Lungenyt 1, 2014 by Lungeforeningen

om sundhedsteknologi:

Apps kan hjælpe dig med træning og helbredstjek

Nr. 1 februar 2014

DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD

Lungerne er spydspids for udvikling af sundhedsteknologi Er telemedicin godt for både patienter og samfundsøkonomi? Kom til arrangementer i dit lokalområde

Lungenyt

Tema

leder

Bestyrelsesformand Johannes FlenstedJensen, Danmarks Lungeforening

Kært barn har mange navne Måske kender du det allerede. Du har investeret i en smartphone eller en iPad og er begyndt at downloade apps, der gør livet nemmere for dig. Og, ligesom jeg, er du blevet utroligt glad for den helt nye og unikke fleksibilitet, det giver. Teknologien med apps og virtuel kontakt er nu trådt ind på sundhedsområdet. Det kaldes, alt efter hvem man spørger, telemedicin, telesundhed, E-sundhed, sundheds-it, hjemmemonitorering, sundhedsteknologi eller noget helt syvende. I dette blad flere af betegnelserne nævnt. Begrebet, lad os her kalde det telemedicin, dækker over en bred vifte af muligheder for kommunikation med borgeren i hjemmet fx via telefon, billeder og lyd på små eller store skærme. Lungepatienter og fagfolk, som har prøvet det, er meget positive. Det kan du bl.a. læse om i denne udgave af LUNGENYT. Nogle oplever endda et helt særligt digitalt

nærvær i de samtaler, som foregår over skærmen. Det er intenst, personligt og ofte mere informativt at tale sammen uden de forstyrrende elementer, som der kan være i et travlt ambulatorium. De virtuelle samtaler kan selvfølgelig ikke stå alene, men skal suppleres med fysiske besøg i hjemmet eller på hospitalet, når der er behov for det. Telemedicin hverken kan eller skal erstatte det traditionelle sundhedsvæsen. Men det kan sandsynligvis være med til sikre, at sundhedsvæsenet kan klare fremtidens udfordringer. Det anslås nemlig, at der om ganske få år vil være to millioner danskere med én eller flere kroniske sygdomme. I Danmarks Lungeforening er vi heller ikke i tvivl om, at mennesker med en kronisk lungesygdom skal støttes i deres ønske om at være aktive, selvbehandlende og inddragede i deres behandlingsforløb. Oplevelsen af at have magt over livet øger livskvaliteten.

Erfaringerne fra projekter som TeleCare Nord og KOLrehab (hhv. side 7 og 18), og fra andre projekter, der målretter sig andre kroniske sygdomme, viser, at telemedicin netop har potentialet til at give syge mennesker magten over deres liv tilbage. Inddrager man patienterne i deres forløb, øger man patienttilfredsheden og skaber bedre behandlingsresultater. Derfor er det vigtigt, at teknologien fremover bliver tilbudt til så mange som muligt. I de kommende år vil forskningsresultater på de mange igangværende lungeprojekter foreligge. Det er, som professor i E-sundhed, Pia Munkholm siger på side 17, nemlig afgørende vigtigt at forstå, at telemedicin også er en videnskab, der skal testes ved evidensbaserede, medicinske forsøg. Lad os få lavet mange, gode forsøg og vurdere effekterne for patienter og sundhedsøkonomi. Og lad os også finde ud af, hvad barnet skal hedde.

Design og produktion: Jørn Thomsen Elbo • Forside: Colourbox

Danmarks Lungeforening

Lokalforeninger:

Administration

Thy-Mors Lokalforening

Rødovre Lokalforening

I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Birthe Mark Tlf.: 23 41 19 61, mark@altiboxmail.dk

Formand: Preben Laursen Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, bogp.laursen@vip.cybercity.dk

Viborg-Skive Lokalforening

Roskilde Lokalforening

Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk

Formand: Ole Wayland Hansen Tlf.: 46 78 95 26, owhansen@tdcadsl.dk

Aarhus Lokalforening

Vordingborg Lokalforening

Formand: Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk

Formand: Villy Hansen Tlf.: 40 53 29 29, villyhansen@gmail.com

Trekantsområdet Lokalforening

Guldborgsund Lokalforening

Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44 info@lunge.dk www.lunge.dk www.snakomkol.dk www.livilungerne.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

Formand: Mette Thyssen Tlf.: 75 82 12 66 , mmt@noerre.dk

Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46 Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48 Kl. 16-17: Rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker, tlf. 30 13 59 68

Sønderjylland Lokalforening

Formand: Klaus Jensen Tlf.: 20 31 90 53, klausbpjensen@gmail.com

LANDSDÆKKENDE NETVÆRK:

Fyn Lokalforening

Formand: Merete Mortensen Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk

Formand: Niels Peter Petersen Tlf.: 23 47 82 55, npp@youseeme.dk

Høje-Taastrup Lokalforening

Formand: Emmy Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22, deus@hotmail.dk

Tirsdage Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening

Skriv til Spørg os og få svar fra lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, rygestoprådgiveren eller fysioterapeuten på www.lunge.dk/brevkasse

Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Lokalforening

LUNGENYT nr. 1 2014

Formand: Lise Landgren Tlf.: 40 74 86 91, liselandgren@mail.dk

Formand: Nina Berrig Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk

Formand: Anette Garsdal Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk

Sarkoidosenetværket

Nye Lunger - Netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter og pårørende Talsperson: Bo Boisen Pedersen Tlf.: 21 43 73 07, bopedersen@mac.dk www.lunge.dk/nye-lunger

Familienetværk - Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn og unge Formand: Hanne Markussen Tlf.: 28 55 56 18, markussen@gmail.com www.lunge.dk/familienetvaerk

indhold Nyt fra sekretariatet........................................................................................................................4 ARTIKEL

Telemedicin kan give mere tryghed derhjemme...................................................................... 7 GUIDE

Få en god hverdag med din lungesygdom.............................................................................. 12 ARTIKEL

Mål dit helbred med sundhedsapps ....................................................................................... 14 ARTIKEL

Hjælp til selvhjælp: Træningsapp'en motiverer .................................................................... 18 NYHED

Pust liv i lungerne med app'en My Lungs ..............................................................................20 Kort Nyt............................................................................................................................................. 21 brevkasse

Spørg os ........................................................................................................................................... 22 Nyheder fra lokalforeninger og netværk: Møder, foredrag og meget andet................. 24 Nyt fra Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker.............................................. 34 Nyt fra Alfa-1 Danmark ................................................................................................................ 35 LUNGENYT nr. 1 2014

Nyt fra sekretariatet

Sundere lunger livet igennem Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen.

Støt Danmarks Lungeforenings arbejde for sundere lunger livet igennem med bidrag på www.lunge.dk/giv-et-bidrag Tak for din støtte.

Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

Få svar om sjældne lungesygdomme Ny rådgiver hjælper med de sjældne diagnoser. Vores rådgiverteam er blevet opgraderet med overlæge Elisabeth Bendstrup fra Aarhus Universitetshospital, som er ny rådgiver inden for sjældne lungesygdomme. Siden da har vi fået flere og flere spørgsmål

LUNGENYT nr. 1 2014

i brevkassen og på telefonen om fx lungefibrose, bronkiektasier, LAM og de sjældne børnelungesygdomme. Vi er utroligt glade for, at vi nu kan yde professionel rådgivning om sjældne diagnoser. En stor tak til alle vores rådgivere, der arbejder frivilligt.

Vores rådgivning er gratis og åben for spørgsmål på www.lunge.dk/raadgivning

Sæt kryds i kalenderen til årsmøde 12. juni 2014

Kom til årsmøde! Se hvilke forskningsprojekter, der fik støtte i 2013, på lunge.dk under ER DU FAGPERSON

Lungerne fik 1,4 millioner til forskning Danmarks Lungeforenings Forskningsfond støtter hvert år lungeforskning, der er med til at forbedre livet for lungepatienter gennem forskning i forebyggelse og behandling af lungesygdomme. I år har 10 forskningsprojekter fået støtte fra Danmarks Lungeforenings Forskningsfond.

Vores bestyrelses formand fik ridderkorset Johannes Flensted-Jensen er blevet hædret for sit virke som bestyrelsesformand for Moesgaard Museum. I Danmarks Lungeforening er vi naturligvis utroligt glade og stolte på hans vegne og meget taknemmelige for hans store engagement i lungesagen.

Johannes Flensted-Jensen takkede HM Dronning Margrethe II for ridderkorset ved audiens mandag 18. november 2013.

Danmarks Lungeforening holder årsmøde og generalforsamling torsdag 12. juni 2014 i Odense. Alle medlemmer modtager en personlig invitation, og alle andre er også velkomne. Du kan læse mere om mødet på lunge.dk, hvor du også kan tilmelde dig. Gå ikke glip af en spændende dag med nyheder, foredrag og hyggeligt samvær. Læs mere på www.lunge.dk/aarsmoede

Sådan er danskernes tobaksvaner Danmarks Lungeforening er hvert år med til at udarbejde og finansiere en undersøgelse om danskernes rygevaner og holdninger til rygning. Rygevaneundersøgelsen, som den hedder i daglig tale, undersøger tobaksvanerne i den danske befolkning. Undersøgelsen bliver foretaget af Gallup for Sund-

Læs om resultaterne af rygevaneundersøgelsen 2013 på www.lunge.dk/aarlig-undersoegelse-om-rygning

hedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen og Danmarks Lungeforening. Læs undersøgelsens resultater på www.lunge.dk/nyheder

Siden sidst... ... har vi sagt goddag til tre nye medarbejdere. Projektchef Louise Malling, projektleder Magnus Bendtsen og projektassistent Cajus Møller. Louise Malling får ansvar for at øge indsamling af bidrag og støtte til lungerne. Louise har også tidligere arbejdet med indsamlinger. Magnus Bendtsen vil føre eksisterende projekter inden for telemedicin og sociale, e-baserede netværk for lungepatienter videre. Magnus er cand.it og uddannet som interaktionsdesigner. Cajus Møller skal hjælpe med at løfte sekretariatets administrative og regnskabsmæssige opgaver. En stor og varm velkommen til alle tre.

LUNGENYT nr. 1 2014

Nyt fra sekretariatet

DAnMARKS LUnGEFOR EnInGS

MEDLEMSBLAD

DANMARK FOR LuNGeRNe - De FRIVILLIGe HVORNåR KOMMeR PATIeNTeN I CeNTRuM ? SæT KRYDS I KALeNDeR eN TIL åRSMøDe 6. JuNI 2013

73433_Lungenyt

0213-ny.indd

, STÆRK E ARGUM ENTER STÆRK E IER LUNGE FAMIL FOKUS PÅ UM T I CENTR ÅNDED RÆTTE

genyt 0313.indd

0413.indd 1

NR. 5 DECE MBER 2013

11.36

73436_L

09/10/13 11.47

DANMAR KS LUNG EFOR

ENINGS NU FÅR MEDLEMS DU EN BLAD MER E LUNG EDAG MOD ERNE EN 2013 PATI ENTO FIK MED FOKU S RGA NISA PÅ MER VIND TION E LIND RING TIL LUNG EPAT IENT ER

RESULTATER

03/07/13

apps kan hjælpe dig med træning og helbredstjek Vi kæ m din ka per også mp fo r luft

ungenyt

0513.ind

d 1

73434_Lun

05/12/13

10.16

02/05/13 10.49

Nr. 1 februar 2014

DaNMarKS LuNGefOreNINGS MeDLeMSbLaD

Lungenyt

nR. 2 MAJ 2013

73435_Lungenyt

msbLad iNgs medLe LuNgeforeN daNmarks

t 2013 Nr. 3 augus

tema

om sundhedsteknoLogi:

NYT

daNmarks LUNgeforeN iNgs medLemsbLad

SUNDe LUNger og MoTioN SUCCeS MeD TiDLig opSporiNg To STÆrke proFeSSore r ArBeJDer MeD kroNiSke LUNgeSygD oMMe

LUNG E

GER ENA NE TE LUNGER ED LIV I

Støt lungesage n – med bidrag eller medlemskab

Nr. 4 okTober 2013

TEMA:

Du kan hvad du vil også med astma

Støt lungesage n - meld dig ind i Danmarks Lungeforeni ng

LUNGENYT

Y LUNGEN

SÆRNUM MER

LUNGENYT

Årsberetning 2012

af sundhedsteknoLogi Lungerne er spydspids for udvikLing og samfundsøkonomi? er teLemedicin godt for både patienter kom tiL arrangementer i dit LokaLområde

Bliv medlem af

LUNGEforeningen

Sundhedsstyrelsen præsenterer for første gang de nye Nationale Kliniske Retningslinier for KOL-rehabilitering på en konference 29. april 2014.

Vi gør vores bedste for at hjælpe dig, som lever med eller tæt på lungesygdom. I LUNGENYT kan du altid læse om vores møder og foredrag, få ny viden og hente inspiration til at tackle hverdagen med kronisk sygdom.

Her kan du også høre om seneste udviklingen af den nye nationale kliniske rehabiliteringsdatabase for KOL, som samler oplysninger om borgernes rehabilitering. Og vi præsenterer dig for sammenhængen mellem rehabilitering og palliation – et nyt felt for KOL-behandlingen.

Når du melder dig ind i Danmarks Lungeforening for 180 kr. om året, får du bl.a. LUNGENYT gratis med posten fem gange om året. Bliv medlem på www.lunge/101

Er naturfitness noget for dig? Naturfitness er udendørs motion i naturens eget fitnesscenter. Fysisk træning og afstresning i én pakke. Som medlem af Danmarks Lungeforening får du 10 % rabat hos NaturFitness. Der tilbydes en ugentlig træning stort set året rundt.Træningen er varieret, og der tages individuelle hensyn til kondition og fysik. Læs mere på lunge.dk/medlemsfordele og se hvor i landet, og hvornår, du kan træne.

Nyt om kvalitet i KOL-rehabilitering – konference 29. april 2014

LUNGENYT nr. 1 2014

Alle som arbejder med og har interesse for rehabilitering af KOL-patienter er velkomne. Læs mere på www.lunge.dk/koala

Gals Klint i Middelfart

Sønderskoven i Vejle.

Telemedicin

Denne artikel er fra Magasinet Sundhed nr. 9 - Oktober 2013. Se www.magasinet-sundhed.dk Tak for venligt udlån til LUNGENYT

Den fysiske træning foregår hjemme hos dig selv foran en skærm med en fysioterapeut, der kigger med og hjælper til i den anden ende.Her et eksempel fra Odense Universitetshospital.

