Lungenyt 2, 2012 by Lungeforeningen

Årsberetning 2011

SUNDERE LUNGER

– LIVET IGENNEM

Masser af succeshistorier fra 2011 Hvad har etik med lunger at gøre? Netværk viser vejen til et bedre liv med din sygdom

SÆRNUMMER

Særnummer:

Lungenyt

ET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT VETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, T LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR UNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI N DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT RÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET ET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET AMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT RÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER ÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS UNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS UNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE ELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR KAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN LIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER ÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE ULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR UNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI N DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT RÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET ET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET AMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT RÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER ÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS UNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS UNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE ELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR KAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN LIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER ÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE ULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR UNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI N DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT RÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET ET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET AMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT RÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER ÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS UNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS UNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE ELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR KAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN LIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER ÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE ULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR UNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI N DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT RÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET ET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET AMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT RÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER ÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS nr. 2 april 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad UNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS UNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM.

LEDER

Tilbageblik på et begivenhedsrigt år I 2011 lykkedes Danmarks Lungeforening for alvor med at tage stærke skridt i implementeringen af vores strategi for at nå visionen om sundere lunger - livet igennem:

Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret.Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Bestyrelsen i Danmarks Lungeforening kan derfor se tilbage på et spændende 2011 med mange opgaver og udfordringer, som alle er blevet løst mere end tilfredsstillende af et lille, hårdtarbejdende sekretariat.

Samarbejde og fælles mål I bestyrelsen ønsker vi at sikre den størst mulige gennemslagskraft for lungerne i

forhold til samfund, det offentlige system og den medicinske verden. På den måde er vi med til at sikre lungesagen den plads, som den fortjener. For at kunne gennemføre denne strategi og nå vores vision til fulde vil Danmarks Lungeforening fortsætte med at investere de nødvendige ressourcer. Vi er i gang med at løfte vores image, vi skaber presseomtale, vi håndterer

” I bestyrelsen ønsker vi at sikre den størst mulige gennemslagskraft for lungerne i forhold til samfund, det offentlige system og den medicinske verden.” og driver KOALA-projektet med en projektleder. Vi har fået flere lokalforeninger og netværk. Og vi professionaliserer en lang række områder, der udbygger den platform til den udvikling og vækst, som vi ønsker at se på lungeområdet. Det konkrete arbejde kan du læse mere om i direktør Anne Brandts artikel på side 16.

Danmarks Lungeforenings bestyrelse Johannes FlenstedJensen, bestyrelsesformand og fhv. næstformand i Regionsrådet

Birgitte BlixenFinecke, jurist, sygeplejerske og viceformand

Nina Berrig, lokalformand, VallensbækIshøj

Niels Seersholm, overlæge, dr.med. og lægelig viceformand

Mette Thyssen, lokalformand, Trekantsområdet

LUNGENYT nr. 2 2012

Som året er gået, er arbejdet med at samle alle aktører med tilknytning til lunger og luftveje i et tættere samarbejde blevet mere konkret. Der har derfor været afholdt møder med formænd i LungePatient. dk og Astma-Allergi Danmark. Herudover har vi været i positiv kontakt med en lang række andre, mindre patientforeninger samt videns- og forskningsenheder. Intentionerne om alliance og samarbejde giver genlyd. Fremover lægger vi vægt på den rette timing for et formaliseret samarbejde. Det tætte og nære samarbejde med LungePatient.dk, især på lokalforeningsniveau, nyder vi dog allerede godt af i mange sammenhænge. Vi har bl.a. samarbejdet med LungePatient.dk omkring den internationa-

SÆRUDGAVE AF LUNGENYT Dette blad er en særudgave, der indeholder Danmarks Lungeforenings årsberetning, hvor du kan læse om vores planer for lungesagen, få et tilbageblik for året 2011 og se alt det, vi allerede er lykkedes med. Som noget nyt i år indeholder bladet også nyt fra vores dygtige lokalforeninger, som du kan læse om på side 30-34.

Herdis Hanghøi, kommunalbestyrelsesmedlem i FaaborgMidtfyn Kommune Anette Garsdal, lokalformand, LyngbyTaarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm

definere i hvor høj grad vi kan udbygge og styrke Danmarks Lungeforenings arbejde for lungerne.

Bestyrelsesseminar og idéfabrik

le KOL-dag i tæt samspil med Astma-Allergi Danmark, Apotekerforeningen, Dansk Lungemedicinsk Selskab og Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker. I hele 2011 har vi arbejdet under mottoet: Sammen er vi stærkere end hver for sig. Det fortsætter vi med. Vi tror på, at det optimale resultat for lungepatienter i Danmark opnås ved at involvere alle parter med tilknytning til lunger og luftveje i én fælles forening. Lykkes det, er der meget at vinde for lungesagen. Lykkes det ikke, vil Danmarks Lungeforening blot fortsætte sit allerede succesfulde arbejde for et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

Spændende projekter i støbeskeen Der er en række krævende aktiviteter, som vi ikke vil kunne løse med de eksisterende ressourcer i Danmarks Lungeforening. Flere af disse aktiviteter er dog allerede påbegyndt alligevel, ressourcerne er fundet, og frivillig arbejdskraft er rekrutteret. I

2011 lykkedes sekretariatet nemlig også med at søge og få midler fra både Undervisningsministeriet og privatejede fonde. Vi modtog også flere gavmilde gaver og donationer end tidligere. Foreningens vækst vil komme af, at vi gør os mere og mere kendte og attraktive for relevante målgrupper, der vil støtte lungesagen. Derved tiltrækker vi midler til at gennemføre de projekter inden for forskning, forebyggelse og kommunikation/oplysningsarbejde, som vi har i støbeskeen. Alle projekter er udvalgt ud fra, at de bringer os tættere på vores vision om sundere lunger, som også pryder forsiden af dette blad. Den store øgning i aktivitetsniveau har været betinget af en villighed i bestyrelsen til også at investere egne midler. Men med den opmærksomhed, som projekterne vil give os, vil foreningen i højere grad kunne tiltrække eksterne midler og arveindtægter, som kan udgøre et fremtidigt stærkt, økonomisk fundament. Antallet af projekter vil

Helt i tråd med strategien om at stå sammen om lungesagen, tog Danmarks Lungeforening initiativ til stormøde og idéfabrik 27. oktober 2011. Formålet med mødet var at skabe konkrete ideer til, hvordan vi kan realisere visionen om sundere lunger til alle mennesker i Danmark. I alt 40 deltagende bestyrelsesmedlemmer, fageksperter, patienter, repræsentanter fra faglige organisationer og selskaber, andre patientforeninger og styrelser blev under mødet enige om, at en ny, fælles forening i fremtiden bør repræsentere alle lunge- og luftvejssygdomme. Det ville betyde bedre interessevaretagelse og mulighed for en samlet, koordineret indsats, som vil kunne opnå bedre resultater for patienterne specifikt og for lungerne generelt. Læs seminarets konklusioner og se billederne på www.lunge.dk/det-arbejder-vi-for

Forudsætningen for fremdrift er enighed Enighed og vilje vil fremover være de vigtigste byggesten, hvis der skal formes en ny organisation. Uanset hvad er det Danmarks Lungeforenings klare ambition at skabe de rigtige alliancer og lykkes med vores del af arbejdet. ●

Rikke Macholm, kommunalbestyrelsesmedlem Hillerød Kommune

Anne Dichmann Sorknæs, næstformand for FSLA, Klinisk sygeplejespecialist, Ph.D

Ole Hilberg, overlæge, dr.med. Århus Sygehus

Maja Højgaard Nielsen, regionsrådsmedlem Region Hovedstaden

Ingrid Titlestad, overlæge, ph.d. Odense Universitets Hospital

Thomas Ringbæk, overlæge, dr. med. Hvidovre Hospital

LUNGENYT nr. 2 2012

ÅNDEDRAGET

Åndedrag efter åndedrag … Vores liv kræver en konstant forsyning med ilt, som vi optager fra indåndingsluften. Uden ilt ville de fleste kropsceller kun kunne overleve få minutter. For at alle organer kan få tilstrækkeligt med ilt, skal alt blodet strømme igennem lungerne og kroppen mindst én gang i minuttet. Venstre hjertekammer pumper med forholdsvis højt tryk blodet ind i kropskredsløbets arterier. Disse munder ud i organernes kapillærer, hvor stofskifte udvekslingen finder sted. Fra kapillærerne samler blodet sig igen i venerne, som transporterer det tilbage til højre hjertekammers. Til sidst pumper højre hjertekammer blodet ind i lungerne, hvor det iltes igen. Udvekslingen af luftarter sker utrolig hurtigt Blodet i lungekapillærerne kommer kun i kontakt med luften i cirka 0,75 sekund og er allerede mættet med ilt igen efter bare en tredjedel af denne tid.

www.lunge.dk

LUNGENYT nr. 2 2012

Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem.

indhold Der er etiske dilemmaer gemt overalt Formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, guider os gennem en række etiske udfordringer i samfund og sundhedsvæsen..................................................................................................................6

Frivillige skaber bedre betingelser lokalt

Netværk og fællesskaber har en sundhedsfremmende virkning............................................................................................. 10

Hvem er vi - medarbejderne i Danmarks Lungeforening Vi arbejder for sundere lunger - livet igennem...................................................................................................................... 14

Kun det bedste er godt nok Direktør Anne Brandt fortæller om strategien bag alt, hvad Danmarks Lungeforening har gjort for lungerne i 2011................................................................................................................................................. 16

Året, der gik, i tal og ord Husker du, hvad der skete i 2011? Vi har samlet højdepunkterne..........................................................................................20

Mere magt til patienten Rådgivning og viden er vejen til et bedre liv med din sygdom................................................................................................24

Forskning giver dyrebar viden Danmarks Lungeforening får hvert år ansøgninger for mange flere millioner end den ene, vi kan give...................................26

En kavalkade af gode historier Nogle af de mest læste artikler fra 2011............................................................................................................................... 28

Nye aktiviteter Book nu til årsmøde 2012 Dem kan du glæde dig til at møde .......................................................................................................................................29

Nyt fra lokalforeninger og netværk .........................................................................................................................30 Nyt fra Alfa-1 ................................................................................................................................................................. 35 Invitation til Årsmøde 2012..............................................................................................................................Bagsiden LUNGENYT nr. 2 2012

Etiske dilemmaer og udfordringer

Af Isa Lindbæk Foto: Etiske Råd

Hvad har

Jacob Birkler indtrådte i Det Etiske Råd i marts 2010 og blev udnævnt som formand med virkning fra januar 2011. Han er til dagligt lektor på jordemoderuddannelsen i Esbjerg, hvis han ikke befinder sig et sted i landet, hvor han holder foredrag og debatterer bioetiske spørgsmål. Læs mere om Det Etiske Råd på www.etiskraad.dk

Læren om den rette handlen Ordbog over Det Danske Sprog, dsl.dk

LUNGENYT nr. 2 2012

etik

med

Der er etiske dilemmaer gemt overalt. I sundhedsvæsenets møde med patienterne. I samfundets prioritering af sundhedsmidler. I patientens hverdag som kronisk syg. Formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, tager os med på rejse gennem en række etiske udfordringer. Der sniger sig etiske dilemmaer ind i hverdagen for de fleste af os. Selvom vi nok ikke tænker over, at det er sådan. Etik fletter sig også ind i hverdagen, når sundhedspersonalet på landets hospitaler møder patienter med kroniske lungesygdomme. Eller når vi i samfundsdebatten sætter fokus på forebyggelse eller prioritering af sundhedsressourcerne. De dilemmaer og etiske udfordringer vil formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, gerne være med til at kaste lys over: - Alle er enige om, at forebyggelse er godt. Politikere nok især. Men der er alligevel også et indbygget etisk dilemma. Risikoen ved det store fokus på forebyggelse er nemlig, at vi bliver konfronteret med konsekvenserne af en sygdom, før den indtræder. Dermed bliver vi på en måde syge, før vi er det. Vi bliver i det mindste bekymrede, før vi reelt er syge, og vi kan hurtigt blive potentielle patienter alle sammen frem for bare mennesker. Betyder det så, at vi ikke skal forebygge? Naturligvis ikke, rygestop, motion og sund kost er fx fornuftige forebyggelsesinitiativer, men vi skal have blik

for både de negative og positive aspekter ved forebyggelse for at se hele billedet.

Skjult prioritering Prioritering af sundhedsressourcer rummer også etiske udfordringer, som bør tages op i samfundsdebatten, mener Jacob Birkler: - Prioritering i sig selv er ikke uetisk. Det er ofte en nødvendighed, men hvis der opstår en skjult prioritering af sundhedsmidlerne, så bliver det uetisk. Så er det, at vi har patientgrupper, som ikke får de nødvendige ressourcer, uden vi har besluttet det i fællesskab. Vi har Kræftplan 1,2 og 3, og der tildeles store midler til kræftområdet, men betyder det så, at andre trængende patientgrupper kommer til at stå i skyggen? De spørgsmål er vigtige. Vi må nemlig have klare strategier og tydelige prioriteringer på sundhedsområdet. Det Etiske Råd med Jacob Birkler i spidsen synes, at det er vigtigt, at vi får klarlagt det etiske landskab. Ikke kun når det drejer sig om de store generelle etiske dilemmaer, som berører os alle, men også når det handler om hverdagens etiske udfordringer. - Etik er ikke nødvendigvis noget, vi skal bruge lang tid på at reflektere over. Etik

”En gang var lægen Gud. Hans ord var lov, for han vidste bedst. I dag er patienterne langt mere vidende om deres sygdom ...”

lungesygdomme at gøre? kan også være indbygget i den instinktive måde, man som sundhedspersonale personligt og fagligt håndterer patienter i det daglige. Etik handler nemlig også om de egenskaber, man har fået gennem uddannelse og generel dannelse.

