Lungenyt 3, 2013 by Lungeforeningen

med liv i lungerne

Nr. 3 AUGUST 2013

DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD

Stærke argumenter, stærke resultater Fokus på lungefamilier Åndedrættet i centrum

Lungenyt

Teenager

leder Nu er lungerne blevet et nationalt fokusområde Før sommerferien gik i gang, i starten af juni 2013, indgik Danske Regioner aftale med regeringen om regionernes økonomi for 2014. Her er en styrket indsats og et målrettet fokus på lungepatienter nævnt for første gang nogensinde.

Stærke argumenter gav resultat Jeg glæder mig meget over, at det nu står nedskrevet i økonomiaftalen, at regeringen og regionerne er enige om, at der er grundlag for at styrke indsatsen særligt på lungeområdet. Det kommer uden tvivl til at betyde både forbedringer i forebyggelsen, opsporingen, behandlingen og rehabiliteringen af de hundredetusindevis af danskere med lungesygdomme som astma, allergiske sygdomme og KOL. Det er et godt sted at starte!

United Airways Det hele begyndte med, at Danmarks Lun-

geforening tog initiativ til at samle en arbejdsgruppe med det formål at skrive et argumentationspapir for en national, forpligtende indsats på lungeområdet. Vi har længe ønsket at samle alle de videnskabelige og faglige selskaber inden for lungeområdet samt patientforeningerne LungePatient.dk og Astma-Allergi Danmark, så vi i enighed kunne kommunikere om behovet for en øget indsats.

Direktør Anne Brandt, Danmarks Lungeforening

På vej mod en forpligtende lungeplan Argumentationspapiret blev forud for økonomiforhandlingerne afleveret til både regionsog folketingspolitikere – og blev modtaget med stor interesse. Og der er ingen tvivl om, at det har virket.Vi fik ikke den store lungeplan i denne omgang, men vi fik en lang række muligheder, og dem arbejder vi nu videre med.

Læs mere inde i bladet Danmarks Lungeforening har lanceret dette arbejde under mottoet ”United Airways” (de forenede luftveje). Fælles for sygdommene er jo, at de ofte begynder i luftvejene, og at folk møder op hos lægen med luftvejsproblemer. Fælles er desværre også, at mange går rundt med symptomer i lungerne uden en diagnose, uanset om de har astma, allergi, KOL eller en sjælden lungesygdom.

På side 21 kan du læse mere om arbejdet med argumentationspapiret, og hvem der bidrog. Du kan også læse om Danmarks Lungeforenings nytænkende undervisningswebsite, Liv i Lungerne, om livet i en familie med et kronisk sygt barn og få et referat fra årsmødet i juni 2013. Glæd dig også til artiklen om det store potentiale vores åndedræt indeholder, hvis vi træner det og bruger det rigtigt.

Design og produktion: Jørn Thomsen Elbo • Forside: Danmarks Lungeforening

Danmarks Lungeforening

Lokalforeninger:

Administration

Thy-Mors Lokalforening

Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44. info@lunge.dk www.lunge.dk www.snakomkol.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03. kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46 Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48 Kl. 16-17: Rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker, tlf. 30 13 59 68

I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Birthe Mark Tlf.: 97 74 02 60, mark@altiboxmail.dk

Viborg-Skive Lokalforening

Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk

Aarhus Lokalforening

Formand: Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk

Trekantsområdet Lokalforening Formand: Mette Thyssen Tlf.: 75 82 12 66 , mmt@noerre.dk

Sønderjylland Lokalforening

Formand: Klaus Jensen Tlf.: 20 31 90 53, klausbpjensen@gmail.com

Fyn Lokalforening

Konstitueret formand: Peter Willemar Kristensen Tlf.: 23 47 82 55, pwillemart@dsa-net.dk

Høje-Taastrup Lokalforening

Formand: Emmy Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22, deus@hotmail.dk

Tirsdage Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening

Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, rygstoprådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på www.lunge.dk/ brevkasse

Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Lokalforening

LUNGENYT nr. 3 2013

Formand: Nina Berrig Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk

Formand: Anette Garsdal Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk

Rødovre Lokalforening

Formand: Preben Laursen Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, bogp.laursen@vip.cybercity.dk

Roskilde Lokalforening

Formand: Ole Wayland Hansen Tlf.: 46 78 95 26, owhansen@tdcadsl.dk

Vordingborg Lokalforening Formand: Dorrit Helgesen Tlf.: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk

Guldborgsund Lokalforening

Formand: Lise Landgren Tlf.: 40 74 86 91, liselandgren@mail.dk

LANDSDÆKKENDE NETVÆRK: Sarkoidosenetværket

Formand: Merete Mortensen Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk

Nye Lunger - Netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter og pårørende www.lunge.dk/nye-lunger

Netværk for sjældne lungesygdomme Tovholder: Anette Stokholm Tlf.: 26 67 76 70 (efter kl. 18), anettestokholm@hvidovrenettet.dk

Familienetværk - Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn og unge www.lunge.dk/familienetvaerk

indhold Lungesundhed på den sjove

Nr. 3 / AUGUST 2012 DANMARKS LUNGEFORENINGS måde MEDLEMSBLAD

Danmarks Lungeforening lancerer online undervisningswebsite til folkeskolen...................................................................... 4

Fokus på hjælp til lungefamilier Emilias astma var et puslespil, der umuligt kunne gå op........................................................................................................ 8

Spørg os Brevkassen: Børn og teenagere........................................................................................................................................... 11

Bliv dus med dit åndedræt Få gode råd og masser af øvelser........................................................................................................................................ 12

Et vellykket årsmøde Tema: Sundere lunger – livet igennem................................................................................................................................. 16

Nyt fra sekretariatet Med alt fra lungeplan til KMD 4:18:4 motions-triatlon og meget andet................................................................................. 18

Nyt politisk fokus på lungerne Et argumentationspapir skabte resultater............................................................................................................................ 21

Kort Nyt Nyt om lungerne................................................................................................................................................................. 22

Nyt fra lokalforeninger og netværk........................................................................................................................ 24 Lungedag - kom og vær med......................................................................................................................... Bagsiden

LUNGENYT nr. 3 2013

Liv i lungerne.dk - et undervisningswebsite

Danmarks Lungeforening giver ordet til unge i Folkeskolen:

Blogs, film og video skal få teenagerne til at engagere sig i lungesundhed Et moderne og indbydende design, 15 spændende temaer om lunger, livsstil og motion samt opgaver, der sætter skub i tanker og kreativitet. Af Trine Pio Det er hovedingredienserne i Danmarks Lungeforenings nye, gratis online undervisningswebsite, der skal få folkeskolens ældste klasser på sundhedsbanen. Start en Liv i Lungerne-kampagne, skriv en blog om coolfaktoren i motion og idræt, undersøg hvordan lungerne virker eller tag dine skolekammerater med på en parkour-tur i byrummet - spurt på trapper, spring over skraldespande og producer en video fra turen. 4

LUNGENYT nr. 3 2013

Sådan lyder opfordringen til landets 1316 årige teenagere fra Danmarks Lungeforening, der i 2013 lancerer det gratis undervisningswebsite livilungerne.dk, der skal få folkeskoleelever og lærere i 7.-10. klasse til at engagere sig i luft, lunger og sundhed og på sigt få de unge til at passe godt på deres lunger. Liv i Lungerne er udviklet af Danmarks Lungeforening i samarbejde med lærings-

ekspert og mediekonsulent Henrik Poulsen fra Henrik Poulsen - Medier og læring, der har forfattet indholdet på websitet og har mange års erfaring med udvikling af undervisningsmateriale til blandt andet folkeskolens overbygning og de gymnasiale uddannelser. - Grundideen bag Liv i Lungerne er at møde de unge i øjenhøjde og at give dem selv ordet.Vi giver dem den faglige grobund, men de skal selv komponere og servere bud-

”Hvis vi vil gøre os forhåbninger om at bevidstgøre de unge i forhold til lungesundhed, skal vi også turde lade de unge komme til orde.” Henrik Poulsen

skaberne. Vi har sænket pegefingrene og blændet ned for advarselslamperne. Vi har bevidst valgt, at materialet ikke skulle handle om sygdom og sorte lunger, men at det derimod skulle give de unge en positiv indgang til lungesagen,” siger Henrik Poulsen.

Skræddersyet til folkeskolen Liv i Lungerne, der er finansieret med støtte fra Undervisnings- og Sundhedsministeriet og en række mindre donationer, indeholder i alt 15 temaer, der alle er skræddersyet til at kunne indgå i undervisningen i dansk, idræt, biologi, samfundsfag og sundhedsfag. Med titler som Ud i det blå, Træk vejret, Liv i lungerne, Piv i lungerne og Det´ Cool skal de unge arbejde med emner som naturfitness, åndedrættet, lungernes funktion, ulighed i sundhed samt mediernes påvirkning af deres livsstil og vaner. Sitet rummer desuden en lærervejledning med input til, hvordan materialet kan anvendes. - Undervisningsmaterialet på Liv i Lungerne er tænkt tværfagligt, men kan også bruges mono-fagligt. De 15 temaer udgør 15 måder at betragte lungesagen og et sundt liv på, og hvert tema er udformet, så det opfylder forskellige trinmål og slutmål i de enkelte fag. De faglige tekster er desuden i forskellige sværhedsgrader, hvilket giver mulighed for at differentiere undervisningen. Vi giver lærerne en totalløsning, for hvis ikke de kan se, at materialet opfylder nogle helt præcise mål i eksempelvis dansk, så har det ikke en kinamands chance,” siger Henrik Poulsen. Til hvert tema knytter der sig en række faglige tekster – avis- og magasinartikler, uddrag fra LUNGENYT, rapporter, som eleverne skal fordybe sig i, en stribe opgaver hvor de skal vise, at de har forstået indholdet og kan sætte det ind i et større perspektiv samt et produktionselement, hvor eleverne skal producere blogs, videofilm og kampagner, som til slut skal uploades på websitet. Eleverne kan desuden gå ind og kommentere på hinandens arbejde.

- Tanken med websitet er at det, i takt med at flere og flere elever arbejder med Liv i Lungerne, bliver et levende fagligt debat-site i facebookstil med de unges holdninger til lunger, sundhed og motion,” fortæller Henrik Poulsen.

En ny og sjov måde Kan man overhovedet få kuldrede teenagere med livet foran sig og tankerne tunet ind på Facebook, forelskelser og fester til at engagere sig i lungesundhed og sund livstil? ”Ja!” lyder svaret fra Henrik Poulsen. - Hvis de oplever, at Liv i Lungerne giver mening i forhold til der, hvor de er i deres ungdomsliv, at det er sjovt, at de lærer noget, og at de bliver inddraget. Jeg tror ikke, de unge eksempelvis går til fodbold, fordi det er

Henrik Poulsen

Charlotta Pisinger

sundt at bevæge sig, men fordi de synes, at det er sjovt og måske også giver dem noget socialt. Det er ikke nok, at det er sundt, der skal også være noget andet, der motiverer dem.” Derfor er det, at eleverne selv skal frem i kondiskoene og udfolde sig kreativt også et centralt element i Liv i Lungernes tilgang til de unge, ligesom at de medier, der bliver benyttet, ifølge Henrik Poulsen er ”de unges medier”.

Sundhedsstyrelsen begejstret for Liv i Lungerne Jørgen

Falk Jørgen Falk chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen er positiv over for Liv i Lungerne og dets fokus på lungerne som organ, som han mener, byder på nye og interessante perspektiver i forhold til rygeforebyggelse. - Der er ingen tvivl om, at der er noget at hente i den vinkel. Lungerne er et helt centralt organ, der hos rygere dagligt påvirkes af mere end 4000 stoffer, hvoraf de cirka 200 er skadelige. Alligevel er det de færreste, der har en viden om, hvordan lungerne mere specifikt fungerer, siger Jørgen Falk. Sundhedsstyrelsen har i forlængelse heraf valgt at lade Liv i Lungerne indgå som element i en kampagneindsats, der ud over grundskoler specifikt er målrettet erhvervs- og efterskoler, der typisk tæller flere rygere end de gymnasiale uddannelser. - Vi har for nylig søsat et treårigt rygeforebyggelses- og rygestop projekt med titlen ”Rygning - skod det nu!”, hvor Liv i Lungerne indgår i forebyggelsesdelen ved siden af uddannelse af blandt andet lokale rygestop-ambassadører og rygestoprådgivere, siger Jørgen Falk. Læs mere på www.skoddetnu.dk

LUNGENYT nr. 3 2013

➜

Liv i lungerne.dk - et undervisningswebsite

”Liv i lungerne er nemt at gå til, hvilket er vigtigt, for lærerne har nok at se til i forvejen.” Charlotta Pisinger

Klik ind og se Ingen løftede pegefingre og forbud, men masser af læring og udfordringer! Klik ind på www.livilungerne.dk Se også de glade teenagere på side 4. Dem fik vi til at lægge film og kommentarer op på liv i Lungerne, mens de gik og kedede sig under skolernes lockout. Klik ind på sitet og se filmene. Hjælp os: Vi mangler midler til markedsføring af sitet og har søgt flere steder, men det er ikke lykkedes endnu. Kender du nogen skolelærere? Fortæl dem om Liv i Lungerne og bed dem kigge ind på www.livilungerne.dk

LUNGENYT nr. 3 2013

- De unge i dag er vant til at blive taget med på råd, det ligger i hele vores kultur. Der er sket et opbrud med autoriteter, som jo i høj grad styrkes af de sociale medier. Mange af eleverne er vokset op med X Factor og Facebook og finder det helt naturligt at skulle performe og tage ordet,” siger Henrik Poulsen. At lade de unge bruge den viden de tilegner sig gennem Liv i Lungerne aktivt, giver dog også god mening i et læringsperspektiv. - Undersøgelser viser, at når eleven sidder fordybet i eksempelvis sin fysikbog, er det kun 20 % af stoffet, som han eller hun rent faktisk tager ind. Er der tale om et foredrag eller dialog, er tallet lidt højere, men den højeste grad af læring finder sted, når du skal bruge den viden, du har fået. Det er først der, du finder ud af, hvad du ved og kan,” fortæller Henrik Poulsen.