Af Lars Bo Axelholm Foto Danmarks Lungeforening og istock

Telemedicin hjælper dig i hjemmet Ny teknologi gør det muligt at hjælpe kroniske patienter, mens de er i deres eget hjem. Metoden kaldes telemedicin, og det giver patienterne en mere tryg hverdag og dermed en bedre livskvalitet. For sundhedsvæsenet betyder det sparede udgifter. Erfaringer fra forsøg i Aalborg er så gode, at telemedicinen udbredes til ca. 1500 KOL-patienter i Nordjylland. “Mange forstår det ikke... De forstår ikke, hvordan det er, når man ikke kan få luft. Hvordan det er at blive bange. Men når jeg tager en måling, tager jeg kontrollen tilbage...” Sådan beskrev en patient med lungesygdommen KOL sine oplevelser, da hun

havde medvirket i projekt TELEKAT - et forsøg med telemedicin, der blev udført ved Aalborg Universitet. Telemedicin er ikke en ny og avanceret form for medicin. Begrebet dækker over, at man bruger ny teknologi til at give patienten

behandling i hjemmet. Ved forsøget i Aalborg kunne KOL-patienten fx dagligt tage sit blodtryk eller måle iltmætningen i blodet. Samtidig sendte det telemedicinske anlæg oplysningerne direkte til patientens læge og en personlig database på nettet, så patienten ➜ LUNGENYT nr. 1 2014

Telemedicin Eksempel 1: FAKTA OM TELECARE NORD

➜ selv og sundhedspersonalet kunne holde øje med måleresultaterne.

Forsøg bredes ud

Både kommunens og sygehusets sundhedspersonale har adgang til patientens måle resultater.

Det telemedicinske udstyr, som KOLpatienterne får udleveret, består af en lille bærbar tavle-pc, som indeholder et spørgeskema og en vejledning til, hvordan patienten selv måler blodtryk, puls, vægt og blodets iltmætning. Patienten skal så i fastlagte intervaller - fx hver dag eller hver uge - foretage helbredsmålinger. Det giver den enkelte patient bedre mulighed for at følge med i sin egen sygdom. Resultaterne sendes direkte til kommunens sundhedspersonale, der løbende holder øje med patientens måleresultater. Der er altså ikke tale om et akutredskab, som kan bruges, hvis KOL-patienten pludselig oplever en forværring, men de faste målinger giver kommunens sundhedspersonale mulighed for at give en bedre service til den kroniske patient. For eksempel kan sundhedspersonalet agere proaktivt og foreslå fx et besøg hos lægen eller fysisk træning med baggrund i oplysningerne. Også patientens praktiserende læge og sundhedspersonale på sygehuset har adgang til patientens måleresultater, og dermed mere kvalificeret behandling.

KOL-patienterne kunne efter forsøget berette om, at de blev mere trygge ved deres sygdom. For eksempel kan hjemmemålingen være med til at lære patienten, at iltmætningen i blodet vil være højere efter en cykeltur. På den måde kan patienten også blive klogere på sin sygdom. Det betyder igen færre genindlæggelser, som betyder sparede udgifter for sundhedsvæsenet. Alt i alt var resultaterne fra de telemedinske forsøg så positive, at man vil tilbyde telemedicinen til langt flere nordjyske KOL-patienter. Det skal ske i det største danske projekt med telemedicin, TeleCare Nord.

- Erfaringerne fra TELEKAT-projektet viser nogle meget patientnære effekter. Det handler om, at KOL-patienten lærer at mestre sin sygdom og tolke sin krops signaler. Samtidig bliver patienten inddraget og tager selv styringen med sin sygdom, forklarer

Odense Kommune indfører Omsorgstelefonen Omsorgstelefonen er navnet på en telemedicinsk nyhed, der er blevet indført i Odense Kommune. 100 af byens borgere får installeret en såkaldt Omsorgstelefon i hjemmet, og den kan så benyttes som erstatning for nogle af de korte hjemmebesøg, som ellers ville blive udført af kommunens hjemmepleje. Der er tale om en touch-skærm hos borgeren og en computer hos kommunens sundhedspersonale. På et aftalt tidspunkt tænder borgeren sin skærm, så den er klar til at modtage et opkald fra kommunens sundhedsperso-

Et omsorgsopkald hjælper med at huske fx medicin og væskeindtag. Det giver tryghed .

LUNGENYT nr. 1 2014

Tina Heide, Region Nordjylland

Eksempel 2:

Region Nordjylland og de nordjyske kommuner forventer at kunne spare op imod et tocifret millionbeløb, når projektet er fuldt udført. Besparelsen kommer bl.a. ved, at der kommer færre genindlæggelser.

”KOL-patienterne er en stor gruppe ..., og hvis vi lykkes med telemedicinen over for KOL-patienterne, så er det noget, der vil have en stor effekt.”

nale. Når borgeren accepterer opkaldet, som kun kan komme fra kommunen (via en krypteret linje), vil borgeren være i direkte kontakt med hjemmesygeplejersken/SOSU-assistenten. Kontakten via Omsorgstelefonen skal erstatte nogle af de kortere besøg (under 10 min.) hos de borgere, der har brug for hjælp og vejledning til f.eks. at huske medicin eller væskeindtag. For eksempel hvis man skal følge op på, om borgeren har husket at tage sin inhalationsmedicin. For kommunen betyder den nye telemedicinske mulighed, at flere borgere kan hjælpes på kortere tid, da man sparer tiden på vejene for hjemmeplejens personale. For den enkelte borger betyder det, at han eller hun ikke skal afsætte et større tidsrum for at gå og vente på hjemmehjælperen. Netop fordi man slipper for faktorer som fx at hjemmehjælperen sidder fast i trafikken eller måske er blevet forsinket hos en anden borger.

Sådan fungerer telemedicin Telemedicin kan fx fungere ved, at en elektronisk boks installeres i patientens eget hjem, og boksen fungerer så som online forbindelsesled til sygehuset, lægen eller andet sundhedspersonale i kommunen. Udstyret kan bestå af for eksempel pulsmåler, temperaturmåler, blodtryksmåler, vægtmåler, spirometer, blodsukkermåler, og EKG-måling. Det afhænger af, hvilken type patient, der skal benytte udstyret. Patienten står selv for at måle fx sit eget blodtryk, men bliver undervejs guidet af boksen vha. tekstdisplay og talebeskeder. Når patienten har foretaget en måling, bliver oplysningerne sendt automatisk til fx sygehuset, hvor en læge eller sygeplejerske kan vurdere målingen og evt. tage kontakt til patienten, hvis det er nødvendigt. Telemedicin er beregnet til fx kroniske patienter, der lever i eget hjem med fx hjerteproblemer, diabetes, KOL eller forhøjet blodtryk. Ved målinger i eget hjem kan der spares tidskrævende ture til hospitalet eller egen læge. Men telemedicin er ikke beregnet til akutovervågning - såfremt man som patient føler sig akut dårlig, skal man stadig kontakte egen læge eller benytte alarm 112.

Tina Heide, der er projektchef for det nye projekt, TeleCare Nord. Patienter med svær eller meget svær KOL har generelt mange kontakter til sundhedsvæsenet og den kommunale hjemmepleje i forbindelse med behandling, kontrol og rehabilitering. Statistikken viser også, at KOLpatienter generelt har flere indlæggelser på sygehuset, men samtidig at de har svært ved at deltage i den efterfølgende rehabilitering og genoptræning. Ganske simpelt fordi det for patienterne kan være alt for fysisk anstrengende at foretage transporten fra hjem til behandlingsstedet. Det gør det svært for patienterne at håndtere deres sygdom, få trænet fysikken og endelig at opdage forværringer i tide. Men det kan telemedicinen altså forhåbentlig råde bod på.

Eksempel 3:

Genoptræning med telemedicin På Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus har man nu i et par år brugt telemedicinske løsninger til KOL-patienter. Ordningen har været i drift siden 2011, og over 2000 KOL-patienter har prøvet den såkaldte KOL-kuffert. Når patienten er udskrevet efter endt behandling på lungemedicinsk afdeling, bliver han eller hun udstyret med en lille kuffert, som indeholder bl.a. en tv-monitor og et videokamera, som gør det muligt for patienten at oprette en direkte tv-forbindelse til sygehuset. Kufferten indeholder desuden udstyr til at måle iltmætning af blodet og lungefunktion. I den første uge efter udskrivning fra sygehuset har patienten samtaler med en sygeplejerske via KOL-kufferten. På den måde lærer patienten vejrtrækningsøvelser, hvordan man bruger en særlig fløjte til at løsne slim og desuden kan sygeplejersken tale med patienten om de emner, der er brug for hjælp til. I anden uge starter den fysiske træning op via skærmen hjemme i

patientens hjem. Patienten kan se fysioterapeuten demonstrere de fysiske øvelser, og omvendt kan fysioterapeuten kontrollere, om patienten laver øvelserne rigtigt. Tre gange om ugen foregår træningen sammen med fysioterapeuten, og de andre dage aftaler patienten med fysioterapeuten, hvor meget der skal trænes. Træningsforløbet med KOL-kufferten blev startet op af Odense Universitetshospital, da man måtte konstatere, at mange patienter med svær KOL ikke havde kræfter til at møde op til træningstilbud på sygehuset. Netop genoptræning har meget stor betydning for, hvor godt KOL-patienternes dagligdag forløber. KOL-kufferten har patienten typisk til rådighed i hjemmet i 6-8 uger. KOL-kufferten gør det muligt at udskrive patienten lidt tidligere fra sygehuset og flytte en del af behandlingen hjem til dem selv. På den måde frigiver sygehuset sengepladser, og patienten undgår lang tids indlæggelse på sygehuset.

KOL-kufferten indeholder tv-monitor, et videokamera, udstyr til at måle iltmætning af blodet og lungefunktion.

LUNGENYT nr. 1 2014

➜

Telemedicin

➜

Alle aktører inddraget Dét der gør TeleCare Nord-projektet enestående, er, at det er første gang, at alle sundhedsaktører er involveret samtidig i stor skala i telemedicinen - lige fra de praktiserende læger til kommunerne og regionens sygehuse.

- Det er meget glædeligt, at ny sundhedsteknologi kan give fx KOL-patienter, men også andre kroniske syge mennesker, en helhedsløsning med fx behandling og fysisk træning i deres egne, trygge rammer. Potentialet med telemedicin, som en af fremtidens

”.... vi ser en fantastisk mulighed i, at telemedicin kan hjælpe en stor gruppe af lungesyge mennesker, der med meget få og enkle tiltag vil kunne leve et meget bedre liv med deres sygdom.” Anne Brandt, direktør i Danmarks Lungeforening - KOL-patienterne er en stor gruppe. De fylder meget i sundhedssystemet, og hvis vi lykkes med telemedicinen over for KOLpatienterne, så er det noget, der vil have en stor effekt, siger Tina Heide, der anslår, at omkring 1500 nordjyske KOL-patienter vil kunne få gavn af det nye telemedicinske udstyr, og derfor får det tilbudt i løbet af de næste par år.

Glæde i patientforening Danmarks Lungeforening er også positiv overfor de nye, telemedicinske tilbud til KOL-patienter.

behandlingsmuligheder til lungepatienter, er stort i forhold til at undgå ventetid, transport, få hurtig hjælp og dermed skabe tryghed i hjemmet samt måske endda undgå nogle indlæggelser. Allervigtigst er dog, at patienter og pårørende kan føle, at de selv får magten over den sygdom, som præger deres liv, siger Danmarks Lungeforenings direktør, Anne Brandt. I forbindelse med en af de væsentlige dele af KOL-behandlingen, nemlig fysisk træning, vil en sidegevinst være højere livskvalitet, fordi online-kontakten til en fysioterapeut på sygehuset gør, at den vig-

Danmarks Lungeforening tror på telemedicin: Vi har oprettet et netværk for Telemedicin og Lungesygdom for fagpersoner, der arbejder ikke-kommercielt. Netværket mødes for at dele viden og erfaringer om telemedicin. Kontakt projektleder Magnus Bendtsen, mb@lunge.dk. Vi bakker op om TeleCare Nord og sidder i flere telemedicinske styregrupper. Vi glæder os over, at den nationale udbredelse af telemedicinske løsninger til KOL-patienter er et af pejlemærkerne for, hvad regionerne skal nå inden for sundheds-it fra 2014 til 2017. Vi samarbejder med Danske Patienter. Læs deres politiske indspil på www.danskepatienter.dk Læs mere på www.lunge.dk/504

LUNGENYT nr. 1 2014

Ny undersøgelse om telemedicin I oktober 2013 offentliggjorde KMD Analyse i samarbejde med Danmarks Lungeforening en undersøgelse, der viser, at der på KOL-området er opbakning blandt det sundhedsfaglige personale, hos de kommunale sundhedschefer og patienterne til en større udbredelse af telemedicin. Analysen kom samtidig med, at regeringen præsenterede en ny reform for digitalisering på velfærdsområdet. Reformen sætter bl.a. fokus på udbredelsen af telemedicin, og ser man på analysens resultater, er det et skridt i den rigtige retning. Konklusionerne i analysen er bl.a., at både patienter og personale vurderer, at telemedicin rummer et uudnyttet potentiale. Hele KMD-Analysen ”Telemedicinsk behandling af KOL-patienter - potentialer og barrierer” kan downloades på www.lunge.dk eller på www.kmd.dk/analyse

tige træning bliver prioriteret og gennemført. - Mange mennesker med KOL vil kunne få glæde af de telemedicinske løsninger, hvis og når de bliver sat i drift. Men der er også en gruppe af meget svært syge mennesker, som naturligvis stadig vil være afhængige af at blive fulgt tæt af sundhedsprofessionelt personale på sygehusene i akutte tilfælde, fx ved åndenød og forværringer i sygdommen. Telemedicin er ikke en one-size-fits-all løsning, men i Danmarks Lungeforening ser vi en fantastisk mulighed i, at telemedicin kan hjælpe en stor gruppe af lungesyge mennesker, der med meget få og enkle tiltag vil kunne leve et meget bedre liv med deres sygdom, afslutter Anne Brandt. ●

VI BRINGER

VELFÆRD UD postdanmark bringer trygt og sikkert medicin ud og hjælper med at installere telemedicin hos den enkelte borger. det hele tager de velkendte røde uniformer sig af. det skaber tryghed for dig. Vi servicerer hospitaler, kommuner og regioner. se mere på: postdanmark.dk/velfaerd post på din måde

LUNGENYT nr. 5 2013 1 2014

Guide

Sådan får du en god hverdag med 1 Bliv ven Få faste rutiner med din sygdom

• Lungemedicin er anderledes, fordi det ofte ikke er piller – men lige så vigtig. Så lær hvordan du tager din medicin på den rigtige måde

• Husk altid at tage din medicin, også selvom du ikke lige synes, at den virker

• Det er helt almindeligt at blive bange og føle ubehag, når du er lungesyg. Lær dig selv godt at kende, så du finde din egen måde at kontrollere dine reaktioner på

• Opbevar din medicin mange forskellige steder – fx på arbejde, i tasken eller indkøbsnettet.

