Lungenyt 4, 2020 by Lungeforeningen

2020 NR. 4

Lungeforeningens medlemsblad

Tema liv ags

Hverd

40 Nye træningsvideoer – nu også til dig med mild lungesygdom

Forskning bakker nu op

B jarne sang sig fra iltapparat

Nu kan jeg grine igen

Dorte fik nye lunger

Du kan selv gøre flere ting

F å styr på din medicin

HAR DU EN KRONISK LUNGESYGDOM?* ELLER ER DU OVER 65 ÅR?

DK-NON-00378 21. SEPTEMBER 2020

Mennesker med en kronisk lungesygdom har forhøjet risiko for invasiv pneumokoksygdom • Er du fyldt 65 år?

• Er du under 65 år?

Siden 15. juni 2020 er tilbuddet om vaccination mod pnumokokker udvidet til alle, der er fyldt 65 år.

I løbet af foråret 2021 forventes det, at tilbuddet udvides yderligere til også at omfatte personer under 65 år med forhøjet risiko for invasiv pneumokoksygdom.*

TAL MED DIN LÆGE OM DIN MULIGHED FOR VACCINATION MOD PNEUMOKOKKER *Patienter med KOL, astma eller kronisk bronkit samt patienter med påvirket respiration på grund af nedsat muskelkraft

De faste

Få energi til det, du kan li' Det kræver kun små justeringer

Ny lungeprofessor: "Jeg drømmer om en lungegalla"

Føler du dig ensom? Sådan får du livskvaliteten tilbage

Børnelægen giver svar 3 vigtige spørgsmål for lungefamilier

Side 06

Side 11

Side 12

Side 32

Opslagstavlen

Nyt fra Lungeforeningen og Børnelungefonden

Lungernes verden

Lokale lunger – arrangementer, netværk og aktiviteter for dig

Rådgivning Ring til Lungelinjen Sygeplejerske Pia Kjerrumgaard Tlf. 30 13 09 44 (tors. 18-20) Sygeplejerske Nina Frandsen Tlf. 28 99 01 28 (man. 10-12)

Tema

Hverdagsliv

I dette nummer 06 Sådan får du energi til det, du kan li'! 08 Bjarne sang sig fra iltapparat – nu bakker forskning op 11 Ny lungeprofessor med store men vigtige drømme 12 Føler du dig ensom? Det kan du gøre noget ved 14 Fyld ikke hverdagen med tanker om, hvorfor du er blevet syg 16 Når lungesygdommen udfordrer arbejdslivet 18 Dorte var tæt på at dø, nye lunger har givet hende livet tilbage 22 Mad, der giver energi 23 Status på COVID-19 24 Sådan får du mere styr på din medicin 26 Studie viser vej til en personligt tilpasset behandling med Prednisolon 28 Lise hjælper fremtidens KOL-patienter 30 Masken, der letter vejrtrækningen 32 Børnelægens bord 34 Ny landechef for Team Rynkeby vil kæmpe for lungesyge børn 36 Hjælp os, så vi kan fortsætte kampen for at støtte børn med lungesygdomme 37 Hvem deler du spyt med? Innovativ hygiejne kampagne 38 Ny og spændende ’forløbsplan’ i luften 40 Nye træningsvideoer – også til dig med mild lungesygdom

Socialrådgiver og familieterapeut Susanne Kitaj Tlf. 53 19 08 03 (man. 16-17) Patientrådgiver Dorte Chabert Tlf. 53 19 08 05 (tirs. og tors. 11-12) Fysioterapeut og rygestoprådgiver Agnete Haarder (vedr. voksne) Tlf. 30 13 59 68 (tirs. 14-15) Fysioterapeut Lue Drasbæk Philipsen (vedr. børn) Tlf. 30 13 62 07 (læg dit navn og tlf. nr. og bliv ringet op) Læge Patrick Soldath Tlf. 29 99 01 21 (man. 18-20): Ved intet svar, læg en besked, da Patrick arbejder i vagtskifte. Så ringer han tilbage. Psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard Tlf. 30 13 72 07 (tirs. 13-14)

Du er altid velkommen til at ringe til rådgivningen på tlf. 35 25 71 76. Se åbningstider på lunge.dk/rådgivning Spørg fx om motion og træning, mad, rygestop, sociale og retslige forhold, sex og parforhold, luft og miljø, behandling og livet med en lungesygdom. Se mere om Lungeforeningens rådgivning på Lunge.dk/rådgivning

NR. 4

november 2020

Pas på dig selv Lungeforeningen Børnelungefonden Danmarks Lungeforenings Fond Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København Ø

Tlf: 38 74 55 44

Tlf. tid: Man. ons. tors. og fre. 10-14, tirsdag 11-16 info@lunge.dk www.facebook.com/lungeforeningen www.lunge.dk www.børnelungefonden.dk www.livilungerne.dk

Redaktion Anne Brandt (ansvarshavende) Line Gade Design og produktion Mediegruppen as Tryk Aller Tryk Oplag 23.600 Annoncering Media-Partners, Hanne Kjærgaard hanne@media-partners.dk, tlf. 29 67 14 36 Fotograf til forsiden Lars Laursen

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje. Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk Næste Lungenyt udkommer i februar 2021 Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.

Formand for Lungeforeningen Torben Mogensen Lungeforeningen

www.lunge.dk

N VA

EM ÆRK

Tryksag 5041-0806

E T

Nu kan det snart være nok med den coronapandemi, tænker du nok. Det samme tænker jeg. Vi længes efter den hverdag, vi havde før coronapandemien. Mennesker med en lungesygdom skal forholde sig til deres sygdom hver dag og nu også til en udefrakommende trussel i form af en uforudsigelig virus. Vi bombarderes dagligt med gode råd og viden, og selv jeg, der til dagligt beskæftiger mig med sygdom og coronasmitte, kan have svært ved at skille snot fra kanel. Blev jeg vækket om natten og bedt om at komme med ét overordnet råd vedrørende coronapandemien, er det dette: ”Bliv ved med at følge anbefalingerne om at vaske hænder eller spritte dem af og hold fysisk afstand til andre.” Heldigvis er der iværksat en lang række tiltag i samfundet, som hjælper os med at overholde netop disse retningslinjer. Det er vigtigt, at du som lungesyg ikke isolerer dig. Du kan godt se de mennesker, du holder af, men I behøver ikke at kramme tæt. Hvis du er meget bekymret, kan du tage et mundbind på eller bruge et visir, når du er sammen med andre. Du kan sagtens gå til siddende arrangementer. Arrangementerne skal naturligvis overholde kravene om 2 meters afstand mellem deltagerne, og der skal være en høj hygiejnestandard på stedet. Mennesker har brug for at se mennesker. Sådan er vi skabt helt grundlæggende. Vores faste rådgiver i Lungeforeningen, psykolog Ingeborg Farver Vestergaard, får henvendelser fra medlemmer, som begynder at føle sig triste og modløse. De spørger: ”Hvad er meningen med det hele, hvis jeg bare skal sidde her alene og ikke har mulighed for at holde mig i gang og se dem, jeg holder af?” Hvis vi som mennesker oplever, at der er en trussel, så gør vi hellere for meget end for lidt ud fra en overbevisning om, at det er bedre at være sikker, end at det går galt. Det er altså naturligt, at vi kan overreagere. Men som du kan læse i dette nummer, der sætter fokus på hverdagen med en lungesygdom, er det godt at handle på følelser. Og når du handler, får du det bedre. Hold dig i gang og gå ud i verden, men tag dine forholdsregler. Hvis du ikke kan deltage i holdtræning lige nu, så træn din krop hjemme med Lungeforeningens øvelser og videoer og gå en tur i naturen med andre. Vi skal nok komme ud på den anden side af coronapandemien. Det er jeg helt sikker på. I mellemtiden vil Lungeforeningen gøre alt for at indsamle den nyeste viden om behandling og genoptræning, således at den kan komme dig til gavn hurtigst muligt. Lungeforeningen vil også gøre vores til at myndighederne vedtager tiltag til gavn for lungesyge.

HAR DU EN KRONISK LUNGESYGDOM?* ELLER ER DU OVER 65 ÅR?

DK-NON-00378 21. SEPTEMBER 2020

Mennesker med en kronisk lungesygdom har forhøjet risiko for invasiv pneumokoksygdom • Er du fyldt 65 år?

• Er du under 65 år?

Siden 15. juni 2020 er tilbuddet om vaccination mod pnumokokker udvidet til alle, der er fyldt 65 år.

I løbet af foråret 2021 forventes det, at tilbuddet udvides yderligere til også at omfatte personer under 65 år med forhøjet risiko for invasiv pneumokoksygdom.*

TAL MED DIN LÆGE OM DIN MULIGHED FOR VACCINATION MOD PNEUMOKOKKER *Patienter med KOL, astma eller kronisk bronkit samt patienter med påvirket respiration på grund af nedsat muskelkraft

VIDEN OG RÅDGIVNING

Sådan får du energi til det, du kan li'! Støvsugning, opvask, bad, påklædning og middagsselskaber. Der er mange ting, andre betragter som en naturlig del af hverdagslivet, men som kan være en stor udfordring, når man har en lungesygdom. Ergoterapeut Stine Kaarsberg kommer her med gode råd til, hvordan du med små justeringer kan få mere energi til det, som gør dig glad. Af: Kristine Buske

Prioriter din energi

Tag det roligt og tag en pause

Gør dig nogle tanker om, hvad der er vigtigt for dig i din hverdag. For nogle er det måske vigtigt at kunne støvsuge selv. Andre sætter måske pris på at kunne tage et bad hver morgen. Det er individuelt, hvad der betyder noget for dig. Men husk også at prioritere de lystbetonede ting som at besøge en ven, lege med børnebørnene eller at gå en tur. De ting, der gør dig glad, giver dig nemlig mere energi.

Husk at tage opgaverne i et roligt tempo. Lad være med at skynde dig og tag for eksempel ét rum ad gangen, når du gør rent i stedet for at rengøre hele huset på én gang. Indlæg hvil mellem aktiviteterne, hvor du enten sidder eller ligger ned. Det er vigtigt at tage pausen inden, du bliver udmattet. Ligesom elektronisk udstyr, tager du også længere tid om at genstarte, når først batteriet er helt fladt.

Indret smart Undgå at placere tingene over skulderhøjde, eller så du skal bukke dig. En tommelfingerregel er, at de ting, du bruger mest, skal være nemmest at komme til. Så læg det tøj, du oftest tager på, længest frem i tøjskabet og hav tallerkner og glas i en højde, du kan nå.

Prøv hjælpemetoderne af, inden du afviser dem. Det kan være, du mener, at en pæn dame ikke kan gå med rygsæk. Men når du først mærker, hvor stor en hjælp det giver dig, så bliver hjælpen vigtigere end forfængeligheden. Stine Kaarsberg, ergoterapeut

www.lunge.dk

VIDEN OG RÅDGIVNING

Arbejdsstillingen er vigtig Når du bukker dig ned eller løfter armene over skulderhøjde, bliver din vejrtrækning mere besværet, hvilket kræver mere energi. Tænk derfor i at sidde ned, mens du arbejder. I køkkenet kan du bruge en kontorstol, der både kan låses, hæves og sænkes. I badet kan du anskaffe dig en badebænk. Du kan også sidde på en stol, mens du støvsuger, eller når du hænger dit tøj på et tøjstativ. Tænk generelt i at arbejde så tæt på din egen krop som muligt. Du vil hurtigt mærke, hvor mange kræfter du har.

Få hjælp udefra Få hjælp til de ting, du ikke kan overskue. Du kan for eksempel hyre en rengøringshjælp, en havemand, en vinduespudser eller bede om hjælp fra familie og venner, bestille færdigretter eller få dine dagligvarer leveret til døren. Så er der mere overskud til de ting, du værdsætter at lave.

Husk vejrtrækningen Når du laver krævende aktiviteter, kan du nemt komme til at holde vejret. Men det er vigtigt at trække vejret godt ind og ud, mens du arbejder. Der findes flere vejrtrækningsteknikker som for eksempel den, hvor du ved udåndingen spidser munden, som om du fløjter. På den måde lægger du et lille pres tilbage på lungerne, så du får en smule mere ilt ind.

Få flere råd til mere energi i hverdagen på lunge.dk/hverdag

Hjælpermidler er for alle Før energidagbog Hvis du har en dag med ekstra overskud, kan det være fristende at kaste sig over alle pligter på samme dag. Men det kan betyde, at batteriet er fladt de næste mange dage. Før dagbog over, hvad du har lavet de enkelte dage, hvor meget det har tæret på din energi, og hvor mange pauser du har holdt. Det giver et overblik over, hvilke ting du for eksempel ikke skal lave samme dag.

Mange forbinder hjælpemidler med det at være gammel. Men hjælpemidler er for alle, og er, som ordet lyder, til for at aflaste dig og gøre hverdagen nemmere. Du kan for eksempel bruge en strømpepåtager eller anskaffe dig en gribetang til at samle ting op fra gulvet. Husk også, at alt med hjul er din ven. Du kan bruge et rullebord eller en rollator med indbygget bord til at transportere ting rundt i hjemmet, du kan sætte hjul på vasketøjskurven, eller du kan bruge en trolley eller en rygsæk til at fordele vægten bedre, når du handler ind. Kun fantasien sætter grænser.

NR. 4

november 2020

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Bjarne sang sig fra iltapparat – nu bakker forskning op Når du synger, bliver din fysik forbedret. Kordeltagerne har længe mærket de positive effekter af sangen på både krop og humør, og nu bliver det understøttet af forskning: Der er målbare effekter af at synge. Af: Clara Edgar Jakobsen Foto: Lars Laursen

Kalundborg mødes omkring 20 mennesker med lungesygdom hver onsdag ved middagstid for at synge. Koret har netop haft 10-års jubilæum, og i tidernes morgen var det Heide Ellingsen, som tog initiativ til at etablere et lungekor i byen. Dengang fandtes der kun et enkelt andet lungekor på Sjælland – nemlig i Hillerød – og det var kommet Heide for øre. – Jeg hørte om det i medierne og tænkte, at sådan et skulle vi da også have, siger Heide. Herfra handlede hun hurtigt, og på bare tre måneder var byens lungekor en succes. Heide er selv lungesyg og har deltaget i de ugentlige korsamlinger, siden koret blev etableret – lige med undtagelse af de måneder, hvor det har været lukket på grund af coronapandemien. Hun forklarer, at det var en svær periode, hvor hun savnede sangen og de andre deltagere. – Jeg ringede jo til dem for at høre, hvordan de havde det, og det var frygteligt at undvære sangen. Jeg kan mærke, at jeg har nemmere ved at trække vejret, når jeg har været til kor, og så er man jo bare glad bagefter. Vi går syngende derfra, siger hun. En anden kordeltager er Bjarne Jørgensen. Han fik konstateret KOL i 2013 og havde dengang iltapparat. Han

www.lunge.dk

startede i koret ikke længe efter, og herfra begyndte tingene at gå fremad. Efter et halvt år med sang smed han ilten. – Det var helt vildt. Når jeg kom til tjek i Holbæk, blev mine resultater bare bedre og bedre, griner Bjarne. Hans historie er et eksempel på et af de opsigtsvækkende resultater med at synge, som nok ikke vil være muligt at opnå for alle. Når det er sagt, så viser ny forskning faktisk, at sangen har målbare effekter.

Bjarne Jørgensen mærkede hurtigt en effekt, da han startede til lungekor. Hans resultater til det faste tjek på hospitalet blev bedre og bedre, og til sidst kunne han smide iltapparatet.

Ny forskning: Sang forbedrer din fysik Siden ordet lungekor begyndte at komme på folks læber og vokse frem for et årti siden, har der manglet reel evidens for, at sangen havde en fysisk effekt. Uffe Bødtger er professor i lungemedicin og forklarer, at man i lang tid har haft en række hypoteser, men manglet bevis. Det bevis har han nu været med til at skaffe og fremlægge. I et studie, som er støttet af Danmarks Lungeforenings Fond, har man

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Til lungekor styrker deltagerne deres vejrtrækningsmuskulatur, fordi blandt andet mellemgulvet bliver aktiveret, når vi synger.

nemlig undersøgt, hvorvidt sang på den korte bane kan forbedre både den fysiske arbejdsevne og det fysiske aktivitetsniveau hos mennesker med en lungesygdom.