Behov for nytænkning At der er behov for at tænke røgfrihed og sundhedsoplysning på en ny måde i forhold til de unge, er der flere undersøgelser, der indikerer. I Skolebørnsundersøgelsen fra 2010 fremgår det, at antallet af unge rygere i alderen 11, 13 og 15 år siden 2006 er tæt på stagneret efter en årrække med et tydeligt fald.

Samme tendens ses i den danske MULDundersøgelse fra 2008, der omfatter de 1620 årige. ”Man kan ikke sige, at det går dårligt med røgfrihed i forhold til de unge. Unge ryger i dag langt mindre end for eksempelvis 10 år siden. Men det stabile fald, som vi så op gennem 00’erne, er tilsyneladende bremset op i de senere år, og det er selvfølgelig bekymrende,” siger Jørgen Falk, chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen. I international sammenhæng ligger Danmark dog i den rigtige ende af listen, når det gælder antallet af unge rygere. - Hvis man ser på 15-åriges rygevaner, som det er dokumenteret i den internationale HBSC-undersøgelse fra 2010 så har vi flere 15-årige rygere end Norge og Island, men færre end Sverige og Finland. Og Danmark ligger i den laveste fjerdedel af samtlige 38 lande, der er med i undersøgelsen, men der er plads til forbedringer,” siger Jørgen Falk. Charlotta Pisinger, tobaksforsker og overlæge ved Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, er da også positiv over for Liv i Lungernes måde at adressere de unge på. - Det, som jeg hæfter mig ved på websitet, er, at det er inspirerende og i et flot og moderne design, som når de unge, der hvor de er. Der er ikke tale om støvede lærebøger. Sitet lægger desuden op til at involvere de unge, de skal selv tænke og formulere samt producere deres egne kampagner og videoer, og det tror jeg vil engagere de unge i modsætning til tidligere fejltagelser, hvor de er blevet fodret med en masse viden, som så er prellet af,” siger Charlotta Pisinger. Hun hæfter sig også ved, at websitet er brugervenligt.

De pårørende

- Materialet involverer mange fag, og jeg synes, det indeholder gode informationer til læreren om, hvordan der skal arbejdes med temaerne. Det er nemt at gå til, hvilket er vigtigt, for lærerne har nok at se til i forvejen,” lyder det fra Charlotta Pisinger. Hun mener dog, at det er afgørende for Liv i Lungernes succes i forhold til røgfrihed, at lærerne vægter de temaer, der har fokus på sociale kompetencer og social påvirkning, - En helt ny videnskabelig undersøgelse fra Cochrane Review, der omfatter mere end en halv million skoleelever verden over, viser, at det, der virkelig batter i forhold til de unge, når vi taler forebyggelse af rygestart, er, at du øger elevernes selvtillid og sociale kompetencer, så de bliver bedre i stand til at modstå gruppepres.”

Det siger lærere og elever…! Forud for lanceringen af livilungerne.dk er websitet blevet præsenteret for en række lærere og elever, der har haft mulighed for at prøve kræfter med undervisningsmaterialet. Her er deres vurderinger.

”Jeg syntes, det var fedt at bestemme selv, og at det hele ikke kun handlede om at skrive. Man kunne få lov til at være kreativ, og der var ikke en lærer, der præcis bestemte, hvordan man løste opgaven.”

Emma Nielsen, 9. klasse på Skovvangskolen i Allerød

Liv i Lungerne skal bakkes op Charlotta Pisinger ser også gerne, at et tiltag som Liv i Lungerne bliver bakket op af blandt andet røgfrie fritidstilbud til de unge. - For de unge der ryger mindre end 20 cigaretter dagligt, er det i høj grad det sociale element, der trækker i forhold til rygning. Derfor er det altafgørende, at de rum, de unge hænger ud i, er røgfrie. Desuden er det mig en gåde, når vi har en rygelov, der forbyder salg af tobak til unge under 16 år, at man ikke sikrer, at loven bliver håndhævet, siger Charlotta Pisinger. Henrik Poulsen er enig i, at Liv i Lungerne ikke kan stå alene og tilføjer, at et engageret lærerteam og en skolebestyrelse, der vil satse på sundhed og motion, også er vigtig. - Jeg tror, det er en omfattende proces at bevidstgøre de unge i forhold til lungesundhed, og at der skal indre bevæggrunde til, for at man ændrer adfærd. Liv i Lungerne kan være en indirekte motivationsfaktor, men jeg tror ikke, det er det udslagsgivende. Men jeg håber, at vi en dag kan rose os selv så meget, at vi var med til at skabe forudsætningerne. Og at vi kan blive en del af en trend, som rummer undervisningsmidler og sundhedslære på en ny måde,” siger Henrik Poulsen. ___ Danmarks Lungeforening stiller Liv i Lungerne gratis til rådighed for alle skoler på www.livilungerne.dk ●

”Hvis jeg fik det præsenteret i skolen, ville min reaktion være: ’For en gangs skyld en hjemmeside, hvor man selv skal skabe indholdet i stedet for bare at suge viden til sig fra forskellige langtrukne tekster og videoklip, som prøver at være nymoderne, men i sidste ende bare er et tarveligt forsøg på at være på bølgelængde med eleverne’. For at understrege det er denne hjemmesides fordel og grundlag, at indholdet er brugerskabt, så man føler, man er en del af projektet.”

Jonas Bolvig Hansen, 9. klasse, Endrupskolen i Fredensborg

”Her får jeg serveret et helt (tværfagligt) forløb, som er lige til at lægge ind i årsplanen, og som på flere planer lever op til læseplaner og trinmål i udskolingen. Jeg skal ikke selv opfinde den dybe tallerken. Fordelene er, at det er lettilgængeligt, indbydende, og at det appellerer stærkt til de unge.”

Berit Conrad, dansklærer på Sjælsøskolen i Birkerød

”Liv i Lungerne byder på sammenhængende opgaver på flere planer, det er lettilgængeligt og appetitligt og imødekommer også de bogligt svage. Tilgangen til sundhed og motion, som den kommer til udtryk i dette tema, tror jeg vil virke stærkt motiverende i forhold til at have/få en sund livsstil.”

Anne Hinsch, idrætslærer på Sjælsøskolen i Birkerød

Når sygdom rammer familien Masser af aktivitet på famliecamps

Læge og mor til to astmabørn:

Astmafamilier bør mødes med større fleksibilitet Af Anne Buur

Christina Dall fra Charlottenlund arbejder som praktiserende læge og er mor til to døtre med astma. Da pigerne var små, fyldte sygdom rigtig meget i familien. Familiens store pige Emilia var syg ustandseligt. Hun hostede om natten, til hun kastede op, fik lungebetændelser og var fysisk udmattet. Først i 6-årsalderen fik Emilia det mærkbart bedre. Ikke desto mindre havde de mange år med kronisk sygdom tæret på familielivet. Allerede da Emilia startede i vuggestue, blev hendes tilstand forværret, og i takt med at Emilia fik flere sygedage, blev det i stigende grad et puslespil for forældrene at få logistikken omkring børnepasning til at gå op i en højere enhed. Moderen Christina Dall havde lettest ved at kapere de lange nætter og overskue at give medicin, og det var derfor primært hende, der tog sig af datteren, når hun var syg.

Arbejdsmæssige og sociale omkostninger De mange sygedage gjorde arbejdslivet besværligt for forældrene, og det betød, at der måtte gøres brug af omsorgsdage og ferie for at kunne passe Emilia i hjemmet. Samtidig var Christina Dall i lange perioder fuldstændig udmattet, når hun mødte ind på jobbet. - Det var umuligt at have et normalt

fuldtidsarbejde på den måde, og der er ingen tvivl om, at den periode har været medvirkende til at sætte mit arbejdsliv markant tilbage. Jeg kunne ikke levere optimalt, og jeg gik selv syg på arbejde for at undgå fraværsdage. Selvom Christina Dall fik indrettet sig på en måde, hvor hun arbejdede på nedsat tid og med fleksible arbejdstider, så var der alligevel dage, hvor Emilia blev sendt halvsløj Fortsættes side 10

Behandling af Emilia Dall: Emilia har siden hun var spæd været tilknyttet Dansk BørneAstma Center, som er ét af de steder, hvor forskere og ph.d. studerende foretager helt unikke studier i børns lunger . Et samarbejde mellem forældrene og Dansk BørneAstma Center har betydet meget for Emilias mor, fordi hun altid har kunnet få råd og vejledning herfra. Overlæge og professor, Hans Bisgaard, fortæller: - Det, vi gør, er, at vi nøje følger de gæl8

LUNGENYT nr. 3 2013

dende standarder for behandling. En anden vigtig ting er, at vi gør meget ud af at få forældrene til at forstå sygdommen ved at informere dem grundigt. Forældrenes læring er vigtig, fordi den lærer dem, hvornår der er grund til bekymring. Samtidig er forståelse for sygdommen med til at fjerne eventuel usikkerhed.” Læs mere om Dansk BørneAstma Center på www.bornogastma.dk

Familien Dall

FamilieCamps er lige sagen

”At se ellers isolerede børn være glade og lege sammen”. Sådan beskriver en far det bedste ved at deltage på en af de FamilieCamps, som Danmarks Lungeforening har afholdt i projektet ”Et godt familieliv – også med et lungesygt barn. De første weekend-arrangementer, hvoraf ét netop er afholdt på Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting ved Esbjerg, viser, at både forældre, søskende og de lungesyge børn har behov for at møde andre i samme situation. En mor beskriver, at "Det var godt bare at kunne spejle sig selv i andre og finde ud af, at man er helt normal". Den helt særlige viden om hverdagens udfordringer og behov for familier med et lungesygt barn vil blive omdrejningspunkt på temadage for socialrådgivere og sundhedspersonale i næste fase af projektet. Der er også et netværk for teenagere og unge med lungesygdomme i støbeskeen. Skriv til projektleder Marianne Madsen på mm@lunge.dk eller ring på tlf. 60 62 61 07, hvis du vil vide mere om projektet.

Sociale konsekvenser for familien: Socialrådgiver Susanne Kitaj ved, hvilke sociale konsekvenser det har for en familie, når der er et barn, der er kronisk sygt: - Man isolerer sig mere fra andre, alt efter hvor sygt barnet er, og hvor robust man selv er. Man er skrøbelig og nervøs for at være sammen med andre, især hvis man ikke møder forståelse fra omgivelserne. Børnene selv bliver vrede, når der er forhold, de ikke kan være med i. Det er svært for børn at være anderledes. Som forældre skal man zoome ind på, om barnet har det naturligt godt. Det er også vigtigt at tale sammen i familien på en udramatisk måde. Tager man en stille og rolig snak og undlader at slå det stort op, kan barnet magte mange ting. Kontakt Susanne Kitaj på www.lunge.dk/raadgivning LUNGENYT nr. 3 2013

Når sygdom rammer familien

i vuggestue, fordi mulighederne for pasning i hjemmet var udtømte. Trods det faktum at arbejdslivet og karrieren kørte på lavt blus i en årrække, er der ingen bitterhed at spore hos Christina Dall, ligesom det aldrig blev diskuteret, hvordan omsorgsdagene skulle fordeles mellem hende og eksmanden. - Inden man får børn, skal man gøre sig klart, at børn er forskellige og har forskellige behov. Det må vi som forældre tage på os og indrette vores liv efter. Alligevel ville det være rart, hvis man ikke stod alene.

Hjælp til familier med astma Følelsen af at stå alene er en af grundene til, at Christina Dall har valgt at dele sin historie. Som mor og læge har hun oplevet sygdommen både på nært hold og igennem sine patienter. Hun ved, hvor alene man kan føle sig, ligesom hun har oplevet, at der

mangler viden omkring astma. Mange får forskellige informationer, og ofte underkender man i systemet, hvor invaliderende astma er for børnene, hvilket resulterer i dårlig livskvalitet. For at ændre på tingene håber hun, at man inden for sundhedsvæsenet bliver mere opmærksom på, at astma ytrer sig på flere måder. Astma er ikke blot børn, der hiver efter vejret, men også børn med langvarig hoste og usædvanlig træthed. I nogle situationer kunne lægerne derfor med fordel være mere aktive i behandlingen af astmabørn i stedet for at se tiden an. Christina Dall ville ønske, at man på de enkelte arbejdspladser kunne tilrettelægge en mere fleksibel arbejdstid, så man i højere grad kunne tilgodese familiernes behov og udnytte forældrenes potentiale på arbejdsmarkedet bedst muligt. Det ville være en stor hjælp, hvis man i en periode kunne

møde sent eller gå tidligere, arbejde hjemmefra, eller være på deltid, eventuelt tage børnene med på arbejde, hvis de har brug for en hviledag. Mindre stress i barnets hverdag ville også gøre en forskel, eksempelvis ved at tilbringe færre timer i institution, hvor der er meget larm og stress, hvilket børn ikke kan rumme, når de i forvejen er i underskud. Et godt netværk, der kan hjælpe med praktiske gøremål, har også stor betydning, fordi det giver mulighed for at koncentrere kræfterne om at finde hinanden og tilbringe kvalitetstid sammen som familie. Noget Christina Dall kunne have ønsket sig mere af i sin egen familie, hvor et større personligt overskud kunne have givet plads til flere fælles oplevelser. ●

Fokus i Sundhedsstyrelsen på børn med kronisk sygdom: For Sundhedsstyrelsen lavede Rambøll i 2012 undersøgelsen ”Sociale forholds betydning for børn med kronisk somatisk sygdom”. Den peger på, at det er enormt ressourcekrævende for en familie at håndtere sygdomsforløbet for et barn med kronisk sygdom. Et af problemerne skal findes i, at der er stor forskel på, hvordan kommuner og regioner koordinerer indsatsen over for barnet. Når diagnosen er stillet, og den medicinske behandling påbegyndt, overlades mange familier til sig selv, og det

er problematisk ifølge specialkonsulent i Sundhedsstyrelsen, Rikke Primdahl. - Det er afgørende for familiens trivsel og barnets normale udvikling, at der udover den medicinske behandling er et stærkt fokus på barnets og familiens psykosociale forhold, og at indsatsen er sammenhængende. Der bør tidligt i sygdomsforløbet iværksættes indsatser til at hjælpe og guide familien. Sundhedsstyrelsen udmønter i sommeren 2013 satspuljemidler til kommunale og

Rikke Primdahl

regionale projekter, der har til formål at understøtte sådanne indsatser. Skriv ”Satspulje: Børn og unge med kronisk somatisk sygdom” i søgefeltet på www.sst.dk og læs mere om satspuljemidlerne.

Vind en iPad Opdatér din personlige profil på www.lunge.dk og deltag i lodtrækningen om en iPad. Som medlem i Danmarks Lungeforening har du din egen personlige profil. Er din profil opdateret? Jo mere opdateret din profil er, desto bedre kan vi imødekomme dine behov. Vi trækker vinderen af en iPad 6. december 2013, og vinderen får direkte besked.

LUNGENYT nr. 3 2013

Sådan gør du 1) Gå ind på www.lunge.dk/profil 2) I ndtast brugernavn og kodeord. Brugernavnet er dit 6-cifrede medlemsnummer (se bagsiden af LUNGENYT). Kodeordet er dit efternavn med stort forbogstav, med mindre du selv har valgt et andet kodeord. 3) O pdatér din personlige profil og tryk GEM. Du deltager nu i lodtrækningen om en iPad

brevkassen

Spørg os Hjælp! Mine teenagedrenge ryger Jeg er mor til to drenge på 17. Deres far har KOL - vi er skilt - han er storryger og begge mine drenge ryger. Han bliver hurtigt dårligere - han puster ved at gå til første sal, og i går hev han efter vejret, da vi blot stod og snakkede. Jeg er meget bekymret både for ham og for mine drenge. Hvordan tackler jeg det i forhold til drengene? Hvordan bakker jeg dem bedst op? Jeg tror ikke, de ved, hvor dårlig deres far er. Jeg har snakket med dem om rygning og motion. Og jeg bakker dem op i at være meget sammen med ham. Bør jeg sige noget mere konkret? Hilsen Mor

Kære Mor Det er godt, at du taler om rygning og motion med dem, men det er også vigtigt at fornemme, hvornår de er lydhøre. Som pårørende kan man gøre meget for at motivere og støtte, men det er deres egne handlinger, der flytter noget. Et rygestop er selvfølgelig det vigtigste, men også rigtigt svært. Du kan også motivere dem til at nedsætte deres forbrug - måske i starten primært i hverdagene. Eller måske vil de alle tre gå sammen om et rygeophør? Det kræver dog, at de alle er motiverede, men så kan de også støtte hinanden.

Skriv til Spørg Os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk eller rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker på www.lunge.dk/raadgivning Læs om hele rådgivningsteamet på www.lunge.dk

I forhold til KOL, så prøv at tal med drengenes far om, hvordan I fælles skal sætte ord på bekymringen for fremtiden. Det er vigtigt, at I ikke modarbejder hinanden. Spørg fx drengene, hvordan de oplever deres far. Har de bemærket, at han hiver mere efter vejret? Måske de reflekterer over, hvad han kan nu, sammenlignet med for ét -to år siden. Spørg evt. direkte, hvilke tanker de gør sig om, at deres far har KOL. Giv dem god tid til at tænke efter. Fortæl selv, hvordan du oplever deres far, og at du er bekymret. I kan også snakke sammen ud fra noget materiale om KOL. Der er en fin balance mellem at se realistisk på tingene og bevare håbet. Du kender dine drenge bedst, så du kan vurdere, hvad der er den rigtige måde. Jeg tror, det vil være en god idé at begynde på snakken, da "skjulte" tanker og følelser er svære at håndtere. Brug også gerne erfaringer og refleksioner om livet med KOL fra dialogforummet www.snakomkol.dk. Marie

forskel om barnet er tvangsanbragt eller "blot" anbragt i pleje. Jeres kommunale familieplejekonsulent kan vejlede og hjælpe jer med at søge. Jeg vil anbefale , at I i ansøgningen henviser til, at hvis barnet havde boet hos sine forældre, var de berettiget til at søge om hjælp i henhold til servicelovens § 41- 42 udgifter (merudgifter ved forsørgelsen af et sygt barn og tabt arbejdsfortjeneste). Der er ingen tvivl om, at barnet er inden for kategorien ”varigt syg”, og jeg vil mene, at det er rimeligt og relevant, at I får dækket de særlige udgifter, I har i den forbindelse. Susanne

E-cigaret til rygestop? Jeg har desværre fået KOL - i mild grad heldigvis, og vil stoppe med at ryge. Efter 40 år er det lidt af en kunst "bare" at stoppe. Jeg har set en meget smart e-cigaret med damp man ”ryger". Er det en metode, I kan anbefale, når man har KOL? Hilsen Ane

Kan vi få støtte? Jeg er plejemor, som går på lungeambulatoriet med vores 4 år gamle plejebarn.Vi fik ved sidste besøg øje på LUNGENYT og har straks meldt os ind i foreningen.Vores plejebarn har en medfødt sygdom, som har givet en varig lungeskade med en lungefunktion, der er nedsat til ca. 40 %.Vores dejlige plejebarn er ekstrem kulde og varmefølsom, og vi tror, det kan hjælpe at få installeret et varmesystem i vores bil, så bilen er opvarmet, når vi skal ud i den. Kan vi få hjælp fra kommunen i forhold det, når vi nu passer et barn med varigt handicap? Hilsen Plejemor

Kære Plejemor Når I har et barn i pleje, som er alvorligt syg, kan I søge kommunen om hjælp i henhold til servicelovens § 52.3.7 - udgifter i forbindelse med anbringelsen. Det gør ingen

Kære Ane Det er svært at stoppe med at ryge. Du skal ”øve dig i at stoppe”, og der skal ofte mange rygestopforsøg til, inden det lykkes helt. Det er, som da du lærte at cykle, svært at holde balancen. Det kræver mange forsøg og mange fald. De fleste rygere har prøvet at stoppe mange gange, før de lykkes med at blive helt fri fra røgen. Danmarks Lungeforening kan ikke anbefale e-cigaretten til rygestop, fordi der ingen dokumentation findes om dens virkning på menneskers lunger, og man ved ikke, hvad e-cigaretterne indeholder af kemiske stoffer. De er oftest produceret i Kina, og de mange forskellige producenter oplyser ikke præcis, hvad de indeholder. Tal med din læge om hjælp til dit rygestop, og få evt. en recept på rygestopmedicin. Jeg kan også hjælpe dig med rådgivning, hvis du ringer til mig mandage mellem 16 og 17 på tlf. 30 13 59 68. LUNGENYT nr. 3 2013

Bliv dus med åndedrættet

Tips og gode råd:

Åndedrættet er din helt egen skattekiste Det er det første, vi gør, når vi bliver født, og det sidste vi gør, når vi skal herfra. Vi gør det alle sammen, hele tiden, og de fleste af os uden at tænke over det: Vi trækker vejret.

Husk åndedrættet, nå r du træner Fysisk aktivitet er vigtigt for alle mennesker – især for lungepatienter, fordi det: • Styrker dine muskler og kno gler • Forbedrer iltning af dine muskler • Mindsker depression og risiko for forværringer i dine lunger • Giver dig velvære og me re overskud Men det er vigtigt at kombin ere din fysiske træning med træning af dit åndedræt. I den ne artikel får du tips og gode råd til, hvordan du kan træne dit åndedræt. Brug også pjecen ”Fysisk aktivitet og kropsbevidsthed”, hvor Danmarks Lungeforenings to dygtige lokalformænd, Anette Garsdal og Anne-Marie Thomsen, anbefaler træningsøvelser, du kan bruge hjemme og på træningshold. Bestil pjecen gratis på www.lunge.dk/pjecer

Af Charlotte Larsen FOTO: Åndedrættet, Lotte Paarup Hvor godt trækker du vejret, og kan det blive bedre? Hvordan hænger fysisk træning og træning af åndedrættet sammen? Læs her, hvad du kan gøre for at optimere dit åndedræt.

som alle kan få glæde af. Hendes hjertebarn er træning af åndedrættet, fordi det er selve grundlaget for alt liv og bevægelse.

Hvor tit trækker man vejret? Åndedrættet er en gave Man siger, at mennesker kan klare sig uden mad i tre måneder, uden vand i tre dage, men kun i tre minutter uden ilt. Fridykkere og andre toptrænede sportsfolk undtaget, naturligvis. Hjertet kan ikke slå, hvis vi ikke trækker vejret. Men hvor mange af os er klar over, at vi ikke trækker vejret optimalt? Så hvor godt lever vi? Og hvor godt kunne kroppen få det? Ved at arbejde med vejrtrækningen kan du stimulere sin krop til at blive langt sundere, gladere og mindre stresset, få mere overskud og energi samt øge din koncentration. Også selvom eller måske især hvis du har en lungesygdom. Fysioterapeut og ekspert i åndedræt, Lotte Paarup, er forfatter til tre bøger om åndedrættet og har udgivet flere træningsdvd’er,

Lotte Paarup er fysioterapeut, forfatter, oplægsholder og ekspert i at træne åndedrættet. Lotte holder foredrag og tilbyder individuel rådgivning og øvelser til at forbedre vejrtrækningen. Læs mere om på www.åndedrættet.nu eller kontakt Lotte på info@åndedrættet.nu 12

LUNGENYT nr. 3 2013

Vi trækker vejret ca. 20.000 gange på en dag og over en halv billion gange på et helt liv. I hvile trækker man normalt vejret med en frekvens på ca. 12 gange i minuttet. - En åndedrætsfrekvens på fx 12 gange siger ikke nødvendigvis nok om, hvordan dit åndedræt fungerer. Der er mange faktorer, der spiller ind. Men en tommelfingerregel er jo færre åndedrag, desto bedre. Det optimale åndedræt handler også om et jævnt flow og en god rytme. Jo kortere pause, desto hurtigere frekvens, og jo mere overfladisk og højtliggende åndedrættet er, desto mere stresses kroppen, og jo dårlige iltes den. For nyfødte og børn er det helt anderledes. Et nyfødt barn trækker fx vejret 30-60 gange i minuttet, forklarer Lotte Paarup.

Tip: Oplev dit åndedræt Få tilsendt en 36 minutters gratis lydfil på din mail med åndedrætsøvelser samt en undersøgelse og gennemgang af det optimale åndedræt på Lotte Paarups hjemmeside www.åndedrættet.nu

Vi trækker vejret med en muskel Når du trækker vejret, kommer der luft ind i lungerne, og lungernes volumen øges automatisk. Det bruger du en række muskler til, men særligt én muskel er vigtig.

- Åndedrætsmusklen er en slags motor for åndedrættet. Den kaldes også for mellemgulvet. Forestil dig en skål, der er vendt på hovedet, som er placeret over maveregionen lige under lunger og hjerte. De færreste er klar over, at vi faktisk trækker vejret med en muskel. Men åndedrætsmusklen er noget nær den vigtigste muskel i kroppen. Den pumper nærmest luft ud og ind ad kroppen. Den er populært sagt klistret sammen med lungerne, så hver gang den bevæger sig ned og op, vil lungerne følge med. På den måde fyldes og tømmes lungerne for luft, siger Lotte Paarup.

Tip: Træn dit åndedræt Er du lungepatient, som går til rehabilitering og fysisk træning, kan du efterspørge mere træning af dit åndedræt på dit hold. Sang er god træning for åndedrætsmusklen. Flere af Danmarks Lungeforenings frivillige fælleskaber har startet lunge-kor. Læs mere på www.lunge.dk/lokalt

Det er en rigtig god idé at træne sin åndedrætsmuskel. Mange mennesker, og især mennesker med lungeproblemer, bruger ikke åndedrætsmusklen optimalt. Det sætter åndedrætsfunktionen og hele kroppen i en undtagelsestilstand. - Du skal derfor træne musklen, og det den hænger sammen med, fx så du bliver mere smidig, og der er bedre plads til at kunne trække vejret. Åndedrætsmusklen fungerer som en cykelpumpe: Jo mere den aktiveres og stempler ned mod bughulen, mens den udvider lungerne, desto mere luft er du i stand til at trække ind i lungerne. Din udånding er basis for en god indånding og basis for balance imellem ilt og kuldioxid, forklarer Lotte Paarup. Det er især vigtigt at fokusere på udåndingen, hvis man har en lungesygdom, fordi man skal undgå at hyperventilere (en slags over-ånding, hvor man ånder både for hurtigt og samtidigt unødvendig dybt). Det gælder om at have en så veltrænet åndedrætsmuskel som muligt. Men husk at det også er vigtigt for åndedrætsmusklen, at du træner din kropsholdning og din smidighed i rygsøjle, bækken og brystkasse.

med, hvis der stilles store krav til åndedrætsmusklen fx ved fysisk aktivitet. Hjælpemuskler har ikke den store udholdenhed, og det kan derfor være et problem, hvis de skal arbejde for meget i hvile. Så kommer de simpelthen på overarbejde, fortæller Lotte Paarup.

Er konditionstræning nok?

Det optimale åndedræt kan bedst beskrives som en bølge

Når du holder dig fysisk aktiv og træner din krop, forbedrer du din kondition og dine musklers styrke og udholdenhed. Lotte Paarup: - Dine lunger vil blive mindre belastede ved fysisk anstrengelse, når du holder dig fysisk aktiv. Men det er ikke nok for lungerne at konditionstræne, du skal også arbejde med selve åndedrætsfunktionen. Ellers vil du i de fleste tilfælde bare blive styrket i din uhensigtsmæssige vejrtrækning og ikke forandre kvaliteten af den. Kombiner åndedrætsøvelser med din fysiske træning. Du kan jo starte med at lave én åndedrætsøvelse, en gang om dagen ved siden af din konditionstræning.

- Tænk på, at åndedrættet foregår som en bølge, der ruller ind over ➜

Åndedrætsmusklen arbejder ikke alene Den primære muskel for åndedrættet er åndedrætsmusklen. Men der er også andre muskler, der hjælper til, fx når kroppen er på overarbejde. - Hjælpemusklerne hjælper på både ind- og udånding. De vigtigste hjælpemuskler ligger mellem ribbenene, og sammen med mavemusklerne bliver de kaldt for de primære hjælpemuskler. De sekundære hjælpemuskler ligger højt i brystkassen ved skuldrene og sidder fast på ribben og kraveben. Hjælpemusklerne arbejder typisk

Lunger

Øvelse: Åndedrætsbølgen Læg dig på maven og placer hænderne i en position, så du slapper bedst muligt af. Prøv med hænderne under panden, men undgå at spænde op i skuldrene. Lad dine ben slappe helt af og mærk efter, om lænden er afslappet eller spænder op. Igangsæt nu en dyb vejrtrækning, så du først mærker en udvidelse af bughulen og lænden. Forestil dig, du fylder lungerne med luft fra bunden først. Fortsæt din indånding og mærk, hvordan udvidelsen forplanter sig videre op til ribbene, der folder sig ud som en paraply. På udåndingen giver du bare efter, lader luften flyde ud igen, og lader brystkassen og resten af kroppen synke afslappet ned i underlaget. Gentag mindst 10 gange eller så længe, du føler, at kroppen har fat i en god fornemmelse af åndedrætsbølgen. Øvelsen kan også laves liggende, stående eller gående.

Åndedrætsmusklen

Organer og tarme

Se flere øvelser på www.lunge.dk/åndedræt eller i Lotte Paarups bog ”Åndedrættet”.

LUNGENYT nr. 3 2013

Bliv dus med åndedrættet

Fakta om lungerne Åndedrættet er kroppens førsteprioritet, og alle andre kropsfunktioner er afhængige af det. Det vigtigste organ for vejrtrækningen er lungerne. Men først skal luften gennem munden og næsen og videre igennem luftrøret. Det kalder man for de øvre luftveje. De nedre luftveje bliver også kaldt hovedbronkierne. De fordeler sig til hver sin lunge. Hovedbronkierne deler sig i mange små bronkier, der til sidst bliver til alveoler. Alveoler bliver også kaldt for lungeblærer, og det er i lungeblærerne, udvekslingen af ilt og kuldioxid foregår. Bronkiesystemet kaldes også for lungetræet, fordi det har form som et træ med masser af grene. Åndedrættet er en kropsfunktion med kæmpestor kapacitet. Hvad enten du er syg eller rask, så kan du forbedre din åndedrætsfunktion og skabe en bedre balance i kroppen. Du vil mærke en lang række fysiske forandringer, hvis du forbedrer iltningen af kroppens ca. 100 billioner celler. Lungerne består af minimum 300 millioner alveoler (lungeblærer), og hvis man foldede et par lunger ud, ville de fylde ca. en halv tennisbane. Læs fakta om lungene på www.lunge.dk

LUNGENYT nr. 3 2013

kroppen på indåndingen og tilbage igen på udåndingen. Du skal altid føle, at bevægelsen forplanter sig i bugvæggen og op til ribbene og brystkassen, også på siderne af kroppen og helt omme i ryggen. Så kroppen udvider sig på indåndingen og trækker sig afslappet sammen igen på udåndingen. Åndedrættets bølge er den teknik, som din krop bør benytte sig af, uanset om du er i hvile eller fysisk aktiv. Det er den måde, kroppen naturligt bør trække vejret på. Alle kroppens celler spiser ilt som det vigtigste næringsstof af alle. Populært sagt siger man, at 90 % af din energi skal komme fra åndedrættet. Når du holder dig fysisk aktiv og træner din krop, forbedrer du din kondition og dine musklers styrke og udholdenhed. På den måde vil dine lunger blive mindre belastede ved fysisk anstrengelse.

Dit indre brusebad Åndedrættet fungerer som dit indre brusebad. Udvendigt at det nemt at vaske sig ren, men indvendigt kræver det, at forskellige kropsfunktioner arbejder sammen og fungerer optimalt. Lotte Paarup: - Forestil dig et brusebad, der bruser dig ren indvendigt. Åndedrættet øger nemlig iltningen af kroppen, og ilt er nødvendigt for cellernes eksistens og sundhed. Faktisk udskiftes næsten alle celler i løbet af få år, og åndedrættet spiller en helt central rolle i den

”Træk vejret bare lidt bedre, og du får det med det samme meget bedre!” proces. Åndedrættet renser også kroppen ved at massere og stimulere organerne samt styrke blodcirkulationen og lymfesystemet, så affaldsstoffer kan blive frigjort. Kroppen afgiver ca. 70 pct. af sine affaldsstoffer igennem vejrtrækningen. Kan kroppen ikke komme af med affaldsstofferne, fordi åndedrættet ikke er optimalt, ophobes alle affaldsstoffer i kroppen.

Tips til flere øvelser: Prøv flere af de anbefalede øvelser på www.lunge.dk/åndedræt Se en film om åndedrætsmusklen og hjælpemusklerne på www.åndedrættet.nu

Ilt spiller en vigtig rolle Når åndedrættet er besværet Hvis du lever med en lungesygdom, kan du opleve, at du har svært ved at trække vejret eller komme af med luften. Ganske lille aktivitet kan give svimmelhed, højere puls og smerte til de områder, hvor vejrtrækningen finder sted. - Ved lungesygdomme som fx astma og KOL trækker man primært vejret gennem munden, fordi det kan være svært at bruge sin åndedrætsmuskel optimalt. Hjælpemusklerne arbejder derfor på højtryk både dag og nat. Og det kræver ekstra energi at trække vejret. Det giver en kronisk tilstand af hyperventilation i kroppen, som forårsager yderligere udmattethed, svimmelhed og åndedrætsbesvær. Derfor er det meget vigtigt og yderst gavnligt for lungepatienter at træne åndedrætsfunktionen. Og det er meget vigtigt at lære at tømme dine lunger helt for luft, fortæller Lotte Paarup. Besværet vejrtrækning kan i nogle tilfælde virke angstprovokerende. Åndedrættet alene kan ikke helbrede angst, men åndedrætsteknikker kan virke beroligende, da den aktuelle situation bliver lettere og mere udholdelig, og der kommer lettere ro på tankerne og nervesystemet og dermed kroppen.

Læs mere Lotte Paarup har skrevet tre bøger om åndedrættet ”Åndedrættet”(e-bog), ”Åndedrættet – Sund ryg hele livet” og ”Åndedrættet – Stress, søvn og slank”. Læs mere på www.denintelligentkrop.dk og www.åndedrættet.nu

Ilt er det vigtigste næringsstof, fordi krop og hjerne lever af ilt. Uden ilt kan kroppen ikke generere energi. Da ilt kommer ind i kroppen ved hjælp af vejrtrækningen, hænger åndedrætsfunktionen og energiniveauet meget tæt sammen. - En dårlig evne til fx at ilte musklerne, giver følelse af hurtigt at blive udmattet, når du bevæger dig. Bevægelse stimulerer til bedre iltning. Derfor gælder det om at bevæge dig, gå en tur og fylde lungerne med frisk luft og ikke mindst udføre åndedrætsøvelser, meget gerne hver dag. En vigtig ting her er at huske ikke kun at fokusere på din indånding. Fokusér også på din udånding. Lungerne skal tømmes på hver eneste udånding, så der er plads til ny luft, og du undgår ubalance i imellem ilt og kuldioxid med evt. svimmelhed som resultat. Ved svær KOL, lungefibrose og andre lungesygdomme kan man opleve vedvarende iltmangel, og i de tilfælde kan det være nødvendigt at få iltbehandling. Du kan læse mere om iltmangel og iltbehandling på www.lunge.dk/iltbehandling

Et godt åndedræt hjælper mod stress Et af tidens største problemer er stress, men stress kan hos mennesker med en lungesygdom også komme via angsten for ikke at kunne trække vejret. Den første reaktion på stress er en forandret vejrtrækning. Åndedrættet bliver højtliggende, overfladisk, kort og hurtigt. - Når man har smerter, fysisk eller psykisk, eller er bange og nervøs, forandres åndedrættet automatisk. Man kan populært sagt sige, at man ”trækker vejret med skuldrene”. Åndedrætsmusklen arbejder svagt og ikke optimalt, og hjælpemusklerne er dermed på overarbejde for at sikre, at der kommer nok ilt ind i kroppen. Et godt og harmonisk åndedræt nedsætter mængden af stresshormon i kroppen. Det hjælper altså ikke at trække vejret mere, men det hjælper at trække vejret bedre, forklarer Lotte Paarup. Som fysioterapeut med mange års erfaring inden for motion og sundhed oplever Lotte Paarup ofte, at åndedrættet er den glemte del af det at være sund i den vestlige verden. I Østen arbejder man med åndedrættet og bruger det som et naturligt redskab i hverdagen. - I vores del af verden er åndedrættet snarere noget, vi gør for at overleve. Det er virkelig ærgerligt, for hvad enten man er syg eller rask, ung eller gammel, så ville både krop og sind få det så meget bedre, hvis bare vi trænede vores vejrtrækning lidt bedre, afslutter Lotte Paarup med et smil. ● LUNGENYT nr. 3 2013

Årsmøde 2013: En stor tak til Claus Hommelhoff fra Formuepleje i Aarhus, som var vært for Danmarks Lungeforening årsmøde i KPMG-huset i Aarhus.

Temaerne var luft, læring og livskvalitet Danmarks Lungeforening arbejder for at passe på lungerne fra det første skrig til det sidste suk. På årsmøde 2013 satte vi derfor fokus på både de helt unge lunger og på de lidt ældre. Omdrejningspunktet: Sundere lunger – livet igennem! Af Birgitte Skøtt Lenstrup Over 100 mennesker samledes til årsmøde torsdag 6. juni 2013 i smukke konferencelokaler, der lå, som om de svævede over byens tage, på 14. etage af KPMG-huset i Aarhus. Direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt, og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Jørgen Vestbo bød velkommen til mødet. Begge havde gode nyheder om, hvordan

lungene er på vej til at få mere opmærksomhed i befolkningen, i det offentlige, hos politikere samt i lægekredse. Som Jørgen Vestbo udtrykte det: - Det er dejligt at være lungelæge i dag, fordi lungespecialet nu er blevet mere attraktivt. Hvor der før var mangel på lungelæger, er der nu nye, unge læger på vej ind i specialet.

Tro på, at der er masser af luft

Vedtaget på årsmødet Behandling af forslaget om sammenlægning af Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk blev udsat til en senere lejlighed pga. forsinkelser i behandlingen hos LungePatient.dk. Et enigt årsmøde vedtog at afskaffe medlemstyperne familiemedlemsskab og livsvarigt medlemsskab. Nuværende famliemedlemmer får direkte besked om, hvad det betyder for dem fremover. Allerede livsvarige medlemmer beholder deres livsvarige medlemsskab. Det blev ligeledes besluttet at forhøje medlemskontingentet til fra 150 kr. til 180 kr. årligt.

LUNGENYT nr. 3 2013

Tre spændende og relevante oplæg åbnede for årsmødet. Fridykker Jesper Stechmann, som er verdensmester i 100 meter dybdedyk fra 2010, lagde for. Jesper dykker uden ilt og kender derfor alt til kroppens funktoner. Han ved, hvad åndedrættet kan, samt hvor vigtigt det er at bruge alt den ilt, der er i kroppen, bedst muligt. Først beskrev Jesper levende, hvordan et dyk på ca. 3 ½ minut ned til 100 meters dybde foregår. Han har været i mental træning for at blive helt fri for stress og angst. Han har lært sig selv at tro på, at kroppen, selvom vejrtrækningsrefleksen er meget stærk, har masser af ilt i sine iltreserver. Selvfølgelig skal man kunne sin vejrtrækningsteknik, men som ekstremsport med åndedrættet i centrum handler det om at bevare roen og slappe af. Og som lungepatient med åndedrættet i centrum handler det om præcis det samme. At bevare roen og slappe af er det absolut bedste, man kan gøre for sig selv. - Tro på roen. Tro på dig selv. Tro på, at der er masser af luft. Det

går over, du har masser af ilt, find ind til roen og bevar den, var Jesper Stechmanns afsluttende gode råd til lungepatienter.

Sundhed uden pegefingre - Der er hele tiden nye produkter og nye vaner, som fanger børn og unge. Kampen om deres opmærksomhed er massiv. Og hvis vi skal nå dem med sundhedsbudskaber på et tidspunkt i deres liv, hvor de ikke tror, de kan blive syge, er vi nødt til at tænke nyt. Sådan lagde dagens anden oplægsholder, lærings- og medieekspert Henrik Poulsen, ud med at sige. Henrik Poulsen er forfatter til Danmarks Lungeforenings nye, gratis undervisningswebsite, Liv i Lungerne, som har til formål at være en katalysator for et langt og sundt liv for ældste klasser i folkeskolen. - Undervisningswebsitet Liv i Lungerne præsenterer læringsstoffet for de unge på en spændende og engagerende måde, fordi de unge er langt bedre og dygtigere end deres rygte. De kan finde ud af at fortælle om følelserne, der ligger bag det, vi andre kun kan fortælle i farvestrålende plancher og lange foredrag. De unge er født ind i medierne, vi andre er kun på besøg og går ud igen. De unge lever i medierne, og den bedste måde at forebygge er derfor at lade dem fortælle om forebyggelse, sådan som de oplever den. Danmarks Lungeforening mangler midler til markedsføring af sitet og har søgt flere steder, men det er ikke lykkedes endnu. Derfor er alt hjælp velkommen. Kender du nogen skolelærere? Fortæl dem om Liv i Lungerne og bed dem kigge ind på www.livilungerne.dk. Sitet er gratis og frit tilgængeligt for alle. Læs også artiklen på side 4.

Livskvalitet og lindring Har du tænkt dig, at du skal dø? Sådan spurgte klinisk sygeplejespecialist Rita Nielsen fra Diakonissestiftelsens Hospice ud i salen. Det var der tilsyneladende ingen, der havde tænkt sig. - Jamen, dødelighedsprocenten i Danmark er 100 %, og det vil den altså blive ved med at være. Så vi kan lige så godt tage døden frem og kigge på den, var Rita Nielsens svar. Rita Nielsen fortalte om, hvordan lungepatienter, i lige så høj grad som andre kronisk syge patienter, kan have glæde af at få palliativ behandling. Det vil sige behandling, som ikke længere er helende, men som til gengæld er lindrende. Lungepatienters sygdom får ofte følgeskab af angst og utryghed, og her kan den palliative behandling hjælpe og forbedre livskvaliteten for både patienter OG deres familier. Den syge er ikke en øde ø. Der er også stor sorg og smerte hos de pårørende, der går ud over alle områder - både fysiske, sociale og åndelige. Det skal de have hjælp til at håndtere. - Alvorligt syge lungepatenter har angst for åndenød, for funktionstab og begrænsninger i hverdagen, de mærker skam og skyld for usund livsstil, kan blive isolerede og lukke verden ude. Derfor skal de have hjælp til at leve, lige til de dør, fortæller Rita Nielsen. Hjælpen skal være i form af tryghed (hjælpen kommer hurtigt), nærvær (ro og tid), faglighed (viden om ilt, medicin og omsorg) og samtale (om angst, tab, liv og død). Læs om Danmarks Lungeforenings projekt ”Palliativ indsats til KOL-patienter” på www.lunge.dk/palliation-lindrende-indsats

Generalforsamling Formand for bestyrelsen, Johannes Flensted-Jensen, leverede en sprudlende formandsberetning om et fantastisk år 2012, som har bragt fremgang og mange sejre for lungesagen. De står alle i LUNGENYT nr. 2, der i maj 2013 udkom som årsberetning for 2012. En enkelt af de helt store, og gode nyheder, fra 2013, sneg sig dog også ind i formandsberetningen: - For første gang, som jeg mindes det i hvert fald, er lungeområdet nævnt i en økonomiaftale, som den der for ganske nylig kom på plads mellem regionerne og regeringen. Dette har vi længe arbejdet for, og vi er naturligvis utroligt glade for, at lungepatienter nu kan se frem til mere målrettet opsporing og bedre behandling af lungesygdomme, sagde Johannes Flensted-Jensen. Læs mere om lungernes 2012 på www.lunge.dk/lungenyt-2-2013 Læs det fulde referat fra årsmødets formelle del på www.lunge.dk/aarsmøde ●

å Læs mere p dk o. ic ed om marib

Er det tid til nyt spirometriudstyr? Tidlig diagnosticering af KOL og astma giver bedre behandlingsmuligheder! Med MIR SpirobankG får du et spirometer som: • Er lille og handy og nemt at tage med • Ikke kræver kalibrering • Er brugervenligt og nemt at opsætte • Viser rapportark og kurver • Tilsluttes din pc via usb-stik, så du nemt og hurtigt kan se værdier og kurver direkte på din skærm og printe med det samme.

For information om dette produkt eller andre af vores spirometre, kontakt os da på 5475 7549!

Kidnakken 11· DK-4930 Maribo · www.maribomedico.dk

LUNGENYT nr. 3 2013

Nyt fra Sekretariatet

: e c n e r Konfe

Lindring og rehabilitering til KOL-patienter Midt i juni 2013 afholdt Danmarks Lungeforening en temadag for sundhedsprofessionelle om den lindrende indsats for KOL-patienter. Her blev resultaterne fra en helt ny undersøgelse, som dokumenterer behovet for at styrke indsatsen af palliation og lindring for KOL-patienter i Danmark, fremlagt. Undersøgelsen er gennemført af Danmarks Lungeforening med støtte fra TrygFonden. På den vellykkede temadag blev der bl.a. diskuteret konkrete scenarier for den fremtidige indsats til KOL-patienter, herunder hvordan den palliative indsats kan integreres med de etablerede behandlingstilbud som fx rehabilitering. Der blev i løbet af dagen delt både viden og erfaringer blandt deltagerne, som alle var nøglepersoner med interesse for KOL/og eller palliation. Læs mere om undersøgelsen og temadagen på www.lunge.dk/palliation-lindrende-indsats

Tilmeld dig en spændende konference Torsdag 29. august 2013 holder Danmarks Lungeforening en stor konference på Herlev Hospital for specialister, forskere og politikere, der arbejder med eller har interesse for KOL og/eller palliation. Formålet med konferencen er at skabe opmærksomhed om KOLpatienters behov for en palliativ indsats og sikre en fremadrettet handleplan for indsatsen. Læs mere og tilmeld dig konferencen på www.lunge.dk under ARRANGEMENTER 18

LUNGENYT nr. 3 2013

Netværket

"Telemedicin og Lungesygdom" Den nye nationale strategi for digitalisering i sundhedsvæsenet lægger op til, at man udbreder patienternes muligheder for at blive behandlet i hjemmet. Strategien gælder for det samlede sundhedsvæsen og går på tværs af både regioner, kommuner og almen praksis. Telemedicin er hjørnestenen, der skal få det danske sundhedsvæsen til at rodfæste sig i den digitale verden. Danmarks Lungeforening har derfor taget initiativ til, at sundhedsprofessionelle inden for telemedicin og lungesygdomme kan deltage i netværket "Telemedicin og Lungesygdom". Første møde blev afholdt 12. april 2013, og formålet er at tilbyde et forum om arbejdet med telemedicin og lungesygdomme til at udveksle erfaringer i. Netværket er målrettet sundhedsprofessionelle, der arbejder ikke-kommercielt inden for dette område. Hvis du har spørgsmål om netværket, er du velkommen til at kontakte formand for gruppen, bestyrelsesmedlem i Danmarks Lungeforening og næstformand i FSLA , sygeplejerske Anne Dichmann Sorknæs på anne@sorknaes.dk eller tlf. 24 47 88 58 eller sundhedsfaglig projektleder Marianne Obed Madsen fra Danmarks Lungeforening på mm@lunge.dk eller tlf. 38 76 00 33.

Mindeord En stor tak Anette Garsdal har været et af vores tre medlemsvalgte bestyrelsesmedlemmer i perioden 2011-2013. Anette træder nu ud af bestyrelsen, men fortsætter sit stærke engagement i Danmarks Lungeforening via sin rolle som lokalformand i Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal Lokalforening. En stor tak til Anette for indsatsen i bestyrelsesarbejdet.

Det er med vemod, at vi i april 2013 mistede vores tidligere lokalformand i Aalborg. Karin Jensen blev lokalformand i 2008, og hun gik med det samme ind i sagen med et meget stort engagement. Karin var primus motor i kontakten til kommunerne nord, syd, øst og vest for Aalborg og fik dem til at gå aktivt ind i lungesagen og danne lokale netværksgrupper. Med sit gode humør og lyst til at gøre en forskel hjalp Karin i den grad rigtig mange lungesyge, som i dag stadig mødes fast med ligesindede. Selv kæmpede Karin en brag kamp med KOL, og hun var en varm fortaler for ikke at lade sig begrænse af sin sygdom. I 2012 overgav hun posten som lokalformand, da kræfterne ikke længere var til det, men hun fortsatte det lokale arbejde med entusiasme, og hvis hun kunne gøre noget for lungesagen, så gjorde hun det – også når det gjaldt nye veje for lungerne, som fx at deltage i telemedicinske projekter for KOL-patienter. Karin var en ildsjæl og fantastisk ambassadør for lungesagen – hun vil være savnet.

LUNGENYT nr. 3 2013

Nyt fra Sekretariatet Deltagere fra Odense Teater klar til start.

De svømmede, cyklede og løb for lungerne

Ved KMD 4:18:4, som er et motionstriatlon , der i juni 2013 blev afholdt i de tre store byer Aalborg, Odense, Aarhus, var der fokus på sundere lunger livet igenn em. Alle kunne deltage, og der krævedes ikke specielt udstyr – kun svømmetøj, en cykel, et par løbesko og mass er af gå-på-mod. Som hjælp til at skabe fokus på lungesag en, havde den største danskbaserede it-virksomhed, KMD , sponsoreret et antal ”lungehold”, der svømmede 400 meter, cyklede 18 km og løb 4 km for at skabe fokus på og opmærksomhed for lungesagen. Lungeholdene i de tre byer bestod af både kendte skuespillere og ansatte fra hhv. Odense og Aarhus Teater, tidligere topsportsfolk fra bl.a. ishoc keyholdet Aalborg Pirates og Crossfit Aalborg samt lung epatienter, lungelæger og andre fagfolk med interesse i lungesagen. Motion og sunde lunger er et naturligt og godt makkerskab. Dette budskab har KMD 4:18:4 og de fanta stiske lungehold hjulpet Danmarks Lungeforening med at udbrede, og det er vi utroligt taknemmelige for. Læs mere om, hvem der deltog for lung erne i KMD 4:18:4 på www.lunge.dk/4184 og kom og hep på lungeholdene, når der konkurreres i København fra 15.-17. august 2013. Søndag 18. august 2013 afvikles KMD Challenge Copehagen Ironman distancen, og her deltager den kendte stylist, Dennis Knudsen, for Danmark s Lungeforening. Vi glæder os utroligt meget til at opleve hans kraftpræstation for sundere lunger - livet igennem. Kom og oplev det sammen med os! 20

LUNGENYT nr. 3 2013

Udskældt liste droppet Regeringen droppede diagnoseliste på sygedagpengeområdet. Dette er en sejr for lungesagen, mener Danmarks Lungeforening, hvor især bestyrelsesmedlem og regionspolitiker Maja Holt Højgaard kritiserede sin partifælle, beskæftigelsesminister Mette Frederiksen, efter at hun fremlagde regeringens bud på en sygedagpengereform. Regeringen har nu opgivet at definere på forhånd, hvilke diagnoser og sygdomstilstande der er livstruende, og hvilke der ikke er. Det skal fremover være en lægefaglig vurdering. - Jeg er rigtig glad for, at ministeren har lyttet, og at det nu bliver dem, der er mest syge frem for de med de mest ”populære” diagnoser, der får retten til sygedagpenge, siger Maja Holt Højgaard. Dette har stor betydning for mange mennesker med sjældne lungesygdomme. Læs mere på www.lunge.dk/nyheder

Nyt, politisk fokus på lungerne

Stærke, politiske argumenter giver stærke resultater Lungesagen får nu øget opmærksomhed blandt beslutningstagere til forbedringer i forebyggelse, opsporing, behandling og rehabilitering af lungepatienter. Danmarks Lungeforening har i mange år arbejdet for at sætte mere fokus på mere målrettet opsporing og bedre behandling af lungesygdomme. Og i begyndelsen af 2013 tog Danmarks Lungeforening initiativ til, gennem veldokumenteret fakta og sundhedsøkonomiske beregninger, at vise vejen til en koordineret indsats på lungeområdet. Sammen med en tværfaglig gruppe af læger, videnskabelige selskaber og en sundhedsøkonom har Danmarks Lungeforening udarbejdet et argumentationspapir for en national, forpligtende indsats på lungeområdet.

”Vi glæder os meget til at arbejde sammen med kommuner, praktiserende læger og regioner og sætte projekter i gang med konkrete stærke målsætninger.” Til regioner og Sundhedsministeriet Formand for arbejdsgruppen bag argumentationspapiret, Johannes Flensted-Jensen, som ligeledes er formand for bestyrelsen i Danmarks Lungeforening, overleverede papiret til et udvalg af regionsog folketingspolitikere, heriblandt sundhedsminister Astrid Krag, i april og maj måned 2013. Argumentationspapiret lægger op til, at

regioner og beslutningstagere gøres ansvarlige for en fælles, koordineret forbedring af indsatsen over for de flere hundredetusinde danskere med lungesygdomme som astma, allergiske sygdomme og KOL.

Lungerne fik plads i regionernes økonomiaftale 2014 Det er naturligvis en længere proces at opnå opbakning fra politisk side til en decideret national og forpligtende lungeplan, men der er heldigvis noget, der tyder på, at lungeområdet allerede er kommet et stort skridt videre, idet økonomiaftalen mellem regioner og regering omtaler lungeområdet, og specifikt KOL og børneastma. I forbindelse med KOL nævnes specifikt tidlig opsporing, som også vil være gavnlig for de patienter, der lider af astma uden at vide det. - Aftalen nævner særligt børneastma og KOL. Vi synes, at dette er et rigtigt godt sted at starte. Og vi glæder os meget til at arbejde sammen med kommuner, praktiserende læger og regioner og sætte projekter i gang med konkrete stærke målsætninger, siger Johannes Flensted-Jensen. Det er et stort skridt fremad, at lungerne for første gang er nævnt som decideret fokusområde i økonomiaftalerne. Men den store lungeplan arbejder Danmarks Lungeforening fortsat videre for at opnå. Joannes Flensted Jensen: - Med større og bedre indsatser på hele lungeområdet, både børne- og voksen astma, allergi og KOL kan vi helt enkelt sikre bedre forebyggelse og kvalitet i behandlingen. Og således bedre livskvalitet for mennesker med en lungesygdom. En forudsætning for at forbedre forebyggelse og behandling markant er, at der udarbejdes og

Foto: Anders Hviid

En arbejdsgruppe med høj faglighed Skrivegruppen bag argumentationspapiret består af Hans Bisgaard, prof., overlæge, dr. med., Dansk BørneAstma Center, Vibeke Backer, prof., overlæge, dr.med. Københavns Universitet og Bispebjerg Hospital, Peter Lange, prof., overlæge, dr. med., Københavns Universitet og Hvidovre Hospital, Jesper Lykkegaard, praktiserende læge, ph.d., HD(O) Syddansk Universitet og Jes Søgaard, prof. i sundhedsøkonomi. Argumentationspapiret har endvidere været til gennemlæsning hos de fire videnskabelige selskaber; Dansk Lungemedicinsk Selskab, Dansk Pædiatrisk Selskab, Dansk Selskab for Allergologi og Dansk Selskab for Almen Medicin samt Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker. Underskriverne af papiret er, udover Danmarks Lungeforening, også Astma-Allergi Danmark og LungePatient.dk.

implementeres en national forpligtende indsats på lungeområdet i Danmark – en national lungeplan. Læs mere på www.lunge.dk/lad-os-nufaa-en-lungeplan hvor argumentationspapiret kan downloades. ● LUNGENYT nr. 3 2013

kort nyt

Nyt 5-årigt lungeprofessorat Overlæge dr.med. Charlotte Ulrik er per 1. juni 2013 udnævnt til professor i lungesygdomme ved Københavns Universitet med fokus på kroniske obstruktive lungesygdomme. Professor Charlotte Ulrik har siden 2000 været ansat på Hvidovre Hospital i den lungemedicinske sektion og har forsket i obstruktive lungesygdomme (KOL og astma). Professoratet, som Charlotte Ulrik tiltræder, er et 5-årigt professorat som er finansieret af Hvidovre Hospital. Charlotte Ulriks forskningsområder

omfatter astma og KOL bl.a.: Hvor hyppigt udvikler patienter med astma en kronisk luftvejsobstruktion? Og er det KOL? Aldrig-rygere med luftvejsobstruktion, er det rigtig KOL? Og hvad betyder det for prognosen at have KOL-lignende astma eller astma-lignende KOL - også kaldet "Asthma-COPD overlap syndrome"? Vil KOL fremover blive en erhvervsbetinget sygdom? Og hvad betyder rygning og overvægt for forløb af graviditet og astma? Vi glæder os til resultaterne af disse spændende forskningsområder.

Uge med fokus på mænds sundhed Mandag 10. juni 2013 skød Forum for Mænds Sundhed Mændenes Sundhedsuge (Mens Health Week) i gang og hele den uge satte kommuner, organisationer og foreninger fokus på mænds sundhed. Sundhedsminister Astrid Krag åbnede ugen hos 3F i København. Ligeledes i juni måned 2013 satte sundhedsministeren yderligere fokus på mænds sundhed ved en paneldebat under lighedsdøgnet for bekæmpelse af ulighed i sundhed ved Folkemødet på Bornholm .

LUNGENYT nr. 3 2013

Hvorfor mænd og sundhed? Danske mænd lever 3-5 år kortere end danske kvinder og er mere ramt af alvorlige sygdomme. Dette skyldes fx at mændene opdager sygdomme for sent, og at sundhedsvæsenet ikke er opmærksomt på mændenes særlige behov. Sammen med 50 kommuner og flere organisationer og foreninger er Danmarks Lungeforening partner i Forum for Mænds Sundhed. Fx var Roskilde Lokalforening i løbet af ugen med til at arrangere cykelløb kun for

mænd, og lokalforeningen havde også en stand, hvor de tilbød lungefunktionstest til alle interesserede. Læs mere om Men's Health Week på www.sundmand.dk og om mandecykelløb i Roskilde på www.lunge.dk samt om Danmarks Lungeforenings eget mandeprojekt ”Friske Forsyninger” på www.lunge.dk/ff

1 million i Donor registret i 2013

Motion er nøglen Fysisk træning virker ikke kun forebyggende. Nu støtter 40 mio. fra TrygFonden etablering af et nyt forskningscenter, der skal undersøge, hvordan fysisk aktivitet kan bruges som behandling. Professor ved Københavns Universitet og overlæge ved Rigshospitalet Bente Klarlund Pedersen står i spidsen for projektet. Ifølge Bente Klarlund Pedersen kan fysisk træning også bruges i behandlingen af en lang række kroniske sygdomme, bl.a. type 2-diabetes, kræft, hjertekarsygdomme, lungesygdomme og psykiske sygdomme. - Vi ved i dag rigtig meget om, hvordan raske mennesker skal træne, uanset om det gælder et maraton eller sygdomsforebyggelse. Men potentialet i fysisk træning som behandlingsform har vi meget lidt viden om, siger Bente Klarlund Pedersen. Lungeområdets egen professor i KOL og lungekræft, Peter Lange, er involveret i projektet, hvor der er særligt fokus på forskning i effekten af fysisk aktivitet for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL).

Kun lidt over 840.000 danskerne er tilmeldt donorregisteret, og hvert år dør i gennemsnit 36 mennesker, mens de venter på et nyt organ. Nu har Facebook-kampagnen "1 million i Donorregistret 2013" fra Oplysning om Organdonation sat skub i registreringer til Donorregistret. Kampagnen opfordrer til, at man tager snakken om organdonation med sine nærmeste og derefter registrerer sin stillingtagen i donorregisteret. Følg kampagnen, som TrygFonden har bidraget til, på www.facebook.com/tagstilling og se om donorbarometeret stiger hurtigt nok. Tag en snak med din kæreste, ægtefælle eller familie, find ud af om du vil være donor og smut ind på sundhed.dk og sæt dit kryds. Se også hvordan Danmarks Lungeforening støtter op om kampagnen på www.facebook.com/lungeforeningen

Læs mere på www.lunge.dk/nyheder

Tuberkulosesygeplejerske får international pris

Formand for Dansk Sygeplejerråd, Grethe Christensen, lykønsker Nete Wrona Olsen

Den københavnske sygeplejerske, Nete Wrona Olsen, modtager Internationalt Røde Kors’ ærefulde Florence Nightingale medalje – en pris, der går til sygeplejersker, som har udført et stykke arbejde ud over det sædvanlige. Nete Wrona Olsen, som er ansat på Gentofte Hospital, modtog torsdag 20. juni 2013 den internationale Florence Nightingale Medalje hos Røde Kors for sit store og vigtige arbejde med at spotte og hjælpe tuberkulosesmittede i udsatte miljøer. - Der er ingen grund til bekymring for tuberkulose i dag sammenlignet med tidligere. Men ikke desto mindre sker der en bekymrende spredning af tuberkulose i udsatte befolkningsgrupper. Derfor er det vigtigt, at der stadig er fokus på området samt flot og meget fortjent, at Nete Wrona Olsen hædres for sin store indsats, siger Anne Brandt, direktør i Danmarks Lungeforening.

Læs mere om Florence Nightingale medaljen på www.rodekors.dk og under www.lunge.dk/nyheder

LUNGENYT nr. 3 2013

Nyt fra lokalforeninger og netværk

To foreninger – ét mål

Region Nordjylland

Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

Aalborg Netværksgruppe: Hygge og aktivitetsplanlægning, rundvisning i ”Huset” og foredrag med korshærs- og arrestpræst Lena Bentsen

Husk også at du kan se alle Danmarks Lungeforenings arrangementer på www.lunge.dk/arrangementer

Forandringer på Vestkysten Danmarks Lungeforening har i maj 2013 fået en ny netværksgruppe for borgere med KOL på Vestkysten, nærmere betegnet i Esbjerg. Gruppen, som består af 40 mennesker, er meget aktiv og mødes to gange om ugen på sundhedscenteret i Esbjerg, hvor de træner og hygger sig sammen. Derudover arrangerer de også ture og events. Vi glæder os utroligt meget til det gode samarbejde med Esbjerg Netværksgruppe og de nye spændende ting, der skal ske.

(bemærk: tre forskellige arrangementer) STED: Krypten i Hasseris Kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg. TID: Tirsdag 27. august 2013, kl.13.00 – 15.00 Kom til en hyggelig eftermiddag, vi taler lidt om vores udfordringer og planlægger nye aktiviteter. Tilmelding: Senest fredag 23. august 2013 til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller tlf. 22 86 80 41. Sted: ”HUSET”, Hasserisgade 10, 9000 Aalborg. Tid: Tirsdag 24. september 2013, kl.13.00 – 15.00 Vi får en rundvisning i huset og ser de forskellige aktiviteter. Et interessant sted! Tilmelding: Senest fredag 20. september 2013 til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller tlf. 22 86 80 41. Sted: Krypten i Hasseris Kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg. Tid: Tirsdag 29. oktober 2013, kl. 13.00 – 15.00 Korshærs- og arrestpræst Lena Bentsen fortæller om liv og arbejde. Tilmelding: Senest 25.oktober 2013 til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller på tlf. 22 86 80 41.

En kæmpe indsats som frontfigur

Tak til en fantastisk ildsjæl

Maj-Britt Larsen, landsdækkende talsperson for Nye Lunger, valgte i maj 2013 at afgive sin talspersonpost, som nu skal videregives til en ny ildsjæl. Maj-Britt har bl.a. under vores store Gallashow på Det Kongelige Teater i oktober 2012 gjort en kæmpe og uundværlig indsats som frivillig og frontfigur for lungetransplanterede i Danmark. Maj-Britt har ved flere lejligheder også stået frem som case-person i medierne og fortalt om sin lungesygdom og livet som transplanteret. Vi takker Maj-Britt mange gange for hendes fantastiske engagement og store energi.

En stor tak skal også lyde til Edith B. Pedersen for hendes mangeårige indsats som formand for Sønderjylland Lokalforening. Edith er et meget givende menneske, som har gjort et kæmpe stykke arbejde for at fremme lungesagen i Region Syddanmark. Heraf kan bl.a. nævnes hendes store medvirken i opstart af adskillige netværksgrupper med vedligeholdende træning og hendes tovholderrolle i Café Solskin. I et godt samarbejde med kommunerne/hospitalerne har hendes store engagement og gejst været med til at sætte lungerne på dagsordenen og hjulpet borgere videre efter endt rehabilitering. Vi glæder os over, at Edith fortsætter i lokalbestyrelsen som menigt medlem. Klaus Bodo Paul Jensen overtager formandsposten, og vi glæder os til at føre det gode samarbejde videre.

LUNGENYT nr. 3 2013

Netværksgruppen mødes derudover fast den sidste tirsdag i måneden kl. 13.00 – 15.00 i Hasseris Kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg.

Brovst Netværksgruppe: Hvem er vi? Netværksgruppen i Brovst er et tilbud for KOL-patienter og pårørende. Jette Kristensen og Karen Marie Christensen, som er tovholdere i gruppen, har begge KOL og har med succes gennemgået et rehabiliteringsforløb i Sundhedshuset i Brovst. Derfor har de taget initiativ til at starte netværksgruppen, hvor deltagerne støtter hinanden og udveksler erfaringer og gode råd. Tilmelding og info: Hvis du har lyst til at høre mere om netværksgruppen, eller du vil være med, er du velkommen til at kontakte Jette Kristensen på jettefk@privat.dk eller på tlf.: 20 24 65 62.

Farsø Netværksgruppe: Kom og vær med STED: Klubhuset, Dronning Ingridsvej, 9640 Farsø TID: Vi mødes mandag i lige uger, kl. 13.30 – 16.00 Vi er et tilbud for lungepatienter og pårørende. Her kan du møde andre i samme situation som dig selv, høre forskellige oplæg og udveksle gode råd og erfaringer med andre, der lever med en lungesygdom tæt inde på livet. Tilmelding: Til kontaktperson Anne Marie Hansen på tlf. 98 66 20 42.

Frederikshavn Netværksgruppe: Træning og sang STED: Sundhedscentret Frederikshavn, Nytorv 1, 9900 Frederikshavn TID: Den sidste fredag i hver måned, kl. 13.00-15.00 Lige nu er vi i gang med at samle gode sange til et sanghæfte, så vi kan synge ved hvert møde. Vi træner to gange ugentligt og hygger os efterfølgende med ostemadder og kaffe – i alt ca. 2 timer. Tilmelding: Hvis du vil høre mere om gruppen eller ønsker at blive medlem, kan du kontakte Lis på tlf. 21 76 18 94.

Sarkoidosenetværket, Nordjylland: Sarkoidose – en diagnose- fra den blandede pose STED: Nygaards Mølle, Dvergetvedvej 592, 9900 Frederikshavn TID: Søndag 1. september 2013, kl. 14.00 Vi mødes og udveksler erfaringer, hører om ny forskning og har et par hyggelige timer med humor og god snak. Gamle som nye sarkoidosepatienter og evt. ledsagere er velkomne. Der serveres kaffe/te og kage. Tilmelding: Senest 25. august 2013 til kontaktperson Susanne Sønderlev, Nygaards Mølle på mail: susanne@nygaardsmoelle.dk eller tlf. 98 48 47 97, mobil: 23 30 61 35.

Region Midtjylland Aarhus Lokalforening: KOL-café i Klostergade Centret STED: Klostergade 37, 8000 Aarhus C TID: 7. august, 4. september, 2. oktober 2013, kl. 10.00 - 11.30. KOL-cafeé i Klostergade Centret fortsætter i efteråret - og finder som sædvanligt sted i "herreværelset" i stuen (der er elevator i gården). Altså 1. onsdag i hver måned.

Kom og få en uformel snak med ligestillede. Der er også mulighed for at nyde cafeens fortrinlige kaffe og herlige hjemmebagte boller. Det er ikke nødvendigt med tilmelding - bare mød op. Kontakt: Margrethe Bogner, lokalformand på margrethe@bogner.dk eller på tlf. 20 20 20 71.

Trekantsområdet Lokalforening STED: Vejle Bibliotek, Willy Sørensens Plads 1, 7100 Vejle TID: Tirsdag 8. oktober 2013, kl. 19.00 – 21.00 Danmarks Lungeforenings Lokalforening i Trekantområdet inviterer alle interesserede til møde om sarkoidose. Sarkoidose er en forholdsvis sjælden bindevævssygdom, som næsten altid rammer lungerne. Overlæge Elisabeth Bendstrup vil fortælle om sygdommen, og der bliver lejlighed til spørgsmål og svar. Tilmelding: Af hensyn til arrangementet er der tilmelding senest fredag 4.oktober 2013 til Mette Thyssen på mmt@noerre.dk eller på tlf. 75 82 12 66.

Viborg-Skive Lokalforening: Sejlads med båden Margrethe i Viborg STED: Randersvej 1, 8800 Viborg TID: Onsdag 14. august 2013, kl. 16.30 Afsejling fra Golf Salonen. Der er begrænset antal pladser. Der serveres en sandwich og en øl/vand. Pris: 60 kr. for medlemmer og 100 kr. for ikkemedlemmer. Turen aflyses i tilfælde af dårligt vejr. Tilmelding Senest 10. august 2013 til Anne-Marie Thomsen perito@fibermail.dk eller ring på tlf. 28 55 37 49.

Viborg, Café Smilet STED: Banegårdspladsen 10 i kælderen, 8800 Viborg (samme bygning som rehabiliteringsteamet, der er elevator) TID: 26. august, 30. september og 28. oktober 2013, kl. 14.30 – 15.30 Er du lungesyg, og har du lyst til/trænger du til en snak, en kop kaffe, et grin eller en skulder, så er du velkommen i CAFE SMILET. Vi mødes sidste mandag i måneden (bemærk: flere datoer) Kontakt: Tovholder Annette Eriksen på annette.eriksen@hotmail.com eller tlf. 26 48 23 30 eller tovholder Vigdis Krægpøth, vigdi@mail.dk, 26 19 11 09. Det er gratis, og der serveres kaffe og kage.

Region Syddanmark Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe: Visning af KOL-film, samt foredrag om hvad zoneterapi kan gøre for mennesker med KOL (bemærk: to forskellige arrangementer) STED: Tømmergården 6, 5600 Faaborg TID: Mandag, 30. september 2013, kl. 14.30 - 16.30 Netværksgruppen har inviteret sygeplejerske Alice Pedersen, som vil vise os KOL filmen. Derefter er der mulighed for at stille spørgsmål. Kaffe og the koster 20 kr.

LUNGENYT nr. 3 2013

Nyt fra lokalforeninger og netværk

STED: Tømmergården 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 28. oktober 2013, kl. 14.30 -16.30 Netværksgruppen har inviteret zoneterapeut Kristian Nørup fra Dalum zoneterapi, som vil fortælle om, hvad zoneterapi kan gøre for mennesker med KOL. Kaffe og te plus kage koster 20 kr. For mere information: Kontakt Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40.

Sønderjylland Lokalforening: Mød Danmarks Lungeforening og få en SNAK om KOL og en glad eftermiddag med luft i lungerne

Efter generalforsamlingen var der foredrag med overlæge, ph.d. Elisabeth Bendstrup, Aarhus Universitetshospital, som fortalte om, hvilke opgaver et højspecialiseret afsnit for lungesygdomme varetager, herunder hvilke undersøgelser der foretages, og hvorledes de foregår. På et sprog alle kunne forstå, fortalte hun om undersøgelse for, behandling og kontrol af lungefibrose, sjældne lungesygdomme, undersøgelser med henblik på operation for LOL og lungetransplantation generelt. Et yderst kompetent og oplysende foredrag, også for pårørende.

(bemærk: to forskellige arrangementer) STED: Kantinen i Sønderborg Sundhedscenter, Grundtvigs Allé 150 TID: Mandag 23. september 2013, 15.30 – 18.30 Mød Danmarks Lungeforening på hjemmebane og bliv dus med www.snakomkol.dk v. Marianne Obed Madsen fra Danmarks Lungeforening. STED: Borgerhuset i Tinglev, Tinglev Midt 2 TID: Onsdag 23. oktober 2013, 15.30 – 18.30 En glad eftermiddag hvor vi skal have luft i lungerne med fællessang og måske også røre fødderne. Kom og vær med til en lidt anderledes eftermiddag. Tilmelding: Yderligere oplysninger og tilmelding hos Klaus Jensen på klausbpjensen@gmail.com eller på tlf. 20 31 90 53.

Beretning fra Sønderjylland Lokalforening: På forårets medlemsmøde/generalforsamling kunne en veloplagt formand byde velkommen til over 60 fremmødte medlemmer. I sin formandsberetning kom Edith Beck Pedersen ind på de mange aktiviteter i det forgangne år, hvor foreningen har været synlig både kommunalt og regionalt. Årets første medlemsmøde var med et yderst spændende foredrag af overlæge Tina Brandt Sørensen, Horsens. Lokalforeningen har endvidere deltaget i KOL-rehabiliteringskurser og sundhedsdage i alle 4 kommuner. Afholdt foredrag i fællesskab med Nyre- og Diabetesforeningen med Per Hammerich, været på udflugt til Boserup Minde, og er involveret i Kronikermotion i Haderslev og været i kontakt med medier og den enkelte borger. Edith Beck Pedersen, som selv er lungetransplanteret, berettede endvidere om arrangementet på Rigshospitalet i anledning af 20-års jubilæet for den 1. lungetransplantation i Danmark og om den efterfølgende gallaaften på Det Kongelige Teater. Traditionen tro er lokalforeningen aktiv på KOL-dagen i Haderslev og Sønderborg. Der er nu oprettet netværksgrupper for lungesyge og pårørende i Tønder, Haderslev, Sønderborg og to i Rødekro. Desuden er der Netværksgruppe SYD, der blev etableret for 13 år siden, samt Café Solskin som er et samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse, Diabetesforeningen og Danmarks Lungeforening i Sønderborg. Nyvalgt til bestyrelsen blev Inge Marie Petersen, Bredebro, og dermed er Haderslev, Sønderborg, Tønder og Aabenraa Kommuner repræsenteret i bestyrelsen. Edith Beck Pedersen har valgt at træde lidt tilbage, og afgav derfor formandsposten til Klaus Jensen, Rødekro. Forsamlingen og bestyrelsen udbragte en stor tak til Edith for alle de år, hun har arbejdet for lungesagen i Sønderjylland. 26

LUNGENYT nr. 3 2013

Ediths afsked

Elisabeth Bendstrup

Region Sjælland Guldborgsund Lokalforening: Foredrag med Rødovres lokalformand Preben Laursen, Generalforsamling, mænds sundhed v. Svend Åge Madsen samt sangaften med korleder Gunver Fisker (bemærk: fire forskellige arrangementer) STED: Frivilligcentret, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing Falster TID: Onsdag 4. september 2013, kl. 12.00 – 14.00 Preben Laursen fra Danmarks Lungeforening i Rødovre kommer og deler sine erfaringer med at holde sig medicinfri med træning. Preben er primusmotor i et træningstilbud til borgere med åndedrætsproblemer. Tilmelding: Til lokalformand Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller på tlf. 40 74 86 91.

STED: Frivilligcentret, Banegårdspladsen 1A, 4800 Guldborgsund TID: Mandag 9. september 2013, kl. 19.00 – 20.30 Generalforsamling i Guldborgsund Lokalforening. Lokalforeningen har nu eksisteret i et år, og vi vil meget gerne drøfte fremtidige aktiviteter med foreningens medlemmer. Tilmelding: er nødvendig senest torsdag 5. september til lokalformand Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller på tlf. 40 74 86 91. STED: Friserhuset, Frisegade 25, 4800 Nykøbing Falster TID: Onsdag 2. oktober 2013, kl. 19.00 – 21.00 Danske mænd lever 3-5 år kortere end danske kvinder, og de er også mere ramt af alvorlige sygdomme. Svend Åge Madsen, der er formand for foreningen Sund Mand, vil med sit humoristiske og alvorlige foredrag give os en viden, som vi kan omsætte i vores frivillige arbejde. Tilmelding: Til lokalformand Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller på tlf. 40 74 86 91. STED: Frivilligcentret, Banegårdspladsen 1A, 4800 Guldborgsund TID: Mandag 7. oktober 2013, kl. 19.00 – 20.30 Korleder Gunvor Fisker vil med sit gode humør, vejrtrækningsøvelser og sange fra den danske sangskat sørge for, at vi får en hyggelig aften og gode redskaber til en bedre vejrtrækning. Tilmelding: Til lokalformand Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller på tlf. 40 74 86 91.

Vordingborg Lokalforening: Beretning fra et spændende arrangement Vores lokalforening i Vordingborg havde 17. maj 2013 et spændende arrangement, hvor Asger Schou Sørensen, der har været beslagsmed i De Kongelige Stalde, kom og fortalte. Oplevelser var der mange at tage af til foredraget, og ikke mindst var det spændende at høre om de samtaler, som Asger havde haft med hestene i tidens løb, og hvor han ikke altid skulle regne med at få ret. Asgers gode gamle fag har ført ham rundt til mange steder, også uden for landets grænser, b.la. til galophesten der skulle have nye sko på i Paris, og sågar til olympiade i Fjernøsten. Det var et godt foredrag med mange fremmødte, og vi glæder os meget til det næste arrangement.

Holbæk Netværksgruppe - Et liv i balance med KOL: Vil du være med? STED: Holbæk Gangsports klublokale på Højen 36, 4300 Holbæk TID: Vi mødes hver onsdag, kl. 10.00-12.00 Netværksgruppen er åben for alle borgere med diagnosen kronisk obstruktiv lungesygdom. Vi mødes hver onsdag kl. 10.00 – 12.00 med socialt samvær, opvarmning og træning. Vi prøver også at støtte hinanden, udvikle og udfordre hinanden. Kontakt: Egon Havgaard på egon@havgaard.com eller på tlf. 40 41 18 56. Deltagelse er gratis.

Næstved Netværksgruppe: Kom og mød andre i samme situation til socialt samvær STED: Frivilligcenter Næstved på Farimagsvej 22, Næstved - også kaldet Futura caféen.

Følg os på Facebook Få nyheder, opdateringer og vær aktiv på: www.facebook.com/lungeforeningen Vis dit netværk, at du støtter lungerne: • ’Synes godt om’ os • Del siden i dit netværk • Kommentér på vores opslag og billeder • Følg med i, hvad der rør sig inden for lungesagen Vi ses på Facebook!

Scan koden og find os på Facebook

LUNGENYT nr. 3 2013

Nyt fra lokalforeninger og netværk

TID: Første mandag i hver måned Engagerede, lokale kræfter har taget initiativ til at starte en netværksgruppe. Gruppen ønsker at få gang i lidt træning og mødes til kaffe og en snak og andre hyggelige påfund (foredrag etc.). Gruppen er åben for lungepatienter og pårørende. Det er ikke nødvendigt med tilmelding. For mere information: Kontakt Carsten Lindegaard på tlf. 23 10 30 76 eller Kurt Nielsen på tlf. 22 13 19 50.

STED: Vi mødes på trappen foran Folketinget TID: Onsdag 9. oktober 2013, kl. 14:30 Kom og vær med til en spændende dag i Folketinget. Tilmelding og information: Henrik Nielsen på henriknielsen07@gmail.com eller tlf. 32 59 08 03/ 40 24 10 86.

Frederikssund Hospital: Tværsektoriel KOL-Café

Allerød Lungecafe: Eftermiddag med workshops, pep-fløjter og vejledning i rygestop og måling af kulilte mm.

STED: Frederikssund Hospital, Kantinen, 3600 Frederikssund TID: Tirsdag 17. september 2013, kl. 15.30 – 17.30 Temaet denne gang er ”Intimitet og KOL”. Sexolog Rikke Thuesen fortæller underholdende og alvorligt om kærlighed og nærhed. Arrangementet er inklusiv kaffe og kage og er et samarbejde mellem Frederikssund Kommune, Halsnæs Kommune, Frederikssund Hospital og Danmarks Lungeforening. Der vil være sundhedspersoner med specialviden om KOL tilstede fra hver instans. Tilmelding: Til fysioterapien, Frederikssund Hospital, på fysfrs.frederikssund@regionh.dk eller på tlf. 48 29 54 56.

STED: OBS! Vi har fået nye lokaler, da de gamle er angrebet af skimmelsvampe. Den nye adresse er Banevang 5, 3540 Allerød TID: Tirsdag 17. september 2013, kl. 15.00 -17.00 Her holder vi en eftermiddag med forskellige workshops. Der vil være mulighed for vejledning i vejrtrækningsøvelser og hosteteknik. Ligeledes instruktion i brug af PEP-fløjter og vejledning om rygestop og måling af kulilte. Man kan få målt lungefunktion og blive vejledt i inhalationsteknik. Det er en god ide at medbringe sin egen medicin. Der bliver også tid til hygge med kaffe/te og socialt samvær. Kontakt: Ingelise Biering, tlf. 21 68 07 41, Aase Seidler, tlf. 48 17 15 27 eller Jette Sanderhoff, tlf. 48 17 27 79.

Stevns Netværksgruppe: Kom og vær med

Bornholm Netværksgruppe, ”Café Go’ Luft” (NY): Petanque og netværkscafé

TID: Gruppen mødes 3. onsdag i måneden Engagerede, frivillige kræfter har startet en netværksgruppe op i Stevns Kommune. Hvis du vil høre mere om gruppen, er du velkommen til at kontakte Susanne Uhde Pedersen uhde-sus@hotmail.com eller på tlf. 22 17 06 58.

Tølløse Netværksgruppe: Kom og træn med os STED: Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse TID: Vi mødes og træner hver onsdag kl. 10.00-11.00 og fredag kl. 9.0010.30 Det kan være svært at leve med KOL. Derfor kan det være rart at møde ligesindede. I netværksgruppen kan I støtte, udvikle og udfordre hinanden. OBS: Husk indendørs sko. Tilmelding: Kontakt tovholder Rudy Johansen på rujo@privat.dk eller tlf. 30 29 85 14.

Region Hovedstaden Amager Netværksgruppe: Tur på Fælleden, udflugt til Danmarks Radio, rundvisning i Folketinget (bemærk: tre arrangementer) STED: Amager Fælled TID: Onsdag 7. august 2013, kl. 13.00 – 15.00 Vi tager en tur på Fælleden og håber på godt vejr. Arrangementet er gratis. STED: Danmarks Radio TID: Onsdag 4. september 2013, kl. 13.00 til 15.00 Vi besøger Danmarks Radio. Arrangementet koster en lille skilling.

LUNGENYT nr. 3 2013

(bemærk to forskellige arrangementer) STED: Mødestedet er enten hos Birgit (Bibbi) tlf. 42 22 85 10 eller Linda på tlf. 29 27 75 88 - ring for mere info om mødested. TID: Onsdag 7. august 2013, kl. 10.00 Vi mødes til samvær, hygge, motion og et godt grin med petanque. Tilmelding: Kontakt Birgit (Bibbi) på tlf. 42 22 85 10 eller Linda på tlf. 29 27 75 88. STED: Tejn Medborgerhus TID: Onsdag 4. september 2013, kl.10.00 Vi er at finde i Tejn Medborgerhus hver onsdag kl. 10, og der er ingen tilmelding. Alle, som har en lungesygdom, er velkomne, familie og venner er også meget velkomne. Vi mødes til socialt samvær, hygge, motion og en kop kaffe eller to, samt en snak hvor vi ordner verden og os selv.

Frederiksværk Lungecafe: En eftermiddag med workshops STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300 Frederiksværk TID: Torsdag 19. september 2013, kl. 14.30-16.30 Vi holder ligesom i Allerød en eftermiddag med forskellige workshops. Du er velkommen til at kontakte Jette Sanderhoff på tlf. 41 62 27 79 eller Ingelise Biering på tlf. 21 68 07 41 for yderligere information.

Helsingør Netværksgruppe (NY): Oplæg om tilbud fra Frivilligcentret, foredrag om inhalationsmedicin v/ sygeplejerske Rikke Overgård fra Lungemedicinsk ambulatorium i Hillerød samt om at rejse med en lungesygdom (bemærk, tre forskellige arrangementer) STED: Frivilligcenter Helsingør. Kronborgvej 1c, 2. sal (elevator ved indgang til Hamlet), 3000 Helsingør

Netværksgruppen er et mødested for borgere med en lungesygdom i Helsingør-området. Møderne indeholder temaer som fx motion, medicin, at leve og at rejse med en lungesygdom osv. Det er gratis at deltage i netværket, og for et mindre månedligt beløb vil det være muligt at benytte træningsfaciliteterne på Aktivitetscenter Hamlet. For information: Kontakt Tove Tafdrup på tove.tafdrup@gmail.com eller tlf. 24 21 68 62. TID: Onsdag 21. august 2013, kl. 15.30 – 17.30 Oplæg om tilbud fra Frivilligcentret v/ medarbejder og muligheder for aktiviteter på Hamlet v/ Kirsten Olsen, leder. STED: Frivilligcenter Helsingør, Kronborgvej 1c, 2. sal (elevator ved indgang til Hamlet), 3000 Helsingør TID: Onsdag 18. september 2013, kl. 15.30 – 17.30 Inhalationsmedicin v/ sygeplejerske Rikke Overgård fra Lungemedicinsk ambulatorium i Hillerød. Medbring gerne din egen inhalationsmedicin. STED: Frivilligcenter Helsingør, Kronborgvej 1c, 2. sal (elevator ved indgang til Hamlet), 3000 Helsingør TID: Onsdag 16. oktober 2013, kl. 15.30 – 17.30 Kom og hør om at rejse med en lungesygdom. Tilmelding: Du kan bare møde op - tilmelding er ikke nødvendigt – det koster kun 20,- kr. for kaffe/te og kage. For mere information: Kontakt Tove Tafdrup på tove.tafdrup@gmail. com eller tlf. 24 21 68 62.

Hillerød Lungeklub: Gåture i det fri STED: P-pladsen på Rendelæggerbakken - ved Barokhaven/Frederiksborg Slot, 3400 Hillerød TID: Mandage, kl. 13.30 Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov. En sygeplejerske fra lungeafdelingen på Hillerød Sygehus kommer og går med én gang om måneden. Husk vand og behovsmedicin. Vi hygger og snakker efter træningen på P-pladsen. Bemærk: For at deltage skal du kunne gå over 50 meter. Kontakt: Mail os@bryder.eu eller tlf. 22 73 21 44.

Hvidovre Netværksgruppe: Kom og vær med STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E, Hvidovre TID: Onsdage, kl. 14.00-16.00. Netværksgruppen er et tilbud for KOL-patienter og pårørende. Har du lyst til at deltage, er du meget velkommen. Du er også velkommen til tage en pårørende med. Oversigt over planlagte møder: Onsdage, kl. 14.00-16.00, 11. september 2013, 9. oktober 2013, 13. november 2013 og 4. december 2013. Tilmelding er nødvending hos: Sundhedscentret på tlf. 36 39 37 37.

Høje-Taastrup Lokalforening (NY) 29. april 2013 blev der afholdt stiftende generalforsamling til ny lokalforening i Høje-Taastrup. Generalforsamlingen blev afholdt på træningscenteret Espens Vænge. Det var en stor begivenhed med 50 fremmødte, oplæg om ”Lungerne” af læge Bo Gerdes, og hvor hele 7 nye, engagerede bestyrelsesmedlemmer blev valgt ind. De har nu konstitueret sig og fordelt bestyrelsesrollerne imellem sig. Vi glæder os meget til det kom-

Høje Taastrup Lokalforening

LUNGENYT nr. 3 2013

Nyt fra lokalforeninger og netværk

mende samarbejde med Høje-Taastrup Lokalforening og til de mange spændende tiltag for lungesagen, der nu skal til at ske i Høje-Taastrup.

Rødovre Lokalforening: Netværkscafé STED: Rødovre Frivilligcenter, Slotsherrens Vænge 2 A, 2610 Rødovre - vi samles i Pejsestuen TID: Tirsdag 10. september 2013, kl. 14.00 – 16.00 Vi mødes (fx også med pårørende) og får en hyggelig snak over en kop kaffe/te m. brød og kører en bordrunde, hvor alle får en mulighed for at fortælle om, hvad de måske går og tumler med, måske giver/får gode råd om at øge sin livskvalitet, og hvad der ellers er at tale om i en sådan café, hvor alle er diagnosticeret med en sygdom i lungerne. Tilmelding: Er ikke nødvendig. Evt. spørgsmål kontakt venligst Elisabeth Hemme på tlf. 22 43 21 12 eller Gitte Strøm på tlf. 30 88 88 70.

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening: Oplæg om hvordan vi sikrer patientrettigheder gennem sundhedsaftalerne og KOL-pakkerne mm. samt Ordinær Generalforsamling. STED: Vallensbæk Rådhus, mødefløjen (nær Vallensbæk Station) TID: Torsdag 12. september 2013, kl. 15.30-17.30 Hvordan sikrer vi patientrettighederne gennem sundhedsaftalerne og KOL-pakkerne? v. Maja Holt Højgaard, medlem af Danmark Lungeforenings bestyrelse. Hvad er de aktuelle tilbud i Vallensbæk og Ishøj Kommuner for KOL-patienter, herunder kurser, patientuddannelse mv. ved repræsentanter fra Ishøj og Vallensbæk Kommuner. Mødet er åbent for alle interesserede – gratis adgang. Kl. ca. 17.00 afholdes ordinær generalforsamling Tilmelding: Ikke nødvendig.

Østerbro Netværksgruppe: Tur til dyrehaven, foredrag v. sygeplejerske Rikke Høgsbro Holm samt oplæg om sammenhæng i KOL-forløbet v. Pernille Maria Wodskou (bemærk: tre forskellige arrangementer) STED: Forebyggelsescenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3.sal, 2100 København Ø TID: Tirsdag 27. august 2013, kl.12.30 - kl. ca. 17.00 Vi kører til Dyrehaven og drikker kaffe og spiser lagkage hos Peter Liep. Der bliver en egen betaling på 100 kr. til transport. Tilmelding og betaling: Senest 10. august 2013. Der er plads til max 20 personer, så det fungerer efter ”først til mølle princippet”. Pårørende er også meget velkomne. Indbetalingen skal foregå på Forebyggelsescenter Østerbro, hvor der ligger en kuvert til formålet i receptionen. OBS: Tilmeldingen er først gældende, når betaling er gennemført. Kontaktperson: Winnie Bethnas på winnnie@bethnas.dk eller tlf. 39 29 43 17/27 14 43 17 . STED: Forebyggelsescenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal , 2100 København Ø TID: Tirsdag 24. september 2013 kl. 13.00 - 15.00 Foredrag om hvad man har brug ,for når man får stillet en KOL-diagnose med den angst og de bekymringer, der følger med. Kontaktperson: Winnie Bethnas på winnie@bethnas.dk eller tlf. 39 29 43 17/26 14 43 17. STED: Forebyggelsescentret Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal, 2100 København Ø TID: Tirsdag 29. oktober 2013, kl. 13.00- 15.00 Pernille Maria Wodskou kommer og fortæller om sammenhæng i KOLforløbet, en undersøgelse af patient-perspektivet. Kontaktperson: Winnie Bethnas på winnie@bethnas.dk eller tlf. 39 29 43 17/26 14 43 17.

Nye Lunger Vest: Beretning fra årsmøde 25. maj 2013 Vi havde i år inviteret Justine Laymond fra England til at fortælle om sit forløb før og efter sin dobbelte lungetransplantation for knap 7 år siden. Justine blev lungesyg som 21-årig, men der skulle gå yderligere 10 år, før lægerne fandt årsagen til hendes gentagne lungesammenklapninger og diagnosticerede hende med den meget sjældne lungesygdom LAM (”lymphangioleiomyomatosis”). På daværende tidspunkt var Justine blevet så syg, at lægerne anslog, at hun kun havde 12-18 mdr. tilbage at leve i, og de indstillede hende til lungetransplantation. I alt 15 lungesammenklapninger, 3 uger i koma, en krop der var ved at give op, og et halvt års indlæggelse skulle der til, før det lykkelige opkald endelig kom om, at der var et sæt lunger til hende. Efter transplantationen er Justine fast besluttet på at få mest muligt ud af sine nye lunger og søger hele tiden nye og større udfordringer. Justine har deltaget i store nationale og internationale sportsbegivenheder for transplanterede. Største udfordring har nok været sidste år, hvor hun blev den første lungetransplanterede kvinde, der krydsede Atlanten i sejlbåd, da hun blev inviteret med om bord på The Clipper Race. 30

LUNGENYT nr. LUNGENYT nr. 5 3 2013 2012

Justine Laymond

Lige inden Justine skulle af sted på The Clipper Race, fik hun en kronisk afstødning, men har indtil nu kunnet holde sin lungefunktion stabil uden medicin - ifølge hende selv på grund af hendes gode fysiske form. Justine beskriver sig selv som et stærkt og positivt menneske, og efter en eftermiddag i hendes selskab tror jeg ikke, der var nogen tilstede, der var uenige med hende. Hvis I har lyst til at læse mere om hendes eventyrlige udfordringer, kan I følge hende på www.justinedoublelungs.blogspot.com Efter Justines fantastiske foredrag blev det tid til styregruppens beretning fra året, der er gået, gennemgang af regnskab og budget samt valg til styregruppen. Jan Hansen (transplanteret) er valgt som ny talsmand for Nye Lunger Vest, Hanne Danielsen (transplanteret) vil gerne forblive i styregruppen, og så er Søren Forsom (transplanteret) valgt ind i gruppen også. Skulle der sidde nogle derude, som godt kunne tænke sig at tage del i styregruppens arbejde, skal I ikke holde jer tilbage, men send gerne en mail til Louise (louchr@rm.dk). Vi vil gerne rette en stor tak til vores afgåede talsmand Maj-Britt Larsen, som har gjort et stort stykke arbejde for Nye Lunger Vest.

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 26.05.2011 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Nina Berrig Regionsrådsmedlem Maja Holt Højgaard Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Klinisk Sygeplejespecialist, Ph.D Anne Dichmann Sorknæs

Netværk for yngre med lungesygdomme (NY): Kom og vær med Nana Buttenschøn, der selv er lungesyg, har taget initiativ til at oprette et netværk for yngre personer med lungesygdomme. Hun har derfor oprettet en gruppe på Facebook, der hedder ”Lungesygdomme – hvad så?”. Gruppen er dog åben for alle, både lungepatienter og pårørende. Hvis du gerne vil være med, kan du finde gruppen inde på Facebook, og hvis du er interesseret i at vide mere, kan du også kontakte Nana på nanabuttenschon72@gmail.com

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Birgitte Blixen-Finecke (viceformand) Mette Thyssen

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk

Direktør: Anne Brandt

Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.m≠ed. Ole Hilberg Almenmediciner Torben Sørensen Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Professor. overlæge, dr. med. Jørgen Vestbo www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf.: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk www.snakomkol.dk www.facebook.com/lungeforeningen Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting LUNGENYT kan også læses online på www.lunge.dk/lungenyt ISSN: 2245-9669

Vind en iPad! Log ind på din profil på www.lunge.dk/profil Opdatér dine oplysninger og deltag i konkurrencen om en iPad sponsoreret af KMD. Vinderen får direkte besked 6. december 2013.

LUNGENYT nr. 3 - 2013 Oplag: 13.000 Ansv. redaktør: Anne Brandt Redaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. Idéer og forslag kan sendes til redaktionen på e-mail info@lunge.dk LUNGENYT nr. 3 2013

magasinpost-sMP

Før: KOL-dag Nu: Lungedag Hver år afholder vi KOL-dag den tredje onsdag i november. Det er en dag for alle, hvor der er fokus på SUNDERE LUNGER. Derfor omdøber vi nu vores KOL-dag til LUNGEDAG.

Sundere lunger livet igennem

Derfor: Kom til Lungedag onsdag 20. november 2013, når apoteker, kommuner, folkeskoler, hospitaler, praktiserende læger og frivillige kræfter i Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk sætter fokus på: SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM Der er arrangementer over hele landet. Få målt din lungefunktion, bliv klogere på dine lunger, få gode råd til, hvordan du tager din medicin, få en snak om undervisningswebsitet Liv i Lungerne og meget mere.

Lav selv et arrangement 20. november 2013 Find inspiration og gode råd til dit arrangement i vores Inspirationskatalog. Bestil gratis materiale til at reklamere for dit arrangement og dele ud til deltagere. Download skabelon til pressemeddelelse, som du kan sende til lokalpressen, og gør reklame for dit arrangement ved at lægge det www.lunge.dk Du finder alt, hvad du skal bruge på www.lunge.dk/lungedag Vi ses til Lungedag i november 2013!

Find arrangementer nær dig: Der foregår helt sikkert noget om lungene i nærheden af, hvor du bor, se hvor på www.lunge.dk/arrangementer

Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tlf. 38 74 55 44, Fax 38 74 03 13, info@lunge.dk, www.lunge.dk

KOM TIL LUNGEDAG: Kend dine lunger!