AÑO2 2. NO.11 AÑO NO.11
Diciembre 2016
e di to rial ¡Gracias! Teletón 2016 cumplió la meta y sus objetivos gracias al trabajo que hacemos todos los días -como dice nuestro presidente fundador Fernando Landeros- y la oportunidad de poder mostrarlo en este nuestro evento del pasado sábado 10 de diciembre. Les quiero agradecer de todo corazón su esfuerzo, actitud y tiempo del pasado sábado, demostramos que tenemos un gran equipo. Nuestra Fundación nos propone siempre un crecimiento personal y la oportunidad de cambiar a nuestra sociedad y a nuestro país. Llegamos a la meta y eso habla de la confianza que tiene la sociedad en nosotros y en lo que hacemos todos los días. Sin duda las personas que vinieron a Crit Sonora se llevaron una buena “EXPERIENCIA” con su visita, un recorrido, un evento alegre, una atención amable y sincera en cada espacio en que fueron recibidos. Mil gracias de nuevo por su gran esfuerzo e incansable actitud. Un abrazo con cariño a todos y todas y de nuevo... ¡¡GRACIAS!! ¡Feliz Navidad!
Jorge Alcántara Aguileta Director General CRIT Sonora
DIRECTORIO Lic. Jorge Alcántara Aguileta Director General alcantara@teleton-son.org.mx
CONTENIDO
Dr. Daniel Rodríguez Director Médico rodriguez@teleton-son.org.mx
cocinando con mi hijo
Lic. Marisol Lomeli Directora operativa lomeli@teleton-son.org.mx Lic. Ana Erickson Subdirectora de Relaciones Públicas erickson@teleton-son.org.mx Lic. Martha Trujillo Ortega Subdirectora de Atención al Público trujillo@teleton-son.org.mx
Los beneficios del surf para el autismo
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Cocinando con mi hijo con autismo
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Lic. Ana Elia Valencia Subdirectora de Voluntariado valencia@teleton-son.org.mx Dr. Erick Zepeda Subdirector Médico Operativo Director General zepeda@teleton-son.org.mx Lic. Mayela Médina Subdirectora de Desarrollo Humano medina@teleton-son.org.mx Lic. Luis Rojo Subdirector Administrativo rojo@teleton-son.org.mx Lic. Manuel Lugardo Subdirector de Sistemas lugardo@teleton-son.org.mx
Si yo no me rindo, ¿tú porque si?
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Limitantes para la inclusión educativa de pacientes con distrofia muscular Pag.14
Lic. Francisco Martínez Subdirector de Recursos Materiales martinez@teleton-son.org.mx Año 2 Edición No.11 Noviembre - Diciembre 2016 Hermosillo, Sonora Contacto: Tel. 236-5555/56 Correo Electrónico: relacionespublicas@teleton-son.org.mx
Resiliencia en enfermedades de tipo terminal y/o degenerativas Pag.16
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Teletón México
* Las publicaciones de nuestros patrocinadores y colaboradores son responsabilidad de ellos.
Distrofia muscular de Duchenne
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Editorial
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Señales de cáncer infantil
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Valor del mes
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Espacios literarios incluyentes
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es
Pregunta: ¿Cuál es el valor que que nos enseña a compartir? A) Generosidad B) Paciencia C) Gratitud
Por: Teletón México
“El surf como herramienta para transmitir a los niños con autismo la energía del agua y despertar sus emociones” En la búsqueda de nuevas formas de terapia para las personas con autismo y con el descubrimiento de los beneficios de los deportes en la discapacidad, nacen diversos proyectos de terapias acuáticas para niños y niñas con autismo. Actividades como el surf, buceo, delfinoterapia entre otras ahora son prácticas muy comunes en las asociaciones y organizaciones para el desarrollo de estrategias en apoyo al autismo. El surf como terapia genera oportunidades de inclusión e integración, además de que cambia la percepción de las personas con autismo ya que esta persona logra ejecutar una actividad “compleja”, y demuestra que sus capacidades tienen más valor. Beneficios • Mejora su expresión verbal, no-verbal y su contacto visual; además de su capacidad de iniciar, desarrollar, mantener y comprender las relaciones sociales. • Su autoestima tiene un impacto favorable. • Hay mejoras considerables en sus destrezas viso-motoras (que se refiere a la habilidad para coordinar los movimientos de la mano con algo que se ve). • Su capacidad de concentrarse en una tarea mejora en un 90% • Mejora su inclusión en el entorno familiar, social y deportivo. En CRIT Baja California, los chicos de Baja Sin Límites ofrecieron un día de terapia a los niños y niñas con autismo y otras discapacidades motoras. La experiencia brindó a los niños y niñas una día de mucha diversión, aprendizaje e inclusión.