• Vær åben omkring din sygdom - den er ikke nødvendigvis synlig for andre

• Stil din medicin et sted, så du husker den eller få apoteket til at sende dig en huske-sms. Tilmeld dig på www.apoteket.dk/SmsService.aspx

spørg

Spørg, spørg og…

• Sørg for, at din læge/sygeplejerske fortæller og viser, hvordan du gør din medicin klar til brug • Sig til lægen, hvis medicinen ikke virker og få hjælp til at finde en anden og bedre medicin

0 1 f a d 5u deres

tager slet ikkeedicin eller inhalationsemn forkert tager d 12

LUNGENYT nr. 1 2014

• Bestil tid til kontrol hos din læge minimum 1 gang om året og vis, hvordan du tager din medicin

VIDSTE DU AT

hvis du tager din m edicin forkert, risikerer du, at den slet ikke når ned i dine lunger.

din lungesygdom

Seks tips

”Er der en dag, hvor man ikke lige får taget det (medicinen, red.) fra starten af, jamen så lige pludselig begynder man at mærke, at det halter med vejret, og det ikke kører”.

til at tage din medicin rigtigt

1. Sid eller stå med ret ryg 2. Pust ud (ikke ned i mundstykket men ved siden af), inden du inhalerer (trækker medicinen ind) 3. Slut dine læber tæt om mundstykket og sørg for, at tænder og tunge ikke blokerer for mundstykket 4. Bøj hovedet let tilbage og inhalér medicinen 5. Hold vejret 10 sek. efter, du har taget din medicin 6. Skyld din mund eller børst dine tænder efter, du har taget din medicin

Mød Bo Christiansen og en række andre lungepatienter, som fortæller om hverdagen med en lungesygdom på Danmarks Lungeforenings YouTube-kanal www.youtube.com/lungeforeningen

Scan koden og se filmklip med Bo og andre.

Bo Christiansen

HUSK at du altid kan benytte dig af apotekernes gratis tilbud ’Tjek på inhalation’, som hjælper dig med at tage din medicin rigtigt. Henvend dig på apoteket eller læs mere på apotektet.dk

Nyt fra forskningens verden Cand.scient.san. Marie Topp Baadsgaard arbejder i projektet ”Personlighed inden for KOL-behandling” (forkortet: PINK) på Hvidovre Hospital. Et team af forskere undersøger, hvad der har betydning for, om patienter tager deres medicin. - Vi ved, at mennesker er forskellige, men vi ved ikke ret meget om, hvilken betydning den forskellighed har for, om man tager den medicin, man har fået ordineret eller ej. I vores forskningsprojekt har vi nu talt med 145 KOL-patienter, og noget af det, vi for-

venter at se, er at det har en stor betydning, hvilke oplevelser patienterne har med deres medicin og hvilke holdninger de har til den, siger Marie Topp Baadsgaard. Det er professor, overlæge, dr.med. Jørgen Vestbo, som står i spidsen for projektet, der bl.a. er støttet af Danmarks Lungeforenings Forskningsfond. Se resultater fra projektet, når de klar til at blive offentliggjort på lunge.dk Klik ind på www.lunge.dk/pink også kan læse mere om projektet.

hvor du

Marie Topp Baadsga

ard

LUNGENYT nr. 1 2014

E-sundhed

Tekst og foto: Trine Pio

Sundheds WebApps måler dit helbred med trafiklys-metode Mål din puls, udregn din idealvægt, tjek din stresstærskel. Det vrimler med specialdesignede, digitale sundheds ”applikationer”, såkaldte sundhedsapps, som alle kvit og frit, eller mod betaling, kan downloade på smartphones eller ”tablets” (engelsk ord for mini-computer red.). Og nu har sundhedsvæsenet også fået øjnene op for E-sundhedsløsninger, som bruges til at genoptræne og understøtte behandling af kronisk syge mennesker.

Men hvad kan sundhedsapps, som hospital eller læge ikke kan, og hvad skal der til for, at de bliver en integreret del af det danske sundhedsvæsen? Hvilke perspektiver ligger der i E-sundhed for lungesyge? Det svarer professor i E-sundhed og epidemiologi Pia Munkholm på. - I Danmark blæser de politiske vinde mere og mere i retning af E-sundhed, som kan være med til at give patienterne en bedre og mere effektiv behandling. Jeg tror ikke på, at der er de store besparelser at hente økonomisk på den korte bane, men på længere sigt tror jeg, vi kommer til at ændre på både sygelighed og dødelighed, siger Pia Munkholm, professor i E-sundhed ved mave-tarm afdelingen på Herlev hospital.

Bliv din egen bedste læge Siden 1995 har Pia Munkholm været engageret i udvikling og videnskabelig testning 14

LUNGENYT nr. 1 2014

Hvad er en WebApp? WebApp er kort for WebApplikation - og det kan oversættes med "en tilføjelse via nettet". En WebApp er et program eller service, som kan benyttes via internettet gennem din webbrowser. WebApp’en har ofte en bestemt funktion fx med et særligt fokus på sundhed.

"Sundheds WebApps kan give kronisk syge mennesker en øget indsigt og et større engagement i deres sygdom, der på sigt måske kan bedre deres sygdomsforløb og måske også redde liv" Pia Munkholm, professor i E-sundhed og epidemiologi

Web-stuegang på Herlev Hospital – Professor Pia Munkholm og E-sygeplejerske Dorte Marker sidder foran computeren og gennemgår de patienter, hvis sygdomsaktivitet ligger i gul eller rød fase.

af sundhedsapps til mennesker med kronisk mave-tarm betændelse i samarbejde med blandt andre firmaet ConstantMed Aps. Hendes doktordisputats om mønstergenkendelse af sygdomsforløb, baseret på data fra mave-tarmpatienter viste, at sygdommene generelt kan inddeles i tre overord-

nede niveauer – nemlig mild, moderat og svær, og at de løbende svinger inden for disse tre faser. - Det samme gælder for kroniske sygdomme, som blandt andet astma og KOL, og det samme gælder hele gigtområdet, siger Pia Munkholm. Efterfølgende dokumente-

rede en norsk forsker, at patienterne faktisk selv var i stand til at karakterisere deres niveauer, og det gav Pia Munkholm ideen til at udvikle en såkaldt WebApp (se forklaring modsatte side, red.), hvor patienterne løbende kan overvåge deres sygdomstilstand og sygdomsforløb ved hjælp af en trafiklysLUNGENYT nr. 1 2014

➜

E-sundhed

➜

farvet graf. Man indtaster løbende sine helbredsmæssige oplysninger, det tager 5 minutter, og man kan så via grafen se, om de er i rød, gul eller grøn zone svarende til svær, moderat og mild sygdomsaktivitet og hvorvidt deres sygdomstilstand er under forværring eller i ”bedring”. - WebsundhedsApps er interessante i forhold til den måde, de påvirker patienten og

og en WebApp, og den anden halvdel fik traditionel behandling, hvor de skulle møde op på sygehuset ambulant. Undersøgelsen viste, at de patienter, der havde en webdoktor i langt højere grad end dem, der gik til speciallæge, tog deres daglige dosis medicin som påskrevet. De vedblev med at følge behandlingen, deres evne til selv at justere og regulere var også signifikant bedre, og de

”WebApps kan ikke erstatte hospitalsbesøg, men de kan måske nedsætte antallet, og de kan også klæde patienten bedre på til at skulle til samtale med lægen, fordi han/hun selv får et redskab til at overvåge sin sygdom ...” Pia Munkholm

måske også behandleren på. Patienten bliver mere OBS på sin egen sygdom og lærer sit sygdomsmønster at kende, siger Pia Munkholm og fortsætter: - Vi får en patient, der med en webdoktor i hånden, bliver sin egen bedste læge. Som på baggrund af grundig undervisning fra behandlernes side, selv tør tage ansvar og kan justere de mildeste typer af sin medicin op og ned til en hvis dosis. Webdoktoren gør desuden, at patienterne får et fuldstændigt billede af deres sygdom, de bliver mere bevidste omkring de miljømæssige faktorer, der influerer på deres sygdom, og de bliver meget mere engagerede i deres behandling. De bliver mere opmærksomme på alle planer. Det er det, vi inden for sundhedsvæsenet kalder ”patient empowerment.”

Trafiklysmetoden hjælper dig til at tage din medicin Pia Munkholms forskning har blandt andet vist, at kronisk syge patienter udstyret med en WebApp i højere grad tager deres medicin dagligt og på sigt. I 2003 stod professoren således i spidsen for det første kliniske E-sundhedsstudie herhjemme inden for mave-tarmsygdomme – en undersøgelse, der vakte opsigt internationalt. - Vi undersøgte i alt 300 danskere og irere med kronisk blødende tarmsygdom, colitis ulcerosa. Halvdelen fik en webdoktor 16

LUNGENYT nr. 1 2014

kom sig hurtigere efter tilbagefald, end dem der gik til speciallæge,” fortæller Pia Munkholm. Såvel helbredsmæssigt som økonomisk var webdoktoren en succes. - Resultaterne viste, at WebApp´en gjorde det fire gange bedre end speciallægen i forhold til at tage den rigtige dosis medicin og følge behandlingen. Det er enormt dyrt for samfundet, hvis patienterne ikke holder fast i deres behandling og tager deres medicin regelmæssigt, da det ofte også vil resultere i flere indlæggelser og i nogle tilfælde operation, siger Pia Munkholm. Trafiklysprincippet fungerer sådan, at lægen/hospitalet dagligt modtager patienternes indtastninger omkring patienternes sygdomstilstand og livskvalitet, og dermed kan følge med i, om de er i rød, gul eller grøn zone. Er patienten i rød eller gul zone, skrider lægen/ hospitalet til handling. Enten vil webdoktoren guide patienten i øgning af medicinen eller lægen vil efter den daglige webstuegang tage kontakt til patienten for at høre nærmere og eventuelt justere behandlingen, medicinindtag og dosis.

Flere projekter på vej At WebApps åbner muligheder for mange patientgrupper vidner de mange kommende digitale projekter inden for Klinisk Integreret Hjemmemonitorering om. Pt. har Fonden for Velfærdsteknologi således bevilliget

Et mindre, dansk firma, ConstantMed Aps, udvikler WeApps til professor Pia Munkhoms forskningsprojekter.

110 millioner kr. til seks digitale projekter i hospitalsregi, heriblandt et graviditetsprojekt, et diabetesprojekt, et KOL-projekt samt et mave/tarm Ph.d.-projekt. Pia Munkholm mener, at såvel lungesyge som andre patientgrupper vil kunne have gavn af WebApps, fordi det giver dem en uafhængighed i forhold til ikke at skulle møde ind så mange gange på hospitalet. For Pia Munkholm er det afgørende, at sundhedsapps bliver udviklet, så de kan fungere på både computer, smartphone og tablet, og patienten kan bruge den platform, der passer ham eller hende bedst. Dernæst skal

WebApps ses som et supplement til hospitalsbehandlingen. - WebApps kan ikke erstatte hospitalsbesøg, men de kan måske nedsætte antallet, og de kan også klæde patienten bedre på til at skulle til samtale med lægen, fordi han/ hun selv får et redskab til at overvåge sin sygdom, og nogle facts de kan lægge på bordet, når de er til konsultation, fortæller Pia Munkholm.

Holdninger og barrierer At ikke alle mennesker er lige motiverede for at bruge WebApps eller tænder på kurver og grafer, har professoren blik for: - Jeg tror, det bliver svært at få den ældre del af befolkningen, dvs. dem over 80 år, med, og der er også nogle, der ikke orker flere registreringer og synes, det er rigeligt at skulle gå på netbank, e-boks, Skats hjemmeside osv. Det bør naturligvis være frivilligt,

Pia Munkholm, professor i E-sundhed

men derfor kan man jo godt gøre lidt reklame for det ved at have nogle tablets eller iPads liggende i venteværelserne, siger Pia Munkholm. Blandt de sundhedsprofessionelle er der skeptikere, der ikke deler begejstringen for E-sundhed. - Der er en bekymring for, hvordan ambulatorierne klarer det, hvis patienten selv kan gøre det meste via en WebApp, og så er der læger, der ikke kan se, hvordan de skal finde tid til en web-stuegang, siger Pia Munkholm. Lægernes og sygeplejerskernes skepsis handler dog i nogen tilfælde også om, at de stiller spørgsmålstegn ved evidensen for at sundhedsapps virker? Og med udsigt til flere sundhedsapps i fremtiden, er der måske god grund til også at spørge, hvordan vi brugere skal kunne vurdere kvaliteten af de enkelte apps?

- Set med mine øjne er sundhedsapps også en videnskab, og derfor er mit mantra som professor i E-health, at de skal testes ved evidensbaserede, medicinske forsøg. Vi kan ikke have en masse apps flyvende rundt, som ikke er testede, det er ikke rimeligt over for patienterne, fortæller Pia Munkholm. Hun er dog ikke i tvivl om, at videnskabeligt, testede sundhedsapps har masser at byde på. - På lang sigt tror jeg, at WebApps kan medvirke til, at vi kommer til at se en nedsat indlæggelsesfrekvens for blandt andet KOLog astmapatienter, fordi når de bliver bedre i stand til at følge med i deres egen sygdom, og selv kan se, hvornår det går galt, så bliver de også bedre i stand til og mere motiverede til at tage hånd om deres helbred, afslutter Danmarks første og hidtil eneste Esundhed professor, Pia Munkholm. ●

Hvordan virker astronauttræning på mennesker med lungesygdom? Pia Munkholm er også involveret i et spændende forskningsprojekt rettet imod mennesker med mild eller moderat KOL. Hun samarbejder med læge, ph.d. stud. Mimi Thyregod og overlæge Uffe Bødger fra Næstved Sygehus, adm. overlæge, phD Helle Andreassen fra Bispebjerg Hospital, fysioterapeut Lise Østergaard og master, cand. scient. Dorte Nielsen fra firmaet ProAlign. Sammen med Dorte Nielsen, der også har en master i fysioterapi, vil de teste en såkaldt AlterG-Anti Gravity Treadmill (G for gravity=tyngdekraft) på KOL-patienter. Maskinen er udviklet til at træne astronauter i at gå på månen. - AlterG ligner et traditionelt løbebånd, bortset fra, at du bliver iført et par neoprene bukser, der bliver lynet, så de sidder fuldstændig lufttæt. Med bukserne på kan du veje ned til 20 % af din vægt og op til normalt vægtbæring på 100% fra navlen og ned, hvilket gør at kroppen kræver mindre energi til at bevæge sig (gå/ løbe), fortæller Pia Munkholm. KOL-patienterne skal to til tre gange om ugen træne i maskinen, og ved hjælp af en WebApp skal de så løbende registrere deres fysiske formåen – hvor meget de hoster, peak-flow målinger, graden af fysisk belastning (BORG-skala) samt svare på spørgsmål omkring livskvalitet. - Formålet med projektet er at se, om maskinen på sigt kan forbedre KOLpatienternes fysiske formåen i væsentlig grad, og dermed forhåbentlig også på sigt nedsætte deres sygelighed og indlæggelsesfrekvens. Kan den det, er det jo oplagt, at alle lungemedicinske afdelinger får en AlterG-maskine, siger Pia Munkholm.

