Lungenyt 3, 2012 by Lungeforeningen

nr. 3 august 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Køb dine billetter nu: Gallashow til fordel for lungerne Dansk BørneLunge Center: Vi bliver hele tiden dygtigere Hvad gør man, når familiens yngste er alvorligt syg?

Lungenyt

Tema om børn og lunger: Sådan lever børn med alvorlige lungesygdomme

leder

Vi skal gøre mere for børnene Forældre med alvorligt lungesyge børn må med smerte og fortvivlelse indse, at livet har givet deres lille barn nogle uretfærdige og dårligere kort på hånden. Hvordan reagerer man i sådan en situation? Bliver man angst og vred på skæbnen? Eller resigneret og opgivende? Begge forståelige reaktioner. Men som du bl.a. kan læse i artiklen om familien Skjelmose, er det ikke hverken umuligt eller ualmindeligt, at mennesker finder ressourcerne til at kæmpe for et godt liv på trods af sygdommen. Ikke alle dage er måske lige gode, men, som Heidi Skjelmose siger: ”Vi har valgt at se på det lyse af det mørke". Kald det vilje, tro eller rent overlevelsesinstinkt. Disse mennesker finder en styrke til at fortsætte. Skal de klare det alene? Nogle familier gør, men mange siger, at de savner nogen at dele glæder og sorger med. Nogen

i samme båd, der forstår, hvad det vil sige at have alt fra et ny diagnosticeret barn til en lungesyg pre-teen, der snyder med sin medicin for at lyve sig normal. Derfor har Danmarks Lungeforening startet et netværk for familier med alvorligt lungesyge børn sammen med familier, der selv har oplevet at stå alene med alle spørgsmålene, udfordringerne og bekymringerne.

Behov for mere viden og flere midler Dansk BørneLunge Center, som du også kan læse om i dette blad, har samlet ekspertisen og arbejder tæt sammen med alle landets børneafdelinger. Kunne der gøres mere? Ja, for der er stadig børn, som diagnosticeres forkert og for sent. Og nogle af de sjældne sygdomme savner fortsat evidensbaseret behandling. Konsekvenserne for børnene og deres familier er frygt og

Direktør for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt

nedsat livskvalitet, men også mange fraværsdage fra arbejdspladser, institutioner og skoler. Derfor arbejder Danmarks Lungeforening både for at styrke forskning i tidlig diagnostik og behandling samt for at skaffe flere ressourcer til området. Vi vil være katalysator for samarbejde på tværs, vi skal skabe tryghed og forankring lokalt, og vi skal gøre både national og international ekspertise tilgængelig. Til gavn for børnene, deres familier og det sundhedsfaglige personale. Vi arbejder intenst for at indsamle midler, og vi er dybt taknemmelige, når velvillige sponsorer og frivillige bidrager med støtte til alt lige fra familienetværk, forskning eller det storstilede gallashow til fordel for lungerne, som du kan læse mere om på side 4. Byd ind og vær med til at få det til at ske!

Design og produktion: JørnThomsen Elbo • Forside: Fotograf Sara Lindbæk

Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

Rådgivning

Lokalforeninger: Lokalforening Thy-Mors

I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Børge Melgaard Tlf.: 97 94 24 30, bmelgaard@youmail.dk

Lokalforening Sønderjylland

Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Tlf.: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk

Lokalforening Trekantsområdet

Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk

Lokalforening Vallensbæk-Ishøj

Formand: Nina Berrig Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk

Lokalforening Fyn

Lokalforening Guldborgsund

Mandage Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46 Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48

Lokalforening Aarhus

Tirsdage Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49

Lokalforening Vordingborg

Formand: Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk

Formand: Preben Laursen, Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, E-mail: bogp.laursen@vip.cybercity.dk Formand: Lise Landgren, Tlf.: 40 74 86 91, E-mail: liselandgren@mail.dk

Lokalforening Aalborg

Formand: Tinna Brønnum Jensen Tlf.: 24 48 34 14, lunge.nordjylland@hotmail.com

Danmarks Sarkoidosenetværk

Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Tlf.: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk

Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk

Lokalforening Viborg-Skive

Nye Lunger

Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk LUNGENYT nr. 3 2012

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm

Lokalforening Rødovre

Ring til Lungelinjen

Formand: Anne Merete Nilausen Tlf.: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk

Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Tlf.: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk

Konstitueret formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Tlf.: 23 47 82 55, pwillemart@dsa-net.dk

Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på info@lunge.dk

Lokalforening Vestkysten

Talsperson: Maj-Britt Larsen Tlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30), maj-and@hotmail.com

indhold

Nr. 3 / AUGUST 2012 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD

Gallashow til fordel for lungerne Kom til årets event på Det Kongelige Teater .......................................................................................................................... 4

Livet med et lungesygt barn ”Man bliver meget sårbar”.................................................................................................................................................... 6

Dansk BørneLunge Center har samlet ekspertisen En sikker havn i et hav af bekymringer og spørgsmål........................................................................................................... 10

En oversigt over børns lungesygdomme De hyppigste af de sjældne og seneste nyt fra forskningsfronten..........................................................................................14

Kort Nyt ...........................................................................................................................................................................18 Spørg os ..........................................................................................................................................................................19 Teenager med lungesygdom Lungesyge børn og unges største ønske er at være normale................................................................................................ 20

Nyt fra sekretariatet.................................................................................................................................................... 24 Nyt fra lokalforeninger og netværk ........................................................................................................................ 25 Nyt fra Alfa-1 ................................................................................................................................................................. 31 Køb billetter til Gallashowet ”Kunsten Stiger”........................................................................................... Bagsiden LUNGENYT nr. 3 2012

GALLASHOW TIL FORDEL FOR LUNGERNE

Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

op og Line

Joachim Kn

Kruse

”Kunsten stiger”

Gallashow til fordel for lungerne på Det Kongelige Teater For første gang slår Danmarks Lungeforening dørene op til et stort Gallashow til fordel for lungerne søndag den 28.oktober 2012 kl.19.30 på Det Kongelige Teaters Gamle Scene. Der er lagt op til en flot og festlig aften med underholdning i særklasse. Du kan se frem til en flot aften i selskab med nogle af Danmarks største talenter, og samtidig støtter du en god sag. Overskud fra arrangementet går til forskning i lungesygdomme. Aftenen byder på en bred buket af teaterkunst og underholdning under ét tag med bl.a. flg. kunstnere: • Solodanser ved Den Kongelige Ballet, Alban Lendorf • Operasanger ved Det Kongelige Teater, Gert Henning Jensen • Fløjtevirtuos Michala Petri og hendes mand, guitar- og lutspilleren Lars Hannibal • Skuespiller & sanger Pernille Schrøder med sin energiske, tempofyldte ABBA-medley • Four Jacks anno 2012: Stig Rossen, Jesper Asholt, Jesper Lohmann og Kjeld Heick på guitar

• Film- og teaterskuespiller Sonja Richter • Entertainer Preben Kristensen med sit imponerende repertoire af sang, skuespil og komik • Spasmager Martin Brygmann med et humoristisk indslag Kapelmester Jeppe Kaas leder orkesteret, og operasanger Joachim Knop vil sammen med skuespiller Line Kruse som konferencierer føre publikum igennem et forrygende kunstnerisk program, der stadig udarbejdes i skrivende stund. På www.lunge.dk kan du følge med i, hvilke andre kunstnere, der kan opleves på scenen. ●

Skynd dig ind på www.lunge.dk og læs, hvordan du køber billet til showet. Priserne varierer fra 95-395 kr. og de bedste pladser sælges hurtigt. Kender du firmaer, der vil støtte eller sponsorere Gallashowet, er du meget velkommen til mobil 22 56 01 11. at kontakte projektleder Nina Mourier på e-mail nimo@lunge.dk eller

LUNGENYT nr. 3 2012

EN STOR TAK Vi vil gerne sige en stor tak til goodwillambassadør for Danmarks Lungeforening, Line Kruse, og tilrettelægger Finn Basel, tidligere førstepåklæderske ved Det Kongelige Teater, der arbejder frivilligt med at sammensætte programmet til Danmarks første Gallashow til fordel for lungerne. De to er ikke kun tidligere kollegaer, men også nære venner. Line Kruse og Finn Basel supplerer hinanden utroligt godt med gensidig respekt og tillid, og sætter hver især deres personlige præg på det kunstneriske program af "Kunsten Stiger" gallashowet. Alle kunstnere stiller kvit og frit op til gallashowet, og vi er i Danmarks Lungeforening både taknemmelige og imponerede over den store opbakning.

Lungetransplantationens dag på Rigshospitalet Lørdag den 29. september 2012 fra kl. 10.30-17.30 fejrer Danmarks Lungeforening, Hjerte- & Lungetransplantationsklubben under Hjerteforeningen samt Rigshospitalet, at det i år er 20 år siden, at den første lungetransplantation blev gennemført i Danmark.

Del 1: En gave for livet Danmarks Lungeforening og Hjerte- & Lungetransplantationsklubben står for en hyldest til de mennesker, der de sidste 20 år har doneret deres organer. For modtagerne er dette en fantastisk gave, en gave for livet. Dagen er også en hyldest til alle dem, der i fremtiden vil donere deres lunger. Tid og sted: 29. september 2012, kl. 10.30-13.30 på Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø. Se nærmere oplysning om sted på www.lunge.dk

Program 10:30-11.00 Ankomst og kaffe 11:00-13:30 Foredrag, frokostbuffet og en lille festlig højtidelighed HUSK TILMELDING: Invitationer udsendes i august 2012, men du kan allerede nu tilmelde dig denne del af arrangementet på www.lunge.dk/arrangementer

Del 2: Nye lunger for livet Rigshospitalets afsnit for lungetransplantation og hjertecentret, har den store glæde at invitere til jubilæumsarrangement i anledning af 20-året for den første danske lungetransplantation. Arrangementet består af spændende foredrag med både faglige og personlige fortællinger- samt lidt lækkert til mave og gane. Detaljeret program kan læses på www.lunge.dk

Bor du langt væk fra København? Vi arbejder på at tage højde for vores jyske og fynske publikummers ekstra omkostninger. Hold dig orienteret via www.lunge.dk, hvor du kan læse om eventuel billig transport og hotelindkvartering, gratis besøg på museer og rabat på søndagsmiddagen i København.

Tid og sted: 29. september 2012, kl. 14.00-17.30, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø, Rigshospitalets Auditorium 1 ALLE ER VELKOMNE: Denne del af arrangementet kræver ingen tilmelding.

Hold øje med www.lunge.dk for det endelige program omkring festlighederne. LUNGENYT nr. 3 2012

Livet med et lungesygt barn

Fokus på familielivet

Vores nye liv ”Vi arbejder stadig hele tiden på at fokusere på de positive ting.”

Hos familien Skjelmose er hverdagslivet stærkt påvirket af, at familiens yngste barn lider af en alvorlig lungesygdom. Alligevel er familiens mantra, at det stadig er muligt at leve et godt liv.

LUNGENYT nr. 3 2012

For fire år siden måtte en helt almindelig familie med tre børn se i øjnene, at livet meget pludseligt kan ændre sig. Mor og far var begge skolelærere. Børnene Adam, Alma og lille Anton var sunde og raske, men så fik Anton på bare to måneder en mindre forkølelse. Heidi Skjelmose fortæller:

De pårørende

"Vi lyttede til lægerne, og vi håbede, men inderst inde vidste vi nok, at der var noget galt."

- Forkølelsen var så lille, at vi knapt nok registrerede den, men kort tid efter begyndte han at kaste slim op,. Han fik også sværere ved at spise, når jeg ammede ham. Hmm, tænkte vi og tog ham naturligvis med det samme til lægen. Mens Heidi sad med Anton i venteværelset, begyndte hun at blive rigtig bekymret. Mistanken om, at Anton havde besværet vejrtrækning, blev bestyrket af lægen: - Lægen spurgte om, han altid trak vejret sådan. Da han sagde det, kunne jeg godt se, at maven trak sig synligt ind under brystkassen, når Anton åndede, men jeg havde ikke tænkt over, at det var unormalt. Heidi blev med det samme sendt videre til hospitalet i Roskilde for at få Anton undersøgt nærmere.