cocinando con mi hijo
o o
POR: TELETÓN MÉXICO
Cocinar con mi hijo con autismo
Una vez realizado un diagnóstico de autismo en niño o niña, las terapias se vuelven parte de la vida cotidiana. Las familias trabajan en conjunto con los terapistas en áreas como: comunicarse, aprender números, colores, animales, leer y escribir. Sin embargo, áreas básicas como actividades en la casa o de independencia, no son cubiertas del todo. Este tipo de aprendizaje permitiría: -Favorecer la independencia. -Enseñar nuevas habilidades en un ambiente natural. -Generalizar cosas ya aprendidas. -Motivación al niño por hacer cosas con independencia.
Trabajar en la cocina será una tarea muy fácil que servirá de motivación. Sigue los siguientes pasos para una sesión de cocina divertida y llena de aprendizaje. • Elige algo sencillo que pueda preparar sin correr peligro. • En niños pequeños y al inicio evita usar utensilios filosos, tampoco utilices lumbre. • Escoge algo que a él/ella le guste. • Mantén un ambiente estructurado. • Usa apoyos visuales. • Sigue siempre la misma rutina para preparar un alimento. • Al principio dale más apoyo y velo desvaneciendo poco a poco.
“Yo soy Anahí García García y tengo 17 años” comentó Anahí al preguntarle cómo te quieres presentar ante tus lectores. Anahí es una adolescente que ama vivir, su discapacidad (Mielomeningocele) fue detectada desde el embarazo de su madre y fue que a partir de su nacimiento, las cirugías comenzaron a formar parte importante de y para su vida. A pesar de que los médicos no le daban esperanzas de vida, tanto Anahí siendo una recién nacida como su madre y familia, no se rindieron, esas pocas esperanzas fueron suficientes para luchar y remar contra corriente, iniciando de esta manera y a su corta edad, su participación en terapias y citas médicas constantes, que hasta la fecha, Anahí aún mantiene activa en su vida, logrando ser una adolescente con el suficiente apego a su rehabilitación impulsado por su deseo de vivir y amor tanto a ella misma como a su familia, teniendo especial agradecimiento hacia su madre ya que no la ha dejado de la mano, consolidando de manera en conjunta un gran equipo, equipo al que se le ve en pasillos de hospitales, en pasillo de las instituciones a las que ha asistido durante toda su vida tanto a recibir terapias como al aprendizaje de las mimas para continuar en su espacio, ya que ello ha formado y formará parte de toda su vida. “Mis padres me han enseñado a no rendirme, eso lo he aprendido durante el transcurso de mi vida gracias a ellos” expresa con especial cariño Anahí. En este momento de su vida, Anahí está por iniciar su carrera, tiene un excepcional gusto por la cocina y aún más por la repostería, y como proyecto de vida, se estableció como meta, el tener su propio negocio de cocina. “No quiero quedarme a vivir en casa de mis padres por siempre ni que mis hermanos me hagan todo, quiero ser totalmente independiente y es por ello que le estoy echando ganas para superarme y lograr cumplir mi sueño” refiere Anahí ante esta nueva etapa de su vida.
