Lungenyt 2, 2011 by Lungeforeningen

SÆRNUMMER

Lungenyt

Særnummer:

Årsberetning 2010 nr. 2 april 2011 Danmarks Lungeforenings årsberetning Rundt om organsagen 2010 var et godt år Uddeling fra Danmarks Lungeforenings fond

leder

Lad os stå

sammen

om lungesagen

Lungesygdommene er fortsat i fremgang i Danmark. Der dør i dag mindst lige så mange af KOL og andre lungesygdomme som af lungekræft. Men sygdommene er fortsat forholdsvis ”skjulte” for både borgere og sundhedsvæsen, idet der ikke er konsekvente tiltag for tidlig opsporing af sygdommene. Behandling og rehabilitering er ikke konsekvent. Og det er noget tilfældigt, hvordan rygestoptilbud gives til både borgere i risikogruppen, til gravide og til de unge.

Skræmmende nyt om lunger Der er i dag en faglig erkendelse af, at alvorlige lungesygdomme meget vel kan starte i barndommen. Børn med mange lungeinfektioner og lav fødselsvægt har højere risiko for at udvikle en lungesygdom i voksenalderen. Samtidig kan mangeårig og underbehandlet astma føre til en permanent lungefunktionsnedsættelse, der ligner KOL. Nye danske erfaringer viser desuden, at der er ved at opstå en ny problemstilling i forhold til den dødsensfarlige cocktail af rygning og nanopartikler i omgivelserne. Der er behov for et øget fagligt fokus på, at miljøpåvirkninger (udendørs og indendørs luftforurening), og kost kan spille en rolle i forhold til risikoen for at skade lungerne.

Stærkere sammen end hver for sig Danmarks Lungeforening ønsker derfor at indgå samarbejde med alle, som har interesse i og ressourcer til at understøtte lungesagen. Ved at være flere, som bakker op om denne sag, kan vi opnå en større rækkevidde og bredere gennemtrængning til flere målgrupper til gavn for den enkelte, for familien og for samfundet. 2

LUNGENYT nr. 2 2011

Vi mener, at der er synergi og mange positive grunde til et øget, konkret samarbejde mellem fx Dansk BørneAstma Center, Astma-Allergi Danmark, Landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose, LungePatient.dk (tidl. Boserup Minde), Patientforeningen lungekraeft.dk og Danmarks Lungeforening. Det, der fortsat driver os er, at finde svarene på: • H vordan bliver vi en stærk nok spiller for lungesagen i Danmark - kan vi det alene, eller er der oplagte partnere, vi bør samarbejde med? • Hvordan får vi kontakt til relevante målgrupper og potentielle medlemmer, og hvordan vi øger engagementet i lungesagen? • Hvordan bliver vi den attraktive, langvarige samarbejdspartner i sundhedsvæsenet og samfundet, så vi hele tiden påvirker lungesagen? • Hvordan mobiliserer/optimerer vi bedst vores interne ressourcer i Danmarks Lungeforening, så vi får den nødvendige synlighed og leverer kvalitet og en troværdig indsats? Vi har allerede taget et første spadestik til samarbejde med nogle af ovenstående parter omkring fx kursusaktiviteter og gensidige weblinks. Dette er kun begyndelsen.Vi forudser, at et meget tæt samarbejde mellem parterne på lungesagen. Et samarbejde, som i øvrigt, inden for kort tid, kan blive både en nødvendighed og et krav fra fagpersoner inden for lungesagen. I 2011 ser vi frem til at stå sammen med andre om lungesagen. ●

”Vi har allerede taget det første spadestik til at samarbejde med andre omkring fx kursusaktiviteter og gensidige weblinks. ”

Direktør Anne Brandt

annes Flensted-Jensen

Bestyrelsesformand Joh

særudgave Dette LUNGENYT er en særudgave med Danmarks Lungeforenings årsberetning, hvor du kan læse om vores planer for lungesagen, få et tilbageblik for året 2010 og se alt det, vi allerede er lykkedes med. Den næste, sædvanlige udgave af LUNGENYT udkommer allerede om to uger. Her får du igen nyt fra lokalforeningerne og kan læse om deres arrangementer.

LUNGENYT nr. 2 2011

Danmarks Lungeforenings vision

Sundere lunger – livet igennem Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

LUNGENYT nr. 2 2011

20 er mm dle Me

LUNGE FOREN INGEN

DLS

Lungepatient.dk

er mm dl e Me

a Alf

As Da tma nm alle ark rgi

DLS

Be Samfolkn fun ing d e en o t g

Alf

LUNGE SAGEN

Politikere

Jor de

LTX

FS LA

dre

Patientforeninger

Prakti se læge rende

X LT

mø

indhold Rundt om organsagen Det nye lovforslag om en national målsætning for organdonation har skabt forsigtig optimisme...........................................06

KORT NYT: Året der gik................................................................................................................................................ 10 Præsentation af bestyrelse, lokalforeninger og sekretariat i Danmarks Lungeforening Bestyrelse............................................................................................................................................................................. 11 Lokalforeninger.....................................................................................................................................................................12 Medarbejdere...................................................................................................................................................................... 14

Lungernes ønskeliste Læs om Danmarks Lungeforenings strategi og om, hvad lungerne ønsker sig i fremtiden.......................................................16

2010 var et godt år Vi ser tilbage på nogle af de større landvindinger, der prægede lungesagen i 2010............................................................... 20

Spørg os og Snak Om KOL En kavalkade over typiske brevkassespørgsmål og dialog på www.snakomkol.dk.................................................................. 22

KORT NYT: Året der gik................................................................................................................................................ 24 Uddeling fra Danmarks Lungeforenings Fond Et udpluk af dem vi støttede i 2010: Wall of Fame................................................................................................................ 27

Glimt fra 110 års arbejde for sundere lunger Læs om 110 års pioneerarbejde for lungerne – også internationalt....................................................................................... 28

Billedkavalkade fra artikler i LUNGENYT i 2010..................................................................................................... 30 Støt Danmarks Lungeforening....................................................................................................................................31 Invitation til Årsmøde 2011.............................................................................................................................. Bagsiden LUNGENYT nr. 2 2011

RUNDT OM ORGANSAGEN

Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk

Større viden om dansk organdonation På Dansk Center for Organdonation samler og uddeler de viden om organdonation i Danmark. Centret har fået en central rolle i forbindelse med vedtagelsen af det nye lovforslag om en national målsætning for organdonation. For første gang nogensinde, er vi ved at danne os et nationalt helhedsbillede, udtaler centerleder, Helle Haubro Andersen. Dansk Center for Organdonation med Helle Haubro Andersen i spidsen er sat i verden for at skabe mere viden om organdonation i Danmark. Der har aldrig tidligere været en national koordineret indsats på området, selvom enkelte afdelinger og enkeltpersoner har haft stort viden om organdonation i eget område. For at sige det populært, er man steget ind i helikopteren og er ved at danne sig et helhedsbillede. Helle Haubro Andersen og hendes kollegaer har haft en vigtig rådgivningsrolle i forhold til udarbejdelsen af det vedtagne lovforslag om en national målsætning for organdonation. ¬- Der har været mange teorier omkring hindringer for organdonation i Danmark, men faktum er, at man ikke tidligere har haft dokumentation for ret meget. Man har taget viden fra enkelte afdelinger og har forsøgt at generalisere den.

”Der er kommet langt mere fokus på de gode resultater inden for organdonation.” Den nye målsætning for organdonation i Danmark betyder, at højst 5 % af mulige donorer må blive overset. - Politikerne lyttede til vores forslag om, at der i målsætningen blev fokuseret på udnyttelsesgraden frem for et firkantet antal af donorer. Nu accepteres det faktisk ikke, at man overser en mulig donor. Om en mere optimal udnyttelse af donorpotentialet i Danmark er nok til at fjerne ventelisterne, mener Helle Haubro Andersen, at det er for tidligt at udtale sig om. 6

LUNGENYT nr. 2 2011

Helle Haubro Andersen.

- Men det er naturligvis formålet med målsætningen at øge antallet af donorer, uden at vi går på kompromis med etikken.

”Den nye målsætning for organdonation i Danmark betyder, at højst 5 % af mulige donorer må blive overset.”

Viden hele vejen rundt En af de første opgaver, Dansk Center for Organdonation gik i gang efter centrets åbning for 2 år siden, var at synliggøre donorpotentialet i Danmark. Dette sker blandt andet ved at indsamle national viden via en klinisk kvalitetsdatabase. - Databasen bliver hele vores fundament for at følge området. Det enestående ved databasen er, at den fungerer i samme system som det almindelige patientregistreringssystem, og dermed bliver fakta om donorer indlemmet som en naturlig del af det daglige arbejde. Centret har endnu ikke tal på, hvad donorpotentialet er i Danmark, selvom man naturligvis har fået en fornemmelse for niveauet ved at kigge på andre lande. Helle Haubro: - Antallet af donorer kan øges ved at styrke hospitalernes evne til at identificere potentielle donorer. Den proces har vi understøttet gennem uddannelse og ved at etablere nem tilgang til rådgivning og viden på området bl.a. gennem vores hjemmeside. Når en hjernedød donor er identificeret, går man ifølge Helle Haubro Andersen ind i en ny fase. - Nu handler det ikke længere om at redde patientens liv, men om at pleje og behandle donoren optimalt, så organerne bevares til glæde for fem eller seks andre patienter. Den pleje og behandling har vi også fået udarbejdet en national rekommandation om, så alle donorer behandles optimalt, og ingen organer går til spilde. Det er vores arbejde at sikre, at der er viden hele vejen rundt om organdonation.

