Lungenyt 3, 2015 by Lungeforeningen

Find dig ikke i inkontinens. Din hoste svækker bækkenbunden, men du kan træne svagheden bort.

Nummer 03 | september 2015

Side 4

Lungenyt

Stærke kræfter samlet i Lungeforeningen

Lars’ livskvalitet forbløffer lægerne

Træningen er også min medicin Mere info om dine lunger www.lunge.dk

TEMAg Trænin

Bladet for alle med lungesygdomme og deres pårørende Udgivet af Lungeforeningen

LEDER

LungePatient.dk + Danmarks Lungeforening = Lungeforeningen Bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen

Lungeforeningen (Fhv. bestyrelsesformand i Danmarks Lungeforening)

Bestyrelsesmedlem Helge Petersen

Lungeforeningen (Fhv. landsformand i Lungepatient.dk)

Lars’ livskvalitet forbløffer lægerne

Træningen er også min medicin Mere info om dine lunger www.lunge.dk

TEMA

Træning

Bladet for alle med lungesygdomme og deres pårørende Udgivet af Lungeforeningen

Hovedkontor Nummer 03 | september 2015

Find dig ikke i inkontinens. Din hoste svækker bækkenbunden, men du kan træne svagheden bort.

Sammenlægningen af LungePatient.dk og Danmarks Lungeforening betyder, at din patientforening nu står stærkere end før – og det er en god nyhed for alle lungepatienter i Danmark. Vi synes begge, at det er en fantastisk stor glæde, at to af de største og ældste lungeforeninger i Danmark skulle blive de første, som fusionerer i lungesagens tjeneste. Begge de to forhenværende foreninger har over 100 års erfaring bag sig. LungePatient.dk blev stiftet i 1903 og Danmarks Lungeforening i 1901. Hovedfokus for foreningernes arbejde dengang var bekæmpelse af tuberkulosen.

Lungeforeningen

Nummer 03 | september 2015

Side 4

Lungenyt

Stærke kræfter samlet i Lungeforeningen

ære medlem Velkommen i Lungeforeningen!

Strandboulevarden 49, B-8 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.lunge.dk/snakomlunger www.livilungerne.dk Lungeforeningens Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting Ferie-, kursus-, rehabiliteringscenteret Boserup Minde i Glamsbjerg, Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg Tlf.: 64 72 13 57

5041 0601 Tryksag

Lungenyt nummer 03 2015

Lungeforeningens fokus er i dag de over 700.000 mennesker, unge så vel som ældre, der lever med en lungelidelse i Danmark. Og nu skal det være. Vi sætter alle sejl for at nå i mål med vores altoverskyggende vision: At sikre, at lungepatienter får den samme, kvalificerede behandling over hele landet. Vores klare mål er en national, forpligtende lungeplan og flere ressourcer til patientstøtte og rådgivning. Det er afgørende for lungesagens succes og Lungeforeningens evne til at nå sine mål, at vi bygger videre på det stærke fundament, hvor de to tidligere foreninger stod skulder ved skulder. Det glæder os at byde dig velkommen til Lungeforeningens medlemsblad, Lungenyt, som vi håber, du vil nyde at læse fremover. Som medlem vil du allerede i dette blad opleve nye tilbud – og du kan glæde dig til næste nummer af Lungenyt, hvor du får et overblik over dine nye medlemsfordele.

Redaktion

Forsidefoto

Design og produktion

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje.

Birgitte Skøtt Lenstrup (ansvarshavende) Carsten G. Johansen Mediegruppen as

Lars Jakobsen i fitness.dk Foto: Hyldager Fotografi

Tryk

Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk

Oplag

Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger.

Jørn Thomsen Elbo 20.000

Annoncering

Mediegruppen as Helle Hviid helle@mediegruppen.net Tlf. 76 70 64 32

Lungenyt er svanemærket. Det vil sige, at magasinet er trykt med miljøfarver og på miljørigtigt papir, der ikke indeholder sundhedsskadelige stoffer.

INDHOLD

Tør du miste pusten? 4 Én stor og samlet lungeforening i stedet for to 6

Nyt fra Lungeforeningen

Tema

TEMAg Trænin

Lars træner angsten for åndenød bort

12 Et aktivt liv er god medicin 15

Stærke muskler giver ny luft

Tips og tricks til træningen

18 Nyt fra lungernes verden 20 Brevkassen 22

Træning i hverdagen

Bækkenbundstræning

olitisk kommentar: Du skal leve livet P så længe du har det

Lungeforeningen på Folkemødet 2015

Sved på panden giver ny luft

Lars Jakobsen har kun 50 procent lungekapacitet efter 13 år med lungesygdommen sarkoidose. Men hans livskvalitet har forbedret sig drastisk gennem vedholdende træning og motion.

28 Patienttræner 29

Lokale lunger – arrangementer, netværk og aktiviteter for dig

34 Opslagstavlen 35 Rådgivning: Kontakt vores rådgivere

Når du mister pusten, får du ny luft. Træning kan hjælpe alle lungepatienter, siger professor Bente Klarlund Pedersen Side 12

Lungenyt nummer 03 2015

STÆRK ALLIANCE FOR LUNGERNE

Én stor og samlet lungeforening i stedet for to Lungeforeningen er navnet på den nye, større og samlede forening, der er opstået ved fusionen mellem Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk.

lle kræfter er samlet og kan sættes ind på at forbedre vilkårene for de mange mennesker med lungesygdom, efter landets to ældste og største lungeforeninger er blevet enige om at lægge sig sammen. LungePatient.dk og Danmarks Lungeforening blev til Lungeforeningen pr.

1. juli 2015. En stærk alliance med en klar og ambitiøs målsætning: At opnå en national, forpligtende lungeplan for alle lungesygdomme, som sikrer danske lungepatienter en ensartet og kvalificeret behandling, uanset hvem de er eller hvor de bor. – Fusionen skal ses som led i en visionær strategi for lungeområdet. Den netop afgåede regering afsatte 250 mio. kroner på finansloven til en særlig satsning på tidlig opsporing af lungesygdomme og styrket fokus på børneastma. Nu bidrager vi selv fra egne rækker med enighed og sammenhold, så vi kan nå endnu længere på lungeområdet, siger den nyudpegede bestyrelsesformand for Lungeforeningen Johannes Flensted-Jensen, der tidligere stod i spidsen for bestyrelsen i Danmarks Lungeforening. Det er en stor opgave, den nydannede forening står over for. Der mangler sammenhæng i behandlingen af de mere end 700.000 mennesker, som lider af lungesygdom i Danmark. Forskningsmidler på området er utilstrækkelige, og et stort antal mennesker bærer på en lungesygdom uden at være diagnosticeret.

Positiv udvikling skal fortsætte De primære vindere i fusionen er mennesker med lungesygdom. – Begge foreninger har arbejdet for lungesagen med utroligt højt engagement. Den nye forening vil bygge videre på den positive udvikling, som allerede er sat i gang gennem vores arbejde lokalt og nationalt, siger bestyrelsesmedlem Helge Petersen, der indtil for nylig var landsformand for LungePatient.dk. Den nye lungeforening vil være et talerør for alle lungepatienter og deres pårørende. En patientforening, som tilbyder patientstøtte, hjælp og rådgivning til de mange hundredetusinde mennesker, der lever med lungesygdom tæt inde på livet. Lungeforeningen vil også fortsætte kampen for bedre vilkår og mere anerkendelse af lungesygdomme i Danmark, så alle med lungesygdom er sikret en optimal behandling og det bedst mulige liv med sygdommen. Der er også brug for forebyggelsesindsatser mod lungesygdomme. Der venter en spændende og udfordrende fremtid for den nye forening i arbejdet for at styrke lungeområdet.

Lungeforeningens vision for danskerne er: Sundere lunger livet igennem

Lungenyt nummer 03 2015

Læs mere på www.lunge.dk

STÆRK ALLIANCE FOR LUNGERNE

Uanset om du før var medlem hos LungePatient.dk eller hos Danmarks Lungeforening, betyder sammenlægningen, at du nu modtager Lungenyt som medlem af Lungeforeningen Lungenyt udkommer 4 gange om året og Lungeforeningens hjemmesideadresse er www.lunge.dk Du kan modtage Lungeforeningens nyhedsmail hver måned, hvis du sender os din mailadresse til info@lunge.dk Lungeforeningen tilbyder dig mange arrangementer, netværk og aktiviteter i vores lokalafdelinger. Læs om lokalafdelingerne på side 29 Lungeforeningen forventer at lancere sit nye logo i løbet af efteråret 2015 Glæd dig til at læse meget mere om dine nye medlemstilbud i årets sidste Lungenyt, som udkommer midt i november – lige op til den årlige internationale Lungedag onsdag 18. november 2015.

Ekstra næring i en nem lille mundfuld

Historien bag LungePatient.dk (tidligere Lungeforeningen Bose rup Minde) blev stiftet i 1903 af tuberkuloseramte på det daværende Boserup Sanatorium ved Roskilde. Siden 1976 har LungePatient.dk drevet rekreationshjemmet i Glamsbjerg. Danmarks Lungeforening blev grundlagt i 1901, også med det formål at bekæmpe tuberkulose. Foreningen drev en række kystsanatorier rundt i landet og ejer stadig ét af dem, Kystsanatoriet i Hjerting ved Esbjerg, der i dag fungerer som døgninstitution for børn, der har brug for et pusterum fra hverdagen. Lungeforeningen driver nu både rekreations hjemmet i Glamsbjerg og kystsanatoriet i Hjerting videre. Også Børnelungefonden og Danmarks Lungeforenings fond bliver drevet videre i regi af Lungeforeningen.

nyhed

Annonce

Nyt til dig som medlem

Smager som koldskål! og cremet yoghurt

Arla Protino® er et friskt mejeriprodukt, der gør det let og lækkert at få ekstra næring i en nem lille mundfuld. Få inspiration til lækre mellemmåltider med Arla Protino® på www.arla.dk/protino

med in te vallepro

Arla Protino® forhandles hos

116282_ARLA_Protino_Annoncer_BtCdetail_210x129mm_ART01_AG.indd 1

7/31/15 9:54 AM

Lungenyt nummer 03 2015

Nyt

Mange hundrede hjælper hvert år på Lungedagen med at opdage nedsat lungefunktion hos danskerne.

ingen

Meteran

fra Lungeforen

Den tredje onsdag i november er der hvert år fokus på SUNDERE LUNGER for alle. Lungedagen 2015 falder onsdag den 18. november, hvor du kan glæde dig til masser af opmærksomhed til lungesagen, når biblioteker, hospitaler, indkøbscentre, apoteker og sundhedscentre sammen med Lungeforeningens egne, lokale frivillige præsenterer og dygtige fagpersoner står for et stort antal spændende aktiviteter. I 2014 var der over 130 lungeevents over hele Danmark på den internationale Lungedag, og i løbet af dagen blev der målt over 5.000 lungefunktioner.

Læge Howraman

Gør en forskel på Lungedag 2015

Vi ser frem til, at Lungedagen 2015 bliver endnu mere omfattende, oplysende og engagerende end de foregående år. Mange flere danskere skal tilbydes at få målt deres lungefunktion og få mere viden om deres lunger. Det er hele formålet med Lungedagen. Lungeforeningen hjælper gerne din idé om et arrangement med på vej. Få inspiration til aktiviteter i beskrivelsen af de foregående års arrangementer:

Et frisk pust på arbejdspladsen Kortuddannede mennesker dør i gennemsnit fire år tidligere end dem med længere uddannelse. Mange har problemer med fysisk nedslidning i kombination med rygning, et forurenet arbejdsmiljø og for lidt motion. Alt i alt en skidt cocktail for medarbejdernes lungesundhed. Derfor er Lungeforeningen indgået i et tæt samarbejde med 3F i et projekt, som sætter fokus på sundhed på arbejdspladsen. Vi starter med lungefunktionsmålinger på fire virksomheder i september 2015 efterfulgt af ”Pusterum”, hvor medarbejderne kan komme forbi til en snak om rygestop og sundhed mere generelt.

www.lunge.dk/lungedag, og skriv til os på info@lunge.dk.

Læs mere om projektet på www.lunge.dk/nyheder

100 år med pusterum til børn Lungeforeningens Kystsanatorium i Hjerting kunne 14. juli 2015 fejre sit 100 års jubilæum. Sanatoriet blev bygget i 1915 for at tage imod børn, som var ramt af tuberkulose, for at styrke deres kamp imod den grimme lungesygdom, der dengang rasede i Danmark. I smukke omgivelser ved den jyske vestkyst nær Esbjerg fik de svækkede tuberkulosebørn ny energi med et ophold i den friske vesterhavsluft. I de seneste mange år har Kystsanatoriet haft en helt anden rolle som døginstitution. I dag er det sydslesvigske børn, der får tilbudt et pusterum fra de daglige omgivelser i Hjerting i kortere eller længere tid. Ved lange ophold er der skoleundervisning med i hverdagen, mens de kortere er mere ferieorienterede. Lungeforeningen ejer fortsat Kystsanatoriet, og det har også i nyere tid dannet ramme for børn og unge med syge lunger, når foreningen Lungebarn har holdt seminarer i Hjerting. Stedet er senest også blevet godkendt som weekend-aflastningssted for danske kommuner. Læs mere om Hjerting Kystsanatorium på www.lunge.dk/hjerting 100 år skrevet me d børn foran Kystsanatoriet i Hjerting.

Lungenyt nummer 03 2015

NYT FRA LUNGEFORENINGEN

Kom på ophold i Glamsbjerg

KMD samler ind til lungesyge børn og deres familier En af Danmarks største it-virksomheder, KMD, donerer 5 kr. for hver km, virksomhedens medarbejdere svømmer, cykler og løber ved KMD 4:18:4 og KMD IRONMAN 70:3 stævner rundt om i landet til BørneLungeFonden. Fem kr. for hver km. Det beløb donerer KMD medarbejdere, der deltager ved KMD 4:18:4 og KMD IRONMAN 70:3 stævner rundt om i landet, til BørneLungeFonden. Når den sidste KMD’er løber i mål i Aarhus 11. september 2015, gøres det samlede beløb indsamlet til BørneLungeFonden op. Så har virksomhedens medarbejdere spændt svømmebrillerne, cykelhjelmen og løbeskoene i fem danske byer, nemlig Odense, Aalborg, Helsingør, København og Aarhus, til fordel for lungesyge børn og deres familier.

Det er tredje år i træk, at en af Danmarks største it-virksomheder KMD støtter lungesagen, og i år samles der altså ind til børn med lungesygdomme. Mere end 1.000 børn og unge i Danmark lever med en alvorlig sygdom i lungerne. – En kæmpestor tak til KMD’s medarbejdere for deres fantastiske indsats og bidrag til BørneLungeFonden. Det er der hårdt brug for, lyder det fra Søren Houman, formand for BørneLungeFonden.

Det er sjovt at være med – og endnu sjovere, når man ER kommet i mål.

KMD-medarbejderne giver alt hvad de har, når de løber 4:18:4-stævner.

Lungeforeningens ferie-, kursus- og rehabiliteringscenter ligger i Glamsbjerg. Stedet ligger i naturskønne omgivelser på Fyn lige op til Krengerupskoven, der hører under Krengerup Gods. Rehabiliteringscenteret har 19 værelser, heraf 8 dobbelte og 11 enkeltværelser. Tilbud til medlemmer Alle kan få et ferie-kurusophold i Glamsberg. Man skal blot være selvhjulpen og uden behov for særlig pleje. Hvis man er bevilliget hjælp til personlig pleje, kan denne overflyttes under opholdet. NYT: KOL kursus i november 2015 Vil du vide mere om, hvordan du tackler din lungesygdom? Så tag på KOL-kursus i Glamsbjerg. Læs mere på side 31 under "Region Syddanmark". Læs mere om kurset og tilmeld dig på www.lunge.dk/arrangementer eller ring til Birthe Petersen på tlf. 64 72 13 57 Mere information om Glamsbjergs kurser, ferieplaner og andet finder du på www.lunge.dk/glamsbjerg

Rundvisning på Glamsbjerg omfatter både en dejlig frokost og et stykke kage til kaffen til alle gæster.

NYT: Lokalafdelinger besøgte Glamsbjerg Alle lokalafdelinger/støtteforeninger under Lungeforeningen kan komme på besøg og rundvisning på ferie-, kursus- og rehabiliteringscenteret Glamsbjerg. Og det benyttede en gruppe på 25 glade mennesker, som alle arbejder frivilligt for lungesagen i Aarhus, sig af i april måned. De fik et kort foredrag om stedet af forstander Helge Petersen, en dejlig frokost og en rundvisning på centeret. I maj var det Tønder KOL-netværks tur, og i juni ventede samme opskrift Vejle lokalafdeling Besøg kan aftales ved kontakt til Birthe Petersen på tlf. 64 72 13 57.

Lungenyt nummer 03 2015

TEMA: TRÆNING

Lars træner angsten for åndenød bort

Da lungepatient Lars Jakobsen begyndte at træne, kunne han næsten ikke bevæge sig ud af hjemmet uden hjælp. I dag tager han bussen til fitness.dk hver anden dag, han køber ind og går tur, når han har lyst. Den vedholdende træning har sikret Lars kontrol over sin sygdom og givet ham et helt nyt liv. Af: Carsten G. Johansen Foto: Lasse Hyldager

Lungenyt nummer 03 2015

TEMA: TRÆNING

Træningen er også blevet min medicin.

TEMAg Trænin

ars tror ikke længere, han skal dø. Det er ikke så mange år siden, han lå i en hospitalsseng og tænkte ved sig selv, at nu var det ved at være slut. Lægerne knoklede forgæves med at finde en behandling, der havde effekt imod hans lungesygdom, og Lars mærkede, at han blev svagere dag for dag. – Jeg kunne ingenting, og det var svært at blive ved at håbe på bedring. Jeg tænkte, at nu er det nok ved at være slut, husker Lars Jakobsen tilbage. Den 52-årige århusianer sidder med en kop kaffe i lobbyen i fitness.dk, hvor han i dag er på fornavn med både personale og andre medlemmer. Lars er stamkunde i træningscentret, og i dag har han lagt ud med 10 minutter på crossmaskinen, før han fik sved på panden af sit personlige trx-program. Andre dage deltager han på pilates-, stramop- og spinninghold. Når han er til tjek på Aarhus Universitetshospital hver tredje eller sjette måned, kigger lægerne stadig vantro på ham, når de konstaterer, hvor høj hans livskvalitet er blevet, selvom Lars har haft lungesarkoidose i 13 år.

– ”Du er en succes, Lars”, siger de til mig. Og sådan føler jeg det også selv. Det kan godt være, jeg kun har 50 procent tilbage af min lungekapacitet, men jeg bruger den mere og mere optimalt, fordi træningen er blevet en del af min hverdag. Træningen er blevet min vigtigste medicin, siger Lars Jakobsen. Der er en verden til forskel på den patient, der røg ind og ud af sygehuset i flere år, efter han fik sin diagnose i 2002.

tale til at udskifte medicinen, og Lars var så aktiv, han kunne være. Da han havde haft sit diagnose som sarkoidose-patient i 5-6 år, var hans bevægelsesfrihed stadig meget hæmmet, selvom han hele tiden prøvede at flytte grænserne – bl.a. med sine gåture. – Nogle gange gik jeg så langt, at jeg brugte alle mine kræfter. Jeg var så træt, at jeg måtte ringe efter en taxa og blive kørt hjem, husker Lars.

Træt hjem med taxa Der har været nogle overvindelser undervejs. Som da Lars tog de første spæde skridt til at træne sig tilbage til et godt liv: – På svalegangen ud for min opgang gik jeg fra betonpille til betonpille. Der var 10 meter imellem, og jeg måtte stoppe op ved hver pille for at genvinde pusten, selvom jeg havde iltapparat med. Jeg fortsatte i mange dage, til jeg kunne gå hele svalegangen igennem uden stop, fortæller han. På det tidspunkt var Lars afhængig af både iltapparat og binyrebarkhormon-præparater. Medicinen var med til at få ham til at tage 30 kg på, og den påvirkede hans psykiske tilstand negativt. Lægerne lod sig over-

Jeg var så træt, at jeg måtte ringe efter en taxa og blive kørt hjem. Det var en langsommelig proces, og en hård oplevelse for en mand, der altid tidligere havde taget cyklen på arbejde og været aktiv med sport og løbeture. Nu måtte han have hjælp til at hente varer i supermarkedet. – Oveni det hele var der angsten for et nyt anfald af åndenød. Angsten fylder nærmest lige så meget som det fysiske, fordi den er der hele tiden. Man går hele tiden og er bange for ikke at kunne få vejret, forklarer Lars.

Lungenyt nummer 03 2015

TEMA: TRÆNING

Træning på et lungehold gav Lars et stort løft. At kunne træne på lige fod med andre i fitness.dk blev opfyldelsen af en stor drøm.

Amok i indkøb I dag har Lars’ angst et andet udtryk, end da han pustede rundt på svalegangen foran sin lejlighed. Angsten fylder mindre, fordi han har erobret en kontrol over sit åndedræt gennem mange års stædig og vedholdende træning. Det startede, da han i 2010 endelig fandt et motionshold, som var målrettet lungepatienter. – Det gav mig et stort løft. Især fordi jeg lærte en masse om at bruge åndedrættet rigtigt. Pludselig kunne jeg klare nogle flere ting i hverdagen, f.eks. at gå en etage op ad trappen, før jeg tog elevatoren, siger Lars. Træningen fokuserede også på psykologiske aspekter i at have en lungesygdom, og Lars supplerede desuden sin mentale styrke gennem samtaler med en psykolog. Han arbejder hele tiden med at komme lidt længere og blive lidt stærkere – og efterhånden begyndte det at give resultat. – Hemmeligheden er nok bare at blive ved. Et skridt ad gangen, hele tiden et skridt ad gangen. Nogle gange går det lidt tilbage, men man skal bare i gang igen næste dag, forklarer Lars. Det kan være, at Lars har en særlig stædighed og livsvilje, men egentlig gjorde han ikke noget, enhver anden ikke kunne gøre: Blev ved med at arbejde med sin træning, så han fik det en smule bedre for hver dag, hver uge, hver måned. Ekstratræning hos en fysioterapeut gav ham et ekstra løft, og pludselig havde Lars kræfter til selv at gå ud at handle.

Lungenyt nummer 03 2015

– I starten gik jeg lidt amok med at købe ind – i supermarkedet, nyt tøj, alt muligt. Det var fantastisk, at jeg var kommet så langt, at jeg kunne gå i butik på egen hånd, griner han. Og i 2012 var Lars klar til det næste store skridt – endnu en overvindelse af de større. Nemlig at melde sig ind i fitness.dk. Ingen bliver til grin - Bare det at træne sammen med almindelige mennesker, der ikke fejlede noget. Det var blevet et mål for mig, både fordi det sagde noget om, hvor stor min egen udvikling havde været, og fordi det er dejligt at kunne deltage på lige fod med resten af familien Danmark. Det sociale er også en vigtig ting, siger Lars Jakobsen.

Hemmeligheden er nok bare at blive ved. Et skridt ad gangen, hele tiden et skridt ad gangen Når han i dag går rundt i træningscentret og sludrer med personale og andre medlemmer, tænker man ikke over, hvilken overvindelse træningen har været for Lars. – Der sidder også en angst for, hvad folk tænker om én, hvis man er med på et hold og ikke kan følge med. Hvis man må opgive – bliver man til grin? – Heldigvis er det ikke sådan i virkeligheden. Der er aldrig nogen, som ”kigger på én på dén

måde” eller griner ad én. Tværtimod. De begynder måske bare at snakke med dig, siger Lars. Og han siger det, fordi han ved det. Det er nemlig flere gange sket, at han har udfordret sig selv lidt for meget – og det kommer nok til at ske igen. For det er en del af risikoen hvis man vil flytte sig, og man ikke længere er angst. Lars’ træningsfilosofi om et lille skridt ad gangen har en vigtig uddybning: – Når du er klar, skal du være parat til at gribe muligheden for at komme videre. Du må ikke stille en psykisk barriere op for dig

TEMA: TRÆNING

Friheden til at gå en tur i naturen eller i Aarhus’ gader – uden angst for åndenød – kan gøre Lars meget glad. Han ved selv, hvor hårdt han har arbejdet for at opnå denne frihed.

Lungesarkoidose Sarkoidose er en forholdsvis sjælden bindevævssygdom, som næsten altid rammer lungerne. En del af patienterne rammes også af symptomer i lymfeknuder, leddene, øjnene og huden. Hos 85 % af patienterne går sygdommen over af sig selv, mens det resterende mindretal kan leve resten af livet med tilbagevendende opblussen af symptomer. Læs om alle lungesygdomme på www.lunge.dk

selv om, at ”Det er det, jeg kan magte”. For så bliver det dertil og ikke længere. Så bliver det umuligt at komme videre, siger Lars Jakobsen. Livskvalitet og sved på panden Træning er aldrig nogen sur pligt for Lars Jakobsen. Den er en del af hans behandling for en kronisk sygdom – ”Jeg har altid en inhalator med mig, men jeg bruger den næsten aldrig” – og træningen er også noget af det, der gør ham glad og giver hans liv værdi. – På den ene side er pilates-træning f.eks. vældig godt til at øve at styre sit åndedræt,

så man ikke får åndenød, og på den anden side bliver jeg bare så glad, når jeg har trænet spinning eller bodypump, så sveden driver af mig. – Jeg kan være træt efter træningen, men det er en helt anden form for træthed, end den jeg havde tidligere. Og min livskvalitet er højere i dag, end den har været i mange år. Jeg kan gå ud, når jeg vil, siger Lars Jakobsen. Som eksempel nævner han Grundlovsdag, hvor han tog sit kamera over skulderen og drog afsted. – Jeg gik til nogle møder og hyggede mig med min hobby med at tage nogle fotos. Jeg

mødte nogle venner og sludrede lidt. Måske tog jeg hjem lidt tidligere end nogle af de andre, men for mig er sådan en dag bare så dejlig! Kampvægten ligger på et niveau, som passer til Lars højde, og træningen betyder også, at han ikke længere skal tænke på den overvægt, der plagede ham, mens han var på kraftig medicin. – Træningen betyder jo også, at jeg kan tillade mig at spise lidt godt af og til, og at man kan spise slik og sådan. Og det betyder i hvert fald meget for mig! griner Lars Jakobsen.

Lungenyt nummer 03 2015

TEMA: TRÆNING

Hvorfor skal du træne?

TEMAg Trænin

Et aktivt liv er god medicin Jo mere forpustet du bliver, jo bedre får du det. Men du skal blive forpustet på den rigtige måde, siger professor Bente Klarlund Pedersen og lungeprofessor Peter Lange fra Center for Aktiv Sundhed. Af: Carsten G. Johansen Foto: Kamilla Bryndum

år du mister pusten, får du mere luft. Det lyder ikke logisk – især ikke for en lungepatient, der lever i evig angst for et anfald af åndenød. Men ifølge professor Bente Klarlund Pedersen er det en sandhed, som ikke kan siges højt nok. – Det er en myte, at lungepatienter ikke har godt af at blive forpustet. Tidligere rådede man disse patienter til at holde sig i ro og lade hjemmehjælpen gøre det anstrengende arbejde for sig. Men der er ikke noget skadeligt i sig selv i at blive forpustet. Du skal blive forpustet, når du træner. Og træning kan hjælpe alle lungepatienter, siger professoren. Som leder af Center for Aktiv Sundhed, en særlig forskningsenhed på Rigshospitalet, arbejder Bente Klarlund Pedersen for at udbrede kendskabet til, hvor meget gavn patienter kan have af fysisk træning. Næsten uanset hvor syge de er. Og mennesker med lungesygdom har mere behov for fysisk træning end de fleste andre, konstaterer overlæge og lungeprofessor Peter Lange, der også er

tilknyttet Center for Aktiv Sundhed. – Patienter skal ikke tro, at træning bare er en ekstra indsats, man kan vælge at gøre. Træning er lige så vigtig som den medicin, du tager. I nogle tilfælde kan træningen være bedre end din medicin, siger lungeprofessor Peter Lange. På lige fod med medicin Lungefunktionen udgør kun en del af det system, der fordeler ilten i kroppen. En anden, lige så vigtig funktion, er blodbanernes transport af ilt ud til muskler og organer. – Svage muskler har brug for mere ilt, fordi de er dårlige til at udnytte ilten. Så hvis du styrker musklerne, får de mere udbytte af den ilt, du optager, forklarer Peter Lange. Bente Klarlund understreger, at træning ikke handler om at erstatte medicinen. – Nej, sådan er det ikke. Men patienten skal opfatte træning som en del af behandingen på lige fod med medicin, rygestop og vaccination. Nogle gange kan træning erstatte medicin, andre gange supplerer de hinanden. Men du skal ALTID træne, hvis det overhovedet kan lade sig gøre, siger hun. En stor mængde forskning dokumenterer, at mennesker med KOL er nogle af de kroniske patienter, der har den største positive effekt af at motionere. Så det gælder bare om at komme i gang – selvom Bente Klarlund godt er klar over, at det kan synes som en stor udfordring for lungepatienter. – Selv de mest syge lunger kan trænes, så man får en bedre kondition. Al bevægelse er bedre end ingenting, så man må starte i det små. Efterhånden kan man klare lidt mere, og lidt mere, siger hun. – Det handler om at bryde skrøbelighedens cirkel. Professor Bente Klarlund Pedersen

Lungenyt nummer 03 2015

Motionen er jo fantastisk til at få styr på vejrtrækningen uden at få den grimme angst for åndenøden. Det er jo fantastisk at mærke virkningen af motion både fysisk og psykisk. Marianne Henriksen, Hillerød Lungeløbeklub

En farlig cirkel Skrøbelighedens cirkel er et billede, fagfolk bruger til at beskrive den negative spiral, kroniske patienter nemt risikerer at komme ind i. Typisk også mennesker med lungesygdom. Fordi man er svækket, bliver man inaktiv. Og det fører til, at man bliver endnu mere svækket og har endnu mindre mod på at kaste sig ud i fysisk aktivitet. Det fører igen til mere svækkelse og mere inaktivitet, som kan lægge grunden til andre sygdomme som dårligt kredsløb og hjerte, fedt omkring organerne, diabetes 2 og lignende. – Det er klart, at der gør sig særlige forhold gældende for lungepatienter. Fordi de let mister vejret, har de ekstra brug for instruktion i, hvilken træning de kan magte og har udbytte af. Så træningen kan målrettes imod det bedste resultat for den enkelte patient. Derfor er det også en vigtig del af formålet for Center for Aktiv Sundhed, at vi kommer ud i kommunerne og uddanner de folk, som har med lungepatienter at gøre, og at vi påvirker uddannelsesinstitutioner til at arbejde med aktiv sundhed, siger Bente Klarlund Pedersen.

Bliv ved, lidt endnu, én gang til … Selvom det er hårdt at komme i gang, er en anden udfordring endnu større, når det handler om træning for mennesker med lungesygdom: At blive ved. Peter Lange, overlæge på Hvidovre Hospital, og lungeprofessor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet, har set mange lungepatienter træne, mens de bærer deres iltapparat i rollatoren. En del slipper for at bruge ilt, når de har trænet i et stykke tid. Han har set mennesker med lungesygdom træne i hold eller alene, indendørs og udendørs, med vægte eller på kondicykel. Al træning, som kan måles, har god effekt for lungepatienter. – Alfa og Omega er, at du bliver ved med at træne, når du er færdig med dit rehabiliterings- og træningsforløb. Vores helt store bekymring for den enkelte patient er, om patienten dropper træningen, efter de har forladt vores eller det kommunale tilbud om træning, siger han. – Man skal finde noget spændende, noget som man gider. At gå er god træning, det er kondicykel også eller du kan rejse dig op 15 gange. Det handler ikke så meget om red-

Center for Aktiv Sundhed Center for aktiv Sundhed er et forskningsprojekt, som er støttet af Trygfonden. Forskerne har hjemme på Rigshospitalet, og formålet med deres undersøgelser kan deles op i tre dele: •A t undersøge, hvordan fysisk aktivitet gavner patienter med kroniske sygdomme •A t udvikle træningsmetoder, som de kronisk syge kan benytte – bl.a. ved at etablere projekter i en række modelkommuner •A t kommunikere resultater og metoder ud til kommuner og sundhedscentre, så de rent faktisk kommer i brug og bliver til gavn for patienter i hele landet.

Lungeprofessor Peter Lange

TEMA: TRÆNING

Én hård måned kan gøre forskellen Det tager i gennemsnit 4-5 uger for mennesker med lungesygdom at træne sig til de første, mærkbare forbedringer – og derefter går det for alvor fremad. – Men det er en hård måned, hvor man har brug for meget hjælp og støtte, forklarer lungeprofessor Peter Lange. Den gode nyhed altså, at man på forholdsvist kort tid kan give sit helbred et boost fremad. Bagsiden af medaljen er, at det kan føles som en uovervindelig udfordring, før man når frem til enden af den første måned. – Vi ved, at træningen af lungepatienter bliver mere effektiv, når den er individuelt planlagt efter den enkelte deltager, og når der er supervision (dvs. at en personlig træner overvåger og opmuntrer, red.) – på den måde undgår patienten at ”knække halsen” og miste modet på øvelser, som er for krævende, forklarer professor Peter Lange. Han understreger, at jo mere syg du er, jo sværere er det at træne alene. Derfor er det altid en god ide at træne på hold med andre lungepatienter – både for motivation og for at have noget at sammenligne med.

Lungenyt nummer 03 2015

TEMA: TRÆNING

Find modet til at træne skabet, det handler mere om variation og om, at du synes det er så sjovt, at du gør en indsats hver dag. Det nytter ikke, at du prøver at holde fast i træning, du ikke gider. Find noget du synes om, det er det vigtigste. Til gengæld kan professoren love dig, at du får det bedre. Hans egne forsøg viser typisk, at lungepatienter efter endt træningsforløb på Center for Aktiv Sundhed klarer en gang-test dobbelt så godt som før træningsforløbet. Næsten alle melder også, at de har fået det bedre psykisk. – Mit råd til alle med lungesygdom er at opsøge nogle af de rehabiliteringstilbud, der findes i næsten alle kommuner efterhånden. Dér kan du træne med andre i samme situation og med en uddannet træner, som forstår at gøre dig forpustet – på den rigtige måde, som styrker dine muskler og dermed åndedrættet, siger Peter Lange.

Find motivation dit lokale træningsnetværk Lungeforeningen har netværksgrupper i hele landet, hvor lungesyge samles og træner sammen Netværkene mødes typisk én gang om ugen og arrangerer træning, foredrag og udflugter. Vi har omkring 70 netværksgrupper i Danmark.

Træningsmuligheder; skal det være fitnesscenter eller er der andre muligheder? Svar: Fitnesscenter kan være ok, men mange lungepatienter har gavn af at træne med ligesindede på et lungehold – se bagest i dette blad eller på www.lunge.dk efter tilbud i dit område. Eller spørg på sygehus eller sundhedscentret efter tilbud om virtuel holdtræning.

Hvad er bedst, indendørs eller udendørs træning? Svar: Det kommer an på situationen og hvad du selv har lyst til. I dårligt vejr har du risiko for at blive forkølet, så da skal du blive indenfor. Varmt vejr kan også give åndenød. Men nogle holder mest af at træne udendørs, og så skal de gøre det. Det vigtigste er at finde en træningsform, man holder af og har lyst til at blive ved med.

Netværksgrupper for mennesker med lungesygdom – hvad er deres formål. Kan alle være med? Svar: Netværksgrupper er for alle. Formålet er at skabe sociale forbindelser og støtte hinanden i fx træning.

Find et i nærheden af dig på www.lunge.dk/netvaerk

Kan jeg klare træning med en luft jeg har til rådighed? Svar: Ja, alle kan være med. Det er en fordel at have en træner, der kan tage individuelle forbehold for dine evner og tilstand.

Jeg bruger iltapparat er det en forhindring, når jeg skal dyrke motion? Svar: Nej. Der findes en række metoder, så du kan træne med iltapparat. Det kan du høre om på rehabiliteringskursus i kommunen, og ellers spørge dig for i netværket. Find Lungeforeningens lokale netværksgruppe i dit område på www.lunge.dk/netvaerk

Hvilke redskaber er de mest populære og brugbare for mig, som lungepatient Svar: Der findes en række redskaber og metoder, som er til hjælp for mange lungepatienter. Men ikke to patienter er ens, så det bedste er at prøve sig frem til sin foretrukne træningsform – gerne med hjælp fra en træner eller fysioterapeut, der har indsigt i lungesygdom. Eller med inspiration fra selvtrænings-vejledninger lavet specielt til lungepatienter (find dem på www.lunge.dk eller www.aktivmedKOL.dk)

Spørgsmål og svar inspireret af samtale med lungeprofessor Peter Lange og patienttræner Niels Orla Pedersen.

En lille sejr hver gang Al træning for KOL patienter starter der, hvor patienten er. Hvis man skaber en lille sejr hver gang, er kampen vundet. • træning starter, der hvor du er • udnyt din lungekapacitet bedre – ved at komme i bedre form • træning giver også psykisk overskud • du kan sagtens være med – uanset din tilstand Sådan lyder svarene på de fleste spørgsmål, som jeg kender til. Finn Wulff, lokalformand, Odsherred lokalafdeling

Lungenyt nummer 03 2015

TEMA: TRÆNING

Min forskning

Stærke muskler giver ny luft

TEMAg Trænin

Hvorfor giver stærkere lårmuskler mindre åndenød? Kredsløbsforsker Ulrik Winning Iepsen udvikler metoder, hvor lungepatienters styrketræning giver dem ny luft. Af: Carsten G. Johansen Foto: Privat

Læge, ph.d.-studerende Ulrik Winning Iepsens forskning finder sted på Rigshospitalet i København.

et skal gøre ondt, før det gør godt. Den gamle kliche rummer en vigtig sandhed for lungepatienter, når det gælder styrketræning. En forholdsvist hård vægttræning giver store gevinster for livskvaliteten hos KOL-patienter og andre lungesyge mennesker. Styrketræningen er mindst lige så effektiv som konditionstræning med f.eks. gåture, løb og motionscykel. – Alle vores forsøgspersoner har samme oplevelse: Når de træner de store muskler, f.eks. i benene, får de efterfølgende mindre åndenød. De siger også samstemmende, at de får en bedre livskvalitet efter blot 8 ugers træning, forklarer læge, ph.d.-studerende Ulrik Winning Iepsen. Ulrik Winning Iepsens forskning, som finder sted på Center for Aktiv Sundhed på Rigshospitalet, har for længst bevist tesen om, at styrketræning er lige så effektiv som konditionstræning. Næste trin i hans undersøgelser går ud på at kortlægge, hvad der er årsagen til sammenhængen mellem stærkere muskler og mindre åndenød.

evne til at transportere blod – og dermed ilt – rundt i kroppen. Og det betyder en vældig stor forbedring i evnen til at have en god hverdag for lungepatienter med nedsat lungefunktion. – Ingen træning kan direkte forbedre lungernes tilstand. Tabt lungefunktion er tabt for evigt. Men et bedre kredsløb betyder altså, at man får mindre åndenød ved fysisk aktivitet på trods af den reducerede lungefunktion. Desuden får man ved træning dannet flere blodkar og større fibre i musklerne, som betyder bedre udnyttelse af ilten, selvom lungerne ikke er blevet bedre. Det er det, vi undersøger hos alle de forsøgspersoner, vi har haft igennem programmet, forklarer forskeren. – Vi ved, at lungepatienter med fx KOL, som ikke er aktive, får svagere muskler og dermed dårligere kredsløb. De får dårligere helbred alene ved at sidde stille, tilføjer han. Så uanset, hvor svækket en lungepatient er, vil styrkelse af muskulaturen altså mindske svækkelsen. Også hos de allersvageste patienter.

Du kan sidde dig svag Sammenhængen skal formentlig findes i, at træning forbedrer kredsløbet, dvs. kroppens

Drop det sure – vælg det sjove Næste trin i forskningen handler derfor om at give lungepatienter mod på at kaste sig

over styrketræningen. Ulrik Winning Iepsen er med til at sammensætte programmer, som bliver testet på udvalgte forsøgspersoner. Succeskriteriet er ikke kun at måle, om det virker. Det handler også om at sikre, at patienterne bliver ved at træne. – Jeg er selv en travl mand med familie, og jeg kan også have svært ved at finde tiden til at træne. Jeg har svømmet hele livet, jeg cykler på job og jeg er begyndt at løbetræne. Det er de typer motion, jeg holder af, og derfor holder jeg fast i det, selvom tiden nogle gange er presset, forklarer Ulrik Winning Iepsen. Hen er klar over, at han ikke kan sammenlignes med et menneske med KOL, som ikke har været vant til at træne. Og som får åndenød eller smerter – eller er bange for at få det – af sin træning. – Det med motivation er ikke noget, jeg forsker i. Men jeg ved også, det kan være svært. Jeg plejer at sige til de patienter, jeg møder: ”Lad dig ikke stoppe af, at du ikke kan lide én bestemt slags træning. Drop dén træning, men find frem til noget andet, du bedre kan lide. Noget sjovt, som ikke er en sur pligt – det vigtigste er et højt fysisk aktivitetsniveau hele livet!”

Lungenyt nummer 03 2015

TEMA: TRÆNING

Tips og tricks til træningen Træn med andre – konkurrer med dig selv At træne med andre, gerne andre med lungesygdom, er hyggeligt og motiverende. Man har nogle at sammenligne sig med og spørge til råds. Men husk: Du konkurrerer ikke med de andre – det kan skabe en stressende følelse, du ikke har gavn af. Du skal altid konkurrere med dig selv….

Øv din vejrtrækning Åndenød kan ødelægge din lyst til træning. Ved at træne din vejrtrækning får du nemmere ved at klare både træningen og andre dagligdags aktiviteter: •S æt dig, læg en hånd på brystet og den anden på navlen •M ærk hvordan du trækker vejret – med brystkassen eller maven? •Ø v dig, så mavemuskulaturen gør den største del af arbejdet •Ø g tempoet i din vejrtrækning og sæt det ned igen – mærk hvordan du kan tage kontrol •B rug evt. fløjtemundsteknik til at tage styringen over vejrtrækningen Når vejrtrækningsmuskulaturen i maven (diafragma) styrkes, vil det blive lettere at trække vejret og genvinde kontrol, hvis du på et andet tidspunkt får åndenød.

Lovlig doping! Træning er vigtigt for en lungepatient – så vigtigt at en mild form for doping er tilladt! Du må gerne forberede din træning med en dosis anfaldsmedicin ca. et kvarter før du starter træningen.

Lungenyt nummer 03 2015

10+10+10=30 minutter Det anbefales at lave 30 minutters træning hver dag. Men 30 minutter behøver ikke være en hård halv time, som efterlader dig helt udmattet. •D el træningen op i intervaller. Fx 2 x 15 minutter formiddag og eftermiddag eller 3 x 10 minutter i løbet af dagen. •S kift mellem træningstyper. Fx 15 minutters gåtur efterfulgt af 15 minutters øvelser på stuegulvet med motions-dvd. •D u må gerne være træt efter træningen – så du nyder at holde en pause. •H vis du er øm efter træning, er det sikkert bare musklerne. Så går det væk efter nogle dage, eller når dine muskler har vænnet sig til øvelserne. Hvis ømhed eller smerter fortsætter: Vælg andre øvelser eller spørg din træner/ fysioterapeut. Husk, at efterhånden som træningen bliver en del af din hverdag, får du både mere energi og bedre humør.

Rette tid, sted og øvelse

Kierkegaards kneb Så længe du således bliver ved at gå, går det nok … Filosoffen Søren Kierkegaard var ingen tilhænger af hård fysisk anstrengelse, men han elskede at gå en tur. Ovenstående citat stammer fra et brev, Kierkegaard skrev til sin søster i 1847. Og du kan den dag i dag finde inspiration i den verdenskendte filosofs ord: En gåtur kan være starten på din træning, hvor du selv kontrollerer tempoet, får frisk luft – og kan stoppe op for at få pusten, hvis du har behov. Og du bliver ved med at have gavn af en gåtur, også når du har fået hul på andre træningsformer. Ham Kierkegaard var ikke så tosset endda. I det brev, vi har citeret ovenfor, skriver han også ordene: ”… jo mere man sidder stille, desto nærmere kommer Ildebefindendet. Kun i Bevægelse er Sundheden og Frelsen at finde.” Lyder det som en fysioterapeut, du har talt med for nylig?

Du skal træne hver dag, resten af dit liv. Derfor skal du finde frem til det, du bedst kan lide ved træning: Hvordan? – Ikke to mennesker er ens – heller ikke når man har lungesygdom. Prøv dig frem og find de øvelser og metoder, du bedst kan lide. Hvor? – Foretrækker du den friske luft eller at være i ly for vind og vejr? Ude kan du altid gå eller cykle en tur, inde kan du motionscykle og deltage på diverse typer holdtræning. Hvornår? – Er du morgenfrisk, skal du træne først på dagen. Eller måske er der andre tidspunkter, hvor du føler, du har mere energi.

Se flere tips til træning på egen hånd eller sammen med andre på www.lunge.dk/ motion-og-traening Har du behov for individuel rådgivning om træning og træningsprogrammer, kan du kontakte Lungeforeningens rådgiver, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen på lungelinjen, tlf 28 55 37 49. Du kan også skrive til vores rådgivning. Læs mere på www.lunge.dk/raadgivning

XXXXXXXX

Jeg vidste med det samme, hvad jeg skulle gøre

Annonce

AstmApp, intuitivt design • Intuitiv at bruge • Tjek din inhalationsteknik • Til både astma og KOL

Tjek din inhalationsteknik med AstmApp Din inhalationsteknik er vigtig for effekten af din behandling. Derfor er Teva’s inhalator lavet, så enhver uden videre kan bruge den rigtigt. Med vores app, AstmApp, kan du nu optage din inhalationsteknik på video og sende den til din læge. Dermed kan du få en dialog med din læge om, hvorvidt du inhalerer din medicin rigtigt. Hent AstmApp i App Store eller Google Play. Teva Denmark A/S Parallelvej 12, DK-2800 Kgs. Lyngby Tlf.: +45 4498 5511, www.tevapharm.dk Marts 2015

Lungenyt nummer 03 2015

NYT FRA LUNGERNES VERDEN

HUSK HUSK SEKSUALITET EN ! SEKSUALITETEN ! SEKSUEL SUNDHE D OG TRIVSEL FOR ÆLDRE OG BORGERE MED KRONISK SYGDOM SEKSUEL SUNDHED OG TRIVSEL FOR ÆLDRE OG BORGERE MED KRONISK SYGDOM

Pårørende kan også blive syge

HUSK SEKSUALITETEN – LIVET IGENNEM

Seksualiteten udgør en vigtig del af vores trivsel. Også når vi bliver ældre eller ramt af kronisk sygdom. Men mange med kronisk sygdom mangler viden om, hvordan man får råd og hjælp på området – og det samme gælder en stor del af de sundhedsprofessionelle. Det mener foreningen Sex & Samfund, som derfor lancerer en række initiativer på området. – Danmark har en fornem tradition for seksualrådgivning og –vejledning for unge. Men der har manglet tilbud til voksne og ældre, siger national chef i Sex & Samfund, Marianne Lomholt. Hun glæder sig over, at Sex & Samfund er klar med nyt materiale, som kan være med til at løfte området; aflive myter, fjerne tabuer og anerkende seksualiteten. – Der er et stort potentiale for at styrke livskvaliteten hos ældre og mennesker kronisk sygdom via viden om seksuel sundhed, siger Marianne Lomholt. Sex og Samfunds initiativer omfatter kurser, en folder og en hjemmeside målrettet hjemmehjælpere, sygeplejersker, sosuassistenter og andre sundhedsprofessionelle. Læs mere om kampagen her: www.sexogsamfund.dk/ældreogkronikere

Et tilfredsstillende sexliv/gode intime relationer kan ved kronisk sygdom udgøre et ”eksistentielt fristed”, som giver livsmod og ressourcer til at mestre et vanskeligt sygdomsforløb. Kilde: Vidensråd for Forebyggelse: ”Seksualitet og sundhed”, 2012.

Lungenyt nummer 03 2015

Når et menneske rammes af en alvorlig kronisk sygdom, rammes også de nærmeste pårørende. Alt for mange pårørende bliver selv syge af de belastninger, der følger med at pleje en syg. Det viser en ny undersøgelse blandt 1.150 danske pårørende, som er gennemført af foreningen Pårørende i Danmark. De pårørende kan blive ramt på fysikken, fx ved at få dårlig ryg, men endnu mere udbredt er det at blive ramt på psyken. Næsten halvdelen af de adspurgte siger, de føler sig nedtrykte eller deprimerede, og mere end en tredjedel udvikler stress eller søvnproblemer. 18 % af de pårørende rammes også selv af kronisk sygdom – og så er problemet for alvor stort, for hvem skal hjælpe nu, hvor der er to diagnoser i stedet for en? Pårørende i Danmark mener, en del af problemerne kan tages i opløbet ved at informere bedre om muligheder for støtte og aflastning. 33 % af de pårørende i undersøgelsen tilkendegiver, at de mangler viden om den offentlige hjælp og støtte, de kan få. Lungeforeningen er meget bevidst om problematikken omkring den hårde belastning af de pårørende, som gør et kæmpearbejde for at pleje deres kære. – Som patientforening tilbyder vi både rådgivning og vejledning, men vi ved også, at pårørende har brug for at lære, hvordan de passer på sig selv, siger direktør i Lungeforeningen Anne Brandt. Læs mere på www.lunge.dk/paaroerende

NYT FRA LUNGERNES VERDEN

Mindfulness kan hjælpe med at håndtere KOL

Plejehjem overser indeklima

Et godt indeklima har stor betydning, når man lider af en lungesygdom. Desværre lever luftkvaliteten indendørs på plejehjem ofte ikke op til de behov, man har, når man lider af fx astma eller KOL. En undersøgelse af luften på plejehjem viser, at indeklimaet ofte havde en problematisk kvalitet for beboere med lungesygdom. Også selvom der blev påvist et relativt lavt niveau af de forskellige luftforurenende stoffer. – Vi mener, at det kan være et overset problem, at plejehjemmene ikke har fokus på at sørge for en god luftkvalitet for de ældre, forklarer professor Torben Sigsgaard fra Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet, hvor undersøgelsen er udarbejdet. Plejehjem har muligvis mere fokus på, at beboerne spiser og drikker, samt at de kan holde varmen, mener professoren.

En undersøgelse fra Aarhus Universitet viser, at psykologisk behandling kan hjælpe patienter med KOL til at håndtere psykiske og fysiske problemer som angst, depression, åndenød og sænket aktivitetsniveau. Forskergruppen har analyseret resultater fra 20 forskellige undersøgelser af psykologisk behandling – i alt data fra mere end 1.300 KOL-patienter – og har publiceret resultatet i det anerkendte tidsskrift Psychotherapy and Psychosomatics. – Kropsfokuserede former for psykologisk behandling, for eksempel meditativ yoga og mindfulness-fokuseret terapi, havde størst effekt på patienternes fysiske problemer, forklarer en af forskerne, psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard. – Vi har her at gøre med et supplerende behandlingstilbud, som potentielt kan blive til gavn for den store gruppe af relativt oversete KOL-patienter i Danmark, der til daglig kæmper med massive problemstillinger, men som desværre indtil videre har været relativt overset i vores samfund, tilføjer Bobby Zachariae, professor, cand. psych. Den århusianske forskergruppe arbejder lige nu videre med at afprøve virkningen af behandlingsprogrammet mindfulness-baseret kognitiv terapi som supplement til et rehabiliteringsprogram for KOL-patienter i samarbejde med Lungemedicinsk Afdeling på Aarhus Universitetshospital.

Annonce

Resultat efter kun 14 dage

Får du nok ud af din medicin? Har du astma eller KOL, vil daglig træning med POWERbreathe forbedre din evne til at indtage din medicin. • Træn 2 x 30 indåndinger dagligt og styrk din lungemuskulatur mærkbart • Opnå en forbedret vejrtrækning allerede efter 14 dages brug • Se dit træningsresultat med det samme. Anbefales til personer med KOL, astma eller andre luftvejslidelser. Se mere på www.lungetræning.dk

Lungenyt nummer 03 2015

BREVKASSEN

Er min træning ok?

Spørg os Anne-Marie Thomsen

Fysioterapeut og svarer på spørgsmål om træning, motion og rehabilitering.

Marie Lavesen

Lungesygeplejerske. Hun giver råd til dagligdagen med lungesygdom og generelle spørgsmål om behandling.

Lue Drasbæk Philipsen

Fysioterapeut giver råd om dagligdagen med et lungesygt barn, herunder inhalationsteknikker og sekretløsning.

Jeg har svær lungesygdom og ved, det er vigtigt med motion. Derfor går jeg hver morgen en tur i hurtigt tempo på 25-30 minutter, og jeg er også begyndt med fitness 1 time to gange om ugen. Derudover går jeg en gang om ugen i svømmehal og svømmer ca. 1 time. Jeg er dog lidt i tvivl, om mit program i fitnesscenteret er det rigtige. Jeg gør meget ud af det konditionsmæssige, men jeg har fået at vide, at det også er vigtigt med styrketræning, og det er jeg også begyndt at gøre noget ved. Findes der nogen steder et programforløb, der er tilgængeligt, så jeg kan se, om jeg træner på den rigtige måde? Mogens Kære Mogens Jeg synes, du har godt styr på træningen. Du konditionstræner ved gang og svømning. I motionscentret bør du have fokus på styrketræning. Du kan få hjælp af instruktørerne i motionscentret til træning i maskiner, hvor du kan lave styrketræning. Det er vigtigt at træne hele kroppen, men især at træne dine ben.

Kære Ulla Jeg tror ikke, det er dårlig kondi, der er årsag til din inkontinens. Der er faktisk en del mennesker med KOL, som kan have svært ved at holde på vandet – og nogle også på afføringen. Generelt bliver bækkenbunden slap med alderen, og når den bliver udsat for et massivt pres, hvis man fx hoster. Det er derfor vigtigt at træne bækkenbunden. Det kan du læse mere om i dette Lungenyt side 24. Din læge kan også henvise dig til en fysioterapeut med henblik på hjælp til øvelser. Du skal være opmærksom på at spænde i bækkenbunden, når du hoster, nyser, griner, når du rejser dig op fra seng/ stol eller laver andre anstrengelser. Hvis det ikke er muligt at træne bækkenbunden op, kan man få tilskud til inkontinenshjælpemidler. Marie Lavesen, sygeplejerske

Børns vejrtækning

Kondi og inkontinens

Jeg er yogalærer og arbejder en del med børn. Jeg oplever at de trækker vejret meget hurtigere end voksne. Skyldes det at deres lungekapacitet er mindre? Jeg indretter undervisningen efter, at de trækker vejret hurtigere – men kunne godt tænke mig at høre forklaringen. Ann

Jeg har svær KOL og døjer meget med åndenød, når jeg har siddet stille i længere tid og skal op og gå igen. Nogle gange kan jeg ikke holde på vandet. Hvad udløser dette, og hvad kan jeg gøre? Er det fordi jeg har for dårlig kondi? Ulla

Hej Ann Det handler i bund og grund om, at børns lunger er mindre. Deres puls er også højere end voksnes. Børn kan med blodet transportere ca. lige så meget ilt pr ml. som voksne kan. Men deres blodårer og deres hjerte er mindre, hvilket gør, at der er mere

Anne-Marie Thomsen, fysioterapeut

Vores panel

Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, sygeplejerskerne Marie Lavesen og Laila Barkani, fysioterapeuterne Anne-Marie Thomsen og Lue Drasbæk Philipsen samt lægerne Elisabeth Bendstrup, Helene Hvid-Jensen og Thomas Ringbæk og Henrik Hallas.

SKRIV TIL OS lunge.dk/raadgivning

Lungenyt nummer 03 2015

Rådgivning om børneastma og allergi Henrik Hallas er læge og arbejder på Dansk BørneAstma Center på Gentofte hospital, hvor han er læge for de børn, som skal behandles for astma og allergi. Henrik forsker i udviklingen af lungefunktion hos børn med astma og underviser kommende læger i lungefunktion og -målinger. Få råd om udredning og behandling af børneastma og allergi. Skriv til Henrik Hallas på www.lunge.dk/brevkasse

Læserrejser

KØR SELV

modstand, når blodet skal rundt i kroppen. Så for at udligne for den øgede modstand i forhold til mindre blodårer, og et mindre hjerte, så slår hjertet hurtigere. Samtidig er deres stofskifte højere og de mister hurtigt varme fra hudens forholdsvis store overflade og derfor arbejder kroppen hårdere for at holde varmen – altså højere puls, hurtigere respiration og mere blod rundt i kroppen for at holde stofskiftet. Lue Drasbæk Philipsen, fysioterapeut

Annonce

Lungenyt giver dig gode priser på udvalgte rejsemål. Oplys rejsekoden LUNGENYT ved bestilling – så får du automatisk rabatprisen.

Klosterhotel i Harzen 6 dage på 3-stjernet klosterhotel i Vienenburg, Tyskland Klosterhotel Wöltingerode

3 overnatninger fra 1.149,-

...............................................

Børnerabat 1 barn 0-4 år gratis. 2 børn 5-11 ½ pris.

Lungelinjen udvider åbningstiden

Laila Barkani er sygeplejerske og specialist i KOL. Til daglig er hun udgående sygeplejerske og specialist på lungemedicinsk afdeling på Herlev Hospital. Laila kan hjælpe med råd og vejledning til dagligdagen med en lungesygdom, fx rygestop, iltbehandling, hjemme-NIV behandling, inhalationsmedicin, forebyggende behandling. Lungelinjens sygeplejersker kan nu spørges til råds både mandag og torsdag. Ring til Laila torsdag mellem kl. 19.00 og 20.00 på tlf. 30 13 59 68.

Klosterhotel Wöltingerode HHH På hotellet i det skønne Harzen har I en helt unik mulighed for at opleve Tysklands berømte naturskat og ferieidyl. Klosteret i Vienenburg er i sig selv noget af en attraktion, og dets historie går helt tilbage til 1174. Siden 2007 har klosteret dog fungeret som hotel med rigtigt fine muligheder for at tage ud og opleve mange af de ting, som regionen er kendt og elsket for. Fra hotellet er der for eksempel kun 11 kilometer til kejserbyen Goslar. Ankomst Valgfri frem til 15.12.2015.

Pr. person i dobbeltværelse

2.299,-

Pris uden rejsekode kr. 2.599,Rejs 1.10.-24.11.: 1.899,-

• 5 overnatninger • 5 x morgenbuffet • 5 x 3-retters middag/buffet • Fri Wi-Fi • 10 % rabat på billet til historisk damplokomotiv

Prinsepalæet i Bad Doberan 4 dage på 4-stjernet hotel i Nordtyskland

4 overnatninger inkl. halvpension 1.749,-

...............................................

Børnerabat 1 barn 0-5 år gratis. 2 børn 6-14 ½ pris.

SNAK OM LUNGER

Online mødested for patienter og pårørende Kom og vær med på www.lunge.dk/snakomlunger

halbersbacher. prinzenpalais bad doberan HHHH Storhertugernes gamle sommerresidens, kurbyen Bad Doberan ved den tyske østersøkyst er et møde med en verden af i går. Her byggede Franz den første det ene pragtpalæ efter det andet, da byen blev udgangspunkt for den allerførste af de legendariske, tyske badesteder: Heiligendam. Palæet blev opført i Bad Doberans elegante bymidte i 1812 og blev i 2008 indrettet som hotel .

Pr. person i dobbeltværelse

1.349,-

Pris uden rejsekode kr. 1.499,-

• 3 overnatninger • 3 x morgenbuffet • 1 x 2-retters middag • 1 x 3-retters middag • 1 x 4-retters middag • 1 x entre til katedralen

Ankomst: Valgfri frem til 20.12.2015.

Husk rejsekoden:

Kurafgift maks. EUR 2,- pr. person pr. døgn. Ekspeditionsgebyr kr. 79,-. Afbestillingsforsikring kan tilkøbes. Børnerabat ved 2 voksne. Åbent hverdage kl. 8-17. Forbehold for tryk- og prisfejl samt udsolgt.

Bestil på tlf. 70 20 34 48 eller www.happydays.nu

LUNGENYT Teknisk arrangør:

Lungenyt nummer 03 2015

TRÆNING I HVERDAGEN

(næsten) uden ekstra besvær

Husk, at motion er mange forskellige ting. Også nogle af de ting, du alligevel skal have gjort. Eller din transport fra det ene sted til det andet. Af: Carsten G. Johansen Foto: Colourbox, Thomas Pape

vis du f.eks. er en type, som aldrig har set fidusen i at pruste hen ad fortovet i løbesko eller rykke i håndtag henne i træningscentret, så kan du i stedet træne hjemme i stuen eller køkkenet. Små, daglige gøremål som at støvsuge eller slå græs (også med motorplæneklipper!) kan få blodet til at rulle – og du kan jo holde pause undervejs. Mange typer rengøring giver god motion; du kan vaske gulv, løfte bøger ned fra hylderne og støve dem af. Alene den indsats, det kræver at stå over en opvask, er bedre end at sidde stille i lænestolen. Du kan fx beslutte, at du hver dag gør rent eller rydder op i 30 minutter (2 x 15 minutter er også fint) – og ud over, at du får rørt dig, kan du også glæde dig over at have nypudsede vinduer og sølvtøj!

Transport med et formål Andre daglige behov er at transportere sig fra sted til sted. Også her kan du give dig selv lidt fysisk træning. Du kan tage trappen i stedet for elevatoren (måske bare stå ud en etage for tidligt eller sent), du kan parkere 25 meter længere væk fra indgangen eller spadsere hen til det næste stoppested. Det kan lyde, som om du bare gør livet mere besværligt for dig selv. Men i stedet vil du opdage, at du får mere energi og bliver mindre afhængig af hjælp i en række situationer. Tip: Tag stavene med En almindelig gåtur – også en kort én – er måske den optimale type motion, når du lever med lungesygdom: Frisk luft, bevægelse og noget at kigge på. Og prøv at tage vandrestave med, når du skal ud at gå. Stavgang øger udbyttet af dine udfoldelser, og samtidig er stavene en god støtte, når du bliver træt.

Se flere tips til træning på www.lunge.dk/motion-og-traening 22

Lungenyt nummer 03 2015

55-årige Pia Leth Meier havde i årevis kæmpet med lungesygdom, da hendes investering i en el-cykel viste sig at give et markant udbytte. Selvom cyklens el-motor gør en del af arbejdet, får Pia også rørt sig, når hun er på landevejen. Resultatet for Pia Leth Meier er, at hun har fået en bedre liv og mere mod på tilværelsen med lungesygdom. – Jeg er overbevist om, at mit helbred er blevet bedre – og det er mit humør i øvrigt også, siger Pia Leth Meier til Aarhus Stiftstidende. Den batteridrevne cykel har også givet hende mere lyst og energi til at begive sig ud af hjemmet på egen hånd – og det samme kan blive tilfældet for andre i hendes situation. En undersøgelse fra Det Økologiske Råd viser, at el-cyklen kan virke meget motiverende for en stor gruppe mennesker – eksempelvis mennesker med lungesygdom og andre helbredsproblemer – der ikke tager cyklen i dag, fordi afstanden kan virke skræmmende, når de selv skal trampe i pedalerne hele vejen. På en el-cykel giver batteriet mulighed for, at man yder efter det, man er i stand til – og ikke mere.

Foto: Modelfoto

Motion

Pia fik hjælp af el-cyklen

TRÆNING I HVERDAGEN

Virtuel træning med flot resultat

Virtuel træning giver tryghed og styrke Efter en indlæggelse er lungepatienter temmelig sårbare. En patientkuffert kan være med til at holde dem fast i gode træningsvaner. Af: Carsten G. Johansen og Sanne Berglund Thor

ange lungepatienter har prøvet det: En akut indlæggelse efter en forværring af deres tilstand bliver efterfulgt af en voldsom svækkelse, når de kommer hjem igen. Mange er ret nervøse for at blive udskrevet, fordi de føler sig svage efter deres nylige kollaps. På Odense Universitetshospital og Bispebjerg Hospital har lungepatienter fået en såkaldt patientkuffert med hjem ved udskrivelse. Med patientkufferten får sygehuset bedre mulighed for at overvåge patienten i de 7-10 dage efter indlæggelsen, hvor der er forhøjet risiko for tilbagefald. Via patientkuffertens internetforbindelse er du i daglig kontakt med en sygeplejerske,

som kan få friske, opdaterede målinger af fx lungefunktion og iltmætning. Kom hurtigt i gang med træningen igen Mange patienter kommer hjem fra hospitalet med dårligere lungefunktion, end da de blev indlagt. Alene de mange dage uden fysisk aktivitet kan have store negative konsekvenser for dit helbred; du taber hurtigt både træningsform og opbygget muskelmasse, når du ligger inaktiv hen. Derfor er det vigtigt, at du tager hul på din træning igen, så den tabte styrke kan blive genvundet. Det tager ofte omkring en måned efter udskrivning, før du er oppe på samme funktionsniveau som tidligere. Patientkufferten betyder daglig kontakt med sygehuset, som giver den tryghed, der er med til at styrke genoptræningen.

Fysioterapien på Bispebjerg Hospital har udført forsøg med virtuel holdtræning via patientkuffert. Med stor, positiv effekt for bl.a. 65-årige Lonni Samleben. – Det er fantastisk, og der er næsten altid fuldt hus. Vi får vejledning over skærmen, og der sker noget, når folk holder øje med én, siger Lonni Samleben. Hun gik kun glip af en enkelt træning i løbet af sit forløb på otte uger med træning 3 gange 1 time og 45 minutter hver uge. Det gav Lonni en tryghed, at der var både sygeplejerske og fysioterapeut til stede under træningen, og hun forbedrede sig 80 % igennem holdtræningens knapt to måneder. – Det er alle pengene værd, og mange mennesker kan have glæde af det. Jeg har ikke brugt inhalator, siden jeg begyndte min træning, men nøjes med min morgen- og aftenmedicin, siger Lonni Samleben.

Hvad er en patientkuffert? En patientkuffert er en transportabel computer – såkaldt ”telemedicin” – der kobles på din egen internetforbindelse eller en mobil internetløsning. Det er en fagtekniker, som kobler patientkufferten op hjemme hos dig. Via kufferten kommer du i personlig kontakt med en sundhedsplejerske fra det relevante sygehus, og du kan få målt både lungefunktion, puls og iltmætning af blodet. Patientkufferten er krypteret, så ingen uvedkommende har adgang til kommunikationen mellem patient og sundhedsmedarbejder. Hidtil er patienter tilknyttet Odense Universitetshospital og Bispebjerg Hospital blevet tilbudt patientkufferten.

Telemedicin er fremtiden Lungeforeningen tror på telemedicin og glæder sig over, at regionerne har valgt behandlingen af KOL-patienter som et af sine pejlemærker for den nationale udbredelse af telemedicinske løsninger frem imod 2017. Læs mere på www.lunge.dk/telemedicin

Lungenyt nummer 03 2015

BÆKKENBUNDSTRÆNING

Undgå at dryppe:

Træn din bækkenbund korrekt og i tide Som lungepatient – uanset om du er mand eller kvinde – har du oftest ét til fælles med alle andre lungepatienter: Du hoster meget. Det er svært at undgå. Til gengæld kan du selv hjælpe med at forebygge, at din hosten bl.a. gør det svært for dig at holde på vandet.

Af: Carsten G. Johansen Foto: Colourbox

h nej, ikke igen! Du kom til at anstrenge dig eller grine lidt for meget – og nu skal du ud og skifte tøj, fordi du kom til at ”dryppe”. Det sker for mange lungepatienter. Er din bækkenbund mon slidt ned af dine mange hosteanfald? Bækkenbunden er et temmelig tyndt fletværk af muskler – kun ca. 1 cm i tykkelse – der ligger i bunden af bughulen for at holde organerne i underlivet på plads, og som samtidig lukker bækkenet ved at sammensnøre urinrør og endetarm. Hver gang man hoster, opstår der et nedadrettet tryk i bækkenbunden. Hvis man hoster meget, kan det føre til en svækkelse af bækkenbunden, så den ikke i tilstrækkelig grad kan snøre urinrør og/ eller endetarm sammen. Og så kan et host blive en usikker handling, når man ikke sidder på toilettet.

Har du ofte en løs mave/diarré? Det kan skyldes irritabel tyktarm og bivirkninger af den medicin, du tager i forbindelse med måltider, så spørg din læge til råds om mulighed for hjælp til problemet. Forebyggelse eller forbedring For lungepatienter er risikoen for ekstra pres på bækkenbunden og inkontinens større end hos andre. Til alt held er der god mulighed for at styrke bækkenbundsmusklerne, uanset om du ønsker at forebygge eller om du allerede er begyndt at have problemer med at holde på vandet. Du kan selv afhælpe problemet med knibeøvelser, og du kan lige så godt komme i gang med det samme. Sæt dig fx på en stol og knib 25-30 gange i op til 8 sekunder ad gangen. Husk at holde pause imellem – det er næsten lige så vigtigt som knibene. Og husk, at du ikke

Vidste du at ... • Inkontinens rammer hver 10. person, både mænd og kvinder, mellem 5 år og 90+ • Lungepatienter har forøget risiko for at udvikle inkontinens • Mange går i op til 5 år med inkontinens, før de søger læge • Kun ca. 3 % af udredte inkontinente er under behandling • I gennemsnit bliver 7 ud af 10 fri for inkontinens, når de kommer i behandling Kilde: Kontinensforeningen, www.kontinens.dk

Lungenyt nummer 03 2015

BÆKKENBUNDSTRÆNING

Krav på udredning hos lægen Hos den private patientorganisation Kontinensforeningen hører man med jævne mellemrum om patienter, der er i tvivl om, hvordan de skal udføre knibeøvelser. Eller måske direkte gør det forkert. – En fysioterapeut – som vel at mærke har speciale i bækkenbunden (gyn. obs.) – kan hjælpe dig i gang med øvelserne på en effektiv måde. Som oftest kræver det en henvisning fra egen læge og nogle timer hos fysioterapeuten, fortæller Aase Randstoft, sekretariatschef hos Kontinensforeningen. Kontinensforeningen møder også jævnligt lungepatienter, der går med ubehandlet inkontinens i årevis, fordi vandladningsproblemerne bliver nedprioriteret i forhold til den primære lungediagnose og dens symptomer. – Men alle patienter har ret til at blive udredt efter undersøgelsesprogrammet Minimal Care hos egen læge, når det gælder inkontinens. Alt efter udredningsresultaterne og diagnosen, kan lægen enten selv starte behandling, eller vælge at henvise til specialafdeling eller fysioterapeut. Heldigvis kan langt de fleste behandles med godt resultat, siger Aase Randstoft. Kontinensforeningens hjemmeside – www.kontinens.dk – giver informationer om udredning og behandling af inkontinens. Du kan også finde gode tips og nyttig information på www.lunge.dk/saadan-undgaar-du-inkontinens

Vidste du at ... Overvægt er med til at belaste bækkenbunden Kilde: Krop+Fysik, oplysningspjece om Bækkebunden Pjecen kan bestilles eller downloades som pdf via www.krop-fysik.dk

Annonce

skal bruge mere kraft, end du gør, når du spidser læberne for at fløjte. Hvis du kniber for hårdt, kan det påvirke mavemuskulaturen og faktisk have modsat effekt!

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt Gå på apoteket og få en snak om, hvordan du kan forbedre din KOL

Øv dine knib Du kan få et træningsprogram til din bækkenbund på DVD. Fysioterapeut Lotte Paarup guider dig sikkert og grundigt igennem effektiv bækkenbundstræning, hvor du samtidig lærer en masse om bækkenbunden og dens funktion. Læs mere på www.denintelligentekrop.dk/ den-elastiske-baekkenbund-dvd

350219_Fresenius_annonce_Har-du-KOL_90x121.indd 1

12/01/15 10.50

Annonce

MODTAG BEHANDLING I DIT EGET HJEM Genoptræning | Gruppetræning | Konsultationer Lungenyt nummer 03 2015

POLITISK KOMMENTAR

Du skal leve livet, så længe du har det Behandling af livstruende sygdomme skal tage udgangspunkt i det enkelte menneske, mener sundhedsordfører for Dansk Folkeparti, MF Liselott Blixt. Af: Birgitte Skøtt Lenstrup Foto: Steen Brogaard

Du mener, at mennesker med livstruende sygdomme skal være stillet lige, når det gælder forebyggelse, behandling og smertelindring. Derfor tog du emnet op i folketingssalen for et års tid siden. Hvad kom der ud af det? Grunden til, at jeg tog emnet op i Folketingssalen, var faktisk en undersøgelse lavet af Lungeforeningen i samarbejde med Videncenter for Rehabilitering og Palliation, som beskrev danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats. Her gik det op for mig, at mange patienter med livstruende sygdomme ikke får tilbudt den lindring, som kan lette den sidste del af livet med en kronisk, livstruende sygdom.

Vi skal også prioritere forskningen, som kan give svar på alt lige fra børneastma til lungetransplantation. Det mener jeg er uværdigt for vores samfund, og alle partier bakkede under debatten også op om, at der ikke må være forskelsbehandling for fx lunge-, hjerte eller kræftsyge mennesker. Resultatet blev, at sundhedsministeren bad Sundhedsstyrelsen om at lave en redegørelse for, hvad der skal igangsættes så lindrende behandling kan tilbydes alle kronisk syge patienter. Nu vil jeg bede vores nyudnævnte sundheds- og ældreminister Sophie Løhde, som dengang var Venstres sundhedsordfører, om svar på, hvornår vi kan forvente handling bag ordene. I dag optager kræftpatienter 95 % af sengepladserne på hospice. Hvad mener du, der skal til for at lungepatienter også kan blive tilbudt lindrende behandling? Først og fremmest kræver det en større 26

Lungenyt nummer 03 2015 02 2015

forståelse for palliation og lindrende behandling. Kræftpatienter fortjener al den pleje, de får, men det må ikke overskygge, at andre livstruende diagnoser også har brug for lindrende behandling måske bare i en anden form. Jeg vil arbejde for, at vi får flere palliative, udkørende teams. Du skal kunne leve livet til det sidste og gerne i eget hjem. Det giver tryghed. Og især for lungepatienter hvor tackling af angsten ved åndenød fylder rigtigt meget. Derfor er trygheden i, at du kan få hjælp, også derhjemme, meget vigtig. Den lindrende behandling for lungepatienter skal derfor ikke handle om, hvor længe du har tilbage, det det skal handle om at leve livet, så længe, du har det. Hvilke konkrete ønsker har Dansk Folkeparti i dag til diagnosticering, behandling og indlæggelser af mennesker med kroniske lungesygdomme – såvel børn som voksne? Vi skal blive bedre til at opdage lungesygdomme tidligere og konsekvent tilbyde flere en lungefunktionsmåling hos deres praktiserende læge eller andre steder. På den måde kan vi finde alle de, som ikke ved, de har en lungesygdom. Og vi kan få dem i gang med behandling og rehabilitering, så de får et godt og langt liv med sygdomme frem for et liv med en ubehandlet sygdom, der tager luften fra dem. Lungeområdet bør også have en forpligtende lungeplan med krav om, at forløbsplaner, ventetider og behandlingsgarantier overholdes. Det koster samfundet alt for meget, at vi ikke handler tidligt nok, og hvor lungepatienter som i dag kastes rundt i sundhedsvæsenet. De er et unødvendigt spild af ressourcer. 66 % af de danskere, der har lungesygdommen KOL, bor alene. Hvordan mener du, samfundet kan støtte disse mennesker? Som kommunalpolitiker har jeg sat rigtig meget fokus på ensomhed i Greve kommune. Jeg ved derfor, at hos mange skyldes ensom-

heden, at de simpelthen er for syge til at komme ud af deres hjem. Derfor ser jeg et stort potentiale i de teknologiske løsninger. Det kan kun gå for langsomt med at få implementeret de nye tilbud om virtuel holdtræning, selvmonitorering og alle de andre gode initiativer inden for telemedicin og velfærdsteknologi. Hvad er det vigtigste, der kan ske på ældreområdet i 2015 og i fremtiden? Mere samarbejde og bedre koordinering, når ansvaret for en patient bliver givet videre fra en aktør i sundhedsvæsenet til en anden. Manglende sammenhæng i sundhedsvæsenet smitter af på indlæggelser og genindlæggelser. Hvis der ikke er en forpligtende forløbsplan, som den vi stadig venter på for lungeområdet, så bliver du kørt rundt imellem sektorerne. Og så skal vi prioritere forskningen, som kan give svar på alt lige fra børneastma til lungetransplantation.

Bange for ikke at vågne igen Engagementet for mennesker med kroniske sygdomme har Liselott Blixt bl.a. fra sit 20-årige virke i sundhedssektoren, før hun blev folketingspolitiker. Som barn led hun af astmatisk bronkitis og var ofte bange for at lægge sig til at sove, fordi hun troede, hun ikke ville vågne igen. – Jeg kæmpede med hoste og bronkitis hele min barndom, så jeg kender udmærket den daglige kamp og hunger efter luft. Derfor ligger lungepatienters ve og vel mig meget på sinde. Liselott Blixt lever i dag med anstrengelsesudløst astma.

Lungeforeningen på Folkemødet 2015 Af: Redaktionen

For tredje år i træk deltog Lungeforeningen i Folkemødet på Bornholm i juni. Her var Lungeforeningen medvært for to debatter om børneastma og om velfærdsteknologi i hhv. MeningsMinisteriet og hos Kasters i Nørregade. Begge debatter var både velbesøgte og vellykkede, og vi var herudover også inviteret som debattører i en række andre debatter tilrettelagt af andre organisationer. Folkemødet dannede også rammen om en fodboldturnering under temaet ”Gi’ astmaen sparket”, hvor et journalisthold, et DBUhold og et lungehold alle stillede op til kamp for at sætte fokus på børneastma. En festlig

turnering, hvor lungeholdet tog en flot 2. plads skarpt forfulgt af journalistholdet og kun et åndedrag fra DBU’s vinderhold! Formand for Børnelungefonden, Søren Houman, fortalte i PFA’s telt om fondens arbejde for at samle midler ind til forskning i børnelungesygdomme og støtte til lungesyge børn. Sammen var vi medvirkende til, at lungesagen kom til at fylde en hel del på dette års Folkemøde.

Lungepatient Peter Willemar Kristensen kom hele vejen fra Fyn til Bornholm for at fortælle om sine personlige erfaringer med telemedicin. Han blev interviewet af DR2 journalist Christian Gundtoft.

Du kan læse mere på www.lunge.dk/ nyheder under titlerne ”FM 15”

Natasja Crone var ordstyrer i debatten om børneastma, hvor astmaprofessor Søren Pedersen, DBU-direktør Claus Bretton Meyer, fhv. sundhedsminister Nick Hækkerup og direktør for Lungeforeningen, Anne Brandt deltog.

Lungeholdet stillede op mod journalisterne Natasja Crone, Jes Dorph Pedersen, Peter Falktoft og Rasmus Tantholdt og et DBU-hold. Det blev sejr til DBU, men Børnelungefondens Søren Houman, astmapatient Søren Stage Andersen, børnelæge Jürgen Schwarzenburg og hans 9-årige søn skaffede lungeholdet en flot 2. plads!

Bestyrelsesformand i Lungeforeningen, Johannes Flensted-Jensen i skarp debat om telemedicin med sundhedspolitikere og fagfolk.

Nye træningsnetværk på vej for dig med KOL i Aarhus Har du KOL, og kunne du tænke dig at mødes med andre i samme situation som dig selv, dyrke motion, og samtidig have det sjovt og udveksle erfaringer med andre? Lungeforeningen og Aarhus Kommune samarbejder om at få nye trænings-netværksgrupper for mennesker med KOL op at stå i Aarhus Kommune i efteråret 2015. Tanken med netværkene er, at de skal være et frirum, hvor man kan møde andre, få rørt sig og talt om alt mellem himmel og jord – også de svære ting i dagligdagen. Vil du være med i et af de nye netværk? Det er ganske gratis at være med i de nye netværk, som starter op i september, og ambitionen er at få et netværk i hver af Aarhus’ bydele. Hvis du er interesseret i at være med i et af de nye netværk, eller være frivillig tovholder, kan du ringe til frivillighedskonsulent Eva Stawicki i Lungeforeningen på tlf. 35 25 71 74 eller skrive til es@lunge.dk

Lungenyt nummer 03 2015

PATIENTTRÆNER

Patienttrænere uddannet i Sønderjylland – flere er på vej Opbakning, motivation og støtte er afgørende, når et menneske med lungesygdom skal fortsætte sin træning, fx efter afslutning af kommunernes 8-12-ugers KOL-rehabilitering. Af: Redaktionen Foto: Colourbox

Lungeforeningen i Sønderjylland står 25 frivillige medlemmer, der alle selv er ramt af lungesygdom, klar til at hjælpe andre i samme situation videre med deres træning. De frivillige har gennemført et kursus, så de nu kan kalde sig patienttrænere og er uddannet i at støtte, motivere og træne andre med lungesygdom. – Jeg ved, at jeg skal træne hver dag, for at min lungesygdom ikke forværres. Med patienttræner-kurset kan jeg nu også hjælpe andre med at holde fast i deres træning efter

kommunens tilbud slutter. Det er en skøn følelse, siger patienttræner Klaus Jensen, formand for Sønderjylland Lokalforening. Patienttræner-kurset i Sønderjylland var arrangeret af Lungeforeningen med støtte fra TrygFonden, og udbyttet har indtil videre været to hold med i alt 25 medlemmer, der er færdiguddannede. De nye trænere er i fuld gang med at inspirere og opmuntre i de 14 træningsnetværk, der drives af frivillige medlemmer af Lungeforeningen i Region Syddanmark og benyttes af mere end 300

mennesker med Kronisk Obstruktiv Sygdom (KOL). Lungeforeningen har netop fået tilsagn fra TrygFonden om støtte til at gennemføre endnu et patienttræner-forløb – denne gang i Region Sjælland. Interesserede kan høre mere ved at kontakte friviilighedskonsulent Eva Stawicki på tlf. 35 25 71 74 eller på es@lunge.dk Det anslås, at omkring 430.000 danskere i dag lever med KOL.

Har du spørgsmål om dit lungebarn? Spørg os om lungesygdomme hos børn og unge (astma, allergi, PCD, diffus lungesygdom m.m.). Få gode råd til hverdagen med et lungebarn, unge med lungesygdomme, familien, søskende og praktiske råd om fx ilt, hoste og medicin.

Lungenyt nummer 03 2015

LÆS MERE

på lunge.d

k/140

Ring eller skriv direkte til børnerådgiverne

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Lokale lunger

– arrangementer, netværk og aktiviteter for dig I vores lokalafdelinger og netværk kommer du med i et stærkt sammenhold, og der er masser af spændende og lærerige aktiviteter. Vi deler vores erfaringer med hinanden, og faglige eksperter giver os information og inspiration til en bedre dagligdag med lungesygdom. Alle er velkomne – det gælder naturligvis også pårørende.

alle Du kan også se gens Lungeforenin aktiviteter på / www.lunge.dk r te arrangemen

Lokalafdelinger REGION NORDJYLLAND Aalborg Lokalafdeling Tlf. 40 31 09 07 Lokalformand: Jan Østerdal E-mail: zippooe@hotmail.com Nordvestjysk Lokalafdeling Lokalformand: Bente Castenschiold Tlf. 60 21 04 54 Thy-Mors Lokalafdeling Lokalformand: Birthe Mark Tlf. 23 41 19 61 E-mail: mark@altiboxmail.dk Vendsyssel Lokalafdeling Lokalformand: Jørn Schmidt Tlf. 98 44 41 83 E-mail: lajschmidt@skagennet.dk

REGION MIDTJYLLAND

Viborg-Skive Lokalafdeling Lokalformand: Anne-Marie Thomsen Tlf. 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17) E-mail: perito@fibermail.dk

REGION SYDDANMARK Lolland-Falster Lokalafdeling Lokalformand: Marie Christoffersen Tlf. 54 92 46 91 Nordfynsk Lokalafdeling Lokalformand: Frede Jensen Tlf. 21 37 65 95 E-mail: lungepatient@live.dk Sydfyns Lokalafdeling Lokalformand: Anne Sørensen Tlf. 62 21 48 96 E-mail: lp.dk-sydfyn@stofanet.dk

Holbæk Lokalafdeling Lokalformand: Svend Aage Heitmann Tlf. 59 44 88 87 E-mail: heimadan@live.dk Odsherred Lokalafdeling Lokalformand: Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34 E-mail: finn@nyka.dk Roskilde Lokalafdeling Lokalformand: Ole Wayland Hansen Tlf. 20 95 95 26 E-mail: olewayland@live.dk Syd- og Midtsjællands Lokalafdeling Lokalformand: Dorthe Pedersen Tlf. 56 28 66 62 Vestsjællands Lokalafdeling Formand: Ove Hansen Tlf. 58 37 13 17

Sønderjylland Lokalafdeling Lokalformand: Klaus Jensen Tlf. 20 31 90 53 E-mail: klausbpjensen@gmail.com

Vordingborg Lokalafdeling Lokalformand: Dorrit Helgesen Tlf. 61 71 60 46 E-mail: dorrit@lite.dk

Aarhus Lokalafdeling Lokalformand: Annette Lundgaard Tlf. 40 59 89 16

Sønderjysk Lokalafdeling Lokalformand Michael Petersen Tlf. 22 51 74 85 (efter kl. 17) E-mail: michaelpskelde@live.dk

REGION HOVEDSTADEN

Horsens Lokalafdeling Lokalformand: Klaus Skjærlund Tlf. 22 66 72 55 E-mail: kskjaerlund@hotmail.com

Vejle Lokalafdeling Lokalformand: Dorthea Marie Larsen Tlf. 20 72 34 42

Randers Lokalafdeling Lokalformand: Erik Søgaard Tlf. 86 42 08 92 E-mail: kontoret@bm-randers.dk

REGION SJÆLLAND

Aarhus Lokalafdeling Lokalformand: Margrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71 E-mail: margrethe@bogner.dk

Ribe Lokalafdeling Lokalformand: Erik Pedersen Tlf. 75 13 10 79

Guldborgsund Lokalafdeling Lokalformand: Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91 E-mail: liselandgren@mail.dk

Egedal Lokalafdeling Lokalformand Sven Bøgely Mobil: 20 93 22 65 E-mail: Sven-otto@live.dk Frederiksberg Lokalafdeling Lokalformand: Alice Munk Tlf. 20 66 63 96 E-mail: wonderland.alice@get2net.dk Herlev Lokalafdeling Lokalformand: Knud Kluge Tlf. 24 80 77 25 E-mail: knudkluge@hotmail.com

Med forbehold for ændringer. Vi arbejder løbende på at samle det bedste fra både det fhv. LungePatient.dk og det fhv. Danmarks Lungeforenings lokalafdelinger.

Høje-Taastrup Lokalafdeling Lokalformand: Emmy Lind Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22 E-mail: deus@hotmail.dk Lyngby-Taarbæk, Gentofte og Gladsaxe Lokalformand: Anette Garsdal Tlf. 20 63 86 49 E-mail: sgo-garsdal@hotmail.com Rødovre Lokalafdeling Lokalformand: Hanne Dalsgaard Mobil: 23 28 57 85 E-mail: dalsgaard@fasttvnet.dk Vallensbæk-Ishøj Lokalafdeling Lokalformand: Nina Berrig Tlf. 43 64 37 60 E-mail: nina.berrig@gmail.com

LANDSDÆKKENDE NETVÆRK Sarkoidosenetværket Merete Mortensen Tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16.00) E-mail: hmmr@mail.tele.dk Netværket Lungebarn Hanne Markussen Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18 E-mail: markussen61@gmail.com Nye Lunger – Netværk for ventelistepatienter, lungetransplanterede og pårørende Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07 E-mail: bopedersen@mac.com Netværk for sjældne lungesygdomme Vi søger nye tovholdere til Netværk for sjældne lungesygdomme. Kontakt Ida Corina Jahn på tlf. 35 25 71 74 eller E-mail: icj@lunge.dk

Lungenyt nummer 03 2015

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Region Sjælland

Region Hovedstaden

Region

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Amager Madklub

Hyggeligt samvær og madlavning på Amager

Amager Sundhedscenter, Hans Bogbinders Allé 3, 2300 København S.

Onsdag i lige uger kl.15.00 –18.00

Peter B. Larsen på peter.barnholdt.l@gmail.com, 40 31 39 45 eller Lillian Tolboe på lillboe@outlook.dk, 51 78 94 99

Ballerup Netværksgruppe

Et netværk der både træner, Sundhedshuset i Ballerup på har foredrag og hygger sig Gl. Rådhusvej 13 sammen

Lunge Café: torsdag i ulige uger kl. 14.00-15.00. Træning hver torsdag kl. 15.00-17.00

Tovholder Jørgen Larsen på 31 21 37 25 eller Steen D. Christiansen på 23 65 87 49

Bornholm Netværksgruppe ”Café Go Luft”

Et aktivt netværk, hvor vi træner og går ture. Husk kaffekop.

Tejn Medborgerhus, Ndr. Strandvej 31, Tejn

Torsdage kl. 10.00 – 12.00

Birgit på 42 22 85 10 eller til Linda på 29 27 75 88

Frederikssund, Halsnæs og Nordsjællands Hospitals KOL-Café

KOL-caféen indledes med et kulturelt indslag, hvorefter vi skal høre Sognepræst Mette Bruunhuus fortælle om livet, når sorgen og truslen om et kommende tab af funktion og fremtid bliver en uundgåelig del af hverdagen

Rådhussalen, Rådhuspladsen 1, 3300 Frederiksværk (hjørnet ved Syrevej)

Tirsdag 15. september, kl. 15.30 – 18.00

Mødet er gratis og åbent for alle interesserede. Du/I må gerne tilmelde dig/jer til på 48 29 54 56 eller på mail:fysfrs@regionh.dk

Fredag 28. august kl. 13.30 – 15.00. Herefter fredag i ulige uger

Tilmelding og forespørgsel til Bente Bergerud på 22 59 58 75.

Gilleleje Lungekor Nyt sangkor i Gilleleje for Bakkebo, Østre Alle 30, dig med vejrtræknings3250 Gilleleje problemer, ledet af Bente Bergerud og Birgitte Sommer Halsnæs Netværksgruppe (Halsnæs ”kolde” forening)

Vi træner, går ture og har det godt sammen

Frivilligcentret Halsnæs, mødelokalet ”Stranden” Valseværksgade 5A. 3300 Frederiksværk

Vi mødes altid tirsdag. I de lige uger kl. 10.30 – 12.00, og i de ulige uger går vi ture. Sted og tid efter aftale

Tovholder Irene Friberg på 58 19 88 18

Helsingør Netværksgruppe

Et hyggeligt møde for dig og dine pårørende, tema kommer senere. Hold øje med www.lunge.dk

Frivilligcenter Helsingør, Kronborgvej 1c, 2. sal, 3000 Helsingør

Onsdag 14. oktober og onsdag 18. november, kl. 16.00

Ingen tilmelding, bare mød op.

Hillerød Lungeklub

Kom med os på dejlige gåture i skøn natur

P-pladsen på Rendelæggerbakken ved Barokhaven/ Frederiksborg Slot, 3400 Hillerød

Mandage kl. 13.30

Marianne Henriksen på ma.he@privat.dk eller på 26 41 91 23/22 73 21 44

Lyngby Taarbæk mf. Lokalafdeling

”Brug det åndedræt, lungerne kan trække”. Foredrag v. lokalformand Anette Garsdal

Møllebo Træningscenter, Lyngby Hovedgade 1A, 2800 Lyngby

Mandag 14. september, kl. 17.00 – 18.30

Tilmelding nødvendig til Anette Garsdal på 20 63 86 49, også på tlf. svareren

Guldborgsund Lokalafdeling

Lungecafé med spændende tema

Frivilligcentret, Banegårds-pladsen 1A, 4800 Nykøbing Falster

Onsdag, 14. oktober, kl. 15.30 – 17.30

Kontaktperson: Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 98.

Guldborgsund Lokalafdeling

Lungecafé med spændende tema

Frivilligcentret, Banegårds-pladsen 1A, 4800 Nykøbing Falster

Onsdag, 11. november, kl. 15.30 – 17.30

Kontaktperson: Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 98.

Oasen, Vendsysselvej 45, 4800 Nykøbing F.

Tirsdag kl. 11.30 – 12.30

Lokalformand Lise Landgren for at høre mere på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 91

Stubbekøbing Plejecenter, Præstemarken 90, 4850 Stubbekøbing

Tirsdag kl. 12.00 – 13.00

Lokalformand Lise Landgren for at høre mere på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 91

Gulborgsund Træn sammen med motions-netværk Lungeforeningen i i Nykøbing Falster motionsnetværk Gulborgsund motions-netværk i Stubbekøbing

Lungenyt nummer 03 2015

Træn sammen med Lungeforeningen i motionsnetværk

Arrangør

Beskrivelse

Holbæk KOL-Café

Sted

Tid

Kontakt

Motion og fysisk aktivitet v. Elisabethcentret, Sundhedsfysioterapeut Søren Danielsen. centret, Carl Reffsvej 2, 1. sal, • Inspiration til at deltage i 4300 Holbæk træningsnetværk • Energibesparende bevægelser • Hvad kan lette hverdagen? v. ergoterapeuter Gitte Koolman og Malene Van Dijk

Mandag 21. september, kl. 15.00 – 17.00.

På grund af begrænset plads er tilmelding nødvendig, senest den 18. september på 72 36 42 32

Holbæk Netværksgruppe

Mød ligesindede i netværks- Holbæk Gangsports klublokale gruppen, hvor I kan støtte, på Højen 36, 4300 Holbæk udvikle og udfordre hinanden.

Onsdage kl. 10.00 – 12.00

Mona Lassen på 20 58 00 90 eller på monaviard@gmail.com, eller Birthe Pugholm på 72 36 42 32 eller birps@holb.dk

Jyderup Netværksgruppe

Savner du støtte og grin, så kom og vær med til træning hos os

Jyderup Kommuneskole, Holbækvej 108, 4450 Jyderup, A–fløjen

Mandage kl. 15.00 -17.00

Pernille Olsen på polsen74@gmail.com eller 42 71 58 55

Kalundborg Netværksgruppe

Netværksgruppe med træning og socialt samvær

Kalundborg Aktivitetscenter Munkesøen, Esben Snaresvej 55

Hver onsdag kl. 12.00 – 14.00

Randi Carlsen på 25 67 24 77 eller Heide Ellingsen på 61 99 94 76

Kalundborg Lungekor

For dig med en lungesygdom Kalundborg Aktivitetscenter der godt kan lide at synge Munkesøen, Esben Snaresvej 55

Hver onsdag kl. 13.00 – 14.00

Randi Carlsen på 25 67 24 77 eller Heide Ellingsen på 61 99 94 76

Nykøbing Falster lungekor

Sangkor for dig med vejrtrækningsproblemer

Musikskolen Skolegade 3C øvelokalet, 4800 Nykøbing Falster

Fredage kl. 10.30 – 12.00

Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 91

Odsherred Netværksgrupper

Gratis vedligeholdende træning for lungesyge

Sundhedscenter Odsherred, Sygehusvej 5, 4500 Nykøbing Sjælland

Mandage fra kl. 16.00 – 17.30 og fredage fra kl. 15.30 – 17.00

Finn Wulff på Finn@nyka.dk eller på 23 35 55 34

Odsherred Lungekor

Vi synger sammen og har et godt socialt samvær – kom og vær med!

Odsherred Musikskole, Centervejen 4 A, Asnæs

Hver tirsdag kl. 13.30 – starter op igen 1. september

Finn Wulff på Finn@nyka.dk eller på 23 35 55 34

Præstø Netværksgruppe

Netværk med træning for dig med KOL i Præstø

Vi træner i Præstø Multicenter, Rosagervej 37 i Præstø

Hver fredag kl. 11.00 – 12.30

Erik Pedersen, 20 49 42 51 eller Mogens Jensen på 21 64 93 54

Roskilde Lokalafdeling og Café Åndenød

Regionspolitikeren Himmelev Sognegård Anne-Marie Knigge vil denne Fynsvej 69, 4000 Roskilde gang gøre os meget klogere på rollen som patient – eller partner – i sundhedsvæsnet

Onsdag 23.sept., kl. 14.00 - 16.00

Ole Wayland på olewayland@live.dk eller 20 95 95 26 eller Birgit Schelde på birgitschelde@gmail.com eller 23 86 38 05

Roskilde Lokalafdeling og Café Åndenød

Medicinsk overlæge Ulrik Søes-Petersen vil denne gang fortælle os om de seneste landvindinger indenfor lungemedicinen

Himmelev Sognegård Fynsvej 69, 4000 Roskilde

Onsdag 28. oktober, kl. 14.00 - 16.00

Ole Wayland på olewayland@live.dk eller 20 95 95 26 eller Birgit Schelde på birgitschelde@gmail.com eller 23 86 38 05

Roskilde Lokalafdeling og Café Åndenød

Juleafslutning med dejlig julemiddag, julehygge, julesang og historiefortælling ved Jytte Abildstrøm

Himmelev Sognegård Fynsvej 69, 4000 Roskilde

Onsdag 25. november, kl. 14.00 - ?

Ole Wayland på olewayland@live.dk eller 20 95 95 26 eller Birgit Schelde på birgitschelde@gmail.com eller 23 86 38 05

Stevns Netværksgruppe

Vær med i en aktiv Netværksgruppe med gode foredrag

Undervisningslokalet ved siden af genoptræningslokalet på Birkehøj, Bjælkerup 32, Store Heddinge

Gruppen mødes den 3. onsdag i hver måned kl. 14.00 – 16.00

Susanne Uhde Pedersen på uhde-sus@hotmail.com eller på 22 17 06 58

Tølløse Netværksgruppe

Vær med og træn med os

Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse

Mandage kl. 9.00Rudy Johansen fra 10.00, med kaffe netværksgruppen på rujo@privat.dk bagefter, og fredage eller 30 29 85 14 kl. 9.00 – 10.00

Lungenyt nummer 03 2015

Aktiviteter

Region Sjælland

Region

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Region Nordjylland

Region Midtjylland

Region

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Randers Netværksgruppe

Et nyt netværk for dig med KOL, hvor vi hygger og træner sammen

Kollektivhuset Viborgvej 98D 8920 Randers NV

Fredage kl. 15.00 – 17.00

Bent Dichmann på 22 25 01 90

Silkeborg Lungekor

Sundhedshuset Silkeborg, Idræt om Dagen og Danmarks byder til lungekor i Silkeborg. Pris: 200 kr. for et forløb over 10 gange

Den Kreative Skole i Silkeborg, Bindslevs Plads 7, 8600 Silkeborg

Fredage kl. 11.00 – 13.00

For mere information og tilmelding, kontakt Idræt om dagen på 20 28 10 99 eller på idratomdagen@silkeborg.dk

Skive Netværksgruppe

Nyt træningsnetværk for lungesyge i Skive

Møllegården, Møllegade, 7800 Skive

Mandag kl. 15.30 – 16.30

Bjarne Jensen på 97 51 37 17

Viborg Netværksgruppe

Træningsnetværk for lungesyge i Viborg (pt. venteliste, kontakt tovholdere for mere info)

Blichergården, N F S Grundtvigsvej i Viborg

Tirsdage, hvor 1. hold træner fra kl. 13.30 – 14.30, og 2. hold “træner fra kl. 14.30 – 15.30

Fænja Hansen på 51 34 47 54 og Elsebeth Sørensen 50 94 62 06

Viborg – Café Smilet

Er du lungesyg, trænger du til en snak, har du lyst til en kop kaffe, at grin eller en skulder. Så er du velkommen i café smilet. Arrangementet er gratis og tilmelding er ikke nødvendig.

Borgerhuset Stationen Ll. Sct. Hans Gade 7, 1. sal, lokale 3, 8800 Viborg Elevatorindgang fra gade og parkeringsplads

Sidste mandag i måneden kl. 14.0016.00. Café Smilet holder dog juleferie i december

Annette Eriksen på annette.eriksen@hotmail.com eller 26 48 23 30 eller Vigdis Krægpøth på vigdi@mail.dk eller 26 19 11 09

Aarhus Lungekor

Lungekor for alle med en lungesygdom, og det er helt gratis at være med. Ingen tilmelding.

Aarhus Musikskole, Officers-bygningen, Vester Alle 3, 8000 Aarhus C.

Hver onsdag fra kl. 13.00 – 15.00

Bente Langballe Griffith på belg1405@gmail.com eller lokalformand i Aarhus Margrethe Bogner på 20 20 20 71

Aarhus Lokalafdeling

Hyggelig KOL-café med socialt samvær

Klostergade 37, 8000 Aarhus C

1. onsdag i hver måned kl. 10.00 – 11.30

Margrethe Bogner på margrethe@bogner.dk eller 20 20 20 71

Julehygge i Aarhus Lokalafdeling (Tidligere Lungepatient.dk)

Julehygge på kontoret

Kontoret, Skovvangsvej 220, kld., 8200 Aarhus N

Onsdag 2. december, kl. 15.00 -18.00

Tilmelding senest 25. november til Holger Hansen på 20 23 69 39

Brønderslev Netværksgruppe

Vær med i et spændende netværk

Brønderslev Sygehus, Sundby afdelingen.

Tirsdag kl. 16.00 –17.00 og fredag kl. 15.00 – 16.00

Ove Rønnov på ove_hanne@hotmail.com eller 98 80 10 67

Farsø Netværksgruppe

Bliv inspireret gennem samvær med ligesindede

Klubhuset, Dronning Ingrids Vej, 9640 Farsø

Mandag i lige uger Anne Marie Hansen på 98 66 20 42 kl. 13.30 – 16.00 Undtagen helligdage

Frederikshavn Netværksgruppe

Træning og sang – kom og vær med!

De Frivilliges Hus Danmarksgade, 12, 9900 Frederikshavn

Sidste fredag i hver måned kl. 13.00 – 15.00

Palle Poulsen på pkp@bbnpost.dk eller 29 42 14 66, eller Maryann Støttrup på maryann@stottrup.com eller 20 99 21 70

Hjørring Netværksgruppe

”KOL kaffe” og foredrag. Fra ensomhed til livsmod

Forsamlings-bygningen, Østergade i Hjørring

Torsdag 17. september, kl. 13.30

Der er plads til 100 personer. Tilmelding senest 13. september til Marianne Hestbech på tlf. 72 33 56 13

Hjørring Netværksgruppe

Hyggeligt samvær og bowling

Hjørring Bowlingcenter, Ringvejen 10, 9800 Hjørring

Torsdag 8. oktober, kl. 12.00

Tilmelding senest. 4 oktober til Poul Krogsgaard på 21 47 69 96 - send gerne sms

Hjørring Netværksgruppe

Foredrag v. Ulla Astmand, formand for Sundhedsudvalget i Danske Regioner

Forsamlings-bygningen, Østergade i Hjørring

Torsdag 29. oktober Der er plads til 100 personer. kl. 13.00 Tilmelding senest 25. oktober til Poul Krogsgaard på 21 47 69 96 - send gerne sms

Hjørring Netværksgruppe

Julehygge med banko, gløgg, sang og æbleskiver. Tag en pakke med til 20 kr.

Forsamlings-bygningen, Østergade i Hjørring

Torsdag 10. december, kl. 13.30

Tilmelding senest 6. december til Poul Krogsgaard på 21 47 69 96 - send gerne sms

Aalborg Netværksgruppe

Foredrag ved oplægsholder Sven Hansen: Et muntert og virksomt liv

Krypten i Hasseris kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg

Tirsdag 29. september, kl. 13.00 – 15.00

Tilmelding senest 25. september til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Lungenyt nummer 03 2015

Region Syddanmark

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Aalborg Netværksgruppe

Hyggeligt pakkespil med netværket. Medbring 2 pakker hver især, værdi 20 25 kr. pr. pakke

Krypten i Hasseris kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg

Tirsdag 27. oktober. kl. 13.00 – 15.00

Tilmelding senest 23. oktober til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Aalborg Netværksgruppe

Julefrokost på restaurant Kystens Perle

Kystens Perle, Bådehavnsvej 10, 9000 Aalborg

Tirsdag 24. november, kl. 13.00

Tilmelding senest 13. november til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Glamsbjerg KOL-kursus med overnatning, forplejning, spændende oplæg og træning

Kurset bliver holdt i dejlige omgivelser på foreningens ferie-, kursus- og rehabiliteringscenter i Glamsbjerg

Ferie- kursus og rehabiliteringscenteret Glamsbjerg, Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg

2. november kl. 14.30 - 6. november, kl. 13.00

Tilmelding til Birthe Petersen senest 16. oktober på 64 72 13 57 eller bip@lungepatient.dk Pris: 1.950 kr. for medlemmer af Lungeforeningen.

Grindsted Netværksgruppe

Netværket er for dig med KOL, der gerne vil holde dig aktiv og have det hyggeligt sammen med andre

Træningsenheden i Grindsted, Sydtoften 102

Mandage kl. 16.0018.00. Vi træner ca. en times tid, og hygger os så derefter

Krista på krikri@privat.dk og 75 32 01 59/51 37 89 54, eller Bodil på poulsenhenning2@gmail.com og 50 45 42 54 (træffes kun mandag og fredag kl 10.00-13.00)

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Personlig træner Heidi Tsimisiris Bella Beluga i Faaborg ogJeppe Phillip, fysioterapeut fra Midtfyns fritidscenter i Ringe, vil fortælle hvad de kan tilbyde af KOL-træning

Tømmergarden 6, 5600 Faaborg

Mandag 28. september, kl. 14.30 – 16.30

Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på 62 61 95 20

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Bodil Haugaard, fysioterapeut, fortæller om bækkenbundens anatomi og funktion, og hvordan man kan træne sin bækkenbund

Tømmergarden 6, 5600 Faaborg

Mandag 26. oktober, Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 kl. 14.30 – 16.30 eller Ulla Pedersen på 62 61 95 20

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Julehygge med gløgg, æbleskiver og musik og underholdning v. Karen og Tommy

Tømmergarden 6, 5600 Faaborg

Mandag 30. november, kl. 14.30 – 16.30

Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på 62 61 95 20

Kolding Netværksgruppe

Vi træner sammen, griner og Olivenhaven Plejecenter, hygger. Alle er velkomne Munkehaven 10, Kolding

Hver tirsdag fra kl. 14.00 – 15.30

Ring til Kirsten eller Ulla på 24 25 22 59 eller 23 46 64 95

Vejle Lungekor

Er du lungesyg, kan lide at synge og gerne vil have det sjovt, så kom og vær med! Det er ganske gratis

Gulkrogcenteret, Gulkrog 11, 7100 Vejle

Hver mandag kl.10.30 –11.30

Donna Andersen på 32 13 72 05 eller 27 41 76 65

Vojens netværksgruppe 1

Har du KOL, og har du lyst til at møde ligesindede, hvor vi træner og hygger os sammen? Alle kan være med her, og vi sørger for at alle føler sig velkomne. Vi træner både mandag og torsdag.

Sundhedscenter Vojens, Rådhuscenteret 7, Vojens

Mandage kl. 12.00 – 13.00

Arne Paulsen på tlf. 22 48 68 58

Sundhedscenter Vojens, Rådhuscenteret 7, Vojens

Torsdage kl. 15.30 –17.00

Eva Tang på tlf. 26 24 78 14

Landsdækkende netværk

Vojens netværksgruppe 2

Aabenraa Netværksgruppe (NY)

Aabenraa Optimister med en Kirsebærhavens lungesygdom, mødes til fælles Aktivitetscenter, træning og socialt samvær Kallemosen 58-60, Aabenraa

Hver mandag, kl. 11.30 – 13.00

Niels Orla Pedersen på 23 88 76 00

Nye Lunger Vest

Giv livet videre – arrangement med fokus på organdonation

Lørdag 7. november, kl. 12.00 – 15.00

Ingen tilmelding, alle er velkomne

Aarhus Sygehus, Personalekantinen

Handicapvenlig adgang Alle arrangementer er tilstræbt handicapvenlige – dvs. der er handicap-parkering, elevator osv. Hvis du har særlige behov eller ønsker, er du altid velkommen til at ringe eller skrive til den angivne kontaktperson forud for arrangementet.

Mere info om arrangementer Hvis du ønsker mere information om de enkelte arrangementer, kan du læse en mere detaljeret beskrivelse på www.lunge.dk/arrangementer. Du kan også kontakte arrangementets kontaktperson eller Lungeforeningens frivillighedskonsulent Eva Stawicki på e-mail: es@lunge.dk eller tlf. 35 25 71 74. Lungenyt nummer 03 2015

Aktiviteter

Region Nordjylland

Region

FSLA’s landskursus 2016

Næste års landskursus vil blive afholdt 10.-12. marts 2016 på Hotel Legoland i Billund. Yderligere oplysninger vedrørende landskurset vil blive annonceret på FSLA’s hjemmeside.

rigtig godt medlemsmøde Alfa-1 Danmark havde et ødte og spændende faglige 10. maj med mange fremm medlemsmødet på om re oplæg. Du kan læse me ark anm 1-d lfawww.lunge.dk/a

Østerbro Netværksgruppes sjove gine reklamerer stort for netværkets mange gode aktiviteter.

En fantastisk lokalformand takker af For over 10 år siden – helt præcis 14. decem ber 2004 – fik Lungeforen ingen en lokalafdelin g i Vejle Amt. Mette Thyssen sto d bag som lokalforman d, og hun har lige siden giv et sin energi og engag ement til lungesagen lokalt i Tre kantsområdet. Mette har med sin sygeplejefaglige baggru nd kæmpet for træning til mennesker, der lev er med en lungesygdom tæt inde på livet. I 2007 tog Mette derfor initiativ til at etablere selvkørende træningsgrupper for borgere me d KOL i samarbejde me d Vejle Kommune, så borgerne på en god måde kan ved ligeholde den træning, de har fået på rehabilite ringsforløbene i kommunens regi. Holdene har me d succes fungeret lige siden, og ideen er ført videre til mange andre steder i landet i Lungeforeningens ma nge lokale træningsnetvær k. En meget stor tak til Mette for det store arbejde lokalt, og også som me dlem af hovedbestyrels en. Vi ønsker dig og din fam ilie alt godt fremover !

Vores lokalformand i Horsens, Klaus Skjærlund, mødte på sin tur til Canada i maj den canadiske Lungeforening og havde et spændende udvekslingsmøde.

Gentofte Frokostcafé havde besøg af diætist Maria fra Tranehaven

Lungenyt nummer 03 2015

XXXXXXXX

FSLA afholder Telemedicinsk temadag på hotel Comwell i Middelfart tirsdag d. 3. november 2015. På temadagen vil du blive præsenteret for forskellige implementerede telemedicinske tilbud fra primær og sekundær sektor, bl.a. Epitalet fra Lyngby-Tårbæk Kommune og Telekat-projektet. Der vil være præsentation af telemedicinske tilbud til voksne såvel som børn, og der vil blive forevisning af forskellige teknologiske løsninger. Du vil også få præsenteret flere forskellige modeller, som kan anvendes til evaluering af telemedicinske tilbud, samt resultatet fra arbejdet med begrebsafklaring af begrebet telemedicin. Programmet vil blive annonceret på FSLA’s hjemmeside.

Nyt PCD-netværk Er du lungesyg med PCD (Primær Cilie Dyskinesi), er du forælder eller pårørende til en med PCD, eller blot engageret i området? I så fald er du meget velkommen i det nye PCD-netværk, som starter op i efteråret 2015. Lungeforeningen har sammen med frivillige tovholdere, overlæge og leder af Dansk Børnelunge Center Kim G. Nielsen samt læge June Marthin, taget initiativ til at starte PCD-netværket op. Netværket vil være et sted, hvor man kan udveksle erfaringer, dele viden og møde andre i samme situation som en selv, på tværs af landet. PCD-netværket er for patienter, forældre og andre interesserede. Mere info om netværket Vil du gerne være tilknyttet netværket, så skriv til info@lunge.dk, eller vil du være frivillig i tovholdergruppen, så ring til frivillighedskonsulent i Lungeforeningen på tlf. 35 25 71 74, eller skriv på info@lunge.dk Vi har stadigvæk brug for et par frivillige, der gerne vil give lidt af deres tid til at få netværket ordentligt etableret og komme med gode idéer til fremtidige aktiviteter.

Vigtig information om hjemmeside og kontaktpersoner i Alfa-1 Danmark

Aktiviteter

FSLA: Telemedicinsk temadag tirsdag d. 3. november 2015

Du er altid velkommen til at kontakte Alfa-1 Danmark på info@alfa-1.dk og på tlf. 29 90 95 03. Derudover kan du kontakte bestyrelsens medlemmer hver især på deres e-mails, som du finder på www.alfa-1.dk Lungeforeningen er sekretariat for Alfa-1 Danmark og kan kontaktes på info@lunge.dk eller på tlf. 38 74 55 44. Hjemmeside: www.alfa-1.dk Kontaktpersoner for forældre med Alfa-1 børn under 18 år: Anne Madsen: tlf. 20 14 93 37 Kirsten Sørensen: tlf. 41 56 11 04 Pia Kristoffersen: tlf. 61 33 99 18

Læs mere på www.lunge.dk/netvaerk under ”Landsdækkende netværk”

Protektor

Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

Lungeforeningens bestyrelse pr. 01.07.2015

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab

Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker Uddannelsesleder, Birthe Hellquist Dahl

Udpeget af Lungeforeningens bestyrelse Professor, dr. med., pædiater Søren Pedersen Professor i sundhedsøkonomi Kjeld Møller Pedersen (tiltræder aug/sep 2015)

Udpeget af fhv. Lungepatient.dks hovedbestyrelse

Forstander på Glamsbjerg, Helge Petersen Lokalformand, Jan Østerdal Simonsen

Valgt af Lungeforeningens medlemmer

Fhv. næstformand for Regionsrådet, cand. mag. Johannes Flensted-Jensen (formand) Sygeplejerske og jurist Birgitte Blixen-Finecke (næstformand) Konsulent og projektleder, cand.oecon. Lone Christiansen Direktør, cand.mag.psych Henrik Vincentz Socialpædagog Kirsten Drehn-Knudsen Formand for Lungeforeningens netværk ”Lungebarn” Hanne Markussen

Direktør

Anne Brandt

Forskningsudvalget

Overlæge Thomas Ringbæk (formand) Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Almenmediciner, professor, dr. med. Torben Sørensen Professor, ph.d., sygeplejerske Kristen Lomborg Overlæge, lektor, dr. med. Kim Gerner Nielsen

Lungeforeningen er sekretariat for

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Professor, overlæge, dr. med. Peter Lange www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje. Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Lungenyt kan også læse online på www.lunge.dk/lungenyt ISSN: 2245-9669

Rådgivning Ring til Lungelinjen

Socialrådgiver Susanne Kitaj tlf. 30 13 79 48 Sygeplejerske Marie Lavesen tlf. 30 13 79 46 Sygeplejerske Laila Barkani tlf. 30 13 59 68 Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen tlf. 28 55 37 49 Fysioterapeut (børn) Lue Drasbæk Philipsen tlf. 30 13 62 07 Vi har flere rådgivere! Skriv til Spørg Os på www.lunge.dk/brevkasse Spørg om motion og træning, mad, rygestop, sociale og retslige forhold, luft og miljø, livet med lungesygdom, astma, allergi, KOL og alle andre lungesygdomme.

Lungenyt nummer 03 2015

Bedre vejrtrækning er den bedste gave, du kan give den næste generation Du giver bedre liv til mange. Du hjælper både børn og voksne. Du støtter forskning, der redder liv. Ring til Lungeforeningen på telefon 38 74 55 44 og få gratis og uforpligtende rådgivning om at skrive testamente. Læs mere på lunge.dk/arv

11156 DL Arvekampagne ann 150x237_plus3mm.indd 1

AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 38 74 55 44, FAX 38 74 03 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK

Din arv kan hjælpe andre med at trække vejret

MAGASINPOST-SMP

Annonce

Livet er arveligt

07/07/15 08.52