Cuando Anahí atraviesa por algún momento o situación difícil, como la que acaba de iniciar al requerir de hemodiálisis dos veces por semana, se repite de forma constante la frase que su madre ha dejado implantada en su ser, “piensa positivo, todo está en tu mente”, ello, debido a que sus miedos luchan por abatirla, más sin embargo, Anahí lucha aún más por combatirlos y superarse a ella misma día con día, y de la mano junto con su madre, es que Anahí logra levantarse y continuar. Cuando Anahí expresa acerca de su familia, un brillo muy singular se apodera de sus ojos y una linda sonrisa natural se apodera de su boca, esto, debido a que el pasar el tiempo en familia es lo que más disfruta hacer, y de manera personal, la lectura es su pasión. El significado que tiene Anahí de su familia es de unión y fortaleza. El que su padre trabaje fuera de la ciudad, ha llevado a su madre a formar un pilar importante dentro de su hogar, siempre con el respaldo de su esposo quién los frecuenta cada fin de semana y que aún estando lejos de casa, se mantiene al día y con atención a las necesidades de su familia. Para finalizar este pequeño viaje en la vida de Anahí, quisiera hacerlo con el aprendizaje que a ella le ha dejado la vida: “A pesar de mi discapacidad, no todo es imposible, si sé qué hay cosas que no puedo hacer, pero no por eso se acaba el mundo, hay otras cosas y otras maneras de hacerlas, también he aprendido que mi discapacidad no me limita en nada”, refiere Anahí con un gran orgullo de la lucha diaria que enfrenta para salir adelante, orgullo que refleja en todo su ser al momento de decir estas palabras y que nos hace ver, el claro ejemplo de vida que es ella para todo el resto de las personas que no portamos una discapacidad física y que como ella menciona, “Si ella puede, yo por qué no…”
Señales de cáncer infantil Señal 7: Tumor oseo
A pesar de que no todos los tumores de hueso son malignos y no tan comunes, existe el Tumor Óseo, que si es maligno y que destruye el tejido normal del hueso.
¿Cuáles son las causas?
¿Qué tipos de cáncer óseo primario hay?
Aunque no hay una causa exacta que provoque el cáncer de hueso, los científicos creen que las personas que han recibido altas dosis de radioterapia externa o tratamientos con ciertos fármacos anticancerosos pueden desarrollarla con más facilidad. De igual manera las personas que han heredado defectos de los huesos, o personas con implantes médicos pueden desarollarla.
Existen varios tipos de cáncer óseo primario como:
Síntomas
-Osteosarcoma:
Es muy fácil confundir un cáncer de hueso con un quiste ósteo, ya que los síntomas son muy similares. De cualquier manera, al presentar dolor extremo o hinchazón debe recurrirse a un doctor, ya que se pueden presentar algunas complicaciones como: funcionamiento reducido del hueso, diseminación del cáncer a otros tejidos cercanos y dolor extremo.
Este cáncer se puede originar en cualquier parte del tejido óseo, ya sea en el osteoide (hueso duro o compacto), cartilaginoso (duro y flexible) o en el fibroso (filiforme), y se le llama cáncer óseo primario.
ocurre ente los 10 y 19 años y se localiza generalmente en la rodilla o en el húmero, y se origina en el tejido osteoide del hueso. -Condrosarcoma: se presenta generalmente en adultos mayores y se origina en el tejido cartilaginoso, es decir en el cartílago, el cual amortigua los extremos de los huesos y recubre las articulaciones. Generalmente se ubica en la pelvis , en el hombro y en la parte superior de la pierna (muslo) -Sarcoma de Ewing: ocurren generalmente a lo largo de la columna vertebral y la pelvis, piernas y brazos. Lo adquieren por lo general niños y adolescentes menores de 19 años. Un cáncer óseo también puede ser producido por otros que se diseminan como por ejemplo: -Mama -Riñon -Pulmón -Próstata -Tiroides
Diagnóstico Para hacer un diagnóstico certero es necesario dar antecedentes médicos del paciente, y de ser necesario, realizar las siguientes pruebas: -Rayos X, algunos como tomografías, resonancia magnética, etc. -Biopsia, el médico toma una muestra del tejido y lo estudia. -Análisis de sangre, para determinar la concetración de la fosfatasa alcalina. Tratamiento -Cirugía -Quimioterapia -Radioterapia -Criocirugia
Este cรกncer se puede originar en cualquier parte del tejido รณseo, ya sea en el osteoide (hueso duro o compacto), cartilaginoso (duro y flexible) o en el fibroso (filiforme), y se le llama cรกncer รณseo primario.
