LUNGENYT 5, 2012

Mig og mit arbejde nr. 5 DECEMBER 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Søs beholdt sit job På vej mod fleksjob eller pension?

Sundhedsministeren på besøg

Lungenyt

TEMA:

Direktør Anne Brandt, Danmarks Lungeforening

leder

Man kan mere end man tror FREMAD. Det er ikke kun præsident Obama, der kan. Lungesagen kan også.

Altså lykkes med hele tiden at bevæge sig stødt fremad. Ligesom for USA's vedkommende vil det være det lange seje træk, som gør sig gældende, men jeg er, ligesom Barack Obama, overbevidst om, at vi har det bedste til gode.

Hver dag er der nye landvindinger at fejre.

Senest vores Gallashow til fordel for lungerne, som var et vellykket startskud til indsamling af flere midler til lungesagen. Jo mere opmærksomhed vi kan skaffe til lungesagen, desto flere medlemmer, bidrag og sponsorer kan vi tiltrække.

STÆDIGE. Obama sagde efter valget i sin sejrstale, at håbet er det stædige element i os, der, på trods af modgang holder fast i, at noget bedre venter, så længe vi holder modet oppe og fortsætter med at kæmpe og arbejde for sagen. Det kan jeg godt tilslutte mig. Og

det er netop derfor, jeg ved, at vi vil lykkes med at få lungesygdomme opgraderet til et nationalt anliggende på lige fod med andre, livstruende sygdomme. Vi skal bare stædigt fortsætte kampen for mere fokus på lungerne. I dette blad kan du i øvrigt læse om, hvordan det, med stædighed som bærende element, er lykkes nogle arbejdsivrige, lungesyge mennesker at holde fast i et godt arbejdsliv.

DERFOR. Luftvejssygdomme er den hyppigste årsag til indlæggelser på landets børneafdelinger. 100.000 børn og unge under 17 år har hver eneste dag problemer med at trække vejret. 250.000 voksne mennesker er syge af astma. 400.000 mennesker har den alvorlige lungesygdom KOL. Desværre ved halvdelen af dem ikke engang, at de er syge, fordi de bliver diagnosticeret for sent og forkert. Herudover lider og dør alt for mange af lungekræft.

Der er to steder, hvor der skal sættes ind.

For det første skal alle først og fremmest tilbydes en rigtig behandling. For det andet er der behov for langt flere midler til forskning i lungesygdomme. Det arbejder vi i Danmarks Lungeforening videre med, men, kære læser, vi har brug for din hjælp.

AMBASSADØR. Jeg vil gerne opfordre alle, som læser dette blad, til at blive ambassadør for lungerne, for forskningen og for kampen om at gøre lungerne lækre.

Der er så meget uudnyttet potentiale i lungesagen, som kan slippes løs, hvis bare Danmarks Lungeforening får flere medlemmer, bidrag og sponsorer, der vil støtte os. Det vil have en altoverskyggende betydning for de projekter og store opgaver, som ligger forude for lungesagen.

Man kan mere, end man tror, og du kan gøre en forskel.

Design og produktion: JørnThomsen Elbo • Forside: Fotograf Sara Lindbæk

Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46 Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48 Kl. 16-17: Rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker, tlf. 30 13 59 68 Tirsdage Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49 Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, rygstoprådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på info@lunge.dk

Lokalforeninger: Lokalforening Thy-Mors

I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Børge Melgaard Tlf.: 97 94 24 30, bmelgaard@youmail.dk

Lokalforening Sønderjylland

Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Tlf.: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk

Lokalforening Trekantsområdet

Lokalforening Vestkysten

Formand: Anne Merete Nilausen Tlf.: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk

Lokalforening Vallensbæk-Ishøj

Formand: Nina Berrig Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk

Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Tlf.: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk

Lokalforening Rødovre

Lokalforening Fyn

Lokalforening Roskilde

Konstitueret formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Tlf.: 23 47 82 55, pwillemart@dsa-net.dk

Lokalforening Aarhus

Formand: Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk

Lokalforening Vordingborg

Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Tlf.: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk

Lokalforening Viborg-Skive

Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk

Formand: Preben Laursen, Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, bogp.laursen@vip.cybercity.dk Formand: Ole Wayland Hansen, tlf. 46 78 95 26, owhansen@tdcadsl.dk

Lokalforening Guldborgsund

Formand: Lise Landgren, Tlf.: 40 74 86 91, E-mail: liselandgren@mail.dk

Lokalforening Aalborg

Formand: Tinna Brønnum Jensen Tlf.: 24 48 34 14, lunge.nordjylland@hotmail.com

Sarkoidosenetværket

Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk

Nye Lunger

Talsperson: Maj-Britt Larsen Tlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30), maj-and@hotmail.com

2

LUNGENYT nr. 5 2012

5

12

20

indhold Gallashow med kongelig

Nr. 3 / AUGUST 2012 DANMARKS LUNGEFORENINGS deltagelse MEDLEMSBLAD

18 21

Da kunsten steg.................................................................................................................................................................... 4

Tips til et godt arbejdsliv Søs beholdt jobbet trods sin lungesygdom............................................................................................................................ 6

Arbejdsgiveren: Vi har en forpligtelse til at være rummelige............................................................................................................................ 8

Socialrådgiveren: På vej mod fleksjob eller pension?........................................................................................................................................10

Mig og mit arbejde Tre fortæller om at prioritere arbejdet................................................................................................................................... 12

Brevkassen Spørg os.............................................................................................................................................................................. 15

Fokus på arbejdsmiljø Vi må ikke fejre successerne for tidligt..................................................................................................................................16

Nyt fra sekretariatet Sundhedsministeren på besøg og andre spændende aktiviteter............................................................................................18

Nyt fra lokalforeninger og netværk ......................................................................................................................... 21 Nyt fra Alfa-1 ................................................................................................................................................................ 26 Tak til Gallashowets fantastiske sponsorer................................................................................................ Bagsiden LUNGENYT nr. 5 2012

3

Gallashow til fordel for lungerne

Lungegalla en stor succes

Da kunsten steg Fotos: Thomas Løvring Alle kunstnere på scenen

Byd på kjoler fra showet på lauritz.com Linse Kessler var ”stand-in” for lungeambassadør Line Kruse under gallashowet i Det Kongelige Teater. De hoppede i ens, røde kjoler, så ingen kunne se forskel, for det fine er, at de begge to går lige meget op i lungerne!

Butik Miss Nicolai, Nørregade 36, København har doneret de smukke kjoler, som sælges hver for sig via online auktion på www.lauritz.com Begge kjoler er signerede på indersiden af Linse Kessler og Line Kruse.

Hele salgsbeløbet går ubeskåret til Danmarks Lungeforening. Lauritz.com donerer både køber- og sælgersalær. Gå på www.lauritz.com, skriv "Lungeforening" i søgefeltet og giv dit bud på kjolerne.

Linse & Line backstage på Det Kongelige Teater til Lungegalla.

4

LUNGENYT nr. 5 2012

KØB ÅRETS NYTÅRSKJOL E OG STØT LUNGE RNE!

Den røde løber var naturligvis rullet ud. Tivoligarden spillede glade melodier. Og foyeren på Det Kongelige Teaters Gamle Scene var fyldt af festklædte mennesker med glade ansigter, da Danmarks Lungeforening holdt Lungegalla d. 28. oktober 2012.

Kongelig deltagelse Kronprinsesse Mary kastede royal glans over den gode sag, som alle gæsterne var kommet for at bakke op om. Nemlig lungesagen. For selv om alle så frem til en underholdende aften, så var formålet at skabe mere opmærksomhed om lungerne alligevel det vigtigste. De berømte ord over scenen, ej blot til lyst, virkede derfor også særligt relevante denne aften.

Værterne, Line Kruse og Joachim Knop, var veloplagte og underholdende og førte gæsterne sikkert gennem det alsidige program. På scenen kunne gæsterne nyde alt fra monologer, sang, skuespil og ballet til hiphop og standup leveret med lungernes fulde kraft. Alle de dygtige kunstnere

Bestyrelsesformand Johannes FlenstedJensen og Tivoligarden tog imod Kronprinsesse Mary .

Se på bagsid en af bladet hvilke sponso rer, der støttede Gall ashowet

im Knop med Skuespiller Joach e løber.

Kruse på den rød

lungeambassdør

Kronprinsesse Ma ry på den røde løb er med direktør Anne Brandt og blo msterpige Emily He nriksen, der lider af lungesygdo mmen PCD.

e

og skuespiller Lin

optrådte gratis for at støtte lungesagen, og det var noget, som Danmarks Lungeforenings direktør, Anne Brandt, i sin tale udtrykte stor taknemmelighed for. De er med til at gøre lungerne lækre, forklarede hun.

lungesagen, desto flere midler kan indsamles til forskning, så vi kan styrke behandlingen af mennesker med lungesygdomme.

●

Læs mere om Gallashow i LUNGENYT nr. 1 2013, hvor vi fortæller om 20-års jubilæet for lungetransplantationer og bagrunden for hele showet. Her bringer vi også flere billeder og reportager fra både show og backstage.

Masser af sponsorer Alt fra mad og drikke backstage til kunsterne og lige til blomsterdekorationer i og udenfor teatret var sponseret af virksomheder, som ønskede at støtte kampen for mere fokus på lungesygdomme. Margit Brandt Design havde i samme ånd skabt en smuk velgørenheds T-shirt, som publikum kunne købe for derigennem at støtte lungesagen. Familien Brandt var naturligvis også mødt frem for at støtte lungesagen.

Familien mistede sidste år Margit Brandt til lungesygdommen KOL. Gallashowet var det første af sin art afholdt af Danmarks Lungeforening og markerede med al tydelighed, at lungesagen med sikker kurs er på vej ud af skyggen og ind i rampelyset, som også direktør Anne Brandt udtalte. Jo mere fokus der er på

Læs også mere på www.lunge.dk

Du kan også støtte lungesagen Støt lungesagen med 50 eller 100 kr.

SMS Lunge50 eller Lunge100 til 1231. Det koster kun beløbet plus alm. sms-takst.

Den smukke velgørenheds T-shirt designet af Margit Brandt Design koster 199 kr., hvoraf de 100 kr. går direkte til Danmarks Lungeforening. T-shirten kan købes i Margit Brandt-butikken, Sværtegade 3 i København samt via www.margitbrandtstore.dk (gratis fragt).

LUNGENYT nr. 5 2012

5

TEMA: Et godt arbejdsliv på trods af lungesygdom

Søs’ 5 gode råd om fleksjob 1. Spring bare ud i det, men vær ærlig over for dig selv. Hvad er realistiske arbejdsopgaver, når du også skal have energi til et privatliv?

2. Fokuser på de ting, du kan, og ikke så meget på det, du ikke kan mere 3. Tænk på dig selv som en ressource. Ikke som en belastning.

4. Hold dig i god form. Få træning og lys. Det udløser glæde og giver mere energi.

5. Fortæl dine kollegaer, hvordan du gerne vil behandles, så opstår der ikke misforståelser.

Af Isa Lindbæk Foto: Sara Lindbæk

Søs om sit fleksjob:

Mit arbejde giver mig mentalt overskud For Søs Hussmann var det vigtigt at holde fast i sin arbejdsplads, da helbred og følelser pludselig var i frit fald efter en KOL-diagnose.