Fokus på de gode resultater Helle Haubro Andersen beskriver organdonationsområdet som et område, der har været drevet af ildsjæle. - Vi har stadig brug for ildsjælene, men vi har gjort området mere integreret og organiseret. Man kan vel tale om en professionalisering af hele området. Eksempelvis har vi gjort det mere synligt for regionshospitalerne, at de kan få adgang til rådgivning via et

donationsstøttekorps. Regionshospitalerne har færre potentielle donorer end de større neuro-centre og har derfor sværere ved at opretholde viden og rutine på området. Donations-støttekorpset består af meget erfarne læger og sygeplejersker fra de fire neuro-centre. Udover at synliggøre donorpotentialet og styrke identifikationen af donorer, er det også vigtigt for Dansk Center for Organdonation at tilvejebringe viden omkring, hvor i donationsforløbet, vi kan forbedre indsatsen fra det involverede personale. - Vi skal vide, hvor og hvorfor vi mister gode organer. Hvilke afdelinger gør det godt? Og hvad kan vi og andre lære af dem? Tidligere er de gode eksempler ikke blevet bredt ud, men med os som koordineringspunkt sker det nu. Der er kommet langt mere fokus på de gode resultater inden for organdonation.

Holdningsændring Dansk Center for Organdonation har også sat fokus på det sundhedsfaglige personales egen holdning til organdonation. Et emne der for 10 år siden var med til at gøre befolkningen meget usikre omkring donation. – Dengang viste en holdningsundersøgelse, at sygeplejersker på intensive afdelinger var langt mindre positive over for donation end befolkningen som helhed. Det skabte naturligvis utryghed, når dem, som vidste mest, var mest forbeholdne. Siden er der sket en holdningsændring, og vores seneste undersøgelser viser, at 9 ud af 10 fra den samme gruppe nu er positivt indstillede. Jeg tror, at der er langt mindre usikkerhed omkring donation i dag. Personalet føler sig godt klædt på til at håndtere udfordringen, og det er realistisk, at de kan leve op til målsætningen i lovforslaget om, at ingen potentielle donorer må overses. ➜

Livet på venteliste ”Der er flere døde sidste år, mens de ventede på organer, end der har været dræbte soldater i Afghanistan siden 2003. Det kom bag på mig at der er så mange, men måske er det fordi dem, der mister livet på ventelisten, er de tavse stemmer. De står jo ikke omtalt på nogen spiseseddel fra aviserne.” Sådan lyder den 40-årige ejendomsmægler Tina Akselbos ord på hendes blog Sunshine to Life. I 2005 blev hun ramt Tina Akselbo af sygdommen HUVS, en meget sjælden bindevævssygdom, som også har ramt hendes lunger. Hun har nu kun 15 % lungefunktion tilbage og har siden januar 2010 ventet på en dobbelt lungetransplantation. Læs Tinas blog på www.sunshinetolife.blogspot.com Efter redaktionens afslutning i marts 2011, har man kunnet læse på Tinas blog, at Tina nu har fået to nye lunger.

LUNGENYT nr. 2 2011

RUNDT OM ORGANSAGEN

Fakta om lungetransplantationer • Den første patient blev transplanteret i 1992 • I dag er omkring 600 patienter blevet lungetransplanteret i Danmark • Nogle af de mennesker, som blev transplanteret tilbage i 1992, lever stadig • Lungetransplantation er den mest komplicerede transplantationsform. Efterfølgende har lungetransplanterede mennesker en lidt højere dødelighed end andre transplanterede, da lungerne har større kontakt med omverden end eksempelvis hjertet og nyrerne • Der er i dag konstant mellem 40 og 50 mennesker i alle aldre på venteliste til lungetransplantation • Etårs overlevelsen er i dag omkring 90 % • Alle transplantationer finder sted på Hjertecentret på Rigshospitalet, som er det danske center for lungetransplantation

”Man får ikke tilbudt en transplantation for at få det bedre, man får tilbudt en transplantation, fordi man ellers ville dø.”

Lungetransplantation:

På vej mod kortere ventelister? Det nye lovforslag om en national målsætning for organdonation har skabt forsigtig optimisme på landets eneste center for lungetransplantation. Målsætningen vil hjælpe os med at nedbringe ventelisterne, men den vil ikke fjerne dem, lyder vurderingen fra overlæge og lungemediciner Martin Iversen. Hos overlæge og lungemedicinsk specialist, Martin Iversen, som har ansvaret for lungetransplantationer på Rigshospitalet, vækker det nye lovforslag om en national målsætning for organdonation forsigtig optimisme. – Vi forventer en langsom stigning i antallet af donorer over de næste 2-3 år som følge af lovforslaget. Det vil hjælpe os med at nedbringe antallet af personer på ventelisterne, men det vil ikke fjerne dem. Fra en række interviewundersøgelser fremgår det, at Danmarks befolkning gene8

LUNGENYT nr. 2 2011

relt er meget positivt indstillet over for organdonation. – Når omkring 90 % af befolkningen er positivt indstillet, burde man forvente, at nogenlunde det samme antal vil sige ja, hvis de eller deres pårørende kom i en situation, hvor donation var en mulighed. Men så enkelt er det ikke. Det handler nemlig ikke kun om, at folk siger ja, det handler i lige så høj grad om identifikation af potentielle donorer. For 10 år siden lå Danmark i toppen i forhold til transplantation, men vi er siden

blevet overhalet af en række lande blandt andet Norge, som i dag har 23 donorer pr. million indbyggere, hvor Danmark til sammenligning blot har 13. – Vi er ikke blevet dårligere i Danmark. Det er de andre lande, som er blevet bedre. Vi har en stærk formodning om, at det lige netop er evnen til at identificere potentielle donorer, som gør, at de pågældende lande har øget antallet af donorer. Erfaringen fra Norge viser, at det kan lade sig gøre med relativt få midler.

Nye lunger

Ikke transplantation for enhver pris Martin Iversen mener, at et øget antal donorer vil betyde, at færre patienter dør, mens de er på ventelisten. I dag sker dette for omkring 20-25 %. – Hurtighed er en vigtig faktor, fordi patienterne på ventelisten har nået et kritisk stadie. I øvrigt vil ventelisterne aldrig helt forsvinde, fordi der skal være et match mellem donor og patient. Vil flere donorer betyde, at patienter, som i dag ikke tilbydes transplantation, fremover vil få mulighed for at blive transplanteret? Det mener Martin Iversen ikke. – Vi kan med den nuværende organisation foretage nogle flere transplantationer, men hvis antallet af donorer stiger voldsomt, er det ikke ensbetydende med, at vi pludselig begynder at tilbyde andre typer patienter transplantation. Risikoen for den enkelte patient er jo stadig den samme. Man får ikke tilbudt en transplantation for at få det bedre, man får tilbudt en transplantation, fordi man ellers ville dø. En transplantation er en stor og kompliceret operation, og man skal passe meget på med ikke at påføre mere risiko for patienten. Transplantation er ikke en fordel for alle og kan i værste fald forkorte livet.

Det danske lungetransplantationsprogram startede i 1992, og netværket for lungetransplantationer, LTX Danmark, har planer om at fejre 20 års jubilæet i 2012. LTX er landsdækkende under Danmarks Lungeforening, og som medlem deltager man gratis i netværket, der er delt op i en Vest gruppe, oprettet i 1995, og en Øst gruppe, som er oprettet i 1996. Læs mere på www.ltx.dk

udbredt åreforkalkning, og så bliver man ikke indstillet til transplantation, fordi man ikke er rask nok. Det er virkelig et chok for nogen.

Transplantation ER behandling Kriterierne for at blive indstillet til en lungetransplantation er grundlæggende de samme i dag, som de var, da de første lungetransplantationer blev foretaget i 1992, men der er alligevel noget, som er ændret. Martin Iversen forklarer: – Mønstret af patienter har skubbet sig. I starten var det overvejende KOL-patienter, som blev opereret, men vi har de sidste 10 år opereret et bredere spektrum af patienter eksempelvis patienter med bindevævssygdomme. Det gør vi i kraft af vores øgede erfaring. Det er for at overleve, at man bliver lungetransplanteret, men den positive følge er, at livskvaliteten bliver stærkt forbedret: – Vi taler om meget syge menneske, som efter en operation bliver i stand til at leve et normalt

liv. At komme på venteliste til en transplantation er ikke gratis. Man betaler ifølge Martin Iversen med usikkerhed. – Patienten får håb men ved til gengæld ikke om, der findes en donor i tide. Det slider at være på venteliste, og derfor er det stadig helt afgørende, at vi får udført flere transplantationer. Martin Iversen føler, at der er en vigtig vinkel, som mangler i debatten om donation og transplantation: Nemlig at organdonation i dag ikke betragtes som en behandling, men som noget, der ligger uden for egentlig behandling af syge mennesker. – Det kan undre, når det nu er den eneste behandling, som kan redde menneskerne på ventelisten. Der skal efter min mening en holdningsændring til både inden for og uden for sygehusvæsenet, så man betragter en hjernedød donor, som en afdød OG som behandlingen af fem andre patienter. Jeg håber, at de nye målsætninger kan sætte skub i den diskussion og øge motivation for at lokalisere flere donorer. ●

Komplicerede transplantationer Lungetransplantationer er de mest komplicerede transplantationer af alle. Det betyder ikke, at der foretages færre lungetransplantationer end andre transplantationer. Martin Iversen uddyber: – Forløbet er sværere for lungepatienter, fordi der er mange forundersøgelser, operationen er stor og fordi de nye lunger udsættes for omverden i højere grad end andre organer. Vi trækker vejret, og derfor kommer der en ydre påvirkning ind, man ikke helt kan eliminere. En transplantation af lungerne er en stor og belastende operation, og derfor må forundersøgelserne sikre, at resten af patienten er ved godt helbred. Udvælgelseskriterierne kan forekomme hårde. – Hvis man eksempelvis har KOL forårsaget af rygning, kan det komme meget bag på patienten, at også resten af kroppen er slidt som følge af rygning. Måske er man kun 55 år på papiret men har en reel kropsalder på 70 år med

Livet som transplanteret ”Det er en følelsesmæssig oprivende oplevelse at få en andens organ transplanteret ind i sig. Jeg lever, fordi en afdød person har givet sit organ til mig. Men jeg havde, længe inden jeg fik tilbudt den nye lunge, sluttet fred med de etiske spørgsmål omkring det at overtage et organ fra et andet menneske, der er hjernedød. Jeg har fået livet tilbage, og min krop har taget godt imod lungen”, fortæller Ole Wayland Ole Wayland Ha Hansen, medarbejdervalgt bestyrelsesnsen medlem i Danmarks Lungeforening og lungetransplanteret i 2004. Som transplanteret er man i en livslang medicinsk behandling, der kan give forskellige bivirkninger, men som Ole Wayland Hansen fortsætter, ”jeg har det godt hver dag, og det er jeg dybt taknemmelig for.” Tre mennesker kom på operationsbordet den dag, han fik sit liv tilbage. Ole fik donors ene lunge, en anden ventelistepatient fik den anden lunge og en tredje fik donors hjerte.