LIMITANTES PARA LA INCLUSIoN EDUCATIV de PACIENTES CON DIST Actualmente se menciona mucho el tema de las inclusiones escolares en niños, niñas y adolecentes con algún tipo de discapacidad. ¿Pero que es la educación inclusiva? Se considera un proceso que responde a las diversas necesidades asociadas a la discapacidad y al ambiente que la rodea. Esto implica que las escuelas reconozcan y respondan a las diversas necesidades de los estudiantes sin distingo de raza, fe o condición social y cultural. Aunque el concepto de educación inclusiva puede asociarse a una respuesta educativa que integre en las escuelas comunes a los niños y niñas con capacidades especiales; el término es más amplio, y hace referencia a una transformación progresiva de los sistemas educativos, orientada a que los mismos provean una educación de calidad a todas las personas por igual y adaptada a la diversidad. Sin embargo en la actualidad, nos enfrentamos todavía al rechazo, la negación y el poco interés de las autoridades escolares para aceptar y poder integrar a un menor con discapacidad y más si estos, utilizan algún tipo de auxiliares para la inclusión como es una silla de ruedas eléctrica, como las que utilizan la mayoría de los menores con Distrofia Muscular. En mi experiencia y dentro de la función de visita escolares, nos hemos percatado que existen limitantes para la inclusión educativa: como la negación de las autoridades escolares para aceptar a un menor en silla de ruedas, ya que comentan que no se tiene las condiciones adecuadas, o bien se les comenta a los padres que ya no hay cupo en la escuela o simplemente los maestros no están preparados para atender a este sector de la población y han expresado que mejor los ingresen a escuelas especiales.
También existen las barreras arquitectónicas, como la falta de rampas en el exterior e interior de la escuela, así como las que llegan a tener alguna rampa, se encuentran en malas condiciones y no cuentan con las medidas correspondientes. Los baños tampoco cuentan con ninguna adaptación y son con espacios pequeños. El medio ambiente dentro del salón de clases los cuales son pequeños y con espacios reducidos para la deambulación del menor y en ocasiones sin aire acondicionado. También se observa que a nivel secundaria los alumnos se tiene que cambiar de salón de clases según las materias y esto afecta cuando se tiene que subir al segundo piso ya que el menor con distrofia muscular no puede incluirse ya que normalmente deambulan en silla de ruedas eléctrica, por tal motivo el menor tiene que quedarse sin tomar clase en esa hora o bien lo dejan realizando algún otro trabajo. Otra cosa que también se presenta, es que no se les hace ninguna adaptación en su curricula en caso de requerirlo o bien tratar de adaptar algunas cosas como el mesabanco para que pueda trabajar sin agotarse mucho o bien no dejan utilizar equipo tecnológico como tablet para que el alumno pueda hacer los trabajos y tareas correspondientes; esto por mencionar algunas cosas. Los niños con distrofia muscular son menores que su edad cronológica corresponde a su edad madurativa no presentando alteraciones o deficiencia al nivel cognitivo. Sin embargo son menores que poco los integraran a las actividades de la misma escuela, ya que los maestros no cuentan con la información suficiente para conocer las condiciones y posibilidades que el menor tiene para su desarrollo e inclusión y así poder mejorar su calidad de vida.
VA TROFIA MUSCULAR Actualmente se menciona mucho el tema de las inclusiones escolares en niños, niñas y adolecentes con algún tipo de discapacidad.
Resiliencia en enfermedades de de tipo terminal y/o degenerativa Cuando la enfermedad llega a la vida de una persona, rompe con el equilibrio y con el mundo conocido y ordenado hasta ese entonces, y afecta no sólo al que la padece sino también a todos aquellos que lo rodean, en especial a las personas con las que guarda una estrecha relación.