6

LUNGENYT nr. 5 2012

Hundrede undskyldninger. Mindst. Bortforklaringerne stod i kø hos skolelærer, Søs Hussmann, når hun forsøgte at ignorere, hvorfor hun gik og hev efter vejret.

– Jeg vidste godt, at jeg burde gå til lægen, men jeg udskød det, fordi jeg var klar over, at det ville koste et rygestop. Men en dag gik det helt galt, og jeg kunne slet ikke få luft. Ambulancen kom, og jeg blev indlagt akut.

Søs fik diagnosen KOL i 2008 i en alder af 58 år, og oplevelsen blev samtidig startskuddet til et frit fald følelsesmæssigt og helbredsmæssigt.

– Jeg har altid haft et jernhelbred, men nu måtte jeg erkende, at jeg slet ikke kunne det samme mere. Fuldtidsarbejde havde jeg ikke kræfterne til længere, men jeg var samtidig ikke indstillet på at holde op med at arbejde. Jeg måtte tage en beslutning.

Fem år før havde Søs mistet sin mand på grund af kræft. Oplevelsen var hård, men den havde alligevel lært hende, at man skal fokusere på det, man kan, og ikke så meget på det, man ikke kan. Den erfaring fik hun brug for nu.

Hovedet fejler jo ikke noget - Jeg har arbejdet på Kvaglundskolen siden

De pårørende

Klik ind på www.snakomkol.dk Mød Søs på Danmarks Lungeforenings dialogforum snakomkol.dk hvor hun er en flittig debattør og blogger. Få glæde af hendes store viden og erfaringer.

1983, og jeg har altid været glad for mit arbejde som skolelærer og skolebibliotekar.

Nu begyndte jeg at tænke over hvilke typer opgaver, jeg fortsat ville kunne varetage til trods for min sygdom. ”Mit hoved fejler jo ikke noget”, sagde jeg til min daværende skoleleder, og hun arbejdede sammen med mig for at finde en løsning. Det betød utrolig meget, at min arbejdsplads støttede mig.

Med en positiv indstilling og en aktiv indsats fra arbejdspladsen og fagforeningens side fandt Søs vej gennem systemet.

Søs beholdt sit arbejde, selvom hun nu udelukkende er skolebibliotekar.

– Jeg skulle i arbejdsprøvning og gennem en masse undersøgelser, og selvom jeg oplevede situationen som et samarbejde med socialrådgiveren, så var det hårdt på flere fronter.

For Søs betød et kraftigt fald i lungefunktion, at hun ikke længere kunne skynde sig eller håndtere stress i dagligdagen uden, at det udløste åndenød.

– Jeg havde heller ikke luft til at stoppe et slagsmål eller tage en diskussion med en elev. Med andre ord kunne jeg ikke længere varetage traditionel undervisning. Heldigvis blev konklusionen, at jeg kunne klare et 18,5 timers fleksjob på skolens bibliotek.

”Det betød utroligt meget, at min arbejdsplads støttede mig."

Mit arbejde giver mentalt overskud I dag fire år senere arbejder Søs stadig på skolens bibliotek. Fordelen ved arbejdet er, at hun stort set kan planlægge arbejdet selv, og tage tingene i det tempo, hun kan klare.

- Bagefter kunne jeg se, at det, som i virkeligheden betød mest, var at have noget, som stadig var ”normalt” i mit liv. Jeg var måske syg, men på arbejdet var jeg bare en kollega. Da fleksjobbet endelig faldt på plads, fejrede jeg det med mine kollegaer, at jeg havde fået lov til at blive ved med at arbejde. Og det har jeg tænkt mig at blive ved med, så længe jeg kan. Gerne til jeg skal pensioneres. At have et arbejde giver mig noget at stå op til og et socialt samspil, og det giver mig et mentalt overskud til resten af mit liv.

Med en lungefunktion på omkring 30 % er der ingen tvivl om, at Søs er alvorligt syg. Hun har derfor også skrevet et brev til sine kollegaer om, hvordan hun gerne vil behandles.

– Mine kollegaer er hensynsfulde, men absolut ikke omklamrende. Min sygdom er egentlig ikke noget, vi taler særligt meget om, fordi den ikke fylder særligt meget i det daglige arbejde. Jeg passer på mig selv, træner, og holder mig i god fysisk form. Og så finder jeg måder at løse mine

Kollegaen: Godt Søs fik lov til at blive ”Vi nyder godt af, at Søs fik lov til at blive. Det ville have været trist, hvis vi ikke længere kunne gøre brug af hendes store viden. Samtidig sætter vi stor pris på hendes fleksibilitet og rare væsen.”

Eva Callesen

arbejdsopgaver på, så det fungerer for alle.

Faktisk har jeg det i dag bedre, end før jeg fik diagnosticeret KOL. Jeg har en sygdom med i baglommen, som jeg skal tage hensyn til, men den skal ikke have lov til at styre mig. ● LUNGENYT nr. 5 2012

7

TEMA: Et godt arbejdsliv på trods af lungesygdom

Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk

Arbejdsgiveren om at have Søs i fleksjob:

Skoleleder Torben

Mørup

Det handler om ressourcer – ikke sygdom Som offentlig arbejdsgiver mener skoleleder på Kvaglundskolen i Esbjerg, Torben Mørup, at man har en ekstra forpligtelse til at være rummelig.

– I folkeskolen taler vi i disse år meget om inklusion af elever med særlige behov, og derfor er det helt naturligt, at det også gælder vores ansatte. Men når det nu kommer til Søs, så er det hele meget enkelt.

Hun er en helt utrolig nem medarbejder.

Hun er realistisk omkring sin sygdom og indgår helt uproblematisk i de forskellige sammenhænge på skolen. Derfor tænker jeg da heller ikke på Søs som syg. Jeg ser hende som en ressource, og nogle gange må jeg nærmest mindes om, at hun rent faktisk er syg.

At Søs havde arbejdet i mange år på skolen, inden hun blev syg, mener Torben Mørup har været en fordel både for arbejdspladsen og Søs. Han uddyber: - Søs var kendt på skolen som dygtig og ressourcefuld, inden hun blev syg. Hun havde derfor en veletableret status blandt sine kollegaer, og den status har hun beva-

ret efter sin sygdom. Jeg forestiller mig, at det må være sværere at være alvorligt syg og så skulle etablere sig i en position på en ny arbejdsplads. Skolen vidste allerede, hvilken ressource Søs var. Hun er en god ambassadør for alle fleksjobbere.

det meget, at Søs selv kender sine begrænsninger. Vi tager hensyn til hende, men hun er bestemt ikke pakket ind i vat.

Torben Mørup fremhæver også, at Søs på ingen måde går rundt og skilter med, at hun har særlige behov.

– Man hører jo så meget om dem, som

Ikke pakket ind i vat Det var Torben Mørups forgænger, som hjalp Søs med at få aftalen om fleksjob på plads, men han har ikke nogen oplevelse af, at det i dagligdagen kræver særligt meget administration at have Søs tilknyttet i et fleksjob.

– Muligvis kræver det mere administration at ansætte en person i fleksjob kontra i et almindeligt job. Men det opleves ikke som noget stort problem for os. Vi har løbende haft folk i fleksjob, så vi er bekendt med konceptet. Søs har en særlig parkeringsplads og en speciel vogn til at køre bøgerne rundt på, men derudover er hun bare en kollega som de andre. I den forbindelse betyder

Arbejdsgiverens gode råd om fleksjob 1. Se på ressourcerne ikke på sygdommen 2. Ligestil fleksjobberen med andre kollegaer. De skal bestride en reel stilling, som giver mening og merværdi i organisationen 3. Vær realistisk i forhold til de krav, der stilles, og hvad der kan forventes af arbejdsindsatsen 4. Lad i videst muligt omfang personen selv planlægge sit arbejde 5. Placer ikke fleksjobberen i stillinger, som andre er meget afhængige af 6. Vær sikker på, at kollegaerne omkring fleksjobberen er rummelige og støttende i spidssituationer

8

LUNGENYT nr. 5 2012

Patientkufferten

”Vi tager hensyn til hende, men Søs er bestemt ikke pakket ind i vat.”

• • • •

Reform af fleksjob møder kritik

prøver at slippe for at arbejde, og derfor synes jeg, at det er prisværdigt, at der er nogen som, til trods for kronisk sygdom, alligevel prioriterer at arbejde. Den form for motivation bidrager altid positivt på en arbejdsplads.

●

Nye regler for fleksjob vækker bekymring hos mange fagforeninger og i Landsforeningen for Fleksjobbere og Skånejobbere.

Bekymringerne går på, at fleksjobberen bliver stavnsbundet, samt at frafaldet af tilskud visse steder vil skubbe fleksjobbere ud af arbejdsmarkedet.

Kilde: Ritzau

Hvad er fleksjob?

KOL Hjertesvigt Diabetes Genoptræning

- sikrer kort indlæggelse på hospitalet og forsat behandling i hjemmet, med samme KOL sygeplejerske

1180 patienter er behandlet via kufferten i Danmark

Fleksjob er job til personer med varig nedsat arbejdsevne. Jobcenteret i de enkelte kommuner afklarer arbejdsevnen og visiterer til fleksjob.

Et fleksjob er et almindeligt arbejde i en privat eller offentlig virksomhed, og det følger overenskomster og lønmodtagerlovgivning.

Patien

•KOL •Hjertes •Diabet •Genop

Da arbejdstageren ikke har en fuld arbejdsevne, får virksomheden et tilskud fra kommunen. Det vil sige, at kommunen i princippet betaler for nedsættelsen af arbejdsevnen, og arbejdsgiveren betaler løn for det arbejde, der udføres.

Mere viden kan findes hos Cabi, som er en selvejende virksomhed under Beskæftigelsesministeriet.

Læs mere på www.cabiweb.dk eller www.lafs.dk

Tjek SKI for nye priser

Odense – Ballerup: +45 70 21 60 7

Patientkufferten •KOL •Hjertesvigt •Diabetes •Genoptræning

Tjek SKI for nye priser

Odense - Ballerup: +45 70 21 60 70 www.medisat.dk

Odense – Ballerup: +45 70 21 60 70 www.medisat.dk

LUNGENYT nr. 5 2012

9

TEMA: Et godt arbejdsliv på trods af lungesygdom

Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk

På vej mod fleksjob eller pension:

Det store stygge system eller?

Vejen mod et fleksjob eller en pension opleves af mange som dybt frustrerende. Det kan socialrådgiver og rådgiver hos Danmarks Lungeforening, Susanne Kitaj, godt forstå.

Kommunerne burde støtte og forklare forløbet bedre, for hvis vi stoler på hinandens intentioner og samarbejder, er det til alles fordel, udtaler hun.

Socialrådgiver, Susanne Kitaj, har de seneste år givet medlemmer af Danmarks Lungeforening gode råd om alt fra kommunale paragraffer og sociale rettigheder til fleksjob. Hun oplever, at mennesker med lungesygdomme, som ønsker at arbejde på nedsat tid i et fleksjob eller søger pension, kan have svært ved at forstå den kommunale tankegang.