LUNGENYT nr. 2 2011

Året der gik – Kort nyt

Årsmødet i maj 2010 Danmarks Lungeforenings årsmøde

Foto: Årsmøde

bød på en spændende "Forpremiere på fremtidens behandling", som viste sig at blive en så stor succes, at vi hurtigt besluttede helt ekstraordinært at gentage succesen i november 2010 i Odense. Der er nye behandlinger på tegnebrættet, og den teknologi, vores børn og børnebørn boltrer sig i hver eneste dag, kan også blive vigtig, når det gælder om at leve et godt liv med sin lungesygdom. Førende forskere inden for lungemedicin gav på dagen deres bud på – og visioner for – alt dette.

VIDSTE DU, at Danmarks Lungeforenings Fond hvert år støtter forskningen i lungesygdomme med 1,5 mio. kr. Forskningen spænder over KOL, lungekræft, lungefibrose, astma og mange andre lungesygdomme. Læs mere om de støttede forskningsprojekter på www.lunge.dk under fanen FOR FAGFOLK.

Spar børnene for tobaksforurenet luft I 2010 gennemførte Danmarks Lungeforening en ny rygevaneundersøgelse i samarbejde med Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen. Her viste det sig, at 82 % ud af i alt ca. 5000 deltagere i spørgeskemaundersøgelsen mente, at det skal være forbudt at ryge i nærheden af børn. Blandt dagligrygerne er der 64 %, som bakker op om dette.

LUNGENYT nr. 2 2011

Foto: Istock

at Danmarks Lungeforenings sekretariat administrerer uddelingen af legater, som gives til mennesker med tuberkulose eller andre lungesygdomme. I 2010 uddelte vi i alt 525.188 kr. Læs mere på www.lunge.dk under fanen OM OS.

Foto: Istock

VIDSTE DU,

Årsberetning 2010

Bestyrelsen arbejder for medlemmerne Den samlede bestyrelse har til opgave at lede Danmarks Lungeforening i samarbejde med direktøren for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt. Bestyrelsen, som repræsenterer både foreningens medlemmer og andre interessenter inden for lungesagen (Danske Regioner, Kommunernes Landsforening - KL, Dansk Lungemedicinsk Selskab - DLS og Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisyge-

plejersker - FSLA). Bestyrelsens arbejder for at sikre den bedst mulige forebyggelse, behandling og helbredelse af lungesygdomme. Bestyrelsen i Danmarks Lungeforening mødes fire gange om året, to gange om foråret og to gange om efteråret. Bestyrelsens sammensætning fra 22. april 2010 er:

Udpeget af Danske Regioner:

Udpeget af DLS:

Udpeget af FSLA:

Johannes Flensted-Jensen

Niels Seersholm

Birthe Hellquist Dahl

Bestyrelsesformand og fhv. næstformand i Regionsrådet

Ole Søbæk

Overlæge, dr.med. og lægelig viceformand

Uddannelsesleder, sygeplejerske og bestyrelsesformand for FSLA

Ejvind Frausing Hansen Regionsrådsmedlem Region Hovedstaden

Overlæge, Hvidovre Hospital

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Nina Berrig

Maja Højgaard Nielsen

Ingrid Titlestad

Regionsrådsmedlem Region Hovedstaden

Overlæge, ph.d. Odense Universitets Hospital

Lokalformand for Region Hovedstaden og viceformand

Mette Thyssen

Udpeget af KL: Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem i FaaborgMidtfyn Kommune

Lokalforeningsformand for Trekantsområdet

Ole Hilberg Overlæge, dr.med. Århus Sygehus

Ole Wayland Hansen Danmarks Lungeforenings repræsentant i Transplantationsgruppen

Rikke Macholm Kommunalbestyrelsesmedlem Hillerød Kommune

LUNGENYT nr. 2 2011

Årsberetning 2010

Bliv frivillig i Danmarks Lungeforening Som frivillig i en af Danmarks Lungeforenings lokalforeninger og netværk er du med til at sikre kroniske patienters ret til et godt liv. Du hjælper lungepatienter og deres pårørende med at få en menneskelig balance i deres tilværelse. Danmarks Lungeforening har 10 lokalforeninger fordelt over hele landet. Lokalforeningerne består af frivillige, der har organiseret sig for at arbejde for lungesagen og støtte op om lungepa-

tienters rettigheder og vilkår. Lokalforeningerne repræsenterer Danmarks Lungeforening i lokalområdet. To nye lokalforeninger og fire netværk spirede og slog rødder i 2010. Der er yderligere 24 netværk tilknyttet Danmarks Lungeforening. Dem kan du læse mere om på lunge.dk under OM OS. Lokalforeningerne skaber synlighed og yder en vigtig lokal, proaktiv indsats.

Lokalforeningsformænd i Danmarks Lungeforening Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand • Nina Berrig Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk

Lokalforeningen for Aalborg Formand • Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv. , 9000 Aalborg Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk

Lokalforeningen for Sønderjylland Formand • Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960, edith@hjertelunge.dk

Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand • Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk

LUNGENYT nr. 2 2011

Lokalforeningen for Fyn Formand • Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 23 47 82 55, pwillemar@dsa-net.dk

Lokalforeningen for Århus Formand • Margrethe Bogner Hoerret Byvej 13, 8320 Maarslet Telefon: 20 20 20 71,margrethe@bogner.dk

Lokalforeningen for Vordingborg Kommune Formand • Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: 6171 6046, dorrit@lite.dk

Lokalforeningen for Viborg-Skive (ny i 2010) Formand • Anne-Marie Thomsen Telefon: 2855 3749 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk

Lokalforeningen for Vestkysten (ny i 2010) Formand • Anne Merete Nilausen Telefon: 2233 3765, am-nilausen@mail.dk

Nordsjællands Vejrstation Formand • Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk

Testamentariske gaver kan hjælpe lungesyge børn og voksne Danmarks Lungeforening arbejder for bedre forhold for mennesker med en lungesygdom. Med en testamentarisk gave er du med til at sikre et håb og en fremtid for børn og voksne med syge lunger. Arv udgør en vigtig del af de samlede bidrag til Danmarks Lungeforening.

Sådan bliver du frivillig Når du er frivillig i en lokalforening eller netværksgruppe, får du kendskab til Danmarks Lungeforenings arbejde, og du hjælper med at sætte lungesagen på dagsordenen lokalt. Lokalformændene mødes årligt for at udveksle erfaringer og få nye idéer og viden. Vil du være frivillig i en lokalforening, skal du kontakte den lokale formand.

Når vi modtager en testamentarisk gave, tager vi det som et udtryk for stor tillid og moralsk støtte til vores arbejde i foreningen. Pengene går bl.a. til: • Legater til forskning • Legater til lungesyge, der har behov for en økonomisk håndsrækning • Foreningens politiske og mediemæssige arbejde for mere fokus på lungesagen Testamentariske gaver er fritaget for arveafgift. Hvis du be-

Hvis du ønsker at være med til at starte en lokalforening eller netværksgruppe op et sted i landet, hvor vi ikke allerede er til stede lokalt, så skal du kontakte Matilde Rømer fra sekretariatet på mak@lunge.dk eller tlf. 38 76 00 31. Læs mere om vores lokalforeningsarbejde på www.lunge.dk

slutter dig for at inkludere Danmarks Lungeforening i dit testamente, kan du få gratis bistand til udfærdigelse af testamentet hos vores advokat. Skriv til os på info@lunge.dk hvis du vil vide mere.

LUNGENYT nr. 2 2011

Årsberetning 2010

Medarbejdere i

Danmarks Lungeforening Anne Brandt • Administrerende direktør Min arbejdserfaring er primært opbygget i ledende jobs hos større internationale virksomheder med afsæt i salg, marketing og kommunikation. Jeg har over 15 års erfaring fra sundhedsvæsenet og den farmaceutiske branche. Jeg er oprindeligt uddannet sygeplejerske og har bl.a. arbejdet med lungeforskning på Østerbro Lungestudie. Jeg har også været konsulent i en del år, hvor mit fokus var menneskers kompetenceudvikling og læring, effektiv strategiimplementering og organisationsudvikling. Jeg er ansvarlig for udvikling og administration, økonomi og organisation/personale samt sammenhængen i foreningens frivillige arbejde. Jeg har også ansvar for Danmarks Lungeforenings Fond samt for dialogen med offentligheden og samfundets beslutningstagere og samarbejdet med læge - og sygeplejefaglige selskaber samt andre organisationer med speciale og engagement i lungesygdomme.

Birgitte Skøtt Lenstrup • Presse - og kommunikationschef Jeg er sprogligt uddannet med en bachelor fra Handelshøjskolen i København (CBS). Jeg har arbejdet med PR og kommunikation i en større international virksomhed siden 2003. Jeg ved, hvad der skal til for at lykkes med et budskab både i pressen og i egne medier på print og online - strategisk, designmæssigt og i forhold til at nå ud til forskellige målgruppe og interessenter. Jeg er bl.a. ansvarlig for den strategiske kommunikation, positionering i den offentlige debat, forankring af vision og mission, presse og medieberedskab, redaktion af LungeNyt, udvikling af strategisk samarbejde med eksterne partnere og fundraising.

