FORSKNING Kan blæseinstrumenter styrke lunge funktionen? PSYKE SPEKULERER DU FOR MEGET? – Lær at styre bekymringerne SØVN Få styr på din søvn og sov bedre OPSKRIFTER NU SKAL DET SMAGE AF JUL KONKURRENCE VIND BOGEN: Lev mere – tænk mindre BØRN & UNGE ERNÆRING BREVKASSE NY VIDEN TEKNOLOGIAKTIVITETER Tonny blæser på KOL – hør selv!
Oplev øget tryghed ved hjemmebehandling
Ca. 320.000 mennesker har KOL, og patienter med svær KOL bliver ofte genindlagt pga. forhøjet CO2 i blodet.
NIV-behandling er en skånsom respiratorbehandling, hvor din vejrtrækning bliver støttet af et apparat. Ved at bruge apparatet om natten kan du komme af med kuldioxid (CO2) i blodet, og derved genoprette din normale vejrtrækning.
NIV-behandling tilbydes som hjemmebehandling, hvilket betyder, at du trygt og roligt i dine vante omgivelser kan starte behandlingen.
Spørg altid din behandler til råds om dine behandlingsmuligheder!
Ny kampagne: Trænger lungerne til en tur på værksted?
Der findes for få KOL-patienter – og de findes for sent s.38
Lungeforeningens rådgivere
Brevkassen
Tonny har 30 piber og en dåse tobak begravet i baghaven
Lungelægens bord: Pas på Legionella i dit vandsystem
Opskrifter: Det smager af jul
Lungepatienter kommer ikke sovende til god søvn
Mød din læge i ørerne
Trænger lungerne til en tur på værksted?
Kan du blæse med dine lunger?
Robotterne skal være for alle syge og handicappede børn
Krop, træning & psyke: Tænk mindre og få mere overskud
Kort nyt
Der findes for få KOL-patienter – og de findes for sent
Lokale lunger: Aktivitetskalender
Lokalafdelinger og netværk
s.08 ↓ Det
Indhold 04 | 22 - November2022 s.14
er en beslutning jeg har taget, at jeg skal træne mine lunger hver dag for at holde lungekapaciteten oppe.
INDHOLD WWW.LUNGE.DK s .3
05
06
08
12
s.22
Pas på Legionella i dit vandsystem s.12 →
14
16
20
22
24
28
32
36
40
42
s.16
38
s.20
BørneBlæserne undersøger lungekapacitet og livskvalitet s.24
Det spiller for lungesagen
Der er masser af musik i dette nummer af Lungenyt, hvor du både kan møde 84-årige Tonny Bloch-Jensen og 14-årige Scott, som begge lever med en lungesygdom, og som begge spiller på et blæseinstrument.
Musik og sang kan både røre og bevæge os. En melodi kan gribe os om hjertet, eller helt konkret, når der er gang i rytmerne, give os lyst til at hoppe og danse. Musik kan understøtte en følelse, vi allerede har. Og så ved vi fra studier, at sangtræning er et effektivt middel til at forbedre både fysisk form og livskvalitet for mennesker med KOL.
Men hvor langt kan vi komme med at træne små børnelunger, hvis vi tidligt i livet giver børn mulighed for at spille på et blæseinstrument? Og hvad betyder det for deres livskvalitet? Det vil det tværfaglige forskningsprojektet BørneBlæserne, som du kan læse om på side 24, undersøge. BørneBlæserne er et af de projekter, som Børnelungefonden via midler fra Team Rynkeby, støttede i 2021, hvor den kliniske del af projektet fik 509.400 kr. Der mangler stadig 4, 5 mio. kr. for at få projektet til at flyve, men det er fantastisk at se, hvordan engagerede mennesker klør på for at skaffe op mærksomhed om projektet. Sidst via kontakt til DR’s P2, som har lavet en fin udsendelse om BørneBlæserne, hvor man bl.a. kan høre, hvordan det går for sig, når Scott er til musikundervisning.
i samarbejde med Rigshospitalet den 12. oktober på en konference, hvor over 100 – både fagfolk og mennesker, der har transplantation tæt inde på livet - deltog. En festlig, rørende og indholdsrig dag, som vi dækkede tæt på Lunge foreningens sociale medier.
Sangtræning er et effektivt middel til at forbedre både fysisk form og livskvalitet for mennesker med KOL.
I disse dage – helt præcist den 16. no vember – løber den årlige Lungedag 2022 af stablen. Også her er vi særdeles synlige ved to store arrangementer i København og Aarhus og via en spritny kampagne – inklusive det nye site PustNu.dk. Se og læs mere om tankerne bag kampagnen på side 22, og gør endelig venner og bekendte opmærksom på, at de kan gå ind og tjekke, om deres lun ger har brug for en tur på værksted.
På forsiden af magasinet møder du Køge Lokalafdelings nye for mand, Tonny Bloch-Jensen. Han kan også noget med musik. Hver dag går han ned i sit private musikrum bagerst i haven. Her står hans blæ seinstrument, og han spiller og synger dagligt en times tid for sig selv, fordi det er godt for både lunger og hoved. Tilbage i 2014 tog han en drastisk beslutning – hvad den går ud på, kan du læse på side 8.
Vi slutter året i Lungeforeningen med to kæmpestore begiven heder, som vi er rigtig stolte af.
I juni måned var det som bekendt 30 år siden, at den første trans plantation af lunger fandt sted i Danmark. Siden har omkring 800 mennesker fået nye lunger. Det skulle selvfølgelig fejres, og det gjorde vi
Verden er i disse tider udsat for mangen uro og udfordringer, men Lungeforeningen arbejder støt på at forbedre forholdene for mennesker med lunge sygdomme, at finde nye og bedre behandlinger samt at forebygge lungesygdomme.
Lungenyt 4 er årets sidste, og derfor jeg vil gerne benytte lejligheden til at sige tak for et godt samarbejde i år, og ønske alle Lungeforeningens medlemmer og deres familier en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår!
Rigtig god læselyst!
Lungeforeningen
Børnelungefonden Danmarks Lungeforenings Fond
Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København Ø
Lungeforeningens sekretariat
Telefontid alle hverdage kl. 10-14 på tlf. 60 37 73 13 Mail: info@lunge.dk
Spørgsmål vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk
Faglig rådgivning: Du kan ringe til Lungeforeningens rådgivning på telefon 52 14 41 86 tirsdag og fredag fra 10:00-12:30 eller kontakte vores frivillige rådgivere direkte (s. 5) www.lunge.dk / www.børnelungefonden.dk
Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt
Redaktion: Anne Brandt (ansvarshavende) Lotte Bentzen, kommunikationskonsulent Korrektur: Helle Rieck
Design og produktion: Mediegruppen as, www.mediegruppen.net
Tryk: Aller Tryk
Annoncering: Media-Partners, Hanne Kjærgaard, hanne@media-partners.dk, tlf. 2967 1436
Forsidefoto: Joachim Rode
Oplag: 22.900 eksemplarer
Næste Lungenyt udkommer i februar 2023
Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod magasinets linje. Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk.
I Lungeforeningen arbejder alle med arbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Danmarks Lungeforenings Fond og Bør nelungefonden.
Lungeforeningen står ikke inde for kvali tet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncere de produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.
SVANEMÆRKET
Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.
Lungenyt 04 2022s .4 LEDER
Formand Torben Mogensen Lungeforeningen
Tryksag 5041-0806
Hos Alberte kan du vende dine tanker
Alberte Lund er læge, og kan hjælpe dig med at snakke en diagnose igennem. Det kan være, at du har fået en diagnose, som du ikke helt forstår, eller at du gerne vil vide mere om, hvad du selv kan gøre for at din lungesygdom ikke forværres.
– Der er ikke altid tid til at tage en længere snak med patienten. Det er også meget naturligt, at spørgsmål til forløb og behandling først melder sig, efter man er kommet hjem, siger Alberte Lund.
Som rådgiver i Lungeforeningen giver hun dig mulig hed for at få vendt dine tanker. Alberte står også til rådig hed, hvis du som pårørende gerne vil vide mere om, hvor dan du kan passe på din nære og aflaste - et ønske, som mange pårørende har.
Alberte blev færdiguddannet læge i 2017 og arbejder i dag som reservelæge på Lungekirurgisk Afdeling på Rigshospitalet. Hendes ambition er at blive lungekirurg.
Som lungepatient eller pårørende kan det også være svært at overskue, hvad der er af tilbud i nærområdet. Alberte forsøger at vejlede dig i, hvordan du kan komme i gang med tilbuddene, og hvor du kan søge hjælp.
KONTAKT
Du kan ringe til Alberte Lund hver mandag fra 15.00-16.00
Tlf. 28 99 01 21.
Hvis Alberte har vagtarbejde, kan hun ikke tage telefonen, men så indtaler du bare en besked, hvorefter Alberte ringer tilbage.
LUNGEFORENINGENS RÅDGIVERE
AGNETE HAARDER FYSIOTERAPEUT RYGESTOPRÅDGIVER (VOKSNE) Tlf. 30 13 59 68 Tirsdag Kl. 14.00-15.00
ALBERTE LUND LÆGE
Tlf. 28 99 01 21 Mandag Kl. 15.00-16.00
CHARLOTTE ELVING
SYGEPLEJERSKE
Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
DORTE CHABERT PATIENTRÅDGIVER Tlf. 53 19 08 05 Tirsdag Kl. 11:00-12:00
LAURA GYLLING SKOV PSYKOLOG
Tlf. 30 13 72 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.
LUE DRASBÆK PHILLIPSEN FYSIOTERAPEUT (BØRN OG UNGE) Tlf. 30 13 62 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.
PIA
KJERRUMGAARD SYGEPLEJERSKE Tlf. 30 13 09 44 Onsdag Kl. 18.30-20.30
RIKKE MULVAD SANDVIK LÆGE Tlf. 30 13 07 38 Tirsdag Kl. 20.30-22.00
SUSANNE KITAJ SOCIALRÅDIVER, FAMILIETERAPEUT Tlf. 52 14 41 86 Onsdag Kl. 13.00-14.00
TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ OG INDEKLIMA Tlf. 52 14 41 86
(Lungeforeningens rådgivningstelefon)
VIVI SCHLÜNSSEN PROFESSOR, PH.D. ARBEJDSMILJØ Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
s .5
BREV KASSEN
Spørgsmålene i Brev kassen kommer både fra lungepatienter, pårørende, og dem, der ønsker en generel viden om lungesyg domme.
Vi har samlet nogle af de oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.
DET ER SVÆRT AT TALE MED LÆGEN
Jeg synes, at det er vanskeligt at tale med min læge. Jeg har KOL. Jeg synes, at han tit har travlt, og jeg synes heller ikke, at han ved lige så meget, som de gjorde, da jeg gik på sygehuset. Alt i alt oplever jeg, at han snap per mig af. Det gør mig utryg og lidt urolig for, om jeg mon får den rigtige behandling. Hvad skal jeg gøre?
Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver Tak for dit spørgsmål. Det aldrig rart at gå fra lægen og føle sig forvirret og utryg. Sådan skal det ikke være. KOL er jo en sygdom, som behandles og følges op hos egen læge, når man er færdigudredt i hospi talsregi. Så du har formentlig ikke mulighed for fortsat at være tilknyttet hospitalet. Du skal vide, at det slet ikke er så usædvanligt, at vores medlemmer spørger til, hvad de skal gøre, hvis de ikke synes, at de får god hjælp og støtte hos den praktiserende læge. Jeg tror, at langt de fleste praktiserende læger for søger at gøre det så godt, de kan. Men sagen er nok, at de tit har en del at se til, og derfor kan det komme til at gå ud over patienternes oplevelse af lægebesøget.
Jeg vil foreslå, at du dels taler med din læge om, hvad du har brug for at vide mere om, dels taler med ham om, hvad der kan berolige dig. Det er helt i orden, at man udtrykker sin utryghed overfor lægen. I den forbindelse er det en god ide at skrive dine spørgsmål ned før besøget, og eventuelt spørge om lov til at optage svarene, så du bagefter kan lytte i fred og ro.
En mulighed er også at tage et familiemedlem eller en god ven med til konsultationen. Så er der et par ekstra ører til at høre.
Som en sidste ting vil jeg bede dig overveje, om du og din læge passer godt sammen. Det er ikke alle, man taler lige godt med, og hvis du vil, kan du skifte læge. Du søger om lægeskift på din kommunens hjemmeside (som regel under borgerservice).
→ Læs mere om, hvordan du forbereder dig til lægebesøg på www.lunge.dk/lægebesøg
Lungenyt 04 2022s .6
SE MERE OM DE ENKELTE RÅDGIVERES TRÆFFETIDER OG KONTAKTOPLYSNINGER PÅ S. 5 FOTO SHUTTERSTOCK
JULEN FORVÆRRER ASTMA
Mine børns astma blev forværret i julen sidste år. Jeg spekule rer på, om det var de mange stearinlys og grantræet i stuen? Hvad vil I anbefale, at man gør i juletiden for at forebygge, at børnenes astma bliver værre?
Svar fra Torben Sigsgaard, professor, Miljø og indeklima Lys og stegeos kan helt sikkert genere luftvejene, og derfor er det vigtigt at holde fokus på et godt indeklima – især i julen.
I Danmark har vi rekord i stearinlyshygge, og vi fyrer gen nemsnitligt op mod 3,5 kilo lys af om året. Et godt råd er at undgå stearinlys, eller i hvert fald begrænse det. I dag findes der batteridrevne lys, som til forveksling ligner levende lys. Vil du passe godt på lungerne, kan du med fordel bruge disse.
Vælger du alligevel levende lys, så undgå mange generen de stoffer i osen ved at vælge svanemærkede lys, og undgå duft-, gele- og glimmerlys. Fyrfadslys soder mindre, men det
kommer naturligvis an på, hvor mange du tænder. Stearinlys soder især hvis det trækker, eller når lysene slukkes. Derfor er det vigtigt, at lysene slukkes uden stor røgudvikling, og at du efterfølgende lufter ud.
Vil du have et juletræ indendørs, så begræns tiden. Tag det f.eks. ind den 23. december, og stil det ud igen den 25. de cember. Og sørg for at holde et sundt indeklima. Generelt er det vigtigt at lufte ud flere gange om dagen med gennem træk, gerne 5 minutter ad gangen, helst 10.