Værdier på papir er bare ord Ansvarlighed er ifølge Jacob Birkler den værdi, de fleste hospitalsafdelinger har nedfældet som værende gældende for deres afdeling, men et værdisæt kræver indsats. – Det er let for en afdeling på et hospital at udtale nogle værdier. Men for at udleve den værdi i praksis kræver det langt mere end, at man skriver værdien ned. Værdien skal afstemmes i mødet med patienten og i respekten for patienten. Det kan være svært, hvis patienten fravælger en behandling, eksempelvis rygestop, som man som fagperson ved, er det bedste for patienten. Så kommer to værdier pludselig i konflikt. Er det ansvaret for patientens helbred eller respekten for patientens beslutning, som vejer tungest? Værdierne stemmer ikke overens, og der opstår et reelt etisk dilemma for sygeplejersken eller lægen. Det er et svært valg, og der er ikke nogen løsning, som ikke har en etisk omkostning. ➜ LUNGENYT nr. 2 2012

Etiske dilemmaer og udfordringer

Hvad er etik for dig i dit arbejde? Det er, at jeg er der for at gøre mit bedste for patienten på baggrund af min faglighed som sygeplejerske uanset situationen. Rent fagligt er vi forpligtede til at formidle fakta om sygdommen og konsekvenser af de forskellige behandlingsmuligheder, så patienten forstår, hvad det medfører at vælge en behandling til eller fra. Samtidigt skal vi også tage det alvorligt, hvordan det er at sidde på den anden side i patientens stol, og vi skal være i stand til at lytte, rumme og forstå den værdi, en lungesyg patient eksempelvis tillægger at blive ved med at ryge.

”Prioritering i sig selv er ikke uetisk. Det er ofte en nødvendighed, men hvis der opstår en skjult prioritering af sundhedsmidlerne, så bliver det uetisk."

Vi skal kunne håndtere balancen mellem vores faglige viden og den livskvalitet, som patienten tillægger bestemte ting i hverdagen. Her taler du for alvor om respekt for eventuelle modstridende værdier, som sætter etikken i spil. Birthe Hellquist Dahl Uddannelsesleder, Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling og formand for FSLA (Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker) Formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, var i marts 2012 foredragsholder ved FSLA’s landskursus, hvor han talte om de etiske udfordringer og dilemmaer i mødet med patienter og pårørende med genetiske og livsstils /levevilkårs relaterede kroniske sygdomme som KOL og Astma.

Netop i spændingsfeltet mellem to modsatrettede værdier bliver etikken synlig.

Ansvar for egen sygdom

Regelsæt for hvad der er godt og dårligt Fremmedord.dk

LUNGENYT nr. 2 2012

Mennesker med lungesygdomme ved meget om deres sygdom, men også alle andre, der rammes af sygdom kan i dag google og læse sig til stor viden om deres tilstand. Den udvikling ramler sammen med en anden tendens i sundhedsvæsenet, som Jacob Birkler har bemærket er voksende. – En gang var lægen Gud. Hans ord var lov, for han vidste bedst. I dag er patienterne langt mere vidende om deres sygdom, og de får samtidig tilbudt flere valgmuligheder i sundhedsvæsenet. Den udvikling rummer også en række etiske dilemmaer. Jeg mødte eksempelvis en kvinde, som havde fået brystkræft. Hun var blevet præsenteret for to forskellige behandlingsmetoder, som hver især rummede fordele og risici, og nu bad lægen hende om at beslutte sig for, hvilken behandling,

hun ville have. Hun fortalte mig, at det var den værste dag i hendes liv, fordi hun ikke mente, hun var i stand til at træffe det rette valg. Hun ønskede ikke det ansvar, og så er det, at situationen bliver problematisk, fordi det etiske dilemma skubbes over til patienten. Der er fordele ved at kunne bestemme over sin behandling selv, men medaljen har en bagside, for det kan føles utrygt med alle de valg, vi som patienter tilbydes eller påtvinges i sundhedsvæsenet.

Projektleder eller syg For kronisk syge mennesker kommer sygdom hurtigt til at fylde meget. Det mener Jacob Birkler sætter nogle etiske overvejelser i gang. – Mange kronikere og deres pårørende er fuldtids projektledere i sygdommen. Det kan jeg sagtens forstå, kan være nødvendigt, men omvendt må jeg stille spørgsmålet, om det ikke ville være bedre, hvis det syge menneske brugte sin energi på

Information og bestilling grupper@albatros-travel.dk Tlf. 36 98 98 98 Oplys rejsekode LR-LUN

”bare” at være syg? Der er sket et autoritetsskred, så patienten får større og større ansvar for egen sygdom. Det kan føles tungt, og jeg tror, at vi undervurderer den byrde, der ligger i at have ansvaret for at tage de rigtige beslutninger i sygdomsforløbet samt at have ansvaret for at have den rigtige livsstil, så effekten af den kroniske sygdom mindskes.

Intet loft over sundhed Hvad betyder det etiske dilemma og øgede ansvar i forhold til den egenomsorg, som mange i behandlingssystemet mener, er vigtig? Jacob Birkler: - Empowerment og egenomsorg er nærmest kanoniserede begreber, der spiller sammen med den udvikling, hvor patienten overdrages stadig mere ansvar for sin sygdom. Der er fornuft i begrebet, men igen synes jeg, at det er vigtigt at få nuanceret begrebet. For der er ikke noget loft over sundhed. Engang var vi raske, når vi ikke var syge, nu skal vi meget mere for at leve op til den rigtige, sunde livsstil. Det er en slags Chris McDonald-isering af samfundet for at sætte det på spidsen. Jeg foretrækker personligt, at vi sætter mindre fokus på det individuelle ansvar og i stedet skaber nogle samfundsmæssige strukturer, som har samme mål. Eksempelvis at forbyde rygning på offentlige steder, at indføre mere motion i skolerne og at indføre sund kost i børnehaverne. På den måde skaber vi et samfund, hvor det bliver nemmere at leve sundt og mere besværligt at gøre det omvendte, og så vil ansvaret ikke hvile så tungt på den enkelte. ●

Andalusiens mange ansigter

Inklusive halvpension

planlagt i samarbejde med Danmarks Lungeforening Tag med til sydens sol, og få storslået historie samt et herligt, behageligt klima - med dansk rejseleder fra Albatros Travel, 8 dage

I Spaniens hjerte, Andalusien, bor vi i kystbyen Puerto Banus på et dejligt 4-stjernet hotel tæt på stranden. Efteråret, hvor det ikke er bagende varmt, er det perfekte tidspunkt at besøge Andalusien. Vi skal bl.a. besøge det mauriske palads Alhambra, Picassos fødeby, Málaga, og kronkolonien Gibraltar. Når ikke vi er på udflugt, kan du nyde livet på hotellet, der har en dejlig have, pool og fitnessrum. Dagsprogram Dag 1 København – Málaga. Dag 2 Málaga. Tyrefægter-museum, Picassos barndomshjem, Alcazaba-fæstningen, málagavin. Dag 3 Fridag til egne oplevelser. Dag 4 Granada. Gåtur i centrum, Alhambra. Dag 5 Fridag til egne oplevelser. Dag 6 Udflugt til Gibraltar. Dag 7 Fridag til egne eventyr. Dag 8 Málaga – København.

Afrejse 22. oktober 2012 Kr.

6.990,-

Når du køber denne rejse, støtter du Danmarks Lungeforening

Læs mere på www.albatros-travel.dk/lun SPANIEN

Granada

Málaga Gibraltar

Puerto Banus

rstrædet Gibralta

Prisen inkluderer: Dansk rejseleder, fly København – Málaga t/r, kørsel til og fra lufthavnen i Málaga, udflugt til Málaga med tapasfrokost, udflugt til Gibraltar, udflugt til Granada og Alhambra, indkvartering på 4-stjernet hotel i delt dobbeltværelse (tillæg for enkeltværelse), halvpension (morgenmad/middag), skatter og afgifter.

Rejs med hjerte, hjerne og holdning LUNGENYT nr. 2 2012

Frivillige kræfter i Danmarks Lungeforening

Frivillige gør en stor indsats for lungerne

Bliv inspireret Alle frivillige i Danmarks Lungeforening gør en uvurderlig indsats for lungeområdet. Nedenfor kan du lade dig inspirere af et par gode historier og eksempler på, hvordan lokale, engagerede kræfter arbejdede for lungerne i 2011.

Danmarks Lungeforening har 14 frivillige lokalforeninger, 6 landsdækkende netværk og 29 lokale netværk. Herudover er vi sekretariat for foreningen Alfa-1 Danmark, som vi har et meget tæt samarbejde med. Alle frivillige er drevet af at gøre en indsats for at skabe bedre betingelser for lungerne i Danmark. Der er en stigende tendens til, at danskerne involverer sig i frivilligt arbejde. 35 % af den danske befolkning yder i dag en frivillig indsats. Halvdelen af de danskere, der ikke er frivillige, giver udtryk for, at de gerne ville være det, hvis de bliver opfordret til det. Det mærker vi på de flere og flere frivillige fællesskaber, der spirer i Danmarks Lungeforening. Netværk og fællesskaber har en sundhedsfremmende virkning.

En forskel i hverdagen De frivillige organiseringer, som sker uden for familien og uden for mere professionelle former, kan støtte og hjælpe på en helt særlig måde. De frivillige kræfter i Danmarks Lungeforening spiller således en helt afgørende rolle i hverdagen, og derfor er det en vigtig prioritet i foreningen at understøtte frivilligt arbejde med håndbøger/vejledninger, økonomisk støtte, sparring og gode råd i hverdagen. Lokalforeninger og netværk rundt om i landet er samtidigt et unikt sted, hvor du kan møde Danmarks Lungeforening lokalt og komme tæt på foreningen. Samtidigt er lokalforeninger og netværk et vigtigt, lokalt bindeled mellem sundhedsprofessionelle i enten kommuner eller regioner og naturligvis lungepatienter og deres pårørende. I flere lokalbestyrelser og netværk er der således også ofte repræsentanter fra sundhedssektoren – eksempelvis fysioterapeuter, KOL-koordinatorer, læger og sygeplejersker, hvilket er en stor styrke. På disse sider finder du kontakt information til alle de dejlige mennesker, som udgør det frivillige lungekorps i Danmarks Lungeforening. Hvordan kommer du selv i gang? Skriv eller ring til Susanne Holmgaard Hansen på shh@lunge.dk eller tlf.: 35 27 19 10. Vi glæder os til at høre fra dig.

LUNGENYT nr. 2 2012

Lungerne i den lokale presse I 2011 så lokalforening Roskilde dagens lys på initiativ af tidligere bestyrelsesmedlem i Danmarks Lungeforening Ole Wayland Hansen og sygeplejerske Birgit Schelde Holde. Lokalforeningen har haft stor succes med at kontakte den lokale presse og få dem til at skrive om det gode, lokale initiativ, blandt andet i Roskilde Dagblad. Derudover har foreningen, trods sin unge alder, også allerede etableret nogle gode samarbejdsrelationer i lokalmiljøet. F.eks. lægger den lokale sognegård lokale til Café Åndenød, som er et tilbud til lungepatienter og pårørende. Og foreningen samarbejdede med Roskilde Sygehus og Svane Apotek omkring den årlige KOLdag, 16. november 2011. Samarbejde til gavn for lungerne I Haderslev har Danmarks Lungeforening og Diabetesforeningen i samarbejde fået et træningstilbud for mennesker med KOL og diabetes op at stå. Og der er etableret kontakt til fysioterapiuddannelsen på UC Syddanmark (seminariet), hvor 5 elever indtil videre har meldt sig som trænere. Danmarks Lungeforenings netværksgruppe i Allerød er også blevet til på initiativ af engagerede

af gode historier lokalt kræfter fra både Danmarks Lungeforening og Astma-Allergi Danmark. Der er ingen tvivl om, at ”samarbejde” er et vigtigt nøgleord, når det handler om at sætte lungerne på landkortet.

Når stafetten skal gives videre I lokalforening Aalborg valgte lokalformand Karin Jensen at takke af som formand i 2011. Karin har gjort et kæmpe stykke arbejde for lungesagen, men kræfterne var ikke længere til at fortsætte som formand. Derfor blev der sat en annonce på frivilligjob.dk, hvor der blev søgt efter en ny lokalformand, og det bar frugt, for Tinna Brønnum Jensen vendte tilbage, og er nu ny lokalformand i foreningen. Samarbejdet mellem Tinna og Karin har været rigtigt godt og er et glimrende eksempel på, at det sagtens kan lade sig gøre at ”give stafetten videre” og sikre fortsættelsen af det fantastiske, lokale arbejde.

Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk synger sammen Lokalforening Trekantsområdet under Danmarks Lungeforening og lokalafdelingen i Vejle under LungePatient.dk har afholdt flere arrangementer i fællesskab. De har bl.a. haft stor succes med at holde sangarrangementer med sanglærer Anne Louise, som på pædagogisk vis guider deltagerne med vejrtrækning og brug af stemmen. Lokalformand i Lokalforening Trekantsområdet, Mette Thyssen, gør bl.a. også et kæmpe stykke arbejde med at holde øje med og følge kommunale tilbud til gavn for lungepatienter. Eksempelvis ”Idræt i dagtimerne” i Fredericia.

KOL-dag skabte grobund for mere samarbejde Hvert år markerer Danmarks Lungeforening den internationale KOL-dag, som finder sted 3. onsdag i november. 2011 var ingen undtagelse, og i Rødovre Sundhedscenter var der et arrangement på dagen. Her lagde Danmarks Lungeforenings direktør, Anne Brandt, vejen forbi, hvor hun sammen med KOL-patient Hanne Dalsgaard, blev interviewet til TV Lorry. Dette blev starten på et samarbejde, hvor Hanne i samarbejde med Danmarks Lungeforening tog initiativ til at starte en lokalforening i Rødovre Kommune for lungepatienter og pårørende. Lokalforeningen har netop afholdt stiftende generalforsamling.