– Fordi jeg har været socialrådgiver i mange år, kan jeg nemmere navigere i den kommunale jungle og forstå den særlige terminologi og struktur. Det er ikke helt let.

Noget, som fx forvirrer mange, er forskellen mellem det, som er personens retskrav, og det, som er kommunes skøn. En klassiker er, at man ikke kan forstå hvorfor, at en person med en tilsyneladende tilsvarende sygdom fra ens netværk, får bevilliget noget mere end en selv? Eller hvorfor kommunens lægesagkyndige kan vurdere anderledes end specialisterne på området?

I de tilfælde, hvor man ikke umiddelbart kan se logikken i sagsbehandlingen, påpeger Susanne Kitaj, at det handler om nogle nuancer i sagsbehandlingen, som det kan være svært at se og forstå udefra, men at forskellene er der.

Arbejdsprøvning – åh nej!

Når man har en kronisk lungesygdom, og på et tidspunkt må erkende, at kræfterne ikke længere er de samme, bliver mange

”Mange forstår ikke, hvor kommunen vil have dem hen.” både bange og usikre, forklarer Susanne Kitaj.

– På det tidspunkt kan det virke overvældende med dialogen med kommunen.

Mange forstår ikke, hvor kommunen vil have dem hen. Når kommunen så foreslår arbejdsprøvning, opstår en følelse af afmagt, fordi man netop er i dialog med kommunen, fordi man IKKE magter at arbejde ”normalt” længere. Sygedagpengene løber ud, og man er stadig ikke rask.

I de tilfælde prøver Susanne Kitaj at oversætte hvad, det er, kommunen ønsker den pågældende person skal gøre.

- Kommunen er jo forpligtet til at undersøge, om der stadig er arbejdsopgaver, man kan bestride, og jeg opfordrer faktisk altid til, at man samarbejder. Det er ikke kun til kommunens fordel, hvis der stadig er en vis arbejdsevne. Et godt eksempel var en skolelærer, som uddannede sig videre til talehørelærer. Hun kunne ikke længere klare at undervise mange børn, men et enkelt barn ad gangen kunne hun. Og det er et godt eksempel på, at man kan tilpasse sine kompetencer til sin fysiske formåen.

For syg til at arbejde

Har du spørgsmål om fleksjob eller pension?

Du er velkommen til at skrive til LUNGENYTs brevkasse. Du kan også ringe til Susanne Kitaj og stille spørgsmål om sociale rettigheder på Lungelinien hver mandag fra kl. 16.00-17.00 på tlf. 30 13 79 48 eller sende dit spørgsmål via SPØRG OS på www.lunge.dk eller på e-mail til info@lunge.dk

10

LUNGENYT nr. 5 2012

Susanne Kitaj oplever, at ønsket om at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet, ofte kommer an på ens alder, og hvor syg man er. Det er også en faktor, om ens arbejde er fysisk hårdt.

– Nogle har meget svært ved at se sig selv arbejde, fordi de har det rigtig skidt. De er bange for, om de kan magte det. Her er ud-

”Der mangler struktureret støtte fra kommunernes side, selvom den enkelte socialrådgiver gør det så godt som muligt.”

fordringen at tænke nyt. Det er ikke altid let, for det er sådan, at jo ældre vi bliver, desto sværere har vi ved at tænke nyt. Når det er sagt, så er det heller ikke altid nemt at finde et fleksjob, med mindre man har mulighed for at blive på sin arbejdsplads.

At bevare en tilknytning til arbejdsmarkedet er godt for de fleste, men ikke rigtigt for alle, mener Susanne Kitaj.

– Nogle er simpelthen for udmattede og syge og har været det længe. Hvis de overhovedet skal have overskud til at leve bare lidt, så kan de ikke arbejde. De mennesker skal vi naturligvis ikke påtvinge et arbejde, og jeg oplever da også, at de får deres pension.

Gør vi det godt nok?

Gør vi det som samfund godt nok i forhold til kronisk syge mennesker på arbejdsmarkedet? Susanne Kitaj: – Hvis jeg skulle give et konstruktivt indspark til kommunernes indsats på området, så skal kommunerne være bedre til at hjælpe de syge med at se, at der er flere former for arbejde. De skal også være bedre til at forklare, hvorfor man skal i arbejdsprøvning. Som det er nu, kan de syge borgere sjældent forstå det. De føler sig mistænkeliggjort. Og de er bange for at klare arbejdsprøvningen for godt, for betyder det så, at de ryger ud i fuldtidsarbejde, som de ikke magter? Der mangler struktureret støtte fra kommunernes side, selvom den enkelte socialrådgiver gør det så godt som muligt.

Desuden mener Susanne Kitaj, at der i kommunerne bør opdyrkes et nænsomhedsblik.

– Nogle kommuner har det allerede. Men andre kommuner har ikke den kultur. Vi skal nå frem til den situation, hvor vi stoler på hinandens intentioner, for det er til alles fordel, hvis vi samarbejder. Det må ikke blive

Grib om Livet Region Hovedstaden har i samarbejde med bl.a. Danmarks Lungeforening oprettet et website med oplysninger om at arbejde til trods for kronisk sygdom. Websitet er til borgere, som har demens, KOL eller type 2-diabetes tæt inde på livet, og som gerne vil høre om andres erfaringer. Du møder på websitet en række danskere, der fortæller om deres oplevelser - om deres frygt, overraskelse, bekymringer og om hverdagen i familien og på job. Læs mere på www.gribomlivet.dk

Det Store Stygge System mod den arbejdssky borger.

Vi skal støtte Susanne Kitaj har også nogle input til de arbejdsgivere, som tilbyder fleksjob.

– Det er fantastisk, at nogle virksomheder har ressourcerne til at tage det ekstra sociale ansvar. Det kræver velvilje i hele organisationen, og at man skaber arbejdspræmisser, som passer den syge. Måske skal man møde lidt senere, måske skal man have mulighed for at hvile sig. Jeg synes, vi skal have stor respekt for, at der er mennesker med kronisk sygdom, som kæmper for at blive på arbejdsmarkedet på deres egne præmisser. Dem skal vi støtte på alle fronter i ikke at opgive det ønske.

● LUNGENYT nr. 5 2012

11

Tema: Et godt arbejdsliv på trods af lungesygdom

Lungepatienter fortæller om

Mig og mit arbejde

12

Charlotte har Sarkoidose

Bo har KOL

Hun arbejder som sekretær.

Han arbejder som skolepedel.

Jeg har kæmpet for at finde et deltidsjob

Fuldtidsarbejde er blevet for hårdt

”Mit arbejde betyder meget for min selvopfattelse”

”Jeg vil også have energi til et privatliv”

Charlotte Saabye er 42 år, gift og mor til to drenge på syv og ti. For fire år siden fik hun diagnosticeret Sarkoidose. – Jeg gik fra at have et godt helbred til konstant at føle mig drænet og influenzaramt. Frustrationerne var tårnhøje, mens jeg hostede og hostede mig igennem dagene. Til sidst mistede jeg mit job på grund af antallet af sygedage.

Da diagnosen kom, var det til dels en lettelse: At det ikke var kræft i lungerne. At det ikke var livstruende. Alligevel var Charlottes liv et helt andet. – Jeg følte mig tabt på gulvet. Jeg kunne mærke, at jeg ikke kunne magte det samme mere, og det slog mig ud. Samtidig havde jeg en oplevelse af, at det sociale system ikke var gearet til at håndtere kroniske sygdomme. Min lungekapacitet var måske 70 %, men jeg havde det samtidig, som om jeg havde feber. Det var svært at forklare styrken af mine smerter, når de ikke var målbare i tal.

Charlotte var ikke klar til at opgive, men hun vidste, at kræfterne ikke længere var til et fuldtidsjob. – Jeg besluttede mig for at gå efter et deltidsjob, men de hænger ikke på træerne. Mulighederne måtte jeg selv finde frem til, og efter at have sendt en lind strøm af ansøgninger, lykkedes det mig til sidst at få et deltidsjob på DTU på 25 timer som sekretær.

Jobbet har jeg haft i to år nu.

At hendes arbejde betyder meget, lægger Charlotte ikke skjul på. – Det, at jeg har et professionelt netværk og tjener mine egne penge, betyder utroligt meget for min livskvalitet.

Jeg er mere rummelig over for min familie, og jeg er gladere.

Det betyder i det hele taget meget for min selvopfattelse, at jeg bidrager med noget på en arbejdsplads. Mit deltidsjob har været hele kampen værd.

På en løbetur for 8 år siden blev det tydeligt for Bo Christiansen, 52, at han pga sin KOL ikke længere havde luft nok. Bo, som altid har været myreflittig, måtte med en lungefunktion på omkring 50% begynde at skære ting fra, så han kun havde sit job som skolepedel tilbage at passe. Et fuldtidsjob, som han stadig har på sekstende år. – Jeg har måttet erkende, at jeg ikke kan det samme mere. Det er svært, når man altid har været engageret i en million ting både på arbejdet og uden for. Men jeg kan ikke længere sætte 100 stole op. Eller slå græs. Eller undervise på ungdomsskolen. Jeg er også begyndt at møde tidligere, fordi jeg er friskere om morgenen.

Det har taget en del år for erkendelsen at synke helt ind hos Bo. – Jeg er dog kommet til et punkt nu, hvor jeg stort set kun har energi til at gå på arbejde.

Man kan vel sige, at jeg er af den gamle skole, og at det er typisk mig at lægge mig syg i weekenden og så være rask igen mandag. Men nu går den ikke længere. Mit arbejde er vigtigt for mig, men ikke på bekostning af mit privatliv. Jeg vil have energi til at være sammen med min familie. Jeg er blevet bedstefar, og det vil jeg have kræfterne til at være.

Bo har besluttet sig for at spørge sin arbejdsgiver om, han kan gå ned i tid. – Jeg har jo haft den her fjollede forestilling om, at jeg er uundværlig på skolen, men den har jeg fået manet i jorden med et kærligt spark fra min familie og venner.

LUNGENYT nr. 5 2012

Bente har Alfa1 Hun arbejder som skolesekretær.

Jeg er meget stolt af mit arbejde ”Mit arbejde giver mig meget. Men prisen er træthed.”

Tabet af Bente Naundrup Jensens ældste søn i en trafikulykke i 2005 var så smertefuldt og stressende, at det forstærkede den lungesygdom, Alfa1-antitrypsin-mangel, som Bente, 49 år, er født med. – Jeg havde ikke længere luft til de ting, jeg plejede at kunne klare. Min arbejdssituation var uafklaret, og jeg kom ud i arbejdsprøvning.

For Bente blev arbejdsprøvningen et positivt vendepunkt. – Fra det øjeblik jeg trådte ind af døren, følte jeg mig velkommen på skolen, og det endte med, at jeg fik tilbudt et fleksjob som skolesekretær på skolen.

