Lungenyt 6, 2010 by Lungeforeningen

December handler traditionen tro om nærvær og hygge inden døre. Læs om den nyeste forskning, og hvad vi selv kan gøre for at passe på hinanden - også i juletiden.

nr. 6 december 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Pas på indeklimaet i julen Jeg har også lunger Maskebehandling vinder tid

Lungenyt

Julens indeklima

leder Et helt særligt ansvar for børn 2010 har været et spændende år med mange initiativer og samarbejder. I vores seneste undersøgelse af danskernes holdning til tobaksforurenet luft, fremgår det, at 82 % af de i alt 5000 deltagere mener, at det skal være forbudt at ryge i nærheden af børn. I undersøgelsen, der er udarbejdet i samarbejde med Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen, gælder det for deltagere med børn under fem år, at 85 % aldrig ryger indendørs i deres hjem. Og 75 % af alle adspurgte er opmærksomme på, at det kan skade børn at indånde luften i et rum, hvor der er blevet røget dagen før. Det er overordentligt positivt, at der i befolkningen er så stor en opbakning til et forbud mod at udsætte børn for tobaksforurenet luft. Det er et tegn på, at der er sket en holdningsændring blandt befolkningen, når det gælder tobaksrøg i omgivelserne.

Behov for opstramning Når det handler om at beskytte vores børn mod de skadelige stoffer fra tobaksrøg, er der dog stadig et stykke vej endnu - også på lovgivningsområdet. Det vil vi i Danmarks Lungeforening have fokus på i det komne år, hvor lov om røgfrie miljøer skal revideres. Undersøgelsen viser nemlig også, at 70 % af alle adspurgte tror, at det er forbudt at ryge indendørs hele døgnet i dagplejehjem. Realiteten er, at det er tilladt at ryge indendørs, når børnene ikke er der. Denne uoverensstemmelse, mener vi, er et stærkt signal til politikerne om at få strammet op.

Vi skal passe på børnene Både børn og voksne bliver påvirket af tobaksforurenet luft. Men børn er særligt sårbare. Børn, der udsættes for tobaksforurenet luft, har en øget risiko for nedsat lungefunktion, astma, luftvejsinfektioner og mellemørebetændelse. MEN børn kan ikke 2

LUNGENYT nr. 6 2010

selv sige fra over for røgen. Det er derfor de voksnes ansvar at sørge for, at børn ikke udsættes for de farlige stoffer og partikler fra røgen. Dertil kommer det samfundsøkonomiske aspekt. Konsekvensen af syge børn er ofte, at forældre bliver nødt til at blive hjemme fra arbejde. Man vil kunne spare samfundet for rigtig mange ”barns første sygedag”, hvis man undlod at udsætte børn for tobaksforurenet luft.

”Lykkelig” uvidende Hvad er det så, der skal til yderligere? Med den kulturændring vi har set igennem de seneste år, handler det om, at vi er gået fra at være ”lykkelig” uvidende, til at flere i dag har viden om effekten af tobaksforurenet luft. Viden og forståelse skaber altid betingelser for, at vi kan sige fra og handle. Det handler altså ikke om at gå efter rygerne! At flere mennesker så træffer deres personlige valg om at stoppe med at ryge, og at denne beslutning kommer i stand på grund af vidt forskellige årsager eller påvirkninger viser, at vi er forskellige og har forskellige behov. I den forbindelse kan du glæde dig til at læse Doris’ personlige beretning her i bladet.

Lungesagen spænder vidt Lungesagen inkluderer mange forskellige lungesygdomme og dagsordner, og vi er klar over, at vore medlemmer og lungeinteresserede har individuelle ønsker til, hvilke bolde vi som patientforening skal løbe med. Og det er inspirerende og lærende for os at høre om vores medlemmers oplevelser. Samtidig er det vigtigt med solid forskning og ny viden, da det er med til at udvikle evidensbaserede retningslinjer og sikre muligheden for at optimere plejesituationer og samspillet med patienten, især når vi i dag har et sundhedsvæsen under stærkt pres

med konstant fokus på optimering af ressourcer. Dette samt respons og input fra alle medlemmer hjælper os med at holde snuden i sporet.

Samarbejde er vejen frem Som jeg nævnte indledningsvist har dette år bragt meget godt med sig, og aktivitetsniveauet har været højt. Det mærker vi tydeligt ved, at flere kontakter os om samarbejdsprojekter. Helt konkret er vi utroligt glade for den store opbakning, der har været til den internationale KOL-dag - medieomtalen i sig selv var imponerende - læs om det på vores hjemmeside. Værdien af vores nye samarbejdsflade med især Astma-Allergi Danmark, LungePatient.dk og Apotekerne er åbenlys. Det er et samarbejde, der spiller en meget vigtig rolle, når det handler om at skabe betingelserne for sundere lunger – livet igennem. Også opbakning og samarbejde med vores egne lokalforeninger rundt omkring i landet samt Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA), kommuner, regioner og praktiserende læger er afgørende for, at alt kan integreres og give mening på lokalt plan for den enkelte patient og pårørende. Stor tak til alle for at vi sammen har taget dette skridt. Vi glæder os til at gå ind i 2011, der er vores 110 års jubilæumsår. Sikke en ballast og historie vi har i bagagen til at opnå nye målsætninger for sundere lungere – livet igennem! Jeg ønsker alle en glædelig jul og et lykkebringende nytår! Anne Brandt

indhold Pas på indeklimaet i julen Ny undersøgelse af forbrændingskilder inden døre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 4

Et stædigt rygestop Doris Junker Nielsen stoppede i første forsøg - læs hendes historie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 6

Kort Nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 8 Spørg os . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 9 Jeg har også lunger Danmarks Lungeforenings ambassadør, Line Kruse, brænder for lungesagen - læs hvorfor . . . . . . . . . . side 10

Maskebehandling vinder tid Sygeplejeforsker Dorthe Sørensen om non-invasiv ventilation (NIV) til akut åndenød . . . . . . . . . . . . . . side 12

Ti år med dansk sygeplejeforskning Lektor Kirsten Lomborg gør status efter ti år . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 14

Nyt fra sekretariatet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 16 Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 17 Nyt fra Alfa-1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 21 Jule krydsord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 23 KOL-dag med sundere lunger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . bagsiden

Design og produktion: Mediegruppen as (15253) • Tryk: JørnThomsen/Elbo A/S • Forside: Istockphoto • Bagsidefoto: Sofia Zafirakos og Marianne Obed Madsen

Danmarks Lungeforening

Lokalforeninger:

Administration

Lokalforeningen for Region Hovedstaden

Lokalforeningen for Vordingborg Kommune

Lokalforeningen for Aalborg

Lokalforeningen for Viborg-Skive

Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk

Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv. , 9000 Aalborg Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk

Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Telefon: 3876 0031, info@lunge.dk

Lokalforeningen for Sønderjylland

Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk

Lokalforeningen for Trekantsområdet

Rådgivning Ring til Lungelinjen hver mandag kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 3013 7946 kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 3013 7948 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk

Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk

Lokalforeningen for Fyn

Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk

Lokalforeningen for Århus Formand: Margrethe Bogner Telefon: 3876 0031 info@lunge.dk

Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: 6171 6046, dorrit@lite.dk

Formand: Anne-Marie Thomsen Telefon: 2855 3749 (bedst efter kl. 17.00)

Lokalforeningen for Vestkysten

Formand: Anne Merete Nilausen Telefon: 2233 3765, am-nilausen@mail.dk

Nordsjællands Vejrstation

Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk

Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 mm@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk

LTX-VEST

Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk

LTX-ØST

Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk LUNGENYT nr. 6 2010

indeklima

Af Isa Lindbæk Foto Istock

Pas på indeklimaet i julen Hvis du har en lungesygdom, har du måske mærket, at stearinlys og brændeovne generer dig? En ny undersøgelse frikender ellers forbrændingskilderne inden døre, men det betyder ikke, at de er uproblematiske, udtaler forsker Lars-Georg Hersoug.

De sølvfarvede lys glimter smukt i juledekorationen. I pejsen knitrer brændet, og fra køkkenet strømmer duften af den dejlige julemad ind i stuen. Det er ægte julehygge for de fleste men ikke nødvendigvis for mennesker med lungesygdomme. Tværtimod kan det muligvis være opskriften på åndenød og ubehag. Forsker Lars-Georg Hersoug fra Glostrup Hospital har for nylig i forbindelse med befolkningsundersøgelsen Helbred2006 udført en større undersøgelse af, om det er farligt for vores luftveje at tænde stearinlys, tænde op i brændeovnen og lave mad på gaskomfur. - Ifølge de første resultater ser det umiddelbart ikke ud til, at de bittesmå partikler fra de tre forbrændingskilder øger risikoen for luftvejssymptomer, astma eller allergi, men derfor kan det sagtens være generende for mennesker med lungesygdomme alligevel.

Rygning er største indeklima-synder Jeg har ikke specifikt undersøgt effekter på lungepatienter, men jeg vurderer, at den såkaldte ”Healthy User Effect” kan have været i spil i forhold til lungepatienter, fortæller Lars-Georg Hersoug.

På et almindelig dansk betyder det, at mennesker, som eksempelvis generes af stearinlys, formentlig ikke selv tænder dem. Derfor er de ikke med i undersøgelsen, og dette kan undervurdere effekten. Lars-Georg Hersoug: - Mange lungepatienter lever på kanten af iltmangel og vejrtrækningsproblemer, og derfor skal der ikke så meget til, før de oplever gener. Partikler i luften kan irritere luftvejene, hvilket kan bidrage til at mindske det lille overskud af luft, de har, selvom andre er helt upåvirkede. Det er dog vigtigt at understrege, at selvom eksempelvis en brændeovn kan være generende for mennesker med en lungesygdom, er det ingenting i sammenligning med tobaksforurenet luft. Rygning er stadig den suverænt største indeklima-synder.

Mere ind end ud? En ny dansk undersøgelse viser ifølge LarsGeorg Hersoug, at antallet af partikler i indeluften stiger en smule som følge af stearinlys, brændeovn og støvsuger. En nærliggende løsning kunne være at opfordre til hyppig udluftning, men svaret er ifølge Lars-Georg Hersoug ikke helt så enkelt.

Er du generet af stearinlys? Vi vil gerne høre din mening. Bliver din vejrtrækning generet, hvis der tændes stearinlys? Hvordan taler du med familie og venner om det? Del dine erfaringer med at være ”lyseslukker” på www.snakomkol.dk under debatemnet: Julens hygge. Vi opfordrer alle, der har en lungesygdom til at deltage i debatten på chatten.

LUNGENYT nr. 6 2010

Vær obs på de farvede lys Undgå farvede stearinlys, guldlys, sølvlys eller lys med julemotiver o. lign. Farvede lys forurener langt mere end almindelige lys, fordi vægen suger farven til sig og kan give en ujævn forbrænding.

- Ryger man indenfor, så falder antallet af partikler, når man lufter ud, men ryger man ikke indenfor, vil antallet af partikler i luften faktisk stige, fordi udeluften som regel er mere forurenet med partikler end indeluften. Der kan derfor komme flere partikler ind, end der kommer ud! Men der skal alligevel luftes ud, for at slippe af med vandamp og afgasninger fra inventar, så man slipper ikke uden om at lufte ud, selvom det muligvis kan forringe indeklimaet noget i forhold til partikler. Lars-Georg Hersoug understreger, at der ikke findes særlig megen viden om partikler og fx lungesygdommen KOL. - Vi ved, at mange af de små partikler i udeluften bliver transporteret langt, så man er ikke nødvendigvis sikker, fordi man bor på landet. Man kan ikke engang være sikker på ren luft i en skov.

Levende lys og fyrværkeri Selvom man først og fremmest skal sørge for, at cigaretterne bliver slukket inden døre,

”Selvom en brændeovn kan være generende for mennesker med en lungesygdom, er det ingenting i sammenligning med cigaretrøg. Rygning er stadig den suverænt største indeklima-synder.”

mener Lars-Georg Hersoug, at man dernæst skal gå efter stearinlys med mere. - Alle kilder betyder noget for indeklimaet og kan have betydning, når man har nedsat lungefunktion. Skal der nødvendigvis tændes stearinlys i julen, så vær opmærksom på, at stearinlys med farve og tryk forurener mere. Man kan faktisk sode et hjem til på ganske kort tid med et farvet stearinlys, og det siger noget om mængden af partikler. Endeligt bør man som lungepatient bestemt også overveje at tilbringe nytåret indendørs, for fyrværkeri er fyldt med svovl og andre tilsætningsstoffer, og det kan jeg da personligt mærke langt nede i lungerne uden at lide af en lungesygdom. ●

Alle brændselskilder betyder noget for indeklimaet, særligt når man har nedsat lungefunktion. Hvis man alligevel tænder stearinlys i julen, så vær opmærksom på, at stearinlys med glimmer, farve og tryk forurener mere. LUNGENYT nr. 6 2010

RYGESTOP

Af Isa Lindbæk Foto Kirstine Mengel

Et stædigt rygestop Doris Junker Nielsen fra Brande holdt i mange år stædigt fast i cigaretterne til trods for en KOL-diagnose. Der skulle en gravid mave i familien og en dødsdom til at få hende til at stoppe. Det lykkes så til gengæld i første forsøg, for stædig det er Doris.

- Jeg blev ved med at ryge i mange år, fordi jeg var stædig. Der var ikke nogen, som skulle fortælle mig, hvad jeg skulle gøre, og jeg var overbevist om, at et rygestop ikke ville gøre en forskel. Doris Junker Nielsen, 48, startede med at ryge som 14-årig ligesom mange andre teenager, fordi det var ”smart”. De første få cigaretter blev hurtigt til 20, som var det antal cigaretter, Doris røg hver eneste dag. - Jeg var en vedholdende ryger, som røg 20 cigaretter om dagen uanset hvad. Da jeg fik konstateret KOL i 2003, forsøgte mine omgivelser at overtale mig til et rygestop. Min læge, min familie, mine venner sagde det, men jeg tænkte, at det nok var for sent alligevel. Jeg troede ikke rigtig på dem. Jeg ville ikke tro på dem, og derfor blev jeg ved.

Røg da ambulancen var på vej Selvom Doris udadtil var afvisende over for at holde op, var der alligevel en stemme inderst inde, som oftere og oftere dukkede op og sagde: Du burde holde op. Men stædigheden var stærkere. - Min lungefunktion blev dårligere, men jeg blev ved med at ryge. Jeg kunne sidde og ryge, mens jeg ventede på ambulancen under et anfald. Selv på hospitalet tog jeg ilt-

Doris’ lille barnebarn Christian på to år har været hele rygestoppet værd: - Nu har jeg en chance for at se ham vokse op. Jeg vil jo ikke gå glip af det.

LUNGENYT nr. 6 2010

”Jeg ønskede ikke, at min datter skulle sidde tilbage og tænke: Mor elskede os ikke nok til at holde op med at ryge”.

Doris har det godt med sit rygestop men indrømmer, at det netop kan være svært i Julen: - Når man er vant til at sidde med cigaretten, er det svært at finde ro uden. Det går dog bedre og bedre.

masken af for at ryge. Det var pinligt over for personalet, som kæmpede for at hjælpe mig, og jeg synes ikke, at jeg kunne være det bekendt. I 2008 skete der noget, som endelig fik Doris til at beslutte sig for et rygestop. - Min datter fortalte mig, at jeg skulle være mormor til mit første barnebarn. På det tidspunkt havde jeg flere og flere anfald, og min lungefunktion var nede på 33 %. Jeg ville så gerne se mit barnebarn vokse op, og jeg kunne ikke bortforklare min rygning mere. På hospitalet havde en meget alvorlig læge netop også sagt, at jeg ville dø inden for fem år, hvis jeg blev ved på samme måde. Jeg troede på ham!

Rygestop i første forsøg Den stædighed, som havde fået Doris til at blive ved med at ryge, viste sig nu at være en stor hjælp. - Ja, jeg er stædig. Så stædig at mit rygestop lykkedes første gang, jeg nogensinde prøvede. Men jeg fik også hjælp af plastre og fik stor opbakning fra personalet på hospitalet. Personalet var ikke frelst. De bakkede mig op med et glimt i øjet, og flere af dem var selv tidligere rygere. I første omgang fortalte Doris ikke til nogen, at hun var holdt op, men hendes mand gættede det hurtigt. - Min datter var lykkelig. Hun havde været meget bekymret for mig, og folk var i det hele taget søde til at bakke mig op og rose

mig. Rygestoppet lykkedes godt nok første gang, men det var ikke nemt. - Jeg savnede rygningen hver eneste morgen. Det var svært at finde noget andet at lave, når jeg var vant til at sidde og ryge fem cigaretter. En ny form for rastløshed sneg sig ind. Doris måtte til gengæld indrømme, at hun kan MÆRKE en stor forskel. - For en stædig jyde er det jo svært at indrømme, at jeg tog fejl, men det gjorde jeg. Efter en indledende periode hvor jeg blev dårligere, fordi lungerne begyndte at virke bedre, er det kun gået fremad. Jeg hoster næsten ikke, min vejrtrækning om natten er bedre, slimen og anfald er stort set væk. Det er bare meget bedre. Jeg ville ønske, at jeg var holdt op lang tid før, men det nytter ikke at ærgre sig over det. Til gengæld er jeg helt sikker på, at lægen havde ret, jeg var død, hvis jeg var blevet ved.

Familiens guldklump En af de vigtigste årsager til rygestoppet, barnebarnet Christian, er i dag to år. - Han er vores guldklump, og da min datter er temmelig ung, er vi meget involverede. Min datter er meget opmærksom på, at han ikke bliver udsat for røg, og det er rart, at jeg ikke ryger mere, så komplicerer det ikke noget i min relation til ham. Selvom Doris har det bedre, er hun stadig kronisk syg.

- Min datter er meget glad for børn, og vi er overbeviste om, at hun får mindst to eller tre børn. Nu har jeg en chance for at være med, når det sker. En af de andre tungtvejende årsager til, at jeg holdt op var også, at jeg ikke ønskede, at min datter eller min familie skulle sidde tilbage og tænke: Mor elskede os ikke nok til at holde op med at ryge. Tænk, hvis min datter følte, at jeg ikke ville hende og mit barnebarn nok til at holde op. At jeg elskede cigaretterne mere end hende og resten af familien. Sådan skulle de ikke føle. Den tanke kunne jeg ikke leve med, og det gav mig nok det sidste vigtige skub i den rigtige retning. ●

Danskernes rygevaner Danmarks Lungeforening gennemfører netop nu sammen med Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen og Sundhedsstyrelsen en spørgeskemaundersøgelse af danskernes rygevaner. Undersøgelsen offentliggøres i starten af det nye år og følger op på tidligere undersøgelser af danskernes rygevaner. Læs mere på www.lunge.dk under RYGNING

LUNGENYT nr. 6 2010

kort nyt

Prednisolonfejl rammer tusindvis Op mod 50.000 danske patienter har over de seneste ti år udviklet eller risikerer at udvikle knogleskørhed og få knoglebrud efter at have været i langvarig behandling med binyrebarkhormonet prednisolon eller prednison. Prednisolon-sagen kommer selvom, der ligger klare retningslinjer for, at læger skal udskrive kalk og D-vitamin sammen med de to lægemidler. Sker det ikke, risikerer patienterne invaliderende

knogletab. Sundhedsstyrelsen har siden 1999 anbefalet, at alle i længerevarende behandling med prednisolon, skal knoglescannes. 15 danske patienter har indtil videre fået erstatning fra Patientforsikringen, fordi lægerne ikke har fulgt anbefalingerne. Samlet er der givet 6,6 millioner kroner i erstatning. Kilde: Dagens Medicin Foto: Istock

Astma kommer ind gennem huden

Vidste du, at Dansk Knoglemedicinsk Selskab anbefaler, at hvis man på et år får mere end 450 mg binyrebarkhormon, hvilket svarer til mere end en årlig prednisolonkur, bør man samtidig få kalk og D-vitamin tilskud. Derudover bør man overveje at få lavet en knoglescanning (DXA-scanning).

