Lungenyt 1, 2018 by Lungeforeningen

2018 NR. 1

Lungeforeningens medlemsblad

Tema Børn og unge

Drengen der overlevede: Scott er aktiv hver dag

Cecilia fik nye lunger og en normal ungdom

Team Rynkeby Skoleløbet i 2018

Børn som pårørende: Når far er syg

LEDER

Livet kører på luft

Lungeforeningen Børnelungefonden Danmarks Lungeforenings Fond Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København Ø

Tlf: 38 74 55 44

Lungeforeningens vision er sundere lunger livet igennem. Den blev skrevet i 2011, og siden har vi taget store skridt i den rigtige retning. Nogle børn starter livet med skrammer på lungerne. Andre oplever i løbet af barndommen at blive ramt af en lungesygdom, som gør livet svært for dem og deres pårørende. Denne gang sætter Lungenyt derfor spot på børn og unges lunger. Få historien om Scott, der var ude for en ulykke ved fødslen og om Cecilie, der som 12-årig pludselig mistede to tredjedele af sin lungefunktion. ”Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret.” Sådan indledes Lungeforeningens vision. Det er sådan, livet starter, og det er også vejrtrækningens ophør, som markerer livets afslutning. Jeg ved, at dels visionen og dels de mange mennesker, hvis historier vi kun kan fortælle en brøkdel af i Lungenyt, motiverer teamet i Lungeforeningen til at gøre en forskel hver eneste dag. Det var derfor også med udgangspunkt i visionen, at Lungeforeningen i 2014 tog initiativ til at stifte Børnelungefonden. Takket være et tæt samarbejde med Team Rynkeby Fonden, som i Danmark donerer hele deres indsamling fra Team Rynkeby Skoleløbet til Børnelungefonden, kan vi i dag støtte forskning i lungesygdomme hos børn og skrue op for vigtigt oplysningsarbejde. En engageret bestyrelse i Børnelungefonden har gjort, at vi er kommet godt fra start. Personligt er jeg meget stolt af vores vision. Uanset hvor jeg fortæller om den, oplever jeg et stort engagement og mange bidrag til at nå den - i sundhedsvæsenet, i det offentlige og hos vores egne medlemmer. Dengang visionen om sundere lunger livet igennem blev skrevet, var jeg klar over, at det krævede et langt, sejt træk at nå der2

www.lunge.dk

til. Og det gør det stadig. Vi er langt fra i mål. Alt for mange små, unge, voksne og ældre lungepatienter lider stadig unødigt. Jeg nyder et fantastisk godt samarbejde med medlemmerne i Lungeforeningens og i Børnelungefondens bestyrelser, hvor alle brænder for børnenes lungesundhed og en god start på livet. Vi er enige om, at forebyggelse og behandling af lungesygdomme skal længere op på samfundsagendaen, og det lover jeg, at alle arbejder målrettet for. Det er så indlysende, fordi livet kører jo på luft!

Tlf. tid: Man, ons, tors og fre 10-14, tirsdag 11-16 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.lunge.dk/snakomlunger www.livilungerne.dk Lungeforeningen er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Foreningen af Yngre Lungemedicinere (FYL) Lungeforeningens Kystsanatorie i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes www.lunge.dk/hjerting

Redaktion Birgitte Skøtt Lenstrup (ansvarshavende) Carsten G. Johansen Design og produktion Mediegruppen as Tryk Aller Tryk Oplag 25.000 Annoncering Mediegruppen as Lars Burchardt lars@mediegruppen.net, tlf. 76 40 64 10 Fotograf til forsiden Lars H. Laursen Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje. Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk Næste Lungenyt udkommer i maj 2018

Direktør Anne Brandt

Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.

Læs mere om Lungeforeningens bestyrelse på lunge.dk under "Om os" og om Børnelungefondens bestyrelse på børnelungefonden.dk Lungenyt er svanemærket. Det vil sige, at magasinet er trykt med miljøfarver og på miljørigtigt papir, der ikke indeholder sundhedsskadelige stoffer.

INDHOLD

De faste 20 Nyt fra Lungeforeningen 22 Opslagstavlen 26

Der var fuld blæs på Lungedagen Mere end 100 steder i landet blev der målt lungefunktion. Side 4

Børnelungefonden uddeler millioner – til forskning i kritiske lungesygdomme hos børn

Lunger og leg – det er Børneliv

Nu gælder det 2018!

Eleverne får også lov at puste luft i friske griselunger.

115.000 danske børn løb med i Team Rynkeby Skolelbet i 2017.

Side 18

Side 16

Lungernes verden

28 Brevkassen 30 Lokale lunger – arrangementer, netværk og aktiviteter for dig

Side 21

Tema Børn og unge

Rådgivning Ring til Lungelinjen Diætist Nina Møller-Nielsen tlf. 30 13 59 48 (fre. 11-12) Sygeplejerske Marie Lavesen tlf. 30 13 79 46 (man. 11-12) Socialrådgiver Susanne Kitaj tlf. 30 13 79 48 (man. 16-17) Ergoterapeut Stine Kaarsberg tlf. 30 13 09 44 (man. 20-21)

I dette nummer

Psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard Barsel indtil 1. marts tlf. 30 13 63 24 (tirs. 13-14)

Læge Erik Munch tlf. 30 13 78 34 (ons. 14-15)

Der var fuld blæs på Lungedagen

6 Drengen der startede livet med næsten at miste det 12

Ingen kendte til Cecilias sygdom

Undersøgelse: Ung og lungesyg i en uforstående verden

Fysioterapeut Agnete Haarder tlf. 30 13 59 68 (tirs. 14-15) Fysioterapeut Lue Drasbæk Philipsen Bestil en samtale på lunge.dk/rådgivning

15 Team Rynkeby Skoleløbet 2018 Større forståelse for luft, lunger og sundhed 16

Børnelungefonden uddeler millionbeløb til forskning

17 Lær om lunger på skolen 18 Lunger og leg – det er Børneliv

Vi har flere rådgivere! Skriv til Spørg Os på www.lunge.dk/rådgivning Spørg om træning, mad, sex, rygestop, sociale og retslige forhold, luft og miljø, livet med lungesygdom, KOL, astma, allergi og andre lungesygdomme.

19 Unge udskifter smøger med gadeidræt 24 Når far er syg 25 Børn som er pårørende NR. 1

februar 2018

AKTIVITETER OG NETVÆRK

LUNGEDAGEN 2017

Der var fuld blæs på Lungedagen

Hvert år den tredje onsdag i november står Lungeforeningen bag en stor og vigtig forebyggelsesindsats på den Internationale Lungedag – og 2017 var ingen undtagelse. Af: Redaktionen

ed mere end 100 arrangementer rundt om i landet kunne danskerne 21. november komme ind fra gaden, få et lungetjek – og en motiverende snak om at gå til lægen, hvis de oplever lungesymptomer i en periode på to måneder eller mere.

Lungedagen er en fælles indsats På Lungedagen står sundhedsprofessionelle fra sundhedshuse, hospitaler, apoteker og frivillige hvert år klar til at lave lungefunktionsmålinger og vejlede om fx rygestop, kost og træning på alt lige fra hospitaler og sundhedshuse til apoteker, rådhuse og biblioteker.

Energitårnet i Roskilde lyste blåt på Lungedagen takket være en indsats fra Lungeforneingens Roskilde lokalafdeling.

www.lunge.dk

Som noget helt nyt i 2017 havde Lungeforeningen også indgået et nationalt samarbejde med Bilka. Derfor var der tilbud om lungefunktionsmålinger i samtlige af Bilkas varehuse landet over. En kæmpe stor tak til alle, som bidrog til en vellykket Lungedag 2017.

Foto: Kasper Jørgensen

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Husker du Rasmus Rosenvinge fra Lungenyt 1 sidste år? Han kiggede forbi Bilka Kolding og hilste på Lungeforeningens egen udsendte, rådgivningschef Marianne Obed Madsen.

Horsens Lokalafdeling fik stor opbakning fra lokale samarbejdspartnere og havde en travl Lungedag i Bilka Horsens. som hjalp Firmaidræt, Tak til Dansk ger. in ål m ktions med lungefun

Som et flot trækplaster til Lungedagen havde Helsingør Lokalafdeling produceret en kæmpeplakat.

Mange af Lungeforeningens frivillige var aktive på Lungedagen. Her frivilige fra Amager Netværksgruppe i Bilka Fields.

Næste Lungedag er 21. november 2018 Xxxxx xxx xxxx.

Apoteker i hele landet inviterede indenfor - her med en stand på Silkeborg Apotek. En stor tak til Apotekerforeningen, som hvert år bakker op om Lungedagen.

Se oversigt over alle lungedagsarrangementer på www.lunge.dk/lungedag

NR. 1

februar 2018

VIDEN OG RÅDGIVNING

Drengen der startede livet med næsten at miste det Scott var egentlig sund og rask ved sin helt normale fødsel. Men uheldet var ude, og pludselig var den nyfødte dreng i livsfare på grund af en farlig, kemisk lungebetændelse. I dag er Scott 9 år, men hans liv – og hans forældres – er forandret for evigt på grund af uheldet, som med al tydelighed viser, hvor vigtige lungerne er. Af: Carsten G. Johansen Foto: Lars H. Laursen

Scott er i dag en normal dreng med venner og fritidsinteresser – og han elsker, når han kan overtale mor og far til at spille brætspil.

www.lunge.dk

Tema Børn og unge

VIDEN OG RÅDGIVNING

cott har et lille, fint ar på halsen. Det sidder lige over brystbenet og har næsten samme farve som resten af huden. – Sådan kan man kende enhver, der har været i hjerte-lunge-maskine. De har det samme ar, forklarer Scotts mor Berit. Scott følger opmærksomt med i samtalen mellem de voksne i rummet. Den 9-årige dreng ved godt, at det er ham, der bliver talt om. Det har han prøvet mange gange før. – Det er rigtigt, at jeg har prøvet at være død, bekræfter han. – Men jeg var så lille, at jeg ikke kan huske noget om det.

Hvad Scott til gengæld kan huske, er de mange opfølgende kontroller på Rigshospitalets BørneLunge Center. Måske også nogle af de mange akutte besøg på børnemodtagelsen, han har været igennem. – Jeg synes ikke, det er så slemt at være på hospitalet. Og jeg synes faktisk heller ikke, jeg er syg, siger drengen i dag. Alle forældres mareridt Men hans forældre, Berit Sys Christensen og Gustav Fabricius, har en anden erindring. Først om deres livs mareridt, da de var tvunget til at kigge passivt på i ugerne, mens lægerne på neonatal-afdelingen arbejdede for at redde Scotts liv. Og derefter om flere års hårdt arbejde med at overvåge Scotts helbred og køre på Rigshospitalet midt om natten for at møde de dygtige læger og sygeplejersker, der havde indsigt i drengens sygdom – eller andre dygtige læger og sygeplejersker, der så ud til at famle og gætte sig frem, fordi de ikke havde kendskab til hans tilstand. – Scott har ikke en sygdom, som du kan læse om i lærebøgerne. Han har været udsat for en ulykke, og bagefter har der været en udvikling. Som forældre kan det godt af og til føles som, at vi er de største eksperter i, hvad han fejler, forklarer Berit. Derfor var det frustrerende, når en ukendt læge ville i gang med røntgen og blodprøver, når Berit og Gustav som forældre kunne genkende udviklingen og nærmest kunne fortælle, hvilken behandling lægen skulle udskrive. – Nogle gange, når Scott var syg, og det blev værre, orkede vi næsten ikke at ringe til hospitalets børnemodtagelse. Tanken om at skulle ”forhandle” med en læge, om hvordan Scott skulle behandles, tog næsten modet fra én, siger Berit. – Men det er altså et rigeligt stort ansvar at tage på sig. Vi ville jo aldrig tilgive os selv, hvis vi kom for sent afsted, supplerer Gustav. To svære år Historien om Scott er, at hans første to år var meget svære. Han skulle passes på for ikke at få flere infektioner i sit lungevæv, og han var et let offer for infektion. Så Berit gik hjemme med ham i 28 måneder, mens Gustav passede deres fælles arkitektforretning.

En meget, meget alvorlig lungebetændelse For Scott har hans sygehusbesøg i dag mest karakter af et afbræk i en helt almindelig hverdag. Da han deltog i et pressearrangement i forbindelse med planerne for Rigshospitalets nye børnehospital, spurgte en journalist, hvad der var Scotts forbindelse til afdelingen. – Jeg har haft lungebetændelse, svarede Scott. Overlægen, som stod ved siden af, kunne uddybende forklare, at situationen var betragteligt mere alvorlig – men samtidig var det jo rart for Berit og Gustav at konstatere, at Scotts sygdomsforståelse havde et lidt andet perspektiv end deres.

– Det lyder vanvittigt, men det er faktisk ofte kun barnets mor, som kan få tabt arbejdsfortjeneste for at passe sit barn. Det er ret urimeligt, men vi valgte ikke at tage den kamp med systemet og så bare forholde os til, ”at sådan var det”. Derfor blev det mig, der tog mig af Scott hjemme, siger Berit. I mellemtiden måtte Gustav arbejde for dem begge to, så han var ved at bukke under af stress. De hyppige ”forklarings-dialoger” med forskellige sagsbehandlere, som havde svært ved at forstå familiens situation, er også en alvorlig plet på mindet om den første tid. Efter godt to år var Scott så rask, at han kunne starte i dagpleje tæt på familiens bolig i Hellerup, og derefter kom han i skovbørnehave, hvor udemiljøet reducerer NR. 1

februar 2018

VIDEN OG RÅDGIVNING

Klarinetten puster Scotts lunger op

Scott spiller på sin klarinet hver dag, og Berit og Gustav kan godt lide at lytte, selvom sønnen stadig er på begynderniveau.

smittefaren ved kontakt med de andre børn. Berit og Gustav havde flyttet deres tegnestue hjem i privaten, så de havde mulighed for at diskutere og samarbejde om arbejdsopgaverne. Alene det, at de slap for hver dag at bruge tid i hovedstadens trafik, var en lettelse af de store. – Vi havde fået nogle helt andre værdier i vores liv. Karrieremål betød ikke det samme, og vi tænkte meget mere på at leve i nuet og påskønne de tidspunkter, hvor vi havde det godt, siger Gustav. Undgå venteværelset Familiens liv lignede fortsat ikke andres. Scott blev stadig meget syg, når hans lunger blev inficerede. Berit og Gustav udviklede metoder til at beskytte ham; fx var de altid to voksne af sted, når Scott skulle til kontrol, så de kunne undgå at have ham med i venteværelset. – Vi prøvede én gang at sidde og kigge på, at alle børnene legede på gulvet i venteværelset, og det var bare sjovt. Men bagefter blev Scott naturligvis dødssyg, siger Gustav og forklarer, at Scott herefter altid var i venteposition sammen med den ene af sine forældre – fx ude på P-pladsen. Den anden forælder tilkaldte dem via mobiltelefonen, når det var Scotts tur. Sociale arrangementer var altid en ud8

www.lunge.dk

fordring. Scott måtte melde afbud, hvis bare en enkelt anden deltager var lidt syg. – Også med familie-samvær måtte vi lave særlige regler. Jeg kan huske et år til jul, hvor Gustavs niece var syg og hostede, og hun og hendes familie måtte blive hjemme, så Scott kunne komme med. Det er kun jul én gang om året, og året forinden var det ham, der meldte afbud, forklarer Berit. Hun er bl.a. aktiv i Lungeforeningens netværk, Lungebarn, og familien havde en meget positiv oplevelse med deres første deltagelse i FamilieCamp i 2014. Så de deltog igen sidste år. – Det skal vi også med til næste gang, ikke også?! siger Scott med det samme, emnet kommer op. Se på barnet! I de senere år har Scott trivedes bedre og bedre med masser af aktivitet og kammerater. Men sideløbende med hans trivsel har lægerne været obs på hans lungefunktion. Siden han i 2011 blev gammel nok til at få målt lungefunktionen, har det givet en ekstra bekymring. – Han var ca. 3 år, da han blev målt første gang i en såkaldt "bodyboks" og så, da han var 6 år, fik han en rigtig lungefunktionsmåling. Dengang var resultatet nogle-og-halvfjerds procent. Lægerne ønsker, at den kommer op på ca. 80%, før de slipper ham. Men

Til daglig føler Scott sig ikke anderledes end sine kammerater. Men faktum er, at hans hårde start på livet har givet ham nedsat lungefunktion, så han hver dag må tage medicin, for at den ikke skal falde yderligere. – Jeg har også medicin med i skolen, men den glemmer jeg næsten altid at tage, forklarer han. En anden konsekvens af fødselsulykken er, at drengens lungefunktion ligger omkring 58% – noget fra de 80%, lægerne har som målsætning for behandlingen. Derfor er Scott i efteråret begyndt at spille klarinet. Og han er allerede ved at blive ret god. – Lige nu lytter vi ikke så meget til, om han kan spille melodier – vi er bare positive over at have fundet en lungeøvelse, som også er sjov! Den motion af lungerne, et blæseinstrument fremkalder, tvinger luften ud i de fineste grene i lungernes bronkier. Forhåbentlig kan det få en effekt på Scotts lungefunktion, for det er formentlig den del af hans lunger, som er beskadiget af den kemiske lungebetændelse, siger Gustav Fabricius.

selvom han ser ud til at have det godt, er lungefunktionen faldet i hans tests, og sidste gang var den faldet til 58%, siger Berit – og lægger ikke skjul på, at det til tider er en stor bekymring for hans forældre. Særligt når man lige har været til kontrol og lægesamtale, tilføjer hun. De prøver stadig at følge et råd fra overlægen på neonatal-afdelingen: ”Se på

VIDEN OG RÅDGIVNING

Skov-børnehaven var god for Scott, før han kom i skole, fordi det sænkede risikoen for infektion i lungerne.

NR. 1

februar 2018

VIDEN OG RÅDGIVNING

53 dage – en roman Reaktionen er forskellig hos alle mennesker, men forfærdelsen er nok ca. lige stor, når uheldet rammer og et nyfødt barn må kæmpe for sit liv, mens forældrene magtesløse følger med fra sidelinjen. Sådan var det for Berit og Gustav Fabricius. Og da Scott klarede krisen og kom hjem, besluttede Gustav sig for at skrive det dramatiske forløb ned. – Det var ca. et år efter fødslen, hvor vi holdt ferie i et sommerhus. Jeg satte mig for at skrive det hele ned, før jeg glemte det, fortæller Gustav. Han skrev både for Scott og sig selv og for alle andre, der kunne have gavn af at høre hans erfaringer. Ni år efter Scotts fødsel har Gustav arbejdet så meget på sin tekst, at den er blevet udgivet som bog.

barnet!” – hvis barnet ser ud til at have det godt, er det godt. Så skal du ikke bekymre dig unødigt om de undersøgelser og den behandlingsplan, lægerne laver. – Når vi ser på Scott i dag, trives han bedre end nogensinde. Men lungefunktionsmålingerne siger noget helt andet, så det kan føles, som om vi bliver fastholdt i systemet. Vi ville gerne skåne Scott for al den medicin, men lige nu er hans dosis sat op, sukker Berit. Engagement i BørneRiget Berit og Gustav har altså ikke sluppet Rigshospitalet endnu – men ikke kun på grund af Scott. De har begge været engagerede i udviklingen af hospitalets kommende store børnehospital, BørneRiget. Primært som forældre til et lungesygt barn, men det er klart, at de også har bidraget med deres erfaringer og faglige ballast som arkitekter. – Berit var først med i et brugerpanel, som fx læste nyt informationsmateriale til syge børns forældre igennem og kom med kommentarer til den måde, de var skrevet på. Da hun hørte, de skulle i gang med at planlægge byggeriet af BørneRiget, sagde 10

www.lunge.dk

– Jeg tænker både på andre forældre i en lignende situation og på personale og ledelse på Rigshospitalet, siger Gustav. Bogens titel ”53 dage” henviser til perioden fra Scotts fødsel til han bliver udskrevet og kommer hjem. Først trækker en maskine vejret for den nyfødte søn, så hjælper en respirator til. Undervejs er forfatteren igennem hele følelsesregisteret med angst, fortvivlelse og en stor trang til at handle – selvom han ved, at ingenting han kan gøre, vil betyde en forskel. 53 dage er skrevet som en roman, og opbygningen i fiktions-form er med til at skabe et overbevisende billede af, at den mand, der får sin kone og baby hjem efter næsten to måneder i intensiv behandling, er en helt anden mand, end han var før fødslen og ulykken.

Gustav Fabricius: 53 dage 155 sider, 199 kroner Bogen kan købes på www.forlagetvandkunsten.dk og hos boghandelere.

hun ”Der skal dælme også brugere med!” fortæller Gustav med et smil. Efter Gustav havde deltaget i et indledende seminar, som udstak retningslinjerne for arkitektkonkurrencen, kom Berit med i et arbejdende udvalg, som var med til at vurdere arkitekternes forslag set med en pårørendes øjne. – Som brugere kunne vi sætte en masse viden i spil. Fx havde de planlagt at bruge et lillebitte rum til køleskabet, hvor man opbevarer mælken, som mødrene har malket ud til deres børn, der ligger i kuvøse. Men vi vidste af erfaring, at det netop er i dette rum, forældrene mødes og har nogle gode samtaler midt i den kritiske situation. Derfor er det en god ide at sætte mere plads af til den funktion, forklarer Berit. Empatisk kultur kan kopieres Arkitektur er én ting, men noget andet er de mennesker, som er indeni. Berit håber i særlig grad, hun kan være med til at bringe noget af kulturen fra neonatal-afdelingen med over i det nye BørneRiget. – Jeg ved godt, at de har meget bedre normering og mange flere ressourcer på neonatal, end de har på de fleste andre afde-

Gustav Fabricius holder foredrag om det at have et lungesygt barn.

linger. Men den empati, vi blev mødt med på neonatal – den hænger ikke kun sammen med bedre ressourcer. Det er også en arbejdsmetode og en bevidst behandlingskultur, at personalet ”læser” os, så de bedre kan kommunikere med os og imødekomme vores individuelle behov. – Kulturen på neonatal giver en ro til forældre i en meget svær situation, som gør det lidt nemmere at magte det hele. Og jeg vil gøre en stor indsats for, at der kommer mest muligt af den kultur med til BørneRiget, siger Berit. Børneriget er et meget stort projekt, som stadig er inde i en planlægningsfase. Byggeriet skal efter planen starte i 2019, og indvielsen forventes at finde sted i 2024. Berit og Gustav håber også, at udgivelsen af Gustavs debut som forfatter, romanen 53 Dage, der handler om Scotts fødsel og deres kamp for hans liv som nyfødt, kan være med til at påvirke sundhedspersonalet på alle afdelinger i det nye børnehospital. F å mere at vide på lunge.dk om den kemiske lungebetændelse, der ramte Scott.

Det er blevet lettere at støtte et godt formål via sit testamente

31 af landets velgørende organisationer er gået sammen om at gøre det let for alle, der vil skrive testamente – og testamentere til velgørenhed. Det handler om at gøre en forskel. Og det er faktisk ikke svært. Det kræver ikke store donationer. Få overblik og gratis advokatrådgivning på detgodetestamente.dk

NR. 1

februar 2018

VIDEN OG RÅDGIVNING

Ingen kendte til Cecilias sygdom En sjælden hidtil ukendt sygdom nedbrød Cecilias lunger med skræmmende fart, men hun talte ikke med veninderne om sin sygdom, før hun var begyndt at gå med iltapparat. Af: Carsten G. Johansen Foto: Privat og Lungeforeningen

un er 19 år gammel, og det er kun et halvt år siden, Cecilia Petersen fik transplanteret et par nye lunger. – Jeg har det bedre end nogensinde. Mine nye lunger bliver ikke afstødt, men passer perfekt til min krop. Jeg har udsigt til at være rask resten af livet, siger Cecilia optimistisk. En fantastisk udvikling for den unge kvinde, der var indlagt på børnehospice med under 8 % lungefunktion tilbage, da hun fik tilbudt de nye lunger. På det tidspunkt var hendes egne lunger så ødelagte, at Cecilia kun levede, fordi hun var koblet til en hjerte-lunge-maskine – en såkaldt ECMO – som maksimalt kunne holde hende i live i endnu en uge. Så kom beskeden om nye lunger, og operationsstuen blev gjort klar. – Jeg var i gang med en studenteruddannelse, da min sygdom blev rigtig slem. Men jeg venter lidt med at tage 2. HF. Lige nu har jeg travlt med at leve livet, siger Cecilia. Første gang i respirator Cecilia blev syg af at være i den danske vinter og var hele tiden indlagt. For blot et år siden kunne hun ikke gå i kiosken uden hjælp. – Min sygdom startede, da jeg som 12-årig blev meget syg en vinter. Jeg kom på

www.lunge.dk

sygehuset, men bagefter havde jeg kun en tredjedel lungefunktion tilbage. Lægerne har aldrig kunnet slå fast, hvilken sygdom jeg havde, men de fandt hurtigt ud af, at der var en varig skade i lungerne, og at det kun ville gå nedad fra de 33 procent. På et tidspunkt ville jeg få brug for nye lunger. – Alligevel syntes jeg egentlig, min barndom var ret normal. Jeg spillede meget tennis, og selvom jeg hurtigt blev forpustet, kunne jeg gøre de fleste ting, jeg ville. De næste vintre blev Cecilia dog også syg. Hun måtte indlægges i lange perioder, og hendes lungefunktion faldt endnu lænCecilias små søskende var altid meget bekymrede, når hun var syg, og de gjorde alt hvad de kunne for at muntre hende op.

Da jeg kom i respirator… da forstod jeg for første gang, hvor syg jeg i virkeligheden var.” gere ned, så i 2013, 2014 og 2015 blev hun sendt til Spanien om vinteren. I varmen blev hun ikke syg. – Den eneste grund til, at jeg var i Danmark sidste vinter, var, at jeg var på venteliste til nye lunger. Så må du ikke forlade landet, fortæller Cecilia. Vinteren i Danmark var tæt på at koste hende livet, da hendes sygdom tog endnu et dyk, så hun ad flere omgange var i respirator og altså endte på børnehospice Lukashuset, før tiden på venteliste endelig var slut. – Da jeg kom i respirator … forstod jeg for første gang, hvor syg jeg i virkeligheden var. I de sidste måneder, før Cecilia endelig fik sine nye lunger, kunne hun næsten ikke andet end at sidde eller ligge ned.

VIDEN OG RÅDGIVNING

Tema Børn og unge

Cecilia Petersen (i midten) var blandt deltagerne, da Lungeforeningen i 2017 markerede 25-året for den første lungetransplantation i Danmark. Her er hun sammen med lungetransplanterede Nanna Kjær Markussen (tv.) og veninden Silje Borge (th.) Foto: Nikoline Skaarup/For Alfa-1 Danmark

Det hjælper så meget at tale med nogen. Og at indrømme over for sig selv, at det er ok at være syg.” Ingen er ligesom mig Trods sygdomsperioder og åndenød kunne Cecilia holde fast i nogle gode veninder gennem hele skoletiden. Hendes forældre hjalp til med kørsel, så Cecilia kunne komme med på shoppetur. Veninderne og hendes mangeårige kæreste hjalp også til, når hun havde brug for støtte. – Men jeg talte ikke med nogen af dem om, hvad jeg fejlede. Jeg fortalte heller ikke noget i skolen, selvom de andre jo godt kunne se, at jeg tit var syg, og at jeg ikke kunne deltage i idræt, siger Cecilia. Selvom hun var glad for sine veninder, var de jo ikke ”ligesom mig”, fortæller hun.

Hun åbnede sig først, da hun fik så dårlige lunger, at hun måtte gå med transportabel ilt. På det tidspunkt var hun omkring 18 år og havde haft sin lungesygdom i 6 år. – Det hjalp så meget – det hjælper så meget! – at tale med nogen. Og at indrømme over for sig selv, at det er ok at være syg, siger Cecilia. – I dag ved alle mine gode veninder besked, og jeg kan sagtens sige noget til dem om min sygdom. Og om alt muligt andet! Ked af det og alene Selvom hun er et helt andet sted i dag, er Cecilia stadig mærket af, hvor tit hun var ked af det – uden at have nogen at tale med. – Jeg var ked af det efter hvert hospitalsbesøg. Hver gang var der en test, og hver gang var jeg dårligere end sidste gang. Jeg havde hele tiden dårlig samvittighed over for mine forældre og mine tre søskende, som altid var bekymrede for mig og altid var nødt til at tage alle mulige hensyn til mig. Og jeg kendte ikke nogen, der var ligesom

mig, og som jeg kunne tale om det med, siger Cecilia. – Når man er ung, vil man bare så gerne være normal. Men det var hårdt, at jeg ikke havde nogen at tale med, siger Cecilia. Heldigvis ser hendes situation helt anderledes ud nu, og i dag har Cecilia ikke svært ved at snakke om alt, hvad det skal være. Om sit sygdomsforløb, men endnu hellere om alle de ting hun kaster sig ud i, efter transplantationen har gjort det muligt. – Jeg har overskud til at være kreativ, som jeg elsker, til at være aktiv, gå en tur, rejse. Juleferien skal jeg holde i Spanien, hvor jeg boede i tre vintre. Jeg glæder mig til at se de venner, jeg har dernede – og til at danse flamenco! siger Cecilia med et smil. Cecilias nye lunger får ikke lov at være i ro særligt lang tid ad gangen. Fremtiden byder også på skiferier og cykelture, har hun bestemt.

NR. 1

februar 2018

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Undersøgelse

Tema Børn og unge

Ung og lungesyg i en uforstående verden A

l opdragelse stiler mod, at en ung skal blive uafhængig og klare sig selv. Derfor kæmper de unge lungesyge med dilemmaer og modsatrettede budskaber. Alligevel anstrenger de sig enormt for – og bliver meget dygtige til - at skåne deres forældre, søskende og andre pårørende. Samtidig lever de i en stor eksistentiel forladthed og tvivl på sig selv. Denne viden stammer fra projektet ”Fra ensomhed til livsmod gennem virtuelle fællesskaber”, støttet af VELUX FONDEN, som Lungeforeningen udførte i 2016. I projektet blev der gennemført en behovsundersøgelse hos unge med en lungesygdom, som afdækkede, hvordan unge med forskellige lungesygdomme navigerer i en verden af manglende forståelse for, hvad det vil sige at leve med en lungesygdom. I forbindelse med undersøgelsen blev en ung-til-ung mentorordning afprøvet med gode resultater.

Rapport om projektet ”Fra ensomhed til livsmod gennem virtuelle fællesskaber” kan læses på lunge.dk

”Man står meget alene med det. Man skal også være stærk for… jeg er faktisk rigtig bange for at dø. Jeg ved ikke, hvornår jeg dør. Og jeg føler, at denne her sygdom gør, at jeg nok dør hurtigere end andre. Men det ved jeg jo ikke. Jeg kan godt græde mig i søvn, og jeg kan godt blive sådan helt … og tænke: Hvorfor er jeg her stadig?” Emma, 17 år

www.lunge.dk

Et pusterum fra Den Hvide Verden At være ung og have en alvorlig sygdom er en rigtig svær kombination. På hospitalerne i Region Hovedstaden støtter ungeambassadører derfor de unge med et særligt tilbud. Som ung vil man selv træffe beslutninger – men kan også få lyst til at smække med døren og vende ryggen til det hele. Det bliver ikke lettere, hvis man er alvorligt syg og længes efter at være helt normal. Det sker desværre, at nogle unge med en lungesygdom sløser med deres medicin eller dropper den helt – selvom de bedre end nogen andre ved, hvilke dramatiske konsekvenser det kan have for dem selv. Ungeambassadører er derfor sundhedspersonale – typisk en sygeplejerske – som har gennemgået en særlig uddannelse i at komme de unge patienter i møde og give dem den ekstra plads og opmærksomhed, de kan have brug for til at komme tilbage på sporet af en god håndtering af deres sygdom. De fleste ungeambassadører er uddannet på Rigshospitalet, hvor flest kritisk syge unge er i behandling. Cafeen for unge patienter På Rigshospitalet har unge patienter også et fristed, hvor de kan slippe helt væk fra voksne i hvide kitler for en stund. Ungecafeen Hr Berg er for de unge selv, hvor de kan mødes og bl.a. spille brætspil, playstation eller bordfodbold. De tilknyttede pædagoger er vant til at omgås unge, så de er også gode at tage en snak med, når cafeen er åben mellem 14 og 16 på alle hverdage. Om aftenen klokken 18.30-21 er det frivillige unge, som holder styr på cafeen. Læs mere om ungecafeen Hr Berg på Rigshospitalets website www.rigshospitalet.dk under fanen ”Praktisk Information” og underpunktet Børn og unge.

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Team Rynkeby Skoleløbet 2018

Større forståelse for luft, lunger og sundhed Team Rynkeby Skoleløbet donerer i 2018 igen sin indsamling i Danmark til Børnelungefonden. Det styrker opmærksomheden på lungesyge børn – og giver håb om at få flere børn i behandling. Af: Carsten G. Johansen Foto: Team Rynkeby Fonden

ørnelungefonden er utroligt taknemmelig for den flotte donation på 10,4 mio. kroner fra Team Rynkeby Fonden i 2017. Men faktisk ligger der også et ”skjult” potentiale i Team Rynkeby Skoleløbet, som måske endnu ikke er nær så synligt. Skoleløbet kan nemlig også gøre en vigtig forskel ved at gøre lærere, pædagoger og forældre opmærksomme på at kigge efter, om nogle af de deltagende skolebørn rent faktisk burde rådes til et lægebesøg. Baggrunden er, at mange af de børn og unge, som lider af astma, ikke bliver opdaget, før de har levet med sygdommen i mange år. Ca. 10% af alle danske børn har astma, hvilket betyder i gennemsnit 2-3 børn i hver klasse. Men mange ved ikke, at de er syge, og derfor kommer de ikke i behandling. – I Lungeforeningen har vi længe arbejdet for, at skolerne skal blive bedre til at spotte de børn, der trækker sig tilbage fra fysisk aktivitet. Den astma, som ingen har lagt mærke til, kan være en kæmpe stopklods for et aktivt barneliv, fortæller Lungeforeningens Mathias Vestergaard Nielsen, der er projektleder for Børnelungefonden. Derfor har Børnelungefonden i samarbejde med Lungeforeningen udarbejdet et helt nyt undervisningsmateriale til Team Rynkeby Skoleløbet, som både kan ruste fagligt personale på skolerne til at få øje på de typiske tegn på børneastma og lære eleverne om luft, lunger og sundhed. Dermed øges muligheden for, at børn med lungesymptomer som fx astma kan opdages og komme i behandling.

Børn løber for børn Undervisningsmaterialet kan udfylde et almindeligt undervisningsmodul på 45 minutter, men ekstramateriale giver mulighed for at bruge mere tid på emnet, når klassen forbereder sig på Team Rynkeby Skoleløbet. Der er tre forskellige forløb – til indskolingen, til mellemtrinet og til udskolingen. Alt er præsenteret ud fra en tro på, at eleverne får mest ud af selv at deltage aktivt og prøve tingene på egen krop. Der er gode historier, små finurlige filmklip, fysisk udfoldelse og åndedrætsøvelser. Direktør i Team Rynkeby Fonden Carl Erik Dalbøge forklarer, hvorfor Børnelungefonden og fokus på børn med lungesygdom er et ideelt match med Team Rynkeby Skoleløbet. – På den ene side gør eleverne noget, der er godt for dem selv, og på den anden side hjælper de lungesyge børn, som ikke har fået så meget opmærksomhed tidligere. – Samtidig har vi et håb om, at skoleløbets fokus på børnelungerne kan få lærere og pædagoger til at være opmærksomme på, at nogle af de børn, de omgås til daglig, måske går rundt med ubehandlede lungesygdomme. Det er fantastisk, hvis vi kan hjælpe med at få den observation ind i deres opmærksomhed, siger Carl Erik Dalbøge. Børnelunger på dagsordenen For velbehandlede astmabørn behøver sygdommen ikke være det store problem. Mange af dem kan helt lige som raske børn løbe med i Team Rynkeby Skoleløbet. Men børn, hvis lungesygdom ikke bliver op-

daget, har ofte store problemer med deres trivsel i skolen. Senere i livet kan den ubehandlede sygdom udvikle sig til andre og mere alvorlige lungelidelser. – Der mangler viden om lungesygdom ude på skolerne, og derfor giver Team Rynkeby os her en fantastisk mulighed for oplysning – ved siden af det store millionbeløb, som gør en stor forskel i forskning i kritiske børnelungesygdomme. Vi er meget taknemmelige for at have denne mulighed, og vi kan allerede mærke efter sidste års løb, at det er nemmere for os at få børnelunger på dagsordenen både politisk og i medierne, siger Lungeforeningens direktør Anne Brandt, der også er næstformand i Børnelungefonden.

Tegn på astma hos et barn · L angvarig og gentagende hoste ifm. virusinfektioner, eller når de fx sover, griner, græder, leger, løber · Vejrtrækningsbesvær og hvæsende eller pibende vejrtrækning · Barnet stopper op for at få luft eller trækker sig før de andre børn ved fysisk aktivitet · Hyppige luftvejsinfektioner som forkølelse, hoste og lungebetændelse · Barnet bliver hurtigt træt og trives dårligt Har et barn to ud af de fem af disse symptomer anbefales undersøgelse hos lægen. Læs mere om lungesygedomme hos børn på lunge.dk

NR. 1

februar 2018

VIDEN OG RÅDGIVNING

Børnelungefonden uddeler millionbeløb til forskning Fredag 19. januar 2018 overrakte Børnelungefonden i alt 6 mio. kroner til fem videnskabelige forskningsprojekter ved årsmødet for danske børnelungelæger hos Dansk Selskab for Pædiatrisk Allergologi og Pulmonologi (DSPAP).

et er første gang, at Børnelungefonden giver et stort millionbeløb til forskning i kritiske lungesygdomme hos børn. Målet er at understøtte ny forskning til bedre diagnostik, behandling og forebyggelse af kritiske lungesygdomme hos børn. Uddelingen på 6 millioner kroner stammer fra en donation på i alt 10,4 millioner kroner, som 115.000 skoleelever løb ind til Børnelungefonden i forbindelse med Team Rynkeby Skoleløbet 2017. – Vi er meget taknemmelige for, at Børnelungefonden nu står ved begyndelsen af en meget vigtig forskningsindsats på børnelungeområdet. Interessen fra forskerne har været overvældende og ambitiøs, og der er arbejde, som bør støttes i mange år frem, siger Børnelungefondens formand Søren Houman. Børnelæge, overlæge dr. med, klinisk forskningslektor ved Københavns Universi16

www.lunge.dk

tet og leder af Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet, Kim Gjerum Nielsen, modtager bevilling på 3.303.500 kroner. Børnelæge og forskningsleder ved Dansk Børneastma Center, Hans Bisgaard, modtager bevilling på 2.205.192 kroner. Reservelæge og Ph.D.-studerende ved Dansk BørnelungeCenter, Rigshospitalet, Helene Elgaard Kobbernagel, modtager bevilling på 264.583 kroner. Børnelæge og Ph.d.-studerende ved H.C. Andersen Børnehospital på Odense Universitetshospital, Helene Marlies Rasmussen modtager bevilling på 126.000 kroner. Anæstesilæge, afdelingslæge ved anæstesiologisk-intensiv afdeling på Odense Universitetshospital, Ulla Lei Larsen, modtager 100.725 kroner. Forskningsprojekterne giver fornyet håb for lungesyge børn og deres familier. Lungesyge børn risikerer at blive socialt

isolerede på grund af mange længerevarende indlæggelser og må holdes hjemme i perioder pga. sygdom og smittefare i børneinstitutionerne. Thomas Houmann Petersen, som er formand for DSPAP og ledende overlæge på børneafdelingen, Kolding Sygehus, glæder sig til mere forskning i børnelungesygdomme. – Børnelungeområdet har længe været underprioriteret i det danske sundhedsvæsen, så Børnelungefondens støtte til området er meget glædelig. Der er stort behov for forskning på dette område, så jeg håber, at dette kan være begyndelsen på et langvarigt og godt samarbejde til glæde for vores syge børn, siger han. Læs mere om forskningsbevillingerne på www.børnelungefonden.dk og om Team Rynkeby Skoleløbet på side 15 og 21.

VIDEN OG RÅDGIVNING

Tema Børn og unge

r e g n u l m o r æ L på skolen

Lungeforeningen har udviklet undervisningstilbud til folkeskoler og ungdomsuddannelser.

Liv i lungerne

Forpustet med Lungekassen

Udskolingsklasser i folkeskolen kan arbejde med Lungeforeningens onlineundervisningsmateriale.

Lungekassen er et nyt undervisnings- og dialogværktøj til fysisk aktivitet, der sætter fokus på sundhed med udgangspunkt i lungerne. Kassen indeholder forslag til fysiske øvelser til børn i alle aldre.

Kom i gang på livilungerne.dk

Har dit barn problemer med vejrtrækningen? Ring til Lungeforeningens Rådgivning på 38 74 55 44 og få rådgivning fra læger, diætister, socialrådgivere, psykologer og fysioterapeuter. Her kan du og din familie få hjælp til en bedre hverdag. Læs mere på www.lunge.dk/rådgivning

Skriv til projektleder Mathias Vestergaard Nielsen på mail mvn@lunge.dk for mere information.

Undervisningsmateriale til indskoling, mellemtrin og udskoling Lunger på arbejde Lunger på arbejde er et webbaseret undervisningsmateriale til erhvervsuddannelsernes grundforløb. Kom i gang på lungerpåarbejde.dk

Undervisningsforløb om vandpiberygning Undervisningsforløb om vandpiberygning og risici udviklet i samarbejde med Københavns Kommunes Center for Sundhed.

Team Rynkeby Skoleløbet tilbyder i samarbejde Børnelungefonden tre forløb med undervisningsmaterialer til forskellige alderstrin i folkeskolen. Download Børnelungefondens undervisningsmaterialer på team-rynkeby.dk

Materialet til grundskolen findes på livilungerne.dk og til ungdomsuddannelser på lungerpåarbejde.dk

NR. 1

februar 2018

VIDEN OG RÅDGIVNING

De friske griselunger fanger altid børnenes opmærksomhed – og man må gerne røre!

Lunger og leg – det er Børneliv Foreningen Børneliv har sat sig for at lære børn om, hvordan man får en sund krop, samt hvordan den fungerer. Det sker med leg, skuespil og øvelser. Målet er at give børnene en bevidsthed om, hvordan man får et sundt liv. Af: Freja Fredsted Dumont Foto: Emile Sloth Carlsen

– Vi tør at snakke om alt – også om lort og om sygdom, og om at det er okay, man bliver ked af det, hvis man bliver syg. Vi er ikke berøringsangste for at snakke om alt muligt om kroppen, siger læge og formand for foreningen Børneliv, Morten Schrøder. Ifølge Morten så fylder dét at give børn en forståelse for, hvordan deres krop virker og ser ud indeni ikke nok på skoleskemaet. Han mener, at det er vigtigt, at børnene i en tidlig alder lærer, hvordan krop og sundhed hænger sammen. – Det kan være svært, især som barn, at vide, hvad fx hjertet og lungerne egentlig kan. Og det vil vi gerne lave om på, siger Morten Schrøder, der til dagligt arbejder som læge på Rigshospitalets børne- og ungeafdeling og i øvrigt sidder i Lungeforeningens referencegruppe for børn, unge og lunger. Dialogen er vigtig ”Min morfar ryger. Så siger jeg til ham, at det må han ikke.” Sådanne dialoger kan Børnelivs læger og lægestuderende åbne for, når de er ude i indskolinger rundt omkring på hele Sjælland, fortæller Morten Schrøder. Det vigtige i arbejdet med børnene er at få kroppens funktioner simplificeret helt ned i børne-øjenhøjde. Såsom at fortælle dem, at lungerne kan man trække vejret med – og derfra tage snakken om, hvad der er godt og skidt for lungerne. Et andet fokus 18

www.lunge.dk

kunne være at mærke efter, om hjertet slår. Derfra kan man så koble til, hvordan det er at være i god eller dårlig form. – Hjerte og lunger er jo tæt forbundne, og derfor hænger vores lungefokus også sammen med fokus på hjertet. Vi får børnene til at tænke på, hvad der sker, når man bliver forpustet, og hvordan det føles, når man trækker vejret hurtigere. På den måde mærker de på egen krop, hvor vigtige gode lunger er, siger Morten Schrøder. Vis det! Med en multidimensionel tilgang i børnenes øjenhøjde putter underviserne meget skjult læring ind igennem film, animationer, praktiske øvelser og teater. – Undervisningen starter ofte med små skuespil, hvor vi har parykker og rekvisitter med. Så laver vi f.eks. et lille optrin, som handler om astma, hvilket jo er meget normalt blandt børn. I stykket er der en dreng, som kommer til lægen, fordi han pludselig ikke kan få vejret efter en cykeltur, da han får et astmaanfald. Vi prøver altså at vise børnene, hvor belastende det er, når ens lunger lige pludselig ikke virker, siger Morten Schrøder. Og lige præcis lungefokus er et hit blandt børnene. Her får de nemlig lov til at se og røre ved friske griselunger. De sammenklappede lunger bliver pustet op med et sugerør, og de ældre børn kan selv få lov at prøve kræfter med at puste i lungerne.

Om foreningen Børneliv Otte unger læger startede i 2014 foreningen Børneliv. Foreningens frivillige underviser børn i krop og sundhed samt står for undervisning af lærerne, så de kan lave akut livreddende førstehjælp. I dag er foreningen vokset til mere end 80 medlemmer, hvoraf omtrent halvdelen er aktive. Børneliv er en non-profit forening, der i bred forstand arbejder med det sunde og gode børneliv. Med sundt børneliv menes der, at barnet vokser op med en sund og velfungerende krop og med et sind, der trives godt – både i barnets krop og sociale liv. Læs mere på www.boerneliv.org

– Børnene måber og synes, det er vanvittigt spændende. Generelt har vi en rigtig god dialog med børnene, hvilket er hele formålet med Børneliv, siger Morten Schrøder.

VIDEN OG RÅDGIVNING

Tema Børn og unge

Unge udskifter smøger med gadeidræt Gadeidrætsorganisationen GAME har i samarbejde med Lungeforeningen sat ekstra fokus på lungernes funktion. Lungeaktiviteterne skal ikke være en unaturlig tvang, men et naturligt tilvalg. Det skal være sjovt at være opmærksom på lungernes store betydning. Af: Freja Fredsted Dumont Foto: GAME

drætsfaciliteterne i de udsatte boligområder blomstrer for tiden. Tidligere mødtes mange unge på basketbanen for at hænge ud og ryge cigaretter i skjul for deres forældre. Nu bliver der danset streetdance og spillet streetfodbold og basket på banerne. Endda med fokus på lungernes vigtige rolle i et sundt liv. – Vi arbejder med bevidsthed omkring, hvad den sunde krop kan. Men vi gør det ikke med lange oplæg om, hvad du må og ikke må. Vi øger lungebevidstheden igennem leg og motion, siger Mikkel Selmar, programchef hos GAME. Røgfri gadeidræt Ved at skabe lettilgængelige, fleksible og røgfrie gadeidrætsmiljøer styrker GAME de unges motivation til et sundt og aktivt liv uden rygning. GAME uddanner lokale unge i alderen 16-25 år til at blive frivillige ”playmakere”, som er rollemodeller, der koordinerer og gennemfører lokal træning i gadeidræt.

Denne uddannelse er i perioden 20152017 foregået i samarbejde med Lungeforeningen og er støttet af Sundhedsstyrelsen. – I samarbejde med Lungeforeningen uddanner vi playmakere, så de først og fremmest selv ved, hvor vigtig en sund og god vejrtrækning er. Det tager de så med ud til de børn og unge, som de træner – dermed skaber vi en ringe-i-vandet effekt, siger Mikkel Selmar. Samarbejdet med Lungeforeningen har også inspireret GAME til at fokusere på reduktion af rygning under selve uddannelsen og ved events. Fx ved at organisere fællesaktiviteter under pauser på uddannelsen som alternativ til det fællesskab, som kan opstå omkring rygning. Derudover har GAME ved udendørs events arbejdet med at ”nudge” folk, så hvis de skal ryge, så foregår det i mere perifere og afsides omgivelser, fortæller Mikkel Selmar. De unge skal mærke det på egen krop Et lungekorps har været ude og introducere de unge for, hvordan lunger fungerer. Med dyrelunger har de vist dem, hvordan en lunge helt lavpraktisk ser ud og virker. Playmakerne, der udøver aktiviteter, medbringer en taske med redskaber og øvelser, som skal øge opmærksomheden på lungernes funktion. Det vigtigste har ifølge Mikkel Selmar været at koble den faktuelle viden til idrætsaktiviteterne. En aktivitet kunne for eksempel være streetbasket-træning, hvor børnene får et sugerør i munden og tape for næsen, så de kan mærke på egen krop, hvil-

ken påvirkning det har, hvis man ikke passer på sine lunger. – Så længe vi gør det på denne her legende måde, så bliver det taget godt imod. Det skal aldrig blive med en løftet pegefinger, som nogle rygestopkampagner har en tendens til, for så taber vi både de unge og børnene. Mange af de børn, vi møder på asfalten, er jo heldigvis endnu ikke begyndt at ryge, men har man først sået en bevidsthed i dem om, hvilke konsekvenser det kan have, så er vi allerede nået et skridt videre, siger programchef Mikkel Selmar.

GAME er en organisation, der arbejder på at skabe sociale- og sundhedsmæssige forandringer for børn og unge via gadeidræt og gadekultur. GAME startede sine aktiviteter i 2002 og laver i dag aktiviteter i over 30 udsatte boligområder i hele Danmark samt i gadeidrætshusene GAME Streetmekka København og GAME Streetmekka Esbjerg. I 2018 åbner GAME endnu to gadeidrætshuse i hhv. Viborg og Aalborg, hvor man kan dyrke gadeidræt og deltage i positive fællesskaber på asfalten.

NR. 1

februar 2018

Nyt

reningen

fo fra Lunge

De spinnede for lungerne Der var kendte, der var DJ's, der var masser af firmaer, der var Team Rynkeby-ryttere – og selvfølgelig var der Ditte og Michael Hyldal Præstekjær, som igen stod bag indsamlings-eventen Spin for Lungerne. Lørdag 18. november 2017 kæmpede en lang række deltagere sig i 12 timer skiftevis gennem spinningtime efter spinningtime med syretunge ben og pulserende discorytmer til fordel for lungesyge børn, unge og voksne. Hele dagen bar præg af fantastisk energi med fuld knald på pedalerne. Som instruktørerne råbte: Hvad er vi her for? LUNGERNE. Hvad spinner vi for? LUNGERNE. Hvad kæmper vi for? LUNGERNE! Spin for lungerne indsamlede 62.800 kroner til Lungeforeningen i november 2017. Tak til ALLE for indsatsen! Arrangør Michael Hyldal Præstekjær (tv.) var selv i sadlen som instruktør ved Spin for Lungerne.

www.lunge.dk

Astma – det er da helt normalt Astma er den mest udbredte sygdom hos børn, og medicinen kan gøre små mirakler for de børn og unge, som lider af sygdommen. Men vi er stadig alt for dårlige til at sende børnene til lægen, når de har symptomer på astma, og vi er alt for dårlige til at få givet børnene medicin. Sådan lyder konklusionen fra seniorforsker på Dansk BørneAstmaCenter Bo Chawes, som har deltaget i alle arbejdsgrupper under Sundhedsstyrelsen vedrørende astma hos børn og unge siden 2011. Det gælder også Børneastmaprogrammet, der blev udsendt fra Sundhedsstyrelsen sidste år i forlængelse af den nationale satsning mod lungesygdomme. – Det vigtige i dette program er, at alle fagprofessionelle, der arbejder med børn, skal hjælpe med at opspore astma. Det er ikke kun lægens eller forældrenes ansvar. – Vi ved, at jo tidligere et barn kommer i behandling, jo mindre tager lungerne skade, og barnet opnår bedre livskvalitet. Derfor skal pædagogen, læreren, sundhedsplejersken, klubmedarbejderen også kende de vigtigste tegn på, at barnet kan have astma. Og faktisk også bedsteforældrene, siger Bo Chawes. Seniorforskeren er overbevist om, at det vil give en stor effekt, at flere fagprofessionelle er opmærksomme. Astma er jo ikke en sjælden lidelse hos børn, tværtimod, så der er meget stor sandsynlighed for, at f.eks. en idrætslærer, pædagog eller sundhedsplejerske støder på børn med astma.

– Børn skal udfolde sig aktivt med deres jævnaldrende. Ellers er der noget galt – og det kan være astma, slår Bo Chawes fast. Børneastmaprogrammet (titlen er egentlig "Undersøgelsesprogram for astma hos børn og unge") har desuden særlig fokus på unge med astma. – Nogle unge dropper medicinen, fordi de synes, inhalatoren er pinlig. Og der kan være andre ting, som gør det svært for dem at mestre deres sygdom, når det ikke længere er forældrenes ansvar. Derfor er det vigtigt, at vi hjælpes ad med at normalisere sygdommen, så de unge ikke behøver føle sig anderledes, konstaterer Bo Chawes. Principperne fra Børneastmaprogrammet bliver i de kommende måneder og år bredt ud til de relevante fagprofessionelle, så flest muligt kan hjælpe med at tage ansvar for opsporingen af astma hos børn og unge.

Seniorforsker Bo Chawes, Dansk BørneAstmaCenter.

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Klaus er lungesagens helt Lungeforeningen udnævner lungesagens helt fire gange om året. Lungesagens helte er mennesker, der arbejder for at forebygge lungesygdomme og for alle dem, der allerede er ramt af en lungesygdom, så de og deres pårørende får støtte, viden og hjælp til en bedre hverdag. Vi har udnævnt lokalformand Klaus Skjærlund fra Lungeforeningens lokalafdeling i Horsens til lungesagens første helt i 2018. Klaus Skjærlunds evne til at nå ud til lungesyge mennesker i Horsens er ganske enkelt imponerende. Sammen med Horsens Kommune har han bidraget til Lungeforeningens vision om

Lungesagens Helt Klaus Skjærlund.

sundere lunger livet igennem med en beundringsværdig indsats. Bag Klaus står en kompetent bestyrelse, og tilsammen er deres engagementet i lungesagen utroligt stærkt – og meget effektivt. Lungeforeningen har sendt heltediplom og en stor buket til Klaus Skjærlund som tak for indsatsen.

Team Rynkeby Skoleløbet 2018 Team Rynkeby Skoleløbet tegner i 2018 til at blive endnu en deltagermæssig succes. Ved redaktionens afslutning havde 225 danske skoler allerede tilmeldt sig til Nordens største motions- og velgørenhedsløb – og flere er på vej. Sidste år deltog 115.000 elever fra 328 skoler. Løbet organiseres af Team Rynkeby Fonden og afvikles i Danmark til fordel for børn med kritiske lungesygdomme. Det indsamlede beløb går derfor ligesom sidste år ubeskåret til Børnelungefonden.

Annonce

225 danske skoler tilmeldt

Sæt kryds i kalenderen:

Generalforsamling 2018 Lungeforeningens generalforsamling afholdes

torsdag 21. juni 2018 i København. Alle medlemmer er velkomne til en dag med fokus på Lungeforenings arbejde for sundere lunger livet igennem. En personlig invitation til generalforsamling sendes sammen med årets medlemskort ud til alle medlemmer med næste nummer af Lungenyt.

Skoleøbet afvikles 23. marts 2018 – fredag før påskeferien. Vi glæder os!

NR. 1

februar 2018

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Lungef

...

eningen i r o

Vanløse Netværksgru ppe hyggede sig gevaldigt til deres årl ige julefrokost.

eforeningI oktober 2017 fik Lung elinger en to nye, seje lokalafd der glæ i Nyborg og Ballerup. Vi på lande rn ge lun os til at få sat ejde med kortet og til at samarb lokalde vores to nye engagere afdelinger.

Thomsen fra tastiske Anne-Marie Vores helt igennem fan lokalformand ling har efter 7 år som Viborg-Skive lokalafde starte lokal-Marie var med til at valgt at takke af. Anne drivkraft, orm en har været en helt afdelingen op, og hun org og Vib i t rte dko lungerne på lan som for alvor har sat pafor ts sa ind e mp kæ r gjort en rt af Skive. Anne-Marie ha sta op Heraf kan bl.a. nævnes helt tienter og pårørende. et og kor ge med træning, lun ng, fire netværksgrupper eli afd k ins dic me med lunge utroligt flot samarbejde tak e mp ale erhvervsliv. En kæ kommunerne og det lok nders Ra til t tte fly er nu m e, so skal lyde til Anne-Mari sagen, ge lun for digvæk brænder ng i – og da Anne-Marie sta ga i tte sæ at på hun kan finde ved vi jo aldrig, hvad sin nye by.

Netværkene i Korsør og Slagelse havde en dejlig julefrokost med underholdning ved Slagelse Lungekor.

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Annonce

Køb POWERbreathe på lungetræning.dk eller ring på 5475 7549

Træner du også dine lunger med POWERbreathe? Få mere mod og fysisk overskud i din hverdag. Har du KOL eller astma, vil daglig træning med POWERbreathe styrke din lungemuskulatur, formindske din stakåndethed og forbedre din evne til at indtage medicin. •

Træn 2 x 30 indåndinger dagligt og opnå en bedre vejrtrækning allerede efter 14 dage

Læs hvordan Keld bruger sin POWERbreathe dagligt på:

Lungetræning.dk

23-10-2017 09:42:22

Annonce

Lungenyt_2016.indd 1

Tjek, om du bruger din inhalator rigtigt – se hvordan på min.medicin.dk

Husk! Du kan også se filmene på mobilen - find din inhalator på min.medicin.dk NR. 1

februar 2018

VIDEN OG RÅDGIVNING

Når far er syg Ida Nielsen skal helst ikke også blive syg – så bliver hendes datter urolig. 11-årige Isabell har levet med en kronisk syg far igennem hele livet. Isabell, her med mor Ida, var en lille pige, da hendes far blev alvorlig syg.

Af: Carsten G. Johansen Foto: Privat

ygdommen er sarkoidose, og Carsten Nielsen hører til det uheldige mindretal, hvor sygdommen bliver kronisk. Han har levet med sarkoidose i 17 år, og selvom bindevævssygdommen ikke længere er så hård ved hans lunger, kan han kun klare et flexjob på 12-13 timers arbejde ugentligt som elektriker. – Carsten er kun en tredjedel aktiv på arbejde – og det samme gælder naturligvis herhjemme. Han kan ikke påtage sig den samme mængde opgaver og ansvar som andre forældre, forklarer hans hustru Ida Nielsen. At vokse op med en kronisk syg far vil altid præge familiens børn. Storebror Christian, som i dag er 19, havde fra starten en mere aktiv far, men da Carstens symptomer blev værre, lærte den lille dreng at tage ansvar for sig selv. – Christian gik selv i børnehave – ganske vist bare lidt længere oppe ad vejen – da han var 5 år. I dag er han en meget selvstændig ung mand, der træffer sine egne beslutninger uden problemer, siger Ida. Kendskab til sygehuset For lillesøster Isabell på 11 år er det lidt mere indviklet. Hun er gennem opvæksten flere gange blevet vækket midt om natten, når hendes far blev indlagt akut. I forvejen var Carsten ikke sådan en far, som kunne køre hende til træning i taekwondo-klubben. Hun kunne heller ikke have legekammerater med hjem, da hun var lille, med mindre hendes mor også var hjemme. Fordi hendes far kunne blive dårlig midt i det hele. – Hun har aldrig kendt sin far som rask, og når hun blev ked af det, kunne hun sige, at vi aldrig skulle have fået hende. Der er stærke følelser på spil, og jeg har fortalt hende, at hun er vigtig og betydningsfuld for os, fortæller Ida Nielsen. 24

www.lunge.dk

– Samtidig er sygehuset også blevet en del af Isabells normale hverdag, fordi hun så ofte har været med på besøg hos sin far. Hun kunne henvende sig til en sygeplejerske for at høre, om hendes far kunne få sådan et dropstativ, som en anden patient på stuen havde. Hun syntes, stativet var sejt! På et tidspunkt, hvor vi var ude at køre, så hun et byskilt, hvor der stod ”Køge”. ”Har Køge Sygehus en by? Det vidste jeg ikke”, lød det. En normal, unormal hverdag Så på den ene side har datteren lært at leve med, at hendes far ofte er på sygehus. Fx syntes Isabell, det var sjovt at se hendes fars ”lynlås i maven”, som var det store ar, han fik efter en galdestensoperation – Vi har altid forsøgt at give børnene en normal hverdag. Også i de perioder som ikke var normale. Hvis fx Carsten blev indlagt i løbet af natten, var det vigtigt, at børnene kom i skole og passede deres fritidsaktiviteter næste dag, forklarer Ida Nielsen. Men på den anden side har de mange chok gennem opvæksten sat sig i Isabell. Hun kan have svært ved at afkode sociale situationer med andre børn, og hun kan slet ikke klare, hvis hendes mor ikke er helt på toppen. – Når jeg er syg, bliver Isabell meget urolig. Det er lidt for meget for hende. I det hele taget har hun det bedst med, at hverdagen er forudsigelig. Der skal være en plan A, og hvis den ikke fungerer, skal hun helst allerede kende plan B, forklarer Ida Nielsen. I børne-samtalegruppe Man mangler også forståelse fra omverdenen som barn af en forælder med en usædvanlig sygdom. Isabell har længe været på venteliste til en børne-samtalegruppe, hvor hun tidligst kommer med i marts måned.

Havde hendes far haft en mere akut sygdom som f.eks. kræft, ville hun for længst have fået tilbuddet, men systemet fungerer mere tungt for børn af forældre med kronisk sygdom. – Det er lidt paradoksalt, for det er faktisk mere udbredt, at forældre har en kronisk sygdom. Det gælder for 75% af tilfælde, hvor børn har alvorligt syge forældre, siger Ida Nielsen. Til trods for fars sygdom er Isabell heldigvis det meste af tiden bare er en almindelig 11-årig pige med styr på fremtidsdrømmene – måske lidt inspireret af de usædvanlige sider af hendes opvækst. – Hun skal være fødselslæge, og uddannelsen skal foregå i New York. Derefter vil hun finde sig en rig mand, så hun kan bruge hele dagen på at shoppe, fortæller Ida Nielsen med et smil.

Mere viden Carsten og Ida Nielsen driver en facebook-gruppe, der fungerer som mødested for patienter, pårørende og fagpersoner med interesse for sarkoidose. Find den ved at søge ”sarkoidose / Sarcoidose / Sarcoidosis” på facebook. Lungeforeningen har for nylig lanceret en opdateret pjece om sarkoidose på lunge.dk/pjecer og vi rådgiver desuden børn og unge med syge forældre. Kontakt Lungeforeningens sarkoidosenetværk på www.sarkoidosenet.dk

VIDEN OG RÅDGIVNING

Tema Børn og unge

Børn som er pårørende

Børn med alvorligt syge forældre eller søskende er en overset gruppe i sundhedsvæsenet. Udover hos Lungeforeningen findes der en række steder, hvor du kan få viden, hjælp og vejledning:

rganisationen Børn, Unge og Sorg O tilbyder gratis psykologhjælp, telefonrådgivning, samtalegrupper og anden hjælp til børn og unge under 28 år, der lever med alvorligt syge forældre eller søskende. www.bornungesorg.dk nakketøjet er et konkret redskab udS viklet til sundhedspersonale og andre voksne, der møder pårørende børn i deres hverdag. Find samtaleguides og råd på www.snakketojet.dk ww.nårmorellerfarbliversyg.dk w henvender sig til børn, forældre og sundhedsprofessionelle. Læs mere om børn som pårørende, hør andre børns historier, hent en manual og find pjecer til forældre.

L æs mere om børn som pårørende hos Videnscenter for patientstøtte på www.regionh.dk/patientstoette

Søskende til syge børn føler sig ofte glemte, da fokus naturligt er rettet på det syge barn.

40.000

Omkring 40.000 børn oplever hvert år, at deres far eller mor bliver ramt af en kritisk fysisk sygdom. Ligeledes har 33.000 børn en bror eller søster, som bliver alvorligt syg.

Danske Patienters tema om børn som pårørende samler rapporter og materialer om emnet. Læs temaet på www.danskepatienter.dk u kan også kontakte Lungeforenings D rådgivning på www.lunge.dk/rådgivning Kilde: Børn, Unge og Sorg og Danske Patienter

I Danmark dør der årligt omkring 52.000 mennesker, og 350 af dem er børn under 18 år.

NR. 1

februar 2018

Lungernes verden

VIDEN OG RÅDGIVNING

NY TEKNIK

Almindelige blodprøver er ren rutine for en lungepatient, men a-punktur vil de fleste gerne være fri for, fordi den gør meget mere ondt.

Blodprøver uden smerte Mange lungepatienter har prøvet at være udsat for en smertefuld blodprøve i håndleddet – den såkaldte a-punktur. En ny teknik, udviklet af danske forskere, kan fremover skåne patienter for indgrebet. Arteriepunktur – eller a-punktur – foretages, når lægerne har brug for at måle nogle iltningsværdier i blodets arterier. Blodet i arterierne er på vej fra hjertet og rundt i organismen for at tilføre ilt (modsat

blodet i venerne, der er på vej tilbage til hjertet for at optage ny ilt). Men nu kan tallene i stedet beregnes fra en almindelig vene-blodprøve i armen. Det er resultatet er en ny teknik, udviklet af forskere fra Aalborg Universitet og Universitetshospital samt Regionshospital Nordjylland. Den nye metode er både mere skånsom og betydeligt hurtigere at udføre. Desuden kan den udføres af både læger, sygeplejersker, biokemikere og laboranter – hidtil har

patienter risikeret at ligge længe og vente på, at en læge fik tid til at foretage en a-punktur blodprøve. I 2015 gav Lungeforeningen med en støtteerklæring sin opbakning til forskning i at udvikle teknikken. Tidligere metoder har ikke været tilstrækkeligt præcise eller robuste til at erstatte arteriepunktur-metoden. Endnu er metoden kun indført på sygehusafdelinger i Nordjylland.

NYE TAL

af danskernes rygevaner viser, at antallet af rygere ikke er faldet siden 2011 – et kæmpe problem, mener de fire organisationer bag undersøgelsen, da rygning er skyld i en fjerdedel af alle dødsfald i Danmark. Det betyder, at andelen af mennesker, der ryger, ikke har ændret sig de seneste seks år. For selv om mange har held til at stoppe med at ryge, kommer der stadig nye rygere til. Og de nye rygere er primært børn og unge under 18 år, viser tidligere undersøgelser.

Stagnationen i andelen af rygere har varet i seks år efter flere årtier med konstant fald. I år er der igen 16 procent, der ryger dagligt, og der er ingen forskel på, hvor mange mænd og kvinder der ryger. Den årlige undersøgelse af danskernes rygevaner er foretaget af Kantar Gallup A/S for Hjerteforeningen, Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse og Lungeforeningen.

For mange danskere ryger stadig Rygning er en af de allerstørste trusler mod sundheden og noget af det farligste, danskerne udsætter deres kroppe for. På trods af det fortsætter 22 procent af befolkningen med at ryge. Ny undersøgelse 26

www.lunge.dk

Læs mere på lunge.dk

VIDEN OG RÅDGIVNING

Milepæl for tilbud til lungesyge borgere Landets regioner og kommuner er for første gang i historien gået sammen om et landsdækkende udbud af telemedicin til KOL-patienter. Løsningen skal give øget tryghed i behandlingen, samt en forøget livskvalitet, større fleksibilitet og frihed i hverdagen. Den fælles telemedicinske infrastruktur skal være det motorvejsnet, der kobler telesundhedsløsninger sammen på tværs af landet. Landets 98 kommuner og 5 regioner er repræsenteret ved organisationen FUT – Fælles Udbud af Telemedicin, og udbuddet, der netop er offentliggjort, har en tocifret millionværdi. Lungeforeningen sidder med Direktør Anne Brandt i Lungeforeningen glæder sig over at sidde med i styregruppen for udbuddet af telemedicin i to af de fem regioner med tilhørende kommuner. Hun oplever, at der på alle måder arbejdes meget hårdt for nu at lykkes med at sætte KOL-patienten i centrum – og særligt ud fra en fælles vision for et sammenhængende sundhedsvæsen. · Det kommende telemedicinske tilbud til KOL-patienter har nået en utrolig vigtig milepæl ved det nationale udbud. Opbakningen

Lungepatienter har været meget glade for telemedicinske løsninger i en række forsøgsordninger.

til at bygge én fælles, telemedicinsk infrastruktur på tværs af sundhedssektoren kommer til at gøre en stor forskel for KOL-patienter. Jeg er ikke i tvivl om, at telemedicin vil kunne bidrage til både forøget livskvalitet, større fleksibilitet og forhåbentligt færre indlæggelser for KOL-patienter i Danmark, siger Anne Brandt. Følg udviklingen under nyheder på lunge.dk

Annonce

Masser af hoste overrasker forskere Et nyt dansk studie afdækker, at fire procent af danskerne har kronisk hoste. Det svarer til 160.000 mennesker, og dermed er kronisk hoste en folkesygdom på højde med type 1-diabetes eller leddegigt. Kronisk hoste defineres som hoste i mere end 8 uger, forklarer overlæge i klinisk biokemi Morten Dahl fra Sjællands Universitetshospital til dr.dk. Han har ansvar for forskningen og uddyber, at omfanget af kronisk hoste ligger højere, end han havde forventet. Kronisk hoste kan i nogle tilfælde have stor negativ effekt på både arbejdsliv og sociale aktiviteter. Typisk medfører den konstante hoste andre symptomer som træthed, ømme muskler og problemer med at holde på vandet. Lungeprofessor Peter Lange, som er overlæge ved Hvidovre Hospital, fortæller, at langvarig hoste kan skyldes meget alvorlige sygdomme som KOL og lungekræft. Derfor bør man søge læge, hvis hosten ikke går væk. Andre hyppige årsager til kronisk hoste er astma, bihuleproblemer og mavesyre i spiserøret – alt sammen lidelser, der bør tages alvorligt og behandles hos lægen.

Gå på apoteket og få en snak om, hvordan du generelt kan forbedre din KOL.

Fresubin® 2 kcal DRINK

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt

Besøg også vores hjemmeside: www.fresenius-kabi.dk

Fresubin® er fødevarer til særlige medicinske formål.

NR. 1

februar 2018

376212_FK_Fresubin_2kcal_Lungenyt_Annonce_87x113.indd 1

15/12/17 13.06

VIDEN OG RÅDGIVNING

Spørg os os Skriv til

Svar

lunge.dk/ g raadgivnin

Marie Lavesen Sygeplejersken giver råd til hverdagen med lungesygdomme og svarer på generelle spørgsmål om behandling.

Henrik Hallas Lægen svarer på spørgsmål om udredning og behandling af børneastma og allergi.

Vores panel Send spørgsmål til socialrådgiver, jurist, sygeplejerske, læge, fysioterapeut, ergoterapeut, diætist, sexolog og psykolog .

Kan vi forebygge infektioner hos en 1-årig? Jeg er mor til en dreng på 15 måneder, der har astma og en lammelse i mellemgulvet. I sommer havde han symptomer over 80% af tiden, og hans medicin blev sat op. Han er fortsat lille, men selv efter mere medicin har han hvæse-symptomer hver dag, som vi behandler 3 gange dagligt. Vi har først kontrol på børneambulatoriet om to måneder. Jeg synes, det er vældig lang tid, når han ikke er velmedicineret. Hvad kan man forvente? Og hvad er næste optrapningsmulighed? Bør han prik-testes, og fungerer det på så små 28

børn? Er det et no-go at have besøg af familie/venner, der har infektion? Han går nu i dagpleje og er skrevet op til ude-børnehave. Hvilke andre forebyggende tiltag kan vi benytte?

www.lunge.dk

Man bør forvente at se forbedringer i symptomer inden for de første uger efter opstart af behandling, men effekten er nok først maksimal efter nogle måneder. Før næste optrapningsmulighed bør man måske først undersøge for provokerende faktorer hjemme. Tobaksrøg, allergier mv. som du selv er inde på. Det er ikke noget problem at prikteste små børn. Rigtig mange små børn har astmasymptomer, som kan behandles relativt enkelt med inhalationsmedicin, og de forsvinder ofte, efterhånden som børnene bliver større. Din søn er yderligere udfordret af lammelse af mellemgulvet, som, jeg også tror, har betydning for, at han stadig har astmasymptomer på trods af relevant behandling. Jeg kan godt forstå, at du er bekymret for infektioner. Det er ikke den bedste idé at få besøg af syge bekendte, så hvis det er muligt, ville jeg udsætte besøget. Man skal dog også kunne føre et nogenlunde normalt liv uden at ligge alt for meget under for sygdommen, så det er en svær balancegang. Det lyder fornuftigt, at han går i dagpleje frem for vuggestue og i ude-børnehave, da man må formode, at smitterisikoen er lavere her. En sidste, og lidt kontroversiel, mulighed er, at han bliver startet op i forebyggende antibiotika for at undgå lungebetændelserne. Henrik Hallas, læge

Mor vil ikke tale om sin sygdom Jeg har en veninde på 23 år, hvis mor har fået konstateret 50% lungekapacitet. Moderen ønsker ikke at tale om det, hvilket er rigtig hårdt for min veninde. Hun har brug for at vide, hvad det helt præcis betyder for hendes mors fremtidige livskvalitet og livslængde. Men hun har samtidigt ikke overskud til at opsøge den viden selv. Det tager enormt hårdt på hende, og jeg er bange for, at hun er ved at udvikle en depression på grund af det. Hun vil virkelig gerne snakke med en specialist om det, og

derfor har hun bedt mig om at undersøge mulighederne for det. Kan I henvise os, så vi kan hjælpe hende? Svar Hvor er det dejligt, at du prøver at hjælpe din veninde. Det kan være rigtigt svært, når sygdom kommer ind i en familie. Det er ikke kun den syge, men hele familien der bliver ramt. Ofte har den syge og de pårørende forskellige behov for viden. Og vi håndterer også alle svære situationer forskelligt. Jeg oplever ofte, at den syge, hvis der er børn/unge som pårørende, prøver at beskytte dem ved ikke at ville tale om sygdom og fremtid. Det kan nogle gange have den modsatte effekt, da der er en masse usagte ting, som blot gør det hele værre og giver en masse forestillinger og mistillid. Det kan være rigtigt svært at sige noget generelt om din venindes mors fremtidig livskvalitet og livslængde. Min erfaring er, at livskvalitet har det med at ændre sig, når man bliver syg. Selv de allersværest syge mennesker kan have oplevelsen af god livskvalitet, selvom vi andre tænker, at det ikke er muligt. Vi mennesker er rigtig gode til at tilpasse os. Det, der generelt er vigtigt, er at være god til at fokusere på muligheder og ikke begrænsninger. I forhold til livslængde er det næsten umuligt at sige. Der er dog ingen tvivl om, at rygning vil medføre et hurtigere fald i lungefunktion, samtidig med at risikoen for infektioner er større, når man ryger. Jeg vil dog sige, at jeg kender patienter, som har lungefunktion under 20% og har levet med det i flere år. Ligeledes vil der være nogle, som dør med deres lungesygdom og ikke af den. Hvis din venindes mor har KOL, så kan jeg sige, at de fleste har heldigvis KOL i en grad, hvor de kan leve et næsten normalt liv i mange år. Ligeledes er man i de senere år blevet opmærksom på, at KOL kan komme til udtryk på forskellige måder, så en værdi fra en lungefunktion kan ikke stå alene, når man taler om prognose. Din veninde er velkommen til at ringe til Lungeforeningen på tlf. 38 74 55 44. Hvis din veninde er under 28 år, er der også mulighed for, at I kontakter Børn, Unge og Sorg. En mulighed kunne også være, at din veninde og hendes mor aftalte en tid hos

morens læge til en samtale om, hvad sygdommen er, og hvilke tanker og spekulationer de hver især gør sig. Endelig tror jeg også, du kan hjælpe din veninde ved at gøre det klart, at selvom hun har et stort – og ganske forståeligt – behov for at få svar på en masse spørgsmål, så kan ikke alle besvares. Det vigtige er, at hun får noget generel viden om sygdommen og hvad man selv kan gøre i hverdagen, og at hun finder en måde at leve med sygdommen, inde på livet. Det kan til trods for uvished og magtesløshed nogle gange give ro, da vi ikke kan kontrollere alt, hvad der sker, når det handler om sygdom. Marie Lavesen, sygeplejerske

Forværring af astma Jeg har fået en forværring i min astma. Jeg bliver blå om læberne ind imellem. Hvad kan jeg gøre?

Friluft og fri luft på Lungeforeningens

FamilieCamp

Kom til FamilieCamp, som er en fantastisk weekend om året, der skaber rammen for nye venskaber mellem lungesyge børn, deres forældre og søskende. FamilieCamp foregår 10.-13.maj 2018. Tema for FamilieCamp i 2018 er ”Friluft og fri luft” med aktiviteter ude og inde. Vi sætter fokus på mere luft i hverdagen for familien med et lungebarn. Deltag! Medlemmer af Lungeforeningen kan tilmelde sig efter først til mølle princippet. Der opkræves kun et tilmeldingsgebyr på 400 kr. pr. voksen - opholdet er gratis. Læs mere på lunge.dk/familiecamp

Annonce

Svar Hvis du har forværring i din astma, bør du tage din akutmedicin – den er typisk blå eller grøn. Hvis det har stået på gennem længere tid, skal du formentlig have ændret din forebyggende medicin (den du tager til daglig). At man bliver blå om læberne, er selvfølgelig ikke et godt tegn, men hvis det er uden vejrtrækningsbesvær i øvrigt, så behøver det ikke være farligt. Jeg synes dog, du skal nævne det for din læge. Henrik Hallas, læge

Annonce

VIDEN OG RÅDGIVNING

ANVEND FORSTØVEREN HURTIGT OG EFFEKTIVT VELOX® årspakke Varenummer: 055G3010

VELOX® Junior årspakke Varenummer: 055G3110

• Hurtig, effektiv forstøverterapi

• Let håndtering

• Bevægelighed med valg mellem strømforsyning eller batteridrift

• Ekstremt stille drift

Forhandler: Mediplast Kendan A/S, Vassingerød Bygade 6, 3540 Lynge Kontakt Annette Thomsen, annette.thomsen@mediplast.com

www.mediplast.com

NR. 1

februar 2018

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Lokale lunger

Arrangementer, netværk og aktiviteter for dig

Region Hovedstaden

Region

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Ballerup Lokalafdeling

Introduktion til oprettelse af Lungekor i Ballerup v/korleder Ulrik Skat Sørensen