I starten arbejdede Bente omkring 30 timer om ugen, men i takt med at hendes lungefunktion er faldet til 36%, er timeantallet sænket til 20. – Det betyder meget for mig, at mit arbejde bliver værdsat. Det kan fylde meget at være kronisk syg, men når man arbejder, så har man en rutine, og noget at stå op til, og så bliver sygdommen skubbet i baggrunden. Jeg er meget stolt af mit arbejde, og jeg er meget glad for mine kollegaer. Men det koster en pris at arbejde. Jeg er meget træt, når jeg kommer hjem. Alligevel prioriterer jeg at arbejde, og jeg bliver ved, så længe jeg kan. Faktisk er det sådan, at det økonomisk bedre kunne betale sig for mig at gå hjemme, da jeg i det tilfælde ville få udbetalt en forsikring udover den offentlige støtte – men penge er ikke alt. Den stolthed og livsglæde mit arbejde giver, kan ikke måles i penge.

Håndholdt spirometriudstyr!

Brugervenligt, enkelt og effektivt Spirometri er vigtig for hurtig opsporing af astma og KOL. Jo hurtigere jo bedre behandlingsmuligheder!

Ring på tlf. 5475 7549 eller bestil via webshop.maribomedico.dk

Kidnakken 11, 4930 Maribo Telefon 5475 7549 www.maribomedico.dk Maribo Medico ønsker at vidensdele og bibringe løsninger, der giver det enkelte menneske mulighed for at vælge et godt og sundt liv! Vi har specialiseret os i udstyr til diagnosticering og behandling af søvn- og luftvejslidelser samt monitorering af livsstil.

LUNGENYT nr. 5 2012

13

xxxxxxx Bedre vejrtrækning med Pep/Rmt™

Pep/Rmt er en nem og veldokumenteret metode til respirationsbehandling. Træningen kan let integreres i selv en travl hverdag.

Hvorfor Pep/Rmt? Lungernes funktion er først og fremmest at ilte blodet og udlufte kuldioxid.

Normalt styres dette automatisk uden, at man behøver at tænke over det, men der er tilstande, hvor træning af vejrtrækningen er nødvendig – derfor Pep/Rmt. Hvornår Pep/Rmt? Pep/Rmt er et behandlingstilbud ved: • KOL • Astma • Bronkitis • Lungefibrose • Cystisk fibrose • Lungebetændelse

Ring på 4362 4332 og hør mere om vore Pep/Rmt produkter

Hvad betyder Pep/Rmt? “Pep” står for positiv eksspiratorisk tryk og anvendes for at få sekret op af lungerne og give dig en bedre vejrtrækning.

“Rmt” står for respiratorisk muskeltræning og anvendes for at styrke vejrtrækningsmusklerne på en effektiv men samtidig skånsom måde.

Kombinationen af Pep/Rmt giver dig altså flere fordele.

Du bør tale med egen læge eller fysioterapeut for at få den rette behandling – men du er altid velkommen til at kontakte os på telefon 4362 4332 med dine spørgsmål.

Besøg os på www.wellspect-healthcare.dk

Wellspect HealthCare, Roskildevej 163, 1. t.h., 2620 Albertslund Telefon 4362 4332, Fax 4371 7865, info.dk@wellspect-healthcare.com 14 LUNGENYT nr. 5 2012

brevkassen

Spørg os

er Lisbet Schmølk

Ny rådgiver

Skriv til Spørg os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, klinisk diætist Camilla Lintrup, speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk eller rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker på info@lunge.dk Læs om hele rådgivningsteamet på www.lunge.dk

mange år endnu.

Hvor lang tid kan jeg modtage sygedagpenge fra min arbejdsgiver? Kan jeg derefter modtage sygedagpenge fra kommunen og hvis ja, hvor længe? Jeg ønsker ikke at miste mit job, men uvisheden om hvor længe der vil gå, før jeg kan blive transplanteret og begynde at arbejde igen, er stor.

Anders

Få hjælp til rygeafvænning

Kære Anders

Lungelinjen tilbyder nu også individuel rådgivning om rygestop. Frivillig rådgiver Lisbet Schmølker kan kontaktes hver uge på lungelinjen og svarer på spørgsmål via email. Lisbet er uddannet rygestoprådgiver og mentor inden for rygestoprådgivning med mere end 20 års erfaring.

Ring til Lisbet Schmølker hver mandag mellem 16 og 17 på tlf.: 30 13 59 68, eller skriv dit spørgsmål via info@lunge.dk

Du vil være berettiget til sygedagpenge fra din arbejdsgiver, som skal udbetale dig din løn under sygdom. Efter de første 30 dage, vil de få refusion fra kommunen. Efter 4 uger skal din arbejdsgiver indkalde dig til en samtale, hvor man prøver at finde en løsning på, om du kan arbejde på særlige vilkår. Det er nok ikke muligt for dig, men man skal forsøge. Der udfærdiges så en "mulighedserklæring".

Så længe du er sygemeldt, og stadig har dit job, får du din løn og arbejdsgiver får refusion fra kommunen. Arbejdsgiver kan beslutte at fyre dig på grund af sygdom, men kan også fortsætte med at have dig ansat, selv om du er langvarigt syg.

Din hjemkommune vil løbende følge op på, hvordan det går med din sygdom med henblik på, om du kan komme tilbage i job.

Det er alt fra hver 4. uge til hver 3. måned.

Jeg vil tro, at i dit tilfælde, hvor du venter på lungetransplantation, at det ikke vil være så ofte, at man følger op.

Man kan samlet få sygedagpenge i 52 uger - der er dog visse muligheder for forlængelse, blandt andet når man venter på lægelig behandling. Sygedagpengene kan så forlænges i igen op til 52 uger og i særlige tilfælde igen i 52 uger.

Susanne Kitaj, socialrådgiver på Lungelinjen

Spørgsmål om: Sygedagpengeregler Jeg er 58 år og blev lungesyg med diagnosen allergisk alveolitis efter at have boet i huse med skimmelsvamp. Jeg fik dengang tilkendt førtidspension. Da vi flyttede til en god bolig, fik jeg det heldigvis bedre og har derfor kunne arbejde halvtids i de sidste 12 år. Nu har min sygdom igen udviklet sig og nu er eneste mulighed ifølge lungeklinikken, at jeg bliver lungetransplanteret.

Jeg foretrækker at være optimistisk og tro på, at det nok skal gå. Jeg er superglad for min arbejdsplads, og jeg har de bedste kollegaer, jeg kunne ønske. Jeg vil være evigt taknemmelig for, at en donor gør det muligt for mig at leve videre måske rigtigt

Susanne Kitaj, socialrådgiver på Lun

gelinjen

Jobsøgende: Skal jeg skrive jeg er syg?

Jeg er jobsøgende og skriver ikke i mine jobansøgninger, at jeg har KOL. Skal jeg gøre det?

Hilsen Henrik

Hej Henrik Som udgangspunkt er min anbefaling, at man skal skrive i sine jobansøgninger, at man har KOL, og hvordan sygdommen kan forenes med det konkrete job, som man søger. Jeg tænker, at du, i de job som du gerne vil søge, har gjort dig tanker om, hvordan du vil kunne forene din KOL og jobbet. Alternativt at du har gjort dig tanker om, hvordan du vil kunne bestride det under visse særlige hensyn.

Under alle omstændigheder er min holdning, at det vil være mest korrekt og respektfuldt for både ansøger og arbejdsplads, at der er åbenhed og tydelighed i forhold til særlige problemer i din situation. Hvis din KOL har et omfang, så du er berettiget til fleksjob vil det være det, som du skal skrive i din ansøgning.

Susanne Kitaj, socialrådgiver på Lungelinjen LUNGENYT nr. 5 2012

15

Fokus på arbejdsmiljø

”Regningen for et forurenet arbejdsmiljø kommer sent.”

sgaard

smedicin Torben Sig

Professor i arbejd

Af Isa Lindbæk

Et vågent øje på arbejdsmiljøet Til trods for at de negative påvirkninger fra arbejdsmiljøet er blevet kraftigt reduceret, er der fortsat problematiske områder. Vi må passe på med at fejre succeserne for hurtigt, udtaler professor i arbejdsmedicin, Torben Sigsgaard.

Arbejdsmiljøet er ikke, hvad det har været. Det er heldigvis blevet meget bedre. Og vi ser langt sjældnere en uheldig påvirkning af lungerne og helbredet generelt. Alligevel bør vi som samfund ikke hvile på laurbærrene men opretholde vores fokus på området, mener professor i arbejdsmedicin, Torben Sigsgaard fra Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet. Han uddyber: - Arbejdsmiljøets effekt på lungerne, eksempelvis fra stenstøv og andet uorganisk materiale, har man kendt i mere end 100 år.

Lægerne kunne se, at arbejderne tabte lungefunktion, og med introduktionen af røntgen kunne man endvidere visuelt påvise forandringerne i lungerne. Med årene har vi som samfund heldigvis fået fjernet det meste af den negative påvirkning fra arbejdsmiljøet.

Men vi må ikke glemme, at der stadig findes nogle få problematiske lommer tilbage. Landbruget er eksempelvis stadig storleverandør af nedsat lungefunktion, og nye undersøgelser tyder da også på, at man har en ringere udvikling af lungekapacitet, hvis man 16

LUNGENYT nr. 5 2012

vokser op ved et landbrug samt et øget fald i lungefunktion som ældre.

Yngre generationer er sartere En af de seneste successer opnået inden for sundere arbejdsmiljø har været afskaffelsen af rygning på offentlige steder såsom restaurationer og barer. Torben Sigsgaard: - Allerede tilbage i 70erne blev det påvist, at man via passiv rygning har en øget risiko for bl.a. KOL og lungekræft, selvom det er mindre hyppigt end for rygere. En irsk undersøgelse har dokumenteret, at, efter indførelse af rygeforbud på pubber, så er lungefunktionen forbedret hos de ansatte i sammenligning med før. Så der er beviseligt en positiv effekt ved forbuddet.

Til trods for, at det går den rigtige vej for arbejdsmiljøet, så er det lidt af en kæphest for Torben Sigaard at påpege, at der fortsat er udfordringer.

– Metalindustrien med fx svejsning er stadig problematisk i forhold til udvikling af lungesygdomme, selvom vi også her er blevet bedre til at passe på arbejderne. Samtidig er der også en mere generel udfordring, og det er, at de yngre generationer er sartere end de ældre. Dels har 6-8% astma, hvilket gør deres luftveje skrøbeli-

Vidste du, at det daglige indtag af ”næringsstoffer” pr. person er fordelt sådan?

Vidste du,Vidste du, at det daglige indtag af at det daglige indtag af

”næringsstoffer” pr. person er fordelt sådan? ”næringsstoffer” pr. person er fordelt sådan?

Lu+ i hjemmet

6% 5% 7% 7% 8% 6%

5% 7% 12% 7% 8%

55%

Lu+ i offentlige rum Luft i hjemmet Lu+ på arbejde Lu+ i hjemmet Udelu+ Luft i offentlige rum Lu+ i offentlige rum Lu+ på rejse Luft på arbejde Føde Lu+ på arbejde Væske Udeluft Udelu+

55%

12%

Kilde: Torben Sigsgaard, professor i arbejdsmedicin

Luft på rejse Lu+ på rejse Føde Føde Væske Væske

”Nogle erhverv er stadig storleverandører af nedsat lungefunktion.” gere, dels har op mod 30% allergi. Hvad det vil betyde for udvikling af lungesygdomme og andre gener, ved vi endnu ikke.