Man bliver meget sårbar I de næste tre uger blev Anton undersøgt for alt. Tilbagemeldingerne var blandede. Så var han rask. Så havde han en virus. Så skulle han have en lungebiopsi. Familien var udmattet, bekymret og meget forvirret. – Alle vores rutiner blev revet væk. Familien kom i krise uden at vide det, og Anton var så træt, at han sov hele tiden. Vi lyttede til lægerne, og vi håbede, men inderst inde vidste vi nok, at der var noget galt. Men man kan ikke forberede sig på omfanget, fortæller Heidi. Familien blev sendt til Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet for at få Anton undersøgt for den alvorlige, men sjældne lungesygdom ChILD. Her får familien desværre bekræftet, at Anton lider af sygdommen. – Man bliver meget sårbar og overvældet, når man går fra at være en almindelig

familie til at skulle forholde sig til en meget alvorlig sygdom. Bare alle de praktiske ting, som følger med. Jeg var eksempelvis meget væk fra de to store børn, fordi jeg var på hospitalet med Anton, og min mand havde dobbelt arbejde derhjemme. Samtidig var der den konstante bekymring. Ikke kun i forhold til Anton, men også i forhold til de to andre børn, arbejdet og så videre. Hvordan skulle det hele gå?

Anton er en livlig og udadvendt dreng.

Det lyse af det mørke Heidi oplevede, at den store bekymring for Antons liv og helbred i perioder førte til en form for handlingslammelse. Sådan kan det stadig være nogle gange. - For os som familie er det en kæmpe frustration, at vi sidder fanget i en situation, vi ikke selv kan styre eller komme ud af. Heldigvis er både Martin og jeg optimistiske mennesker, og vi har derfor valgt at se på det lyse af det mørke. Det er blevet vores mantra, at det er muligt at have et godt liv på trods af, at Anton er alvorligt syg, og der er lykkeligvis stadig en masse ting, som er rigtig gode. At Anton blev lungesyg har været indgribende for den måde, familien lever. – Vores liv er markant anderledes i dag, fordi vi er begrænsede af hensynet til Anton. Anton, som i dag er 4 år, kan eksempelvis ikke passes i en almindelig institution. Hans immunforsvar er svagt, og det er for farligt for hans helbred. Derfor arbejder jeg ikke længere. Det betyder også, at vi ikke kan tage steder hen med mange mennesker som på charterferie eller i Tivoli. Supermarkeder og offentlige transportmidler er også udelukkede. Vores familie og venner kan vi ikke se, som vi vil. Ja, livet er ➜

støt os Støt Danmarks Lungeforenings arbejde for sundere lunger – livet igennem. Læs mere på www.lunge.dk/stoet-os

LUNGENYT nr. 3 2012

livet med et lungesygt barn

Anton bliver passet hjemme af Heidi, da han ikke kan tåle at gå i en almindelig institution.

”Antons fremtidsudsigter er meget usikre. Derfor er dagen i dag den vigtigste.” helt anderledes nu. Vi kalder det vores nye liv og prøver at leve så normalt som muligt.

Mere igen Det er nemt at forestille sig, at Antons søskende har været kede af begrænsningerne, men faktisk har de accepteret situationen fra første færd. – Antons søskende har taget det utroligt pænt. Måske fordi vi altid har forsøgt at tale positivt om situationen og fokuseret på de gode ting, vi stadig har. Samtidig har vi bestræbt os meget på, at de to store har lidt så få afsavn som overhovedet muligt. Det er lykkes, for de går ikke rundt og bekymrer sig hele tiden. De leger og er børn. Alma og Adam er simpelthen så glade for Anton – og han for dem. De giver hinanden rigtigt meget. Så jeg tror, at de føler, at de får mere igen, end de ofrer. Familien har også fået et tilbud om, at Anton kan komme i Børnehuset Siv. Børnehuset Siv er et tilbud til alvorligt syge børn og deres familier. – Jeg er sammen med Anton i børnehuset så ofte som sygdom, sygehusbesøg o. lign tillader det, og uden den mulighed ville han slet ingen jævnaldrende have at lege med. Jeg føler mig meget privilegeret over den mulighed, og det er bl.a. derfor, jeg har involveret mig i Danmarks Lungeforenings netværk for familier med alvorligt lungesyge børn. For at give noget igen på en anden måde.

En familie på fem Selvom det første chok over Antons sygdom har lagt sig, oplever Heidi ikke, at det bliver meget nemmere. – Vi arbejder stadig hele tiden på at fokusere på de positive ting. Det er svært at fastholde de rutiner, som er vigtige i en

LUNGENYT nr. 3 2012

børnefamilie for at skabe luft til afslapning og hygge, fordi Antons sygdom hele tiden medfører skiftende situationer. Samtidig bliver vi meget opdelt som familie, fordi Anton ikke kan komme med ud. Vi er en familie på fem, som gerne vil være sammen, og det er et af de helt store afsavn, at vi ikke altid kan være det. Anton er også blevet meget mere bevidst om, at han ikke kan komme med ud. Antons helbred svinger. Lige nu er han ved at blive trappet ud af den daglige behandling, fordi hans fysiske vækst er bremset. – Vi ved aldrig, om Anton er syg i morgen, eller om dem, vi skal have besøg af, er forkølede, så vi bliver nødt til at aflyse. Derfor har vi også et andet mantra, som hedder: En dag ad gangen. Antons fremtidsudsigter er meget usikre. Derfor tænker vi ikke længere så langt. Dagen i dag er den vigtigste. Ikke hvad der sker om fem eller ti år. Sådan er det bare for os i vores nye liv.

●

Er Danmarks Lungeforenings familienetværk noget for dig og din familie? • Netværket er på et år vokset til 40 familier, som alle har ét eller flere børn og unge med alvorlig lungesygdom • Syge børn har ifølge Børnekonventionen ret til et liv med deltagelse og leg – læs mere om syge børns rettigheder på www.lunge.dk/barn • Du kan bl.a. bruge familienetværket til at møde ligesindede, få nye legekammerater til dit barn samt inspiration, gode råd og fakta • Læs mere om netværket på www.lunge.dk/barn • Læs mere om børn og lunger på www.lunge.dk/boern-og-lunger.dk

Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn Støtte til familierne Danmarks Lungeforenings familienetværk er et tilbud til familier med børn, som har en alvorlig lungesygdom. Hanne Markusen har taget initiativ til at starte netværket ud fra personlige erfaringer med sin lungesyge datter. - Jeg så, at for andre, fx kræftsyge børn og hjertebørn, var der etableret forældreforeninger og netværk, og jeg tænkte, at det ville være en god idé at skabe den samme støtte omkring forældre til børn med lungesygdomme. Men det var lettere tænkt end gjort. Først da Danmarks Lungeforening, med direktør Anne Brandt i spidsen, gik ind i sagen, lykkedes det at skabe et familienetværk. Netværket blev etableret i 2011. Danmarks Lungeforening har siden arbejdet på at skaffe midler og sponsorer til netværket, som netop har afholdt sin første temadag med stor succes. Hanne Markussen: - Sammen med andre frivillige og Danmarks Lungeforening har jeg været med til at skabe det netværk, som jeg selv i den grad savnede. Dét, som vi i netværket ved om at have et lungesygt barn, kan andre bruge både i forhold til håndtering af sygdom men også i forhold til sociale regler, sygedage, medicin og økonomi. Samtidig er der det psykologiske aspekt. Det betyder meget at være sammen med nogle, hvor man ikke behøver at forklare en hel masse. Familierne kan virkelig støtte hinanden på alle fronter uanset, om man har et barn, som lige har fået en diagnose, eller man som mig har en teenager, der til næste år skal på efterskole. Du er velkommen til at kontakte Hanne Markussen på mobil tlf. 28 55 56 18 eller e-mail markussen61@gmail.com

LUNGENYT nr. 3 2012

Dansk BørneLunge Center

Billeder vises med forældres tilladelse.

Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager er tæt på børnene og deres forældre.

Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk

Vi bliver hele tiden dygtigere På Dansk BørneLunge Center er de eksperter i sjældne børne-lungesygdomme, og de bliver hele tiden bedre til at udskyde eller helt stoppe faldet i lungefunktionen. Vidensdeling, forskning og engagement er nøglen. For de fleste mennesker, som passerer vinduerne ved Opgang 5 på Rigshospitalet i København, ligner stedet endnu en del af det store hospital. Men for de børn, som er diagnosticeret med de sværeste lungesygdomme, og deres pårørende, er Dansk BørneLunge Center (DBLC) en sikker havn i et hav af bekymringer og store spørgsmål. Afdelingen er nemlig et stærkt videnscenter inden for lungesygdomme hos børn, og her er samlet en række vigtige spidskompetencer. Sygeplejerske med speciale i cystisk fibrose og kroniske lungesygdomme samt UngeAmbassadør, Rie Sahlholdt Dalager, og overlæge, dr. med., speciallæge i pædiatri samt leder af centeret, Kim Gjerum Nielsen, er to af de bærende kræfter. I denne udgave af LUNGENYT giver de os et indblik i deres arbejde. Kim Gjerum Nielsen: 10

LUNGENYT nr. 3 2012

- Vores fornemmeste opgave er at bevare eller genopnå den maksimale lungefunktion hos børnene på tværs af diagnoser og komplikationer. Hos os kommer børn med de sværeste lungesygdomme fra hele landet, og vores arbejde er at udrede deres sygdom samt naturligvis at behandle dem. Sygdommene er sjældne og rammer hårdt, og derfor fylder de meget hos os. Samtidig glemmer vi ikke, at vi også fungerer som regionalt lungecenter. Vi har således alle niveauer af lungesygdomme fra lettere astma til kompliceret cystisk fibrose.

En konstant kamp De sværeste lungesygdomme er oftest medfødte, og det skaber en særlig udfordring. Kim Gjerum Nielsen: – Børnene kommer til verden med et genetisk forudbestemt potentiale for lun-

gefunktion, der i kombination med en række miljøbestemte faktorer også påvirker lungefunktionen. Det betyder, at børn med medfødte lungesygdomme straks fra fødslen eller kort derefter følger en lavere kurve for lungefunktion, end raske børn. Vi kæmper konstant mod de faktorer, som forringer lungefunktionen, og i de allerbedste tilfælde lykkes det os at holde den tæt på den normale udvikling i meget lang tid. For børn ramt af en alvorlig lungesygdom er behandlingsmulighederne stærkt forbedret inden for de seneste år. Kim Gjerum Nielsen uddyber: - Prognosen for mange af børnene er stærkt forbedret. For 20-30 år siden døde børn med cystisk fibrose eksempelvis ofte tidligt, men vi er blevet meget dygtigere til at behandle dem, og derfor forventer vi, at de fleste nyfødte med denne sygdom lever

Som lungesygt barn skal man igennem mange undersøgselser.

”Tidlig sporing er af allervigtigste betydning, fordi vi mener, at desto tidligere barnet kommer i behandling desto bedre prognose.” til mindst 60-års alderen, men også at de opnår en lungefunktion med en god kurve langt op i voksenalderen.