Matilde Rømer • Direktionsassistent Jeg er uddannet fra Statskundskab, Københavns Universitet og har siden min studietid beskæftiget mig med offentlig forvaltning i kommune, stat og EU-regi. Jeg kender de mange veje at gå for at få lungesagen ud i samfundet – helt fra landspolitik til de lokale græsrødder. Jeg er bl.a. ansvarlig for at betjene forretningsudvalg, bestyrelse og forskningsudvalg, organisere og støtte vores frivillige i lokalforeninger og netværk samt igangsætte og varetage foreningens politiske arbejde.

Charlotte Larsen • PR – og kommunikationskonsulent Jeg er uddannet fra Handelshøjskolen (CBS) i København, hvor jeg har en bachelor i spansk og kommunikation og en kandidat i kommunikation, organisation, strategi og ledelse (cand.merc.kom). Jeg brænder for den gode kommunikation, der rammer i både hjerte og hjerne, og jeg ved, hvilke kommunikationskanaler og - værktøjer, der gør det muligt at nå ud til målgrupper og interessenter på bedst mulig vis. Jeg er bl.a. ansvarlig for ekstern kommunikation, presse og medieberedskab, redaktion og udgivelse af vores medlemsblad Lungenyt, diverse strategiske projekter samt webredaktion af www.lunge.dk 14

LUNGENYT nr. 2 2011

Marianne Madsen • Sundhedsfaglig konsulent Jeg har min uddannelse som sygeplejerske fra HS, og en cand.mag. i dansk og pædagogik & uddannelsesstudier fra Roskilde Universitet. Jeg har i mine studier haft fokus på sygdomsforebyggelse og formidling af sundhedsbudskaber. I Danmarks Lungeforening har jeg bl.a. ansvar for den sundhedsfaglige rådgivning af medlemmer, medlemskurser, debatten snakomkol.dk, forskningssamarbejde med Kræftens Bekæmpelse og flere spændende strategiske, sundhedsfaglige projekter.

Nicolai Kirkegaard • Senior projektleder Jeg har en Master i Klinisk Sygepleje med specialet ”Palliation til KOL-patienter”. KOL-patienter har siden 1998 været mit faglige omdrejningspunkt. Sammenhængende patientforløb og den palliative indsats til KOL-patienter har især fyldt meget de sidste 4 år. Jeg er bl.a. ansvarlig for kontakt og samarbejde med lungemedicinske specialeafdelinger, kommuner og sundhedscentre samt for KOALA-databasen. Mine fokusområder er rehabilitering til KOL-patienter i kommunalt regi, udarbejdelse og vurdering af videnskabelig baseret vejledning til patienter og personale og sundhedsfaglig rådgivning.

Cille Malm Hansen • Sekretær Jeg er oprindeligt uddannet beklædningsdesigner, men fik via et vikariat i Danmarks Lungeforening mere lyst til at arbejde i tæt kontakt med andre mennesker. Min erfaring stammer fra job som sekretær og butiksbestyrer i et designfirma og et boligselskab. Jeg har bl.a. ansvar for telefonpasning, udsendelse af materiale, FSLA landskursus og temadag, legater, forskningsfonden, post, bestilling af materiale og servicering af medlemmer.

Annette Herlin • Kontorfuldmægtig Jeg er handels- og kontoruddannet og blev i 1971 ansat i Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse, som Danmarks Lungeforening dengang hed. Jeg har løbende efteruddannet mig inden for bl.a. it og personaleadministration. Jeg har ansvar for bogholderiopgaver, årsregnskaber og budgetter for Danmarks Lungeforening, Danmarks Lungeforenings Fond, P. Munthe Bruuns Legat, FSLA, DLS, Alfa-1 Foreningen og Kystsanatoriet ved Hjerting. Jeg håndterer også de mange personlige legatansøgninger, som vi modtager hvert år.

Jeanette Dongsted • Sekretær og regnskabsmedarbejder Jeg er kontoruddannet med regnskab som speciale og har været ansat i Danmarks Lungeforening siden 2007. Min erfaring stammer fra jobs som bogholderiassistent. Mine primære ansvarsområder ligger inden for bogholderiopgave, opkrævning af kontingent samt opdatering af medlemssystem.

LUNGENYT nr. 2 2011

Sundere lunger - livet igennem

Lungernes ønskeliste af Anne Brandt, direktør i Danmarks Lungeforening

For noget tid siden mødte jeg en dygtig forsker, der meget gribende fortalte mig om sit arbejde med at lave patientinterviews. Hun fortalte om det grundlæggende behov for forståelse og omsorg fra omverden som det helt fundamentale. Det fik mig igen til at tænke på, at for de, som lider af en lungesygdom, er det meget opslidende, når samfundet omkring én ikke har forståelse for sygdommens udfordringer, følgevirkninger og følelsesmæssige op- og nedture. Det gør det svært både at være patient og pårørende. Når man får stillet en livstruende diagnose har man brug for at blive anerkendt og taget alvorligt, få omsorg og behandling. Hvis man ikke får det, har man brug for nogen som kan støtte og kæmpe for éns rettigheder. Det er Danmarks Lungeforening berettigelse og derfor arbejder vi for, at de universelle vilkår mellem mennesker forbliver i fokus.

Formålet i patient-lægeforholdet Sundhedslovens formål er ”at sikre respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse”. Men kan individualisme og selvbestemmelse tage overhånd? Jeg mener ikke, at patienter i dag kan sammenlignes med autonome forbrugere. Når menne16

LUNGENYT nr. 2 2011

sker bliver syge, er de sårbare og i en særlig position hvor, den i samfundet ellers fremherskende, forbrugermentalitet ikke dominerer. Når man er rask træffer man hver eneste dag sine egne beslutninger. Når man bliver syg, er man ikke ligeså ”autonom” og selvrealiserende, som man plejer, man er snarere omsorgssøgende og har behov for medbestemmelse. Jeg tror, at patienter fortsat efterspørger en ekspert, som er medbestemmende i forhold til dialog om behandlingen. Sundhedspersonalet skal som eksperterne altså anerkende patienten som menneske, men på samme tid være den professionelle part, som opstiller behandlingsforslag og tager beslutninger for - eller sammen med - patienten. Der er altså visse universelle vilkår mellem mennesker, der ikke synes påvirket af individualiseringen i tidsånden. Det er derfor nødvendigt at se nuanceret på patientens behov. Det er mit ønske, at den oplyste patient fremover søger viden og information dels hos læger, sygeplejersker og andre eksperter, og dels hos patientforeningerne, som tilbyder en attraktiv cocktail af hjælp, rådgivning og viden.

Hvad ønsker lungerne sig? Danmarks Lungeforenings offensive strategiplan 2010-2015, som blev præsenteret i november 2010, har allerede budt os mange spændende, udfordrende opgaver, mange nye initiativer og nye samarbejdsflader. Danmarks Lungeforening er i dag en patientforening, som arbejder for bedre levevilkår for mennesker med kroniske lungesygdomme. I løbet af 2010 har vi udviklet os fra at være en sygdomsbekæmpende traditionel patientforening og er blevet en mere politisk fokuseret organisation. Det betyder, at vi bl.a. er lykkedes med at skabe en mere kvalificeret debat i medierne. Det betyder, at vi har sat yderligere fokus på den forebyggelse, der tager udgangspunkt i den solide forskning i lungesygdomme, som vi hvert år støtter økonomisk. Og det betyder, at vi også i endnu højere grad har samarbejdet med andre relevante partnere inden for lungesagen for at få vores argumenter til at stå endnu stærkere.

Lungerne skal høres og forstås Lungerne ønsker sig også et kraftigere talerør for mennesker med lungesygdomme, og derfor mener jeg, at Danmarks Lungefor- ➜

Lungesagen kræver dialog I mit første år som direktør for Danmarks Lungeforening har jeg prioriteret at mødes med så mange interessenter som muligt. Jeg har rejst landet rundt og besøgt lungeambulatorier, praktiserende læger, sundhedscentre, kommuner, rehabiliteringscentre samt Danmarks Lungeforenings lokalforeninger og netværk. Jeg vil gerne takke for den varme velkomst, som mange både frivillige, fagfolk og patienter har givet mig. For mig er det vigtigt konstant at have øjnene åbne for flere af de vigtige - eller nye - perspektiver på lungesagens udfordringer.

