Revista No. 9 by CRIT Sonora

AÑO 2. NO. 9

MAYO - JUNIO

CENTRO DE REHABILITACIÓN E INCLUSIÓN INFANTIL TELETÓN SONORA www.teleton.org

2016

Editorial Rafa Jaime visita CRIT Sonora El Deportista paralímpico Rafael Jaime Jaramillo, conocido como el “Triatleta a ciegas”, visitó nuestras instalaciones; donde además de tomar un recorrido por sus pasillos, brindó una calidad y muy motivacional plática a todos nuestros colaboradores. “Gracias por abrirme las puertas y aún más, por ver este trabajo tan increíble que hacen y así devolverme la vista con todos sus colores”, nos comentó Rafa. Para conocer un poco acerca de él… A la edad de cuatro años le diagnosticaron una enfermedad cancerosa llamada Retinoblastoma Bilateral, donde como única opción que tenían para erradicarlo era extrayendo el glóbulo ocular derecho. Así mismo, sabían que el cáncer es muy agresivo y podría regresar en cualquier momento en el otro ojo, pero fue hasta los 18 años cuando se le manifestó en el glóbulo ocular izquierdo y no hubo más elección que retirárselo.

Encontró en el deporte la fortaleza y energía que necesitaba, convirtiéndose en su anestesia para cualquier dolor emocional. Desde entonces ha participado en múltiples maratones y conferencias contando su historia. Actualmente es integrante Aquiles, un grupo de triatletas de alto rendimiento. Como parte de sus próximos retos está el participar en un Gran Slam y en un Ultramán. ¡Enhorabuena Rafa! Qué orgullo conocer a mexicanos tan sobresalientes como tú.

La pérdida total de su vista fue algo muy doloroso y difícil para él, nos comentó el triatleta. Una gran depresión se reveló a raíz de su pérdida total de la vista. Pero fue gracias al amor, paciencia y unión de su familia que pudo salir adelante.

Jorge Alcántara Aguileta Director General

DIRECTORIO Lic. Jorge Alcántara Aguileta Director General alcantara@teleton-son.org.mx Dr. Daniel Rodriguez Director Médico rodriguez@teleton-son.org.mx Lic. Marisol Lomelín Directora Operativa lomelin@teleton-son.org.mx Lic. Ana Erickson Subdirectora de Relaciones Públicas erickson@teleton-son.org.mx Lic. Martha Trujillo Ortega Subdirectora de Atención al Público trujillo@teleton-son.org.mx Lic. Ana Elia Valencia Subdirectora de Voluntariado valencia@teleton-son.org.mx Dr. Erick Zepeda Sudirector Médico Operativo zepeda@teleton-son.org.mx Lic. Mayela Médina Sudirectora de Desarrollo Humano medina@teleton-son.org.mx

CONTENIDO 5

Yolín y los Valores

Psicología familiar

La fuerza de Juan Carlos lo puede todo

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Teletón.org

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Lic. Manuel Lugardo Subdirector de Sistemas lugardo@teleton-son.org.mx

Año 2, Edición No. 9 Hermosillo, Sonora. Contacto: Tel. 236-5555/56 Correo Electrónico: relacionespublicas@teleton-son.org.mx

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Teletón Mexico

*Las publicaciones de nuestros patrocinadores y colaboradores son responsabilidad de ellos.

Tanatología

Teletón.org

Lic. Luis Rojo Subdirector Administrativo rojo@teleton-son.org.mx

Lic. Francisco Martínez Subdirector de Recursos Materiales martinez@teleton-son-org.mx

Responsabilidad

Aserrín aserrán Amor y discapacidad Conoce los linfomas más comunes Natación Teletón.org

Fuerza interior Teletón.org

Videojuegos y personajes con discapacidad Teletón.org

Tecnología económica para la discapacidad

Responsabilidad

Valor del mes

¡Aló! ¿Cómo estás? ¿Qué crees? Seguimos con el valor de responsabilidad, pero ahora reflejado “hacia las tareas a desarrollar”. Con este valor nos aprendemos a cuidar del modo en que distribuimos nuestro tiempo y logramos realizar los deberes y actividades pendientes. ¡Bye!

El valor destinado a cuidar las tareas a desarrollar A)

Responsabilidad

B) Amistad

C) Familia

Tanatología

Conociendo el área de Acompañamiento Humanista y Tanatología de CRIT Sonora

En nuestro CRIT Sonora tenemos muchas áreas de interés e importantes para nuestros pacientes y sus familias; preocupados por tener todos los aspectos necesarios para ellos, desde a mediados de 2011 tenemos un área en nuestro centro poco conocida al público en general, hasta el momento, que ésta vez nos gustaría compartir con ustedes, se llama Acompañamiento Humanista y Tanatología; la misión de ésta área es:

• Acompañar a los pacientes con pronostico terminal, a sus familias, a las familias de pacientes ya fallecidos, a los colaboradores del CRIT y en general a la comunidad cercana con objeto de: facilitar procesos de duelo, mejorar las competencias personales y comunitarias frente a la pérdida y mejorar condiciones generales de vida, mediante un equipo transdisciplinario para el paciente durante la fase final. • Promover acciones formativas dentro del CRIT que faciliten los procesos de acompañamiento humanista a las familias de pacientes con pronóstico terminal y en aquellas cuyos hijos (as) mueren siendo pacientes del centro. • Desarrollar proyectos de investigación y espacios para la formación profesional con objeto de generar conocimiento pertinente para nuestra materia.

Objetivos del acompañamiento • Proporcionar a los pacientes un acompañamiento orientado a resolver las tareas del duelo, dignificando el proceso. • Abrir espacios para el procesamiento del duelo a la s familias de pacientes que ya han muerto. • Proporcionar a la comunidad cercana al paciente las herramientas necesarias para que sean capaces de acompañarlo de manera humanista. • Facilitar que los pacientes, las familias y en la medida de lo posible la comunidad cercana, puedan construir un proceso de duelo anticipado, que les permita descubrir sentido en la enfermedad y en el pronóstico terminal.

• Dignificar los procesos biológicos, psicológi cos, sociales y espirituales, respetando valores, creencias, rituales y cosmovisión del entorno del paciente y la comunidad. Gracias al equipo transdisciplinario, en ésta área promovemos que los pacientes cuenten con mejores condiciones generales de vida; lo cual se refiere a que el paciente goce de los siguientes:

Aspectos biológicos Cuidados de la medicina paliativa (entendidos como las estratégicas clínicas para maximizar el control de los síntomas con objeto de minimizar el sufrimiento físico); acceso a terapias adecuadas a su condición, nutrición y medios de alimentación adecuados, espacio arquitectónico digno (iluminado en los casos en los que elpaciente no presente hipersensibilidad a la luz, limpio, con olor muy agradable, al gusto del niño, con espacio suficiente para equipo y maniobras médicas, que permita la posibilidad de juego y distracción), promoción de la higiene personal.

Aspectos psicológicos Aspectos psicológicos: Derecho de conocer la verdad sobre su enfermedad y pronóstico (mientras el paciente sea menor de edad o no tenga la posibilidad cognitiva de comprensión de su pronóstico, la decisión sobre este derecho será ejercida exclusivamente por los padres, uno de ellos o por los tutores legales (en caso de que los padres no existan); acompañamiento tanatológico individual y/o grupal, técnicas de relajación, música y arte, acceso a procesos educativos, conocer y gozar de los derechos de los pacientes pediátricos.

Aspectos sociales Acceso a sus familiares y amigos y a participar en los rituales familiares y comunitarios, posibilidad de contribuir a su comunidad mediante su testimonio.

Aspectos espirituales Acompañamiento religioso y/o espiritual, formulación de un testamento espiritual y diseño de una estrategia de despedida.

“Acompañar desinteresadamente a la persona a la que se compadece es un ejercicio práctico de compasión” Ps. Tan. Sonia Valentina Javalera Celaya Coordinación de Acompañamiento Humanista y Tanatología en CRIT Sonora

En cuanto al alcance de dicha área dentro del CRIT, contamos con sesiones individuales y sesiones grupales y fuera del centro, acudimos a domicilio del paciente, hospital, comunidad, entre otros sitios. En ocasiones es difícil hablar de manera abierta y natural de ésta área ya que enfrentarse a la muerte es tan difícil para el ser humano, la notificación de las malas noticas es una de las tareas más arduas a al que debe enfrentarse un medico, Buckman (1984) denomina “malas noticias” a cualquier información capaz de alterar drásticamente la visión que tiene un paciente sobre su futuro, tanto si la misma tiene lugar al comunicar el diagnostico de una enfermedad considerada terminal como si se trata de informar el fracaso de la terapéutica curativa que se le administra, el momento más difícil. Espina, M (2007) menciona: “No es fácil acompañar en el dolor, el enfado, la apatía y presentir la derrota pese al intento. Aceptar acompañar a una familia durante su proceso de elaboración del duelo implica ya de entrada establecer un vínculo consistente con ella, y hacerlo crea un compromiso que ata. Antoine de St. Exupéry en su obra El principito, pone en boca de uno de sus personajes, el zorro, cuando llega el momento de despedirse de su nuevo amigo, que debe seguir su camino, estas palabras: “Lo esencial es invisible a los ojos, sólo se puede ver con el corazón”. Martínez Gorriarán en Espina, M (2007) explica que acompañar desinteresadamente a la persona a la que se compadece, que muchas veces dista bastante de ser una compañía placentera y no va a poder correspondernos, es un ejercicio práctico de compasión y, añade que ésta se entiende en términos de “compañía, calor humano, afecto práctico y personalizado”. Continúa diciendo que las personas concebimos el vivir como una larga conversación ininterrumpida con nosotros mismos y con los otros y en

ese diálogo establecemos unos lazos que significan: “Tú me importas, eres alguien para mí y yo te aprecio y te respeto”, de este modo nos amamos y nos respetamos, porque somos capaces de hacerlo con los otros y de ponernos en su lugar aún cuando podríamos no hacerlo y evitar así exponernos al sufrimiento ajeno. nos amamos y nos respetamos, porque somos capaces de hacerlo con los otros y de ponernos en su lugar aún cuando podríamos no hacerlo y evitar así exponernos al sufrimiento ajeno. Sin embargo lo que hago de bueno al otro me enseña a amarme más a mí mismo y es un bien para todos. El proceso de comunicación tiene que ofrecer al mismo tiempo, apoyo a la familia, confianza, como asesor y en ocasiones tiene que actuar de consejero, incluso en los momentos en que se llevan a cabo decisiones de retirada de tratamiento de la vida. Para poder hablar de la muerte con un niño hay que adaptarse a él y establecer diferentes vías de comunicación, tanto de orden verbal como no verbal. Debido a que ellos pueden guardar silencio con el objetivo de proteger a sus padres, experimentando al mismo tiempo el asilamiento, de aquellos a quienes más necesitan. El acompañamiento está encaminado a ayudar a elegir y facilitar, en la medida de lo posible, las circunstancias en las que una persona prefiere acercarse al momento de su muerte, de acuerdo a sus principios, su realidad y sus valores en el paciente, y en la medida de lo posible animar, sin forzar, a la familia a que pase el mayor tiempo posible con su hijo, no solo antes de morir, sino también una vez muerto y que participe en los cuidados, que le hace le ponga ropas preferidas, que vea el cuerpo ya que pude ayudar no solo a mostrar que la realidad es menos terrible que la fantasía sino también proporciona una imagen de la muerte y le da a la familia la posibilidad de elaborar mejor el proceso de duelo.

La fuerza de Juan Carlos lo puede todo.

Para Rosario no fue fácil recibir a sus 5 meses de gestación la noticia de que su bebé padecía “Mielomeningocele”. Fueron días, incluso meses de miedo, de desesperación; de pensar en lo que podría pasar. De imaginar que había posibilidades de que su pequeño no pudiera llegar al mundo o que quizá éste, no pudiese caminar. A diario lloraba, sin embargo, la situación la obligo a ser fuerte, a luchar por ese bebé que aún se encontraba en su vientre y que sin conocerlo, desde el primer minuto que le dijeron que venía en camino, ya lo amaba con todo el corazón. Después de pasar tantas noches pensando en lo que pudiera suceder, un día decidió secar sus lágrimas y luchar. Acobijada por el apoyo de su esposo e hija, dejó la tristeza de lado y salió a enfrentar uno de los retos que la vida tenía preparada para ella, retos que Dios encomienda a las personas capaces. La llegada de Juan Carlos no fue fácil. Verlo en las condiciones en las que se encontraba, agotaban las esperanzas de Rosario, quién lo único que quería era llevarlo a casa. Al observarlo como estaba entre tantos aparatos, ella deseaba tomarlo entre sus brazos y que al fin lo dieran de alta con un buen diagnóstico.

Después de tanto tiempo, de tantas horas de espera, de tanto imaginar y suponer, de tanto llorar, de tantos comentarios negativos… Juan Carlos ya tiene 4 años de edad. Es un niño muy alegre, sus ojos demandan atención y mirarlo es como despertar; reflejan esperanza, alegría. Su madre lo describe como un niño independiente, sociable y amoroso. Para él no existen los imposibles, su hermana mayor, Angélica, se encarga de recordarle día con día lo mucho que puede lograr a pesar de su problema de discapacidad, el cual no lo detiene ya que le gusta hacer deportes. Practica el basquetbol, esto por ser uno de sus preferidos. Disfruta la música, tomar objetos y convertirlos en instrumentos. Es hogareño y le encanta ayudarle a mamá en labores domésticos. Es muy juguetón y cuando te conoce rápidamente te pregunta tu nombre y al instante te llama “amigo”. Te despierta, te da un golpe de energía y te transmite su alegría con solo mirarlo.

Te llena de vida, te motiva a querer ser mejor persona, te enseña a que no hay que rendirse y que a pesar de las circunstancias en las que nos encontremos siempre debemos de tener en nuestra alma esperanza y fe. Te anima a seguir en la lucha, a nunca darnos por vencidos, así como lo ha venido haciendo el a su corta edad. Después de todo, lo único que puede decir Rosario es que el miedo no sirve de nada y que los pensamientos positivos ayudan a las personas a creer y tener fe. Su hijo ha venido a cambiarle las expectativas que ella tenía, aportarle amor a sus días, hacerla sonreír, aprender de él, a llenar su alma de momentos. De esos momentos que se vuelven inolvidables. Por: Grecia Noriega Reportera MVS Noticias

Aserrín Aserrán El programa de radio de fundación teletón

Fundación Teletón a través del área de Proyectos Especiales y gracias a la idea de Julio Moreno Garza, crea el programa radiofónico “Aserrín, Aserrán” que forma parte del taller de medios del CRIT Estado de México.

Dicho programa busca “que los niños tengan mayor contacto con la sociedad, además de que queremos demostrar que no importa que tengan alguna discapacidad sino más bien que se den cuenta que ellos son capaces de hacer muchísimas cosas”, comenta Moreno Garza, creador de este proyecto. Julio nos platicó que en el programa “platicamos de todo, queremos que el público conozca a través de las historias de los niños, cómo va su rehabilitación; pero también hablamos de videojuegos, hacemos adaptaciones de las historias de los mismos, platicamos de caricaturas, buscamos que la gente también aprenda los gustos de los niños”. En Aserrín, Aserrán, los niños preparan el tema, investigan y practican en su casa para llegar al programa bien preparados, en este grupo intervienen los hermanos, amigos y familiares de los pequeños, lo que hace que este proyecto se muy divertido e incluyente. Participa Julio nos comentó que para formar parte de este taller los niños tienen que ser pacientes del CRIT, además de disponer de tiempo libre entre semana para asistir al programa y a las clases que se dan en este taller.

Para inscribirse los niños lo pueden hacer de dos maneras, una por medio de su doctor, el cual les recomendará asistir a este taller y la otra por medio del área de Proyectos Especiales de la Fundación. En la actualidad en el taller participan alrededor de 35 niños, los cuales han logrado mejorar su autoestima, lo que les permite elevar su socialización con la sociedad, tener una mayor seguridad en ellos mismos, con lo que también mejoran en su proceso de rehabilitación. Para finalizar Julio recordó una frase que una de sus alumnas le había comentado acerca del programa la cual fue que “Aserrín, Aserrán hace que tus sueños sean más grandes que la discapacidad”. Síguenos Si quieres escuchar el programa o tener más información al respecto, accesa a las siguientes opciones: - Martes por Radio Anáhuac de 6:00 a 7:00 pm, por la estación 1670 de AM y en Internet en la página pegaso.ana com.mx - Próximamente en RadioCable en un horario por definir los días viernes. Redes Sociales: - Facebook: www.facebook.com/aserrinaserranmedios - Twitter: @aserrin_aserran - Instagram: Radio_Aserrin_Aserran

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Amor y Discapacidad

Existen muchos mitos sobre las relaciones amorosas de las personas con discapacidad. Para combatirlos, entrevistamos a Isabel Montes y a René Ledesma, dos egresados de un Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT). Ellos nos hablaron sobre los prejuicios más comunes que han encontrado sobre sus relaciones amorosas. Antes de comenzar, Isabel expresó que “la intimidad y el amor son tan diversos como son los rostros de cada ser humano. Cada quien los experimenta de manera diferente”,

mito

y añadió que “los problemas íntimos y amorosos no son exclusivos de quienes viven con discapacidad”. Montes explicó que “cuando se une la intimidad con la discapacidad, se vuelve un tema complejo. Muchas veces se piensa que por estar una persona en silla de ruedas o tener una discapacidad, no tiene derecho a enamorarse o a vivir todos los procesos que el ser humano tiene”. Muchos de los mitos mencionados por René e Isabel no están directamente relacionados con el amor ni la intimidad, pero sí llegan a afectar la percepción de las relaciones que llevan las personas con discapacidad.

Una persona con discapacidad es un angelito que cayó del cielo. En el momento en el que este paradigma se vuelve algo que realmente crees, la persona con discapacidad se vuelve alguien inalcanzable: no podrá enamorarse, ni tener una familia, ni desarrollarse en ese campo. Se crea una barrera que obstaculiza las relaciones interpersonales.

Los niños y niñas con discapacidad siempre necesitarán de cuidado. Pasa que una persona con discapacidad requiere de muchos apoyos, pero no de ayuda. Cuando no conocemos la diferencia, ofrecemos un cuidado sobreprotector que convertirá a la persona en un niño eterno. Al igual que con el mito 1, se crea una barrera que obstaculiza las relaciones interpersonales.

Los niños y las niñas con discapacidad no tienen potencial de desarrollar interés en el amor. Esto puede surgir a partir de los mitos 1 y 2, pero es una concepción falsa. Todas las personas podemos y tenemos el derecho de llevar vidas amorosas plenas.

mito

Las personas en silla de ruedas o con discapacidad no son atractivas. La atracción es diversa, tal como puedes sentir o no atracción hacia alguien sin discapacidad, lo mismo puede ocurrir hacia alguien con discapacidad.

No podría tener una familia con una persona con discapacidad, porque si tengo un hijo con una persona con discapacidad, va a tener discapacidad. En caso de querer formar una familia es fundamental conocer la causa de la discapacidad, y es posible recibir una consejería genética.

Mi familia no me va a aceptar si salgo con alguien con discapacidad. René contó la historia de una de sus parejas, cuyos padres no lo aceptaban por su discapacidad. “Lo que me pasó a mí le puede pasar a todos”, explicó, “puede que le caigas mal a tus suegros porque eres una persona sin educación, floja, con adicciones”. Añadió que, obviamente, es diferente cuando les caes mal porque tienes una discapacidad, pero “suelo ser demasiado consciente y entender que éste es un tema de adaptación, de cultura”.

La recomendación de ambos es que es necesario generar un cambio cultural donde la discapacidad no sea vista como un tabú. Por su parte, René expresó: “lo primero que aconsejo es que las personas tengan confianza en sí mismas, porque cuando logras eso, lo que digan terceros no importa y no influye. Lo mejor que podemos trabajar las personas con discapacidad es la confianza en uno mismo”.

Conoce los linfomas más comunes Linfoma no Hodgkin Es un tipo de cáncer que se forma en el sistema linfático, el cual forma parte del sistema inmunitario. El sistema inmunitario protege al cuerpo de sustancias extrañas, infecciones y enfermedades. Entre los signos de este se incluyen problemas respiratorios y ganglios linfáticos hinchados.

Fundación Teletón, por medio del Hospital Teletón Infantil de Oncología (HITO), ha desarrollado las 7 señales para prevenir el cáncer en los niños; campaña en la cual la señal número dos habla de los linfomas, de los cuales los más comunes son el linfoma de Hodgkin y linfoma no Hodgkin.

Linfoma de Hodgkin Es una enfermedad por la que se forman células cancerosas en el sistema linfático y sus signos son la inflamación de ganglios linfáticos, fiebre, sudoración nocturna y pérdida de peso, a menudo se presenta en adolescentes de 15 a 19 años. Hay dos tipos de linfoma de Hodgkin infantil: - Linfoma de Hodgkin clásico - Linfoma de Hodgkin con predominio linfocítico, nodular El linfoma de Hodgkin clásico se divide en cuatro subtipos, según la apariencia que tengan las células cancerosas al microscopio: -

Linfoma de Hodgkin clásico rico en linfocitos. Linfoma de Hodgkin de esclerosis ganglionar. Linfoma de Hodgkin de celularidad mixta. Linfoma de Hodgkin con agotamiento de linfocitos.

Para detectar y diagnosticar este linfoma se pueden realizar los siguientes procedimientos y pruebas: examen físico y antecedentes, exploración por TAC, exploración con tomografía con emisión de positrones, radiografía del tórax, recuento sanguíneo completo, estudios químicos de la sangre, tasa de sedimentación, biopsia de los ganglios y después inmunofenotificación.

Existen distintas opciones de biopsias para detectar y diagnosticar el linfoma no Hodgkin, las cuales son biopsia por escisión, por incisión, con aguja gruesa, por aspiración con aguja fina, aspiración de médula ósea y biopsia, mediastinoscopia, mediastinotomía anterior, y toracentesis. Este tipo de cáncer se puede diseminar a través del tejido, el sistema linfático y la sangre por lo que se utilizan distintos tipos de tratamiento estándar que son quimioterapia, radioterapia, quimioterapia de dosis alta con trasplante de células madre, cirugía con quimioterapia, terapia dirigida, tratamientos con medicamentos y fototerapia. Existen distintos Linfomas no Hodgkin que son: Linfoma de Burkitt Es un trastorno invasor de los linfocitos B que es más común en los niños y los adultos jóvenes. Este se puede formar en el abdomen, los testículos, los huesos, la médula ósea, la piel o el sistema nervioso central. El linfoma de Burkitt se relaciona con la infección por el virus de Epstein-Barr (EBV). Este se diagnostica cuando se observa una muestra de tejido y se nota un cambio determinado en el gen c-myc. El linfoma folicular pediátrico se presenta principalmente entre los varones. Hay mayores probabilidades de encontrarlo en un área y no se disemina a otros sitios del cuerpo. Por lo general, se forma en las amígdalas y los ganglios linfáticos en el cuello, pero también podría formarse en los testículos, el riñón, el tubo gastrointestinal y las glándulas salivales. El linfoma de zona marginal tiende a crecer y diseminarse despacio y por lo general, se encuentra en un estadio temprano, en los niños se llama linfoma de tejido linfoide asociado a las mucosas (TLAM) y pudiera estar relacionado con la infección por Helicobacter pylori del tubo gastrointestinal y la infección por Chlamydophila psittaci de la membrana conjuntiva que cubre el ojo. Si tienes algunos de los síntomas antes mencionados consulta a tu médico.

Natación

deporte para personas con discapacidad

En 2013, y con el apoyo de la Universidad de Puerto Rico, Giovanni Martínez -psicólogo clínico- realizó el primer estudio a nivel mundial sobre la práctica del surf simplificadocomo una terapia para niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Durante tres meses, ocho niños participaron en la investigación, que obtuvo los siguientes resultados:

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Mejoró su expresión verbal, no-verbal y su contacto visual; además de su capacidad de iniciar, desarrollar, mantener y comprender las relaciones sociales.

Su autoestima tuvo un impacto favorable.

Se detectaron mejoras considerables en sus destrezas viso-motoras (que se refiere a la habilidad para coordinar los movimientos de la mano con algo que se ve).

Debido a su éxito, al finalizar el estudio, los padres y las madres de los participantes solicitaron a Martínez, especialista en métodos alternos de intervención, que continuara con las terapias. Fue así como nació Surf4DEM, una asociación que da clases de surf, terapias ocupacionales, de lenguaje y apoyo psicológico a niños y niñas con autismo (y trastornos del neurodesarrollo) y a sus familias. “Como psicólogo clínico, sé que muchas condiciones no pueden ser tratadas dentro de cuatro paredes. Tenemos que ser más dinámicos en términos de cómo intervenimos ciertas discapacidades”, asegura Martínez, quien actualmente está buscando fondos y aliados alrededor de América Latina para replicar su estudio . Si desean llevar Surf4DEM a su ciudad o universidad, pueden enviar un correo a: info@surf4dem.com.

Mejoró su inclusión en el entorno familiar, social y deportivo.

Su capacidad de concentrarse en una tarea mejoró en un 90 por ciento.

Fuerza interior TV y discapacidad

El jueves 9 de junio, Canal Once estrenó Fuerza Interior, un programa documental conducido por María Roiz que narra las historias de las familias de personas con discapacidad.

porque si la familia no les brinda el apoyo no van a alcanzar el desarrollo óptimo.

Quiero que las familias vean en la televisión que realmente se puede, que va a costar trabajo, que va a haber complicaciones médicas, pero quiero que se den cuenta de que las personas con discapacidad y sus familias hacen su Fundación Teletón: ¿Cómo surgió la idea de Fuerza vida normal común y corriente, obviamente con adecuaciones; y quiero que estén más tranquilas. En mi caso, con Interior? Miranda, al principio para mí era muy difícil pensar: hacia María Roiz: Fuerza Interior nace como una idea dónde va, qué va a lograr, qué va a poder hacer, si hay más natural porque yo tengo una hija con discapacidad. gente como ella. Desde que Miranda (su hija) nació empecé con ganas Yo creo que este programa servirá para decir: “Bueno, no de ayudarla y, al mismo tiempo, sentí que podía hacer pasa nada, hay que ir resolviendo lo que se presenta día a algo por apoyar a más gente. Quise escribir un blog, día y trabajando, lo que vaya siendo que sea, y todo va a pero no estaba lista para mostrar lo que escribía; desestar bien, tanto tu hijo o tu familiar y tu familia”. pués abrí otro y ocurrió lo mismo. Esta semana entrevistamos a Roiz, cuya hija, Miranda, fue atendida en un Centro Teletón. Ella nos habló sobre la serie y sus objetivos.

Lo que quiero es eso, que puedas ver a otras personas Más adelante, cuando terminaron las cirugías de que estén pasando por la misma situación, que puedan Miranda (quien tuvo complicaciones médicas cuando sentirse apoyados al verse reflejados en la pantalla. nació) empecé a pensar: “Yo estoy en la tele, lo más Quiero que la gente que no está inmersa en el mundo natural es que haga un programa de televisión”. de la discapacidad, que esas personas sepan lo que es, porque a veces hay discriminación. Se pueden hacer Mi objetivo fue mostrar el día a día del interior de una bromas o se cierran espacios, cuando en realidad somos familia que tiene un integrante con discapacidad. Quefamilias de luchadores. ría una mejor inclusión para esas personas y la mejor forma de lograrla era hacerlo desde adentro, empezanEntonces tengo dos objetivos: do por los papás, los hermanos, los tíos, los abuelos y los primos. Que alguien que pase por eso, se vea reflejado y sepa que

puede salir adelante. Que la gente que no lo ha vivido sepa que es algo natural y que se abra a incluirlos en todos laFT: ¿Qué características tienen las historias que mues- dos. tras en el programa?

MR: Tienen una perspectiva muy optimista. Las personas que muestro vivieron o viven una muy buena rehabilitación, y están integradas en la sociedad. Los adultos tienen buenos trabajos, las familias están unidas, bien, van a las terapias. No mostramos a ganadores de medallas ni a personas con logros excepcionales, sino historias de éxito en cuestión de rehabilitación e inclusión en la sociedad.

FT: ¿Te gustaría ampliar tu esfuerzo más allá de la televisión? MR: A mi me hizo falta apoyo entre mamás que tienen hijos con discapacidad. Algo como un grupo para contar experiencias, lo que han vivido, lo que han pasado. Formar un grupo sería increíble porque puedes desfogarte, decir lo bueno y lo malo sabiendo que nadie te va a juzgar porque todos han pasado situaciones muy similares.

FT: ¿Qué objetivo tienes con este programa? MR: Creo que es muy importante que la gente vea lo que pasa dentro de una familia cuando hay una discapacidad. Lo que quiero es que vean cómo se vive y que se puede ser tan feliz como cualquier otra familia. Quiero que todas las personas alcancen el mejor nivel de vida al que pueden llegar, y que lo logren con el apoyo de sus familias,

FT: ¿Tienes algo que añadir? MR: La verdad quiero dar las gracias a Teletón porque los tres años que estuvo Miranda ahí fueron muy buenos para ella. Todas sus terapias fueron de excelente nivel y marcaron el inicio de una vida que cada vez es más funcional. No se pierdan Fuerza Interior, que se transmite en Canal Once, todos los jueves, a las 13 horas.

Videojuegos con personajes con discapacidad La industria de los videojuegos ha hecho un buen trabajo al representar personajes con discapacidad en sus creaciones e incluso la mayoría de las veces estos personajes terminan siendo los héroes de la historia. Estos héroes generalmente se presentan en una gran variedad de géneros y con distintas discapacidades, que no les impiden alcanzar sus objetivos. Por ello, aquí celebramos algunos de los más famosos personajes con discapacidad en la historia de los videojuegos: Lester Crest Toda la serie de juegos de Grand Theft Auto se centra alrededor de diferentes protagonistas quienes intentan sobresalir en el mundo criminal. Lester es un personaje central de ésta serie de video juegos. Él sufre de una enfermedad degenerativa que ha desgastado gradualmente sus habilidades motoras durante su vida y lo dejó en silla de ruedas, a pesar de que es capaz de caminar distancias cortas con el uso de un bastón. General Horace Warfield El juego StarCraft II: Wings of Liberty está basado en ciencia ficción militar, el cual es la historia de un universo al borde de la destrucción. El General Warfield es uno de los asesores más fiables para el nuevo emperador, previamente teniente coronel y comandante del crucero de batalla Iron Justice. Tras una batalla perdió una pierna. Master Rahm Kota En ésta continuación del juego Star Wars: The Force Unleashed 2, se introdujo al mundo al aprendiz ahora fugitivo de Darth Vader , Starkiller, el héroe poco probable que encendería las llamas de la rebelión en una galaxia tan desesperadamente necesitada de un campeón. Rahm Kota era humano que sirvió como un Maestro Jedi y General durante las Guerras Clónicas. Tras un enfrentamiento con el aprendiz de Darth Vader, Kota fue golpeado y cegado, pero logró escapar.

Dr. Huey Emmerich Metal Gear Solid sigue a Solid Snake, un soldado que se infiltra en una instalación de armas nucleares para neutralizar la amenaza terrorista de FOXHOUND, una unidad genéticamente mejorada de fuerzas especiales. El Dr. Emmerich es un ingeniero mecánico responsable del desarrollo de la tecnología de la locomoción bípeda para el Proyecto de Peace Walker en 1974, más tarde sirvió como el ingeniero jefe de Metal Gear Sahelanthropus en 1984 y forma parte del equipo de trabajo de está misión. Nació con paraplejia, incapaz de caminar debido a que tiene médula espinal bífida, y por lo tanto utiliza una silla de ruedas. Sir Hammerlock El juego Borderlands 2 es ubicado en un futuro lejano, en el año 2864, cuando varias naves de colonización se dirigen a Pandora, un planeta en el borde de la galaxia. Sir Hammerlock es un cazador originario del planeta Hermes, que forma parte secundaria de éste juego. Él cuenta con múltiples prótesis adquiridas como sustitutos de los miembros perdidos durante un encuentro peligroso por detrás con el llamado Old Slappy, algunos años antes, así como la falta de visión en uno de sus ojos.

Tecnología económica para la discapacidad Los lentes de realidad virtual Los lentes de realidad virtual pueden ser usados por personas con distintos tipos de discapacidad, ya sea como una herramienta de aprendizaje o como un dispositivo de apoyo. En muchos casos, la realidad virtual permite a sus usuarios con discapacidad experimentar momentos que de otra forma no podrían vivir, como surfear o patinar. Además, empresas como BeAnotherLab ofrecen a personas con y sin discapacidad la posibilidad de “tener” el cuerpo de alguien más. Su objetivo es generar consciencia y fomentar la empatía entre seres humanos.

Más de mil millones de personas en el mundo tienen algún tipo de discapacidad, lo que representa al 15 por ciento de los habitantes del planeta Tierra. Ellos enfrentan retos de distintos tipos, ya sea para hablar, moverse, leer, escribir o para realizar un sinfín de actividades de la vida diaria. La tecnología es capaz de mejorar la calidad de vida de quienes viven con una discapacidad. Por eso, cada vez más empresas e individuos impulsan desarrollos tecnológicos accesibles y de bajo costo que eliminan o mueven las barreras del entorno. En esta nota presentamos tres desarrollos tecnológicos actuales que facilitan la vida de las personas con discapacidad y a los que todos tenemos acceso: Impresoras 3D La impresión en 3D ha reducido los costos de producción de dispositivos y mecanismos que, de otra manera, sólo estarían disponibles para gente con un alto nivel adquisitivo. A través de internet (en sitios como 3D Print), las personas con discapacidad pueden comprar tecnología asistencial de bajo costo o (en sitios como Yeggi) pueden descargar los documentos necesarios para imprimir los dispositivos en su centro* más cercano. *Este servicio está disponible en centros de impresión profesional.

En los videos que acompañan esta nota podrás conocer otras formas en que la realidad virtual elimina las barreras para las personas que viven con una discapacidad. Internet Internet facilita la distribución de conocimiento, lo que ha enriquecido la producción de la tecnología llamada “hágalo usted mismo” (DIY, por sus siglas en inglés). Varias páginas web, como Pinterest, Instructables, Wikihow, Howcast, Reddit, contienen instructivos, comúnmente redactados en inglés y creados por expertos, para facilitar la construcción de tecnología asistencial o de apoyo para personas con cualquier tipo de discapacidad. Estos contenidos permiten crear: lentes de realidad virtual, teclados alternativos (útiles para las personas que sólo cuentan con una mano), dispositivos de señalamiento electrónico (para quienes no pueden usar sus manos), varas para manipular teclados con la cabeza y métodos alternativos de lenguaje (como tableros con dibujos), entre otros.