04 23
NOV EM BER
Lungenyt LUNGEFOR ENINGENS MEDLEMSM AGASIN
TR ÆNING
Har du også svært ved træning? Prøv med mikrovaner
PA S G O D T PÅ D I G S E LV
10 gode vinterråd
K ROP
Hvad er lindrende behandling ?
B E G G E B Ø R N H AR L UN G E SYG D O M :
Familien Bjerregaard har fundet fodfæste i en anderledes hverdag
J UL E BAG O G K RYDR E DE FR I K ADE L L E R
Afhjælper hoste og slim i luftvejene 100% naturligt salt
Inhalation af naturlige saltpartikler fremmer rensningen af luftvejene og afhjælper irritation og ophobning af slim.
Apotekets BREATHOX® er en danskudviklet saltinhalator, der virker i både øvre og nedre luftveje. Hør mere på apoteket.
INDHOLD
s.14
Jette måtte banke på hos lægen flere gange
s.24
s.18
Vi kæmper for ren luft indendørs
Julelækkerier til store og små
s.33
s.36
Indhold 04 | 23 | november 05
Livet som pårørende: Passer du egentlig på dig selv?
33 Vi kæmper for ren luft indendørs
05
Lungeforeningens rådgivere
34
Ti gode råd: Kom godt igennem vinteren
36
Opskrifter: Julelækkerier til store og små
06 Brevkasse 08 Vi lever et godt, men anderledes liv 13 Ny distributør af Lungenyt 14 Tandlægens bord: Tandbørstning kan redde dit liv 18 Astma stoppede ikke Signys Paris-triumf
↓
20 Krop, træning & psyke: Gør træning til en vane
Vi skal hjælpe og støtte de her børn med at få skoleuddannelse og et godt liv. For det kan godt lade sig gøre.
22 Krop, træning & psyke: Kom i gang med små øvelser
s.08
W W W. L U N G E . D K
24 Lungereducerende operation: Jette måtte banke på hos lægen flere gange 28
Kort nyt
30
Lindrende behandling: 'Skal jeg så dø nu'?
38 Børn med astma kan have dobbeltdiagnose 40 Lokale lunger: Aktivitetskalender 42
Lokalafdelinger og netværk
1 0 G O D E R ÅD Kom godt igennem vinteren
s.34
→
s.3
LEDER
Skærpet fokus på indeklimaet I dette nummer af Lungenyt kan du møde familien Bjerregaard, som har to små børn med alvorlig lungesygdom. Selv om det umiddelbart ligner udfordrende vilkår for familien, så er jeg perFormand sonligt imponeret over, at de har formået at finde en rolig rytme Torben Mogensen Lungeforeningen i en anderledes hverdag. Som børnenes mor, Laura Bjerregaard, siger ’så er der mange ting, vi ikke deltager i. Men sådan er det. Det lyder mærkeligt, men på et tidspunkt finder man faktisk kredsen, som har luftvejsproblemer og behov for fodfæste i hverdagen’. særligt hensyn i forbindelse med de kommende Udover at komme overens med svære vilkår, så har Laura julearrangementer. Bjerregaard, der er cand.psych., også kastet sig over forskning. For at sikre godt indeklima, har vi i LungeforeninHun har sammen med sin vejleder tilrettelagt et gen monteret små fugle – Birdie-luftmålere ph.d.-studie, der skal undersøge vanskeligheder – som falder af pinden, når vi skal lufte ud. og muligheder for inklusion af børn med lunge Princippet er lidt ligesom dengang, engelTaler vi godt sygdom i skolen. Spørgsmålet er blandt andet, ske kulminearbejderne tog kanariefugle børneliv og hvordan børnene kan være med i b ørne- og ungemed i minerne. Hvis kanariefuglene viste trivsel i skolen, fælleskabet, selv om de i perioder er meget væk tegn på ubehag, blev det betragtet som et skal vi også tale fra klasseværelset. varsel om, at der var farlige gasser i minen, indeklima Taler vi godt børneliv og trivsel i skolen, skal vi og arbejderne skulle straks forlade områogså tale indeklima – et område, som Lungefordet. Her i Lungeforeningen kan vi nøjes eningen sætter fokus på i den kommende tid. En ny undersøgelse med at lufte ud, når Birdie falder af pinden! fra Respons Analyse viser, at en ud af fire generes af dårligt indeFor at få øget opmærksomhed om luftkvaliteten klima. For mig lyder det særligt problematisk, når det især er i indendørs, indleder Lungeforeningen et samarbejde børnehaver og undervisningsinstitutioner, at problemet er størst. med Sirius, som bl.a. designer LED-lys, mens Børne Desværre er problemstillingen ikke ny, da vi har set samme resullungefonden indleder et samarbejde med firmaet tater i både 2009 og i 2021. Konsekvensen er, at det går ud over Birdie. Jeg glæder mig til samarbejdet og tror, at det trivsel og indlæring og forværrer symptomerne hos børn med vil være en god løftestang i forhold til at få indeklima astma eller anden lungesygdom. på dagsordenen. Dårlig luft inden døre er skidt for alle, og kan blive dyrt for Jeg vil benytte årets sidste Lungenyt til at sige samfundet på grund af for eksempel sygemeldinger. Derfor skal tak for et godt samarbejde i år. Samtidig ønsker jeg vi tage indeklimaet alvorligt, og jeg kan på stående fod give et par alle frivillige, som gør et stort arbejde for foreningode råd: luft ud flere gange om dagen, udskift stearinlys med gen, ansatte i Lungeforeningen og alle foreningens LED-lys og tænk en ekstra gang, før du fyrer op i brændeovnen. medlemmer og deres familier en rigtig glædelig jul Jeg vil også opfordre alle til at tage hensyn til dem i omgangs og et godt og lykkebringende nytår!
↓
S
Oplag: 22.500 eksemplarer
N VA
EM ÆRK
E T
Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt.
Næste Lungenyt udkommer i februar 2024 Ansvarshavende redaktør: Ann Leistiko
Lungeforeningen Børnelungefonden Lungeforeningens Forskningsfond
Redaktør: Lotte Bentzen Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk.
Strandboulevarden 49, 8.1, 2100 København Ø Lungeforeningens sekretariat Telefontid alle hverdage kl. 10-14 på tlf. 60 37 73 13 Mail: info@lunge.dk Spørgsmål vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk
s.4
Design og produktion: Mediegruppen as, www.mediegruppen.net
Tryksag 5041-0806
I Lungeforeningen arbejder alle medarbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Lungeforeningens Forskningsfond og Børnelungefonden.
Tryk: Aller Tryk
Indmeldelse i Lungeforeningen Meld dig ind i Lungeforeningen på www.lunge.dk Eller skriv til medlem@lunge.dk
Annoncering: Media-Partners, Hanne Kjærgaard, hanne@media-partners.dk, tlf. 29 67 14 36
www.lunge.dk/www.børnelungefonden.dk
Forsidefoto: Hans Ravn
Lungenyt november 2023
Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod magasinets linje.
Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold, og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.
Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.
R ÅDGIV NING
L I V E T S O M PÅ R Ø R E N D E :
Passer du egentlig på dig selv? Når et familiemedlem bliver ramt af en lungesygdom, påvirker det hele familien. Pårørende kommer ofte til at stå i skyggen af den, som har sygdommen. Det sker, fordi det kræver en stor indsats fra både den syge og de pårørende at få hverdagen til at fungere bedst muligt for alle. Den pårørendes rolle er afgørende for den syges velbefindende og for sygdomsforløbet som sådan. Derfor er det vigtigt, at man som pårørende også får rådgivning og støtte og plads til sig selv. Det kan nemlig være svært at skabe overskud til sig selv i en hverdag fyldt med sygdom, og de behov, som følger af det.
Brug pårørendelinjen Mange pårørende oplever at komme i konflikt med sig selv, hvis de prioriterer egen tid. På den ene side vil man jo gerne hjælpe og være til rådighed, og på den anden side har man brug for tid, hvor man prioriterer sig selv og henter energi for at kunne hjælpe. Den slags følelser kan være svære at håndtere og mange har ikke nogen steder at gå hen med dem. I Lungeforeningen hjælper vi også dig, som er pårørende. Vi står til rådighed med rådgivning, information og støtte.
PÅRØRENDELINJE TLF: 53 19 08 84 TIRSDAGE KL. 16-18 FREDAGE KL. 11-13
LUNGEFORENINGENS R ÅDGIV ERE
SUSANNE KITAJ SOCIALRÅDGIVER OG F A M I L I ET E R A P E U T Tlf. 52 14 41 86 Onsdag Kl. 13.00-14.00
PIA KJERRUMGAARD SYGEPLEJERSKE Tlf. 30 13 09 44 Onsdag Kl. 18.30-20.30
DORTE CHABERT PATIENTRÅDGIVER Tlf. 53 19 08 05 Tirsdag Kl. 11:00-12:00
TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ OG INDEKLIMA Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
VIVI SCHLÜNSSEN PROFESSOR, PH.D. ARBEJDSMILJØ Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
s.5
FOTO SHUTTERSTOCK
BREVKASSEN Spørgsmålene i BREVKASSEN kommer både fra lungepatienter, pårørende og dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme. Vi har samlet nogle af de oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.
SE MERE OM DE ENKELTE RÅDGIVERES TRÆFFETIDER OG KONTAKTO P LY S N I N G E R PÅ S.5
s.6
Lungenyt november 2023
JEG ORKER IKKE AT TR Æ N E Jeg får hele tiden at vide, at jeg skal træne. Som lungesyg har jeg ikke energi til det. Jeg føler mig træt og synes, at jeg har ret til at hvile og nyde livet. Men jeg har også dårlig samvittighed. Hvordan kommer jeg i gang med træning, og hvilket niveau er det nødvendigt at træne på? Svar fra Henrik Hansen, certificeret specialist i hjerte-lunge fysioterapi: Svaret afhænger af dine konkrete forudsætninger, så jeg kan kun give dig et generelt svar. Udgangspunktet er, at træning er lige så vigtig som medicin. Træning er nemlig rigtig god til at reducere symptomer. Derfor skal du både tage medicin og træne for at behandle dig selv bedst muligt. Prøv at træne samtidig med, at du tager din medicin. Hvis du for eksempel tager inhalationsmedicin morgen og aften, så tage din ’træningsmedicin’ samtidig. Find en stol og rejs /sæt dig indtil du bliver udmattet i benene, får åndenød eller bliver så forpustet, at du ikke kan fortsætte. Derefter hviler du dig og fokuserer på at få kontrol over åndedrættet igen via PLB-teknikken (se side 35). Gentag et par gange og forsøg at rykke grænsen for, hvad du kan klare. Men tag små skridt og nyd, når du er blevet bedre. De patienter, vi har i ambulatoriet, rejser og sætter sig typisk omkring 30 gange i døgnet. Hvis man over tid øger antallet af ’rejse-sætte sig ’-øvelser til 30-50 repetitioner per dag, vil det for den utrænede med lungesygdom formentlig have stor betydning for funktion, mobilitet og symptomer. Alle burde vejledes til at finde et balanceret træningsprogram, som ikke stresser og giver dårlig samvittighed. Har du undersøgt, om du kan komme på et lunge rehabiliteringsprogram i din kommune?
S K AL JE G TAG E K AL K ? Jeg er en kvinde, som for nylig er diagnosticeret med KOL. Det går op og ned både med træning og med at få spist nok og ordentligt, ligesom jeg får medicin. Vil man her anbefale, at jeg tager ekstra kalk? Svar fra Lars Hyldstrup, dr. med.: Vi har behov for både sund kost og fysisk aktivitet for at opbygge og vedligeholde vores knogler. Har man KOL, kan man være i særlig risiko for at få osteoporose - altså knogleskørhed – fordi man har svært ved at holde sig fysisk aktiv på grund af åndenød. Er man inaktiv, mister man appetitten og spiser måske for lidt og forkert. Samtidig kan inhalationspræparater med binyrebarkhormon, som man ofte får som KOL-patient, påvirke knoglernes tilstand. Endnu værre er det, hvis man har behov for pred nisolon i tabletform. Hvis dette er påkrævet, bør det nedtrappes så hurtigt som muligt. Mit råd er, at du forsøger at holde dig fysisk aktiv, så der kommer tryk og træk på knoglerne. Gåture er rigtig gode for knoglerne. Spis fødevarer med kalk, protein og D-vitamin, og så er det en god ide at supplere med kalk, hvis du er usikker på, om kosten giver dig nok. Hvis du er over 65 år, skal du bruge 1.200 milligram kalk dagligt. Hvor meget der skal komme fra kost tilskud, afhænger af netop din kost. Spiser du sundt og godt, kan du klare dig med et mindre tilskud eller eventuelt helt uden. Vælg kalk med D-vitamin, som hjælper med at optage kalken. Er du i tvivl om, hvor meget du skal have, så tal med lægen og få eventuelt målt dit D-vitamintal. Du kan også tale med din læge om at få knoglerne undersøgt for osteoporose, hvis du har risikofaktorer. Udover KOL, kan det f.eks. være, at du allerede har haft et knoglebrud, er over 70 år eller har osteoporose i familien. Det kræver en såkaldt DXA-scanning, som er smertefri og ufarlig. Det foregår som regel på hospitalet.
BREV K ASSEN
H VA D E R K O L E G E N T L I G ? Jeg har i forbindelse med en indlæggelse fået at vide, at jeg nok har KOL og skal gå til egen læge. Men hvad er KOL egentlig? Jeg har været festryger i mine unge dage og stoppede rygning for 40 år siden. Hvad skal jeg være opmærksom på, når jeg skal til læge? Svar fra Laila Barkani, sygeplejerske Godt at din KOL er opdaget, for jo tidligere man kommer i behandling, jo bedre. KOL kan ikke helbredes, men der kan gøres meget for at lindre. Mange tror fejlagtigt, at KOL kun rammer rygere, og tidligere kaldte man sygdommen for ’rygerlunger’. Men det er ikke korrekt, for der er flere faktorer, som har indflydelse på udvikling af KOL. Det kan være faktorer som: • At man er født for tidligt, så lungerne har været udfordret fra start • At man har haft lungeproblemer som barn eller ung • At man har familie, der har KOL og der dermed er arvelighed på spil • At man har en gendefekt, kaldet alfa-1 antitrypsin-mangel (ses fra 30-40-årsalderen) • At man ryger – eller har gjort • At man har haft et arbejde, hvor man har været udsat for usunde gasser, støv og partikler. KOL er en forkortelse af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom og betyder, at man har kroniske forsnævringer i lungerne, som giver åndenød. En af de sygdomme, der kan give luftvejsforsnævringer, er kronisk bronkitis, som er en betændelsestilstand i luftrørets slimhinder. Det forårsager slim, hoste og åndenød. En anden sygdom, der kan give luftvejsforsnævringer, er emfysem. Emfysem bliver også kaldt for ’for store lunger’, fordi lungerne ser større ud på røntgenbillede. Her er problemet et langsomt svind af elasticiteten i lungerne, som gør, at de kommer til at indeholde mere luft end vanligt. Det har betydning for iltningen i blodet, der bliver dårligere. Så for at opretholde en tilstrækkelig iltmætning, bliver man nødt til at trække vejret hurtigere, og det opleves typisk som åndenød. Ved emfysem er symptomet typisk kun åndenød. Man kan også være uheldig at have både kronisk bronkitis og emfysem.