"Når man får stillet en livstruende diagnose har man brug for at blive anerkendt og taget alvorligt, få omsorg og behandling. "

LUNGENYT nr. 2 2011

Sundere lunger - livet igennem

Strategien er, at vi bevæger os fra vores tidligere fundament, hvor Danmarks Lungeforening ydede en enestående indsats som sygdomsbekæmpende forening og håndterede en forholdsmæssig lille gruppe medlemmer. Vi har fra tidligere et stærkt samarbejde med få, men toneangivende interessenter på lungeområdet med Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Fagligt Selskab for Lungeog Allergisygeplejersker (FSLA) samt Alfa-1. Og det er vigtigt for os at fortsætte med. I strategien anno 2010 sætter vi også et større fokus på selve lungesagen. Lungesagen favner mange emner og en lang række dygtige, engagerede spillere, som

alle har en aktie i at skabe betingelserne for sundere lunger - livet igennem. Danmarks Lungeforening har historikken, og vi vil gerne understøtte og stimulere til netværksorganisering og styrkelse af samarbejdet mellem alle interessenter, så lungesagen får endnu mere opmærksomhed politisk, fagligt/professionelt og i den almene befolkning. Jeg håber, at et samarbejde med fx Dansk Børne Astma Center, Astma Allergi Danmark, Landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose, Lungepatient.dk (tidl. Boserup Minde) og Patientforeningen lungekraeft.dk vil kunne udfolde sig i løbet af de næste par år. Samtidig vil vi passe godt på vores medlemmer og sikre, at vi fortsat arbejder ud fra

Lungepatient.dk

Alf

LUNGE FOREN INGEN

m dle

dle

DLS

As Da tma nm alle ark rgi

Be Samfolkn fun ing de en o t g

1. Øget samarbejde og nye veje

ening, gennem en faktuel debat, skal hjælpe politikerne og sundhedsvæsenet med at forstå, hvordan man med relativt små midler kan forebygge stort, behandle rigtigt og rehabilitere effektivt. Jeg er fuldstændig overbevist om, at den strategiske ambition, som en enig bestyrelse godkendte i midten af 2010, holder 100 % og at vi skal fortsætte fremad i det spor. Danmarks Lungeforenings ambition deler sig på to niveauer: 1. Et øget samarbejde med de mange forskellige interessenter inden for lungesagen 2. Fokus på lungerne hele livet hos børn, unge, voksne, ældre og gamle

Alf

LUNGE SAGEN

DLS

Politikere

Jor de

Ren luft Forebyggelse

Tidlig opsporing / diagnostic

LTX

Rehabilitering Palliation

Behandling

Organsagen Folkeskole Natur/teknikfag Babyer og jordemødre

LUNGENYT nr. 2 2011

Arbejdspladser Børn og unge på facebook

dre

Patientforeninger

Prakt is læge erende

X LT

FS LA

mø

Pårørende Patienter i forskellige stadier af deres sygdom

vores allerede fastlagte værdier: ansvarlighed, engagement og troværdighed.

2. Livet fra start til slut Vi ønsker i højere grad at kommunikere lungesagen fra vugge til grav. Vi vil have fokus på, at lungerne er et vigtigt og attraktivt organ på linje med hjertet. Vi drømmer også om at være med til, sammen med vores nye samarbejdspartnere, at fange børn og unge via sociale medier, webportaler og i undervisningssammenhænge i folkeskolen, inden de begynder at ryge. En af vores vigtigste kerneydelser vil fortsat være at fokusere på tidlig opsporing af både astma, KOL og andre lungesygdomme i alle livsfaser. Vi vil også have fokus på kvalitet i behandling og rehabilitering samt ikke mindst på at sikre en tilstrækkelig mængde lunger til transplantation, når det er den nødvendige behandling. Vi ser i højere grad også patienternes omgivelser og pårørende som målgruppe, hvilket bl.a. kan opleves på vores chatforum www.snakomkol.dk Vi ønsker at blive anerkendt som en troværdig, kompetent og agendasættende NGO/ interesseorganisation. Vi vil anvende, støtte og anbefale de nyeste metoder inden for kommunikation mellem patienter, pårørende og sundhedsvæsen - det være sig via telemedicinske løsninger, på chatten eller andre sociale medier.

Vejen frem til agendasættende NGO For bare ti år siden vidste få, hvad fx KOL, sarkoidose og lungefibrose var, men Danmarks Lungeforening har været med til at udbrede kendskabet og forbedre lungesygdommes image. De første skridt er taget, men der er stadig lang vej, før lungesygdomme får det offentlige fokus, som andre tilsvarende folkesygdomme har. Når jeg ser tilbage på det kæmpe arbejde, man i foreningen påtog sig dengang man

Danmarks Lungeforenings værdier • Ansvarlighed • Engagement • Troværdighed

"For bare ti år siden vidste få, hvad fx KOL, sarkoidose og lungefibrose var, men Danmarks Lungeforening har været med til at udbrede kendskabet og forbedre lungesygdommes image. " byggede sanatorier til tuberkuloseramte i hele landet, så tænker jeg, at det byggearbejde ligger på et helt andet mentalt niveau i dag. I dag handler vores arbejde om at få lungesygdomme på borgernes og politikernes dagsorden. Men det har været en konstant udfordring at få skabt plads til lungerne på dagsorden. Er det fordi lungesygdomme er den langsomme dræber? Er det fordi man i sin tid fik den forbundet med et meget uheldigt ord, nemlig rygerlunger, og det til trods for, at mange med KOL og andre lungesygdomme aldrig har røget? Heldigvis er billedet væsentligt ændret, således at hele sundhedssystemet nu i højere grad tager lungesygdomme alvorligt. Men jeg vil ikke skjul på, at der stadig er lang vej igen, før KOL og andre lungesygdomme fylder det, som jeg mener, de bør fylde i den offentlige bevidsthed.

Mere nytænkning i fremtiden Det giver mening at gøre fælles front, og det kommer der mere af i fremtiden. Jeg mener, at patientforeninger fortsat har en utrolig vigtig funktion, fordi vi påpeger problemer og fokuserer på de muligheder, som ikke bliver udnyttet. Jeg er meget glad for og stolt over alt det, vi har nået i 2010, og jeg sender en stor tak til alle, som sammen med os ni ansatte i sekretariatet arbejder for lungesagen. I Dan-

marks Lungeforening ønsker vi at gøre 2011, vores 110 års jubilæumsår, til et år, hvor sundhedssystem, politikere og patientforeninger bruger hinanden endnu mere aktivt i netværk, der skaber opmærksomhed og skaber bedre levevilkår for lungepatienter. Hvis jeg kunne trylle, ville jeg få alt på lungernes ønskeliste til at ske allerede i morgen. For patienternes skyld. ●

NGO NGO er en forkortelse for det engelske non-governmental organisation, som direkte oversat betyder en ”regeringsuafhængig organisation”. En NGO er således økonomisk og organisatorisk uafhængig og indsamler selv penge til at gennemføre aktiviteter efter egne retningslinjer. Følgende grupper betegnes som NGO’er: • Interesseorganisationer (patientforeninger, fagforbund, fritidsog miljøorganisationer) • Kirkelige organisationer • Mellemfolkelige organisationer • Udviklings- og nødhjælpsorganisationer

LUNGENYT nr. 2 2011

Året der gik

2010 var et godt år Endnu et år er gået, og det er blevet tid til at se tilbage på nogle af Danmarks Lungeforenings successer, der prægede lungesagen i 2010. Sammen kan vi mere end hver for sig Danmarks Lungeforening og LungePatient. dk har taget et første skridt til et tættere strategisk samarbejde. På baggrund af samarbejdsmøder mellem Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk (tidl. Lungeforeningen Boserup Minde) i 2010, er et strategisk samarbejde for at styrke fokus på lungesagen nu sat i søen. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer fremover kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. I Danmark lider mange mennesker af uhelbredelige lungesygdomme. De kan ikke helbredes, men deres sygdom kan bremses i et helt andet omfang, end det sker i dag, hvis den nødvendige politiske, sociale og samfundsmæssige opbakning er til stede. Det er dét, vi alle arbejder for - uanset navnet på foreningen. Fremadrettet fortsætter vi en meget konstruktiv dialog i 2011 med andre, stærke patientforeninger inden for lungesygdomme.

Vækst i lokalforeninger ”Mennesker, der mødes i frivillige fællesskaber kan støtte og hjælpe hinanden på en helt særlig måde. Sådanne fællesskaber er en grundlæggende motor i samfundet og et fundament for demokrati”. Danmarks Lungeforenings frivillige fællesskab er et stærkt ben i lungesagen. Det består af vores lokalforeninger, hvor alle der har en lungesygdom tæt inde på livet er velkomne. Det består også af specifikke netværk, som fx KOL-cafeer, sarkoidosenetværket, LTX 20

LUNGENYT nr. 2 2011

Danmark, ALFA-1 Danmark, Danmarks Lungefibrosenetværk og Netværk for sjældne lungesygdomme. To nye lokalforeninger og tre nye netværk spirede og slog rødder i 2010. Mange forskellige mennesker lægger deres kræfter i lokalforeningerne og hjælper lungesagen. Danmarks Lungeforening takker alle for en fantastisk indsats i 2010.

Filmdebut på YouTube 2010 bød også på et filmprojekt om KOL målrettet den store målgruppe af mennesker, som har KOL uden at vide det. Den gennemgående vært i filmen blev TV-lægen Peter Qvortrup Geisling, da han har den nødvendige troværdighed for at komme igennem med budskaberne.Uffe Graack, der er 52 år og har KOL, fortæller sin personlige historie i filmen. Filmen forklarer enkelt og pædagogisk sammenhængen mellem KOL og livsstil, giver KOL-patienter mod på at komme videre med at blive undersøgt og i gang med en behandling. Filmen indeholder også en opfordring til øget fysisk aktivitet. Den rehabiliterende indsats, når sygdommen har udviklet sig, er en vigtig del af filmen, og seeren motiveres naturligvis også til det vigtige rygestop. Temaerne er udpeget af en række eksperter indenfor KOL-sygdommen og KOL-rehabilitering, herunder repræsentanter fra sundhedscentre. Filmen udgør samtidig også Danmarks Lungeforenings debut på kanalen YouTube, hvor klip fra filmen kan ses. I alt er

klippene blevet vist mere end 12.800 gange på YouTube. Filmen findes naturligvis også på www.lunge.dk og www.kol.dk

En stor indsats for sundere lunger Vores KOL-dag 2010 var en stor succes for

vores vision om sundere lunger - livet igennem. Der var mere end 80 registrerede events landet over fordelt på kommuner, hospitaler, apoteker og lokalforeninger. Der blev udført spirometri, kuliltemåling, rådgivning i stor stil, og der var samtidig en omfattende pressedækning i dagene op til og på selve dagen. Fra morgenstunden blev KOLdagen eksponeret i radio, tv og den skrevne presse med udtalelser, reportager og meddelelser. Adm. direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt opfordrede allerede om morgenen i radioavisen på P1 og P4 borgere til at benytte sig af de mange tilbud, der var landet over i forbindelse med dagen. Og KOL-patient og medlem af Danmarks Lungeforening Erik Fænøe satte sammen med overlæge og bestyrelsesmedlem Ejvind Frausing Hansen fokus på KOL i Go' morgen Danmark på TV2.

