De Mantelzorger special 2011-2012

Mantelzorger

Special 2011-2012

Opgroeien met zorg | 6 een ziek familielid heeft invloed op het hele gezin

Natasja Froger | 11 heeft het ‘zorgen’ in haar genen

Sociale media | 18 ook voor mantelzorgers!

Voor iedereen die voor een ander zorgt

Gratis

!

(advertorial)

Hoe combineer ik werk met de zorg voor mijn vader?

Bent u een mantelzorger en heeft u een baan? Dan kan het zijn dat u flexibeler wilt werken, minder uren of op andere tijden. De Menzis Mantelzorgservice weet hoe het wettelijk is geregeld en helpt u graag.

Menzis heeft, als enige zorgverzekeraar in Nederland, een Mantelzorgservice. Hier kunt u als mantelzorger terecht met al uw vragen. De adviseurs van de Menzis Mantelzorgservice informeren u gratis over bijvoorbeeld zorgverlof, contact met lotgenoten en administratie.

Ze leggen procedures uit en verwijzen u als het nodig is naar de juiste instanties.

Er even tussenuit

Bent u verzekerd bij Menzis? Dan kunt u in aanmerking komen voor een vergoeding van een Mantelzorgers-arrangement. Dit arrangement bestaat uit een aantal dagen waarin mantelzorgers zich in een prettige omgeving kunnen ontspannen en op adem kunnen komen.

Wilt u meer informatie over werk en mantelzorg of over de arrangementen? De Menzis Mantelzorgservice kunt u bereiken via 088 222 42 42, op werkdagen van 8.30 tot 19.00 uur.

www.menzis.nl/mantelzorg

MEN-xxxxxx-ADV-Advertorial Manterzorger_A4.indd 1

31-05-11 15:55

5:55

Inhoud 6

10

11

22

Opgroeien met zorg

6

Broertjes en zusjes centraal

17

Een ziek familielid heeft invloed op het hele gezin. Toch is er vaak weinig aandacht voor jonge mantelzorgers. Ze hebben er wel behoefte aan, maar zullen er zelf niet snel om vragen.

Het is niet altijd makkelijk voor brussen om een gehandicapte of zieke broer of zus te hebben. Vijf tips voor ouders om balans te houden in het gezin.

Jong zorgt voor oud

Sociale media voor mantelzorgers

10

Wandelen, een potje schaken of gewoon samen zijn. Een vrijwilliger kan met een paar uurtjes gezelschap veel bereiken.

Natasja Froger

11

De tv-presentatrice staat bekend om haar toewijding en zorgzaamheid.

Ze was er voor haar man RenĂŠ toen hij kanker had. Een persoonlijk verhaal over jezelf wegcijferen en bijtanken in de natuur.

Allemaal aan de mantelzorg?

Social media zijn bij uitstek geschikt voor mantelzorgers en worden steeds meer in de zorg gebruikt. Over de voordelen van online stoom afblazen, zelf informatie zoeken en bloggen over je leven als mantelzorger.

Meer oog voor mantelzorg

21

Doordat de gemeenten in het Gooi samenwerken, hebben ze de mantelzorgondersteuning goed op orde. Een volgende stap: bij hulpvragen van zorgvragers ook naar de mantelzorg kijken.

14 Zorg en werk combineren

Het kabinet wil fors bezuinigen op de zorg. Moeten we dan allemaal aan de mantelzorg? Sabine Uitslag zegt ja, Jancor de Boer nee.

18

22

Een werkende mantelzorger moet verschillende ballen in de lucht houden. Hoe ziet een dag eruit van zo’n druk bestaan?

MantelzorgerSPECIAL | 3

KORTE BERICHTEN

Lid worden van Mezzo Zorgt u voor een ander? Mezzo is er voor u. Als lid van Mezzo bent u verzekerd van informatie, advies en praktische ondersteuning voor een tientje per jaar. Wat u ervoor terugkrijgt: ● Samen sterk! Mezzo behartigt de belangen van alle mantelzorgers ● vier keer per jaar het ledenblad ‘De Mantelzorger’ ● Contact met andere mantelzorgers ● Gratis sociaal-juridische ondersteuning ● Aanbiedingen exclusief voor leden Bel de Mantelzorglijn of ga naar www.mezzo.nl/ lidworden. ¢

De Mantelzorglijn helpt u op weg!

Colofon De Mantelzorger is het kwartaalblad voor Mezzoleden.

Zorgt u voor een ander en heeft u behoefte aan informatie, advies of gewoon een luisterend oor? Wilt u bijvoorbeeld weten hoe en waar u hulp kunt aanvragen, of u recht heeft op zorgverlof of bij welke organisatie u terecht kunt voor vervangende zorg? Bel dan de Mantelzorglijn! De Mantelzorglijn is op werkdagen bereikbaar van 9.00 tot 13.00 uur op telefoonnummer 0900 20 20 496 (€ 0,10 p/m) ¢

De Mantelzorger special is een jaarlijkse uitgave van Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg en wordt verspreid onder leden van Mezzo en onder alle organisaties die deelnemen aan de Dag van de Mantelzorg. Extra exemplaren zijn gratis te bestellen bij Mezzo, 030 659 22 22 of info@mezzo.nl

Samen zorgen, minder zorgen

Wilt u meer dan 80 exemplaren bijbestellen? Dan wor-

Broers en zussen zijn uitermate solidair in de mantelzorg voor hun hulpbehoevende vader of moeder. Als de één meer gaat doen, schroeft de ander ook als vanzelfsprekend het aantal uren zorg op. Verrassend genoeg ervaren de mantelzorgers deze extra uren niet als een nog zwaardere belasting. Tot die conclusie komt NWO-onderzoeker Natalia Tolkacheva.

John F. Kennedylaan 99, Postbus 179, 3980 CD Bunnik,

den verzendkosten in rekening gebracht.

Mezzo telefoon 030 659 22 22, fax 030 659 22 20, info@mezzo.nl, www.mezzo.nl Mantelzorglijn: 0900 20 20 496 bereikbaar op werkdagen tussen 9.00 en 13.00 uur (€ 0,10 p/m) Uitgever: Mezzo Oplage: 100.000 exemplaren

Tolkacheva ontdekte dat broers en zussen die samen voor hun zieke vader of moeder zorgen veel kracht putten uit de onderlinge steun en betrokkenheid.

Dit verklaart waarschijnlijk waarom ze een toename van het aantal zorguren goed aankunnen. ‘Kennelijk

weegt het extra werk niet op tegen de verlichting en ontlasting die mantelzorgers voelen door hun taak te delen met anderen. Dat kunnen ook buren of kennissen zijn’, aldus gezondheidswetenschapper en socioloog Tolkacheva. ¢

4 | MantelzorgerSPECIAL

Dagmar van Amerongen Redactieraad: Dagmar van Amerongen, Marc van Dijck, Irma Gosliga, Ytje Hiemstra, Wietske Oegema, Mirjam Samsen, Roos Verheggen Teksten: Sabine Leenhouts, Joke van der Leij,

Respijtwijzer Als u voor een ander zorgt is het belangrijk dat u de zorg af en toe even kunt overdragen. Zodat u niet overbelast raakt. Als u voor een ander zorgt is dat meestal niet eenvoudig te organiseren, omdat de zorg overgenomen moet worden.

Voor u is het belangrijk om te weten dat u de zorg tijdelijk aan iemand kunt overdragen bij wie de zorg

Hoofdredactie en coördinatie:

Anke Manschot, Irma Ooijevaar, Joop Rosier Illustratie: Marit de Wolf

in goede handen is, zodat u met een gerust hart weg kunt gaan. Op www.respijtwijzer.nl kunt u een zorgaanbieder zoeken bij u in de buurt. ¢

Coverfoto: Roelof Pot Fotografie: Roelof Pot, Theo Scholten Vormgeving: Wrikontwerp (BNO), Utrecht Advertentieverkoop: Stichting Adagium, telefoon 073 511 16 77

VOORWOORD

Nationaal Mantelzorgpanel Wilt u als mantelzorger laten weten wat u van bepaalde mantelzorgzaken vindt? Via het Nationaal Mantelzorgpanel is het mogelijk om uw mening te laten horen. Met het panel kan Mezzo online snel de meningen van mantelzorgers peilen over onderwerpen die met mantelzorg te maken hebben. Dat gaat via een aantal korte meerkeuzevragen. De onderwerpen gaan bijvoorbeeld over de combinatie van werk en mantelzorg, financiën, ervaringen met hulpverlening en politieke ontwikkelingen.

Als u zich inschrijft vult u een paar gegevens in. Daarna ontvangt u vervolgens acht tot twaalf keer per jaar een uitnodiging om een aantal korte meerkeuzevragen in te vullen. Het kost u ongeveer vijf tot maximaal tien minuten tijd. Na uw inschrijving wordt u op de hoogte gehouden van de resultaten via e-mail.

Voor meer informatie of als u zich wil aanmelden gaat u naar www.nationaalmantelzorgpanel.nl ¢

Risico op overbelasting van jonge mantelzorgers De meeste jonge mantelzorgers praten op school weinig over de zorg voor hun familielid. Ze vragen meestal geen hulp en presteren doorgaans goed op school.

Veel van hen ervaren echter een zware emotionele belasting. Dit blijkt uit het onderzoek Jongeren met zorgen van het NJR Panel, in samenwerking met Mezzo en NJR het Bureau. Aan het onderzoek deden 743 jongeren mee.

Bijna zeven op de tien jongeren (69%) kent geen leeftijdsgenoten die zorgen voor een langdurig ziek of gehandicapt gezinslid. Terwijl 11% van alle jongeren aangeeft een zorgende rol te hebben thuis. Dit betekent dat in een klas van 30 leerlingen, zeven jonge mantelzorgers zitten.

De helft van de zorgende jongeren geeft emotionele aandacht aan het zieke of gehandicapte gezinslid, zoals troost en gezelschap. Dit wordt door 35% als het zwaarst ervaren.

Zorgende jongeren geven aan een zware psychische druk te ervaren. Deze komt tot uiting in vermoeidheid (37%), psychische problemen (28%), concentratieproblemen (24%) en slaaptekort (20%).

Verder blijkt uit het onderzoek dat jonge mantelzorgers: ● behoefte hebben aan ontspanning ● 24% zegt hun zorgtaken matig tot slecht te kunnen combineren met werk en school ● behoefte hebben aan meer begrip vanuit school en aandacht voor hun situatie ● vier op de tien wil informatie over hoe ze kunnen omgaan met de zorg voor het familielid Meer informatie over dit onderzoek vindt u op www.mezzo.nl en meer informatie over jonge mantelzorgers op www.jong-zorgen.nl ¢

Assertief opgroeien Als ik met mijn zoon van vier naar de IKEA ga, gaan we bij hoge nood wel eens naar de gehandicaptentoilet. Totaal ongepast natuurlijk. Maar mijn zoon wil namelijk niet bij de dames en ik niet bij de heren. Bovendien is het bij de gehandicaptentoilet lekker ruim voor al onze tassen en mijn zoontje kan overal makkelijk bij.

Tot die ene woensdagmiddag. We waren onze handen aan het wassen tot er hard op de deur werd geklopt. Ik riep nog ‘Ja ja, we zijn bijna klaar.’ Het antwoord was nog harder gebonk: ‘Kunt u niet opschieten, mijn zus heeft hoge nood!’

Toen ik met mijn zoon en al onze tassen het toilet uitkwam, stond het schaamrood op mijn kaken. Maar voor ik mijn excuses kon aanbieden begon het jongetje (ik denk een jaar of negen) mij resoluut de les te lezen. Hij wees naar het bordje met een rolstoel. Of ik niet wist dat dit toilet bedoeld was voor gehandicapten (zoals zijn grotere zus) en of ik de volgende keer gewoon naar de damestoilet wilde gaan. Hij duwde zijn zus naar binnen en deed de deur op slot. ‘Of we gaan naar de herentoilet, mama. Dat mag ook…’, zei mijn zoontje toen we na dit standje afdropen naar het restaurant.

Toen ik even later broer en zus en de rest van de Surinaamse familie friet zag eten, kreeg ik bewondering voor dit assertieve jongetje. Hij nam het zo goed op voor zijn zus, dat zie je toch maar weinig kinderen doen van zijn leeftijd. Zou hij ook zo opkomen voor zichzelf? Dacht ik meteen. Want dat is wat kinderen die opgroeien met zorg wel eens vergeten te doen.

Ook al gaat het vaak heel goed en ontwikkelen jonge mantelzorgers unieke kwaliteiten bij zichzelf door de zorg van een familielid, toch zegt ruim een kwart van deze kinderen dat de situatie thuis leidt tot piekeren, somberheid en depressiviteit. Het is belangrijk dat er meer aandacht komt voor kinderen die opgroeien met zorg en dat de omgeving oog voor ze heeft. Hopelijk draagt deze special daaraan bij. ¢ Dagmar van Amerongen Hoofdredacteur

MantelzorgerSPECIAL | 5

THEMA

Opgroeien met zorg

Een zieke ouder, broer of zus heeft invloed op het hele gezin. Toch is er vaak weinig aandacht voor jonge mantelzorgers. Ze hebben daar wel behoefte aan, maar zullen er zelf niet snel om vragen.

6 | MantelzorgerSPECIAL

[tekst: JOOP ROSIER] In een schoolklas van 28 leerlingen zitten gemiddeld zeven jonge mantelzorgers. Dat blijkt uit onderzoek dat de koepelorganisatie van landelijke jongerenorganisaties, NRJ, het afgelopen voorjaar deed in samenwerking met Mezzo. Jonge mantelzorgers groeien op met in hun directe omgeving een zieke ouder, broer, zus, opa of oma die intensieve zorg nodig heeft.

Met het grootste deel van deze jongeren gaat het goed. Ze presteren goed op school en vinden dat de zorg voor hun familielid hen zelfstandig maakt.

Daar staat tegenover dat ruim een kwart van de jonge mantelzorgers zegt dat de situatie thuis leidt tot piekeren, somberheid of depressiviteit.

Voorbereiden In het gezin van jonge mantelzorgers kan er sprake zijn van een lichamelijke ziekte of handicap, een psychische ziekte of verslavingsproblematiek, of van een verstandelijke beperking. Jeremy Wischmeijer bijvoorbeeld heeft een broertje met autisme en ADHD en een zusje met ADHD.

‘Mijn broertje is wel heel slim maar hij kan soms heel druk of heel boos zijn’ ‘Mijn broertje is wel heel slim maar hij kan soms heel druk of heel boos zijn’, vertelt Jeremy, zelf 14 jaar. ‘Hij heeft veel voorspelbaarheid nodig. Ik kan bijvoorbeeld niet zomaar vrienden meenemen naar huis. Eerst moet ik een sms’je naar mijn moeder sturen zodat zij hem erop kan voorbereiden. Maar ook dan kan hij soms na afloop driftig worden omdat het voor hem te veel spanning geeft.’ Soms is het zorgen voor voorspelbaarheid wel lastig, vindt Jeremy. ‘Maar ik ben het wel gewend, dus meestal valt het wel mee’, voegt hij eraan toe.

Ook Mirjam Vis is jonge mantelzorger. Ze is 20 en volgt een mbo-opleiding. Haar moeder heeft een psychische aandoening. ‘Pas sinds kort is bekend wat er aan de hand is. Er waren altijd veel ruzies omdat we niet begrepen waarom ze verdrietig of depressief was. Dat brengt veel spanningen met zich mee. En veel zorgen. Je vraagt je af of alles wel goed gaat met je moeder, of ze rekeningen wel betaalt. Ik was eigenlijk een soort moeder voor mijn moeder, al klinkt dat misschien raar. Ik hield continu in de gaten of alles wel ging zoals het hoort te gaan. Het sluipt erin, je doet het ongemerkt.’

Verandering in gezin ‘Bij jonge mantelzorgers denken mensen al snel aan huishoudelijke klussen, maar dat is niet de

kern van de problematiek’, vertelt jeugdarts Els Jonker. Zij houdt zich in de beroepsvereniging Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland bezig met jonge mantelzorgers. ‘Waar het om gaat is dat het gezin verandert door ziekte en intensieve zorg. Er wordt een ander beroep gedaan op een jongere en daardoor heeft die het in sommige opzichten lastiger dan leeftijdsgenoten. Natuurlijk hangt het af van wat er aan de hand is. Is het een chronische ziekte waarbij het hele gezin verder goed in evenwicht is?

Of is het een psychisch probleem waardoor ouders regelmatig emotioneel niet beschikbaar zijn voor hun kinderen? En niet minder belangrijk: hoeveel oog hebben ouders voor wat het voor de jongere kan betekenen?’

Ziekte is niet alleen een probleem van de zieke maar van alle gezinsleden, benadrukt Jonker: ‘Een

moeder met een dwarslaesie zei onlangs: “niet ik, maar mijn gezin heeft een dwarslaesie.” Dat zichtbaar maken, dat is het belangrijkste dat we moeten doen.’

Pubers vragen uit zichzelf niet snel aandacht voor problemen in het gezin. Beroepskrachten zoals huisarts, jeugdarts en jeugdverpleegkundige, behandelaars van degene die ziek is, en docenten op school moeten dus niet wachten tot ze er zelf mee komen. ‘Daar valt nog veel te winnen’, weet Jonker. Zij kent een huisarts die zeer gericht is op de mantelzorg. ‘Zelfs hij verbaast zich erover dat hij toch vaak de kinderen vergeet. Aandacht voor de partner is nu wel vanzelfsprekend, dat was twintig jaar geleden nog anders. Die aandacht moet er ook voor de kinderen komen, maar het is een kwestie van lange adem.’

Mantelzorgerspecial | 7

Problemen Psycholoog Dominik Sieh, verbonden aan de Universiteit van Amsterdam, heeft onderzoek gedaan naar het functioneren van gezinnen met een lichamelijk chronisch zieke ouder. ‘Kinderen in deze gezinnen hebben vaker last van somberheid en teruggetrokken en angstig gedrag dan kinderen met twee gezonde ouders’, zegt hij. ‘Niet eens zo heel veel vaker, maar als ze problemen hebben, is de kans wel groter dat het om problemen gaat waarvoor hulp nodig is. Het heeft er onder andere mee te maken dat ze meer verantwoordelijkheid dragen en door huishoudelijke taken beperkt kunnen zijn in het doen van hun eigen activiteiten. Ze maken ook meer moeilijke momenten door, zien het verdriet van de zieke ouder en extra belasting bij de gezonde ouder. En vaak zijn ze bang dat de ziekte erfelijk is.’

Sieh ontwikkelt nu een vragenlijst waarmee hulpverleners snel kunnen nagaan of een jongere meer kans op problemen heeft. ‘We weten dat er vier factoren zijn die de kans op problemen vergroten’, vertelt hij. ‘Ten eerste de ziekteduur: de kans op uitputting neemt toe als de ziektebelasting langer duurt, maar ook verergeren veel chronische ziekten in de loop van de jaren. Ten tweede is er grotere kans op problemen als het kind zich vaak alleen voelt en niet met anderen kan praten over de ei-

8 | MantelzorgerSPECIAL

gen gevoelens. Een derde factor is de band met de moeder. We zien dat het functioneren van de moeder een sterke invloed heeft op het functioneren van het kind. Als bijvoorbeeld een moeder

‘Het is fijn om bij je moeder terecht te kunnen als er wat is’ depressief is, is dat voor kinderen vaak erger dan wanneer hun vader depressief is. Ten slotte speelt mee in hoeverre er gevolgen zijn voor het functioneren op school en de vrijetijdsbesteding. Als alle aandacht naar de zieke ouder gaat, er geen tijd is voor een baantje of voor contact met vrienden, het huiswerk lijdt onder situatie thuis en het kind zich zorgen maakt om de toekomst, vergroot dat de kans op emotionele problemen.’

Heel gewoon?

Jeanet Veenendaal is nu 50. Toen ze 5 was, werd haar moeder ziek: ze lag vaak thuis op bed en moest regelmatig naar het ziekenhuis. Het gebeurde wel dat ze ’s morgens uit het ziekenhuis

kwam en ’s middag weer opgenomen moest worden. ‘Toen ik 12 was runde ik het hele huishouden en zorgde voor mijn moeder en mijn zusje,’ vertelt Jeanet. ‘Mijn vader had een eigen bedrijf en werd daar helemaal door in beslag genomen. Op school kreeg ik gemakkelijk vrijstellingsuren voor de zorg thuis. Ik kon gelukkig goed leren, daardoor kon ik mijn school goed afmaken. Iedereen in mijn omgeving vond het destijds heel gewoon wat ik allemaal deed. Mijn ouders ook. Ik vond het toen ook heel normaal, al baalde ik natuurlijk ook wel eens. Als ik uit school kwam, deed ik eerst het huishouden en ging ik kijken naar mijn moeder die op bed lag, en pas ’s avonds deed ik mijn huiswerk. Ik besef nu dat ik meer een moeder voor mijn moeder ben geweest dan omgekeerd. Ik heb nu volwassen kinderen en hoor dat het fijn is om bij je moeder terecht te kunnen als er wat is. Dat heb ik zelf gemist.’

Aandacht en informatie Op jonge leeftijd een grote verantwoordelijkheid dragen in het gezin is niet gewoon. Uit onderzoek is bekend dat jonge mantelzorgers behoefte hebben aan aandacht en informatie. Daarom zijn er weekenden voor jonge mantelzorgers, er is lotgenotencontact via chats en online fora, er is informatie van patiëntenverenigingen. ‘Belangrijk is dat huisartsen geïnformeerd zijn over het ondersteuningsaanbod

Doe de test! voor jonge mantelzorgers’, zegt Dominik Sieh. ‘Die willen niet alleen informatie over de ziekte maar vooral ook over hun eigen rol. Bijvoorbeeld: wat moet ik doen als vader of moeder duizelig wordt, of de medicatie niet heeft ingenomen? Een jonge mantelzorger moet weten bij wie hij terecht kan als hij zelf een probleem niet kan oplossen. Weten dat hij bijvoorbeeld de huisarts kan bellen, dat die verantwoordelijk is voor zulke problemen.’

Ook aandacht van de school is belangrijk. Wouter Schouten, docent aan de scholengemeenschap De Driemark in Winterswijk, had vorig jaar in zijn mentorklas een meisje met een ernstig zieke moeder: ‘Haar moeder vertelde me aan het begin van het schooljaar dat haar dochter voor haar zorgt. Ze kookt en wast onder meer, dat is voor een meisje van 13 een flinke taak. In het begin van het schooljaar had ik regelmatig contact met haar om te weten hoe de situatie voor haar was. Kinderen met wie het minder gaat, bieden we hulp aan via het zorgteam. Zij deed het gelukkig erg goed, dus we hebben bijna geen hulp hoeven aan te bieden.

Soms kwam ze uit zichzelf naar me toe en vertelde dat haar moeder in het ziekenhuis lag, of dat het even wat minder ging. We hielden elkaar goed op de hoogte. Na een half jaar hoef je elkaar maar even aan te kijken en dan weet je zonder woorden al of het wel of niet goed zit.’

Zelf beslissen ‘Het is belangrijk dat de mentor of zorgcoördinator op school er met een puber over praat’, bevestigt jeugdarts Els Jonker. ‘Vraag wat de zorg betekent voor het schoolwerk, en welke hulp de jonge mantelzorger van school nodig heeft. En spreek bijvoorbeeld af: als het gezinslid wordt opgenomen en je hoofd helemaal niet naar schoolwerk staat, zeg het dan even zodat we er rekening mee kunnen houden. Dan hoeft een puber niet in z’n eentje te worstelen.’

Het is wel belangrijk om een jonge mantelzorger zelf te laten beslissen of ze hulp nodig hebben. Els Jonker: ‘We moeten jonge mantelzorgers niet gaan betuttelen. Een deel van hun leven wordt al bepaald door de ziekte in het gezin. Als dan ook nog hulpverleners of goedwillende volwassenen van alles doen zonder dat iemand zelf kan zeggen of hij dat wel of niet wil, is hij verder van huis. Soms is intensieve hulp nodig. Maar vaak is elkaar even aankijken en de ruimte bieden al voldoende: gaat het goed, gaat het niet goed? Zo’n kleinigheid kan heel waardevol zijn.’ ¢

Eén op de vier jongeren groeit op met zorg.

Herken jij de jonge mantelzorger in jouw omgeving?

Doe de test op bit.ly/testjezelfook of scan de QR-code met je mobieltje en maak kans op een iPad of weekendje weg.

MantelzorgerSPECIAL | 9

Illustratie: MARIT DE WOLF

PROFIEL

Jong zorgt voor oud Wandelen, een potje schaken of gewoon samen zijn. Als vrijwilliger hield student Stefan Duimstra een 88jarige parkinsonpatiënt een paar uurtjes per week gezelschap. ‘Het was veel leuker dan ik had gedacht.‘ [tekst: IRMA OOIJEVAAR] Het was een onderdeel van zijn studie fysiotherapie: veertig uur vrijwilligerswerk op het gebied van mantelzorg. Stefan Duimstra meldde zich aan bij vrijwilligersorganisatie Markant in Amsterdam. Na een kort kennismakingsgesprek bij de organisatie werd hij gekoppeld aan de 88-jarige Jelle Wiersma, die de ziekte van Parkinson heeft.

‘Ik kreeg te horen dat hij graag tennis en voetbal keek en dat hij van schaken hield. Dat zijn dingen die ik zelf ook leuk vind.’

Hij ging eerst een keer op bezoek bij het echtpaar om kennis te maken. ‘Meneer Wiersma was vrij stil, door zijn ziekte praat hij niet zo gemakkelijk meer.

Toch was het gezellig. Ik vond hem aardig. Hij woonde nog gewoon thuis met zijn vrouw, die een stukje jonger is dan hij.’

Een à twee keer per week ging Stefan voor een of meerdere uurtjes bij het echtpaar langs. ‘Meestal ging ik een rondje lopen met meneer Wiersma. Ze wonen in de buurt van de Gaasperplas, dat is een mooie omgeving om te wandelen. Voor hem was het niet eenvoudig om tegelijkertijd te lopen en te pra-

10 | MantelzorgerSPECIAL

ten, dus we waren vrij stil. Heel af en toe vertelden we wat over onszelf. De stiltes die daartussen vielen, heb ik niet als ongemakkelijk ervaren, het was prettig om bij hem te zijn. Er was zeker een klik.‘ Ook het contact met Jelles vrouw Femmie was prettig. ‘Soms was ze ook thuis, dan praatte ze veel. Dat contact was heel gezellig. Ik kreeg de indruk dat zij de zorg goed volhield. Ze gaat veel met hem naar het ziekenhuis voor controles. Verder redt hij zich best goed. Hij is redelijk zelfstandig.‘ Stefan had geen zorgtaken. ‘Mijn taak was het gezellig met hem te hebben. Ik was dus niet een soort babysitter. In principe kon hij goed alleen thuis blijven, alleen voelde zijn vrouw zich iets prettiger als er iemand bij hem was. Dan ging ze met een gerust hart weg van huis, zonder dat ze zich zorgen hoefde te maken. De ene keer moest ze even iets doen, de andere keer ging ze iets voor zichzelf doen – vaak paardrijden.‘ Door zijn studie was het lastig voor Stefan om afspraken te maken. ‘Mijn rooster veranderde soms zomaar halverwege de week, waardoor ik een afspraak niet

na kon komen. Dan voelde ik me bezwaard, vooral tegenover zijn vrouw. Hij liet niet zo merken of hij het vervelend vond, maar voor haar was het natuurlijk wel lastig.‘ Stefan is blij met zijn ervaring als mantelzorgondersteuner. ‘Eerlijk gezegd had ik van tevoren een beetje het gevoel dat het een verplichting was die door mijn studie werd opgelegd, maar het was veel leuker dan ik had gedacht. Ik vond het een prettige ervaring. Ik heb er zeker van geleerd, namelijk omgaan met iemand die ziek is. Dat leek me van tevoren best lastig. Voor mijn studie kan ik daar echt profijt van hebben. Ik kan natuurlijk allerlei patiënten verwachten: niet alleen mensen met een sportblessure, maar ook ouderen of zieken.‘ Inmiddels zitten de veertig ‘verplichte’ uren mantelzorgondersteuning voor zijn studie erop. Stefan heeft nu geen mogelijkheden meer om vrijwilligerswerk naast zijn studie te doen. ‘Het vergt tijd en het vermogen om te plannen. Dat lukt op dit moment niet vanwege school. Als je echt iets wilt bijdragen, moet je het structureel doen. Anders heeft het weinig zin.‘ ¢

PERSOONLIJK

Ze was er voor haar man René toen hij ziek was.

Natasja Froger, presentatrice van programma’s die écht over mensen gaan. ‘Het zit wel in mijn karakter om mezelf weg te cijferen maar ik kan ook heel goed genieten van de momenten voor mezelf.’



MantelzorgerSPECIAL | 11

[TEKST: SABINE LEENHOUTS] Natasja Froger (46) be-

hoeft verder weinig introductie. Nederland leerde haar kennen als steun en toeverlaat van René Froger maar sinds 2006 heeft ze ook een eigen carrière in de schijnwerpers. Haar zorgzame en betrokken karakter maakt dat ze als geen ander programma’s als Hart in Aktie, Effe geen cent te makken, Bonje met de Buren en Welcome Home kan presenteren. Keer op keer laat ze zien dat ze haar hart op de juiste plaats heeft en het grote publiek omarmde haar massaal.

De Mantelzorger spreekt met haar af in een restaurant aan de rand van de Gooise heide. Vanaf het tafeltje wijst ze over de paars gekleurde hei en lacht. ‘Het is toch niet te geloven dat dit praktisch mijn achtertuin is! Iedere ochtend loop ik zo de hei op met de honden en geniet. Zeker nu het televisieseizoen weer begonnen is en ik volle draaidagen maak, laad ik op in de natuur.

Even een momentje voor mezelf. Geen moeder, echtgenoot, oma, presentatrice maar gewoon Natas die met een stel kaplaarzen en de honden door het bos en de hei ploegt. Geen glamour maar wel onbetaalbaar.’

Natasja bladert door De Mantelzorger

Wat is jouw gevoel bij het begrip ‘mantelzorger’?

‘De eerste keer dat ik me bewust werd dat mantelzorgers zo belangrijk zijn, was toen mijn allerbeste maatje Fred in 1994 aids had en helaas ook in dat jaar overleed. Hij had niet echt een mantelzorger, maar wel een zogenaamde ‘buddy’, een vrijwilliger die hem bijstond zo goed als hij kon. Een vriendelijke hulpverlener of een hulpverlenende vriend noemden zij het. Ook toen hij in het ziekenhuis lag en ik daar andere buddy’s zag als ik langskwam, realiseerde ik me hoe fijn het is dat er mensen zijn die onbaatzuchtig voor een ander klaarstaan.’

Wat leerde je van die ervaring?

‘Als je samenleeft of zorgt voor iemand die heel ziek is, of wanneer hem of haar iets heel naars overkomt dan moet je regelmatig op de binnenkant van je wangen bijten. Men kan snibbig, onredelijk, onaardig of heel stil worden maar dat hoort er echt allemaal bij. Fred was de liefste en meest zachtaardige mens die ik kende, maar hij snauwde af en toe. Ik was begin twintig en probeerde in mijn onbezonnenheid ook wel eens wat luchtigs

12 | MantelzorgerSPECIAL

te zeggen. En dan beet hij me toe ‘maar jij gaat niet dood!’. Dat vond ik soms best moeilijk, maar ik leerde wel dat dat er allemaal bij hoort. Dan is het zaak om je te realiseren dat degene die je verzorgt, de keuze niet heeft. Die gaat dood of kan niet meer functioneren als voorheen, jij wel.’

Gebeurde dat ook toen René ziek was en jij hem steunde en verzorgde?

‘René is nooit tegen me uitgevallen maar hij had wel doodsangst. De prostaatkanker was erg agressief en gelukkig waren ze er snel bij, maar hij was natuurlijk hartstikke bang. Hij voelde zich zo belazerd door zijn lichaam. Daarom was hij soms ook boos. Maar nogmaals: hij was ziek, ik niet. Een mantelzorger moet zichzelf totaal weg kunnen cijferen. Tijdens de ziekte van René leerde ik ook dat ik niet altijd degene hoef te zijn die het gesprek aangaat. Ik liet het van zijn kant komen. Omdat ook bij het grote publiek bekend was dat hij ziek was, sprak iedereen hem erover aan. Op den duur was hij wel een keertje uitgekletst over zijn ziekte.

Thuis wilde hij er niet over praten. Dat moet je als ‘zorger’ snappen. Iemand die zorg nodig heeft moet gewoon te allen tijde zichzelf kunnen zijn en blijven.’

Natasja Froger bouwt samen met kinderen aan Hotel Heppie

Jij bent wel een soort ‘oermoeder’, je zorgt graag en met veel gemak. Hoe ontspan jij?

‘Het zit wel in mijn karakter om mezelf weg te cijferen maar ik kan ook heel goed genieten van de momenten voor mezelf. En het aller fijnste vind ik het om met de honden te gaan lopen zonder dat ik op mijn horloge hoef te kijken. Iedere moeder herkent het gevoel dat er nog van alles gedaan moet worden. Nog een wasje erin, het eten koken, een kind afhalen, nou ja, je kent het wel. Ik vind het dus heerlijk als ik dat even los kan laten en wil ik nog een rondje over de hei dan doe ik nog een rondje. Dan eten de kinderen maar een keer een tosti of maakt Rene even wat. Voor mij is dat de ultieme ontspanning.’

Als je presenteert kom je in aanraking met veel zorgverhalen. Wat greep je het meeste aan?

‘Als ik er een specifiek zou noemen dan doe ik de anderen tekort. Ik wordt keer op keer tot diep in mijn hart geraakt door de mensen die ik tegenkom. Ik denk aan de moeder die net zwanger was van de derde en een week later hoorde dat haar oudste leukemie heeft, of het gezin met een kindje van nog geen jaar dat vijf hersentu-

moren had, of het gezin dat altijd voor iedereen klaarstaat maar waar de man ineens overleed, of alle mensen die we voor de voedselbank hielpen.

Iedereen heeft zijn eigen unieke verhaal en ik vind het keer op keer bijzonder dat mensen toch nog zoveel voor elkaar overhebben, en elkaar steunen of helpen.’

‘Ik vind het keer op keer bijzonder dat mensen zoveel voor elkaar overhebben’ Hoe verwerk jij al die heftige verhalen?

‘Met sommige mensen houd ik contact omdat ik dan graag wil meemaken wat er in hun levens gebeurt. Soms praat ik ook wel eens met een professional om bepaalde zaken toch een plek te kunnen geven. Er komt natuurlijk nogal wat op je af en ik heb de neiging om dat dan op mijn schouders te nemen. Maar dat kan geen mens aan. Sommig verdriet kan ik niet oplossen. Als

iemand een dierbaar persoon verloren heeft, kan ik alleen maar een helpende hand bieden. Die persoon komt niet terug. Maar voor mij is het gevoel dat uiteindelijk na een uitzending overblijft, onbeschrijfelijk goed. Dat maakt ook veel goed.

Als wij met het programmateam een verschil kunnen maken in een leven dat geteisterd wordt door ziekte of ander ongeluk. En het soms net iets draaglijker kunnen maken. Dat is een heel fijn gevoel en daarmee verwerk ik ook een deel van de ellende die ik me aantrek.’

Wat zou jij mensen in een zorgsituatie willen adviseren?

‘Laat degene die de zorg nodig heeft in zijn of haar waarde. Geef hen de ruimte om gevoelens te uiten. Ziek zijn gaat gepaard met een achtbaan aan emoties en uiteindelijk komt er altijd wel weer een beetje rust. Een mantelzorger moet stevig in de schoenen staan want het is niet zomaar iets als je dag en nacht voor een ander klaarstaat.

Ik heb echt een mateloze bewondering en respect voor hen die zich op die manier voor anderen inzetten.’ ¢

MantelzorgerSPECIAL | 13

OPINIE

Allemaal aan de mantelzorg

[Tekst: Anke Manschot]

Het kabinet wil

fors bezuinigen in de zorg en flink snoeien in het persoonsgebonden budget (pgb). ‘Familie en buren moeten een grotere rol gaan spelen,’, vindt Marlies Veldhuijzen van Zanten, staatssecretaris van volksgezondheid. Goed idee?

Sabine Uitslag (38), Kamerlid CDA en gezondheidswetenschapper

Ja 14 | MantelzorgerSPECIAL

‘De zorgkosten rijzen de pan uit, de ballon staat op knappen. Zo zijn de kosten van persoonsgebonden budget in negen jaar tijd van 414 miljoen naar 2,2 miljard per jaar gestegen. Maar het is niet alleen een plat bezuinigingsverhaal.

Eén van de uitgangspunten van het CDA is dat de kracht van een maatschappij ligt in de sociale verbanden tussen mensen. Je moet niet alle heil van de overheid verwachten. Maar sinds de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, AWBZ, in 1968 is ingesteld, besteden we het zorgen almaar meer uit aan betaalde krachten.

Pas nog maakte ik in mijn omgeving mee dat een man na een hersenbloeding tegen zijn zin naar een zorghotel moest omdat zijn gepensioneerde echtgenote het te druk had met allerlei activiteiten.

Tijdens mijn werkbezoeken verzuchten hulpbehoevende mensen vaak dat zij geen beroep op familie of vrienden durven te doen, want die hebben het al zo druk. Nee, niet alleen met werk, maar ook met tennis of bijvoorbeeld schilderles.

We moeten in onze geïndividualiseerde maatschappij weer leren dat zorgen voor een ander net zo waardevol is als jezelf ontplooien. Meer nog: zorgen voor hulpbehoevende ouders, vrienden en buren zou net zo vanzelfsprekend moeten worden als zorgen voor je kleine kinderen.’ ¢

Nee Jancor de Boer (50), directeur Mezzo ‘Dat familie en buren méér moeten zorgen, veronderstelt dat ze dat nu te weinig doen. Maar Nederland telt al 3,5 miljoen mantelzorgers. Van hen mantelzorgt 1,1 miljoen meer dan 8 uur per week, gedurende lange tijd. Daarnaast zijn er nog eens 400.000 vrijwilligers in de zorg actief die buddy zijn, of bijvoorbeeld maaltijden rondbrengen. Mensen zorgen dus al op grote schaal voor anderen.

Bijna tweederde van die mantelzorgers is vrouw.

De extra vraag zal dus vooral op haar schouders terechtkomen.

De overheid zendt tegenstrijdige signalen uit. Aan de ene kant doet ze een appèl op mensen om meer te werken en economisch onafhankelijk te zijn. Aan de andere kant moeten we nog meer zorg verlenen. Maar liefst 450.000 mantelzorgers zijn nu al overbelast. In 2007 bijvoorbeeld zijn 50.000 mantelzorgers minder gaan werken omdat de zorg moeilijk met hun werk te combineren viel.

Het is ook maar zeer de vraag of bezuinigen op pgb’s de zorgvraag remt. Uit onze peiling blijkt dat eenderde van de mantelzorgers vreest dat zonder extra hulp via een pgb de hulpbehoevende persoon niet meer thuis kan blijven. Maar met een grotere instroom naar de instellingen zijn we nog veel duurder uit.’ ¢ Dit stuk verscheen eerder in OPZIJ/juli-augustus 2011

MantelzorgerSPECIAL | 15

Herstellen en op vakantie met zorg 4-sterren zorghotels Thuis herstellen of revalideren is niet voor iedereen mogelijk. Samen met uw partner bent u welkom in één van de zorghotelstudio’s van de European Care Residences (ECR).

In de 4-sterren zorghotelstudio’s in Wapenveld, Valkenburg aan de Geul en Utrecht vindt alles wat u van een luxe 4-sterren hotel mag verwachten en bent u verzekerd van 24-uurs zorg. Ook voor een vakantieverblijf met zorg.

ECT Vakanties Voor mensen met of zonder een lichamelijke beperking of zorgvraag, biedt ECT Vakanties bus- en vliegreizen in binnen- en buitenland. U reist in een rustig tempo, met aangepast vervoer en verblijf. Een ervaren zorgteam begeleidt de groepsreizen. Kijk voor het complete reisprogramma op www.ect-vakanties.nl of bel T (088) 328 00 00.

RAZ-zorg en korting De stichting RAZ is een AWBZ-erkende zorgorganisatie. Zij is verantwoordelijk voor alle services en zorg in de ECR’s en tijdens groepsreizen van ECT Vakanties.

De stichting RAZ heeft, in combinatie met haar GGG-lidmaatschap, een vakantiekortingsregeling voor reumapatiënten en voor gasten met een intensieve zorgvraag en een beperkt inkomen.

GGG-leden krijgen korting op tijdelijk verblijf in een ECR en op reizen van ECT Vakanties. U kunt voor 2011 een gratis GGG-proeflidmaatschap aanvragen en direct profiteren van alle voordelen.

Vraag vrijblijvend naar alle mogelijkheden en voorwaarden via T (088) 328 03 28 of kijk op www.raz.nl

Roompot Vakanties

Speciale vakantie-aanbieding!

Reserveer nu voor aankomst in de periode 2 september t/m 5 december 2011 supervoordelig een weekend- of midweekverblijf.

Geldig op de volgende parken: • Weerterbergen – Weert (L) • De Katjeskelder – Oosterhout (N-B) • Marinapark Volendam – Volendam (N-H) • Bospark De Schaapskooi – Epe (GE) • De Soeten Haert – Renesse (ZLD)

9,– 7 € f a n Al va

is met meer dan 100 parken en kampeerresorts, in Nederland en daarbuiten, de grootste aanbieder van bungalowvakanties in Nederland. Altijd gelegen op toplocaties aan de kust of midden in de natuur!

RP Care, onderdeel van Roompot Vakanties, richt zich speciaal op vakanties met zorg in de breedste zin van het woord.

Alle accommodaties beschikken over een badkamer en slaapkamer op de begane grond. Een aantal daarvan zijn speciaal aangepast voor rolstoelgebruikers.

Bovendien is het op alle parken mogelijk om hulpmiddelen en thuiszorg bij te boeken!

Kijk voor meer informatie en om te boeken op www.rpcare.nl/mantelzorger of bel 0900 - 8810 (€ 0,20 p/m) o.v.v. mantelzorger

16 | MantelzorgerSPECIAL

Geef je brussen af en toe het gevoel dat ze op de eerste plaats komen

Broertjes en zusjes centraal [Tekst: JOKE van der LEIJ] Veel

kinderen en

jongeren maken het mee: zij hebben een gehandicapte of langdurig zieke broer of zus. Dat is voor deze zogenaamde ‘brussen’ niet altijd makkelijk. U als ouder kunt problemen voorkomen door aandacht te geven aan de brussen in uw gezin. De tips in dit artikel kunnen u daarbij helpen.



TIP 1

Plan speciale brustijd Kinderen met een handicap hebben meestal extra tijd en aandacht nodig. Brussen groeien van jongsaf aan op in die situatie en zien zichzelf vaak op een tweede plaats. Als ouder kun je hen helpen door regelmatig ook extra tijd voor hen in te plannen om bijvoorbeeld samen huiswerk te maken of om iets leuks te gaan doen. De brussen krijgen dan het gevoel dat zij ook belangrijk zijn voor hun ouders.

U kunt uw gehandicapte kind dan uitleggen dat hij of zij even moet wachten terwijl u even met het andere kind bezig bent.



TIP 2

Maak gebruik van opvangmogelijkheden Als u gebruik maakt van opvangmogelijkheden voor uw zieke of gehandicapte kind, ontlast u niet alleen uzelf maar ook de brussen in uw gezin. U kunt ook uw zieke of gehandicapte kind leren om dingen zelf te doen. Dat maakt hem minder afhankelijk van de brussen en kan van belang zijn voor hun toekomstige relatie. Voor brussen is het niet makkelijk om vriendjes thuis uit te nodigen. Vaak voelen zij zich onzeker of hoe hun vriendje zal reageren of schamen zij zich voor hun broer of zus. U kunt aanmoedigen dat er regelmatig vriendjes komen spelen.



TIP 3

Maak grapjes!

Elk gezin maakt ook leuke gebeurtenissen mee en humor kan relativerend werken. Grijp daarop terug bij moeilijke momenten.



TIP 4

Wees open en eerlijk Brussen vinden het fijn als ouders serieus ingaan op hun vragen. Geef eenvoudige antwoorden en zeg ook eerlijk als u het zelf ook niet weet. U kunt dan samen op zoek gaan naar een antwoord. Houd brussen ook op de hoogte van belangrijke beslissingen rond het zieke of gehandicapte broertje of zusje. Soms hebben brussen extra aandacht nodig van leerkrachten of andere hulpverleners. Als u dit aanvoelt, help uw kind dan door die hulp in te schakelen.



beer bij ruzies ook niet automatisch de kant van uw zieke of gehandicapte kind te kiezen, maar probeer op een eerlijke manier uit te zoeken wat er gebeurd is. Kinderen zijn gevoelig voor een rechtvaardige behandeling, helemaal als het om brussen gaat.

Meer informatie over jonge mantelzorgers: www.jong-zorgen.nl

TIP 5

Wees rechtvaardig Dat broers en zussen af en toe ruzie maken is heel normaal. Het maakt deel uit van het opgroeien en helpt om sociale vaardigheden aan te leren. Als u als ouder tussenkomt in die ruzies, ontneemt u hen de kans om zelf hun problemen op te lossen. Pro-

MantelzorgerSPECIAL | 17

Social media: ook voor m [tekst: JOKE VAN DER LEIJ]

Eliane Heseltine-Mok (52) en Marjo Brouns-Backhuis (52) zijn mantelzorger voor hun part-

ner en actieve gebruikers van social media als LinkedIn, Twitter, Hyves en blogs. ‘Social media zijn bij uitstek geschikt voor mantelzorgers en worden steeds meer in de zorg gebruikt’, stelt Liesbeth Meijnckens, adviseur E-health bij internetbedrijf Redmax. Over nieuwe trends en de voordelen van online stoom afblazen, zelf informatie zoeken, en bloggen over je leven als mantelzorger.

Eliane Heseltine-Mok (52) uit Zoetermeer zorgt voor haar partner die zes jaar geleden een herseninfarct kreeg. Hij heeft 24 uur per dag intensieve zorg nodig die niet makkelijk over te dragen is. Dat geldt ook voor Marjo Brouns-Backhuis (52) uit Stein, sinds tweeënhalf jaar mantelzorger voor haar man. Na een ongelukkige val liep hij nekletsel op en raakte geheel verlamd. Eliane werkte als beleidsmedewerker in de zorg maar moest haar baan opgeven omdat ze dit niet meer kon combineren met haar zware zorgtaken. Marjo werkt fulltime als teamleider bij de Belastingsdienst Limburg. Beiden communiceren veel online met hun netwerk.

Hyves voor mantelzorgers ‘Belangrijk is om van te voren te bedenken met welk doel je bepaalde media wilt gebruiken’,vinden Eliane en Marjo. ‘De keuze hangt mede af van de fase waarin je je bevindt’, zegt Eliane. ‘Toen ik net mantelzorger was, had ik bijvoorbeeld enorme behoefte om mijn persoonlijke ervaringen te delen met andere mantelzorgers. Tenslotte staat je leven volledig op zijn kop en kun je dit niet altijd kwijt aan familie en vrienden. Via het internet kwam ik op de hyvespagina mantelzorgerbenjenietalleen.nl, waar ik een tijd heel actief ben geweest door bijvoorbeeld naarelkaar berichtjes te sturen over de zorgsituatie. Ik heb daar veel aan gehad. Nu gebruik ik vooral Twitter en LinkedIn. Twitter is een goede manier om snel toegang tot informatie te krijgen op de verloren momenten tussendoor. Wachten bij de dokter, of thuis tijdens de persoonlijke verzorging van mijn man bijvoorbeeld. Dan kun je de tijd toch nuttig besteden.’

Twitter en E-coaching Marjo ziet Twitter vooral als een eerste stap naar nieuwe contacten met andere mantelzorgers en zorgprofessionals. ‘Je kunt een heel nieuw netwerk opbouwen, ervaringen uitwisselen en nieuwe informatie vinden. Zo heb ik via Twitter Per Saldo (@ PerSaldo95) leren kennen, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Ook Cora Postema van de Stichting Partnerzorg, zelf partnerzorger

18 | MantelzorgerSPECIAL

van een gehandicapte man. Zij ontwikkelde een een training E-coaching voor partnerzorgers.

Doel daarvan is om andere partnerzorgers online teondersteunen. Zij vroeg mij om E-coach te worden. Dat heb ik gedaan. Ik zet nu mijn eigen ervaring als partnerzorger in om andere partnerzorgers te helpen in balans te blijven en hen te stimuleren om digitale media te gebruiken.

Uiteindelijk wil ik een carrièreswitch maken naar de mantelzorgbegeleiding. Sociale media als Twitter en LinkedIn helpen mij daarbij.’

Meediscussiëren Eliane is via LinkedIn vooral actief op discussiegroepen. ‘Ik discussieer op de discussiegroep Dutch Health Network/mantelzorg met beleidsmakers en professionals in de zorg, bijvoorbeeld over de gevolgen van de bezuinigingen op het persoonsgebonden budget. Mijn stem als mantelzorger klinkt zo duidelijk mee. Dat vind ik belangrijk omdat beleidsmensen vaak geen idee hebben hoe hun plannen in de praktijk voor mantelzorgers uitpakken. En het mooie van dit alles is dat je dit allemaal doet op momenten dat het jou uitkomt en je er niet de deur voor uithoeft.’

Openbare platforms ‘Sociale media maken het voor iedereen mogelijk om online met elkaar in gesprek te raken’, zegt Liesbeth Meijnckens, adviseur E-Health. ‘En of je nu vragen hebt, wilt discussiëren, informatie zoeken, ervaringen delen met lotgenoten of reacties wilt krijgen op persoonlijke verhalen, voor elk doel zijn er online toepassingsmogelijkheden. Uit de resultaten van de Social Media Monitor Zorg van maart 2011 (initiatief van innovatieplatform Izovator en internetbedrijf Redmax) blijkt dat nu al ruim 75% van alle zorgorganisaties in Nederland aanwezig is op social media.

Op dit moment is de zorg meestal actief op Hyves, Twitter en LinkedIn maar Facebook is in opkomst.

Deze nieuwe onlinecommunicatiekanalen worden overigens door zorgorganisaties nog maar beperkt gebruikt om de communicatie met patiënten en hun naasten aan te gaan. Zo zijn bijvoorbeeld hyvespagina’s van zorgorganisaties vaak besloten en alleen bestemd voor medewerkers. Tegelijkertijd zijn er ook zorggerelateerdeplatforms op Hyves en Facebook die wél openbaar zijn. Dat kán een nadeel zijn. Niet iedereen kiest ervoor in het openbaar te communiceren over een persoonlijk onderwerp zoals zorgen voor iemand die ziek of gehandicapt is.’

r mantelzorgers Blog als uitlaatklep Terug naar Marjo. Zij schrijft via een eigen blog op Wordpress over haar nieuwe leven als mantelzorger. ‘Columns schrijven en bloggen is voor mij een geweldige uitlaatklep. Ik schrijf over mijn man en ons leven samen, over mijn ervaringen, frustraties en leerpunten. Over de afspraken met mijn werkgever. Ook over hoe ik graag behandeld wil worden. Zo kun je met je vrienden en sociale omgeving communiceren. Dat is vaak heel verhelderend. Een voorbeeld. In mijn eerste blog vertel ik over een feest bij vrienden, waar ik alleen naar toe ging en hoe ik die avond ervaren heb. Uit de reacties die ik op dit verhaal kreeg, blijkt dat vrienden zich niet altijd realiseren hoe groot de aardbeving in onze levens is (geweest). Mensen vragen me dan hoe ze rekening met me kunnen houden en wat ik belangrijk vind.

Zo bied je herkenning, vergroot je het begrip voor mantelzorgers en blijf je met elkaar in gesprek. Mijn wereld is dankzij mijn online-activiteiten enorm verrijkt. Dat gun ik íedere mantelzorger.’

Concepten op maat ‘Heel herkenbaar’, zegt Liesbeth Meijnckens. ‘Naast persoonlijke blogs als van Marjo, zie je ook dat het idee van social media steeds meer vertaald wordt naar online concepten op maat. Zo kan een mantelzorger bijvoorbeeld met applicaties als Sharecare via het internet zelf de zorg voor iemand plannen en organiseren. Dat ontlast de mantelzorger waardoor hij ruimte krijgt voor andere dingen. Verder zijn zorgnetwerken in opkomst die mantelzorgers de mogelijkheid bieden om zelf een besloten online zorgnetwerk op te bouwen waarin zijzelf, de partner of naaste voor wie zij zorgen en professionele zorgverleners elkaar ontmoeten rond zorggerelateerde onderwerpen. Mijnkennisnet.nl is zo’n kennisnetwerk. Voordeel is dat je op dit soort communities in een veilige omgeving kunt praten over jouw zorgsituatie, ervaringen kunt delen met anderen, vragen stellen en informatie vinden die je verder helpt. Ik verwacht dat er steeds meer van dit soort onlinecommunities zullen komen.’

Wat is twitter?

Twitter is een internetdienst waarmee gebruikers korte berichtjes (tweets) van maximaal 140 tekens publiceren. De basisvraag van de dienst is ‘Wat gebeurt er?’. Wil je bijvoorbeeld meer weten over mantelzorgthema’s, dan kun je een hashtag gebruiken om makkelijker te zoeken tussen alle tweets.

Gebruik eens #DvdM11 of #mantelzorg voor meer informatie over deze onderwerpen.

Ook kun je de tweets van Mezzo volgen op http://twitter.com/mezzo_nl En van Jancor de Boer, directeur van Mezzo op http://twitter.com/jancordeboer Lidorganisaties van Mezzo zijn ook actief op twitter bijvoorbeeld: Versa mantelzorgondersteuning: http://twitter.com/VersaMantelzorg De Zorgondersteuner: http://twitter.com/MantelzorgVenlo

Wat is een blog?

Dit is een soort dagboek op internet waarin men vrijuit kan vertellen over hobby’s, actualiteiten, politiek, plaatselijk nieuws, etc. Anderen kunnen reageren. Het is snel, je hebt geen technische kennis nodig om het te onderhouden en het is gratis.

Bloggende mantelzorgers: Blog Marjo Brouns-Backhuis: http://marjobrounsbackhuis.wordpress.com Blog Cora Postema: http://corapostema.blogspot.com

Wat is linkedin?

Linkedin is een sociaal netwerk van ervaren professionals van over de hele wereld. Je kunt er andere professionals vinden, gevonden worden en samenwerken om gezamenlijk een doel te bereiken.

Interessante linkedin groep: Mantelzorg Nederland en Werk&Mantelzorg

Wat is hyves?

Hyves is de Nederlandse versie van facebook. Op Hyves kun je zogenaamde ‘vrienden’ uitnodigen en accepteren. Dit kunnen echte vrienden zijn, maar ook kennissen. Elke vriend heeft een eigen Hyvespagina. Op deze pagina kun je persoonlijke gegevens en foto’s zetten. Je kan als vriend ‘krabbels’ achterlaten op de persoonlijke pagina. Ook kunnen organisaties een hyves-pagina maken. Pagina’s interessant voor mantelzorgers: http://mantelzorgdenhaag.hyves.nl htttp://mantelzorgcontact.hyves.nl (hier kunt u zich voor aanmelden)

Wat is facebook?

Facebook is een sociaal netwerk waarbij gebruikers in contact kunnen komen met mensen uit eenzelfde organisatie. Op deze manier kan je dus makkelijk klasgenoten, collega’s of buren vinden op facebook en toevoegen als vriend zodat je verder met deze mensen in contact kan komen en hun berichten kan versturen.

MantelzorgerSPECIAL | 19

“Mijn moeder is achter in de zeventig en dat ze ouder wordt, beginnen we nu echt te merken. Zo hebben de eerste ouderdomskwaaltjes zich inmiddels al aangediend.

Mijn moeder woont zelfstandig en dat wil ze ook zo lang mogelijk blijven doen. Vandaar dat ik haar een beetje help met allerlei zaken in en rondom het huis.”

“ Daarom ben ik zo

blij met Medi-Call” “Ouderdom komt dus ook bij mijn moeder met gebreken, waardoor we steeds vaker een beroep moeten doen op medische voorzieningen en producten. Zaken, waar we soms best wat vragen over hebben. Daarom is het zo fijn dat ik altijd kan bellen met Medi-Call. Medi-Call helpt mij mijn moeder te helpen. Niet alleen om producten te bestellen die vervolgens razendsnel worden bezorgd, maar ook voor het deskundige advies van de verpleegkundigen die bij Medi-Call de telefoontjes beantwoorden. Zij hebben een schat aan ervaring en weten waar ze over praten en die kennis reikt verder dan enkel medische zaken. Zo is mijn moeder de laatste weken enorm opstandig en wil ze nauwelijks nog naar buiten.

Omdat ik geen idee had hoe daarmee om te gaan, belde ik met Medi-Call. De verpleegkundige die ik aan de lijn kreeg, wist me gerust te stellen. Zij vertelde dat dit vaker voorkomt bij mensen bij wie het urineverlies anders is geworden.

Daar kun je behoorlijk onzeker van worden en blijf je liever thuis. Door de slimme tips weet ik gelukkig nu hoe ik mijn moeder beter kan helpen als ze weer in zo’n bui is. Ook daarom ben ik zo blij met Medi-Call.

Medi-Call helpt helpen Medi-Call is de gratis advieslijn van Paul Hartmann. Hier staan ervaren verpleegkundigen paraat om cliënten op allerlei gebied met raad en daad te woord te staan. Naast een handige 24-uur besteldienst, geeft Medi-Call productadvies (o.a. incontinentie, diabetes, wond en stoma), advies over alternatieve behandelmethodes of speciale oefeningen.

Ook mantelzorgers vinden bij Medi-Call een luisterend oor. Zo helpt het Medi-Call team elke dag meer dan 400 mensen.

20 | MantelzorgerSPECIAL

0800 - 444 66 22

”

Meer oog voor mantelzorg Doordat ze met elkaar samenwerken hebben de gemeenten in het Gooi de mantelzorgondersteuning goed op orde. Een volgende stap is dat de Wmo-loketten bij hulpvragen van zorgvragers ook naar de mantelzorg kijken.

[Tekst: JOOP ROSIER] Negen gemeenten in het Gooi werken samen op het terrein van de Wmo en mantelzorgondersteuning. ‘Een kleine gemeente als Naarden komt zo gemakkelijker tot een breed ondersteuningsaanbod’, vertelt wethouder Marcel Adriani, in Naarden verantwoordelijk voor de Wmo. ‘En je kunt bijvoorbeeld administratieve zaken gezamenlijk doen, dat bespaart kosten.’ Zijn Hilversumse collega, wethouder Eric van der Want, onderschrijft de voordelen van samenwerking. ‘Ook een gemeente als Hilversum met 85.000 inwoners krabt zich wel eens achter de oren: hoe gaan we dat doen? Voor gemeenten zijn de Wmo en mantelzorgondersteuning sinds 2007 nieuwe werkterreinen. Je kunt van elkaar leren. Gezamenlijk kun je ook beter het publiek informeren.’

Maatwerk Na vier jaar Wmo hebben overal in Nederland gemeenten het beleid voor de komende jaren bijgesteld.

In het Gooi worden ‘vraagverheldering’ en ‘maatwerk’ de sleutelbegrippen. ‘Tot voor kort vroeg de zorgvrager voorzieningen aan bij het Wmo-loket en ging de mantelzorger naar het mantelzorgsteunpunt’, vertelt Van der Want. ‘Zo kreeg je geen totaalbeeld. Als je de totale situatie bekijkt, kun je de hulp beter aanpassen aan de vraag van de zorgvrager en mantelzorger samen. Komend jaar start een pilot waarin het Wmoloket dat gaat doen. We richten het intakegesprek op beiden en vragen: wat kunt u zelf doen en wat is onze rol? Dat is een andere benadering dan: dit hebben wij aan voorzieningen, daar is de mantelzorgondersteuning, en daar moet u het mee doen.’

Effectiever Alle gemeenten in Nederland hebben te maken met forse bezuinigingen. Maatwerk moet ook helpen het beschikbare geld effectiever te benutten. ‘We gaan meer dan voorheen na welke mogelijkheden iemand in zijn eigen netwerk heeft om problemen op te lossen. De mantelzorg krijgt daardoor een belangrijkere rol’, zegt Adriani. ‘Tegelijkertijd zorgen we ervoor dat mantelzorgers goed ondersteund worden want mantelzorg is zwaar.’

Het geld effectiever besteden kan samengaan met betere hulp, benadrukt Van der Want: ‘Iemand vroeg een speciale rolstoel met een sta-hulpmiddel om zelf in de keuken eten te kunnen maken. Nee, zei het oude Wmo-beleid, u komt alleen in aanmerking voor een aangepaste keuken. Alleen omdat de cliënt voet bij stuk hield, kreeg hij wat hij vroeg. Die speciale rolstoel was zelfs duizenden euro’s goedkoper dan de aanpassing van de keuken. En met die rolstoel kon de cliënt zichzelf niet alleen in de keuken maar ook in andere situaties beter redden.’ ¢

‘Graag in één keer de situatie goed bekijken’ Hetty Lesschen-van Barneveld uit Waddinxveen is 28 jaar geleden volledig verlamd geraakt en kan niet meer praten; geestelijk is ze wel helemaal in orde. ‘We willen allebei dat ze zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen’, vertelt haar man, Thale Lesschen.

Meerdere keren heeft hij ondervonden hoe weinig instanties begrijpen wat mantelzorg inhoudt.

‘Bij de invoering van de Wmo een paar jaar geleden ging de indicatie voor huishoudelijke hulp telefonisch. De uitkomst was dat ik geen huishoudelijke hulp nodig had. Ik heb bezwaar aangetekend en uiteindelijk is de hulp toegewezen, maar het kost je zoveel tijd.’

Geleidelijk heeft het Wmo-loket in zijn gemeente wel meer oog voor de mantelzorger gekregen, merkt Thale. Toch kan er nog wel wat worden verbeterd. Enige tijd geleden deed hij een aanvraag om een nieuwe auto aan te passen voor de rolstoel, net als zeven jaar geleden. ‘De aanvraag werd eindeloos bekeken voor hij werd toege-

kend’, vertelt Thale. ‘Het kost allemaal veel tijd en gedoe. In situaties als bij ons weet je zeker dat het nooit beter zal gaan. Waarom moet dan alles weer opnieuw nagetrokken worden?’ Hij nam zelf maar een initiatief: ‘Ik heb mijn echtgenote meegenomen naar een voorlichtingsavond over mantelzorg van het Wmo-loket. Dat heeft geholpen, de Wmo-medewerkers kennen haar nu.’

Bij de indicatie voor AWBZ-begeleiding is zijn ervaring vergelijkbaar. ‘Vorig jaar zouden we minder begeleiding krijgen op basis van een telefonische indicatie. Die uren dat er thuis begeleiding voor mijn vrouw is, kan ik zelf wat doen. Ik sport regelmatig, zo kan ik de accu weer opladen. Ik heb met hulp van het MEE bezwaar aangetekend en kreeg toen een indicatiegesprek van drie uur.

Toen werd onze situatie pas serieus bekeken. De korting op de begeleiding is grotendeels teruggedraaid. Maar het is natuurlijk beter als je situatie gewoon in één keer goed bekeken wordt.’

MantelzorgerSPECIAL | 21

MANTELZORG & WERK

‘Op vrijdagmorgen geniet ik v Een dag uit het leven van een werkende mantelzorger

06

Vr

aa

Willie Tempelman is 48 jaar, getrouwd en moeder van vier kinderen. Eén

de

ru

van haar kinderen, Elsa, is meervoudig complex gehandicapt. Ze is 17 jaar en functioneert op het niveau van een baby van vier maanden. Elsa woont thuis, de zorg wordt gedaan door het gezin en een team zorgprofessionals.

10:15 UUR Van tien tot half twaalf komt slagwerkleraar Ronny muziek maken voor Elsa. We zijn een echte muziekfamilie, we spelen allemaal een instrument. Dat is voor mij altijd een gezellig uur. Soms speelt ook één van mijn kinderen

06:20

mee. Op de foto zie je mijn zoon Harmen spelen voor Elsa.

11:30

10:15



11:30

11:30 - 17.00 UUR Rond half twaalf komt zorgprofessional Yvonne voor Elsa zorgen. Dan ga ik naar mijn werk. Yvonne blijft meestal tot vijf uur. Als ik iets later ben van kantoor, houden één van de kinderen Elsa in de gaten. Als ik thuiskom neem ik de zorg weer over.’

22 | MantelzorgerSPECIAL

k van de rust in huis’ 06:20 UUR Vrijdagmorgen ben ik vrij, ik sta om 6 uur op, douchen en aankleden, ik draai Elsa, ze slaapt lekker verder. Ik lees de krant en drink koffie, ik geniet van de rust in huis. Ik ruim wat op en bereid het eten voor vanavond voor.

 07:30

08:45 07:30 UUR Ik maak om zeven uur de rest van het gezin wakker en we ontbijten samen. Als om half negen iedereen vertrokken is, maak ik Elsa wakker. Ik kook pap van melk, havermout en couscous voor haar in de magnetron, was haar en kleed haar aan. Maal de pap met groente en vlees. Om half tien zit Elsa in haar stoel en geef ik haar eten.

09:30

16:05 thuis



16:05 werk

MantelzorgerSPECIAL | 23

Voor wie verstandig omgaat met zout

Hoge zoutinname kan leiden tot een hoge bloeddruk. Riskante aandoeningen aan harten bloedvaten zijn vaak het gevolg.

In LoSalt mineraalzout is 66% natrium (zout) vervangen door natuurlijke, nuttige mineralen zoals kalium. LoSalt is de oplossing voor minder zoutgebruik, ook voor kinderen.

LoSalt mineraalzout is ook verkrijgbaar in de variant 'met jodium'. U vindt LoSalt in het schap van uw supermarkt.

24 | MantelzorgerSPECIAL

LoSalt mineraalzout - 66% minder natrium - bevat natuurlijke, nuttige mineralen zoals kalium - de smaak van zout blijft - draagt bij aan een goede gezondheid www.losalt.nl e-mail: info@losalt.nl Tranova B.V. Wijk bij Duurstede