Mensaje del Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral, con ocasión de la XI Jornada de las Enfermedades Raras (febrero 28) A los Presidentes de las Conferencias Episcopales, a los Obispos encargados de la Pastoral de la Salud, a los Religiosos y Religiosas, a los Trabajadores socio-sanitarios y pastorales, a los Voluntarios y a todas las Personas de buena voluntad, y, sobre todo, a los queridos hermanos y hermanas afectados con enfermedades raras y a sus familiares.
Esta undécima edición de la Jornada de las Enfermedades Raras, con el título: “¡Muestra que estás al lado de quien es raro!”, quiere poner el énfasis en la investigación médico-científica en la materia. No obstante los progresos notables cumplidos hasta ahora, todavía se conoce poco de entre las millares de enfermedades raras identificadas y aun son escasas las curas para las personas, cerca de 400 millones, que las portan. Incluso para mil de estas patologías no existe ni siquiera un conocimiento científico básico. La investigación va lentamente y esto sigue siendo uno de los principales aspectos para considerar en el ámbito de una acción orientada a un tratamiento eficaz de las enfermedades raras1. Se sabe que las enfermedades raras están olvidadas por las grandes inversiones de las multinacionales de fármacos, que financian casi exclusivamente la investigación sobre patologías más conocidas. Por esto, refiriéndose a las enfermedades genéticas se habla de enfermedades “huérfanas” y con frecuencia solo son los mismos enfermos los que le dan voz, organizándose en asociaciones especializadas. Pero si las enfermedades y las medicinas son “huérfanas”, no podemos dejar huérfanas a las personas. Todo enfermo debe ser acogido y amado y ninguna enfermedad debe condenarlo al abandono y a la marginación. Jesús mismo nos enseñó que “la persona humana siempre es preciosa y dotada con una dignidad que nadie puede borrar, ni siquiera la enfermedad”2. Estando al lado de quien padece enfermedades raras, pido a las autoridades públicas proporcionar una contribución decisiva a la investigación, involucrando a todas las agencias y empresas disponibles, poniendo en red los conocimientos, los financiamientos y las mejores prácticas médicas. Para que los proyectos de investigación sean verdaderamente eficaces es necesario que sean hechos propios y realizados por la comunidad internacional. La cooperación entre la Organización Mundial de la Salud, los Estados y las grandes Organizaciones No Gubernamentales es el camino maestro para hacer más eficaz la lucha contra las enfermedades raras. La creación de una red internacional de investigación favorecerá alcanzar un mayor número de diagnósticos precoces, reduciendo el número de personas que en todo el mundo deben convivir con una enfermedad rara no diagnosticada3.
Cf. P. Card. Parolin, Discurso de apertura de la XXXI Conferencia Internacional: “Para una cultura de la salud acogedora y solidaria al servicio de las personas con patologías raras y olvidadas”, promovida por el Pontificio Consejo para los Operadores Sanitarios, Vaticano, noviembre10-12 de 2016: «Dolentium hominum», 91, p.9. 1
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Francisco, Discurso a la Audiencia para los Enfermos de Corea de Huntington y a sus familiares, Vaticano, mayo 18 de 2017.
Cf. M. Aramini, Curare tutti per realizzare una vera fraternità: Conclusioni e raccomandazioni della XXXI Conferenza Internazionale: “Per una cultura della salute…” : «Dolentium hominum», 91, pp. 90,95. 3
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Mensaje del Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral, con ocasión de la XI Jornada de las Enfermedades Raras (febrero 28) Agradezco a todas las Asociaciones de pacientes, los clínicos, los estudiosos, los profesionales de la salud, las empleases farmacéuticas, las farmacias, los hospitales, las instituciones que favorecen y apoyan la investigación científica. Mi agradecimiento también va para todas las personas de buena voluntad que colaboran en esta benéfica tarea. Me dirigo en particular a la industria farmacéutica con un llamado, para que voluntariamente done parete de sus réditos para la investigación sobre las enfermedades raras. Se trata verdaderamente de una causa urgente e improrrogable. En lo que se refiere a las áreas de investigación, parece ya imprescindible que la medicina ambiental deba formar parte de ella; efectivamente, esta valora la correlación de las patologías raras con los agentes ambientales cada vez más incisivos, particularmente en las sociedades llamadas industrializadas. Al respecto, el Papa Francisco advirtió: “muchas enfermedades raras tienen causas genéticas, para otras los factores ambientales tienen una fuerte relevancia; pero aun cuando las causas sean genéticas, el ambiente contaminado es un factor multiplicador del daño. Y el peso mayor recae en las poblaciones más pobres. Es por esto que quiero poner nuevamente el acento en la absoluta importancia del respeto y el cuidado de la creación, de nuestra casa común”4. A través de sus numerosas instituciones sanitarias, entre las cuales hay excelentes centros de investigación, la Iglesia sigue con atención la situación y las condiciones de las personas afectadas por las patologías raras en todas partes del mundo. El Santo Padre Francisco ha querido fuertemente que la atención a estas personas sea una de las prioridades en el trabajo del nuevo Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral. Por lo tanto, la actual XI Jornada Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión preciosa para renovar el compromiso de este nuevo Dicasterio de la Curia romana y, con ello, de toda la Iglesia, en favor de las personas afectadas por patologías raras y de sus familias. “Entre tantos que generosamente se dedican — asegura el Papa— también la Iglesia está desde siempre en el campo y seguirá con este comprometedor y exigente camino de cercanía y acompañamiento al hombre que sufre”5. A María, la Madre solícita de la Iglesia, confío todas las personas que están afectadas por enfermedades raras, sus familias, los trabajadores de la salud y todos aquellos que diariamente están valerosamente a su lado. Cardenal Peter Kodwo Appiah Turkson Prefecto
Francisco, Mensaje a los participantes de la XXXI Conferencia Internacional: “Por una cultura de la salud…”, noviembre 12 de 2016. 4
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Ibid. !2