Århusianske forskere har udviklet et lille stykke væv, der kan være forstadiet til fremstilling af organer. Det er lykkes forskerne at finde ud af, hvordan såkaldte nanopartikler kan få stamceller til at udvikle forskellige typer væv i organiserede mønstre. Der er dog fortsat et stykke vej til at kunne skabe et fuldkomment organ, bl.a. mangler forskerne

Foto: Istock

Organdonation overflødigt i fremtiden? at løse gåden om komplekse hjerteceller for at kunne frembringe et hjerte. Med tiden håber forskerne dog på, at patienternes egne stamceller kan bruges til nye organer. Kilde: UNIvers

Verdens strammeste rygelov I Finland tager de rygning så alvorligt, at det nu skal være helt slut med at sælge tobak til unge mennesker. Samtidig indskrænkes alle finners mulighed for overhovedet at komme til at ryge uden for eget hjem. En ny rygelov, der betegnes som verdens skrappeste, er trådt i kraft den 1. oktober 2010. Ifølge den nye rygelov skal alt salg af tobak til personer under 18 år være forbudt og kan straffes med bøde eller fængsel i op til seks måneder. Også de, der sælger tobak, skal være fyldt 18 år. Loven gør det endvidere forbudt at forære personer under 18 år tobak. På dette punkt er der dog ikke indført nogen egentlig straffeforanstaltning.

Foto: Istock

Der er al mulig grund til at smøre små babyer ind i fugtighedscreme. Ny dansk forskning viser nemlig, at astma og allergi kan blive udløst af et ukendt stof, som trænger ind i kroppen gennem tør hud hos babyer. Som de første i verden har danske forskere fundet ud af, at mange babyer, som har dårlig hud på grund af en særlig genfejl, udvikler først eksem, så astma og senere allergi. Alt tyder på, at sygdommene bryder ud, fordi den tørre babyhud er svækket og har svært ved at holde fremmede elementer ude af kroppen. Forskerne bag projektet mener, at det er miljøfaktorer, der trænger tidligt ind i huden og skaber grobund for eksem, astma og allergi. Hvad disse miljøfaktorer kan være, viser forskningen endnu ikke, men forskerne bag projektet mener, at det er sandsynligt, at det er stoffer, som i forvejen er kendt for at fremprovokere sygdomme, eksempelvis kemiske tilsætningsstoffer og luftforurening. Kilde: Videnskab.dk

Kilde: Politiken tock

Is Foto: LUNGENYT nr. 6 2010

BREVKASSEN

Spørg os Forening for sjældne lungesygdomme? Hvor kan jeg finde en støtteforening for den sjældne sygdom BOOP (kronisk lungebetændelse)? Jeg vil også gerne vide mere om behandlingen f.eks. i USA. Sygdommen er ukendt i Norge, hvor jeg bor. Venlig hilsen Tone Kære Tone I Danmarks Lungeforening har vi et netværk, hvor mennesker med forskellige sjældne lungesygdomme taler sammen og støtter hinanden i forhold til deres sygdom.

Skriv til Spørg os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk.

Du kan kontakte Anette Stokholm, som er leder af netværket på mail: anettestokholm@hvidovrenettet.dk eller på tlf: 2667 7670 (efter kl. 18). Sygdommen BOOP står for ”bronchiolitis obliterans organising pneumonia” og er en sygdom, der påvirker lungerne. Trods sit navn er BOOP ikke en form for lungeinfektion. BOOP ligner en viral lungebetændelse, der står på i flere måneder. I omkring 50 % af alle tilfælde er der ingen kendt årsag til BOOP - dette kaldes idiopatisk BOOP. Det er ikke en smitsom sygdom. Hvis behandling indledes tidligt, kan BOOP behandles hos de fleste patienter. Hvis patienten ikke behandles, vil betændelsen resultere i arvæv, der påvirker lungernes funktionsevne. Omkring 65 % af patienterne med idiopatisk BOOP bliver fuldstændig helbredte. Patienter med BOOP efter en knoglemarvstransplantation har dog ikke samme gode prognose. Den mest effektive behandling er prednisolon (binyrebarkhormon red.). Der er som regel en dramatisk forbedring efter få dage. Andre behandlinger har været anvendt med succes på enkeltpersoner, men yderligere forskning er nødvendig, før disse behandlinger kan anvendes generelt. Med venlig hilsen Thomas

Hurtigere til undersøgelse for lungefibrose? Jeg er 87 år og har for nylig fået konstateret lungefibrose ved en røntgenundersøgelse. Jeg har fået at vide, at jeg skal til yderligere undersøgelse men først om 8 måneder. Min egen læge siger, at jeg skal prøve at finde et andet sted, hvor jeg kan komme til hurtigere. Jeg har søgt på nettet, men det er sværere end som så at finde ud af det. Måske kan I hjælpe med det? Det skal naturligvis - på grund af min alder - være rimelig nemt at komme til fra min bopæl. Jeg har familie i hovedstadsområdet, Foto: Sara Lindbæk

så jeg kan også tage dertil, hvis jeg kan komme hurtigere til der. På forhånd mange tak. Venlig hilsen Annelise Kære Annelise Jeg kan godt forstå, at du synes 8 måneder er lang ventetid. Jeg vil foreslå dig at undersøge, om der er en patientvejleder på dit sygehus, som kan hjælpe dig med reglerne om sygehusvalg og kortest ventetid. Patientvejledere findes på mange sygehuse i Region Hovedstaden. Hvis der ikke findes en patientvejleder på dit sygehus, kan du ringe til en i Region Hovedstaden og blive guidet. Jeg ved de i hvert fald findes på Gentofte og Hillerød. Der er flere af de store sygehuse i Region Hovedstaden, som har lungemedicinske speciale afdelinger eksempelvis Hvidovre, Rigshospitalet, Bispebjerg. Har du ikke mulighed for at få hjælp af en patientvejleder vil mit forslag være, at du kontakter de lungemedicinske afdelinger og spørger til deres ventetid. Venlig hilsen Marie

Bivoks bedre end stearin? Stearinlys er selvfølgelig bandlyst, men jeg har hørt, at bivokslys skulle være tilladt? Jeg kan ikke finde svar andre steder. Hilsen Ingrid Kære Ingrid Der er meget forskel på, hvordan mennesker med lungesygdomme oplever stearinlys. Mange har problemer med at være i rum med mange stearinlys. Jeg har tidligere hørt tale om bivokslys men ved faktisk ikke, om de er uproblematiske. Stearinlys er som sådan ikke bandlyst, medmindre du er iltbruger, men hvis du føler dig generet, skal du ikke tænde dem eller være i rum med levende lys. Læs i øvrigt artiklen om indeklima på side 4. Venlig hilsen Marie LUNGENYT nr. 6 2010

BRÆNDER FOR LUNGESAGEN

af Isa Lindbæk FOTO Bjarne Stæhr og Zentropa

Jeg har også lunger Som ambassadør for Danmarks Lungeforening ønsker skuespiller, Line Kruse, at sætte fokus på lungesygdomme, så vi bliver bedre til at passe på vores lunger. Hun har engang været ryger og ved, at det ikke er let at stoppe, men konsekvenserne af at ryge videre er meget værre.

- Jeg blev udsat for masser af røg som barn. I mange år var jeg selv fast ryger, og både min moster og min svigermor døde af lungekræft som følge af rygning. Røgen og lungesygdom var på den måde blevet en del af min bagage. Det var nu ikke en bagage, skuespiller, Line Kruse, var særlig glad for. - I de år hvor jeg var barneskuespiller i Krummefilmene, opfattede jeg mig selv som en rollemodel, og det føltes skidt, når jeg efter et besøg på kræftafdelingen på Rigshospitalet, så stod der og røg

Line Kruse er som Lungesags ambassadør for Danmarks Lungeforening meget optaget af forebyggelse af lungesygdomme blandt børn og unge.

den ene cigaret efter den anden. Jeg sagde det ikke højt, men indeni larmede det. Det var først, da Line Kruse blev gravid, at hun kunne skodde cigaretterne. - Jeg har lovet mig selv, at jeg aldrig mere vil ryge. Ikke engang en enkelt cigaret. Jeg vil heller ikke, som skuespiller tage en rolle, hvor jeg skal ryge. Vi ved jo alle sammen, at de cigaretter skader.

Festen er indenfor For Line Kruse spiller åndedrættet og lungerne en meget stor rolle. - Min ene søn har astmatisk bronkitis. Han kan mærke den mindste forurening i luften. Rygning er naturligvis helt bandlyst, men det er også slut med pejs og stearinlys hjemme hos os. Jeg ved godt, at det er hyggelige ting, men vi har måttet omdefinere den slags hygge til god mad og leg i stedet

SMS-konkurrence om biografbilletter Ambassadør for Lungesagen, Line Kruse, medvirker i filmen: En familie. Hun inviterer nu medlemmer af Danmarks Lungeforening med pårørende til en særlig snigpremiere d. 31. jan. kl. 19.00 i Palads Biograf i København. Snigpremieren er Line Kruses gave til medlemmerne. Efter filmen vil man kunne møde Line Kruse og instruktøren Pernille Fisher Christensen til en kop kaffe og en snak om filmen. For at få billetter til arrangementet skal du inden d. 10. jan. 2011 sende en SMS til os på 1231. I sms’en skal du skrive: Lunge, dit 6 cifrede medlemsnummer, din e-mail, antal billetter du ønsker (max. 3 billetter pr. medlem). Det koster 5 kr. + alm. sms-takst at sende sms’en. Billetterne udloddes efter først til mølle princippet. Hvis du har vundet, vil du efter den 17. jan. modtage en bekræftelse på e-mail med information om mødested m.m. Du har 14 dages fortrydelsesret. Læs mere på www.lungeforening.dk/ fortryd. Tjenesten udbydes af Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47 B, 2100 Kbh. Ø, tlf.: 3876 5544.

LUNGENYT nr. 6 2010

Om filmen ”En familie”

Line Kruse, der spiller en søster i familiedramaet ”En familie”, har i samarbejde med Zentropa formidlet, at medlemmer af Danmarks Lungeforening gratis kan se filmen ved en snigpremiere.

for. Indeklima er noget, jeg tænker på hver eneste dag, for jeg har ansvaret for mine børns lunger og helbred. Line Kruses egne erfaringer og holdning til lunger og åndedræt gør hende til en oplagt Lungesags-ambassadør for Danmarks Lungeforening. En af hendes kæpheste er forebyggelse af lungesygdomme og her har hun særligt fokus på den del, der knytter sig til rygning. - Jeg er kommet til et sted, hvor det føles helt i orden at sige: ”Du må ikke ryge her”. Tendensen i samfundet er heldigvis med mig, for nu står rygerne udenfor på terrassen og fryser, og festen er indenfor. Jeg synes ikke, at jeg er hysterisk. Jeg bruger bare min sunde fornuft og passer på os alle sammen.

Trangen er der stadig Ingen i Line Kruses familie ryger mere. Ikke engang hendes engang så storrygende mand. - Selv min mand forstår nu, at det ikke er hans identitet at være ryger. Han er stadig sjov og festlig også uden en cigaret i munden. Jeg anerkender, at det er svært at holde op. Det var det også for mig. Trangen kan stadig komme over mig, og jeg skal passe på resten af livet. Følelsen af den gode smøg ER fantastisk, men konsekvenserne

for helbredet overskygger det gode mange gange. Som Lungesags-ambassadør for Danmarks Lungeforening ønsker Line Kruse blandt andet at nå de unge. - De unge ved godt, at det ikke er cool at være gravid og være ryger. Jeg vil gerne fortælle dem, at det slet ikke er cool overhovedet.

Lav dog sjov med KOL En af de store udfordringer ved lungesygdomme er ifølge Line Kruse, at danskerne ikke ved nok om farerne. - Kræftens bekæmpelse har gjort et fantastisk stykke arbejde ved at oplyse om, at én ud af ni kvinder får brystkræft. Men brystkræft berører trods alt kun halvdelen af befolkningen. Lunger, dem har vi alle sammen, så hvorfor taler vi ikke mere om vores lunger? Jeg er vild med den nye offensive strategi, som Danmarks Lungeforening har lanceret, for budskabet om lungesagen skal ud – gerne på nye måder. Hvorfor ikke få Ulf Pilgaard til at lave styg sjov med fx KOL i Cirkusrevyen, hvis det betyder, at vi taler om sygdommen. Jeg vil i hvert fald gøre mit for, at lungerne bliver en mere synlig del af vores kroppe og helbred, slutter Line Kruse. ●

Ditte er ud af den berømte bagerfamilie Rheinwald, hun er gallerist, har fart på og får nu også et tilbud om et drømmejob i New York. Sammen med kæresten, Peter, beslutter hun sig for at takke ja og rejse. Livet er sjovt, alt kan ske. Men før hun når så langt, bliver hendes elskede og karismatiske far, bagermesteren og hofleverandøren, Rikard, alvorligt syg. Ditte aflyser New York for at være hos ham og snart kommer hendes eget liv under pres. Rikard kræver, at hun træder ind og overtager bageriet, familien Rheinwalds livsværk. Peter trækker fra den anden side og synes, hun svigter deres drøm om det, de skulle nå sammen. Pludselig er livet ikke så enkelt mere. Filmen har bl.a. fokus på forskellige aspekter af, hvordan familier takler, når sygdom rammer. Line Kruse spiller søsteren Chrisser. Filmen er instrueret af Pernille Fischer Christensen, og den er uegnet for mindre børn. Filmen varer 100 minutter og får officielt dansk premiere d. 24. februar 2011.

Vidste du, at Lungenyt nr. 3, 2010, havde pårørende som tema med historier om at være pårørende og gode råd fra fagfolk. Læs bladet på nettet på www.lunge.dk.

LUNGENYT nr. 6 2010

SYGEPLEJEFORSKNING

af Isa Lindbæk Modelfoto John Bräuner

Maskebehandling vinder tid Sygeplejeforsker Dorthe Sørensen belyser i sit prisvindende forskningsprojekt, hvad der er vigtigt i samarbejdet mellem sygeplejerske og patient for, at maskebehandling (NIV) af patienter med akut åndenød lykkes.

Hvis du for nylig har haft et anfald af akut åndenød, har du måske prøvet at få tilbudt den såkaldte non-invasiv ventilationsbehandling – populært kaldet NIV? Maskebehandlingen gives, når den traditionelle behandling i form af ilt, binyrebarkhormoner og eventuelt antibiotika ikke er tilstrækkelig. Behandlingsformen kan være et godt alternativ til at komme i respirator.

Hvad er NIV? I et igangværende forskningsprojekt er sygeplejerske Dorthe Sørensen ved at kaste lys over samspillet mellem patienten og plejepersonalet, og hun vil udvikle nogle vejledninger for dette samspil. Men hvad er det egentlig maskebehandlingen går ud på? Dorthe Sørensen forklarer: - Maskebehandlingen vinder tid, så den almindelige behandling kan nå at virke, og så retter den op på mængden af kuldioxid i blodet. Patientens akutte åndenød afhjælpes, og forhåbentlig kan patienten undgå at komme i respirator, som kan have nogle alvorlige bivirkninger og opleves meget voldsomt. Rent teknisk fungerer masken sådan, at den er tilkoblet et ventilationsapparat, og via en trigger-funktion kan apparatet måle,

hvornår den skal puste luft ind. Den registrerer åndedrættet hos patienten og understøtter patientens egen vejrtrækning. Man har brugt behandlingen en del år til andre patientgrupper heriblandt lungepatienter. Men gennem de seneste 15 år, er man tiltagende begyndt at bruge den til behandling af især KOL-patienter, både i eget hjem og på sygehuset. Dorthe Sørensen: - At behandlingen er effektiv til behandling af KOL-patienter med akut åndenød med ophobning af kuldioxid er dokumenteret i flere undersøgelser, men det er desværre ikke alle patienter, der oplever succes med behandlingen.

Hård start for patienten Paradoksalt nok kan den mere skånsomme maskebehandling forekomme hårdere for patienterne i starten, forklarer Dorthe Sørensen. - Maskebehandlingen kræver, at patienten er vågen og involveret, fordi patienten skal trække vejret regelmæssigt for at få den bedste virkning af behandlingen. Det er naturligvis svært, når man har åndenød og netop kæmper med at trække vejret dybt og regelmæssigt. Det kan også være svært at forstå, hvordan ventilationsapparatet funge-

Dorthe Sørensen vinder pris for sin forskning Dorthe Sørensen fik i september en international posterpris inden for sygepleje på den Europæiske Lungekongres, ERS, der blev afholdt i Barcelona i år. En af begrundelserne var, at hun forsker i ét af sygeplejerskens kerneområde, som er at have forståelse for patientens behov. Dorthe Sørensen fik støtte af Danmarks Lungeforenings forskningsfond til sin deltagelse i ERS kongressen. 12

LUNGENYT nr. 6 2010

rer. Skal jeg følge maskinen, eller følger den mig? Antallet af åndedrag i minuttet er ca. 1620 for KOL-patienter, men har man akut åndenød stiger antallet let helt op til det dobbelte. Dorthe Sørensen uddyber: - Forestil dig, at du har løbet en vild spurt og netop, som du har allermest brug for luft, er der en, som putter en maske på dig. Nogle patienter har brugt ordet naturstridigt om den første tid med masken, men når det er sagt, så er der meget at vinde helbredsmæssigt ved at udholde ubehaget. Dorthe Sørensen vurderer, at der i Danmark er stor succes med maskebehandling. - I Danmark har vi vidende og involverede patienter, så behandlingen er typisk et samarbejde, hvor patientens ønsker vægtes højt.

Sygeplejerskens afgørende støtte Almindeligvis får patienten maskebehandlingen i et døgns tid med små pauser undervejs, men der er store variationer. Typisk stopper behandlingen, når patienten selv kan mærke, at det går bedre og så beder om at få masken af. Dorthe Sørensen: - Masken er varm, den støjer, man bliver tørstig og kan ikke snakke, så de fleste patienter er glade for at få den af. Men de er endnu gladere for at kunne få luft og trække vejret roligt igen, og derfor kan de udholde bivirkningerne. Når det kommer til at udholde bivirkningerne, er sygeplejerskens støtte helt afgørende, og det er noget af det, som Dorthe Sørensen forsker i. - At man lige får små pauser fra masken og får lidt at drikke, når man har brug for det. At man bliver anerkendt for, at man

Sygeplejerskens støtte til patienten og patientens aktive involvering er helt afgørende for at NIV-behandling fungerer, netop dette er i fokus for sygeplejeforsker Dorthe Sørensen.

kæmper for at gennemføre behandlingen, er med til at få patienten igennem maskebehandlingen. Der er et psykosocialt element i maskebehandlingen, som sygeplejersken har stor indvirkning på.

handling. På den ene side skal sygeplejersken mestre den komplicerede maskebehandling, og på den anden side skal hun lytte til patientens behov og undervise patienten i, hvordan behandlingen virker opti-

malt set. Det er en meget kompleks behandling. Jeg håber, min forskning kan være udgangspunkt for nogle brugbare vejledninger i fremtiden. ●

Vil øge succes med NIV At det netop blev maskebehandlingen, som Dorthe Sørensen valgte at forske i, skyldtes, at behandlingen gjorde et stort indtryk på hende, da hun arbejdede med intensive patienter, hvilket hun gjorde frem til 2003. - På en intensiv afdeling er der mange patienter, som sover, men maskebehandlingen krævede, at patienten var vågen, og at vi arbejdede sammen, husker hun. Ikke alle patienter, der tilbydes maskebehandling, kan udholde behandlingen. Dorthe Sørensen ønsker gennem sin forskning at påpege nogle elementer i sygeplejerskens professionelle væremåde, som øger sandsynligheden for succes. - Sygeplejersker skal som udgangspunkt være lydhøre, men jeg vurderer, at man skal være det i særlig høj grad med maskebe-

Sådan fungerer maskebehandling (NIV) • I tilfælde af akut åndenød med ophobning af kuldioxid, som er en følge af opblusning af KOL eller infektion kan patienten tilbydes maskebehandling (NIV) som ekstrabehandling udover den sædvanlige ilt, binyrebarkhormoner og evt. antibiotika. • Patienten påføres en maske, som sidder stramt til ansigtet. Masken er tilsluttet et ventilationsapparat, som puster luft, når det registrerer patientens åndedræt (trigger-funktion). • Apparatet følger patientens vejrtrækning, og patienten instrueres i at trække vejret så roligt og regelmæssigt som muligt, så apparatet kan virke. Denne indledende fase kan opleves som ubehagelig. Masken kan desuden føles varm, man bliver tørstig og det er svært at tale. • Maskebehandlingens formål er at sænke mængden af kuldioxid i blodet samt at vinde tid, så den almindelige behandling kan virke. Maskebehandlingen er et skånsomt alternativ til respirator. • Behandlingen varer typisk et døgn, men der er store variationer.

LUNGENYT nr. 6 2010

SYGEPLEJEFORSKNING

af Isa Lindbæk FOTO Aarhus Universitet

Ti år med dansk sygeplejeforskning Lektor og afdelingsleder på Sygeplejevidenskab ved Aarhus Universitet, Kirsten Lomborg, gør status efter ti år med sygeplejeforskning. Sygeplejeforskning har aldrig været mere relevant end den er i dag, hvor presset på sygehusvæsenet nødvendiggør optimering og videnskabeliggørelse af patientpleje, udtaler hun.

På afdelingen for Sygeplejevidenskab ved Aarhus Universitet kan de snart fejre 10-års jubilæum. I den periode har dansk sygeplejeforskning gennemgået en rivende udvikling og er nu sammen med de andre nordiske lande med til at sætte den internationale standard. Afdelingsleder og lektor Kirsten Lomborg:

- Vi kom sent i gang med sygeplejeforskning i Danmark i forhold til de lande, vi almindeligvis sammenligner os med, men ved en fokuseret indsats er det faktisk lykkes os på ganske få år at indhente det forspring.

Forbedre plejen på højt niveau I øjeblikket gennemføres omkring 50 kandi-

datuddannelser og 25 masteruddannelser i klinisk sygepleje årligt i Århus. Dertil kommer den tværfaglige uddannelse og en håndfuld ph.d.-studerende. Kirsten Lomborg: - At så mange sygeplejersker videreuddanner sig, betyder selvfølgelig noget positivt for opfattelsen af vores fag. Men det er også en nødvendighed. Presset på sundhedsvæsenet stiger, og ressourcerne beskæres, og vi har brug for nogle inden for vores felt, der kan analysere og optimere plejesi-

KOL – et fokusområde for sygeplejeforskning

I sygeplejeforskningen er patientens trivsel central, og metoder som kvalitative interview bruges ofte til at finde ud af, hvordan patienten oplever sin situation.

LUNGENYT nr. 6 2010

Der er bl.a. følgende forskning undervejs: • Undersøgelse af strategier til håndtering af åndenød i hverdagen • Udvikling af effektive måder at kommunikere og samarbejde med indlagte KOL-patienter i NIV-behandling • Indsatser der kan styrke den palliative indsats i hjemmeplejen hos borgere med KOL og deres familier • Kommunale KOL-skolers betydning for den enkelte borger

tuationer på højt niveau. Der er ikke andre, som gør det for os. Kandidaterne kan ifølge Kirsten Lomborg eksempelvis udvikle evidens-baserede kliniske retningslinjer eller fokusere på samspillet med patienten. - På den måde behøver alle ikke at opfinde den dybe tallerken.

Sygeplejeforskning med berettigelse Kirsten Lomborg mener, at sygeplejeforskning er en nødvendig komplementær forskning til den mere traditionelle lægeforskning. - Der er områder, som falder uden for lægevidenskaben. En læge vil måske interessere sig for den ernæring, en patient bør have, men ikke for hvordan man optimerer patientens lyst til at spise maden, eller om patienten efterfølgende kommer på toilettet. Men det er altså vigtigt for helhedsbilledet og i særdeleshed for patientens trivsel. Sygeplejeforskning kan svare på netop denne type spørgsmål. Kirsten Lomborg og hendes kolleger på fakultetet forventer det samme akademiske niveau inden for sygeplejeforskning som inden for eksempelvis lægevidenskab. - Vores kandidater skal være metodestærke, og mange af vores kandidatspecialer er på så højt et niveau, at man kan skrive videnskabelige artikler baseret derpå. Gennemsnittet på uddannelsen ligger højt, og den efterfølgende ph.d.-uddannelse er fælles med læger. Derfor skal vi naturligvis være på tæerne for at kunne levere forskning på samme høje niveau, understreger Kirsten Lomborg.

Nødvendig forskning Med planer om 40 % færre sengepladser, mange kroniske syge og store besparelser skal man ifølge Kirsten Lomborg fremover være temmelig syg for at komme på hospitalet i Danmark. Det skaber en ny plejesituation, som kræver noget andet af sygeplejen. - Når borgerne kommer hjem fra et hospitalsophold uden at være færdigbehandlede, opstår der komplicerede problemstillinger hos eksempelvis mennesker med kroniske sygdomme som KOL eller kræft. Her kan sygeplejeforskning skabe vidensbaserede handlingsplaner for pleje og rehabilite-

Sygeplejersker kan søge støtte til relevant forskning Lægelig Viceformand for Danmarks Lungeforenings bestyrelse, Niels Seersholm, er med til at tage beslutning om, hvilke forskere der skal tildeles midler fra Danmarks Lungeforenings Forskningsfond. - Alle forskere, som udfører forskning på et højt videnskabeligt niveau, kan komme i betragtning, så længe forskningen har relevans for vores medlemmer og passer til bestemmelserne i vores fundats. Der er hvert år stor søgning efter midler. Niels Seersholm: - Der er langt flere læger, som ansøger om midler end sygeplejersker, men fra vores side er de eneste afgørende udvælgelseskriterier baseret på kvaliteten af forskningen. Og hvis der er flere sygeplejeforskere, som ansøger om midler baseret på forskning af høj kvalitet, hilser vi det meget velkomment.

ring. Det er en nødvendig videnskabeliggørelse af vores arbejde og vores omsorg.

Slækker ikke på krav Da sygeplejeforskning først begyndte i Danmark, var der en del kritiske røster omkring de metoder, som anvendes i forskningen. Til det siger Kirsten Lomborg: - Vi bruger bl.a. kvalitative undersøgelser, som er interview-baserede, og det blev i starten opfattet som en mindre stram forskningsmetodik, men det er den eneste rigtige metode, hvis man f.eks. vil vide hvordan borgere eller patienter selv opfatter deres si-

tuation. Heldigvis er modstanden nu stort set væk. Selvom der er sket meget inden for sygeplejeforskning, vokser træerne ikke ind i himlen. Der har i flere år været et ubesat professorat inden for sygeplejeforskning. - Det tager tid at opbygge et forskningsmiljø. I første omgang har vi brugt mange ressourcer på at opbygge vores uddannelser, og der skal meget til at bestride et professorat, så vi venter lidt endnu på en kandidat. For vi slækker ikke på kravene, slutter Kirsten Lomborg. ●

Støtte til forskning i efteråret 2010 Danmarks Lungeforenings Forskningsfond har netop uddelt støtte til forskning, som kan forbedre forebyggelse eller behandling af lungesygdomme. Fem nye projekter fik støtte, hvor den største bevilling gik til læge Reimar W. Thomsen, hvis studie skal give vigtig viden om KOL og co-morbiditet. Projektet skal helt konkret undersøge: 1. Risikoen for hospitalsindlæggelse med hjerte-karsygdomme 2. KOL-patienter i almen praksis og antibiotikaforbrug ved luftvejsinfektioner 3. Hyppighed og risikofaktorer for KOL-forværring Danmarks Lungeforenings Forskningsfond uddeler hvert år ca. 1.5 millioner kroner. Fra 2011 vil uddelingen finde sted én gang årligt, nemlig efter ansøgningsfrist 1.september.

LUNGENYT nr. 6 2010

Nyt fra sekretariatet

Foto: iStock

Nyt fra sekretariatet Få indblik i aktiviteter i Danmarks Lungeforenings sekretariatet på Østerbro i København. Læs hvad der optager os lige nu, hvem vi har møder med, hvad vi har i støbeskeen og meget mere…

Sidste uddeling af legat Gentofte Hospitals Center for Tuberkulosebehandling har modtaget 25.000 kr. til at støtte hjemløse og mindre bemidlede patienter. Det er sidste uddeling af midler

Danmarks Lungeforening i råd og nævn Danmarks Lungeforening bliver udpeget til at deltage i forskellige råd og nævn – senest er formand Johannes Flensted-Jensen udpeget til at sidde i bestyrelsen for Forebyggelsesfonden, og direktør Anne Brandt sidder nu i Styregruppen for Dansk Center for Organdonation. Derudover har vi udpeget afdelingssygeplejerske Jane Thøgersen til styregruppen for Hovedstadens Kronikerprogram for Danske Patienter. Som lægmand i Sundhedsvæsnets Disciplinærnævn under Patientombuddet for Danske Patienter har vi udpeget Marianne Guldager Nielsen, som er medlem i Alfa-1 Danmark. På vores hjemmeside kan du læse mere om hvilke råd og nævn, som Danmarks Lungeforening er medlem af. Find det på lunge.dk under menuen OM OS / REPRÆSENTANTER I RÅD OG NÆVN.

LUNGENYT nr. 6 2010

fra Johs. Jensen og Hustrus Legat. Gennem denne fond har vi igennem årene kunne hjælpe mange mennesker. Fonden er nu nedlagt, da midlerne er uddelt.

Julelukket Danmarks Lungeforening holder jule- og nytårslukket fra onsdag den 22. december kl.12.00. Sekretariatet åbner igen mandag den 3. januar 2011.

Nye kontormøbler Danmarks Lungeforening har modtaget en del kontormøbler og fladskærme som donation fra et biotekfirma. Vi takker for den meget fine gave, som har en estimeret værdi af kr. 35.000.

Mindeord for Niels Jørgen Munk Vores kasserer Niels Jørgen Munk er desværre gået bort efter lang tids sygdom. Til det sidste styrede han vores regnskab i LTX- ØST. Niels Jørgen passede regnskabet upåklageligt i en årrække, og hans kone, Grete Munk, lagde ligeledes et stort arbejde i LTX-ØST. Niels Jørgen vil være savnet i vores gruppe, da han altid var klar med nye tiltag til vores medlemsmøder og havde et lyst menneskesyn. Vi i LTX-Øst takker for indsatsen. Danmarks Lungeforening takker også for det store engagement og arbejde, Niels Jørgen lagde i foreningen.

Frivillige søges til Herning og omegn Bor du i Midtjylland? Har du lyst til at arbejde for lungesagen og møde andre engagerede mennesker? Vi søger fortsat frivillige til lokalt engagement, fx til opstart af en netværksgruppe eller en lokalforening. To medlemmer fra Herning/Thyholm har lyst og energi til at sætte gang i noget lokalt, men de vil meget

gerne være flere. Kunne det være dig, en af dine pårørende, eller dig som fagperson? Er du blevet nysgerrig efter at høre mere, kan du kontakte Tove Fynbo, tlf. 97 21 62 63, tovefynbo@hotmail.com.

Nyt fra sekretariatet

Nina Berrig 70 år - TILLYKKE! Vi har kippet med flaget for en ildsjæl, som også brænder for lungesagen. Nina Berrig, som bl.a. er viceformand i Danmarks Lungeforening, fyldte i november 70 år. I den forbindelse ønsker vi at takke Nina Berrig for indsatsen som innovativ og aktiv lokalforeningsformand gennem mange år i Danmarks Lungeforening.

8 ud af 10 kræver røgfri luft til børn I samarbejde med Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen har Danmarks Lungeforening foretaget en omfattende rygevaneundersøgelse. Undersøgelsen viser bl.a., at 8 ud af 10 mener, at det skal være forbudt at ryge i nærheden af børn. Der har været en god omtale i medierne i forbindelse med undersøgelsen. Direktør Anne Brandt udtalte sig i Radioavisen på P1, P3 og P4, og DR bragte desuden en artikel omkring undersøgelsen. Du kan høre indslagene og læse mere på www.lungeforening.dk under RYGNING.

Nyt fra lokalforeningerne Netværk for sjældne Lungesygdomme

Hosteteknik, vejrtrækningsøvelser og meget mere

STED: Sundhedscentret ved Hvidovre Rådhus, Hvidovrevej 278, 2650 Hvidovre TID: Fredag den 21. januar 2011, kl. 10.00 Netværksgruppen mødes næste gang i det nye år den 21. januar, hvor ledende fysioterapeut Susanne Lentz, vil holde et oplæg for

Lokalforening for Vestkysten

os vedr. hosteteknik, vejrtrækningsøvelser mm. Tjek selv hjemmesiden vedr. evt. afbud. Har du lyst til at være med i netværksgruppen, eller kunne du tænke dig at vide mere om os, er du velkommen til at kontakte mig

på anettestokholm@hvidovrenettet.dk eller tlf. 26 67 76 70 (efter kl. 18). Glæder mig til at se jer, og håber I er lungefriske. Mange hilsner fra Anette Stokholm, tovholder

Engagement og glæde på Vestkysten

Tirsdag den 12. oktober 2010 så Danmarks Lungeforenings seneste lokalforening dagens lys. Lokalforeningen dækker Vestkysten, dvs. de fire kommuner Fanø, Esbjerg, Varde og Ringkøbing-Skjern. Bestyrelsen består nu af seks aktive og engagerede mennesker, som brænder for at gøre en forskel lokalt. Tre er valgt for en 2-årig periode, to er valgt for en 1-årig periode, samt en sup-

pleant. Bestyrelsen valgte Anne Merete Nilausen som formand. Herefter fortalte Peter W. Kristensen, lokalformand for Fyn, om Danmarks Lungeforening og mulighederne i en lokalforening. Dernæst holdt fagfolk fra de fire kommuner hvert et oplæg om rehabiliteringstilbud til KOL-patienter i deres kommune. Alt i alt en god start på det lokale engagement. Hvis

du bor i lokalforeningens område og har ønsker og ideer til, hvilke arrangementer lokalbestyrelsen kan sætte i gang, er du velkommen til at skrive til os på soeshussmann@ gmail.com. Venlig hilsen På lokalbestyrelsens vegne, Søs Hussmann

LUNGENYT nr. 6 2010

Nyt fra lokalforeningerne

Lokalforening for Vestkysten

Lungefibrosenet

Nyt lokalt lungefibrosenetværk ved Vestkysten

STED: Oldagermarken 23, Skjern TID: Torsdag den 3. februar 2011 kl. 10.00 Vi er tre piger med lungefibrose, som nu vil starte et lokalt netværk. Læs mere på lunge-

Sarkoidosenetværket

sådan en gruppe, hører jeg meget gerne fra dig, så vi måske sammen kan planlægge dagen. Du kan kontakte mig på tlf.: 97 21 62 63 eller tove-fynbo@hotmail.com. Venlig hilsen Tove Fynbo

formidles, FØR de små har lært at tænde den første tændstik. Vi vil på en underholdende og legende måde fortælle om rygning og dens konsekvenser, give vejrtrækningsøvelser for alle, lave emnesange/rim og remser og bevægelseslege, farvelægge antirygetegninger mm. De færdige tegninger kan sættes op i børneha-

verne. Der serveres sodavand, boller, kaffe og te. Man kan godt møde op uden børn/ børne-/oldebørn og bare nyde de sprudlende unger. Tilmelding til lokalformand Anette Garsdal tlf. 20 63 86 49. Glædelig jul og et godt nytår til alle medlemmer!

Netværksgruppe Østerbro og Hvidovre

Østerbro STED: Forebyggelsescentret - Østerbro, Vordingborggade 22, 3.sal. 2100 Kbh. Ø (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal.) TID: Møderne afholdes sidste tirsdag i måneden mellem kl. 13.00-15.00. Yderligere 18

tale med ligesindede. Jeg tog initiativ til at mødes i Herning, men da for få tilmeldte sig, blev mødet aldrig til noget. Nu vil jeg prøve igen. Alle i området får brev i det nye år, men har du allerede nu lyst til at mødes i

Nordsjællands Vejrstation vil lette tågen i fremtiden!

STED: Fuglevad Vandmølle, Møllevej 4, 2800 Kongens Lyngby TID: Søndag d. 16. januar 2011 kl. 14.0016.00 Kom til legedag for børn mellem 3-8 år, samt alle voksne med interesse i forebyggelse af lungesygdomme. Smøgernes skadelige virkning skal videre-

Hovedstaden

Anne Merete Nilausen, tlf. 22333765 eller am-nilausen@mail.dk Grethe Haglund, tlf. 40963034 eller grethe@aplusmail.dk

Skal vi med sarkoidose mødes lokalt i Herning?

STED: Midtjylland TID: Engang i det nye år Sarkoidosenetværket igangsatte i 2009 en række lokale netværk, hvor sarkoidosepatienter og deres pårørende kunne mødes og

nordsjællands vejrstation

forening.dk under OM OS og Lokalforeninger og netværk / Vestkysten. Har du lungefibrose, og har du lyst til at være en del af netværket, kan du kontakte os:

LUNGENYT nr. 6 2010

oplysninger fås ved henvendelse til Forebyggelsescentret på tlf. 35 30 30 55.

Hvidovre STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E, 2650. TID: Onsdag d. 12. januar 2011, kl. 11.00-

13.00 Vi mødes ca. 1 gang om måneden, altid mellem kl. 11.00-13.00, og tilmelding er nødvendig. Kontakt Sundhedscentret på tlf. nr. 36 39 37 37. Venlig hilsen Nina Berrig, lokalformand for Region Hovedstaden, nina.berrig@regionh.dk

Nyt fra lokalforeningerne

Hovedstaden

Nyt lokalt netværk i Allerød

STED: Skovensvej 6, lok. 13, 3450 Allerød TID: 3. tirsdag i måneden, kl. 15.00-17.00 Tre engagerede damer med tilknytning til hhv. Danmarks Lungeforening og AstmaAllergi Danmark har meldt sig som lungegruppe under Sundhedsnetværket i Allerød. Samarbejdet om lungesagen på tværs af foreninger ligger i god tråd med Danmarks Lungeforenings nye strategi, og gruppen er nu blevet en netværksgruppe under Dan-

Sønderjylland

der og finde ressourcerne frem og lade problemer og ”fejlfinding” fylde så lidt som muligt. Alle er velkomne, men kontakt os gerne på forhånd. Venlig hilsen Astma-Allergiforeningen Nordsjælland, Ingelise Biering, tlf. 21680741. Danmarks Lungeforening, Aase Seidler tlf.48171527 og Jette Sanderhoff, tlf. 48172779, mail: lungeteam.alleroed@yahoo.dk

Ny netværksgruppe i Rødekro

STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61-63, 6230 Rødekro TID: Onsdage, kl. 11.30 - 13.30, første gang onsdag den 5. januar 2011 Er du lungepatient, eller kender du en, der er

FSLA

marks Lungeforening. Netværket arbejder på at inspirere, opmuntre, forebygge, støtte, blive sundere, klogere og ikke mindst lære at leve med en lungesygdom og ”skavanker”. Vi lægger vægt på at udveksle gode ideer og planlægger forskellige oplysende foredrag, møder og studiekreds. Vores motto er, at det ikke er så meget, hvordan man har det, men hvordan man ta’r det. I netværket vil vi først og fremmest have fokus på livets positive si-

det, så er her en oplagt mulighed for at møde ligesindede. Vi mødes ugentligt i Rødekro Sundhedscenter for at træne og ”puste” sammen, fordi vi alle får det meget bedre af at træne – og sam-

men er det sjovere. Først en times træning og dernæst en times socialt samvær. Ønsker du at være med, så kontakt tovholder Klaus Jensen på tlf. 74694352/20319053 eller mail: klausbpjensen@gmail.com.