Endelig kan svær astma i værste tilfælde udvikle sig til KOL, især hvis man ryger. Da symptombilledet kan pege på de forskellige problemer, som ligger bag KOL, er det vigtigt, at du taler symptomerne godt igennem med din læge. Har du for eksempel særlige problemer med slim, er der forskellige ikke-medicinske tiltag, som vil kunne hjælpe dig (se også side 35). KOL afdækkes ved at få udført en lungefunktionsundersøgelse (LFU) også kaldet spirometri. Her undersøger man, om du har en forsnævring i dine luftveje svarende til KOL. Et reelt billede af en sådan undersøgelse er typisk først 4-6 uger efter en forværring i lungerne. Derfor skal du nu have det undersøgt hos din egen læge. Har du KOL, skal du starte op i forebyggende inhalation, som skal tages fast dagligt. Træning er også godt, og du vil have mulighed for at blive henvist til KOL-rehabilitering i din kommune. Det er din egen læge, der kan sende henvisningen, hvis du ønsker at starte til KOL-rehabilitering.
Du kan altid ringe til Lungeforeningens generelle rådgivning på tlf. 52 14 41 86. Se åbningstider på lunge.dk/rådgivning Lungeforeningens frivillige rådgivere har forskellige træffetider, som du kan se på s. 5 og på lunge.dk/rådgivning
W W W. L U N G E . D K
s.7
PORTR ÆT
s.8
Lungenyt november 2023
PORTR ÆT
TEKST LOTTE BENTZEN FOTO HANS RAVN
Vi lever et godt, men anderledes liv Laura Bjerregaard og hendes familie lever et liv, hvor der skal tages store hensyn til børnene, som begge har en lungesygdom. Udover at give sine børn et godt børneliv, brænder Laura Bjerregaard for at give børn med kronisk sygdom en stemme og en fair mulighed for at være med i skolen og børnefællesskabet. Sammen med sin vejleder er hun ved at skaffe midler til et forskningsprojekt om inklusion af børn med lungesygdom.
Umiddelbart mærker man ikke noget til lungesygdom hos hverken 6-årige Theo eller 3-årige Luna. I dag skal de på tur med far, farmor og farfar. Tasker, poser, legesager og den lille hund er klar, og hele selskabet drager raslende og vuffende afsted. Theo må lige tilbage og give sin mor, Laura Bjerregaard, et ekstra knus, inden han forsvinder ned ad vejen og væk fra sommerhuset, hvor familien tilbringer meget tid. – Herude i sommerhuset har vi helle. Der er ingen krav, intet som kan true børnenes helbred. Vi hviler og falder alle sammen til ro i naturen, siger Laura Bjerregaard, som netop er blevet færdig som cand.psych. Vævsprøven føltes helt forkert Theo blev fulgt tæt under fødslen og i den første tid. Det skyldtes, at børnenes far og bror havde lungesygdom som børn. Men
W W W. L U N G E . D K
umiddelbart fremstod alt som normalt hos Theo. Ganske vist var han tit forkølet, havde puds i øjnene og var sløj, men læger og vagtlæger slog det hen. Som nye forældre vidste Laura og hendes mand, Mathias, ikke, hvad der er normalt og unormalt for en lille baby. Så de slog sig til tåls.
Vi har en enorm ro i vores liv. Jeg synes, at vores liv vidner om, at det godt kan lade sig gøre at have et godt liv, selv om man har en sygdom – Vi bemærkede godt nok, at hans vejrtrækning indimellem var mærkelig. Han kunne heller ikke lide at ligge på maven og sagde tydeligt fra. Men som nye forældre vidste vi jo ikke bedre, forklarer Laura Bjerregaard.
s.9
PORTR ÆT
Først da lægen, som også har fulgt Laura som barn, reagerede, kom Theo til nærmere undersøgelse på en børneafdeling. Her konstaterede man, at han blandt andet trak vejret dobbelt så hurtigt som normalt, og at han havde stafylokokker i øjnene. Efterfølgende blev han tilknyttet Skejby Sygehus, og her viste undersøgelser, at han blandt andet havde inflammation og svamp i lungerne, samt en masse arvæv og skader på sine lunger. Lægen, som tog vævsprøven, kunne ligefrem mærke, at den føltes helt forkert. – Frem til Theo var to år var vi ud og ind af sygehuset hele tiden. Vi levede i uvished, og det værste var næsten, at alle prøver og undersøgelser jo var det ene overgreb efter det andet, fordi et lille barn ikke forstår, hvad der sker. Det var voldsomt, husker Laura. I dag ved familien, at Theos diagnose er en undertype af chILD, men man ved ikke præcis, hvilken type. Helbredet går op og ned, og der er dårlige og mindre dårlige dage. Som regel har han brug for at sove til klokken 9 og for en lur midt på dagen. Den gode nyhed er, at han ikke har været indlagt de sidste tre år og siden corona startede. – Det siger alligevel noget om, hvor langt man kan nå, hvis man passer på og ikke udsættes for smitte. Theo skal ikke have flere skader på lungerne og heldigvis er den skade, han har, ikke blevet værre, forklarer Laura Bjerregaard. Theos lungesygdom hører under gruppen af interstitielle lungesygdomme, som rammer mellem 1500-2000 danskere hvert år. Der er formentlig en gendefekt i spil, idet både Theos far og farbror som børn har haft alvorlige lungeproblemer, som aldrig har kunnet diagnosticeres præcist. Mistanken om en gendefekt forstærkes af, at også lillesøster Luna har en lungesygdom, som ligner Theos. – Luna blev født i marts 2020 samtidig med, at corona lukkede Danmark ned. Vi gik jo i total isolation for at passe på Theo. Men vores lille boble fik en helt anden værdi med al den glæde, som Luna gav os. Vi kan kun gisne om det, men isolationen har nok været en kæmpe fordel
s . 1 0 Lungenyt november 2023
Theo og Luna er blevet passet hjemme altid. De leger sammen og er hinandens bedste venner. Theo har også andre venner, hvor forældrene er gode til at respektere, at der skal tage lidt ekstra hensyn.
for Luna, som ikke er blevet så hårdt ramt på lungerne som storebror, forklarer Laura Bjerregaard. Fodfæste i en rolig hverdag Set udefra ligner det udfordrende vilkår for den lille familie. Men sådan tænker Laura og Mathias ikke.
– Vi har en meget anderledes hverdag. Der er mange ting, som vi ikke deltager i. Men sådan er det. Det lyder mærkeligt, men på et tidspunkt finder man faktisk fodfæste i hverdagen. Vi tænker ikke dagligt over, at vi har alvorligt syge børn. Vi har skabt et godt liv for os og børnene på de betingelser, vi har. Selvfølgelig er det også svært, især når
PORTR ÆT
passet hjemme. Børnenes far er speditør og blev ligesom alle andre sendt hjem i coronatiden for at arbejde hjemmefra. Det har han fået lov til af sin arbejdsgiver lige siden. Laura selv har indtil for nylig været studerende og klaret meget af studiet hjemmefra. Hun er nu færdig som psykolog og i gang med at tilrettelægge et ph.d-forskningsprojekt. Med fleksible vilkår har begge forældre kunnet være der for børnene og indrette hverdagen efter dagsformen. I dag kender de Theo så godt, at de kan aflæse selv små signaler fra ham. Ved at tage bestik af hans vejrtrækning om natten, kan de for eksempel forudsige, hvordan den følgende dag bliver - og indrette sig derefter. Laura og Mathias er taknemmelige for, at de har mulighed for at være om børnene døgnet rundt, og at både arbejdsgiver og studievejleder har været fleksible og villige til at finde løsninger, så familien kunne skabe en god hverdag. – Vores liv er helt afhængigt af omgivelserne, og vi er heldige, at vi har mødt så mange forstående mennesker på vores vej, understreger Laura Bjerregaard.
ROBOTTER I KL ASSE VÆ R E L S E T
man modtager svære beskeder. Jeg vil ikke idyllisere. Men vi vinder ikke noget på at dykke ned i problemerne og knække på vores vilkår. Vi har taget et valg om at skabe og leve et godt liv, og ingen skal have ondt af os, siger Laura Bjerregaard. Det rolige familieliv skyldes blandt andet, at både Theo og Luna altid har været
W W W. L U N G E . D K
Lungeforeningen har drevet pilotprojektet ’Robotter i klasseværelset’ i perioden 2020 - 2022. I projektet undersøgte man, om telepresencerobotter kan hjælpe børn med kronisk lungesygdom ud af deres isolation og ind i skolens faglige og sociale fællesskaber.
→ L æs evalueringsrapporten
fra projektet på www.lunge.dk/robotrapport
Børn med lungesygdom skal have en fair chance For Laura Bjerregaard handler det ikke kun om at skabe en god hverdag for sine egne børn. Hun vil nemlig bruge sin faglighed på at give en stemme til alle børn, der har en kronisk sygdom. Hun og hendes vejleder på psykologistudiet, Thomas Szulevicz, er i gang med at tilrettelægge et ph.d.-studie, hvor Laura skal forske i, hvordan man bedst kan inkludere børn med lungesygdom i uddannelsessystemet. Theo har foreløbig fået udsat sin skolegang i et år. Men til den tid ved Laura, at det kan blive svært for ham, hvis han ikke får de rette betingelser at være i skole på. – Hvis vi ikke får tilrettelagt særlige betingelser for Theo, vil det blive
s.11
PORTR ÆT
Familien Bjerregaard er ofte i deres sommerhus som ligger ved Helberskov i Nordjylland. Her er de omgivet af natur og ro og her er der ingen risiko for smitte.
E K STR A Læs Laura Bjerregaard og Thomas Szulevicz artikel ’Når hun går hjem, så går hun hjem i seng – 10 forældres perspektiver på deres børn med lunges ygdoms skolegang’. Artiklen downloades fra magasinet Special pædagogik 1/2023. Det koster 40 kr. at downloade artiklen.
→ kortlink.dk/2n5yp
svært for ham at være i skolen. Skole systemet er tilpasset raske børn og er ekskluderende for mange grupper af syge børn. Børn med lungesygdom fungerer ofte på helt andre betingelser, så det er afgørende, at vi skaber nogle rammer i skolen, som de kan fungere i. Mange af børnene kommer ikke til at kunne gå i skole på fuld tid, så vi skal for eksempel kunne tilbyde undervisning virtuelt og sørge for, at de bliver tilknyttet børne fællesskabet i skolen ligesom alle andre børn, forklarer Laura Bjerregaard. Hun og Thomas Szulevicz har allerede skrevet en artikel om problemstillingen i tidsskriftet Specialpædagogik. Her peger de på, at kronisk syge børn med usynligt handicap - som for eksempel lungesyge børn – ofte bliver overset, fordi man som regel kun har øje for inklusion af børn med synlige handicaps og kognitive udfordringer. – Børn er fantastiske til at tilpasse sig. Børn med lungesygdom vil jo gerne være
s . 1 2 Lungenyt november 2023
med og arbejder så hårdt på at tilpasse sig skolen både fagligt og socialt. Men de er på overarbejde og betaler en meget høj pris, fordi de bliver overset, og fordi underviserne tror, at børnene kan mere, end de magter. De falder ned mellem to stole, mener Laura Bjerregaard og peger på, at børnene ofte er væk fra skolen i lange perioder.
Vi skal have skabt accept af, at man kan deltage i skolen på andre måder end dem, vi kender.
– Når de så møder igen, så regner man med, at de er helt på højde med opgaverne og glider lige ind i fællesskabet. Men sådan er det jo ikke, og det kan have alvorlige konsekvenser for børnenes fremtid.
Laura Bjerregaard vil i sin forskning ndersøge, hvordan man kan skabe bedre u betingelser for læring og et godt børneliv i skolen, selv om man er kronisk syg. Hun vil undersøge udfordringer og potentiale, og hun vil især have fokus på de digitale muligheder for at være med i skolen på distancen, fordi det kan være en afgørende åbning og mulighed for børnene: – Vi skal hjælpe og støtte de her børn med at få skoleuddannelse og et godt liv. For det kan godt lade sig gøre. Vi skal have skabt accept af, at man kan deltage i skolen på andre måder end dem, vi kender. Det tror jeg også vil hjælpe de børn, som mistrives af forskellige andre årsager. Og så skal vi skabe en systematik, så skolen kan løfte den undervisningspligt, de rent faktisk har, på en nemmere måde, hvor det ikke er op til den enkelte lærer, skole eller forældrene at opfinde måder at inkludere udsatte børn, siger Laura Bjerregaard.