Una enfermedad degenerativa es una afección generalmente crónica, en la cual la función o la estructura de los tejidos u órganos afectados empeoran con el transcurso del tiempo. Se pueden traspasar de un tejido a otro, dando así la función ya peligrosa. Una enfermedad terminal es aquella que es avanzada, incurable, progresiva y con posibilidades de fallecimiento en un término no mayor de seis meses. Sin embargo, la experiencia nos enseña que es difícil poder predecir cuánto es el tiempo que le queda a la persona de vida y que existen factores espirituales, psicológicos y sociales que aumentan la esperanza de vida. Resiliencia, en Psicología, hace alusión a la capacidad del individuo para sobreponerse a períodos de dolor emocional y traumas. Entiende el desarrollo humano dentro de un contexto específico, es decir, si cada individuo está inmerso en un marco ecológico, entonces, para comprender mejor el proceso de Resiliencia, es de suma importancia considerar el ambiente y la cultura del individuo, al igual que las tareas específicas correspondientes a cada etapa de su desarrollo. Así mismo, existen factores que permiten que una persona con alguna enfermedad degenerativa – terminal, logre ser Resiliente ante ello, permitiéndole encontrar una mejor manera de llevar su vida, tales factores son: estar rodeada de personas que provoquen un estado emocional tranquilo, de alegría, complicidad; no se victimiza; apoya a los demás; mantiene una relación cálida con alguien que está al cuidado así como el tener familiares que le brinden cercanía y calidez. Es por ello, que se hace la invitación, a que si tú eres portador de una enfermedad con estas características, busques este tipo de apoyo que te harán desarrollar tu capacidad Resiliente, aumentando con ello, tu calidad de vida, o bien, si eres familiar de un paciente con un diagnóstico de mal pronóstico para la vida, seas un aliciente para él, que te informes de su enfermedad y le brindes tu apoyo de una forma positiva,
ayudando en este largo caminar lleno de emociones y sentimientos cambiantes. En mi experiencia como Psicóloga Familiar dentro del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, me he encontrado con familias en proceso de duelo con capacidad Resiliente, ello se debe, a la medida en que se permiten experimentar y vivir cada una de las emociones que se derivan del diagnóstico de su hijo, ante la búsqueda por encontrar el camino que los lleve a brindarle una calidad de vida positiva y feliz. En tanto que los pacientes que he tenido el honor de ayudarles a encontrarse y vivir su hoy y de quienes he aprendido lecciones de vida, he encontrado, que mientras tengan a su lado a personas (familiares, amistades) positivas y sobre todo, que faciliten la expresión emocional al hacerlo ellos también, la capacidad de Resiliencia aumenta, más sin embargo, en cada etapa de desarrollo así como de la evolución de la enfermedad, esto cambia y se transforma, pudiendo ser de trascendencia o no tanto para el paciente como para la familia. Y de nuevo, la importancia de dar validez a lo que cada uno de ellos sienta y piense, para retomar su camino hacia la misma. Por consiguiente y para finalizar, dado que la enfermedad afecta todas las áreas de las personas y los seres humanos somos seres integrales, el abordaje y acompañamiento en la enfermedad degenerativa y en la enfermedad terminal debe ser interdisciplinario, con una gran dosis de humanidad, respeto, y empatía hacia el paciente y su familia. Es estar en contacto de humano a humano, de corazón a corazón, en contacto con el dolor y el sufrimiento, para entender de esta manera el proceso por el cual se atraviesa y poder servir de forma positiva y oportuna. Realizado por: Lic. Psicología Janeth Duarte Fuentes
Se le llama Distrofia a un grupo heterogéneo de padecimientos hereditarios que tienen una evolución común, y es el progresivo deterioro de los músculos del cuerpo humano.