Lungesagen Thy-Mors – samarbejde med LungePatient.dk Lungesagen Thy-Mors er et eksempel på et konkret samarbejde mellem LungePatient.dk og Danmarks Lungeforening. Engagerede kræfter i Thy Mors har taget initiativ til at starte en lokalforening, og 3. november 2011 var Lungesagen Thy-Mors en realitet. Foreningen er kommet rigtigt godt fra start, og er et godt eksempel på, at der er grobund for et tæt samarbejde mellem de to lungeforeninger.

Pres på beslutningstagere og medlemsfordele I Lokalforening Viborg-Skive har man med succes arbejdet for at sætte fokus på vigtigheden af motion til lungesyge, og det har resulteret i, at lokalforeningen har opnået, at der nu er mulighed for

træning for alle lungesyge både i Viborg og Skive kommune. Det er et fantastisk eksempel på, at lokale kræfter kan arbejde for lungesagen og gøre en forskel lokalt til gavn for lungesyge og pårørende. Både Lokalforening ViborgSkive og lokalforening Vestkysten har også haft succes med at sikre medlemsfordele for medlemmer af lokalforeningerne i form af rabat på fysioterapi og træning. Når alt går op i en højere enhed Netværksgruppen i Brovst startede op i august 2011 på initiativ af tre mennesker, der havde gennemgået et godt rehabiliteringsforløb i Sundhedshuset Brovst. Til netværksgruppens første KOL-café møde dukkede ikke mindre end 75 KOL-patienter og pårørende op. Det resulterede bl.a. i en artikel i Stiftstidende og på nordjyske.dk Netværksgruppen havde desuden fået overlæge Carl Nielsen fra Lungemedicinsk Afdeling, Aalborg til at holde oplæg til mødet, og en journalist dukkede op på dagen, fordi han havde hørt om arrangementet via facebook, fordi Frivillighuset Jammerbugt havde reklameret flittigt op til mødet. Inspirerende eksempel der viser vigtigheden af netværk, sociale medier og frivillige ildsjæle.

LUNGENYT nr. 2 2012

Frivillige kræfter i Danmarks Lungeforening Lokalforeninger i Danmarks Lungeforening Region Nordjylland

Lokalforening Sønderjylland

Lokalforening Aalborg

Lokalformand Tinna Brønnum Jensen Tlf.: 24 48 34 14 E-mail: lunge.nordjylland@hotmail.com

Region Hovedstaden Lokalforening LyngbyTaarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm

Lokalformand Edith B. Pedersen Tlf.: 74 62 79 60 E-mail: edith@hjertelunge.dk Lokalforening Trekantsområdet

Lokalformand Anette Garsdal Tlf.: 20 63 86 49 E-mail: garsdal@stavganger.dk

Lokalforening Thy-Mors (samarbejde mellem LungePatient.dk) (ny i 2011)

Lokalforening Vestkysten

Region Midtjylland

Lokalformand Anne Merete Nilausen Tlf.: 22 33 37 65 E-mail: am-nilausen@mail.dk

Lokalforening Aarhus

Lokalforening Roskilde (ny i 2011)

Lokalforening Viborg-Skive

Lokalformand Anne-Marie Thomsen Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00) E-mail: perito@fibermail.dk

Lokalformand Ole Wayland Hansen Tlf.: 46 78 95 26 E-mail: owhansen@tdcadsl.dk Lokalforening Vordingborg

Region Syddanmark Lokalforening Fyn

Konstitueret lokalformand Peter Willemar Christensen Tlf.: 23 47 82 55 E-mail: pwillemar@dsa-net.dk 12

LUNGENYT nr. 2 2012

Lokalformand Dorrit Helgersen Tlf.: 61 71 60 46 E-mail: dorrit@lite.dk Lokalforening Guldborgsund Lokalforeningen er genstartet i 2012. Få mere information på www.lunge.dk under LOKALFORENING/NETVÆRK

Lokalforening Rødovre (ny i 2012)

Netværk i Danmarks Lungeforening Landsdækkende netværk

Region Sjælland Lokalformand Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71 E-mail: margrethe@bogner.dk

Lokalformand Nina Berrig Tlf.: 43 64 37 60 E-mail: nina.berrig@regionh.dk

Lokalforeningen har netop afholdt stiftende generalforsamling, så du vil kunne finde mere info på www.lunge.dk under LOKALFORENING/NETVÆRK

Lokalformand Mette Thyssen Tlf.: 75 82 12 66 E-mail: mmt@noerre.dk Lokalformand Børge Melgaard Tlf.: 97 94 24 30, Mobil: 30 88 24 88 E-mail: bmelgaard@youmail.dk

Lokalforening VallensbækIshøj (ny i 2011)

Nye Lunger (netværk for ventelistepatienter, lungetransplanterede og pårørende) Kontaktperson: Maj-Britt Larsen Tlf. 28 83 24 33 (før kl. 17.00 eller ml. kl. 20.00-21.20) E-mail: maj-and@hotmail.com Nye Lunger Øst Kontaktperson: Poul Duckert, tlf.: 42 22 90 19 E-mail: pd.duckert@gmail.com Nye Lunger Vest Kontaktperson: Louise Brink Christensen E-mail: louisebrink@mail.dk Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn Kontaktpersoner: Hanne Markussen, Randers Tlf.: 86 40 56 18/28 55 56 18 E-mail: markussen61@gmail.com Louise Jensen, Frederikshavn Tlf.: 26 21 47 91 E-mail: louise.j@martin.dk Astrid Faaborg, Fredericia Tlf. 75 92 18 48/60 64 86 04 E-mail: astrid.faaborg@gmail.com Heidi Nurup Skjelmose, Borup Tlf.: 38 79 90 22/29 92 73 62 E-mail: heidiskjelmose@gmail.com

Netværk for sjældne lungesygdomme Kontaktperson: Tovholder Anette Stokholm Tlf.: 26 67 76 70 (efter kl. 18) E-mail: anettestokholm@ hvidovrenettet.dk Sarkoidosenetværket Kontaktperson: Formand Merete Mortensen Tlf.: 45 89 41 25 (efter kl. 16.00) E-mail: hmmr@mail.tele.dk Netværk for LAM (lymphangioleiomyomatosis) Kontaktpersoner: Marianne Hoppe Hansen Tlf.: 24 91 39 80 E-mail: 40manne@gmail.com Maryla (Marianna) Røgild Tlf.: 35 81 10 96 / 28 11 40 34 E-mail: marylar@aabafd33.telelet.dk Danmarks Lungefibrosenetværk Kontaktpersoner: Maj-Britt Larsen Tlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller mellem kl. 20-21.30) E-mail: maj-and@hotmail.com Bill Sørensen Tlf.: 75 64 41 19 (kl. 16-18) E-mail: billlisso@gmail.com Anne Merete Nilausen Tlf.: 22 33 37 65 E-mail: am-nilausen@mail.dk

Lokale netværk Region Nordjylland

Region Midtjylland

Netværksgruppe Hjørring (ny i 2011) Kontaktperson: Poul Anton Krogsgaard Tlf. 21 47 69 96 E-mail: poulanton@hotmail.com

Netværksgruppen KOL-café i Aarhus Kontaktperson: Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71 E-mail: margrethe@bogner.dk

Netværksgruppe Frederikshavn (ny i 2011) Kontaktperson: Peter T. Jensen Tlf.: 52 64 25 15 E-mail: Kolpatient@forum.dk Netværksgruppe Aalborg Kontaktperson: Kresten Jespersen Tlf. 98 18 95 57 / 22 86 80 41 E-mail: e.k.j@stofanet.dk Sarkoidosenetværket Nordjylland Kontaktperson: Susanne Sønderlev Tlf. 23 30 61 35 E-mail: susanne@nygaardsmoelle.dk Netværksgruppe Mariagerfjord Kontaktperson: Gunner Christensen Tlf.: 22 52 14 11 E-mail: gcfuglene@gmail.com Netværksgruppe Brovst (ny i 2011) Kontaktperson: Jette Kristensen Tlf.: 20 24 65 62 E-mail: jettefk@privat.dk Netværksgruppe Farsø (ny i 2011) Kontaktpersoner: Inge Rasmussen Tlf. 23 45 01 31 E-mail: ira@tdcadsl.dk Anne Marie Hansen Tlf. 98 66 20 42 Tove Pedersen Tlf.: 20 32 09 79 Netværksgruppe Løgstør Kontaktperson: Ole Nielsen E-mail: olenon@stofanet.dk

Region Syddanmark Netværksgruppe Vejle Kontaktperson: Mette Thyssen Tlf.: 75 82 12 66 E-mail: mmt@noerre.dk Netværksgruppe Haderslev Kontaktperson: Edith Pedersen Tlf. 74 62 79 60 E-mail: edith@hjertelunge.dk Netværksgruppe Rødekro Kontaktperson: Klaus Jensen Tlf.: 74 69 43 52/20 31 90 53 (bedst før kl.11.00 eller efter kl.17.00) E-mail: klausbpjensen@gmail.com

Ulla Pedersen Tlf.: 62 61 95 20 Lise Pedersen Tlf.: 62 69 17 48

Region Sjælland Netværksgruppe Tølløse Kontaktperson: Rudy Johansen Tlf.: 30 29 85 14 E-mail: rujo@privat.dk Café Åndenød (ny i 2011) Kontaktperson: Birgitte Schelde Holde Tlf.: 23 86 38 05 E-mail: birgitschelde@gmail.com Netværksgruppe Næstved (ny i 2012) Kontaktpersoner: Carsten Lindegaard Jensen Tlf.: 40 14 44 79 Flemming Knudsen Tlf.: 20 78 26 29

Region Hovedstaden Netværksgruppe for lungefibrose, Vestkysten Kontaktpersoner: Anne Merete Nilausen Tlf. 22 33 37 65 E-mail: am-nilausen@mail.dk Grethe Haglund Tlf.: 40 96 30 34 E-mail: grethe@aplusmail.dk Netværksgruppe Tønder Kontaktpersoner: Edith Pedersen Tlf. 74 62 79 60 E-mail: edith@hjertelunge.dk Laura L. Stubkjær Tlf.: 74 75 10 35 E-mail: mail@selvhjaelpsydvest.dk Netværksgruppe Syd (Sønderborg) Kontaktpersoner: Edith B. Pedersen Tlf. 74 62 79 60 E-mail: edith@hjertelunge.dk Netværksgruppe Faaborg Kontaktpersoner: Lone P. Jeppesen Tlf.: 23 90 48 40 E-mail: loneogborge@gmail.com

Sarkoidosenetværk i Vedbæk Kontaktperson: Merete Rubow Mortensen Tlf.: 45 89 41 25 (efter kl. 16 på hverdage) E-mail: hmmr@mail.tele.dk Netværksgruppe Østerbro Kontaktpersoner: Winnie Bethnas Tlf.: 39 29 43 17/ 26 14 43 17

Netværksgruppe Allerød Kontaktpersoner: Aase Seidler Tlf.: 48 17 15 27 Jette Sanderhoff Tlf.: 48 17 27 79 Ingelise Biering Tlf.: 21 68 07 41

Rikke Høgsbro Holm Tlf.: 35 30 30 50

Hillerød Lunge Klub Kontaktperson: Michael Bryder Tlf. 22 73 21 44 E-mail: os@bryder.eu

Netværksgruppe Amager Foreløbig kontaktperson: Susanne Holmgaard Hansen fra Danmarks Lungeforening Tlf. 35 27 19 10 E-mail: shh@lunge.dk

Netværksgruppe Hørsholm Kontaktperson: Anette Garsdal Tlf.: 20 63 86 49 E-mail: garsdal@stavganger.dk Netværksgruppen KOL-café Lyngby-Taarbæk Kontaktperson: Anette Garsdal Tlf.: 20 63 86 49 E-mail: garsdal@stavganger.dk

Netværksgruppe Nørrebro Kontaktperson: Lisbeth Jul Olsen Tlf.: 38 16 00 70 E-mail: ti42@suf.kk.dk

Netværksgruppe Vesterbro Foreløbig kontaktperson: Susanne Holmgaard Hansen fra Danmarks Lungeforening Tlf. 35 27 19 10 E-mail: shh@lunge.dk Netværksgruppe Hvidovre Kontaktperson: Nina Berrig Tlf.: 43 64 37 60 E-mail: nina.berrig@regionh.dk

LUNGENYT nr. 2 2012

Vi arbejder for sundere lunger

Sundere lunger – l Hvem er vi? Medarbejderne i Danmarks Lungeforening I Danmarks Lungeforening arbejder vi, uanset titel og baggrund, alle for at sikre, at endnu flere mennesker får sundere lunger livet igennem. Vi arbejder strategisk med vores aktiviteter, og er selv med til at udvikle og gennemføre Danmarks Lungeforenings projekter. Find kontaktoplysninger og læs mere på www.lunge.dk under OM OS. Anne Brandt, administrerende direktør - Jeg har stået i spidsen for Danmarks Lungeforening i to år. Noget jeg har haft særligt fokus på er en målrettet, optimal dialog med offentligheden for at skabe resultater for lungesagen. Det gælder både patienter, politikere, sundhedsprofessionelle og alle de andre organisationer med speciale og engagement i lungesygdomme. Jeg har også ansvar for Danmarks Lungeforenings fond.

Birgitte Skøtt Lenstrup, presse- og kommunikationschef - Mit ansvarsområde dækker intern og ekstern kommunikation, bl.a. branding, design og indhold af vores trykte materiale, redaktion af LUNGENYT, annoncering og samarbejde med erhvervslivet. Det er også mig, du skal have fat i, hvis du har en god lungehistorie, som medierne burde skrive om.