Cocktail-effekt Torben Sigsgaard mener endvidere, at der ligger en paradoksal udfordring i, at arbejdsmiljøet er blevet bedre.

– Arbejdspladser fyldt med røg og møg vælges fra af dem med sarte lunger, men hvad nu hvis påvirkningen er så lille, at man kan udholde at opholde sig længe på arbejdspladsen? Vil de ansatte så opleve en snigende forværring af eksempelvis astma, som de ikke nødvendigvis tilskriver deres arbejdsplads? Denne gruppe af unge bliver jo ikke gjort mere følsomme af arbejdsmiljøet. De er det allerede i forvejen, og derfor skal vi lære at håndtere dem anderledes.

Torben Sigsgaard pointerer, at vi eksempelvis ikke kan være sikre på, at de grænseværdier, som fungerer i dag, fortsat vil kunne gælde fremover. Der er muligvis en såkaldt cocktail-effekt for dem med sarte luftveje eller allergi.

– Cocktaileffekten er den samlede effekt af den ydre påvirkning, vi udsættes for og noget tyder på, at selvom den enkelte påvirkning er langt under grænseværdien, så gør samspillet af påvirkninger, altså cocktail-effekten, at der er en langt større effekt på helbredet.

Ikke fejre successerne for tidligt I dag lever 65.000 danskere med KOL, hvor et forurenet arbejdsmiljø har været en stærkt medvirkende faktor. Alligevel er det store antal usynligt for mange, mener Torben Sigsgaard. Han uddyber: – KOL opstår sent i livet, ofte i pensionsalderen, og derfor er mange ramte ikke længere tilknyttet arbejdsmarkedet. Man kan sige, at regningen for et forurenet arbejdsmiljø kommer så sent, at det kan være svært at få øje på forbindelsen. Jeg kan sagtens sætte mig ind i, at det må være udfordrende og abstrakt for en sikkerhedsrepræsentant at forholde sig til noget, som først bliver virkelig slemt om 30 år. Måske vil påvirkningen blive tydeligere, nu hvor vi skal til at arbejde længere?

Torben Sigsgaard glæder sig over den positive udvikling inden for arbejdsmiljøet, men han er heller ikke i tvivl om, at vi skal passe på med kun at fejre succeserne.

–Der er fortsat lunger, som udsættes for en negativ påvirkning på arbejdspladsen hver eneste dag. Vi skal derfor bevare et vågent øje på arbejdsmiljøet og løbende arbejde på at minimere risici for lungerne og helbredet generelt. ●

LUNGENYT nr. 5 2012

17

Nyt fra Sekretariatet

Fint besøg i oktober 2012:

Sundhedsministeren fik På trods af et travlt program som kampagneførende formandskandidat for SF, fandt Astrid Krag mandag 1. oktober 2012 alligevel tid til at besøge Danmarks Lungeforening som sundheds- og forebyggelsesminister. Her fik hun bl.a. en lungefunktionsmåling og en introduktion til lungesagens vigtigste punkter. Nemlig behovet for en national lungeplan, for tidlig opsporing af lungesyge, dvs. flere lungefunktionsmålinger, samt fokus på social ulighed i sundhed i forbindelse med rygning og rygestop.

Danmarks Lungeforening havde indbudt sundhedsministeren til at møde en lang række mennesker, som hver dag har lungerne helt inde på livet som patienter eller som professionelle. Ministeren blev briefet om, at lungepatienter har brug for en national lungeplan, som dækker hele Danmark. En lungeplan, der er forpligtende, da lungepatienter ellers behandles forskelligt alt efter hvilken region, de bor i.

Sundhedsministeren fik også indblik i, at der er det samme behov på fx astmaområdet og for de sjældnere lungesygdomme, og at der mangler fokus på lungerne i det hele taget.

KOALA årsmøde i september 2012 Danmarks Lungeforening fulgte op på sidste års bragende succes og afholdt igen KOALA årsmøde for sundhedsprofessionelle i kommuner og regioner. Denne gang med op mod 150 deltagere.

Det blev en hel dag med tværfagligheden i højsædet, hvor de tværsektorielle grænser blev udvisket og erfaringer udvekslet. Med oplæg, diskussioner og åben debat, gik mange hjem med ny viden og måske endda løsninger til det daglige arbejde med lungepatienterne.

Årets temaer var: • • • •

Data og datahåndtering Måleredskaber Samarbejde om lokale netværksgrupper og lokalforeninger Idéværksted med videns- og erfaringsdeling i målrettede workshops

Mødet blev afholdt i smukke omgivelser på konferencecenteret Søhuset i Forskerparken SCION DTU i Hørsholm. SCION DTU er Danmarks største forskerpark, der hjælper innovative virksomheder med at realisere deres højteknologiske ideer.

Vil du vide mere om KOALA kan du kontakte senior projektleder Nicolai Kirkegaard, på e-mail: nk@lunge.dk, eller tlf. 22 29 20 39. Du kan også læse mere om KOALA på www.lunge.dk/koala

18

LUNGENYT nr. 5 2012

målt sin lungefunktion - Helt grundlæggende mener jeg, at der skal en større indsats til over for KOL over hele landet, så alle får det samme, forpligtende tilbud om behandling. Samtidig skal man tage udgangspunkt i den enkelte patient. At alle skal have ret til samme behandling, betyder ikke nødvendigvis, at alle skal have ens behandling. Den skal selvfølgelig differentieres, sagde sundhedsministeren efter besøget i Danmarks Lungeforening.

Et meget væsentligt fokus er tidlig opsporing. Det handler ikke bare om at finde dem, som er blevet syge, men også om at sætte tidligt ind for at undgå, at patienter bliver syge. Fra det nyfødte barns ret til at trække ren luft i lungerne til forebyggelse af de unges rygestart.

Astrid Krag kunne godt følge vigtigheden af, at indsatsen bliver gjort systematisk.

- Min drøm er, at børn og unge selvfølgelig ikke skal begynde at ryge. Den dag man bliver gravid bør alle i familien få tilbudt hjælp til at lægge smøgerne på hylden, så vi kan bakke op om børns ret til at vokse op i et sundt og røgfrit miljø. Det gør mig

glad at tænke på, at rygeloven tager børnenes parti, og at vi aldrig må glemme at påvirke dem til en sund levestil, som ikke inkluderer rygning, sagde Astrid Krag i et kort interview efter besøget.

Se alle billeder fra besøget på www.lunge.dk/det-arbejder-vi-for Danmarks Lungeforening vil møde ministeren igen til et opfølgningsmøde i Sundhedsministeriet i 2013.

VIND Mega Mussel: Opdatér din personlige profil Som medlem i Danmarks Lungeforening har du din helt egen personlige profil på www.lunge.dk Log dig på, opdatér dine oplysninger og vær automatisk med i lodtrækningen om to Royal Copenhagen Mega Mussel kopper i december 2012.

Brugernavn: Dit 6-cifrede medlemsnummer Kodeord: Dit efternavn (husk at skrive forbogstav med stort) OBS! Har du meldt dig ind i Danmarks Lungeforening på www.lunge.dk efter 22. juni 2012, og derfor selv har valgt et kodeord, er det naturligvis det kodeord, du bruger, når du logger dig på din personlige profil.

Tillykke til Bent Hansen og Ruth Enoch, som blev de heldige vinder af to Mega Mussel kopper i september og oktober måneds lodtrækning.

LUNGENYT nr. 5 2012

19

Nyt fra Sekretariatet

550 fik lungetjek på kulturnat Fredag 12. oktober 2012 var der Kulturnat i København, og i Ingeniørernes Hus (IDA) på Kalvebod Brygge blev dagen markeret med flere forskellige aktiviteter. Alt lige fra LEAN hotdog-produktion og foredrag fra professor i højenergifysik Holger Bech Nielsen til lungefunktionstest ved Danmarks Lungeforening.

- Puuuuuust! Puuuuust! Sådan lød det, da 550 danskere fik målt deres lungefunktion ved fredagens Kultunat i København.

Danmarks Lungeforening var nemlig også med på aftenen og tilbød danskerne lungefunktionstest og viden om lungerne med bl.a. pjecen "Kender du din lungefunktion?".

Enkelte af de, der fik målt deres lungefunktion, fik et resultat, som ikke lå inden for det normale, og de fik mulighed for at tale med den læge, der også var til stede på aftenen.

Vores årlige LUNGEDAG Hvert år den 3. onsdag i november afholdes den internationale KOL-dag. Således også 21. november 2012, hvor danskerne igen fik mulighed for at få tjekket deres lungefunktion og fik vejledning om fx motion, rygestop samt mere viden om deres lunger.

Dagen var koordineret af Danmarks Lungeforening i samarbejde med LungePatient.dk, kommuner, hospitaler, praktiserende læger, apoteker, lokalforeninger og netværksgrupper, som alle afholdt arrangementer på dagen.

KOL-dag 2012 slog igen i år arrangementsrekord med langt over 100 arrangementer landet over. Mange sundhedsprofessionelle samarbejdede på tværs af faggrænser på KOL-dagen.

Læs mere om de afholdte KOL-dags arrangementer på www.lunge.dk/kol-dag

BLIV MEDLEM Du kan hjælpe Danmarks Lungeforening med at stå endnu stærkere bl.a. overfor det politiske system. Jo flere medlemmer vi er, desto stærkere står vi. På www.lunge.dk under STØT OS kan du læse om, hvordan du bliver medlem. Et medlemsskab koster 150 kr. om året.

Når du bliver medlem, eller giver Danmarks Lungeforening et støttebidrag, er du med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom.

Tak for din støtte.

20

LUNGENYT nr. 5 2012

Nyt fra lokalforeninger og netværk

To foreninger – ét mål Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

Kontaktpersoner: Kjeld Bislev, tlf. 40 56 18 79, Helle Steen, tlf. 29 65 16 59, Bodil Gyldenkerne, tlf. 40 38 22 56.

Læs mere på www.lunge.dk/lokalforening-thy-mors

REGION MIDTJYLLAND Lokalforening Viborg-Skive: Kom til julefrokost

Husk at du kan se alle arrangementer i Danmarks Lungeforening på www.lunge.dk/arrangementer

REGION NORDJYLLAND Netværksgruppe Aalborg: Julefrokost, telemedicin og almindeligt netværksmøde STED: Kystens perle, Bådehavnsvej 10, 9000 Aalborg TID: Fredag 7. december 2012, kl. 13.00 Vi inviterer til traditionel julefrokost og ønsker hinanden god jul og godt nytår. Pris 139 kr.

Tilmelding senest fredag 23. november 2012 til: Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller mobil 22 86 80 41.

STED: Sundhedscentret på Nordkraft, Teglgårds Plads 1, 9000 Aalborg.

TID: Fredag 25. januar 2013, kl. 13.00 – 15.00 Birthe Dinesen fra Aalborg Universitet kommer og fortæller om nye tiltag inden for telemedicin-området.

Tilmelding senest onsdag 23. januar 2013 til: Kresten Jespersen, tlf. 98 18 95 57 eller mobil 22 86 80 41.