Endelig vil jeg opfordre dig til at være ærlig om de proble mer, I har med f.eks. lys, når I er gæster i andres hjem. Kun på den måde har værten jo mulighed for at tage hensyn. Måske ved værten ikke, at dine børn har en lungesygdom - nogle lun gesygdomme kan jo ikke ses - og har måske fyret op i brændeovnen og tændt stearinlys for at hygge om dig!
→ Du kan læse meget mere om et godt indeklima på www.lunge.dk/indeklima
KAN JEG FÅ FØRTIDSPENSION?
Jeg er 55 år og har KOL. Min lungekapacitet er 30 procent, og jeg vil enormt gerne have en førtidspension. Min sagsbehandler har fortalt mig, at man ikke får førtidspension før man er så syg, at man slet ikke kan varetage noget job. Jeg er uddannet i forretning, og jeg orker ikke at tænke på at skulle stå i butik igen. Hvad har jeg ret til? Jeg er så ked af det og urolig over situationen. Jeg lever alene.
Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver Tak for din henvendelse om job og førtidspension. Jeg får ofte spørgsmål fra vores medlemmer om præcis dette emne.
For år tilbage blev rammerne for at få tildelt førtidspension æn dret. Det medførte, at flere mennesker med sygdom skal hjælpes til at bruge den erhvervsevne, de har tilbage. Kommunen skal derfor være behjælpelig med at finde ud af, hvad og hvor meget du som syg magter. Jeg tror, at din sagsbehandler gerne vil undersøge og støtte dig i at få et fleksjob, som vil være relevant for dig.
Man skal i udarbejdelsen af en plan for dig tage hensyn til, hvad du kan magte. Det kan være, at I sammen skal tænke i, hvad der kan være muligt for dig med dine erfaringer og uddannelse på arbejdsmarkedet, koblet til din fysiske formåen. I fleksjob tages der hensyn til, at din arbejdsevne er begrænset, og opgaver og arbejdstid tilpasses dig. I den forbindelse kan det være godt at tænke i lidt andre måder at bruge sin erfaring på.
Selve fleksjobbet er midlertidigt, og hvert femte år vurderer man, om din arbejdsevne er blevet bedre eller dårligere. Lønnen afstemmes efter dit timetal, og man suppleres op til max ca. 30.000 om måneden, alt efter den hidtidige indtægt. Så du kan ikke komme over din hidtidige indtægt i fleksjobbet.
Ring gerne til mig i Lungeforeningens rådgivning, hvis du har brug for yderligere uddybning. Du kan ringe hver onsdag fra kl. 13– 14 på telefon 52 14 41 86.
Du kan altid ringe til Lungeforeningens generelle rådgivning på tlf. 52 14 41 86. Se åbningstider på www.lunge.dk/rådgivning Lungeforeningens frivillige rådgivere har forskellige træffetider, som du kan se på s. 5 og på www.lunge.dk/rådgivning
WWW.LUNGE.DK s .7
BREVKASSEN
s .8 Lungenyt 04 2022 PORTRÆT
Tonny har 30 piber og en dåse tobak begravet i haven
Hver dag går Tonny Bloch-Jensen ned i sit private musikrum bagerst i haven. Her står hans blæseinstrument, og han spiller og synger dagligt en times tid for sig selv. Det er godt for både lunger og hoved, mener Køge Lokalafdelings nye formand, som tog en drastisk beslutning i 2014, da lægen havde givet ham en KOL-diagnose.
Tonny Bloch-Jensen havde egentlig ikke tænkt sig, at han skulle være formand for lokalforeningen i Køge. Men sådan blev det i foråret 2O22. Der var ikke andre, som kunne tage over, og da Tonny havde hjul pet den forrige formand og dermed kend te foreningen, så var det svært at undslå sig, forklarer den 84-årige formand. Han synes ellers selv, at han har arbejdet nok, og passet forskellige tillidsposter i sit liv:
”Men jeg kunne jo også godt se, at der var brug for alle kræfter, hvis lokalforenin gen skulle fortsætte. Corona-årene havde ødelagt en hel del,og fællesskabet var ved at falde helt fra hinanden. Det fortjente foreningen ikke”, understreger Tonny.
Sang og horn blæser liv i lungerne
At få gang i lungekoret i Køge er en af de ting, som ligger Tonny meget på sinde. Han har selv sunget i ko ret siden 2019, og sang og
musik har der været masser af helt fra drengeårene, hvor han startede i FDF’s drengeorkester tilbage i l946. Allerede dengang blev han trænet i at arbejde med åndedræt og lungefunktion.
Siden drengeårene er det kun blevet til endnu mere musik, og over årene har han været med til at starte bl.a. Ringstedblæ serne i 1984, Rønnede Musikskole i 1985 samt Faxe Blæserne i 2000. Han har også spillet med i Køge Byorkester, og været med i adskillige kor.
Tonny mener selv, at musikken har væ ret afgørende for, at lungerne - og livsgni sten - ikke klappede helt sammen, da han fik KOL-diagnosen i 2014:
– Da jeg fik min diagnose, lå min lunge kapacitet pænt langt nede. Men det er min egen oplevelse, at jeg ved ekstra tur bo på sang og musik er lykkedes med at forbedre lungekapaciteten med 10 pct. Det gav mig virkelig blod på tanden.
WWW.LUNGE.DK
s .9 PORTRÆT
TEKST LOTTE BENTZEN
FOTO JOACHIM RODE
SANG VIRKER
Et studie, støttet af Lungefor eningen, slog i foråret fast, at sangtræning er et effektivt mid del til at forbedre både fysisk form og livskvalitet for menne sker med lungesygdommen KOL.
→ Læs mere på www.lunge.dk/kor-forskning
VIL DU SYNGE MED I ET KOR?
Mange mennesker med lunge sygdomme mødes for at synge i kor sammen. Du kan også være med - uanset om du har sunget før. Gå ind på www.lunge.dk/lungekor og find Lungeforeningens kor rundt om i landet.
Jeg kunne jo se, at jeg selv kunne gøre noget, fortæller Tonny.
I dag spiller han i Ringsted Blæserne en gang om måneden, og synger i både Køge Lungekor og Store Heddinge Mandskor. Tonny spiller på sit eufonium, som er et stort horn med en blød, rund og dyb klang - og som kræver pænt med luft at spille på:
– Det er en beslutning, jeg har taget, at jeg skal træne mine lunger hver dag for at holde lungekapaciteten oppe. For mig er det selvfølgelig heldigt, at jeg kan få inte resse og træning til at passe sammen, siger Tonny, der også indimellem kører ud og spiller til sølv - og guldbryllupper.
En symbolsk beslutning efter diagnose Tonny tog sin første smøg – og en øl – i Gaza
i 1957, da han som 20-årig var udsendt med FN-tropperne. Senere tog han flere gange i årenes løb en beslutning om at kvitte to bakken, men det skete først i 2014, da han fik sin KOL-diagnose efter at have hostet meget og døgnet rundt i årene forinden.
– Jeg havde en fantastisk læge. Da jeg fik diagnosen, lagde han armen om min skulder og sagde ’nu er jeg ikke din læge, men din gode ven. Og som ven siger jeg, at nu skal du fandme holde op med at ryge’. Så gik jeg hjem med forskellige pjecer og papirer. Men jeg orkede ikke rigtig at læse dem. Man bliver nok lidt skræmt. Så det måtte jeg i første omgang bede min kone om, husker han.
Helt symbolsk støbte han 30 piber og en dåse tobak – Rød Orlik – ned i funda mentet på den udestue i sommerhuset,
som han var ved at bygge, da diagnosen blev givet:
– Ja, de ligger hernede under os. Jeg må indrømme, at jeg har beholdt et par piber
lige for en sikkerheds skyld. Men jeg har altså ikke rørt tobak siden, fastslår han.
At tobakken ikke har gjort noget godt for lungerne, er Tonny helt klar over. Men han arbejdede også i mange år med farver og lakker, benzin og andre opløsnings midler. Et arbejde, som dengang blev udført uden værnemidler. Så han mener, at det vil være unfair at konkludere, at tobakken har hele skylden.
Kunsten at holde små pauser
I dag bor Tonny og hans kone Mette fast i sommerhuset i Strøby på Sjælland. Parret solgte et stort hus til fordel for ro, frisk luft og nærhed til havet. De er begge overbevi ste om, at naturen har gavnlig effekt på helbredet, også selvom der stadig er rige ligt at passe. Der er både høns, højbede med mange forskellige hosta-planter, som Tonny samler på, urtehave, og ikke mindst en ret stor græsplæne, som skal slås. For at minimere kampen mod det høje græs, fandt Tonny på at omdanne en del af græsplænen til petanque-bane. Så er der
Lungenyt 04 2022s .10
nemlig både mindre græsslåning og mulighed for at spille petanque:
– Min glæde ved haven er kommet til bage. Det er en stor have, og jeg bliver alt så også træt ind imellem. Men her er kun sten at lære at holde mange små pauser. Så kan man faktisk komme langt. og få noget fra hånden, selv om man har en KOL-diagnose, siger Tonny og fortsætter:
– Det er også vigtigt at informere sin familie og omgangskreds om, at man har KOL. Små ting kan gøre en forskel. F.eks. ved besøg i lejligheder uden elevator, hvor man kan sætte en stol midtvejs på trapper ne. Det gjorde mit ene barnebarn, da hun boede på 4. sal. Det kan også være accep ten af, at det er legalt med en lur, selvom man er til en fest, forklarer Tonny, som un derstreger, at både hans venner og familie har stor forståelse for hans sygdom.
Man kan altid blive lidt bedre end i går Med KOL inde på livet ved Tonny selv, hvor træt man indimellem kan være. Han har set mange i Køge Lokalforening, som slæber sig afsted til for skellige arrangementer, men efter en kop kaffe og en snak, liver de op: – Sund kost og motion er vigtig for os lungepa tienter. Men at være sam men med andre i et fælles skab og gøre noget sammen, det er virkelig vigtigt. Jeg ved godt, at man som lungepatient kan have det skidt og være vir kelig træt, men man får det som regel altid bedre af at være i et fællesskab. Som en læge engang sagde til
Sund kost og motion er vigtig for os lungepatienter. Men at være sammen med andre i et fæl lesskab og gøre noget sammen, det er virkelig vigtigt.
et foredrag, så kan man næsten altid blive bare lidt bedre, end man var i går. Det er i virkeligheden nok det bedste råd, jeg har fået som KOL-patient. Hvis musikken dril ler i dag, så kan jeg nok gøre det en lille smule bedre i morgen. Den livsfi losofi er med til at bevare glæden ved at være til, si ger den nye formand, som netop sammen med sin bestyrelse har sendt breve afsted til de ca. 140 med lemmer i Køge for at få blæst den energi ind i både kor, gymnastik og netværksmøder, som coronaen stjal.
KOM I
JULESTEMNING MED TONNY
En af de gange, Lungenyt besøgte Tonny iforbindelse med interviewet, var en efterårsdag. Vi talte om, at magasinet udkom tæt påjul. Derfor blæser Tonny selvfølgelig enjulemelodi. Der var godt gang i vinden, ogderfor blæser træerne med.
→ Scan QR-koden med dinmobil – eller gå ind www.bit.ly/3SAAVLnpå
WWW.LUNGE.DK s .11
PORTRÆT
For at undgå vækst af Legionella i vand systemer i boliger er det vigtigt, at det kolde vand er under 20°C, og at det varme vand i hele systemet er mindst 50°C.
LUNGELÆGENS BORD
Pas på Legionella i dit vandsystem
Lige nu har vi fokus på at spare på den dyre energi, og det er fristende at skrue gevaldigt ned for temperaturen på vand og varme. Men pas på. Især hvis du har KOL. Torben Sigsgaard, professor i miljø og indeklima, forklarer hvorfor.
Hvorfor skal man passe på vandtemperaturen?
Problemet med at skrue ned for vandtemperaturen er, at det giver grobund for Legionellabakterierogså kaldet Legionella pneumophi la – hvis vandtemperaturen kom mer under 50 grader C Bakterien vil som regel udvikle sig i vandtan ken og i vandrørene, især hvis man har en meget lang streng fra vand
tank til f.eks. bruser, hvor vandet er stillestående, når man ikke bruger det.
Man fornemmer typisk en lang vandstreng ved at det tager me get lang tid fra man tænder for det varme vand til vandet når frem til vandhanen og bruseren. Problemet er størst, hvis vandet står stille i tank og rør i længere tid, dvs. en uges tid eller mere, hvis man f.eks. har været på ferie eller er væk fra sommerhuset. Vi kender også problemet fra hotel
Lungenyt 04 2022s .12 VIDEN OM
TEKST LOTTE BENTZEN FOTO SHUTTERSTOCK
ler i udlandet, hvor værelser har stået tomme i længere tid. I coronatiden var det særligt slemt, da hotellerne var lukket ned i lang tid.
Hvorfor er Legionellabakterier farlige?
Har man først Legionella i vandsystemet, så vil man typisk blive smittet via forstøvet vand. Den hyppigste smittevej er via bruse ren, når man tænder for vandet og inhale rer forstøvet vanddamp, som kommer ned i lungerne. Her har bakterien frit slag til at udvikle sig yderligere til en heftig lungebe tændelse, som vi også kalder legionærsy ge. Det er en bakteriel lungebetændelse, som især mennesker med KOL skal vogte sig for.
Hvad skal man gøre for at undgå Legionella?
Man skal sørge for, at vandtemperaturen er stillet til 50 grader C eller derover. Al drig under. Man kan få et VVS-firma til at indstille temperaturen, hvis man ikke selv kan. Og så kan man måle tempera turen på vandet med et termometer. Det er simpelt. Bor man i en boligblok, hvor man ikke selv kan regulere vandtempe raturen, må man regne med, at boligsel skabet er meget opmærksom på faren, og holder øje med bakterier i vandtanke ne. Alternativt kan man kontakte sit bo ligselskab – evt. på deres hjemmeside –og se, om der står noget der.
Er vandtemperaturen i orden, så er der to ting, man skal huske: Har man væ ret væk fra sit hus en uges tid, eller har man en lang streng fra vandtank til bruser og vandhane, så skal man lade vandet løbe en stund, f.eks. to minutter, før man bruger det. I de to minutter skal man lufte ud, og man helst fjerne sig fra rummet.