Medlemmer i medierne Alle medier er meget glade for patient-cases, da disse har vist sig at være et effektivt redskab til at skabe opmærksomhed omkring et givent emne som fx kroniske sygdomme. Når journalisterne vælger hvilke nyhedshistorier, de vil

Foto: Hanne Loop

Læs mere om året, der gik, på side 10 og side 24-25.

”Mennesker, der mødes i frivillige fællesskaber kan støtte og hjælpe hinanden på en helt særlig måde. Sådanne fællesskaber er en grundlæggende motor i samfundet og et fundament for demokrati”

Foto: Istock

bringe, er det et vigtigt kriterium for dem, at der er en personlig case, som kan knyttes til historien og gøre den relevant for læserne, lytterne eller seerne. På den måde kan læseren identificere sig med det, der bliver sagt og med vedkommende, som siger det. Først og fremmest vil vi gerne takke alle de mange medlemmer, som i det forgangne år har haft lyst til at stille op til interview og fortælle deres historie. Danmarks Lungeforening værdsætter virkelig jeres indsats for at gøre lungesagen til et fokusområde i medierne. Og vi vil opfordre alle andre, som kunne have lyst til at dele deres historie, til at tage kontakt til os via info@lunge.dk Tusind tak for alle cases i 2010! ●

PRESSE

E ESS R P

LUNGENYT nr. 2 2011

Spørg os og www.snakomkol.dk

Spørg os Vores brevkasse er åben for alle. Her er du velkommen til at skrive spørgsmål til vores spørgepanel via e-mail. Spørgsmål kan sendes til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk Vores telefonrådgivning, Lungelinjen, er åben hver mandag. Her sidder Suanne (tlf. 30 13 79 48) og Marie (tlf. 30 13 79 46) klar ved telefonerne for at svare på spørgsmål. Her er et udvalg af spørgsmål fra brevkassen i 2010. Navnene er anonymiserede af redaktionen.

Jobansøgning og lungesygdom Jeg er jobsøgende. Jeg skriver ikke i mine jobansøgninger, at jeg har en lungesygdom. Skal jeg gøre det? Hilsen Thomas

Skriv til Spørg os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk.

Kære Thomas Som udgangspunkt er min anbefaling, at man skal skrive i sine jobansøgninger, at man har en lungesygdom, og hvordan sygdommen kan forenes med det konkrete job, som man søger. Jeg tænker, at du i de jobs, som du gerne vil søge, har gjort dig tanker om, at du vil kunne forene din sygdom og jobbet. Alternativt at du har gjort dig tanker om, hvordan du vil kunne bestride det under visse særlige hensyn. Under alle omstændigheder er min holdning, at det vil være mest korrekt og respektfuldt for både ansøger og arbejdsplads, at der er åbenhed og tydelighed i forhold til særlige problemer i din situation, når du har en lungesygdom. Hvis din lungesygdom har et omfang, så du er berettiget til fleksjob, vil det være det, som du skal skrive i din ansøgning. Venlig hilsen Susanne

Hoster hver vinter Min mand har hver vinter flere perioder med hoste og masser af slim. Når en læge lytter på lungerne siger han bare "forkølelse" og "drik en masse". Nogle gange går det over i lungebetændelse, og min mand får medicin. Hvad skal han gøre for at undgå hosten - han er 64, sund, har ingen sygdomme, et godt liv med gode vaner, men har denne langvarige og opslidende hosten, som generer ham såvel som hans nærmeste. Han blev røntgenfotograferet sidste vinter - det var ikke tb eller cancer. Det har stået på i en del år. Venlig hilsen Else Kære Else Umiddelbart vil jeg tro, der er tale om en form for kronisk bronkitis, som er karakteriseret ved hoste og slim nogle måneder om året på minimum to hinanden følgende år. Kommer det i forbindelse med forkølelse? Er din mand ryger eller tidligere ryger? 22

LUNGENYT nr. 2 2011

Har han på noget tidspunkt fået lavet en lungefunktionsundersøgelse (spirometri)? Det er vigtigt at få undersøgt, om der er noget bagvedliggende, som giver hosten. Det er oplagt at få undersøgt, om der er tale om KOL eller astma. Det kan godt være, at din mand i dagligdagen ikke har symptomer, men bliver han forkølet kommer hoste og slim måske? Så mit råd vil være, at din mand får målt sin lungefunktion, og at I taler med jeres læge igen. Venlig hilsen Marie

Ventilbehandling Jeg vil gerne vide mere om ventilbehandling. Hvem kan få det, og hvordan har de foreløbige resultater været? Mange hilsner Edith Kære Edith Nogle patienter med ujævn fordeling af emfysem kan have gavn af volumenreducerende kirurgi, hvor man bortoperer noget af lungerne. Et alternativ til dette er at indsætte ventiler. Ventilen fungerer ved at tillade luft fra lungeafsnittet at komme ud, men ikke ind (dvs. større lufthuler får tilført mindre luft og bliver derved mindre - allerhelst falder sammen). Dette er vigtigt, da disse lungeafsnit ikke bidrager til at føre ilt til blodet, men kun fylder op og trykker på normalt lungevæv. Ofte vil man indsætte flere ventiler. Jeg vil understrege, at ventilbehandling kun er på forsøgsstadiet. Der er historier om positive resultater, men de kontrollerede studier har ikke entydigt været positive. Det kan være, at man skal være meget selektiv med udvælgelse af patienterne. Venlig hilsen Thomas

VIDSTE DU, at alle spørgsmål og svar fra brevkassen kan ses på vores hjemmeside lunge.dk under GODE RÅD OG STØTTE / RÅDGIVNING.

WWW.SNAKOMKOL.DK

OM RYGESTOP Susanne: Det svære rygestop Ja, så faldt jeg altså i vandet efter 7 røgfri dage! Så må jeg op på hesten igen! Men det lærte mig, at jeg ikke får det bedre af at ryge - det løser ingen problemer. Blev godt gal i skralden og fór ned og købte en pakke cigaretter, men det fik jeg det jo ikke bedre af tværtimod! Foruden åndenød blev jeg også vred på mig selv, og der var ved at gå panik i mig over, at der ikke skulle mere til. Men det er jo "gammel adfærd", og det er den, jeg skal til livs. Jeg bruger "komogkvit", og der er allerede sat ny stopdato. Så jeg prøver igen. Har lært at efter de første 3 dage kan jeg gå længere uden at tænke over åndedrætsbesvær, og jeg har også været tidligt ude uden at tænke over det. Det har jeg ellers ikke været det sidste års tid:) Pia: Du skal nok klare den Tænk engang - dine lunger har haft en uges røg-ferie. Og du har oplevet positive virkninger af et rygestop. Så kan jeg godt forstå, motivationen er der til et nyt stop snart. Peter: Jeg krydser fingre Flot du forsøger, og op på hesten igen. Det skal nok lykkes.. Jeg har nu været røgfri i 34 dage og savner det absolut ikke.. Der når du også til.. Jeg krydser fingre.

OM REHABLITERING

PÅRØRENDE

Kim: Rehabilitering og hva’ så Vores kommunale rehabiliteringstilbud er nu slut, og så er kommunen jo ikke forpligtet til at tage sig af os mere, da et af formålene har været at klæde os på til selv at varetage træningen efterfølgende. Med træning har jeg fået en ny dimension i mit liv, som jeg er meget glad for. Så jeg hører måske til en af dem, hvor kommunens formål med rehabilitering lykkes - at jeg selv vil fortsætte træning på den måde, jeg nu kan finde ud af uden træner/maskiner. Men jeg ved også, at det for nogle vil være rigtig svært at fastholde intensiteten og tage sig sammen - vi er jo mennesker og nogle er mere ressourcestærke end andre - og sådan er det jo bare. I skrivende stund ved jeg ikke, hvad det ender med - vores lille træningsgruppe har nu selv valgt at forsøge os i et andet fitnesstræningscenter - men her mangler vi jo den fælles opvarmning - og jeg selv er da meget usikker på, hvordan jeg nu lige skal klare at kaste mig over maskinparken....

Birgitte: Makabert at snakke om døden Jeg har snakket med min mor omkring hendes ønsker til hendes begravelse (når den tid kommer), og det er lagt på plads, men stadig bliver emnet snakket om, som var det en mælk man hentede i Netto. Jeg har forklaret samlet til min mor og mine søskende, at nu ved jeg besked, og har derfor ikke lyst til at snakke om død hver dag i døgnets 24 timer. Hvis min mor har brug for at snakke, så lytter jeg selvfølgelig gerne, men for mig er det makabert at snakke om hver dag. Karen: Fik min mor til at skrive Jeg trænger også til at dele ud af mine oplevelser med min mors sygdom. Jeg skal sige, jeg tit har været inde på denne side og prøvede også at få min mor til det, for jeg synes at det er en super god brevkasse. Min mor fik kun skrevet et indlæg her.

Marianne: FLOT skrevet, Kim Det kunne ikke siges bedre. Netop det, at man skal til at træne foran "almindelige" mennesker. Det holder simpelthen ikke. Kirsten: Prøv åben træning i kommunen Hos os er der noget, der hedder åben træning på kommunens træningscenter, hvor man træner sammen med fx folk, der lige er opereret eller ældre i genoptræning. Vi er alle i samme båd, og ingen kigger mærkeligt, hvis man puster som et damplokomotiv, så det er fint til, når man har afsluttet et KOL træningskursus. Og der er altid mindst en fysioterapeut til stede til at hjælpe med at vise og indstille på maskinerne.

Foto: Istock

Snak Om KOL er en debatside på nettet, hvor du kan møde KOL-patienter og pårørende. Her kan du dele dine tanker, erfaringer og gode råd med andre i samme situation. Her er et udsnit af dialog fra Snak Om KOL i 2010. Navnene er anonymiserede af redaktionen.

KLIK IND, læs hvad andre skriver og/eller deltag selv i dialogen på www.snakomkol.dk

LUNGENYT nr. 2 2011

Året der gik – Kort nyt

Advarsler mod rygning Vidste du, at Danmarks LungeFot o: I sto ck

Rygelovgivning står foran en stramning. Danmarks Lungeforening har derfor i løbet af 2010 været med til at lægge politisk pres på Christiansborg for at få skærpet grænseværdier, målemetoder, mærkning, varebetegnelser m.v. for tobaksvarer. Det bliver i løbet af 2012 lovpligtigt at trykke endnu kraftigere advarsler i kombination med billeder på alle cigaretpakker.

forening er over 100 år gammel? Forening blev stiftet 16. januar 1901 som "Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse". I 2011 fejrer vi således 110 års jubilæum.

Liv i lungerne I 2010 har vi udarbejdet en projektbeskrivelse til et læringsprojekt om luft og lunger, som vi søger midler til. Projektet tager udgangspunkt i forebyggelse af rygning og rygestop, men som rækker langt videre end det. Vi vil lære de unge om, hvorfor lungerne er et ligeså vigtigt organ som hjertet. Og om, hvad de sunde lunger kan, og hvad der får os til at trække vejret. Vi vil lære dem om kroppens fysiologi, om sundhed, lungesygdomme, om fysisk aktivitet, vejrtrækning, økosystemer, luftrummet og meget, meget mere. Vil du vide mere, så kontakt Marianne Madsen på mm@lunge.dk Foto: Istock

Flertal for national målsætning for organdonation Foto: Istock

Hen over sommeren 2010 arbejdede Danmarks Lungeforening tæt sammen med Hjerteforeningen, Nyreforeningen og Leverforeningen på at skabe politisk lydhørhed for, at vi i Danmark skal forpligte sundhedssystemet til en langt bedre udnyttelse af donorpotentialet i Danmark. Forslaget blev vedtaget med et fastsat mål om, at højst 5 % af mulige donorer i Danmark må overses. Samtidig er der sat en målsætning om, at 80 % af de pårørende til en hjernedød patient giver tilladelse til organdonation. Det er med andre ord et vigtigt skridt i retningen af at komme ventelisterne til transplantationer til livs.

LUNGENYT nr. 2 2011

KOALA-projektet Danmarks Lungeforening blev i starten af 2010 kontaktet af firmaerne Boeringer Ingelheim og Pfizer vedr. overdragelse af ”KOL kvalitetssikringsaktivitet på sundhedscentre og sygehuse” (KOALA). Overdragelsen til Danmarks Lungeforening af et kvalitetssikringssystem, til glæde for KOL-patienter i rehabilitering hos kommunerne, kan blive et skridt i retning af et større og stærkere samarbejde på tværs af sundhedsvæsen, patientforeninger og frivillige organisationer. Et visionært samarbejde om at fastholde en god egenomsorg efter et rehabiliteringsforløb er et oplagt sted at starte både omkring vedligeholdende træning, erfaringsudvikling og netværk med ligesindede. Vi overtager derfor pr. 1. april 2011 ansvaret for KOALA, som vi betragter som en gave, vi, efter grundig analyse, får forærende. Foto: Istock

Vidste du, at Danmarks Lungeforening også yder støtte til rejser for læger og sundhedspersonale samt uddeler legater til studerende. Læs mere på www.lunge.dk under OM OS.

Det Virtuelle Hospital Dette projekt har stor bevågenhed såvel hos Danmarks Lungeforening som hos sundhedspolitikerne. Danmarks Lungeforening støttede derfor i 2010 projektet med 280.000 kr. Telemedicinprojektet har til formål at skabe evidens for, at patienter med akut forværring i deres lungesygdom lige så godt kan behandles via telemedicinsk udstyr i eget hjem som være indlagt på hospitalet. Projektet udgør hovedstudiet på Telemedicinsk Forskningsenhed på Frederiksberg Hospital, under ledelse af overlæge, ph.d. Klaus Phanareth. Som politisk indsats blev projektet blev præsenteret på Danmarks Lungeforenings årsmøde 2010.

Foto: Hanne Loop

Vidste du, at Danmarks Lungeforening er repræsenteret i en lang række råd, nævn og institutioner? Her er vi med til at sætte dagsorden, påvirke og ikke mindst sikre bedre betingelserne for mennesker med lungesygdomme. Læs mere på www.lunge.dk under fanen OM OS.

LUNGENYT nr. 2 2011

Daniel A. Steinbrüchel MetteRiddervold Vibeke Backer Yunus Colak Astrid Katrine Rutkær Molin Eliasen Charlotte Hyldgaard Winni Hedevang Olesen Lene Dahl Sønderskov

Pernille Maliá Christensen

Susanne Stadsgaard Kaae Reimar W. Thomsen

LarsKristensen Sjurdur Frodi Olsen Klaus Phanareth

Daniel A. Steinbrüchel MetteRiddervold Vibeke Backer Yunus Colak Astrid Katrine Rutkær Molin Eliasen Charlotte Hyldgaard Winni Hedevang Olesen

DEM STØTTEDE

Lene Dahl Sønderskov

Pernille Maliá Christensen

Susanne Stadsgaard Kaae Reimar W. Thomsen

LarsKristensen Sjurdur Frodi Olsen Klaus Phanareth

Daniel A. Steinbrüchel MetteRiddervold Vibeke Backer Yunus Colak Astrid Katrine Rutkær Molin Eliasen Charlotte Hyldgaard Winni Hedevang Olesen

VI I 2010

Lene Dahl Sønderskov

Pernille Maliá Christensen

Susanne Stadsgaard Kaae Reimar W. Thomsen

LarsKristensen Sjurdur Frodi Olsen Klaus Phanareth

Daniel A. Steinbrüchel MetteRiddervold Vibeke Backer Yunus Colak Astrid Katrine Rutkær Molin Eliasen Charlotte Hyldgaard Winni Hedevang Olesen Lene Dahl Sønderskov

Pernille Maliá Christensen

Susanne Stadsgaard Kaae Reimar W. Thomsen

Daniel A. Steinbrüchel MetteRiddervold Vibeke Backer Yunus Colak Astrid Katrine Rutkær Molin Eliasen Charlotte Hyldgaard Winni Hedevang Olesen 26

LUNGENYT nr. 2 2011

Wall of Fame

Uddeling fra Danmarks Lungeforenings Fond Niels Seersholm

Overlæge på Lungemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital og lægelig viceformand for Danmarks Lungeforenings bestyrelse, Niels Seersholm, er med til at tage beslutning om, hvilke forskere der skal tildeles midler.

Reimar W. Thomsen

om 3 af de ialt 15 projekter, som fik støtte fra fonden i 2010. Læs mere om alle de støttede projekter på www.lunge.dk under FOR FAGFOLK og se alle deres navne på side 26.

Patienter med KOL - Alle forskere, som udfører forskning på et højt videnskabeligt niveau, kan komme i betragtning, så længe forskningen har relevans for vores medlemmer og passer til bestemmelserne i vores fundats. Der er hvert år stor søgning efter midler. - Det er hovedsageligt læger, som ansøger om midler, men også en del sygeplejersker. Fra vores side er de eneste afgørende udvælgelseskriterier baseret på kvaliteten af forskningen.

Projekter vi støttede i 2010 Danmarks Lungeforenings Forskningsfond uddeler hvert år støtte til forskning, som kan forbedre forebyggelse eller behandling af lungesygdomme. Fonden uddeler gennemsnitligt 1.5 millioner kroner om året, som fra 2011 kun vil finde sted én gang årligt, nemlig efter ansøgningsfrist 1.september 2011. Læs her

Den største bevilling i 2010 var på 440.000 kr. og gik til afdelingslæge og lektor på Århus Universitetshospital, Klinisk Epidemiologiske Afdeling, Reimar W. Thomsen, hvis studie fokuserer på KOL og comorbiditet. Projektets resultater vil give ny viden om hjertekarsygdom, infektioner og det kliniske forløb hos KOL-patienter og derved kunne forbedre strategier for forebyggelse og behandling af KOL.

Referenceværdier for lungefunktion Reservelæge ved Regionshospitalet Horsens med. afd., Lars Kristensen, modtog støtte på 232.475 kr., som skal bruges til et projekt om danske normalværdier for lungefunktionsundersøgelser. Der findes i dag kun én dansk undersøgelse, som dels er lavet på baggrund af et meget begrænset antal personer, og dels er lavet for 30 år siden. Projektet undersøger 3.000 lungeraske, ikke rygende danskere i alderen 12-90+ år.

Lars Kristensen

Charlotte Hyldgaard

Lungefibrosepatienter Læge og klinisk assistent på Lungemedicinsk afdeling, Århus Sygehus, Charlotte Hyldgaard, fik støtte til et studie af sygdomsbyrde, forløb, behandling og overlevelse hos danske lungefibrosepatienter. Støtten var på 150.000 kr. og resultaterne skal danne grundlag for forbedret undersøgelse og behandling for patienter med lungefibrose. ●

197 ANDRE FIK OGSÅ HJÆLP Danmarks Lungeforenings Fond modtog i 2010 over 263 ansøgninger fra mennesker med lungesygdomme og deres familier. Det betød, at 197 mennesker modtog legater på omkring 2.000 kr. til hjælp til briller, tænder, tøj og andre påtrængende behov. Der er også givet legattilskud til styrkende rekreationsophold og friplads til deltagelse i Danmarks Lungeforenings medlemskursus. Derudover modtog også Kystsanatoriet ved Hjerting, der er Danmarks Lungeforenings rekreationssted for lungesyge og overvægtige børn, et julelegat på 2.000 kr.

" Alle forskere, som udfører forskning på et højt videnskabeligt niveau, kan komme i betragtning, så længe forskningen har relevans for vores medlemmer og passer til bestemmelserne i vores fundats."