De nuværende fund har givet os blod på tanden, og vi er i gang med at søge fondsmidler til at lave et langtidsstudie, som kan give yderligere indsigt og give os en bedre forståelse for sangens virkningsmekanismer. Studiet sammenligner effekten af sangtræning hos personer, som blev henvist til lungerehabilitering. Fysisk

træning er en afgørende del af lungerehabilitering, som også omfatter mange andre aspekter end træning. Derfor fik halvdelen af forsøgsdeltagerne almindelig fysisk træning, mens den anden halvdel fik sangtræning – for begge grupper foregik træningen i 90 minutter to gange om ugen i ti uger. Her viste det sig, at sangtræningen havde samme effekt som den fysiske træning, når man så på forbedring i gangdistance. Desuden så det ud til, at sangtræning havde en positiv effekt på både åndenød og livskvalitet. Der er dog stadig meget, man mangler at finde ud af, og det er vigtigt at understrege, at der her er tale om forbedring på den korte bane. Man ved altså ikke, om sangtræning har samme potentiale som fysisk rehabilitering på den lange bane. – De nuværende fund har givet os blod på tanden, og vi er i gang med at

søge fondsmidler til at lave et langtidsstudie, som kan give yderligere indsigt og give os en bedre forståelse for sangens virkningsmekanismer, siger Uffe Bødtger. Selvom man endnu mangler en dybere forståelse for, hvorfor sangtræning kan gavne lungepatienter, er der nogle teorier, som sandsynligvis kan forklare en del af sangens positive effekt. Styrker mellemgulvet Når man er lungesyg, bliver vejrtrækningsmuskulaturen ofte svækket med tiden. Den væsentlige vejrtrækningsmuskel er mellemgulvet, som bliver aktiveret, når man synger. Derfor er det også en vigtig del af sangtræningen, at man arbejder med en målrettet opvarmning af mellemgulvsmuskulaturen, så muskulaturen på den måde bliver stærkere.

NR. 4

november 2020

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Selvom det er begrænset, hvad Rita Nielsens lunger kan holde til, så er det vigtigt for hende at komme til lungekor.

Det kan betyde, at man får nemmere ved at trække vejret og styre sin vejrtrækning, som også er vigtige komponenter i sang, hvor man skal udnytte sin luft rigtigt. En vigtig pointe er dog, at korlederne, som stod for sangtræningen i undersøgelsen, havde været på kursus og fået indsigt i fysiologiske aspekter og sygdomslære for bedre at kunne tilrettelægge sang og opvarmning for personer med en lungesygdom. Om sang virker på andre måder eller hvilken type sangtræning, der er mest effektiv, mangler der videre undersøgelser af. Undersøgelser, som forhåbentligt bliver sat i gang i den nærmeste fremtid. Et godt alternativ Når de møder op til kor, tænker hverken Heide eller Bjarne ikke meget over alle mekanismerne bag sangen. De høster de positive effekter, og så er de glade for at komme ud og være sociale, hvilket også er meget vigtigt i koret. Ensomhed kan nemlig være et problem for mange mennesker med en

www.lunge.dk

lungesygdom, og derfor giver en aktivitet som kor livsglæde og fællesskab. Det kan Rita Nielsen genkende. For hende er koret en social livline, og selvom hun ikke kan så meget mere og er terminal, skipper hun sjældent en dag med korsang. – Jeg får et bedre humør af at komme derned og snakke og grine lidt og være lidt åndssvag – det er jo også livskvalitet, siger hun. Og netop det frirum, hun oplever, når hun er til kor, hvor hun kan være lidt fjollet med både gamle og nyere venner, kan Bjarne sagtens nikke genkendende til. – Lungekoret er guld værd! Det er virkelig noget af det allerbedste, og det er ikke kun sangen – det er også samværet. Så jeg synes, man skal kaste sig ud i det. Også selvom man ikke har en tone i livet, siger Bjarne. Inden han startede til kor, gik han i en kort periode til fysisk træning, men droppede det hurtigt. Han har en motionscykel derhjemme, som han bruger, men ellers var træningen ikke noget for ham. Og netop det, peger

Uffe Bødtger også på, kan være et vigtigt argument for sangtræningen. Til trods for at undersøgelsen viste at, der var et sammenligneligt frafald blandt deltagerne, som henholdsvis sang eller trænede, er Uffe Bødtger interesseret i at finde ud af, om sangen kan trække mennesker til, som ikke har lyst til at træne. – Man kan jo spekulere i, om man kan bruge sang til at nå nogle mennesker med lungesygdomme, som ellers ikke vil eller kan deltage i rehabilitering. Bjarne er i hvert fald ikke faldet fra sangen endnu – han elsker det.

Læs mere om Uffe Bødtger, professor og overlæge på næste side.

Vil du også deltage i et lungekor? F ind et kor på lunge.dk/lungekor

VIDEN OG RÅDGIVNING

Ny lungeprofessor med store men vigtige drømme Lungeområdets sjette professor drømmer om en stor lungegalla i bedste sendetid og en fremtid med flere midler til forskning i lungesygdomme. Uffe Bødtger, professor og overlæge

Af: Kristine Buske Foto: Siri Steinholtz

llerede som ung medicinstuderende blev Uffe Bødtger fascineret af lungemedicin. Han startede som vagt hos patienter med respiratoriske problemer på en intensiv afdeling og husker tydeligt lyden af respiratorerne, der var i gang døgnet rundt. – Når man sidder ved siden af en maskine og kan høre, hvordan den arbejder, bliver det tydeligt, hvor vigtigt et organ, vores lunger er. Vi kan leve uden mad i nogle uger og uden drikke i nogle dage, men kun i nogle minutter, hvis vi ikke trækker vejret, forklarer Uffe Bødtger.

Der er en pinlighed og blufærdighed over ikke at kunne få luft, fordi mange tænker lungesygdomme som selvforskyldt. Gennem sin uddannelse og karriere har han været tilknyttet flere lungemedicinske afdelinger, men siden 2010 har hans arbejdsplads været på Lungemedicinsk Afdeling på Næstved Sygehus. I dag arbejder han primært med

lungekræftudredning, men forsker også i alternativer til lægemidler i behandlingen af mennesker med KOL og astma. Vil fokusere på menneskerne bag sygdommen Nu har den lungemedicinske rejse ført Uffe Bødtger videre til næste destination – nemlig som professor i Lungemedicin i Region Sjælland. Og det er ikke blot en titel. Uffe Bødtger tager professoratet alvorligt og vil blandt andet arbejde for at fjerne stigmatiseringen af mennesker med lungesygdomme. – Der er en pinlighed og blufærdighed over ikke at kunne få luft, fordi mange tænker lungesygdomme som selvforskyldt. Hjertesygdomme opfattes af en eller grund som ”finere”, men hjertesvigt eller blodprop i hjertet er lige så selvforskyldte tilstande som KOL og astma. Så stigmatiseringen er absurd, når der er så mange mennesker i Danmark, der lider af forskellige lungesygdomme, mener Uffe Bødtger. Han har også sat sig for, at lungemedicin skal være mere attraktivt at forske i. I dag ligger KOL og lungekræft nede på tocifrede pladser på listen over sygdomme, der får tildelt flest forskningsmidler, selvom de ligger

nummer 3 og 4 på listen over de største sundhedsudfordringer. – Det er vigtigt, at der er en klar plan for, hvordan forskningen kan implementeres på de lungemedicinske afdelinger. Samtidig skal vi have uddannet flere lungemedicinere og lungesygeplejesker og opretholde et tæt samarbejde med lungeafdelinger i og uden for Danmark, siger Uffe Bødtger. En anerkendelse af lungeområdet Den nye professor har store drømme og ambitioner for lungeområdet. Blandt andet en stor lungegalla på landsdækkende TV med lungekor, dansere, indsamlinger og konkurrencer. – Når hele Danmark møder de mange mennesker, der lider af en lungesygdom, hjælper det folk til at indse, hvilke tapre kæmpere, der lever en dagligdag med besværet vejrtrækning, siger han. Uffe Bødtger er den sjette professor i Lungemedicin i Danmark. Til sammenligning er der alene på Rigshospitalet 10 professorer i hjertesygdomme. – Titlen som professor udretter ikke noget i sig selv, men for hver gang, der bliver udnævnt en ny professor, er det en sejr og anerkendelse af lungeområdet.

NR. 4

november 2020

VIDEN OG RÅDGIVNING

Føler du dig ensom? Det kan du gøre noget ved Følelsen af at være ensom rammer mange, men frygten for at få sygdommen COVID-19 kan have gjort den følelse endnu stærkere. Følelsen er en advarselslampe, det er vigtig at reagere på. Af: Thomas la Cour Foto: Adobe Stock

iden coronavirus ramte landet, har alle danskere været mere isolerede, end vi plejer. Mennesker, som har en sygdom i lungerne, har især isoleret sig, fordi det er en særlig trussel for dem at få sygdommen COVID-19. – Mange kan sidde med modsatrettede følelser. De vil gerne se nogle

www.lunge.dk

mennesker, men de er samtidig virkelig bange for at blive syge, siger Ingeborg Farver Vestergaard, der er psykolog og frivillig rådgiver hos Lungeforeningen. En ond cirkel Et menneske med sygdom i lungerne vil ofte føle sig fysisk begrænset af sin

Ingeborg Farver-Vestergaard er psykolog og frivillig rådgiver i Lungeforeningen. Kontakt tlf. 30 13 72 07 (tirs. 13-14)

VIDEN OG RÅDGIVNING

sygdom. Man kan have negative tanker om, hvad man kan overkomme. Det kan fastholde dig i en ond, selvforstærkende cirkel, der kan forstærke en følelse af at være ensom – og det gælder ikke kun under en sundhedskrise.

Du behøver ikke være alene for at føle ensomhed. Nogle mennesker kan føle ensomhed blandt andre mennesker, fordi de ikke føler sig forstået og set. – Man kan måske tænke, at det er helt uoverkommeligt at gå ned i bridgeklubben, fordi man lider af åndenød og er bange for at blive forpustet. Siden tænker man, ”de klarer sig jo fint uden mig, så jeg kan lige så godt lade være,” forklarer Ingeborg Farver Vestergaard. Det er et eksempel på en tankecirkel, som ikke er god. – Man opbygger nogle negative antagelser om noget, men tit lever virkeligheden ikke op til de negative forventninger. Når man så kommer ud i virkeligheden, vil man opleve, at den ikke er så slem, som man havde frygtet. Det kan give mod på mere, siger Ingeborg Farver Vestergaard. Hun anbefaler også, at styrke din krop og træne dine fysiske evner. Det kan også være med til at styrke modet og få nedbragt følelsen af at være ensom. – Når du pludselig kan mere end før, får du mod på endnu mere. Du tør pludselig presse dine grænser. Så, når du finder ud af, at du godt kan komme ned i kortklubben uden at blive voldsomt forpustet, får du lyst til flere sociale aktiviteter. Modet stiger med succesoplevelserne.

Reager, hvis du føler dig ensom Ensomhed er en almenmenneskelig følelse, der er skabt til at få os til at række ud. Vi er ikke skabt til at leve afsondret fra andre mennesker, og vi ved, at ensomhed kan føre til alvorlig sygdom og for tidlig død. Derfor er det vigtigt at reagere, når følelsen opstår. Følelsen er en advarselslampe. – Du behøver ikke være alene for at føle ensomhed. Nogle mennesker kan føle ensomhed blandt andre mennesker, fordi de ikke føler sig forstået og set. Det er en følelse, kronisk syge ofte kan komme ud for, når de ikke får mulighed for at sætte ord på deres situation, fortæller Ingeborg Farver Vestergaard. Derfor er det væsentligt at reagere og sætte ord på og tale om følelsen, selvom det kan være svært.

Nye online muligheder skal forbedre livskvaliteten hos mennesker med lungesygdom En bevilling fra Innovationsfonden har gjort det muligt at få udviklet nye online redskaber til mennesker med lungesygdom for at forbedre deres livskvalitet under coronakrisen. Projektet, der kaldes Safehouse, er en del af et strategisk samarbejde mellem Lungeforeningen og aktørerne bag NærKlinikken, herunder Odsherred Kommune. Erfaringer fra NærKlinikken har vist, at digitale værktøjer kan holde mennesker med KOL i hjemmet og begrænse faren for smitte med COVID-19, samtidig med, at de får den rette behandling for deres lungesygdom.

Gode råd til at modarbejde ensomhed • F ølelsen af ensomhed er helt normal. Det er ikke dig, der er noget galt med. • R æk ud. Kontakt familie og venner og få en aftale om at tale sammen i ny og næ – det kan sagtens være på telefon. • S øg fællesskaber – også de virtuelle, når andet ikke er muligt. For eksempel findes der flere Facebook-grupper både åbne og lukkede for mennesker med lungesygdom, og mange af Lungeforeningens egne lokalafdelinger og netværk er også på Facebook. u finder oversigten D over alle Lungeforeningens aktiviteter på lunge.dk/netvaerk • S øg hjælp, hvis du mener, du har brug for professionel hjælp. Ring evt. til rådgivningen i Lungeforeningen og få hjælp til at komme videre. • S tyrk din krop. Studier viser nemlig, at træning, udover at give mere overskud, kan mindske følelsen af at være ensom. e mere på S lunge.dk/træning F ind ro i dig selv med mindfulness-øvelser på lunge.dk/ro

NR. 4

november 2020

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Det er altid brugbart at se på, hvad følelsen prøver at vise os. Men bliver vi fanget i selvkritik og ensomhed, må vi finde mod og selvomsorg til at sige, at vi er værdige til at leve et godt liv...

Fyld ikke hverdagen med tanker om, hvorfor du er blevet syg Når vi bliver ramt af en kronisk sygdom, bliver vi ikke kun ramt fysisk. Ofte går vi i gang mentalt med at finde en grund til, hvorfor vi blev kronisk syge. Det kan føre til, at vi kommer til at opleve en følelse af skyld, og den følelse er ikke rar at gå rundt med. Lektor og psykolog Mia Skytte O’Toole giver her gode råd til, hvordan vi kan forstå og håndtere den slags følelser, så de fylder mindre i hverdagen. Af: Mette Bernt Foto: Martin Ravn

ølelser kan virke besværlige, når de gør, at vi bliver vrede eller kede af det. Men følelser har en funktion. Et eksempel er, at vi føler angst og søger mod udgangen, hvis der er røg i en bygning. Følelsen af angst er her med til at få os til handle,

www.lunge.dk

så vi kan beskytte os selv mod en trussel. – Følelserne fortæller, at der er noget, vi skal tage os af. De fungerer som et kompas, der peger på, hvordan vi skal handle, lyder det fra Mia Skytte O’Toole.

Vores følelser kan på den måde guide os hen, hvor det er trygt og godt at være – som når vi fx løber væk fra den røgfyldte bygning. Men følelserne kan også være problematiske og guide os i en retning, hvor vi i bund og grund ikke har lyst til at være. Er det min egen skyld? Skyld er den følelse, vi har, når vi vurderer, at vi har gjort noget forkert. Vi snød måske foran i køen som børn eller ringede ikke som aftalt til en god ven. Skyld fortæller os, at vi må råde bod på noget og sætte en ny retning: Det skal jeg ikke gøre en anden gang. Men hvad nu, hvis man er blevet syg, fordi man fx har røget. Skal man så føle skyld? Mia Skytte O’Toole taler

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

her om det, hun kalder produktive og uproduktive følelser. Hvor den uproduktive følelse af skyld får os til at sidde fast, peger den produktive følelse af skyld på en handling, der er god for os. – Leder følelsen til en konkret handling som den, at vi stopper med at ryge, kan det være produktivt at opleve skyld. Men bliver vi gang på gang fanget i det samme tankespind, der ender med selvkritik, er det uproduktivt og en anden sag, siger Mia Skytte O’Toole. Selvomsorg hjælper dig Ét er skyld, men hvordan adskiller den følelse sig fra skam? Her uddyber Mia Skytte O’Toole, at skyld er en følelse, der peger på, at vi har gjort noget forkert. Skam er en følelse, der peger på, at vi oplever, at der er noget i vejen med hele vores væsen. – Skam er dybere rodfæstet og plager os ofte mere. Når vi skammer os, peger kompasset på, at vi føler, at vi ikke er noget værd og ikke har samme rettigheder som andre mennesker, siger Mia Skytte O’Toole. – Modgiften til skammen er selvomsorg og tilgivelse.

Pårørende til indlagte patienter med COVID-19 har brug for hjælp Mia Skytte O’Toole deltager også i et aktuelt forskningsprojekt, der undersøger, hvordan man bedst kan hjælpe pårørende til COVID-19 patienter med psykoterapeutisk støtte.