LUNGENYT nr. 1 2014

Træningscomputereren med KOLrehab installeret er en god hjælper til at huske og til at motivere til den vigtige, daglige træning.

E-sundhed

Af Trine Pio Foto Danmarks Lungeforening og Nordsjællands Hospital

Træningsapp motiverer til at holde dig i gang:

Får du rørt dig nok? Konstant åndenød gør det svært for mange lungepatienter at finde energi og motivation til at få rørt sig i hverdagen. Det kan en ny træningsapp målrettet mennesker med KOL måske være med til at ændre på. Projektsygeplejerske Marie Lavesen er sammen med kolleger på Lungemedicinsk afsnit på Nordsjællands Hospital i Hillerød pt. i gang med at teste, om en hjemmetræningsapp kan hjælpe mennesker med svær KOL til at fastholde deres vigtige, fysiske aktivitet i hverdagen. Sammen med overlæge Torgny Wilcke fra Gentofte Hospital og overlæge Thomas Ringbæk fra Hvidovre Hospital har de modtaget 57.200 kr. i støtte fra Danmarks Lungeforenings forskningsfond til et projekt, hvor de afprøver træningsapp’en, kaldet ”KOLrehab”, der udvikles i samarbejde med firmaet AidCube.

- Baggrunden for at gå ind i projektet er, at rehabilitering af KOL-patienter har stor betydning for både livskvalitet og funktionsniveau, men et rehabiliteringsforløb bestående af undervisning og træning varer typisk kun 7-10 uger. Vi kan desværre se, at når patienterne ophører med at have den tætte og faste kontakt med hospitalet eller kommunen, kniber det med at fastholde de gode effekter af rehabiliteringen, herunder en fast rutine om at få rørt sig i hverdagen. Og det håber vi at kunne ændre på med KOLapp’en, da fysisk træning er så vigtigt for KOL-patienternes helbred og trivsel, siger Marie Lavesen.

Vidste du at ...

Hjemmetræningsøvelser til gode og dårlige dage

Både projektsygeplejerske Marie Lavesen og overlæge Thomas Ringbæk, som arbejder sammen i projekt KOLrehab, er rådgivere i Danmarks Lungeforenings rådgivningsteam. Du kan kontakte dem på www.lunge.dk/raadgivning

LUNGENYT nr. 1 2014

På Nordsjællands Hospital har 20 KOLpatienter i alderen 50-85 år fordelt på to hold fået udleveret en Nexus 7 tablet minicomputer med KOLrehab-programmet, som de har til låns i 34 uger. Tablet minicomputeren bliver introduceret i forbindelse med deres rehabilitering på hospitalet. KOLrehab

app’en indeholder forskellige træningsøvelser med små tilhørende instruktionsvideoer – bl.a. en gangtest, rejse/sætte-sig øvelser, armstrækøvelser, vejrtrækningsøvelser mv. KOL-patienterne skal så hver dag registrere hvilke øvelser og aktiviteter, de har lavet derhjemme i en elektronisk dagbog, som firmaet bag app’en én gang om ugen videresender til hospitalet. App’en henviser også direkte til Danmarks Lungeforenings hjemmeside og dialogforum SnakOmKOL. dk - Patienterne skal både taste deres daglige træningsaktiviteter og anden fysisk aktivitet som fx støvsugning og havearbejde ind. Desuden kan de indtaste graden af åndenød. Når det strukturerede rehabiliteringsforløb med to ugentlige mødegange er slut, er ambitionen, at de gerne skal lave min.14 aktiviteter om ugen derhjemme, hvilket de opnår, hvis de eksempelvis laver gangtest og rejse/sætte-sig øvelserne hver dag. Hvis de er mindre aktive, kontakter vi dem for at høre hvorfor, og om der er noget, vi skal støtte op om, fortæller Marie Lavesen. For hende har det været afgørende at app’en blev så brugervenlig som muligt. - Vi har lagt meget vægt på, at app’en skulle være nem at gå til også for patienter, der aldrig før har haft en tablet minicomputer i hånden. Desuden har det været vigtigt

”Man bliver ligesom holdt lidt til, og det er lidt sjovt at gøre det (øvelserne red.) også. Og børnebørnene synes det er sejt! Og så synes jeg også, den er nem at have med at gøre.” Lilian, KOL-borger for os, at programmet var fleksibelt, da det er individuelt fra KOL-patient til KOLpatient, hvad de har af udfordringer i hverdagen. App’en er derfor udviklet, så der kan laves forskellige træningsprogrammer afhængig af den enkeltes symptomer og udfordringer med programmer til både gode

Forskningssygeplejerske Marie Lavesen fra Nordsjællands Hospital i Hillerød er et aktivt medlem af Fagligt Selskab for Lunge- og Alllergisygeplejersker (FSLA). Hun arbejder på KOLrehab projektet sammen med dygtige læger, sygeplejersker og fysioterapeuter fra Hvidovre og Gentofte Hospitaler.

dage og dårlige dage, fortæller Marie Lavesen. Flere af videoinstruktionerne i KOLapp’en er udført af mennesker med KOL, for at gøre dem så genkendelige som muligt med smileys og små opmuntrende kommentarer, der skal motivere patienterne til at fastholde deres træning. Desuden kan man via grafer løbende få et overblik over, hvor meget man har trænet, om graden af ens åndenød er blevet mindre osv. - Vi har været lidt spændte på, hvordan patienterne ville opleve det at blive fulgt via app’en – om de ville føle sig overvågede, men flere af dem har givet udtryk for, at det

teknologiske udfordring op – selv om de ikke tidligere har haft en tablet minicomputer i hånden. - Det har overrasket mig, at så mange har kunnet bruge den uden problemer. Nogle var lidt skeptiske i begyndelsen i forhold til det tekniske, og der er cirka en på hvert hold, der aldrig er kommet i gang, men langt de fleste er rigtig glade for den, og der er flere af skeptikerne, der har flyttet sig i takt med, at de har erfaret, hvor let den er at bruge, fortæller Marie Lavesen og fortsætter: - Tablet’en gør også, at patientrollen ændres, fordi KOL-patienterne på anden vis

”Jeg har været rigtig glad for træningscomputeren, fordi jeg kender mig selv godt nok til at vide, at det er nemmere at blive siddende i stolen. Men når jeg ser på computeren, så tænker jeg: Hov, det er også rigtigt, du skal ud at gå ti meter frem og tilbage, og så må du se hvor langt du kommer i dag.” Inge, KOL-borger virker motiverende og at alene det, at tablet minicomputeren ligger fremme derhjemme, bliver en påmindelse om og tilskyndelse til at få rørt sig, fortæller Marie Lavesen. Langt de fleste patienter har da også taget den

bliver aktive i deres sygdomsforløb og oplever, at de ligesom alle andre kan registrere deres træning.

Apps kræver nye arbejdsgange Trænings-app’en får lungepatienterne til at engagere sig mere i deres sygdom. Samtidig kan app’en også give de sundhedsprofessionelle et mere præcist billede af patienten. - De elektroniske dagbøger giver en anden indsigt i den enkelte patients liv, sygdom og udfordringer, hvilket giver mulighed for en bedre og mere effektiv behandling, siger Marie Lavesen. App-løsninger stiller imidlertid også nye krav til hospitalernes arbejdsgang. - Vi skal tænke kreativt i forhold til at få integreret app’en og træningsvideoerne i den nuværende undervisning i rehabiliteringsforløbet, og vi skal tænke patientforløb og opfølgning på en ny måde, da ugerapporTablet minicomputeren er nem og handy til genoptræningen. Smileys i app'en KOLrehab opmuntrer til at holde fast i den daglige træning.

terne i form af app-dagbogen jo indebærer, at der er en løbende dialog med patienten. Og økonomisk set skal man være opmærksom på, at det kan trække nye ressourcer. Alligevel håber Marie Lavesen, at KOLrehab-app’en, hvis hele projektet viser sig at være en succes, bliver en permanent del af KOL-patienters rehabilitering. - Jeg ser mange muligheder i KOLrehabapp’en - også på sigt. I denne omgang har vi valgt at fokusere på træningsøvelserne, men app’en indeholder også en slimskala, hvor den KOL-syge kan registrere farven på sit slim, hvilket kan give et billede af, om der er forværringer undervejs. Og man kunne også forestille sig, at patienterne kunne kommunikere indbyrdes via app’en. Det er bare vigtigt, at systemerne kan tilpasses den enkelte, for jo bedre vi kan imødekomme den enkelte patients behov, desto bedre behandling, kan vi give, siger Marie Lavesen. Inden for de næste par måneder slutter rehabiliteringsforløbet på hospitalet, og så skal KOL-patienterne selv holde sig til ilden i forhold til at bruge KOLrehab-app’en i hverdagen. - Det er her, det for alvor bliver spændende at se, hvordan det går, siger Marie Lavesen. På Gentofte og Hvidovre Hospital bliver app’en afprøvet på tilsvarende vis i KOL-rehabiliteringen og alle hospitaler i projektet kører med et tilsvarende antal kontrolgrupper uden app for at kunne sammenligne resultaterne. Bliver tablets og sundhedsapps fremover en del af rehabiliteringen for KOL-patienter, håber Marie Lavesen, at de får status af officielt hjælpemiddel. - Jeg synes, det er vigtigt, at e-løsninger ikke kun bliver for dem, der selv har råd til at købe en tablet, da vi så måske afskærer nogle af de KOL-patienter, der kunne have mest gavn af en genoptrænings-app, fra at få den hjælp, afslutter Marie Lavesen. ● LUNGENYT nr. 1 2014

MY LUNGS

Tjek dit daglige iltforbrug med My Lungs app'en Danmarks Lungeforening har fokus på at udnytte webplatforme for at få flere til at engagere sig i lungesundhed. Først kom undervisningswebsitet Livilungerne.dk med kreativ læring om sundhed og luft for folkeskolens 7.-10. klasser, og siden udviklede vi gratis-app’en ”My Lungs”, der gør det muligt at måle iltforbrug ved forskellige former for fysisk aktivitet. App’en er udviklet i samarbejde med firmaet Quantis Project Aps og er lavet på vegne af SkodDetNu.dk for, at flere unge får sundere lunger livet igennem. My Lungs kan bruges selvstændigt eller sammen med Livilungerne.dk, hvor man kan uploade videoer, lave kampagner og blogge om lungerne. - My Lungs app’en har et central spilelement, som vil motivere de unge til at få rørt sig. App’en kører i baggrunden på din smartphone og måler dit samlede, daglige iltforbrug, og tager selv højde for, om man går, cykler, løber eller spiller fodbold osv. Du kan også indstille triptælleren til at måle dit iltforbrug på en bestemt aktivitet fx en idrætstime eller en løbetur, forklarer direktør og udvikler Per Sandholm fra Quantis Project Aps.

- Afhængig af hvor stort dit iltforbrug er, kan du vinde forskellige trofæer og se din high score liste. Der er også et konkurrenceelement indbygget, hvor du kan dele din trofæsamling med andre My Lungs-brugere. Træder man fx så godt til i pedalerne om morgenen, at man når op på et iltforbrug på 50 liter, høster man et ”Morning Booster” trofæ. Vælger man TV og computerspillet fra om aftenen til fordel for løbeskoene eller en tur på fodboldbanen, er der udsigt til en ”TV, nej tak” pris. App’en byder også på en skridttæller. - Men til gengæld er der ingen løftede pegefingre eller sure smileys, hvis man en dag er knap så aktiv, fortæller Per Sandholm.

My Lungs viser dit daglige iltforbrug time for time, belønner dig med trofæer og måler dit iltforbrug for en aktivitet som fx en løbetur med triptælleren.

Kom nemt i gang med at bruge app'en My Lungs. Læs hvordan på www.lunge.dk/mylungs

Pust liv i lungerne Følg med på undervisningswebsitet Livilungerne.dk hvor du kan se unge elevers fantastiske kampagner, film og blogs om sunde lunger og livsstil. LIV I LUNGERNE er et netbaseret undervisningsmateriale om luft, lunger og sundhed til fagene dansk, idræt, samfundsfag, biologi og sundhedsfag i 7.-10. klasse, suppleret med en elevdreven kampagne. Fortæl det til andre! Liv i Lungerne kan sikre røgfri generationer i fremtiden, så anbefal undervisningswebsitet til lærere og skolebørn i din omgangskreds. Læs mere på www.lunge.dk/liv-i-lungerne

LUNGENYT nr. 1 2014

Download My Lungs fra App Store elle r Play Buti k

- Vi har lagt vægt på, at app’en skulle være positiv i sin form, og den er også udviklet, så de børn og unge, der er knap så stærke fysisk, også kan høste priser. Der er både trofæer til kortvarig træning med høj intensitet og længerevarende træning med knap så megen intensitet, fortæller projektleder i Danmarks Lungeforening, Marianne Obed Madsen. App’en kan fint benyttes af konkurrenceglade folk i alle aldre. ●

kort nyt

Ny formand i DLS Professor og overlæge, dr. med. Peter Lange blev valgt til ny bestyrelsesformand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) på selskabets årsmøde fredag 22. november 2013 i Nyborg.

Mere tid

til spørgsmål og svar i sundhedsvæsenet Selv om der ofte er travlt i sundhedsvæsenet, så kan og skal der være plads til at lytte til patienternes bekymringer, tage deres tvivl alvorligt og svare på deres spørgsmål. Det er budskabet i kampagnen "Hej Sundhedsvæsen", som Danmarks Lungeforening bakker op om. 10 fremtrædende ildsjæle i og omkring sundhedsvæsenet har i en video smidt kitlen og skjorten for at fortælle, at sundhedsvæsenet skal blive endnu bedre til at møde patienterne i øjenhøjde og lytte til deres bekymringer. Danmarks Lungeforenings pr- og kommunikationschef, Birgitte Skøtt Lenstrup, medvirker også i filmen. Se den på: www.lunge.dk/nyheder/ hej-sundhedsvaesen

- Som formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab vil jeg arbejde på at øge antallet af uddannelsesstillinger i lungemedicin, gerne sammen med Danmarks Lungeforening, så vi får flere specialister, da der er mangel mange steder, siger Peter Lange. Internt i DLS vil nogle af arbejdsopgaverne være en ny hjemmeside, et nyt, årligt møde organiseret af yngre lungemedicinere samt at få flere gode kliniske retningslinjer for behandling af lungesygdomme i Danmark. Læs mere på www.lunge.dk/ny-formand-dls

Danmarks Lungeforenings lægelige viceformand i ledende stilling Niels Seersholm er ny ledende overlæge på Lungemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital. Niels har de sidste 10 år haft det lægelige ansvar for tuberkulosebehandlingen i hele Region Hovedstaden. Ved siden af arbejdet på Gentofte Hospital har Niels de sidste seks år været lægelig viceformand i Danmarks Lungeforenings bestyrelse og er en del af Danmarks Lungeforenings forskningsudvalg, der bedømmer ansøgninger om støtte til lægevidenskabelige projekter til Danmarks Lungeforenings forskningsfond. Læs mere på www.lunge.dk/nyheder

Gen skyld i astmaanfald hos børn

Hold dig opdateret om lungerne på www.lunge.dk/nyheder

Et internationalt team med forskere fra Dansk BørneAstma Center og Københavns Universitet i spidsen har fundet de gener, der er skyld i, at nogle børn har særlig stor risiko for alvorlige astmaanfald. De nye resultater skal på sigt hjælpe til bedre behandling af sygdommen, der koster dyrt for både familier og samfund. Studiet bekræfter, at astma ikke bare er astma, men rummer flere undertyper. Forskerne har undersøgt generne hos 1200 små børn mellem to og seks år, der har været indlagt flere gange på grund af alvorlige astmaanfald. Se mere under www.lunge.dk/nyheder LUNGENYT nr. 1 2014

brevkassen

Spørg os Hjælp til at løsne slim? Jeg har KOL i mild grad og har fået at vide, at man kan afhjælpe en del selv. Jeg dyrker motion løbende. Jeg har ikke problemer med åndenød, men hoster hele året rundt med meget svær slim. Jeg har fået medicin til inhalation, intensiv kur og tager slimløsende tabletter og hostesaft, men det hjælper ikke. Er der andet, jeg kan gøre? Jeg er 57 år og har været ryger i små 10 år af mit liv. Er holdt op for tre år siden. Kan I anbefale øvelser eller andet? Birgit Kære Birgit Da du har mild KOL og er holdt med at ryge, er du kommet et godt stykke af vejen. Den daglige motion er vigtig. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at vi er aktive 30 minutter om dagen, hvor du kan mærke, at du laver noget. Det vil sige, at din puls stiger, og du bliver forpustet. Se ideer til motion på lunge.dk/motion Jeg vil anbefale dig en pepfløjte, der har til formål at løsne slim. Du kan spørge hos din læge, eller hvis du kommer i et lungeambulatorium. Du skal trække vejret almindeligt dybt i den 10-15 gange og dernæst prøve at støde (som at lave et kighul på en frossen rude) - gentag tre gange. Brug pepfløjten to gange dagligt, når du har det godt. I perioder med meget slim kan du bruge den alt det, du har lyst til. Læs mere på lunge.dk/pep-floejten Anne-Marie, fysioterapeut

Skriv til rådgivningen Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, rygeafvænningsrådgiver Lisbet Schmølker eller lægerne Elisabeth Bendstrup, Thomas Tværmose Troelsen og Thomas Ringbæk på www.lunge.dk/raadgivning

Skylle mund eller drikke vand efter inhalation? Jeg inhalerer to gange daglig medicin med binyrebarkhormon. Er det ok at drikke et glas vand, eller skal jeg skylle munden, når medicinen er indtaget? Gert Kære Gert Du bør skylle munden i vand, som du efterfølgende spytter ud. Dette er for at undgå svampeinfektioner i mundhulen. Grunden til, at man anbefaler at spytte ud efterfølgende, er for at minimere den systemiske effekt af det binyrebarkhormon, som findes i medicinen. Læs mere på www.lunge.dk/ gode-raad-om-medicin Thomas, læge

Iltbehandling og rygning Jeg arbejder på et plejecenter, hvor en ældre dame med svær lungesygdom ryger fem-seks cigaretter om dagen. Lungeklinikken har sagt, at hun ikke må få ilt, før hun er holdt op med at ryge. Kan det være rigtigt, at hun kan nægtes ilt i hjemmet, fordi hun ikke kan holde op med at ryge? Jeg føler, at systemet svigter en gammel dame, som ikke har så langt tid igen. Er det etisk korrekt? Kan du hjælpe mig med at finde en løsning, eller give mig en forklaring? Venlig hilsen Plejeren

Kære Plejeren Jeg kan sagtens forstå, at du synes, din beboer skal have det bedst muligt i sin sidste tid. Men jeg vil prøve at give dig en forklaring på det svar, som din beboer har fået, da det også er i overensstemmelse med den praksis, jeg kender til. Som regel tilbydes rygere ikke ilt. For det første vil iltbehandlingen ikke virke optimalt, når de samtidig ryger. Kulilten fra tobaksrøgen bindes lettere til hæmoglobinet end ilt. Det betyder, at ilten der tilføres, ikke udnyttes optimalt, da en del af hæmoglobinet, som skal transportere ilten rundt, er "optaget". Det svarer til, at man træder på bremsen og speederen samtidig. Dernæst er der stor brandrisiko. Dette er som oftest begrundelsen for, at der gives afslag på ilt til rygere. Ilten nærer ild. Jeg har set billeder af mennesker, som er blevet voldsomt forbrændt i ansigt og mund/svælg på grund af, at de har "glemt", de har ilten på, når de tænder en cigaret. Samtidig skal man tænke på, at der er mange andre beboere, som er i risiko, hvis der sker en ulykke. Du kan læse mere på www.lunge.dk/ iltbehandling Marie, sygeplejerske

Besøg brevkassen Læs flere spørgsmål og svar på www.lunge.dk/brevkasse

Marie Lavesen Anne-Marie Thomsen

LUNGENYT nr. 1 2014

Thomas Ringbæk

TDC Telemedicin Abonnement Vi sætter den sunde fornuft i system

TDC A/S, København, CVR 14 77 39 08 Communication/MC 8794.1404

Telemedicin giver mening for borger og samfund. Vi sætter hjemmebehandlingen i system, så borgeren undgår unødig transport og besvær, mens sundheds- og omsorgssektoren undgår unødige indlæggelser og udgifter.

”Nu er jeg på forkant med min lunge kapacitet”

Lisbeth Gotfredsen, Social- og sundhedshjælper i Langeland Kommune: “De ældre, som får en videotelefon, kan være skeptiske på forhånd. Men det vender, så snart de prøver, hvor nem den er at bruge.” Læs mere på tdc.dk/telemedicin

8794.1404 Annonce, Telemedicin 210x148.indd 1

22/01/14 12.19

Din arv kan redde liv og give håb Alle bidrag, store som små, mod tages med stor taknemmelighed I Danmark lider mange hundredetusinde i større eller mindre grad af astma, KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) eller andre alvorlige lungesygdomme. Mange lungesygdomme bliver overset og alt for mange bliver ikke fundet i tide, så sygdommene udvikler sig unødvendigt slemt. Du kan hjælpe med støtte og bidrag til bl.a. forskning - også i form af arv.

Testamentariske gaver er fritaget for arveafgift

Bidrag fra testamenter til Danmarks Lungeforening går til forskning i lungerne og til legater for lungesyge børn og voksne, der har behov for en økonomisk hjælp og støtte.

Skriv til os på info@lunge.dk hvis du vil vide mere.

Hvis du beslutter dig for at inkludere Danmarks Lungeforening i dit testamente, kan du få gratis bistand til at udfærdige dit testamente hos vores advokat.

Sundere lunger livet igennem LUNGENYT nr. 1 2014

Nyt fra lokalforeninger og netværk

To foreninger – ét mål Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient. dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

Husk også at du kan se alle Danmarks Lungeforenings arrangementer på www.lunge.dk/arrangementer

Anette Stokholm, ildsjælen bag Netværk for Sjældne Lungesygdomme

En stor tak til Anette Stokholm Danmarks Lungeforening siger tusinde tak til Anette Stokholm for hendes mangeårige indsats som tovholder for Netværk for Sjældne Lungesygdomme. Anette startede netværket op i 2009, og det har været med til at gøre en stor forskel for mange lungesyge og pårørende. Anette oprettede samtidig med netværket også Facebookgruppen ”Sjældne lungesygdomme”, som i dag eksisterer i bedste velgående med over 200 medlemmer. Netværket har siden 2009 holdt deres arrangementer i Hvidovre, og møderne har været besøgt af mennesker fra hele Danmark. Anette var bl.a. også med i artiklen ”Gør din læge til medspiller” i LUNGENYT 1 2011, som satte et vigtigt fokus på, hvordan man samarbejder med sin læge i forhold til at forstå og håndtere sine symptomer og diagnose. Vi ønsker Anette alt godt fremover og takker for hendes fantastiske engagement. Ny tovholder søges: Da Anette trækker sig som tovholder for netværket, leder vi samtidig efter en ny der har lyst til at være tovholder og samtidig kontaktperson for netværket. Hvis du er interesseret i dette eller bare gerne vil høre nærmere, kan du kontakte frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på mail: icj@lunge.dk eller på tlf. 35 25 71 74 24

LUNGENYT nr. 1 2014

Region Nordjylland Ny netværksgruppe i Brønderslev Vi er en gruppe mennesker, som alle har været igennem Brønderslev Kommunes rehabiliteringstilbud til KOL-patienter. I netværket snakker vi om, hvad KOL er, åndedræt, vejrtrækning, træning, medicin, kost og KOL, de gode sider ved livet og meget mere. Vi træner også i kommunens lokaler. Lige nu er vi ca. 15 personer, som bruger faciliteterne, og der er plads til flere i netværket. Tilmelding: Ove Rønnov på mail: ove_hanne@hotmail.com eller tlf. 98 80 10 67 Farsø Netværksgruppe: Kom og vær med STED: Klubhuset, Dronning Ingrids Vej, 9640 Farsø TID: Mandag i lige uger kl. 13.30 – 16.00 Farsø Netværksgruppe er et tilbud for lungepatienter og pårørende. Her kan du møde andre i samme situation som dig selv, og høre forskellige oplæg og udveksle gode råd og erfaringer med andre, der lever med en lungesygdom tæt inde på livet. Tilmelding og information: Anne Marie Hansen på tlf. 98 66 20 42

Kurser for medlemmer Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med en lungesygdom sammen med andre i samme situation. Find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende eller frivillig. Kurserne arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendommen Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn. Læs mere på www.lungepatient.dk eller ring på tlf. 64 72 13 57.

Frederikshavn Netværksgruppe: Træning og sang STED: Sundhedscentret Frederikshavn, Nytorv 1, 9900 Frederikshavn TID: Sidste fredag i hver måned kl. 13.00-15.00 Lige nu er vi i gang med at samle gode sange til et sanghæfte, så vi kan synge ved hvert møde. Vi træner to gange ugentligt og hygger os efterfølgende med ostemadder og kaffe. Tilmelding: Hvis du vil høre mere om gruppen eller ønsker at blive medlem, kan du kontakte Lis på tlf. 21 76 18 94

Mariagerfjord Netværksgruppe: Vi søger nye kræfter! STED: Hobro Medborgerhus, Skibsgade 28, 9500 Hobro TID: Sidste torsdag i hver måned (på nær i juli, kl. 14.30 Mariagerfjord Netværksgruppe holder til i Hobro og er for lungepatienter og pårørende. Selvom møderne fysisk bliver holdt i Hobro, er alle fra de omkringliggende områder meget velkomne. Kontakt: Tovholder Gunner Christensen på mail: gcfuglene@gmail. com eller tlf. 22 52 14 11

Thy/Mors Lokalforening: Kom og bak op om lungesagen i Thy/Mors Thy/Mors Lokalforening består af en række engagerede mennesker, der brænder for lungesagen. Foreningen holder arrangementer med fagligt og socialt indhold, og der er altid plads til flere. Kontakt: Hvis du har lyst til at være med eller høre mere om Lokalforeningen, er du velkommen til at kontakte lokalformand Birthe Mark på mail: mark@altiboxmail.dk eller tlf. 23 41 19 61

Aalborg Netværksgruppe: Kjeld Djernø viser lysbilleder fra det gamle Aalborg og Bowling i Seaport (Bemærk to forskellige arrangementer) STED: Krypten i Hasseris Kirke, Thorsens Allé 2, 9000 Aalborg TID: Onsdag den 26. februar 2014 kl. 14.00 – 15.00 Kjeld Djernø kommer og fortæller og viser lysbilleder fra det gamle Aalborg. Tilmelding: Senest fredag den 21. februar 2014 til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41 STED: Seaport, Strandvej 7, 9000 Aalborg TID: Tirsdag den 25. marts 2014, kl. 13.00 – 15.00 Vi skal ud og bowle i Seaport – alle er velkomne. Tilmelding: Senest fredag den 21. marts 2014, til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller tlf. 22 86 80 41

Silkeborg håndboldpiger støtter kampen for sundere lunger med vores logo på på bagdelen. Tak, piger!

Region Midtjylland Skive: Café Sangen: Sangformiddag for lungesyge STED: Møllegården, Møllegade 5-7, 7800 Skive, mødelokale 1 TID: 1. onsdag i hver måned kl. 11.00 -12.30 Vi oplever, at selvom man ikke har så meget luft, så forsvinder glæden ved sang og musik ikke. Derfor har vi oprettet netværket ”Café Sangen”, som er et tilbud til dig, der er lungesyg og dine pårørende, der kan lide at synge eller bare nynne. Man kan købe kaffe og brød i caféen. Medbring gerne et instrument. Tilmelding: Kontakt Gunhild, hvis du vil vide mere på mail: johnlarsen@kabelmail.dk eller tlf. 22 73 29 98

Skive: Café Lungerne: Tilbud til lungesyge og deres pårørende STED: Møllegården 5-7, 7800 Skive TID: Tirsdag den 18. februar og tirsdag den 18. marts 2014 kl. 10.00 -11.30 . Formålet med KOL-Caféen er at skabe et mødested for lungesyge og deres pårørende. Her kan man mødes og få en snak og en kop kaffe og hygge sig. Kontakt: Bente Jensen på mail bnj@energimail.dk eller tlf. 61 36 91 46

Viborg: Socialt samvær og godt humør på Café Smilet STED: Sundhedscentret, Toldboden 1 Viborg, 1. sal M.1.4. Der er elevator fra parkeringskælderen og hovedindgangen. TID: Sidste mandag hver måned kl. 14.00– 16.00. Datoerne for 2014 er: 24. februar, 31. marts og 28. april. Er du lungesyg, og har du lyst til en snak over en kop kaffe? Så er du velkommen i Café Smilet. Arrangementet er gratis, og tilmelding er ikke nødvendig. Kontakt: Annette Eriksen på mail: annette.eriksen@hotmail.com eller tlf. 26 48 23 30 eller Vigdis Krægpøth på mail: vigdi@mail.dk eller tlf. 26 19 11 09

➜ LUNGENYT nr. 1 2014

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Viborg–Skive Lokalforening: Medlemstilbud til fødderne Mange lungesyge har problemer med at have luft til at klippe negle og smøre creme på fødderne. Vi har derfor indgået et samarbejde med fodterapeut Heidi Boskov, som er mobil fodplejer og kører hjem til dig. Behandlingen består bl.a. af fodbad, klipning af negle, fjernelse af hård hud samt påsmøring af creme. Medlemmer af Lokalforening Viborg-Skive får 10 procent rabat på fodbehandling. Normalpris 350 kr. Kontakt: Heidi Boskov på tlf. 60 14 41 33 Dejlig fodbehandling er et særtilbud til medlemmer af Viborg-Skive Lokalforening

Aarhus Lokalforening: Foredrag om astmaens betydning for KOL og efterfølgende generalforsamling. STED: KlostergadeCentret, Klostergade 37, 8000 Aarhus C (rød sal) TID: Onsdag den 9. april 2014 kl. 19.00 - 21.30. Hvad betyder det for personer med KOL/astma, at sygdommen ikke er optimalt behandlet? Speciallæge Anders Løkke vil berette om, hvorledes en dårlig og/ eller ubehandlet astma kan føre til KOL. Efter oplægget er der tid til uddybende spørgsmål. Derefter afvikles den årlige generalforsamling - herunder forslag om et KOL-kor samt en Unge Café. Bestyrelsesformand Johannes Flensted Jensen kommer med sidste nyt fra Danmarks Lungeforening, herunder nye vedtægter. Tilmelding: er nødvendigt og senest den 5. april til lokalformand Margrethe Bogner på mail: Margrethe@bogner.dk eller tlf. 20 20 20 71

Aarhus: KOL-Café i KlostergadeCentret hver 1. onsdag i måneden STED: Klostergade 37, 8000 Aarhus C TID: 1. onsdag i hver måned kl. 10.00 - 11.30 KOL-Café i KlostergadeCentret finder sted i "herreværelset" i stuen (der er elevator i gården). Kom og få en uformel snak med ligestillede. Der er også mulighed for at nyde cafeens kaffe og hjemmebagte boller. Kontakt: Lokalformand Margrethe Bogner på mail: margrethe@ bogner.dk eller tlf. 20 20 20 71

Herning, Holstebro og omegn søger frivillige til opstart af lokalforening eller netværksgruppe Et engageret medlem fra Herning har meldt sig til at sætte gang i en lokal netværksgruppe i området, og vi leder efter flere, der har lyst til at gøre det sammen med hende. Kunne det være dig eller en af dine pårørende? Gruppen sætter selv rammerne og bestemmer, hvilke ideer der skal føres ud i livet. Kontakt: Tove Fynbo på mail: tove-fynbo@hotmail.com eller tlf. 97 21 62 63 26

LUNGENYT nr. 1 2014

Region Syddanmark Fredericia: Gratis foredrag om støttemulig heder til lungehandicappede STED: I. P. Smidth Gården. Fredericia ved Landsoldaten 3 (indgang i Vendersgade) TID: Torsdag 27. marts 2014 kl. 14.00 – 16.00 Kom til foredrag om støttemuligheder for lungesyge. Vi har været heldige at få fat i socialrådgiver og handicapkonsulent Gitte Madsen, som også har en brevkasse i Familie Journalen. Gitte giver gode råd og vejledning om dine muligheder for støtte. Der serveres kaffe, the og brød. Det er gratis at deltage. Tilmelding: Nødvendig, senest onsdag 19. marts 2014 til kasserer Finn Sørensen på tlf. 75 83 79 46 eller formand Lisbeth Ipsen tlf. 87 53 80 55

Faaborg-Midtfyns Netværksgruppe: Fysioterapeut Lena Ellegaard fra Odense fortæller om motion til KOL-patienter og indvielse af nye sangbøger med musik fra gruppen Trækspillerne med fællessang (Bemærk to forskellige arrangementer) STED: Tømmergården 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 24. februar 2014 kl. 14.30 – 16.30 Fysioterapeut Lena Ellegaard kommer og fortæller om træning til KOL-patienter, og besvarer ”Hvorfor-Hvordan-Hvornår-Hvor-Hvor Esbjerg Netværksgruppe træner intenst med powerhoop-ringe og på cyklerne

hårdt-Hvor længe?” og ”Med hvem eller alene?”. Kaffe/te og kage kan købes. Kontakt: Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på tlf. 62 61 95 20

Rødekro Netværksgruppe (med træning)

STED: Tømmergården 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 31. marts 2014 kl. 14.30 – 16.30 Lions i Faaborg-Broby har sponsoreret 40 højskolesangbøger til netværksgruppen i Faaborg-Midtfyn, og disse vil blive overrakt på dagen. Derefter indvier vi dem til et festligt arrangement, hvor musikgruppen Trækspillerne fra Faaborg kommer og spiller musik, og vi synger fællessang fra sangbøgerne. Kaffe/te og kage kan købes. Kontakt: Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på tlf. 62 61 95 20

Rødekro–Aabenraa Netværksgruppe (med træning)

STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61, Rødekro. TID: Onsdage kl. 11.30 – 13.30 Kontakt: Klaus Jensen på tlf. 20 31 90 53

STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61, Rødekro. TID: Tirsdage: Hold 1 kl. 11.30 – 13.30 og hold 2 kl. 13.30 – 15.30 Kontakt: Henry Nagott Christiansen på tlf. 23 66 58 72

Sønderjylland Lokalforening: Masser af muligheder for træning og socialt samvær Sønderjylland Lokalforenings netværksgrupper er et tilbud for lungepatienter og pårørende, hvor man kan møde andre i samme situation som sig selv og høre forskellige oplæg, udveksle erfaringer og træne sammen med andre, der også lever med en lungesygdom. Se alle netværksgrupper og kontaktoplysninger her:

Netværksgruppe Syd (med træning) STED: Sønderborg Sundhedscenter, Grundtvigs Alle 150, 6400 Sønderborg TID: 2. tirsdag i måneden kl. 13.30 – 16.00 Kontakt: Edith B. Pedersen tlf. 51 23 68 04

Sønderborg Netværksgruppe (med træning) STED: Ulkebøl Plejecenter, Mågevænget 10, Ulkebøl, Sønderborg TID: Onsdage kl. 11.00 – 12.30 Kontakt: Steen Ahrendtsen tlf. 22 18 17 35 eller Inge Wendelboe på tlf. 21 67 97 20

Haderslev Kronikermotion (med træning) STED: Frederik IX Plejehjem, Haderslev TID: Mandage kl. 15.30 – 17.30 Kontakt: Henry Nagott Christiansen tlf. 23 66 58 72

Padborg Netværksgruppe (med træning) STED: Valdemarhus Sundhedscenter, Padborg TID: Fredage kl. 10.00 – 11:30 Kontakt: Klaus Jensen tlf. 20 31 90 53

Tønder Netværksgruppe (med træning) STED: Medborgerhuset i Tønder, Østergade 63, Tønder TID: Mandage kl. 9.30 – 11. 30 Kontakt: Svend Lorenzen på tlf. 21 62 12 24 eller Emma Ganderup på tlf. 61 30 39 50

Syng, lær om åndedrætsøvelser og få stemmetræning i Vejle sangnetværksgruppe

Vojens Netværksgruppe (med træning) STED: Plejecenter Bregnbjerglunden, Julius Nielsens Vej 33, Vojens TID: Mandage kl. 16.30 – 18.00 Kontakt: Arne Paulsen på tlf. 22 48 68 58

Vejle Sangnetværksgruppe: Et frirum for lungesyge (NY) STED: Gulkrogcenteret, Gulkrog 11, 7100 Vejle TID: Hver mandag kl.10.30 - 11.30 Vi hygger os og synger en masse sange sammen. Vi er normalt 1820 stykker hver gang og fyldte et år i december 2013. Derudover laver vi åndedrætsøvelser og stemmetræning. Så hvis du er lungesyg, kan lide at synge og gerne vil have det sjovt, så kom og vær med! Det er gratis. Kontakt: Tovholder Donna Andersen på tlf.32 13 72 05 / 27 41 76 65

Vestkysten: Vi søger nye kræfter til at danne lokalforening! Vi savner frivillige kræfter til at lave en lokalforening på Vestkysten (Varde, Esbjerg, Ringkøbing og Skjern). Vi har allerede interesserede medlemmer, der gerne vil være med til at arbejde for lungesagen på Vestkysten, men mangler flere ildsjæle. Kontakt: Hvis du er interesseret i at være med til at starte en lokalforening op eller vil vide mere, kontakt frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på mail: icj@lunge.dk eller tlf. 22 56 01 22 LUNGENYT nr. 1 2014

➜

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Region Sjælland Holbæk Netværksgruppe - Et liv i balance med KOL: Vil du være med? STED: Multihuset på Holbæk Fælled, Arenavej 1, 4300 Holbæk TID: Onsdage, kl. 10.00 - 12.00 Netværksgruppen er åben for alle borgere med KOL, og deltagelse er gratis. Vi mødes hver onsdag med socialt samvær, opvarmning og træning. Vi prøver også at støtte hinanden, udvikle og udfordre hinanden. Tilmelding: Egon Havgaard på mail: egon@havgaard.com eller på tlf. 40 41 18 56

Jyderup Netværksgruppe: Et liv i balance med KOL STED: Jyderup Kommuneskole, Holbækvej 108, 4450 Jyderup, A – fløjen TID: Mandage kl. 15.00 -17.00 I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle og udfordre hinanden. Der lægges vægt på det sociale samvær, og at tackle udfordringer gennem støtte fra andre i samme situation. Tilmelding og info: Kirsten Kristjansen på mail: kifilari@hotmail. dk eller tlf. 21 32 90 26

Næstved Netværksgruppe: Kom og mød andre i samme situation til socialt samvær

Vejrtrækningsteknik er vigtig for at udnytte din energi bedst muligt

STED: Frivilligcenter Næstved på Farimagsvej 22, Næstved (Futura Caféen). TID: Første mandag i hver måned Engagerede, lokale kræfter har taget initiativ til at starte en netværksgruppe. Gruppen ønsker at få gang i lidt træning og mødes til kaffe og en snak og andre hyggelige påfund som foredrag etc. Gruppen er åben for lungepatienter og pårørende. Tilmelding ikke nødvendig. Kontakt: Carsten Lindegaard på tlf. 23 10 30 76 eller Kurt Nielsen på tlf. 22 13 19 50

Roskilde: Oplæg om hverdagen med KOL/åndenød. Telemedicin: Hvordan er det at være indlagt i eget hjem? (Bemærk to forskellige arrangementer) STED: Café Åndenød, Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, Himmelev, 4000 Roskilde. Busstop i nærheden: 358, 200A og 216 TID: Onsdag 26. marts 2014 kl. 14.00 – 16.00. Hverdagen med KOL /åndenød – hvordan kan du bedst muligt udnytte din energi i de daglige aktiviteter og gennemføre de aktiviteter, der er vigtige for dig? Ergoterapeut Gitte Johannesen gennemgår arbejdsmetoder, teknikker og/eller brug af hjælpemidler med efterfølgende debat.

LUNGENYT nr. 1 2014

Kontakt: Formand Ole Wayland Hansen på mail: owhansen@tdcadsl.dk eller på tlf. 20 95 95 26, eller næstformand Birgit Schelde Holde på mail: birgitschelde@gmail.com eller på tlf. 23 86 38 05 STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, Himmelev, 4000 Roskilde. Busstop i nærheden: 358, 200A og 216 TID: Onsdag 26. februar 2014 kl. 14.00 - 16.00 Indlagt i eget hjem – hvem gavner det? Telemedicin – er det svaret på, hvordan patienter kan inddrages i deres eget sygdomsforløb? Teknologiens utrolige gennembrud har sat fokus på det sammenhængende patientforløb. Kontakt: Formand Ole Wayland Hansen på mail: owhansen@tdcadsl.dk eller på tlf. 20 95 95 26, eller næstformand Birgit Schelde Holde på mail: birgitschelde@gmail.com eller på tlf. 23 86 38 05

Stevns Netværksgruppe: Kom og vær med TID: Gruppen mødes den 3. onsdag i måneden Engagerede, frivillige kræfter har startet en netværksgruppe op i Stevns Kommune. Hvis du vil høre mere om gruppen, er du velkommen til at kontakte: Susanne Uhde Pedersen på mail: uhde-sus@ hotmail.com eller på tlf. 22 17 06 58 Tølløse Netværksgruppe: Kom og træn med os STED: Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse TID: Onsdage kl. 10.00-11.00 og fredage kl. 9.00-10.30. Det kan være svært at leve med KOL. Derfor kan det være rart at møde ligesindede. I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle og udfordre hinanden og ikke mindst træne sammen. OBS: Husk indendørssko. Tilmelding: Rudy Johansen fra netværksgruppen på mail: rujo@ privat.dk eller tlf. 30 29 85 14

Vordingborg Lokalforening: Velkommen til ny bestyrelse Vordingborg lokalforening fik i november 2013 ny bestyrelse, som er i fuld gang med at planlægge årets aktiviteter. Vi byder varmt velkommen til de nye bestyrelsesmedlemmer Villy, John, Lissi, Gert, Erik og Leif.

Vordingborg lokalforening: Kom til sangaften med musik STED: Skovbo Aktivitetscenter, Skovledsvej 2, 4772 Langebæk TID: Fredag, 21. marts 2014, kl. 14.00 – 16.00 Vordingborg lokalafdeling har taget initiativ til en sangeftermiddag for lungesyge. Et arrangement fyldt med energi, glæde, nærvær, musik, sang og fællesskab, og så kan vi forny luften i vores lunger, lære at synge – måske for nogle af os – lidt kønnere med tiden. Der er kaffe/the, friskbagt brød m. ost/syltetøj, så vi kan få lejlighed til også at hygge i forbindelse med aktiviteten. Hvis du blot har lyst til at deltage, så kom op af stolen og være med til både motion og at synge med fra starten. Kontakt: Alle er velkomne, ring til Villy Hansen på tlf. 40 53 29 29, hvis du vil vide mere.

Hør om at rejse trygt til udlandet i Allerød Netværkscafé

Prøv yoga og zoneterapi i Ballerup Netværksgruppe

Region Hovedstaden

Ballerup Netværksgruppe (NY): Kom og vær med i et stærkt netværk

Allerød Netværkscafé: Stolezumba og foredrag om hvordan det er at rejse med en kronisk sygdom (Bemærk to forskellige arrangementer) STED: Banevang 5, 3540 Allerød TID: Tirsdag 18. februar 2014 kl. 14.00 – 15.30 Stolegymnastik er ikke et nyt fænomen, men det er stolezumba. Det giver masser af motion og det er sjovt. Zumbainstruktør Tina Stenhøj fra Hillerød vil introducere os til øvelserne. Tilmelding: Alle er velkomne og det er gratis. Kontakt Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller tlf. 21 68 07 41 STED: Banevang 5, 3540 Allerød TID: Tirsdag 18. marts 2014 kl. 15.00 – 16.30 Temaet denne gang er, hvordan det er at rejse med en kronisk sygdom. Beredskabschef Dan Petersen fra SOS International fortæller, hvordan man som kronisk syg rejser i udlandet. Han fortæller, hvordan man er dækket af den offentlige rejsesygeforsikring, blå og gule sygesikringsbevis m.m. Tilmelding: Alle er velkomne og det er gratis. Kontakt Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller tlf. 21 68 07 41

Amager Netværksgruppe: Aktiviteter for foråret 2014 Godt nytår fra os til jer. Vi har haft et rigtig godt 2013 og glæder os til 2014. Datoerne for aktiviteter i den 1. halvdel af 2014 ser således ud: 5. marts 2014 besøger vi det Det Kongelige Teaters gl. scene, 9.april 2014 tager vi på tur til Det Jødiske Museum og 7.maj 2014 tager vi ud og ser på Amager Museum med frokost i Dragør. Derudover træner vi tirsdage kl. 14.30 – 16.00 og torsdage kl. 17.00 – 18.00 på plejehjemmet BOMI Parken, der ligger på Gyldenrisvej 4, 2300 København S. Kontakt: Kontakt Henrik Nielsen for tilmelding/info på mail: henriknielsen07@gmail.com eller tlf. 40 24 10 46

Vi er et nystartet netværk af lungepatienter som træner sammen, afholder sociale og faglige arrangementer. Netværket træner hver torsdag i ulige uger fra kl. 15.00 – 17.00 i Sundhedshuset i Ballerup på Gl. Rådhusvej 13. Vi arbejder i øjeblikket på at afprøve andre former for fysisk træning såsom yoga og zoneterapi. Derudover har vi Lungecafé i lokale 2.07 hver torsdag kl. 14.00 – 15.00 i ulige uger, også i Sundhedshuset i Ballerup. Her drikker vi kaffe og the, spiser kage og frugt og hygger os. Kontakt: Tovholder Jørgen Larsen for tilmelding/info på tlf. 31 21 37 25 eller Steen D. Christiansen på tlf. 23 65 87 49

Bornholm Netværksgruppe ”Café Go Luft”: Kom og vær med STED: Tejn Medborgerhus, Ndr. Strandvej 31, Tejn TID: Onsdage kl. 10.00 – 12.00 Vi hygger vi os rigtig meget sammen til vores møder. Det vigtigste er det sociale samvær med andre ligestillede, samtidig med at vi dyrker motion. Husk at medbringe en kop til kaffen. Ingen tilmelding. Kontakt: Birgit på tlf. 42 22 85 10 eller til Linda på tlf. 29 27 75 88

Frederikssund-Halsnæs KOL-Café: Inspiration til gode måltider i hverdagen for KOL patienter v. kostfaglig konsulent Pia Winther og oplæg om, hvordan man laver netværk v. frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn fra Danmarks Lungeforening STED: Elværket i Frederikssund TID: Tirsdag 25. februar kl. 15.30 - 17.30 KOL-Caféen i februar byder på spændende oplæg om, hvordan man får lavet nærende måltider i dagligdagen som KOL-patient og senere hen oplæg, hvordan man som lungesyg og pårørende kan være med til at skabe gode, sociale netværk. Der er en kaffepause med kage samt forskellige stande man kan besøge i pausen. Tilmelding: Til Fysioterapeut Linette Marie Kofod på tlf. 48 29 50 12 eller på mail: linette.marie.kofod@regionh.dk ➜ LUNGENYT nr. 1 2014

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Frederiksværk Netværkscafé: Ergoterapeut Sif Jensen fortæller om, hvordan du kan lette hverdagslivet med KOL og astma og foredrag v. Dan Petersen fra SOS om, hvordan det er at rejse med en kronisk sygdom (Bemærk to forskellige arrangementer) STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300. TID: Torsdag 27. februar 2014 kl. 14.30-16.30 Ergoterapeut Sif Jensen fra Hillerød kommune taler om: “Hvad kan jeg selv gøre for at lette hverdagslivet med KOL eller astma” Tilmelding: Alle er velkomne, og tilmelding er ikke nødvendig. Det er gratis at deltage. STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300. TID: Torsdag 20. marts 2014 kl. 14.30-16.30 Temaet denne gang handler om, hvordan det er at rejse med en kronisk sygdom. Beredskabschef Dan Petersen fra SOS International fortæller, hvordan man som kronisk syg rejser i udlandet. Han fortæller, hvordan man er dækket af den offentlige rejsesygeforsikring, blå og gule sygesikringsbevis m.m. Tilmelding: Alle er velkomne og det er gratis at deltage. Kontakt Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller tlf. 21 68 07 41

Gentofte Netværksgruppe: Foredrag om Kjædeordenen og Dansk Blindesamfunds oprettelse v. Gunna Nielsen og Fru Aase Tribini Clausen fortæller anekdoter om sit liv som artist (Bemærk to forskellige arrangementer) STED: Salem, Mittschelstræde 5, Gentofte TID: Torsdag 27. februar 2014 kl. 14.00 – 16.00

LUNGENYT nr. 1 2014

Foredrag om Kjædeordenen og Dansk Blindesamfunds oprettelse v. Gunna Nielsen Tilmelding: Til Gunna Nielsen på tlf. 39 64 06 40 STED: Salem, Mittschelstræde 5, Gentofte TID: Onsdag 30. april 2014, kl. 14.00 – 16.00 Fru Aase Tribini Clausen fortæller anekdoter om sit liv som artist. Tilmelding: Til Gunna Nielsen på tlf. 39 64 06 40

Halsnæs Netværksgruppe (NY): "Halsnæs Kolde Forening" STED: Frivilligcenter Halsnæs, Skjoldborg, Valseværksstræde 5 A, kl.10.30 TID: Tirsdage i lige uger Vi er en gruppe entusiaster, som har fokus på KOL gennem forskellige fællesaktiviteter. Vi arbejder på at mødes, planlægge ture, snakke og holde os orienteret omkring vores sygdom. Tilmelding: Ikke nødvendig, men kontakt tovholder Irene Friberg for info på mail: frithorn@live.dk eller tlf. 58 19 88 18

Helsinge: Workshop i Frivilligcenter Helsinge, hvor fysioterapeut Jette Sanderhoff vejleder i forskellige vejrtrækningsteknikker STED: Møllestien 6, 3200 Helsinge TID: Onsdag 26. marts 2014 kl. 15.00 -17.00 Fysioterapeut Jette Sanderhoff vejleder i forskellige vejrtrækningsøvelser og hosteteknik. Ligeledes er der instruktion i brug af PEPfløjter. Man kan få målt lungefunktion og blive vejledt i inhalationsteknik. Det er en god ide at medbringe egen medicin. Tilmelding: Alle er velkomne og det er gratis at deltage. For mere information kontakt Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller tlf. 21 68 07 41

Helsingør Netværksgruppe fejrer 1-års fødselsdag

Helsingør Netværksgruppe: Bliv en del af et godt fællesskab STED: Kronborgvej 1C, 2. sal (elevator ved indgang til Hamlet), 3000 Helsingør TID: 2. onsdag i måneden kl. 15.30 – 17.30 Netværksgruppen er et mødested for borgere med lungesygdom i Helsingør-området. Vi vil mødes én gang om måneden over en kop kaffe med hjemmebag. Møderne kan have et tema, som er aftalt i forvejen, og som er bestemt af deltagerne i netværket (f.eks. motion, medicin, at leve og at rejse med en lungesygdom m.m.). Netværket er gratis, og for et mindre månedligt beløb vil det være muligt at benytte træningsfaciliteterne på Aktivitetscenter Hamlet. Tilmelding: Ikke nødvendig. Kontakte tovholder og fysioterapeut Tove Tafdrup på mail: tove.tafdrup@gmail.com eller tlf. 24 21 68 62

Halsnæs Netværksgruppe (NY): Fokus på KOL: " Halsnæs Kolde Forening" STED: Frivilligcenter Halsnæs, Skjoldborg, Valseværksstræde 5 A, kl. 10.30 TID: Tirsdage i lige uger Vi er en gruppe entusiaster, som har fokus på KOL gennem forskellige fællesaktiviteter. Vi arbejder på at mødes, planlægge ture, snakke og holde os orienteret omkring vores sygdom. Tilmelding: Ikke nødvendigt, men for mere info kontakt tovholder Irene Friberg på mail: frithorn@live.dk eller tlf. 58 19 88 18

Hillerød Lungeklub: Gåture i det fri STED: P-pladsen på Rendelæggerbakken ved Barokhaven/Frederiksborg Slot, 3400 Hillerød TID: Mandage kl. 13.30 Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov. En sygeplejerske fra lungeafdelingen på Hillerød Sygehus går med en gang om måneden. Husk vand og medicin. Vi hygger og snakker efter træningen på P-pladsen. Bemærk: for at deltage skal du kunne gå over 50 meter. Kontakt: på mail: ma.he@privat.dk eller på tlf. 26 41 91 23/22 73 21 44

Har vi

din e-mail adresse? Vi vil gerne kunne orientere dig om nyheder og meget andet via e-mail. Opdatér din profil med e-mail adresse og tlf. nummer - og sig ja tak til nyheder.

Sådan gør du 1) Gå ind på www.lunge.dk/profil 2) Indtast brugernavn og kodeord. Brugernavn er dit 6-cifrede medlemsnummer (se bagsiden af LUNGENYT). Kodeord er dit efternavn (vigtigt: med stort forbogstav), med mindre du selv har valgt et andet kodeord. 3) Opdatér din personlige profil og tryk GEM.

LUNGENYT nr. 1 2014

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Hillerød: KOL-kor på Nordsjællands Hospital i Hillerød STED: Fysioterapien 0721, Nordsjællands Hospital, Hillerød TID: 21. februar 2014 kl. 14.30 - 16:00 Vi mødes til stemningsfulde sange. Kom og vær med, uanset om du har sunget før – alle mennesker med KOL kan deltage og er velkomne! Tilmelding: Kontakt rehabiliteringssygeplejerske Karina Tønder på mail: Karina.toender@regionh.dk eller tlf. 48 29 39 33

Hillerød: Arrangement med Socialrådgiver Susanne Kitaj som svarer på spørgsmål om KOL og giver gode råd til, hvordan du passer på din bækkenbund (Bemærk tre forskellige arrangementer) STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Nordsjællands Hospital, Dyrehavevej 29, 3400 Hillerød. Indgang fra Helsevej 2. Der er adgang til elevator. TID: Tirsdag 4. marts 2014 kl.15.30 – 17.00 Spørg socialrådgiver Susanne Kitaj (rådgiver på Lungelinjen i Danmarks Lungeforening) om forhold omkring kronisk sygdom, eksempelvis rejseforsikring, det gule sundhedskort og det blå sygesikringskort. Tilmelding: Ikke nødvendig. Alle er velkomne. Kontakt: Mail: Marie.Lavesen@regionh.dk, eller tlf. 48 29 49 33 STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Nordsjællands Hospital, Dyrehavevej 29, 3400 Hillerød. Indgang fra Helsevej 2. Der er adgang til elevator.

København: fter til æ r k e y n r e g ø s Vi rening! at danne lokalfo Vi savner frivillige kræfter til at lave lokalforening i Københavns Kommune. Vi har allerede interesserede medlemmer, der gerne vil være med til at arbejde for lungesagen i København, men vi mangler flere ildsjæle. Kontakt: Hvis du er interesseret i at være med til at starte en lokalforening op, så kontakt meget gerne frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på e-mail: icj@lunge.dk eller tlf. 22 56 01 22

LUNGENYT nr. 1 2014

TID: Tirsdag 15. april 2014 kl.15.30 – 17.00 Har du svært ved at holde tæt, når du hoster? Få gode råd til, hvordan du passer på din bækkenbund – også for mænd! Navn på underviser kommer senere. Tilmelding: Ikke nødvendig. Alle er velkomne. Kontakt: Mail: Marie.Lavesen@regionh.dk, eller tlf. 48 29 49 33 STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Nordsjællands Hospital, Dyrehavevej 29, 3400 Hillerød. Indgang fra Helsevej 2. Der er adgang til elevator. TID: Tirsdag 6. maj 2014 kl.15.30 – 17.00 Overlæge og dr.med. Finn Vejlø Rasmussen, Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling, Nordsjællands Hospital, Hillerød kommer og fortæller om KOL, hvor alle har mulighed for at få svar på deres spørgsmål. Tilmelding: Ikke nødvendig. Alle er velkomne. Kontakt: Mail: Marie.Lavesen@regionh.dk eller tlf. 48 29 49 33

Hvidovre Netværksgruppe: Kom og vær med! STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E, Hvidovre TID: Onsdage kl. 11.00 – 13.00. Datoerne for foråret 2014 er: 19. februar, 26. marts, 23. april og 28. maj. Netværksgruppen er et tilbud til KOL-patienter og pårørende. Alle er velkomne. Tilmelding: på tlf. 36 39 37 37

Netværk for sjældne lungesygdomme: Oplæg med socialrådgiver Mathilde Gersby der fortæller om rettigheder, når man er kronisk syg STED: Sundhedscentret Hvidovre, Rådhus Hvidovrevej 278, 2650 Hvidovre TID: Torsdag 20. februar 2014 kl. 10.00 Kom og hør oplæg med socialrådgiver Mathilde Gersby, der også selv har en lungesygdom, og som vil gennemgå vores rettigheder som kronisk syge samt paragraf 100. Mathilde Gersby besvarer også spørgsmål. Tilmelding: Arrangementet er gratis, og alle er velkomne. For mere information kontakt Anette Stokholm på tlf. 26 67 76 70

Høje-Taastrup Lokalforening: Nyt tilbud om gratis motion med uddannet instruktør STED: Parkskolen, Parkvej 76, 2630 Taastrup (indgang fra Rødkælkevej) TID: Lørdage kl. 10.00 - 12.00. Høje-Taastrup lokale lungeforening, ”CAFE PULSEN-OP”, kan med glæde og stor begejstring nu tilbyde mennesker med lungesygdomme motion i lokalerne på Parkskolen, varetaget af en uddannet Instruktør. Kontakt: Lokalformand Emmy Førster-Christensen på mail: deus@ hotmail.dk eller tlf. 26 11 17 20

Nørrebro Netværksgruppe: Kom og vær med!

Altid aktive Anette Garsdal bakker op om ”Hold Danmark rent” kampagnen og samlede masser af skodder op fra gaden

Lyngby Taarbæk, Gentofte, Rudersdal, Gladsaxe, Hørsholm: Alt om fødder med foredrag, vejledning og gavekort, Syng dine lunger sunde og bevæg dig med Nintendo Wii, foredrag om angst, skyldfølelse, svære følelser og hjælp til selvhjælp. (Bemærk tre forskellige arrangementer) STED: Møllebo, Lyngby Hovedgade 1, 2800 Lyngby (bus 170, 184, 194 kører til døren) TID: Onsdag 5. marts 2014 kl. 16.00 – 18.00 Forebyggelse, vedligeholdelse, behandling, tilskudsmuligheder samt information om deltagelse i projektet: "jordforbindelse og iltsparring". Foredragsholder Lene Scheuer der har været statsautoriseret fodterapeut i 20 år vil fortælle om alle specialer inden for fodterapi og vejlede i støttestrømper og sundt fodtøj. Hav fodtøj på, der nemt kan komme af. Vi har fået 15 par super sko, som vi i projektet vil prøve virkningen. Der bliver trukket lod om to gavekort til Fiskespa fodbad. Der serveres lidt frugt under foredraget. Tilmelding: Til Anette Garsdal på tlf. 20 63 86 49, også på telefonsvareren. STED: Møllebo, Lyngby Hovedgade 1, 2800 Lyngby (bus 170 184 - 194 kører til døren) TID: Onsdag 2. april 2014, kl. 16.00 – 18.00 Kom og syng dine lunger sunde og bevæg dig for sjov med spillekonsollen Nintendo Wii, hvor vi laver sjove øvelser sammen. Efter vi har trænet åndedrættet, spiser vi frikadeller og kartoffelsalat. Vin kan købes for 10 kr. pr. glas. Tilmelding: Til Anette Garsdal på tlf. 20 63 86 49, også på telefonsvareren. STED: Møllebo, Lyngby Hovedgade 1, 2800 Lyngby (bus 170, 184, 194 kører til døren) TID: Onsdag 7. maj 2014 kl. 16.00 – 18.00 Oplæg der behandler temaerne skyldfølelse, angst, hjælp til selvhjælp, pårørende samt KOL-patientens oplevelser og følelser med efterfølgende debat. Foredragsholderen vil enten blive en læge eller en psykolog. Tilmelding: Til Anette Garsdal på tlf. 20 63 86 49, også på telefonsvareren.

STED: Møderne foregår for det meste på Sundhedshus Nørrebro, Mimersgade 41, 2200 TID: Første onsdag i månederne september til juni inkl., normalt kl. 15.00 – 17.00 i København. Vi tager også ud i byen på museer osv. I netværket møder du andre med KOL og udveksler erfaringer med livet med KOL. Du deler din viden med andre, holder dig ajour med udviklingen på området og får ny inspiration. Du får nye kontakter og nyder en kop kaffe/te i et forum, hvor du kan tale frit om udfordringerne med KOL. Kontaktperson: Lis på mail: lisogkarsten@get2net.dk eller tlf. 35 83 87 96/ 50 59 81 43

Rødovre Netværkscafé: Vi mødes til hygge i Rødovre Frivilligcenter STED: Rødovre Frivilligcenter, Slotsherrens Vænge 2 A, 2610 Rødovre i Pejsestuen TID: Hver 2. tirsdag i månederne januar, marts, maj, september og november kl. 14.00 – 16.00. Vi mødes og får en hyggelig snak over en kop kaffe/the m. brød og kører en bordrunde, hvor alle får en mulighed for at fortælle, hvad de måske går og tumler med, måske give/få gode råd om at øge sin livskvalitet. På nogle af møderne er der foredrag. Dette vil fremgå i god tid. Tilmelding: ikke nødvendig, og alle er velkomne. Kontakt venligst Elisabeth Hemme på tlf. 22 43 21 12 eller Gitte Strøm på tlf. 30 88 88 70

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening: Kom og vær med til at gøre 2014 til et år, der sætter fokus på motion og IT. Motion er mange ting. En gåtur, motionscenter, cykle eller løbe. Vi vil gerne prøve at få gang i noget organiseret træning sammen med andre. Det er aldrig for sent at komme i gang! Hvis der er interesse for det, kan vi også lave nogle fælles IT-eftermiddage eller aftener, hvor vi i fællesskab gennemgår nogle af de mange og forskelligartede problemer, der kan dukke op. Tilbagemelding: Kontakt Nina Berrig på mail: nina.berrig@gmail. com eller på tlf. 20 84 37 60 eller bestyrelsesmedlem Thomas Binder på mail: thomas@fambi.dk eller tlf. 51 31 14 91

Østerbro Netværksgruppe: Oplæg fra Øresunds Apotek om medicin kombinering, seneste nyt inden for lungeforskning v. læge ph.d.-stud. Sebastian Karlsson, og undervisning i bækkenbundsteknikker med undervisere fra Props & Pearls. (Bemærk tre forskellige arrangementer) STED: Forebyggelsescentret Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal. TID: Tirsdag 25. februar 2014 kl. 13.00 – 15.00 Nazia Naseem Akhta fra Øresunds Apoteket kommer og hjælper med, hvordan vores medicin virker, når vi tager flere forskellige slags. Husk en medicinliste. LUNGENYT nr. 1 2014

Nyt fra lokalforeninger og netværk

FSLA: Kom til landskursus i marts 2014 Kontakt: Winnie Bethnas på mail winnie@bethnas.dk eller tlf. 39 29 43 17 / 26 14 43 17 STED: Forebyggelsescentret Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal. TID: Tirsdag 25. marts 2014 kl. 13.00 - 15.00 Læge ph.d.-stud Sebastian Karlsson fra Lungemedicinsk forskningsenhed på Bispebjerg Hospital kommer og fortæller om nyt inden for lungeforskning og medicin. Kontakt: Winnie Bethnas på mail winnie@bethnas.dk eller tlf. 39 29 43 17 / 26 14 43 17 STED: Forebyggelsescentret Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal. TID: Tirsdag 29. april 2014, kl. 13.00 - 15.00 To undervisere fra Props & Pearls lærer os noget om vores bækkenbund og nogle rigtig gode og vigtige teknikker. Kontakt: Winnie Bethnas på mail winnie@bethnas.dk eller tlf. 39 29 43 17 / 26 14 43 17

STED: Hotel Svendborg, Centrumpladsen 1, 5700 Svendborg TID: 6.-8. marts 2014 Programmet for Landskurset omhandler i år følgende hovedområder: • Patientinddragelse, empowerment og egenomsorg • Familiefokuseret sygepleje • Erfaringer med sygeplejekonsultationer • Sygeplejerskens perspektiv på åndenød • Interstitielle lungesygdomme • Fødevareallergi og fødevareprovokation i praksis, børn/ voksne • Udvidet lungefunktionsmåling • Krav og anbefalinger i forhold til hygiejne af udstyr som spirometer, peak-flow-meter og trainersystemer • Anstrengelsesastma ved sport/idræt • E-cigaretter – fup og fakta Det fulde program for Landskurset kan ses på FSLA´s hjemmeside. Der er bindende tilmelding senest 27. januar 2014 på: www.lunge.dk/fsla-landskursus Priser for overnatning: Kr. 3.500 for medlemmer ved dobbelt værelse. Kr. 4.000 for medlemmer ved enkelt værelse. Kr. 4.000 for ikke-medlemmer ved dobbelt værelse. Kr. 4.500 for ikke-medlemmer ved enkelt værelse.

FSLA generalforsamling 2014

Netværket Lungebarn er sammen med Danmarks Lungeforening stiftet af forældre til alvorligt lungesyge børn og unge. Læs mere om os på www.lunge.dk/lungebarn

Netværket Nye Lunger Vi er et landsdækkende netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter, pårørende og mennesker med interesse i lungesagen. Læs mere om os på www.lunge.dk/nye-lunger

LUNGENYT nr. 1 2014

STED: Hotel Svendborg, Centrumpladsen 1, 5700 Svendborg TID: 7. marts 2014, kl. 17.00 – 18.00 Dagsorden iflg. vedtægter. Der er ikke valg til bestyrelsen i 2014. Forslag til behandling skal sendes skriftligt seks uger før generalforsamlingen til formanden Birthe Hellquist Dahl via mail: birthe.dahl@stab.rm.dk Ny netværksgruppe vedrørende Non Invasiv Ventilation (NIV) behandling I forbindelse med FSLA´s temadag om NIV behandling blev der foreslået, at man under FSLA kunne oprette en netværksgruppe for sygeplejersker, der arbejder med NIV behandling. Der er derfor oprettet en ny netværksgruppe vedrørende NIV behandling under FSLA. Hvis du er interesseret i at være med i gruppen, så henvend dig venligst til Marlene Vestergaard Sørensen på Landskursus 2014 eller send en mail til: marlene.vestergaard.soerensen@rsyd.dk

NYT FRA ALFA-1 DANMARK

Alfa-1 Danmark:

Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark

Kom til informationsmøde med vigtige oplæg om, hvis din sag gør knuder, og om hvordan Alfa-1 går fra arv til sygdom

Tak for et rigtig godt Alfa-1 informationsmøde 24. september 2013 på Gentofte Universitetshospital

STED: Randers Sygehus, Skovlyvej 1, indgang 23, lokale M4. TID: Torsdag 20. marts 2014 kl. 17.00 – 20.00 Emnerne på informationsmødet vil være: • Hvis du har svært ved at komme i dialog med sagsbehandleren. • Hvis du undrer dig over kommunens behandling af din henvendelse. • Kend spillereglerne. • Oplæg og debat med Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet. • Den sidste nye viden om Alfa-1 og om at leve med sygdommen. • Seneste forskningsresultater om medicinering mod alfa-1. • Oplæg og debat med overlæge på Gentofte Hospital, professor Asger Dirksen. Tilmelding: nødvendig. Kontakt bestyrelsesmedlem Birgit Nielsen senest 10. marts på mail: kubith4@pc.dk eller tlf. 59 65 46 62

Alfa 1-Danmark havde et rigtig fint og vellykket informationsmøde med mange besøgende, og vi håber, at det fortsætter sådan i fremtiden. Til orientering får I lige en kort opsummering på det spændende og relevante indhold. Program: 1. Oplæg ved overlæge og professor Asger Dirksen, der fortalte om Alfa-1 med særlig vægt på behandling. Historien om Alfa-1 og de risici, man skal være opmærksom på og behandlingsmuligheder 2. Barn med alfa-1 antitrypsin-mangel. En familie med en pige på 11 måneder fortalte om deres sygdomsforløb. 3. Oplæg ved sygeplejerske, ernæringskonsulent og terapeut Eva Lydeking-Olsen Eva Lydeking-Olsens oplæg ligger som power-pointpræsentation på Alfa-1’s hjemmeside: http://www.lunge.dk/sites/default/ files/ernaering_ved_alfa_1_antitrypsinmangel.pdf

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Birgitte Blixen-Finecke (viceformand) Mette Thyssen

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk

Direktør: Anne Brandt

Danmarks Lungeforening Administration

Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 06.06.2013 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Nina Berrig Regionsrådsmedlem Maja Holt Højgaard Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Klinisk Sygeplejespecialist, Ph.D Anne Dichmann Sorknæs

Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner, professor, dr. med. Torben Sørensen Professor, ph.d., sygeplejerske Kirsten Lomborg Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Professor. overlæge, dr. med. Peter Lange www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

Region Hovedstaden: Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27 Susanne Lundberg . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

Region Sjælland: Ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

Region Midtjylland: Afventer ny kontaktperson

Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

Region Syddanmark: Pia Kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf.: 38 74 55 44 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.snakomkol.dk www.facebook.com/lungeforeningen www.livilungerne.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting LUNGENYT kan også læses online på www.lunge.dk/lungenyt ISSN: 2245-9669

Hold øje med lungenyheder i pressen På forsiden af www.lunge.dk kan du altid blive opdateret på de vigtigste nyheder inden for lungeområdet. Her beskriver vi det seneste nyt og linker til omtaler i pressen. www.lunge.dk/nyheder

LUNGENYT nr. 1 - 2014 Oplag: 13.000 Ansv. redaktør: Anne Brandt Redaktion: Birgitte Skøtt Lenstrup og Ida Corina Jahn. Idéer og forslag kan sendes til redaktionen på e-mail info@lunge.dk LUNGENYT nr. 1 2014

magasinpost-sMP

Behandling af KOL i eget hjem

Mere end 2.300 KOL-patienter har med stor tilfredshed været igennem et behandlingsforløb med Patientkufferten.

Yderligere info på tlf. 70 21 60 70 eller www.medisat.dk

Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tlf. 38 74 55 44, Fax 38 74 03 13, info@lunge.dk, www.lunge.dk

- frem for indlæggelse