En general podemos hablar de más de 30 tipos de distrofias, todos con características propias pero también comparten sintomatología y esto hace difícil de diferenciar solo con base a la clínica. Todas las distrofias tienen un modo de acción, lugar afectado de la célula y por lo tanto distinta forma de desenlace. El tipo más común es la Distrofia Muscular de Duchenne, hay varias estadísticas pero en promedio se calcula que afecta a 4,000 o 6,000 hombres nacidos vivos. La forma clásica de transmisión es la llamada herencia autósomica ligada al X, lo cual quiere decir que se hereda junto con el cromosoma que determina el sexo, y lo más común es que la madre lo herede y el hijo varón lo padezca, hay excepciones a la regla. Se calcula que un 30% de afectados se debe a una mutación espontánea, es decir no hay factor de herencia de por medio. En forma general se debe entender la enfermedad para poder comprender la evolución y por lo tanto el tratamiento que debe recibir tanto el niño como la familia afectada. A nivel celular contamos con una proteína llamada distrofina, la cual debemos tener todos ya que sirve como un estabilizador de membrana celular en el músculo, su ausencia hará una célula delicada, y con las contracciones musculares podrá romperse fácilmente, cuando ocurre ésto se irán reemplazando por el mismo tejido de las cicatrices, esto ocurre de forma gradual y se reemplazan todos los músculos con fibras que no pueden contraerse, por lo tanto se pierde la función motora, esto ocurre con los músculo que nos mueven brazos y piernas pero debemos entender que quienes nos la caja torácica para el intercambio gaseoso son también músculos, así mismo el corazón es el mismo tejido y de igual manera se afectará, la literatura nos menciona que los niños fallecen alrededor de los 20 años de edad por complicaciones respiratoria y/o cardíacas. Una vez detectado a un niño afectado se debe recurrir con un médico especialista en genética ya que debe ser abordada la familia con toda la información existente sobre la historia natural del padecimiento. Así mismo se debe brindar el consejo genético y calcular el porcentaje de probabilidad de repetir la transmisión de la enfermedad en el siguiente embarazo, se debe detectar si la madre es portadora y lo más importante es valorar al resto de la familia; a saber, las hermanas son portadoras? Si tiene hermanos, tendrán el mismo padecimiento? Por lo general se trata de niños sanos que tienen un desarrollo psicomotor normal, aunque hay reporte de algunos que puede tener alguna alteración leve en la esfera de movimientos gruesos así mismo hay quienes reportan afección a nivel
mental. Por definición es un problema que se desarrollo durante la primera década de la vida, a los pocos meses o años de adquirir la marcha se presentarán caídas frecuentes, se podrán percatar los padres que el niño se tornará de forma gradual cada vez más débil de las piernas, y esa misma debilidad irá ascendiendo a los brazos, tórax y cuello. Debemos entender que hasta el momento es una enfermedad incurable y toda intervención será de sostén con un solo propósito y es el mejoramiento de la calidad de vida del niño y su familia. Debemos estar atentos a las necesidades del niño y su familia, se intentará detener el proceso de la enfermedad lo más posible, hay que mantener activos los músculos que sabemos se deteriorarán primero mediante actividades lúdicas que motiven al niño, así mismo evitar contracturas de los músculos afectados. Se debe tener en valoración por todo un equipo médico y paramédico de diferentes disciplinas para evitar las complicaciones o por lo menos retrasarlas, por ejemplo brindar la información necesaria para cada etapa de la enfermedad, la valoración de cirugías preventivas o correctivas de deformidades como escoliosis o contracturas del talón de Aquiles, estado nutricional, etc. Éste equipo debe estar conformado básicamente por Médico en Rehabilitación, Ortopedista, Neurólogo, Rehabilitación pulmonar, Pediatra, cardiólogo, Nutriólogo, etc. Asi mismo de forma imprescindible al equipo de terapeutas físicos, ocupacionales y de lenguaje. Cada quien desde su trinchera irán acompañando al niño y dándo lo mejor de sus conocimientos para evitar las complicaciones o por lo menos aplazar el tiempo de aparición. Un aspecto que aún da más drama a la situación clínica es que el intelecto no está afectado, por lo tanto el niño se da cuenta de la disminución de sus habilidades motoras, de pasar de ser alguien que caminaba y corría, será alguien con cada vez menos fuerza, necesitará ayuda para realizar sus actividades básicas de la vida, se verá forzado a utilizar una silla de ruedas hasta que la debilidad sea tan grave que solo podrá estar postrado en una cama. Tenemos poco o nada para curar la enfermedad, pero mucho para retrasar las complicaciones, el reto es que todos los esfuerzos se realizarán para dar una buena calidad de vida, que puede realizarse todo lo que sea posible como el niño que es, aunque con adaptaciones pero que vaya a la escuela, tenga una dinámica familiar y social como se merece. Hay esperanzas en el futuro, en el desarrollo de nuevas terapias de reemplazo de la proteína defectuosa, por el momento contamos con el apoyo de todo un equipo médico que hará el mejor esfuerzo para ensanchar la vida del niño afectado.
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