LUNGEHELT Cykelliv med cystisk fibrose
OPSKRIFTER: Smagen af forår
Charlotte Sandaus forskning skal hjælpe patienter med åndenød til at få en bedre behandling
Din arv kan hjælpe andre med at trække vejret
Bedre vejrtrækning er den bedste gave, du kan give den næste generation
Læs mere på lunge.dk/arv
Medfødte
s.26
Mere 05 Lungeforeningens rådgivere 06 Brevkassen 08 Ord på åndenød 12 Lungelægens bord: Astma Viden er vejen til livskvalitet 15 Jeg har fået livet tilbage 16 Opskrifter: Smagen af forår 18 Ny behandling: Strøm til luftvejene 22 Krop, træning & psyke: Plads til pårørende 26 Mere forskning med personlig arv 29 Kort nyt 30 Medfødte misdannelser – også en lungesag 34 Lungehelt: Et cykelliv med cystisk fibrose
KOL-plan:
nye
Lungeforeningens
psyke:
Plads til pårørende
↓ Åndenød er så kompleks, at hvis vi for alvor skal give en individuel behandling, så skal vi kunne tale om det
Med en åbningsreplik, denne gang inspireret af Lungelægens Bord, byder jeg jer velkommen til dette nummer af Lungenyt. For den replik opsummerer alt det gode ved dette blad og ved vores arbejde i Lungeforeningen. Viden er nemlig vejen for alt, hvad vi gør – og jeg fryder mig, når jeg læser om de spændende nye muligheder, som ambitiøs forskning og skabelse af ny viden har været med til at drive frem.
Tænk en gang! Strømbehandling kan give mere luft, og nye iltrobotter kan skræddersy det helt rette mix af medicin og ilt. Fremtidens behandlingsformer kan se helt anderledes ud, og de gør nu deres indtog på hospitalsgangene.
Men det er jo ikke sket over natten. Vejen dertil er netop brolagt med viden, og derfor er det mindst lige så opløftende at læse om de mange projekter, som Danmarks Lungeforenings Fond har kunnet støtte i 2022. Nu kan nysgerrige forskere fx undersøge effekten af sang, betydningen af træning og mulighederne for at hjælpe ved KOLrelateret angst. Alt sammen til glæde for vores lunger i fremtiden.
Forskning er ganske afgørende for vores arbejde i Lungeforeningen. Samtidig er det ikke kun skabelsen af ny viden, som driver værket videreformidling og praktisk anvendelse af eksisterende viden er mindst lige så vigtig – og her skal vi takke menneskerne bag Lungesagen.
Mennesker som Eva Christensen, der trods alvorlig sygdom sætter fokus på børnelungerne som Team Rynkebyrytter. Læger og forskere, der insisterer på det tværfaglige samarbejde for at sikre, at børn med misdannelser også får den behandling, de har brug for.
Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt.
Redaktion: Jeppe Krag (konst. direktør)
Og så må vi ikke glemme, at det er hårdt arbejde at kæmpe for en hjertesag og give lungesyge de bedste vilkår. Derfor gør det mig glad, at vi også har plads til at tænke på de pårørende i dette nummer, og jeg håber, at vi her viser vejen til lidt større omsorg for dem, der hjælper andre.
Vores samarbejde er motoren i Lungesagen, og det er her, vi skaber viden, bedre behandlinger og bedre vilkår for lungerne. Jo flere vi er, jo bedre vi samarbejder, jo større forskel kan vi gøre. Derfor har jeg i denne leder også lyst til at sende en tak til vores netop afgåede direktør, Anne Brandt, som altid har haft blik for betydningen af samarbejde. Derfor er vi nu oppe på 24.000 medlemmer, der samler sig om den fælles vision. Så kæmpe tak til dig, Anne!
Jeg kan glæde alle med, at de store ambitioner fortsat lever. Jeg ser frem til i løbet af sommeren at byde en ny bannerfører velkommen, som vil fortsætte vores stærke samarbejde for sundere liv med sundere lunger – og sammen vil vi bane vejen til viden.
God læselyst
Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod magasinets linje.
Lungeforeningen
Børnelungefonden
Danmarks Lungeforenings Fond
Strandboulevarden 49, B-8.1, 2100 København Ø
Lungeforeningens sekretariat
Telefontid alle hverdage kl. 10-14 på tlf. 60 37 73 13
Mail: info@lunge.dk
Spørgsmål vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk
Faglig rådgivning:
Du kan ringe til Lungeforeningens rådgivning på tlf. 52 14 41 86 tirsdag, onsdag og fredag fra 10:00-11:00 eller kontakte vores frivillige rådgivere direkte (s. 5) www.lunge.dk/www.børnelungefonden.dk
Korrektur: Helle Rieck
Design og produktion: Mediegruppen as, www.mediegruppen.net
Tryk: Aller Tryk
Annoncering: Media-Partners, Hanne Kjærgaard, hanne@media-partners.dk, tlf. 29 67 14 36
Forsidefoto: Morten Holtum
Oplag: 22.500 eksemplarer
Næste Lungenyt udkommer i august 2023
Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk.
I Lungeforeningen arbejder alle medarbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Danmarks Lungeforenings Fond og Børnelungefonden.
Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold, og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.
SVANEMÆRKET
Tryksag 5041-0806
Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.
↓
Jo flere vi er, jo bedre vi samarbejder, jo større forskel kan vi gøre
ALBERTE LUND LÆGE
Tlf. 28 99 01 21 Mandag Kl. 15.00-16.00
Dorte Chabert er uddannet psykolog, og har en bred erfaring som rådgiver. Når der er alvorlig sygdom i familien bliver hele familien påvirket, og mange tanker og følelser kommer i spil. Dorte Chabert oplever dog, at det kan være svært for pårørende til lungesyge at få den hjælp, de har behov for. Derfor står hun både til rådighed for dig og dine pårørende.
– Vi er blevet opmærksomme på, at vi skal gøre noget særligt for de pårørende, siger Dorte Chabert.
Dorte Chabert kan vejlede i, hvordan man støtter op om at være pårørende til et menneske med lungesygdom, og hvordan man kan hjælpe. Ingen problemstillinger er for store eller små – Dorte sidder klar til at lytte og tage en snak om det, der fylder hos dig lige nu.
Dorte Chabert kender også selv til livet med en lungesygdom, da hun har lungesygdommen Alfa1 antitrypsinmangel, og blev lungetransplanteret i juni 2020. Som rådgiver kan Dorte Chabert derfor også vejlede lungepatienter og pårørende i tiden op til og efter en lungetransplantation. Det kan for eksempel være tanker om, at man skal på venteliste, eller tanker om en diagnose, man lige har fået stillet. Hos Dorte er der plads til at vende alle de svære tanker.
KONTAKT
Du kan ringe til patient og pårørenderådgiver, psykolog, Dorte Chabert hver tirsdag kl. 11.00 12.00
Tlf. 53 19 08 05
PIA
KJERRUMGAARD SYGEPLEJERSKE
Tlf. 30 13 09 44
Onsdag
Kl. 18.30-20.30
LAURA GYLLING SKOV
PSYKOLOG
Tlf. 30 13 72 07
Du modtager en sms, hvor I aftaler samtaletidspunkt.
DORTE CHABERT PATIENTRÅDGIVER
Tlf. 53 19 08 05
Tirsdag Kl. 11:00-12:00
SUSANNE KITAJ SOCIALRÅDGIVER OG FAMILIETERAPEUT
Tlf. 52 14 41 86
Onsdag Kl. 13.00-14.00
AGNETE HAARDER
FYSIOTERAPEUT RYGESTOPRÅDGIVER (VOKSNE)
Tlf. 30 13 59 68
Tirsdag
Kl. 14.00-15.00
TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ
OG INDEKLIMA
Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
LUE DRASBÆK PHILLIPSEN
FYSIOTERAPEUT
(BØRN OG UNGE)
Tlf. 30 13 62 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.
CHARLOTTE ELVING
SYGEPLEJERSKE
Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
VIVI SCHLÜNSSEN
PROFESSOR, PH.D.
ARBEJDSMILJØ
Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
RIKKE MULVAD SANDVIK
LÆGE
Tlf. 30 13 07 38
Tirsdag Kl. 20.30-22.00
LÆS OGSÅ MERE OM LUNGEFORENINGENS NYE PÅRØRENDELINJE PÅ SIDE 25
”Vi skal gøre noget særligt for de pårørende”
Spørgsmålene i BREVKASSEN kommer både fra lungepatienter, pårørende og dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme.
Vi har samlet nogle af de oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.
Jeg har i en alder af 65 år til min store overraskelse fået tuberkulose. Jeg troede nemlig, at sygdommen var udryddet for længe siden. Jeg i er behandling, og min læge har forsikret mig om, at jeg på ingen måde kan smitte andre.
Alligevel er jeg usikker på, om jeg skal være ærlig overfor mine veninder og mit netværk om, at jeg har tuberkulose. Jeg ved jo, at mange i min generation er bange for at få sygdommen, fordi de fra deres barndom kan huske, hvor alvorlig den var, da der ikke fandtes behandling. Derfor har jeg indtil videre valgt at sige, at jeg har en tendens til at få lungebetændelse, fordi jeg er nervøs for, om jeg mister mit sociale liv, hvis jeg er ærlig. Jeg vil være glad for at få gode råd til, hvordan jeg kan håndtere denne del af sygdommen.
Endelig hører jeg gerne, hvor jeg kan have fået sygdommen fra. Jeg kender ingen andre, der har haft den.
SVAR: Sidse Graff Jensen, overlæge, lungemedicinsk afdeling, Herlev og Gentofte Hospital Tak for dine spørgsmål. Jeg kan godt forstå dit dilemma, som jeg tror, at mange i din situation har. Først og fremmest skal du vide, at når din læge har undersøgt dig og forsikret dig om, at du ikke smitter, kan du være helt tryg. Det betyder, at behandlingen virker, og at du ikke kan smitte andre. Tuberkulose er en smitsom sygdom, men på ingen måde så smitsom som corona og influenzavirus, og det er langt fra alle, der har sygdommen, som smitter.
Jeg forstår også din bekymring i forhold til dit sociale liv, for der er en meget negativ og ensidig fortælling om tuberkulose. Mange ældre har måske
mistet pårørende tilbage i tiden, hvor sygdommen ikke kunne behandles, og hvor mange derfor var bange for at blive smittet. Men det har heldigvis ændret sig.
I dag har vi en effektiv behandling mod sygdommen, og derfor er min holdning, at man bør tale åbent om det. Jeg oplever, at COVID 19 bølgen virkelig har skubbet til, hvordan vi forholder os til smitsomme sygdomme, for vi har alle haft tanker om, hvorvidt vi kan have smittet andre. På den måde tror jeg, at vi alle bedre kan sætte os ind i, hvordan det er at komme i den situation i dag. Desuden er det jo ofte sådan, at bekymringerne tit bliver større i ens eget hoved, end de egentlig er.
Du spørger også, hvor sygdommen kan være kommet fra. Hvert år er der omkring 300, der får tuberkulose her i landet, så selvom det er en sjælden sygdom, findes den stadig i dagens Danmark. Det er en drilsk sygdom, som kan hvile i kroppen i mange år, før den bryder ud. Derfor kan det være svært at vide, hvor den kommer fra. En del har boet og arbejdet i udlandet, på steder hvor der er høj forekomst af tuberkulose, og er smittet der. Men en del er smittet herhjemme. Derfor gør vi en kæmpe indsats for smitteopsporing, både blandt pårørende til smittede og blandt socialt udsatte, hvor risikoen for smitte er størst. Netop fordi tuberkulose stadig findes i Danmark synes jeg, at det er vigtigt at tale om sygdommen – tuberkulose er kun farlig, hvis vi ikke gør noget for at begrænse og behandle sygdommen. Så mit bedste råd er: Tal om det. Fortæl, at du er i behandling, og at sygdommen ikke smitter. På den måde er du også med til at ændre det mindset, der er om sygdommen.
Min søn på syv år har astma. Jeg måler hans peakflow flere gange dagligt, for at sikre mig, at behandlingen virker, som den skal, og at han er stabil. Jeg er dog usikker på, hvornår peakflowet er for lavt hos et barn på syv år, og hvornår det er godt? Er der forskel på piger og drenge i deres peakflow på samme måde som det gælder voksne? Endelig vil jeg gerne høre, om der er noget jeg selv kan gøre for at øge peakflowet hos min søn?
SVAR: Rikke Mulvad Sandvik, læge og ph.d.-studerende på Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet, rådgiver i Lungeforeningen
Det er selvfølgelig vigtigt at måle peakflow, men flere gange dagligt er kun nødvendigt i perioder – for eksempel morgen og aften i ugen op til kontrolbesøg hos lægen, eller hvis du synes, at han har vejrtrækningsbesvær eller hoste.
Hvis peakflow svinger mere end 20 procent på de bedste målinger, så kan det være, at han ikke har optimal behandling, og du kan derfor kontakte din læge for råd og vejledning.
Peakflow afhænger af højde, alder og køn, så det er bedst at se på udsving fra bedste peakflow han tidligere har præsteret. Det skal stige i takt med at han vokser.
Hvis din dreng får alt den forebyggende behandling, som er ordineret, og han forsat han brug for akutmedicin (beta2agonist) mere end to gange om ugen, så er han ikke velbehandlet, og det bør ændres i den forebyggende behandling.
Du kan selv gøre noget ved at hjælpe med at medicinen tages korrekt, og at I ikke glemmer at tage medicinen. I kan undgå røg fra brændeovn, stearinlys, tobak osv.
Jeg har pådraget mig en lungesygdom med det specielle navn Pseudomonas. Jeg er i behandling, og lever fint med sygdommen, som jeg forstår på lægerne aldrig helt forsvinder. Men jeg undrer mig over, hvordan jeg kan være blevet smittet? Kan det være sket på samme måde, som når man får for eksempel corona eller influenza? Eller kan det være sket i naturen for eksempel i forbindelse med vin
terbadning, en skovtur eller havearbejde?
SVAR: Jens Ulrik Stæhr Jensen, professor i Lungemedicin ved Københavns Universitet og Herlev-Gentofte Hospital Tak for dine spørgsmål. Jeg har ikke kunnet finde nogen litteratur, der kan begrunde, at man skulle være i særlig risiko for denne lungeinfektion ved vinterbadning, eller for så vidt ved havbadning om sommeren. Men Pseudomonas findes overalt i vandige miljøer og alle mennesker udsættes for bakterien fra tid til anden. Det smitter altså fra naturen til mennesker.
For at få en lungeinfektion med denne bakterie, vil det normalt forudsætte, at man har en anden lungesygdom i forvejen, at man har en immundefekt eller får medicin, der dæmper immunforsvaret.
Jeg kan berolige med, at det ikke er helt korrekt, når lægen har sagt, at man ikke kan gøre noget ved infektionen. Det kan man godt. Der findes behandlinger, og vi har heldigvis gode resultater, der viser, at der helt bestemt er patienter, der slipper af med bakterienom end man ikke kan love det. I dag er der op mod 80 procent, der kommer af med den.
Du kan altid ringe til Lungeforeningens generelle rådgivning på tlf. 52 14 41 86. Se åbningstider på lunge.dk/rådgivning
Lungeforeningens frivillige rådgivere har forskellige træffetider, som du kan se på s. 5 og på lunge.dk/rådgivning
Vi bliver født med et skrig. Og vi ånder ud, når livet slutter. Åndedrættet følger os hele livet som en trofast ven, som vi tager for givet. Alligevel er det svært at sætte ord på åndedrættet.
Forskning skal bidrage til, at behandlingen i højere grad bliver tilpasset, og hjælper den enkelte patient.
Måske husker hjernen det ikke. Men kroppen husker. Hvordan det føles at stå ved havet en sommerdag og mærke blæsten i ansigtet, stikke næsen ned i en sommerblomst, og trække vejret helt ned i maven, eller rulle bilruden ned og lade luften fylde både bil og lunger.
Selvom man alene ved tanken kan mærke en følelse af velvære, så er det svært for os at sætte ord på, hvordan vejrtrækningen føles.
Men det kan være et problem, når patienter er indlagt med åndenød. Iltbehandling er nemlig ikke en standard. Derimod bliver behandlingen justeret til hver enkelt patient. Det sker blandt andet ved hjælp af en nyudviklet iltrobot.
Iltrobotten er udviklet på Hvidovre Hospital med lægerne Ejvind Frausing Hansen og Jens Dahlgaard Hove i spidsen. Charlotte Sandau, der har en baggrund som sygeplejerske, var med i de første kliniske forsøg, og så et kæmpe potentiale i at løfte iltbehandlingen af især patienter med KOL til et nyt niveau, hvor hver enkelt patient får skræddersyet behandling med ilt og forskellige typer af lindrende medicin.
– Det er meget svært at behandle patienter med åndenød. For vejrtrækning er en kompleks størrelse, som mange forskellige mekanismer i kroppen har indflydelse på – præcis som smerte. Derfor er det meget vigtigt, at vi som fagpersonale kan for
Der er meget skam og skyld forbundet med at have åndenød – men det er tabubelagt, da mange er af den opfattelse, at andre tænker, at deres situation er selvforskyldt, fordi de har røget. På det punkt kan jeg se, at der er en pædagogisk opgave med at få disse patienter til at føle lige så meget ret til at blive behandlet, som dem der ligger på hospitalet med brækkede ben.
Uddannet sygeplejerske og ansat på Gentofte Hospital 2004 til 2015. i 2017 Ansat på Hvidovre Hospitals Medicinsk Afdeling som klinisk sygeplejespecialist, hvor hun fra 2019 har været ph.d.-studerende.
det at man kun med besvær kan trække vejret, fx pga. anstrengelse eller sygdom
stå helt præcist, hvad der foregår inde i patienterne – men det er svært for dem at forklare, siger Charlotte Sandau.
– Både smerte og åndenød er koblet til følelser som angst. Hvis patienten ikke helt præcist kan forklare, om det er angst eller åndenød, der er i spil, kan det kan være svært at finde ind til, hvad vi som fagpersoner kan gøre. Derfor så jeg et behov for anvende et måleinstrument for patienter, der skal beskrive noget meget, meget komplekst, for at vi som fagprofessionelle kan behandle mere præcist, siger Charlotte Sandau, der netop har afleveret sin ph.d. om sin forskning til vurdering, men som allerede nu eksklusivt for Lungenyt løfter sløret for, hvordan hun har arbejdet med metoden til at sætte ord på åndenød.
– De patienter, som jeg har haft med i mine studier, har ofte åndenød, når de sidder helt stille. De kan ikke kompensere, som du for eksempel gør, når du har været på en løbetur, og langsomt får vejret, når du kommer hjem og lægger dig ned et par minutter på gulvet for at få kroppen til at finde ro. At have åndenød når du sidder fuldstændig stille, kan være ekstremt angstprovokerende. Patienterne hungrer efter luft og lindring, men er måske allerede optimalt behandlet, forklarer Charlotte Sandau.
– Det måleinstrument, som jeg bruger, kan du sammenligne med, at patienten får hjælp til at lægge et lille puslespil, der danner et billede af deres symptomer. Et puslespil, som de fagprofessionelle kan forstå og
Måske husker hjernen det ikke. Men kroppen husker. Hvordan det føles at stå ved havet en sommerdag, mærke blæsten i ansigtet, og trække vejret helt ned i maven
handle efter. Det er et lille redskab, som tager maksimalt fem minutter at anvende, men som gør en stor forskel, fordi vi som professionelle får et ret specifikt billede af, hvad der vil virke i situationen. Er der for eksempel behov for beroligende behandling, eller er der i virkeligheden blot behov for en samtale. Er der behov for mere ilt, eller er det angsten, der tager over, og gør, at patienten har svære dage.
I al sin enkelhed består måleinstrumentet af et spørgeskema, som den fagprofessionelle gennemgår med patienten. Spørgeskemaet bygger på en amerikansk model, som er oversat til dansk og sprogligt valideret, sådan at oversættelsen kan det samme som på originalsproget.
Forestil dig ubehaget som en lyd Først og fremmest skal patienten på en skala fra nul til ti fortælle, hvor ubehagelig vejrtrækningen føles.
– Alene det at beskrive intensiteten af ubehaget kan være meget svært –altså, hvor ubehaget ligger mellem de to yderpunkter. Derfor fortæller jeg patienten, at vedkommende kan forestille sig ubehaget som en lyd – for eksempel fra en radio. Musik, som man ikke bryder sig om, kan være ubehagelig, selv
om lydstyrken er lav. Men det vil alligevel føles mere ubehageligt når lydstyrken øges – mens musik, som du godt kan lide, ikke bliver ubehagelig, selv når lydstyrken øges.
– De fleste af de patienter, som jeg har haft med i min undersøgelse, lander i den høje ende af skalaen, hvor ubehaget er uudholdeligt, siger Charlotte Sandau, der også stiller patienterne en række spørgsmål – blandt andet om vejrtrækningen kræver meget mental energi eller koncentration.
– Herefter gennemgår jeg den følelsesmæssige side af ubehaget, og spørger ind til intensiteten af følelser som frustration, vrede og angst.
Med åndenød følger skam og angst
Netop det følelsesmæssige aspekt har givet overraskende svar, mener Charlotte Sandau, der generelt har oplevet, at patienterne er blevet lettet over at få et præcist sprog for deres situation – en reaktion, der i sig selv kan have en fysisk effekt.
– Selvom det følelsesmæssige generelt faktisk viste sig at fylde meget mindre end det fysiske i forhold til, hvad jeg havde forestillet mig, så har jeg oplevet, at flere blev meget berørte, da vi nåede til spørgsmålene om deres følelser.
– Mange er kede af det og føler stor sorg over gradvist at sige farvel til livet og den person, som de har været. Der er meget skam og skyld forbundet med at have åndenød – men det er tabubelagt, da mange er af den opfattelse, at andre tænker, at deres situation er selvforskyldt, fordi de har
røget. På det punkt kan jeg se, at der er en pædagogisk opgave med at få disse patienter til at føle lige så meget ret til at blive behandlet, som dem der ligger på hospitalet med brækkede ben.
Brugbart for fagprofessionelle Charlotte Sandau håber, at resultaterne fra hendes forskning finder fodfæste i behandlingssystemet, når hendes ph.d., som hun har afleveret til vurdering, i løbet af i år bliver publiceret, sådan at læger og patienter med åndenød får et fælles sprog, der kan hjælpe fagprofessionelle til at give hver enkelt en mere præcis behandling.
– Hvis patienten med åndenød ikke har et præcist sprog for sin situation, så har den fagprofessionelle jo meget svært ved at give en behandling, der giver lindring – også selvom vi nu har iltrobotten. Åndenød er så kompleks, at hvis vi for alvor skal give en individuel behandling, så skal vi kunne tale om det – for blandt andet at tage det emotionelle med ind i behandlingen.
Selvom hele Charlotte Sandaus studie har et klart fokus på patienterne, så håber hun også, at metoden kan gøre en forskel i forhold til de fagprofessionelle.
– Jeg tror, at hele denne tilgang til at få et fælles sprog til så komplekst et symptom, også vil være en hjælp for læger og sygeplejersker. Jeg har selv igennem mange år været sygeplejerske og arbejdet med lungepatienter, og jeg ved, at man ofte føler sig magtesløs i forhold til at hjælpe patienter med åndenød. Forhåbentlig kan min ph.d. også være med til at ændre på det.
Studiet inkluderede 157 patienter, der blev inddelt i to grupper, hvor den ene fik behandling via en ilt-robot og den anden fik konventionel iltterapi. Alle patienter havde sygdommen KOL og var akut indlagte med et meget lavt iltniveau.
Studiet er det første af sin art, der har et patientperspektiv, med det formål at gøre iltbehandling mere individuel end den er i dag.
I studiet har patienter før iltbehandlingen og tre dage efter behandlingen er igangsat gennemgået et spørgeskema, der bygger på en amerikansk model, som er oversat til dansk, hvor patienterne bliver spurgt til intensitet af forskellige aspekter af åndenød, herunder den kropslige oplevelse såvel som den emotionelle følelse.
Ydermere er der gennemført kvalitative interviews med 18 patienter om deres oplevelse af at værei automatiseret behandling.
Hvis patienten med åndenød ikke har et præcist sprog for sin situation, så har den fagprofessionelle jo meget svært ved at give en behandling, der giver lindring – også selvom vi nu har ilt-robotten. Åndenød er så kompleks, at hvis vi for alvor skal give en individuel behandling, så skal vi kunne tale om det – for blandt andet at tage det emotionelle med ind i behandlingen.
Charlotte Sandaus Ph.d. er støttet af Lungeforeningen, Hvidovre hospital og Niels Christian Nielsens fond.
Flere end en ud af ti oplever i løbet af deres liv symptomer på astma. Alligevel er det en underkendt sygdom, og mange har tegn på utilstrækkelig behandling. Mød professor Celeste Porsbjerg, der netop har udgivet bogen: "Hvad er astma?"
Hvad er er baggrunden for at skrive bogen?
Viden om kroppen betyder rigtig meget for din livskvalitet, når du lever med astma. Når jeg sagde ja til at skrive bogen, så er det fordi jeg bruger rigtig meget tid på at dele min viden. Men mange oplever, at konsultationen hos lægen er kort, så det
kan være svært at nå hele vejen rundt om emnet. Jeg håber, at astmatikere og pårørende vil bruge bogen til at få svar på alle de mange spørgsmål, de har. Selvfølgelig kan bogen ikke stå alene, men du kan få svar på de mest almindelige spørgsmål, og på den måde synes jeg, at det giver god mening af få dem samlet i en bog i stedet for at skulle surfe tilfældigt rundt på nettet.
Et typisk spørgsmål her i ambulatoriet kan være: "Må jeg justere på min medicindosis?". Mange tror, at de hellere må vente, til de får en tid hos deres læge, men det betyder måske, at de er dårlige i lang tid. Derfor er det bedre på forhånd af aftale med lægen, hvordan du kan regulere, så du ved præcist, hvad du for eksempel skal gøre i gode perioder.