Du er værdig til at leve et godt liv Der findes ikke en let opskrift på, hvordan vi håndterer følelser som skyld og skam. Mia Skytte O’Toole har dog en række råd til, hvordan vi kan bruge følelserne, så de leder os i en god retning. Helt overordnet peger hun på, at vi ikke skal krybe i flyverskjul. – Det er altid brugbart at se på, hvad følelsen prøver at vise os. Men bliver vi fanget i selvkritik og ensomhed, må vi finde mod og selvomsorg til at sige, at vi er værdige til at leve et godt liv, siger hun og fortsætter.

3 GODE RÅD til at håndtere svære tanker og følelser 1

N år tanker og følelser kører i ring, kan du ”lægge dem væk” og først give dem opmærksomhed, når det passer dig, og når du beslutter dig for det. Afsæt fx 30 minutter en gang om dagen eller en gang om ugen.

2 F orestil dig, at du om fem år ser tilbage på dig selv. Hvordan kan du håndtere dine følelser nu på en måde som vil gøre dig stolt, når du skuer tilbage? vervej, hvilket konstruktivt 3 O råd du ville give til en ven eller et familiemedlem, der kom til dig med et problem eller en udfordring, der ligner den, du selv oplever.

– Måske tænker vi, at det hjælper at tænke over tingene. Ofte hjælper det bare ikke på følelser som skyld og skam, fordi vi ikke kan tænke en løsning frem. Når de samme følelser vender tilbage, er det en indikation på, at det er tid til at træde tilbage og handle. Ellers bliver skyld og skam til selvkritik, som ender med at begrænse os i at leve det liv, vi gerne vil. – Skyld og skam kan ofte hænge sammen med konkrete oplevelser, vi har haft gennem livet. Men uanset hvad vi har oplevet, så skal vi alle leve livet, som vi gerne vil, slutter Mia Skytte O’Toole.

NR. 4

november 2020

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Når lungesygdommen udfordrer arbejdslivet Energien er ikke, hvad den har været. Frygten for at blive så syg, at man ikke kan arbejde, kommer og går. Og risikoen for at blive set skævt til, fordi der bliver taget hensyn, ligger i baghovedet. Socialrådgiver Susanne Kitaj kender scenarierne, som nu har fået en ekstra dimension: Coronapandemien. Af: Mette Bernt Foto: Adobe Stock

et er på mange måder en balancekunst at leve med en lungesygdom og passe et arbejde. For hvordan økonomiserer man med kræfterne? Når man på den ene side gerne vil være den kollega og kapacitet, man altid har været, og på den anden side også gerne vil være noget for familie og venner?

Arbejder man hjemmefra, mens andre går på arbejde, er man ikke på samme måde en del af arbejdsfællesskabet...

www.lunge.dk

Og når man så ovenikøbet skal forholde sig til, om man risikerer at blive smittet med COVID-19, når man går på arbejde. – Har man en lungesygdom, går man i forvejen med angsten for at blive mere syg. Måske er den kombineret med angsten for at stå forrest i køen, når der bliver delt fyresedler ud. Og netop angsten for at blive fyret bliver

forstærket med corona, siger Susanne Kitaj, der som socialrådgiver er en del af Lungeforeningens rådgivningsteam. Sygemeldt eller hjemmearbejdsplads? Umiddelbart kan man tænke, om man ikke bare kan arbejde hjemmefra, hvis man har en lungesygdom? Gør man det, undgår man at sidde sammen med andre og at køre med offentlig

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

transport til og fra arbejde. Susanne Kitaj mener, at hjemmearbejdspladsen risikerer at have uheldige konsekvenser. – Arbejder man hjemmefra, mens andre går på arbejde, er man ikke på samme måde en del af arbejdsfællesskabet, og man kan nemt føle sig isoleret. Samtidig er man ikke så synlig, hvilket desværre kan have betydning i forbindelse med fyringsrunder. Og så er der også de typer af job, man ikke kan klare hjemmefra, lyder det fra Susanne Kitaj. Hun giver et eksempel med en pædagog på 57 år, der har en lungesygdom. For nyligt ringede hun til Susanne Kitaj i Lungeforeningens rådgivning. Som pædagog for institutionens vuggestuebørn, følte hun sig særligt udsat for smitte. En mulighed var at blive sygemeldt, mens en anden var at bede om at blive flyttet til institutionens gruppe for større børn, der var udenfor meget af tiden. Susanne Kitaj anbefalede pædagogen den sidste løsning. Samtidig understreger hun, at det er meget forskelligt fra person til person og fra arbejdsplads til arbejdsplads, hvad der er mest rigtigt at gøre.

den gode dialog med sin arbejdsgiver og ikke at spænde ben for sig selv. Man kan overveje, hvad vil den beslutning, man tager, åbne for, og hvad vil den lukke for.

Gør det, der er rigtigt for dig Der kan være stor forskel på, hvordan en lille og stor arbejdsplads har råd til at tage sig af en med særlige forhold. Det kan også spille ind, hvor travlt der er, og hvad der er af deadlines. – Det gør også en forskel, om man er på en arbejdsplads, hvor man taler om tingene. Kan man blive rummet med det, man kommer med? Og er man sådan en person, der selv kan rumme at blive taget hensyn til – eller vil man hellere være mere anonym med sin lungesygdom? Spørger Susanne Kitaj, og fortsætter: – Det er vigtigt at være opmærksom på både at få hjælp fx ved at tage

Susanne Kitaj er socialrådgiver og frivillig rådgiver i Lungeforeningen.

Måske skal der ikke så meget til Det er ikke sikkert, at der er behov for en stor forandring i arbejdslivet for, at du kan klare at gå på arbejde, når du har en lungesygdom. Måske er der blot brug for nogle små pauser eller lidt frisk luft på en gåtur. Måske har du brug for at fortælle, at det ville hjælpe dig at have dit eget kontor, eller at der er dage, hvor du er nødt til at blive hjemme.

– Det vigtige er, at du mærker efter, hvad der skal til for, at du kan bevare livskvaliteten og have et godt arbejdsliv, slutter Susanne Kitaj.

Her kan du få hjælp Der er flere steder, hvor du kan få rådgivning, hvis du har en lungesygdom og stadig er på arbejdsmarkedet. • L ungeforeningen tilbyder gratis rådgivning til alle medlemmer. F ind rådgivningen på lunge.dk/raadgivning • P å større arbejdspladser er der ofte en personaleafdeling, som kan rådgive. • S om medlem af en fagforening, er det muligt at få hjælp.

Tlf. 30 13 79 48. (man. 16-17) I forbindelse med udbruddet af coronavirus, oplevede Lungeforeningen, at henvendelser til rådgivningen steg med 700%. Takket være midler, som blev uddelt af regeringen og et samlet folketing i forbindelse med udbruddet, er det muligt at imødegå det store behov for hjælp.

• D in praktiserende læge er måske den, der kender dig bedst og ved, hvad der er vigtigt for dig. • A lle mennesker i Danmark har en sagsbehandler, også selv om de aldrig har gjort brug af muligheden. • D u har ret til at blive guidet i det offentlige omkring dine rettigheder. Det er ikke det samme som, at du kan få hjælp. Dine rettigheder afhænger af, hvordan du har det. M ød Susanne Kitaj i video og find flere gode råd på lunge.dk/arbejdsliv

NR. 4

november 2020

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Dorte var tæt på at dø, nye lunger har givet hende livet tilbage - Jeg orker ikke mere, sagde Dorte Chabert en eftermiddag til sin mand. Med en lungefunktion på 8% og en ventetid på en lungetransplantation på næsten 7 år var både krop og humør ved at være brugt op. Senere samme eftermiddag ringede telefonen. Det var transplantationskoordinatoren, der sagde: Hvad siger du til et sæt nye lunger? Af: Mette Bernt Foto: Lars Laursen

et er på ingen måder almindeligt at stå på ventelisten til en lungetransplantation i 7 år. Det skyldes ikke antallet af lungetransplantationer, men det faktum, at man typisk kun har to år igen, når man kommer på ventelisten. Bare ikke Dorte, som har alfa-1-antitrypsinmangel. En lidelse, der betyder, at hun mangler et enzym, som fremstilles i leveren, og som hindrer nedbrydningen af de elastiske fibre i lungerne. Derudover har Dorte mange antistoffer i blodet. De var årsagen til den lange ventetid. For selv om der kom et sæt nye lunger, der matchede Dortes profil, betød antistofferne, at lungerne ville blive afstødt. – Da jeg kom på ventelisten, troede jeg hver dag på, at de ringede. Alt var planlagt, og vi sagde nej tak, når vi blev inviteret ud. Hver gang telefonen ringede, troede vi, det var dem. Efter nogle måneder levede vi et mere

www.lunge.dk

almindeligt liv igen. Fra at være i alarmberedskab begyndte vi at planlægge. Gå i biografen og ud at spise, fortæller Dorte.

Alt, hvad der gav mig en chance, tog jeg villigt imod. Jeg tænkte, at hvis jeg siger ja til transplantationen, får lægen erfaring med en ny metode, og jeg får chancen for at leve... Tog trappen hver dag Men Dortes lungefunktion blev dårligere og dårligere, og det endte med, at hun måtte stoppe i sit job som psykolog i kommunens Pædagogisk Psykologisk Rådgivning i 2014.

– Min lungefunktion var her nede på 16%, men jeg tog stadig trappen op til kontoret på 2. sal. Jeg prøvede at skjule, at jeg havde det dårligt. Det var en stresstilstand ikke at få ilt nok, og jeg var bange for at lave fejl, lyder det fra Dorte. Det var først senere, at Dorte fik brug for de store mængder ilt, og da telefonen ringede en eftermiddag først på sommeren i år, havde hun tre iltapparater i hjemmet til at producere de 15-16 liter ilt i minuttet, hun havde behov for. Dorte var bange for at ende i respirator. Lavede sin egen billedbog Men hvad gør man for at holde modet oppe, når den ene dag, uge og måned tager den anden? Dorte valgte helt bevidst at fokusere på de positive ting i hverdagen. – Jeg besluttede, at jeg ikke ville være sådan en, der klynkede. Jeg

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Dorte Chabert kan nu gå over 500 meter. Her går hun sammen med sin mand Leif Chabert, der havde taget plejeorlov for at kunne hjælpe hende. Nu er han igen på arbejde.

NR. 4

november 2020

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Dortes første campingtur efter operationen med sit barnebarn, svigerdatter og to yngste sønner. Hun nyder at have fået luft til at lave ting med sit barnebarn.

Dorte havde et mål om at gå ud til postkassen. Det kan hun nu. Desværre er det i dag sjældent, at der er post at hente.

TV-stjerne, patientrådgiver og en del af bestyrelsen DRTV har fulgt Dorte og hendes rejse mod nye lunger i flere år. Det er der kommet et dokumentarprogram ud af, som bliver sendt i starten af 2021. I dag bruger Dorte sine egne erfaringer til at hjælpe andre mennesker med lungesygdom som patientrådgiver for Lungeforeningen. Hun er desuden blevet valgt til Lungeforeningens bestyrelse ved den årlige generalforsamling. Du kan ringe til Dorte på: Tlf. 53 19 08 05 (tirs. & tors. 11-12)

www.lunge.dk

ville få det bedste ud af det. Så jeg begyndte at fotografere. Hver dag tog jeg et billede af noget, der gjorde mig glad. En god bog, jeg havde læst, noget i haven eller mit barnebarn. Det gav mig en ro, siger hun. Langsomt fik Dorte derfor sin egen bog med billeder, så hun altid kunne minde sig selv om alt det positive i hverdagen. Det betød ikke, at alt var godt. – Når man ikke kan få vejret, får man let panikangst. Man tror, man er ved at dø. Sådan havde jeg det også, fortæller Dorte. Den første i Skandinavien I dag er Dorte på den anden side af en operation, som blev filmet og senere vist i Lægens Bord på DRTV. – Alt, hvad der gav mig en chance, tog jeg villigt imod. Jeg tænkte, at

hvis jeg siger ja til transplantationen, får lægen erfaring med en ny metode, og jeg får chancen for at leve, siger hun.

Det er først, når man ikke kan trække vejret, at man tænker over det. At det blev Dorte, der som den første i Skandinavien fik tilbudt en transplantation, hvor man benyttede Torontometoden, var ikke tilfældigt. – Når man har så mange antistoffer mod vævstyper, som Dorte havde, er chancen for at finde en donor næsten lig nul. Man kan sige, at hvis man havde 100 donorer, ville der måske være et match på de to, lyder det fra Michael

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Perch, der er ansvarlig for lungesektionen på Rigshospitalet. Derfor blev det afgørende for Dorte, at man kunne fjerne antistofferne under operationen.

Det forpligter mig så meget, at der er nogen, der har givet mig den her gave. – Med Toronto-metoden trækker man blodet igennem dialyse lignende apparat og filtrerer antistofferne væk, lyder det fra Michael Perch. Processen bliver gentaget nogle gange efter operationen. Derudover skal Dorte have immundæmpende medicin resten af sit liv. Medicinen gør, at man kan holde de antistoffer nede, som ellers vil kunne afstøde de nye lunger – også efter længere tid. Sætter pris på de små dagligdagsting I dag benytter Dorte kommunens tilbud om genoptræning. Hun træner sammen med en anden kvinde, der også har fået nye lunger, og det er en stor glæde for hende at kunne følges med en anden. Og det går fremad. Så godt, at Dortes lungefunktion nu er oppe på 103%. Faktisk er hele forløbet siden operationen gået over alt forventning og som før operationen, værdsætter Dorte allermest de små ting i hverdagen. – Bare det at kunne stå ud af sengen uden at skulle tage medicin, der først skal virke. At jeg ikke skal sidde i en kørestol, kan bevæge mig rundt og ikke er afhængig af andres hjælp. Og så ikke at have den angst, fordi jeg nu godt kan få luft. Det er først, når man ikke kan trække vejret, at man tænker over det, siger Dorte.

Og man får hende ikke til at sige, at hun har store mål om at bestige Mount Everest eller at se Niagara Falls. De næste år vil hun holde sig i sikker afstand til Rigshospitalet, som passer rigtig godt på hende. – Jeg havde et mål om at kunne gå ud til postkassen. Det kan jeg nu. Men der kommer jo ingen breve mere. Der sker noget på syv år. Og så var der den dag, hvor jeg er ude at gå og ser min søn, der er ude at gå med hunden. Jeg kalder på ham, og han råber tilbage: ”Jeg er da ikke vant til, at du står der på stien og råber ad mig”, siger Dorte grinende. Og netop det at grine er nyt for Dorte. Hun var så syg, at hun ikke havde kræfterne til det. Hun kunne heller ikke have en længere samtale eller synge. – Det nyder jeg. At kunne læse en historie og synge for mit barnebarn og være med på legepladsen. Der er mange ting, jeg pludselig glæder mig til. Alle omkring mig er meget glade, meget taknemmelige og får tårer i øjnene. I går var jeg med en veninde til koncert med Peter Sommer. Tænk jeg kunne synge med. Alle de ting, man tager for givet. Nu kan jeg tage af sted uden at tænke på, om jeg har ilt nok med. Så Dorte tager bare en dag ad gangen og værdsætter det store i det små. Igen og igen vender hun tilbage til den gave, hun har fået. – Det forpligter mig så meget, at der er nogen, der har givet mig den her gave. Tænk, at der er en, der har taget den alvorlige snak om, hvad skal der ske med personens organer, og som har taget stilling. Det er vigtigt at tage stilling til, siger Dorte på den der stilfærdige måde, hvor man mærker taknemmeligheden uden, at ordet bliver sagt højt.