Alle kompetencer under samme tag På DBLC foretager de en del såkaldte ”second opinion”–undersøgelser. Afdelingen har stor viden og kan eksempelvis afgøre om en sygdom er svær astma eller noget mere sjældent. En af metoderne er måling af lungefunktionen, som foregår på mange forskellige måder alt efter hvilken lungesygdom, barnet mistænkes for at have. Kim Gjerum Nielsen: – At denne afdeling blev oprettet for fem år siden, er et udtryk for en satsning på varetagelsen af lungesygdomme hos børn. På centret er alle kompetencer samlet under et tag. Vi lærer af hinanden og af erfaringer på tværs af sygdomme. Samtidig har

vi også i ambulatoriet integreret et laboratorium, som er ekstremt specialiseret i at undersøge lungefunktionen hos børn i alle aldre. For patienten betyder det integrerede laboratorium også, at det er den samme læge, som behandler barnet, og som fortolker resultaterne fra laboratoriet, hvilket giver et mere sammenhængende forløb. DBLC har desuden opbygget et team af speciallæger i pædiatri og lungesygdomme hos børn, der som de eneste i landet er særligt erfarne inden for kikkertundersøgelse i børns lunger. En undersøgelse der i særlig grad er nødvendig ved udredning for medfødte lungemisdannelser, uforklarede, gentagne lungebetændelser og ved langvarig, uforklaret hoste. Endvidere medfører et bredt internationalt netværk, at ekstremt sjældne problemstillinger kan konfereres ➜

Heldigvis får man en lille gave til sidst.

Uden sponsorer går det ikke Dansk BørneLungeCenter kan takke en række sponsorer for, at centret er i stand til at tilbyde den bedste form for undersøgelser og behandling. Det er fortsat ekstremt vigtigt at kunne tiltrække sponsorer til finansiering af det dyre udstyr, der bruges til både forskning og behandling af børns lungesygdomme. Kim Gjerum Nielsen: - Vi er dybt taknemmelige for den hjælp, vi får fra fonde og sponsorer, hvor The John og Birthe Meyer Foundation i særlig grad skal fremhæves. Uden denne støtte kunne vi ikke drive vores forskning, da støtten netop er investeret i avanceret lungeudstyr.

LUNGENYT nr. 3 2012

Dansk BørneLunge Center

Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager.

Den lokale børneafdeling Personalet på Dansk BørneLunge Center er højt specialiserede.

med internationale eksperter på ganske kort tid. Rie Sahlholdt Dalager tilføjer: - Vi arbejder i et særligt specialiseret tværfagligt team, der gør, at patienten hurtigere får svar på undersøgelser, som er lavet i laboratoriet. Undersøgelser, som de ellers skulle vente svar på andre steder. Det er tidsbesparende for familierne, og det betyder meget for dem.

Ny viden er en prioritet Det tilknyttede laboratorium er også en fordel i forskningssammenhæng. Kim Gjerum Nielsen forklarer: - Det er en tryghed for patienterne, at vi hele tiden opbygger ny viden. Den viden, vi får, er ikke tørre tal, men noget vi kan bruge i det daglige, kliniske arbejde og altså noget, som konkret forbedrer patienternes sygdom og dermed livskvalitet. DBLC er førende på sit felt, og det er afdelingens ansatte stolte af. Kim Gjerum Nielsen: – Vi arbejder konstant på at forbedre vores kompetenceniveauer, og vi arbejder tæt sammen med andre centre i verden. Ny viden er en prioritet, og vi kan sagtens sammenlignes med de bedste centre i verden. Kim Gjerum Nielsen fremhæver også samarbejdet med de lokale børneafdelinger på landsplan som vigtigt. - Tidlig sporing er af allervigtigste betydning, fordi vi mener, at desto tidligere barnet kommer i behandling desto bedre prognose. 12

LUNGENYT nr. 3 2012

Hvad har du sidst samarbejdet med DBLC om? Samarbejdet mellem de lokale børneafdelinger rundt om i landet og Dansk BørneLungeCenter (DLBC) er vigtigt. Vi har spurgt børneafdelingen på Regionshospitalet i Viborg, hvilken problemstilling de senest har fået faglig hjælp og sparring omkring fra DLBC. Lars G. Hansen, ledende overlæge på børneafdelingen på regionshospitalet i Viborg: -På afdelingen behandlede vi en lille dreng på to år, som havde haft gentagne lungebetændelser hele sit korte liv. Vi var efterhånden klar over, at lungebetændelserne ikke var hele forklaringen, og vi foretog en HRCT-scanning. Scanningen viste flere problemer bl.a. sammenklappede lungeafsnit, bindevævsforandringer og infiltrater. For at komme forklaringen nærmere var det nødvendigt med en såkaldt bronkoskopi, som er en invasiv undersøgelse af lungerne. I sådan en situation er det helt oplagt at bede DLBC om at udføre undersøgelsen, da de har stor erfaring med denne form for undersøgelse i små børnelunger og har et specialiseret laboratorium til at varetage undersøgelsen af prøverne efterfølgende. Det var nyttigt for os at kunne trække på centrets spidskompetence og at udveksle viden om patienten, således at vi efterfølgende kunne fortsætte behandlingen lokalt.

”På Dansk BørneLunge Center er alle kompetencer samlet under et tag. Vi lærer af hinanden og af erfaringer på tværs af sygdomme.”

Kim Gjerum Nielsen er leder af Dansk BørneLunge Center.

Børneafdelingerne rundt om i landet er heldigvis skarpe til at opfange bekymrende symptomer, og vi ser hellere et barn én gang for meget end én gang for lidt. Hvis Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager skulle ønske sig noget, på vegne af børn med sjældne lungesygdomme, og især cystisk fibrose, nævner de screening af nyfødte. – Vi har endnu ikke diagnostik helt fra fødslen, men vi vil gerne have det, fordi vi så kan fange børn med cystisk fibrose, som ikke engang udviser symptomer endnu. Det lille stik, den såkaldte PKU-blodprøve i hælen, som børnene allerede får taget, kan eksempelvis bruges til meget, men det kræver en ekstra proces. Vi forventer, at neonatal screening bare er et spørgsmål om tid. Samtidig kunne vi godt ønske os nogle flere hænder. Vi mangler folk i alle rækker, og ekspertisen er spredt ud på ganske få personer.

Vi kommer tæt på familierne Kampen mod de alvorlige sygdomme bringer afdelingens ansatte tæt på børnene og deres familier. – Vi kender børnene, fra de er små, og det særlige er, at de aldrig udskrives helt igen. Der er mange voksne ”børn”, som stadig har deres gang her, selvom afdelingen for Cystisk Fibrose for nylig fik sin egen voksenafdeling, fortæller Rie Sahlholdt Dalager. - Vi ved, at de alvorlige lungesygdomme, ofte bærer præg af en

kronisk infektions- eller betændelsestilstand, hvilket gør, at patienterne har det som om, de altid har en mild influenza. Fra undersøgelser ved vi da også, at børnene har en lavere livskvalitet end deres raske jævnaldrende. Derfor har vi de senere år sat langt mere fokus på vurdering af livskvaliteten. I dag er livskvalitet et obligatorisk parameter, og vi forsøger at styrke den ved eksempelvis at opfordre børnene til et aktivt liv med motion og gode kostvaner, siger Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager tilføjer: -Studier viser, at patienter reagerer bedre på behandling, hvis deres livskvalitet er stærk. I forhold til behandlingen af børnene betyder det, at vi ikke bare accepterer, at deres livskvalitet er ringere, vi forsøger aktivt at løfte den. Det gør vi bl.a. ved at sætte fokus på, hvad barnet og de pårørende selv kan gøre for at bidrage til en øget livskvalitet. Det handler ikke bare om at overleve sygdommen, det handler også om at leve et godt liv. ●

Om Dansk BørneLunge Center Dansk BørneLunge Center er en del af Rigshospitalets børneafdeling, hvor man undersøger og behandler lunge- og astmasyge børn og unge fra hele Danmark. Centret er placeret på Rigshospitalet i Juliane Marie Centret, afsnit 5003. Dansk BørneLunge Centers fokusområder er: • Cystisk fibrose (CF), Cystisk Fibrose center København • Primær ciliedyskinesi (PCD), Dansk Center for Primær CilieDyskinesi • Interstitielle lungesygdomme (ChILD) • Andre lungesygdomme • Flexibel bronkoskopi • Respirations fysiologisk laboratorium Læs mere på www.dblc.dk

LUNGENYT nr. 3 2012

En oversigt over børns lungesygdomme

Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk

De hyppigste af de sjældne Tre specifikke diagnoser er de hyppigst forekommende af de sjældne alvorlige lungesygdomme hos børn.

Billeder vises med forældres tilladelser.

Cystisk Fibrose (CF) Cystisk fibrose er en arvelig, genetisk betinget sygdom, som i sin essens ikke er en isoleret lungesygdom, men snarere en kronisk multiorgansygdom. Sygdommen rammer dog oftest lungerne men også bugspytkirtlen. Påvirkningen af bugspytkirtlen bevirker, at børnene ikke udskiller de enzymer fra bugspytkirtlen, som er nødvendige for at nedbryde mad i tarmene. Cystisk fibrose betinger en kraftig ændring af sekretet i lunger mod et sejt og klistret sekret, som medfører, at lungerne ikke renses tilstrækkeligt. Det fører til slimophobning, kronisk hoste og destruktion af luftrør og lungevæv i en tidlig alder. Inden for de seneste år er prognosen for børn med cystisk fibrose forbedret væsentligt. I Dan14

LUNGENYT nr. 3 2012

mark fødes ca. 15 børn om året med sygdommen.

Primær Cilie Dyskinesi (PCD) Primær Cilie Dyskinesi eller PCD er en kronisk, genetisk og medfødt sygdom, som medfører en defekt i fimrehårene, hvilket bevirker, at lungerne ikke renses. Slimen er oftest normal som udgangspunkt i modsætning til ved cystisk fibrose. Men pga. de defekte fimrehår er den naturlige rensning af luftvejene, inklusive næse og mellemører betydeligt reduceret. Sygdommen er svær at konstatere tidligt, da symptomerne til at starte med ofte bare ligner kronisk snue og gentagne mellemørebetændelser. Ofte opdages sygdommen, fordi man på et røntgenbillede opdager, at hjertet er place-

ret spejlvendt i kroppen, hvilket er tilfældet hos lidt under halvdelen af de diagnosticerede. Der formodes at være omkring 250 mennesker med PCD i Danmark, men mange er stadig ikke diagnosticerede. Dansk BørneLunge Center er med i et internationalt samarbejde om at kortlægge de gener, der er ansvarlige for de defekte fimrehår. Et samarbejde, der allerede har medført opdagelse af flere hidtil ukendte sygdomsfremkaldende gener.

Diffus interstitiel lungesygdom hos børn (chILD) chILD (childrens Interstitial Lung Disesase) er en samlet betegnelse for en række lungesygdomme, som både kan være medfødte, men som man også kan udvikle se-

nere. I modsætning til andre lungesygdomme er der meget lidt slim og muligvis kun en tør hoste. Det gør sygdommen sværere at opdage, og ofte forveksles den med astma pga. den tørre hoste og åndenød ved anstrengelse. I virkeligheden er det de helt perifere luftveje og de mange lungeblærer, der er angrebet, enten samtidigt eller hver for sig. Lungeblærernes væg bliver tykkere, og det bevirker, at barrieren for optagelse af ilt bliver sværere. Barnet bliver derfor hurtigt forpustet og har ofte en hurtig vejrtrækning. Den besværliggjorte iltoptagelse gør, at kroppen arbejder på højtryk, og der er således ofte samtidig vægttab. Disse sygdomme kræver særdeles stor erfaring og viden om de forskellige undertyper, hos den behandlende læge, som kun kan afklares ved at foretage en CT-scanning samt en vævsprøve (biopsi) fra lungen. Prognosen for disse lungesygdomme er overordnet set

relativ god, idet tidligt opsporede tilfælde kan behandles med binyrebarkhormon i meget store doser direkte i blodet med jævne intervaller over en lang periode og afhængig af undertype kan behandlingen suppleres med anden immundæmpende medicin. Behandlingen er dog meget indgribende over en lang periode. Denne behandling kan i visse tilfælde få sygdommen til at brænde ud, så lungefunktionen kan blive næsten normal. For nogle forbliver lungefunktionen dog lav, og der kan være behov for lungetransplantation. Både denne sygdom og PCD er så sjældne, at diagnose og behandling skal varetages på DBLC. ●

Relevante links: www.dblc.dk www.cystiskfibrose.dk www.lunge.dk/boern-og-lunger

Hvor er forskningen på vej hen? En række forskere er tilknyttet Dansk BørneLunge Center. I det følgende kan du læse om den meget spændende forskning, de arbejder med: Lungefunktion – en ny teknik Ph.d.-studerende, Kent Green, forsker i gasudvaskning fra lungerne, en lungefunktionsteknik, Multiple Breath Nitrogen Washout (MBW), som er en tidlig markør for minimal lungedestruktion i de ultra fine luftveje ved de genetiske lungesygdomme CF og PCD. Vi forventer at opdage funktionelle lungeskader ekstremt tidligt og derved opnå

tidlig behandling og således langt bedre livskvalitet og overlevelse for patienterne. Scholarstipendiat stud.med., Jacob Secher Ejlertsen, laver et metodestudie om lungefunktionsteknikken Multiple Breath Nitrogen Washout, som nævnt ovenfor. Teknikken er nemlig tidskrævende specielt hos svært lungesyge patienter, og derfor undersøges det, om MBW-undersøgelsen kan

forkortes, så den bliver lettere at implementere i den daglige rutine.