Hvad er symptomerne på Legionella?
Legionella er en bakteriel lungebetæn delse, som man kan blive meget syg af. Især KOL-patienter skal være meget op mærksomme på sygdommen, da de er i højere risiko for at blive alvorligt syge. Symptomerne på legionærsyge er bl.a. høj feber, hovedpine og vejrtræknings problemer. Man skal selvfølgelig straks søge læge, som vil behandle lungebe tændelsen med antibiotika, når man er sikker på, hvilken type bakterie, der er tale om.
Hvor hyppig er sygdommen?
Siden 2017 er der sket en stigning, og man konstaterer nu et sted mellem 200 og 300 tilfælde af legionærsyge om året. Mænd rammes oftere end kvinder, og sygdommen rammer oftere mennesker over 50 år. Dødeligheden ligger på om kring 10-15 procent. Statens Serum In stitut har forsøgt at finde ud af, hvorfor der er kommet en stigning. Indtil videre har vi ikke en entydig forklaring, men forbedret overvågning og øget diagno stisk aktivitet er nok en del af forklarin gen. Dog er man enige om, at den hyp pigste smittekilde antages at være brusebade. I udlandet – Europa og USA – ses den samme stigning i antal regi strerede tilfælde
HVORFOR HEDDER DET LEGIONÆRSYGE?
Legionella blev opdaget og be rygtet efter at en stor gruppe krigsveteraner, The American Le gion, var til årsmøde i Phila delphia i 1976 og under mødet blev smittet af bakterien, der udviklede lungebetændelse –senere døbt legionærsygdomhos de ramte personer. Af de i alt 182 smittede døde 29. Kilden til smitten blev aldrig klarlagt, men det var sandsynligvis et kø letårn på nabobygningen til ho tellet, der spredte en forurenet aerosol.
KILDE: WIKIPEDIA
Smitter legionærsyge?
Det kan man ikke udelukke, og man har set små epidemier. Men ofte viser det sig, at det er, fordi de smittede har været ud sat for det samme smittebærende vand.
PONTIACFEBER
Ud over lungebetændelse kan Legionella også give en mildere influenzalignende sygdom, der kaldes Pontiacfeber. Sygdommen kræver ingen behandling, og går over af sig selv i løbet af en lille uge, men er sandsynligvis langt mere almindelig end legionærsygdom.
KILDE: STATENS SERUM INSTITUT
WWW.LUNGE.DK s .13 VIDEN OM
DET SMAGER AF JUL
Vi elsker simremad, for mens maden passer sig selv breder dufter sig, og dermed også sulten. Arbejdsindsatsen er minimal, og retten giver god energi i en mørk tid. Trænger du til lidt sødt der smager af jul, så er de små dadelkugler et godt bud på en nem og lækker julegodte.
TIP
Hvis du ikke er vild med søde kartofler, så brug gulerødder i stedet.
BRAISERET ANDELÅR MED ÆBLER OG SØDE KARTOFLER
Sæsonens første simreret er møre andelår tilberedt med søde kartofler, æbler og krydderier. Det smager skønt, og er mættende vintermad. Samtidig er det nemt at lave, og en rest kan med fordel fryses og gemmes til en anden dag.
4 personer
DU SKAL BRUGE:
Braiseret andelår
• 1 løg
• 2 fed hvidløg
• 2 æbler
• 600 g søde kartofler
• 2 spsk. olivenolie
• 4 optøede andelår (fås på frost i velas sorterede supermar keder)
• 2 hele kanelstænger
• 3 kviste timian
• 2 dl rødvin
• 2 dl bouillon
• Flagesalt og peber
Tilbehør
• Groft brød, 400 g
FREMGANGSMÅDE:
Braiseret andelår
Pil og hak løget. Pil og pres hvidløgene. Skær æblerne i kvarte. Fjern kernehus, og skær æblerne i både. Skræl de søde kartofler og skær dem i mundrette stykker. Varm olien i en gryde, og brun andelårene 2 ad gan gen på begge sider. Tag dem op, og læg dem i et ovnfast fad. Brun nu løg, hvidløg, æbler og søde kartofler et par minutter, og kom der næst fyldet i fadet til andel årene sammen med kanel stænger og timian. Hæld rødvin og bouillon ved, og stil fadet i ovnen ved 180 grader C (varmluft) i ca. 2 timer til andelårene er godt møre.
TIP
Savner du grønt tilbehør, så køb en pose snittet, skyllet grønkål eller hvidkål og vend det med et par appelsiner. Det smager skønt til retten.
Smag til med flagesalt og peber.
Servering Servér simreretten med groft brød.
s .14 Lungenyt 04 2022 OPSKRIFTER
OPSKRIFTER, STYLING OG FOTO LONE KJÆR
DADELKUGLER
En nem, lækker og sund julegodte. Der bliver ca. 24 små kugler af opskriften, og opbevares de på køl, holder de sig fint i op til en uge.
Ca. 24 stk.
DU SKAL BRUGE:
• 5o g mørk chokolade
• 150 g bløde dadler uden sten
• 75 g havregryn
• 1 spsk. kakaopulver
• Revet skal af 1 ubehandlet appelsin
• ½ dl appelsinsaft
• En knivspids salt
• 2 tsk. stødt kanel
• 1 tsk. stødt nellike
• Kokosmel, havregryn, guldog bronzestøv til pynt
FREMGANGSMÅDE:
Smelt chokoladen i en skål over vandbad. Hak dadlerne, og kom dem i en blender eller foodprocessor sam men med havregryn, kakao pulver, appelsinskal, appel sinsaft, salt og krydderier. Kør, og tilsæt den smeltede chokolade. Kør til massen er sammenhængende.
Tril massen til 24 små kugler. Tril dem dernæst i kokosmel og guld- eller bronzestøv.
Lad nogle af julekuglerne være uden pynt. Opbevar julekuglerne på køl.
TIP
Har du ikke den store appetit, men en sød tand, så kan dadelkuglerne dekoreres med smeltet mørk chokolade inden de trilles i kokosmel eller guldstøv.
Opskrifterne
s .15WWW.LUNGE.DK OPSKRIFTER
i Lungenyt følger Sundhedsstyrelsens kostråd. Har du fået specifikke kostråd af din læge, anbefaler vi, at du følger disse. Har du kronisk sygdom og overvejer vægttab, skal du altid konsultere egen læge først.
Lungepatienter kommer ikke sovende til
GOD SØVN
Søvn er en del af menneskets basale behov, men det er ikke lige let for alle at sove. Især mange lungepatienter døjer med dårlig søvn, som kan give forringet livskvalitet, og også påvirke pårørende.
Overlæge Eline Gantzhorn fortæller om søvn og giver gode råd til, hvad du kan gøre for at få en bedre søvn.
Søvn er vigtig for vores velbefindende. Vi kender godt følelsen af træthed. Vi gaber, og er ikke helt på dupperne. Vi er fraværende i samtaler, eller hænger ind over bordet på arbejdet. Desværre hører Lungeforeningen også historier om perso ner, der sidder op og sover om natten, eller mennesker, der aldrig får en god natte søvn på grund af deres lungesygdom.
Overlæge Eline Gantzhorn beskriver søvn som en timeout om natten. Her får både hukommelse og tankevirksomhed
Lungenyt 04 2022s .16
VIDEN OM
TEKST PAULINE BÜLOW, KONGSTED+GRØNNE
FOTO PRIVAT, SHUTTERSTOCK
en pause, så man kan genoplade batterier ne. Får man en tilfredsstillende søvn, hvor man gennemlever alle søvnfaserne, så har man en god forudsætning for at starte da gen, siger Eline Gantzhorn
Dårlig søvn påvirker ganske enkelt vores livskvalitet. I værste fald kan man blive trist eller syg og få noget, der minder om de pression. Så er du typen, der ligger og ven der og drejer dig uden at kunne falde i søvn, så skal du læse videre her.
Lungesyge sover dårligere Man sover typisk dårligere, når man har en lungesygdom, og det er påvist, at personer med f.eks. KOL og astma sover dårligere end gennemsnittet.
– Normalt trækker alle mennesker, også lungeraske mennesker, vejret dårligere, når de sover. Under søvnen nedsættes mæng den af luft, som man tager per vejrtræk ning, og man nedsætter også antallet af vejrtrækninger. Det betyder ikke noget hos folk, som er hjerte-lunge-raske, men det gør det hos personer med lungesygdom, fordi man i forvejen har et nedsat udgangs punkt og svagere lungefunktion, forklarer Eline Gantzhorn.
Det betyder, at man har større iltman gel, når man sover, end når man er vågen, og en dårligere vejrtrækning kan betyde, at man ikke kommer ordentligt af med af faldsstoffer fra vejrtrækningen (kuldioxid).
Sover siddende Mange forsøger at ”behandle sig selv” ved at sidde op og sove, eller ved at sove på sofaen, hvor man kun kan ligge på siden. Men hvis du føler, at du bør sidde op for at sove, så er det et vigtigt signal om, at noget er galt. Mange lunge patienter bokser med søvnforstyrrende symptomer om natten.
– Det kan for eksempel være sympto mer som hoste, slim og åndenød. Der er generelt mange faktorer, der spiller ind, især for svært kronisk lungesyge. Mine patienter har svært ved at holde en nor mal døgnrytme, fordi de ikke har ret me get luft til at være aktive, og de kommer måske ikke ud i dagslyset, siger Eline Gantzhorn.
Eline Gantzhorns råd og vejledning på de følgende sider er især til personer med lungesygdom – men alle kan have gavn af at forbedre deres søvn.
Man sover typisk dårligere, når man har en lungesyg dom, og det er påvist, at personer med f.eks. KOL og astma sover dårligere end gennemsnittet.
OM ELINE GANTZHORN
Eline Gantzhorn er overlæge i lungemedicin og arbejder på Vejle Sygehus. Hun arbejder primært i søvnapnø-ambula toriet. Men en dag om ugen er hun at finde i Respirations center Syd i Odense, hvor de har lidt mere komplekse søvn -og respirationsproblemstillinger. Her er hun brobygger for patien ter, der går fra det almindelige ambulatorium til respirations centeret. Derudover er hun den eneste læge på Færøerne, som behandler obstruktiv søvnapnø.
Eline Gantzhorn har i 2020 været vejleder på et ph.d.-projekt støt tet af Børnelungefonden.
WWW.LUNGE.DK s .17
VIDEN OM
ELINE GANTZHORNS RÅD
HOLD STYR PÅ DIN DØGNRYTME
Døgnrytmen er meget vigtig. Den holder du ved at gå i seng på samme tidspunkt hver aften, og stå op samme tids punkt om morgenen. Hvis man kan holde døgnrytmen alle dage, også i weekenden, så har hjernen det bedst. Det be tyder, at man skal forsøge at sove mindst muligt om dagen. For personer med velbehandlet eller moderat lungesyg dom anbefaler jeg at undgå søvn om dagen.
Hvis man ikke holder døgnrytmen så sker det tit, at man er vågen, når man er vågen, og sover i små doser, når man er træt nok – uanset tidspunkt på døgnet. Det kalder jeg for sjatsøvn, og det er meget usundt.
Døgnrytme er noget meget komplekst, og både søvnhormo net melatonin og synsindtryk spiller ind. Sollys fortæller hjernen, at nu er det dag, og så nedsætter hjernen søvn hormonet melatonin, som er med til at gøre dig træt. Når det begynder at skumre og blive mørkt, så stiger melatoni nen i kroppen, og sender signal om, at nu skal du sove.
Det kan dog være svært at holde døgnrytmen som patient. Hvis man for eksempel sidder under lysstofrør hele dagen på plejehjem eller hospital, så kan hjernen ikke mærke, hvad der er dag og nat. Det kan blandt andet betyde, at man heller ikke får opbygget det afgørende søvnpres, som er en vigtig faktor for god søvn.
OPBYG ET SØVNPRES
Drømmer du om at gå i seng og falde i søvn uden problemer? Så er mit råd, at du skal ar bejde på at opbygge et søvnpres. Når kroppen for eksempel ikke er blevet brugt i løbet af da gen, mangler den søvnpresset herfra. Når man så ikke kan falde i søvn, så tænder man fjern synet, mobilen eller iPad‘en. Og så er man i gang med en dårlig rytme, hvor man skal underholdes for at falde i søvn. Dagen efter er man mere træt, og så starter en ond spiral, hvor man ikke træner, fordi man er for træt. Det er her, man skal være opmærksom på, at det hele er cirkulært og afhænger af hinanden.
Du kan prøve at bryde den onde spiral ved at opbygge et søvnpres i løbet af dagen, for ek sempel ved mere aktivitet, motion og dagslys. Du bør også undgå søvnforstyrrende elementer om aftenen og natten. Det blå lys fra skærmen kan lave rod i søvnen, men kan man ikke lade skærmen være, så sæt nat-tilstand til på tele fonen.
Holder du døgnrytmen og kæmper for at opbygge et søvnpres, men stadig ikke har en optimal søvn, så skal der måske andre små justeringer til.
Lungenyt 04 2022s .18 VIDEN OM
TJEK AT DIN LUNGESYGDOM ER GODT BEHANDLET
Der kan være mange grunde til forstyrret søvn:
• Vær opmærksom på, om du tager din medicin korrekt. Det kan nemlig mindske symptomer, der forstyrrer om natten. Måske skal din inhalationsmedicin lægges om, så du får bedre døgndækning.
• Måske har du astma oveni din KOL, eller der kan være en allergi på færde.
• Mange tror, at det er normalt at tisse fire gange om natten, fordi det nok bare er ’alderen’. Men måske din læge har et andet perspektiv på den sag.
• Mavesyren kan drille, fordi den nemmere kommer op i spiserøret, når man ligger ned.
• Uro i benene kan forsinke og ødelægge søvnen.
Der er så mange faktorer, der kan spille ind på nattesøvnen, og derfor er det vigtigt at tale med sin behandler.´
SØVNAPNØ STJÆLER DIN SØVN
En af de hyppigste søvnlidelser hos lungepatienter er søvnapnø. Hvis du som patient aldrig har talt med din læge om det, så vær opsøgende, især hvis du har symptomer på søvnapnø om natten. Symptomerne er snorken, op vågnen i gisp, kvælningsanfald og man ge tisseture om natten. Pårørende kan bemærke den aparte vejrtrækning eller pauser i vejrtrækningen afsluttet med et højt snork og gisp, hvilke er klassiske symptomer på obstruktiv søvnapnø. Har du mistanke om søvnapnø, så tag fat i din læge eller anden behandler, og bliv udredt - det kan gøre en kæmpe forskel i din hverdag.