Status på organdonation • I 2019 var der i Danmark 102 afdøde organdonorer. Den ældste var 92 år. • H ver organdonor donerer i gennemsnit 3-4 organer. • 3 95 patienter blev transplanteret i 2019. • D er blev i 2019 transplanteret 406 organer heriblandt 30 sæt lunger. • I 2020 har der indtil september været 96 afdøde organdonorer. Det er en stigning på 24 afdøde donorer forhold til samme tidspunkt sidste år, og Danmark er det eneste land i Norden, hvor der i år har været så stor en stigning. • D orte Chabert er en ud af 22 personer, der i år har fået en lungetransplantation. • 1 . juli 2020 havde 1.158.123 registreret deres stillingtagen i det danske donorregister. Man kan registrere sig i registret via Sundhed. dk, det fysiske donorkort eller ved at fortælle sin familie, hvad man ønsker. u kan læse mere D om organdonation på organdonation.dk og på lunge.dk/organdonation Kilde: Centerleder Helle Haubro Andersen, Dansk Center for Organdonation

NR. 4

november 2020

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Mad, der giver energi Når du spiser varieret, kan du opleve at få mere overskud i hverdagen. Her er to nemme og lækre opskrifter, der giver dig energi. Opskrifterne er til 1 person. Kylling med avokadocreme salat og ingefær FROKOST

2 kyllingebryst filet Salt og peber 5 dl skyr 0,5 avocado 2 fed hvidløg 1 spsk. revet ingefær 1 lille håndfuld mynte Et skvæt citron 3 store salatblade (Iceberg, Hjertesalat el. lign.) En håndfuld brøndkarse 1 tsk. olivenolie Fremgangsmåde Tag en pande, tilføj olivenolien og varm op. Steg kyllingen ca. 6-7 min på hver side (afhængigt af tykkelse) og lad dem køle af. Cremen: Blend avocado, hvidløg, mynte, ingefær og skyr. Placer salatbladene på en tallerken og læg kyllingen oven på. Hæld cremen på og top med brøndkarsen. God appetit!

Hakkebøf med stegte rødbeder, spinat og svampe AFTENSMAD

2 hele rødbeder 200 g hakket oksekød Olivenolie 230 g spinat Salt og peber 100 g svampe efter eget valg Fremgangsmåde Hak rødbederne ud i mundrette tern af ca. 2 kvadrat cm. Form det hakkede oksekød til bøffer, og krydder med salt og pepper. T ag en pande og varm olivenolien op. Steg rødbeder og hakkebøffer. S teg spinaten i 1 skefuld olivenolie, indtil den bliver blank. Smag til med salt og peber. ens svampene og steg dem i 1 tsk. olivenolie R og krydder med salt og peber. L æg hakkebøfferne på en tallerken sammen med spinaten, svampene og rødbederne. God appetit!

Opskrifterne, som leveres af Lungeforeningen, følger Sundhedsstyrelsens officielle kostråd. Har du fået andre specifikke kostråd efter aftale med egen læge, anbefaler vi, du følger disse. Hvis du har en kronisk sygdom og overvejer et vægttab, skal du altid konsultere egen læge først.

www.lunge.dk

VIDEN OG RÅDGIVNING

Status på COVID-19 Vi bliver hele tiden klogere på Coronapandemien. Her er det nyeste, vi ved om COVID-19. Af: Thomas la Cour Foto: Adobe Stock

Drop isolationen

Coronasmitte er luftbåren

For mennesker med lungesygdom, er det en meget bekymrende tid. Det erfarer Celeste Porsbjerg, professor og overlæge, samt leder af Bispebjerg Hospitals lungemedicinske forskningsenhed, når hun møder dem i klinikken på Bispebjerg. – Jeg forstår godt, hvis man er rædselsslagen. Men man skal ikke isolere sig. Vi kan se, at der er større tendens til ensomhed og depression, og vi kan se, at patienternes fysiske form er forringet, fordi de ikke kommer ud, forklarer hun. Celeste Porsbjerg understreger, at det ikke er farligt at være sammen med andre mennesker, så længe man overholder de centrale hygiejneregler: Vask hænder, sprit af, lad være med at røre ved noget – undgå især at røre ved dit ansigt, indtil du er nået frem til en håndvask og har vasket hænder. Hold afstand og brug gerne mundbind.

Som en af landets førende forskere i virusepidemier har professor Thea Kølsen Fischer, Københavns Universitet, fingeren på pulsen med al ny viden.Det vigtigste lige nu er erkendelsen af, at coronavirus kan binde sig til små, svævende partikler. – De bittesmå dråbepartikler med virus, såkaldte aerosoler, kan hænge i luften i flere timer i stillestående luft. Derfor kan mundbind betyde en stor forskel, hvis der er en super-smittespreder i selskabet, når folk er samlet indendørs, siger hun. Thea Kølsen Fischer understreger, at du bærer mundbind for at undgå at smitte andre. Mundbindet udgør en barriere for, at dråbepartikler fra den smittedes udånding kan spredes i rummet.

Bedre udredning og behandling af senfølger Blandt de, der har haft COVID-19 og er helbredt, har mange stadig eftervirkninger, som er svære at forklare. De mest udbredte senfølger er åndenød, koncentrationsbesvær og træthed. På flere danske hospitaler er man i gang med at undersøge dette for at kunne bane vejen for bedre udredning og behandling af senfølgerne. Blandt andet på Bispebjerg Hospital. Bispebjerg Hospitals studie kaldes IMPACT COVID, og det er den lungemedicinske afdeling, der står bag. Afdelingslæge og speciallæge i lungesygdomme Stine Johnsen står i spidsen for projektet. – De primære klager er åndenød, træthed både fysisk og psykisk med evt. koncentrationsbesvær, samt hårtab, fortæller hun.

– Vi ved utroligt lidt om, hvordan sygdommen rammer kroppen. Derfor indkalder vi alle, som har været indlagt hos os med COVID-19 for at undersøge dette nærmere, siger Celeste Porsbjerg, der er professor og overlæge, samt leder af Bispebjerg hospitals lungemedicinske forskningsenhed. Studiet omfatter også patienter, som henvises fra egen læge. Resultaterne ventes at være klar i løbet af efteråret.

Lav smitterisiko i fri luft Virus bliver hurtigt spredt med vinden i fri luft, mens den inden døre kan hænge stille i luften i lang tid. – Hvis du er samme med mennesker indendørs, så hold afstand og sid ved siden af hinanden, når I taler sammen. Eller bær mundbind, lyder rådet fra professor Thea Kølsen Fischer, Københavns Universitet.

Læs mere om studiet på: www.lungeforskning.dk/ forskning/impact-covid Følg også med på lunge.dk/corona

NR. 4

november 2020

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

SÅDAN FÅR DU MERE STYR PÅ DIN MEDICIN Desværre er der alt for mange patienter, der oplever, at der ikke er helt styr på deres medicin. Det kan føre til mangelfuld behandling og fejl. Her får du en række gode råd til, hvad du selv kan gøre. Af: Thomas la Cour Foto: Adobe Stock

et kan sagtens være, du tænker, at du har styr på din medicin. Men forskning viser, at der er en stor sandsynlighed for, at det har du ikke. Din nærmeste hjælper, til at få styr på det, er din faste behandler. Din gevinst, ved at få styr på din medicin,

www.lunge.dk

er, at du opnår en endnu bedre behandling af din sygdom. Vi har spurgt ledende overlæge på lungemedicinsk afdeling ved Aalborg Universitetshospital, Steffen Helmer Eg Kristensen, om han kan give nogle gode råd til, hvad du selv kan gøre, for

at sikre, at du får den rigtige medicin på den rigtige måde. Tag din inhalationsdevice med til dine kontroller Der kan være mange små forhindringer for, at inhalationsmedicinen ikke

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

bliver taget korrekt. Steffen Helmer Eg Kristensen anbefaler, at du tager medicinen med til dine kontroller hvert halve år. Så kan du sammen med din behandler tjekke, om du inhalerer medicinen på den mest effektive måde. – Hvis du har flere forskellige devices, er risikoen for, at du tager medicinen forkert, nærliggende, siger han og fortsætter: – Der er alt for mange lungepatienter, som har flere forskellige typer inhalationsapparater, uden at der er nogen tungtvejende årsag til det. Det kan blot være, at man på hospitalet har udskrevet en billigere variant af en medicin, man får i forvejen, og så sidder patienten pludselig med to meget forskellige apparater. Det er vigtigt, at patientens faste behandler undersøger, om det er nødvendigt at skifte til den nye version, forklarer han og tilføjer: – Hvis den faste behandler ikke kender den version, som du har fået med fra hospitalet, er det bedst at skifte til et apparat, som din behandler kender og kan hjælpe og vejlede dig i. Hvis der ikke står i journalen, at der er en særlig årsag til den valgte inhalations-

device og medicin, er der intet til hinder for at bytte det ud med noget, lægen kender og kan hjælpe med at vejlede i. Tjek din medicinliste på sundhed.dk Der er ofte rod i medicinlister. Som lungepatient er det godt at være nysgerrig på din medicin, fordi det minimerer risikoen for, at du bliver over- eller fejlmedicineret. Noget medicin er behandlende og skal tages hele tiden, anden medicin er noget, der skal tages i en kort periode. Der skal være styr på din medicinliste, så du selv og enhver sundhedsprofessionel ved, hvilken medicin du tager og hvorfor. Derfor er det en god idé at tage listen med til din behandler og drøfte den. Du kan finde din medicinliste på sundhed.dk, hvorfra du også kan printe den. Den, som ligger på sundhed.dk, bør være den, som alle kan orientere sig i. Det er vigtigt, at det som står på sundhed. dk stemmer overens med det, du tager. Tag listen med til din læge, og få ham eller hende til at justere den, hvis der er fejl.

Mere viden og forskning om medicin Find mere om medicin her: lunge.dk/medicin • Se også artiklen: Over halvdelen kan have gavn af at korrigere inhalationsteknik eller medicin i Lungenyt 1, 2020 på lunge.dk/lungenyt Se mere om din sygdom og medicin her: lunge.dk/lungesygdom

Tager du Prednisolon? – det skal du vide Hvornår gives Prednisolon? Prednisolon (binyrebarkhormon) gives til en lang række lungesygdomme, bl.a. forværring af KOL, astma, sarkoidose og allergisk lungebetændelse. Medicinen helbreder ikke sygdom, men hjælper med at reducere irritation og hævelse i luftvejene og letter derved vejrtrækningen. Virkningen indtræder i løbet af timer til få dage. Varigheden af behandlingen afhænger af diagnose og sygdomsaktivitet. Korte kure bruges ved forværring af KOL og astma, mens fx allergisk lungebetændelse kræver ugers behandling. Efter længere tids behandling er en gradvis nedtrapning nødvendig, så kroppen kan nå at omstille sin egen binyrebarkproduktion. Det kan være farligt at holde op med medicinen med det samme efter længere tids brug. Dette skal derfor ske efter konsultation med læge. Vær opmærksom på bivirkninger Hyppige prednisolonkure ser ud til at være relateret til en række bivirkninger, bl.a. knogleskørhed, forværring af sukkersyge, infektioner og grå stær. De hyppigste bivirkninger søvnløshed, opstemthed, hjertebanken og øget appetit. Tag Prednisolon om morgenen, så det ikke holder dig vågen. Få tjekket, om du har knogleskørhed Ved hyppige prednisolonkure anbefaler læger, at du får en DEXA-scanning (knogle-scanning), der kan vise, om du har knogleskørhed. Et dagligt tilskud af kalk og D-vitamin kan mindske udviklingen af knogleskørhed. Kilde: Pradeesh Sivapalan, Læge, PhD Lungemedicinsk Sektion, Medicinsk afdeling Herlev-Gentofte Hospital

NR. 4

november 2020

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Studie viser vej til en personligt tilpasset behandling med Prednisolon Et studie dokumenterer en metode, der kan halvere behovet for Prednisolon hos indlagte KOL-patienter ved at tilpasse behandlingen til den enkelte. Nu skal metoden afprøves på KOL-patienter i ambulatoriebehandling. Af: Thomas la Cour Foto: Adobe Stock

rednisolon er et kemisk stof, der ligner det binyrebarkhormon, vi danner naturligt i binyrerne. Stoffet er ekstremt immundæmpende og er derfor effektivt mod eksempelvis inflammationstilstande i lungerne. Men fordelene har også en bagside. – Behandling med Prednisolon har en række mulige bivirkninger, og en del af dem er ganske alvorlige. Eksempelvis kan nogle patienter udvikle

www.lunge.dk

diabetes eller få livstruende bakterieinfektioner, hvis de behandles langvarigt med det, siger Jens-Ulrik Stæhr Jensen, overlæge på Lungemedicinsk afdeling på Herlev-Gentofte Hospital og medforfatter til studiet, der er blevet offentliggjort i lægetidsskriftet The Lancet Respiratory Medicine i august 2019.

Studiet har afsløret, at man med daglige blodprøver kan reducere brugen af Prednisolon med op mod 50 %.

Personliggjort behandling Studiet, der har omfattet 159 forsøgspersoner og en tilsvarende kontrolgruppe, tager udgangspunkt i en såkaldt biomarkør, eosinofil granulocyt, som kan aflæses i en simpel blodprøve. I laboratoriet laver man en såkaldt differentiel tælling af de hvide blodceller hos patienten, og man kan herfra regne sig frem til behovet for behandling med Prednisolon. – Det er et eksempel på personliggjort behandling, der er et modstykke til fortidens ”one size fits all”-tankegang. Man har traditionelt behandlet indlagte KOL-patienter med Prednisolon i de anbefalede mængder, fordi man ikke kendte til noget alternativ. Man vidste ikke, hvad der ville ske, hvis man skruede ned for behandlingen. Med den nye metode kan vi nøjes med at behandle med Prednisolon, når det er nødvendigt, siger Jens-Ulrik Stæhr Jensen. Studiet har afsløret, at man med daglige blodprøver kan reducere brugen af Prednisolon med op mod 50 %. Det kan aflæses direkte i både patientens velbefindende og udgifterne til behandlingen.

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

– Den nye metode viste samme effekt på indlæggelsestiden som med den sædvanlige fem-dages kur – trods en halvering i brugen af Prednisolon. Derudover fandt vi ud af, at de patienter, der havde diabetes, havde betydeligt bedre blodsukkerniveau undervejs, ligesom der opstod færre infektioner i de næste tre måneder efter indlæggelsen hos de patienter, hvor vi havde sparet på prednisolonen, siger Jens-Ulrik Stæhr Jensen. Afprøves nu også i ambulatorierne Det er nu planen, at studiet skal gentages på landets KOL-ambulatorier. Hvor indlagte KOLpatienter hører til i gruppen, der har oplevet en akut forværring af den kroniske lungesygdom, oplever ambulatoriepatienterne ofte et noget mildere sygdomsforløb og er derfor ikke i kontakt med sundhedspersonale hver dag. – Vi kan naturligvis ikke kræve blodprøver hver dag, som vi gjorde ved de indlagte KOLpatienter. I stedet vil vi tage blodprøver hver tredje måned og fastsætte den videre behandling og anvendelsen af inhaleret binyrebarkhormon ud fra de resultater, blodprøven viser, siger Jens-Ulrik Stæhr Jensen. Han regner med, at studiet skal løbe i to til tre år, før der har været tilstrækkeligt mange forsøgspersoner igennem, så resultaterne kan bruges.

Millionbevilling til bedre KOL-behandling Forskningslektor og overlæge JensUlrik Stæhr har på vegne af ti danske lungemedicinske afdelinger modtaget en bevilling fra Novo Nordisk Fonden på 10 millioner kroner til at forbedre behandlingen af de mennesker, der er hårdest ramt af KOL. I dansk sammenhæng er det en af de største bevillinger til KOL-forskning nogensinde.

Merete Raaschou er en aktiv kvinde, der blandt andet varetager mange roller i Lungeforeningens KOL-netværk Østerbro.

”Fantastisk, at der omsider forskes i KOL” Merete Raaschou har selv mærket til nogle af de alvorlige bivirkninger ved Prednisolon. Hun glæder sig over, at der omsider forskes i at nedbringe behovet for det omdiskuterede lægemiddel. Af: Thomas la Cour Foto: Privat

Merete Raaschou nærmer sig de 80, men hverken corona eller en lungekapacitet på 37 % har kunnet få hende til at skrue ned for tempoet. Den pensionerede institutionsleder med en kandidatgrad i pædagogisk psykologi har mange roller i Lungeforeningens lokale netværksgruppe, Ældrerådet og som underviser af sundhedsprofessionelle. – Hvis jeg satte mig i sofaen og så TV dagen lang, ville jeg ikke leve længe. Jeg tror på, at man lever bedst og længst, når man holder sig i gang, siger Merete, der af og til kan ses på elcyklen, når hun finder vej rundt til sine gøremål i København. Knogleskørhed og lungebetændelser Hun glæder sig meget over Prednisolon-studiet, fordi hun selv har udviklet knogleskørhed, siden hun begyndte den regelmæssige behandling med lægemidlet for næsten 30 år siden. – Lægerne er enige om, at det må være Prednisolonen, der er årsagen til min knogleskørhed, fortæller Merete Raaschou. Desuden har hun været indlagt et utal af gange med svær lungebetændelse – en anden kendt bivirkning ved præparatet. Derfor glæder det hende, hvis de nye studier kan medføre, at nye KOL-patienter får reducerede mængder Prednisolon og dermed undgår nogle af de udbredte bivirkninger. – De nye resultater tyder jo på færre indlæggelser, der i sidste ende gavner sundhedsvæsenet. Samtidig vil det også give KOL-patienterne væsentlig højere livskvalitet, hvis de slipper for nogle af bivirkningerne.

NR. 4

november 2020

VIDEN OG RÅDGIVNING

Lise hjælper fremtidens KOL-patienter Lise Svendsen har de seneste fem år været forsøgsperson på Lungemedicinsk Forskningsenhed ved Bispebjerg Hospital. Hun er glad og tryg ved at have påtaget sig rollen. Af: Thomas la Cour Foto: Privat og Byggeriets Billedbank

Lungekapaciteten er nede på 38 %, men for omkring fem år siden, takkede den 72-årige, pensionerede pædagog ja til at være tilmeldt Lungemedicinsk Forskningsenhed på Bispebjerg Hospital. Det betyder, at hun løbende bliver tilbudt at deltage i forsøg, der er til for at hjælpe fremtidens KOL-patienter. Hun mener selv, at hun har været med i omkring ti forskellige forsøg gennem tiden. Men hun er ikke sikker på det nøjagtige antal. Nogle forsøg er meget kortvarige, mens andre løber over længere tid, og hun har ikke mærket nogen forbedring eller forværring af sin sygdom i forbindelse med forsøgene. – Jeg aner jo heller ikke, om jeg har fået placebo. Men det er også ligegyldigt. Jeg er ikke med for at få behandlet min KOL. Jeg er med, fordi min deltagelse måske kan hjælpe KOL-patienter om ti, tyve eller tredive år, siger Lise. Lise deltager i forsøg på Bispebjerg Hospital for at hjælpe mennesker med lungesygdomme i fremtiden.

Lise Svendsen

I øjeblikket deltager hun i et forsøg, hvor hun hver femte uge får to indsprøjtninger, som måske kan dæmpe forværringerne af hendes KOL. Hun ser altid frem til besøgene på Bispebjerg. – Jeg får en taxa frem og tilbage fra min lejlighed på Østerbro, og det er altid de samme sygeplejersker, jeg møder derude. De er så søde, og de virker nærmest taknemlige, fordi jeg kommer, siger Lise.

De er så søde, og de virker nærmest taknemlige, fordi jeg kommer. Grundig monitorering Trygheden er også en væsentlig del af pakken. Når Lise deltager i forsøg, kan hun ringe, hvis der mod forventning skulle ske pludselige forværringer i hendes tilstand. Men sandsynligheden for, at det bliver nødvendigt, er ikke så stor, da udvælgelsen af forsøgspersoner og monitoreringen af deres tilstand under forsøget er meget grundig. – Jeg har flere gange måttet stoppe i et forsøg, fordi jeg fik lungebetændelse, ligesom jeg er blevet fravalgt til nogle forsøg, fordi jeg havde en allergi, der konfliktede med behandlingen, fortæller Lise, der også glæder sig over de ekstra kontroller, der følger med rollen som forsøgsperson. – Jeg får jo tjekket alle mine tal, når jeg er ude for at deltage i forsøg. Så jeg tager også derfra med bevidstheden om, at jeg er så sund og rask, som man nu kan være med en KOL-diagnose. Det er rart. L æs mere om forskning i lungesygdomme på www.lunge.dk/forskning

www.lunge.dk

SHOP.REMA1000.DK

KØB IND ONLINE

OG FÅ DINE DAGLIGVARER LEVERET TIL DØREN • Intet minimumskøb • Kunder handler for hinanden • Se mere på shop.rema1000.dk • Få hjælp til at komme igang – sms REMA 1000 til 1245

Online discount med holdning!

Vi handler for hinanden

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Masken, der letter vejrtrækningen Metoden CPAP har holdt mange patienter med COVID-19 ude af intensiv behandling. Fysioterapeut Lue Philipsen har brugt metoden til coronavirus og bruger den også som en del af værktøjskassen, når hun skal hjælpe til en dybere og roligere vejrtrækning og åbne aflukkede luftveje hos mennesker med forskellige former for lungesygdom. Af: Kristine Buske Foto: Adobe Stock

vis du lider af søvnapnø, kender du nok behandlingsmetoden CPAP. En maske, der er tilkoblet en slange og en pumpe, som med et let tryk blæser luft ned i lungerne og på den måde åbner luftvejene og givere en lettere vejrtrækning, når du sover. I Danmark bruger man ofte CPAP i behandlingen af forskellige former for lungesygdomme, og så har masken også vist sig at være effektiv til at mindske symptomerne ved sygdommen COVID-19. Her har den såkaldte kontinuerlige CPAP, som man bruger over længere perioder, nemlig været en fast del af behandlingen på mange af landets sygehuse, hvor det ofte er fysioterapeuter, der står for behandlingen. En af dem er Lue Philipsen, der er klinisk specialist i hjerte-lunge-fysioterapi ved Rigshospitalet. – CPAP har betydet, at vi har holdt mange COVID-19-patienter ude af intensiv. Masken holder luftvejene åbne og skaber dyb ventilation, så man undgår, at lungerne klapper sammen. På den måde kan vi i mange tilfælde

www.lunge.dk

undgå respirator, som jo sætter systemet i stå og giver større risiko for at skade lungerne og de øvrige organer. Med CPAP kan vi behandle patienter i vågen tilstand og tilføre meget ilt i længere tid ad gangen, inden det går galt. Dermed udsætter vi patienterne for mindre belastning, forklarer hun.

Jeg har aldrig oplevet udfordringer ved at bruge metoden. CPAP-hjelme fra Italien Det var italienerne, der viste de første succeshistorier med CPAP i COVID-19behandlingen. Her bruger man heldækkende hjelme med filter i for at mindske mængden af viruspartikler i luften. Men hjelmene er en sparsom ressource, så i Danmark bruger man i stedet ekstra filtre i maskerne, mens personalet selvfølgelig også har værnemidler på. Ligesom behandling med respirator, kræver CPAP også døgnovervågning

Slangen er tilkoblet en maske, hvorigennem patienten får blæst luften ned i lungerne. Lufttrykket åbner luftvejene og letter på den måde vejrtrækningen.

CPAP er en forkortelse for Continuous Positive Airway Pressure (vedvarende overtryk i luftvejene)

for at holde øje med, om det høje lufttryk udtrætter patienten. Det er en vurderingssag minut for minut. Behandlingen kræver veluddannet personale, og Lue Philipsen har selv set med sine egne øjne, at det virker. – Det er en succes for hver gang, vi kan holde en patient ude af intensiv behandling og give vedkommende et godt forløb, hvor han eller hun bliver hjulpet videre til at få det bedre. Giver lungepatienter roligere vejrtrækning Det er ikke kun til behandlingen af COVID-19, at CPAP er effektivt. I

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Har du brug for rådgivning? Lue Philipsen er fysioterapeut og frivillig rådgiver i Lungeforeningen. Tlf. 30 13 62 07 (læg dit navn og telefonnummer og bliv ringet op)

CPAP er et apparat, der med et tryk blæser luft gennem en slange.

Apparatet kan stort set ikke høres. Der kan dog være en lille smule lyd fra luftstrømmen i masken.

Danmark er der tradition for at bruge CPAP i behandlingen af forskellige former for lungesygdomme, hvor man ligesom ved COVID-19 arbejder med et højere tryk, end vi kender det fra behandlingen af søvnapnø. Ved søvnapnø er der behov for et lavere tryk for at kroppen kan slappe nok af til at sove, men ved lungesygdomme skal der et højere tryk til for at den sammenklappede lunge kan åbne sig. Lue Philipsen bruger selv metoden, når hun behandler voksne med lungesygdomme på Rigshospitalet. – Jeg bruger det primært intermitterende – eksempelvis ved anfald –

hvor patienten har brug for at lette vejrtrækningen og få en roligere respiration nu og her og derfor kun har masken på i op til 30 minutter ad gangen. Når vejrtrækningen bliver roligere, hæver det også iltniveauet i blodet. Det kan for eksempel være, hvis der er sammenfald af de små luftveje. Jeg bruger det også ved sekretgener hos patienter med meget sejt slim. Der er ikke forskningsmæssigt belæg for, at CPAP kan mindske sekretgener, men vi har gode erfaringer med det, forklarer Lue Philipsen. En del af værktøjskassen Det er ikke alle lungepatienter, CPAP er en god løsning for. For eksempel bør masken ikke bruges på patienter, der kaster

op, har hovedpine eller har et øget tryk i kraniet, fordi maskens høje tryk i de tilfælde ville gøre mere skade end gavn. – Jeg har aldrig oplevet udfordringer ved at bruge metoden. Men jeg vil også kun bruge den ved svært dårlige patienter. For eksempel bruger jeg det sjældent ved børn, fordi de ofte udvikler sig og bliver bedre til at trække vejret med alderen. Så der bruger jeg for det meste andre metoder, siger Lue Philipsen. Hun forklarer, at CPAP er et større apparat at arbejde med, så det er ikke den metode, hun først tager i brug. – Jeg bruger det som en del af min værktøjskasse. Når andre metoder ikke virker, så kan jeg prøve med CPAP.

PEP-fløjten hjælper vejrtrækningen i hverdagen Et andet redskab i værktøjskassen er PEP-fløjten. Det er en lille ”fløjte”, der virker ved, at du trækker vejret igennem den. Når du puster, mærker du en modstand mod din udånding, som skaber et overtryk, der udvider dine luftveje og på den måde løsner slim i dine lunger. PEP-fløjten er også god ved åndenød og kan give en roligere vejrtrækning, fordi den tømmer lungerne for ”brugt” luft og giver plads til ny, frisk luft. Fløjten kan du have med dig i lommen eller tasken og bruge, så snart du føler behov for det. Ønsker du mere hjælp til en bedre vejrtrækning? Se: lunge.dk/vejrtrækning

NR. 4

november 2020

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

d r o b s n e g æ Børnel Hvordan håndterer man Coronakrisen, fødselsdage, legeaftaler og frygten for fremtiden. Vi har talt med Morten Schrøder, der er børnelæge ved BørneUngeAfdelingen på Rigshospitalet, om tre vigtige emner, som kan fylde meget hos familier med et lungebarn. Af: Thomas la Cour Foto: Lars Laursen

KAMMERATSKAB, FØDSELSDAGE OG LEGEAFTALER

CORONA

Hvordan håndterer du og familien bedst den nye virkelighed med Coronakrisen? Der var en udbredt bekymring i begyndelsen af Coronakrisen, fordi ingen rigtig vidste, hvad denne virus ville komme til at betyde for lungesyge børn. Skulle de isoleres helt? Ville de blive meget syge? Heldigvis har det vist sig, at lungesyge børn ikke er specielt mere udsatte end andre børn, og at sygdomsforløbene hos børn generelt er langt mere fredelige end hos voksne. Så selvom pandemien fortsat kan give bekymringer i familier med lungesyge børn, så er de fleste familier i dag langt mindre bekymrede end for et halvt år siden. Samtidig er forældre til lungesyge børn som oftest meget veluddannede i at spotte akutte forværringer i barnets tilstand, og Coronakrisen giver i det store og hele ikke anledning til at begrænse barnets udfoldelser yderligere.

Uanset om der er tale om overnatning hos mormor og morfar, børnefødselsdage i klassen eller bare en eftermiddag hos en ny kammerat, skal dit barn ud og opleve verden. 32

www.lunge.dk

Hvordan kan du bedst støtte barnet i at opbygge sunde relationer og få et socialt børneliv, når du skal indtænke medicin, begrænsninger og periodevise behov for isolation? Uanset om der er tale om overnatning hos mormor og morfar, børnefødselsdage i klassen eller bare en eftermiddag hos en ny kammerat, skal dit barn ud og opleve verden. Og nogle gange skal du ikke med. Ved de lejligheder skal bedsteforældrene, legekammeraters forældre eller babysitteren klædes på, så både du og de er trygge ved situationen. Det bør ske på en måde, så de andre voksne forstår, at dit barns sygdom skal tages alvorligt, uden at det samtidig bliver så besværligt og skræmmende, at dit barn måske ikke bliver inviteret næste gang. Når der er behov for isolation, er det godt at bruge de tekniske hjælpemidler, der heldigvis bliver mere og mere almindelige. Kan dit barn være med ved fødselsdagen via Skype eller lignende? Det er væsentligt at bruge teknologien, så dit barn bevarer de sociale relationer. Børn er tilmed rigtig gode til at bruge de digitale muligheder, så det kan føles nærmest naturligt for dem at deltage til en fest gennem en computerskærm.

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Har dit barn brug for en robot til at komme i skole? Lungeforeningen tilbyder gratis skole-hjem-robotter. Den lille robot kan komme i skole, når dit barn ikke kan. Det kan enten være hver dag – eller bare engang imellem. Målet er, at det skal blive nemmere og sjovere at følge med i skolen hjemmefra. Tilbuddet er muligt, fordi Lungeforeningen har fået midler fra Nordea-fonden og Danske Handicaporganisationer. ontakt projektleder K Caspar Haarløv på ch@lunge.dk eller tlf. 26 82 92 62.

Morten Schrøder, børnelæge, BørneUngeAfdelingen, Rigshospitalet.

FRYGTEN FOR FREMTIDEN

Hvordan håndterer du bedst den frygt for fremtiden, som ganske ofte følger med at være forælder til et lungesygt barn? Det er helt naturligt, at forældre til lungesyge børn bekymrer sig og tænker ”hvilket liv får mit barn?” Bekymringerne kan dukke op fra tid til anden og nogle gange tage til i styrke. Her er det vigtigt at få sat ord på frygten – både i familien og med de sundhedsfaglige. Et forældrepar bekymrer sig sjældent ens hele tiden. Derfor er det vigtigt, at man kan tage samtalen med den anden part – og også gerne inddrage barnet i dele af disse samtaler. Hvis det er meget tunge bekymringer, kan det være en god idé, at de voksne finder de rette ord, før barnet inddrages. Men der er ingen grund til at holde barnet udenfor, ligesom man heller ikke skal være bange for at spørge ind til sit barns bekymringer. For selv små børn har flere overvejelser, end vi lige går og tror, og tit vil det hjælpe barnet, at der er åbenhed omkring tankerne. Gør man det på barnets præmisser, vil det ikke forstærke eller forværre barnets bekymringer, tværtimod. Man kan inddrage en sundhedsprofessionel, hvis det gør opgaven lettere – men det bør ikke være en stopklods, at der skal være en professionel med på sidelinjen. Ofte har forældre en tendens til at overbeskytte barnet, men i virkeligheden er børn langt bedre til at håndtere selv meget tunge bekymringer, end vi forestiller os.

De tunge emner fik vinger på årets FamilieCamp Børnelæge Morten Schrøder deltog på årets FamilieCamp på Stenstruplund Kursuscenter på Sydfyn. Her delte ti familier bekymringer, sorg og glæder, og trods forskellige diagnoser, var mange af følelserne og udfordringerne ens og berørte netop også tanker om Coronakrisen, hverdagen og fremtiden. e mere og holde øje S med dato for næste familiecamp her: lunge.dk/ boernelungefonden

NR. 4

november 2020

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Jesper Bjerg. landechef for Team Rynkeby

Ny landechef for Team Rynkeby vil sætte turbo på indsamlingen af penge til lungesyge børn Jesper Bjerg er ny landechef for Team Rynkeby – en position, som hans hjerte banker for. Han har nemlig selv været frivillig på Team Rynkeby i flere år og har oplevet en stor glæde ved at gøre noget for andre – sammen med andre. Han ser frem til et frugtbart, langsigtet samarbejde med Lungeforeningen og Børnelungefonden, så der kan samles så mange midler som muligt ind til børn med alvorlige lungesygdomme. Af: Line Gade Foto: Thomas Nørremark

www.lunge.dk

AKTIVITETER OG NETVÆRK

a Jesper Bjergs to børn var flyttet hjemmefra, fik han tid tilovers og fik lyst til at investere noget af den tid i noget meningsfuldt. Derfor meldte han sig som frivillig til Team Rynkeby. – Det blev starten på store oplevelser, som har gjort mit liv rigere, og som jeg er utrolig glad for nu at have mulighed for at kunne arbejde fuld tid med, fortæller han. I 2016 mødte Jesper Ditte og Michael, der havde meldt sig som frivillige for at cykle med til Paris. Parret har et barn, Victoria, med en lungesygdom, og det gjorde stort indtryk på ham at høre om deres hverdag. – Dér gik det virkelig op for mig, hvad det vil sige at have et alvorligt sygt barn i familien. Den kamp, de kæmper hver dag, kan på ingen måde sidestilles med at være frivillig i Team Rynkeby. Når man på den måde får indblik i sådan en families udfordring, bliver de penge, vi samler ind for at støtte familier som Ditte og Michaels, endnu vigtigere, end de kan synes, når man ’bare’ melder sig som frivillig, fordi man ser det som noget umiddelbart meningsfyldt at deltage i Team Rynkebys arbejde.

Børn skal ikke være syge – de skal lege, og det kan mere forskning være med til at sikre. Landechefen glæder sig over, at flere tusinde mennesker ønsker at gøre en forskel for syge børn. Han oplever en stærk energi og glæde blandt de frivillige. Sådan har han det også selv. – Jeg var slet ikke klar over, at det at hjælpe andre på denne måde ville

komme til at betyde så meget for mig. Det gør mig glad at vide, hvilken forskel vi kan gøre med de penge, der samles ind.

Skoleløbet er en god mulighed for at lære børnene om kritisk sygdom og om, hvor vigtigt det er for os at kunne trække vejret. Børn lærer om åndedræt og at hjælpe andre I 2015 startede Team Rynkeby Skoleløbet under overskriften ’børn løber for børn’. Pengene fra Skoleløbet går direkte til Børnelungefonden. Aktuelt deltager 300 skoler. Idéen med Skoleløbet er at give eleverne en oplevelse af, at de kan være med til at gøre en reel forskel for børn med alvorlige sygdomme ved at gøre noget aktivt sammen med andre børn. – Vi kan gøre en stor forskel, men vi kan ikke løfte alene, siger den ambitiøse landechef, der ser et stort potentiale i Team Rynkeby Skoleløbet. Landechefen håber, at endnu flere skoler vil melde sig i år og fremover. – Der findes over 1000 folkeskoler og over 500 friskoler i Danmark, så der er plads til, at mange flere deltager. Skoleløbet er en god mulighed for at lære børnene om kritisk sygdom og om, hvor vigtigt det er for os at kunne trække vejret. Det er også vigtigt at få fortalt børn, om dem de hjælper ved at deltage i løbet: Børn, som har en sygdom, der gør det svært for dem at trække vejret. Landechefen glæder sig til at arbejde sammen med Lungeforeningen og Børnelungefonden, så mange flere får kendskab til børns lungesygdomme.

– Børn skal ikke være syge – de skal lege, og det kan mere forskning være med til at sikre. I 2020 blev Team Rynkeby Skoleløbet aflyst på grund af coronapandemien og erstattet af Team Rynkeby Hjemmeskoleløbet, hvor familier og børn i stedet løb hjemme fra bopælen og alligevel fik samlet penge ind. Det resulterede i en donation til Børnelungefonden på 619.059 kr.

Sådan kan du hjælpe Børnelungefonden Lungeforeningens medlemmer kan støtte op om Børnelungefondes arbejde ved at fortælle deres familie og venner om Team Rynkeby Skoleløbet og opfordre til at melde sig. Hvis du kender nogle, som sidder i skolebestyrelser, må du meget gerne opfordre dem til at tage det op på deres skole. Du kan se, om din skole er med på team-rynkeby.dk/ TilmeldteSkoler L æs mere om Børnelungefonden og Lungeforeningens netværk Lungebarn. Se: lunge.dk/ boernelungefonden

NR. 4

november 2020

AKTIVITETER OG NETVÆRK Alle aktiviteter er planlagt ud fra børnenes særlige vilkår.

Nanna har været med lige fra starten. Som 19-årig fik hun nye lunger og er nu med som frivillig.

Risikoen for infektioner gør, at børn med kroniske lungesygdomme sjældent eller aldrig kommer med på ferie. Zelina, 13 år.

På FamilieCamp er det altid ok at tage en puster.

Det er ikke til at se det, men Frederik og Scott (de to drenge i forgrunden) lever begge med svært nedsat lungefunktion.

Anton, 12 år: ”FamilieCamp er det bedste i verden!”

lp hjæ

e med!

Støt Børnelungefonden, der er den eneste fond i Danmark, der arbejder for, at lungesyge børn og unge kan få et bedre liv med deres sygdom. Inden nytår skal vi have indsamlet minimum 100 x 200 kr. til fonden. Af: Caspar Haarløv Foto: Lars Lauersen

Børnelungefonden kæmper for bedre forebyggelse, bedre forståelse og bedre behandling af børn og unges lungesygdomme. Børnelungefonden støtter både forskning, aktiviteter og

www.lunge.dk

rådgivning – fx Lungeforeningens Familiecamp og Lungeforeningens Netværk Lungebarn. Her på siden kan du se billeder fra Familiecampen, der blev afholdt denne sommer.

Det

Hjælp os, så vi kan fortsætte kampen for at støtte børn med lungesygdomme

Send 200 kr. på MobilePay 17030 eller opfordr nogle, du kender, til at gøre det.

VIDEN OG RÅDGIVNING

HVEM DELER DU SPYT MED? Det spørgsmål stiller Lungeforeningen i en ny kampagne, som vil have unge til at tænke over, hvordan de kan feste og være sammen på en mere corona-sikker måde. Af: Clara Edgar Jakobsen Foto: Lungeforeningen

Efter en sommerperiode med lav smitte, begyndte smittetallet igen at stige, og særligt blandt unge. Derfor har Lungeforeningen søsat en kampagne med fokus på, hvor nemt smitten kan sprede sig, når de unge er sammen. I kampagnevideoen har man samlet en række tidligere deltagere fra realityprogrammet ”Paradise Hotel”. Her ser man, hvordan de unge fester, kysser, synger, danser og drikker af samme sugerør, flasker og øl-bong. Øl-bongen er et redskab sammensat af en tragt og en slange, som gør det nemt at drikke en øl på bare få sekunder. Men deltagerne i eksperimentet ved ikke, at øl-bongen inden festen er blevet smurt ind i en gel, der kun kan ses i UV-lys. Klamt og ulækkert Gelen fra øl-bongen har i løbet af festen spredt sig rundt i hele lokalet, på chips, flasker, krus, på deltagernes hænder og i deres ansigter. Kampagnen giver også ordet til de unge for at få deres egne bud på,

hvordan de kan være sammen og feste på en coronasikker måde i konkurrencen om en coronasikker privatkoncert med rapperen Tessa. Kampagnen har fået bred omtale i medierne blandt andet TV Avisen, TV2 News, Aftenshowet, P3, Go' aften LIVE og TV2 Nyhederne. Skal knække smittekæden Direktør i Lungeforeningen Anne Brandt er godt klar over, at kampagnen kan virke lidt voldsom. Men det er netop pointen. – Vi har valgt at fokusere på nogle ting, der er klamme og ulækre for at give en rygmarvsreaktion hos de unge, som forhåbentlig kan føre til en langvarig adfærdsændring. Corona kan hurtigt sprede sig, når unge er sammen. Hvis vi kan få dem til at være sammen uden at dele spyt, så er det et vigtig skridt til at bremse smitten af corona og højne hygiejnen og sundheden generelt.

Smittekæderne skal knækkes. Her spiller de unge en væsentlig rolle. Ikke kun for deres egen sundheds skyld, men også for at passe på de ældre, svage og kronisk syge, der kan blive hårdt ramt, hvis de bliver smittet med corona. Fra 'Spyt ikke på fortovet' til 'Hvem deler du spyt med?' Det er langt fra første gang, at Lungeforeningen kaster sig ind i kampen mod en lungesygdom, som smitter i hastigt tempo. I 1901 blev foreningen stiftet for at bekæmpe tuberkulose, der dengang hærgede i Danmark. Det lykkedes blandt andet ved at engagere danskerne til at ændre adfærd fx ved hjælp af ’Spyt ikke på fortovet’-skilte. I 2020 spredes budskabet 'Hvem deler du spyt med?' og hashtagget #spredkærlighedikkespyt på busser rundt om i landet, plakater ved indkøbscentre, Netto'er, infoskærme i busser og selvfølgelig via sociale medier. Måske du har set dem? Kampagnen er støttet af Innovationsfonden, Tuborgfondets Akutpulje og Aage og Johanne Louis-Hansens Fond. Kampagnen kan følges på Instagram @hvemdelerduspytmed. L æs mere om baggrunden for kampagnen: Lunge.dk/spyt

Lungeforeningens kamp mod corona 2020.

Lungeforeningens kamp mod tuberkulose 1901. NR. 4

november 2020

VIDEN OG RÅDGIVNING

Ny og spændende ’forløbsplan’ i luften Hvis du har sygdommen KOL, er du måske stødt på en såkaldt forløbsplan hos din behandler tidligere. Måske er det ikke noget, du før har været opmærksom på. Forløbsplanen er kommet i en helt ny version, spækket med viden og værktøjer til din hverdag. Næste gang du er hos din læge, bør du bede om at få en og eventuelt selv få digital adgang til den. Af: Carsten G. Johansen Foto: KiAP

En forløbsplan er måske den vigtigste af alle planer, du kan få. Desværre er for mange endnu ikke er klar over det. I løbet af de første to år, forløbsplanerne har eksisteret, har kun 8 % af borgere med KOL fået en plan hos deres læge. Derfor er planen nu blevet opdateret og forbedret, så den nu også har en række redskaber, der kan hjælpe dig til en bedre hverdag med sygdommen KOL. Forløbsplanen hjælper lægen med at holde fokus på patienten – og patienten med at holde fokus på sig selv. Praktiserende læge Henrik Rasmussen har stået i spidsen for en gruppe af læger, som sammen med patienter har udviklet den nye version af planen. Han benytter den selv ved behandling af patienter i sin lægepraksis, og både han og hans patienter er glade for den.

ød også Henrik M Rasmussen i denne video, hvor han fortæller mere om Forløbsplanen: lunge.dk/forløbsplan

www.lunge.dk

– Forløbsplanen giver et rigtig godt grundlag for en god samtale mellem læge og patient, som får sat fokus på det, som er vigtigt for patienten, fortæller Henrik Rasmussen og uddyber:

Spørgsmålet er ikke, hvad der er godt for din sygdom. Spørgsmålet er: Hvad er godt for dig? – Spørgsmålet er ikke, hvad der er godt for din sygdom. Spørgsmålet er: Hvad er godt for dig som menneske? Det er dér, behandlingen skal starte, siger han og giver et eksempel fra egen praksis: – Jeg havde en patient med en ny KOL-diagnose og spurgte, hvad der var vigtigst for ham. Han svarede, at han stadig var ked af det, fordi hans kone døde for få måneder siden. Så starter vi naturligvis behandlingen dér og ikke med at foreslå rygestop eller motion. Kontrol med din KOL Selvom KOL er en kronisk sygdom, der ikke kan kureres, kan du selv gøre noget i dagligdagen, så den bliver

Jo bedre, du kender din sygdom, jo bedre kan du hjælpe dig selv. På Forløbsplansitet kan du finde artikler og små film, hvor fagfolk og andre KOL-patienter deler deres viden og erfaring.

lettere at leve med. Det kan forløbsplanen hjælpe dig til. I Forløbsplanen kan du følge med i din behandling og se dine prøveresultater. Du kan også se, hvordan din tilstand vil forbedre sig, hvis du fx dropper tobakken, taber to kg eller går en tur hver dag. Er du ikke så god til computeren, kan du bede lægen om at få dine oplysninger printet ud. – En kronisk sygdom som KOL betyder, at du mister kontrol over dit eget liv. Det er vigtigt, du forsøger at tager kontrollen tilbage og bestemme selv. Det er meget mere effektivt, når du selv beslutter dig for rygestop, fordi du vil på legepladsen med dit barnebarn, end at lægen anbefaler det, forklarer Henrik Rasmussen og tilføjer: – Du kan tale med din læge om din forløbsplan, når du er til dit årlige lægebesøg. Det er vigtigt som KOLpatient at passe sit årlige lægebesøg, siger Henrik Rasmussen”

VIDEN OG RÅDGIVNING

0 03. juni

05. juni

03. august

05. august

24. juli

Lungefunktionstal (FEV1%) I Forløbsplanen har du et overblik over dine lungefunktionsmålinger.

Effektivt lægehus Nogle lægehuse tog med det samme tyren ved hornene og fik tilbudt forløbsplaner til sine patienter. Det gælder fx Lægehuset Fonnesbæk i Midtjylland, som har startet forløbsplaner for størstedelen af sine patienter med KOL-diagnose.

En forløbsplan skaber det bedst mulige samarbejde mellem dit lægehus og dig som KOL-patient. Hvis du passer dit årlige besøgstjek hos lægen, kan du klare det meste selv.

Tag initiativet Alle læger har fået materiale om den nye forløbsplan. Henrik Rasmussen opfordrer mennesker med KOL til også selv at tage initiativet. – Der er travlt i et lægehus, hvor mange ting konkurrerer om opmærk

somheden hos læger og sygeplejersker. Det mest effektive er, hvis patienten selv beder om at få lavet en plan, siger han.

Klinikkens sygeplejerske er opmærksom på, at stort set ingen af lægehusets patienter bruger forløbsplanens digitale indgang. Derfor bliver forløbsplanen printet, når patienten er til tjek og skaber basis for en dialog om status på deres KOL.

Se mere her: forløbsplan.dk

NR. 4

november 2020

VIDEN OG RÅDGIVNING

Nu kan du lave dit personlige program:

Nye træningsvideoer – også til dig med mild lungesygdom På Lungeforeningens hjemmeside kan du finde træningsøvelser og gode råd til hjemmetræning. Indtil nu har øvelserne hovedsageligt været for personer med en svær lungelidelse, men nu er der nye træningsvideoer til de arbejdsdygtige med en mild lungesygdom. De nye videoer gør det muligt at sammensætte sit eget program alt efter, hvilket niveau du er på, din tid, og det du ønsker at have fokus på. Du kan også blot følge et forløb. Af: Pia Smith Baun Foto: Lars Laursen

ungeforeningen hjælper der, hvor medlemmerne har brug for det. I en tid med Coronavirus og restriktioner har behovet og efterspørgslen for hjælp til hjemmetræning været større end nogensinde. Lungeforeningens fysioterapeut, Jonathan Emil Andreasen, er derfor glad for, at der nu også er træningsvideoer på lunge.dk med øvelser målrettet de af Lungeforeningens medlemmer, som ikke er svært syge. – Vi oplever, at der er behov for videoer til andre end dem med en svær lungesygdom, som vi indtil nu har fokuseret på. Derfor har vi nu lavet en

www.lunge.dk

serie af film, hvor man kan vælge tre forskellige niveauer. Der er både noget for nybegynderen, den øvede eller et sted imellem, fortæller Jonathan Emil Andreasen. Uanset niveau og lungesygdommens grad er det vigtigt at prioritere træning i hverdagen. Træning og motion forbedrer nemlig kondition, muskelstyrke, kredsløb og humør, som tilsammen er med til at gøre dig mindre forpustet og dermed forbedre din vejrtrækning. Alle bevægelser er rigtige bevægelser Kommer du ikke afsted til et trænings-

center i hverdagen, eller er du begrænset af corona-restriktioner – så er hjemmetræning den gyldne middelvej. Hjemmetræning er nemt og effektiv, men du skal være klar til at gøre en indsats. Der er ikke nogen, der holder øje med dig. Hvis du laver øvelserne halvt, er det kun dig selv du snyder. – Du kan selvfølgelig lave øvelserne alt efter, hvad du kan holde til. Mange øvelser er gentagelser i 30 sekunder, og så kan du se, hvor mange du kan nå at lave. Så det er helt op til dig, hvor stor en indsats, du lægger i øvelserne. Er du bange for, om du laver øvelserne korrekt, skal du huske, at kroppen er lavet til at bevæge sig på mange mærkelige måder, så du kan ikke gøre noget forkert. Det vigtige er at få bevægelse i kroppen.

VIDEN OG RÅDGIVNING

Fysioterapeut og projektmedarbejder i Lungeforeningen Jonathan Emil Andersen og lungepatient Jeannette Schiøtt Vennerberg, medvirker i de nye videoer.

De nye hjemmeøvelser er delt op i tre niveauer. Let, normal og svær. For hvert område er der en række videoer med fokus på arme/skuldre, ryg, mave, ben og kondition.

Har du fået lyst til at træne? Så find vores træningsvideoer på Lungeforeningens hjemmeside. Her får du også gode råd og vejledning til at komme godt i gang. e mere på S lunge.dk/træning

NR. 4

november 2020

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Lungef

...

eningen i r o

Odsherred Lungekor mødtes til stor gensynsglæde i september og fik genoprettet lungekoret og sunget igennem, selv følgelig med god afstand.

Over 40 af Lungeforeningens frivillige mødtes virtuelt til møde med Adm. Direktør Anne Brandt og formand i Torben Mogensen. Møderne gav stort indblik i hvordan situationen med coronavirus bliver oplevet rundt om i landet, og havde fokus på hvordan vi i Lungeforeningen kan hjælpe, og understøtte vores frivillige i alle netværk og lokalafdelinger. Vi er i Lungeforeningen stolte over at så mange af vores frivillige kaster sig ud i virtuelle møder, og det gør, at vi kommer tættere på hinanden.

deling vil i Medlemmer i Holbæk Lokalaf afsted på de nen drø fremtiden kunne ses n har gjort atio don ny en da l, deres 7 el-cyke mer fra cykeldet te muligt. Donationen kom der har givet m, diu foreningen Team Compen Det er der kr. 000 15. på n en generøs donatio e for, da glad er der n, nge deli mange i Lokalaf det muligt gør en det især her under coronakris ud og få me kom at for flere af medlemmerne lser. give om nye le nog noget frisk luft og set

www.lunge.dk

Influenza skal man ikke dele. En lille quiz derimod… Hvor mange danskere blev sidste år vaccineret mod influenza? 10.472 285.940 888.507

2. a. b. c.

Hvem kan få influenzavaccinationen gratis? P ersoner over 65 samt kronisk syge og andre i særlig risiko A lle, der har været på skadestuen i 2019 A lle, der bor i Midt- og Sønderjylland

3. a. b. c.

Hvor kan man få vaccinationen mod influenza? På apoteket Hos lægen Både på apoteket og hos lægen

S v a r : 1 : c 2 : a 3 : c

1. a. b. c.

Tag en rask beslutning og bliv vaccineret mod influenza. Læs mere på sst.dk/influenza

Livet er arveligt Din arv kan hjælpe andre med at trække vejret Bedre vejrtrækning er den bedste gave, du kan give den næste generation Læs mere på lunge.dk/arv

NR. 4

november 2020

Nyt

g eningen o r o f e g n u fra L efonden Børnelung

Tilmeld en skole til Team Rynkeby Skoleløbet og hjælp Børnelungefonden

De første robotter er ude i klasseværelserne Lungeforeningen tilbyder nu i samarbejde med Nordea-fonden og Danske Handicaporganisationer gratis skolehjem-robotter til lungesyge børn og unge. Robotterne skal gøre det nemmere og sjovere at komme i skole hjemmefra. Alt for mange børn og unge med lungesygdomme er nemlig isolerede på grund af faren for coronasmitte. Kender du et barn, der har brug for en robot? Så kontakt projektleder Caspar Haarløv på tlf. 26 82 92 62 / ch@lunge.dk Se mere på lunge.dk/robot

www.lunge.dk

Du kan støtte Børnelungefondens vigtige arbejde for lungesyge børn og unge uden at det behøver at koste en krone. Det eneste, du skal gøre, er at fortælle familie og venner om Team Rynkeby Skoleløbet og opfordre alle til få deres lokale skoler tilmeldt. Team

Rynkeby Skoleløbet finder sted over hele landet fredag d. 26. marts 2021. Alle indsamlede midler går til Børnelungefonden. Læs meget mere på lunge.dk/skoleloeb

Badge skal minde os om at holde afstand Lungeforeningen glæder sig over, at foreningens ønske om et officielt badge fra Sundhedsstyrelsen, nu er en realitet. Badget giver mulighed for at vise, at man gerne vil have at andre folk holder afstand. Det kan fx være relevant for pårørende og for dig, der er i øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb, hvis du får sygdommen COVID-19. Få det nye badge på apoteket eller ved at henvende dig til Lungeforeningen.

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Lungeforeningens direktør i praktik Lungeforeningens direktør Anne Brandt var i praktik hos de dygtige sygeplejersker og læger i NærKlikken i Odsherred for at få indblik i, hvordan digital kontakt og mulighed for behandling i hjemmet hos mennesker med lungesygdomme bidrager til en øget tryghed i en tid, hvor mange kan føle sig ekstra sårbare. – I en tid som denne er den digitale nærhed og muligheden for at hjælpe borgerne, selv om de er i hjemmet, virkelig vigtig og værdifuld, siger hun. Lungeforeningen er i gang med at søsætte projektet Safehouse i samarbejde med bl.a. NærKlinikken. Projektet skal vise vejen til, at mennesker med KOL, Lungefibrose og Alfa-1antitrypsinmangel får en god og sikker behandling i deres eget hjem, samtidig

Anne Brandt og Camilla Wong Scmidt, Phd stud. Region Sjælland.

med at smitterisikoen ved COVID-19 mindskes. Safehouse kommer ud over tilbuddet i NærKlinikken til at give mulighed for at deltage i virtuelle, sociale fællesskaber i Lungeforeningen, som frivillige over hele landet skal stå for at facilitere. Projektet er i fuld gang, og det vil I snart komme til at

Fra venstre: Line Fonnesbech Aagaard, sygeplejerske Lise Risbo, sygeplejerske Søren Vingsted, læge.

høre mere om. Lungeforeningen siger stor tak til Innovationsfonden og samarbejdspartnerne i projektet for, at det har kunne lade sig gøre at skaffe midler. Se mere: på lunge.dk/safehouse

Checkoverrækkelse til Børnelungefonden Knap 100.000 skoleelever skulle i år have deltaget i Team Rynkeby Skoleløbet fredag før påskeferien, men det blev ikke muligt på grund af corona. Alligevel lykkedes det Team Rynkeby at rejse 1.918.473 kroner til Børnelungefonden, som blev overrakt ved en mindre ceremoni på Tøystrup Gods ved Ringe i september. Resultatet gør indtryk på Anne Brandt, direktør i Børnelungefonden. – At det lykkes Team Rynkeby at rejse godt to millioner kroner midt i denne usikre situation, gør mig fortrøstningsfuld og giver mig håb om, at vi kan stå stærkt næste år, siger Anne Brandt. Fra venstre: Bestyrelsesformand for Team Rynkeby Fonden, Peter Frank Andersen, landechef for Team Rynkeby Danmark, Jesper Bjerg og direktør for Børnelungefonden, Anne Brandt. NR. 4

november 2020

Lungernes verden

VIDEN OG RÅDGIVNING

Endnu en professor i lungemedicin For hver gang, der bliver udnævnt en ny professor i lungemedicin, er det en anerkendelse af lungeområdet. Nu har vi fået endnu en anerkendelse med overlæge, ph.d. Christian B. Laursen, der den 1. oktober 2020 blev udnævnt til klinisk professor i lungemedicin i en kombineret stilling mellem Klinisk Institut, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet (SDU) og Lungemedicinsk Afdeling, Odense Universitetshospital

(OUH). Christian B. Laursen har gennem sin forskning blandt andet været medvirkende til, at ultralydskanning i endnu større omfang er blevet implementeret som diagnostisk værktøj inden for det lungemedicinske og akutmedicinske speciale. Den nye professors fokus på bedre diagnostik af lungesygdomme er vigtig, fordi man ved, at forsinket diagnose kan have alvorlige konsekvenser for både patientens overlevelse og livskvalitet.

Deltag i forskningsprojekt om din hverdag med COVID-19 Et nyt forskningsprojekt på Aarhus Universitet skal blive klogere på, hvordan coronapandemien påvirker hverdagen hos mennesker med kroniske lungesygdomme. Hvis du har lyst til at bidrage, kan du deltage i en dagbogsindsamling, hvor du skal afsætte 2 x 5-15 minutter om ugen. Dagbøgerne kan suppleres med interview, som går i dybden med dine oplevelser.

Deltagelse i projektet er anonymt, og alle personlige data bliver anonymiseret og opbevaret i henhold til alle gældende sikkerhedsforskrifter. Ønsker du at høre mere om projektet, er du velkommen til at kontakte Lea Kronborg Vestergaard: leve@cas.au.dk

Overraskende studie: KOL findes i mange former Et nyt studie med fokus på KOL viser, at sygdommen har mange ”ansigter”, og mange af dem kender vi langt fra endnu. Det mest overraskende resultat er, at KOL-patienter, der havde raske lunger som børn, har større risiko for at dø af sygdommen end dem, der allerede fra barndommen havde nedsat lungefunktion.

www.lunge.dk

Forskerne har endnu ikke en endelig forklaring på det nye fund, men formoder, at det kan hænge sammen med, at lungerne hos de to grupper er skadet på forskellige måder. Man arbejder nu på at igangsætte et fremtidigt studie, der kan gå mere i dybden med at undersøge de to forskellige typer af KOL nærmere.

VIDEN OG RÅDGIVNING

Mange millioner til forskning i astma hos børn

IPF-patienter venter unødvendigt længe på diagnose Fra den 14. til den 20. september var det international IPF-uge til ære for dem, der lider af den ukendte, men alvorlige lungesygdom Idiopatisk Pulmonal Fibrose. De mennesker, der bliver udredt og får en diagnose, har mulighed for behandlinger, der giver bedre livskvalitet og bedre muligheder for at leve længere. Desværre er ventetiden for en diagnose lang. I 2019 viste et forskningsprojekt fra Lungemedicinsk Afdeling på HerlevGentofte Hospital, at ventetiden for diagnose kan være op til to år. I dag er ventetiden uændret. Overlæge på lungemedicinsk afdeling på Gentofte Hospital, Saher Shaker, talte i IPF-ugen for, at der er brug for en forandring. – IPF er en meget alvorlig sygdom, og IPF har desværre hos en del patienter en dårligere prognose end en kræftsygdom. En diagnostisk forsinkelse på to år er uacceptabel lang, og det bør der sættes ind overfor og gøres noget ved, udtaler han til lunge.dk

Se mere på lunge.dk/nyheder

Mellem 10 og 20 procent af alle danske børn har i dag astma eller astmalignende symptomer. Derfor er det glædeligt, at Dansk BørneAstma Center nu modtager 11 millioner til international forskning i astma og adfærdsproblemer hos børn. Børnelæge Bo Chawes står i spidsen for forskningsprojektet, der skal undersøge sammenhængen mellem moderens og barnets generelle sundhedstilstand og

barnets risiko for at udvikle astma. Projektet udføres i samarbejde med en amerikansk forskningsgruppe ved Harvard Medical School, Boston, samt med en forskningsgruppe fra Cambridge, UK og vil give vigtig viden til de mange familier, hvor børnene er berørte af astma.

Vil du hjælpe andre med KOL-relateret angst? Et nyt forskningsprojekt skal hjælpe mennesker med KOL, der oplever angst og nervøsitet i hverdagen. Hvis du har KOL, kan du bidrage til projektet ved at deltage i et anonymt spørgeskema – uanset, hvor hårdt du er ramt af din sygdom, og om du selv oplever angst. Spørgeskemaundersøgelsen er med til at samle mere viden om, hvor-

dan mennesker med KOL kan opleve nervøsitet og angst i hverdagen, så vi i fremtiden kan blive bedre til at give bedst muligt støtte og hjælp. Find spørgeskemaundersøgelsen på Lungeforeningens Facebook-side. Du kan læse mere om, hvad du får ud af at deltage i et forskningsprojekt på side 28.

NR. 4

november 2020

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Lokale lunger

Arrangementer, netværk og aktiviteter for dig

Region Hovedstaden

Region

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Helsingør Lokalafdeling

Møde i Pusterumet. LungeYoga – kom og hør om erfaringerne v. yogalærer Maj-Britt Zielke.

Minicentret Fiolstræde 17 D 3000 Helsingør

Tirsdag 10. november Kl. 16.00-17.30

Lokalformand Tove Tafdrup, tlf. 2421 6862 og mail: lungef.lokalafd@gmail.com

Rødovre Lokalafdeling

Nytårskur.

Foreningshuset Højnæsvej 61 (lokalet ud mod vejen) 2610 Rødovre

Torsdag 14. januar Kl. 13.00-16.00

Tilmelding er nødvendig senest 12. november 2020 og foretages ved indbetaling til mobilpay på 2896 1554. I feltet Tilføj kommentar anføres dit medlemsnummer samt fornavn. Alternativt ring til Lone på 3152 8220 eller Klaus på 2062 3292.

Rødovre Lokalafdeling

Cafemøde og foredrag om Rødovre Arrangementet gennemføres inklusive spisning. Frokost indtages på cafeteria v./ Broparken Plejecenter. Herefter (kl. 13.00) har vi inviteret Birgith Andreasen fra lokalhistorisk forening Rødovre, til at causere over emnet ”et historisk perspektiv på Børnehuset på Annexgaardsvej.”

Sædvanen tro afvikler vi det traditionsrige Nytårsmøde med bl.a. frokost, øl/vand. Derefter kaffe og lidt til den søde tand. Til kaffen vil d er være et ’festligt indslag’ v. Kim Nielsen. Egenbetaling på kr. 175,00.

Onsdag Cafeteriet v. Bropar17. februar ken Plejecenter & Rødovre Frivilligcenter Kl. 12.00-15.00 Slotsherrens Vænge 2A, (i kortstuen) 2610 Rødovre

Tilmelding er nødvendig senest 13. februar 2021 til kontaktpersonerne Lone Christensen på 3152 8220 eller Klaus Hejl på 2062 3292.

Region Sjælland

Se Region Hovedstadens mange faste arrangementer på www.lunge.dk Guldborgsund Lokalafdeling

Vi synger julen ind. Kom og syng sammen med Lungekoret Pulmones. Tilmelding nødvendig af hensyn til Covid 19-reglerne.

Bevægesalen, Fora – Fritid Strandgade 39, 1. sal 4800 Nykøbing F.

Onsdag 2. december Kl. 10.00-11.00

Tilmelding til: Lise Landgren, tlf. 4074 8691 og mail: liselandgren@mail.dk

Guldborgsund Lokalafdeling

Vi synger julen ind. Lungekoret synger julen ind v. korleder Iben Romme. Kom og vær med. Tilmelding nødvendig af hensyn til Covid 19-reglerne.

Bevægesalen, Fora – Fritid Strandgade 39, 1. sal 4800 Nykøbing F.

Søndag 13. december Kl. 10.00-11.00

Tilmelding til: Lise Landgren, tlf. 4074 8691 og mail: liselandgren@mail.dk

Holbæk Lokalafdeling

Syng med på julens sange og salmer. Med korleder fra Holbæk Kulturskole, Helle Nerup, som vi jo kender fra LUNGEKORET. Helle vil præsentere udvalgte julesange og guide os gennem fællessang, hvor vi får motioneret vores lunger. Derefter serveres gløgg og æbleskiver. Medbring lidt mønter til amerikansk lotteri, hvor der er mulighed at vinde fine gevinster. Undgå så vidt muligt at bruge parfume/parfumeret creme, tøj der dufter af skyllemiddel mm. ved Lungeforenings arrangementer.

Aktiv Center Elisabethcentret Carl Reffsvej 2, 1. sal 4300 Holbæk

Tirsdag 15. december Kl. 16.00-18.00

Tilmelding senest 11. december til Birthe Pugholm på mail: birps@holb.dk eller på tlf. 72 36 42 32.

Se Region Sjællands mange faste arrangementer på www.lunge.dk 48

www.lunge.dk

På grund af Covid-19 restriktioner må der max. være 32 personer i lokalet, derfor er tilmelding nødvendig (først til mølle).

AKTIVITETER OG NETVÆRK Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Aalborg Netværksgruppe

Fællesmøde. Vi får besøg af Den skallede Pædagog, der vil underholde, ligesom vi juleafslutter og får noget godt at spise. Se mere på hjemmesiden.

Krypten i Hasseris kirke Thorsens Alle 2 9000 Aalborg

Fredag 27. november Kl. 12.00-16.00

Kontaktperson: Axel Petersen, tlf. 2395 1252

Onsdag 25. november Kl. 12.00-16.00

Tilmelding senest d. 18. noveber til Fænja Hansen på tlf. 5134 4754 eller mail: faenjahansen@gmail.com

Mandag 30. november Kl. 15.00-17.30

Kontaktperson: Lisbet Thomsen, tlf. 20922494 eller sille249@gmail.com

Region Nordjylland

Region

Region Midtjylland

Se Region Nordjyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk Viborg-Skive Lokalafdeling

Julefrokost med traditionel julefrokost og amerikansk lotteri.

Søndergade 56 7850 Stoholm

Se Region Midtjyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk Odense Lungenetværk

Julebanko med Odense Lungenetværk I år afvikler vi julebanko online for alle, som har mulighed for det.

Region Syddanmark

Hvis du kender en, du har lyst til at sidde sammen med og spille, kan det sagtens lade sig gøre. Det er for at tage så meget hensyn til os alle som muligt, at det afvikles online.

Bolbro Brugerhus Stadionvej 50, indgang L, 5200 Odense V

Der er nogle, som ikke har computer og internet, og derfor vil det være muligt for 10 personer at komme og spille i Bolbro Brugerhus. De pladser er forbeholdt dem som ikke kan spille hjemmefra eller sammen med en anden.

Der er færre arrangementer, end der plejer at være, på grund af coronapandemien.

Pladserne fordeles efter først til mølle-princippet. Det koster 50 kr. at deltage i Bolbro Brugerhus. Sidder du hjemme, håber vi at du vil hygge med juleknas og eventuelt dem du spiller sammen med. Der vil være mange fine gevinster at spille om. Vi håber mange har lyst til at være med og glæder os til at se jer.

Se Region Syddanmarks mange faste arrangementer på www.lunge.dk

Handicapvenlig adgang Alle arrangementer er tilstræbt handicapvenlige – dvs. der er handicapparkering, elevator osv. Hvis du har særlige behov eller ønsker, er du altid velkommen til at ringe eller skrive til den angivne kontaktperson forud for arrangementet.

Mere info om arrangementer Hvis du ønsker mere information om de enkelte arrangementer, kan du læse en mere detaljeret beskrivelse på www.lunge.dk/ arrangementer. Du kan også kontakte arrangementets kontaktperson eller Lungeforeningens frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på e-mail: icj@lunge.dk eller tlf. 35 25 71 74.

NR. 4

november 2020

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Mød andre i vores lokalafdelinger og netværk Det er vigtigt at se andre mennesker. Og så længe, du følger myndighedernes retningslinjer for at undgå smitte med coronavirus, kan du godt bevæge dig uden for døren. Med Lungeforeningen kan du trygt træne med andre, få en snak over en kop kaffe, synge i kor eller få ny viden om din sygdom. Alle netværksgrupperne følger nemlig retningslinjerne. Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.

Lokalafdelinger Ballerup Jørgen Larsen

Dianalund N.B.Thorvaldsen Tlf. 44 77 17 22

Brønderslev Ove Rønnov

Esbjerg Mette Rasmussen

Se alle Lungeforeningens aktiviteter på www.lunge.dk

Tlf. 29 25 66 35

Kolding Lisa Gerda Henriksen

Tlf. 27 41 02 93

Tlf. 20 28 55 29

Korsør Café Lungen Anja Keinicke

Tlf. 40 17 57 15

Tlf. 98 66 20 42

Korsør Lungehold Anja Keinicke

Tlf. 40 17 57 15

Tlf. 21 62 70 35

Nordborg Lungenetværk Bent Jensen

Tlf. 22 55 60 67

Næstved Anne-Marie

Tlf. 20 64 81 61

Tlf. 98 80 10 67

Egedal Ole Larsen

Farsø Anne-Marie Hansen

Tlf. 47 10 73 40

Esbjerg Merete Jensen

Faxe Ivan Larsen

Tlf. 20 94 53 66

Frederiksberg Alice Munk

Tlf. 20 66 63 96

Fredericia Solveig Knudsen Frank Østergaard Ina Rimmer

Tlf. 24 97 61 27 Tlf. 21 27 75 32 Tlf. 50 90 01 70

Tlf. 40 74 86 91

Frederiksberg Alice Munk

Tlf. 20 66 63 96

Nørre Nebel Birthe Jensen Odense Lisbet Thomsen

Tlf. 24 21 68 62

Frederikshavn Palle Poulsen

Tlf. 20 27 27 65

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Tlf. 21 27 68 89

Frederiksværk Ingelise Biering

Tlf. 21 68 07 41

Padborg Ina Juhl

Tlf. 30 91 41 83

Tlf. 22 24 23 70

Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen

Præstø Anne Højholt

Tlf. 40 84 22 64

Tlf. 22 66 72 55

Gladsaxe Flemming Work

Tlf. 52 76 98 78

Randers Kirsten Inger Stougaard

Tlf. 22 34 01 39

Tlf. 26 11 17 22

Glostrup Kirsten Carlsen

Tlf. 28 83 03 12

Regstrup Lene Fischer

Tlf. 22 24 23 70

Tlf. 21 28 99 52

Haderslev Frede Christensen

Tlf. 22 56 61 81

Ringsted Mona Jørgensen

Tlf. 26 22 36 47

Haderslev Kronikermotion

Tlf. 74 34 03 13

Halsnæs Helmer Seiling

Tlf. 27 28 56 56

Rødekro Hans Lützen Pia Rasmussen

Tlf. 20 40 08 05 Tlf. 26 37 10 82

Rødovre Klaus Hejl

Tlf. 20 62 32 92

Tlf. 47 17 09 06

Sakskøbing Sussi Kyhlwein

Tlf. 30 82 21 07

Guldborgsund Lise Landgren Helsingør Tove Tafdrup Herlev Per Nilsson Holbæk Lene Fischer Horsens Klaus Skjærlund Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen Kalundborg Grethe Husted Køge Erik Jensen

Tlf. 28 94 19 74

lf. 23 90 48 40

Tlf. 61 69 92 85 Tlf. 20 92 24 94

Nyborg Lene Beck Hansen

Tlf. 20 11 19 56

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Roskilde Birgit Schelde Holde

Halsnæs/Frederikssund/ Nordsjællands Hospital Lungecafé Anja Berrill

Tlf. 23 86 38 05

Rødovre Klaus Hejl

Helsingør Rita Asmussen

Tlf. 40 36 10 95

Tlf. 20 62 32 92

Tlf. 97 51 37 17

Skanderborg Erling Sørensen

Hillerød 1 Marianne Henriksen

Skive 1 Bjarne Jensen

Tlf. 26 41 91 23

Tlf. 29 87 53 40

Tlf. 23 44 26 48

Slagelse Kirsten Christensen

Hillerød 2 Hanne Buch

Skive 2 Anny Andersen

Tlf. 26 21 78 72

Tlf. 60 68 82 78

Tlf. 27 12 52 23

Sønderjylland Bo Boisen Pedersen

Hillerød Lungecafé Hanne Sloth Wengel

Skive Lungecafé Hanne Frandsen

Tlf. 48 29 39 70

Tlf. 21 43 73 07

Tlf. 74 75 10 35

Thy-Mors Inger Dengsø

Hjørring Poul Anton Krogsgaard

Skærbæk Heidi B. Ortega

Tlf. 21 47 69 96

Tlf. 40 16 32 21

Tlf. 58 50 12 20

Vallensbæk-Ishøj Thomas Joakim Binder

Holbæk Lungecafé Birthe Pugholm

Slagelse Lungehold Rikke Kabbel

Tlf. 72 36 42 32

Tlf. 51 31 14 91

Tlf. 58 54 89 43

Viborg-Skive Mona Vistisen

Holbæk Erik Hansen

Slagelse, selvtræning Hanne B. Schiøtt

Tlf. 20 47 70 32

Tlf. 61 35 10 06

Tlf. 24 84 29 93

Vordingborg Leon Køltoft

Horne Gunhil Lauridsen

Slagelse Lungecafé Pernille Gøttske

Tlf. 23 23 31 84

Tlf. 26 47 96 00

Tlf. 20 49 58 04

Holstebro Jette Ottow

Solrød Preben Jensen

Tlf. 22 32 09 55

Aarhus Margrethe Bogner

Tlf. 20 20 20 71

Horsens Annie Simonsen

Tlf. 20 65 87 85

Stege Dorrit Helgesen Inger Bach

Tlf. 25 48 60 46 Tlf. 21 46 04 66

Horsens Lungecafé Karen Marie Brøste Wells

Tlf. 78 42 78 00

Stevns Susanne Uhde Pedersen

Tlf. 22 17 06 58

Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen

Tlf. 26 11 17 22

Stubbekøbing Jytte Anita Nielsen

Tlf. 21 22 09 52

Ikast-Brande Margit Frank

Tlf. 25 47 15 33

Sønderborg Kirsten Gregersen

Tlf. 22 67 15 56

Kalundborg Grethe Husted

Tlf. 21 28 99 52

Sønderborg Syd Bo B. Pedersen

Tlf. 20 31 90 53

Kerteminde Mogens Rasmussen

Tlf. 63 97 00 55

Thisted Bent Christensen

Tlf. 23 24 94 01

Lokale netværksgrupper Amager Henrik Nielsen

Tlf. 40 24 10 86

Billund (Grindsted) Bodil Poulsen

Tlf. 50 45 42 54

Bornholm Birgit Kristensen

Tlf. 42 22 85 10

Bramming Hanne Hansen

Tlf. 61 72 33 16

www.lunge.dk

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Toftlund Svend Lorenzen Tølløse Birthe Pugholm

Tlf. 21 62 12 24

Ebeltoft Natascha Vilsgaard

Tlf. 72 36 42 32

Favrskov Ib Østergaard

Tønder Svend Lorenzen Emma Ganderup

Tlf. 21 62 12 24 Tlf. 61 30 39 50

Vanløse Leila Lehman Yvonne Petersen

Tlf. 28 50 34 53 Tlf. 38 74 18 49

Vejle Sonja Amlund

Tlf. 24 48 45 30

Viborg Fænja Hansen Anette Kellmer

Tlf. 51 34 47 54 Tlf. 51 15 82 54

Viborg Lungecafé Fænja Hansen

Tlf. 51 34 47 54

Vojens Lone Weuge Pedersen

Tlf. 29 26 31 27

Vordingborg Erik Pedersen

Tlf. 20 49 42 51

Østerbro Winnie Bethnas

Tlf. 26 14 43 17

Aabenraa Optimisterne Jürgen Christiansen

Tlf. 74 62 19 58

Aalborg Axel Petersen

Tlf. 23 95 12 52

Aarhus Hasle Inger Vestergaard

Tlf. 40 26 84 09

Aarhus Midt Bente Griffith

Tlf. 28 59 93 70

Aarhus Vejlby John Nedergaard

Tlf. 40 51 48 93

Aarhus Tilst Kirstine Pedersen

Tlf. 26 51 60 27

Aarhus Tranbjerg Jette Mortensen Freddy Werner

Tlf. 27 37 34 68 Tlf. 29 63 78 73

Aarhus Viby Inger Meier Ørum Anette Kellmer

Faxe Vibeke Bastrup Fredericia Louise Hvilborg Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen Jeppesen Greve Carsten Brøsch Gribskov Hasse Bohn Guldborgsund Lise Landgren Haderslev Haderslev Kommune Hedensted Karin Iversen Helsingør Tove Tafdrup

Tlf. 87 53 60 90

Skanderborg Ulla Nymann Jørgensen

Tlf. 24 59 75 89

Tlf. 22 08 07 16

Skive Hanne Fransen

Tlf. 27 12 52 23

Tlf. 23 45 73 55

Slagelse Pernille Gøttske

Tlf. 24 84 29 93

Tlf. 25 88 89 81

Solrød Louise Leilund

Tlf. 56 18 24 21

Tlf. 23 90 48 40

Struer Lizzi Andersen

Tlf. 41 44 01 47

Tlf. 43 90 42 56

Sønderborg Marianne Müller Nielsen

Tlf. 26 85 51 83

Tlf. 23 98 62 31

Thy-Mors Inger Dengsø

Tlf. 97 99 12 21

Tlf. 40 74 86 91

Vallensbæk Remi Lewerissa

Tlf. 47 97 41 02

Tlf. 40 22 74 03

Vejle Sonja Meyer

Tlf. 25 46 62 90

Tlf. 29 63 32 34

Vordingborg Lisbet Trøstrup Beck

Tlf. 29 38 71 35 Tlf. 20 31 90 53 Tlf. 20 20 20 71

Tlf. 24 21 68 62

Aabenraa Klaus Bodo Paul Jensen

Herlev Per Nilsson

Tlf. 21 27 68 89

Aarhus Magrethe Bogner

Hillerød Hanna Jakobsen

Tlf. 48 29 39 70

Hjørring Poul Anton Krogsgaard

Tlf. 21 47 69 96

Holbæk Birthe Pugholm

Tlf. 72 36 42 32

Horsens Horsens Musikskole

Tlf. 76 29 31 05

Hvidovre Ole Albér

Tlf. 72 17 02 22

Ishøj Lungekor Claus B. Skovsgaard

Tlf. 22 26 92 85

Kalundborg Grethe Husted

Tlf. 21 28 99 55

Tlf. 23 70 65 25

Kerteminde Anne Kühl

Tlf. 24 25 39 78

Tlf. 51 15 82 54

Korsør Lungekor LOF-Korsør

Tlf. 58 52 56 81

København (Vesterbro) Merete Sørensen

Tlf. 22 71 23 83

Køge Lilli Højlund

Tlf. 21 26 00 05

Lemvig Lungekor Lemvig Musikskole

Tlf. 96 63 13 80

Lyngby-Taarbæk Birgitte Jacobsen

Tlf. 28 87 67 54

Mariagerfjord Maj-Lis Hoffer Henriksen

Tlf. 61 13 10 07

Nyborg FOF Østfyn

Tlf. 30 80 26 60

Landsdækkende netværk Lungebarn Heidi Skjelmose Berit Sys Christensen

Tlf. 38 79 90 22 Tlf. 23 11 74 97

Lungefibrosenetværket Bill Arne Sørensen Susanne Hjelmqvist

Tlf. 29 21 40 18 Tlf. 29 29 31 16

Netværk for LAM Marianne Hoppe Hansen

Tlf. 24 91 39 80

Netværk for sjældne lungesygdomme Dorte Chabert Tlf. 26 24 26 86 Nye Lunger, Vest Hanne Jensen

Tlf. 30 72 21 09

Nye lunger, Øst Janne Hornhof

Næstved Tina Christiansen

Tlf. 42 24 33 99

Tlf. 21 45 00 52

PCD-netværket Sarah Brown

Odder Marianne Eriksen

Tlf. 20 21 70 84

Tlf. 61 68 10 63

Sarkoidosenetværket Merete R. Mortensen

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Tlf: 24 63 72 28 efter kl. 16.00

Ringe (Faaborg-Midtfyn) Lone Poulsen Jeppesen

Tlf. 23 90 48 40

Tlf. 22 56 01 22

Ringkøbing Musikskolen Ringkøbing-Skjern

Tlf. 99 74 13 89

Ringsted Mona Merete Jørgensen

Tlf. 26 22 36 47

Roskilde Birgit Schelde Holde

Tlf. 23 86 38 05

Silkeborg Kaspar Ginnerup Knudsen

Tlf. 20 28 10 99

Ungenetværket Ida Corina Jahn

Lungekor

Ballerup Marianne Drejer

Tlf. 21 47 84 12

Få sidste nyt om

COVID-19 Tilmeld dig Lungeforeningens særudsendelser på Lunge.dk/corona

NR. 4

november 2020

Q3_annonce_trykklar.pdf 1 25-08-2020 15:49:36

AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 38 74 55 44, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK

Åndenød Hoste Pibende vejrtrækning - Har du symptomerne?

Kronisk Obstruktiv Lungesygdom • Ca. 320.000 mennesker har KOL • Halvdelen, ca. 160.000 ved ikke, at de har sygdommen,

enten fordi de ikke får diagnosen eller diagnosticeres forkert • Patienter med svær KOL bliver ofte genindlagt pga forhøjet CO i blodet 2 Kilde: Lungeforeningen

NIV-behandling er en skånsom respiratorbehandling, hvor din vejrtrækning bliver støttet af et apparat. Ved at bruge apparatet om natten kan du komme af med kuldioxid (CO2) i blodet, og derved genoprette din normale vejrtrækning. NIV-behandling tilbydes nu også af de fleste danske sygehuse som hjemmebehandling.

Spørg altid din behandler til råds om dine behandlingsmuligheder!

Lungenyt 4, 2020

Articles inside

Lungernes verden

Opslagstavlen

Nyt fra Lungeforeningen og Børnelungefonden