Diffusionskapacitet Scholarstipendiat, Astrid Bøgelund Thomas, forsker i lungernes diffusionskapacitet hos børn. Lungernes diffusionskapacitet er et udtryk for lungernes ilttransport over i blodet. Denne er nedsat hos børn med især ➜ LUNGENYT nr. 3 2012

En oversigt over børns lungesygdomme

form år efter SCT. Studiet undersøger i hvilken grad lungefunktion og fysisk form er påvirket år efter SCT i barndommen, samt hvorvidt en tæt opfølgning med nye, sensitive metoder for måling af lungefunktion kan bidrage til hurtigere diagnostik og dermed forbedret udkomme.

Lungefunktion og fitness

interstitielle lungelidelser (chILD) såvel som hjertesygebørn. Astrid har det seneste år målt diffusionskapacitet på 350 raske børn og unge med en ny tidsbesparende metode. Ved hjælp af disse målinger skal hun bestemme et normalområde for diffusionskapaciteten. Dette normalområde skal bruges til bedre at vurdere, diagnosticere og behandle lungesygebørn i Danmark.

Videreudvikling af CT-scanning Ph.d.-studerende, Thomas Kongstad, forsker i sammenhængen mellem udvikling af skader på lungevævet og lungefunktionen hos børn med de alvorlige sygdomme CF og PCD. Målet er, at alle børn med disse alvorlige sygdomme får lavet CT-scanning med kontrol af vejrtrækningen under scanning, hvilket er en videreudvikling af en almindelig CT-scanning. Formålet er at påvise de børn, der tidligere end andre udvikler skader på lungerne, kortlægge disse skader meget mere grundigt end tidligere, så børnene kan få intensiveret behandling og dermed få en bedre prognose. 16

LUNGENYT nr. 3 2012

Stamcelletransplantation og lungesygdomme Ph.d.-studerende, Hilde Hylland Uhlving, forsker i lungekomplikationer og fysisk form efter stamcelletransplantation (SCT) hos børn. SCT kan være en livreddende behandling af børn med leukæmi. I forløbet udsættes børnene for kraftig kemoterapi, og nogle udvikler svære infektioner og andre alvorlige komplikationer, der kan have betydning for lungefunktion og fysisk

Forskningsårsstuderende og stud.med., Sidsel Mathiesen, forsker i samarbejde med ph.d.-studerende Hilde Hylland Uhlving i lungefunktion og fitness 3-10 år efter allogen stamcelletransplantation i barndommen. Projektet anvender ud over spirometri, kropsplethysmografi og diffusionskapacitetsmåling desuden metoderne ’multiple breath nitrogen washout’ og ’exhaled NO’ med forventning om, at disse metoder kan bidrage til tidligere diagnostik af eventuelle lungekomplikationer hos patientgruppen. Desuden vurderes patienternes fitness ved måling af maksimal iltoptagelse under maksimalt arbejde på ergometercykel, idet fysisk form efter stamcelletransplantation er et område, der fortsat er dårligt belyst. ●

fakta Husker du artiklen om Dansk BørneAstma Center i LUNGENYT nr. 3, 2011? Her forsker Copenhagen Studies on Asthma in Childhood, også kaldet COPSAC, i spædbørns lunger under professor, overlæge Hans Bisgaards ledelse. Læs flere artikler om børns lungesygdomme i LUNGENYT nr. 5, 2009. Klik ind og find bladene på www.lunge.dk/lungenyt

Patientkuﬀerten • • • •

KOL Hjertesvigt Diabetes Genoptræning

Danmarks Lungeforenings Fond uddeler legater Har du fordybet dig i lungerne? Er du lægestuderende med interesse i lungemedicin? Ved du, at Danmarks Lungeforenings fond én gang om året uddeler tre legater på hver 10.000 kr.? Vi giver legaterne til den bedste besvarelse af et kandidatspeciale, en OSVAL-opgave samt en fordybelsesopgave fra hhv. Københavns, Syddansk og Århus Universitet. Opgaven skal omhandle et lungemedicinsk emne.

Patien

Ansøgningsfrist er 1. september 2012. Find ansøgningsskema under fanen FAGPERSON på www.lunge.dk og læs mere. Har du spørgsmål til ansøgningen, så skriv til os på info@lunge.dk eller ring til os på tlf. 38 74 55 44.

•KOL •Hjertes •Diabet •Genop

I Danmarks Lungeforenings Fond glæder vi os over en stigende interesse for lungeforskning, og vi arbejder intenst for flere midler til forskning. Vi skal have løst lungesygdommens gåder, og her er forskningen omdrejningspunkt. Derfor arbejder vi målrettet på at rejse flere midler til forskningen. Viden må aldrig blive en mangelvare, og det kræver fordybelse.

Tjek SKI for nye priser

Odense – Ballerup: +45 70 21 60 7

Patientkufferten •KOL •Hjertesvigt •Diabetes •Genoptræning

Læs mere om Danmarks Lungeforenings Fonds andre uddelinger på www.lunge.dk/fond Tjek SKI for nye priser

Odense - Ballerup: +45 70 21 60 70 www.medisat.dk

Odense – Ballerup: +45 70 21 60 70 www.medisat.dk

LUNGENYT nr. 3 2012

kort nyt

Hæderspris til rådgiver Marie Lavesen Sygeplejerske Marie Lavesen fra Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling, Hillerød Hospital, modtog 16. marts 2012 en fornem hæderspris fra Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA). Prisen blev uddelt på Landskurset i Svendborg. I motiveringen blev det fremhævet, at Marie Lavesen altid er der for patienternes skyld og med en faglig sikker tilgang hele tiden søger nye veje for at sikre de bedst mulige tilbud til lungepatienter. Marie Lavesen er tilknyttet Danmarks Lungeforenings rådgivning, hvor hun hjælper lungepatienter med gode råd til dagligdagen, fx rygestop, motion, angst mv. samt generelle spørgsmål om behandling af lungesygdomme. Læs mere på www.lunge.dk under RÅDGIVNING

KOL-eksperter identificerer problemer På opfordring fra Dagens Medicin satte 40 af Danmarks fremmeste eksperter inden for KOL-området sig i dagene 14.-15. maj 2012 sammen for at diskutere, hvilke barrierer der står i vejen for en god KOL-behandling i Danmark. Det såkaldte KOL-parlament blev sat på en bunden opgave, hvor de skulle identificere otte problemer og barrierer ved en god KOL-behandling. Dette er første del af en tredelt proces. Næste skridt bliver at dokumentere de otte barrierer, der er kommet fra KOL-parlamentet. Sidste del af processen er at finde løsninger på KOL-barriererne. Det sker på konferencen 'Den bedste KOL-behandling', som Dagens Medicin afholder 20. september 2012 i Dansk Design Center. Formålet med hele processen er at udpege de vigtigste områder, der skal arbejdes på for at forbedre behandlingen af KOL-patienter. Læs mere på www.lunge.dk under NYHEDER

Internationalt anerkendt lungemediciner udnævnt til professor Håndholdt spirometriudstyr! Brugervenligt, enkelt og effektivt Med foråret blomstrer allergierne. Spirometri er vigtig for hurtig opsporing af astma og KOL. Jo hurtigere jo bedre behandlingsmuligheder! Ring på tlf. 5475 7549 eller bestil via webshop.maribomedico.dk

Kidnakken 11, 4930 Maribo Telefon 5475 7549 www.maribomedico.dk Maribo Medico ønsker at vidensdele og bibringe løsninger, der giver det enkelte menneske mulighed for at vælge et godt og sundt liv! Vi har specialiseret os i udstyr til diagnosticering og behandling af søvn- og luftvejslidelser samt monitorering af livsstil.

Dr. med. Jørgen Vestbo er udnævnt til professor ved Klinisk Institut, Syddansk Universitet. Jørgen Vestbo er samtidigt blevet ansat som overlæge ved Lungemedicinsk Afdeling ved Odense Universitetshospital. Jørgen Vestbo er også professor i lungemedicin ved University of Manchester, hvilket han har været siden 2003. Jørgen Vestbos forskningsområde er kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). Han har dels arbejdet med KOL-epidemiologi (primært med data fra Østerbroundersøgelsen), dels arbejdet med klinisk forskning, herunder interventionsstudier. Der afholdes tiltrædelsesforelæsning den 2. oktober 2012 fra kl. 14.00 i Auditoriet, Syddansk Universitet, J.B. Winsløws Vej 25, 5000 Odense. Jørgen Vestbo har modtaget støtte fra Danmarks Lungeforenings fond til en række forskningsprojekter. Læs mere på www.lunge.dk under NYHEDER.

LUNGENYT nr. 3 2012

Teenage-tema

Spørg os Anstrengelsesudløst astma Som teenager havde jeg alvorlig astma. Nu som voksen oplever jeg det kun ved anstrengelse. Jeg kører meget seriøs mountainbike en til to timer fem gange om ugen, og jeg elsker min sport, også om vinteren! Jeg sørger for at varme op, tage noget for munden i koldt vejr og husker min medicin lige inden sport. Betyder det noget for lungerne, at jeg får anfald engang imellem, hvor jeg næsten ikke kan få vejret og er helt "færdig"? Bliver lungerne dårligere med tiden? Jeg får langt nemmere infektion i lungerne, og ved forkølelse "sætter" det sig altid i lungerne, som jeg skal bakse lidt ekstra med. Nogle gode råd? Anne Kære Anne Du elsker din sport, og jeg formoder, at du også sætter pris på, at lungerne gør deres bedste for at give dig et godt resultat. Jeg vil derfor kraftigt anbefale dig at tage noget

brevkassen

Skriv til Spørg os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, klinisk diætist Camilla Lintrup eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk. Læs om hele rådgivningsteamet på www.lunge.dk

forebyggende astmamedicin. Dine anstrengelsesudløste astmaanfald er ikke så farlige som hvis de var udløst af infektion eller allergi. Dog har du også øget tendens til lungeproblemer eller infektioner efter disse anfald. Mit råd til dig er derfor at tage forebyggende medicin med inhalation af binyrebarkhormon + langtidsvirkende beta-2-agonist samt fortsætte med god opvarmning. Med venlig hilsen Thomas

VIDSTE DU, at smerter ved nålestik er det børn frygter mest, når de er indlagt på hospitalet?