DISTR IBU TION
OBS
NY DISTRIBUTØR AF LUNGENYT Fra 2024 bliver Lungenyt omdelt på en ny måde og af en ny distributør. Men bare rolig. Magasinet havner som altid i postkassen. Den nye distributør hedder FK Distribution, det er dem, der også omdeler reklametryksager. Derfor vil dit magasin fremover ligge i et papiromslag. Hvis du i dag siger ”JA TAK” til reklamer i din postkasse, får du fremover bladet sammen med dine reklamer. Hvis du i dag siger ”NEJ TAK” til reklamer, så frygt ej. Bladet skal nok finde vej til din postkasse i et papiromslag, men uden reklamerne. Du skal altså ikke foretage dig noget for at få magasinet fremover. Med den nye distributionsmåde – og på grund af vedtagelsen af en ny postlov – vil Lungeforeningen spare mange penge, som kan bruges på flere medlemstilbud. Har du ikke modtaget dit medlemsmagasin? Hvis du mod forventning ikke har modtaget Lungenyt onsdag eller torsdag i de uger, hvor magasinet ud kommer, så se tiden an over weekenden. Efterfølgende finder du et reklamationslink på Lungeforeningens hjemmeside
→ www.lunge.dk/lungenyt-arkiv
Linket fører dig til distributøren, FK Distribution, som efterfølgende vil sørge for, at du får eftersendt dit magasin. Reklamationer kan registreres op til 14 dage efter første distributionsdag. Opdager du først derefter, at du ikke har modtaget dit magasin, så kontakt Lungeforeningens sekretariat på 60 37 73 13 (åbent hverdage fra 10-14) eller send en mail til info@lunge.dk
W W W. L U N G E . D K
✀ UDGIV ELSE LUNGENY T I 2024 Næste år udkommer Lungenyt i følgende uger: • Uge 8 omdeling 21. – 22. februar • Uge 23 omdeling 5. - 6. juni • Uge 37 omdeling 11. – 12. september • Uge 49 omdeling 4. – 5. december
s.13
MU NDH YGIEJNE
s . 1 4 Lungenyt november 2023
MU NDH YGIEJNE
TEKST ANNE MEINICHE FOTO SHUTTERSTOCK
TAN D L Æ G E N S B O R D
Tandbørstning kan redde dit liv Dårlig mundhygiejne kan blive livstruende, hvis bakterier fra mundhulen breder sig til andre organer. Herunder til lungerne med risiko for lungebetændelse. Tandlæge Majbritt Jensen fortæller her om de farlige mundbakterier – og om hvad du selv kan gøre for at bekæmpe bakterier fra munden. Hvordan går det til, at mundbakterier pludselig kan blive livsfarlige? Der findes omkring 400 bakterier i munden, som er ganske harmløse, hvis du er sund og rask. Men når du er syg, er dit immunforsvar svækket, og så kan disse bakterier på bare et enkelt døgn ændre sig til en livstruende cocktail – godt hjulpet på vej af medicin og anden behandling, der alt sammen er med til at forstyrre balancen. Det giver optimale betingelser for plak, betændelse i tandkødet, blødning og infektion, som kan rejse videre ud i kroppen gennem blodbanen og luftvejene. Og det er ikke til at spøge med. Der er efterhånden mange studier, der viser, at bakterier fra munden kan have fatale konsekvenser, hvis de eksempelvis breder sig til lunger, hjerne og hjerteklapper. Det er i øvrigt veldokumenteret, at en række sygdomme - herunder diabetes kan forværres ved dårlig mundhygiejne. Er lungepatienter særligt udsatte? Mundbakterier udgør en risiko for mange patientgrupper, og der er flere forskningsprojekter i gang, som dokumenterer det. For lungepatienter gælder det jo, at de ofte får ilt gennem næsen, bruger inhalatorer og får medicin, som medfører mundtørhed. Det fremmer væksten af bakteri-
W W W. L U N G E . D K
er, som kan føres via luftvejene og ned i lungerne med risiko for lungebetændelse. Hvad kan man gøre for at bekæmpe bakterierne? Det handler om at få fjernet belægninger og plak, der er reservoir for bakterier og mikroorganismer. Og det er heldigvis meget enkelt: Børst tænderne to gange om dagen med en fluorholdig tandpasta. Brug tandtråd og tandstikker. Drik meget gerne rigeligt med vand døgnet rundt. Så får bakterierne kamp til stregen. Det er en vanvittig god investering! Faktisk viser undersøgelser, at risikoen for infektioner kan nedbringes med 50 procent, hvis man systematisk sørger for en god mundhygiejne. Og så skal man huske at gå til tandlægen en gang om året. Ikke alene for at passe på tænderne – men også for at opretholde sin generelle tandsundhed. Når man nu ved, at mundbakterier er så farlige - hvorfor står det så så sløjt til med at få børstet tænder hos syge? På hospitalerne er det nedprioriteret at få hjælp til at børste tænder. Det er ikke inde på lystavlen hos plejepersonalet. Patienter kan få hjælp til at blive vasket i ansigtet og på kroppen. Men tænderne bliver glemt. Man ser det desværre også på plejehjem. I mine øjne er det uforståeligt, fordi dårlig tandpleje kan have så fatale følger.
Hvordan med syge, som er hjemme hos sig selv? Også hjemme er der grund til at være mere opmærksom på tænderne. Det kan godt knibe med de daglige rutiner, når man er syg, det ved vi jo allesammen. Derfor er det også vigtigt, at man får hjælp til at huske tænderne. Enten ved at blive mindet om det at sine pårørende - eller simpelthen ved at en hjælper tager sig af tandbørstningen. Det kan måske virke grænse overskridende som pårørende at skulle stå for tandbørstningen? Ja! Og det er helt i orden! Det er jo heller ikke så let. Men jeg kan anbefale, at man køber en elektrisk tandbørste, der kan gøre det l ettere for de pårørende. Eller for patienten, som måske er lidt svækket men gerne selv vil børste. Det er et fint redskab, som giver god tandbørstning. Hvis det er på hospitalet eller på plejehjemmet, så er det en rigtig god idé at tage en snak med plejepersonalet om tandbørstningen og få den gode rutine med d erind. Sørg eventuelt for selv at tage en elektrisk tandbørste med. Den gør det også lettere for personalet at hjælpe med mundhygiejnen. Det vigtigste er, at man beder om hjælp. For det er helt i orden at insistere på en god tandpleje. Det er faktisk helt nødvendigt.
s.15
MU NDH YGIEJNE
TEKST ANNE MEINICHE FOTO PRIVAT, SHUTTERSTOCK
Tandlægens egen ægtefælle betalte prisen for dårlig mundhygiejne Seks mistede tænder, svære cariesangreb og mange smerter hos ægtefællen under en lang indlæggelse er den direkte årsag til, at tandlæge Majbritt Jensen har taget kampen op mod dårlig mundhygiejne på Aalborg Universitetshospital. Hendes mand fik ingen hjælp til tandbørstningen, og det satte skub i Majbritts virketrang.
Med projektmidler, hun selv har indsamlet, har hun iværksat “et fuldstændig lavpraktisk projekt”, hvor en tandplejer børster tænder på patienterne på Lungemedicinsk afdeling cirka tre gange om ugen. Resultaterne er tydelige. Patienterne melder i følge Majbritt Jensen nu om færre smerter og bedre livskvalitet end første gang, den erfarne tandlæge var på stuegang på afdelingen i foråret 2023. Også selvom tre tandbørstninger om ugen ikke lyder af alverden. – Det handler nemlig også om, at vi samtidig får flyttet plejepersonalets fokus, så tandbørstning bliver en naturlig og selvfølgelig del af den personlige pleje. Vi kan få en god snak med dem om det, imens vi går rundt på afdelingen, siger Majbritt Jensen. Hun undrer sig over, at “vi som samfund har råd til at tage så let på tandbørstningen hos syge mennesker”. Dels af hensyn til de patienter, der lider under svigtet. Og dels af hensyn til den sunde fornuft. – Vi ved faktuelt, hvor stor en forskel mundhygiejne gør, og indsatsen er lillebitte i forhold til gevinsten. Så jeg forstår ikke, at vi har råd til at lade være. Alle patienter bør have ret til at få børstet tænder to gange i døgnet, mener hun.
s . 1 6 Lungenyt november 2023
Alle p atienter bør have ret til at få børstet tænder to gange i døgnet. MAJBRITT JENSEN, TANDLÆGE
Foruden projektet på Aalborg Universitetshospital er der flere forskningsprojekter om mundbakterier og – hygiejne i gang i Danmark. Herunder i København, hvor forskning fra tandlæger ved Københavns Universitet blandt andet viser en sammenhæng mellem mundbakterier og en
sjælden men dødelig hjernebetændelse (hjerneabscess). Der har ført til, at man nu hurtigere inddrager tandlæger i behandlingen af patienter på Rigshospitalets infektionsmedicinske afdeling.
OMD
231012_UNI_Lungenyt_Annonce_179x230+5bleedmm_TRYKFIL.indd 1
M AR
K
AN
D
Beregn dit kalkbehov på unikalk.dk
IKL DV ET I
U
Dit skelet er levende og skal passes ligesom sener og muskler. Med UniKalk® kan du få lige præcis dét kalktilskud, der passer til dit behov og dit liv. Du kan dermed tage hånd om dine knogler, så du kan leve det liv, du ønsker – nu og i fremtiden. Fortsæt med at sætte dig nye mål og bliv ved med at føle dig fri og glad i egen krop.
Kalk er nødvendigt for vedligeholdelse af normale knogler Kosttilskud
12/10/2023 17.49
PA R T N E R SK A B
TEKST ULRIKA ROSENKRANDS FOTO PRIVAT
Astma stoppede ikke Signys Paris-triumf Signy Anitha Reginsdóttir har erobret Paris på to hjul på trods af svær astma som barn. I sommer cyklede hun 1300 km fra Danmark til Paris som en del af Team Rynkeby.
Som barn var Signy Anitha Reginsdóttir hårdt ramt af astma. Hun kæmpede dagligt for at få luft og var derfor næsten aldrig i skole i løbet af 3. klasse. Siden er hun stort set vokset fra sin astma, og i sommer cyklede hun for første gang fra Danmark til Paris med Team Rynkeby, der samler penge ind til Børnelungefonden. – Det er vildt, når jeg tænker tilbage på mig som barn, der havde store problemer med min astma og ikke engang kunne gå i skole. Så er det fantastisk, at jeg nu har kunnet cykle til Paris, siger Signy. Den 15. juli 2023 stod Signy i Paris med arme og cykel helt oppe over hovedet. Hun kunne sammen med hele Team Rynkeby fejre at være i mål efter 1300 km i sadlen. – Det hele kulminerede efter otte hårde og lange dage på cyklen sammen med en masse nye gode venner og bekendtskaber. Det var så stort. Det var både en forløsning og en trist fornemmelse. For gud, hvor var det hårdt til tider. Men wow, hvor kommer jeg også til at savne det hele. Menneskene, træningen, frirummet og ikke mindst det gode formål, siger hun. Blod på tanden Team Rynkeby samler penge ind til Børne
s . 1 8 Lungenyt november 2023
Signy Anitha Reginsdóttir og holdkammeraten Christian Gohr Blok en times tid før afgang 8. juli fra Rigshospitalet i retning mod Paris.
lungefonden. Midlerne går til forskning og behandling inden for lungesygdomme og støtte til børn med lungesygdom og deres familier. Som lungesyg har det været vigtigt for Signy at samle penge til Børnelungefonden som en del af Team Rynkeby Øresund. – Det er børn, der har brug for hjælp. Og jeg er virkelig stolt over at kunne være med til at støtte op om børn med lungesygdom, siger hun.
PA R T N E R SK A B
For Signy var det både forløsende og lidt trist at ramme Paris 15. juli. Derfor har hun besluttet, at hun tramper pedaler igen i 2024.
Team Rynkeby donerede sidst i september 7,6 mio. kr. til Børnelungefonden som resultat af den store 2023-indsats med bl.a. Skoleløbet. Med midlerne kan Børnelungefonden for eksempel løfte forskning i og behandling af børnelungesygdomme og dermed bane vejen for en bedre tilværelse for børn med lungesygdomme og deres familier.
Det har hun da også tænkt sig at fortsætte med som en del af Team Rynkeby i 2024, hvor hun for anden gang vil træde i pedalerne for børn med lungesygdom. Derudover bliver hun også skoleløbsansvarlig i sin region, når skole- og børnehavebørn fra hele landet løber for at samle ind til børn med lungesygdomme til Team Rynkeby Skoleløb/ Børneløb fredag den 3. maj 2024. Skoleløbet skal give børnene oplevelsen af, at de kan være med til at gøre en reel forskel for børn med alvorlige sygdomme ved at være aktive sammen med andre børn.
W W W. L U N G E . D K
s.19
TEKST KRISTINE BUSKE FOTO SHUTTERSTOCK
K ROP TR Æ N I NG P SYK E s . 2 0 Lungenyt november 2023
Gør træning til en vane Sundhedsstyrelsen anbefaler nu, at vi skal styrke vores muskler og ikke kun have pulsen op. Men hvordan får du gjort det i en hverdag, hvor de daglige aktiviteter i forvejen er en udfordring? Vanecoach Torben Wiese guider dig her til at gøre træning til en selvfølge ved hjælp af mikrovaner.
Styrketræning er et ord, der kan slå pusten ud af de fleste. Og for dig med en lungesygdom virker det måske ekstra uoverskueligt at finde energien til at træne i hverdagen. Alligevel er det en god idé, for styrketræning af de store muskelgrupper to gange om ugen er en del af Sundhedsstyrelsens nye retningslinjer for motion. Og med en lungesygdom er en af de store fordele, at stærke muskler giver mere energi til din vejrtrækning. Men går du fra 0 til 100 og pisker dig selv ned i et fitnesscenter, er der stor risiko for en dårlig oplevelse. Heldigvis er der andre måder at komme i gang på. Torben Wiese er forfatter og foredragsholder og specialiserer sig i vaner. Ifølge ham, er det ofte vanerne, der spænder ben, når vi ikke får succes med træning. – Hjernen bruger cirka 20 procent af vores energiniveau, og derfor elsker den vaner, fordi det sparer energi. Hver gang du kan sætte dig på den samme stol, se den samme TV-kanal eller rejse til den samme destination, sparer hjernen energi, og den forbinder det med at være tryg, siger Torben Wiese og uddyber: – Men det, der føles trygt for dig og din krop, er ikke nødvendigvis det, der er bedst for dig. Heldigvis kan vi træne hjernen til at blive tryg ved de ting, som er godt – som for eksempel styrketræning.
Find din motivation Når træning skal blive til en vane, er mikro vaner et godt sted at starte. Det handler nemlig om at gøre det overskueligt og tage små skridt ad gangen. Men først skal man forstå, at der er tre grupper af vaner, som spiller ind. •D e tankemæssige vaner. Når du skal i gang med styrketræning kan det for eksempel være, at du tænker ”Det er ikke noget for mig”, ”Det kan jeg ikke” eller ”Det kommer jeg aldrig til at lykkes med.” •D e følelsesmæssige vaner. Måske træningen får dig til at føle dig svag eller udmattet og gør dig i dårligt humør. •D e fysiske vaner. Det er, når du helt konkret børster tænder hver morgen og aften eller spiser aftensmad klokken 18. – For at indføre en fysisk vane, skal du arbejde med de tankemæssige og følelsesmæssige vaner og ændre dem fra negative til positive – det handler om at få en succesoplevelse med vanen, for at den hænger ved, forklarer Torben Wiese. Første skridt er at sætte dig et mål. Det kan være, at du gerne vil kunne lege med dine børn eller børnebørn, cykle ned til vandet,
TR XX ÆXNXI N XG X
Har du også svært ved at komme i gang med træningen? Så start for eksempel stille og roligt foran tv'et.
undgå eller mindske dit iltforbrug eller kunne klare flere ting selv derhjemme uden hjælp. – Det er altså ikke de stærke muskler, der skal motivere dig, men effekten af dem, fortæller Torben Wiese. Fra små til store succeser Så hvordan kommer du i gang? Når du skal bruge strategien med mikrovaner, går det ud på at skære opgaverne og målene ned i bittesmå bidder. Tænk på, hvad der er det mindste, du kan gøre i dag. Det kan være, at du første dag skriver dine mål ned. Så er du i gang. Næste dag skriver du nogle sedler, der skal minde dig om at træne. De skal gerne være alle de steder, du bevæger dig rundt i hverdagen. På badeværelsesspejlet, på køkkenbordet, i bilen osv. Når du skal i gang med selve træningen, tager du én øvelse ad gangen. Måske du har en øvelse, du skal lave ti gange hver dag. Første dag laver du den for eksempel to gange. Næste dag fem og til sidst ti. Når øvelsen er blevet en vane, kan du bygge en ny øvelse på.
W W W. L U N G E . D K
– De store succeser bygger på små succeser. Mange siger, at det lyder helt åndssvagt, men det handler om at gøre vanen naturlig i hverdagen. Lægger du for hårdt ud, er der stor sandsynlighed for, at det ikke lykkes, siger Torben Wiese. En anden ting, han anbefaler, er at inddrage en ”buddy” i dine nye vaner. Det kan være din partner, dine børn, en god ven eller en kollega. – Når du laver aftaler med andre om din træning, er der en større sandsynlighed for, at du får det gjort, fortæller Torben Wiese. Hvis du skal bruge elastikker, håndvægte eller andre redskaber i din træning, kan det være en god idé at lade dem ligge synligt fremme. Du kan også udføre din træning sammen med allerede eksisterende vaner, for eksempel mens du ser TV, eller når du går en tur i skoven. – Husk, at den sværeste vane at ændre er den, du ikke kender. Derfor skal du gøre styrketræningen tryg og genkendelig for dig selv, og det tager tid. Men før du ved af det, står du og træner foran TV’et uden at
tænke over det, og både dine tanker og følelser omkring træning vækker glæde og stolthed, siger Torben Wiese. Bryd negative cirkler Kort sagt handler det om at bryde de negative cirkler, som spreder sig som ringe i vandet: din lungesygdom fører til, at du stopper med at træne, og når du stopper med at træne, får du det værre, du får endnu mindre energi og bliver endnu mere træt. Selvom du er havnet der, er det aldrig for sent at ændre. – Det kan virke uoverskueligt i starten, men du kan altid vende det negative til positive cirkler. Og husk, at hvis du ikke lige får trænet i dag, så pyt. Din indsats er ikke spildt. Du kan komme tilbage, hvor du slap, i morgen, siger Torben Wiese og tilføjer: – Udnævn dig selv som chef for dine egne forandringer. Du kan ikke ændre på, at du har en lungesygdom, men du kan ændre på, hvordan du lever dit liv med sygdommen – sæt dig selv i førersædet.
s.21
K ROP TR Æ N I NG P SYK E
Kom i gang med små øvelser Har du svært ved komme i gang med træningen, så start i det små. Lav øvelserne i sæt, når du for eksempel tager din medicin morgen og aften eller ser tv. Inden du får set dig om, har du etableret en daglig træningsvane. Lok mand, kone eller børn med, for så bliver det nemmere at holde en god vane.
TRÆN MED EN STOL •S æt dig langt fremme på en spisebordsstol •S æt fødderne i gulvet med en hoftebreddes afstand • L æn dig frem og rejs dig op. Læg evt. hænderne på knæene. •S æt dig langsomt ned igen – men forestil dig, at der ligger en tegnestift på sædet, så du kun lige rører stolen inden du gentager øvelsen.
Lav øvelsen så mange gange i træk, som du kan (første sæt). Tag et hvil og lav øvelsen igen (andet sæt). Hvil og lav sidste sæt af øvelsen. Når hvert sæt bliver for let for dig, så øg antallet af øvelser pr. sæt.
s . 2 2 Lungenyt november 2023
TR ÆNING
LÆS MERE OM MIKROTR ÆNING PÅ W W W.LUNGE.DK/ MIKROTR AENING
S PÆ N D O G S L A P A F • Skift mellem at spænde og afslappe musklerne på forsiden og bagsiden af kroppen.
L Ø F T VÆ G T E I T O T R I N • Hvis du ikke har vægte derhjemme, så fyld et par sodavandsflasker med vand eller sand og brug dem. • Buk albuerne og stræk derefter armene op over hovedet.
• Hver gang du spænder op (figur 2), skal du efterfølgende bevidst slippe spændingen igen (figur 1). Evnen til at spænde og slippe spænding er værdifuld, fordi kronisk spændte muskler ofte giver smerter og ømhed.
Lav afspændingsøvelsen så mange gange, du har lyst.
• Sænk igen håndvægtene kontrolleret i to trin og på samme måde
Lav øvelsen så mange gange i træk, som du kan (første sæt). Tag et hvil og lav øvelsen igen (andet sæt). Hvil og lav sidste sæt af øvelsen. Når hvert sæt bliver for let for dig, så øg antallet af øvelser pr. sæt.
AN BE FAL I NG Sundhedsstyrelsen anbefaler nu, at børn og unge styrketræner mindst tre gange om ugen, mens voksne mellem 18 og 64 år bør styrketræne mindst to gange om ugen. Styrketræningen indgår i de 30 minutter motion til voksne og 60 minutter til børn, som fortsat anbefales hver dag.
Figur 1.
Figur 2.
Læs også spørgsmålet om træning i brevkassen på side 6.
W W W. L U N G E . D K
s.23
INTERV IEW
TEKST LOTTE BENTZEN FOTO JENS HARTMANN
LUNGE R E DUCE R E N DE OPE R ATION :
Jette måtte banke på hos lægen flere gange Jette Bach har fire ventiler i højre lunge. Det fungerer godt, og i dag spiller hun både klarinet og bruger alle pengene på at gå i teater med veninderne. Men hun måtte banke på hos lægen flere gange, før hun blev henvist til hospital og indstillet til ventiloperation. Lige nu venter hun på operation af venstre lunge.
69-årige Jette Bach griner flere gange højt undervejs i samtalen, mens hun fortæller om den operation, der tilbage i 2019 gav hende fire ventiler i lungerne, meget bedre vejrtrækning og lyst til ’alt muligt’, som hun udtrykker det. Heldigvis er Jette stædig, for det var ikke let at slå døren ind til lægen, som skulle henvise til lungeambulatorium med henblik på en volumenreducerende behandling. ’Det er nok bare alderen’ De dårlige lunger rørte første gang på sig omkring 2010. Jette, der dengang arbejdede som serviceassistent på Kommunehospitalet i Aarhus, kunne ikke rigtig følge med tempoet i arbejdet, f.eks. når hun skulle transportere patienter rundt i kørestole. Hun blev forpustet og træt, men dækkede sig ind under sin alder. Det er nok bare den, tænkte hun. Men det endte med en sygemelding fra arbejdet og en hel del undersøgelser. Det var her, man fandt ud af, at hun har KOL.
s . 2 4 Lungenyt november 2023
’jeg vil gerne henvises til lungeambulatori– Jeg er rigtig dum til at passe på mig um’. Men det kunne lægen ikke se nogen selv. Jeg vidste ikke så meget om KOL og grund til. Jeg er heldigvis stædig, og gik til fik heller ikke så meget at vide, da jeg fik læge en gang til og pressede på. Efter en diagnosen. På et tidspunkt blev jeg indlagt pusteprøve fik jeg en med lungebetændelse. henvisning til lunge Jeg tog efterfølgende inambulatoriet, forklarer halationsmedicin i ca. Jeg tænkte, at det måtte Jette. en måned, stoppede være noget for mig. Jeg gik På Lungeambulatoriet med det, og gik på arstraks til læge og sagde vidste man p ræcis, hvad bejde igen, husker Jette. ’jeg vil gerne henvises til Jette talte om, og en del Det endte med endlungeambulatorium’. undersøgelser senere nu en sygemelding og blev hun godkendt til pension i november ventiloperation. 2011 – en pension, som Jette ikke var s pecielt glad for. Hun synes, Træls forløb – kæmpe forbedring at det var svært og savnede sine kolleger. I efteråret 2019 blev de fire ventiler sat ind i højre lunge. Og det udviklede sig til det, Opdagede behandlingen på Facebook som Jette på godt jysk kalder ’et træls forDer skulle gå næsten 10 år, før Jette lidt løb.’ Lungen klappede nemlig sammen på tilfældigt stødte på et opslag på Faceopvågningsstuen, og Jette måtte have book, hvor hun læste om lungevolumen- både lungedræn og 10-12 dages ophold reducerende behandling. Det havde hun på hospitalet. ikke hørt om tidligere. – Det var træls. Men jeg er optimist af – Jeg tænkte, at det måtte være noget natur. Så jeg tænkte, at det her skal nok for mig. Jeg gik straks til læge og sagde
INTERV IEW
Jette Bach synes, at PEP-fløjten var kedelig. I dag træner hun også lungerne ved at spille klarinet.
W W W. L U N G E . D K
s.25
INTERV IEW
Jette Bach venter lige nu på en lungevolumenreducerende operation. Imens fortsætter hun med at spille klarinet og male.
Venter på endnu en operation gå. Og jeg ville hellere være ude på hoJette lever i dag godt med sin lungesygspitalet, hvor jeg var tryg, end hjemme. dom. Hun træner, så godt hun kan, er Så jeg forvandlede det til et slags hoteltovholder på to af Lungeforeningens ophold og snakkede med en hel masse KOL-træningshold og går til koncerter mennesker, husker Jette. og forestillinger med veninder og gamle Der gik ikke lang tid efter operatiokolleger. Dog blev hun sat en del tilbage, nen, før hun mærkede, at lungefunktiofordi hun i foråret 2022 fik innen steg. Hun mærkede tyfluenza og lungebetændelse deligt, at hun både kunne få ovenpå corona. mere luft og i det hele taget – Det var en træls omgang. kunne mere. Det var godt nok Jeg var indlagt og isoleret og Hun fik lyst til at lave alt kedeligt med fik kun besøg af hvide væsemuligt, meeeen … så kom de fløjter. Så vi ner i rumdragter. Jeg havde corona. spurgte, om vi det rigtig dårligt og måtte in– Corona betød jo, at jeg ikke måtte spille var lukket inde derhjemme, klarinet i stedet for. genting. Det ødelagde også lidt af min lungekapacitet og for vi skulle jo passe lidt satte mig noget tilbage, siger Jette. mere på. Jeg fik ikke lavet min motion og Det er desværre ikke muligt at sætte gik bare rundt i stuerne. Men jeg ville ventiler i venstre lunge, så i skrivende ikke bruge tid på at være nervøs. Jeg vil stund venter hun på en lungevolumenrenemlig leve, understreger hun med fast ducerende operation på venstre lunge. stemme.
s . 2 6 Lungenyt november 2023
Imens fortsætter hun med at spille klarinet. – På lunge-rehabiliteringshold pustede vi i PEP-fløjte. Men det var godt nok kedeligt med de fløjter. Så vi spurgte, om vi ikke måtte spille klarinet i stedet for. Preben, der er gammel musiker, fik os i gang, og i dag spiller vi en gang om ugen ude hos ham, fortæller Jette, som vurderer, at det fungerer bedre for hende med klarinet end med lungekor og pepfløjte. Jette Bach synes, at det er forfærdeligt, at man som KOL-patient nogle gange selv må insistere på at blive henvist og undersøgt med henblik på lungevolumen- reducerende behandling. – Men jeg tror – og håber – at lægerne ude i praksis er ved at blive bedre til at henvise, i takt med at hele indstillingen til KOL-patienter langsomt ændrer sig, bl.a. på den måde, at man jo i dag ved, at KOL ikke altid skyldes rygning, siger Jette Bach.
INTERV IEW
Lungereducerendeoperationer kan give bedre livskvalitet Har man emfysem, er de elastiske fibre i lungerne slappe og kan ikke længere tømme sig så effektivt. Derfor bliver der luft tilbage i lungerne, som med tiden bliver udvidet og kommer til at presse på brystvæggen og mellemgulvsmusklen. To typer af lungereducerende operationer kan hjælpe. Emfysem giver åndenød og på virker livskvaliteten for mange KOL-patienter. Det kan to typer af lungevolumen-reducerende operationer afhjælpe. Den ene er en kirurgisk kikkertoperation, hvor man fjerner de områder af lungen, der er mest beskadigede og uden funktion. Den anden, som er et mindre indgreb, er en ventiloperation. Her får man ført et bronkoskop ned gennem luftvejene, hvor man sætter små envejsventiler ind, så der ikke kan komme luft ind men kun ud af det beskadigede område. Området kommer til at fylde mindre, og det mindsker trykket på brystkasse og mellemgulvsmuskel. Hvordan bliver man henvist? Flere faktorer er afgørende for at blive vurderet egnet til en af de to typer
operation. Først og fremmest skal man have åndenød, fordi lungerne er blevet for store på grund af emfysem, men man må ikke hoste, have opspyt og/ eller hyppige infektioner. Lungefunktionen skal være påvirket og ligge mellem 15-45 pct., mens diffusionen, dvs. lungernes evne til at transportere gasser til blodet, skal være over 20 pct. Man skal også være stærk nok til at tåle indgrebet og helst have været igennem et genoptræningsprogram eller være f ysisk aktiv i det daglige. BMI må ikke være u nder 18 eller over 30. Henvisning til de to typer af lungevolumenreduktion foregår via den lungemedicinske afdeling. Er man ikke tilknyttet en lunge medicinsk afdeling, kan man henvises hertil af egen læge.
O N L I N E -A R R A N G E M E N T : Mød Kristine Jensen den 29. januar 2024 Kristine Jensen, overlæge på Lungemedicinsk a fsnit på Rigshospitalet, holder online-oplæg om lungevolumen-reducerende behandlinger – indoperation af ventiler og kirurgisk reduktion af lungevolumen - den 29. januar kokken 16-17. Det er gratis for Lungeforeningens medlemmer at deltage, og der er mulighed for at stille spørgsmål til Kristine Jensen. Gå ind og meld dig til på Lungeforeningens hjemmeside, hvor du også f inder linket til at deltage.
→ lunge.dk/lungeforeningens-arrangementer
Mundpleje i samarbejde med
Genanvendelig tube§
§ Læs mere på https://www.colgate.dk/ power-of-optimism/faq
Total ADV 2pack 179x55 ANN.indd 1 W W W. L U N G E . D K
14/09/2023 12.39 s.27
KORT N Y T
O N L I N E -A R R A N G E M E N T :
Springer du over, fordi du har angst? Onsdag den 29. november kl. 10-11 kan du møde Camilla Fischer Christiansen. Hun holder et online-arrangement om KOL og angst. Mange med KOL kommer helt ubevidst til at begrænse sig selv i hverdagen. Uden at man helt er klar over det, afskærer man sig stille og roligt fra alt det, der egentlig er godt for en. Man beskytter sig fra aktiviteter, der kan give åndenød, fra smitte, fra aktiviteter der gør en sårbar, og fra steder, hvor man ikke ved, om man kan få hjælp ved ånde nød. Camilla Fischer Christiansen, som er sygeplejerske, cand. cur. og Ph.d.- studerende, præsenterer deltagerne for en række eksempler på undgåelsesadfærd og taler om, hvorfor denne adfærd ikke er hensigtsmæssig og hvordan man bliver bevidst om, at man kan meget mere, end hvad angsten dikterer. Arrangementet er for Lungeforeningens medlemmer – du finder arrangementet og tilmelding, som er gratis, på lunge.dk/lungeforeningens-arrangementer
Vidste du, at …
Trætte børn i bilen på vej hjem fra en sjov og hyggelig weekend på Skallerup Seaside Resort.
Tiltrængt pusterum for familier
I september tjekkede 20 familier med lungesyge børn ind til en forlænget weekend på Skallerup Seaside Resort. Formålet var at give familierne et pusterum fra en hektisk hverdag, hvor lungesygdommen fylder. Ligesom de havde mulighed for at møde andre familier i samme situation. – Det gør, at man lige glemmer sygehus, iltmasker, lungetest for en tid. Og det var rigtig dejligt at mødes med de andre familier og se, at vi ikke er alene, siger en mor til to børn med lungesygdom. Weekenden er stablet på benene i samarbejde med forældre fra netværket Lungebarn med støtte fra blandt andet Team Rynkeby. Børnelungefonden inviterer flere gange om året familier med lungesyge børn på weekendophold. Så hold øje med Børnelungefondens Facebooksiden, hvis I gerne vil med næste gang.
s . 2 8 Lungenyt november 2023
Tordenvejr og regn kan forværre astma og pollenallergi? Hvis du har astma eller pollenallergi, kan du opleve, at dine symptomer bliver værre, når det buldrer og brager. Ved regn- og tordenbyger opstår der nemlig mere luftforurening fra pollen, fordi pollenkornene bliver slået i mindre stykker, som kan trænge dybt ned i lungerne. Professor og overlæge, Peter Lange, råder til at blive indendørs eller medbringe medicin, som man kan tage, hvis astmaen bliver værre.
→ L æs mere om, hvordan vejret påvirker dine lunger https://rb.gy/qmfdf
KORT N Y T
H A R V I DIN M A IL A DRESSE? - så kan du få Lungeforeningens nyhedsbrev, medlemskort og indkaldelse til generalforsamling i din indbakke Send os din e-mail via dette link
→ w ww.lunge.dk/mail
Ændret behandling giver lungetransplanterede længere tid med raske lunger Kronisk afstødning er noget, alle transplanterede frygter. Men nu har nordiske lungelæger i et stort forskningsstudie fundet en måde at udsætte den kroniske afstødning af donorlunger på. Studiet viser nemlig, at hvis de lungetransplanterede fra starten får en anden medicin, end de hidtil har fået, kan det udsætte den kroniske afstødning. Med den hidtidige behandling med midlet Ciclosporin har 39 procent kronisk afstødning efter tre år, hvorimod kun 13 procent har kronisk afstødning efter tre år, hvis man starter med et andet immundæmpende middel, Tacrolimus, ved transplantationen.
→ L æs mere på Rigshospitalets hjemmeside på kortlink.dk/2mq7m
Luftforurening rammer immunforsvaret Personer, som under coronakrisen boede i luftforurenede områder, var i større risiko for at blive smittet med luftvejssygdomme som covid-19. Det skriver Politiken på baggrund af et dansk studie fra Institut for Folkesundhed ved Københavns Universitet. – Der er en stærk sammenhæng mellem, at der både var større risiko for at blive testet positiv, og samtidig at man blev dårligere eller ligefrem døde af covid-19, når man boede på adresser, som havde en høj luftforurening, siger professor i miljø og sundhed Zorana Jovanovic Andersen ifølge avisen. Mekanismen er ifølge forskeren, at den inflammation, som luftforurening skaber i lungerne, belaster immunsystemet. Når systemet på den måde er på overarbejde, er man mere sårbar over for ikke blot covid-19, men også virus generelt, herunder influenza, eller lungebetændelse. Studiet er publiceret i 'European Respiratory Journal'. Læs også ’Lungeforeningen kæmper for ren luft i skolerne’ på side 33.
W W W. L U N G E . D K
s.29
BEH A NDLING OG PLEJE
TEKST LOTTE BENTZEN FOTO LOTTE BENTZEN, SHUTTERSTOCK
’Skal jeg så dø nu’? Mange bliver bange og tænker ’skal jeg dø nu’, når ordet palliation nævnes. Men palliativ behandling betyder slet og ret lindrende behandling. I den ideelle verden bør lindrende behandling ikke kun tilbydes i den afsluttende del af livet, men også når sygdom medfører symptomer, der er så så komplekse, at hverdagen begrænses og livskvaliteten påvirkes. Janni Mendahl, klinisk sygeplejespecialist, følger patienter, som har været i lindrende forløb i flere år.
Janni Mendahl er sygeplejerske og har arbejdet med lungesygdomme i over 15 år. Hun er også specialist i lindrende behandling, og hun forstår godt, at folk bliver urolige og bange, når der bliver talt om
BL Å BOG Janni Mendahl er uddannet sygeplejerske og har arbejdet med lungesygdomme i 15 år. Hun har desuden en mastergrad i kompetenceudvikling. Hun arbejder som klinisk sygeplejespecialist med speciale i lindrende behandling på Herlev og Gentofte Hospital. Hun har bl.a. været med til at udvikle og publicere en model for lindrende behandling til patienter med KOL.
s . 3 0 Lungenyt november 2023
palliativ behandling, som historisk er knyttet tæt sammen med døden: – For år tilbage var det udelukkende kræftpatienter, som fik lindrende behandling i den allersidste tid, hvor de var virkelig syge. Men i 2011 og senest i 2017 slog Sundhedsstyrelsen fast, at lindrende behandling bør tilbydes til alle patienter, der har en livstruende, uhelbredelig sygdom, men som ikke nødvendigvis er i den afsluttende – eller terminale – fase af livet, forklarer Janni Mendahl. Hun har mange samtaler med KOL-patienter, som hun har kendt i flere år. De er ikke aktuelt døende. Men de har en livstruende sygdom, som kan medføre så meget lidelse, at der er behov for en lindrende indsats, der ikke kan varetages af den afdeling, man er tilknyttet, eller den praktiserende læge, og derfor henvises de til specialiseret lindrende behandling. ’Vi lægger en kappe om patienten’ Pallium betyder kappe på latin, og palliativ behandling betyder, at man så at sige lægger en beskyttende kappe om patienten. I Danmark følger vi WHO’s definition af palliation fra 2002, hvor der om den lindrende indsats står, at den ”… har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre
lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art”. Her skal man lægge mærke til, at lindrende behandling udover det fysiske også sætter fokus på det psykiske, det psykosociale og det åndelige. – Når vi arbejder med lindrende behandling i forhold til en lungepatient, så kigger vi selvfølgelig på de fysiske udfordringer, som f.eks. åndenød, hoste og slim, som oftest kan lindres med medicin. Men vi har også opmærksomheden rettet mod den psykologiske dimension, f.eks. angsten for forværring af åndenød og angsten for at dø, som åbner for en eksistentiel dimension. Herudover er der det sociale, som kan gøre, at patienten bliver mere og mere isoleret, og har vanskeligt ved at komme ud af hjemmet. Målet er at komme hele vejen rundt om patientens liv og løfte livskvaliteten, hvor vi kan. Fokus er på at ledsage patient og pårørende i et liv med sygdom, forklarer Janni og fortsætter: – Som sundhedsfaglige er vi trænet og skolet i at fikse og løse problemer. Men nogle af de problemer, som lungepatienter har, er grundvilkår, som vi ikke kan løse. Men vi kan ledsage og følge patienten og hjælpe med at finde ud af, hvordan man får mest ud af det, man har, siger Janni Mendahl.
BEH A NDLING OG PLEJE
– Da jeg startede i specialiseret palliation, var jeg sikker på, at jeg skulle måle lungefunktion, iltmætning og blodtryk. Nu ved jeg, at der er langt større behov for at være til stede som menneske. At tale sammen og nogle gange være stille sammen. Når hun er på hjemmebesøg hos patienter, spørger hun bl.a. om, hvad der skal til for at løfte livskvaliteten: – Når vi taler om håb og livskvalitet, er det vigtigt at skelne imellem realistiske og ikke realistiske håb, og det er vigtigt at turde at være ærlig. Så når en alvorlig lungesyg patients eneste ønske er enten nye lunger eller en jordomrejse,
Pallium betyder kappe på latin, og palliativ behandling betyder, at man så at sige lægger en beskyttende kappe om patienten.
W W W. L U N G E . D K
s.31
BEH A NDLING OG PLEJE
Det er en læge, der henviser til lindrende behandling. De lindrende enheder kan være organiseret forskelligt i de enkelte landsdele, men alle har fokus på symptomlindring og livskvalitet. Hvis man har så mange symptomer, at ens hverdag og livskvalitet er påvirket, så kan man selv eller ens pårørende tale med den praktiserende læge eller lungemedicinske speciallæge om en henvisning til lindrende behandling. Fokus i henvisningen skal være på, hvordan sygdommen påvirker ikke bare den fysiske dimension, men også psykisk, socialt og eksistentielt.
så er det min rolle at være ærlig og sige, at det nok ikke kan lade sig gøre. Men det er også min rolle at støtte vedkommende i at finde mindre, men realistiske mål og håb, som vil gøre livet lidt lysere og understøtte livskvaliteten. Det kan være ganske små ting, som f.eks. at være mere ude i haven eller deltage i aktiviteter. Det handler om at finde små, realistiske ting at håbe på - jeg kalder det at finde ’håblinge’, siger Janni Mendahl. Lindring for flere – og tidligere i forløbet I dag er det stadig overvejende døende kræftpatienter, som tilbydes lindrende behandling. Janni Mendahl og en række af hendes kolleger arbejder tværfagligt, for at flere patientgrupper, f.eks. patienter med KOL, også får tilbuddet - og gerne tidligere i sygdomsforløbet.
s . 3 2 Lungenyt november 2023
Bedre adgang til palliative tilbud til KOL-patienter er en af de 16 brikker i den nationale KOL-plan, som Lungeforeningen præsenterede i foråret 2023 på Christiansborg. Læs hele planen på lunge.dk/kol-plan. Punktet #15 handler om bedre adgang til palliative tilbud til KOL-patienter.
VI KAN, HVIS VI VIL 16 brikker til
en national
KOL-plan
Lungeforeni ngen 2023
H V EM HEN V ISE R TIL LINDRENDE BEH ANDLING?
E N DE L AF KOL -P L AN E N
32016 Lungefor
eningen KOL
plan.indd
1
25.01.2023
Kigger man økonomisk på det, kan det formentlig godt betale sig at sætte tidligt ind med lindrende behandling: – KOL går ikke væk og er en langsomt fremadskridende sygdom. Men mange lever længere og mange år i ’de syges verden’. Jeg har eksempler på patienter med lungesygdom, som ikke er i den afsluttende fase af livet, men som bliver indlagt igen og igen over kort tid. De henvises så til os i det palliative team og herefter falder behovet for indlæggelser. Det skyldes, at vi tager os af alt det, som ikke kan fikses og ordnes med medicin. Nemlig det, som er et grundvilkår ved at have KOL. Vi følges med patienten og lykkes i mange tilfælde med at finde ’håblinge’ og lindre angst og tanker om fremtiden, så det ikke ender med endnu en udsigtsløs indlæggelse. Nogle patienter får det så godt, at vi kan slippe dem igen, forklarer Janni Mendahl, som sammen med kolleger i hele landet bruger meget tid på at drøfte og undervise i, hvad lindrende behandling er og hvad den kan udrette. – Opgaven er at få løftet vores fælles faglighed på tværs af faggrupper og sektorer og forbedre indsatsen til gavn for patienterne, understreger Janni Mendahl. Den europæiske lungeforening (ERS) har i samarbejde med den europæiske
10.21
lungepatientforening (ELF) sat fokus på den lindrende behandling til mennesker med KOL og lungefibrose. Der er i år udgivet en klinisk retningslinje, som man finder på kortlink.dk/2mcgn. Det er nu op til de enkelte lande at få retningslinjerne til at leve.
ONLINE A R R A N G E M E N T: Mød Janni Mendahl den 28. november Janni Mendahl holder online- oplæg om lindrende behandling den 28. november kl. 15-16. Det er gratis for Lungeforeningens medlemmer at deltage, og der er mulighed for at stille spørgsmål til Janni Mendahl. Gå ind og meld dig til på Lungeforeningens hjemmeside, hvor du også finder linket til at deltage.
→ l unge.dk/lungeforeningens- arrangementer
INDEK LIM A
TEKST JEPPE KRAG FOTO SHUTTERSTOCK
Vi kæmper for et bedre indeklima Ansatte i landets børnehaver og skoler topper statistikken over medarbejdere, som oplever et dårligt indeklima, viser ny undersøgelse. Det går både ud over trivsel og indlæring, men forværrer også symptomer hos børn med astma. Derfor er kampen for at sikre en ordentlig luftkvalitet et vigtigt indsatsområde for Lungeforeningen. I undersøgelsen Indeklima i arbejdslivet 2023, som Respons Analyse netop har gennemført for entreprenørvirksomheden GK, fremgår det, at hver fjerde medarbejder i Danmark lider under dårligt eller meget dårligt indeklima på arbejdspladsen. Af dem, der arbejder i børnehaver eller uddannelsesinstitutioner, angiver to ud af fem, at de arbejder i et dårligt eller meget dårligt indeklima. – Det er trist at læse, at en ud af fire generes af dårligt indeklima, og det er særligt problematisk, når det gælder næsten 40 pct. af de ansatte i børnehaver og undervisningsinstitutioner, hvor problemet er størst, siger direktør Ann Leistiko fra Lungeforeningen.
W W W. L U N G E . D K
Desværre er resultaterne fra den nye analyse ikke overraskende. Både i 2021 og i 2009 har undersøgelser vist, at indeklimaet i skolerne er dårligt. Dårligt indeklima betyder, at børn trives dårligere, bliver trætte og får ondt i hovedet. De præsterer heller ikke så godt i rum med et højt CO2-indhold og for de cirka 10 pct. af danske skolebørn, som lider af astma, rammer dårligt indeklima ekstra hårdt. – Vi ved, at børn med astma oplever en forværring i lokaler med for højt CO2-indhold. De hoster mere og oplever en mere pibende og hvæsende vejrtrækning, forklarer Torben Sigsgaard, der er professor på Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet.
Øget fokus på ren luft indendørs For at skærpe fokus på indeklimaet har både Lungeforeningen og Børnelunge fonden indledt samarbejder med henholdsvis firmaet Sirus og Birdie, som begge har fokus på ren luft og indeklima. Hvordan samarbejdet udmønter sig, bliver mere konkret i den kommende tid. – Samarbejdet skal hjælpe os med at sætte ekstra fokus på indeklima og hjælpe os med at gøre snakken om indeklima meget mere konkret, understreger Ann Leistiko.
s.33
GODE R Å D
TEKST LOTTE BENTZEN FAGLIG KONSULENT LAILA BARKANI, LUNGESYGEPLE JERSKE FOTO SHUTTERSTOCK
10 gode råd får dig godt igennem vinteren 1
Der kan være mange grunde til, at lungesygdom forværres om vinteren. Som lungesyg kan du have svært ved at komme dig, hvis du først er smittet. Her får du råd, som kan bringe dig godt igennem vinteren.
E R D U VA C C I N E R E T ?
VA S K H Æ N D E R
Det er vigtigt, at du er vaccineret mod den hyppigste lungebetændelse forårsaget af bakterien pneumokok. Alle, der er fyldt 65 år, børn og voksne med visse kroniske sygdomme og andre, som efter lægens vurdering er i forhøjet risiko for alvorlig sygdom med pneumokokker, kan få tilskud til pneumokokvaccinen. Influenza er den virus, der er hyppigst i vintersæsonen. For nogle kan virussen være særligt alvorlig. Fra 1. oktober kan du gratis blive vaccineret mod influenza, hvis du er fyldt 65 år, er gravid i 2. eller 3. trimester, lever med en kronisk sygdom eller på anden vis er i særlig risiko. Siden 1. oktober har det været muligt at blive vaccineret mod corona. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at personer på 65 år og derover, samt yngre personer i risiko for et alvorligt forløb, bliver vaccineret i efteråret, så de er beskyttet mod alvorlig sygdom. Coronavaccinen og influenzavaccinen kan gives samtidig. EU har godkendt en ny vaccine, som beskytter børn og ældre mod RS-virus, der kan give lungebetændelse og bronkitis. I skrivende stund er der ingen anbefalinger omkring RS-vaccination, men Lungeforeningen har opfordret Sundhedsministeriet til at tilbyde vaccinen gratis til borgere med lungesygdom.
Hænderne er den største smittekilde. Vask hænder hyppigt eller brug håndsprit. Sørg også for god afstand til andre, som er forkølet eller hoster meget. Husk at hoste og nyse i ærmet.
s . 3 4 Lungenyt november 2023
3
E R D E R F O R VÆ R R I N G PÅ V E J ? Har du brug for at tage mere af den hurtigtvirkende medicin? Hiver du mere efter vejret, når du udfører daglige gøremål? Eller vil du helst være i sofaen med alle dine ting omkring dig, så du undgår at rejse dig? Observer et par dage. Men har du 2-3 dage uden bedring, så er du måske inde i en forværring og bør kontakte din læge.
Æ N DR E R SL I M E N FARVE ? Ændrer slimen farve og hoster du mere op, end du plejer? Hvis klar og løs slim bliver til sej og gulgrøn slim, så skal du kontakte lægen. Gulgrøn slim er ofte tegn på bakterier, som kræver antibiotisk behandling.
5
2
DRIKKER DU NOK?
Slim kan blive sej, fordi du ikke drikker nok. Sej slim giver hoste, og hoste gør, at du ikke har lyst til at drikke. På den måde kommer du ind i en ond cirkel. For lidt væske kan også give hård mave, som kan anstrenge din vejrtrækning yderligere. Drik 1 ½ liter væske om dagen. Fyld evt. en flaske, så du kan holde øje med, hvor meget du drikker. Væske kan både være saft, kakao, mælk, koldskål eller f.eks. kærnemælk. Kun hvis du har BMI over 30, skal du være opmærksom på kalorierne i væsken. Har du BMI under 25, kan du med fordel anvende fløde f.eks. i kaffen og suppen.
4
SPISER DU NOK? Din krop arbejder på højtryk og har brug for mere energi, hvis du hoster og har mere åndenød, end du plejer. Har du svært ved at spise, så gå efter blød og proteinrig mad, f.eks. yoghurt, proteindrikke, mos og farsmad. Få inspiration i maduniverset på lunge.dk/mad.
6
GODE R Å D
BRUG KROPPEN
7
Om vinteren får vi ikke rørt os så meget, fordi vi er indenfor. Døjer du med slim, så er det ekstra vigtigt at holde kroppen i gang, da det kan løsne slimen. Bevæg kroppen ved for eksempel at gå en runde i boligen, hvor du også svinger med armene. Brug en stol til at lave øvelser hjemme et par gange om dagen. Rejs og sæt dig på en stol 5-10 gange og sæt det som mål at øge antallet. Øvelsen styrker de store lårmuskler, som du hele tiden har brug for. Læs mere om gode vaner og træning på side 20.
8 F ORT S Æ T DE T S O C I AL E L IV Vær opmærksom på, at du ikke lukker dig inde og bliver ensom om vinteren, for så kan det være svært at komme ud, når det bliver forår. Hold dig i gang med aktiviteter, som du kan overskue. Vær for eksempel social sammen med andre i Lunge foreningens onlineunivers Lunge.dk/Frirummet
U N D G Å L E V E N D E LY S , LUFT UD OG GØR RENT
9
Husk at lufte ud flere gange dagligt og 5-10 minutter pr. gang. Tør tøj udendørs, luft godt ud efter bad og indret dit hjem, så det er nemt at gøre rent jævnligt. Undgå levende lys, men brug for eksempel de mange ’kunstige’ stearinlys, som i dag til forveksling ligner levende lys. Brændeovne giver også dårligt indeklima og kan forværre din vejrtrækning.
W W W. L U N G E . D K
RO O G RY TM E I ÅN DE DR Æ T TE T
10
Optimalt skal man trække vejret ind og ud gennem næsen, og vejrtrækningen skal bevæge maven og ikke brystet. Naturlig vejrtrækning reducerer risiko for virus, fugter og tempererer indåndings luften, stimulerer bihulerne til at danne nitrogenoxid, der udvider blod årerne, så en større mængde blod, der passerer lungeblærerne, kan iltes. Samtidig sker der en stimulering af det parasympatiske nervesystem, som blandt andet sænker n iveauet af stresshormoner. En god indånding ender dybt i maven og helt ude i lungerne. Den presser mellemgulvet nedad mod maven, udvider lungerne maksimalt og udstrækker og smidiggør de små muskler imellem ribbenene. Samtidig masserer det tarmene og giver bedre fordøjelse. Bevægelserne trækker også i vagus-nerven, som er med til at berolige kroppen og sænke pulsen.
Vejrtrækning som lungesyg er tit udfordret med perioder med åndenød. I grove træk opdeler man åndenød i konstant åndenød og episodisk åndenød. Konstante åndenød er den måde, du trækker vejret på, når du er i hvile. Den episodiske åndenød er den åndenød, du oplever i forbindelse med aktivitet. Vejrtrækningsøvelser ved konstante åndenød: • Træk vejret langsomt og roligt ind gennem næsen, og lad maven bule ud under indåndingen. Undgå at løfte skuldrene. • Placer en hånd på maven, så du sikrer, at luften kommer dybt ned i lungerne. • Pust ud gennem næsten lukkede læber - ligesom når du puster lys ud (PLB-teknikken). • Lav 10 vejrtrækninger, tæl dem i hovedet. Vejrtrækningsøvelser ved episodisk åndenød: Når man har svært ved at få luft, begynder man ofte at trække vejret gennem munden. Det aktiverer bl.a. stresshormonerne, og man bliver lettere bange og mister kontrollen over vejrtrækningen. Men kontrollen kan genvindes med denne teknik: • træk vejret gennem munden i det tempo, din krop har behov for. • pust ud gennem næsten lukkede læber, ligesom når du puster lys ud. Husk at sænke skuldrene. • Når du har luft til at trække vejret ind gennem næsen, gør du det. • Når du har mere kontrol over vejrtrækningen, kan du hele tiden trække vejret dybere ind. • Gentag øvelsen 10 gange. Har du meget slim, hoste og åndenød, så brug PEP-fløjten. Se hvordan PEP-fløjten anvendes ved henholdsvis åndenød eller slim – lunge.dk/pep. Endelig kan du lindre åndenød ved at aflaste overkroppens muskler. Læn din krop forover med støtte enten fra et højt bord, en vindueskarm eller andet, så dine arme og skuldre slapper af. Lindring af åndenød kan også ske ved at kølne ansigtsnerven ved enten at lægge en kold klud på ansigtet, bruge en håndholdt vifte, åbne et vindue, så der kommer kold luft ind, eller ved at indtage noget med mentol smag, for eksempel en pastil.
s.35
OPSKRIFTER
OPSKRIFTER, STYLING OG FOTO LONE KJÆR
JULELÆKKERIER TIL STORE OG SMÅ På denne tid af året forkæler vi øjet og ganen med hverdagslækkerier, der også kan serveres til højtidens sammenkomster. Drømmer du om at bage til jul med børnebørnene, så kig med når vi tryller verdens nemmeste kagedej om til smukke kagefigurer. Rigtig glædelig jul.
JUL ES K AGEFIGURER Vi finder bagegrej frem og laver smukke velsmagende kagefigurer af en nem kagedej, som ikke er alt for tung og krævende at ælte. Dejen æltes sammen en times tid før, du vil bage, så den er nem at arbejde med. Lad gerne børn og andre barnlige sjæle være med til både at udstikke og dekorere de fine kagefigurer efter fri fantasi. Ca. 25 stk. afhængig af størrelsen på dine udstikkere DU SKAL BRUGE: Kagedej • 100 g smør • 250 g mørk sirup • 125 g brun farin • 1 ½ tsk. potaske
• 1 tsk. vand • 400 g hvedemel • ½ tsk. stødt nellike • ½ tsk. stødt kanel
Glasur • 250 g flormelis • ½ æggehvide • 1 tsk. glukose
FREMGANGSMÅDE: Kagedej: Kom smør, sirup og brun farin i en gryde og varm op til kogepunktet. Udrør potaske i vand. Tag gryden af varmen og tilsæt potaske. Bland hvedemel med krydderier og rør i dejen til den er blank. Del dejen i 2 og pak i husholdningsfilm. Læg dejen på køl en times tid. Tænd ovnen på 175 grader. Rul dejen ud til 5 mm tykkelse. Udstik forskellige figurer og fordel dem på to til tre bageplader med bagepapir. Bag kagerne i ca. 6-8 min. Afkøl figurerne på en bagerist. Glasur: Rør ingredienserne sammen til en glasur. Er den for tung tilsættes lidt mere æggehvide. Kom glasuren i en sprøjtepose og dekorer kagerne.
BAGETIPS Hvis du ikke skal spise kagerne lige med det sammen, så opbevar dem i en kagedåse med tætsluttende låg og vent med at dekorere dem til de skal serveres. Så undgår du, at de bliver bløde. Du kan sagtens tilberede dejen i forvejen, men tag den ud af køleskabet i god tid, så den bliver arbejdsklar og nem at arbejde med.
s . 3 6 Lungenyt november 2023
OPSKRIFTER
JULEFRIKADELLER MED FYLDIG KÅLSALAT Vi pifter den klassiske frikadelle op med lidt krydderier og nødder, så de smager af jul og nyder dem i lækkert selskab med sprød, fyldig kålsalat. Opskriften på frikadeller rækker til 4 personer – hvis de serveres som aftensmåltid. Skal frikadellerne serveres som del af en julefrokost, er der rigeligt til 6. De kan også være et dejligt bidrag til en af julens sammenskudsgilder. 4 personer DU SKAL BRUGE: Julefrikadeller • 400 g hakket kalv- og flæsk • 1 tsk. salt • ½ løg • 1 fed hvidløg • 2 æg • 50 g hvedemel • 1 dl danskvand (for at gøre dem mere luftige) • 1 tsk. stødt allehånde • ½ tsk. stødt ingefær • ½ tsk. stødt nellike • ½ tsk. stødt muskatnød • 25 g nødder, fx valnødder, mandler eller hassel nødder • olie til stegning
Fyldig kålsalat til 2 personer • 100 g fuldkornsbulgur • 100 g snittet rødkål • 100 g snittet grønkål • 1 tsk. fint salt • 1 tsk. sukker • 2 appelsiner • 25 g nødder, fx valnødder eller mandler • 50 g tørrede frugter fx dadler eller figner Senneps vinaigrette • 2 spsk. æbleeddike • 3 spsk. olivenolie • 2 tsk. flydende honning • 1 tsk. sød sennep
FREMGANGSMÅDE: Julefrikadeller Rør kød med salt, finthakket løg, presset hvidløg, æg og hvedemel. Tilsæt danskvand og krydderier. Hak nødderne og vend i farsen. Lad farsen hvile i køle skabet ca. ½ time. Form farsen til små frikadeller og steg dem sprøde i lidt olie på en pande. Fyldig kålsalat Kog bulgur som angivet på emballagen og afkøl. Kom de to slags kål i en skål og drys med salt og sukker. Kram kålen godt. Skær skrællen af appelsinerne og skær i skiver. Hak nødder og de tørrede frugter. Vend bulgur med kål, appelsiner, nødder og frugt med kål. Senneps vinaigrette Rør ingredienserne til vinaigretten sammen og dryp lidt af den over salaten. Server den fyldige kålsalat til julefrikadellerne.
W W W. L U N G E . D K
TILBEREDNINGSTIPS • Køb kål som er snittet og kram den med lidt salt og sukker, så mørnes den og bliver lettere at spise. • Lav dobbelt portion af vinaigretten og opbevar i en lille flaske med låg, så har du dressing til en anden dag. • Kog eventuelt dobbelt portion af bulgur, nu du er i gang, og frys den kogte bulgur til en anden dag. • En rest kålsalat kan med fordel spises efterfølgende dag til frokost – blot du undlader dressingen • Kålsalaten er nem at lave til mange, hvis du ganger opskriften op
s.37
FORSKNING
TEKST LOTTE BENTZEN FOTO PRIVAT, SHUTTERSTOCK
Børn med astma kan have dobbeltdiagnose
STØTTET AF BØRNELU NGEFONDEN
Vejrtrækningssymptomer bunder ikke altid i astma. For op imod 20 procent af unge med astma viser det sig, at symptomerne i stedet dækker over en dysfunktionel vejrtrækning, og det hjælper medicin ikke på.
På Kolding Sygehus er Signe Vahlkvist, læge på Børne og Ungeafdelingen, godt i gang med et forskningsprojekt, som skal vise, om fysioterapeutisk vejledning kan hjælpe børn og unge, der har astma, men som også døjer med dysfunktionel vejrtrækning. Dysfunktionel vejrtrækning kan nemlig forveksles med astma, og derfor er børn og unge med både astma og dysfunktionel vejrtrækning i risiko for at få unødvendigt meget astmamedicin, som ikke hjælper på dysfunktionel vejrtrækning. – Astma og dysfunktionel vejrtrækning er en velkendt problematik hos voksne, og her ved man også, at fysioterapeutisk træning kan hjælpe. Men der findes næsten ingen forskning på
området, når det gælder børn og unge. Det forsøger vi nu at råd bod på i vores forskningsprojekt, siger Signe Vahlkvist, som alle rede har publiceret første del af forskningsprojektet. 18 pct. med dysfunktionel vejrtrækning I første del af studiet deltog 363 børn og unge i alderen 10-17 år – alle med astma. Via spørge skema og yderligere undersøgelser fandt forskerne frem til, hvem i gruppen der i tillæg til astma-diagnosen også led af dysfunktionel vejrtrækning. Resultatet var, at 18 pct. af deltagerne kvalificerede sig til en diagnose med dysfunktionel vejrtrækning. Samtidig viste forskningen, at intet tydede på,
Jeg håber, at det vil medføre mere opmærksomhed på problematikken, så man undgår ukritisk øgning af medicin, som ikke virker på denne tilstand. S I G N E V A H L K V I S T, L Æ G E
s . 3 8 Lungenyt november 2023
DY SF U N K T ION EL V EJRTR ÆKNING Dysfunktionel vejrtrækning er en uhensigtsmæssig eller u tilstrækkelig måde at trække vejret på, som kan føre til både respiratoriske og almene symptomer. Der kan f.eks. være tale om manglende evne til at trække vejret dybt og effektivt, eller at man bruger forkerte muskler under vejrtrækningen. Det kan også omfatte tilstande, hvor en person ufrivilligt holder vejret eller hyperventilerer. Uhensigtsmæssige vejrtrækningsmønstre kan påvirke oxygenoptagelsen og kuldioxidfjernelsen i kroppen og dermed bidrage til en række symptomer, blandt andet svimmelhed, træthed, brystsmerter og hovedpine. Der kan være mange årsager til dysfunktionel vejrtrækning, h erunder stress, angst, dårlige vejrtrækningsvaner, muskelspændinger i bryst- og skulderområdet, eller tidligere traumer i forbindelse med åndedrætsmusklerne. Behandling af dysfunktionel vejrtrækning kan blandt andet være vejrtrækningsøvelser, afslapningsteknikker, fysioterapi og mind fulness. Det er naturligvis vigtigt, at eventuel samtidig astma eller anden sygdom er velbehandlet med relevant m edicin.
FORSKNING
at gruppen med dobbeltdiagnose – altså både astma og dysfunktionel vejrtrækning – havde sværere astma end resten af de unge i undersøgelsen. Men de oplever, at de har dårligere astmakontrol. – Vores konklusion, som bl.a. er offentliggjort i Pediatric Allergy & Immunology i december 2022, er, at det i virkeligheden er en ret stor gruppe, som lider af dysfunktionel vejrtrækning, og som oplever det som dårlig astmakontrol. Problemet er, at det ikke hjælper dem at tage yderligere astmamedicin. Tvært imod risikerer de at blive overbehandlet, forklarer Signe Vahlkvist. Kan fysioterapeutisk vejledning hjælpe? I forskningsprojektets anden del er man nu i gang med at undersøge, om fysioterapeutisk vejledning og vejrtrækningsøvelser kan hjælpe de unge med dysfunktionel vejrtrækning til en bedre vejrtrækning, så de på den måde oplever bedre kontrol over deres astma og ikke kommer til at tage unødvendigt meget medicin. Den fysioterapeutiske behandling består af fire møder med to ugers mellemrum, samt hjemmetræning. De resultater, som allerede er offentliggjort, er blevet modtaget med stor interesse blandt sundhedspersonalet og det er blevet klart, at man skal være opmærksom på dysfunktionel vejrtrækning, som nemt forveksles med astmasymptomer. Mange børnelæger har efterfølgende kontaktet Signe Vahlkvist: – Vi har allerede undervist personalet på flere børneafdelinger, og problematikken er også kommet på programmet på uddannelseskursus i lungepædiatri for pædiatriske uddannelseslæger. Jeg står selv for at undervise kommende børne læger. Jeg håber, at det vil medføre mere opmærksomhed på problematikken, så man undgår ukritisk øgning af medicin, som ikke virker på denne tilstand, siger Signe Vahlkvist.
W W W. L U N G E . D K
s.39
A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K
Lokale lunger ARR ANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af flere end 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk
Region Sjælland
Det er vigtigt at være i kontakt med andre mennesker, så sørg for at tale med andre så ofte som muligt. Det er også vigtigt at røre sig, og holde krop og muskler i gang
Region Syd
GULDBORGSSUND LOKALAFDELING
ODENSE LUNGECAFÉ
Axel Åstrup kommer og fortæller om livet på herregårdene på Lolland Falster Sted: Frivilligcentret, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing F 06.december 2023 15.30-17.00 Kontakt: Lise Landgren, 40 74 86 91, liselandgren@mail.dk
Årlig julebanko Sted: Stadionvej 50, 5200 Odense V 29. november 2023 kl.15.00-17.00 Kontakt: Lisbet Thomsen Email: sille249@gmail. com Telefon: 20 92 24 94.
ROSKILDE LOKALAFDELING Julemiddag Julemiddag med underholdning af Tonny Bloch- Jensen fra Køge Lokalafdeling, som spiller på Basun. Se Lungenyt 04-22, november nummer. Prisen kommer senere, og der er tilmelding. Sted: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde. 22. november 2023 kl. 13.00-17.00 Kontakt: Birgit Schelde på birgit@schelde-holde.dk
Region Syd
FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ Sang og spil Ulla og Torben Nikolajsen kommer og spiller samt synger sammen med os. Der serveres gløgg, æbleskiver, klejner, kaffe og te. Entré 40 kr Sted: Tømmergården 6, 5600 Faaborg 27. november 2023 14.30-16.30 Kontakt: Lone P. Jeppesen tlf. 23 90 48 40 eller mail loneogborge@gmail.com Region Hovedstaden
HELSINGØR LOKALAFDELING ”Pårørende” v/ socialrådgiver og familieterapeut Susanne Kitaj, Lungeforeningen. Vi opfordrer alle til at have en pårørende (ægtefælle, barn, god ven) med til mødet. Sted: Minicentret, Fiolgade 17D, 3000 Helsingør 22. november 2023 16.00-17.30 Kontakt: Tove Tafdrup, tlf.: 24 21 68 62, lungef.lokalafd@gmail.com
HALSNÆS LUNGECAFÉ Julehygge Vi skal synge, høre musik og hygge os med gløgg og æbleskiver. Desuden skal vi gætte med i muntre konkurrencer og spille banko. Alle er meget velkomne, og det koster 40 kr. at deltage. Tirsdag den 28. november kl. 15.00-17.00 Tilmelding på Tlf. 40 99 36 50 Yderligere information : Ingelise Biering tlf. 21 68 07 41 eller mail:2biering@mail.dk
s . 4 0 Lungenyt november 2023
FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ Søvnapnø og NIV hos KOL-patienter Overlæge ved Lungemedicinsk afd. Vejle Sygehus Eline Kirstine Gantzhorn fortæller om søvnapnø og NIV (Non-invasiv Ventilation), og hvordan behandlingen af disse foregår. Pårørende til KOL- og lungepatienter er meget velkomne. Entré 40 kr. Sted: Tømmergården 6, 5600 Faaborg 29. januar 2024 14.30-16.30 Kontakt: Lone P. Jeppesen tlf. 23 90 48 40 eller loneogborge@gmail.com
Region Midtjylland
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING Julefrokost Vi holder fast i vores gode tradition med at mødes om en god julefrokost med efterfølgende amerikansk lotteri. Pris: 200 kr. for medlemmer 300 kr. for ikke-medlemmer Sted: Stoholm fritids- og kulturcenter 29. november 2023 Kl. 12.00 Tilmelding senest 20/11 til: Mona tlf. 61 35 10 06 eller mail: mona_vistisen@msn.com
A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K
HAR DU KOL?
...og har du inden for de sidste 12 måneder haft mindst 2 behandlingskrævende forværringer?
F R I RU M M E T Lungeforeningen tilbyder også online- arrangementer i Lungeforeningens digitale mødested ’Frirummet’. Se den fulde liste over arrangementer og tilmeld dig på: www.lunge.dk/frirummet
Sundhedsvidenskabeligt lægemiddelforsøg med ny biologisk medicin til patienter med KOL og hyppige KOL forværringer.
Så kan du muligvis deltage i forsøget. For at kunne indgå i forsøget kræves det derudover blandt andet: • At du er 40 år eller derover. • At du har daglige symptomer – som for ex. åndenød og hoste • At du er eller har været ryger Hvis du kan sige ja til alle punkterne, så er forsøget måske noget for dig.
UGENTLIG ONLINE T R Æ N I N G: Hop i noget behageligt tøj, find vanddunken frem og kom med og træn hjemme med Nanna Vive. Der er opvarmning, og de forskellige motionsøvelser bliver tilpasset dit niveau. Træningen har et legende element, og er en blanding af styrke- og konditionstræning.
UGENTLIG ONLINE LUNGEKOR: Kom og syng dig glad med dine yndlingssange sammen med korleder Margrethe Debel.
Formål med forsøget: Forsøget er et internationalt klinisk forsøg og formålet er, at undersøge effekten og sikkerheden af en ny form for behandling – biologisk medicin. Der undersøges blandt andet, om forsøgsmedicinen kan mindske antallet af forværringer i KOL. Forsøgsmedicinen gives som injektion og lægges oveni din vanlige medicin. Forsøget strækker sig over 1-3 år og du skal komme til undersøgelser i klinikken ca. 20 gange i løbet af forsøgsperioden. (Der gives kørselskompensation efter statens takster til transport) Forsøget er godkendt af Den Videnskabsetiske Komité (journal nr: H-19060129 og Lægemiddelstyrelsen (journal nr. 2019-001800-39), og er sponsoreret af medicinalfirmaet AstraZeneca AB. Hvis du er interesseret i at høre mere om dette forsøg, er du velkommen til at kontakte os. Hvidovre Hospital: Eva Brøndum, 3862 2177, Eva.Broendum@regionh.dk
SE MERE OM AKTIVITETER PÅ LUNGE.DK
Vejle Sygehus: Lene Kragsig Broch-Mikkelsen, 7940 9055 Ålborg Universitetshospital: Rikke Mathiesen, 9766 0672, lungemedforskning@rn.dk Odense Universitetshospital: Maibritt Christensen, 2136 1483, maibritt.r.christensen@rsyd.dk Sjællands Universitetshospital, Roskilde: Peter Hammerslev, 2332 8126, phm@regionsjaelland.dk
W W W. L U N G E . D K
s.41
MØD ANDRE I VORES LOKALAFDELINGER OG NETVÆRK TR ÆNINGSN E T VÆ R K Aabenraa Træningsnetværk – Aabenraas Optimister Jürgen Christiansen Tlf. 23 90 63 71 Aarhus Træningsnetværk – Beder Malling – onsdagshold Kate Helshøj Tlf. 20 36 84 99. Aarhus Træningsnetværk – Hasle – mandagshold Lene Pedersen Tlf. 30 23 12 96 Aarhus Træningsnetværk – Midt – mandagshold Ina Hvid Tlf. 26 16 73 02 Aarhus Træningsnetværk – Risskov – onsdagshold Jane Petersen Tlf. 28 66 82 89
Fredericia Træningsnetværk – torsdagshold – eftermiddagshold Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70
Hvidovre Træningsnetværk – mandagshold Ole Wolrath wolrath53@gmail.dk
Frederikssund Træningsnetværk – tirsdagshold Svend E, Flugt Tlf. 21 74 78 22
Ikast–Brande Træningsnetværk – mandagshold Margit Frank Tlf. 25 47 15 33
Guldborgsund Træningsnetværk – Idestrup Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Kalundborg Træningsnetværk – fredagshold Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Guldborgsund Træningsnetværk – Nykøbing F. mandagshold Lone Juul Jensen Tlf. 50 80 45 46
Kalundborg Træningsnetværk – mandagshold Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Guldborgsund Træningsnetværk – Nykøbing F. torsdagshold Lone Juul Jensen Tlf. 50 80 45 46
Kalundborg Træningsnetværk – onsdagshold Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Guldborgsund Træningsnetværk – Sakskøbing Sussi Kyhlwein Tlf. 30 82 21 07
Kerteminde Træningsnetværk Lotte Bøgelund Tlf. 50 68 32 65
Aarhus Træningsnetværk – Rygklinik Mathias Holmquist Tlf. 86 22 22 10.
Guldborgsund Træningsnetværk – Stubbekøbing tirsdagshold Allan Christensen Tlf. 29 60 61 56
Aarhus Træningsnetværk – Tilst – fredagshold Kirstine Pedersen Tlf. 26 51 60 27
Guldborgsund Træningsnetværk – Stubbekøbing torsdagshold Allan Christensen Tlf. 29 60 61 56
Aarhus Træningsnetværk – Tranbjerg Jette Mortensen Tlf. 27 37 34 68
Guldborgsund Træningsnetværk – Væggerløse tirsdagshold Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Aarhus Træningsnetværk – Viby – mandagshold Hanne Larsen Tlf. 50 57 03 07 Billund Træningsnetværk – mandagshold Bodil Poulsen Tlf. 50 45 42 54 Billund Træningsnetværk – torsdagshold Bodil Poulsen Tlf. 50 45 42 54 Bramming Træningsnetværk Hanne Hansen Tlf. 61 72 33 16 Brønderslev træningsnetværk: Ove Rønnov Tlf. 24 85 18 06 Dianalund Træningsnetværk Thorvald Thorvaldsen Tlf. 29 25 66 35 Esbjerg Træningsnetværk – fredagshold Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29 Esbjerg Træningsnetværk – tirsdagshold Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29 Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Faaborg mandagshold Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Faaborg onsdagshold Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Ringe mandagshold Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Ringe torsdagshold Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 Faxe Træningsnetværk – tirsdagshold Ivan Larsen Tlf. 21 62 70 35 Fredericia Træningsnetværk – mandagshold – De Morgenfriske Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32 Fredericia Træningsnetværk – mandagshold – eftermiddagshold Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70 Fredericia Træningsnetværk – torsdagshold – De Morgenfriske Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32
s . 4 2 Lungenyt november 2023
Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom. Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.
Guldborgsund Træningsnetværk – Væggerløse fredagshold Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91 Haderslev Træningsnetværk – mandagshold Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81 Haderslev Træningsnetværk – Midt NY Jan Madsen Tlf. 51 62 40 13 Ester Nørgaard Tlf. 51 52 44 80 Haderslev Træningsnetværk NY – Humletoften Gitte S. Petersen Tlf. 23 36 34 08 Haderslev Træningsnetværk NY – Gå–Gruppe Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81 Helsingør Træningsnetværk – Gå–Gruppe Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62 Hillerød Træningsnetværk – Åndehullet ma.he@privat.dk Tlf. 26 41 91 23 Hillerød Træningsnetværk – tirsdagshold formiddag Zanne Willemoes Tlf. 26 29 15 26 Hillerød Træningsnetværk – tirsdagshold eftermiddag Hanne Buch Tlf. 26 21 78 72 Holbæk Træningsnetværk – onsdagshold Bodil Nielsen Tlf. 51 21 29 81 Holbæk Træningsnetværk – Regstrup Anita Jensen Tlf. 29 11 45 32 Holbæk Træningsnetværk – Discgolf Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32 Holbæk Træningsnetværk – Varmtvandsbassin Eva Simonsen Tlf. 21 49 63 04
Kolding Træningsnetværk – tirsdagshold Lisa Henriksen Tlf. 27 41 02 93
Skive Træningsnetværk – onsdagshold Gitte Ørskov Tlf. 50 57 03 75 Skærbæk Træningsnetværk Heidi B. Ortega Tlf. 74 75 10 35 Slagelse Træningsnetværk Rikke Kabbel Tlf. 21 19 08 25 Solrød Træningsnetværk Preben Jensen Tlf. 26 47 96 00 Stevns Træningsnetværk Susanne Uhde Pedersen Tlf. 22 17 06 58. Struer Træningsnetværk Lizzi Andersen Tlf. 41 44 01 47 Sønderborg Træningsnetværk Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07 Sønderborg Træningsnetværk – Gå–gruppe Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07 Sønderborg Træningsnetværk – Netværksgruppe Syd Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07
Kolding Træningsnetværk – torsdagshold Lis Kofoed Tlf. 61 30 55 88
Thy Træningsnetværk – KOL Hawaii Bent Christensen Tlf. 23 24 94 01
Korsør Træningsnetværk Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15
Toftlund Træningsnetværk Elly Pedersen Tlf. 23 25 12 82 Lilli Hansen Tlf. 20 12 92 40
Køge Træningsnetværk Inga Tinning
Tlf. 25 65 60 88
Mariagerfjord Træningsnetværk Henrik Palmhøj Tlf. 40 26 07 52
Tølløse Træningsnetværk – mandagshold Kirsten Løvgren Tlf. 23 25 68 50
Nordborg Træningsnetværk Marie Meyer Tlf. 24 22 08 82
Tølløse Træningsnetværk – torsdagshold Kirsten Løvgren Tlf. 23 25 68 50
Odder Træningsnetværk Inga L. Andreasen Tlf. 27 12 99 06.
Tønder Træningsnetværk Sonja Løbner Tlf. 61 76 38 01
Odsherred Træningsnetværk – Fårevejle Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78
Valby Træningsnetværk Suzan Jønsson hellokittythepuppy@hotmail.com
Odsherred Træningsnetværk – fredagshold Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78
Vanløse Træningsnetværk Birgit Hansen Tlf. 30 51 45 85
Odsherred Træningsnetværk – mandagshold Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78 Padborg Træningsnetværk Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83 Præstø Træningsnetværk – fredagshold Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Varde Træningsnetværk – Nørre Nebel Birthe Lis Jensen Tlf. 61 69 92 85 Vejle Træningsnetværk – tirsdagshold Birgit Jensen Tlf. 30 66 72 66 Viborg Træningsnetværk – mandagshold Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06 Viborg Træningsnetværk – tirsdagshold Willy Jørgensen Tlf. 23 61 56 70
Præstø Træningsnetværk – tirsdagshold Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Vojens Træningsnetværk – Kronikermotion Didde Scherrebeck dids@haderslev.dk
Randers Træningsnetværk – fredagshold Kirsten Inger Stougaard Tlf. 22 34 01 39
Vojens Træningsnetværk – mandagshold Knud Nielsen Tlf. 28 26 27 73
Rødekro Træningsnetværk – onsdagshold Lungelogen Hans Lützen Tlf. 20 40 08 05
Vojens Træningsnetværk – onsdagshold Knud Nielsen Tlf. 28 26 27 73
Rødekro Træningsnetværk – tirsdagshold Pia Rasmussen Tlf. 26 37 10 82
Vordingborg Træningsnetværk – onsdagshold Marianne Schäffer marianne.schaffer@gmail.com
Rødovre Træningsnetværk Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85
Holbæk Træningsnetværk – Ballroom Fitness Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32
Skanderborg Træningsnetværk 1 – udendørstræning Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40
Holstebro Træningsnetværk – mandagshold Jette Ottow Tlf. 22 32 09 55
Skanderborg Træningsnetværk 2 – indendørstræning Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40
Hvidovre Træningsnetværk – fredagshold Ole Wolrath wolrath53@gmail.dk
Skive Træningsnetværk – mandagshold Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09
Vordingborg Træningsnetværk – Stege onsdagshold Inger Anna Bach Tlf. 21 46 04 66 Vordingborg Træningsnetværk – Stege tirsdagshold Kurt Graversen Tlf. 20 11 48 52 Vordingborg Træningsnetværk – tirsdaghold Bente van der Weiden Tlf. 40 92 81 25
A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K
S O C I A LT N E T VÆ R K
Halsnæs lungecafé – Kolde Forening Helmer Seiling Tlf. 27 28 56 56
Skælskør lungecafé Cecilie Madsen
Halsnæs lungecafé – KOL-café Anja Berill Tlf. 48 29 54 83
Slagelse lungecafé – Café Åndenød Rikke Kabbel Tlf 21 19 08 25
Tlf. 53 19 08 12
Hjørring lungecafé Poul Krogsgaard
Tlf. 21 47 69 96
Sønderborg lungecafé Bo Boisen Pedersen
Tlf. 21 43 73 07
Dragør-Tårnby lungecafé Bent Mütze Tlf. 23 32 18 50
Hillerød lungecafé Hanne Sloth Wengel
Tlf. 48 29 39 70
Tønder lungecafé Svend Lorenzen
Tlf. 21 62 12 24
Fredericia lungecafé Solveig Knudsen
Hvidovre lungecafé Ida Timm
Tlf. 53 19 08 12
Viborg lungecafé – spille/strikke-café Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06
Frederikshavn lungecafé Palle Poulsen Tlf. 20 27 27 65
Korsør lungecafé – Café Lungen Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15
Vojens lungecafé – netværksgruppe Knud B.Nielsen Tlf. 28 26 27 73
Faaborg-Midtfyn lungecafé Lone Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Morsø lungecafé Ulla Henriksen Josefsen
Østerbro lungecafé Winnie Bethnas
Frederiksberg lungecafé Jørgen Hesse Tlf. 29 88 33 07
Nørre Nebel lungecafé Birthe Lis Jensen
Haderslev lungecafé Frede Christensen
Tlf. 22 56 61 81
Odense lungecafé Lisbet Thomsen
Tlf. 21 68 07 41
Præstø lungecafé – Pusterummet Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Aalborg Lungecafé Ida Timm
Halsnæs lungecafe Ingelise Biering
Tlf. 24 97 61 27
LUNGEKOR Ballerup Lungekor Marianne Drejer
Tlf. 21 47 84 12
Tlf. 23 95 24 71 Tlf. 61 69 92 85
Tlf. 58 19 46 86
Tlf. 26 14 43 17
Østfyn Lungecafé – Kerteminde-Nyborg NY Lotte Bøgelund Tlf. 50 68 32 65
Tlf. 20 92 24 94
Hjørring Lungekor Marianne Hestbech
Tlf. 72 33 56 13
Holbæk Lungekor Birthe Pugholm
Tlf. 72 36 42 32
Holstebro Lungekor – Oxygen Inger Kold Tlf. 23 42 96 86
Ringe (Faaborg-Midtfyn) Lungekor Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
L ANDSDÆKKENDE N E T VÆ R K Lungebarn Heidi Skjelmose Berit Sys Christensen
Tlf. 38 79 90 22 Tlf. 23 11 74 97
Lungefibrosenetværket Bill Arne Sørensen Tlf. 29 21 40 18 Netværk for LAM Marianne H. Hansen
Tlf. 24 91 39 80
Netværk for sjældne lungesygdomme Dorte Chabert Tlf. 26 24 26 86 Nye Lunger Dorte Chabert
Tlf. 26 24 26 86
PCD-netværket Sarah Brown
Tlf. 61 68 10 63
L O K A LAFDELINGER
Ringkøbing Lungekor Musikskolen Ringkøbing-Skjern
Tlf. 99 74 13 89
Ringsted Lungekor Mona Merete Jørgensen
Ballerup Lokalafdeling Jørgen Larsen Tlf. 44 77 17 22
Brøndby Lungekor – KOLibrierne Torben Pøhler Tlf 28 55 29 56
Hornslet Lungekor NY FOF Djursland
Tlf. 26 22 36 47
Tlf. 86 32 55 88
Brønderslev Lokalafdeling Ove Rønnov Tlf. 24 22 48 97
Brønderslev Lungekor Frank H. Andersen
Tlf. 23 86 38 05
Tlf. 24 85 18 06
Horsens Lungekor Horsens Musikskole
Roskilde Lungekor Birgit Schelde Holde
Tlf. 76 29 31 05
Dianalund Lokalafdeling N.B. Thorvaldsen Tlf. 29 25 66 35
Ebeltoft Lungekor FOF Djursland
Tlf. 23 28 57 85
Tlf. 86 32 55 88
Rønde Lungekor FOF Djursland
Egedal Lokalafdeling Ole Larsen Tlf. 29 45 48 65
Favrskov Lungekor Ib Østergaard
Hvidovre Lungekor – PUST Johanne Elise Schack von Brockdorff, Hvidovre Musikskole Tlf. 72 17 02 22
Rødovre Lungekor Hanne Dalsgaard
Tlf. 86 32 55 88
Tlf. 22 88 07 16
Esbjerg Lokalafdeling Henning Christensen Tlf. 29 90 13 33
Faxe Lungekor – Sangen har vinger Vibeke Bastrup Tlf. 23 45 73 55 Fredericia Lungekor Kirstine Kjærulf Ravn
Tlf. 21 46 64 06
Frederiksberg Lungekor LOF-skolen Tlf. 45 80 67 00 Frederikshavn Lungekor DOF Frederikshavn Tlf. 70 22 21 09 Faaborg-Midtfyn Lungekor Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 Fredensborg Lungekor NY Ida Timm Tlf. 53 19 08 12 Gilleleje Lungekor DOF Gribskov-Halsnæs
Tlf. 60 52 70 70
Grenaa Lungekor – Man-/fredagshold FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88 Greve Lungekor Torben Bøhling-Petersen Gribskov Lungekor Hasse Bohn
Tlf. 24 89 93 00 Tlf. 23 98 62 31
Guldborgsund Lungekor Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Tlf. 22 26 92 85
Silkeborg Lungekor Kaspar Ginnerup Knudsen Tlf. 20 28 10 99
Tlf. 21 28 99 55
Skanderborg Lungekor Ulla Nymann Jørgensen
Tlf. 24 59 75 89
Guldborgsund Lokalafdeling Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Tlf. 51 33 75 12
Skive Lungekor Peter Mønning
Tlf. 26 11 80 09
Helsingør Lokalafdeling Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62
Tlf. 70 22 21 09
Slagelse Lungekor Kurt A. Nissen
Tlf. 23 74 48 21
Herlev Lokalafdeling Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50
Tlf. 58 52 56 81
Struer Lungekor Lizzi Andersen
Tlf. 41 44 01 47
København (Vesterbro) Lungekor Merete Sørensen Tlf. 22 71 23 83
Sønderborg Lungekor Marianne Müller Nielsen
Holbæk Lokalafdeling Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32
Tlf. 26 85 51 83
Køge Lungekor Lilli Højlund
Thy-Mors Lungekor Inger Dengsø
Horsens Lokalafdeling Ulla Dyhr Tlf. 20 71 42 73
Tlf. 97 99 12 21
Tønder Lungekor Elin Andersen Catrine Nielsen
Høje-Taastrup Lokalafdeling E. Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22
Tlf. 21 42 39 41 Tlf. 40 20 15 13
Kalundborg Lokalafdeling Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Vallensbæk Lungekor Remi Lewerissa
Tlf. 47 97 41 02
Køge Lokalafdeling Tonny Bloch-Jensen
Ishøj Lungekor Claus B. Skovsgaard Kalundborg Lungekor Grethe Husted Kerteminde Lungekor Jette Østergård Kolding Lungekor DOF Kolding Korsør Lungekor LOF-Korsør
Lemvig Lungekor Lemvig Musikskole
Tlf. 96 63 13 80
Lyngby-Taarbæk Lungekor Birgitte Jacobsen Tlf. 28 87 67 54 Mariagerfjord Lungekor Maj-Lis Hoffer Henriksen Tlf. 61 13 10 07 Nibe Lungekor Den Rytmiske Nordkraft Nyborg Lungekor Sussi Andkær
Haderslev Lungekor Susanne Tiede
Tlf. 61 10 70 77
Helsingør Lungekor Tove Tafdrup
Næstved Lungekor Tina Christiansen
Tlf. 24 21 68 62
Herlev Lungekor Judy Hindsgaul
Odder Lungekor Marianne Eriksen
Tlf. 60 70 27 50
Herning Lungekor DOF Herning
Odsherred Lungekor Finn Wulff
Tlf. 70 22 21 09
Ikast Lungekor LOF
Præstø Lungekor Anne Højholt
Tlf. 61 70 97 16
Randers Lungekor DOF Randers
Jammerbugten Lungekor Jammerbugt kulturskole Tlf. 72 57 82 40
Tlf. 21 26 00 05
Tlf. 98 16 70 77 Tlf. 29 67 97 36 Tlf. 42 24 33 99 Tlf. 20 21 70 84 Tlf. 23 35 55 34 Tlf. 40 84 22 64 Tlf. 70 22 21 09
Frederiksberg Lokalafdeling Jørgen Hesse Tlf. 29 88 33 07
Tlf. 20 95 85 90
Vanløse Lungekor – KOL-bøtterne Ann Dybdal Eriksen Tlf. 26 79 44 78
Odsherred Lokalafdeling Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34
Vejen Lungekor DOF Vejen
Tlf. 70 22 21 09
Roskilde Lokalafdeling Birgit Schelde Holde Tlf. 23 86 38 05
Vejle Lungekor Sonja Meyer
Tlf. 25 46 62 90
Skanderborg Lokalafdeling Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40
Viborg Lungekor DOF Viborg
Tlf. 70 22 21 09
Slagelse Lokalafdeling Kirsten Christensen Tlf. 60 68 82 78
Vordingborg Lungekor Lisbet Trøstrup Beck
Tlf. 29 38 71 35
Sønderjylland Lokalafdeling Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Aabenraa Lungekor Ina Juhl
Tlf. 30 91 41 83
Thy-Mors Lokalafdeling Inger Dengsø Tlf. 40 16 32 21
Aalborg Lungekor Natasja Vinther
Tlf. 98 16 70 77
Viborg-Skive Lokalafdeling Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06
Aarhus Lungekor Magrethe Bogner
Tlf. 20 20 20 71
Vordingborg Lokalafdeling Sven Kofoed Møller Tlf. 20 14 45 16 Aarhus Lokalafdeling Bo Igonn Tlf. 40 98 94 54
W W W. L U N G E . D K
s.43
AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 60 37 73 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK
Sille kalenderlys Special Edition 2023
Sirius LED kalenderlys lavet af ægte stearin. Hold den klassiske tradition ved lige og undgå samtidig skadelige partikler i luften.
RESMED
I 24 hyggelige decemberdage vil lyset tælle ned til den længe ventede juleaften. Brug piletasterne på den medfølgende remote for at skifte dato. Designet af Sirius. Vejl. pris 299,Special Edition 2023
Besøg os på webshoppen
WWW.SIRIUS.DK/SHOP/JUL