LUNGENYT nr. 2 2011

110 års pionerarbejde

af Birgitte Lenstrup

Glimt fra 110 års arbejde for sundere lunger Gunnar Pallisgaard

For 110 år siden blev to af datidens førende læger så trætte af at vente på statslig støtte, at de selv tog initiativ til at gøre noget ved den plage som tuberkulosen var blevet for den danske befolkning. De stiftede ”Nationalforeningen til tuberkulosens bekæmpelse”, som den hed indtil 1998, hvor Danmarks ældste sygdomsbekæmpende forening skiftede navn til det nuværende Danmarks Lungeforening. Hygiejne og bedre boliger

”Det internationale arbejde har uden tvivl gavnet diagnosticering og behandling af tuberkulose og andre lungesygdomme i Danmark.”

Der er blevet kastet mange kræfter i kampen mod tuberkulosen siden foreningen blev stiftet i 1901. Og med god grund, for ved århundredeskiftet var der i Danmark 6.000 nye tilfælde af tuberkulose om året og en tredjedel af de smittede døde af sygdommen. Gennem et fantastisk pionerarbejde spredte de gode resultater sig hurtigt, og det lykkedes i løbet af få år foreningen at indsamle midler til at anlægge bl.a. 23 folkesanatorier i hele landet. Senere investerede man også i boliger, således at de helbredte ikke skulle tilbage til de usle lejligheder, som havde været medvirkende årsag til smitten. I Danmark anså man i mange år sygdommen som stort set udryddet og i 1990 frasolgtes det næstsidste sanatorium. I dag driver Danmarks Lungeforening kun kystsanatoriet Hjerting, som i dag huser børn med særlige omsorgsbehov.

Lungerne på verdensplan Da antallet af tuberkulosetilfælde på verdensplan i 1990’erne igen begyndte at stige 28

LUNGENYT nr. 2 2011

markant startede WHO allerede dengang et enormt forebyggelsesarbejde for at dæmme op for tuberkulosen globalt. Tidl. overlæge på Odense Universitetshospital og Dronning Ingrids hospital i Nuuk, Gunnar Pallisgaard, var medlem af bestyrelsen og siden lægelig viceformand i Nationalforeningen fra 1979-1996. Han var meget engageret i kampen mod tuberkulose både i udlandet, herhjemme og på Grønland. - De internationale aktiviteter i Nationalforeningen var med til at inspirere behandlingen af tuberkulose i Danmark. Jeg selv og lægekolleger i bestyrelsen deltog på møder i "International Union Against Tuberculosis and Lung Disease" (IUATLD). Vi fik viden med hjem om, hvordan man lavede behandlingsprogrammer i udlandet og fik internationale kontakter, som vi kunne dele viden med. Jeg deltog i møder fra 1982 én gang om året i Paris. Her diskuterede vi, hvordan man bedst både forskningsmæssigt og rent praktisk gik til værks mod tuberkulosen og andre lungesygdomme.

I løbet af 80’erne og 90’erne gik Nationalforeningen også aktivt og økonomisk ind i hjælpearbejdet i bekæmpelse af tuberkulose i bl.a. Baltikumlandene og Mongoliet. Men da lungekræft og KOL var meget dominerende, begyndte man også for alvor at tale om tobaksrygning som årsag til lungesygdomme. - Der blev gjort en stor indsats for tobaksbekæmpelse og tilrådet rygeforbud, og mange af ideerne til tobaksbekæmpelse i Danmark kom fra møderne i Paris. Jeg var især, sammen med overlæge Jim Thuesen, med til at kæmpe imod rygning, og det var en stor glæde for mig at opleve lovændringerne i forhold til rygeforbud. Gunnar Pallisgaard støtter Danmarks Lungeforenings vision i dag om et samfund, hvor flere har sundere lunger hele livet. - Det internationale arbejde har uden tvivl gavnet diagnosticering og behandling af tuberkulose og andre lungesygdomme i Danmark. Men indsatsen internationalt er forståeligt nok ikke lige så aktiv som før, da Danmarks Lungeforening nu har blikket rettet mere mod de vigtige nationale initiativer, som kan hjælpe mennesker med lungesygdomme i Danmark.

”Der blev gjort en stor indsats for tobaksbekæmpelse og tilrådet rygeforbud, og mange af ideerne til tobaksbekæmpelse i Danmark kom fra møderne i Paris. ”

Sanatorier fra dengang tuberkulosen var på sit højeste.

Silkeborg sanatorium

Lungerne i dag I dag er de primære årsager til lungesygdomme naturligvis helt andre end dengang, Nationalforeningen blev stiftet, hvor familier var stuvet sammen i små lejligheder i 4. baggård. Men med ca. 400.000 danskere, der lider af KOL eller andre lungesygdomme, er der stadig stor grund til bekymring for lungernes tilstand i Danmark. Børn bliver udsat for passiv rygning. Alt for mange unge begynder selv at ryge. Og der er plads til forbedring i sundhedssystemet og i samspillet mellem sektorer ved behandling og rehabilitering. Der er altså stadig et godt stykke vej til sunde lunger livet igennem, men Danmarks Lungeforening er på sporet.

●

Julemærkesanatoriet ved Kolding Fjord

Spangsbjerg sanatorium

LUNGENYT nr. 2 2011

nesker Mange dejlige men fortalte i 2010 deres . historie i LUNGENYT em her. Læs om nogle af d Tak for alle de ninger! åbenhjertede beret

Det kom på en stille dag - Søskendeparret Lone og Søren Bech Kristensen oplevede begge at deres ene lunge klappede spontant sammen, Lungenyt #5, 2010

Pludselig var jeg alene om ansvaret - Ida Nielsens mand fik konstateret sarkoidose som 36-årig, Lungenyt #3, 2010

Mor er stadig mor

Jeg, en KOL-løber

Et stædigt rygestop

– Tina Akselbo er på venteliste til dobbelt lungetransplantation, Lungenyt #3, 2010

– 11 løbere med KOL gennemførte i juli et fem kilometers løb, Lungenyt #4, 2010

– Doris Junker Nielsen stoppede med at ryge i første forsøg til glæde for barn og barnebarn, Lungenyt #6, 2010

Jeg har også lunger

Telekatten holder øje med Karlas lunger

Hygge, træning og ostemadder

- 78-årige Karla Larsen er med i T elekat-projektet, Lungenyt #1, 2010

– Rudy Johansen fortæller om hovedformålet med at mødes i KOL-gruppen, Lungenyt # 2, 2010

– Line Kruse, Danmarks Lungeforenings ambassadør, har fokus på forebyggelse af lungesygdomme hos børn og unge, Lungenyt #6, 2010

LUNGENYT nr. 2 2011

STØT LUNGESAGEN Du kan gøre en forskel

Vær med til at støtte lungesagen aktivt. Bliv medlem af Danmarks Lungeforening eller giv et bidrag. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere mennesker har sundere lunger – livet igennem. Sådan gør du Støt lungesagen med et bidrag, eller bliv medlem, på www.lunge.dk under BLIV MEDLEM – STØT OS. Du kan også ringe til os på tlf. 38 74 55 44.

Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 38 74 55 44 Fax: +45 38 74 03 13 Giro: 757-2700 info@lunge.dk www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: D orte Lismoes Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje. Alfa-1 Danmark Formand: Dorte Djurhuus www.alfa-1.dk - Tlf. 40 44 81 31 Design og produktion: Mediegruppen as (15253) Tryk: JørnThomsen/Elbo A/S Forsidefoto: Charlotte Larsen

Lungenyt nummer 2 - 2011 Oplag: 15.000 Ansv. redaktør: Anne Brandt Redaktion: Charlotte Larsen og Birgitte Skøtt Lenstrup Idéer og forslag til næste Lungenyt sendes til info@lunge.dk

LUNGENYT nr. 2 2011

magasinpost-MMP

KOM TIL

Danmarks Lungeforenings Årsmøde Torsdag 26. maj 2011 kl. 14.00

Danmarks Lungeforenings direktør, Anne Brandt, og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab, Ronald Dahl byder velkommen. KOM OG DELTAG I EN SPÆNDENDE DAG OM LUNGERNE Danmarks Lungeforening har i 2010 taget de første skridt hen imod at lykkes med vores nye strategi om sundere lunger - livet igennem. Vi skal hele livet passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Derfor er børnenes lunger lige så vigtige som deres forældres, bedsteforældres og oldeforældres lunger. TILMELD DIG en spændende og indholdsrig dag i selskab med tre førende forskere, der hver især vil give dig et unikt indblik i deres hverdag med lungesygdomme hos børn, adfærdsforskning samt luftforurening. Deltag på årsmødet og vær med til at præge debatten. Kl 16.30 holder vi årsmøde Dagsorden i henhold til vedtægternes § 5 stk. 3: a. Valg af dirigent b. Formandens beretning c. Den lægelige viceformands beretning d. Forelæggelse og godkendelse af regnskab v/ revisor Lars Søndergaard e. Forelæggelse af forslag til kontingent, jf. § 3. stk. 3 (bestyrelsen foreslår uændret kontingent) f. Valg af 3 medlemmer til foreningens bestyrelse samt 3 suppleanter g. Valg af revisor h. Eventuelt Efter årsmødet byder vi på buffet kl. 17.30 Sted

Aarhus Universitet, Bartholins Allé 3 Jeppe Vontillius Auditoriet (Sø-auditorierne) Bygning 1252 8000 Aarhus C

Du kan tilmelde dig årsmøde 2011 ved at skrive til info@lunge.dk eller ringe på tlf. 38 74 55 44. Materiale til årsmødet sendes til alle medlemmer pr. post ultimo april 2011.

Skynd dig at sætte kryds i kalenderen. Vi glæder os til at se dig!

Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, <Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tel. +45 3874 5544, Fax +45 3874 0313, info@lunge.dk, www.lunge.dk

Billeder fra årsmøde 2010