Professor, overlæge og ph.d. Celeste har 25 års erfaring med astma som både læge og forsker. Hun har udgivet bogen "Hvad er Astma?" fra FADL’s Forlag
Udover at tage udgangspunkt i de spørgsmål, som jeg typisk får, så giver bogen også svar på spørgsmål, som jeg synes er vigtige at stille lægen. Det er for eksempel, om man oftere får en virus, når man har astma. Mange oplever, at de er lidt mere syge end andre. Hvis det er tilfældet, så skyldes det formentlig, at sygdommen ikke er godt nok behandlet. På den måde kommer jeg med en række råd, som jeg
Du kan leve rigtig fint med astma. Faktisk lever én ud af fire indenfor elitesporten med sygdommen
ved, mange ikke er opmærksomme på, men som er brugbare.
For eksempel sætter mange lighedstegn mellem at være fri for medicin og at være rask. Men lige præcis på det her område gælder det princip ikke. Jo mere styr, du har på medicinen – altså jo mere velreguleret du er – desto bedre kan du få
det på den lange bane, fordi kroppen får ro. For du kan leve rigtig fint med astma. Faktisk lever en ud af fire indenfor elitesporten med sygdommen. Så der er altså astmatikere, der vinder guldmedaljer. Det er godt at huske på, at du ikke skal se astma som en begrænsning.
Hvad sker der på behandlingsområdet? Den store revolution skete i starten af 1990’erne, hvor behandling med inhala
tionssteroider blev mulig. Det gjorde en stor forskel, og gav mange et normalt liv – for eksempel mulighed for at dyrke sport på eliteniveau.
Udfordringen i dag er nok den, at du ikke selv ved, at du har astma, og at lægerne undervurderer sygdommen. Derfor kommer mange ikke i behandling. Men generelt er der mulighed for at få en god behandling ved hjælp af digitale inhalatorer, som hjælper med til, at medi
Bogen med titlen Hvad er astma? er udgivet på FADL’s forlag i en serie af bøger om kroniske sygdomme. Formålet er at give læserne viden om sygdomme, sådan at patienter er klædt på til at gå i dialog med sundhedspersonalet. Bogen giver svar på de vigtigste spørgsmål om astma.
Bogen beskriver desuden andre årsager til vejrtrækningsproblemer.
cinen bliver taget rigtigt, og du bedre forstår din sygdom.
Ser vi fremad, tror jeg, at de biologiske behandlinger vil blive meget mere udbredt end de er i dag. Det er en fuldstændig målrettet behandling med ganske få bivirkninger, og resultaterne er meget gode. Mange føler simpelthen, at de får livet igen. I dag er det kun de allerhårdest ramte, der får behandlingen, da den er ekstremt dyr. Men jo flere der får biologiske behandlinger, des billigere bliver det at udvikle og producere medicinen – i fremtiden håber jeg, at det bliver muligt at anvende denne form for behandling selv i lettere tilfælde af astma.
Hvad skal du være særligt opmærksom på, når du har astma?
Du skal være opmærksom på, om du får den rigtige behandling, og om den er tilstrækkelig. Det er meget vigtigt at vide, hvordan du fungerer, når du er velreguleret. Et pejlemærke er, om der er ro på symptomerne, om du kan dyrke motion, at du ikke føler dig begrænset, at du har en god lungefunktion, og ikke har hverken anfald eller langvarige sygdomsforløb ved
forkølelse. Det er målsætningen for, at behandlingen er god nok.
Hvis du ikke er tilstrækkeligt behandlet, skal du tale med din læge om at få medicin dagligt, eller en højere dosis. Det er både af hensyn til at have en god hverdag – men også for at forebygge at sygdommen ikke bliver forværret på sigt.
Svinger din sygdom meget, er det en udfordring. Det kan være svært at vurdere udsving, fordi du vænner dig til en tilstand, hvor du nogen gange har det godt – andre gange dårligt. Men en tredjedel af alle astmapatienter er underbehandlet af denne grund, så mit bedste råd er at gå til lægen og spørge, om du får den rette dosis medicin, hvis du har en mistanke om, at det gælder dig.
Et andet tegn på, at du ikke er velbehandlet, kan være, at du ikke kan holde ud at være steder med røg og dufte. Mit bedste råd er også her at gå til læge i stedet for at droppe middagsselskaberne.
Hvad kan du selv gøre, for at dæmpe symptomer?
Sund livsstil er altid en god ting. Hvis du er overvægtig, så er selv et lille vægttab på for eksempel fem kilo noget, der letter din
astma. Men kosten i sig selv har ikke en dokumenteret effekt. Det ved vi, for det er noget, der er forsket meget i.
Motion og god form trækker også tingene i den rigtige retning, og er et pejlemærke, for kan du ikke træne på grund af din astma, er det en grund til at justere på medicinen.
Rygning er – som alle ved ikke sundt for nogen. Men for astmapatienter er rygning særlig slemt, fordi de er disponerede for at udvikle KOL. Så hvis du ryger, vil det have stor effekt at stoppe. Rygestop har lige så stor effekt, som at få fast medicin hver dag.
Endelig er god hygiejne noget, som du med fordel kan have i baghovedet. Under COVID 19 pandemien har vi virkelig lært, hvordan vi kan forebygge smittespredning ved hjælp af god håndhygiejne. Jeg mener slet ikke, at astmapatienter skal til at bære mundbind eller spritte hænderne af konstant. Men mit råd er at holde fingrene fra ansigtet, når du er ude, og vaske dine hænder, når du kommer hjem. Så undgår du langt hen ad vejen smitte.
→ Læs mere om astma på www.lunge.dk/astma
Det startede med et voldsomt hosteanfald, og herfra gik Jens Walthers helbred alvorligt ned ad bakke, indtil han sad helt stille i en stol og følte, at han langsomt blev kvalt. Biologisk medicin blev et vendepunkt, og i dag har han med egne ord fået livet tilbage
– Det lyder banalt, men det bedste er, at jeg nu igen kan trække vejret frit og gå en tur med hunden.”
Jens Walther har løbet maraton i Paris, London og Berlin. Men i dag er han lykkelig for, at han kan lufte hunden uden at skulle vælge mellem enten at gå eller at spise morgenmad, fordi kræfterne ikke rækker til mere.
For ganske få måneder siden sad Jens Walther nemlig ret op og ned det meste af tiden på grund af sin astma. En sygdom, der gik alvorligt ned ad bakke.
–Jeg følte, at jeg var ved at blive kvalt i slim, og jeg var så langt nede, at jeg ikke troede, at jeg ville overleve året ud, siger han.
Sygdommen startede i 2020, hvor Jens Walther pludseligt fik et voldsomt hosteanfald. Han gik til sin læge, fik astmamedicin, og fik det kortvarigt bedre. Men lungefunktionen fortsatte med at falde, og godt et halvt år senere kunne lægen konstatere, at situationen var så alvorlig, at Jens Walther måtte forbi hospitalet for at få flere undersøgelser.
– Jeg hostede konstant, sov ikke, og havde det meget dårligt. På hospitalet undersøgte lægerne, om der kunne være tale om andet end astma, for eksempel allergi. Samtidig fik jeg en intensiv behandling, som gav mig et løft for en tid. Da jeg fik min diagnose, viste det sig, at jeg har en såkaldt nonallergisk svær eosinofil astma, hvor et unormalt højt antal hvide blodlegemer giver en irritationstilstand, der resulterer i, at jeg producerer slim i voldsomme mængder, siger Jens Walther, der fra Nordsjællands Hospital blev henvist til Bispebjerg for at blive udredt yderligere.
Vendepunktet
Lægerne på Bispebjerg Hospitals Lungemedicinske afdeling indstiller ham til behandling med et skræddersyet medicinsk præparat, som Jens Walther får første gang i oktober 2022.
– Jeg får den nye medicin sammen med en stor dosis prednisolon, og det betyder, at min lungefunktion stiger markant. Imens går jeg og krydser fingre for, at det ikke kun er prednisolon, der
67 år, gift med Lone, som er sygeplejerske. To voksne børn. Har arbejdet som søofficer indtil han blev 60 år. Siden har han været selvstændig, og udvikler og producerer fleksible miljøpramme til bekæmpelse af olieforurening til søs
hjælper. Men efter en måned, hvor jeg dårligt har turdet håbe på, at den biologiske medicin har virket, har jeg stadig en pæn lungefunktion, og jeg producerer meget mindre slim. Så er det, at jeg begynder at hæve armene op over hovedet.
I dag får Jens Walther stadig astmamedicin sammen med den biologiske medicin.
– For øjeblikket kommer jeg hver anden uge på Bispebjerg Hospital for at få en injektion med den biologiske medicin. Det er medicin, som jeg skal have resten af livet, og derfor er næste skridt, at jeg skal kunne give mig selv stikket. Så er det jo godt, at man er gift med en vaccinationssygeplejerske. Nej, spøg til side. Det kan jeg selvfølgelig godt selv, siger Jens Walther og tilføjer:
– Jeg har det nu så godt, at der er påbegyndt en langsom nedtrapning af min astmamedicin.
De lyse, lune aftener inviterer til lette måltider, og med sæsonens spæde grøntsager er det nemt at få mere smag og nydelse på tallerkenen - også uden, at det koster alverdens tid i køkkenet. Ud over den velsmagende pastaret får du også opskriften på en sund snack med fuldkorn, som kan nydes mellem måltiderne.
TIP
Vil du gerne spare lidt på kalorierne, så kan du i stedet for æggeblommer jævne saucen med majsstivelse rørt ud i lidt mælk
Der er forår og skøn familiemad på menuen, når vi forkæler ganen med en virkelig nem pastaret med kylling a la frikasse. Retten tager ikke mere end 30 min. at tilberede, da vi bruger kyllingebryststykker i stedet for en hel kylling.
2 personer
DU SKAL BRUGE:
Kylling
• 225 g kyllingebryststykker
• 1 tsk. sorte peberkorn
• 2 laurbærblade
• ½ liter vand
Grøntsager i sauce
• 12 grønne asparges
• 8 små nye gulerødder
• 100 g babyspinat
• 100 g friskbælgede ærter (kan erstattes af fine ærter fra frost)
FREMGANGSMÅDE:
Resten af bouillonen kan med fordel gemmes til en suppe, eller bruges til en sauce en anden dag
• 2 ½ dl sødmælk (har du ikke den store appetit, så brug piskefløde i stedet)
• 2 pasteuriserede æggeblommer
• flagesalt og peber
• 1 lille bundt dild eller kruspersille
Tilbehør
• 150 g fettuccini, fx fuldkorn
Kom kyllingen i en gryde med peberkorn og laurbærblade, og hæld vand på. Læg låg på gryden og bring i kog. Kog kyllingen i ca. 15 min. Imens klargøres grøntsagerne.
Knæk den nederste træede ende af aspargesene og skær dem i mindre stykker på skrå. Skrub eller skræl gulerødderne, og skær dem igennem på langs. Skyl og slyng spinaten tør. Bælg ærterne, hvis du bruger ærter i bælg.
Tag kyllingekødet op og gem bouillonen. Findel kødet med to gafler. Damp asparges og gulerødder et par minutter. Dette gøres lettes og mest miljøvenligt i lidt af bouillonen fra kyllingen i en pande. Hæld mælken i en gryde og varm op til lige under kogepunktet. Tilsæt æggeblommer, og rør mens saucen legeres. Dvs. den jævnes ved svag varme, men må ikke koge. Kom nu asparges, gulerødder, ærter og spinat i saucen sammen med kyllingen, og vend forsigtigt rundt til spinaten falder sammen. Smag til med flagesalt og peber. Kog fettuccine som angivet på emballagen. Afdryp og server med kylling a la frikasse. Top med dild.
Opbevares knækbrød i en lufttæt beholder eller en kagedåse holder det sig i op til en uge
De hjemmebagte knækbrød er sprøde, knasende, og med masser af kerner og fuldkorn. De er geniale som en lille sund snack mellem måltiderne, da de mætter godt. Opskriften er virkelig nem, og dejen let at rulle ud.
Ca. 20 stk. afhængig af størrelsen
DU SKAL BRUGE:
• 1 dl grovvalsede havregryn
• 2 dl kerner og frø, fx solsikkefrø, græskarkerner, hørfrø og sesamfrø
• ½ tsk. bagepulver
• 1 ½ dl hvid fuldkornshvedemel
• 1 dl hvedemel
• 1 tsk. salt
• ¾ dl olivenolie
• ¾ dl vand
FREMGANGSMÅDE:
Kom havregryn, kerner, frø og de to slags mel i en skål og rør sammen. Tilsæt olie og vand og ælt dejen sammen.
Rul dejen ud mellem to stykker bagepapir, ca. 2 mm tykkelse, så den passer i størrelsen til en bageplade.
Løft forsigtigt bagepapir og dej over på en bageplade, og træk forsigtigt det øverste stykke bagepapir af. Skær dejen ud, så du har ca. 20 stk. Bag knækbrødene ved 180 grader varmluft i ca. 20 min. til de er sprøde og gyldne.
Afkøl en smule, inden de brækkes fra hinanden.
Hoste og slim i luftvejene kan være så invaliderende, at en god nats søvn, cafébesøg med venner, eller blot en tur til købmanden synes at være helt uden for rækkevidde. Men med en ny behandling er der nyt håb for patienter med KOL og kronisk bronkitis. På Rigshospitalet har de første 15 patienter fået behandlingen, og resultaterne er gode.
Det lyder som en mirakelkur. Ved hjælp af et ballonlignende kateter kan bronkierne nu behandles med strøm, og nedsætte produktionen af slim til et normalt niveau.
Behandlingen er ny i Danmark, hvor 11 patienter det seneste år har fået den på Rigshospitalet med gode resultater, fortæller Kristine Jensen, som er overlæge på Lungemedicinsk afsnit. Sammen med ledende overlæge Michael Perch har hun stået i spidsen for at få den nye behandlingsmetode afprøvet på hospitalet.
– I praksis dræber strømmen det yderste af slimhinden. I løbet af et par uger vokser der en ny slimhinde frem, som fungerer normalt, forklarer Kristine Jensen.
Behandlingen er målrettet patienter med KOL og bronkitis. De bliver indlagt i to dage, og får først og fremmest at få taget prøver – herunder, om der er nikotin i urinen. Det er nemlig et ubetinget krav, at der er sket rygestop seks måneder før behandlingen.
Under behandlingen er patienterne i fuld narkose. Når de vågner igen, er de friske. Behandlingen foretages på én lunge ad gangen, og det betyder, at patienterne er indlagt i alt to gange.
– Selvom metoden er grundigt afprøvet i USA, og er ved at blive udbredt i Europa, så er den ny, og vi er stadig i en fase, hvor vi tester behandlingen. Vores erfaringer indtil videre er, at behandlingen virker over al forventning. Men når det er sagt, så afventer vi fortsat resultatet af en stor randomiseret undersøgelse, der endnu ikke er afsluttet, inden vi vil tage stilling til, om behandlingen skal udbredes, siger Kristine Jensen.
Håber behandling bliver udbredt
– Jeg får mange henvendelser fra patienter direkte, men indtil videre er det ikke en behandling, vi kan tilbyde som rutine, selvom vi selvfølgelig håber, at det bliver tilfældet.
– Hvis det bliver tilfældet, så skal patienterne først undersøges på en lunge
medicinsk afdeling, der vurderer, om det giver mening at blive behandlet med denne metode. Det er nemlig ikke alle slimgener, der skyldes bronkitis. Det gælder for eksempel cystisk fibrose, bronkiektasier og kronisk kolonisering af lungerne med bakterier, siger hun.
Både Kristine Jensen og Michael Perch håber, at behandlingsmetoden vil vise sig at kunne tilbydes mere bredt på sigt, da mulighederne for behandling af denne gruppe patienter ellers er begrænsede.
– Lige til en start er det kun her på Rigshospitalet, at vi har arbejdet med be
handlingen. Vi kan håbe på, at behandlingen vil blive mere udbredt til andre hospitaler. Der er rigtig mange patienter, som har gener med stor slimproduktion, hvor mulighederne har været begrænsede. Nogle kan behandles med medicin, men mange får bivirkninger, og kan ikke tåle den. Samtidig føler patienterne sig ofte invalideret af generne, hvilket går ud over deres sociale liv. Så der er et meget stort behov for behandling, siger Michael Perch.
Hvor længe en strømbehandling har effekt ved man endnu ikke.
Selvom metoden er grundigt afprøvet i USA og er ved at blive udbredt i Europa, så er den ny, og vi er stadig i en fase, hvor vi tester behandlingen. Vores erfaringer indtil videre er, at behandlingen virker over al forventning.
– Vi kan se, at de patienter, vi har behandlet, får en normal slimproduktion. Vi kan også se, at behandlingen ikke giver arvæv. Hvor længe behandlingen holder, ved vi endnu ikke helt præcist. Fra USA er der studier, der viser, at der er lidt mere sekret efter tre år end der var lige efter behandlingen, men at slimproduktionen fortsat er markant nedsat, siger Michael Perch og tilføjer, at det naturligvis er vigtigt, at slimhinden ikke udsættes for tobaksrøg eller andet, der irriterer slimhinderne, og dermed de slimproducerende celler.
På Rigshospitalets Lungeafsnit venter Eva Grøndahl Schmidt på sin anden strømbehandling. For en måned siden fik hun behandlet sin højre lunge. I dag gælder det behandlingen af den venstre, og hun har lidt sommerfugle i maven, mens hun trisser rundt på gangen og venter på at komme til.
Hun fik konstateret KOL for ti år siden, og siden har hendes liv ændret sig drastisk. Fra at være den, der altid hjalp andre, er hun nu den, der skal have hjælp. Og selvom hun har været en ægte sportspige og dyrket alt fra selvforsvar til aerobics, så har hun nu svært ved at finde energien til at ordne alt det, hun gerne vil have gjort derhjemme. Helt slemt har hun haft det, siden hun for et års tid siden faldt om på grund af iltmangel.
– Jeg har været indlagt syv gange siden. Og det var faktisk her, jeg tilfældigvis hørte om strømbehandlingen. Jeg talte med sygeplejersken om det. Sagen blev undersøgt, og så blev jeg indstillet til behandling, for min slimproduktion var frygtelig og håbløst sej, så jeg ikke kunne hoste det op.
Eva Grøndahl Schmidt fik behandlet sin ene lunge for en måned siden.
– Jeg mærkede ikke behandlingen overhovedet. Da jeg blev vækket fra bedøvelsen hostede jeg slim op i tre timer. Men så aftog det, og da jeg kom hjem, fik jeg det bedre.
– Jeg har ikke længere denne her seje slim hele tiden. Og når den anden lunge lidt senere i dag også er behandlet, så tænker jeg, at det bliver rigtig godt, og at jeg er parat til at komme ud i verden igen.
Michael Hoeing kunne ikke gå 25 meter uden med egne ord at være ”fuldstændig færdig”.
Men efter behandlingen af den højre lunge løb han 70 meter blot fire timer efter han havde været i narkose.
– Jeg var helt euforisk. Ja, jeg hostede lige efter, at jeg var blevet behandlet, men jeg kunne mærke, at det enorme pres, jeg havde haft på brystet, var forsvundet. Det var en fantastisk befrielse, siger Michael Hoeing, da Lungenyt møder ham på Rigshospitalets Lungemedicinske afsnit, hvor han venter på behandling af sin venstre lunge, en måned efter at den højre er blevet behandlet.
Siden første behandling har han stort set ikke brugt medicin. Behovet for inhalatoren har simpelthen ikke været der.
– I dag kan jeg komme ud, og jeg har fået mit sociale liv tilbage. Jeg kan mødes med venner, for jeg sidder ikke længere hele tiden og hoster. Alt er blevet bedre. Det gælder også humøret. Så jeg føler, at der er sket et mirakel, for jeg har fået livsglæden og humøret tilbage, siger Michael Hoeing og tilføjer, at lungerne som sådan ikke er blevet raske af behandlingen.
– Men jeg har fået et tåleligt liv og min søvn igen. Og det er nok for mig, der har været konstant træt i ti år, fordi jeg ikke kunne sove om natten på grund af hoste. Nu kan jeg sove. Det betyder alt, og mit hoved ligefrem bobler af energi.
100% naturligt salt
Inhalation af naturlige saltpartikler fremmer rensningen af luftvejene og afhjælper irritation og ophobning af slim. Apotekets BREATHOX® er en danskudviklet saltinhalator, der virker i både øvre og nedre luftveje. Hør mere på apoteket.
Som pårørende til en syg kan man hurtigt blive belastet af gøremål og bekymringer. Det kan i perioder føles overvældende og svært. I de perioder kan det også være svært at mærke og skabe rum til sine egne behov, og derfor glemmer mange sig selv. Det er både usundt og uhensigtsmæssigt. Her giver psykoterapeut Annette Aggerbeck sine bud på konkrete værktøjer til at passe bedre på sig selv som pårørende
Når du er pårørende til en syg, er der ofte mange ting, som du skal forholde dig til. En ting er sygdommen i sig selv, indlæggelser, medicin, fremtidsudsigter og den syges velbefindende og livskvalitet. En anden er omgivelserne, fx familien, vennerne og arbejdet. Og så er der økonomi og hverdagen – hvordan får du det hele til at hænge sammen?
Der er pårørende, som arbejder, og som både skal tage sig af det derhjemme, den syge og sit arbejde. Det kan være meget belastende. Men også selvom man ikke arbejder, kan man blive belastet af de praktiske opgaver og bekymringer, fortæller Annette Aggerbeck, psykoterapeut MPF, specialist i skriveterapi, journalist DJ og cand.jur.
Derfor skal du huske dig selv
En undersøgelse fra 2015 blandt 1.150 pårørende foretaget af Foreningen Pårørende i Danmark har vist, at næsten hver femte pårørende rammes af en kronisk sygdom. Den viste også, at omkring halvdelen føler sig nedtrykt eller deprimeret. 38% har søvnbesvær, mens 36% har stress på grund af rollen som omsorgsperson. Selvom undersøgelsen ikke er helt ny, viser den noget om, hvilke konsekvenser det kan have at være pårørende, hvis ikke man passer på sig selv.
Derfor er det vigtigt at stoppe op, før man som pårørende når dertil, hvor det påvirker helbredet negativt. Det er en væsentlig grund til, at Annette Aggerbeck her giver værktøjer, som erfaringsmæssigt kan medvirke til, at man bliver bedre til at tage vare på sig selv. Hvordan man får skabt et pusterum, og hvad man har brug for som pårørende er individuelt, men måske kan nogle af disse værktøjer virke for netop dig.
Annette Aggerbeck holder oplæg i Frirummet d. 13. juni 2023 fra kl. 17-18. Her vil hun sætte fokus på nærvær og intimitet mellem den pårørende og den syge. Oplægget er for både pårørende og syge.
→ Se mere på
www.lunge.dk/frirummet
Som pårørende kan man blive irriteret, når andre siger: Husk at passe på dig selv. Irritationen opstår ofte, fordi man oplever, at de ingen idé har om, hvordan ens hverdag er. Derfor kan man komme til at virke afvisende, når andre tilbyder deres hjælp. Men hvis man skal skabe et frirum til sig selv, er man nødt til at lære at række ud og bede om hjælp, siger Annette Aggerbeck og understreger, at det er vigtigt med pauser i hverdagen.
Selv korte pauser kan gøre underværker for dit velbefindende. I første omgang er det vigtigt at finde ud af, hvordan du kan få aflastning. Øv dig i at bede om hjælp, fx ved at spørge, om en ven vil komme og være sammen med den syge et par timer, mens du laver noget, du holder af, foreslår Annette Aggerbeck.
Hvis du skal tage dig godt af dig selv, er du nødt til at mærke, hvordan du har det. Det er Annette Aggerbecks erfaring, at nogle pårørende har modstand over for at mærke efter, fordi de er bange for at blive oversvømmet af følelser.
Det kan hjælpe at se på følelser som bevægelser, der kommer og går, ligesom bølger på et hav. Hvis du undertrykker dine følelser, kan det få den effekt, at de forstærkes. Det kan sammenlignes med at holde en badebold under vandet. På et tidspunkt har du ikke kræfter til det længere, og så springer bolden (læs: følelserne) op med stor kraft. Så tillad dig at mærke dine følelser, for du kan bruge dem som kompas til at navigere efter, fordi de fortæller os om vores behov, siger Annette Aggerbeck.
D
Det er vigtigt at sætte ord på dine følelser. Du kan både tale med andre om, hvordan du har det, og du kan skrive om det. Undersøgelser viser, at begge dele har god effekt på helbredet. Tal fx med en ven, du fornemmer, vil lytte til dig. Når du sætter ord på dine følelser, bliver de også lettere at håndtere. Det er ikke alle, der føler sig forstået af de mennesker, som de har omkring sig, og det kan være en hindring i forhold til at tale med dem.
Som pårørende kan man godt opleve, at andre ikke forstår den situation, som man står i. Og det gør de måske heller ikke, for man skal nok have været pårørende for helt at forstå, hvordan det er. Det betyder, at man godt kan føle sig alene. Og det kan føre til, at man isolerer sig, forklarer Annette Aggerbeck.
Når man isolerer sig, uddyber Annette Aggerbeck, kan det både handle om den manglende forståelse fra andre, men også om, at man ikke har overskud til at være social. Hvis man savner nogen at tale med, anbefaler hun at deltage i grupper med andre pårørende.
Mange kommuner har en pårørendekonsulent, som du gratis kan kontakte. Tjek på din kommunes hjemmeside, om det er noget, de tilbyder
Som pårørende kan der være mange tanker, der fylder, og som gør det svært at falde i søvn.
Du kan have såkaldte ”forbudte” tanker, hvor du kan føle skam eller have dårlig samvittighed over at tænke det, du tænker. Vi har alle den slags tanker, som især kan opstå, når vi er pressede. Det kan hjælpe at skrive om tankerne, hvis du synes, at de er svære at tale med andre om, fordi du frygter, at andre vil dømme dig, forklarer Annette Aggerbeck.
Find et stykke papir og en pen, og sæt dig og skriv, inden du går i seng. Tøm hovedet for tanker. Skriv alt, hvad du mærker i kroppen, og hvad føler du lige nu. Der er ingen, der skal se det. Du kan starte med at gøre det i fem minutter, og så kan du gradvist øge den tid, du bruger. Der er erfaring for, at man sover bedre, hvis man har skrevet, før man går i seng, fortæller Annette Aggerbeck.
Skriveterapi er en række skriveøvelser og teknikker, som fører til personlig vækst og trivsel.
Annette Aggerbeck har udviklet skriveterapi-metoden på baggrund af psykologi og psykoterapeutiske teknikker. Derudover har hun selv været pårørende, og har arbejdet med mange pårørende. Skriveøvelserne giver mere ro, overblik og overskud. Du bliver bedre til at håndtere dine bekymringer og takle udfordringer. Som pårørende kan du blive mere robust i din omsorgsrolle ved at skrive.
Tilbyd din hjælp
Som pårørende kan det være svært at bede om hjælp. Så en god idé til dig, som gerne vil støtte en pårørende, er at være meget konkret i dit tilbud. Sig fx: ”Vil det være en hjælp, hvis jeg laver aftensmad, som du kan have i fryseren?”
Spørg ind til den pårørende Foreslå, at l fx går en tur, hvor du så spørger den pårørende om, hvordan vedkommende har det.
Lyt
Det kan være en kæmpe gave for den pårørende, hvis du vil lytte uden at komme med gode råd uopfordret. Lyt og giv plads.
Her kan du gratis ringe og tale med en rådgiver, som er uddannet inden for familieterapi og pårørendesamtaler.
Du kan ringe på tlf. 53 19 08 84 tirsdage kl. 16-18 og fredage kl. 11-13.
16 dygtige forskere er blevet bevilget midler fra Danmarks
Lungeforenings Fond i 2022, og det er personlig arv dedikeret til KOL, der har gjort uddelingen mulig. Læs her om de spændende projekter, der har modtaget midler til forskning
Forskning sikrer, at vi bliver klogere og bedre til at håndtere sygdomme, der påvirker vores lunger. Uden forskning ville vi ikke rykke os, og derfor er det så enormt vigtigt, at vi i lungesagen bidrager til den. I 2022 har Danmarks Lungeforenings Fond tildelt midler til 16 dygtige forskeres projekter.
I alt havde 42 spændende projekter tilsammen søgt om 23 mio. i støtte, så det krævede skarp prioritering at udvælge hvilke projekter, der skulle have støtte.
Forskning er essentiel for, at vi kan tage os af vores patienter så godt som muligt. Vi er inde i en rivende udvikling, og har behov for viden for at give den mest optimale behandling. Derfor var det en fryd at se så mange velgennemtænkte projekter, fortæller Ulla Møller Weinreich, formand for Danmarks Lungeforenings Fonds forskningsudvalg, forskningsansvarlig overlæge, ph.d., og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab.
Gennem bevillinger forsøger forskningsudvalget også at gøre lungeområdet mere attraktivt for fremtidens forskere, så lungerne kan få det fokus, der er behov for. Sammenlignet med fx kræft og hjerteområdet har lungerne været udfordret på midler, og derfor også på forskerkapacitet.
Vi prøver med de midler, vi har til rådighed, at se lidt frem i tiden, og lægge kimen til flere kompetencer inden for lungeforskning. Derfor er vi meget opmærksomme på at gøre unge forskere interesserede i lungeområdet, og ikke mindst give dem midlerne til at følge den interesse, fortsætter Ulla Møller Weinreich.
Derfor har forskningsudvalget valgt at støtte flere forskere med mindre beløb, frem for færre projekter med større puljer. Håbet er, at mange vil få blod på tanden, så der kan rejses endnu flere midler til lungesagen.
Vi er inde i en rivende udvikling, og har behov for denne viden for at give den mest optimale behandling. Derfor var det en fryd at se så mange velgennemtænkte projekter.
Personlig arv sætter ekstra fokus på KOL
I år har Danmarks Lungeforenings Fond uddelt en pulje på knap 2.3 mio. kr. Heraf kommer 1.8 mio. kr. fra to arvgivere, der har tildelt og øremærket deres arv til forskning i Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL).
Vi er meget taknemmelige. Det er smukt og gavmildt, og uden den personlige arv kunne uddelingen ikke lade sig gøre. Det er ikke noget, vi ser tit, så det er fantastisk, at folk vil betænke os med midler, som vi kan uddele, og som i sidste ende kan komme tilbage til patienterne, fortæller Ulla Møller Weinreich.
KOL forventes på verdensplan at være den tredjehyppigste dødsårsag, og er på FN’s verdensmålsliste som en kritisk sygdom, der inden 2030 skal reduceres med en tredjedel. I Danmark lider 400.000
mennesker af KOL, og den dominerende årsag er tobaksrygning. Nyere forskning viser dog, at ubehandlet astma hos børn også er en vigtig årsag.
I lungesagen arbejder vi bredt for lungerne, for tingene hænger sammen, og barndommens sygdomme kan være afgørende for helt andre sygdomme som voksen. Derfor er det så vigtigt, at vi i vores uddeling af midler også kaster et bredt net, og i år har vi kunnet sikre både fokus og bredde i vores uddeling, afslutter Ulla Møller Weinreich.
For at sikre dette blik på lungerne hele livet igennem har Danmarks Lungeforenings Fonds forskningsudvalg repræsentanter fra flere specialer, herunder også fra børneområdet. På samme måde har Børnelungefondens forskningsudvalg også repræsentanter fra ’voksen’specialer.
MERE OM HVERT FORSKNINGSPROJEKT HER:
I et lodtrækningsstudie vil læge og ph.d.studerende, Julie Jepsen Strøm, fra Center for Almen Medicin ved Aalborg Universitet undersøge, om antibiotikaforbruget til voksne med en akut nedre luftvejsinfektion kan nedbringes ved at tillægge en ultralydsscanning af lungerne til den vanlige undersøgelse i almen praksis.
Projektsygeplejerske og cand.cur. Camilla Christiansen, fra Sygehus Lillebælt, Vejle, vil udvikle et spørgeskema til vurdering af KOLspecifik angst tidligt i sygdomsforløbet, så patienter kan få hjælp til at håndtere angst som reaktion på sygdommen.
Reservelæge og ph.d.studerende, Johanne Hermann Karlsen, fra Aalborg Universitetshospital vil undersøge risici og konsekvenser ved depression og angst hos KOLpatienter.
Hoveduddannelseslæge og ph.d.studerende, Line Bjerrehave Nielsen, fra Aalborg Universitets Hospital vil kortlægge alkoholforbrugets betydning hos patienter med KOL, både helbredsmæssigt og i relation til forbrug af sundhedsydelser.
På baggrund af et nyt telemedicinsk tilbud vil projektleder, adjunkt, sygeplejerske og ph.d. Mai-Britt Hägi-Pedersen, fra Det Nære Sundhedsvæsen og eHospitalet analysere elektroniske journalnotater og undersøge, hvordan pleje og støtte til KOLpatienter kan forbedres.
Skal din arv skal være med til at løse nogle af lungesygdommenes gåder eller hjælpe Lungeforeningen med at tilbyde relevante aktiviteter, så kan du betænke Lungeforeningen, Børnelungefonden eller
Danmarks Lungeforenings Fond i dit testamente. Når du skriver testamente bestemmer du selv, hvem der skal arve dig, og du kan øremærke arven til helt særlige formål. Også uden, at dine arvinger modtager mindre.
Vil du høre mere, så kontakt Lungeforeningen på tlf. 60 37 73 13.
Det er helt gratis og uforpligtende for dig.
Med et studie om små lunger hos voksne vil seniorstatistiker Jacob Louis Marott fra Frederiksberg Hospital i Østerbroundersøgelsen afklare, om små lunger bør opfattes som en risikofaktor for udvikling af KOL – en viden, der vil have betydning for tidlig opsporing af KOL.
BirtHoggDubé (BHD) syndrom er en sjælden arvelig sygdom, der kan medføre dannelse af luftholdige blærer i lungerne, som igen kan medføre, at lungen klapper sammen. Ledende overlæge, klinisk lektor og ph.d. Jesper Rømhild Davidsen fra Odense Universitetshospital vil beskrive karakteristika for BHD med hovedfokus på lungepåvirkning.
Ph.d.studerende og sygeplejerske Tanja Sofie Hansen fra Amager og Hvidovre Hospital vil udvikle og teste en intervention, som støtter KOLpatienter og deres pårørende i at bevare eller optimere kostindtaget samt øge deres aktivitetsniveau under og efter indlæggelse.
Patienter med lungefibrose har stor symptombyrde, nedsat livskvalitet og dårlig overlevelse. Postdoc, læge og ph.d. Thomas Skovhus Prior fra Aarhus Universitetshospital vil undersøge hyppigheden af lægekontakter op til diagnosen, deres betydning for prognosen, akutte forværringer og død samt analysere klynger af andre samtidige sygdomme hos patienterne.
hængen mellem behandling med inhaleret binyrebarkhormon og risikoen for lungebetændelser hos patienterne.
I et klinisk studie vil læge, ph.d.studerende Alma Holm Rovsing fra Hvidovre Hospital i Lungemedicinsk Forskningsafsnit undersøge, om ældre patienter i behandling for svær astma gennem egen læge diagnosticeres og behandles bedre ved vurdering hos speciallæge.
Overlæge og ph.d. Sofie Lock Johansson fra Odense Universitetshospital vil med en ny målemetode, impuls oscillometri (IOS), undersøge, om der er forskel på virkningen af kortidsvirkende inhalationsmedicin administreret med spray eller som forstøvet medicin. Resultatet vil være et skridt på vejen til at målrette behandlingen hos KOL og astmapatienter.
I et lodtrækningsstudie vil ph.d.studerende, cand.scient. i fysioterapi og fysioterapeut Christina Nielsen fra Hvidovre Hospital sammenligne to nye rehabiliteringsmodeller, og undersøge effekten af et 15 måneders fastholdende træningstilbud hos patienter med moderat til svær KOL.
Vi prøver med de midler, vi har til rådighed, at se lidt frem i tiden, og lægge kimen til flere kompetencer inden for lungeforskning.
ULLA MØLLER WEINREICH, FORMAND FOR DANMARKS LUNGEFORENINGS FONDS FORSKNINGSUDVALG
Postdoc, MSc., ph.d., klassisk sanger og sangpædagog Mette Kaasgaard fra Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet, vil i projektet SingaLung 1.1 undersøge langtidseffekterne af sangtræning hos mennesker med KOL samt implementere en ensartet tilgang af høj kvalitet i danske lungekor.
Inhaleret binyrebarkhormon er en hyppigt anvendt behandling ved KOL, men giver også øget risiko for lungebetændelser.
Læge Allan Klitgaard Staal fra Sygehus Lillebælt, Vejle, vil undersøge sammen
Læge, ph.d. Erik Hansen fra Hvidovre Hospital vil undersøge sammenhængen mellem brug af hormonel prævention hos kvinder inden 20 årsalderen og øget risiko for udvikling af astma, ved at undersøge 300 kvinders luftvejsrespons før og efter behandling med kvindeligt kønshormon.
Klinisk lektor, afdelingslæge og ph.d. Asger Sverrild fra Bispebjerg Hospital vil systematisk og grundigt undersøge patienter, der enten har været indlagt med KOL eller har haft to forværringer det seneste år, for at kortlægge alle sygdomme og udfordringer hos patienterne, og finde ud af, hvilke der har størst betydning for patientens symptomer, livskvalitet og sværhedsgraden af KOL.
Børnelungefonden styrker forskning i lungesygdomme hos børn med en millionuddeling ved børnelungelægernes (Dansk Selskab for Pædiatrisk Allergologi og Pulmonologis) årlige kongres i Kolding. Samtlige midler er indsamlet via Team Rynkeby Skoleløbet og Team Rynkeby Børneløbet, hvor skoleelever over hele landet én gang om året løber til fordel for børn med lungesygdomme. Børnelungefonden støtter otte forskningsprojekter med i alt 4,46 millioner kroner. To af de projekter, fonden støtter, forventes bl.a. at få stor betydning for kostanbefalinger til gravide og småbørn, både i Danmark og internationalt.
→ Læs mere om de projekter, der modtog støtte her: www.lunge.dk/blf-uddeling2022
Kom til generalforsamling i Lungeforeningen torsdag 22. juni 2023
Glæd dig til en times tid i selskab med Lungeforeningen, vores medlemmer og frivillige. Som medlem kan du være med til at vælge, hvem der skal sidde i Lungeforeningens bestyrelse. I år er tre medlemmer på valg til bestyrelsen.
Torsdag 22. juni 2023, kl. 14:00 til 15:30
Lokationen er endnu ikke fastlagt, men vil blive et sted på Sjælland.
Forskningsbevillingerne blev uddelt af overlæge, professor, dr.med. og medlem af Børnelungefondens bestyrelse, Susanne Halken (midt forrest)
I løbet af maj vil det være muligt at tilmelde sig på lunge.dk
Seneste tilmelding til generalforsamlingen er torsdag 15. juni 2023
→ Læs mere om generalforsamling 2023 på lunge.dk/gf
- så kan du få Lungeforeningens nyhedsbrev, medlemskort og indkaldelse til generalforsamling i din indbakke
Børnelungefonden arbejder for at støtte forskning i børnelungesygdomme og forbedre vilkårene for børn og familier, der er berørt af disse sygdomme. Børnelungefondens formål er at øge livskvaliteten og styrke det sociale liv blandt lungesyge børn og deres familier ved at styrke forskning i tidlig opsporing, diagnostik og god behandling samt oplyse og uddanne patienter, pårørende, sundhedsfagligt personale og befolkningen i forhold til at passe på deres lunger.
Medfødte misdannelser er sjældne, og der er sparsom viden om emnet, så forskning er vigtig. Derfor er Børnelungefonden glade for bl.a. at kunne støtte et projekt om misdannelser på spiserøret, også selv om det strengt taget ikke er en lungesygdom. For det handler ikke kun om lunger – det handler om at kunne få luft
Børns tid er værdifuld. De skal lege, finde venner ved gyngerne, gå i skole og måske lære at spise broccoli? Men hvis man sætter en sjælden medfødt misdannelse ind i ligningen, går en stor del af tiden på hospitalet. Og ikke kun på én afdeling. Når misdannelserne påvirker flere områder i kroppen, skal børnene forbi mange forskellige eksperter, der i samarbejde og på tværs af fagligheder skal løse den komplekse problematik. Netop tværfagligheden kan gøre det til en udfordring at sikre penge til forskning.
Sat på spidsen, kan misdannelsers relevans for mange fagligheder, kombineret med deres sjældne forekomst, gøre dem næsten hjemløse. For hvem tager så ansvar? Og som det gælder for de sjældne lungesygdomme, kan nogle misdannelser derfor risikere at leve i det skjulte. Det vil Børnelungefonden gøre sit til, ikke kommer til at ske. Derfor vil syge børn, hvis lidelse har en relation til lungerne, også kunne finde støtte til hverdag og viden i lungesagen. I Børnelungefonden handler det nemlig ikke kun om lunger – det handler om at få luft.
De mange misdannelser
Misdannelser er lige så forskellige som de mennesker, der har dem. En misdannelse er en fejlkonstruktion i en persons krop på organer, som normalt udvikler sig allerede under graviditeten. Det kan være ganespalte, en ubetydelig knop, organer, der sidder omvendt, eller et spiserør, der ender blindt. Der er utallige misdannelser, som kan variere i komplikationsgrad. Nogle kan have lille eller ingen effekt på en persons sundhed eller livskvalitet, mens andre kan have betydeligt større konsekvenser. Oesophagusatresi er et eksempel på en af de mere komplicerede misdannelser.
I Danmark fødes der fx cirka 20 børn om året med et spiserør, der ender blindt. Det er den sjældne medfødte misdannelse oesophagusatresi, hvor spiserøret (oesophagus) ikke er ordentligt dannet, eller er blokeret, så mad ikke kan passere fra munden til maven. Selvom børnene behandles med kirurgi umiddelbart efter fødslen, kan de have problemer med spisning og vejrtrækning igennem barndommen. Sygdommen kan også medføre
Der har førhen været meget begrænsede midler til at undersøge børnelunger. Forskning i børnelunger har kørt på frivillig basis, og det har været svært at skaffe midler til det. Så der er sket noget, men der er endnu meget, der mangler.
misdannelser af luftrøret og påvirkning af lungerne.
Defekt spiserør – mere end et mave-tarmproblem
Når et barn lider af oesophagusatresi påvirker det flere organer og systemer i kroppen både lunger, mave, tarm og ryg, fordi spiserøret er en vigtig del af fordøjelsessystemet. Derfor skal barnet også tilses af mange forskellige eksperter, fx børnelægen, mavetarm kirurgen, lungelægen og senere evt. rygkirurgen. Det betyder mange ture rundt i sundhedssystemet for barn og familie, så man kommer omkring hele lidelsen, og altså hele barnet.
Susanne Halken er børnelæge i børneafdelingen på Odense Universitetshospital, hvor hun er specialeansvarlig for området med astma, allergi og lungesygdomme. Derudover sidder hun i Børnelungefondens bestyrelse og forskningsudvalg.
Allerede nu gør Susanne Halken og hendes kolleger en indsats for at gøre det lidt nemmere for børn med misdannelser som fx oesophagusatresi.
– Vi skal se på hele barnet samlet. Og ikke kun på et organ af gangen. Derfor er vi optaget af at samle lægerne fra de forskelli
ge områder, så vi sammen kan få et fuldt sammenhængende billede af den komplekse lidelse og barnets problemer. Det gør en forskel for både diagnosticeringen, barnet og for familien, der får skåret ned på antallet af møder, mener Susanne Halken.
Sådanne forbedringer kan være med til at gøre forløb og behandling bedre, da det giver et bedre helhedsindtryk af barnet og sygdommen. Men der er stadig plads til flere forbedringer.
Der er huller i vores viden Oesophagusatresi er en sjælden tilstand, men de fleste mennesker lever heldigvis et normalt og sundt liv efter en succesfuld behandling. Derfor overses de fortsatte
komplikationer og spørgsmål ift. behandlingen og efterspillet, ofte i forskningen.
– Der er huller i vores viden omkring sjældne misdannelser, og dem skal vi forsøge at lukke. Det er vigtigt, at der bliver forsket og skabt viden, og at vi bruger den viden fornuftigt til at hjælpe vores patienter og deres familier, siger Susanne Halken.
Forskning kan bruges til at gøre opsporing, diagnosticering og behandling bedre. Det kan gøre en stor forskel for de syge børn og deres familier.
– Selv når børnene er behandlet succesfuldt, kan der komme problemer efterfølgende. Både fysisk og psykisk. De har prøvet at være svært syge, og både de selv og deres familie har levet med den angst. Alle, der har haft syge lunger, har prøvet ikke at kunne få luft. Og det er rigtig ubehageligt, fortæller Susanne Halken.
Vi skal se på hele barnet samlet. Og ikke kun på et organ af gangen. Derfor er vi optaget af at samle lægerne fra de forskellige områder, så vi sammen kan få et fuldt sammenhængende billede af den komplekse lidelse og barnets problemer.
Derfor er det vigtigt også at være opmærksom på mennesker, som ikke primært er syge i lungerne, men som er syge andre steder, hvor det påvirker lungerne. Altså, at man kigger hele vejen rundt, og ikke blindt på en lille gruppe. Derfor er forskning i sygdomme som bl.a. oesophagusatresi rigtig vigtig, så videnshullerne bliver lukket.
Forskning i børnelunger
Der er stadig sygdomsgrupper, som ikke har været i spotlyset. Børnelungefonden vil derfor gerne bidrage med at sætte fokus på de sjældne, svære sygdomme, og understøtte forskere i deres vigtige arbejde.
– Der har førhen været meget begrænsede midler til at undersøge børnelunger. Forskning i børnelunger har kørt på frivillig basis, og det har været svært at skaffe midler til det. Så der er sket noget, men der er meget, der mangler, fortæller Susanne Halken.
Problematikken med de blinde spiserør er også, at der ikke er nok viden om påvirkningen af luftrøret og luftvejsproblemerne. Derfor var det en glædelig nyhed, da seniorforsker Elisabeth Christiansen fra Børneafdelingen i Odense i slutningen af 2022 fik besked om, at hun havde fået bevilliget midler til forskning i luftvejskomplikationerne ved oesophagusatresi.
– Med projektet drømmer jeg om at kunne optimere både undersøgelse og behandling af børnenes luftvejsproblemer, så vi kan forbedre børnenes lungefunk tion og livskvalitet, fortæller den glade seniorforsker Elisabeth Christiansen.
Forskningsprojektet er et landsdækkende og omfattende projekt, som Elisabeth Christiansen står i spidsen for, sammen med professor, overlæge Kim G. Nielsen på Rigshospitalet. Med støtten til projektet understreges det, at bare fordi man har en sjælden sygdom, betyder det ikke, at man ikke skal have den bedst mulige behandling. Elisabeth Christiansen, er også den nye formand for Dansk Selskab for Pædiatrisk Allergologi og Pulmonologi (DSPAP) og dermed medlem af forskningsudvalget i Børnelungefonden. Med denne nye post ønsker Elisabeth Christiansen fortsat at sikre, at forskningen gør
Samarbejdet med Team Rynkeby gør det muligt for Børnelungefonden at støtte vigtige projekter af alle størrelser. Team Rynkebys mission er at samle penge ind til børn med kritisk sygdom og deres familier, og har hvert år siden 2002 formået at samle millioner af kroner ind til velgørende formål
hverdagen og behandlingen bedre for børn med sygdomme, der berører lungerne.
For med bedre behandling kan børnene få luft til at lege, finde venner ved gyngerne, gå i skole, eller måske lære at spise broccoli?
DESTINATION: PARIS
Eva Christensen har en lungefunktion på kun 60%, og til sommer cykler hun 1.400 km til Paris med Team Rynkeby. For kun syv år siden skulle hun have hjælp til alt efter en livskritisk episode, men trods modvind er Eva klar til at hoppe i sadlen
42-årige Eva Christensen har cystisk fibrose (CF). Så da hun blev diagnosticeret, kun 3 måneder gammel, var det ikke ligefrem et cykelløb, der lå i kortene. Men det var der flere meninger om, og den viljestærke Eva har været aktiv siden barnsben:
Da jeg blev diagnosticeret var det vigtigt for mine forældre, at jeg fik en aktiv hverdag. Jeg blev aldrig tvunget, men fik sporten serveret, og det blev et frirum fra min meget strukturerede hverdag.
Ja, for livet med CF er som et puslespil, der skal gå op. Hverdagen skal struktureres til punkt og prikke med kost, arbejde, fritid og behandling. Alt sammen noget der trækker på kræfterne. Siden 1994 har Eva fx været på 14 dages antibiotikakure 4 5 gange om året på grund af kroniske bakterier i lungerne. Med denne behandling følger øget træthed og mange bivirkninger. Og når Eva er træt, kan det ikke gradbøjes.
Det er, som at have sovet i 100 år, vågne, og stadig kunne sove i 100 år mere, når min krop er træt, fortæller Eva.
Men heldigvis har diagnosen ikke afholdt hende helt fra kammerater, skoleliv eller ligefrem landsholdet i cricket.
I de første år havde jeg lungebetændelser 5 6 gange om året uden store komplikationer. Det var først som 1314 årig, at jeg fik mine kroniske bakterier, og derfor skulle indlægges til IVbehandling – men samtidig blev jeg udtaget til landsholdet i cricket. Indlæggelsen havde jeg ikke tid til, så jeg lærte faktisk selv at tage min medicin ved at stikke mig selv i venen. På den måde kunne jeg tage behandlingen med mig, fortæller Eva med et grin.
mere på, da Eva var i gang med sit tredje år på handelsskolen. Hun fik pludselig en blodprop i hjertet.
Selvfølgelig blev jeg dårlig af min sygdom inden, men her mærkede jeg for første gang rigtigt konsekvensen af sygdommen, fortæller Eva Christensen.
Jeg gik igennem første runde og så igen i anden runde, og nu sidder jeg i fælden. Nu er jeg nødt til at cykle til Paris.
Dengang var det cricket, der vandt Evas hjerte, og sport har altid betydet meget for hende. Endda så meget, at hun studerede fysiologi og sportsernæring på universitetet.
En kæp i hjulet
Men sygdommen begynder at presse
Eva vendte tilbage og afsluttede sin skolegang, men i årene efter fulgte en del sygdomme. I 2003 fik Eva komplikationer med sin lever, året efter diabetes 1, og samtidig skulle hendes galdeblære fjernes. I 2005 fik hun CFrelateret gigt, og i 2011 endnu en blodprop.
I 2016 handlede det i endnu højere grad om liv eller død. Som 36årig blev Eva indlagt med tarmslyng. Efter at have fået lagt en stomi, sprang hendes tarm, og hun endte på intensiv med blodforgiftning. Lægerne fortalte Evas familie og kæreste, Thomas, at der kun var 50 procent chance for, at hun vågnede igen. Heldigvis faldt det ud
til fordel for de rette 50 procent, og hun vågnede igen. Men de mange ugers indlæggelse havde taget hårdt på Evas krop.
Jeg skulle lære alt på ny – at tale, gå og spise. Jeg kunne ikke engang børste mine tænder, for da jeg førte tandbørsten op mod munden, ramte jeg panden i stedet. Men det sværeste var, at jeg ikke længere vidste hvem, jeg selv var. Jeg kunne godt se, at jeg havde brug for hjælp.
Evas lungefunktion var her faldet fra 85% til under 50%, og det var et langt, sejt træk, der skulle til for, at hun kunne vende tilbage til sporten eller bare til et selvstændigt liv.
Flere års benhård genoptræning fik Eva tilbage til en aktiv hverdag. Og det på trods af, at sporten for en tid var lagt på hylden, og hun måtte kæmpe med de mest basale færdigheder. Nok er Evas energi sparsom, men hun har lært ikke at lade sig stoppe af bump og forhindringer på vejen. For Eva kender til modvind på
Cystisk fibrose (CF) er en arvelig sygdom, der påvirker flere organer, fordi de slimproducerende kirtler i kroppen ikke virker, som de skal. Det gør, at man ikke kan komme af med slimen, der er sejere end normalt. Selv om kuren endnu ikke findes, ses i dag en mere aktiv behandling end for femten år siden
cykelstien, og det har rustet hende med en stærk mentalitet.
Jeg vil bare gerne være med, og være til. Det er nok det, der gør, at jeg ikke holder mig tilbage. Og så har jeg brug for at få luft fra sygdommen gennem sport, arbejde, venner og familie, fortæller Eva.
Velgørenhedscykelholdet Team Rynkeby samler mennesker omkring en fælles sag om at gøre en forskel for børn og unge med kritiske sygdomme. I årenes løb er millioner af kroner samlet ind ved de årlige cykelture til Paris. Midlerne går ubeskåret til forskning og støtte af patienter og deres familier. Midlerne fordeles ligeligt mellem Børnecancerfonden og Børnelungefonden.
Selvom Eva allerede har været igennem en bjergetape af et sygdomsforløb, så ser hun frem til den næste, når hun til sommer sætter sig op på sin gule cykel med kursen mod Paris.
Min cykel har jeg navngivet ”Erik”, og den er opkaldt efter en af mine tætteste bekendtskaber. Erik havde også CF, og cyklede rigtig meget. Han har haft en stor indflydelse på min tilgang til min sygdom og mit liv. Jeg tænker faktisk, at havde han levet i dag, ville han også cykle med til Paris. Men nu gør jeg det for os begge to, fortæller Eva.
Energien bruges på en god sag
Et stort år venter for Eva, og det er ikke uden betydning for lungeheltens motivation, at hun også cykler for en god sag. Særligt fordi indsamlingen som noget nyt i år bliver ligeligt fordelt mellem Børnelungefonden og Børnecancerfonden. Og det var især afgørende for Eva, der ikke var i tvivl om, hvad hendes energi skulle bruges på.
Derfor er hun heller ikke bleg for at tage nye udfordringer på sig, og helt spontant melder hun sig i 2022 til Team Rynkeby cykelløbet dagen inden ansøgningsfristen. Opbakningen er heller ikke langt væk, da Eva ud af det blå en dag siger til sin kæreste, ”Thomas, jeg tror, jeg melder mig til Team Rynkeby”. Hun fortryder det i samme øjeblik, da han prompte svarer: ”Det synes jeg bare er en god ide!”. Og så var der ingen vej tilbage. Jeg er kæmpe fan af Tour de France. Så jeg meldte mig til, selvom min tanke egentlig var, at jeg nok ikke blev valgt. Jeg gik igennem første runde og så igen i anden runde, og nu sidder jeg i fælden. Nu er jeg nødt til at cykle til Paris, siger Eva med et smil.
For mig er et sygt barn et sygt barn. Så hvis jeg kunne, ville jeg cykle for alle syge børn. Men det betyder noget for mig, at Børnelungefonden er med på indsamlingen, da det ligger mig nært.
For mig er et sygt barn et sygt barn. Så hvis jeg kunne, ville jeg cykle for alle syge børn. Men det betyder noget for mig, at Børnelungefonden er med på indsamlingen, da det ligger mig nært.
Det er altså ikke kun fællesskabet eller sporten, der trækker i Eva. Det er især dét, at kunne gøre noget for børn med sygdomme:
Jeg vil gerne gøre mit til, at børnene får en bedre livskvalitet, især under isolation. Jeg kender selv til ensomheden, der til tider er enorm, og jeg ønsker, at flere børn og unge med lungesygdomme tør springe ud i oplevelser, som giver fællesskab og gode relationer, fortæller Eva.
Fuld fart mod Paris
15. juli 2023 vil Eva og resten af holdet fra
Team Nordjylland ankomme til Paris, og Thomas og hendes forældre har allerede sikret sig flybilletterne til at heppe med fra sidelinjen. De er ikke i tvivl om, at hun når godt frem. For på cykelholdet støtter de hinanden.
Fællesskab er vigtigt i Team Rynkeby, og holdet sørger for ekstra vind i ryggen, når behovet opstår. Eva har fået tildelt en ’buddy’, der hjælper hende med at sige fra undervejs, når hun har brug for at restituere.
'Det, at vi som et cykelfælleskab opnår noget sammen, er en utrolig vigtig parameter for Team Rynkeby, og det gør også, at jeg aldrig skal stå alene i det'.
Det giver Eva trygheden og troen på, at hun kan gennemføre løbet, der løber af stablen i juli 2023. Og hvorfor skulle hun dog ikke kunne det? Lungehelten Eva har jo klaret alt andet, hun har sat sig for!
Den 1. marts præsenterede Lungeforeningen vores bud på en national KOL-plan i en fyldt Fællessal på Christiansborg. Under overskriften:
”Vi kan, hvis vi vil” blev udspillet præsenteret for centrale aktører, fagfolk og politikere, der alle modtog planen med masser af rosende ord
”En meget flot plan”. ”Velgennembearbejdet plan med mange gode forslag”. ”Et rigtig godt udspil fra Lungeforeningen”. ”Vildt godt arbejde”. ”Gode anbefalinger og et godt indspark”. De rosende kommentarer var mange til Lungeforenin
gen nye KOLplan udspil, som blev præsenteret på en stor konference på Christiansborg med over 150 deltagere, heriblandt nøgleaktører og folketingspolitikere.
Efter velkomst fra SF’s sundhedsordfører Kirsten Normann Andersen og for
mand for Lungeforeningen Torben Mogensen, blev konferencen indledt med fællessang sammen med Greve Lungekor, hvorefter en af Lungeforeningens frivillige, Thorvald Thorvaldsen, fortalte om, hvordan det er at leve med KOL, både i daglig
dagen og i det danske sundhedsvæsen. Sidsel Vinge, der er bestyrelsesmedlem i Lungeforeningen, præsenterede herefter udspillet og konkluderede, at ”det faktisk ikke er så svært at gøre det bedre”, og refererede til, at hvis man henter inspiration i de kræftplaner, der er blevet gennemført, så koster det ikke så meget at forbedre indsatsen på KOLområdet markant.
Repræsentanter for regioner, kommuner og almen praksis drøftede herefter planen, og under denne debat udtalte næstformand for Praktiserende Lægers Organisation Mireille Lacroix, at antallet af lungefunktionsmålinger, der laves i almen praksis, skal op på niveauet fra coronapandemien, og at politikerne ved at tilføre penge og interesse til KOL området også kan øge opmærksomheden på sygdommen, og dermed få danskere med symptomer på KOL til at gå til lægen og blive tjekket. Den tråd, og Thorvalds fortælling om hverdagen med KOL, blev samlet op i en afsluttende debat mellem fem sundhedsordførere, Kirsten Normann Andersen fra SF, Per Larsen fra De Konservative, Louise Brown fra Liberal Alliance, Monika Rubin fra Moderaterne og Flemming Møller Mortensen fra Socialdemokratiet, der drøftede planen, og flere af dem var klar til at gøre noget på området 'hellere nu end i morgen', som det blev nævnt under debatten.
Men mest præcist indrammede formanden for Lægeforeningen, Camilla Rathcke, det i sit indlæg tidligere på dagen: 'Der er et stort potentiale. Men det handler om et nationalt politisk fokus på at få noget til at lykkes på tværs af sundhedsvæsenet. KOL er et oplagt sted at gøre det første forsøg. Der er tale om én enkelt sygdom hos en stor befolkningsgruppe med rigtig mange patienter med kæmpe ulighed i sundhed, og i virkeligheden har vi opskriftsbogen lige her' sluttede hun af, og pegede på Lungeforeningens udspil.
Bestyrelsesmedlem Sidsel Vinge guidede de 150 tilhørere igennem KOL-planens 16 forslag
SE
Der er et stort potentiale. Men det handler om et nationalt politisk fokus på at få noget til at lykkes på tværs af sundhedsvæsenet. KOL er et oplagt sted at gøre det første forsøg
→ www.lunge.dk/kol-plan VI
Lungeforeningens formand Torben Mogensen betonede i sin velkomst, at nu var det tid til at gøre noget for de mange danskere med KOL
Der var stor spørgelyst og ros fra salen, da planen var præsenteret
En fyldt Fællessal i Folketinget fulgte interesseret med under præsentationen af Lungeforeningens forslag
Der var politisk debat mellem flere sundhedsordførere, og flere var klar til at gøre noget på området - 'hellere nu end i morgen'
Bestyrelsesmedlem Kjeld Møller Pedersen, formanden for Lægeforeningen Camilla Rathcke, og direktør for Kræftens Bekæmpelse Jesper Fisker diskuterede økonomi, ulighed og inspiration fra kræftplanerne
”Vi kan, hvis vi vil” er navnet på Lungeforeningens plan, der præsenterer 16 forslag til en bedre KOL-indsats i Danmark
Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af flere end 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk
Det er vigtigt at være i kontakt med andre mennesker, så sørg for at tale med andre så ofte som muligt. Det er også vigtigt at røre sig, og holde krop og muskler i gang
Region Hovedstaden
HALSNÆS LUNGECAFÉ
Tur ud i det grønne
Vi pakker en madkurv, og sammen kører vi ud i det grønne. Ornitologerne Edit Haaning og Helmer
Seiling vil fortælle om de fugle, vi møder. 24. maj 2023 kl. 14.00-16.30
Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300 Frederiksværk
Kontakt: Mogens Lorentzen,tlf. 40 99 36 50
DRAGØR-TAARNBY LUNGECAFÉ
Cafémøde
Mødeemne er ikke fastlagt p.t. nærmere invitation følger 22. maj 2023 10.00-15.00
Tårnbypark Allé 22, 2770 Kastrup
Kontakt: Ida Kopart Timm, frivilligkonsulent i Lungeforeningen, ikt@lunge.dk, tlf. 53 19 08 12
DRAGØR-TAARNBY LUNGECAFÉ
Førstehjælpskursus i Tårnby v/ instruktør fra Hjerteforeningen
Der afholdes denne dag 2 kurser (hhv fra 13-15 og 14.15) med min 5 og max 17 deltagere på hvert.
31. juli 2023 kl 13-15
Tårnbypark Allé 22, 2770 Kastrup
Tilmelding nødvendig til Ida Kopart Timm, frivilligkonsulent i Lungeforeningen, ikt@lunge.dk, tlf. 53 19 08 12
HELSINGØR LOKALAFDELING
Cafémøde
Mødeemne er ikke fastlagt p.t.
30. august 2023 kl. 16.00 - 17.30
Minicentret Fiolgade 17D, 3000 Helsingør
Kontakt: Tove Tafdrup, lungef.lokalafd@gmail.com
GULDBORGSUND LUNGEKOR
Sommerkoncert med koret ’Pulmones’
Det vil glæde os meget, hvis I vil komme og høre os og evt. blive medlemmer af koret.
14. juni 2023 kl. 11.30-12.30
Fora Fritid Strandgade 39, st.th. Nykøbing F. Kontakt: Lise Landgren, liselandgren@mail.dk
GULDBORGSUND LUNGEKOR
Opstart af Lungekor
Lungekoret starter sæson, kom hvis du har lyst til at blive medlem af koret
09. august 2023 kl. 10.45-13.45
Fora Fritid Strandgade 39, st.th. Nykøbing F. Kontakt: Lise Landgren, liselandgren@mail.dk
HOLBÆK LOKALAFDELING
Sundhedsdag i Holbæk
Holbæk Kommune, Region Sjælland og patientforeningerne fylder Ahlgade i Holbæk med stande i sundhedens navn.
19. august 2023 kl. 10.00-14.30
Ahlgade i Holbæk
Holbæk Lokalafdeling står klar på standen, hvor du kan få udleveret diverse materialer og pjecer. Kontakt: Sundhedskoordinator Birthe Pugholm birps@holb.dk, tlf. 72 36 42 32
SLAGELSE LOKALAFDELING
Besøg i Birkegårdens Haver, Ruds-Vedby Opsamling i Slagelse og Korsør
Egenbetaling 95.- forplejning for egen regning
Max 30 personer
22. maj 2023 10.00-15.00
Tågerupvej 4,4291 Ruds-Vedby
Spørgsmål: Kirsten Christensen, kchkch@live.dk
Bindende tilmelding ved indbetaling til Mobilpay 805190
Region Nordjylland
AALBORG LUNGECAFÉ
Oplæg: Den sidste tid.
Vi får besøg af en læge fra palliativt team. Onsdag d. 31. maj 2023 kl 17.30 til 20.00.
Frivillighuset, lokale 5, Hadsundvej 35, 9000 Aalborg
Nærmere info udsendes via mail
Kontakt: Evi Søndergaard, tlf. 51 89 10 08
AALBORG LUNGECAFÉ
Oplæg om lungeforskning
v/ Aalborg Universitetshospital
Onsdag d. 30. august 2023 kl 17.30-20.
Frivillighuset, lokale 5, Hadsundvej 35, 9000 Aalborg Info udsendes via mail
Kontakt: Evi Søndergaard, tlf. 51 89 10 08
Region Midtjylland
SKANDERBORG LOKALAFDELING
Heldagstur med Rybussen
Turen går til Hvidsten Kro med æggekage og øl/sodavand og videre til Bryrup og køre med Veteranjernbanen til Vrads, hvor vi får kaffe og lagkage. Kørslen vil hele dagen foregå ad lande veje, så der bliver noget at kigge på undervejs.
Pris for medlemmer 250,00 og
ikke medlemmer 300,00.
14. juni 2023 - nærmere tidspunkt udsendes via mail
Hvidsten Kro og Vrads veteranjernbane
Kontakt: Erling Sørensen, tlf. 29 87 53 40, erlingsorensen44@gmail.com
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING
Besøg Aakjærs kunstnerhjem Jenle. Gratis arrangement. Kom og hør historien om Jeppe og Nanna Aakjær og se museet. 25. maj 2023 kl. 14.30
Jenlevej 6, 7870 Roslev
Tilmelding senest 15. maj til Peter på tlf. 26 11 80 09, petermonning@gmail.com
SLAGELSE LOKALAFDELING
Besøg på Egeskov Slot med adgang til slottet Opsamling i Slagelse og Korsør
Max 30 deltagere egenbetaling 205,- forplejning for egen regning.
22. august 2023 09.00-16.00
Egeskov Slot
Kontakt: Kirsten Christensen, kchkch@live.dk
Bindende tilmelding ved indbetaling til Mobilpay 805190
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING
Bådtur på Silkeborgsøerne
Nyd en dejlig tur på Silkeborgsøerne i godt selskab på “Mågen” – en handicapvenlig båd.
Pris: 250 kr. for medlemmer 350 kr. for ikke-medlemmer.
08. juli 2023 heldagstur
Silkeborgsøerne
Tilmelding senest 14/6 til Mona tlf. 61 35 10 05, mona_vistisen@msn.com
Lungeforeningen tilbyder også onlinearrangementer i Lungeforeningens digitale mødested ’Frirummet’. Se den fulde liste over arrangementer og tilmeld dig på: www.lunge.dk/frirummet
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING
Petanque i Løvel
Igen i år vil vi prøve kræfter med petanque i Løvel Som sædvanlig incl kaffe og kage.
01. august 2023 kl. 14.00
Løvel Petanque Klub
Tilmelding senest 25/7 mere information:
Kontakt: Conny på tlf. 20 99 68 06, connylarsen100@gmail.com
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING
Fisketur
Turen er incl. 2 stykker smørrebrød til frokost, kaffe og et stykke kage.
Man kan sagtens deltage uden at fiske.
Der er gevinst til den som fanger den største fisk og til den som fanger flest fisk.
14. august 2023 heldagstur
Fiskesøen
Tilmelding senest d. 7/8 til: Kontakt: Mona, tlf. 61 35 10 06, mona_vistisen@msn.com
FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ
Bankospil
Netværksgruppen afholder det årlige banko-spil. Alle skal medbringe en gave til 25 kr. Entré 30 kr. Der serveres kaffe, te og kage.
Yderligere oplysninger fra hos Lone. 26. juni 2023, kl. 14.30-16.30
Tømmergården 6, 5600 Faaborg
Husk tilmelding til Lone.
Kontakt: Lone P. Jeppesen, tlf. 23 90 48 40, loneogborge@gmail.com
ODENSE LUNGECAFÉ
Fra 2 til 1 - besøg af en advokat og bedemand
Oplæg omkring hvad det er godt at være opmærksom på, når vi skal forholde os til det faktum, at vi på et tidspunkt går fra 2 til 1. 29.august 2023 kl. 15.00-17.00
Stadionvej 50, 5200 Odense V
Kontakt: Lisbet Thomsen, sille249@gmail.com
TRÆNING:
Hop i noget behageligt tøj, find vanddunken frem og kom med og træn hjemme med Nanna Vive. Der er opvarmning, og de forskellige motionsøvelser bliver tilpasset dit niveau. Træningen har et legende element, og er en blanding af styrke- og konditionstræning.
LUNGEKOR:
Kom og syng dig glad med dine yndlingssange sammen med korleder Margrethe Debel.
SE MERE OM AKTIVITETER PÅ LUNGE.DK
Åndenød og angsthåndtering v. lungesygeplejeske Laila Barkani Har du oplevet åndenød? Så ved du også hvor angstprovokerende det kan være ikke at kunne få luft. Oplægget giver dig en forståelse og indblik i åndenødens verden gennem forskellige undersøgelser. Hvad ved man omkring åndenøden? Hvad gør man når ikke man kan få luft? Hvordan kan man lindre åndenøden set ud fra undersøgelsernes resultater. Du vil få små tips og tricks til håndtering af din åndenød. Fre. d. 23. Juni. 2023 kl. 14:00
Se mere på www.lunge.dk/frirummet
Ventesorg
Perspektiver fra lægen og præsten Ved kronisk sygdom, hvor helbredelse ikke er en mulighed, opstår der ofte eksistentielle overvejelser hos både patienter og pårørende. Det er omstændigheder, der kræver mange kræfter og lidt andre perspektiver, end vi har været vant til. Det ved vi som læge og præst, der møder patienter og deres pårørende. I dette oplæg giver vi indblik i livet med ventesorg.
Sammen har læge Inger Uldall Juhl og præst Lone Vesterdal, skrevet bogen ”Det skrøbelige menneskeliv – perspektiver fra lægen og præsten”. Man. d. 28. August. 2023 kl. 16:00
Se mere på www.lunge.dk/frirummet
Aabenraa Træningsnetværk
– Aabenraas Optimister
Jürgen Christiansen, Tlf. 23 90 63 71
Aarhus Træningsnetværk
– Beder Malling – onsdagshold
Kate Helshøj Tlf. 20 36 84 99.
Aarhus Træningsnetværk
– Hasle – mandagshold
Lene Pedersen Tlf. 30 23 12 96
Aarhus Træningsnetværk
– Midt – mandagshold
Lene Pedersen Tlf. 30 23 12 96
Aarhus Træningsnetværk
– Risskov – onsdagshold
Jane Petersen Tlf. 28 66 82 89
Aarhus Træningsnetværk
– Rygklinik
Mathias Holmquist Tlf. 86 22 22 10.
Aarhus Træningsnetværk
– Tilst – fredagshold
Kirstine Pedersen Tlf. 26 51 60 27
Aarhus Træningsnetværk
– Tranbjerg
Jette Mortensen Tlf. 27 37 34 68
Aarhus Træningsnetværk
– Viby – mandagshold
Hanne Larsen Tlf 50 57 03 07
Billund Træningsnetværk
– mandagshold
Bodil Poulsen Tlf. 50 45 42 54
Billund Træningsnetværk
– torsdagshold
Bodil Poulsen Tlf. 50 45 42 54
Bramming Træningsnetværk
Hanne Hansen Tlf. 61 72 33 16
Dianalund Træningsnetværk
Thorvald Thorvaldsen Tlf. 29 25 66 35
Esbjerg Træningsnetværk
– fredagshold
Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29
Esbjerg Træningsnetværk
– tirsdagshold
Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29
Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk
– Faaborg mandagshold
Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk
– Faaborg onsdagshold
Lone P. Jeppesen, Tlf. 23 90 48 40
Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk
– Ringe mandagshold
Lone P. Jeppesen, Tlf. 23 90 48 40
Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk
– Ringe torsdagshold
Lone P. Jeppesen, Tlf. 23 90 48 40
Faxe Træningsnetværk
– tirsdagshold
Ivan Larsen, Tlf. 21 62 70 35
Fredericia Træningsnetværk
– mandagshold – De Morgenfriske
Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32
Fredericia Træningsnetværk
– mandagshold – eftermiddagshold
Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70
Fredericia Træningsnetværk
– torsdagshold – De Morgenfriske
Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32
Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom. Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.
– Gå–Gruppe
Hillerød Træningsnetværk
– Åndehullet ma.he@privat.dk
Hillerød Træningsnetværk NY
– tirsdagshold formiddag
Zanne Willemoes
Hillerød Træningsnetværk
– tirsdagshold eftermiddag
Hanne Buch
Holbæk Træningsnetværk
– onsdagshold
26 21 78 72
Bodil Nielsen Tlf. 51 21 29 81
Holbæk Træningsnetværk
– Regstrup
Lene Fischer, Tlf. 22 24 23 70
Holbæk Træningsnetværk
– torsdagshold
Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32
Holstebro Træningsnetværk
– mandagshold
Jette Ottow Tlf. 22 32 09 55
Hvidovre Træningsnetværk NY
– fredagshold
Kurt Larsen boysen49@gmail.com
Hvidovre Træningsnetværk NY
– mandagshold
Ole Wolrath wolrath53@gmail.dk
Ikast–Brande Træningsnetværk
– mandagshold
Margit Frank Tlf. 25 47 15 33
Kalundborg Træningsnetværk – fredagshold
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Kalundborg Træningsnetværk – mandagshold
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Kalundborg Træningsnetværk – onsdagshold
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Kerteminde Træningsnetværk
Jette Østergaard Tlf. 51 33 75 12
Kolding Træningsnetværk – tirsdagshold
Lisa Henriksen Tlf. 27 41 02 93
Kolding Træningsnetværk – torsdagshold
Lis Kofoed Tlf. 61 30 55 88
Korsør Træningsnetværk
Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15
Køge Træningsnetværk
Inga Tinning Tlf. 25 65 60 88
Mariagerfjord Træningsnetværk
Henrik Palmhøj Tlf. 40 26 07 52
Nordborg Træningsnetværk
Marie Meyer, Tlf. 24 22 08 82
Odsherred Træningsnetværk – Fårevejle
Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78
Odsherred Træningsnetværk – fredagshold
Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78
Odsherred Træningsnetværk – mandagshold
Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78
Padborg Træningsnetværk
Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Randers Træningsnetværk – fredagshold
Kirsten Inger Stougaard Tlf. 22 34 01 39
Rødekro Træningsnetværk – onsdagshold Lungelogen
Hans Lützen Tlf. 20 40 08 05
Rødekro Træningsnetværk – tirsdagshold
Pia Rasmussen Tlf. 26 37 10 82
Rødovre Træningsnetværk
Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85
Skanderborg Træningsnetværk 1 – udendørstræning
Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40
Skanderborg Træningsnetværk 2 – indendørstræning
Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40
Skive Lungekor – Mandagshold
Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09
Skive Træningsnetværk – mandagshold
Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09
Skive Træningsnetværk – onsdagshold
Gitte Ørskov Tlf. 50 57 03 75
Skærbæk Træningsnetværk
Heidi B. Ortega Tlf. 74 75 10 35
Slagelse Træningsnetværk
Rikke Kabbel Tlf. 21 19 08
Ballerup Lungekor
Marianne Drejer Tlf. 21 47 84 12
Brøndby Lungekor – ’KOLibrierne’ NY
Torben Pøhler Tlf 28 55 29 56
Brønderslev Lungekor
Frank H. Andersen Tlf.
Faaborg-Midtfyn
Tlf. 70 22 21 09
Greve Lungekor Carsten Brøsch Tlf. 43 90 42 56
Gribskov Lungekor
Hasse Bohn Tlf. 23 98 62 31
Guldborgsund Lungekor
Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Haderslev Lungekor
Susanne Tiede Tlf. 61 10 70 77
Hedensted Lungekor ’Pust til livet’
Rikke Damkjær r.damkjær@gmail.com
Helsingør Lungekor
Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62
Herlev Lungekor
Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50
Herning Lungekor
DOF Herning Tlf. 70 22 21 09
20 92 24 94
40 84 22 64 Skælskør lungecafé
Cecilie Madsen Tlf. 58 19 46 86
Slagelse lungecafé – 'Café Åndenød'
Pernille Gøttske Tlf. 24 84 29 93
Sønderborg lungecafé
Bo Boisen Pedersen, Tlf. 21 43 73 07
Tønder lungecafé
Svend Lorenzen Tlf. 21 62 12 24
Viborg lungecafé – spille/strikke-café
Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06
Vojens lungecafé – netværksgruppe
Knud B.Nielsen Tlf. 28 26 27 73
Østerbro lungecafé
Winnie Bethnas Tlf. 26 14 43 17
Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09
Slagelse Lungekor Kurt A. Nissen Tlf 23 74 48 21
Solrød Lungekor ’Det friske pust’ Forebyggelse og Sundhedsfremme Tlf. 56 18 24 00
Struer Lungekor
Lizzi Andersen Tlf. 41 44 01 47
Sønderborg Lungekor
Marianne Müller Nielsen Tlf. 26 85 51 83
Thy-Mors Lungekor
Inger Dengsø Tlf. 97 99 12 21
Tønder
46 62 90
Et godt indeklima er særlig vigtigt, når man har en lungesygdom. Partikler fra madlavning, kemikalier, støv og stearinlys irriterer slimhinderne i næse og lunger, og kan medvirke til flere symptomer og anfald.
En luftmåler fortæller dig, hvornår det er tid til at lufte ud – og lige nu kan du være med i konkurrencen om en luftmåler fra Canairi (værdi 1499 kr.), som måler co2-niveauet derhjemme.
For at deltage, skal du svare på et spørgsmål om indeklima. Konkurrencen løber til og med fredag den 30. juni 2023, og vi trækker lod blandt alle rigtige besvarelser.
Scan QR-koden med din telefon eller klik ind på www.lunge.dk/fugl for at deltage.
AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 60 37 73 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK
