Wstań 2/2012

DWUMIESIĘCZNIK DLA CHORYCH

cena:

2(140)2012

kwiecień-maj

3,50

ISSN 0867-7603

Z MARTWYCH WSTANIE połamanych

PLN

rozmowa „Wstań”

Obudzić do nowego życia Ma mądrą Mamę, która ją wspiera, i kochające dzieci. Trafia też na dobrych ludzi. Sama zaś budzi innych do życia. I to dosłownie. Z Janiną Mirończuk, prezesem Fundacji „Światło”, rozmawia ks. Radosław Warenda SCJ.

10

Halina Birenbaum swoje traumatyczne wspomnienia z okresu II wojny światowej opisała w książce Nadzieja umiera ostatnia.

Czy Pani, walcząc o życie ludzi w śpiączce, potwierdza to hasło?

Nadzieja nigdy nie umiera. 18 lat pracy w opiece hospicyjnej oraz 9 lat z pacjentami w śpiączce i ich rodzinami potwierdzają tę zasadę. Ludzie ze schorzeniami nowotworowymi lub takimi, które pozbawiają władzy nad ciałem i uzależniają od innych osób, długo mają nadzieję na wyzdrowienie, na cud. Jeżeli ten rodzaj nadziei odchodzi, przychodzi inna – na odejście bez bólu i cierpienia, na obecność do końca osoby życzliwej i kochanej, na pomoc anioła w drodze do domu Ojca, a wreszcie na ujrzenie oblicza Chrystusa i miłosiernego Boga.

Sytuacja ludzi w śpiączce jest inna, ich rodzin także. Tu nigdy nie można mówić „nigdy” i nikt nie może wchodzić w kompetencje Boga.

22 wybudzone osoby są tego dowodem. Nie można dawać złudnej nadziei, ale nie można jej też odbierać.

Jest Pani prezesem Fundacji „Światło”.

Jaki jest cel Waszego istnienia?

Fundacja powstała, aby zajmować się osobami marginalizowanymi społecznie i pozbawionymi właściwej opieki medycznej. Wszyst-

kie nasze działania rozpoczęły się od opieki nad człowiekiem ze schorzeniem nowotworowym.

W takiej sytuacji choruje cała rodzina. Umierający rodzic nieletniego dziecka musi mieć pewność, że ktoś pomoże jego małżonkowi.

Należało zatem objąć opieką dzieci. Kolonie, wyprawki, okazjonalne spotkania, spełnianie marzeń to przykłady naszych działań.

Do hospicjum zgłaszały się często osoby walczące z chorobą. To jeszcze nie było miejsce dla nich, więc w Toruniu powstała pierwsza Akademia Walki z Rakiem. Obecnie działają one też w Poznaniu, Warszawie, Szczecinie, Wrocławiu, Gdyni, Gdańsku, Częstochowie, Suwałkach i Sanoku. Lekarz ustala leczenie, a akademie dają choremu i jego rodzinie wsparcie psychiczne, społeczne, zdrowotne i duchowe. Wszystko po to, aby wygrać z nowotworem.

Janina Mirończuk, prezes Fundacji „Światło”

kwiecień-maj

Fotografie: Archiwum Fundacji „Światło”

rozmowa „Wstań”

Pierwszy pacjent, który został przyjęty do hospicjum w stanie śpiączki, nie był nawet tak określany. Zauważyliśmy bowiem, że on wciąż żyje, tylko inaczej. Stał się dla nas inspiracją do założenia fundacji. Z czasem dotknęliśmy również problemów rodzin takich osób. W ten sposób zrodziły się warsztaty dla ludzi opiekujących się osobami w śpiączce zorganizowane w skali ogólnopolskiej. Pierwsi pacjenci, wybudzeni wysiłkiem wielu osób, wskazali nam dalsze działania, np. potrzebę organizacji turnusów rehabilitacyjnych.

W jaki sposób trafiają do Waszego ośrodka chorzy w śpiączce?

Zajmujemy się także edukacją społeczną, walką o opiekę zdrowotną osoby w stanie wegetatywnym i o miejsce dla niej w społeczeństwie. Szpitale wiedzą o naszym istnieniu.

W 2007 i 2009 roku zorganizowaliśmy ogólnopolskie konferencje „Jest życie w śpiączce”.

Pomagają nam także media. Dokładne informacje o ośrodku i koniecznych formalnościach można znaleźć na naszej stronie internetowej: www.fundacja.swiatlo.org.

Ze śpiączki udało się Wam wybudzić już ponad 20 osób. Jak przebiega taki proces?

Dokładnie są to 22 osoby. Wszyst­kie nasze działania wypływają z przeświadczenia, że pacjent słyszy, widzi, czuje, ale nie odpowiada w sposób jednoznaczny na bodźce. Z perspektywy czasu okazało się, że jest to jedyna słuszna droga. To, co na początku wyczuwaliś­ my intuicyjnie, w obecnej chwili stwierdzają urządzenia.

Wybudzanie to wielomiesięczna praca rehabilitantów, psychologów, pedagogów, logopedów, pielęgniarek i lekarzy, polegająca na bodźcowaniu ludzkich zmysłów i dokładnej obserwacji zachowania pacjenta. Pierwsza świa­doma odpowiedź na nasze działanie jest początkiem bardzo długiej i ciężkiej pracy zespołu.

Ludzie opiekujący się podopiecznymi są największą wartością. To oni wierzą, że za dzień, miesiąc, rok dotrze się do psychiki pacjenta.

Jaki jest prawny status ludzi w śpiączce?

Kto podejmuje za nich decyzje, także te najważniejsze dotyczące leczenia i dalszego życia?

Musimy zawsze o tym pamiętać, że osoby w stanie wegetatywnym posiadają prawa obywatela i prawa pacjenta. Z chwilą prawnego ubezwłasnowolnienia decyzje podejmuje za nie opiekun prawny. Mogą one dotyczyć leczenia oraz uwarunkowań administracyjno-prawnych. O dalszym życiu nikt nie ma prawa decydować, gdyż skracanie go zawsze byłoby zabójstwem.

2(140)2012

Są sytuacje z życia pacjentów – i pozytywne, i negatywne – których nigdy Pani nie zapomni?

Kiedy w 2003 roku otworzyliśmy fundację, modliłam się, aby za rok, dwa wybudził się chociaż jeden pacjent, żeby to było motywacją

11

rozmowa „Wstań” ale zawrócił z drogi, ponieważ Iza odchodziła. Zmarła jednak przy mnie. Widziałam, jak znika napięcie mięśni kończyn, jak zmienia się mimika twarzy. Ujrzałam piękną kobietę, którą pamiętałam ze zdjęć. Ojciec pojechał kupić przepiękną suknię ślubną, buty, bieliznę.

W takim stroju chciał ją zabrać. Pielęgniarki ubrały Izę. Wyglądała cudownie.

do dalszej pracy. Wybudziło się 22. Pamiętam pierwszego z nich, 21-letniego Radka. Jego nieskoordynowane ruchy, bezwładne ciało w parapodium (urządzeniu ułatwiającym chodzenie), uczenie części ciała, podtrzymywanie głowy.

Kiedy przewoziliśmy Radka na dalszą rehabilitację, nie mogłam zrezygnować z osobistego odwiedzenia go.

20-letnia Iza uległa wypadkowi samochodowemu miesiąc przed swoim ślubem. Miała wspaniałych rodziców. Rozmawiali z nią pomimo braku odpowiedzi, wyjeżdżali na spacery.

Iza miała nasilone napięcie mięśni rąk, nóg i asymetrię twarzy. Była z nami dwa lata. Przez ten czas kilka razy odchodziła i wracała. Ojciec nie akceptował tego faktu. Wielokrotnie słyszeliśmy jego słowa: „Nie opuszczaj nas”. Widzieliśmy, jak było mu ciężko. Psycholog zaczął przygotowywać go na jej odejście. W piątkowe popołudnie ojciec Izy powiedział: „Jeśli chcesz iść do tego lepszego świata, to idź”. Wyjechał,

Co jest dla Was większą radością: walka o wybudzenie ze śpiączki czy fakt powrotu pacjenta do zdrowia?

Walka o wybudzenie inspiruje i pobudza do dalszych niekonwencjonalnych działań. Da­je niepewność, ale też nieustanną nadzieję: „Może to dziś? Może przy wykonywaniu tej czynności?”. Patrzymy na pacjenta z empatią, powtarzając: „Przecież ty to czujesz, daj mi znak”. Nie ma zniechęcenia, tylko ciągłe oczekiwanie. Jeżeli nawet po wielomiesięcznych wysiłkach pojawia się diagnoza: przetrwały stan wegetatywny, to dotyczy niewielkiej liczby osób. Zdecydowana większość niewybudzonych jest w stanie minimalnej świadomości lub zamknięcia. Rehabilitantów mobilizuje chęć doprowadzenia pacjenta do zdrowia, bowiem

12

!!1% Fot.: Archiwum Fundacji „Światło”

PRZEKAŻ

wszechstronna pomoc ludziom w śpiączce i chorym na raka

Fundacja ŚWIATŁO w w w . s w i a t l o . o r g

KRS 0000183283

PKO S.A. I O/Toruń 34 1240 4009 1111 0000 4490 9943 kwiecień-maj

rozmowa „Wstań” sprawność podopiecznego jest wyznacznikiem dalszej mozolnej pracy.

Gdzie leży granica, po przekroczeniu której przestajecie walczyć o ludzkie życie?

Jeżeli pogarsza się stan pacjenta i trzeba zawieść go do szpitala, to czekamy, aż z tego wyjdzie i dalej będziemy mogli ze sobą praco-

’’

Tu nigdy nie można mówić „nigdy” i nikt nie może wchodzić w kompetencje Boga. 22 wybudzone osoby są tego dowodem.

wać. Jeżeli są zaburzenia oddychania, to podłącza się respirator. Pacjent odchodzi, kiedy jego serce przestaje bić. Wtedy się z nim żegnamy.

Słyszałem, że potrafi Pani „stworzyć niepowtarzalny nastrój, zmotywować personel, znaleźć czas na rozmowę z pacjentami i ich rodzinami, podlać kwiaty na rabatkach, pogłaskać hospicyjnego kota i… zorganizować międzynarodową konferencję”. Gdzie znajduje Pani inspirację i siłę do działania?

Odpowiedź jest stosunkowo prosta. Nie chciałabym, aby zabrzmiało to patetycznie. Kocham ludzi, staram się ich wysłuchiwać i zawsze pomóc. Chwilami nie jest to łatwe. Mam też zasady, które staram się przestrzegać. Najważniejsze jest Chrystusowe przykazanie miłości, czyli Bóg na pierwszym miejscu, a za nim człowiek.

Modlitwa ma bardzo znaczącą rolę w moim życiu. Ważne, aby w każdej chwili dziękować Bo­­gu za sytuację, w której się znajduje­my, bo za­wsze może być gorzej. Codziennie przed mod­ litwą powtarzam słowa proroka Iza­jasza: „Bo góry mogą się poruszyć i pagórki się zachwiać, ale miłość moja nie odstąpi ciebie” (54,10). Czy są piękniejsze słowa miłości? A do te­go mam mądrą Mamę, która mnie wspiera, i kochające dzieci. Trafiam też na dobrych ludzi. Mam piękne życie, w którym mogę się realizować.

2(140)2012

PFRON – co i jak O działaniach Państwowego Funduszu Reha­bilitacji Osób Niepełnosprawnych z Bogusławą Słońską, kierownikiem Działu Realizacji Pomocy Publicznej Oddziału Małopolskiego PFRON-u, rozmawia Karolina Krawczyk.

Dla kogo został stworzony PFRON? Środki gromadzone przez PFRON są przeznaczane na rehabilitację zawodową i spo­ łeczną osób niepełnosprawnych. Definicja osoby niepełnosprawnej znajduje się w Ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 roku. Są to osoby ze znacznym, umiarkowanym bądź lekkim stopniem niepełnosprawności potwierdzonym przez Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności bądź przez odpowiednie orzeczenia wydane przez lekarza orzecznika ZUS. Czy o pomoc Funduszu mogą ubiegać się jedynie osoby prywatne, czy również podmioty zatrudniające niepełnosprawnych?

Adresatami programów i zadań ustawowych służących aktywizacji zawodowej i społecznej są osoby niepełnosprawne bądź organizacje pozarządowe działające na rzecz osób

13

Nie tylko na Wielkanocne Święta

życzymy naszym Czytelnikom duchowych sił potrzebnych do powstawania z martwych.

Niech wspólnie przeżywane cierpienia i choroby nie odbierają radości życia, ale będą tym, co łączy nas ze sobą i z Bogiem.

Z Nim bowiem kiedyś i my zmartwychwstaniemy.

Redakcja „Wstań”