STED: Hasseris Kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg.

TID: Tirsdag 26. februar 2013, kl. 13.00 – 15.00 Vi holder almindeligt netværksmøde. Bemærk ændret sted og dag.

Tilmelding senest onsdag 20. februar 2012 til: Kresten Jespersen, tlf. 98 18 95 57 eller mobil 22 86 80 41.

Læs mere på www.lunge.dk/netvaerksgruppe-aalborg

Lungesagen Thy-Mors: Kom til aktive søndage i Gærup

STED: Cafe Stationen, LL Sct. Hansgade 7, 8800 Viborg TID: 5. december 2012, kl. 13.00 Vi skal have god mad, høre dejlig musik, hygge os og spille pakkespil.

Pris: 50 kr. for medlemmer og 150 kr. for ikke-medlemmer. Prisen er inkl. mad og 1 øl eller vand.

Tilmelding er nødvendig senest 30. november 2012 til: AnneMarie Thomsen, e-mail: perito@fibermail.dk, tlf. 28 55 37 49 eller Viggo Sørensen, e-mail: viggoresenvej@gmail.com, tlf. 97 51 17 05.

Læs mere på www.lunge.dk/lokalforening-viborg-skive

Nyhed: Nyt træningstilbud til lungesyge i Skive Kommune STED: Fysioterapeuterne, Slotsgade 3-5, 7800 Skive TID: Tirsdag, kl. 12.00-14.00 og torsdag, kl. 15.00- 17.00 Pris: 25 kr. pr. gang. Du er velkommen til at komme og træne. Der er en fysioterapeut til stede, så du kan få personlig vejledning. Tilmelding er ikke nødvendig.

Kurser for medlemmer Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med en lungesygdom sammen med andre i samme situation.

Find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende eller frivillig.

Kurserne arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendommen Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn. Læs mere på www.lungepatient.dk eller ring på tlf. 64 72 13 57.

STED: Petanque Hallen Limfjorden, Gærupvej 11, Gærup TID: 9. december 2012, 13. januar 2013, 27. januar 2013, 10. februar 2013, 24. februar 2013, 10. marts 2013, kl. 14.00 - 16.00 Kom og vær med til at spille petanque, dart, kort eller gå en dejlig tur.

Vi har kaffe på kanden, tag selv brød med. Pris: 20 kr. pr. person. Gåturene er gratis.

Der er mulighed for både kortere og længere ture. Du bestemmer selv længden i det meget smukke område. Aktive søndage er arrangeret i et samarbejde mellem Diabetesforeningen, Gigtforeningen og Thisted Kommune Gå i Gang, som Lungesagen Thy-Mors under Danmarks Lungeforening er med i.

LUNGENYT nr. 5 2012

21

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Lev livet med KOL I 2010 mødte 12 KOL-syge mennesker for første gang hinanden, da de skulle til rehabilitering. De fandt hurtigt en fælles kemi, og da rehabiliteringsforløbet var slut, blev de enige om at fortsætte med at mødes.

De mødes ca. hver 3. måned i Bilkas cafeteria, hvor de drikker kaffe, snakker, går en tur igennem butikken mm. Her skal ingen stå for kaffe og kagebagning. Det klarer Bilka bageren.

Da det nu er 2 år siden, de afsluttede deres rehabilitering, blev der holdt middag hos Orla, hvor bl.a. undertegnede var inviteret med. Det var et par timer med hygge, snak og dejlig stemning, så man helt kunne glemme, man var blandt lungesyge. Alle har meget nedsat lungefunktion.

Orla er kok og havde i dagens anledning lavet forskellige tærter med salat, og kage og hjemmelavet is til dessert. Han nyder livet med sin hund, og sætter pris på god mad. Det kan godt tage lang tid at lave, og det kræver nogle pauser undervejs. Til gengæld nyder han det endnu mere. Marianne har lige luft nok til at gå ud til sin motorcykel, men når hun kører af sted ud i det blå sammen med motorcykelklubben, mærker hun ikke, at hun er anderledes. Annelise inviterede sin familie med til Kreta, og havde en fantastisk ferie, så selvom hun også har begrænsninger, så snart hun skal bevæge sig, så nød hun ferien og fik gode oplevelser med hjem. Sådan kunne der fortælles om hele selskabet. De nyder deres liv, de sætter pris på det, de kan, og selvom hverdagen kan være træls, og de ikke kan det, de kunne før eller gerne ville, så er de forbilleder for andre. Man bliver så glad af at være sammen med dem.

Jeg vil gerne sig tak, fordi jeg fik lov at være med til denne eftermiddag, og videregive budskabet om at huske at nyde livet, og de ting du kan.

Anne-Marie Thomsen Fysioterapeut og lokalformand i Lokalforening Viborg-Skive

Lokalforening Aarhus: Kom til KOL-café STED: KlostergadeCentret, Klostergade 37, Aarhus C. TID: Første onsdag i hver måned, kl. 10.00 - 11.30 Kig forbi KOL-cafeen og få en snak med ligestillede. Der er altid mindst et bestyrelsesmedlem tilstede. KOL-cafeen er åben fra kl. 10.00-11.30, og snakken kan fortsætte i Centrets café, hvor der hver dag serveres en både utrolig velsmagende og billig frokost.

Kontaktperson: Margrethe Bogner, e-mail: margrethe@bogner.dk, tlf. 20 20 20 71.

Læs mere på www.lunge.dk/lokalforening-aarhus

REGION SYDDANMARK Lokalforening Sønderjylland: Stafet for livet i Sønderborg Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk deltog 1. september 2012 i Stafet for livet i Sønderborg til fordel for Kræftens Bekæmpelse.

Der blev lavet 180 lungefunktionsmålinger, så Marianne og May-Britt, vores lungesygeplejersker, havde travlt. Det kan faktisk være ret så morsomt at være med til forskellige arrangementer. Klovnen Charling 22

LUNGENYT nr. 5 2012

og hans operasanger fik under stor munterhed målt deres lungefunktion. Mange unge deltog i løbet, og der blev snakket astma og lungefunktion med en del af dem.

Kontaktperson: Lokalformand i Lokalforening Sønderjylland, Edith Pedersen

Lokalforening Sønderjylland: Fælles udflugt til Boserup Minde I strålende solskin tog en busfuld medlemmer fra de 2 lungeforeninger af sted til Glamsbjerg. Påstigning var i Tinglev, Sønderborg og Aabenraa. Snakken gik lystigt, og inden vi så os om, var vi i Glamsbjerg.

Her blev vi modtaget af Helge og Birthe Petersen, som sørgede for, at vi følte os godt tilpas med det samme. Nogle startede med at se på de nyrenoverede værelser, mens andre nød solen på terrassen.

Derefter samledes vi i spisesalen, hvor Helge fortalte om LungePatient. dk og om rekreations-/ferie- og kursusstedet Boserup Minde. For lungesyge og deres pårørende er der mange muligheder for ophold af kortere eller længere varighed til en yderst fornuftig pris. Edith præsenterede de fremmødte og fortalte om de netværksmuligheder, lungesyge har i Sønderjylland.

Efter den lange bustur skulle det gøre godt med lidt mad, og inden vi så os om, var vi i gang med at indtage en lækker middag. Der var rigeligt med mad, så ingen gik sultne fra bordet.

Tiden var ved at være knap, og en lang køretur ventede forude, men alle fik set de nye lyse værelser, opholdsstuerne, køkkenet m.m. Der var desværre ikke tid til en gåtur, men det kan man have til gode til næste gang. Hvis du ønsker et ophold: Kontakt LungePatient.dk på e-mail info@lungepatient.dk eller tlf. 64 72 13 57 for at høre nærmere.

Mvh Edith Pedersen, Lokalformand i Lokalforening Sønderjylland

Ny netværksgruppe for lungesyge i Rødekro og Aabenraa STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61-65, 6230 Rødekro TID: Tirsdage fra kl. 11.30 – 13.30 Er du lungesyg, og savner du et sted at mødes med ligesindede? Har du lyst til at forbedre din kondition sammen med andre, der er i samme situation, som du er? Så mød op i Rødekro Sundhedscenter Østergade 61-65, hvor der fremover vil være træning og socialt samvær tirsdage fra kl. 11.30 – 13.30.

Nærmere oplysninger hos: Klaus Jensen, tlf. 74 69 43 52/20 31 90 53 eller Edith Pedersen, tlf. 74 62 79 60 / 51 23 68 04.

Glade kronikere markerede Frivillig Fredag I Haderslev blev Frivillig Fredag 7. september 2012 en rigtig spændende dag for vores Kronikermotionshold. Diabetesforeningen og Lokalforening Sønderjylland er gået sammen med Haderslev Kommune om et projekt for kronikere, hvilket betyder, at vi nu har to hold med kronikermotion. Holdene mødes hver uge til træning og socialt samvær. Trygfonden har valgt at støtte projektet med 35.000 kr., og selve prisoverrækkelsen fandt sted denne eftermiddag. Pengene er øremærket til at uddanne borgere, så de kan stå for motionen på nye hold - der er nemlig en lang venteliste. Begge motionshold mødte op i ens bluser, og vores fysioterapeutstuderende stod for at lede et træningsprogram.

TV Syd mødte op og optog selve overrækkelsen og opvisningen, som foregik midt på gågaden i Haderslev. Optagelsen blev vist i Kryds & Tværs samme aften.

Edith Pedersen, lokalformand i Lokalforening Sønderjylland

Lokalforening Fyn: Vi har brug for din hjælp Ved den årlige generalforsamling i eftersommeren 2011, trådte vores hidtidige formand Peter Willemar tilbage af helbredsmæssige årsager. I stedet blev Lars Troelsen, der ligesom Peter selv er lungepatient, valgt som ny formand. Den øvrige bestyrelse blev genvalgt, og Peter Willemar fortsatte som almindeligt bestyrelsesmedlem.

Vi havde to arrangementer i efteråret 2011. Det ene var et velbesøgt arrangement om lungetransplantation/organdonation i forbindelse med vores generalforsamling. Det andet var et arrangement med oplæg fra 4 fynske kommuner vedrørende deres tilbud til lungepatienter.

Her var der desværre flere oplægsholdere end tilhørere.

Ved juletid indbød lokalforeningen til fællesarrangement med LungePatient.dk på Fyn, hvor Lasse og Mathilde kom og underholdt, og der var desværre kun fire fremmødte tilhørere udover bestyrelsen. Samtidigt måtte Lars Troelsen træde tilbage som formand for lokalbestyrelsen af helbredsmæssige årsager. Heldigvis sagde Peter Willemar ja til at indtræde som konstitueret formand indtil udgangen af 2012.

Kan du hjælpe os?

Har du gode ideer og forslag til, hvordan vi igen kan få luft under vingerne , og lokalforeningens arrangementer igen kan blive velbesøgte?

Eller har du måske lyst til at blive lokalformand i lokalforeningen eller frivillig, så kontakt gerne én fra bestyrelsen.

Bestyrelsesmedlemmer i Lokalforening Fyn: Peter Willemar, konstitueret formand, e-mail: pwillemar@dsa-net.dk Anette Agerholm, afdelingssygeplejerske på lungemedicinsk afdeling J, OUH, e-mail: anette.agerholm@ouh.regionsyddanmark.dk Birgitte Blixen-Finecke, sygeplejerske og jurist, medlemsvalgt bestyrelsesmedlem i Danmarks Lungeforenings bestyrelse (pårørende), e-mail: hesselag@post3.tele.dk Gitte Hansen, social- og sundhedsassistent (pårørende) – nyvalgt i 2012, e-mail: rie29@hotmail.com Niels Peter Petersen, førtidspensionist – selv lungepatient – nyvalgt i 2012, e-mail: NPP@youseeme.dk Læs mere på www.lunge.dk/lokalforening-fyn

REGION SJÆLLAND Læs mere på www.lunge.dk/lokalforening-soenderjylland

Netværksgruppe Faaborg-Midtfyn: Kursus for KOL-patienter og julehygge Sted: Tømmergården 6, 5600 Faaborg Tid: 28. januar 2013, kl. 15.00-17.00 Hjemmesygeplejerske Alice Pedersen kommer og fortæller om FaaborgMidtfyn Kommunes kursus-tilbud til KOL-patienter. Kaffe og te koster 10 kr.

Kontaktpersoner: Lise Pedersen, tlf. 62 69 17 48, Ulla Pedersen, tlf.

62 61 95 20, Esther Nielsen, tlf. 53 62 30 80 og Lone P. Jeppesen, tlf.

23 90 48 40.

Læs mere på www.lunge.dk/netvaerksgruppe-faaborg-midtfyn

Lokalforening Vordingborg: Nyhed! træning og gåture Den lokale lungeforening i Vordingborg har i samarbejde med Vordingborg Kommune startet et gymnastikhold op i Stege. Vi startede i maj måned, og vi træner hver tirsdag en time, og bagefter er der kaffe og hygge. Derudover har vi i august måned startet et gymnastikhold i Vordingborg, hvor der også trænes en gang om ugen. På begge hold er der ca. 15 deltagere. Det er personer fra Danmarks Lungeforening, der står for træningen, og en gang imellem kigger fysioterapeuten forbi.

Vi har haft tre dejlige gåture, hvor vi har inviteret Diabetesforeningen, Hjerteforeningen og Kræftens Bekæmpelse med. Senest var vi i Mallings kløft. Et smukt naturområde hvor naturvejleder Susanne Rosenild LUNGENYT nr. 5 2012

23

Nyt fra lokalforeninger og netværk

viste os rundt. Vi spiste vores medbragte mad ved Ellehammers hus, og gik derefter retur. Turen var godt 4 km, og alle klarede det fint.

Kontaktperson: Lokalformand Dorrit Helgersen, e-mail: dorrit@lite. dk, tlf. 61 71 60 46.

Læs mere på www.lunge.dk/lokalforening-vordingborg

Yderligere information på tlf. 48 29 39 33.

Kontaktpersoner: sygeplejerske Charlotte Elving og sygeplejerske Marie Lavesen.

Hillerød Lunge Klub: Kom til ude- og indendørs træning STED: P-pladsen på Rendelæggerbakken, 3400 Hillerød TID: Mandage, kl. 13.30 Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov. Bemærk: for at deltage skal du kunne gå over 50 meter. En sygeplejerske fra lungeafdelingen på Hillerød Sygehus kommer og går med en gang om måneden. Husk vand og behovs-medicin. Der er kaffe og hygge efter træning på P-pladsen.

Lokalforening Guldborgsund: Livskvalitet for lungepatienter og latteryoga

STED: Frivilligcenter Hillerød, Fredensvej 12c 1.sal, 3400 Hillerød TID: Hver onsdag kl. 15.00 – 17.00, til slutningen af april 2013 Vi laver indendørs træning i en times tid og holder pauser efter behov.

Alle kan deltage. Der er elevator i huset og handicap P tæt ved. Gratis træningsbog med trænings-DVD til alle, der møder op. Vi hygger efterfølgende.

Kontaktperson: Michael Bryder, e-mail: os@bryder.eu, tlf. 22 73 21 44, web: www.hillerodlungeklub.dk

STED: Guldborgsund Frivilligcenter, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing F TID: Tirsdag 5. februar 2013, kl. 19.00 – 21.00 Livet som lungepatient kan begrænse de aktiviteter, som man har lyst til og kan deltage i. Hvad er livskvalitet for dig? Det gælder om at se muligheder i stedet for begrænsninger. Del dine erfaringer med andre i samme situation. Se oplægsholder på www.lunge.dk/lokalforening-guldborgsund Tilmelding er nødvendig senest 4. februar 2013 til: Lise Landgren, e-mail: liselandgren@mail.dk, tlf. 40 74 86 91.

STED: Guldborgsund Frivilligcenter, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing F TID: Onsdag 13. marts 2013, kl. 19.00 – 21.00 Lattercoach Begitta Blahaut er uddannet hos den indiske læge Madan Kataria, som tilbage i 1995 grundlagde Den Internationale Latterbevægelse, som har resulteret i, at der er latterklubber i over 50 lande i dag. I latterklubber dyrker man latteryoga, som er stimuleret latter uden grund.

Latteryoga er indre jogging og fremmer åndedræt, lungefunktion, blodcirkulation og immunsystemet. En enkel måde at få motion på og samtidig komme i bedre humør - prøv det! Læs mere på www.lattercoach.dk Tilmelding: senest 10. marts 2013 til Lise Landgren, e-mail liselandgren@mail.dk, tlf. 40 74 86 91.

Læs mere på www.lunge.dk/lokalforening-guldborgsund

REGION HOVEDSTADEN KOL-Café Hillerød Hospital: Vi julehygger STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Hillerød Hospital TID: Tirsdag 4. december 2012, kl.15.30-17.00 Kom og vær med til julehygge i KOL-Cafeen. Tilmelding: Ikke nødvendig. Alle er velkomne.

24

LUNGENYT nr. 5 2012

Allerød Lungecafé: Kom til fælles træning STED: Ved pensionisthuset, 3450 Allerød TID: Torsdage, kl. 14.00 Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov. Bemærk: for at deltage skal du kunne gå over 50 meter.

Vil du også med til fælles aften motion eller måske motionsløb, kan du høre mere på tlf. 22 73 21 44, mandag kl. 9.00 – 10.00.

Kontaktperson: Tovholder fra Hillerød Lunge Klub, Michael Bryder, e-mail: os@bryder.eu, tlf. 22 73 21 44, web: www.hillerodlungeklub.dk

Allerød Lungecafe: Nyt fra Danmarks Lungeforening STED: Skovensvej 6, 3540 Allerød TID: Tirsdag 15. januar 2013, kl. 15.00-17.00

Lokalformand for Lokalforening Vallensbæk-Ishøj og bestyrelsesmedlem i Danmarks Lungeforening, Nina Berrig fortæller om Danmarks Lungeforening og om de mange forskellige tilbud, der er til medlemmerne. Det er gratis at deltage. Tilmelding er ikke nødvendig, og alle er velkomne.

Kontaktpersoner: fysioterapeut Jette Sanderhoff, tlf. 48 17 27 79 og sygeplejerske Ingelise Biering, tlf. 21 68 07 41.

Læs mere på www.lunge.dk/netvaerksgruppe-alleroed eller www.astma-nordsj.dk

Netværksgruppe Østerbro: Sund mund - stabilt blodsukker STED: Forebyggelsescenter Østerbro Vordingborggade 22 (over gården til elevator til 3. sal) TID: Tirsdag 29. januar 2013, kl.13.00 til 15.00 Få de vise sten til hvordan du med de nye og enkle teknikker kan forbedre din situation som KOL-patient i et foredrag af tandlæge Susanne Dalsgaard og kostvejleder Carina Torp Geugjes. Ingen tilmelding.

Kontaktperson: Winnie Bethnas, mail: winnie@bethnas.dk, tlf. 39 29 43 17 / 26 14 43 17.

Læs mere på www.lunge.dk/netvaerksgruppe-oesterbro

Netværksgruppe Amager: Julefrokost og generelle aktiviteter STED: Sundhedshus Amager, Hans Bogbinders Allé 3, opgang 7, 2300 København S TID: 12. december 2012, 13.00-15.00 Vi inviterer til julehygge – kom og vær med.

Tilmelding er nødvending til: Henrik Nielsen, e-mail: henriknielsen07@gmail.com, tlf. 40 24 10 86.

Generelle aktiviteter i Netværksgruppe Amager Vi mødes til træning hver tirsdag fra kl. 14.30-16.00 og til temadage den første onsdag i hver måned kl. 13-15. VIGTIGT: Vi træner forsat i Sundhedshuset hver tirsdag året ud, men 1. januar 2013 flyttes træningen til Plejehjemmet BOMI PARKEN, Gyldenrisvej 4, hvor vi får træningscenteret.

Læs mere på www.lunge.dk/netvaerksgruppe-amager

TrygLuft Bornholm: Oplæg fra kostvejleder STED: Aktivitetscentret, Paradisvej 83, 3700 Rønne TID: 12. december 2012 og den anden onsdag i måneden, kl. 19.0021.00 TrygLuft Bornholm inviterer til møde, hvor du kan høre oplæg fra kostvejleder Kirsten Nørbjerg Petersen. Vi giver kaffe. Medbring selv krus og en flaske vand, hvis du bliver tør i halsen. TrygLuft Bornholm er et tilbud til alle lungesyge og deres pårørende. Vi ønsker med denne café at give mulighed for at udveksle erfaringer om håndtering af sygdom, høre faglige oplæg og danne netværk. Der vil hver måned være et nyt tema.

Kontaktperson: Birte Hjernø, e-mail trygluft@gmail.com, tlf. 61 72 64 44.

Læs mere på www.lunge.dk/trygluft-bornholm

NYE LUNGER En gave for livet I 2012 er det 20 år siden, at man gennemførte den første lungetransplantation i Danmark, og det blev lørdag den 29. september 2012 fejret med et flot jubilæumsarrangement på Rigshospitalet, hvor den tidligere Linje Tre darling Thomas Eje donerede et smukt litografi med titlen ”En sommerfugl kom flyvende i frostvejr” til Rigshospitalet til ære for donorerne. Herudover bestod dagen af spændende oplæg og fine musiske indslag ved Hanne Uldal og Svenn Skipper samt Bobo Moreno.

Til ære for donorerne Omdrejningspunktet for formiddagens program var at ære donorerne og sende en taknemmelig tanke til dem og deres pårørende. Charlotte Daugbjerg fra Dansk Center for Organdonation fortalte historien om en donor og hendes søn Christian, og opfordrede alle transplanterede til at fortælle deres historier, hvor end de kommer frem.

1000 tak Tak for en smuk dag til alle de fremmødte, Rigshospitalets afsnit for lungetransplantation og hjertecentret samt Hjerte- og Lungetransplantationsklubben i Hjerteforeningen, der sammen med Danmarks Lungeforening gjorde dagen mulig.

Nyt fra Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn Invitation til FamilieCamps i 2013 STED: Hjerting Kystsanatorium, Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg.

TID: Januar 2013. Nærmere information følger på www.lunge.dk/barn Danmarks Lungeforening inviterer i samarbejde med Netværk for Familier med alvorligt lungesyge børn til fire FamilieCamps i 2013. Hver FamilieCamp er med overnatning og vil strække sig over en weekend med start fredag kl. 17 og afslutning søndag kl. 13.

Temaer som usikkerhed, uforudsigelighed, fremtiden, omverden og identitet fylder! Hvert medlem af familien har sit perspektiv, syn og oplevelse af situationen, og hele familien er omdrejningspunktet på hver FamilieCamp. Forskellige aspekter af familielivet vil igennem sociale aktiviteter, leg og faglige oplæg blive udforsket, diskuteret og afprøvet.

Formålet med FamilieCampen er at skabe et frirum for alle medlemmerne i familien. Et frirum der kan danne basis for udveksling af erfaring mellem de deltagende familier. De 4 FamilieCamps lanceres igennem projektet ”Et godt familieliv – også med et kronisk lungesygt barn”.

PRIS: Det er gratis at deltage på FamilieCampen, som inkluderer aktiviteter, overnatning og forplejning.

Læs mere på www.lunge.dk/barn LUNGENYT nr. 5 2012

25

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Alfa-1 Danmark inviterer til informationsmøde om lungetransplantation STED: Århus Universitetshospital (Skejby), Auditorium B, Hovedindgang 6, Brendstrupgårdsvej 100, 8200 Århus N TID: Torsdag 6. december 2012, kl. 17.00 – 20.00 Overlæge Elisabeth Bendstrup, Lungemedicinsk afd. Århus Universitetshospital, orienterer om vejen til transplantation og de erfaringer, der er opbygget gennem 20 års forskning og praksis. Desuden fortæller lærerstuderende og talsperson for netværket Nye Lunger Maj-Britt Larsen om sit forløb og et liv med nye lunger. Maj-Britt blev lungetransplanteret i 2010. Mødet støttes af Danmarks Lungeforening.

Tilmelding er nødvendig senest mandag 3. december 2012 til: bestyrelsesmedlem Birgit Nielsen, mail: kubith4@anarki.dk, tlf.

59 65 46 62.

Med venlig hilsen Alfa-1 Danmark, bestyrelsen Succesfuldt Alfa 1 kursus 2012 I weekenden d. 22. september – 23. september 2012 holdt Alfa-1 Danmark medlemskursus på Fyn. 23 medlemmer var mødt op til er par spændende dage. Få et indblik i hvad kurset bød på i denne personlige fortælling fra én af deltagerne.

En fornøjelse at deltage Lørdag den 22/9 kl. 12.00 mødte min hustru og jeg op på Byggecentrums Kursuscenter i Middelfart.

Det var første gang, vi deltog i et sådant arrangement, så vi havde ingen forudsætninger for at vide, hvad vi ville blive udsat for.

Starten på kurset var god. Vi begyndte nemlig med at spise frokost i centerets restaurant, og derefter fik vi udleveret nøgler og tildelt værelser, og straks efter samledes alle deltagerne i ”vores” mødesal, hvor der var stillet borde op i hestesko.

Vi var i alt 23 ”menige” medlemmer og 2 fra bestyrelsen, Gunhil og Dorte. På grund af akut sygdom havde 5 meldt afbud efter tilmelding, 3 medlemmer og 2 pårørende.

dem igen. Han viste os, og vi lavede øvelser, der masserede muskler omkring lunger og rygsøjle. Det værste var, at vi skulle rette ryggen, lade være med at fald sammen og sidde rigtigt ude på kanten af en stol. Meget behagelig mand, der underviste på en inspirerende og humoristisk måde, både afdæmpet og insisterende, så alle havde lyst til at deltage. Selv om de enkelte øvelser ikke i sig selv var særlig anstrengende, så havde vi alligevel sved på panden til sidst.

Aftensmaden, en 3-retters menu, blev indtaget i restauranten og efter et par timer, mødtes vi alle igen i et mindre tilstødende lokale ved siden af vores mødesal. Her var stillet borde op og anrettet med snacks og dressinger, og drikkevarer kunne købes. Vores gymnastikinstruktør, Kim Menzer havde også her en hovedrolle, denne gang som musiker. Han mestrede guitar og mundharmonika, men hans hjertebarn var blæserinstrumenterne, hvor han blomstrede, når han spillede tenorsax og trækbasun. Hans hovedinteresse var jazz. Han gjorde det godt og var en fremragende underholder. Han havde kopieret, og omdelte, nogle sange, som vi sang og sluttede af med sange fra højskolesangborgen.

Og så gik vi i seng.

Søndagsmorgenmaden blev indtaget i restauranten, og derefter afregnede vi drikkevarer og afleverede værelsesnøgler til receptionen.

Kl. 09.15 samledes vi alle i mødesalen, hvor 2 repræsentanter fra firmaet Fantombike.dk Anders og Jan opstillede 8 el-cykler af forskellige fabrikater. FantomBike har deres hovedsæde på en bondegård i Hornsyld mellem Vejle og Horsens, og har en stor afdeling i Brøndbyerne.

Cyklerne var meget forskellige, og Anders gennemgik hver enkelt og forklarede teknikken, dels den generelle og også hvad der var specielt for hver enkelt. El-cykler gjorde det muligt for mennesker med nedsat fysik, som os, at cykle på lige fod med andre. Efter den tekniske gennemgang blev cyklerne taget ud i det fri, og hvem, der havde lyst, tog sig en prøvetur under kyndig vejledning af de 2 repræsentanter. Mange var interesserede.

Efter cykleriet var der evaluering af kurset ved Gunhil og Dorte, og så sluttede vi af med frokost i restauranten, sagde farvel og drog hver til sit.

Gunhil bød velkommen og gav derefter ordet til Solveig Roth, der som psykoterapeut stod for første programpunkt: ”At leve med en kronisk sygdom”. Hun holdt foredrag til en serie af billeder, og vi kunne stille de spørgsmål, som vi havde lyst til. Jeg tror, vi alle sammen fik noget ud af det. Foredraget ville blive lagt ud på Alfa-1’s hjemmeside www.alfa-1.dk

Helt spontant kan jeg kun dele roser ud og anbefale deltagelse til alle, der gider høre det. Sådan et kursus fortjener mange deltagere, og det var tydeligt, at foreningen har brugt mange ressourcer, både penge og forberedelse for at opnå denne høje standard.

Efter kaffe og kagebuffet i mødesalen, blev vi introduceret for instruktør Kim Menzer, der skulle komme til at præge resten af dagen. De første 2-3 timer havde vi rytmisk gymnastik kun afbrudt af en eller to pauser. Det var spilleme hårdt. Vi skulle både bøje fingrene og strække

- Rart at drage nytte af andres erfaringer Det var en fornøjelse at have deltaget i dette kursus. Der var mange ting at blive imponeret over: Et veltilrettelagt program, der blev fulgt 100 %. En dejlig lokalitet, hvor venligt og samarbejdsvilligt personale

26

LUNGENYT nr. 5 2012

NYT FRA ALFA-1 DANMARK

Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark

sørgede for vores fornødenheder og ikke mindst den pragtfulde, velsmagende, rigelige og veltillavede mad. Særligt var jeg imponeret over det arbejde, som bestyrelsen havde lagt i arrangementet. Vi mærkede ingen slinger i valsen, og det betyder, at der har været lagt et stort arbejde i forberedelserne. Et sådant kursus arrangerer jo ikke sig selv. Dette skal jo også ses på baggrund af, at bestyrelsens medlemmer jo er lige så syge som os andre. Det kræver overskud at præstere et sådant arbejde. Derfor må jeg sige: ”Hatten af. Godt gået”.

Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges!

Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

Region Hovedstaden: Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27 Susanne Lundberg . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

Region Sjælland:

Nogle af vore gode stunder under kurset, var faktisk, når vi i ledige stunder, under spisning og i pauser, talte med andre deltagere. Det var umådelig interessant at høre ligestilledes sygehistorier og de pårørendes forhold og oplevelser hertil. Vi kom jo fra hele landet, og sygdomsbehandling og kontakt til regioner og kommuner er så meget forskellig, så man ikke skulle tro, at vi var fra samme land. Hvis jeg skal komme med gode råd, så kunne man godt i fremtiden afsætte mere tid til den slags aktiviteter, hvor man f.eks. afsatte ½ dag til kaffe, og så cirkulerede deltagerne ganske formløst og afslappet mellem hinanden og talte om sig selv og lyttede til de andre.

Det kunne jeg godt tænke mig. Det er rart at lytte og drage nytte af andres erfaringer og oplevelser. Mange af os har jo også haft den oplevelse, at når man selv har det rigtig dårligt og bliver indlagt på hospitalet. Ligegyldigt, hvor syg du er, så stiger humøret, fordi der næsten altid er nogle, der er mere syge end én selv. Altså, vi har jo ikke ondt. Vi kan bare ikke trække vejret.

Tak for en god oplevelse.

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 26.05.2011 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Nina Berrig Regionsrådsmedlem Maja Holt Højgaard Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Klinisk Sygeplejespecialist, Ph.D Anne Dichmann Sorknæs

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Birgitte Blixen-Finecke (viceformand) Anette Garsdal Mette Thyssen Direktør: Anne Brandt Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner Torben Sørensen Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Opdatér din personlige profil

Som noget nyt har du som medlem din egen personlige profil på www.lunge.dk Log ind på din profil, opdatér dine oplysninger og deltag i konkurrencen om to Royal Copenhagen Mega Mussel kopper.

Læs mere på side 19 under Nyt fra sekretariatet.

Ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

Region Midtjylland: Afventer ny kontaktperson

Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

Region Syddanmark: Pia Kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf.: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

LUNGENYT nr. 5 - 2012 Oplag: 13.000 Ansv. redaktør: Anne Brandt Redaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. Idéer og forslag kan sendes til redaktionen på e-mail info@lunge.dk

LUNGENYT nr. 5 2012

27

- Vi kunne ikke have gennemført TAK TIL VORES gallashow til fordelFANTASTISKE for lungerne udenSPONSORER jer!

- VI KUNNE IKKE HAVE GENNEMFØRT DETTE SHOW UDEN JER Og tak til alle de frivillige, der gav en stor hånd med undervejs.

Også tak til alle de frivillige, der gav en hånd med undervejs.

SINCE 1965

PASTIS

FISH MARKET BISTRO DE POISSONS

Personale Restauranter

HarleQuin Personale Restauranter v/ Lotte Vestergaard Henriksen c/o AstraZeneca Roskildevej 22 2620 Albertslund TLF. 43666348 e-mail: mad@hq-mad.dk

www.hq-mad.dk

Danmarks største udvalg af festtøj, galla- og konfirmationskjoler Nørregade 36 // 1165 Kbh K (lige v. Nørreport Station) // tlf. 33 13 23 93 // www.missnicolai.dk

SUPERBRUGSEN, FINSENSVEJ IRMA, FINSENSVEJ OLE ERNST - MALERI TINA SANDEGAARD BLOMSTERKUNST BLOMSTERHUSET HERNING

magasinpost-sMP Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tlf. 38 74 55 44, Fax 38 74 03 13, info@lunge.dk, www.lunge.dk

TAK TIL VORES FANTASTISKE GALLASHOW SPONSORER: