paidos friste med ei skjult perle. Emanuel Vigelands museum – eller snarare mausoleum – er på same måte som Gaugin­måleriet ei enorm skildring av liv, død, born, kvinner, menn og sex – kort fortalt vitalisme. Museet består av eit murkapell på beste vestkant der Vigeland – veslebroren til Gustav – har dekka dei indre veggane med freskar. Mausoleet er eit storverk av bilete, lys, lyd og rom.

Og over inngangsdøra ligg Emanuel sjølv – i ei urne. Hugs å reservere besøkstid på nett.

Les mer om NovoPen®

Vær oppmerksom på at hvis NovoPen Echo® Plus ikke brukes på riktig måte kan dette ha betydning for doseringen av legemidlet. * Kompatibel med insulin som er tilgjengelig i Penfill® 3 ml sylinderampulle fra Novo Nordisk.

Døden på barneavdelingen

En ny roman fra Jon Nesbø eller hverdagen for alle barneleger i Norge? Heldigvis ingen av delene , men hvordan forholder vi barneleger oss til død på barneavdelingen? Er våre følelser, håndteringer og prosedyrer annerledes enn leger på andre avdelinger?

Tekst: Bjørn H. Halvorsen, overlege Barneavdelingen Sykehuset i Vestfold

Heldigvis er det få barn som dør i Norge i dag ­ det være seg i ulykker eller sykdom. I løpet av noen år vil vi alle likevel oppleve dødsfall enten akutt på vakt eller i avdelingen etter akutt eller langvarig sykdom. Nesten alle barnedødsfall er forbundet med dramatikk på en annen måte enn hos voksneog i alle fall hos eldre.

Grunnen er selvsagt at det dreier seg om barn. Barn skal i utgangspunktet ikke dø. De skal ha et langt liv foran seg med barndom, skole, ungdomstid, utdanning, yrkesliv og bli foreldre til barnebarn og oldebarn. Med andre ord brytes håp og forventninger om framtid. Derfor er det så smertefullt for foreldre og pårørende og også for oss leger når barn dør. Vi

ser foreldrenes smerte i våre egne liv. Samtidig skal vi være profesjonelle både i akuttsituasjonen og ikke minst etterpå.

Jeg har sammen med oncologisykepleier hatt ansvar for kreftbehandling av barn i over 20 år. Jeg vet ikke hvor mange minnestunder og ettersamtaler vi har hatt, og jeg vet ikke hvor mange barnebegravelser vi har vært i. Jeg har ofte spurt meg om andre leger går i pasientbegravelser ikke ofte. Jeg har aldri lært å være sjelesørger eller hjelpe foreldre, søsken og besteforeldre å håndtere tap og sorg. Det var ikke tema i studiet eller spesialistutdannelsen. Heldigvis var vi alltid to – sykepleier og lege. Vi var samkjørte, hadde begge vært del av og sentral i behandling og hatt flere samtaler tidligere

Vi ser foreldrenes smerte i våre egne liv. Samtidig skal vi være profesjonelle både i akuttsituasjonen og ikke minst etterpå.

For 40 år siden døde vår 3,5 år gamle datter av neuroblastom. Siste cytostaticakur forlenget livet hennes med to måneder, med morfindoser som ville tatt livet av meg på 30 minutter.

og vi «brukte huet». Vi sa aldri: «kontakt oss hvis behov». Vi avtalte alltid ny samtale etter en til to måneder, og det var ikke begrensninger på antall møter. Foreldrene gikk gjennom de kjente fasene i sorgen, og vi prøvde å møte dem der de var. Vi prøvde så fort som mulig å få folk tilbake i arbeid og inn i livet igjen. Ingen blir bedre av å gå hjemme å se i veggen. De fleste foreldre spør alltid – hvorfor – hvorfor oss – men som Maya Lunde sier i en av sine bøker: « livet og naturen har aldri hatt sans for rettferdighet»

Mange tar opp religion og finner trøst i at de jo skal møte ham eller henne igjen. Det er alltid vanskelig, synes jeg ­ og der er nok barneleger like forskjellig som andre leger. Jeg tror vi skal møte disse foreldrene og besteforeldrene med forståelse og respekt og i alle fall ikke gå inn i diskusjoner. Jeg oppfordrer i den sammenheng alle kolleger å høre Eric Claptons sang «Tears in Heaven» som han skrev etter å ha mistet sønnen sin i en ulykke. Den gir noe å tenke på.

Mange foreldre spør – gjorde dere alt? Gjorde dere nok? Av og til synes jeg kanskje vi gjør for mye. To ganger – kun to ganger – har jeg aktivt brukt mine egne personlige erfaringer i møte med foreldre og pasienter. For 40 år siden døde vår 3,5 år gamle datter av neuroblastom. Siste cytostaticakur forlenget livet hennes med to måneder med morfindoser som ville tatt livet av meg på 30 minutter. Jeg har aldri tilgitt meg selv at jeg godtok denne siste kuren. Foreldre har takket meg når jeg har turt å si nei.

Er vi proffe nok, vi barneleger ­ til ettersamtale og håndtering av foreldre i krise? Kanskje ikke – sannsynligvis ikke. Vi kontaktet for 40 år siden Lars Hammer på BUPA, en barnepsykiater som jeg kjente godt for at han skulle snakke med vår 7­åring. Lars ba oss to voksne fortelle, og vi snakket og gråt i to timer. Lars og 7­åringen sa ikke noe. Etterpå sa 7 – åringen at dette var nytt for han. Nå forsto han hva vi hadde gjort alle disse turene på Rikshospitalet.

Så hva gjør det med oss når barn dør? Det er ikke ett svar på spørsmålet og nok veldig individuelt. Jeg tror nok vi preges,

og nok på andre måter enn leger på andre avdelinger der døden på en annen måte er en del av hverdagen. Det blir på et vis «tristere» når det gjelder barn. Men enkelt ganger tenker jeg – kanskje litt kjettersk – er det mulig å gradere døden? Hva er verst – en 4 ­åring med få relasjoner til foreldre, søsken. besteforeldre og barnehage eller en 30 – 40 åring med mange flere relasjoner og mye ansvar? En opplevelse tidlig i min karriere, der en mann på 25 år døde av leukemi med en ung kone og to små jenter ved sine side, har jeg aldri glemt.

For meg har arbeid med barn på alle nivå i sykehuset gjennom 45 år vært en utrolig reise (som det heter i dag – alt er jo en reise). Barn i sykehus blir stort sett friske, og jobben på poliklinikken for våre kronikere er å gjøre behandlingen så enkel at de gidder å gjennomføre den ­ om det dreier seg om inhalasjoner, insulindoser, Movicoldoser eller tissing hver tredje time.

Blir vi kyniske etter år med sykdom og død og fortvilte, redde foreldre? Jeg tror ikke det. Vi går for å være snille vi barneleger. Vi forholder oss til hele familien – det er alltid tre pasienter ­ Ola eller Kari, far og mor. Vi forvalter et kjempestort fagområde – intensivmedisin for nyfødte, nevrologi, alle grenspesialiteter i indremedisinen, pluss vekst og utvikling og sosialmedisin. Jeg sa engang på et klinikkledermøte at vi forvalter alle spesialiteter unntatt kirurgi for 20% av befolkningen og at vi kan alt. Den uttalelsen har jeg blitt mobbet for seinere, men det jo sant.

Vi opplever gleder og sorger i arbeidet vårt. Snakk med kolleger og ikke minst sykepleiere du jobber tett på ved personlige samtalebehov. Ikke bruk samboer, ektefelle eller venner så mye.

Jeg går snart ut av faget og har aldri angret på at jeg sa ja til et tre måneders vikariat på barneavdelingen i Tønsberg for 45 år siden.

Transplantasjonsmedisinen

Når døden tjener livet

Transplantasjonsmedisinen er blant de epokegjørende seirene i moderne medisin, på linje med vaksiner, antibiotika og hjerte-lungemaskinen. Den redder ikke like mange liv som de ovennevnte bragdene, men den er siste skanse for mange pasienter og behandlere når vi ikke lenger kan helbrede organfunksjon. Transplantasjonsmedisinen flytter stadig grenser for hva som er mulig, akkurat som resten av den medisinske vitenskapen. Det er ingen tvil om at medisinens fremtid til dels vil bestå av muligheten til å erstatte sviktende organer. Vi er på vei dit.

Tekst: Thomas Möller, overlege / fagansvarlig for hjertetransplantasjon, Barnekardiologisk avdeling, Oslo universitetssykehus og nestleder i Nbf

«Når døden tjener livet» er tittelen på NOU 2011:21 som la grunnlaget for transplantasjonsloven fra 2015 (1, 2). Helt siden den første transplantasjonsloven kom i 1973 har Norge hatt en lovgivning rundt organdonasjon og ­transplantasjon som ofte omtales som «streng». Men hva menes egentlig med det? Kan en lov som regulerer balansen mellom den enes liv og den andres død bli for streng? Like tydelig er det at noe ved lovanvendelsen er blitt oversett på veien. Og det gjelder barn.

Altruisme og etterrettelighet

Det som skiller transplantasjon av organer fra annen medisin er at den er basert på altruisme; den største mulige gaven mellom mennesker, enten fra en levende donor eller fra en død donor og dens pårørende til resipienten. I det øyeblikket altruismen forsvinner og andre interesser styrer organdonasjonen, forsvinner alt det edle, og organdonasjon skandaliseres på et blunk. Dette er alle som jobber innenfor

organtransplantasjon og transplantasjon klar over. Organdonasjon og ­transplantasjon skjer derfor med om mulig enda større nøyaktighet og etterrettelighet enn ellers. Alt som skrives eller sies om organdonasjon må dobbel­ og trippelsjekkes for å forebygge misforståelser eller tillitstap som kan ødelegge aksept i befolkningen. Man er redd for å ødelegge for «svarprosenten», altså andelen frivillige donorer eller positive svar fra pårørende når de midt i sin dypeste sorg blir spurt om organdonasjon. Derfor må også loven være «streng».

Et lovverk uegnet for barn

Forberedelsen og utformingen av transplantasjonsloven og tilhørende forskrifter er blitt utarbeidet og formulert uten å ta hensyn til spesielle forhold hos barn. Ingen i utvalget bak NOU 2011:21 hadde barnemedisinsk bakgrunn, og innholdet i NOU’en og øvrig forarbeid til loven ble tilpasset de voksnes

«Konklusjonene

fra rapporten «Organdonasjon til spedbarn»

• Norge må få på plass en nasjonal pediatrisk organdonasjonsprotokoll.

• Alle styrende og rådgivende organer innen organdonasjon skal ha barnemedisinsk og barneanestesiologisk kompetanse representert. Ved framtidige endringer i norsk lov og regelverk omkring organdonasjon må organdonasjon hos barn tas hensyn til.

• Relevante regler og metoder må revideres til å omfatte og beskrive spesifikke forhold rundt barn som organdonorer. Spesielt foreslås etablering av hjerneperfusjonsscintigrafi med SPECT/CT med sporstoffet 99mTc HMPAO som metode for dødsdiagnostikk hos spedbarn som potensielle donorer i hvert fall på det store norske sykehusene (10).

• Organdonasjon hos barn inkl. spedbarn må bli læringsmål i spesialistutdanningen i barne­ og ungdomsmedisin.

• Utdanning av donoransvarlig helsepersonell må omfatte formidling av særskilte forhold rundt barn og spedbarn som organdonorer.

• Et planlagt donorregister og system for gjennomgang av dødsfall og potensielle organdonorer på norske donorsykehus må omfatte alle intensivpasienter fra nyfødtalder og oppover.

• Som supplement til systemet med donoransvarlige leger/sykepleiere bør det etableres en døgnbasert kompetanse­ og støttefunksjon for identifisering og realisering av potensielle organdonorer hos barn på de norske donorsykehusene.

Tjenesten bør knyttes til barneintensivmiljøet på OUS Rikshospitalet som har mest erfaring på feltet.

De siste årene har helsepersonell på nyfødt intensivavdelinger i økende grad fått spørsmål fra foreldre til barn som er i ferd med å dø av hjerneskade etter alvorlig asfyksi eller andre cerebrale katastrofer: «Kan barnet vårt bli organdonor og hjelpe andre barn til å overleve?

behov. Verken i transplantasjonsloven, i forskriften (3) eller rundskrivet (4) om dødsdefinisjonen ved organdonasjon ble forholdene som gjelder barn problematisert eller avklart. Dødsdiagnostikken er en grunnforutsetning for organdonasjon fra avdød person, den såkalte «dead-donor-rule».

Norge skiller seg fra de fleste andre land i denne lovgivningen. Mens de fleste andre land, inkludert de Norge samarbeider med om utveksling av organer, benytter kombinerte og gjentatte tester av hjernens basale funksjoner, kreves det i

Norge bildebevis for at all sirkulasjon til hjernen er opphevet. Siden 2015 har det vært opp til fagmiljøene å velge hvilken metode som skal benyttes.

Intrakraniell trykkøkning og herniering stanser i blodtilførselen til hjernen hos større barn og voksne. Hos små barn med åpen fontanelle og ettergivelig skalle er imidlertid ikke herniering like selvsagt, selv om hjernen er døende

og øker i volum. Dette har ført til en oppfatning i norsk barneintensiv­ og nyfødtmedisin at det ikke er mulig å bevise død etter transplantasjonsloven hos små barn. Dermed har man ikke forsøkt å realisere donorer til de minste, og fokuset på organdonasjon til barn blitt mindre. Selv om man på den ene siden har behandlet pasienter med terminal organsvikt som trenger et nytt hjerte, ny lever eller nyre, har ikke norske pediatere tradisjonelt viet organtransplantasjon særlig oppmerksomhet. Praktisk arbeid med organdonasjon har vært organisert i en struktur bygget rundt intensivavdelinger og tilpasset forhold rundt voksne pasienter.

En glemt suksesshistorie

Mange har hørt om den første hjertetransplantasjonen i Cape Town i desember 1967. De færreste vet at den første hjertetransplantasjonen hos barn ble utført kun noen få dager

Transplantasjonsmedisinen

Vi som ønsker å redde disse barna har som regel veldig dårlig tid

senere i New York (5). Organtransplantasjon hos barn har levd litt i skyggen av de store seire innen «voksen» transplantasjonsmedisin. Noen i generasjonen 60+ vil kanskje huske Baby Fae i 1984 og forsøket i USA med xenotransplantasjon, transplantasjon av organer fra dyr, i dette tilfelle et bavianhjerte, til et spedbarn med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (6). Ganske få er klar over revolusjonen innen organtransplantasjon på 2000­tallet; ABO­inkompatibel organtransplantasjon som hovedsakelig er aktuelt for barn, og da særlig hjertetransplantasjon. Takket være de minste barnas umodne immunsystem og svake reaksjon mot polysakkarid­antigener som barneleger ofte kunne ønske at var bedre er dette mulig (7). Generelt er transplantasjon blant de minste de mest vellykkede målt i graftoverlevelse som ofte er på flere tiår. Samtidig har de minste barna med terminal organsvikt høyest ventelistedødelighet. Vi som ønsker å redde disse barna har som regel veldig dårlig tid.

Et uunngåelig dilemma

Oslo universitetssykehus er Norges eneste transplantasjonssykehus, der all spisskompetanse rundt organdonasjon og transplantasjon er samlet. I de fleste sammenhenger har dette tjent norske pasienter godt, ved at Norge holder et høyt kvalitetsnivå også i internasjonal sammenheng. Grensene for det medisinsk mulige har blitt presset parallelt med resten av verdenen. Det betyr også at aldersgrensen har blitt skjøvet nedover helt til spedbarnsalder, slik det praktiseres i land vi samarbeider med. Hjertetransplantasjon er i særstilling. Selv om man kan gi de minste dialyse inntil en viss kroppsvekt eller transplantere del­lever fra en større giver finnes det ingen alternativ til et donorhjerte. I motsetning til våre naboland har ikke Norge tilbud om langtids mekanisk sirkulasjonsstøtte til barn. I fravær av et donortilbud hos små barn har man derfor havnet i et betydelig etisk dilemma. Skal man basere seg på donororganer fra våre naboland for å transplantere de minste barna i Norge?

Dilemmaet dreier seg om at donororganet ikke går til et barn i opprinnelseslandet, kanskje fordi barnet ligger på en hjertepumpe (som vi i Norge synes er for dyr) og derfor er lavere prioritert på ventelisten. I praksis betyr det at norske barn får organer, men ikke donerer i tilsvarende situasjon.

Ryddearbeid

I 2023 nedsatte styret i Nbf en arbeidsgruppe som skulle utrede alle sider ved organtransplantasjon hos spedbarn. Ingen visste den gang at vi skulle få drahjelp av Oppdragsdokumentet for 2024 fra regjeringen til de regionale helseforetakene for 2024 (8). Her var ett av hovedkravene at alle helseforetak skulle «gjennomgå organiseringen av

organdonasjonsvirksomheten ved donorsykehusene slik at det legges til rette for at alle potensielle donorer faktisk blir vurdert for organdonasjon, og vurdere tiltak for å forhindre uberettiget variasjon i antall donorer mellom sykehusene og regionene».

Man må anta at ingen i Helse­ og omsorgsdepartementet tenkte på at «alle potensielle donorer» også nødvendigvis betydde donorer i alle aldre. Denne forståelsen hadde imidlertid vi i arbeidsgruppen som satt oss som mål å bli ferdig med jobben raskere enn planlagt, altså innen virketiden for oppdragsdokumentet for 2024. Også den nasjonale arbeidsgruppen som utredet kravet fra oppdragsdokumentet under ledelsen av OUS innså at prosessen med å legge til rette for bedre organdonasjon hos barn, og særlig spedbarn, var en parallelsak som man ikke kunne ignorere. Heldigvis utviklet gruppene et samarbeid og en synergi som forhåpentligvis vil hjelpe på at barneperspektivet for første gang i historien blir sett og tatt hensyn til når tema organdonasjon diskuteres bredt nasjonalt og når organisasjonen skal forbedres.

Viktige konklusjoner for veien videre Rapporten «Organdonasjon hos spedbarn» ble levert til NBF­styret i september 2024 og publisert deretter på PedWeb (9). Rapporten tar for seg lover og regler, metoder for dødsdiagnostikk hos de minste, strukturelle og praktiske utfordringer ved organdonasjon hos barn og erfaringer fra andre land. Arbeidsgruppen kom med konkrete forslag og krav for å forbedre organdonasjonsvirksomheten hos barn generelt og hos spedbarn spesielt (faktaboks).

Det er verdt å minne om at det ved all organdonasjon finnes et sterkt pasient­ og pårørendeperspektiv. De siste årene har helsepersonell på nyfødt intensivavdelinger i økende grad fått spørsmål fra foreldre til barn som er i ferd med å dø av hjerneskade etter alvorlig asfyksi eller andre cerebrale katastrofer: «Kan barnet vårt bli organdonor og hjelpe andre barn til å overleve?» Til nå har personalet oftest blitt svar skyldig. Det kan oppleves som et ekstra traume for foreldrene som om ikke annet håper å finne en trøst i at en meningsløs barnedød kanskje kan redde et annet liv. Det gikk bare noen få dager etter at rapporten var publisert før første mediasak om en slik smertefull hendelse (11). Deretter fulgte en lignende sak i januar (12). Oppfølgingsinnslag og andre reaksjoner har vist at temaet er på vei inn i bevisstheten til allmenheten og politikerne. På vegne av de sykeste barna som trenger et nytt organ kan vi håpe at også myndigheter og beslutningstagere nå forstår at organdonasjon hos barn har vært et forsømt tema i mange år.

Referanser: Se Paidos.no

Informasjon til helsepersonell

NYTT DESIGN

Nutramigen (kaseinhydrolysat)

VIKTIG: Morsmelk er spedbarnets beste føde og om ammingen avbrytes kan det være vanskelig å fortsette. Bruk av morsmelkerstatning kan minske tilgangen til morsmelk. Tenk på fordelene med amming før du introduserer morsmelkerstatning. Et variert kosthold er gunstig for ammende mødre. Foreldre skal informeres av helsepersonell når det gjelder barnets kost. Det er meget viktig å følge instruksjoner for tilberedning. Feil håndtering kan påvirke barnets helse. Nutramigen produktene er næringsmidler til spesielle medisinske formål og skal brukes under medisinsk tilsyn. Produktene skal ikke gis parenteralt.

*Varemerke tilhører Mead Johnson og Company, LLC. ©2024 Mead Johnson & Company, LLC. Alle rettigheter forbeholdes

Rettsmedisinsk undersøkelse ved uventet barnedød

Tenk deg at du har fulgt et barn med et sjeldent syndrom over lang tid. Du har kommet nær barnets foreldre og blitt en viktig støttespiller for dem. Plutselig får du høre at barnet er funnet død hjemme. Dagen i forveien undersøkte du det; litt forkjølet, men du valgte å sende det hjem. Hva gjør du nå? Skal barnet obduseres - og i så fall av hvem?

Tekst: Silje Osberg, overlege Seksjon for rettspatologi og klinisk rettsmedisin, Rikshospitalet

Det er heldigvis få forunt å opparbeide seg rutine med å håndtere barnedødsfall. Dette gjelder både barneleger og ansatte i politiet. Som rettsmedisiner har jeg jobbet med undersøkelser av levende og døde barn i mange år. Jeg er derfor takknemlig for invitasjonen fra Paidos til å skrive litt om hvordan vi rettsmedisinere jobber, og ulike forhold jeg tror er relevant for barneleger som kommer borti slike saker.

Skummelt å varsle?

For noen kan det å kontakte politiet og rettsmedisiner kanskje oppleves som en bøyg. Enkelte har nok kjent på uro for om politiet møter opp uniformert på barneavdelingen og skaper uhyggelig stemning. Andre frykter kanskje at foreldre urettmessig skal mistenkes for å ha skadet barna sine eller at man selv eller kollegaene lastes for å ikke ha gitt adekvat helsehjelp.

Selv om man kvier seg for å kontakte politiet er nok de fleste kjent med at man plikter etter Helsepersonelloven å gjøre politiet oppmerksom på unaturlige dødsfall man har blitt kjent med i sin virksomhet. Men hva er egentlig å regne som et unaturlig barnedødsfall?

Når bør barn obduseres?

I forskrift til straffeprosessloven er det listet opp en rekke situasjoner som gjør at et dødsfall vurderes unaturlig, og der rettslig obduksjon bør utføres. Listen rommer mange flere typer saker enn påført skade. Det kan være nok at dødsårsaken er uklar. Selvmord og rusrelaterte dødsfall kan være aktuelle problemstillinger for de eldste barna. Saker der det er spørsmål om “feil, forsømmelse eller uhell ved medisinsk undersøkelse eller behandling av sykdom eller skade” nevnes spesifikt i forskriften at skal vurderes som

unaturlige dødsfall. Forskriften sier videre at “Politiet skal påse at sakkyndig likundersøkelse foretas når et barn under 18 år dør utenfor helseinstitusjon og dødsårsaken er uviss, med mindre særlige grunner gjør det ubetenkelig å unnlate slik undersøkelse”. Sagt på en annen måte; de fleste dødsfall hos barn under 18 år vil kunne defineres som unaturlige dødsfall ­ med behov for rettslig obduksjon.

Fra varsling til obduksjon

Blir det automatisk obduksjon når politiet varsles?

I de aller fleste tilfellene er svaret ja. En sjelden gang vil imidlertid kapasitet, økonomi eller manglende kunnskap gjøre at politiet ikke ser behovet for en rettslig obduksjon. Dersom man som barnelege er uenig kan man ta en diskusjon ­ og man er gjerne velkommen til å ringe en rettsmedisiner for råd.

Når et barn erklæres død hjemme er det politiet som bestemmer hva som skjer videre. Vi rettsmedisinere tas ofte med på råd rundt videre logistikk og noen ganger blir rettsmedisiner også bedt om å bistå på åstedsundersøkelsen. Ofte vil de minste barna transporteres via nærmeste barneavdeling.

Barnelegeundersøkelsen kan være avgjørende

Barnelegenes undersøkelser og prøvetaking kan være essensielt for å avklare dødsårsaken. Informasjon fra barnelegen til rettsmedisineren er svært viktig fordi rettsmedisinerne ikke har tilgang til journalsystemer fra sykehuset. Hvis barnet bringes inn til obduksjonen kun med informasjon fra politiet kan vi derfor gå glipp av helt vesentlig informasjon om alt fra sykdom i familien, til at barnet har vært på sykehuset en rekke ganger for behandling av brudd.

Enkelte har nok kjent på uro for om politiet møter opp uniformert på barneavdelingen og skaper uhyggelig stemning

Transportavstander varierer mye i Norge og derfor kan det variere hvorvidt det er hensiktsmessig å transportere kroppen innom Barneavdelingen. Hvor omfattende prøvetakning barnelegene bør gjøre avhenger også av hvor raskt obduksjonen lar seg gjennomføre. En tommelfingerregel er at dersom obduksjonen ikke kan gjøres innen 48 timer etter døden bør bakteriologiske og virologiske prøver sikres fra spinalvæske, hjerteblod, nese­/svelgsekret og eventuelt urin. Røntgenundersøkelser av hele skjelettet skal også utføres før obduksjonen. Det er en fordel om dette kan gjennomføres lokalt.

Et annet viktig bidrag fra barneavdelingene er profesjonell ivaretakelse av foreldre i akutt krise. Det å opprette kontakt

mellom foreldrene og avdelingen er viktig, ettersom de vil være mye i kontakt i månedene fremover.

Dødsfall haster Hvorfor stresser vi med tiden mellom døden og obduksjonen? Er det ikke bedre for foreldrenes sorgprosess å få bruke lang tid på avskjed med barnet før det sendes til obduksjon?

Dessverre vil forråtnelsesprosessen i en liten kropp ofte gå fort. Infeksjon er ofte av betydning for dødsårsaken hos barn. Ved en hissig sepsis kan forråtnelsesprosessen være synlig etter overraskende kort tid. Foreldre er vanligvis opptatt av å få svar på dødsårsaken. De fleste vil derfor akseptere at det er nødvendig å begrense tiden barnet oppbevares i

Sagt på en annen måte - de fleste dødsfall hos barn under 18 år vil kunne defineres som unaturlige dødsfall med behov for rettslig obduksjon.

romtemperatur. Mange sykehusavdelinger har kjølesenger barnet kan ligge i. Dersom det tar mer enn ca. 6 timer før transport videre bør barnet oppbevares kjølig.

Ofte ønsker politiet å komme til sykehuset for å avhøre pårørende og helsepersonell, i tillegg til å eventuelt fotografere det døde barnet. Mange barneleger har dårlig erfaring med uniformkledde og en sjelden gang bevæpnede politifolk på barneavdelingen. Om man diskuterer rammene for besøket i forkant vil politiet erfaringsmessig strekke seg langt for å møte på en måte som ikke oppleves skremmende for pasienter, pårørende eller helsepersonell. Ofte er det mulig å møte i sivil dersom utrykningstid og vaktopplegg tillater det.

Hva skjer under obduksjonen?

Selve obduksjonen består av grundig utvendig og innvendig undersøkelse. I tillegg til røntgenundersøkelser som gjøres før obduksjonen sendes det prøver til toksikologisk, klinisk kjemisk, virologisk, bakteriologisk og genetisk undersøkelse.

Små biter tas for histologisk undersøkelse av nær alle indre organer. Hjernen og hjertet må forbehandles i formalin noen uker før.

Selv om det er politiets oppgave å informere om obduksjon vil barnelegen kunne få spørsmål om hvordan det foregår. En enkel måte å forklare på er at kroppen gjennomgår en grundig operasjon. Noen har behov for mye informasjon, mens andre ønsker færrest mulig detaljer. Et tema som ofte er vanskelig er hva som skjer med hjernen. Ettersom hjernen må forbehandles for å kunne undersøkes senere følger den ikke kroppen når barnet returneres via begravelsesbyrået. Det kan være tøft for foreldrene å få vite. Likevel vil aktiv unngåelse av temaet hvis foreldrene ønsker informasjon om det ofte gjøre situasjonen verre, siden informasjonen er lett tilgjengelig ved søk på nettet.

Hva skjer etterpå?

De fleste foreldre vil se og stelle barnet etter obduksjonen. Noen gruer seg, og er redd for om den har preget barnets utseende. De fleste erfarer imidlertid at barnet bærer mindre preg av det enn de hadde forestilt seg. I huden vil det sees en Y­formet søm på forsiden av brystet og buken, i tillegg til en horisontal søm i bakhodet. Mine kollegaer blant obduksjonsteknikerne i Oslo legger stor flid i å stelle pent med barna som undersøkes hos oss. Huden lukkes med små sting med tynn tråd og man dekker sømmen med hudfarget teip.

Rett etter obduksjonen sendes en foreløpig obduksjonsrapport til politiet. Dessverre kan det ta mange måneder før alle resultatene foreligger slik at saken kan konkluderes og den endelige rapporten kan sendes ut. Grunnen til at det tar tid å få svar er ganske enkel ­ vi er dessverre for få personer til å undersøke disse sakene – både internt og eksternt.

Dødsstedsundersøkelsen – et tilbud til foreldre I Norge har vi et landsdekkende tilbud om dødsstedsundersøkelse etter obduksjonen. Formålet er å bidra til å avklare hvordan barnet døde, og å innhente informasjon som kan bidra til å forebygge lignende tilfeller. Dødsstedsundersøkelse er et frivillig helsetilbud til foreldre som har mistet barn under 4 år i plutselig, uventet dødsfall der det ikke er mistanke om straffbare forhold. Besøket gjøres av rettsmedisineren som har undersøkt barnet sammen med en utreder som har politibakgrunn, men som ikke lenger arbeider i politiet. Det er barnelegen som tar imot foreldrene på barneavdelingen som har ansvar for å informere foreldrene om muligheten for dødsstedsundersøkelse og å spørre om de vil ta imot tilbudet.

Viktig for rettssikkerheten

Så tilbake til kasuistikken. Om barnet du har fulgt opp dør på sykehuset er det du som må varsle politiet. På tross av at barnet har et syndrom som kanskje gjorde det ekstra utsatt for komplikasjoner og plutselig død, vil det være lurt å tenke at spørsmål om medisinsk feilbehandling vil kunne komme opp og at rettslig obduksjon vil være å anbefale. Både sykdom og skader bør kartlegges ettersom sårbare barn med kronisk sykdom har økt risiko for påførte skader. Det ligger ikke til rettsmedisineren å ta stilling til om barnet burde fått annen behandling, men obduksjonsrapporten vil være en del av barnets utredning.

Politiet er oppdragsgiver ved rettslig obduksjon og eier informasjonen vi får gjennom obduksjonen. Imidlertid pleier vi å få lov til å dele resultatene med behandlende lege. Undersøkelsen kan gi svar som er nyttige i det videre ­ ikke bare for de pårørende, men også for leger som har hatt behandlingsansvar.

En rettslig obduksjon gir en unik mulighet for å avdekke skader som kan være påført. Derfor er den åpenbart viktig for barnets rettsikkerhet. Vel så ofte kan den være avgjørende for pårørendes rettssikkerhet når man ikke finner tegn til påførte skader. En grundig undersøkelse kan gi svar og avklaringer som gjør det lettere å bearbeide sorgen.

Å jobbe med barnedødsfall er tungt for alle involverte, både i behandlingsapparatet og i politiet. Vi er avhengige av godt og tverrfaglig samarbeid. Om du skal ta med deg en eneste ting fra denne artikkelen, så er det at du er velkommen til å ringe oss med ansvar for undersøkelser av barnedødsfall for å spørre om råd.

Rettsmedisiner: 46 91 37 34

Koordinator for dødstedsundersøkelser: 94 13 29 57

Om obduksjon - Helsedirektoratet www.helsedirektoratet.no/veiledere/obduksjon-og-forskningved-dodsfall-hos-barn-informasjon-til-parorende/omobduksjon#rettsmedisinsk-obduksjon

Dødsstedsundersøkelser - Oslo universitetssykehus HF www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonaleog-regionale-tjenester/rettsmedisinske-fag/dodsstedsundersokelser

Om du skal ta med deg en eneste ting fra denne artikkelen så er det at du er velkommen til å ringe oss med ansvar for undersøkelser av barnedødsfall for å spørre om råd.

Å ta døden tilbake til starten av livet

Som leger skal vi verne menneskets helse. Vi skal hjelpe syke til å gjenvinne og friske til å bevare den. Å redde liv står sentralt i legegjerningen. Moderne medisin har gitt oss behandlingskrefter som var utenkelig på Hippokrates’ tid, da grunnlaget for vår måte å forstå verden og legegjerningen på ble lagt. «Sjelden kurere, ofte lindre, alltid trøste» fikk vi med oss, og disse tre står støtt også i våre etiske regler. Men der vi før bare kunne trøste, har vi i dag et arsenal av kurative og livsforlengende tiltak. Når bør vi egentlig la døden «seire»? Og kan døden ha en verdi i seg selv?

Tekst: Janicke Syltern, seksjonsoverlege Nyfødt og Barn intensiv, og leder Klinisk etikk komite, St. Olavs Hospital

De som ikke kan spise, kan få en knapp på magen. De som ikke kan puste selv kan få med seg en maskin hjem. Om organer svikter kan de byttes ut. På sykehuset er vi blitt vant til å holde døden i sjakk. Å gi håp om gode år for pasienter med diagnoser som før var en dødsdom er et svært privilegium. Skrekken er å overse noe ­ at pasienten dør av for lite – eller feil behandling.

Kampen mot døden

Denne redselen kan være med å forklare hvorfor rundt 10 % av helseressursene i høyinntekstland brukes på de under 1 % som dør det året. Døden er vår motstander ­ og vi er villige til å bruke tunge våpen. Ikke rent sjeldent oppstår situasjoner der helsepersonell eller pårørende spør seg om det kan være riktig ­ om det i hele tatt er lov ­ å avslutte behandling når det fører til at pasienten dør. Kan vi slå av respiratoren, stoppe sondemat, eller la være å bruke tvang når pasientens handlinger truer eget liv?

Alle medaljer har en bakside. I kampen mot døden kan for mye behandling gi økt lidelse for både pasient, pårørende og helsepersonell. Overbehandling har fått økt fokus, men når hovedmålet vårt er å hindre (unødvendig) død – hvordan vet vi egentlig om vi har havnet i overbehandlingsgrøfta? Det er ikke så lett å se før i etterpåklokskapens klare lys.

Døden passer ikke så godt inn i den medisinske samtalen. Å endre fokus fra «aktiv» til «lindrende» behandling kan føles som at man tar fra pasienten og familien håpet. Plutselig å skulle omfavne døden blir nesten hult. Men pasienten risikerer å måtte betale en høy pris: døden, som en naturlig del av livet ­ i beste fall et verdig punktum ­ hvor ro og nærhet til familie kan stå i sentrum, byttes ut med maskiner og slanger, operasjoner, sistelinje kjemoterapi og folk i grønt, hvitt og blått.

Hvordan vi dør og hvordan vi sørger avhenger av vår sosiokulturelle, politiske og økonomiske kontekst, og danner et særegent dødssystem (3). Dette systemet inkluderer alt fra personer som helsepersonell, begravelsesagenter eller religiøse ledere, fysiske steder som gravplasser, slagmarker eller sykehus, objekter som kister, sørgebånd og –klær, tider som Allehelgens dag og ett minutts stillhet til symboler og bilder som den siste bønn, bilder av hodeskaller og skjelett. En annen viktig funksjon er å bidra til å finne mening i døden eller etterlivet gjennom religiøs, spirituell eller filosofisk refleksjon. I disse systemene blir døden forstått, regulertog taklet.

Å bestemme at det å dø er til barnets beste er noe av det vanskeligste vi barneleger gjør.

Den franske mentalitetshistorikeren Philippe Ariès beskriver samfunnets holdninger til døden i et tusenårsperspektiv (4). Fram til 12. århundre var døden en naturlig del av folks tilværelse. Både den døende og familien viste resignasjon overfor menneskenes felles, kollektive skjebne: «Et moriemur». Vi skal alle dø. Gjennom middelalderen med økende individfokus ble døden mer ens egen. Dommen på siste dag ble flyttet til dødsøyeblikket og døden ble personlig – «jeg skal dø». Utover 18­tallet tilkom en svermerisk tilnærming og dramatisering av døden; «La danse macabre». Døden ble sett på som et brudd og fokus skiftet over på den andres død. Den siste fasen har utviklet seg i takt med vitenskapens framskritt og moderne sykehus. Døden, som tidligere har vært kjent og nær, skal nå blekne og bli borte. Døden er blitt en skam og et tabuområde. Dette sammenfaller med at den flyttes fra hjemmet til sykehus. Døden er uønsket og kjempes imot; den forbudte døden. Døden blir et teknisk fenomen, oppnådd ved et avbrudd i behandlingen etter legens avgjørelse.

Et ønske om en bedre balanse i vårt forhold til døden var bakteppet for at man i 2019 samlet et bredt sammensatt internasjonalt panel av eksperter med kompetanse innen helse, samfunn, økonomi, filosofi, religion og brukererfaringer. Arbeidet kulminerte i The Lancet Commission on the Value of Death, publisert i 2022 ­ et svært så lesverdig og innsiktsfullt dokument (1).

Døden før og nå Døden og vissheten om vår felles dødelighet er en ufravikelig del av det å være menneske. Frykten for døden har gjennom menneskets historie vært en potent pådriver for både kultur, religion, kunst og hvordan vi handler (2). De sosiale og politiske determinantene for helse bestemmer ikke bare hvordan mennesker lever, men også hvordan de dør og sørger. Mange dødsfall og mye lidelse globalt er konsekvensen av ulikheter.

Et dagsaktuelt bakteppe I starten av ekspertpanelets arbeid kom COVID­19 og døden ble plutselig veldig nærværende. Vi fikk kontinuerlige oppdateringer om antall døde dag for dag både her hjemme og ute i verden . Gruppa funderte på om dette økte fokuset ville endre holdninger til død og døende, og kanskje bringe en større aksept for døden sammen med en erkjennelse av dens ubalanserte natur. Dessverre så de ingen tegn til en slik endring, heller tvert imot. Fokuset verden over var på å redusere antall dødsfall (for oss nordmenn var det viktig å ha færre enn i Sverige) og i langt mindre grad mengden lidelse. Det ble lagt stor vekt på respiratorer og intensivkapasitet og lite på palliativ omsorg. Pandemien syntes å minske toleransen for død, også blant de som ble ansett å være i livets siste fase. Det er illustrativt at døden til og med ble uakseptabel på sykehjemmet. Da en sykehjemspasient i 80­årene døde av COVID i Tønsberg uttalte ordføreren at «vi har ingen å miste» (5).

Døden er en påminner om vår sårbarhet og felles menneskelighet. Vi skal alle dø.

Tilnærmingen til døden i den industrialiserte verden har endret seg radikalt bare de siste 70 år. Helsevesenet har kommet mer i sentrum og familie og nærsamfunn har tapt terreng. Språk, kunnskap og troen på at man kan støtte den døende har gått tapt. Det fører til enda større avhengighet av helsevesenet. Med sofistikert teknologi har dødsprosessene gått fra vanligvis å være ganske raske til å kunne dras ut i tid.

Eksistensiell omsorg

Der religion tidligere ga mening til døden, synes ikke helsevesenet å ha de samme gode svar. Filosofer og teologer fra hele verden har anerkjent dødens verdi i menneskets liv. Liv og død er knyttet sammen ­ uten død, intet liv. Døden er en påminner om vår sårbarhet og felles menneskelighet. Vi skal alle dø.

Helsevesenet har i mindre grad gitt oppmerksomhet til livets eksistensielle utfordringer. For å finne trøst og hjelp til å takle usikkerhet, sårbarhet, dødelighet, ansvar og mening er det religion, filosofi og kunst vi tyr til. Filosofien har forsøkt å gi eksistensiell trøst mot dødsangsten gjennom ulike tilnærminger. Epicur hevdet at vi ikke har grunn til å frykte døden, siden vi ikke selv vil oppleve den: «Når døden er, er ikke du! Når du er, er ikke døden!»

Denne tilnærmingen kan gi en rasjonell lindring til egen dødsfrykt, men er til liten hjelp for de pårørende. Her kan man ty til stoikeren Epictetus, som ber oss fokusere på takknemlighet for tiden man fikk: «Aldri si om noe som helst: jeg har mistet det, bare - jeg har gitt det tilbake. Døde barnet ditt? Det er gitt tilbake». Flere tenkere forsoner seg med døden gjennom å anerkjenne at livet får sin mening nettopp gjennom døden. Eksempler er filosofen Bernard Williams: «Hadde jeg kunne leve evig, ville alle dypere forpliktelser og ønsker som utgjorde meg forsvinne og livet ville bli uutholdelig kjedelig og viskes ut, i likhet med meg». Om noen kan lindre dødsforakt, må det være poeten Rainer Maria Rilke: ‘Death is our friend precisely because it brings us into absolute and passionate presence with all that is here, that is natural, that is love’.

Nå som helsevesenet har overtatt hovedansvaret for døden: bør vi bli bedre på eksistensiell ivaretakelse?

Man kan argumentere for at det er grenser for hva (spesialist)helsetjenesten skal ta ansvar for. Samtidig kan manglende åpning for å snakke om de eksistensielle perspektivene undergrave tillit og forståelse, og flere har tatt til orden for å utvide den biopsykososiale modellen til også å inkludere den eksistensielle dimensjonen (6).

Refleksjon mot overbehandling

En biopsykososial­eksistensell forståelse av medisinen kan bidra til større fokus på at leger må få mulighet til å tilegne seg mer kompetanse på eksistensielle samtaler. Om man er trygg på å åpne opp for samtaler om døden, kan det bidra til å forebygge unødvendige undersøkelser og overbehandling. Siden døden nå ofte kan sees som «et avbrudd i behandlingen etter avgjørelse fra legen» (4) bør pasienten også få et ord med i laget om hvilken behandling som er ønskelig.

I en intervjustudie sa fastleger at det å snakke om døden med pasienter kan være utfordrende, men også givende. De ytret ønske om mer formalkompetanse rundt samtaler om døden, og de pekte også på at manglende avklaring av behandlingsintensitet fra spesialisthelsetjenesten gjør det vanskeligere å snakke om døden med pasientene (7).

Helsedirektoratet ga i desember 2023 ut nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid. Både kommune­ og spesialisthelsetjenesten bør ha et system for å legge til rette for en kommunikasjonsprosess rundt hva som er viktig for pasienten; her og nå og framover (8).

I vår arbeidshverdag, i møte med alvorlig syke og døende barn og deres pårørende, vil det være enda mer krevende og ansvarsfullt å snakke om døden. Hvordan kan vi åpne for de gode samtalene og sikre gode beslutningsprosesser som kan legge til rette for helhetlig behandling ­ til det beste for barnet?

Døden i barnelegelivet

Vi nyfødtleger er så heldige å kunne hente tilbake barn som er på vei inn i dødens mørke – noen ganger bare med noen blås, andre ganger ved hjelp av langvarig, intensiv innsats og avansert teknologi. Det første leveåret er det mest risikofylte og nyfødtleger har derfor alltid måttet forholde seg til døden og familier i krise. Å kunne redde et barn, om det er født for tidlig, har gjennomgått en tøff fødsel eller er født med sykdom og slik bidra til at barn og familie får et godt liv, oppleves som meningsfylt for alle som jobber med nyfødtmedisin. Samtidig kan dette være tveegget – hva er det egentlig vi redder barnet til? Ofte må barna gjennomgå omfattende intensivbehandling som i seg selv innebærer risiko for komplikasjoner. Når kan det være riktig å gå fra livreddende og livsforlengende behandling, og heller legge til rette for en verdig død?

Behandlingsbeslutninger skal gjøres med «barnets beste» som førende prinsipp. Å bestemme at det å dø er til barnets beste er noe av det vanskeligste vi barneleger gjør. Å fortsette til alt håp er ute – en ren redningsetisk tilnærming ­ kan tilsynelatende virke enklere og kreve mindre av oss. Samtidig ligger det hos mange nyfødtleger en visshet om at vi forvalter et ansvar for å sikre at det vi gjør faktisk er til beste for pasienten.

Valgmuligheter – en fantasi?

Tekno­antropolog Stine Adrian har sett på hvordan teknologi redefinerer død i begynnelsen av livet (9). Etter at hennes egen sønn døde tre uker gammel av hypoplastisk venstre hjertesyndrom ble hun hjemsøkt av mange spørsmål. Gjennom ulike historier i pressen kunne hun se hvordan ulike valg bar med seg ulike utfordringer. Er man berettiget til å sørge over barnet sitt når man selv har valgt å avbryte svangerskapet? Hvordan skal man takle å se barnet sitt streve etter at man har valgt å la det gjennomgå omfattende behandling?

Adrian hevder at tanken på å kunne bruke selvbestemmelse og handle som et «autonomt subjekt» i en slik situasjon, og dermed kan ta ansvar for resultatet, egentlig viser seg å være en fantasi. Kropper er ofte ukontrollerbare, og teknologien gir verken raske løsninger eller kan kontrollere hvordan utfallet vil bli. I stedet får vi stadig flere veier å følge og flere valg å ta; ofte tragiske valg. Hun slår et slag for begrepet «response-ably»: det å være i stand til å handle ansvarlig, og anerkjenne de utfordringene ny teknologi bringer med seg, også ved livets start. Det betyr at vi både må være i stand til å respondere i situasjonen, og ta ansvar for valgene teknologien gir oss.

Spedbarn har ikke mulighet til å si nei. Brian Carter, en nestor innen perinatal palliasjon, peker på denne utfordringen: vi kan ikke tillate at der voksne og større barn med f.eks komplekse hjertefeil kan takke nei til transplantasjon og

intensivbehandling, skal nyfødte alltid måtte gjennomgå maksimal behandling. Barnet blir da redusert til et passivt objekt, en mottaker av teknologi, og ikke en sårbar person som har rett på en helhetlig tilnærming, hvor også familieverdier blir ivaretatt (10).

Utviklingen av genterapi for SMA har gitt håp for denne tragiske sykdommen. Men til tross for tvilsom effekt i flere tilfeller, og forhåndsdefinerte stopp­kriterier, har det ikke vært mulig å stoppe behandlingen hos noen av de norske pasientene. Effekten forventes å bli bedre dersom behandlingen settes i gang før noen symptomer oppstår, og SMA er derfor inkludert i nyfødtscreeningen. Noen hevder at genterapi enkelte ganger kan bidra til å forlenge lidelse hos pasienter og deres omsorgspersoner (11). Håp om bedring gjør det vanskeligere både for foreldre og leger å velge bort livsforlengende behandling.

Den rivende utviklingen innen medisin har gitt oss stadig bedre våpen mot døden, og vi formes både kulturelt, personlig, og profesjonelt til konstant å gjøre noe. Carter ser et behov for å stoppe opp, tenke, spørre, lytte og reflektere, og være tilstede - «being with» rather than «doing for» (10). For å unngå å havne i overbehandlingsgrøfta også i nyfødtmedisin, ber han oss om å være medmennesker og åpne opp for tillitsfulle samtaler rundt behandlingsmål med foreldre, til barnets beste.

Når det oppstår uenigheter

Hva når foreldre ønsker mer behandling enn det behandlingsteamet finner er til barnets beste? Hva når teknologi bidrar til å forlenge en uverdig, og i verste fall, smertefull dødsprosess?

Jurist Marianne Bahus har skrevet om grensene for foreldrenes beslutningsautoritet (12). Hva som er best for barnet, kan dermed ikke utelukkende overlates til foreldrene i alle sammenhenger, men heller ikke utelukkende til helsepersonell. Barnets beste blir en avveiningsnorm, hvor man i hvert enkelt tilfelle må vurdere ulike faktorer som barnets mening, identitet, sårbarhet, trivsel og omsorgsbehov samt rett til helse og livskvalitet.

Kriteriene i prioriteringsforskriften kan brukes i vurderingen av barnets beste – også ned på individnivå. Dersom behandlingen barnet kan få vil ha større nytte enn kostnad, vil ressursbruken være forsvarlig og hensynet til barnet vil være ivaretatt. Dersom behandlingen ikke har tilstrekkelig nytte for barnet, vil det stride mot barnets beste og samtidig mot helsepersonells plikt til forsvarlig ressursforvaltning. Beslutninger som treffes etter individuelle vurderinger i henhold til generelle prioriteringskriterier som gjelder for alle pasienter bidra til å hindre diskriminering ­ nettopp fordi kriteriene gjelder alle.

Dette gjør at foreldre ikke kan nekte behandling som behandlingsteamet finner er til barnets beste, ei heller kreve behandling i strid med barnets beste. Men hva når det er mere usikkert hva som er akseptable handlingsalternativ, hva er et liv verdt å leve – for den enkelte?

Eksistensielle samvalg

Siden barnets beste er en avveiningsnorm, og vektingen kan variere ut fra ulike perspektiv, kan dette føre til tvil og uenighet mellom foreldre og helsepersonell. Når det er uavklart hvilke behandlingsvalg som vil være til barnets beste (f.eks. ved uenighet mellom leger), så støtter Bahus at foreldrene vil være nærmest til å ta det endelige valget dersom de ønsker det, da de står barnet nærmest og vil bli direkte berørt av beslutningen. Her bør vi legge til rette for eksistensielle samtaler med foreldrene. Det kan da være godt å ha med andre faggrupper, som psykologer, sosionomer og representanter fra preste­ og samtaletjenesten ­ ved St. Olavs hospital har vi der både prester, humanist, filosof og imam. Gjennom å finne mening sammen i en tragisk situasjon kan vi få til en samvalgsprosess hvor vi som helsepersonell bærer ansvaret, og foreldrenes verdier blir førende. Hvis det er vanskelig å komme fram til en felles forståelse, eller det oppstår uenigheter, kan både en fornyet vurdering og felles drøfting i klinisk etikkomite være nyttig.

Barnets beste­vurderinger ved liv/død­avgjørelser bør innarbeides i klinikken, inkludert bruk av prioriteringsforskriften på individnivå. Det kan sikre gode individuelle avgjørelser i samsvar med sentrale menneskerettigheter og rammer for en bærekraftig helsetjeneste. Vi bør også sørge for at barneleger blir tryggere på å gå inn i samtaler om døden med foreldre. Her kan systematisk etisk refleksjon, simulering og rollespill være gode kompetansehevingstiltak. (som foreslått i Helsedirektoratets Nasjonale faglige råd. Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid.)

Dødens verdi

The Lancet Commission on the Value of death lanserte Den realistiske utopien, at mellommenneskelige relasjoner og nettverk får likeverdig funksjon med den medisinske behandlingen i møtet med døden. Den anerkjenner døden i seg selv som verdifull. Selv om det ikke alltid er velkommen, er døden uunngåelig. Døden gir mulighet for fødsel, vekst og forandring. Uten død ville sivilisasjonen vært uholdbar. Ved å gi tid, oppmerksomhet og medfølelse når mennesker dør kobler vi oss til dem og med våre felles skjørhet ­ og presser oss til å erkjenne vår gjensidige avhengighet og forstå hva som er menneskets kjerne: relasjoner.

Referanser: Se Paidos.no

et sjeldent perspektiv

I podkasten “Et sjeldent perspektiv” deler programleder Karoline Enoksen unike historier fra sjeldenfeltet sammen med fageksperter, pasienter og pårørende.

Dette er en unik måte å få innsikt, erfaring og informasjon om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose.

Du finner den der du hører på podcaster, eller besøk: sjeldne-sykdommer.no

Krybbedød – traumet som forsvant

Mot slutten av 1980-tallet var det nærmest panikkstemning blant foreldre og oss rådville barneleger når det gjaldt krybbedød. I 1989 døde det 145 barn i Norge, og nesten alle var i aldersgruppen 2-5 måneder.

I Hordaland døde det 20-24 barn hvert år.

Tekst: Trond Markestad, barnelege og Professor Emeritus, Haukeland Universitetssjukehus/ Universitetet i Bergen

Det florerte med hypoteser om årsak. Sovestilling ble et tema etter et brev i The Lancet i 1985 der to britiske patologer undret seg over at det var så få barn som døde av krybbedød i Hong Kong. De hadde merket seg at spedbarna sov på ryggen og i samme rom som foreldrene. Dette førte til en viss diskusjon internasjonalt mot slutten av 1980­tallet. Noen mente å se at det kunne være en sammenheng, men ikke andre. USA hadde den største kasus­kontroll­kohorten og fant ingen sammenheng ved ny gjennomgang.

Et avgjørende øyeblikk

Jeg har fortalt om mitt engasjement i NRK­podkasten «Krybbedødsmysteriet» i serien Øyeblikket (desember 2024). Jeg startet en kartlegging av alle krybbedødstilfellene gjennom et omfattende spørreskjema til foreldrene i Hordaland i 1988. Psykolog Elin Hordvik som fulgte opp foreldrene delte ut skjemaet to – tre måneder etter at barnet døde. På slutten av 1989 hadde jeg opplysninger om 16 barn. 15 av dem ble lagt på magen og funnet med ansiktet ned mot madrassen.

Systematisk gjennomgang – og store overskrifter I mellomtiden hadde jeg undersøkt sovestillingen blant noen hundre barn født på 1970­ og 1980­tallet og fant at foreldrene hadde endret praksis fra dominerende sideleie til mageleie. Jeg sendte da et spørreskjema om sovestilling til alle overjordmødrene i Norge. Nesten alle skrev at de gradvis hadde endret praksis fra side­ til mageleie i disse årene, men fire store fødeavdelinger som hadde de fleste fødslene i sine fylker kunne omtrent tidfeste hvilket år endringen skjedde. Figur 1 viser at det

var på denne tiden at antall krybbedød økte dramatisk i disse fylkene. Dette var grunnlaget for at jeg i desember 1989 advarte mot mageleie. Dette skapte store overskrifter og debatt i særlig Aftenposten, Dagbladet og NRK i begynnelsen av 1990. Krybbedødsraten i Norge falt fra 2,5 til 1,3 pr 1000 fra 1989 til 1990. I Hordaland døde 24 barn i krybbedød i 1989, 11 i 1990 og ingen innen september i 1993.

Statistiske fallgruver

I ettertid har vi beregnet relativ risiko (OR) for krybbedød ved mageleie i Hordaland. I perioden 1987­89 sov 64% av barna på magen. Til tross for høy forekomst av krybbedød (3,6 pr 1000) var det ingen økt OR for krybbedød i mageleie (OR 2.0; 95% CI 0.8­4.5). I tiden 1990­1992 sov bare 6% av barna på magen og OR i mageleie var 11.3 (95% CI 3.6­36.5, Acta Paediatr 1995:84: 375­8)! Dette illustrerer problemet med å bruke relativ risiko for lavfrekvente hendelser når de fleste medlemmene i en kohort har den risikofylte eksponeringen! Senere har vi dokumentert den nære sammenhengen mellom sovestilling og krybbedød i Norge (figur 2).

Fra side- til ryggleie

Det er verdt å merke at vi hadde en krybbedødsrate på 1 pr 1000 i 1970 da bare 7% lå på magen, mens den nå er på ca. 0,15 pr 1000. Det kan skyldes at sideleie var vanligst i 1970. Jeg gjorde en studie tidlig på 1990­tallet som viste at sideleie var ustabilt –nesten alle ruller over på ryggen, men noen over på magen. Grunnen til studien var at jordmødre ikke turte å legge barna på ryggen. Jeg anbefalte derfor sideleie i starten, men ryggleie etter de første 2­3 ukene. Dette var egentlig et håpløst råd fordi jeg overlot til foreldrene å ta den beslutningen jordmødrene ikke

Figur 1. Krybbedødsfall i 4 fylker der fødeavdelingene endret sovestilling til mageleie omtrent det året pilen viser (Markestad T. Tidskr Nor Lægeforen 1992;

turte å ta. Studien førte til at ryggleie ble normen allerede på fødeavdelingen.

En unnlatelsessynd å ikke spørre?

Hvorfor ble ikke sammenhengene oppdaget før? Gjennom 1980­tallet ble vi barneleger preget av de dramatiske møtene med foreldrene. Foreldrene var i krise, preget av skyldfølelse og vårt fokus ble å trøste og fortelle at dette var noe de ikke kunne ha forhindret. Vår «unnlatelsessynd» var å ikke spørre mer, men stole på at grunnforskere skulle finne en årsak. Vi opplevde bare velvilje da vi ga foreldrene spørreskjemaet som i stor grad gikk ut på ting som kunne oppleves invaderende og øke skyldfølelsen, slik som bruk av alkohol, røyk og annen atferd, men vi ventet til foreldrene hadde kommet over det første sjokket.

På ESPR i Porto for noen år siden ble det viktigste foredraget holdt av lederen for en nyfødtavdeling i Toronto. For å redusere mortalitet og morbiditet oppsøkte de avdelinger i verden som hadde lavest forekomst av de vanlige komplikasjonene som hjerneblødninger, BPD, og NEC. De tilpasset så egen praksis uten nødvendigvis å forstå hvorfor. Det førte til bedre resultater! Vi burde ha gjort det samme når det gjaldt krybbedød ­ og også for andre problemstillinger før vi begynner kompliserte studier som kasus­kontrollstudier.

Figur 2. Sammenheng mellom mageleie og krybbedød i Norge 1970-92 (Irgens LM, Markestad T et al. Arch Dis child 1995;72:478-82.

Viktig lærdom

En lærdom fra krybbedødsepidemien er at vi bør unngå å gi nye råd som ikke har en vitenskapelig forankring. Det bør blant annet gjelde samsoving: Samsoving var nærmest ukjent før 1980, men praktiseres nå av flere enn 60% (Osnes mfl. 2021). Det ble inspirert av en antropologisk studie som mente å vise et særegent samspill mellom mor og barn under søvn, og det bredte seg en oppfatning om at det også kunne forebygge krybbedød. Til protester fra flere av oss ble det laget norsk veileder for trygg samsoving. I praksis skiller veilederen mellom den «perfekte» og «mindre perfekte» mor – noe som er et håpløst utgangspunkt for forebyggende tiltak. Dessverre dør nå noen barn under samsoving.

Krybbedød var godt beskrevet i en artikkel i Journal of Pediatrics i 1944, men dessverre i en samleartikkel om «accidental mechanical suffocation in infants»: 70% av barna som døde i det vi i dag ville ha oppfattet som krybbedød, lå på magen, og 15% døde under samsoving. Med dagens digitalisering bør vi unngå å gå glipp av viktig kunnskap.

Referanser

1 Osnes et al. 2021 samsoving 2 1944, J. Pediatrics (25: 1404- 13).

Barnedødelighet

Helsefarlig ulikhet

Like muligheter for alle er et sentralt mål for et velferdssamfunn.

I Norge er helsetjenester gratis for alle under 16 år og for gravide. Likevel er mulighetene for å leve opp avhengig av hvem du blir født av. Alle grupper har fått det bedre de siste tiåra. Men noen grupper henger etter – og forskjellene øker. Skal vi bry oss om helsefarlige ulikheter?

Tekst: Ketil Størdal, barnelege og Professor Universitetet i Oslo

I Norge har dødelighet før 18 års alder gått ned med 74% siden 1990.1 Denne nedgangen er større enn for de fleste andre land, og ganske oppsiktsvekkende siden barnedødeligheten allerede i 1990 var på den laveste enden av den globale skalaen. Men endringene er ikke likt fordelt: Dødeligheten har falt raskere for barn og unge på solsida av samfunnet. Foreldres utdanning og husstandsinntekt gjør stor forskjell: I perioden 2006­2022 var risikoen for å dø før fylte 18 år 60% høyere dersom mor hadde lav sammenlignet med høy utdanning, også når det er justert for landbakgrunn og immigrasjon. Gapet har økt de siste åra. I perioden 1990­2005 var forskjellen på 52%.

Forskjeller uavhengig av alder og årsaker

Heldigvis er det få barn og unge som dør i Norge: I overkant av 200 årlig de siste åra. Over halvparten av disse dør det første leveåret. Men dersom dødeligheten hadde vært like lav for alle samfunnslag som for den halvparten som har høy utdanning, hadde 20­25 flere barn levd opp hvert år.

Forskjellene mellom lavt og høyt utdannet er størst for død mellom 1 og 12 måneder. Barn av de med lav sammenlignet med høy utdanning har en justert hasard ratio for død på 2,33 (95% KI 2,08 til 2,68). Tidligere er det knapt studert i noe land om forskjellen varer ved også etter fylte fem år: Her er forskjellene på omkring 17%, men likevel klart signifikante.

Dødsårsaker som krybbedød, ulykker og infeksjoner er der vi finner størst forskjeller. For suicid og kreft finner vi ingen forskjell, men alle andre hovedgrupper av dødsårsaker følger mors utdanning som mål på sosial ulikhet – i Norge. 1

Fars utdanning har like stor betydning som mors, og når vi ser på høyeste utdanning hos mor og far samlet blir forskjellene

i barnedødelighet noe større. Husstandsinntekt er et alternativt mål på sosioøkonomisk status: Her er det også en klar sammenheng der risikoen for barnedød er mest tydelig økt under 30­centilen. Inntekt henger selvsagt sammen med utdanning: Når vi tar inn utdanning hos mor og far i tillegg til husstandsinntekt er alle signifikante, men effekten av landbakgrunn og immigrasjon forsvinner.

Mål på ulikhet

GINI­indeksen er et mål på økonomisk ulikhet i et samfunn.2 En verdi på null betyr full likhet mellom fattig og rik. Med 27,7 poeng ligger Norge nær bunnen av skalaen, selv om forskjellene har økt noe siden 2010. I USA har ulikhetene økt betydelig fra 35 i 1990 til 42 i 2023.

Storbritannia har en GINI­indeks på 32,4, og et helsevesen som ligner mye på vårt. Men National Health Service (NHS), den offentlige helsetjenesten i Storbritannia, har vært i krise i flere år. Økonomiske kutt gjør at tilliten til helsetjenestene krymper, og med det framvekst av et parallelt system av betalingstjenester for de som har nok å ta av. Dødeligheten før fem år var nokså lik i Norge og Storbritannia i 1990, men er nå dobbelt så høy i Storbritannia (se figur). En studie i Storbritannia for perioden 2003­2018 viste at 40­45% av alle dødsfall i aldersgruppa 1­9 år kunne tilskrives sosial ulikhet.3

Denne forskjellen var tydeligst for gutter.

Barnedødelighet i USA

Barnedødeligheten i USA er tre ganger så høy som i Norge. I 2023 døde 6,3 av 1000 barn før 5 års alder i USA, hos oss var tilsvarende på 2,2.4 I 1990 var forskjellen langt mindre (figur). USA har hatt en nedgang i barnedødelighet på 44% mot vår på 74%.

Data som måler utdanning og inntekt er mangelvare i USA, der skilles det heller på «race». Ifølge nye data publisert i JAMA Pediatrics, var risikoen for å dø første leveåret for svarte barn i USA 3­4 ganger så høy (11,3/1000) som for barn av asiatisk eller hvitt kaukasisk opphav (3,2 og 4,6/1000).5 Spesielt stor var forskjellen for plutselig uventet spedbarnsdød. Andelen barn som blir født prematurt i USA ligger på 10,4%, det dobbelte av i Norge.6 Også her er forskjellene store etter rase, med 50% økt risiko for svarte (14%) sammenlignet med hvite og «Hispanics».

Tallene for barnedød og forventa levealder henger sammen. For USA ligger begge på nivå med land som Albania og Sri Lanka. Til tross for et større helsebudsjett enn noe annet land, er forventa levealder i USA på 77 år sammenligna med 83 år i Norge og Sverige.2 Ulikheter er en opplagt forklaring: Privilegerte grupper har god helse, men mange faller utenfor. Når mange nok henger etter, hjelper det lite på gjennomsnittet at de rikeste lever lenge.

Ulik helsekompetanse

Det finnes ingen sammenligninger mellom land som kan peke på direkte årsaker til ulikheter i barnedød. Ulikheter

i mødres helse og tilgang og kvalitet på helsetjenester i svangerskapet virker inn på risiko for prematur fødsel og tidlig barnedød. Forebygging av krybbedød er mulig under en forutsetning: helseinformasjon må nå fram og bli praktisert. Helsekompetanse er en forutsetning for å oversette ny kunnskap til virkelighet. Vi kan bryte ned i detaljerte risikofaktorer og biologiske mekanismer som er tettere på dødsårsakene enn utdanningsnivå hos foreldre. Likevel er foreldrenes kompetanse på helse en essensiell fellesnevner, også når tilgang på helsetjenester er lik for alle.

Det er helsefarlig å holde seg med ulikheter.

Referanser

1. Størdal K et al. Tittel? BMJ Open 2025 (under review)

2. https://data.worldbank.org

3. Lewer D et al. Premature mortality attributable to socioeconomic inequality in England between 2003 and 2018: an observational study. Lancet Public Health 2020

4. https://data.unicef.org/country/usa

5. Wolf et al. Sudden Unexpected Infant Death and Disparities in Infant Mortality in the US, 1999-2022. JAMA Pediatrics 2025

6. https://www.cdc.gov/maternal-infant-health/preterm-birth

Figur: Dødelighet før 5 års alder per 1000 fødte i USA, Storbritannia og Norge 1990-2023. Kilde: Gapminder.

Når smerten blir for stor: Ungdom med selvskading og selvmordstanker

Unge pasienter med selvskading kan være utfordrende for helsepersonell, både faglig og emosjonelt. Denne artikkelen presenterer noen konkrete råd og strategier for hvordan man kan møte ungdom i krise på en kunnskapsbasert og strukturert måte. De bygger på nyere forskning, nasjonale retningslinjer og ekspertise fra nasjonale og regionale kunnskapssentre.

Tekst: Ingvild Aurebekk, spesialist i barne- og ungdomspsykiatri/ stipendiat og Benjamin Hummelen, seniorforsker, spesialist i psykiatri

Hvordan og hvorfor?

Ikke­suicidal selvskading er en form for villet egenskade uten intensjon om å dø. Det kan dreie seg om kutting i huden, brenning, slag mot egen kropp eller andre former for fysisk skade. Selvskading er mest utbredt blant ungdom og unge voksne, men forekommer i andre aldersgrupper. Ofte brukes det for å håndtere sterke følelser som angst og fortvilelse.

Selv om selvskading i seg selv ikke er et uttrykk for suicidalitet er det en kjent risikofaktor for senere selvmordsforsøk, særlig når det begynner i ung alder (1). Personer med tidligere selvmordsforsøk har økt risiko for senere selvmord (2). Selvskading fører ikke nødvendigvis til selvmord, men kan indikere underliggende psykiske vansker, som depresjon, angst, post­traumatisk stresslidelse eller personlighetsforstyrrelser som igjen øker selvmordsrisikoen.

En norsk studie har vist en økning i selvskading blant ungdom; fra 4,1 % i 2002 til 16,2 % i 2017/2018 (3). Det er uklart hva som er årsaken til dette. Økt forekomst av depresjon forklarer bare en liten del. En analyse av 200 samtaler fra Røde Kors’ nettchat «Kors på halsen» fra 2020 viste at 62,5 % av ungdommene skrev om selvmordstanker, ofte ledsaget av selvskading, depresjon, angst, mobbing og vanskelige relasjoner. Mange fryktet å skuffe foreldrene og unngikk derfor å be om hjelp (4). Når ungdom lar være å dele vonde opplevelser med voksne kan det hindre tidlig hjelp. Mange betror seg i stedet til venner ­ som dermed får et tungt ansvar. Det er viktig å gi ungdom tilgang til trygge voksne som kan støtte og avlaste både de som strever og vennene deres (5).

Helhetlig tilnærming – tidligere diagnostikk

Ungdomstiden er en kritisk periode for utvikling av flere psykiske lidelser. Vansker med emosjonsregulering, søvnproblemer og negative relasjoner med jevnaldrende øker risikoen (6). Også hjernens utvikling gjør ungdom sårbare for risikofylt atferd. Ungdom som selvskader trenger individualisert hjelp som tar hensyn til utviklingsstadiet de er på (7).

Ungdom i krise må forstås ut fra deres livssituasjon, med en helhetlig tilnærming til problemene (8). En biopsykososial forståelse gir et rammeverk for å utforske sammenhengen mellom selvskading og personlighetsforstyrrelse. Disse utfordringene er ofte knyttet sammen gjennom felles kjennetegn som emosjonelle vansker, relasjonsproblemer og impulsivitet (9).

Begge de to diagnoseverktøyene DSM­5 og ICD­11 introduserer dimensjonale modeller som ser personlighetsforstyrrelser som en kontinuerlig skala i stedet for faste kategorier (10­12). Nyere forskningslitteratur påpeker et behov for å bryte myten om at personlighetsforstyrrelse ikke kan diagnostiseres hos ungdom (13). De dimensjonale modellene tar hensyn til både graden av svekket personlighetsfungering og spesifikke personlighetstrekk. Det muliggjør en mer nyansert og dynamisk diagnostisk tilnærming.

NorAMP Junior­prosjektet (The Norwegian Study of the Alternative Model for Personality Disorders – junior) utvikler slike dimensjonale utredningsverktøy for ungdom. Målet er bedre diagnostikk og tiltak for denne sårbare gruppen (14).

Hvordan møte ungdom

som

har skadet seg?

Ungdom som strever med selvskading og selvmordstanker befinner seg ofte i en tilstand av psykisk smerte og kaos. Nedenfor presenteres konkrete råd som bygger på forskning og klinisk erfaring for hvordan man kan møte ungdom i krise på en støttende og strukturert måte (33).

1. Skap et trygt og empatisk miljø:

a Start med å formidle åpenhet: “Jeg er her for å lytte til deg og hjelpe deg best mulig.”

b. Vær bevisst på kroppsspråk, tonefall og blikk for å skape en trygg atmosfære.

Mange ungdommer som sliter med selvskading, kan føle sterk skam og skyld, samt frykt for å bli avvist av helsepersonell ­ selv om de kanskje uttrykker andre mer synlige følelser som frustrasjon. De kan også oppleve en og fremstå som uanfektet av skaden de har påført sin egen kropp. Å anerkjenne disse følelsene vil bidra til bedre pasientomsorg (37).

Tiltak og behandling – hva virker?

Tidlig intervensjon som fokuserer på å bygge emosjonell stabilitet og sunne relasjoner er avgjørende for ungdom i risikogruppen for personlighetsforstyrrelser (9). Siden ungdom med selvskading og selvmordsatferd ofte har andre psykiske lidelse er effektiv behandling for disse også relevant (15).

Behandlingsmetoder som dialektisk atferdsterapi (DBT) og mentaliseringsbasert terapi (MBT) har vist gode resultater. En norsk studie viste at DBT tilpasset ungdom reduserte selvskading og selvmordstanker betydelig (16). MBT styrker mentaliserings­ og refleksjonsevnen til ungdommer og har vist lovende resultater for å redusere selvskading (17).

Både MBT og DBT krever omfattende opplæring. Det kan gjøre det utfordrende å implementere det i klinisk praksis. En nyere behandlingsmodell, General Psychiatric Management (GPM) er en enklere tilnærming som er lettere å innføre i klinisk arbeid. En stor canadisk studie på voksne pasienter med selvskading fant at GPM var like effektivt som DBT i å redusere selvskadingsatferd, der effekten vedvarte to år etter behandling (18). GPM har senere blitt tilpasset ungdom med borderline personlighetsforstyrrelse, med et særlig fokus på psykoedukasjon, praktisk støtte og forsiktig bruk av medisiner. Modellen bidrar til å redusere stigma og har vist lovende kliniske resultater, men langtidsstudier mangler fortsatt (19­21).

2. Utforsk ungdommens tanker og følelser direkte:

a. Spør konkret, men empatisk: “Har du hatt tanker om å skade deg selv eller om å ikke ville leve lenger?”

b. Anerkjenn smerten uten å bagatellisere: “Det høres ut som du har det vanskelig.”

Selvskading kan være et rop om hjelp, et forsøk å dempe sterke negative følelser, et uttrykk for frustrasjon eller et ønske om å vekke reaksjon fra andre. Ved å utforske hva selvskadingen betyr for ungdommen, kan helsepersonell hjelpe til med å identifisere alternative mestringsstrategier.

3. Utforsk selvskadingens funksjon:

a. Spør om hva selvskadingen hjelper med: “Hva føler du at selvskadingen hjelper deg med?”

b. Bruk informasjonen til å identifisere alternative mestringsstrategier.

For mange er selvskading et middel for å uttrykke indre smerte og frustrasjon som er vanskelig å formidle med ord. Å forstå dette aspektet kan hjelpe helsepersonell med å finne alternative uttrykksmåter.

4. Involver nærpersoner og samarbeidspartnere:

a. Vurder nøye hvordan foreldre skal informeres. Ungdommens tillit er avgjørende.

b. Samarbeid med psykiatriske tjenester og relevante instanser for langsiktig oppfølging.

selvskading og selvmordstanker

Foreldrepsykologisk stress og barns psykiske helseproblemer utvikler seg ofte parallelt. Data fra Millennium Cohort Study i Storbritannia viser at kombinasjonen av foreldres og barns psykiske helse påvirker risikoen for selvskading og selvmordsforsøk i ungdomsårene og understreker behovet for familieorienterte tiltak (22). En norsk kunnskapsoppsummering fra 2023 har funnet at familieterapi kan redusere selvmordstanker moderat, men har mindre effekt på selvskading, depresjon og håpløshet (15).

Innleggelse eller ikke?

Debatten om hvorvidt pasienter med alvorlige emosjonelle vansker bør innlegges i psykiatriske avdelinger er omfattende (23). En tysk studie sammenlignet poliklinisk behandling med kombinasjon av poliklinisk behandling og døgnopphold >8 dager for ungdom med borderline personlighetsforstyrrelse. Begge behandlingsformer ga bedring, men poliklinisk behandling alene ga raskere resultater, noe som støtter den som førstelinjebehandling (24).

Dersom pasienten blir innlagt må målet være å håndtere akutt selvmordskrise, kartlegge poliklinisk behandlingstilbud og motivere for videre terapi som del av et større behandlingsforløp (25).

Barnelegen i møte med ungdom i krise Å arbeide med mennesker i krise kan utløse et bredt spekter av følelser og reaksjoner. Barneleger spiller en nøkkelrolle i å identifisere og støtte (26). Samtidig må hjelperen få de ressursene som trengs.

Ungdom i krise trenger støtte og hjelp på sine premisser, samtidig som helsepersonell må navigere mellom ulike lovkrav. Barn mellom 12 og 15 år har rett til medvirkning i helsebeslutninger, men informasjon til foreldre kan unntas dersom det kan skade barnet. Ungdom fra 16 år regnes som helserettslig myndige, noe som begrenser informasjon til foresatte, med unntak av fare for liv eller helse (27).

Ved alvorlig selvskading eller selvmordsforsøk må helsepersonell gripe inn og kan informere foreldre for å sikre nødvendig støtte (28). For å hjelpe ungdom i krise må hjelperne balansere mellom beskyttelse og respekt for

selvbestemmelse. Ved å forstå regelverket og kommunisere empatisk kan helsevesenet bli en trygg støttespiller.

Mangel på ressurser, lite positiv tilbakemelding og lav håndtering av personlig stress gir økt risiko for utbrenthet hos hjelperne. Ved å adressere dette kan man redusere risikoen for compassion fatigue (29).

Nasjonale retningslinjer og gode verktøy for kunnskap I 2024 lanserte Helsedirektoratet nye retningslinjer for selvmordsforebygging. De har fokus på tidlig identifisering, risikovurdering og tilpasset behandling. Strukturert kartlegging, tverrfaglig samarbeid og metoder som DBT og MBT fremheves for å styrke emosjonsregulering og mellommenneskelig fungering (23).

I disse dager utvikles det også nasjonale retningslinjer for personlighetsforstyrrelser med diagnostiske prosedyrer, behandlingsmetoder og strategier for samarbeid mellom tjenester, med hensikt å redusere geografiske forskjeller i tilbudet (30).

Nasjonalt senter for selvmordsforskning og – forebygging (NSSF) og Regionalt ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging (RVTS) tilbyr opplæring og veiledning i selvmordsforebygging. «Livet på timeplanen» er et program fra RVTS Vest for å forebygge vold, stress og selvmord blant ungdom. «Snakke med barn» er et opplæringsprogram for å styrke helsepersonells evne til å håndtere vanskelige samtaler med barn gjennom konkrete verktøy og casebasert læring (31, 32).

For barneleger som arbeider med ungdom i krise, er kunnskap om kommunikasjon og kliniske verktøy essensielt. En helhetlig tilnærming er nødvendig for å møte ungdom på deres premisser og gi dem effektiv støtte. Gjennom opplæring, trening, bruk av evidensbaserte tilnærminger og samarbeid med spesialisthelsetjenesten kan vi bidra til å redde liv og bedre prognosen for ungdom som strever.

Referanser: Se Paidos.no

HJELP TIL Å BEHANDLE ANFALL FORBUNDET MED LGS, DS OG TSC

LGS,Refusjon DS og TSC: EPIDYOLEX®finansieres avsykehus(H-resept) ogerinnførtav Beslutningsforum.2,11

EPIDYOLEX® er en tilleggsbehandling av anfall forbundet med LGS, DS og TSC.1–10

EPIDYOLEX® – betydelig og vedvarende reduksjon av anfall forbundet med LGS, DS og TSC.#1–8

EPIDYOLEX® kan forbedre pasienters ikke-anfallsrelaterte utfall, som kognisjon, atferd og kommunikasjon, slik det er rapportert av omsorgspersoner†7

EPIDYOLEX® tolereres generelt godt, med en konsistent tolerabilitetsprofil. Bivirkninger oppstår vanligvis tidlig i behandlingen og har vært forbigående og konsistente i alle LGS-, DS- og TSC-studier.‡1–6

EPIDYOLEX® er indisert til bruk som adjuvant behandling av anfall i forbindelse med LGS eller DS, gitt sammen med klobazam*, hos pasienter som er 2 år og eldre. Epidyolex® er indisert til bruk som adjuvant behandling av anfall i forbindelse med TSC hos pasienter som er 2 år og eldre.2

* Klobazam er for tiden ikke markedsført i Norge. # EPIDYOLEX® demonstrerte klinisk signifikante reduksjoner i LGS-, DS- og TSC-assosierte anfall vs. placebo i kliniske studier, samt reduksjon i alvorlighetsgrad av anfall fra baseline.2,5 † Ikke-anfallsrelaterte utfall ble evaluert ved hjelp av den globale undersøkelsen BECOME.7 ‡ De vanligste bivirkningene assosiert med EPIDYOLEX® er nedsatt appetitt, somnolens, oppkast, pyreksi, diaré og utmattelse. For mer detaljert sikkerhetsinformasjon, se preparatomtalen.2 DS, Dravet syndrom; LGS, Lennox-Gastaut syndrom; TSC, tuberøs sklerosekompleks. Referanser: 1. Thiele EA, et al. JAMA Neurol. 2021;78(3):285–292. 2. Epidyolex® Summary of Product Characteristics. Godkjent: mai 2023. 3. Patel AD, etal.Epilepsia 2021;62(9):2228–2239. 4. Scheffer IE, et al.Epilepsia . 2021;62(10):2505–2517. 5. Privitera M, etal.Epilepsia 2021;62:1130–1140. 6. Cohen JM, etal.Epilepsia . 2021;62:2218–2227. 7. Berg A, et al. Epilepsy Research. 2023;107280:0920–1211. 8. Thiele EA, et al. Epilepsia. 2021;62(9):2228–2239. 9. Marchese F, et al. SN Compr Clin Med. 2021;3:2167–2179. 10. Raga S, et al. Epileptic Disord. 2021;23(1):40–52 11. https://nyemetoder.no/metoder/cannabidiol-epidyolex (Dato for tilgang: 02/2024)

Dato for utarbeidelse: juli 2024. NO-EPX-2400013. Epidyolex «Cannabidiol» mikstur

Reseptgruppe: A Indikasjoner: Brukes som tilleggsbehandling, sammen med klobazam, mot anfall forbundet med Lennox-Gastaut syndrom (LGS) eller Dravet syndrom (DS) hos pasienter ≥ 2 år. Tilleggsbehandling mot anfall forbundet med tuberøs sklerose-kompleks (TSC) hos pasienter ≥2 år.

Dosering: Behandling skal initieres og følges opp av lege med erfaring i behandling av epilepsi. Doseøkninger til mer enn 10 mg/kg/dag må gjøres basert på nytte og risiko og i samsvar med den fullstendige overvåkingsplanen. LGS og DS: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 10 mg/kg to ganger daglig (20 mg/kg/dag). TSC: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 12,5 mg/kg to ganger daglig (25 mg/kg/dag). Seponering: Dosen skal reduseres gradvis. 10 % reduksjon per dag i 10 dager er undersøkt, men langsommere eller raskere nedtitrering kan være nødvendig. Glemt dose: Ved én eller flere glemte doser, skal disse ikke kompenseres for. Dosering gjenopptas ihht. behandlingsplan. Ved glemte doser i mer enn 7 dager skal det opptitreres til terapeutisk dose. Spesielle pasientgrupper: Nedsatt leverfunksjon: Forsiktighet utvises med moderat eller alvorlig nedsatt leverfunksjon (Child-Pugh B el. C) og lavere startdose, vedlikeholdsdose og maks. dose anbefales. Se SPC for doseringsanbefalinger. Nedsatt nyrefunksjon: Ingen erfaring ved terminal nyresykdom. Ikke kjent om cannabidiol kan fjernes ved dialyse. Barn: LGS og DS: Ikke relevant for barn < 6 måneder. Sikkerhet og effekt hos barn ≥ 6 måneder til < 2 år er ikke fastslått. TSC: Ikke relevant for barn < 1 måned. Sikkerhet og effekt hos barn ≥ 1 måned til < 2 år er ikke fastslått. Eldre: Ikke fastslått om personer > 55 år har annen effekt enn yngre. Startdose bør være i nedre doseområde pga. høyere forekomst av nedsatt lever-, nyre- eller hjertefunksjon og samtidig sykdom eller annen legemiddelbehandling. Annet: Behov for dosejusteringer av cannabidiol eller samtidig antiepileptika bør evalueres med tanke på interaksjoner. Administrering: Til oral bruk. Mat kan øke konsentrasjonen og dosene må derfor tas konsekvent enten med eller uten mat, med lik sammensetning, også under ketogen diett. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet overfor noen av innholdsstoffene Transaminaser > 3xULN og bilirubin > 2xULN. Forsiktighetsregler: Hepatocellulær skade: Kan gi doserelatert økning av levertransaminaser, vanligvis i løpet av de første 2 mnd., men er sett opptil 18 mnd. etter behandlingsstart, særlig ved bruk av valproat. Klobazam kan også øke

levertransaminaser. Dosejustering eller seponering av valproat eller dosejustering av klobazam skal vurderes. Økte transaminasenivåer på > 3xULN sammen med bilirubin > 2xULN uten alternativ forklaring, er en viktig prediktor på alvorlig leverskade og behandling må evalueres. Se SPC for informasjon om overvåkning av leverfunksjonen. Ved kliniske tegn eller symptomer på nedsatt leverfunksjon, skal serumtransaminaser og total bilirubin måles umiddelbart, og behandlingen avbrytes eller seponeres. Cannabidiol skal seponeres hos alle som får transaminaser > 3xULN og bilirubin > 2xULN, samt ved vedvarende forhøyning på > 5xULN. Somnolens og sedasjon: Kan forekomme, vanligvis tidlig i behandlingen og kan forsvinne ved fortsatt behandling. Høyere forekomst ved samtidig bruk av klobazam. Kan potenseres av andre CNS-dempende midler, inkl. alkohol. Økt anfallsfrekvens: Kan forekomme, noe som kan kreve dosejustering av cannabidiol og/eller samtidig antiepileptika, eller seponering av cannabidiol ved negativt nytte/risikoforhold. Suicidal atferd og selvmordstanker: Er sett ved bruk av antiepileptika. Pasienter bør overvåkes for tegn på suicidal atferd og selvmordstanker, og hensiktsmessig behandling vurderes. Pasienter/omsorgspersoner bør søke hjelp ved tegn på suicidal atferd og selvmordstanker. Vekttap: Kan forårsake vekttap eller redusert vektøkning, noe som kan gi redusert høydevekst. Sjekkes regelmessig. Inneholder etanol og benzylalkohol: Henholdsvis 79 mg/ml etanol og 0,0003 mg/ml benzylalkohol. Inneholder sesamolje: Kan i sjeldne tilfeller gi alvorlige allergiske reaksjoner. Interaksjoner: Dosejustering kan bli nødvendig ved samtidig bruk av CYP3A4- eller CYP2C19-induktorer, UGT-hemmere og antiepileptika. Epidyolex kan også påvirke andre legemidler, inkludert CYP-, UGT- og P-gp-substrater. Bivirkninger: Svært vanlige: Nedsatt appetitt, diaré, oppkast, fatigue, feber, somnolens Vanlige: Kvalme, utslett, pneumoni, urinveisinfeksjon, økte leverenzymer, hoste, letargi, krampeanfall, aggresjon, irritabilitet, vekttap. Se felleskatalogtekst eller preparatomtale (SPC) for mer informasjon. Innehaver av markedsføringstillatelsen: Jazz Pharmaceuticals Ireland Ltd., For mer informasjon kontakt Jazz Pharmaceuticals: medinfo-int@jazzpharma.com Pakninger og priser 10.07.2023: 100 ml (1 × 100 ml flaske): kr. 15544,90 (priser og ev. refusjon oppdateres hver 14. dag). Refusjon: H-resept: N03A X24 Cannabidiol Refusjonsberettiget bruk: Der det er utarbeidet nasjonale handlingsprogrammer/nasjonal faglig retningslinje og/eller anbefalinger fra RHF/LIS spesialistgruppe skal rekvirering gjøres i tråd med disse. Vilkår 216: Refusjon ytes kun etter resept fra sykehuslege eller avtalespesialist. Dato for utforming: Juli 2023

Beredskapsplan

- et snev av trygghet i en utrygg hverdag

Verden er ikke rettferdig. Noen barn skal ikke være friske og leve til de blir gamle. Dette må dessverre både barna, familiene og vi som er helsepersonell forholde oss til. Men alle barn skal ha det så godt som mulig, og vi skal jobbe for at både barna og familiene får best mulig livskvalitet. Beredskapsplanen er et viktig redskap i dette arbeidet.

Tekst: Silja Torvik Griffiths, Haukeland universitetssykehus og Paidos-redaksjonen

Som medlem i palliativt team for barn og unge møter vi mange familier som lever med denne utryggheten: Kommer barnet til å overleve den intensive behandlingen? Eller for mange nevrologisk syke barn: Hvor lenge får vi ha barnet hos oss? Dette kan vi oftest ikke gi sikre svar på. Palliasjon til barn hverken forkorter eller forlenger livsløpet, men har fokus på best mulig livskvalitet. Vi møter mange familier som er redde for fremtiden, hva som skal skje. Hva møter dem hvis barnet plutselig blir dårlig?

Barnelegens bekymring versus familiens behov Noen leger og andre helsearbeidere er redde for å ta opp spørsmål om hva vi skal gjøre i medisinske akuttsituasjoner. Hva hvis man skremmer familien unødig? Men de fleste familier med alvorlig syke barn er allerede veldig klar over alvoret i barnets helsesituasjon, de er allerede redde for fremtiden. Erfaringen fra arbeid i palliative team er at åpenhet og dialog bidrar til trygghet. Disse temaene kommer uansett opp i kritiske situasjoner, og da er det bra å ha diskutert mulighetene i roligere tider, og ha en plan klar.

Å lage en plan for beredskap i akutte situasjoner betyr at vi får snakket om vanskelige tema i forkant. Vi kan diskutere

hva barna og familiene deres er redde for, hvilke medisinske akuttsituasjoner vi tenker kan oppstå i tiden fremover, og ikke minst ha en plan for hvordan vi tenker å håndtere eventuelle situasjoner. Dette er en trygghet både for de barna som deltar i planleggingen, familiene og medisinsk personell på vakt.

Hva bør stå i en beredskapsplan?

Kapittel 16.3 i generellveileder i pediatri gir et forslag til innhold i beredskapsplaner. Dokumentet bør være linket til kritisk informasjon i journalen for alle barn og unge med livsbegrensende eller livstruende sykdom.

I mange tilfeller vil planen være at alle tilgjengelige medisinske tiltak skal settes inn i akuttsituasjoner. Da er det godt for foresatte å vite det. Slik informasjon er også nyttig å ha linket til kritisk informasjon, så vet våre kollegaer at dette har vi tenkt på og tatt stilling til. I andre tilfeller er det ikke til barnets beste å forlenge livet til enhver pris. Da bør tiltakene i beredskapsplanen ha fokus på støtte og lindring.

En bekymring foreldre ofte tar opp, er at helsepersonell som er på vakt når de kommer inn ved akutte kriser, ofte ikke

Jeg vil slå et slag for beredskapsplan – den bidrar til trygghet i en ellers utrygg hverdag!

kjenner barnet. Det føles utrygt. Det er vanskelig å se for seg hvordan et barn uten verbalt språk og med redusert motorikk har det i hverdagen, hvilken livskvalitet har de? Noen linjer på starten av beredskapsplanen om hvordan barnet fungerer og har det i ‘frisk’ hverdag kan derfor være svært nyttig for vaktpersonell som bare ser barnet i akutt krise. Dette er spesielt viktig for nevrologisk syke barn. Det kan også være det er informasjon som er spesielt viktig for barnets livskvalitet i forbindelse med sykehusopphold, for eksempel hos barn med kreft, hjertesykdom eller annen akutt sykdom. Noen korte setninger om dette i beredskapsplanen vil bidra til et tryggere sykehusopphold for pasient og pårørende.

En dynamisk plan

En beredskapsplan kan ikke alltid være ferdig avklart, noen ganger tar det flere samtaler før man kommer så langt. Dette

gjelder spesielt i situasjoner der det er snakk om avgrensing av livsforlengende behandling. Men diskusjonene og tankene er likevel i gang. Beredskapsplanen må være et dynamisk dokument som endrer seg i takt med barnets helsetilstand, og bør derfor oppdateres jevnlig.

Det er viktig å påpeke at det alltid er helsepersonell på vakt på gitt tidspunkt som bestemmer hvilke tiltak som skal settes inn. Beredskapsplanen er ikke juridisk bindende, men blir i de fleste tilfeller fulgt, ansett svært nyttig og ofte etterlyst av vaktpersonell. Det er en fordel om disse planene også kan registreres i kjernejournal slik at også AMK/legevakt har tilgang på opplysningene.

Jeg vil slå et slag for beredskapsplan – den bidrar til trygghet i en ellers utrygg hverdag!

Nordre Aasen avdeling for Barnepalliasjon

Sentralt i Oslo, mellom motorvei og grønne lunger, ligger Nordre Aasen Bo- og habiliteringssenter. De gir tilbud til barn og unge voksne med multifunksjonsnedsettelser. I mai 2021 åpnet de et unikt tilbud til de aller sykeste barna, med de alvorligste diagnosene. Her kan hele familier komme for å få hjelp og støtte – til avdeling for barnepalliasjon.

Tekst: Anja Winther Gjelseth, sykepleier Avdeling for Barnepalliasjon

Nordre Aasen

Tidligere besøkt: 2023; 42 (2) Geilomo 2023; 43 (3) Beitostølen 2024; 44 (1) CatoSenteret 2024; 44 (2) Montebellosenteret 2024; 44 (3) Stine Sofie Senteret

Nordre Aasen har lang erfaring med alvorlig syke barn siden de åpnet i 1957. Her finnes det habiliteringstjenester, dagsenter og bo­ og avlastningstilbud. Derfor ble det naturlig at Nordre Aasen var en av søkerne da Helsedirektoratet lyste ut tilskuddsmidler for å etablere og drifte en lindrende enhet for barn, i 2020. I løpet av de fire siste årene har Nordre Aasen barnepalliative avdeling gitt en bedre hverdag til mange familier. De har etablert seg som et trygt og erfarent tilbud innen barnepalliasjon for barn og unge voksne med livstruende og livsbegrensende tilstander.

Alle barn er forskjellige. Det er stor forskjell på en 17­åring med kreft og en 3­åring med en medfødt degenerativ tilstand. Derfor er det viktig å finne ut hva som er viktig for akkurat denne familien, hvilke ønsker og behov har de og hvilken hjelp de får fra før.

Samarbeid – uten å “ta over”

Nordre Aasens barnepalliative avdeling samarbeider både med spesialisthelsetjenesten, ofte habiliteringstjenesten, PALBU`er og barneavdelinger, med kommunale tjenester, hjemmetjenesten skoler og barnehager. Målet er å lage et best mulig tverrfaglig og helhetlig tilbud for familien. Vi er ikke ute etter å ta jobben fra noen, men å fylle ut et behov som ikke blir dekket.

Målgruppen er barn og unge voksne fra 0­25 år med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. Tilbudet er diagnoseuspesifikt; det vil si at alle typer diagnoser som er livstruende eller livsbegrensende er velkomne, fra medfødte tilstander til kreft. Det inkluderer hele familien, foreldre, søsken, assistenter, besteforeldre og andre som star familiene nær. Avdeling for barnepalliasjon sine tjenester har heller ingen geografisk begrensning. De tilbyr opplæring og kurspakker til helsepersonell rundt alvorlig syke barn, oppfølging hjemme, kortere opphold, terminalpleie og sorgstøtteoppfølging, både individuelle samtaler og likepersonsgrupper. Vi ser at mange får god hjelp i perioder hvor barnet har et høyt symptomtrykk, men den jevne oppfølgingen, tiden imellom og etter dødsfall står familiene mye alene. Å ha tilbud om likepersonsgrupper og individuelle samtaler ser vi at hjelper svært mye ­ at familiene ikke står alene.

Usikker fremtid

Nordre Aasens barnepalliative avdeling er fullfinansiert av Helsedirektoratets tilskuddsordning ut 2025. Hva som skjer etter dette, er foreløpig usikkert. Det fryktelig trist dersom vi må avvikle dette tilbudet i 2026, etter å ha jobbet opp kompe­

En mors historie

”Vi er en familie på snart 5. Sønnen vår Sverre har ATRXsyndrom og omfattende utfordringer der hovedutfordringen er store magesmerter som medførte timesvis med gråteanfall i mange år. Vi fikk ikke mye hjelp og støtte fra habiliteringen, som egentlig avfeide det hele med at magesmerter lå i diagnosen hans, dessverre.

Tilfeldigheter gjorde at vi ble koblet til det palliative teamet på Ullevål som videre henviste oss til Nordre Aasen for litt over to år siden. For oss snudde alt da. Fra å stå helt alene med alt, fikk vi plutselig hjelp og støtte fra fagpersoner, som så hele familien som en helhet. Sverre ble innlagt for en lang smerteutredning og vi møtte mennesker som sa tydelig ifra om at han ikke skulle ha det slik. Det ble fullt fokus på smertelindring. Gjennom Nordre Aasen fikk vi foreldre tilbud om samtaler og Sverre fikk hjelp fra avdelingen. Uten Nordre Aasen vet jeg ikke hvor vi hadde vært.

Med et barn som har store medisinske utfordringer må vi foreldre være koordinatorer for den store bedriften rundt barnet, videre både sykepleier og spesialister på et sjeldent syndrom som ingen leger har vært borti før. Det er ikke mange pusterom, men det får vi på Nordre Aasen. Jeg som mor har både samtaler alene og i en mamma­gruppe, noe som er et helt fantastisk tilbud. Det gjør at man ikke føler seg så alene, og er en enorm støtte i hverdagen.

Det å møte andre som står i samme situasjon, er uvurderlig. Videre bistår avdelingen oss når vi trenger ekstra avlastning, de har både kommet hjem til oss og hjulpet oss under opphold på sykehuset. Dette har gjort at både jeg og pappaen for eksempel kan reise hjem og spise middag med lillebror sammen, og få noen timers avbrekk fra lange sykehusopphold.

Det er vanskelig å beskrive med ord hvilken støtte de har gitt oss på veien, de står hele tiden sammen med oss og hjelper med alt fra å være med på tunge møter med kommunen, søknader, støttesamtaler ­ til å skape gylne øyeblikk i hverdagen der vi kan føle oss litt mer som en vanlig familie.”

Mvh. Helle Karlsen

tanse og skapt et tilbud som enkelte kaller «uunnværlig og essensielt». Teamet som arbeider på Nordre Aasen består av sykepleiere, lege, sosionom og musikkterapeut. De jobber både med undervisning, oppfølging hjemme, små pusterom ved avdelingen og sorgstøtte. Om sommeren har vi hatt suksess med «drop­in barnehage» for våre pasienter gjennom året. Foreldre med alvorlig syke barn har ikke ferie når skole og barnehage er stengt ­ snarere tvert imot.

Likepersonsarbeid

Likepersonsarbeid er møter mellom mennesker i lik situasjon med tilsvarende erfaringer. Her oppstår felleskap, erfaringsutveksling, støtte og forståelse.

For noen år siden startet vår sosionom Maren opp likepersonsgrupper her på Nordre Aasen fordi vi så at det manglet sorgstøttetilbud for foreldre og søsken av barn i barnepalliasjon. Vi har gjort oss mange erfaringer på veien og vi har nå endt opp med å tilby mamma­, pappa­ og søskengrupper. Våre likepersonsgrupper er et lavterskeltilbud som er gratis og skal være lett å komme til og melde seg både av og på ettersom hverdagen endrer seg.

Vi har sett at det skaper en trygghet med egne mamma og pappagrupper – at det kan være enklere å dele egne synspunkter uten partner til stede.

Marens tips for likepersonsgrupper:

• Inviter personlig på SMS

• Ha faste dager og tider, og faste rammer rundt start og avslutning på møtene.

• Start møtet med å spørre hvordan deltakerne har hatt det siden sist og om det er noe spesielt de ønsker å snakke om i dag.

• By på kaffe og noe godt å spise

• Det som deles i gruppene, forblir innad i gruppene. Det skal være trygt.

Søskenklubben – for søsken som er pårørende Søskenklubben er også et lavterskeltilbud som er gratis og har faste dager og tider hvor søsken møtes til felles middag og hyggelige, enkle aktiviteter. Det kan være hobbyaktiviteter, film eller matlaging. Det er ikke en samtalegruppe, men ledes av trygge og kompetente voksne som gjør at det er mulighet for å åpne for vanskelige samtaler og spørsmål ­ om de skulle dukke opp.

Søskenklubben ved Nordre Aasen er åpen for både gutter og jenter i alle aldre som har alvorlig syke søsken. Deltakere av søskenklubben har sagt (og vi har fått lov til å gjenfortelle) – at de har det koselig og gjør artige ting, at de er lov til å snakke om at man har syke søsken. “Det er fint å kunne få en klem – og vi møter voksne som forstår. Og – så får vi venner”.

Telefonnummer til avdelingen: 404 06 228 / 467 09 708

E­post:barnepalliasjon@nordreaasen.no

Instagram: barnepalliasjon

Nettside: www.nordreaasen.no/avdeling­for­barnepalliasjon

Bildene trykkes etter tillatelse fra pasientens foresatte.

Insomni hos barn med autisme

Insomni hos barn m ed autisme

Fra problem til behandling

Fra problem til behandling

På blå resept!*

På blå resept!*

Slenyto® (melatonin depottablett) er den eneste godkjente behandlingen ved insomni hos barn med autismespekterforstyrrelser og/eller Smith-Magenis syndrom (1,3)

Slenyto® (melatonin depottablett) er den eneste godkjente behandlingen ved insomni hos barn med autisme-spekterforstyrrelser og/eller

Smith-Magenis syndrom1,3

• Signifikant forbedring av total søvntid, innsovningstid og uavbrutt søvn (1,2,3)

• Barnevennlig formulering med en minitablett som tas én gang daglig (3,4)

• Langtidsdata på effekt og sikkerhet (2)

• Signifikant forbedring av total søvntid, innsovningstid og uavbrutt søvn1,2,3

• Barnevennlig formulering med en minitablett som tas én gang daglig3,4

• Langtidsdata på effekt og sikkerhet2

*Slenyto® er innvilget forhåndsgodkjent refusjon etter blåreseptforskriftens §§ 2, jf. 1b, med hjemmel i legemiddelforskriften § 14-8.

Utvalgt produkt- og sikkerhetsinformasjon

Indikasjoner: Slenyto® er indisert til behandling av insomni hos barn og ungdom i alderen 2–18 år med autisme spekterforstyrrelser (ASD) og/eller Smith-Magenis syndrom (SMS), hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig.3

Dosering: Barn og ungdom 2-18 år: Anbefalt startdose er 2 mg. Ved utilstrekkelig respons bør dosen økes til 5 mg, maks. dose 10 mg. For mer informasjon, se preparatomtale.

Forsiktighetsregler: Slenyto® kan forårsake døsighet. Derfor må legemidlet brukes med forsiktighet hvis det er sannsynlighet for at døsighet kan føre til sikkerhetsrisiko. Samtidig bruk av fluvoksamin, alkohol, bensodiazepiner/ikke-bensodiazepinhypnotika, tioridazin og imipramin anbefales ikke.3

Bivirkninger: De vanligste bivirkningene er søvnighet, fatigue, humørsvingninger, hodepine, irritabilitet, aggresjon og bakrusfølelse.3

Pris, reseptgruppe og refusjonsberettiget bruk: 1 mg: 60 stk. (blister) kr 515,00. 5 mg: 30 stk. (blister) kr 750,90. Reseptgruppe: C. Refusjon: Barn og ungdom 2-18 år: Behandling av insomni ved autismespekter-forstyrrelser (ASD) og/eller Smith-Magenis syndrom, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P99: Autismespekterforstyrrelser, vilkår 251, 255. ICPC A90: Smith-Magenis syndrom vilkår, 251, 255. ICD F84: Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, vilkår 251, 255. ICD Q93: Monosomier og delesjoner fra autosomer, ikke klassifisert annet sted, vilkår 251, 255. Vilkår: 251: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 2 år til og med 17 år. 255: Behandlingen skal være instituert av spesialist i barne- og ungdomspsykiatri eller barnesykdommer, eller sykehusavdeling med tilsvarende spesialitet.

For mer informasjon, se felleskatalogen.no

Referanser:

1. Gringras, P., Breddy J., Frydman-Marom A., et al., Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Insomnia in Children With Autism Spectrum Disorder. JAACAP 2017. 56 (11):948-957 ;

2. Maras A, Schroder CM, Malow BA et al., Long-term Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Insomnia in Children with Autism Spectrum Disorder. 2018. The Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. doi: 10.1089/cap.2018.0020

3. Slenyto SPC 26.05.2020, pkt. 4.1, 4.2, 4.4, 4.5, 4.7, 4.8. www.legemiddelsok.no

4. Schroder CM, Malow BA, Maras A et al. Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Sleep in Children with Autism Spectrum Disorder: Impact on Child Behavior and Caregiver’s Quality of Life. Journal of Autism and Developmental Disorders (2019) 49:3218-3230.

(melatonin depottablett)

Barn og unge med komplekse funksjonelle tilstander - kan vi gi bedre hjelp?

TV-serien «Uten synlige tegn» gir publikum et unikt innblikk i arbeidet med sammensatte symptombilder på Barneavdelingen i Tromsø (1). Tittelen peker på et fellestrekk: fravær av synlige tegn ved supplerende undersøkelser. Barnelegene møter daglig pasienter med funksjonelle tilstander; fra relativt trivielle til komplekse og invalidiserende. De utfordrer både diagnosesystem og organisering av helsetjenestene - og våre muligheter til å forstå og hjelpe. Serien fra Tromsø har fått mye positiv oppmerksomhet både fra pasienter, deres familier, fagfolk og media. Men hvordan er egentlig utredning av funksjonelle tilstander organisert ved barneavdelingene rundt i landet?

Tekst: Rune Tronstad, overlege Haukeland Universitetssykehus

Flere studier peker på at funksjonelle tilstander som starter i barneårene hos mange vedvarer til voksenlivet og er forbundet med lav livskvalitet og fremtidig arbeidsuførhet (2­4).

Hvis vi kan påvirke dette forløpet kan gevinsten være høy både for pasientene og for samfunnet.

Det finnes få evidensbaserte farmakologiske behandlinger for barn og unge med sammensatte funksjonelle tilstander. Imidlertid er kunnskap om mekanismer og om virksomme ikke­medikamentelle intervensjoner økende (5­7). Denne kunnskapen kommer også til nytte for pasienter med sykdommer som leddgikt, inflammatorisk tarm, diabetes og kreft som ofte også utvikler funksjonelle symptomer (6).

Grunnlaget for persontilpassede tiltak legges ved å utforske både biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, ofte med flere profesjoner involvert og gjennom god kommunikasjon med pasienten og familien.

Tverrfaglig tilnærming på Haukeland universitetssykehus

På Haukeland universitetssykehus har vi lang tradisjon for å støtte oss på konsultasjon ­liaison­psykiatri­ (CL) tjenesten, som består av psykologer og barnepsykiater, i arbeidet med sammensatte funksjonelle tilstander. Klinisk erfaring og

en større registergjennomgang viste at mange pasienter ble henvist gjentatte ganger og at det var behov for mer enhetlige tjenester. I 2019 startet vi «Tjenester på Tvers» (TpT), et tilbud rettet mot barn og unge med sammensatte tilstander.

I TpT møter barnet og foreldrene et tverrfaglig team bestående av fysioterapeut, barnepsykolog og barnelege. Sammen deltar de i to omfattende felleskonsultasjoner og undersøkelser fordelt over to dager. Barnets styrker og sårbarheter, symptomer, psykososial anamnese og livshistorie utforskes i fellessamtaler, der barnet aktivt deltar blant annet med bruk av tavle (8). Fysioterapeuten undersøker barnets fysiske kapasitet, kraft, balanse og muskelspenninger. Mesteparten av samtalene gjøres med teamet, barnet og foreldrene samlet. Teamet drøfter seg imellom underveis og formulerer til slutt sin forståelse av problemkomplekset og gir forslag til intervensjon(er). Intensjonen er å se mer helhetlig på plagene og funksjonsnivå. Tiltak foreslås, gjerne med vekt på søvn, mestringsopplevelser, trinnvis tilbakeføring til skole, fysisk aktivitet og avspenning. En slik felleskonsultasjon, der barnelegen har en mer aktiv rolle og teamet sitter sammen gjennom konsultasjonene bryter med tradisjonell tilnærming, der vurderinger og pasientkonsultasjoner typisk gjøres sekvensielt.

Orange Komplekse funksjonelle tilstander

Erfaringer

Vår erfaring er at slike tverrfaglige konsultasjoner gir oss som fagpersoner bedre forståelse av barnets plager og situasjon og gjør oss tryggere i våre vurderinger og anbefalinger. Vi blir også bedre til å samarbeide. Barnet og foreldrene er som regel fornøyde med konsultasjonene, og gir uttrykk for en utvidet forståelse av barnets symptomer. Ofte kan vi avslutte uten videre medisinsk utredning og barnet og foreldrene har fått råd om videre tiltak som i mange tilfeller bidrar til at barnet får en bedre hverdag med redusert symptomtrykk og bedre funksjon.

Funksjonelle tilstander i norske barneavdelinger

Jeg startet i en 20% stilling i Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse psykosomatiske tilstander hos Barn og Unge (NKPS) i 2023. En av de første problemstillingene jeg tok fatt på var å lære mer om hvordan man jobber med funksjonelle tilstander på norske barneavdelinger: «Hva fungerer bra og hva mener klinikerne trengs for å bedre omsorgen for denne pasientgruppen?»

Ifølge avdelingsledere ved de norske barneavdelingene som har svart på NKPS sin henvendelse har 12 avdelinger et formalisert samarbeide mellom minst to ulike profesjoner (barnelege og barnepsykiater/psykolog) for barn med funksjonelle tilstander. Syv avdelinger mangler dette tilbudet, og tre har ikke svart.

Intervjuer

Jeg inviterte fagfolk som jobber med komplekse funksjonelle tilstander til et telefonintervju der jeg spurte om:

1. Din rolle

2. Bakgrunn/ kompetansefelt

3. Sykdomspanorama i din praksis

4. Hvordan jobber du tverrfaglig?

5. Samarbeid med eksterne instanser?

6. Konsultering /second opinion?

7. Faktorer til hjelp i arbeidet

8. Faktorer som hindrer arbeidet

9. Faggrunnlag

10. Utdanning/ rekruttering

I alt syv barneleger, en barne­ og ungdomspsykiater og tre psykologspesialister på åtte ulike barneavdelinger stilte til intervju. Alle informantene arbeidet klinisk, mens flere også hadde veilederroller – både som observerende deltakere og som rådgivere uten direkte pasientkontakt. Informantene hadde variert bakgrunn og interessefelt blant annet fra BUP, allmennmedisin, ambulerende team, sosialpediatri, psykiatri, sexologi, familieterapi og filosofi. Psykologene og barne­ og ungdomspsykiateren hørte alle til CL­psykiatri­team ved somatiske avdelinger. Alle fortalte om sterkt engasjement for pasientgruppen og om gleden ved å ha en helhetlig tilnærming. Noen pekte også på en pliktfølelse til å ta seg av de pasientene som ellers ville bli forsømt i helsetjenesten.

Siden samarbeidet med BUP var et tilbakevendende tema har jeg i tillegg intervjuet tre ansatte ved BUPer i Bergensregionen: en leder, en psykologspesialist og en barnepsykiater.

Forskjellig organisering rundt om i Norge Størrelsen på barneavdelingen ser ut til å ha stor betydning for hvordan man jobber tverrfaglig rundt barn med funksjonelle tilstander. På enkelte av de små barneavdelingene opplever fagfolkene at viktige profesjoner mangler eller er vanskelig tilgjengelige og at man må støtte seg på samarbeid med større sykehus. Mens psykolog, barnelege og fysioterapeut samt pasientkoordinator, utgjør kjernen i det tverrfaglige teamet på Haukeland sykehus, finner man andre teamsammensetninger på for eksempel St. Olavs Hospital og på Ahus, der flere profesjoner er representert, blant annet koordinerende sykepleier.

Den tverrfaglige vurderingen gjøres på de fleste stedene sekvensielt, men to av de store barneavdelingene forsøker å gjennomføre felleskonsultasjoner. Det rapporteres imidlertid at barnelegen ofte er travel og må løpe til et annet oppdrag. Utredningsopphold på sykehus på to­fire dager er vanlig for pasienter med funksjonelle tilstander. Barn med funksjonell nevrologisk lidelse (konversjonslidelse) kan ofte trenge mer langvarig innleggelse. De fleste barnelegene som ble intervjuet, hadde en aktiv rolle både i utrednings­ og behandlingsprosessen. Psykologene som ble intervjuet understreket nødvendigheten av å ha en aktivt deltakende barnelege under hele forløpet.

Samarbeid med eksterne instanser

Barneavdelingene samarbeider med skole, primærhelsetjeneste og BUP om pasienter med funksjonelle lidelser. Vår egen erfaring fra tjenester­på­tvers er at omlag en tredjedel av pasientene henvises til BUP. Det er psykologene og kontaktsykepleier i barneavdelingenes team som tar direkte kontakt med skole. De erfarer at en godt informert, fleksibel og empatisk kontaktlærer kan gjøre viktig forskjell for barnet.

Inntrykket mitt er at samarbeidet mellom barneavdeling og BUP’ene ofte er begrenset, og at det blant annet skyldes manglende kapasitet og kompetanse med funksjonelle lidelser i BUP­systemet. En av psykologene ansatt i BUP forteller at videre utredning og behandling hos henne kan stoppe opp når pasientens kroppslige symptomer blir dominerende.

BUP­leder forteller om prioriteringsdilemma knyttet til reell økning i psykisk sykelighet uten at BUP er tilført nye midler. Det er også bekymringsfullt at Prioriteringsveilederen i BUP ikke lenger hjemler arbeid med funksjonelle tilstander (9). Avvisning av pasienter er en direkte konsekvens.

Barneavdelingene kan trenge støtte fra fagpersoner med kunnskap og kompetanse. Flere har kontaktet NKPS og

Jeg inviterte fagfolk som jobber med komplekse funksjonelle tilstander til

diskutert vanskelige saker, fått bistand med undervisning eller med etablering av tverrfaglige team. Informantene har også henvist pasienter til Barneklinikken på Rikshospitalet eller Cato­senteret. Erfaringene har vært gode, men ventetiden for lang.

Kronisk utmattelse

Mange pasienter med funksjonelle plager rammes av langvarig utmattelse. Flere sykehus har egne oppfølgingsløp for pasienter med diagnosen CSF/ ME. Flere av informantene jobber i team som følger disse pasientene. De formidler at en biopsykososial kartlegging og forståelse er svært viktig også hos barn og unge med langvarig utmattelse. Flere uttrykker imidlertid bekymring for sprikende praksis og mangler ved Nasjonal veileder for CSF/ME. Problemområder som nevnes er overdreven vekt på laboratorie­ og røntgenundersøkelser. I tillegg pekes det på at utredning av psykososiale faktorer forsømmes, noe som kan føre til tapte muligheter for individuelt tilpassede intervensjoner.

En krevende jobb som trenger ressurser

Flere av informantene mener arbeidet med funksjonelle tilstander bør prioriteres høyere blant barneavdelingenes oppgaver. Dette innebærer støtte fra leder, tilstrekkelig tid og ressurser og nok fagpersoner. To av informantene hadde «møtt veggen» og blitt langtidssykemeldte.

Faglig kompetanse, trygghet og nysgjerrighet er viktige egenskaper hos den som jobber i dette feltet. Trygghet til å avslutte somatisk utredning i tide og ikke la seg presse til «evigvarende» utredning fremheves som vesentlig. Å få barnet i tale og få barnet og foreldrene til å føle seg sett og tatt på alvor fremheves også.

Kurs i klinisk kommunikasjon og hypnose oppgis som en viktig kompetanse for flere av informantene. Familiegenogram er et informativt kartleggingsverktøy.

Læreboken «Functional Somatic Symptoms in Children and Adolescents» omtales av mange som en viktig kunnskapskilde og praktisk veileder (7).

Mer kunnskap og bedre samarbeid

Det er behov for at både legfolk, skoler, primærhelsetjeneste, barneavdelinger og BUP har tilstrekkelig kunnskap om denne typen tilstandsbilder hos barn og unge.

et telefonintervju

Samtidig er det også behov for bedre diagnoseverktøy, slik at vi kan stille symptombaserte, positive diagnoser, og bevege oss vekk fra en eksklusjonsdiagnosestrategi (10).

Statens Senter for Epilepsi har gått foran med et godt eksempel med sine infoskriv og behandlingstilbud for pasienter med funksjonelle anfall.

Inspirert av den danske Sundhedstyrelsens arbeide med å standardisere diagnoser og utvikle informasjonsmateriale for funksjonelle tilstander, arbeider nå Kvalitetsutvalget i Barnelegeforeningen med samme målsetting. En av informantene mine har i den sammenhengen oversatt diagnosekriterier og laget informasjonsskriv om funksjonelle mage­tarmlidelser som brukes i samarbeid mellom barneavdeling og allmennlegene i Rogaland.

Dette er blant tiltakene som forhåpentligvis kan bidra til å snu pasientforløp tidlig og fremme godt samarbeid mellom familie, skole og helsetjenesten.

Økte ferdigheter og muligheter til samarbeid på tvers er nødvendig. Familiene som hadde konsultasjoner på Haukeland universitetssykehus fortalte ett år senere at de savnet mer oppfølging. Dette kan kanskje løses med å involvere primærhelsetjenesten i større grad eller ved at det settes av tid til flere oppfølgingskonsultasjoner, slik som man praktiserer i Tromsø og Trondheim?

Flere av informantene nevnte også at undervisning om funksjonelle tilstander og biopsykososial forståelse bør styrkes både i pediater­ og psykologutdanningen. Gitt at samsykelighet med psykiske plager er vanlig er det kanskje på tide å styrke kunnskap om barnepsykiatri i grunnutdanningen for barneleger, slik den britiske barnelegeforeningen foreslår (11)?

Erfaringene fra ulike barneavdelinger viser at det finnes gode løsninger – men de må styrkes, videreutvikles og implementeres bredere. Økt kompetanse, bedre samarbeid på tvers og tydeligere prioritering fra helsemyndighetene vil kunne gi disse barna en mer forutsigbar og trygg behandling. Skal vi lykkes, må vi bevege oss bort fra fragmenterte løsninger og mot en samordnet innsats, der både spesialist­ og primærhelsetjenesten tar ansvar.

Highlights from Acta paediatrica

ISSUE JANURY

DOI: 10.1111/apa.17520

ISSUE HIGHLIGHTS

TOO MUCH DRUGS TO CHILDREN IN SWEDEN?

Dahlén and Kimland analysed nearly 4.6 million prescriptions dispensed to more than 2 million children aged 0–17 years in Sweden.1 Just under half of the children (47%) received at least one drug in 2019 and 34% received three or more different drugs. The most common drugs were for respiratory tract issues, followed by psychoanaleptics and melatonin for the nervous system and dermatologicals. The average number of prescriptions almost doubled from 2.3 in 2007 to 4.5 in 2019. Garnemark and Kindblom comment on the findings in an editorial.2 https://doi.org/10.1111/apa.17425

NEW HEIGHT VELOCITY GROWTH CHARTS IN FRANCE

Height velocity is a key tool for monitoring growth and detecting serious health conditions early. Scherdel et al. have produced new annual and biannual height velocity charts for French children up to 15 years of age, using values routinely collected in primary care settings.3 The median curves were close to the 1979 French and 2009 World Health Organization values, but there were important differences in the standard deviation curves. An editorial by Van Dommelen states that the same data collection method could be used by other countries to produce velocity charts with minimal extra effort.4 https://doi.org/10.1111/apa.17454

LOW BIRTH WEIGHT INFANTS AND CHOLESTASIS

Cholestasis is highly prevalent in very low birth weight infants. It is predominantly caused by parenteral nutrition, and Oh et al. found that this condition developed at about 1 month of age.5 They

report that it took approximately 2 months for direct bilirubin to normalise, even when parenteral nutrition ceased and full enteral feeding was established. More time was required to normalise aspartate transferase and alanine aminotransferase levels. An editorial by Teng et al. states that understanding the dynamics of biochemical liver markers in pre-term infants with parenteral nutrition-associated cholestasis may prevent unnecessary invasive examinations.6 https://doi.org/10.1111/apa.17427.

CONTROVERSES ON BEST TREATMENT FOR TRACHEOMALACIA

Tracheomalacia causes considerable morbidity in children and the best treatment options are still being debated. Møller et al. present a case series of seven Danish children who underwent surgical interventions, including tracheopexy and aortopexy, to reduce the respiratory symptoms caused by tracheal collapse. They report favourable clinical outcomes, particularly when there was an early intervention, and discuss the indications, timing and potential benefits of this surgery.7 https://doi.org/10.1111/apa.17452

PARENT–CHILD INTERACTIONS AND OUTCOMES OF VULNERABLE CHILDREN

Neonatal intensive care has improved for infants born extremely preterm, but it has not been matched by similar progress in post-discharge interventions. Baraldi et al. conducted a randomised clinical trial of 130 children born extremely preterm, to evaluate an interaction-based homevisiting programme during the first year after discharge.8 The controls received standard care. No difference in overall parent–child emotional availability was found between the two groups. However, when their mothers were depressed, children in the intervention group showed superior involvement behaviour to the controls. In another paper, Lapage et al. report that parenting stress in infancy was associated with poorer neurodevelopment in 24-month-old children with congenital heart disease 9 https://doi.org/10.1111/apa.17399

Figures: istockphoto

ISSUE FEBRUARY / MARCH

DOI: 10.1111/apa.17520

ISSUE HIGHLIGHTS

TOO MUCH DRUGS TO CHILDREN IN SWEDEN?

Dahlén and Kimland analysed nearly 4.6 million prescriptions dispensed to more than 2 million children aged 0–17 years in Sweden.1 Just under half of the children (47%) received at least one drug in 2019 and 34% received three or more different drugs. The most common drugs were for respiratory tract issues, followed by psychoanaleptics and melatonin for the nervous system and dermatologicals. The average number of prescriptions almost doubled from 2.3 in 2007 to 4.5 in 2019. Garnemark and Kindblom comment on the findings in an editorial.2 https://doi.org/10.1111/apa.17425.

NEW HEIGHT VELOCITY GROWTH CHARTS IN FRANCE

Height velocity is a key tool for monitoring growth and detecting serious health conditions early. Scherdel et al. have produced new annual and biannual height velocity charts for French children up to 15 years of age, using values routinely collected in primary care settings.3 The median curves were close to the 1979 French and 2009 World Health Organization values, but there were important differences in the standard deviation curves. An editorial by Van Dommelen states that the same data collection method could be used by other countries to produce velocity charts with minimal extra effort.4 https://doi.org/10.1111/apa.17454

LOW BIRTH WEIGHT INFANTS AND CHOLESTASIS

Cholestasis is highly prevalent in very low birth weight infants. It is predominantly caused by parenteral nutrition, and Oh et al. found that this condition developed at about 1 month of age.5 They

report that it took approximately 2 months for direct bilirubin to normalise, even when parenteral nutrition ceased and full enteral feeding was established. More time was required to normalise aspartate transferase and alanine aminotransferase levels. An editorial by Teng et al. states that understanding the dynamics of biochemical liver markers in pre-term infants with parenteral nutrition-associated cholestasis may prevent unnecessary invasive examinations.6 https://doi.org/10.1111/apa.17427

CONTROVERSES ON BEST TREATMENT FOR TRACHEOMALACIA

Tracheomalacia causes considerable morbidity in children and the best treatment options are still being debated. Møller et al. present a case series of seven Danish children who underwent surgical interventions, including tracheopexy and aortopexy, to reduce the respiratory symptoms caused by tracheal collapse. They report favourable clinical outcomes, particularly when there was an early intervention, and discuss the indications, timing and potential benefits of this surgery.7 https://doi.org/10.1111/apa.17452

PARENT–CHILD INTERACTIONS AND OUTCOMES OF VULNERABLE CHILDREN

Neonatal intensive care has improved for infants born extremely preterm, but it has not been matched by similar progress in post-discharge interventions. Baraldi et al. conducted a randomised clinical trial of 130 children born extremely preterm, to evaluate an interaction-based homevisiting programme during the first year after discharge.8 The controls received standard care. No difference in overall parent–child emotional availability was found between the two groups. However, when their mothers were depressed, children in the intervention group showed superior involvement behaviour to the controls. In another paper, Lapage et al. report that parenting stress in infancy was associated with poorer neurodevelopment in 24-month-old children with congenital heart disease 9 https://doi.org/10.1111/apa.17399

Figures: istockphoto

ERNÆRINGSBEHOVET VOKSER MED BARNET

Aminosyrebasert ernæring med unike alderstilpassede løsninger for kostbehandling ved kumelkallergi og multimatvareallergi

Neocate LCP fra 0-12 mnd.

Neocate Spoon tilskudd fra 6 mnd., konsistens for skje

Neocate Junior fra 1 år, tre gode smaker for bedre compliance1

Bestill oppskriftsbrosjyrer med melkefrie oppskrifter og nyttig informasjon til foreldre

Samme innhold, nytt design