Rygning og dagplejehjem Vores 2½ år gamle søn er netop startet hos en ny dagplejemor. Hun er ryger, men hun ryger - efter eget udsagn - ikke i samme rum, som børnene opholder sig i. Vores søn har tit været i gæstepleje hos hende, så vi var godt klar over, at hun røg. Det har dog ikke bekymret os, da han ikke dengang lugtede af røg eller synes besværet (hoste eller lignende) af at være i et rygerhjem. Men vores søn har ændret adfærd. Han er vildt oppe at køre, når han kommer hjem, og nu lugter hans tøj af røg. Kan der være en sammenhæng imellem hans ændrede adfærd og det faktum, at hans dagplejemor ryger? Som udgangspunkt stoler vi på, hvad vores søns dagplejemor siger, men hvis der ikke snarest sker en ændring, vil vi spørge ind til hendes rygevaner. Henrik

VIDSTE DU, at på www.boernpaahospitalet.dk kan du finde gode råd til forældre om børns indlæggelse, børnetegninger om indlæggelse, film, atikler mm.

VIDSTE DU, at Danmarks Lungeforenings rådgivning også svarer på spørgsmål vedr. børn og lungesygdomme, børns sociale rettigheder, kost mv.

Hej Henrik Jeg har ikke fundet forskning, der peger på, at tobaksforurenet luft påvirker børns adfærd på den måde, du beskriver. Beviselige symptomer er større risiko for luftvejssygedomme, hyppigere mellemørebetændelse, lungebetændelse og måske allergi. Børn med astma, der udsættes for tobaksforurenet luft, har et øget medicinbehov og øget antal indlæggelser. Det er dog ikke slået fast, hvor mange timer barnet skal være udsat for røg, for at disse risikofaktorer er til stede. Men der er ingen tvivl om, at selvom dagplejermødre ryger udenfor, vil der stadig sidde partikler tilbage i deres tøj, som efterfølgende kan spores i børnenes hår eller urin. Den fornyligt vedtagne revidering af rygeloven har medført totalforbud mod rygning på skoler, gymnasier, institutioner og en lang række øvrige uddannelses- og opholdssteder for børn og unge. Desværre er dagplejermødrene stadig undtaget for loven. Det vil sige, at de fortsat må ryge hjemme udenfor arbejdstiden. Der kan altså sagtens blive røget i de rum, jeres søn opholder sig i uden for åbningstid. Det er en god idé at tale med dagplejemor både om jeres søns ændrede adfærd og om, at I oplever, at han lugter af røg. Føler I ikke, at I når nogle vegne, kan I kontakte den tilsynsførende i kommunen og bede om hjælp til at håndtere dette. Venlig hilsen Marie Læs mere på www.lunge.dk/raadgivning LUNGENYT nr. 3 2012

Teenage-tema

Fokus: Teenager med lungesygdom Lungesyge børn og unge vil gøre hvad som helst for at være ligesom deres jævnaldrende venner - også snyde med at tage deres medicin. Og hvis det er hårdt, så kæmper de bare noget mere. Mød barnestjernen der, trods cystisk fibrose, ville leve et normalt liv som teenager. Og mød pigen på 10 år, der med 40 % nedsat lungefunktion alligevel løber og cykler hurtigere end mange i klassen.

Mathilde Gersby er i dag gift og mor til Hjalte. Foto: Jasper Carlberg

l a m r o n e r æ v e Jeg ville bar

Af Marie Varming

Når man er ung og lungesyg, har man kun en ting i hovedet: At ligne alle andre unge. Som teenager betød det for Mathilde Gersby, der blev kendt som Lotte i DR’s serie ”Da Lotte blev usynlig”, smøger, bajere og bytur - ligesom for mange andre unge. Man kunne ikke se det, hvis man ikke vidste det: Den lille rødhårede Lotte, som gjorde sig usynlig i TV med et tryk på navlen, var lungepatient. Allerede som barn fik hun konstateret cystisk fibrose, og det gjorde hende mere følsom som barn og ung. I virkeligheden havde den rødhårede pige kun et ønske: 20

LUNGENYT nr. 3 2012

- Jeg ville bare være normal. Da jeg gik i folkeskolen, smed jeg f.eks. min medicin i skraldespanden, fordi jeg ikke ville tage den, husker hun. Senere da alle kammeraterne tog på vilde byture, holdt Mathilde sig heller ikke tilbage. - Jeg røg både smøger og drak, og det fik mig til at føle mig normal, siger Mathilde, som i dag er 33 år. Efterhånden som hun blev voksen, gik alvoren dog op for hende, og hun begyndte at tage sin medicin, som lægerne bad hende om. - Men det kunne sagtens foregå på en bytur. Jeg havde medicinen med i en køle-

taske, og når jeg så skulle tage den, så sad mine venner og varmede den op til mig, og så bad jeg om at komme ud bagved. Så sad jeg der og tog min medicin bag baren, fortæller Mathilde Gersby, som i dag har lagt smøgerne endeligt på hylden, efter hun er blevet mor.

Forbud mod forbud At hun overhovedet skulle behandle sin krop så dårligt i ungdomsårene, ærgrer hende i dag. Og hun opfordrer sundhedssystemet til at anerkende de unges behov for normalitet i stedet for at udstede forbud.

- Lægerne burde dengang have lavet en deal med mig. De skulle fx have sagt, at jeg måtte ryge fem cigaretter, når jeg var i byen, men ingen til hverdag. Hvis man som teenager får en lang række forbud, bryder man dem bare, siger hun. - Jeg har talt med dem på Riget sidenhen, og de ved jo godt, at de unge lyver for dem. Så jeg har foreslået dem, at de i stedet skal være mere imødekommende over for de unges ønsker om at være normale, siger Mathilde. Hendes forældre fandt hurtigt ud af, hvor meget deres lungesyge datter festede. - Men de kunne jo ikke spærre mig inde i et klokketårn, som de sagde. Ligesom man ikke bør ryge, hedder det også at CF-patienter skal holde sig fra at opholde sig steder, hvor der er risiko for at inhalere en tæt koncentration af skadelige partikler som fx i en ridestald. Det er også en fejl, som Mathilde Gersby ærgrer sig over. - Man burde i stedet sige til patienterne, at de gerne må ride, men at de ikke skal

Mathilde Gersby blev kendt som Lotte i DR's serie om pigen, der kunne gøre sig usynlig.

muge ud og opholde sig for meget i stalden på grund af støv og svampesporer, som er skadelige for lungerne, siger hun. Senere i livet blev Mathilde Gersby meget bedre til at passe sin behandling. Men det var aldrig angsten for at dø, som drev hende. - Jeg tænkte aldrig over døden dengang. Jeg tror faktisk, at jeg negligerede, hvor slemt, det var. Vi CF-patienter er dygtige til at kompensere for vores sygdom og få vores vejrtrækning til at lyde bedre end den egentlig er. Og vi ser jo helt normale ud. På den anden side kunne jeg ikke holde hemmeligt, hvor syg jeg var. Jeg var jo bleg og hostede voldsomt hele tiden, husker hun. Kampen for normaliteten stoppede helt, da hun mødte Søren, som hun har Hjalte med. - Jeg fortalte med det samme Søren, at jeg var syg. Og efter vi blev kærester, blev jeg bedre til at begrænse mig i forhold til, hvad jeg kan med min sygdom. Mit motto fra ungdomsårene er det samme: Jeg lever med min sygdom - ikke for den. ●

”De kunne jo ikke spærre mig inde i et klokketårn.”

Ung og lungesyg I dag er der et styrket fokus på de unge. Lungesygeplejerske Rie Sahlholdt Dalager fra Dansk BørneLunge Center på Rigshospitalet er uddannet UngeAmbassadør. - Som UngeAmbassadører er vi særligt uddannede i at tale med de unge om at være ung og kronisk syg. Vi taler om det, som optager dem, og vi interesserer os for hele deres liv, ikke kun deres sygdom. Når vi kender hele mennesket, kan vi faktisk også bedre hjælpe dem med deres sygdom, når det ikke går så godt, fordi vi har en anden fortrolighed. I forhold til de sjældne og svære lungesygdomme er teenageårene afgørende. Det er årene, hvor mange – oveni almindelig pubertetsoprør - gør oprør mod behandling. Det kan jeg sådan set godt forstå, hvis man siden man var lille har fået stukket en slange ned i halsen en gang om måneden og skulle tage inhalationer og maskebehandling samt piller hver eneste dag. De unge vil selv bestemme, fordi de er ved at være voksne, men det medfører måske, at de sjusker med behandlingen, fordi mange andre ting er vigtige. Desværre kan oprøret have en negativ effekt på helbredet, og tabt lungefunktion kan ikke altid genvindes. Derfor er kontakten vi har med dem, som UngeAmbassadører, særlig vigtig. Vi kender dem som mennesker og ikke bare som diagnoser, og det ved de unge godt. Læs mere om Ungdomsmedicinsk Videnscenter på www.rigshospitalet.dk LUNGENYT nr. 3 2012

Teenage-tema

p o h p i h l i t å g l Jeg vi Af Birgitte Skøtt Lenstrup

I Emilys verden skal hendes lungesygdom fylde mindst muligt. Og hvis snakken om medicin, hospitalsbesøg og prøver i lange baner tager over, kan hun godt blive vred. Vred på sygdommen, vred på sin mor og vred på lægerne.

Emily med sin mor Mette.

10-årige Emily har været syg siden fødslen i 2002. Hun er født med en arvelig genfejl, som gør, at de fine fimrehår, som bl.a. sidder i næse, ører og lunger, ikke fungerer. Primær ciliedyskinesi (PCD) er en sjælden sygdom, som op mod 250 mennesker i Danmark lider af - heraf omtrent 60 børn. - I børnehaven var Emily konstant snottet, med slim ud af ørene, og lægen troede 22

LUNGENYT nr. 3 2012

jo i starten, at hun ”bare” havde mellemørebetændelse, fortæller hendes mor. Men det var ikke mellemørebetændelse. Hverken pencillin, dræn eller andre almindelige behandlinger hjalp Emily. - Emily var hele tiden syg. Vi brugte alle ferier og fridage på at passe hende, fordi tilskud og hjælp fra kommunen kun var til kronisk sygdom, og ingen kunne jo finde

ud af, hvad hun fejlede, husker hendes mor. Efter en lang og opslidende omvej via fejldiagnoser og forkerte behandlinger, blev Emily udredt og korrekt diagnosticeret på Dansk BørneLunge Center i 2009.

Smækkede med døren Selvom Emily i dag har en korrekt diagno-

LIV I LUNGERNE Hvilken funktion har lungerne? Hvad sker der med mine lunger i tynd luft? Hvad koster et sundt og et usundt liv for samfundet? Hvem har indflydelse på sundhedspolitikken? Spørgsmål som disse kan 7.-10. klasses elever arbejde med gennem det virtuelle undervisningsmateriale LIV I LUNGERNE. Danmarks Lungeforening har sat nogle af de bedste læringseksperter til at udvikle et materiale, der vil være at finde på nettet og mobile platforme, men som naturligvis også fungerer sammen med de unges sociale medier. Projektet har fået støtte fra Sundhedsministeriets Rådighedspulje og Undervisningsministeriet. Elever og lærere, der starter skoleåret i august 2013, kan bruge materialet. LIV I LUNGERNE vil blive tilbudt til skoler og lærerne bl.a. gennem undervisnings-portalen emu.dk, men vil også indgå i Sundhedsstyrelsens nationale koncept, der skal forebygge, at børn og unge begynder at ryge. Læs mere om projektet på www.lunge.dk/livilungerne

”Jeg snød med min medicin, fordi jeg bare ville være som alle andre.”

se, skal hun stadig ofte på hospitalet for undersøgelser og justering af medicinen. Og det er ikke altid nemt. - En gang var der en rigtig dårlig læge, som tog blodprøve på mig, og siden den gang har jeg bare hadet det, fortæller Emily. For ca. et år siden reagerede Emily pludselig meget kraftigt over for en bestemt type af sin medicin og blev meget dårlig, fordi medicinen ikke virkede. Nu får hun en ny

type medicin, men hun blev dengang rigtig gal over, at hun ikke er normal inden i. - Jeg var vred, råbte af min mor og smækkede med dørene. Nogle gange lagde jeg mig bare under dynen og ønskede, at jeg aldrig var blevet født, siger hun, og jeg snød med min medicin, fordi jeg bare ville være lige som alle andre. Emilys sygdom er nu så meget under kontrol, at hun kan leve normalt, bare hun tager sin medicin. Men det er stadig kun de nærmeste veninder, som får lov til at se hende tage medicin, og hun vil helst ikke have, at det rygtes, at hun er syg. Til gengæld husker veninderne hende også på, at hun tager medicinen. - Nu ved jeg godt, at hvis jeg bare tager min medicin, så er jeg normal, selvom jeg er syg. Jeg kan løbe og cykle ligeså hurtigt som alle andre, og efter sommerferien starter jeg til hip hop, siger Emily med et stort smil.

PCD. I mellemtiden fik Emily en lillesøster, som heldigvis ikke har PCD, men efterfølgende blev moderen skilt fra pigernes far. - Jeg kæmpede for og med Emily, og jeg synes, at hun allerede som lille havde brug for psykologhjælp til at tackle sin vrede over sygdommen, men ingen kunne hjælpe os. Det var så hårdt, at der dengang kun var fokus på prøver, tal og diagrammer, men ikke på min datter som et helt menneske, fortæller hun, og jeg selv havde jo også brug for at forstå, hvordan det er at være barn og være syg. Siden dengang er der sket meget, og Emily og hendes familie er bl.a. kommet med i Danmarks Lungeforenings familienetværk. - Det glæder mig utroligt meget, at der nu findes et netværk, som kan hjælpe familier med lungesyge børn, siger Emilys mor. ●

Brug for netværk Når Emilys mor ser tilbage på forløbet, ønsker hun, at hun kunne have snakket med andre i samme situation. Hun søgte alt, hvad hun kunne på internettet om sygdommen, men ingen kunne dengang hjælpe hende med at finde andre børn med

VIDSTE DU, at alle raske mennesker følger en stigende kurve for lungefunktionen frem til ca. 20 års alderen, hvorefter kurven er langsomt faldende for alle.

LUNGENYT nr. 3 2012

nyt fra sekretariatet

VIND Mega Mussel: Log ind på din personlige profil! Som noget nyt har du, som er medlem, nu en personlig profil på www.lunge.dk. Jo flere oplysninger, du giver os i din personlige profil (og jo mere nøjagtige de er), desto bedre kan vi hjælpe dig. Log på din personlige profil via www.lunge.dk med dit brugernavn og kodeord. Her kan du opdatere dine ønsker om information, materiale og nyheder fra Danmarks Lungeforening. Vi trækker lod om to Royal Copenhagen Mega Mussel kopper hver måned i resten af 2012 blandt alle de, som opdaterer deres profil. Brugernavn: Dit 6-cifrede medlemsnummer Kodeord: Dit efternavn (husk at skrive forbogstav med stort). Ved erhvervsmedlemskab er kodeordet firmanavnet. Så snart du er logget på, kan du ændre brugernavn og kodeord. Log på via www.lunge.dk og opdatér din profil.

Nyt fra årsmøde 2012 Torsdag 7. juni 2012 afholdt Danmarks Lungeforening årsmøde i Ingeniørforeningens Mødecenter i København. Her bidrog tre meget veloplagte oplægsholdere med en række foredrag, der alle repræsenterer det, som optager Danmarks Lungeforening rigtigt meget i denne tid: Vores historie, lungesagen hele livet og et stærkt patientfokus. Mødet var præget af stor opbakning og engagement fra alle deltagere. Der var på årsmødet lagt op til, at vores strategi om flere samarbejdsflader og alliancer med andre foreninger og aktører skulle tage et endnu skridt fremad. Det var derfor med stor glæde, at der på mødet blev givet mandat til bestyrelsen om at arbejde videre med sammenlægning med LungePatient.dk og de endelige sammenlægningsvedtægter, som vil blive sat til afstemning på et ekstraordinært årsmøde. Dette giver os mulighed for yderligere at styrke arbejdet for et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

Weekendkursus for frivillige og pårørende Tilmeld dig weekendkursus om patientnetværk, for mennesker med lungesygdomme, 31. august til 2. september 2012. • Hvad er et netværk, og hvordan starter jeg det op? • Hvad kan netværk give mig, og hvad kan jeg bidrage med? • Viden om lungesygdomme og hverdagen med en lungesygdom • Patientnetværk på nettet - ikke afhængig af vind og vejr

Sunde vaner starter tidligt

Alle frivillige, kommende frivillige og pårørende, som vil gøre en indsats for lungesagen, er meget velkomne. Weekendkurset arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendommen Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn.

Kærlighed til børn er ikke kun kys og cykelhjelm. Det er også de gode vaner, som bærer barnet sundere gennem livet. Læs ny artikel om lokalformand i Lyngby-Taarbæk, Anette Garsdals, utrættelige arbejde for at lege sunde vaner ind i de mindste børns hverdag.

Læs mere og tilmeld dig på www.lungepatient.dk

Find artiklen på www.lunge.dk/boern-og-lunger

LUNGENYT nr. 3 2012

Nyt fra lokalforeninger og netværk

To foreninger – ét mål Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

Efterlysning: Lokale sarkoidose-møder rundt i landet? Har du lyst til at tage initiativ til at samle en flok sarkoidose-patienter til hyggeligt samvær og eventuelle faglige indlæg? Behovet for at mødes kan naturligvis være forskelligt lokalt - nogle er med flere gange, andre få gange, og nye kommer til undervejs. P.t. er der følgende tovholdere lokalt: Merete Mortensen i Storkøbenhavn/Nordsjælland og Susanne Sønderlev i Frederikshavn. Tove Fynbo har forsøgt at samle en gruppe i Herning, men det er vist ikke lykkedes endnu. Se flere oplysninger på www.sarkoidosenet.dk eller på www.lunge.dk Lad os hjælpe og støtte hinanden og udbrede kendskabet til sarkoidose. Kontaktpersoner: Formand i Sarkoidosenetværket, Merete Rubow Mortensen, e-mail: hmm@mail.tele.dk, tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16) eller Susanne Holmgaard Hansen, e-mail: shh@lunge.dk

Kurser for medlemmer Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med en lungesygdom sammen med andre i samme situation. Find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende eller frivillig. Kurserne arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendommen Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn. Læs mere på www.lungepatient.dk eller ring på tlf. 64 72 13 57.

REGION NORDJYLLAND Sarkoidosenetværk i Nordjylland: Kom til kaffe, kage og erfaringsudveksling STED: Nygaards Mølle, Dvergetvedvej 592, 9900 Frederikshavn TID: Søndag 2. september 2012, kl. 14.00 Velkommen til en hyggelig eftermiddag for gamle og nye medlemmer med evt. ledsager. Vi udveksler erfaringer over kagen og kaffen. Tilmelding er nødvendig. Kontaktperson: Susanne Sønderlev, e-mail: susanne@nygaardsmoelle.dk eller tlf. 98 48 47 97.

KOL-netværksgruppen i Hjørring: Oplæg om depression STED: Forsamlingsbygningen Østergade 9, 9800 Hjørring TID: Torsdag 23. august 2012, kl. 14.00 - 16.00 Psykolog Birgitte Bentsen HSC kommer og fortæller om depression. Vi glæder os til at se dig. Tilmelding er nødvendig. Kontaktperson: Poul Anton Krogsgaard, sms eller ring på tlf. 21 47 69 96.

Netværksgruppen i Mariagerfjord: Vil du være med? STED: Hobro Medborgerhus, Skibsgade 28, 9500 Hobro TID: Sidste torsdag i hver måned, kl. 14.30 Danmarks Lungeforenings netværksgruppe i Mariagerfjord holder til i

Hobro og er for lungepatienter og pårørende. Selvom møderne fysisk bliver holdt i Hobro, er alle fra de omkringliggende områder meget velkomne. Har du lyst til at være med i netværksgruppen, er du velkommen til at kontakte én af os: Kontaktpersoner: Gunner Christensen, tovholder, e-mail: gcfuglene@gmail.com eller mobil 22 52 14 11, Carl Schmidt, frivillig hjælper, e-mail: sak@mail.dk, tlf. 73 67 30 44, mobil 30 66 50 82.

Netværksgruppen i Hjørring: På tur til Læsø Kurscenter KOL Netværksgruppen i Hjørring tog torsdag 24. maj 2012 til Læsø Kurcenter. 16 personer deltog i en rigtigt dejlig dag. Netværksgruppen startede på kurstedet med at være i et rum i tre kvarter, hvor luften var mættet af et saltindhold på 16 procent. Efter et sådant ophold udtalte flere af deltagerne, at de syntes, de havde det meget bedre med vejrtrækningen. Efter opholdet på Kurcentret tog gruppen med bus rundt på øen i et strålende solskin, hvor der blev set på tanghuse og andre seværdigheder.

LUNGENYT nr. 3 2012

Nyt fra lokalforeningerne og netværk

REGION MIDTJYLLAND Lokalforening Aarhus: Nye behandlingsformer inden for lungeområdet STED: Klostergade Centret, Klostergade 37, 8000 Århus C TID: Torsdag 4. oktober 2012, kl. 19.30 - 21.30 Så er det tid at høre om landvindinger inden for forskning og behandling af lungesygdomme. Vi har inviteret én af de største kapaciteter inden for lungeområdet, professor i lungemedicin og bestyrelsesformand for Dansk Lungemedicinsk Selskab, Ronald Dahl, Aarhus Universitets Hospital. Udover at høre hvad der sker af forskning, nye behandlingsformer, og hvad man p.t. arbejder med, så vil der naturligvis også være lejlighed til at stille spørgsmål. Tilmelding er nødvendig til: Margrethe Bogner, e-mail: margrethe@bogner.dk eller tlf. 20 20 20 71.

Lokalforening Viborg-Skive: Banko i samarbejde med LungePatient.dk Torsdag 22. marts 2012 fyldtes salen i De Frivilliges Hus i Viborg med 43 forventningsfulde medlemmer til bankospil. Det var som altid en hyggelig eftermiddag, hvor nogle gik hjem med favnen fuld af gevinster og andre kun med oplevelsen. Arrangementet var lavet i samarbejde med LungePatient.dk. Vi vil gerne sige tak til vores sponsorer af præmier og kage - og ikke mindst til Fænja for en ihærdig indsats.

Efter træningen, som foregår i gymnastiksalen, drikker vi kaffe og har hyggeligt samvær i cafélokalet. Den 1. mandag i måneden kommer relevante fagpersoner og holder oplæg. Tilbuddet gælder også pårørende. Det er en overset gruppe, som ofte er overladt til sig selv. Har dette din interesse, så kontakt enten: Kontaktpersoner: Edith Pedersen, e-mail: edith@hjertelunge.dk, tlf.: 74 62 79 60 eller Laura L. Stubkjær e-mail: mail@selvhjaelpsydvest.dk, tlf. 74 75 10 35.

Lokalforening Sønderjylland og LungePatient.dk: Udflugt til Glamsbjerg på Fyn STED: Glamsbjerg, ferie, kursus- og rehabiliteringscenter, Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg TID: 27. august 2012. OBS! Tider for afgang, hjemkomst samt opsamlingssteder, oplyses ved tilmelding. Kom og se LungePatient.dk’s dejlige ferie-, kursus- og rehabiliteringscenter på Fyn. Udflugten finder sted mandag 27. august 2012. Prisen er 100 kr. pr. person og dækker bustur, rundvisning af hjemmet, 2 retter mad, kaffe m/småkager. Drikkevarer betales selv. Tilmelding er nødvendig: Senest 17. august 2012 til: Thomas Rasmussen, e-mail: lungepatient.dk-sdj@live.dk, tlf.: 20 83 58 83 eller Edith Pedersen, e-mail: edith@hjertelunge.dk, tlf. 74 62 79 60.

Lokalforening Vestkysten: Få pusten op – Zumba og Powerhoop light

REGION SYDDANMARK Netværksgruppen i Tønder: Er du ramt af KOL og savner du et netværk af ligestillede, hvor du kan finde støtte til at leve med sygdommen? STED: Tønder Medborgerhus, Østergade 63, 6270 Tønder TID: Hver mandag fra 9.30 – 11.30. Første gang 13. august 2012, hvor der kommer en fysioterapeut og træner med os. Har du måske været igennem et træningsforløb, og kunne du tænke dig at vedligeholde øvelserne i fællesskab med andre? Mangler du nogen at dele op- og nedture med – og at udveksle gode og dårlige erfaringer med? Så er dette tilbud måske noget for dig. 26

LUNGENYT nr. 3 2012

STED: Lerpøthallen, Lerpøtvej 55, 6800 Varde TID: Onsdage kl. 12.30 - 13.30 - første gang 29. august 2012. Hvis du er lungepatient, har en eller anden form for gigt eller andre begrænsninger i din funktionsevne? Kan du lide at bevæge dig til god musik, danse, svinge med hofterne og føle dig som latino? Så er dette hold lige noget for dig. Undervisningen foregår i et roligere tempo end normalt, og der tages hensyn til diverse skavanker. Vi arbejder med zumba, powerhoop, store bolde, og ind imellem får vi besøg af en afspændingspædagog. Så bare mød op! Du er velkommen til at medbringe din egen powerhoop eller leje den i træningscentret for 25 kr. pr. gang. Pris pr. træningstime: 50 kr. som betales ved starten af timen. Instruktør: Jette Oskarson, I-Move, Varde Kurset laves i et samarbejde mellem Familie og Fritid, Orten-Tinghøj, Imove og Lokalforening Vestkysten, Danmarks Lungeforening. Kontaktpersoner: Anne Merete Nilausen, e-mail: am-nilausen@ mail.dk, tlf. 22 33 37 65 eller Jette Oscarson, e-mail: infor@i-move.dk, tlf.: 21 20 80 90.

Lokalforening Sønderjylland: Kom og hør en virkelig historiefortæller STED: Aabenraa Sygehus, mødelokale 1, Kresten Philipsens Vej 15, Aabenraa TID: Onsdag 26. september 2012, kl. 19 – 21.30 Citat af Per Hammerich: - Der var engang en mand, som ikke kunne lade være med at fortælle historier. Hans evne var at føre tilhørerne ud på fantasiens vinger fra mytologi til nutid og fremtid fra himmel til helvede fra latter til gys i sande beretninger, nogle gange iklædt hvide løgne. Kom og hør en virkelig historiefortæller - måske lidt à la friherre von Münchhausen. Arrangørerne er fire lokalforeninger i Aabenraa: Diabetesforeningen, Nyreforeningen, LungePatient.dk og Danmarks Lungeforening. Pris: 40 kr. inkl. entre, kaffe/the og brød. Tilmelding er nødvendig: Senest 23. september 2012 til Edith Pedersen, e-mail: edith@hjertelunge.dk, tlf. 74 62 79 60 eller Thomas Rasmussen e-mail: lungepatient.dk-sdj@live.dk, tlf. 20 83 58 83.

deltage, men du skal være medlem af Danmarks Lungeforening for at kunne deltage. Transport: Der går flere busruter med holdeplads lige ved Sundhedscenteret, og der er en ret stor parkeringsplads med handicappladser lige ved hoveddøren. Kontaktperson: Klaus Jensen, tovholder, e-mail: klausbpjensen@ gmail.com, tlf. 74 69 43 52 / 20 31 90 53.

Netværksgruppe Syd (Sønderborg): Bliv rig på oplevelser og socialt samvær STED: Sundhedscentret i Sønderborg, Grundtvigsallé 150, lokale 1.21, Sønderborg TID: Den anden tirsdag i måneden kl. 13.30 - ca. 16.00 Vi er en gruppe mennesker med lungesygdomme tæt inde på livet. Vi mødes én gang om måneden for at hjælpe og støtte hinanden på en positiv måde. Vil du være med? I andet halvår af 2012 mødes vi 14. august, 11. september, 9. oktober, 13. november og 11. december 2012. Vi mener, det er vigtigt med netværk i det nære miljø, hvor afstande ikke afgør, om man har overskud til at komme eller ej. Kontaktpersoner: Else Willadsen tlf. 74 45 83 70, Steen Ahrendtsen tlf. 74 42 21 84 eller Preben Christensen tlf. 74 64 34 88.

Netværksgruppen i Faaborg: Tilbud for lungepatienter og pårørende STED: Tømmergaarden 6 i Faaborg TID: Sidste mandag i måneden kl. 15.00-17.00 Netværksgruppen holder sommerferie i juli og august, men vi starter op igen 24. september 2012 med banko. Du kan købe kaffe/the til 20 kr., og det kræver ingen tilmelding. Vi glæder os til at se dig. Kontaktperson: Lone P. Jeppesen, e-mail: loneogborge@gmail.com, tlf. 23 90 48 40.

Lokalforening Vestkysten: Kom til Årsmøde i lokalforeningen STED: Kollektivhusets Plejecenter, Gl. Vardevej 90, 6700 Esbjerg TID: Tirsdag 9. oktober 2012, kl. 16.00 Lokalforening Vestkysten holder årsmøde og generalforsamling i henhold til vedtægterne. Der vil også være sang og workshop med Anne Louise Krogh, der har været deltager i ”Voice- Danmarks største stemme” på TV2. Anne Louise vil guide os i brug af stemmen, rigtig vejrtrækning m.v. Du kan læse mere på www.annelouisekrogh.dk Arrangementet er gratis. Tilmelding er nødvendig senest 5. oktober 2012. Kontaktperson: Formand Anne Merete Nilausen, e-mail: am-nilausen@mail.dk, tlf. 22 33 37 65.

Netværksgruppen Rødekro: Vil du være med til at træne sammen med andre lungepatienter? STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61-63, 6230 Rødekro TID: Hver onsdag kl. 11.30-13.30 Vi træner en gang om ugen i en time for personer med en nedsat lungefunktion – og herefter en times socialt samvær. Pris: Det er gratis at

REGION SJÆLLAND Lokalforening Vordingborg: gåtur i Mallings Kløft STED: Mallings Kløft, Stensbyvej 49-51, 4773 Stensved TID: 4. september 2012, kl. 11.00 Kom med ud på en guidet gåtur ved Leif Christiansen. Turen er tilretLUNGENYT nr. 3 2012

Nyt fra lokalforeningerne og netværk

telagt, så alle kan deltage, og vi tager hensyn til hinanden og har tid til pauser. Hvis du har lyst til at mødes og følges hen til Mallings Kløft, mødes vi på parkeringspladsen ved Superbest Stensved med et par biler, hvor der er afgang kl. 10.45. Gåturen på Mallings kløft kan enten gås i kløften eller oppe på en mere lige sti. Husk kaffe og madpakke. Vi håber, at rigtig mange har lyst til at møde op. Kontaktperson: Dorrit Helgesen, e-mail: dorrit@lite.dk, tlf. 35 14 60 46, mobil 61 71 60 46.

Lokalforening Vordingborg: Oplæg om livskvalitet STED: Aktivitetshuset, Skovledsvej 2, 4772 Langebæk TID: Torsdag 20. september, kl. 14.00-16.00 Foredragsholdere Puk og Bent, der begge lever med en kronisk sygdom, kommer forbi og fortæller om: ”Livskvalitet trods en kronisk sygdom”. Tilmelding er nødvendig til: Lokalformand, Dorrit Helgersen, e-mail: dorrit@lite.dk, tlf. 35 14 60 46 eller 61 71 60 46.

Lokalforening Roskilde/ Cafe Åndenød: Oplæg om bekymring og frygt i forbindelse med kronisk sygdom samt generalforsamling STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, Himmelev, 4000 Roskilde TID: Onsdag 26. september 2012, kl. 14.00 – 16.00 Vi ånder stadig – og er tilbage efter ferien med et spændende emne. Se mere på www.lunge.dk i september 2012. STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, Himmelev, 4000 Roskilde TID: Onsdag 24. oktober 2012, kl. 14.00 – 16.00 Når afmagten tager over. Oplæg til samtale om bekymring og frygt i forbindelse med kronisk sygdom ved sognepræst Anne-Sophie Olander Christiansen. Læs mere i kommende LUNGENYT samt på www.lunge.dk

Lokalforening Guldborgsund: Mød lungeprofessor Peter Lange og få viden om kost til lungepatienter STED: Guldborgsund Frivilligcenter, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing F. TID: Torsdag 27. september 2012, kl. 19.00 – 20.30 Vi inviterer til medlemsmøde, hvor du kan møde Peter Lange, der er specialelæge i lungemedicin og professor i KOL og lungekræft. Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse står bag oprettelsen af professoratet, der er tilknyttet Institut for Folkesundhedsvidenskab ved København Universitet. Peter Lange har arbejdet med behandling af kroniske lungesygdomme i mange år og har været med til at indføre KOL-rehabilitering i Danmark. Læs mere om professor Peter Lange på www.lunge.dk/forskning 28

LUNGENYT nr. 3 2012

Du kan glæde dig til et engageret og oplysende foredrag, hvor der bliver gode muligheder for at stille spørgsmål. Tilmelding er nødvendig: Senest 20. september 2012 til Lise Landgren, e-mail: liselandgren@mail.dk, tlf. 40 74 86 91. STED: Guldborgsund Frivilligcenter, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing F. TID: Tirsdag 20. november 2012, kl. 19.00 – 20.30 Vi inviterer til medlemsmøde, hvor diætist Julie Lundtoft holder oplæg. Julie arbejder til daglig i Guldborgsund Kommune, og hun vil gøre os klogere på kost til lungepatienter. På mødet bliver der også lejlighed til at komme med ønsker til lokalforeningens aktiviteter. Tilmelding er nødvendig: Senest 13. november 2012 til Lise Landgren, e-mail: liselandgren@mail.dk, tlf. 40 74 86 91.

REGION HOVEDSTADEN Netværksgruppen Østerbro: KOL-forskning og tilbud fra Ældresagen STED: Forebyggelsescenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal) TID: Tirsdag 28. august 2012, kl. 13.00-15.00 Læge, ph.d. stud, Sebastian Karlsson fra Lungemedicinsk Forskningsenhed, Bispebjerg Hospital kommer og fortæller om KOL-forskning. Tilmelding er ikke nødvendig. Vi glæder os til at se dig. TID: Tirsdag 25. september 2012, kl. 13.00-15.00 Ældresagen Østerbro kommer og fortæller om deres forskellige tilbud. Tilmelding er ikke nødvendig. Vi glæder os til at se dig. Kontaktperson for begge arrangementer: Winnie Bethnas, tlf. 39 29 43 17/mobil 26 14 43 17

Lokalforening Vallensbæk-Ishøj: ”Bevæg dig NU” STED: Korsagergård i salen, Vejlegårdsvej 121, 2625 Vallensbæk TID: 3. september 2012, kl. 16.00-17.30 Lokalforeningen holder møde i Vallensbæk, og temaet er ”Bevæg dig NU”. Mødet er for KOL-patienter, pårørende og andre interesserede. Der vil være oplæg ved fysioterapeut og læge: ”Hvordan kommer jeg i gang med motion i min kommune?”, og information om træning og motionstilbud i Vallensbæk og Ishøj. Gratis adgang – alle interesserede er meget velkomne. Kontaktperson: Nina Berrig, e-mail: nina.berrig@regionh.dk, tlf. 43 64 37 60.

Sarkoidosenetværk i Vedbæk/Storkøbenhavn/ Nordsjælland: Kom og mød andre i samme situation som dig STED: Frydenlund Frugtplantage, Frydenlunds Allé 7, 2950 Vedbæk TID: Lørdag 8. september 2012, kl. 14.00 Hvis man er ramt af sarkoidose, er det rart at tale med andre i mere eller mindre samme situation. Det får du mulighed for på dette uformelle møde.

Netop i september er en del af plantagens æbler og pærer modne på Frydenlund Frugtplantage, så ud over kaffe/te og kage, byder jeg på smagsprøver af frugten og mulighed for selv at plukke æbler og pærer. Se evt. mere på www.frydenlundfrugtplantage.dk. Og så skal der selvfølgelig også være tid til et få en god snak med hinanden. Alle er meget velkomne, også personer, der ikke tidligere har deltaget. Tilmelding er nødvendig senest 1 uge før til: Merete Rubow Mortensen, e-mail: hmmr@mail.tele.dk eller tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16).

Vi inviterer til dukketeater med Aase Tribini. Alle familier med mindre børn og bedsteforældre er velkomne. Der vil være aktiv læring, sange om sundhed, socialt samvær m.m. Vi serverer boller, saft og kaffe, og arrangementet er gratis. Vi glæder os til at se dig. Tilmelding er nødvendig til: Lokalformand, Anette Garsdal, tlf. 20 63 86 49.

Netværksgruppen i Allerød: Kom til Lunge Café og få faglig og social inspiration STED: Skovensvej 6, 3540 Allerød TID: 3. tirsdag i måneden, kl. 15.00-17.00 Lunge Caféen er et tilbud for alle lungesyge og deres pårørende. Vi tager hver gang et emne op, og der kommer forskellige foredragsholdere. Der er også tid til kaffe og socialt samvær. Alle er velkomne, og det er gratis at deltage. Nærmere information om vores arrangementer kan ses på www.lunge.dk eller i Allerød Nyt Første Lunge Café efter sommerferien er 18. september 2012. Fortsat god sommer. Kontaktperson: Ingelise Biering, tlf. 21 68 07 41.

Netværksgruppen Nørrebro: Er KOL-kor noget for dig? Netværksgruppe Hvidovre: Tilbud for KOL-patienter og pårørende STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E. 2650 TID: Onsdag 5. september, 31. oktober og 28. november 2012, kl. 13.00-15.00 Netværksgruppen i Hvidovre holder netværksmøder for mennesker med KOL og deres pårørende i Hvidovre Sundhedscenter. Har du lyst til at deltage, er du og dine pårørende meget velkomne. Tilmelding er nødvendig til: Sundhedscentret på tlf. 36 39 37 37.

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal: Kom til sundhedsarrangement for mindre børn STED: Ny Lyngbygård, Toftebæksvej 17, ved lokalbanen (grisen) TID: Onsdag 19. september 2012, kl. 16.30 - 18.30

STED: Rytmisk Center, Vesterbrogade 107 E, 1620 København V TID: Hver tirsdag kl. 12.40-14.30 Kan du lide at synge og tralle derhjemme, så er KOL-koret måske noget for dig? Vi er et lille hold, som alle har KOL, og vi vil meget gerne være et stort hold. Vi starter med nogle gode opvarmningsøvelser, vejrtrækning og sang, der i længden vil gøre det nemmere at kontrollere luften! Der er plads til at være, som du er, og vi holder de pauser, der er nødvendige. Vi synger meget blandet - både nyere og ældre sange, dansk og engelsk (mest dansk), arrangeret specielt til koret, så alle kan være med. Så har du lyst til at rive to timer ud af kalenderen om ugen, så kom og vær med. Det kunne være så hyggeligt. Rent praktisk: Der er elevator op til sangsalen på 4. sal, hvis du har brug for det, samt café hvor der kan købes kaffe/the/vand. Kontaktperson: Du er velkommen til at kontakte underviser Merete Sørensen for yderligere information på e-mail: mema@mail.dk Tilmelding og info: www.rytmiskcenter.dk/aftenskole under kursusprogrammet og kor eller ring på tlf.: 33 22 59 84.

Lokalforening Rødovre: Ny lokalforening kom flyvende fra start Tirsdag 24. april 2012 kl. 14.00 blev der afholdt stiftende generalforsamling i Danmarks Lungeforenings lokalforening i Rødovre. Ikke mindre end 50 personer havde valgt at lægge vejen forbi Rødovre Sundhedscenter for bl.a. at høre mere om Hanne Dalsgaards motivation for at starte en lokalforening i Rødovre Kommune. På mødet kunne man også høre direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt, tale om foreningens arbejde for lungesagen, og Preben Laursen, som har levet med KOL i 6 år, fortælle sin personlige historie. Endeligt blev bestyrelsen konstitueret, og resultatet blev: lokalformand Preben Laursen, sekretær Hanne Dalsgaard og kasserer Jens Dalsgaard. Fire bestyrelsesmedlemmer: Britta Kragenskjold, Elisabeth Hemme, Gitte Strøm og LUNGENYT nr. 3 2012

Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn: Succesfuld kursusdag

Marianne Wagner. Læs mere på lunge.dk under LOKALFORENING/ NETVÆRK.

NYE LUNGER

Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn afholdt deres første arrangement med stor succes 12. maj 2012 på Trinity Hotel & Konferencecenter i Fredericia. Der var tilmeldt 50 personer, som alle var meget engagerede og deltagende på kursusdagen. Foredragsholdere var socialrådgiver Susanne Kitaj fra Danmarks Lungeforening samt læger og sygeplejersker fra Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet, som fortalte dels om de sociale regler for støtte til familier med lungesyge børn og dels om de sjældne lungesygdomme primær cilie dyskenesi (PCD) og chILD. Dagen igennem viste der sig også et stort behov for at udveksle erfaringer blandt forældrene. Evalueringer fra både foredragsholdere og deltagere vidner om, at alle fik et godt udbytte af dagen. På dette første arrangement havde arrangørgruppen valgt, at børnene ikke skulle deltage, men det er arrangørgruppens intention, at børnene skal deltage i kommende arrangementer, idet det også er meget vigtigt, at børn kan danne relationer og spejle sig i andre børn med en lungesygdom - det gælder både mindre børn og teenagere. Læs mere om netværket på www.lunge.dk/barn

Forårsmøde i Nye Lunger Øst 14. april 2012 afholdt Nye Lunger Øst forårsmøde, hvor 28 personer havde valgt at lægge vejen forbi til faglige indlæg og hyggeligt samvær. Projektleder i Danmarks Lungeforening, Nina Mourier, fortalte om alle de spændende tiltag i Danmarks Lungeforening herunder om årsmødet 7. juni 2012 samt om gallashow til fordel for lungerne 28. oktober 2012, kl. 19.30 på Det Kongelige Teaters Gamle Scene i København. Derudover fortalte Maj-Britt Larsen, talsperson for Nye Lunger, om facebook-gruppen Nye Lunger, og Jytte Graarup medbragte nyt fra Rigshospitalet. Læs hele referatet på www.lunge.dk/nye-lunger

Efterårsmøde i Nye Lunger Øst Sæt kryds i kalenderen onsdag 28. november 2012, hvor Nye Lunger Øst holder efterårsmøde. Yderligere info følger i næste LUNGENYT og på www.lunge.dk/nye-lunger

LUNGENYT nr. 3 2012

Meld dig ind i Danmarks Lungeforening i dag Vær med til at støtte lungesagen aktivt. Få hjælp til at tackle din eller din pårørendes lungesygdom. Bliv medlem for 150 kr. om året eller giv et bidrag. Se hvordan på www.lunge.dk eller ring på tlf. 38 74 55 44.

NYT FRA ALFA-1 DANMARK

Medlemskursus 2012 Alfa-1 Danmark afholder medlemskursus i dagene 22. - 23. september 2012 i Byggecentrum Kursuscenter, Middelfart. Program følger, da det i skrivende stund endnu ikke er helt fastlagt. Har I særlige ønsker og gode forslag, så send os gerne besked. Vi glæder os meget til at møde nye medlemmer, og til et gensyn med alle jer, vi kender lidt i forvejen. Sæt kryds i kalenderen allerede nu! Du kan læse mere om Byggecentrum Kursuscenter på www.byggecentrum.dk De bedste hilsener fra Alfa-1 Danmarks bestyrelse Info-møde om lungetransplantation 24. april 2012 På trods af det sene tidspunkt for indbydelsen, var der 26 som fandt vej til DTU, hvor vi havde møde om lungetransplantation og andre ikkemedicinske muligheder. Michael Perch, afd. Læge på Rigshospitalet, ledte os igennem historien bag lungetransplantation og de kirurgiske indgreb, der er prø-

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 26.05.2011 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Nina Berrig Regionsrådsmedlem Maja Holt Højgaard Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Klinisk Sygeplejespecialist, Ph.D Anne Dichmann Sorknæs

vet gennem tiden. Det var informativt og en ny vinkel på, hvordan lungen arbejder. Vi blev informeret om statistik omkring overlevelse og det seje forløb, som kommer efter en så omfattende operation. Åse Seidler, som har været lungetransplanteret i en del år, var inviteret til at fortælle om sit forløb samt svare på spørgsmål. Hun berettede om forløbet før og efter operationen. Irli Plambech, som er lungetransplanteret for relativt nylig, fortalte også om sit forløb. Både Åse og Irlis mænd var til stede, og de gav os vinklen som pårørende, hvilket gav en forståelse af, hvor svær en tid man gennemgår, og hvor vigtigt det er at have et godt netværk tæt på.

Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

Region Hovedstaden: Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27 Susanne Lundberg . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

Region Sjælland: Ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

Region Midtjylland:

Vi vil arbejde på at afholde et tilsvarende møde i Jylland i efteråret 2012, da det er et emne, som vi tror, at alle har i tankerne med mellemrum. Hold dig orienteret på www.alfa-1.dk

Afventer ny kontaktperson

Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

Region Syddanmark: Pia Kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Birgitte Blixen-Finecke (viceformand) Anette Garsdal Mette Thyssen Direktør: Anne Brandt Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner Torben Sørensen Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Opdatér din personlige profil

Som noget nyt har du som medlem din egen personlige profil på www.lunge.dk Log ind på din profil, opdatér dine oplysninger og deltag i konkurrencen om to Royal Copenhagen Mega Mussel kopper. Læs mere på side 24 under Nyt fra sekretariatet.

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf.: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

LUNGENYT nr. 3 - 2012 Oplag: 11.500 Ansv. redaktør: Anne Brandt Redaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. Idéer og forslag kan sendes til redaktionen på mail info@lunge.dk

LUNGENYT nr. 3 2012

magasinpost-sMP

Kom til Gallashow på

Teater Danmarks Lungeforening inviterer til gallashowet "Kunsten stiger" til fordel for lungerne på Det Kongelige Teaters Gamle Scene 28. oktober 2012, kl. 19.30. Se frem til en flot aften i selskab med nogle af Danmarks største talenter og støt samtidig en god sag. Overskud fra arrangementet går til forskning i lungesygdomme. Skynd dig at købe billetter - de bedste pladser sælges først. Læs mere på side 4 inde i bladet.

Køb billetter Du kan købe billetter på www.kglteater.dk/lungegalla eller ved personligt fremmøde i Det Kgl. Teaters billetsalg på Kongens Nytorv (tlf. 33 69 33 69). VIGTIGT - brug kampagnekoden "lunge" i begge tilfælde. Priser Billetpriserne varierer fra 95 - 395 kr. afhængig af placeringen i salen. Åbningstider, adresse og telefonisk henvendelse til Det Kongelige Teater Man - lør. kl. 14- 18 (pers. henvendelse), telefonisk man-lør på tlf. 33 69 69 69 Adresse Det Kongelige Teater, August Bournonvilles Passage 1, 1055 København K

Hvis du ønsker at støtte Danmarks Lungeforening yderligere – send en sms til 1231 med teksten Lunge50 (det koster kun 50 kr. plus almindelig sms-takst) Læs mere på www.lunge.dk – hvor du også kan melde dig ind i Danmarks Lungeforening, give engangsbidrag eller tegne dig for et fast bidrag til lungesagen.

Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tlf. 38 74 55 44, Fax 38 74 03 13, info@lunge.dk, www.lunge.dk

Det Kongelige