Charlotte Larsen, projektleder, kommunikation og web - Jeg er ansvarlig for hele vores digitale kommunikationsplatform. Jeg står for www.lunge.dk, som i oktober 2011 fik nyt design, ny brugervenlig opbygning og mange flere muligheder. Jeg sørger bl.a. også for markedsføring af vores lokale arrangementer og hjælper lokalforeningerne med deres pressemeddelelser og annoncer.

Susanne Holmgaard Hansen, projektleder, organisation og politik - Min opgave er at støtte de frivillige i vores lokalforeninger og netværk, samt betjene og understøtte forretningsudvalg, bestyrelse og forskningsudvalg. Jeg udfører en del af Matilde Rømers opgaver, da hun er på barsel fra januar 2012. Jeg understøtter også den videre udvikling af foreningens politiske arbejde.

Marianne Obed Madsen, sundhedsfaglig projektleder - Det er mig, der har ansvar for den sundhedsfaglige rådgivning af medlemmer, medlemskurser og vores digitale dialogforum www. snakomkol.dk. Jeg sidder også med fundraising, telemedicin, forskningssamarbejde med Kræftens Bekæmpelse og flere spændende målrettede, sundhedsfaglige projekter.

Nicolai Kirkegaard, senior projektleder - Kontakt og samarbejde med lungemedicinske afdelinger, kommuner og sundhedscentre samt KOALA-databasen er mit ansvarsområde. Jeg arbejder også med palliation, rehabilitering i kommunalt regi samt udarbejdelse og vurdering af videnskabeligt baserede vejledninger. Jeg svarer også i vores sundhedsfaglige rådgivning. 14

LUNGENYT nr. 2 2012

livet igennem

Fra venstre: Anne Brandt, Marianne Obed Madsen, Charlotte Larsen, Cille Malm Hansen (på barsel), Jeanette Dongsted, Jeanette Schjølin Vielsted, Nicolai Kirkegaard, Birgitte Skøtt Lenstrup, Anette Herlin, Nina Mourier, Regitze Siggaard, Susanne Holmgaard Hansen, Matilde Rømer (på barsel)

Nina Mourier, projektleder - Jeg leder projekt Friske Forsyninger, som har fokus på aktiviteter og tilbud som fx sundhedstjek, madlavningskurser og motion på arbejdspladser. Målet er at skabe små, men varige skridt i en sundere retning og forebygge lungesygdomme. Jeg arbejder også på en række andre, større projekter.

Anette Herlin, kontorfuldmægtig - Jeg har ansvar for bogholderi, årsregnskaber og budgetter for Danmarks Lungeforening, Danmarks Lungeforenings fond, Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA), Dansk Lungemedicins Selskab (DLS), Alfa-1 foreningen og Kystsanatoriet ved Hjerting.

Jeanette Dongsted, sekretær og regnskabsmedarbejder - Mine arbejdsopgaver ligger primært i bogholderiet. Det er også mig, som håndterer de mange personlige legatansøgninger, som vi modtager hvert år. Derudover er jeg den, der opkræver kontingent og tager imod alle nye medlemmer.

Jeanette Schjølin Vielsted, sekretær - Det er min opgave at udsende materiale og stå til rådighed for vores medlemmer samt håndtere legater og forskningsfond. Jeg er vikar for Cille Malm Hansen, som er på barsel fra maj 2012, og det er mig, der svarer, når du ringer til os. Jeg glæder mig til at høre fra dig!

Regitze Siggaard, ekstern projektrådgiver - Jeg hjælper Danmarks Lungeforening i forbindelse med projektetablering og går i dialog med forskellige aktører omkring eksterne samarbejdsmuligheder til gavn for lungesagen. LUNGENYT nr. 2 2012

Kun det bedste er godt nok

Helbred er, hvordan man har det. Sundhed er, hvordan man tager det. Sådan har Piet Hein meget fint sagt det. Lungesygdomme er fortsat i kraftig vækst, og det at være ramt af en lungesygdom kan være ødelæggende for livskvaliteten. Men, kan livet ikke være anderledes, så kan man i det mindste selv sørge for, at det bliver meningsfuldt og smukt.

Af direktør Anne Brandt, Danmarks Lungeforening

Jeg er

fuld af beundring for de mange lungepatienter, som finder en ny mening med livet, når sygdommen rammer dem. Derfor er en af Danmarks Lungeforenings vigtigste opgaver at støtte med viden og rådgivning, så flere får inspiration og indsigt til at leve et godt liv med deres sygdom. Danmarks Lungeforening arbejder også for mere fokus på forskning, forebyggelse og behandling af lungesygdomme. Vi arbejder for politisk opbakning, vi gennemfører befolkningsundersøgelser sammen med vores partnere, bl.a. inden for tobaksbekæmpelse, og skaber medieomtale, vi støtter forskning i alt fra telemedicin til lungetransplantation og en hel masse andet. For at lykkes behøver vi støtte - både i form af opbakning, medlemsskaber og bidrag. Det får vi i stadig stigende grad, og derfor vil jeg gerne sende en besked til alle, som støtter Danmarks Lungeforenings sag: 16

LUNGENYT nr. 2 2012

TAK. Hver eneste dag er du med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom!

Succes i 2011 Hele det forgangne år har Danmarks Lungeforening arbejdet målrettet med en lang række initiativer til gavn for lungesagen. Takket være et unikt samarbejde med vores frivillige, en stor opbakning fra fagpersoner på lungeområdet og et forbedret økonomisk fundament samt, ikke mindst, en utrættelig og kompetent indsats i ➜

”Tak til alle, som hver eneste dag er med til at gøre en forskel for dem, der lever med en lungesygdom.”

LUNGEFORENINGEN

LUNGE SAGEN

Danmarks Lungeforenings vej fra sygdomsbekæmpende forening til moderne interesseorganisation.

Rygevaneundersøgelse

Professorat i lungesygdomme

KOALA-databasen Telemedicin

Samarbejde med Dansk BørneAstma Center

Liv i Lungerne

Lokalforeninger og netværk

www.snakomkol.dk

Vi har fokus på lungerne hele livet hos børn, unge, voksne, ældre og gamle. Det har i 2011 udmøntet sig i mange spændende samarbejder og projekter. LUNGENYT nr. 2 2012

Kun det bedste er godt nok

Flere får rådgivning

Stigning i støtte og bidrag

427

600.000 500.000

286

400.000 300.000

141

200.000

100.000 0 2009

2010

Gaver og andre bidrag

Bidrag fra fonde

2011

2008

2009

2010

2011

Tilskud til konkrete projekter

Figur 1. Det ses her tydeligt, at vores øgede aktivitetsniveau har været en medvirkende faktor til, at lungesagen er blevet eksponeret for nogle, som ellers ikke nødvendigvis hører om eller fra Danmarks Lungeforening.

Antal konsultationer Figur 4. Flere og flere finder frem til Danmarks Lungeforenings rådgivere. Siden 2010 har vi tilbudt alle kompetenceområder i rådgivningen, som patienterne har brug for i dag.

Flere tilmelder sig betalingsservice

Flere medlemmer

4.919 1.467 1.180

4.611

4.184

2008

1.012 683

4.227

2009

2010

2011 Antal konsultationer

Figur 2. Vores medlemstal er støt stigende og har især taget et stort spring fra 2009 til 2010.

Flere lokalforeninger og netværk

35 20

2009

2010

2011

Lokalforeninger

Landsdækkende og lokale netværk

Figur 3. En flot stigning i lokalforeninger og netværk, hvor vores frivillige alle yder en vigtig indsats for mange mennesker, og er med til at skabe synlighed for Danmarks Lungeforening.

LUNGENYT nr. 2 2012

2008

2009

2010

2011 Tilmeldt betalingsservice

Figur 5. Hos de tilmeldte til betalingsservice overføres kontingents betaling automatisk hvert år. Det er med til at effektivisere og lette arbejdet med opkrævning af medlemskontingentet.

sekretariatet, er vi er lykkes med mange ting i løbet af året. Glæd dig, kære læser, over de mange positive retninger, som udviklingen går i: • • • • •

Stigning i støtte og bidrag (figur 1) Vækst i antal medlemmer (figur 2) Flere lokalforeninger og netværk (figur 3) Flere får hjælp i rådgivningen (figur 4) Flere tilmeldte til betalingsservice (figur 5)

I vores arbejde med at udvikle og bygge en moderne platform som ansvarlig patientforening gik vi allerede i 2010 i gang med at skabe en klar profil for Danmarks Lungeforening. Mange pjecer har fået et nyt, grafisk udtryk og flere er på vej. I oktober 2011 gik vi i luften med en ny, tidssvarende hjemmeside, som nu er opdelt i forskellige spor, bl.a. patient, pårørende og fagperson. En stærk tilstedeværelse på nettet er afgørende vigtigt for, at man kan ”finde” os. Det arbejder vi også målrettet med, da flere og flere førstegangs besøgende kommer til os via søgemaskiner som fx Google.

Kun det bedste er godt nok Med den amerikanske præsident Obamas mundrette valgslogan, ”Yes we can”, slår jeg med glæde fast, at Danmarks Lungeforening ikke vil nøjes med mindre end det bedste for lungerne. ●

Nye landvindinger Vi er også i fuld gang med at opbygge en ny, omkostningseffektiv it- platform, der fremover vil kunne håndtere kommunikation om alle vores aktiviteter til medlemmer og samarbejdspartnere. Portostigninger har de seneste år været på himmelflugt. Derfor betyder dét at kunne være i digital kontakt med vores medlemmer og andre støtter naturligvis meget for den videre udvikling. Ikke nok med, at det er lavt i omkostninger, det er også nemmere og mere smidigt. Arbejdet fortsætter i 2012, men jeg vil naturligvis fortsat også prioritere, at vi holder kontakt med de af vores medlemmer, som endnu ikke er begyndt at bruge internettet.

Projekterne Tilbage i 2010 definerede sekretariatet sammen med bestyrelsen en række strategiske projekter, som alle understøtter en positiv udvikling for lungesyge og fokuserer på forebyggelse. Jeg er derfor særligt stolt af, at året 2011 bragte, at vi konkret fik mulighed for at arbejde på to meget vigtige områder. Tidlig opsporing, via projekt ”Liv i lungerne” til skolebørn og rehabilitering af KOL patienter i samarbejde med kommunerne i KOALA projektet. Vores strategi om flere samarbejdsflader og alliancer med andre foreninger og aktører med tilknytning til lunger og luftveje er også godt på vej. Det kan du læse mere om i bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensens leder på side 2. Formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, beskriver i et interview på side 6 i dette blad hvordan det, at en værdi i praksis kræver langt mere end, at man skriver værdien ned. Det kræver, at man fører den ud i livet. Danmarks Lungeforenings værdier er ansvarlighed, troværdighed og engagement. Det mærker jeg, at vi er lykkes med at leve ud på reel feedback fra patienter, lokalforeninger og sundhedsprofessionelle. Og jeg vil glæde mig til kunne fortælle mere om vores indsats i de kommende udgaver af LUNGENYT i 2012.

Håndholdt spirometriudstyr! Brugervenligt, enkelt og effektivt Med foråret blomstrer allergierne. Spirometri er vigtig for hurtig opsporing af astma og KOL. Jo hurtigere jo bedre behandlingsmuligheder! Ring på tlf. 5475 7549 eller bestil via webshop.maribomedico.dk

Kidnakken 11, 4930 Maribo Telefon 5475 7549 www.maribomedico.dk Maribo Medico ønsker at vidensdele og bibringe løsninger, der giver det enkelte menneske mulighed for at vælge et godt og sundt liv! Vi har specialiseret os i udstyr til diagnosticering og behandling af søvn- og luftvejslidelser samt monitorering af livsstil.

LUNGENYT nr. 2 2012

Året, der gik, i tal og ord

Husker du, hvad der skete i 2011? 30

lokalformænd fra Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk mødtes til lokalforeningsseminar lørdag 5. og søndag 6. november 2011 i LungePatient.dk’s dejlige lokaler i Glamsbjerg. Formålet var at udbrede viden om hinanden og sætte ord på, hvordan foreningerne kan fortsætte det allerede frugtbare samarbejde. Programmet var opdelt i foredrag, workshops

og gruppearbejde. Og mødet blev krydret med mange gode eksempler på, hvordan de to foreninger kan samarbejde endnu tættere i fremtiden. På mødets anden dag fik alle en gennemgang af begge foreningers hjemmesider og et kursus i brugen af Danmarks Lungeforenings webbaserede dialogforum Snak om KOL. Som afslutning overværede alle et meget oplysende indlæg om paragraf 18 midler. Alle lo20

LUNGENYT nr. 2 2012

kalformænd fik mange gode ideer og eksempler med hjem at tænke over og arbejde videre med. Læs om lokalforeningerne på www.lunge.dk og på www.lungepatient.dk Klik ind på netværket for patienter med KOL og pårørende: www.snakomkol.dk

108

arrangementer på den internationale KOL-dag 16. nov. 2011. De over 100 arrangementer var fordelt over hele landet, og udgør en fremgang på 27 arrangementer i forhold til 2010. Dagen forløb rigtig godt i samarbejde med LungePatient.dk, Astma-Allergi Danmark, Apotekerforeningen, FSLA og DLS samt en ballonskipper, der donerede en gratis tur i luftballon som præmie i en

konkurrence. Konkurrencen fandt sted op til og på selve dagen. Danmarks Lungeforenings materiale blev meget flittigt brugt. Vi fik rigtig god pressedækæning op til dagen, og direktør Anne Brandt var på live i TV2 Lorry fra arrangement i Rødovre. Berlingske TV dækkede arrangementet på Bispebjerg Hospital, goodwill ambassadør for lungesagen og skuespiller Line Kruse deltog ved arrangement på Toms Fabrikker. Vi fik herudover en del presse lokalt og via lokalradio. Den internationale KOL-dag afholdes hvert år den tredje onsdag i november. Få mere at vide om KOLdag 2011 på www.lunge.dk under ARRANGEMENTER

år gammel var Nanna, da hun i 2002 fik konstateret bronkiektasier i lungerne. Hun er et af de børn, der er ramt af en alvorlig lungesygdom. Lungesyge børn og deres familier har ofte mange udfordringer i hverdagen. En hverdag som for mange forældre er præget af bekymring og uvished om fremtiden. Derfor startede Danmarks Lungeforening i samarbejde med Nannas mor, Hanne Markussen, og andre forældre til lungesyge børn, et netværk for familier med alvorligt lungesyge børn. I 2011 gav Dr. Margrethe og Prins Henriks Fond kr. 40.000 til pusterumsophold for familier i netværket. Familienetværket giver mulighed for idé- og erfaringsudveksling og skaber kontakt mellem familier med lungesyge børn, så de kan støtte og hjælpe hinanden. Alle er velkomne. Læs mere om Netværk for familier med lungesyge børn på www.lunge.dk/barn

Anton (i midten) er et af de lungesyge børn i familienetværket.

lokalforeninger og 35 netværk i 2011. Danmarks Lungeforening tæller en lang række lokalforeninger og netværk landet over, som alle drives af frivillige kræfter. Det er vores ambition at få en lokal forening i hver kommune i fremtiden. I lokalforeningerne har alle interesserede mulighed for at møde Danmarks Lungeforening lokalt – og være med i sociale fællesskaber, deltage i lokale arrangementer, møde andre i samme situation og ikke mindst få viden om lunger og lungesygdomme. Hele det sidste år har Danmarks Lungeforening arbejdet med at styrke lokalbestyrelserne, så de bliver mere robuste, kan varetage flere opgaver og blive stærke stemmer i lokalsamfundene. Vores fantastiske frivillige yder en unik indsats i deres lokalsamfund og er med til at sætte lungerne på kortet over hele landet. Bliv frivillig på www.lunge.dk under LOKALFORENING/ NETVÆRK

5.383

danskere over 15 år var villige til at deltage og svare på en undersøgelse af danskernes holdning til at blive udsat for tobaksforurenet luft, som Danmarks Lungeforening hvert år er med til at finansiere. Rygevaneundersøgelsen, som den hedder i daglig tale, er repræsentativ på køn, alder, region og uddannelse, og gennemføres via web for at sætte fingeren på pulsen af tobaksvanerne i befolkningen. Undersøgelsen bliver foretaget for Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen og Dan-

marks Lungeforening to gange årligt. Sammen med Sundhedsstyrelsen gik de tre foreninger i december 2011 ud med en fælles pressemeddelelse, der handlede om, at der, siden 2007, er 400.000 danskere, som er holdt op med at ryge, og at 140.000 mennesker er blevet eks-rygere i løbet af det seneste år. En positiv udvikling selvom der naturligvis stadig er meget, der kan og bør gøres. Sidst i oktober 2011 udsendte Danmarks Lungeforening sin egen pressemeddelelse med tal fra rygevaneundersøgelsen for at advare imod, at mange danskere inhalerer en livsfarlig cocktail, når de arbejder i et forurenet arbejdsmiljø og samtidig ryger. Denne pressemeddelelse opnåede også en flot mediedækning i både skriftlige medier, på web og i adskillige nyhedsudsendelser i radioen. Danmarks Lungeforening nyder det tætte samarbejde med såvel Sundhedsstyrelsen som de andre patientforeninger. Et samarbejde, der også udmønter sig i en stærk fælles politisk indsats for at opnå en stramning af rygeloven i Danmark. Sammen indsamler foreningerne data, følger trends og påvirker beslutningstagerne til at sætte ind over for bl.a. rygning, tobaksforurenet luft og bedre arbejdsmiljø. Få nyt fra de årlige undersøgelser på www.lunge.dk/ rygevaneundersoegelse

var ugenummeret, da læringsprojektet LIV I LUNGERNE for alvor blev sat i gang med en workshop for udvalgte sundhedsfagfolk, folkeskolelærere, medie-webfolk og studerende. Deltagerne delte

villigt ud af viden, erfaringer og vilde ideer til et læringsmateriale for folkeskolens ældste klasser, hvor sociale medier og sunde lunger er centrale elementer i forebyggelse af rygestart. Liv i lungerne er et projekt, hvor Danmarks Lungeforening vil påvirke unge (7.-10. kl.) til at blive bevidste om lungernes funktion, betydning og følsomhed for påvirkninger, især i forhold til rygning. Dette vil vi opnå via udvikling af webbaserede undervisningsmaterialer samt ved at anvende sociale medier og webportaler. Følg med i projektet på www.lunge.dk/liv-i-lungerne

-årigt forskningsprofessorat skal fokusere på forebyggelse af KOL og lungekræft og bidrage til viden om hvilke tiltag, der har den største forebyggende effekt. Danmarks Lungeforening står i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse bag overlæge, dr. med. Peter Langes professorat i KOL og lungekræft. Peter Lange blev ind-

sat som professor fredag 2. december 2011, og professoratet er tilknyttet Institut for Folkesundhedsvidenskab, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet ved København Universitet. Danmarks Lungeforenings fond bevilligede 275.000 kr. til Peter Lange i 2011. Beløbet går til et studie i at udnytte det Nationale Indikator Projekt (NIP)-KOL-databasens muligheder for at opnå ny og mere detaljeret viden om danske KOL-patienter – herunder hvilke karakteristika, der gør sig gældende samt behandling og prognose. Projektet vil give et mere detaljeret billede af svær og meget svær KOL i Danmark og belyse regionale forskelle samt kvaliteten af behandlingen. Læs om professoratet i KOL og lungekræft på www.lunge.dk/forskning

300.000

KOL-patienter. Telemedicin og it på sundhedsområdet er i Danmark et hurtigkørende tog, hvor projekter, målrettet bl.a. de op mod 300.000 KOL-patienter med moderat til svær KOL, er spydspidsen. Danmarks Lungeforening deltager derfor i flere praktiske projekt- og følgegrupper, samt på konferencer og møder, hvor der er fokus på den overordnede strategiske indsats. I 2011 blev Danmarks Lungeforening inviteret til at deltage med oplæg om patient-empowerment og -netværk på et SundhedsIT netværksmøde hos CEDI – Center for Digital Forvaltning. Hold dig orienteret om sundheds-it og telemedicin på www.lunge.dk/telemedicin ➜ LUNGENYT nr. 2 2012

Året, der gik, i tal og ord

år efter Danmark tiltrådte verdenssundhedsorganisationen WHO’s konvention om tobakskontrol-forebyggelse, FCTC, er der fortsat huller i den danske indsats omkring tobaksforebyggelse. Danmark har forpligtet sig til at anvende en række tiltag for at begrænse forbruget af tobak, men først og fremmest mangler der stadig en samlet national handleplan, som for alvor kan rette op på manglerne i Danmarks opfyldelse af konventionen. I anledningen af den årlige WHO World No Tobacco Day 31. maj 2011, satte Danmarks Lungeforening sammen med Dansk Lungemedicinsk Selskab samfundets ansvar for hjælp til rygestop på agendaen i en pressemeddelelse, som blev dækket meget flot af pressen. At gå ud i fællesskab med de faglige selskaber drager Danmarks Lungeforening i særdeleshed fordel af, da det styrker vores troværdighed og faglige substans. Læs pressemeddelelsen på www.lunge.dk/presse

kommuner og 8 hospitaler er tilmeldt samarbejdet omkring den nationale database, KOALA (KOL kvalitetssikrings aktivitet på sundhedscentre og sygehuse), som Danmarks Lungeforening overtog administration af pr. 1. april 2011. Den it-tekniske udvikling af KOALA databasen foregår i samarbejde med Statistical Consulting Center (ISCC) ved DTU Informatik. Ved overtagelsen af KOALA var 36 kommuner og 9 hospitaler med i samarbejdet, og målet for Danmarks Lungefor22

LUNGENYT nr. 2 2012

ening i 2011 var at lære både KOALA og samarbejdspartnere at kende. Efter et meget succesfuldt årsmøde med 120 deltagere fra hele landet, og en lang række personlige møder med medarbejdere i kommunerne, var status ved udgangen af 2011, at 33 kommuner og 8 hospitaler fortsat er med i samarbejdet. Slutningen af 2011 bød på nye udfordringer i forhold til fremtidige offentlige databaser og deres samarbejde med KOALA. Region Hovedstadens projekt 16 ”Evaluerings og analysemodellen” overvejer i øjeblikket, om KOALA kan blive tilknyttet som dataleverandør til databasen. Samtidig sker der store fremskridt på nationalt plan med fx Med. Coms ”Fælles Kroniker Data”, der planlægges udrullet i alle kommuner i løbet af 2013. 2012 og 2013 bliver afgørende for KOALA-databasens fremtid. Men der arbejdes hårdt på at indlejret viden og data i KOALA ikke forsvinder, men bliver sat i spil som en aktiv del af de fremtidige databaser. Læs om KOALA på www.lunge.dk/koala

411

børn af mødre med astma udgjorde den første ”kohorte” (grundpulje), der er blevet fulgt tæt af Dansk BørneAstma Center under le-

delse af overlæge og professor ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet, Hans Bisgaard, siden de blev født tilbage i 19982000. Danmarks Lungeforening har i 2011 indledt et tæt samarbejde med Dansk BørneAstma Center, hvor forskere og ph.d. studerende foretager helt unikke studier i spædbørns lunger under navnet Copenhagen Studies on Asthma in Childhood - også kaldet COPSAC. Takket være deres forskning ved man i dag, at ca. 20 % af alle småbørn har haft astmalig-

nende symptomer i løbet af barndommen. Nogle vokser fra det, men andre af disse børn bliver del af den gruppe voksne, der senere udvikler kronisk astma. Hvis astmabørnene ikke får den rette behandling fra starten, risikerer de også at udvikle andre lungesygdomme fx med KOL-lignende symptomer. Hans Bisgaard og hans forskerteam arbejder i dag, sammen med andre internatonale forskere, videre med forskning i bakteriernes og genernes betydning for udvikling af astma og for børns sundhed generelt. Få mere at vide om sunde lunger i barndommen på www.lunge.dk/boern-oglunger

lungepatienter fik nye lunger i 2011. Nye Lunger er også navnet på Danmarks Lungeforenings landsdækkende netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter, pårørende og mennesker med interesse i lungesagen. Netværket afholder arrangementer i både Jylland og på Sjælland, og der er to regionale styregrupper, som hedder Nye Lunger - Vest og Nye Lunger - Øst. Husk at sætte kryds i kalenderen søndag 28. oktober 2012, hvor Danmarks Lunge-

forening afholder gallashow på en af de store scener i København. Vi fejrer her 20-året for den første danske lungetransplantation med en hyldest til livet og lungerne. Goodwillambassadør, Line Kruse, og talsmand for netværket Nye Lunger, Maj-Britt Larsen, gik allerede i 2011 sammen om at planlægge jubilæumsshowet. Line Kruse vil i samarbejde med tilrettelægger Finn Basel, tidligere påklæder ved Det Kongelige Teater, sammensætte gallashowet ”Kunsten stiger” i anledning af 20-års jubilæet.

Talsmand for Nye Lunger, Maj-Britt Larsen

Læs mere om gallashowet 28. oktober 2012 på www.lunge.dk

medarbejdere og deres leder, Dorte Lismoes, arbejder med børn fra det danske mindretal i Tyskland på det sidste sanatorium, som stadig er tilknyttet Danmarks Lungeforening. I det store, smukke hus ved vandet lå engang mennesker ramt af tuberkulose, men nu er rummene fyldt med børnestemmer og latter. Børn med særlige behov kan få et tiltrængt pusterum på Hjerting

Kystsanatorium. Frisk luft, struktur og omsorg hjalp engang tuberkulosepatienter, men i dag er det børnene, der nyder godt af en professionel indsats. Karen Fink, læge og leder af Skolesundhedstjenesten i Flensburg, ser Hjerting Kystsanatorium som en vigtig del af den omsorg og støtte, sundhedstjenesten kan tilbyde trængte familier i det danske mindretal. - På Hjerting Kystsanatorium skaber de en aktiv og aldersvarende hverdag, som er rigtig for børnene. Der er masser af positive oplevelser og mulighed for både at fordøje og fordybe sig i indtrykkene. Vi er meget glade for de pædagogiske kompetencer, personalet besidder på Hjerting Kystsanatorium, og vi har en tæt og god kommunikation, siger Karen Fink I 2011 havde Dorte Lismoes og hendes team i alt 93 børn boende på Hjerting i kortere eller længere perioder. Læs om Hjerting Kystsanatorium for børn på www.lunge.dk/hjerting

224

gange blev Danmarks Lungeforening nævnt i medierne i 2011 (radio, tv, web- og skrevne medier.) Til sammenligning blev vi i 2010 nævnt 144 gange. Vi er meget glade for det massive fokus, som medierne har givet lungerne i 2011. Det beror på en stor presseindsats fra sekretariatet, men også på en kæmpe velvillighed hos patienter, læger, sygeplejersker og ikke mindst vores frivillige, som altid stiller op til interviews. Mange tak alle til alle for indsatsen! Når journalister ringer eller skriver til Danmarks Lungeforening får de altid svar inden for et par timer. Tid er en af-

gørende faktor for journalister i dag, og hvis vil vi gøre os forhåbninger om, at medierne vil skrive om lunger og lungesygdomme, er vi nødt til at leve op til de nye krav om et hurtigt nyhedsflow. Vi har ligeledes skruet op for vores proaktive indsats via egne pressemeddelelser til medierne, som vi har sendt i alt 13 ud af i 2011. I pressemeddelelserne styrer vi mod at ramme noget aktuelt, dvs. noget som er oppe i tiden politisk eller mediemæssigt. Danmarks Lungeforening går også gerne ind i sager, hvor der er en konflikt, fx i forhold til, at kræftbehandling er blevet prioriteret over behandling af lungesyge patienter. Journalister leder ofte efter den menneskelige vinkel, og derfor nyder vi godt af det nære forhold vi har til patienter og pårørende, som igen og igen velvilligt fortæller deres historier til pressen. Da lungesygdomme har grundlæggende betydning for mange menneskers levevilkår, bliver vores pressemeddelelser generelt modtaget meget positivt af pressen. Følg med i alle nyheder om lunger på www.lunge.dk/ nyheder Læs alle Danmarks Lungeforenings pressemeddelelser www.lunge.dk/presse

●

LUNGENYT nr. 2 2012

Patient-empowerment

til patienterne Af sundhedsfaglig projektleder Marianne Obed Madsen, Danmarks Lungeforening

”Jeg ved, hvad det vil sige at sidde og tænke grimme tanker. Det gjorde jeg for 4 år siden. Men så kom jeg på kursus, fik undervisning om min sygdom, et træningsprogram og mødte andre med samme sygdom. Efter kurset oprettede vi selv et træningshold. Det ændrede mit liv!” Sådan skriver en kvinde på det åbne, digitale patientnetværk SnakOmKOL til en mand, som fortæller, at sygdom styrer og begrænser livet for ham. Kvinden opmuntrer, skubber til ham, viser forståelse, og deres dialog forsætter. Når en patient får styrke og kræfter, mentale såvel som fysiske, til bedre at tage hånd om sit eget liv, kaldes det patient-empowerment. Patienter og pårørende skal selv have mulighed for at træffe valg, der har betydning for deres liv. Oplevelsen af at have magt over livet øger livskvaliteten. Og det er godt. Men, som formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, udtaler, er det en to-si-

Patient-empowerment Det engelske ”empowerment” betyder at give et menneske magt og autoritet til at handle, og det benyttes ofte, da de danske ord ikke helt er dækkende.

Marianne Obed Madsen har bl.a. ansvar for den sundhedsfaglige rådgivning af medlemmer, for medlemskurser og det digitale dialogforum www.snakomkol.dk.

LUNGENYT nr. 2 2012

For patienten betyder empowerment at tage kontrol over eget liv og sygdom, fx ved at kende sin sygdom og have indflydelse på, hvordan man lever med den på bedste vis.

det medalje. Det viser de mange henvendelser, vi får, hvor de rådsøgende er frustrerede over, hvad de mon kan gøre ift. deres sygdom. Usikkerhed og dilemmaer om syg-

”Jeg trænger sådan til at høre, at det godt kan lade sig gøre at opnå en rimelig livskvalitet igen. Den tro kan jeg kun få her på siden, for I er de eneste, der virkelig ved, hvad det drejer sig om…” Bruger på SnakOmKOL.

domsforløbet fylder meget. For at fungere for patienten må ansvaret derfor følges op med rådgivning og omsorg fra andre.

Gratis, anonym rådgivning Danmarks Lungeforenings rådgivning er bemandet med frivillige rådgivere, som alle har professionel erfaring med lungepatienter. De har god tid til at lytte, fortælle, forklare, drøfte og overveje nye handlemuligheder. Og mange oplever, at her kan de stille de spørgsmål, som de ikke fik uddybet svar på hos deres læge. Andre ringer til os med en bekymring, de har gået med. Vi hører tit, at rådgivningen står i stor kontrast til vejledningen i et stresset sundhedsvæsen, hvor tiden er knap og patientkontakten kortvarig.

Netværk – uanset vind og vejr SnakOmKOL er Danmarks Lungeforenings patientnetværk på nettet. Her spør-

Danmarks Lungeforenings rådgivningspanel Lungesygeplejerske Marie Lavesen, speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk, socialrådgiver Susanne Kitaj, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen og klinisk diætist Camilla Lintrup er rådgivere i Danmarks Lungeforening. Du kan skrive til alle rådgiverne på mail info@lunge.dk. Desuden kan du ringe på LUNGELINJEN og tale med Susanne (tlf. 30 13 79 48), Marie (tlf. 30 13 79 46) og Anne-Marie (tlf. 28 55 37 49). Læs mere på www.lunge.dk/raadgivning

ger patienter og pårørende hinanden til råds. De er ligesindede og patienten er ekspert. Der diskuteres, støttes, erfaringsudveksles og gives også kærlige spark. Her viser andre, hvordan de har taget kontrol over deres liv, så sygdommen ikke tager styringen, akkurat som kvinden i indledningen. SnakOmKOL er uafhængigt af geografi og vejrforhold og i dette digitale fællesskab finder patienter hjælp både ved at give og modtage. De bliver naturlige ”rollemodeller” og har en fantastisk evne til at inspirere andre. At opleve at andre kan og vide, at du ikke er ene med din sygdom, mindsker følelsen af isolation og giver nyt håb. I de fysiske patientnetværk under Danmarks Lungeforening, ser vi på samme måde, at patienter og pårørende får nye kræfter gennem fællesskabet. I lokalforeninger og netværksgrupper over hele landet mødes man og drøfter relevante emner,

Patientnetværk på nettet – Snak Om KOL Snak med mennesker, der har KOL-sygdommen tæt inde på livet. Dialogforumet SnakOmKOL har over 1.000 brugere og besøges dagligt af 300 patienter, pårørende og fagpersoner. Siden er gratis og drives af Danmarks Lungeforening.

træner sammen, deler hverdagen eller laver sociale aktiviteter på egne præmisser. I tæt samarbejde med vores søsterorganisation LungePatient.dk udvikler vi medlemskurser, der styrker patienter, pårørende og frivilliges evner og ressourcer. På ugekurserne, der særligt er henvendt til patienter, er der god tid til undervisning, socialt samvær, aktiviteter og afslapning, mens det mere tætpakkede program på netværkskurset er henvendt direkte til frivillige, der vil klædes på til at arbejde frivilligt for lungesagen.

Brug og tip andre Jeg håber, at du allerede selv har benyttet eller vil benytte disse muligheder for rådgivning, men fortæl det også videre til andre i venteværelset eller i din omgangskreds. Jeg slutter, derfor som jeg startede, med et citat fra SnakOmKOL, der viser, hvor meget ligesindedes støtte betyder: ”Jeg trænger sådan til at høre, at det godt kan lade sig gøre, at opnå en rimelig livskvalitet igen. Den tro kan jeg kun få her på siden, for I er de eneste, der virkelig ved, hvad det drejer sig om. Så tak, fordi I er her. ” ●

Kurser om netværk og lungesygdomme Lær mere om din lungesygdom eller bliv klædt på til at arbejde som frivillig. Næste netværkskursus er i juni 2012. Der er løbende, året igennem, kurser for patienter og pårørende med undervisning af lungelæge, diætist, fysioterapeut, psykolog m.v. Læs program og tilmeld dig på www.lungepatient.dk eller på tlf. 64 72 13 57.

Gå ind på www.snakomkol.dk og bland dig i debatten.

LUNGENYT nr. 2 2012

wall of fame

DEM STØTTEDE VI I 2011 om Læs mere k støtte økonomis g på til forsknin nder e.dk u www.lung PERSON ER DU FAG 26

LUNGENYT nr. 2 2012

Fonden hjælper lungeforskningen på vej

105 andre fik en hjælpende hånd

Danmarks Lungeforenings forskningsfond støtter hvert år lungeforskning, der er med til at forbedre forebyggelse og behandling af lungesygdomme og skabe dyrebar viden om lungerne. Det betyder bl.a., at fonden hvert år støtter et antal forskningsprojekter, og derudover præmierer og støtter fonden særlige, faglige initiativer og indsatser på lungeområdet. Vi støtter eksempelvis hvert år posterprisuddelingen til Dansk Lungemedicinsk Selskabs (DLS) årsmøde samt et antal fripladser på Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejerskers (FSLA) årsmøde. Her på siden kan du få et indblik i nogle af de projekter og indsatser, som Danmarks Lungeforenings fond støttede i 2011. Du kan læse mere om fonden og alle de støttede projekter på www.lunge.dk under ER DU FAGPERSON.

Danmarks Lungeforenings fond uddeler også legater til lungesyge og deres familier, som har brug for en hjælpende hånd. I 2011 modtog foreningen 292 ansøgninger, og heraf fik 105 personer et legat hver på 2.000 kr. Vi oplever i stigende grad, at støtten bruges til hjælp til et rekreationsophold på f.eks. LungePatient.dk’s kursus- og rekreationshjem Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn.

Støttede projekter 8 projekter fik støtte fra fonden i 2011. Nedenfor kan du læse om to af de projekter, der fik støtte. På side 21 kan du også læse om professor, overlæge, dr.med. Peter Langes projekt, der fik den største bevilling i 2011.

Overhyppighed af depression hos KOL-patienter Trine Zeigermann Andersen, reservelæge, cand.med. ved Aarhus Universitets Hospital, modtog støtte på 200.000 kr. fra fonden. Projektet vil give ny viden om forekomsten af depression hos patienter med svær KOL, som oftest ses på sygehusene, og blandt patienter med mild-moderat KOL, som oftest følges alene i almen praksis. Projektet vil også kunne bidrage til at belyse risikofaktorer for depression hos KOL-patienter, vurdere effekten af rehabilitering overfor depression hos KOL-patienter samt effekten af antidepressiv behandling i samme patientgruppe.

Kan motion forebygge astma? Jørgen Guldberg-Møller, cand.med. og bachelor i fysioterapi ved Syddansk Universitet fik 10.000 kr. til sin OSVAL-opgave (afsluttende opgave på medicinstudiet) om, hvorvidt gode motionsvaner har en forebyggende effekt på astma. Formålet med opgaven var at undersøge sammenhængen mellem kondital, udvikling af astma og astma-lignende symptomer i en tilfældig population over tre årtier. Resultaterne fra opgaven peger imod, at et moderat-højt kondital før puberteten reducerer risikoen for astma-udviklingen i voksenalderen. Og det tyder på, at effekten primært er til stede hos kvinder.

Modelfoto

”Jeg vil gerne sige tusinde gange hjertelig tak for det tildelte legat. Det er en ubeskrivelig stor hjælp for os” ”Pengene faldt på et ”tørt sted” og varmede meget. Mange tak!”

Forskning giver dyrebar viden Det har været endnu et spændende år for fonden og forskningsudvalget. Niels Seersholm, overlæge på Lungemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital og lægelig viceformand for Danmarks Lungeforenings bestyrelse, fortæller: - I 2011 modtog vi ansøgninger for knap 30 millioner kr., og vi har omkring 1 million kr. at uddele. Det er selvfølgelig nedslående, at vi ikke kan støtte flere projekter, men vi glæder os over den imponerende mængde af kvalificerede forskningsprojekter i lungesygdomme, som vi har modtaget. Det vidner om, at der er en stor interesse for lungeforskning, og samtidigt bekræfter det, at der i høj grad er brug for endnu flere midler. Forskning i lungesygdomme skaber ny, vigtig viden, som anvendes af læger, forskere, sygeplejersker og andre i sundhedssektoren. - Forskning spiller en meget central rolle, når det handler om at få løst lungesygdommenes gåder. Forskningen giver os dyrebar viden og opdagelser, og det er derfor et meget vigtigt fokusområde for Danmarks Lungeforening at kunne rejse midler, så det bliver muligt at understøtte endnu mere forskning, siger Niels Seersholm. LUNGENYT nr. 2 2012

En kavalkade af gode historier

LUNGENYT 2011 Kavalkade

Praktiserende læge Lill Moll

Lokalformand Ole Wayland Hansen, Lokalforening Roskilde

Professor, dr. med og bestyrelsesformand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Ronald Dahl

Beate Wallentin, cystisk fibrose patient

LUNGENYT nr. 2 2012

LUNGENYT nr. 1, 2011 bragte et interview med praktiserende læge og ildsjæl Lill Moll, som bl.a. har arbejdet med udarbejdelsen af Dansk Selskab for Almen Medicins (DSAM) KOL-vejledning for almen praksis og forløbsbeskrivelsen for KOL-behandling i Region Hovedstaden.

LUNGENYT nr. 2, 2011 skrev om organsagen, da et nyt lovforslag om en national målsætning havde skabt forsigtig optimisme på Rigshospitalets center for lungetransplantation. Ole Wayland Hansen er en af de lungetransplanterede patienter, som fik livet tilbage via en lungetransplantation.

Ronald Dahl kunne i LUNGENYT nr. 3, 2011 fortælle, at hans mission som lungemediciner er at arbejde for bedre varetagelse af de kroniske patienters lungesygdomme. I DLS har han, sammen med andre, nået store landvindinger inden for forskning og behandling af astma- og lungepatienter.

Beate Wallentin er et af de få mennesker, der er blevet over 40 år gammel, til trods for at hun har den alvorlige og arvelige sygdom cystisk fibrose. Beate har aldrig været i tvivl - hun ville leve livet og ikke sin sygdom. Beates historie kan også læses i LUNGENYT nr. 3, 2011.

Lungeteamet i Horsens

Horsens Lungemedicinske afdeling (som fik topkarakter i Dagens Medicins ”Danmarks Bedste Hospital” i 2011) har fået styr på organisering, tilgængelighed og ledelse. Det fortalte lungemediciner og overlæge, Tina Brandt Sørensen, om i LUNGENYT nr. 4, 2011.

Danmarks Lungeforening bød alle nye samarbejdspartnere i kommunerne velkommen til KOALA-databasen ved et årsmøde 1. september 2011. Det kunne man læse om i både LUNGENYT nr. 5, 2011 og i nr. 6, 2011. Nicolai Kirkegaard er ansvarlig for KOALA i Danmarks Lungeforening

Årets sidste LUNGENYT i 2011 kunne præsentere Peter Lange, Danmarks nyeste lungeprofessor, som har arbejdet med lungesygdomme i hele sin karriere. I bladet kunne man læse en artikel om mennesket, lægen og forskeren Peter Lange. Professor i lungesygdomme ved Københavns Universitet og overlæge ved Hvidovre Hospital

Klik ind på www.lunge.dk/lungenyt Se alle årets udgaver af LUNGENYT i en læsevenlig webudgave, hvor du kan bladre, forstørre indholdet ved at trykke på teksten og klikke på links, som kan føre dig til mere viden på www.lunge.dk

Årsmøde og generalforsamling 2012

Kryds i kalenderen til

årsmøde 2012

Mød op til Danmarks Lungeforenings årsmøde torsdag 7. juni 2012, kl. 14, i Ingeniørernes Hus på Kalvebod Brygge i København. Der er fri entré for alle - både medlemmer og ikke medlemmer. Direktør for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt, og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Ronald Dahl,

byder velkommen i Ingeniørenes Mødecenter, som er frontløber for bæredygtigt miljø, klima og økologi. Oplæggene vil være relevante for dig - hvad enten du er patient, pårørende eller fagperson. På årsmøde 2012 kan du bl.a. glæde dig til at høre om spændende lungeforskning før, nu og i fremtiden.

Tuberkulose-vaccinen og verdens største vaccinekatastrofe v. Ole Didrik Lærum, adjungeret professor ved Københavns Universitet Kom bag om tuberkulosen i et historisk vingesus, når norske Ole D. Lærum fortæller den spændende historie om Albert Calmette og Camille Guerin, og om forskningen bag calmettevaccinen. Hvilken rolle havde Statens Serum Institut, og hvad betød Lübeck-katastrofen i 1929? Du vil også høre om nordmanden Konrad Birkaug, der var en af pionererne i den europæiske tuberkuloseforskning, som Danmarks Lungeforening selv var meget aktiv i.

Forskning i tidlig diagnose af alvorlige lungesygdomme hos børn v. Kim G. Nielsen, overlæge, lektor, dr. med., leder Dansk BørneLungeCenter, Rigshospitalet Børn, som lider af de sværeste medfødte eller meget tidligt erhvervede kroniske lungesygdomme må ligesom deres forældre gennemleve lange smertefulde perioder med sygdom, psykisk stress og skuffelser. Forskning i tidlig diagnose, tidlig opdagelse af lungeskade, årsager til lungesygdommene samt forbedring af behandling og behandlingsprincipper er blandt de vigtigste missioner for Dansk BørneLungeCenter. Stift også bekendtskab med Danmarks Lungeforenings helt nye netværk for familier med alvorligt lungesyge børn.

Hvordan bliver vi bedre til at få patienternes behov på banen? v. Marie Topp, ph.d. stud. på Hvidovre Hospital Et forskerhold på Hvidovre Hospital er i gang med at finde ud af, hvad det betyder for behandlingen, at patienter har forskellige personligheder og forestillinger om sygdom, sundhed og medicin. Indlægget vil fortælle lidt mere om hvilke overvejelser, der ligger bag projektet og hvilke overvejelser, der er gode at gøre sig både som patient, pårørende og sundhedsprofessionel i forhold til en god behandling. Projektet er støttet af Danmarks Lungeforenings fond, og det er forskergruppen på Hvidovre Hospital, som står bag.

Moderator med fokus på sundhed og forebyggelse Regitze Siggaard er sundhedsinnovator i Aktivo Aps. Hun har det seneste år arbejdet tæt sammen med Danmarks Lungeforening og har tidligere bl.a. været ansat i Sundhedsstyrelsen, Tobaksskaderådet og Københavns Kommune. Regitze vil være med til at skabe et møde, hvor der bliver plads til en god dialog blandet med de stærke indlæg. Stil spørgsmål til oplægsholderne Det vil selvfølgelig være muligt at stille spørgsmål til oplægsholderne på selve årsmødet, men hvis du allerede nu har et spørgsmål, du gerne vil stille, kan du sende det til info@lunge.dk – så er du sikker på at få et svar på årsmødet. Husk at skrive ”Spørgsmål til Årsmødet” i emnefeltet.

Kom til mødet, få ny viden om lungerne og mød patienter, sundhedsfaglige profiler og andre med interesse for lungesagen fra hele landet. Læs mere om årsmødet 2012 på www.lunge.dk/ aarsmoeder og se invitation på bagsiden af dette blad.

LUNGENYT nr. 2 2012

Billeder fra 2011

Nyt fra lokalforeninger og netværk

To foreninger – ét mål Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

Kurser for medlemmer Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med en lungesygdom sammen med andre i samme situation. Find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende eller frivillig. Kurserne arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendommen Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn.

Region Nordjylland Netværksgruppen Aalborg – minigolf, Utzon Centret

Læs mere på www.lungepatient.dk eller ring på tlf. 64 72 13 57.

STED: Mini golfbane, Skydebanevej, 9000 Aalborg TID: Fredag 25. maj 2012, kl. 13.00 – 15.00 Vi skal ud og spille mini golf, og vi satser på godt vejr. Vi glæder os til at se dig! STED: Utzon centret, Aalborg Havnefront TID: Fredag 29. juni 2012, kl. 13.00 - 15.00 Vi skal besøge Utzon centret og spise frokost der. Utzon Centret er skabt af den verdenskendte arkitekt Jørn Utzon sammen med hans søn Kim Utzon. Utzon Center blev Jørn Utzons sidste værk, inden han døde som 90-årig i november 2008. Husk tilmelding er nødvendig til begge arrangementer. Kontaktperson: Kresten Jespersen, tlf.: 98 18 95 57 eller 22 86 80 41 senest onsdagen før mødet.

Netværksgruppe Farsø STED: Klubhuset, Dronning Ingridsvej, 9640 Farsø TID: Mandag i lige uger, kl. 13.30 – 16.00 Netværksgruppe Farsø (dækker også Aalestrup, Aars og omliggende områder) er et tilbud til lungepatienter og pårørende. Her kan du møde andre i samme situation som dig selv, høre forskellige oplæg og udveksle gode råd og erfaringer med andre, der lever med en lungesygdom tæt inde på livet. Tilmelding er nødvendig. Kontaktpersoner: Inge Rasmussen, tlf. 23 45 01 31 eller Anne Marie Hansen, tlf. 98 66 20 42.

LUNGENYT nr. 2 2012

Region Midtjylland Lokalforening Viborg-Skive spillede op til dans

Lokalafdeling Viborg-Skive inviterede 19. februar 2012 til velgørenhedskoncert på Møllegården i Skive. Otto Lindum og hans 12 mands orkester Nostalgia gav koncert med både solist og fællessang. De spillede bigband musik, så alle sad og nynnede og trampede med i takt. 180 gæster var mødt op, og fik sig en dejlig, fornøjelig og festlig eftermiddag. Tak til orkestret for at donere deres tid og musik samt til Lotte og det frivillige personale, der serverede kaffe og fastelavnsboller for os.

Region Syddanmark Lokalforening Sønderjylland: Den lungesyge patient: - Hvordan håndteres dagligdagen? Sted: Borgerhuset Tinglev, Tinglev Midt 2, 6360 Tinglev Tid: Torsdag 24. maj 2012, kl. 17.00-19.30 Lokalforening Sønderjylland inviterer til forårets medlemsmøde. Eftermiddagens foredragsholder er overlæge Tina Brandt Sørensen fra Regionshospitalet Horsens og Brædstrup. Hun og hendes KOL-team har de seneste år markeret sig ved at gøre en særlig indsats for KOL-patienter, og de får topkarakterer for behandlingskvaliteten af KOL. Læs mere og KOL-teamet i Lungenyt 4, 2011. Holdet har løbende udviklet nye tiltag, og det er det, Tina Brandt Sørensen vil fortælle om. Hun vil bl.a. komme ind på telemedicin, som kan være med til at mindske hospitalsindlæggelser. Vigtigst er det at få hverdagen med sex og samliv til at hænge sammen og undgå, at sygdom fylder for meget. Der skal være tid til ens partner, familie og venner. Din partner er også velkommen til mødet.

Tilmelding er nødvendig. Af hensyn til kaffe/te vil vi gerne have en tilmelding senest d. 18. maj 2012.03.22 Kontaktperson: lokalformand, Edith Pedersen på tlf. 74 62 79 60 eller E-mail edith@hjertelunge.dk

Café Solskin – unge i sorg, motion og sangaften STED: Sundhedscentret, Grundtvigs Allé 150, 6400 Sønderborg (indgang fra skolegården) TID: 10. maj, 31. maj, 14. juni 2012, altid kl. 18.30-21.00 10. maj 2012 fortæller Anne Grethe Knudsen om ”Unge og sorg”, 31. maj 2012 har vi snakkeaften med motion i højsædet, og 14. juni 2012 holder vi sangaften med Sønderborg Harmonika Klub. Café Solskin åbner alle dage kl. 18.30 alle arrangementer starter kl. 19.00 - caféen lukker kl. 21.00.

Motion for borgere med KOL eller diabetes i Haderslev STED: Kong Frederik den IX’s Dagcenter, Ribe Landevej 128, Haderslev TID: Mandage eller tirsdage kl. 15.30 Danmarks Lungeforening og Diabetesforeningen er gået sammen omkring etablering af motion for kronikere med KOL og/eller diabetes i Haderslev. Netværket er støttet af Haderslev Kommune, ”Haderslev i Bevægelse”. Hvem kan deltage? Fortrinsvis for borgere, som ikke kan deltage i andre motionstilbud. Du skal være selvhjulpen. Vi laver en times motion, hvor pulsen kommer op, og vi har det sjovt. Derefter en times socialt samvær. Til den sociale del er pårørende velkomne. Holdene kører over et halvt år. Deltagelse er gratis, men der kan evt. etableres en kaffekasse. Er det noget for dig? Kontakt Diana Echlund, kronikerforløbskoordinator, tlf.: 74 34 28 04 mellem kl. 8.00 og 9.00 på hverdage eller send en mail: diel@haderslev.dk. Hvis du opfylder kriterierne, vil du komme på venteliste.

Lokalforening Trekantsområdet – sangaften i Vejle STED: Handikap centeret Kirkegade 11, 7100 Vejle (også indgang fra Grønnegade 7 med elevator) TID: Mandag 14.maj 2012, kl. 19.00 til ca.21.00 LUNGENYT nr. 2 2012

Billeder fra 2011

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Vi vil igen i år synge foråret ind i samarbejde med LungePatient.dk. Det er både sjovt og hyggeligt at synge sammen, især når vi har sanglærer Anne Louise med til at guide os med vejrtrækning, brug af stemmen og til at spille på klaveret. Der serveres kaffe/the og kage til en pris af 35 kr. Tilmelding er nødvendig. Af hensyn til arrangementet vil vi gerne bede om tilmelding senest torsdag 10. maj 2012. Kontaktpersoner: Mette Thyssen, tlf.: 75 82 12 66 eller mail mmt@ noerre.dk, Lisbeth S. Ipsen, tlf.: 87 53 80 55 eller Finn H. Sørensen, tlf. 75 83 79 46.

Bustur til Mandø med LungePatient.dk STED: Mandø TID: Onsdag 9. maj 2012, afgang fra Fredericia Banegård/Busholdeplads kl. 8.15, fra Vejle v/Vindinggårdcentret kl. 8.45 og fra Kolding Rutebilstation kl. 9.15. 9. maj 2012 inviterer LungePatient.dk alle interesserede medlemmer i Danmarks Lungeforening i trekantområdet med på bustur til Mandø. Vi kører til Vester Vedsted v/Vadehavscentret, og kører med Mandøbussen kl. 11.00 og ankomst til Mandø kl. 11.40. Vi spiser i Mandøcentret kl. 12.00, og derefter tager vi på en guidet fortællingstur kl. 13.15 14.15. Der er kaffe med lagkage på Mandøcentret kl. 15.00. Afgang fra Mandø kl. 16.00 og ankomst til vores bus kl. 16.40, i Kolding ca. kl. 18, i Vejle ca. kl. 18.30 og i Fredericia ca. kl. 19. Alt dette for kun 225 kr. for medlemmer og 250 kr. for ikke medlemmer. Husk at tage varmt tøj på, da det godt kan være lidt køligt ude ved vandet. Tilmelding er nødvendig. Kontaktpersoner: Finn Sørensen tlf.: 75 83 79 46, Lisbeth Ipsen tlf.: 87 53 80 55 eller Mette Thyssen tlf.: 75 82 12 66.

Sangeftermiddag i Netværksgruppen i Faaborg-Midtfyn STED: Tømmergaarden 6 i Faaborg TID: Mandag 30. april 2012, kl. 15.00-17.00 (altid sidste mandag i måneden - på nær juli, august og december) Kom og få trænet dine lunger med sang. Lise Lotte spiller på keyboard, og Erling spiller på harmonika. Du kan købe kaffe/the og kage til 20 kr., og det kræver ingen tilmelding. Der er altid plads til flere. Vi glæder os til at se dig. Kontaktpersoner: Lone P. Jeppesen, tlf.: 23 90 48 40, mail: loneog-

LUNGENYT nr. 2 2012

borge@gmail.com, Ulla Pedersen, tlf. 62 61 95 20 og Lise Pedersen, tlf. 62 69 17 48.

Region Sjælland Café Åndenød – et tilbud for lungesyge og pårørende STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde TID: Hver 4. onsdag i måneden Café Åndenød er et tilbud for lungesyge og pårørende. Vi mødes 4. onsdag i hver måned, hvor vi over en kop kaffe udveksler erfaringer – gode som dårlige. Udover socialt samvær tager vi et aftalt emne op hver gang. Onsdag 23. maj 2012 kan du blive klogere på indeklima, hvor vi ser en kortfilm som oplæg. Vi glæder os til at se dig. Kontaktperson: Birgit Schelde Holde, tlf.: 23 86 38 05, mail: birgitschelde@gmail.com

Ny netværksgruppe i Næstved STED: Frivilligcenter Næstved på Farimagsvej 22, Næstved - også kaldet Futura Caféen. TID: Den første mandag i hver måned Engagerede, lokale kræfter har taget initiativ til at starte en netværksgruppe. Gruppen ønsker at få gang i lidt træning, mødes til socialt samvær over en kop kaffe og arrangere foredrag af forskellig art. Gruppen er åben for lungepatienter og pårørende. Det er ikke nødvendigt med tilmelding. Kontaktpersoner: Carsten Lindegaard, tlf.: 40 14 44 79 og Flemming Knudsen, tlf.: 20 78 26 29.

Region Hovedstaden Ny lokalforening i Rødovre Lokale kræfter i Rødovre Kommune har taget initiativ til at starte en lokalforening. Foreningen har netop afholdt stiftende generalforsamling med et flot fremmøde, hvor både lungepatienter og pårørende havde lagt vejen forbi Rødovre Kommunes Sundhedscenter. Hanne Dalsgaard brænder for lungesagen. Hun er selv KOL-patient og har taget initiativ til at starte lokalforeningen. Du er velkommen til at kontakte Hanne på tlf.: 23 28 57 85 eller mail: dalsgaard@fasttvnet.dk, hvis du vil høre mere om lokalforeningen.

”Den gode KOL-behandling” på Glostrup Hospital

Netværksgruppe Hvidovre Sted: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E. 2650 TID: Bemærk! Ny mødetid: kl. 13.00-15.00 Det næste møde finder sted onsdag 16. maj 2012. Tilmelding er nødvendig. Kontakt: Sundhedscentret på tlf.: 36 39 37 37.

Møde i Netværk for sjældne lungesygdomme STED: Sundhedscentret ved Hvidovre Rådhus, Hvidovrevej 278, 2650 Hvidovre TID: Torsdag 14. juni 2012, kl. 18.00 Kære lungevenner, som I har ønsket, omhandler næste møde: ”Det at være pårørende til en kronisk lungesyg”. Sygeplejerske Mette Gudnitz vil holde et oplæg for os. Tilmelding er nødvendig. Kontaktperson: Anette Stokholm, tlf.: 26 67 76 70 eller E-mail: anettestokholm@hvidovrenettet.dk

Alkoholanbefalinger og sommerafslutning i Netværksgruppe Østerbro STED: Forebyggelsescenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal) TID: Tirsdag 29. maj 2012, kl. 13.00-15.00 Sygeplejerske og rygestop-instruktør Rikke Høgsbro Holm kigger forbi og fortæller om nye alkohol-anbefalinger.

STED: Glostrup Hospital, Auditorium A TID: 15. maj 2012, kl. 16.00-17.30 Der er åbent møde for alle interesserede på Glostrup Hospital. Program: Nyt fra Danmarks Lungeforening v. lokalformand Nina Berrig, Hvordan er det at være KOL-patient på Glostrup Hospital? v. overlæge Torben Evald, lungemedicinsk afdeling, som også giver gode råd om medicin og svarer på spørgsmål. Gratis adgang – alle interesserede er meget velkomne. Kontaktperson: Nina Berrig, Lokalformand i Lokalforening Vallensbæk-Ishøj, Nina.Berrig@regionh.dk

”Patientmødestedet” på Glostrup Hospital Danmarks Lungeforening er til stede på udvalgte datoer – se mere på www.lunge.dk

STED: Forebyggelsescenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal) TID: Tirsdag 26. juni 2012, kl. 13.00-15.00 Vi holder sommerafslutning og hygger i gården, hvis vejret er til det. Nina Berrig kommer og fortæller om nyt fra Danmarks Lungeforening. Ingen tilmelding, og alle er velkomne. Kontaktpersoner: Rikke Høgsbro Holm, tlf.: 35 30 30 50 og Winnie Bethnas, tlf.: 39 29 43 17/26 14 43 17.

KOL-Café Hillerød Hospital – ”Spørg om KOL” og sommerhygge STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Hillerød Hospital TID: Tirsdag 8.maj 2012, kl.15.30-17.00 Kom og stil spørgsmål til lungemedicinsk overlæge, Hillerød Hospital, om KOL. Tilmelding: Ikke nødvendig. Alle er velkomne. Yderligere information på tlf.: 48 29 39 33.

LUNGENYT nr. 2 2012

Billeder fra 2011

Nyt fra lokalforeninger og netværk

STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Hillerød Hospital TID: Tirsdag 12. juni, kl.15.30-17.00 Vi holder sommerhygge ved sygeplejerske Charlotte Elving og Marie Lavesen, Lungemedicinsk Ambulatorium, Hillerød Hospital. Tilmelding: Ikke nødvendig. Alle er velkomne. Yderligere information på 48 29 39 33.

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal inviterer til ”Den levende brevkasse” STED: Gentofte Hospital, kantinen TID: 30. april 2012, kl. 16.30-18.30 Få viden og stil spørgsmål til tre foredragsholdere med emnerne: 1. Rygeafvænning v. international ekspert i rygeafvænning dr. med. Phillip Tønnesen, 2. Lev bedre trods KOL v. lungesygeplejerske Marie Lavesen 3. Regler og rammer i kommunerne v. socialrådgiver Susanne Kitaj. Susanne og Marie er begge tilknyttet Danmarks Lungeforenings rådgivning. Læs mere på www.lunge.dk/raadgivning Der serveres vand ved mødet, og der er ingen tilmelding og gratis adgang. Kontaktperson: lokalformand Anette Garsdal, tlf. 20 63 86 49

Netværksgruppe KOL-café i Lyngby-Taarbæk STED: Frivilligcentret, Toftebæksvej 8, 2800 Lyngby TID: Første fredag i måneden kl. 13.30-15.30 Vi er i øjeblikket 16 friske deltagere i KOL Cafeen. Vi har fremtidsplaner om foredrag, træning og socialt samvær. Indtil nu har vi talt om åndedrættet, træning, lavet rap om sundhed, som for øvrigt var en god træning af lungerne, samt set anatomisk KOL-film fra hjemmesiden sundhed.dk Vi skal næste gang i marts spille bowling (Wii), som er et spil på tv, hvor man bevæger sig gående foran skærmen og kan øve sig i at vælte keglerne. Vi glæder os også til at møde dig til hygge, kaffe, socialt samvær og viden. Tilmelding er nødvendig. Kontaktperson: lokalformand, Anette Garsdal, tlf. 20 63 86 49

Sarkoidosenetværket Sarkoidosenetværket har fået en ny kontaktperson. Velkommen til Lars Hansen, som har meldt sig under fanerne. Du kan læse Lars’ historie på www.lunge.dk under ER DU PATIENT/ANDRE FORTÆLLER, og du er velkommen til at kontakte Lars på tlf. 40 15 40 27 eller mail lh@lhbyggeraadgivning.dk og få gode råd og erfaringer. Læs mere på www.sarkoidosenet.dk 34

LUNGENYT nr. 2 2012

Nye Lunger Netværket Nye Lunger har fået ny pjece. Download eller bestil pjecen på www.lunge.dk/pjecer-og-infomateriale. Nye Lunger er et landsdækkende netværk under Danmarks Lungeforening, og som medlem i Danmarks Lungeforening får du gratis medlemskab af Nye Lunger. Mød én, der selv er lungetransplanteret og se, hvor godt man kan få det. Få støtte gennem hele forløbet fra dem, som allerede har været igennem det. Nye Lunger er opdelt i to regionale grupper - en i øst, som holder møder i Valby/København og en i vest, der holder møder i Århus. Begge grupper afholder hvert år mindst ét møde. Du vælger selv, hvilken gruppe du vil være tilknyttet. På www.nyelunger.dk kan du læse mere om os.

Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn under Danmarks Lungeforening har fået ny pjece. Download eller bestil pjecen på www.lunge.dk/pjecerog-infomateriale Kursus for forældre med lungesyge børn Lørdag 12. maj 2012 holder netværket i samarbejde med Dansk Børnelunge Center på Rigshospitalet en kursusdag for forældre til lungesyge børn på Trinity Hotel & Konference Center i Fredericia. Kurset byder på faglige indlæg, oplæg om ”Livet i familien med PCD/chILD”, workshops samt socialt samvær. Læs mere om netværket på www.lunge.dk/barn

NYT FRA ALFA-1 DANMARK Husk generalforsamling Sæt kryds i kalenderen 7. juni 2012, hvor Alfa-1 Danmark afholder generalforsamling. Nærmere information følger. Søges: Bestyrelsesmedlemmer Vil du være med til at forme Alfa-1 foreningens virke? Det være sig politisk, socialt, både i Danmark og internationalt. Her er en oplagt mulighed for at lave noget frivilligt arbejde for en udsat patientgruppe og deres pårørende. Vi holder bestyrelsesmøder hver anden måned som regel i København. Vi afholder info-dage, et 2-dages kursus arrangement en gang om året, holder os opdaterede på udviklingen inden for forskning omkring Alfa-1. Vi deltager i møder og tema-dage med andre relaterede foreninger, dvs. Sjældne Diagnoser, transplantationsgruppen og lign. Vi holder tæt kontakt med vores søster-organisationer i Norden og Europa, forsøger at mødes og udveksle erfaringer og strategier en gang om året. Du er selv med til at bestemme, hvor du vil lægge din energi, og hvad du vil prioritere for at opnå bedre kendskab til Alfa-1 og vores fælles kamp for at få adgang til behandlende medicin. På generalforsamlingen 7. juni 2012 træder to af vores ”gamle” bestyrelsesmedlemmer ud af bestyrelsen, og vi ser frem til at kunne velkomme ”nye øjne og energier”, det være sig patienter og især pårørende, som har lyst og interesse til at fortsætte foreningens arbejde. Hvis det har interesse, er du velkommen til at kontakte Alfa-1 foreningen på info@alfa-1.dk

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 26.05.2011 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Nina Berrig Regionsrådsmedlem Maja Holt Højgaard Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Klinisk Sygeplejespecialist, Ph.D Anne Dichmann Sorknæs

bliv medlem

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Birgitte Blixen-Finecke (viceformand) Anette Garsdal Mette Thyssen Direktør: Anne Brandt Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner Torben Sørensen Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere mennesker har sundere lunger - livet igennem. Vær med til at støtte lungesagen aktivt. Bliv medlem for 150 kr. om året eller giv et bidrag. Se hvordan på www.lunge.dk eller ring på tlf. 38 74 55 44.

Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

Region Hovedstaden: Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27 Susanne Lundberg . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

Region Sjælland: Ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

Region Midtjylland: Afventer ny kontaktperson

Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

Region Syddanmark: Pia Kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf.: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk

LUNGENYT nr. 2 - 2012 Oplag: 13.000 Ansv. redaktør: Anne Brandt Redaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. Idéer og forslag kan sendes til redaktionen på mail info@lunge.dk

LUNGENYT nr. 2 2012

magasinpost-sMP Stemningsbilleder fra årsmøde 2011

Danmarks Lungeforenings Årsmøde Torsdag 7. juni 2012 kl. 14.00 i København

KOM OG DELTAG I EN SPÆNDENDE EFTERMIDDAG OM LUNGERNE Vi byder alle medlemmer og andre interesserede velkommen til årsmøde 2012.

14.00 Årsmøde for alle interesserede

Lungesagens banebrydere

På årsmøde 2012 kan du bl.a. glæde dig til at høre om spændende lungeforskning før, nu og i fremtiden. TILMELD DIG et spændende og indholdsrigt møde i selskab med tre oplægsholdere, der hver især vil give dig et unikt indblik i lungeforskning før og nu. Læs mere om programmet på side 29 eller på www.lunge.dk/aarsmoeder Deltag på årsmødet og vær med til at præge debatten.

16.15 Pause 16.30 Generalforsamling for medlemmer

Dagsorden i henhold til vedtægternes § 5 stk. 3: a. Valg af dirigent b. Formandens beretning c. Den lægelige viceformands beretning d. Forelæggelse og godkendelse af regnskab v/ revisor Lars Søndergaard e. Forelæggelse af forslag til kontingent, jf. vedtægterne § 3, stk. 3 (bestyrelsen foreslår forhøjelse af erhvervsmedlemskaber fra 500 kr. til 2.500 kr. årligt, og uændret kontingent for øvrige medlemstyper) f. Redegørelse for planerne om sammenlægning med LungePatient.dk og forelæggelse af udkast til sammenlægningsvedtægter og beslutning om at give bestyrelsen mandat til at fremlægge beslutningsforslag om sammenlægning og vedtagelse af sammenlægningsvedtægt på et ekstraordinært landsmøde i efteråret 2012 g. Valg af revisor h. Eventuelt

17.30 Buffet for alle deltagere med lækre tapas Sted IDA Mødecenter (Ingeniørernes Hus), Kalvebod Brygge 31, 1560 København V Tilmelding Alle medlemmer vil senest 10. maj 2012 modtage indkaldelse til årsmøde pr. post. Tilmelding kan ske på vores hjemmeside www.lunge.dk fra 10. maj 2012. Hvis du ikke har mulighed for at tilmelde dig via hjemmesiden, kan du ringe på tlf. 38 74 55 44. I tilfælde af et overvældende antal tilmeldinger vil stemmeberettigede medlemmer af Danmarks Lungeforening have fortrinsret til årsmødet. Skynd dig at sætte kryds i kalenderen. Vi glæder os til at se dig!

Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tlf. 38 74 55 44, Fax 38 74 03 13, info@lunge.dk, www.lunge.dk

KOM TIL