Temadag i FSLA

Den 8. november holdt FSLA endnu en vellykket temadag i Korsør. Knap 70 sygeplejersker deltog. Emnet var patientuddannelse, da det er et helt centralt aspekt for sygeplejersker i det daglige kliniske arbejde med henblik på at styrke mennesker til at leve bedre med en kronisk sygdom som KOL og astma. Dagen blev indledt af Britta Bjerrum Mortensen, konstitueret leder af Sundhedsstyrelsens MTV Enhed, som på baggrund af en ny MTV-rapport fra Sundhedsstyrelsen konkluderer, at der mangler dokumentation for effekten af især undervisning af KOLpatienter. Hun havde fokus på, hvad patientundervisning er, hvad der virker, og hvor vi kan og skal bidrage til at sikre den bedst mulige undervisning af patienter og pårørende. Herefter deltog alle i livlig debat i af de to workshops om ”Astmaskoler for børn” v. sy-

geplejerske Anne Marie Yde-Andersen, og ”Selvbehandling og selvstyringsplaner” v. uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl. Efter frokost var centerchef Bjarne Bruun Jensen, Steno Center for Sundhedsfremme på med et rigtig godt oplæg om patientuddannelse, sundhedsfremme og forebyggelse af kroniske sygdomme. Han stiller sig kritisk over for vores sundhedsbegreb, som af mange opfattes negativt, da det handler om ”alt det man ikke må” og kontrol over de ting, som mange oplever, er det, der gør livet positivt og værd at leve. Det handler blandt andet om den måde, vi italesætter sundhed på, som ikke svarer til hverdagen. Eksempelvis siger de fleste ”tak for dejlig mad” og ikke ”tak for dejlig kost eller ernæring”. Budskabet fra Bjarne Bruun var, at negative og kontrollerende sundhedsbudskaber, kan

gøre at mange, der har svært ved at følge dem, vælger anvisningerne fra. Dagen sluttede med endnu en workshop, hvor sygeplejerske Anne Marie Yde-Andersen fortalte om ”Eksemskoler for børn i Danmark” og sygeplejerske, cand. cur. Camilla Mousing fortalte om ”KOL, patientuddannelse og egenomsorg – patientens oplevelse”. Alt i alt en god og udbytterig dag, hvor vi fik nogle klare budskaber med hensyn til, hvor vi kan blive bedre og virkelig bidrage til det daglige og i de fora, vi sidder i som repræsentanter for sygeplejen. Alle oplægsholderes slides vil være at finde på FSLAs hjemmeside. FSLAs næste Landskursus er 24.- 26. marts 2011 i Torvehallerne i Vejle, hvor vi glæder os til at se alle jer aktive sygeplejersker igen. Venlig hilsen FSLAs bestyrelse, sekretær Susanne Larsen LUNGENYT nr. 6 2010

Nyt fra lokalforeningerne

ViborgSkive

Stor opbakning til første arrangement

120 KOL-syge og pårørende var 4. november samlet i Skive i anledning af, at Skive lungemedicinske afdeling efter 105 år er flyttet til Viborg. Overlæge Michael Skov Jensen fortalte, at Lungemedicinsk ambulatorium og KOL-rehabiliteringen fortsætter i Skive. - Det er alene de 23 sengepladser, der flyttes til Viborg Sygehus, hvor der til gengæld er bedre plads til overbelægning, fortalte Michael Skov Jensen med et glimt i øjet, som nåede helt ned på bagerste række. Han fortalte også, at Regionrådsformand Bent Hansen i oktober indviede de lyse, nyistandsatte lokaler på 13. etage på Regionshospitalet i Viborg, hvor specialerne nu er mere samlet. Det er især en fordel, da mange patienter har andre kroniske sygdomme ud over KOL (fx hjerteproblemer, diabetes). KOL-sygeplejerske Else Holm fortalte om

Sønderjylland

du/I kontakte Margit Rasmussen tlf. 75 65 71 17, Steen Ahrendtsen tlf. 74 42 21 84 eller Edith Pedersen tlf. 74 62 79 60. Venlig hilsen Netværksgruppe Syd

Ny gruppe for sarkoidose og lungefibrose

På et at vores sidste møder var der stemning for igen at give nyt liv til den netværksgruppe, vi forsøgte at etablere for et års tid siden. Derfor forsøger vi nu igen at lave et lokalt netværk for sarkoidose og lungefibrosepa20

Venlig hilsen på bestyrelsens vegne, Anne-Marie Thomsen, lokalformand Tlf. 28 55 37 49

Mødedatoer for netværksgruppe Syd i 2011

STED: Sundhedscentret i Sønderborg, Grundtvigsallé 150, Sønderborg, lokale 1.21 TID: 11. januar, 8. februar, 8. marts, 12. april, 10. maj og 14. juni, kl. 13.30–16.00 Alle med KOL, andre lungesyge og pårørende er velkomne. Hvis du er interesseret i at være med, kan

Fyn

’Aktivitet og træning’, om holdtræning og individuel træning i Skive Kommune, og der blev delt pjecer ud til bordene. Efter pausen med kaffe og brød var der spørgetid med flest spørgsmål til forskellige typer medicin. Også med dette emne forstod Michael Skov Jensen at få salen til at grine højlydt. Han afsluttede med information om, at ALLE patienter med lungefunktion under 50 % SKAL have lavet knogletest/dexascanning. Det blev en hyggelig og humoristisk aften, trods emnets alvor for patienterne i Skiveområdet. Bestyrelsen takker for den utrolige opbakning til denne aften. Sikke et flot fremmøde - og på gensyn.

LUNGENYT nr. 6 2010

tienter og deres pårørende. Har du lyst til at være med, hører vi gerne fra dig. Venlig hilsen Peter Willemar Kristensen, lokalformand Tlf.: 23 47 82 55

Århus

Ny energi i Århus

Lokalforeningen for Århus holdt generalforsamling og åbent møde den 9. november, hvor Margrethe Bogner blev valgt som ny lokalformand. Dagens emne var sygepleje til pårørende med oplæg fra fire engagerede fagfolk fra Aalborg. Pårørende bliver ofte glemt, når en familie rammes af en kronisk sygdom, og aftenen viste da også, at er var behov for at få sat fokus på de pårørende. Der var god stemning og debat. Næste medlemsmøde i Århus er fastsat til den 28. april 2011, kl. 19.00, hvor emnet er inhalationsmedicin - så sæt allerede nu et X i kalenderen. Venlig hilsen lokalbestyrelsen i Århus

Fyn

Åbent møde

Åbent møde om motion og træning STED: OUH, kløvervænget 6, indgang 93, lokale 1-2. TID: Tirsdag d. 11. januar 2011, kl. 16.00 – 18.00 De to energiske og engagerede fysioterapeuter, Mette Ankjær og Lena Ellegaard, kommer og fortæller om - og viser - hvor vigtigt det er at dyrke motion, selv med begrænsede muligheder. Og os, der har været igennem møllen, er et godt bevis på, at det virker. Så kom og lad dig inspirere til mere aktivitet i din hverdag trods en nedsat lungefunktion. Lungeforeningen er vært med kaffe og kage. Alle er velkomne, såvel lungesyge, pårørende og andre interesserede. Venlig hilsen Peter Willemar Kristensen, lokalformand Tlf.: 23 47 82 55 PS. Parkering er gratis fra kl. 16.00. Kørestolsbrugere kan benytte indgang fra P pladsen ved lungemedicinsk ambulatorium.

Nyt fra lokalforeningerne

Trekantområdet

Nye kræfter til lokalforeningen for Trekantsområdet

Den 28. oktober holdt vi efterårsmøde i lokalforeningen for Trekantområdet i sundhedscenterets lokaler. Lungesygeplejerskerne Camilla Johansen (sundhedscenteret) og Lone Toft Piihl (lungeambulatoriet), holdt oplæg om lunger, KOL, symptomer, behandling og rehabilitering på en let forståelig måde. Det gav anledning til mange spørgsmål og gode svar. Vi blev klogere, og

Aalborg

vi grinede også meget, for hvordan siger man på en pæn måde til en velvillig dansepartner, at man lige skal have en pause for at hoste – og kun lige efter dansen er gået i gang, og inden amorinerne rigtigt er i luften? Matilde Rømer fra Danmarks Lungeforening fortalte herefter om foreningens nye og spændende strategi. Mødet sluttede med præsentation af den nye lokalbestyrel-

se, som er Lone Toft Piihl, Camilla Johansen og Mette Thyssen (lokalformand), samt Anne Dorrit Villadsen (KOL-sygeplejerske i Fredericia), som meldte sig på mødet. Alt i alt et meget positivt møde, hvor vi også fik hilst på LungePatient.dk's lokale kræfter fra Fredericia, som vi vil samarbejde med i fremtiden om den fælles lungesag. Venlig hilsen Mette Thyssen, lokalformand

På cykeltur med KOL-kaffe

Den 13. oktober mødte over 100 KOL-borgere op til det halvårlige KOL-kaffe arrangement på Sundhedscenter Aalborg. Foredragsholderen, Hans Kornøe Rasmussen, selv KOL-diagnostiseret, fortalte engageret om sine personlige oplevelser med planlægningen og gennemførelsen af sit livs cykeltur. Nemlig at bestige det skallede bjerg Mont Ventoux i Sydfrankrig. Han fortalte om beslutningen om at ville gøre dette

for sig selv, uanset hvad folk omkring ham mente. Han fortalte om vejen til at komme i superform og gennemføre, selvom han var 60 år og i rigtig dårlig form. Som en af deltagerne udtrykker: ”Det er jo helt fantastisk, at han har nået det på et halvt år. Det er inspirerende at lytte til en person, der har sat sig et ret sindssygt mål og så gennemføre det. Han cyklede op ad et rigtigt bjerg - vi har alle vores bjerge.”

Venlig hilsen Kristine B.Wulff, Sundhedscenter Aalborg

Nyt fra alfa-1 danmark

Tak for denne gang! Kære Alfa-1-medlemmer Jeg vil blot sige tak for denne gang, da jeg trækker mig ud af bestyrelsen. Jeg har været sygemeldt siden sommer, hvor min søn blev syg med en kronisk lidelse. Og da livet jo peger fremad igennem vores børn – ja, så bliver det altså der, jeg lægger hovedparten af mine kræfter fremadrettet. Jeg har været meget meget glad for den tid, jeg har været en del af bestyrelsen, og mit håb var virkelig, at skulle være med til at

skabe en stabil bestyrelse med fremdrift, udadvendthed, medlemsaktivitet og engagement. Og desværre bliver jeg så den første faldne soldat, der trækker mig fra dette engagement. Til alt held er den siddende bestyrelse en fantastisk flok mennesker med gå på mod, smæk fyldt med gode ideer og handlekraft. Jeg giver trygt formandsstafetten videre til Dorte Djurhuus, som jeg ved med ansvarlighed og arbejdsomhed vil løfte den opgave

til fulde og fortsætte arbejdet for foreningens mål og visioner. Jeg selv vil fortsætte som et engageret og aktivt medlem i en aktiv forening. Tak for denne gang og tusind tak for alt den fantastiske støtte, opmuntring og opbakning, som jeg har fået af både bestyrelsen og medlemmer ude omkring i det ganske land. Venlig hilsen Jannie Schymann, afgående formand LUNGENYT nr. 6 2010

Nyt fra alfa-1 danmark

5. europæiske Alfa-1 kongres Den 9.-10. juli var London, britiske Alpha 1 Awareness UK og Alfa-Europe Federation værter for kongressen i London. Det er nu allerede 5. gang, at den europæiske Alfa-1 Federation mødes med deltagere fra Danmark, Norge, Sverige, Storbritannien, Irland, Tyskland, Frankrig, Italien, Spanien, Østrig og Tjekkiet. For undertegnede var det anden gang, idet jeg også sidste år repræsenterede Danmark ved kongressen i Wien. De fleste andre landes deltagere var ligeledes gengangere, så det var rart at gense og samle op fra sidst. Vi blev budt velkommen af Alpha Europe Federations præsident Alan Heywood-Jones, som også er formand for Alpha-1 UK. Herefter skulle en del formalia gennemgås, stemmerigtigheder og lign. Præsidenten, vice-præsidenten og kassereren fremlagde hver deres rapporter, som blev godkendt. Alan Heywood-Jones blev genvalgt (uden modkandidat) til posten som præsident, ligesom de andre poster i federationen blev genbesat uden de store armbevægelser.

Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

Region Hovedstaden: Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27 Susanne Lundberg . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

Region Sjælland: Ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

Region Midtjylland: Afventer ny kontaktperson

Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

Region Syddanmark: Pia Kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 16 88 44

LUNGENYT nr. 6 2010

Som noget nyt, og efter krav fra de fleste deltagerlande, var der afsat tid til rundbords diskussion. Det skal siges, at der de foregående år ikke har været afsat tid til et åbent forum, hvor ting kunne blive sagt højt, men hvor en masse korridorsnak gav kongresserne nærmest krigslignende tilstande. Jeg var selv mildt sagt chokeret over at opleve dette i Wien sidste år men har fået at vide, at det var for intet at regne i forhold til de foregående år. Nuvel, al begyndelse er svær, og det må ikke glemmes, at Alfa-1 antitrypsin hører til sjældne sygdomme. I nogle lande f.eks. Tyskland og Østrig får patienterne medicin og behandling for Alfa-1, og i andre f.eks. hele Norden og UK får vi bare symptombehandling. Lovgivninger og sygesikringer er forskellige, vi taler ikke samme sprog. Alle argumenter for at finde fælles fodslag og ønsker kan være svære, og mange af medlemmerne i de forskellige nationale foreninger og bestyrelser er selvsagt patienter, og kan måske ikke lægge den energi og det arbejde i, som det i sidste ende kræves for, at alle alfa-1 patienter kan få medicin, behandling og forhåbentlig helbredelse i en nær fremtid. Men som sagt var det godt, at der nu var et forum, hvor vi kunne diskutere åbent. Vi var langt fra enige, nogle forventer mere end andre, og nogle er uden tvivl gået skuffede derfra, men lige meget hvad, er grunden nu lagt til et bedre samarbejde, som er helt afgørende for Alfa Europes fremtidige arbejde. Jeg forventer klart, at når vi mødes igen næste år i Sverige, vil der være afsat endnu mere tid til diskussion. Dagen blev rundet af med en flot og lækker middag, hvor også medlemmerne af den britiske forening deltog. Dag 2 var afsat til videnskaben. Selv som erfaren alfa-1 patient er der altid noget at lære, og heldigvis findes der dedikerede læger og forskere, som gør et formidabelt stykke arbejde for at udbrede kendskabet til Alfa-1, og som forsker i behandlingen og helbredelsen af Alfa-1. Alpha-1 awareness UK havde sat et flot,

professionelt og alsidigt program sammen, og de havde fået nogle af de ”store” kræfter på området til at fremlægge deres arbejde og viden. Jeg vil ikke her forsøge at genfortælle og referere deres oplæg, da det som menigmand kan være svært nok at forstå de forskellige videnskabelige termer, men foreslå, at man ”googler” foredragsholderne herunder og finder resultaterne af deres forskning: ”Hvad er Alfa-1 anti-trypsin-mangel” (Prof. Sabina Janciauskiene, MHH Hannover, Germany) ”Liver Disease of Children” (Dr. Nedim Dino Hadzic, Kings College Hospital, London) “Developing a cure for antitrypsin” (Prof. David Lomas, PhD Scd FRCP FMedSci , University of Cambridge) ”20 years of replacement Therepy” (Dr.Heinz Steveling, Ruhrlandklinik Essen, Germany) Efter frokost var der oplæg for de britiske deltagere, og der var arrangeret sightseeing for de europæiske deltagere. Flot afslutning på en vellykket kongres. Venlig hilsen Leif Munk-Andersen, Alfa-1 bestyrelse

Jule Kryds og Tværs

Jule krydsord

Løs vores krydsord og vind en kurv fuld af lækkerier. Udfyld ordene og send din krydsord ind til os senest 10. januar 2011 på følgende adresse: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47 B, 2100 København Ø. HUSK AT SKRIVE AFSENDER PÅ KUVERTEN. Den heldige vinder får direkte besked.

ORDBANK: (Sæt streg over ordene, når du har brugt dem) Engel

Julesok

Gavesæk

Kane

Grødske

Kælk

Grødskål

Nissedreng

Julegaver

Nissehue

Julehjerte

Nissepige

Julemand

Snefnug

Julenisse

Snemand

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 1.5. 2010 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Ole Søbæk Regionsrådsmedlem Maja Højgaard Nielsen Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg

bliv medlem

Udpeget af Fagligt Selskab for LungeDanmarks Lungeforening ORDBANK: (Sæt streg overogordene, når du har brugt dem) er sekretariat for: Allergisygeplejersker: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl

Engel

Grødskemedlemmer: Grødskål Valgt afGavesæk Danmarks Lungeforenings Nina Berrig (viceformand) Ole Wayland Hansen Julenisse Julesok Kane Kælk Mette Thyssen Direktør: Nissepige Snefnug Anne Brandt

Snemand

Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner Torben Sørensen

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl Julegaver Julehjerte Julemand www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for

Nissedreng Nissehue Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje. Alfa-1 Danmark Formand: Dorte Djurhuus www.alfa-1.dk - Tlf. 4044 8131

Danmarks Lungeforening arbejder for at udbrede kendskabet til lungesagen i Danmark. Som medlem af Danmarks Lungeforening støtter du vores arbejde, får information, rådgivning og mulighed for at deltage i kurser. Et medlemskab koster 150 kr. om året. Meld dig ind via www.lungeforening.dk.

Lungenyt nummer 6 - 2010 Ansv. redaktør: Anne Brandt Redaktion: Isa Lindbæk og Marianne Obed Madsen Idéer og forslag til næste Lungenyt sendes til info@lunge.dk. Deadline for indlæg til næste Lungenyt er den 8. januar 2011.

LUNGENYT nr. 6 2010

På årets KOL-dag var der over 80 arrangementer landet over i kommuner, hospitaler, apoteker og lokalforeninger, og mere end 50 lokalaviser, flere landsdækkende aviser, samt radio og TV omtalte dagen. Se mere på www. lunge.dk under AKTIVITETER. Danmarks Lungeforening er meget glade for den fælles indsats og det gode samarbejde omkring dagen, som vi havde med Danske Apoteker, Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA), LungePatient.dk og Astma-Allergi Danmark. Her er et lille udpluk fra de spændende arrangementer: I Jammerbugt Kommune skød man KOLdagen i gang med et nyt projekt: Tidlig opsporing af KOL. Et KOL-team fra Sundhedsafdelingen rykkede ud i Fjerritslev, Brovst, Aabybro og Pandrup. Her var man i kontakt

Svendborg Sygehus havde åbent hus, og ca. 140 mennesker kiggede forbi for at få testet lungerne.

med 300 borgere, som fik rådgivning og mulighed for at aftale tid til lungefunktionsmåling. På Holbæk Sygehus bød man på kaffe og kage til de mere end 100 besøgende. Også P4 kiggede forbi lungeambulatoriet. De besøgende kunne også se Danmarks Lungeforenings nye KOL-film. Se filmen på www. lunge.dk, www.kol.dk og på YouTube. I Rødovre var der i Rødovre Centrum en fælles stand, hvor Rødovre Apotek tilbød rygestopvejledning og Tjek på inhalation (TPI) og kommunen gav information og rådgivning om KOL-rehabilitering fra sygeplejerske og fysioterapeut. Læs meget mere om KOL-dagen på www. lungeforening.dk under AKTIVITETER. Den Internationale KOL-dag har siden 2002 fundet sted hvert år d. 3. onsdag i november. ●

Odense: Danmarks Lungeforenings faglige konference med 140 deltagere, som hørte om fremtidens behandling inden for lungemedicin.

Halsnæs: Kommunen tilbød borgerne spirometri, rådgivning og vejledning på KOL-dagen.

Amager Hospital: I forhallen på Amager Hospital gik ventetiden med en varm kop kaffe og en snak med de andre fremmødte.

magasinpost-umm Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tel. +45 3874 5544, Fax +45 3874 0313, info@lunge.dk, www.lungeforening.dk

KOL-dag med sundere lunger!