På Søvnapnøklinikken i Vejle har Eline Gantzhorn indtalt en lille podcast om hvordan man bliver udredt for søvn apnø – den kan du læse meget mere om på side 21.
TIPS
Har du tilbøjelighed tilvæske i kroppen, så sovmed hovedet let hævet. Test dig selv for søvnapnø pålunge.dk/soevn
www.lunge.dk/søvn www.lunge.dk/pep
WWW.LUNGE.DK s .19 VIDEN OM
LÆS MERE OM GOD SØVN OG BRUG AF PEP FLØJTE
Mød din læge i ørerne
Lungepatienter på Vejle Sygehus kan nu møde lægen i ørerne, før de møder lægen til konsultation. Der er nemlig lavet podcasts til patienter – og deres pårørende – som skal udredes for KOL, lungekræft eller søvnapnø. Projektleder Jannie Frølund fortæller her, hvorfor sygehuset har valgt podcastformatet.
Måske har du prøvet at få tilsendt papirer fra sygehuset, som er fyldt med informati oner. Og beskeder i din e-Boks med man ge formelle gloser. Men du bliver ikke klo gere på, hvem du møder, eller hvordan du bedst kan forberede dig og dine pårøren de inden din konsultation. Det forsøger en ny podcast fra Vejle Sygehus nu at råde bod på.
– Via andre medier kan vi se, at det er populært med video. Men fordelen ved en podcast er, at den kan høres alle mulige steder. Vi vil derfor undersøge, hvad det medie kan. At man bare lytter, og ikke skal se noget, giver ekstra frihed. Vi ved ikke, om det er de vises sten, vi har fundet, men lad os nu se, fortæller Jannie Frølund.
Hun arbejder med, hvordan hospitalet kan gøre oplevelsen bedre for patienter ne. Derfor undersøger hun nu sammen
med en forskergruppe, om man via podcastmediet kan formidle de mange informationer fra hospitalet på en anden måde, og måske nå ud til flere patienter.
Vi må godt nævne det svære Det var vigtigt, at podcasten skulle imø dekomme patienternes reelle behov. Og derfor var det vigtigt først at finde ud af, hvad patienterne har brug for.
– Indenfor lungeområdet kunne vi se, at der var grupper af patienter, som havde svært ved at overskue mængden af infor mation. Det er derfor, at vi har valgt at pri oritere dem først, siger Jannie Frølund.
Da projektet startede, troede holdet bag, at de vidste, hvilke behov patienter ne havde. Men det skulle vise sig igennem undersøgelsen, at det var helt andre ting, patienterne havde brug for.
– En læge sagde, at vi i hvert fald ikke skulle nævne ordet kræft i podcasten. Fordi det ville male fanden på væggen, og gøre patienterne bange. Men i interviewet med patienterne var det første, de sagde: ”skal jeg dø af det her?” og ”er det kræft?”. Så det var vigtigt for dem at få det svære italesat, fremhæver Jannie Frølund.
Tryghed og ro Jannie Frølund fortæller, at projektet ind til videre har fået positive tilkendegivelser fra patienterne. Blandt andet at podca sten gav tryghed og ro inden konsultatio nen, fordi de på forhånd havde hørt, hvad der ville ske.
– Vi har lagt vægt på, at det er den læge, patienterne kan møde til konsultation, de også møder i podcasten. Så det ikke bare er en stemme, men et rigtigt menneske, de får i ørerne, siger Jannie Frølund.
Jeg er meget optaget af de muligheder, som nye medier giver, og jeg håber, at mange flere vil give sig i kast med at teste podcastmediet. Initiativet på Vejle Sygehus er et lokalt initiativ, men jeg håber, at det kan bredes ud til hospitaler i hele landet.
ANNE BRANDT, DIREKTØR I LUNGEFORENINGEN.
Podcastmediet giver desuden lægerne mulighed for at sige andre ting end det, der står i de skrevne foldere. Og kommu nikationsformen er god til at formidle nu ancer og følelser. Det er vigtigt for patien ter, der skal til konsultation og udredes for en mulig lungekræft, hvor man hurtigt kan tro det værste. En podcast kan være med til at tage toppen af nervøsiteten.
Lungenyt 04 2022s .20 TEKNOLOGI
PODCAST
TEKST PAULINE BÜLOW, KONGSTED+GRØNNE FOTO SHUTTERSTOCK
Et udsnit fra podcasten lyder for ek sempel:
– Det er vigtigt at understrege, at bare fordi du har fået en henvisning til lunge pakken, så betyder det ikke nødvendigvis, at du har kræft. Du har fået en henvisning til det, jeg kalder super-detektiverne. Det vil sige, at der er et eller andet, vi skal have fundet ud af, hvad er, og så er vi eksperter i at få lavet de undersøgelser, der skal til, og få sendt dig i den rigtige retning, uanset hvad det drejer sig om. Faktisk så er det sådan, at over halvdelen af dem, vi ser her i lungepakken, - de har ikke kræft.
Forhindrer podcasts at man bliver væk? I et kræftpakkeforløb ser hospitalet ikke mange udeblivelser, hvor folk bliver væk fra konsultationen uden at melde afbud. Det ser man til gengæld i søvnapnø-ambu
latoriet. For at imødegå det, bruger man her podcasten til at italesætte søvnapnø på en anden måde. Her fortæller man, at søvnapnø ikke kun handler om snorken, men er en tilstand, der kan få alvorlige sundhedsmæssige konsekvenser og at det derfor er vigtigt, at folk får det undersøgt.
– Det kan godt være, at det tager tid og penge at optage de her podcasts. Men hvis det i sidste ende gør, at patienterne ikke udebliver, og at vi ikke har tomme konsultationsrum, som det forekommer i dag, så er det godt givet ud, fortæller Jannie Frølund.
Hvis det viser sig, at podcasten i sidste ende gør processen mere effektiv, fordi udeblivelse undgås, og patienterne er bedre forberedt, så kunne man forestille sig, at podcastmediet kan overføres til an dre hospitaler.
– Mange patienter når ikke at tænke over, hvad de kan spørge om til konsulta tionen. Når de hører podcasten, får de mulighed for at reflektere over spørgsmål, inden de kommer på sygehuset. Det kan måske også medføre, at patienterne bed re kan være med til at tage stilling til ud redning og behandling, mener Jannie Frølund og fortsætter:
– På den måde kan vi menneskeliggøre en proces, og give et godt supplement til den skriftlige information, samtidig med at vi når flere forskellige mennesker. Helt en kelt ved at tage flere forskellige medier i brug.
Vi har lagt vægt på, at det er den læge, patienterne kan møde til konsultation, de også møder i podcasten. Så det ikke bare er en stemme, men et rigtigt menneske, de får i ørerne
JANNIE FRØLUND, PROJEKTLEDER
Jannie Frølund fortæller, at alle invol verede generelt er positive, og synes, at det er spændende og sjovt at lave pod casts. Så nu vil flere afsnit på sygehuset også lave podcasts, og håbet er, at lægen i ørerne er kommet for at blive.
WWW.LUNGE.DK s .21 TEKNOLOGI
VIL DU HØRE DE TRE PODCASTS? → Scan QR-koden med din mobil – eller find dem her www.bit.ly/3eKYKkB For dig der skal udredes i Lungepakken For dig der skal udredes for søvnapnø For dig der skal udredes for KOL
Trænger lungerne til en tur på værksted?
Den 16. november - på årets Lungedag – er Lungeforeningen særdeles synlig på gader, stræder og på nettet, hvor kampagnen ’PUST NU – Hiv, host, hvæs’ for alvor går i luften.
På Lungedagen er Lungeforenin gen til stede ved store arrange menter i København og Aarhus og ved en række lokale arrangemen ter rundt om i landet. Visuelt vil der ikke være tvivl om, hvor Lunge foreningen befinder sig. I Køben havn og Aarhus vil borgerne f.eks. blive tilbudt lungefunktionsmå linger bag store skærme med vi suelle elementer fra den nye kampagne. Målingerne skal give en foreløbig indikation af, om lun gerne skal en tur på værksted. Over 700.000 danskere lever med en lungesygdom, men alt for mange ved ikke, at de er syge. – I kampagnen låner vi både ord og billeder fra bilens verden. En gang imellem hoster bilen, og så kører vi med det samme helt naturligt på værksted, hvor noget nemt kan fikses, mens andet kræ ver et større værkstedsbesøg. I kampagnen kører vi på, at lunger ne selvfølgelig skal have samme opmærksomhed som bilen. Vi
ved nemlig, at 2 ud af 3 danskere desværre ikke reagerer på symp tomer fra deres lunger. Bliver de undersøgt, så ville vi i tide kunne finde og hjælpe langt flere med lungesygdomme i rette tid, siger Anne Brandt, direktør i Lungefor eningen.
PustNu.dk
En stor del af kampagnen, som er udarbejdet sammen med kommu nikationsbureauet Molecule, fore går på sociale medier og på kam pagnesiden www.PustNu.dk. Her kan man se, hvilke symptomer, man skal være opmærksom på, ligesom man kan teste sig selv og få svar på, om man trygt kan køre videre med lungerne i god behold, om man skal parkere og have et servicetjek, eller om man simpelthen skal holde ind og trække i nødbremsen. De to sidste indikationer betyder, at man skal en tur til lægen.
– Lungeforeningen arbejder bl.a. for tidlig opsporing, og hver
KENDER DU NOGEN, DER TRÆNGER TIL EN TUR PÅ VÆRKSTED?
Hvis du kender en, der hiver efter vejret, hoster alt for ofte, eller måske har en hvæsende vejrtrækning, så få dem til at tage testen på
→ www.PustNu.dk
TEKST LOTTE BENTZEN FOTO ADOBESTOCK s .22 Lungenyt 04 2022 LUNGEDAGEN
NY KAMPAGNE PÅ LUNGEDAGEN 2022
gang vi er ude med lungefunktionsmålin ger til årets Lungedag, viser omkring 20 pct. af de målinger, vi foretager, at der skal et nærmere servicetjek til. Lige nu er 192.000 danskere godt i gang med at få styr på deres KOL. Men det kan man kun, hvis man bliver diagnosticeret i tide, for klarer Anne Brandt, som også håber på, at
bil-analogien fanger lidt flere mænd, som er knap så tilbøjelige til at reagere på lunge symptomer i tide.
Udover kampagnesitet www.PustNu.dk, som også vil være meget synligt på sociale medier, så består kampagnen også af bl.a. af uddeling af postkort på Lungedagen og plakater til f.eks. landets apoteker.
TAK
Undgå at gå helt KOL’ Pus tNu.dk HIV HOSTHVÆS
Stor tak til Sygeforsikringen ’danmark’, som har støttet kampagnen ’Hiv, host, hvæs’ med 1 mio. kroner.
s .23WWW.LUNGE.DK LUNGEDAGEN
Kan du blæse med dine lunger?
Små skrøbelige lunger kan måske mere end man tror – især hvis der er musik i dem. I forskningsprojektet BørneBlæserne undersøger man, om blæseinstrumenter både kan øge lungefunktionen, samtidig med at musikinteressen styrker livskvaliteten. I skøn harmoni kan denne kombination vise sig at være en interessant behandlingsmetode for lungesyge børn i Danmark.
’Trut truuut! Og pust ud…’
Der bliver blæst af de små lungers fulde kraft, når børn med lungesygdomme trod ser lav lungefunktion og spiller blæse instrumenter i interventionsprojektet BørneBlæserne. De spiller endda med en helt særlig teknik – men kan det øge lun gefunktionen? Det spørgsmål vil læge, ph.d. Henrik Hallas undersøge, i håbet om at svaret kan åbne for en ny værdifuld be handling for lungesyge børn i Danmark.
– Tænk, hvis det har en effekt og betyd ning for lungesyge børnelunger at få un dervisning i blæseinstrumenter? Det er da spændende at blive klogere på, så det skal undersøges. Og det hele starter med, at
jeg måler lungefunktionen hos børnene før, under og efter musikforløbet, fortæl ler Henrik Hallas begejstret.
Vi må vente lidt på svaret, da forsøget stadig er på trapperne. Men nysgerrigheden går endnu længere. Projektet undersøger nemlig også, hvilken betydning det har, når man sammen med ligesindede vækker inte ressen for musik, samtidig med at man får øget bevidsthed og viden om sine lunger. Kan det være med til at øge livskvaliteten hos børn med en kronisk lungesygdom?
– Når man har en lungesygdom, ser man ofte sine lunger som en hindring. Men vi vil vise, at man faktisk kan bruge sine lunger og vende det til noget positivt. Målet er at
Lungenyt 04 2022s .24
BØRN & UNGE
TEKST JANA KUKANAKANTHAN, KONGSTED+GRØNNE FOTO PRIVAT, SHUTTERSTOCK
Vi vil vise, at man faktisk kan bruge sine lunger og vende det til noget positivt.
HENRIK HALLAS
finde en behandling, der skaber egen omsorg gennem noget sjovt og socialt, og som samtidig har en effekt på lunge funktionen, siger Henrik Hallas.
BørneBlæserne er altså ikke et helt traditionelt forskningsprojekt, men et tværfagligt projekt med forskningen sat i relation til musikundervisnings praksis. Mens Henrik Hallas står forrest på det kliniske felt, er det forskere fra Roskilde Universitet, der skal under søge, hvorvidt musikforløbet også har en effekt på livskvaliteten hos børnene.
Initiativet kom fra pårørende
Det var Berit Sys Christensen, der fik ideen til projektet, og i dag er hun pro jektleder i BørneBlæserne. Berit er mor til Scott på 14 år, som har en kronisk lungesygdom.
Da Scott og familien stod i en situa tion, hvor lægerne ikke vidste, hvad Scott fejlede, eller hvad årsagen til hans nedsatte lungefunktion var, spurgte forældrene: hvad kan vi selv gøre? Et forslag var, at Scott kunne begynde til sport.
– Det er lidt en udfordring med motion, fordi flere lungesyge børn føler sig anderledes og udenfor, når de ikke kan følge med de raske børn, fortæller Berit.
Det var en af Berits bekendte, der sagde ”Hvorfor ikke prøve et blæse instrument?”. Berit var lidt skeptisk ved tanken, da hun ikke ville presse Scott for meget og give ham en dårlig ople velse. Men der var alligevel noget ved ideén, hun ikke kunne slippe. Så hun gravede sig ned i viden, og siden er pro jektet løftet op som et forskningspro jekt, hvor samarbejdet mellem pårø rende og forskere er meget værdifuldt.
– Berit er god til at engagere folk, og det er ikke kun mig, der synes det, for hun har efterhånden bygget et netværk op, der er meget værdifuldt. Så det var både hendes motivation, og det inno vative i projektet, der vakte min inte resse, fordi det er en anderledes måde at tænke behandling på, fortæller Hen rik Hallas.
Gennem hele projektet har Berit og Henrik haft et tæt samarbejde, der på fineste vis demonstrerer, hvordan forskning sammen med pårørende sikrer relevans for lungesyge.
Kan en tuba øge lungefunktionen?
Undervejs i sin research læste Berit om tubaisten Arnold Jacobs, der blandt musikere blev kaldt ’manden med den ene lunge’ på grund af sin lave lunge funktion. Jacobs sagde ”My lung capa
OM BERIT SYS CHRISTENSEN
Berit Sys er initiativtager til og pro jektleder på forskningsprojektet BørneBlæserne. Hun har Scott på 14 år sammen med Gustav Fabrici us, som er medlem af Lungefor eningens bestyrelse. Scott har som følge af en kemisk lungebetændel se ved fødslen udviklet en kronisk lungesygdom.
OM HENRIK HALLAS
Henrik Hallas er læge, ph.d., og i øjeblikket er han i gang med at specialisere sig til at blive børne læge. Det er i fritiden, at Henrik Hallas får tid til BørneBlæserne, og han har været forskningsleder i projektet siden 2019. Han har også været rådgiver i Lungeforeningen, og det er derigennem, at Berit Sys Christensen kontaktede ham.
WWW.LUNGE.DK s .25
BØRN & UNGE
LYT
MED
DR lavede i september etprogram om BørneBlæserne.Her kan du bl.a. høre Scottspille på klarinet. Scan QR-koden eller gå ind påwww.bit.ly/3E46RDc
SCOTT STARTEDE LIVET MED NÆSTEN AT MISTE DET
På lunge.dk kan du læse artiklen fra 2018 om Scott, der startede livet med næsten at miste det. Scott var egentlig sund og rask ved fødslen. Men uheldet var ude, og pludselig var den nyfødte dreng i livsfare på grund af en farlig, kemisk lungebetændelse.
→ Find artiklen og se en lille film med Scott og Berit på www.lunge.dk/børneblæsere
city may be small so I just breathe more often”, og han spillede med en helt særlig tek nik, trods sin lungesygdom.
Berit blev hurtigt overbe vist om at lade Scott forsøge sig med et blæ seinstrument, men de lagde ud med en klarinet, der fysisk er mindre krævende end for ek sempel en saxofon. Den hyp pige vejrtrækning hos Scott var noget, Scotts musikun derviser lagde mærke til. Berit fortæller, at det var som om, at Scott havde en anden kon trol over sine lunger end raske børn har – en kontrol, som vi ser sig at være nyttig, når han spiller blæseinstrumenter.
Hvis det kan øge lungefunktionen eller give lunge syge børn bedre livskvalitet, så skal alle da kende til det.
situation. Hvis det kan øge lungefunktionen eller give lungesyge børn bedre livskvali tet, så skal alle da kende til det.
BERIT SYS CHRISTENSEN
En ambition, der nu bakkes op med både forskning og et musikundervis ningsforløb, der venter på at komme i gang.
– Jeg blev nødt til at dele det her med andre i samme
Tværfaglige projekter passer ikke i kasserne BørneBlæserne er et af de projekter, som Børnelunge fonden støttede i 2021, hvor den kliniske del fik 509.400 kr. Men for at projektet skal kun ne realiseres fuldt ud, er der også brug for fondsmidler til musikundervisningen og den forskning, der handler om børnenes livskvalitet.
Lungenyt 04 2022s .26
BØRN & UNGE
BørneBlæserne bruger plakaten til at visualisere deres projekt, når de søger fondsmidler og f.eks. er ude og fortælle om projektet. Plakaten er lavet i oktober 2021 af Salicath & Leth
STØTTET AF BØRNELUNGE FONDEN
– Tværfagligheden i projektet er afgørende, men det gør det også ud fordrende i forbindelse med at søge fondsmidler til projektet som helhed. Vi passer nemlig ikke ind i den traditi onelle kasse, og projektet kan ikke gå på ét ben, forklarer Henrik Hallas.
Berit fortæller, at de lige nu mang ler 4,5 mio. kroner.
– Ja, det er et stort beløb, der skal til. Men der er heller ikke andre, der har undersøgt det her, som vi gør. Der er ingen base, som vi kan bygge videre på. Så der ligger et kæmpe udviklings arbejde i det, fortæller Berit.
Tværfagligheden er netop det, der gør projektet værdifuldt og unikt, og derfor har BørneBlæserne brug for hjælp til at komme ud over stepperne. Det er dog ikke noget, der blæser Berit og Henrik bagover, for de er topmoti veret til at kæmpe for lungebørnene.
– Lungeforeningen og Børnelunge fonden er en stor støtte for os, som –når musikundervisningsforløbet kom mer i gang – kan blive en værdifuld samarbejdspartner, mener Berit.
Børnelungefonden har i 2021 støttet otte forskningsprojekter, hvor BørneBlæserne er ét af dem. Midlerne er løbet hjem af børn ved Team Rynkeby Skole løbet, der afholdes hvert år. - I Børnelungefonden kæmper vi for, at børn og unge kan få et bedre liv med deres lungesyg dom, og det kræver ofte, at vi ser på tværs. Derfor er det både relevant for patienterne og det tværfaglige blik, som har været fokus for vores vurdering og prioritering af forskningsprojek terne, siger Anne Brandt, direk tør i Lungeforeningen og Børne lungefonden.
WWW.LUNGE.DK s .27
BØRN & UNGE
EVALUERINGSRAPPORT:
Robotterne skal være for alle syge og handicappede børn
De seneste to år har 37 telepresence-robotter repræsenteret lungesyge børn og unge, så de kunne være med i skolen – blot hjemmefra og via en robot. Pilotprojektet ’Robotter i klasseværelset’ sluttede i juni, og den efterfølgende evalueringsrapport peger bl.a. på, at robotterne også har et stort potentiale i forhold til børn med andre sygdomme end lungesygdomme.
Egentlig var den oprindelige ide at afprøve robotterne i klasseværelset, så børn og unge kunne være med i under visningen og i det sociale liv i klassen, selv når de var hjemme med sygdom, eller i isolation på grund af infektionsfare.
Men under testperioden blev det tyde ligt, at en robot, som styres af et barn, kan meget mere end dét.
– I løbet af testperioden kunne vi kon statere, at robotten formåede at styrke børnenes adgang og tilgang til faglige og sociale fællesskaber. Men vi så mere end det. Vi opdagede, at børnene og deres fa milier spontant tog robotten til sig i andre sammenhænge end skolen – f.eks. ved legeaftaler, familiebesøg og kulturelle oplevelser, forklarer Anne Brandt, som er projektansvarlig, direktør i Lunge foreningen, og som er med i regeringens Life Science Råd. Hun fortsætter:
– Vi forstod også, at en robot ikke kun er et avanceret teknisk hjælpemiddel. Den smelter simpelthen sammen med barnet. De lungesyge børn gav deres ro bot tøj på, og gav den et navn. Samtidig kunne vi se, at de raske børn ikke så ro botten som en mekanisk ting. De tog sim pelthen imod robotten, som om den var barnet.
Robotten kan løfte desperation fra forældrene
Evalueringen peger også på, at robotten har en funktion i forhold til forældres rol le. Blandt mange andre opgaver kæmper mange forældre til lungesyge børn nemlig for at sikre børnenes faglige niveau i skolen. Dermed bliver de en slags hjælpe lærere, der hele tiden skal sørge for, at børnene ikke kommer bagud i skolen:
– Det ansvar kan robotten selvfølgelig ikke fjerne fra forældrenes skuldre. Men den kan lette noget af ansvarsbyrden og bekymringen omkring barnets læring i skolen, ligesom den kan give forældrene glæde og fornyede kræfter ved for en stund at se deres barn få mulighed for at være et barn sammen med andre børn, siger Anne Brandt.
Potentiale og forhindringer i skolen
Set ud fra skolens perspektiv er der mas ser af muligheder, men også en del forhin dringer for robotternes fremtidige virke. Skolerne er pålagt at tilbyde sygeunder visning af børn med stort sygefravær. Den opgave kan teleprecence-teknologi hjæl pe skolerne med at løfte – men som be kendt kan teknologi både begejstre og skabe store frustrationer.
Der er blevet sagt ’bøh’ til rengøringsdamerne, taget en tur op ad gangen, og han tog en tur rundt til alle bordene i klassen i morges, og hele klassen er gået i gang med at tegne et fælles flag, der skal bag på robot ten. Senere i dag skal vi se, om vi kan koble hans kammerat på, så han kan ’komme på besøg’ herhjemme via robotten
MOR TIL 11-ÅRIG DRENG.
Lungenyt 04 2022s .28
TEKNOLOGI
TEKST LOTTE BENTZEN
FOTO CASPAR HAARLOV, LENA LYKKE JEPPESEN
Gør barnets verden større
Juni 2022
Evalueringsrapport Projekt Robotter i klasseværelset
Danske Handicaporganisationer: ENORMT POTENTIALE FOR UDBREDELSE
Direktør Katrine Mandrup Tang fra Danske Handicaporganisa tioner (DH), som har støttet projektet økonomisk med midler fra COVID-hjælpepakken, er glad for konklusionerne i evalueringen.
– Der er rigtig mange børn og unge, som kæmper med skole fravær på grund af sygdom eller handicap. Her giver robotten mulighed for at være med fag ligt og socialt - og at være en del af fællesskabet. Der er behov for, at de erfaringer, som Lunge foreningen har tilvejebragt med robot-projektet, bliver udbredt til langt flere grupper, og over hele landet. Potentialet er enormt, men nogen skal gribe bolden.
s .29WWW.LUNGE.DK TEKNOLOGI
TAK
Projektet ‘Fra dit værelse til klasse værelset’ er realiseret på baggrund af støtte fra Nordea-fonden og Danske Handicaporganisationer.
→ Læs mere på lunge.dk/robot
– Undervejs i projektet kunne vi se både strukturelle barrierer og individuel modstand mod brug af robotter i skolen. F.eks. mangler der forpligtende retnings linjer for brug af telepresence i skolerne, og dermed bliver det op til den enkelte underviser, om et barn kan få lov at delta ge via telepresence. Nogle lærere og skoleledere var også usikre på, om de kunne blive overvåget via robottens til stedeværelse, siger Anne Brandt, som også peger på uklarhed om ejerskabet: – I løbet af projektperioden stillede Lungeforeningen robotterne til rådighed. Men på langt sigt er dette jo ikke en bære dygtig løsning. Så vi skal have afklaret, om det f.eks. er kommunerne, skolerne eller en helt tredje part, som fremover skal stille robotterne til rådighed, siger Anne Brandt.
Partnerskaber skal løfte arbejdet videre En af de overordnede konklusioner i eva
lueringsrapporten er, at robotterne har potentiale til at bringe børn med kronisk, kritisk og social sygdom og handicap til bage i skolen. Robotterne kan endda mere end det, idet børnene også tog robotten med sig ind i deres lege- og familieunivers: – En vigtig pointe, som gik op for os undervejs, er, at robotterne jo ikke kun er for lungesyge børn. De er for alle syge og handicappede børn. Et så stort potentiale kan en enkelt patientforening som Lunge foreningen umuligt realisere alene. Så nu skal vi i gang med at finde partnere, som vil være med til at skabe de rette rammer, så telepresence-robotter kan blive et til bud til alle kronisk syge og handicappede børn, uanset diagnose og bopæl, siger Anne Brandt.
En af de ting, som hun er allermest stolt af, er robotsiden på lunge.dk/robot, hvor man foruden artikler med brugere, guides og gode råd også kan se, hvordan man kommer godt i gang med at bruge en telepresence-robot.
→ Læs mere på www.lunge.dk/robot Her finder du evalueringsrapporten samt vejledninger og gode råd til, hvordan du kommer godt I gang med at bruge en telepresence-robot.
s .30 Lungenyt 04 2022 BØRN & UNGE
HAR DU EN KRONISK LUNGESYGDOM ER DU I RISIKO FOR
Frirummet
Lungeforeningen har åbnet Frirummet, som er et virtuelt mødested for Lungeforeningens medlemmer.
Her kan du blive klogere og skabe luft og overskud sammen med andre.
Tjek aktuelle arrangementer på Lunge.dk/frirummet
ALVORLIG LUNGEBETÆNDELSE
Du kan nedsætte den risiko ved en gratis pneumokokvaccination Pneumokoksygdom forårsages af en bakterie og er skyld i de fleste alvorlige lungebetændelser. Pneumokok-lungebetændelse kan i værste tilfælde give blodforgiftning og meningitis.
Hvert år får ca. 60.000 danskere lungebetændelse. Omkring 20.000 af dem bliver indlagt på hospitalet på grund af lungebetændelse og ca. 2.000 dør.
Er du over 65 år eller har en kronisk lungesygdom, er du i øget risiko for alvorlig lungebetændelse. Derfor tilbyder Sundhedsministeriet en gratis pneumokokvaccine. Bestil tid til vaccination hos lægen, på apoteket eller der hvor du plejer at blive vaccineret. Læs mere om risikogrupper og vaccination mod pneumokokker på voksenvaccination.dk
DK-PNX-00041, 6. april 2022
WWW.LUNGE.DK s .31
B179xH113_MSD Lungenyt.indd 1 07/10/2022 13.57
Tænk mindre og få mere overskud
Har man et barn med en lungesygdom, har man selv en lunge sygdom, eller er man pårørende, så er der masser at tænke over. Man kan komme til at tænke så meget, at man i yderste konse kvens spekulerer sig til mørke tanker, angst eller depression. Psykolog Pia Callesen opfordrer os til at tænke mindre, og styre den tid, vi bruger på at gruble og overtænke.
Har man f.eks. et lungesygt barn, kan spørgs målene tårne sig op i horisonten. Hvad nu, hvis sygdommen bliver værre? Hvad nu, hvis barnet ikke kan klare sig i skolen sammen med de andre børn? Hvad nu, hvis sygdommen går ud over sø skende? Spørgsmålene er mange, og man kan bruge mange timer dagligt på at tænke over både fortid og fremtid. Men det skal man være varsom med. I hvert fald hvis man spørger psy kolog Pia Callesen. Hun er klinikchef i Cektos og tilbyder metakognitiv terapi til sine klienter.
Den metakognitive terapi er forholdsvis ny i Danmark, og Pia Callesen var den første dansker, som blev certificeret til at behandle efter meto den herhjemme (se boks).
Tankerne regulerer sig selv
I den metakognitive terapi er det vigtige ikke, hvad vi tænker, men hvor meget tid, vi bruger på at tænke. Hvor traditionel kognitiv adfærdsterapi har fo kus på at ændre tankemønstre, så man tænker og handler an derledes i en given situation, så har metakognitiv terapi fokus på, at man skal give de negative og svære tanker mindre op mærksomhed og simpelthen
Måden vi tænker på – vores ’styresystem’ eller metakognitive overbevisninger – er vigtige. Ved at om møblere dem, kan vi lære at styre tankerne, så vi ikke grubler os ned i dårligt humør og mørke tanker.
lade dem være. Grundpræmissen er, at alle tanker er forbigående, og at sindet regulerer sig selv, hvis man lader tankerne være. Ligesom et sår: hvis man lader være med at kradse i det, heler det op. Men hvis man kradser, så heler såret ikke, og vil hele tiden tiltrække sig opmærksomhed. Det anslås, at man i løbet af en dag har omkring 70.000 tanker om alt mellem himmel og jord. Tanker som ’bilen er hvid’, ’hvad skal jeg lave til aftensmad’ eller ’der går min nabo’ er tanker, som vi lader pas sere og knapt nok husker efterfølgende. Men de svære tanker som f.eks. ’måske bliver mit barn mere sygt’, dem griber vi fat i og vender og drejer, måske i timevis. I tanker ne forestiller vi os frygte lige scenarier, vi forsøger at finde løsninger, og vi får ondt i maven og i kroppen af at tænke så meget på det. Måske bli ver vi ovenikøbet syge med angst eller depres sion.
PIA CALLESEN, PSYKOLOG
– Mange er ikke klar over, hvor meget tid de bruger på at spekulere.
Lungenyt 04 2022s .32
KROP
Find aktiviteter i Lungeforeningens netværk, lokalafdelinger og lungekor på side 40 og på lunge.dk/lokal
TRÆNING PSYKE
FOTO SHUTTERSTOCK
TEKST LOTTE BENTZEN
Nogle af mine klienter har måske brugt 10 timer på at spekulere uden at være klar over det. Andre klienter tror, at tiden de bruger på at spekulere hjælper dem, og at de kan tænke sig frem til en løsning, mens andre igen er overbeviste om, at de er ude af stand til at styre tankerne om det svære, siger Pia Callesen.
Hun understreger, at det er helt naturligt at have mørke tanker og gruble, når vi er i svære livssituatio ner. Men forskningen viser, at alt for megen grublen ikke gavner os, og at vi risikerer at tænke os syge.
– Selvfølgelig skal vi tænke over og analysere de ud fordringer, vi har. Men tiden, vi bruger på det, afgør, om vi har gang i en hensigtsmæssig analyse eller en uhen sigtsmæssig overtænkning, forklarer Pia Callesen.
Triggertanker og ’grubletid’
I metakognitiv terapi lærer man at observere sine tan ker. Man lærer f.eks. at identificere triggertanker, som kan sætte en lavine af overtænkning i gang. Man lærer også, at man gerne må have de svære tanker, at man
TIPS TIL AT GRUBLE MINDRE
• Find ud af, hvilke triggertanker, der sætter overtænkning i gang hos dig.
• Bliv opmærksom på, om du grubler i løbet af dagen. Skriv f.eks. en post-it-seddel med teksten ’Grubler jeg?’. På den måde bliver du opmærksom på, om du grubler uden at være klar over det - og hvor meget tid, du bruger på at gruble.
• Indfør grubletid – helst ikke for tæt på sengetid.
• Få inspiration ved at lytte til podcasten’ Lev mere – tænk mindre’ og ’Grib livet – slip angsten’. Her finder du episoder med klienter, der fortæller om deres forløb med metakogni tiv terapi. Du finder podcasten i den pod cast-app, du normalt bruger.
WWW.LUNGE.DK s .33
PSYKE
KROP
TRÆNING PSYKE
OM PIA CALLESEN
Uddannet cand.psych. og videreuddan net i kognitiv og metakognitiv psykologi. Pia Callesen var den første i Danmark, som gennemført den to-årige MTCInstitute metakognitive certificerings uddannelse og den et-årige Advanced Level II-overbygningsuddannelse hos metodens grundlæggere, professor Adrian Wells ved Manchester University (UK) og professor Hans Nordahl ved Trondheim Universitet (NO). Sideløbende med sit hverv som klinikchef er Pia Callesen doktor ved Manchester University, og færdiggjorde i 2016 sin ph.d.-afhandling med forskning i effekten af metakognitiv depressions behandling i forhold til traditionel kognitiv adfærdsterapeutisk behandling.
→ Læs mere på www.pia-callesen.dk
skal observere dem passivt – via frakoblet op mærksomhed - og at man f.eks. kan styre tan kerne ved at sætte tid af til at håndtere dem: – Vi arbejder helt konkret med grubletid, hvor man f.eks. sætter en time af om dagen til at tænke over et problem eller noget, man er bekymret eller bange for. Her kan man f.eks. bruge tid på at google, ringe til nogen, eller tænke over, hvordan man vil agere i en be stemt situation. Ofte oplever klienterne, at når grubletiden starter og tankerne kan få frit løb, så har de ikke behov for at dykke nærme re ned i problemet. Så var det alligevel ikke så vigtigt, siger Pia Callesen, som er helt med på, at triggertanker kan være skinbarlige kends gerninger, som f.eks. at man er blevet fyret el ler har fået en diagnose.
Ved at indhegne sine grublerier til et be stemt tidsrum, får man frigjort tid, som gerne skal bruges til at vende blikket ud i verden og lave noget, som giver glæde og energi.
Lad telefonen ringe
Men hvordan holder man de svære tanker fra døren, når man ikke har grubletid?
FÅ HJÆLP
På Lungeforeningens hjemmeside er der masser af hjælp at hente, så hverdagen bliver nemmere for dig. Find f.eks. vejrtrækningsøvelser, opmærksomhedsøvelser og meget mere på www.lunge.dk/hjælp
– Man skal træne sig op til at hilse svære tan ker velkommen og konstatere, at de er der. Det er ok. Men man skal også lære at blive lidt doven på dem og undlade at dykke ned i dem. I stedet skal man henvise dem til grubletiden. Det er vig tigt, at man ikke forsøger at få de svære tanker til at gå væk og undertrykke dem. Man skal hel ler ikke forsøge at vende dem til positive tanker. Det kræver nemlig endnu mere tankevirksom hed. Tricket er, blot at observere tankerne og lade dem ligge, så sindet har mulighed for at re gulere sig selv. Man kan sammenligne de svære
Lungenyt 04 2022s .34
tanker med telefoner, som ringer og bimler. Man hører telefonerne, men man tager dem ikke. Efter nogen tid holder de op med at ringe, forklarer Pia Callesen.
Undervejs i sin uddannelse til meta kognitiv terapeut fik Pia Callesen selv brug for terapiformen. Hun blev nemlig mor til en søn, som er født med en genfejl, der forårsagede epilepsianfald. Anfaldene ville skade hans hjerne, hvis de ikke kom under kontrol. Pia Callesen var rystet og havde mange tanker, om hvad fremtiden ville bringe, og hvor galt, det kunne gå. Hun følte trang til at google og undersøge, opsøge ekspertise og finde løsninger. Men hun besluttede sig for, at lægerne måtte håndtere sygdommen, mens hun begræn
At ruminere betyder på dansk at dvæle ved en bestemt (negativ) tanke. At gruble hedder to ruminate på engelsk. Det er det samme ord, der bruges om en ko, der tygger drøv. Udtrykket, som dækker grubleprocessen, kan derfor billedligt ses som koen, der gumler og gumler på den samme tot græs.
sede spekulationerne og var nærværen de i forhold til sin søn og familie:
’Det kræver bevidsthed, tålmodighed og vilje at lære at slippe tankerne og flyt te sit fokus ud i livet. Men jeg oplevede på egen hånd, hvor kraftfuld metakogni tiv terapi er’, skriver hun bl.a. i bogen ’Lev mere – tænk mindre’.
Ud over bøgerne ’Lev mere – Tænk mindre’ og ’Grib livet – slip angsten’, som man kan vinde her i magasinet (se boks), har Pia Callesen også skrevet bogen ’Mod på livet’ som retter sig mod forældre til unge og giver inspiration, råd og vejled ning til, hvordan forældre kan støtte teenagere, der har bekymringer og lider af manglende selvværd.
HVAD VISER STUDIERNE?
Metakognitiv terapi er udviklet af den britiske psykolog og pro fessor Adrian Wells og bygger på over 20 års grundforskning i år sagen til, at nogle mennesker udvikler psykiske lidelser, mens andre ikke gør. Der er lavet man ge studier, som viser, at meto den har en rigtig god virkning – dyk f.eks. ned i følgende tre studier:
• The Efficacy of Metacognitive Therapy: A Systematic Review and Meta-Analysis https://bit.ly/3B8k7oD
• Metacognitive Therapy versus Cognitive Behaviour Therapy in Adults with Major Depression: A Parallel Single-Blind Randomised Trial - https://go.nature.com/3q6gfOI
VIND EN BOG
Psykolog Pia Callesen har doneret bogen ’Lev mere – Tænk mindre’ og ’Grib livet – slip angsten’ til Lungeforeningen. Vær med i lodtrækning om bøgerne ved at sende en mail til info@lunge.dk med teksten ’Lodtrækning’ i emne feltet. Vi trækker lod den 15. december, og vinderne får direkte besked.
• Evaluating Metacognitive Therapy to Improve Treatment of Anxiety and Depression in Cardiovascular Disease: The NIHR Funded PATHWAY Research Programmehttps://bit.ly/3KDNQZL
WWW.LUNGE.DK s .35
PSYKE
Peter og Thomas fortsætter til Paris
I sommer kørte Peter og Thomas 1300 km fra København til Paris med Team Rynkeby. Begge har netop fået bekræftet, at de er med på Team Rynkeby Øresund, og skal køre turen endnu en gang i 2023.
For Peter var sommerens tur til Paris en kæmpe oplevelse:
– Da alle vi ryttere for eksempel tog afsted fra Rigshospitalet, var der lungesyge børn til stede. Det var rørende, og det gør, at formålet med at samle penge ind til både lungesyge børn og børn med cancer står ret klart for mig, siger Peter, som også skal deltage i Team Rynkeby Skole- og Børneløb i foråret 2023. I foråret 2022 var han med ude på en af de skoler, som løb fleste penge hjem i løbet.
For Thomas er lungesagen ret aktuel:
– Det giver god mening at cykle for lungesyge børn. Jeg har selv astma, og jeg kan jo mærke, at det påvirker min evne til at følge med, når vi kører opad. Jeg har ikke været så god til at få behandlet min astma ordentligt, men nu har jeg fået fokus på lungerne, og er i kontakt med min læge, forklarer Thomas.
De penge, Team Rynkeby samler ind, går til børn med kritisk sygdom. I Danmark støtter Team Rynkeby Børnecancerfonden og Børnelungefonden. I 2022 modtag Børnelungefonden over 7 mio. kr.
Pårørende har ret til omsorgsdage
Fra den 1. august har pårørende ret til fem omsorgs dage. Dem kan man f.eks. bruge til at deltage i ud redende samtaler, hjælpe med transport frem og tilbage til læge og hospital, eller hjælpe med at koordinere opfølgende behandling og tilbud.
Omsorgsdagene kan sammenlignes med ’Barns 1. sygedag’, der er dog den forskel, at retten til løn ikke følger med omsorgsdagene.
Organisationen Danske Patienter hilser den nye ordning velkommen, men gør opmærksom på, at der er behov for ændringer, hvis den for alvor skal gavne patienter og pårørende.
→ Læs Danske Patienters kommentar til omsorgsdagene på www.bit.ly/3x6EgJg
Iltbehandling
NY ILTPJECE
Så er Lungeforeningens iltpjece opdateret og udkom met. Pjecen er en vejledning til dig, der får ordineret ilt i hjemmet som en del af din behandling. Hospitaler, læger og apoteker, som har brug for mange pjecer, kan bestille på www.lunge.dk/pjecer – her kan pjecen også downloades.
Lungenyt 04 2022s .36
Vejledning til dig, der har fået ordineret ilt i hjemmetsom en del af din behandling www.lunge.dk Lungeforeningen Iltbehandling 31761 Iltbehandling pjece.indd 15.07.2022 10.11
Tilmelding til Team Rynkeby Skoleløbet, som finder sted 31. marts 2023, senest 10. februar 2023 www.team-rynkeby.dk/skoleloebet Børn løber for børn SKOLELØBET KORT NYT HUSK
En rørende dag med stærke stemmer
– Sikken en fantastisk dag. Vi er fuld af tak nemmelighed over alle de perspektiver, der er kommet for dagen i dag. Ordet åndenød – rækkevidden af dette – er lige netop det, vi forsøger at gøre noget ved hver eneste dag. Derfor har dagen i dag været et livets pust.
Ordene kom fra Anne Brandt, direktør i Lungeforeningen, og de blev sagt 12. okto ber på dagen, hvor Lungeforeningen og
Rigshospitalet fejrede 30-året for den første lungetransplantation i Danmark.
Flere end 100 pårørende, lungetrans planterede og sundhedsfaglige deltog, og dagen bød blandt andet på oplæsning af digte, meget personlige beretninger fra transplanterede, mennesker på venteliste og pårørende, på et kig ind i fremtidens muligheder for behandling af lungesyge og
på debat om, hvordan vi bedst sikrer, at der er organer til transplantationer i fremtiden.
Undervejs var der en stærk mindehøj tidelighed, som blev afsluttet til tonerne af Andreas Odbjergs sang I morgen er der også en dag, sunget af Veiles.
→ Læs mere om dagen på www.lunge.dk/transplantationsevent
Debat: Stærke stemmer satte ord på, hvad transplantation betød for dem. Benjamin Sørensen på 23 år står på venteliste til en lunge og hjertetrans plantation. Han fortalte om sin hverdag, hvor spekulationerne om, hvornår og om han får et opkald om, at der er en donor, fylder meget.
Digte: Professor Kim Klyver åbnede dagen med at læse et rørende digt op fra sin digtsamling, som han skrev, mens han ventede på en dobbelt lungetrans plantation. Kim fik sine nye lunger og lever i dag et normalt liv, fortalte han på en videoforbindelse til deltagerne, der var samlet på Rigshospitalet.
Mindehøjtidelighed:
Dagen bød også på en stærk mindehøjtidelighed, hvor de deltagere, der havde fået en transplantation gik på scenen og mindedes dem, der gav livet videre med et minut stilhed, hvor små led lys oplyste det mørklagte rum.
Personlig beretning: Helle Hvilsted fortalte en meget personlig og stærk historie om at miste sindatterAmalie. Helleoghendesmandvalgte, at Amalie skulle være organdonor. Helle afsluttede sin fortælling med at understrege, at det for hende er vigtigt at vide at de, der har fået Amalies organer, har det godt.
Musik: Mindehøjtideligheden blev afsluttet til tonerne af Andreas Odbjergs "I morgen er der også en dag", som blev sunget af Veiles.
WWW.LUNGE.DK s .37
& FOTO:
BENTZEN
TEKST
LOTTE
STIK MOD INTENTIONEN:
KOL opdages for sent
Da regeringen, Danske Regioner og KL (Kommunernes Landsforening) i 2015 aftalte Den nationale lungesatsning og afsatte 250 mio. kr. til arbejdet, var der en klar intention om at finde flere KOL-patienter - og finde dem tidligere. Desværre viser det sig nu, at det er gået stik modsat.
Målet med den nationale lungesatsning var at finde 90.000 nye KOL-patienter i perioden fra 2016-2019. Men Lungefor eningens seneste analyse viser at det, trods satsningen, er gået stik modsat.
I perioden fandt man 32.525 danskere med KOL, svarende til kun cirka en tredje del af målsætningen, og samtidig blev der år for år fundet færre og færre patienter.
Flere gode leveår ved tidlig diagnosticering
sundhedsvæsenet reagerer meget tidlige re på dem ved at blive undersøgt for syg dommen, så den kan bremses, og den enkelte får flere gode leveår end, hvis syg dommen opdages for sent. Et argument, der også blev fremført i forbindelse med lungesatsningen.
Diagnosetidspunktet rykker den gale vej
JEPPE KRAG
Jeppe Krag er chefanalytiker i Lunge foreningen, hvor han fokuserer på at udarbejde analyser af sundheds data. Dermed er han med til at skabe et databaseret grundlag for Lungeforeningens arbejde og am bitioner for en national Lungeplan.
Cirka 400.000 danskere har KOL, men kun omkring halvdelen ved det. Sygdommen er forholdsvis simpel at diagnosticere, og det kan foregå hos egen læge, der kan lave den lungefunktionsmåling, som bruges til at påvise sygdommen.
Men desværre blev der trods oplysnings kampagner i perioden for satsningen – 2016 til 2019 - fundet færre patienter og lavet færre lungefunktionsmålinger hos de praktiserende læger.
KOL er heller ikke en sygdom, som er dyr at behandle. Den kræver ikke dyrt ap paratur eller dyre operationer, men deri mod allerede velkendt medicin og ændre de levevaner hos de mennesker, der får konstateret sygdommen. Derfor er det vigtigt, at danskerne bliver opmærksom me på tegnene på KOL, og i samspil med
→ Læs mere: lunge.dk/analyser 400.000
Så mange danskere har formentlig KOL. De ved det bare ikke.
Lungenyt 04 2022s .38 ANALYSE
TEKST
JEPPE KRAG, CHEFANALYTIKER I LUNGEFORENINGEN FOTO SHUTTERSTOCK
Alderen, for hvornår patienterne fik konstateret KOL, er steget med næsten ni år fra en gennemsnitsalder på 60,4 år i 2000 til 69,2 år i 2020, og det er en helt gal udvikling. 80 år
Beregninger fra Lungeforeningen viser, at ikke kun antallet af nye patienter, der blev opsporet, var et problem. Også tids punktet for, hvornår patienterne fik deres diagnose, havde en problematisk udvikling. Alderen for, hvornår patienterne fik konsta teret KOL, steg med næsten ni år fra en gen nemsnitsalder på 60,4 år i 2000 til 69,2 år i 2020, og det er en helt gal udvikling. – Vores tal viser, at lungesyge danskere findes senere og senere, og det er rigtig skidt. Mennesker med KOL kommer ofte først i behandling når de får meget svært
ved at klare hverdagen på grund af deres vejrtrækningsproblemer, hvor deres lunge funktion er meget nedsat, og der er det svæ rere at hjælpe dem. Derfor er det vigtigt, at danskerne og sundhedsansatte bliver mere opmærksomme på symptomerne og reage rer tidligt på de selvsamme tegn, så lunge sygdomme findes og behandles langt tid ligere, end det sker i dag, siger Torben Mogensen, formand i Lungeforeningen.
Kampagne sætter fokus på symptomer I en undersøgelse, som Lungeforeningen
har fået lavet af analysevirksomheden Epinion, svarer to ud af tre danskere, at de ikke har søgt læge, selvom de har symp tomer på lungesygdom. Ofte begrunder man det med, at man ikke tror, at det er alvorligt eller at det skyldes overvægt og dårlig form. Dét er en af årsagerne til, at Lungeforeningen i efteråret sætter spot på tegnene på KOL i en større kampagne.
Læs også om Lungeforeningens nye kampagne, som lanceres på Lungedagen 2022. Se kampagnen på side 22.
WWW.LUNGE.DK s .39 ANALYSE
LUNGEFORENINGEN UDGIVER LØBENDE ANALYSER,
→
2000 2020201520102005
SOM DU KAN FINDE PÅ
www.lunge.dk/analyser 70 år 60 år 50 år 40 år 30 år 20 år 10 år 60,4 år 67,4 år 69,2 år
Arrangementer
ARRANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG
Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af over 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk
REGION ARRANGØR BESKRIVELSE
Ballerup
Lokalafdeling
Region Hovedstaden
Ballerup Lokalafdeling
Oplæg
V. Henning Broman formand i Ældresagen indvier, os i nødvendigheden af at få taget stilling til og fastlagt vores ønsker omkring de tunge emner, som Testamente, Fremtidsfuldmagt min sidste vilje mm.
Juleafslutning ; Lokalafdelingen holder juleafslutning 2022 med spisning og kaffe bagefter
Helsingør Lokalafdeling
Helsingør Lokalafdeling
Østerbro Netværksgruppe
Møde i Pusterummet
Julearrangement
Julebanko og oplæg ved Lungeforeningen Frivilligkonsulent
Ida Kopart Timm kommer og fortæller om nyheder i Lungeforeningen.
Bagefter er der juleafslutning med hygge og bankospil. Alle med KOL og andre lungesygdomme samt pårøren de er velkommen.
Halsnæs Lungecafé
Holbæk
Lokalafdeling
Region Sjælland
Holbæk Lokalafdeling
HUSK FRIRUMMET
Du kan også deltage iLungeforeningens virtuellearrangementer i Frirummet påwww.lunge.dk/frirummet
STED ↓ TID KONTAKT
Gl. Rådhusvej 13, 2750 Ballerup Torsdag d. 24. november kl. 14.00-16.00
Gl. Rådhusvej 13, 2750 Ballerup Torsdag d. 8. december kl. 13-16.30
Minicentret, Fiolgade 17D, 3000 Helsingør
Minicentret, Fiolgade 17D, 3000 Helsingør
Sundhedshuset Randersgade 60 1. sal lokale 10
Tirsdag d. 15. november kl. 15-17.30
Tirsdag d. 13. december kl. 16-17.30
Tirrsdag d. 29. november kl. 13.00-15.00
Se Region Hovedstadens mange faste arrangementer på www.lunge.dk
Kunne meditation og mindfulness være noget for dig ? Her kommer cand.psyk. Lis Sommer, og vi får en lille smagsprøve på begge dele, som er rigtig gode at bruge, hvis man vil finde fred/ opnå fred i det indre.
Syng med på julens sange og salmer
Korleder Helle Nerup fra Holbæk Kulturskole vil præ sentere udvalgte julesange og guide os gennem hygge lig fællessang, hvor vi får motioneret vores lunger.
Derefter serveres kaffe, gløgg og æbleskiver. Undgå at bruge parfume ved Lungeforeningens arran gementer
Orientering om patienternes syn på astma behandling
Tom Vilhelmsen er patient repræsentant i styregrup pen for astma behandling i DrAstma. en landsdækken de kvalitetsdatabase, der har til formål at forbedre kvaliteten af behandlingen til patienter med astma i Danmark.
Tom har Astma, KOL og Bronkiektaser. Tom er ny repræ sentant i DrAstma og vil gerne informere os om arbej det i styregruppen, og om hvordan man indhenter in formation om patienternes syn på deres behandling. Derefter serveres kaffe og sund snack.
Halsnæs Lungecafè, Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300 Frederiksværk
Aktiv Center, Elisabethcentret, Carl Reffsvej 2, 1. sal, 4300 Holbæk
Torsdag d. 19. januar 2023 kl. 14.30-16.30
Tilmelding til Steen Daugbjerg Christiansen steendc1@gmail.com, tlf. 23 64 87 49
Tilmelding til Steen Daugbjerg Christiansen steendc1@gmail.com, tlf. 23 64 87 49
Tove Tafdrup lungef.lokalafd@gmail.com
Tove Tafdrup lungef.lokalafd@gmail.com
Winnie Bethnas winnie@bethnas.dk tlf. 26 14 43 17
Aktiv Center, Elisabethcentret, Carl Reffsvej 2, 1. sal, 4300 Holbæk
Tirsdag d. 13. december kl. 16-18.00
Det er gratis at deltage, men tilmelding er ønskelig på tlf. 40 99 36 50.
Yderligere information Ingelise Biering tlf. 21 68 07 41 eller 2biering@mail.dk
Tilmelding senest den 9/12 til Birthe Pugholm på birps@holb.dk eller tlf. 72 36 42 32
Tirsdag d. 30. januar 2023
Tilmelding senest den 9/12 til Birthe Pugholm på birps@holb.dk eller tlf. 72 36 42 32
Se Region Sjællands mange faste arrangementer på www.lunge.dk
Lungenyt 04 2022s .40 AKTIVITETER & NETVÆRK
Handicapvenlig adgang
Alle arrangementer er tilstræbt handicapvenlige – dvs. der er handicapparkering, elevator osv. Hvis du har særlige behov eller ønsker, er du altid velkommen til at ringe eller skrive til den angivne kontaktperson forud for arrangementet.
Mere info om arrangementer
Hvis du ønsker mere information om de enkelte arrangementer, kan du læse en mere detaljeret beskrivelse på www.lunge.dk/ arrangementer. Du kan også kontakte arrangementets kontaktperson eller Lungeforeningens frivillighedskonsulent Ida K. Timm på e-mail: ikt@lunge.dk eller tlf. 53 19 08 12.
REGION ARRANGØR BESKRIVELSE
Slagelse Lokalafdeling
Region Sjælland
Region Nordjylland
Slagelse Lokalafdeling
Region Midt- jylland
Aalborg
Netværksgruppe
STED ↓ TID KONTAKT
Teatertur i Krabasken: Forestilling Jul i Narsarsuaq Bredgade 11C, 4200 Slagelse
Julefrokost sammen med café åndenød Lungekoret sørger for julestemning og fællessang herefter er der julebanko og vi slutter af med julebuffet.
Julekomsammen med gavespil
Vi julehygger med noget godt at spise Kaffe/the med småkager og julegodter, Gavespil hvor man har gave til ca. 20 kr. med
Aalborg Netværksgruppe Cafemøde
Vi får besøg af KOL sygeplejerske Birthe Jensen der kommer og fortæller om sit arbejde i Aalborg Kommune.
Kongehavecentret, Svendsgade 102, Slagelse
Lørdag d. 19. november 2022 kl. 15
Tirsdag d. 6 december kl. 10
Tilmelding til Kirsten på tlf. 60 68 82 78
OBS: begrænset antal
Tilmelding til Pernille på tlf. 24 84 29 93. Max 50 personer Pris kr 35,-
Krypten, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg
Krypten, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg
Fredag d. 25. november 2022 kl. 12-15
Fredag d. 27. januar kl. 13-15.30
Se Region Nordjyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk
Tilmelding til Axel på axelj.petersen@gmail.com eller Jette på tlf. 20 48 61 86
Tilmelding til Axel på axelj.petersen@gmail.com eller Jette på tlf. 20 48 61 86
Viborg-Skive Lokalafdeling
Odense Netværksgruppe
Julefrokost med amerikansk lotteri
Vi holder fast i vores gode tradition med at mødes om en god julefrokost med efterfølgende amerikansk lotteri.
Cafémøde med Odense Lungenetværk
Vi synes det er hyggeligt at mødes til cafe-møder i
Bolbro Brugerhus og snakke om – ja, hvad der nu falder os ind og hvad vi har lyst til på dagen. Vi kommer langt omkring f.eks. om hussalg, juletraditioner og ferie oplevelser.
Vi holder cafe-møderne på 2 forskellige tidspunkter så det er muligt at komme uanset om man går på arbejde eller går hjemme. Vi er forskellige steder i vores liv og det prøver vi at tage hensyn til!
Søndergade 56, 7850 Stoholm
Bolbro Brugerhus, Stadionvej 50, lokale 26 - 28, Indgang L, 5200 Odense V
Onsdag d.23. november kl. 12
Tirsdag d. 15. november kl. 14.00-15.30
Mona Vistisen mona_vistisen@msn.com tlf. 61 35 10 06
Tilmelding til tovholder, Lisbet Thomsen, tlf. 20 92 24 94, sille249@gmail.com
Odense Netværksgruppe
Cafémøde med Odense Lungenetværk
Vi synes det er hyggeligt at mødes til cafe-møder i Bolbro Brugerhus og snakke om – ja, hvad der nu falder os ind og hvad vi har lyst til på dagen. Vi kommer langt omkring f.eks. om hussalg, juletraditioner og ferie oplevelser.
Vi holder cafe-møderne på 2 forskellige tidspunkter så det er muligt at komme uanset om man går på arbejde eller går hjemme. Vi er forskellige steder i vores liv og det prøver vi at tage hensyn til!
Bolbro Brugerhus, Stadionvej 50, lokale 26 - 28, Indgang L, 5200 Odense V
Tirsdag d. 6. december kl. 19 – 20.30
Tilmelding til tovholder, Lisbet Thomsen, tlf. 20 92 24 94, sille249@gmail.com
Se Region Syddanmarks mange faste arrangementer på www.lunge.dk
WWW.LUNGE.DK s .41 AKTIVITETER & NETVÆRK
Se Region Sjællands mange faste arrangementer på www.lunge.dk
Se Region Midtjyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk
Region Syddanmark
Mød andre i vores lokalafdelinger og
netværk
LOKALAFDELINGER
Ballerup
Jørgen Larsen
Brønderslev
Tlf. 44 77 17 22
Ove Rønnov Tlf. 24 22 48 97
Egedal Ole Larsen Tlf. 29 45 48 65
Esbjerg
Henning Christensen Tlf. 29 90 13 33
Frederiksberg
Alice Munk Tlf. 20 66 63 96
Guldborgsund
Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Helsingør
Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62
Herlev
Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50
Holbæk
Lene Fischer Tlf. 22 24 23 70
Høje-Taastrup
Emmy L. Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22
Kalundborg
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Køge
Tonny Bloch-Jensen Tlf. 20 95 85 90
Odsherred Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34 Roskilde Birgit Schelde Holde Tlf. 23 86 38 05
Skanderborg Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40
Slagelse
Kirsten Christensen Tlf. 60 68 82 78 Sønderjylland Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Thy-Mors
Inger Dengsø Tlf. 40 16 32 21
Viborg-Skive Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06
Vordingborg Sven Kofoed Møller Tlf. 20 14 45 16
Aarhus Margrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71
LOKALE NETVÆRKSGRUPPER
Billund (Grindsted)
Bodil Poulsen
Bornholm
Tlf. 50 45 42 54
Birgit Kristensen Tlf. 42 22 85 10
Bramming Hanne Hansen Tlf. 61 72 33 16
Brønderslev, Ove Rønnov Tlf. 24 22 48 97
Dianalund N.B.Thorvaldsen Tlf. 29 25 66 35
Esbjerg
Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29
Farsø Anne-Marie Hansen Tlf. 98 66 20 42
Faxe Ivan Larsen Tlf. 21 62 70 35
Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom. Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.
Fredericia
Solveig Knudsen
Tlf. 24 97 61 27
Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32 Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70
Frederikshavn
Palle Poulsen Tlf. 20 27 27 65
Frederiksværk Ingelise Biering Tlf. 21 68 07 41
Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen Tlf. 23 90 48 40
Glostrup
Ruth Christensen, Tlf. 22 48 17 76 Haderslev Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81
Haderslev Kronikermotion Tlf. 74 34 03 13
Halsnæs
Helmer Seiling Tlf. 27 28 56 56
Halsnæs/Frederikssund/ Nordsjællands Hospital Lungecafé Anja Berrill Tlf. 47 17 09 06
Horne (Varde kommune)
FRIRUMMET
Lungeforeningen byder nu velkommen til det virtuelle mødested, Frirummet. Stedet, hvor du kan blive klogere og skabe luft og overskud sammen med andre.
→ lunge.dk/frirummet
Helsingør gågruppe
Kirsten Kofoed
Tlf. 61 66 57 75
Hillerød 1 Marianne Henriksen Tlf. 26 41 91 23
Hillerød 2 Hanne Buch Tlf. 26 21 78 72
Hillerød Lungecafé
Hanne Sloth Wengel Tlf. 48 29 39 70
Hjørring
Poul Anton Krogsgaard Tlf. 21 47 69 96
Holbæk Lungecafé
Birthe Pugholm Tlf. 72 36 42 32
Holbæk
Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32
Gunhil Lauridsen
Tlf. 23 23 31 84 Holstebro Jette Ottow Tlf. 22 32 09 55
Horsens Annie Simonsen Tlf. 20 65 87 85
Horsens Lungecafé Karen Marie Brøste Wells Tlf. 78 42 78 00 Hvidovre Kurt Larsen Tlf. 40 11 17 41
Høje-Taastrup
Emmy L. Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22
Ikast-Brande
Margit Frank Tlf. 25 47 15 33
Kalundborg Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Kerteminde Mogens Rasmussen Tlf. 63 97 00 55
Kolding
Lisa Gerda Henriksen Tlf. 27 41 02 93
Korsør Café Lungen
Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15
Korsør Lungehold Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15
Nordborg Lungenetværk
Marie Meyer Tlf. 24 22 08 82 Næstved Anne-Marie Tlf. 20 64 81 61
Nørre Nebel Birthe Jensen Tlf. 61 69 92 85
Odense
Lisbet Thomsen Tlf. 20 92 24 94 Odsherred Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34
Padborg Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Præstø Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64 Randers Kirsten Inger Stougaard Tlf. 22 34 01 39
Regstrup Lene Fischer Tlf. 22 24 23 70
Ringsted
Mona Jørgensen Tlf. 26 22 36 47
Rødekro
Hans Lützen Tlf. 20 40 08 05
Pia Rasmussen Tlf. 26 37 10 82
Sakskøbing
Sussi Kyhlwein Tlf. 30 82 21 07
Skive 1
Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09
Skive 2
Anny Andersen Tlf. 23 44 26 48
Skærbæk
Heidi B. Ortega Tlf. 74 75 10 35
Slagelse Lungehold
Rikke Kabbel Tlf. 58 50 12 20
Slagelse, selvtræning
Hanne B. Schiøtt Tlf. 58 54 89 43
Slagelse Lungecafé Pernille Gøttske Tlf. 24 84 29 93
Solrød
Preben Jensen Tlf. 26 47 96 00
Stege Inger Bach Tlf. 21 46 04 66
Lungenyt 04 2022s .42
SE MERE OM AKTIVITETER PÅ LUNGE.DK
Stevns
Susanne Uhde Pedersen
Stubbekøbing
Tlf. 22 17 06 58
Jytte Anita Nielsen Tlf. 21 22 09 52
Sønderborg
Kirsten Gregersen Tlf. 22 67 15 56
Sønderborg Syd Bo B. Pedersen Tlf. 21 43 73 07
Thisted Bent Christensen Tlf. 23 24 94 01
Toftlund
Svend Lorenzen Tlf. 21 62 12 24
Lilli Hansen Tlf. 20 12 92 40
Tølløse
Birthe Pugholm Tlf. 72 36 42 32
Tønder
Svend Lorenzen Tlf. 21 62 12 24
Emma Ganderup Tlf. 61 30 39 50
Vanløse
Birgit Hansen Tlf. 30 51 45 85
Yvonne Petersen Tlf. 38 74 18 49
Vejle
Willy Jørgensen Tlf. 23 61 56 70
Viborg
Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06
Vojens
Lone Weuge Pedersen Tlf. 29 26 31 27
Vordingborg
Bente van der Weiden Tlf. 40 92 81 25
Østerbro
Winnie Bethnas Tlf. 26 14 43 17
Aabenraa Optimisterne
Jürgen Christiansen Tlf. 74 62 19 58
Aalborg
Axel Petersen, Tlf. 23 95 12 52
Aarhus Beder Malling Træningsnetværk Kate Helshøj Tlf. 20 36 84 99
Aarhus Hasle Inger Vestergaard Tlf. 40 26 84 09
Aarhus Midt Bente Griffith Tlf. 28 59 93 70
Aarhus Risskov Jane Petersen Tlf. 28 66 82 89
Aarhus Tilst Kirstine Pedersen Tlf. 26 51 60 27
Aarhus Tranbjerg Jette Mortensen Tlf. 27 37 34 68 Freddy Werner Tlf. 29 63 78 73
Aarhus Viby Inger Meier Tlf. 23 70 65 25
LANDSDÆKKENDE NETVÆRK
Lungebarn
Heidi Skjelmose Tlf. 38 79 90 22 Berit Sys Christensen Tlf. 23 11 74 97
Lungefibrosenetværket
Bill Arne Sørensen Tlf. 29 21 40 18
Netværk for LAM
Marianne Hoppe Hansen Tlf. 24 91 39 80
Netværk for sjældne lungesygdomme Dorte Chabert Tlf. 26 24 26 86
Nye Lunger, Vest
Hanne Jensen Tlf. 30 72 21 09
Nye lunger, Øst Janne Hornhof Tlf. 21 45 00 52
PCD-netværket Sarah Brown Tlf. 61 68 10 63
Sarkoidosenetværket
Susanne Kitaj Tlf. 35 25 71 76 (tirsdag og fredag, 10.00 – 12.30)
Ungenetværket
Ida K. Timm Tlf. 53 19 08 12
LUNGEKOR
Ballerup
Marianne Drejer Tlf. 21 47 84 12
Brønderslev, Frank Hampenberg Andersen Tlf. 24 85 18 06
Ebeltoft
Natascha Vilsgaard Tlf. 87 53 60 90
Favrskov Ib Østergaard Tlf. 22 88 07 16
Faxe
Vibeke Bastrup Tlf. 23 45 73 55
Fredericia Kirstine Kjærulf Ravn Tlf. 21 46 64 06
Faaborg-Midtfyn
Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Greve
Carsten Brøsch Tlf. 43 90 42 56
Gribskov Hasse Bohn Tlf. 23 98 62 31
Guldborgsund
Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Haderslev
Susanne Tiede Tlf. 61 10 70 77 Inge-Merete Nielsen Tlf. 20 73 89 67
Hedensted
Karin Iversen Tlf. 40 47 48 90
Helsingør Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62
Herlev Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50
Hillerød Hanna Jakobsen Tlf. 48 29 39 70 NOH Hillerød Hanna Birkemose Tlf 48 28 39 33
Hjørring Poul Anton Krogsgaard Tlf. 21 47 69 96 Holbæk Birthe Pugholm Tlf. 72 36 42 32 Holstebro lungekor Inger Kold Tlf. 23 42 96 86
Horsens Horsens Musikskole Tlf. 76 29 31 05
Hvidovre Ole Albér Tlf. 72 17 02 22 Ishøj Lungekor Claus B. Skovsgaard Tlf. 22 26 92 85
Kalundborg Grethe Husted Tlf. 21 28 99 55
Kerteminde Jette Østergård Tlf. 51 33 75 12 Korsør Lungekor LOF-Korsør Tlf. 58 52 56 81
København (Vesterbro) Merete Sørensen Tlf. 22 71 23 83
Køge Lilli Højlund Tlf. 21 26 00 05
Lemvig Lungekor
Lemvig Musikskole Tlf. 96 63 13 80
Lyngby-Taarbæk Birgitte Jacobsen Tlf. 28 87 67 54
Mariagerfjord
Maj-Lis Hoffer Henriksen Tlf. 61 13 10 07
Nyborg Sussi Andkær Tlf. 29 67 97 36 Næstved Tina Christiansen Tlf. 42 24 33 99 Nørrebro sangkor Ida Timm Tlf. 53 19 08 12
Odder Marianne Eriksen Tlf. 20 21 70 84
Odsherred Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34
Ringe (Faaborg-Midtfyn)
Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Ringkøbing
Musikskolen Ringkøbing-Skjern Tlf. 99 74 13 89
Ringsted Mona Merete Jørgensen Tlf. 26 22 36 47
Roskilde
Birgit Schelde Holde Tlf. 23 86 38 05
Silkeborg
Kaspar Ginnerup Knudsen Tlf. 20 28 10 99
Skanderborg Ulla Nymann Jørgensen Tlf. 24 59 75 89
Skive
Peter Mønning
Slagelse
Tlf. 26 11 80 09
Pernille Gøttske Tlf. 24 84 29 93 Solrød Louise Leilund Tlf. 56 18 24 21
Struer
Lizzi Andersen Tlf. 41 44 01 47 Sønderborg Marianne Müller Nielsen Tlf. 26 85 51 83
Thy-Mors
Inger Dengsø Tlf. 97 99 12 21 Tønder Elin Andersen Tlf. 21 42 39 41 Catrine Nielsen Tlf. 40 20 15 13
Vallensbæk Remi Lewerissa Tlf. 47 97 41 02
Vejle
Sonja Meyer Tlf. 25 46 62 90
Vordingborg Lisbet Trøstrup Beck Tlf. 29 38 71 35
Aabenraa
Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Aalborg Natasja Vinther Tlf. 98 16 70 77 Aarhus Magrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71
WWW.LUNGE.DK AKTIVITETER & NETVÆRK
ANALYSER FRA LUNGEFORENINGEN Lungeforeningen udgiver løbende analyser om relevante problemstillinger på lungeområdet. Ønsker du at modtage Lungeforeningens analyser, når de udkommer? Send en mail til Jeppe Krag, chefanalytiker i Lungeforeningen på → jk@lunge.dk OBS
Støt
Børnelungefonden
Er du en lungehelt?
For at Børnelungefonden fortsat kan være en fradragsberettiget fond, og give donorer mulighed for skattefradrag, mangler vi 100 lungehelte, der hver vil donere 200 kr. til Børnelungefonden. Er du en af dem? Så send 200 kr. til Børnelungefonden på MobilePay 17030. Du får selvfølgelig selv skattefradrag, hvis du ringer til vores medlemsservice på 60 37 73 13.
Når du støtter Børnelungefonden, er du bl.a. med til at styrke forskning i tidlig opsporing, diagnostik og behandling. Du er også med til at øge livskvaliteten hos lungesyge børn og deres familier.
Mobilepay 17030
AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 60 37 73 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK