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AMBIENTE NARRATIVO PARA NIÑOS DE LA UNIDAD DE HEMODIÁLISIS DEL HOSPITAL EXEQUIEL GONZÁLEZ CORTÉS.

AUTOR: Macarena González Carrasco Tesis presentada a la Escuela de Diseño de la Pontificia Universidad Católica de Chile para optar al título profesional de Diseñador Profesor guía: Pablo Hermansen Julio 2014 ,Santiago, Chile

Mis mĂĄs sinceros agradecimientos a mi familia por el apoyo y amor incondicional, a Pablo por creer siempre en el proyecto, al CED 2012 por las vivencias y conocimientos adquiridos todos estos aĂąos y en especial a Eduardo, por acompaĂąarme en todo este proceso, compartir conmigo todas sus alegrĂas y tristezas, ser incondicional y por sobretodo el amor, que me das y me dejas darte.

INDICE Inquietud que motiva el proyecto

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I. APROXIMACIONES INICIALES

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En resumen. Motivación personal. Problemática en la actualidad. Metodología a utilizar.

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II. LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

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Hospital Exequiel, contexto geográfico y perceptual. Unidad de HemoDiálisis, particularidades del tratamiento. Agentes, lo humano y no humano. Juegos del lenguaje, delimitaciones de espacio. Contexto, condiciones estáticas y dinámicas. Funcionamiento, interacciones en la Unidad. Conformación de una red, nodos y conexiones.

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III. INMERSIÓN EN UNA NUEVA RED

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Oportunidad, calidad de vida. Contexto, pertenencia y posibilidades. Usuario, roles y movimiento. Formulación. Objetivos. Antecedentes. Referentes.

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IV. DE ESPECTADOR A PARTICIPANTE

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Evolución del contexto a intervenir Experimento 1: construcción del imaginario Experimento 2: interacciones con la música Experimento 3: potenciar los nexos Búsqueda de plataformas, el tablet.

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V. SUPER ESTRELLAS HD

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Narrativa, cambio perceptual. Hitos claves de la Unidad. Niños HD. Intervenciones físicas. Cómo abordar un Ambiente Narrativo

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VII. CONCLUSIONES

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VIII. BIBLIOGRAFÍA Y ANEXOS

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INQUIETUD QUE MOTIVA EL PROYECTO Este proyecto se aborda desde dos perspectivas. La primera tiene que ver con una vocación personal de buscar espacios sociales en estado de vulnerabilidad y poder convertirme en un aporte al entrar a interactuar con dichos espacios. Es una experiencia enriquecedora el lograr generar lazos, principalmente con infantes vulnerables, conocer sus historias de vida, recibir y transmitirles el afecto y cuidado del que muchas veces adolecen. Lo anterior ha tenido su origen en gran medida gracias al ejercicio académico en la escuela de Diseño, siendo un factor crucial en los proyectos desarrollados que más motivación y buenos resultados me han generado. Y la segunda razón es que bajo esta lógica, la posibilidad de cambiar la percepción que los individuos tienen de estos espacios de vulnerabilidad en los que se desarrollan, se hace muy patente con las herramientas propias del Diseño. Este proyecto se concibe como un espacio para potenciar estas experiencias de integración y aporte a espacios vulnerables desde las herramientas del Diseño.

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Aproximaciones Iniciales

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EN RESUMEN

APROXIMACIONES INICIALES

EN RESUMEN El siguiente trabajo muestra el análisis del Hospital Pediátrico Exequiel González Cortés en relación específica al área de Hemodiálisis. Dentro de esto se pretende llevar a cabo la observación del niño dentro del funcionamiento del hospital, tomándolo como actor que conforma una red. Logrando gracias a esto en primera instancia, satisfacer las necesidades de los tres agentes relevantes en el proceso de la Hemodiálisis; los padres – los hijos – los funcionarios de la salud. Y en una segunda instancia llevar a cabo la re significación de esta red en la sociedad. / 15 /

APROXIMACIONES INICIALES

MOTIVACIÓN PERSONAL

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Este proyecto nace desde dos aristas, por un lado el agrado por el mundo infantil y por otro una vocación de servicio latente a lo largo de mi vida. Siempre quise que mi trabajo de título fuese relacionado con los niños ya que pese a lo cliché que puede llegar a sonar, los niños si son el futuro y si uno parte desde las bases inculcando valores positivos, esos se potenciarán. Por otro lado los niños son las personas más sinceras y puras ya que sus mentes aún no han sido influenciadas. Puras no en el sentido de que piensan y sienten positivamente sino que puras porque demuestran todas sus sensaciones y pensamientos. Son reflejos de sus interiores no así los adolescentes o adultos que están encasillados en una burbuja de prejuicios y logros que no les permiten ser tal como son. Dada esta situación se me presenta la oportunidad de trabajar con el profesor Pablo Hermanssen quien me propone trabajar con el Hospital pediátrico Exequiel González Cortés. Esto iba acorde totalmente a mi vocación ya que por un lado me encontraría con un usuario infantil-niño y por otro me encontraría con un establecimiento público en el cual tenía grandes posibilidades de ayudar.

PROBLEMÁTICA EN LA ACTUALIDAD

APROXIMACIONES INICIALES

PROBLEMÁTICA EN LA ACTUALIDAD El hospital hoy en día debe convivir con dos eventos relevantes. El primero tiene relación con que el funcionario debe, además de todas sus labores ya ejercidas (como; fichar al paciente, observar, realizar los exámenes acordados, ordenar los artículos médicos, entre muchos otros) darse el tiempo de explicarle al paciente de los procedimientos que se le están llevando a cabo. A este concepto llamamos transparencia y hace relación a la directa y correcta información que le da el funcionario (llámese médico especialista, enfermera u otros) al enfermo. Por otro lado existe una tendencia del enfermo de tener un mayor conocimiento de sus enfermedad, tratamientos y comportamientos de su cuerpo. Esto gracias a que las barreras de la información son cada vez más difusas. Es así como hoy en día el especialista o funcionario se encuentra con un paciente que cada vez sabe más sobre lo que se le está haciendo, por ende se inserta más en el proceso de sanación y tiene mayores cuestionamientos sobre sus síntomas. Teniendo esto en consideración, comienza a ser parte fundamental del proceso, un actor de su propia realidad y es aquí en donde se plantea como actor al individuo que dentro de su entorno realiza interacciones por medio de sus decisiones, tal como lo menciona Bruno Latour (2008) “El actor no es por sí solo sino por sus interacciones.” El ser actor de su propia realidad implica que el paciente se encuentra en una constante “en-acción” no solo con los diferentes actores con los que convive si no también con los objetos que interactúa. Al tener manipulación los objetos, al ser siquiera nombrados,

el objeto pasa a ser agente activo que convive en la realidad con el paciente y como tal genera un rol importante en la vida de éste. Como ejemplo de esto se observa la convivencia dentro del hospital entre funcionarios, pacientes, familiares de pacientes, la infraestructura; salas de espera, consultorios o los objetos como termómetros o tomadores de presión, entre muchos otros. Este fenómeno también ocurre dentro de la Unidad de Hemodiálisis del hospital, en donde si bien los actores humanos (Latour, 2008) son los mismos; una enfermera, un doctor y un paciente entre otros, existe también una gran diferencia ya que las acciones que realizan éstos son diferentes y se ven sometidos a una presión totalmente distinta, la cual es convivir con la muerte. Por otro lado los agentes no-humanos son distintos ya que tienen máquinas específicas como el monitor de diálisis y el dializador entre otros. Es justamente aquí en este contexto de Hemodiálisis en donde el proyecto forma sus raíces, más específico aún, en la pediatría del tratamiento. En Chile se comienza con esta iniciativa de Hemodiálisis para niños en el 1987 a manos el Hospital Luis Calvo Mackena, el 2005 se realiza un espacio transitorio en Osorno y el mismo año comienza a tratarse en el Hospital Sótero del Río, aun cuando este espacio se acopla al ya existente para los adultos. Ya en el 2006 se integra el tratamiento al Hospital Exequiel González Cortés. Desde ese año y hasta la actualidad todo menor de regiones que deba requerir este tratamiento lo hace en centros de adultos debido a la falta de Unidades de Hemo-

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APROXIMACIONES INICIALES

MAMÁ

PROBLEMÁTICA EN LA ACTUALIDAD

PAPÁ

HIJO

PERITODIÁLISIS

RIÑÓN

HEMODIÁLISIS

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10 años

diálisis para niños. (H, 2011) Esto es fundamental en el sentido de que aún nos falta mucho por aportar en este tratamiento. Según el Registro Nacional de Hemodiálisis quienes tienen problema al riñón y deben dializarse son 15.449, entre ellos los niños que tienen esta condición son 3.421. Los cuales se clasifican entre aquellos que deben realizar perito diálisis y los que deben dializarse por hemodiálisis. Los primeros son quienes están iniciando la enfermedad en donde el proceso para limpiar su sangre es distinto, a modo de ejemplo ellos utilizan una bolsa que se cambian y dentro de esta poseen los elementos necesarios. Los segundos son quienes deben tratarse conectados a una máquina doce horas semanales. Si bien el número es menor, requiere de condiciones específicas ya que tienen necesidades particulares, como Unidades de Hemodiálisis, personal entrenado y apoyo multidisciplinario. (H, 2011)

tratamiento tienen una resistencia a la enfermedad de 10 años. Si llegan a tener la posibilidad de recibir un trasplante de riñón, tienen un 50 % de probabilidades de vivir 10 años más o bien un 50% de probabilidades de que esto no ocurra y el trasplante dure sólo unos días. La variación de esto depende directamente de los cuidados que se le da al paciente, los cuales se hablarán en profundidad a lo largo del informe. Es relevante mencionar aquí que mientras menor edad tenga el niño al iniciar la enfermedad, menor será su porcentaje de probabilidad de vida, a modo de ejemplo un niño entre cero y un año tiene una esperanza de vida que a los cinco años ya va en el 55% del 100% de vida con el que nació, tal como se muestra en el cuadro adjunto elaborado por NAPRTCS (The North American Pediatric Renal Trials and Collaborative Studies)

Por lo mismo entender que si bien pueden ser pocos los afectados, existen y son el reflejo de la realidad más cruel de la sociedad, de sus miserias, injusticias y el abandono total.

En definitiva se puede vislumbrar una necesidad de abordar de alguna manera este delicado proceso en la búsqueda de hacer a los pacientes agentes propios en la construcción de una nueva forma de percibir el tratamiento de la Hemodiálisis. Con la finalidad de apoyar y aportar a los distintos actores que allí se encuentran, articulando también un proceso de permeabilidad de esta red dentro de la sociedad.

ESPERANZA DE VIDA

TRASPLANTE

8% INCOMPA TIBILIDAD

50% +15 AÑOS

50%

CIERRE DE VÁLVULAS

90%

FALTA DE CUIDADOS

Quienes tienen esta enfermedad se pueden clasificar entre los que tienen la enfermedad crónica y quienes no. Los clasificados con daño al riñón crónico son considerados enfermos terminales y su única opción de mejoría para mantenerse vivos es el trasplante. Entendiendo que ellos no se sanarán de su enfermedad y que sus posibilidades de vida son mínimas. Entre los niños la esperanza de vida depende de que tan niño comienza con los síntomas y la enfermedad. El promedio general es que luego de comenzar el

METODOLOGÍA A UTILIZAR

APROXIMACIONES INICIALES

METODOLOGÍA A UTILIZAR A partir del estudio en terreno se observa el lugar, luego se establecen las primeras aproximaciones para finalmente mediante entrevistas y autores a estudiar, analizar estas observaciones ya realizadas. Con esto se logra un método de investigación en donde se parte describiendo la situación, luego se argumenta, para finalmente conceptualizarla, tal como lo menciona Roberto Fernández (2013). La idea fundamental es que uno pasa a ser un miembro competente al insertarse por completo en el proceso que observa. Es por esto que parte fundamental del proyecto se vive dentro del mismo hospital mediante la observación. Dentro de las estrategias y metodologías aplicadas al diseño se pueden percibir tres procesos, los cuales son; 1- Observar al usuario, contexto e interacciones como un ente externo en donde las observaciones nacen del mismo individuo. 2Entrevistar al o los usuarios en donde la información extraída proviene desde primera fuente. 3Ponerse en el lugar del usuario, realizar las interacciones que este podría hacer en el contexto en particular, donde la información obtenida es desde el individuo pero tiene más herramientas con que justificar su actuar y por ende logra una capacidad de empatía entre observador y observado.

Dentro del proceso que se siguió a lo largo de la investigación se pensó la extracción de información en base a estos tres criterios. En primera instancia una observación del hospital desde un ente más externo, un visor desde afuera del proceso. Una vez dentro de la Unidad de Hemodiálisis se realizan una extracción de la información de primera fuente mediante entrevistas. Para que finalmente, si bien no se extrae información realizando el proceso como lo es dializarse, sí se intenta hacer lo posible por llegar a información lo más fidedigna posible, por ende se crea un lazo con los pacientes y se pasan largas horas al interior de la Unidad para entender mejor el procedimiento. / 19 /

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Levantamiento Emp铆rico y Te贸rico

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

HOSPITAL EXEQUIEL, CONTEXTO GEOGRÁFCO Y PERCEPTUAL

HOSPITAL EXEQUIEL, CONTEXTO GEOGRÁFICO Y PERCEPTUAL

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El hospital queda ubicado en Ramón Barros Luco 3301 en la comuna de San Miguel. A grandes rasgos, es un hospital solo para niños y que a diferencia del común de los hospitales estructurados en torno a un solo edificio que contiene todas las especialidades, este ha ido creciendo constantemente en distintas casas con una cierta cercanía dentro de la comuna. Es por esto que nos encontramos con distintos sectores para cada especialidad y dos grandes edificios que constituyen a las zonas más transcurridas de urgencia y procedimientos médicos cotidianos. Este hospital es dentro de su categoría pública, el mejor de Chile en relación a la percepción de los

pacientes sobre este, llegando a ser validado por ellos casi al nivel de la Clínica Alemana. (Hospital Exequiel González Cortés, 2013) Como primer acercamiento se observa el lugar en las salas de espera y accesos permitidos para todo público. Con esto se logra obtener información “en bruto”, ya que las acciones que uno ve o escucha no se ven influenciadas por la identidad propia del sujeto investigador. Quiere decir que los actores interactúan sin tener la noción de que uno los observa y por lo tanto son interacciones puras que no se ven teñidas por quien las observa. Este proceso cabe dentro de lo que se presenta anteriormente como una metodología de investigación aplicada desde el observador viendo el proceso-contexto-usuario.

HOSPITAL EXEQUIEL, CONTEXTO GEOGRÁFCO Y PERCEPTUAL

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

El esquema representa la unión de las observaciones hechas en el hospital en base a tres conceptos que son los más perceptibles en la visita a terreno

Ruido

Sectorización

Nervios Visita juego

Super mamá

Escondidas

Adaptabilidad

Priva cidad

Llanto Dulces

Pasillos

Saludo Felicidad

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Imaginación

Paseo Cambio de colegio

Remedio

Presupuesto

Comunidad Pasar el dato

simbología Buen Hospital

Bancos Confianza

Infraestructura Impresiones de los niños Acciones de los niños Acciones de los padres

Narrativa

Conversar

Ir y venir

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

REAFIRMACIÓN DEL “BUEN HOSPITAL” Esto llega a confirmar la información anterior de que es reconocido por los pacientes por su buen funcionamiento, lo cual se refleja en las siguientes observaciones. Saludo Hace relación a que independientemente de cual sea el motivo por el que se va al hospital, ya sea paciente o no, se observa que todos se saludan y sonríen. Haciendo de este un lugar cercano. Incluso quien va solamente a observar cómo fue mi caso es saludado y recibido con disposición a ser atendido con preguntas como “¿Necesita algo?” o “¿La puedo ayudar en algo?”

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Paseo Se realiza un paseo en vacaciones el cual es para toda la comunidad del hospital. Esto se observa mediante la conversación de dos madres al respecto, hablando de cómo esto influencia positivamente a sus niños. IMPLEMENTOS E INFRAESTRUCTURA DEL LUGAR Presupuesto Los pisos se ven deteriorados, las paredes y el material con el que están hechas no es propio del estándar utilizado en hospitales, por lo que pareciera que no es muy adecuado. Sin embargo, al parecer esto no es significativo dentro de la comunidad. Bancos Son bancos comunes en donde la persona por la cercanía con el otro se ve prácticamente obligada a conversar. Esto es importante ya que independiente de esto, no lo hacen con una mala cara o sin demostrar, por la continuidad de la conversación, una falta de entusiasmo por hacerlo. Revestimiento Gran parte de las murallas tienen personajes de series animadas ya conocidas por niños. Un ejemplo de ello es encontrarse a winnie the pooh o bob esponja.

HOSPITAL EXEQUIEL, CONTEXTO GEOGRÁFCO Y PERCEPTUAL

Sectorización El hospital, al irse construyendo de a poco, se ha ido apropiando de casas que colindan o que están cerca de la sede central para abarcar mayores tratamientos. Esto implica que puede haber distintas sedes hospitalarias dependiendo de la enfermedad, pero hay un mismo sector de cirugía. Es por esto que es normal que a veces pasen las camillas por la calle de un centro a otro. Ruido El mismo hecho de la sectorización influencia el ruido del lugar. Ya que como está tan fragmentado, no se generan grandes ruidos que contaminen el ambiente de serenidad del lugar. Pasillos Se generan pasillos entre las casas que colindan, los cuales tienden a ser muy oscuros y extensos.. Impresiones de los niños, pacientes del hospital. Nervios Al minuto que llegan a la consulta se sienten ansiosos y nerviosos porque esto parta. Esto es común en los niños de consulta ya que quieren llegar e irse rápido. Visita como juego Un extracto de una conversación fue “mamá me quiero ir ya, jugué mucho acá.” Ven la visita, la consulta al hospital como un juego lo cual es positivo ya que lo asimilan como algo bueno para ellos.

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

ACCIONES DE LOS NIÑOS, PACIENTES DEL HOSPITAL Escondidas Los niños se apropian del lugar en el que están. Se ve al papá con el niño jugando a las escondidas, apropiándose de los pasillos oscuros, de la infraestructura del lugar. Imaginación Los niños comienzan a realizar juegos con otros niños, cambiando su visión ante el mundo mediante este. En este punto en particular se observa un caso significativo en donde un niño, Fabián, comienza a jugar y a llamar a los otros niños en la fila de espera haciéndose pasar por capitán de barco. Para esto utilizan la rampa como superficie en donde la parte más profunda es el mar. Este caso se abordará en profundidad más adelante. Dulces Los niños van preparados para esta situación de espera y además tienen el sentimiento de comunidad ya que de llevar dulces, no llevan solo para él sino también para los compañeros. Llanto Basta que un niño llore para que todos los otros niños se pongan atentos a la situación y quieran saber qué pasa como una verdadera manada ante un depredador. ACCIONES DE LOS PADRES O APODERADOS DEL PACIENTE Súper mamá Las madres que son en mayoría el acompañante que tiene el paciente, se ven no solo llevando al niño sino que también la carpeta, la mochila, su cartera, el coche, los juguetes, la mamadera y todo lo que uno se le pueda ocurrir para los largos minutos de espera que deben estar en el lugar. Cambio de colegio Es tal la confianza en el hospital que me tocó escuchar un caso de una mamá que se había cambiado de casa con toda su familia y había cambiado al niño

HOSPITAL EXEQUIEL, CONTEXTO GEOGRÁFCO Y PERCEPTUAL

de colegio solo para que le quede más cerca el hospital ya que el niño debe hacerse tratamiento durante largo tiempo. Remedio Los padres van preparados para la situación, saben que en algún minuto habrá un remedio que tomar por lo que llevan la mamadera y lo más importante, me tocó ver que se apropian también del lugar porque para distraer a la niña le van contando un cuento con los dibujos de las murallas. Conversar Todos los padres conversan entre sí sobre las circunstancias que los han llevado a ese lugar. Apoyándose con consejos como que la doctora González es la mejor cardióloga. Ir y venir En el caso de los padres no solo deben ir cuando al niño le toca consulta, sino también cuando debe hacer trámites relacionados a la hospitalización, consulta o toma de exámenes del mismo niño. Confianza Existe una gran confianza del lugar, se escuchan comentarios como “Mi hijo está súper bien acá” “Lo he cambiado de muchos otros hospitales y este es el mejor”. Pasar el dato Los familiares al encontrarse se van contando como es tal doctor, que cosas hay que preguntarles. Aquí nace una observación importante ya que al escuchar una conversación entre dos mamás, en donde una le decía a la otra que su hijo sabía más que ella misma

sobre la enfermedad porque la buscaba por internet, entonces sabía que cosas hacer y no, siendo lo más importante el hecho de que sabía qué preguntarle al doctor gracias a haberlo buscado antes. Cabe señalar que si bien se identificaron estos elementos, lo más fundamental es cómo ellos se asocian para dar pie a estos tres conceptos claves que coexisten dentro de este hospital en particular. Se señala este hospital ya que en algunos aspectos se hizo una comparación con el Hospital Luis Calvo Mackena en donde se viven situaciones totalmente distintas, las cuales están descritas en los anexos. Comunidad, hace relación al sentido de asociación de personas que se sienten a fin dentro de un grupo ya sea por medio de la conversación, del juego, del compartir de dulces por ejemplo o de estar viviendo una misma situación. Adaptabilidad, tiene que ver con cómo los usuarios, ya sean niños o apoderados se apropian de los elementos que le da el hospital para hacer sus respectivos objetivos. Como gran ejemplo el mismo hecho de que un papá le cuente una historia a la niña para que se tome el remedio y use la muralla implica que se apropió de esta para generar su objetivo. Privacidad, es fundamental este punto ya que indiscutiblemente debe haber comunidad pero hay un límite en donde el paciente ya sea por su estado de salud o anímico no quiere o pueda compartir. Esto lo logra dar el hospital en gran medida por su sectorización.

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LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

UNIDAD DE HEMODIÁLISIS, PARTICULARIDADES DEL TRATAMIENTO

UNIDAD DE HEMODIÁLISIS, PARTICULARIDADES DEL TRATAMIENTO La Hemodiálisis es una insuficiencia del riñón terminal, esto quiere decir que hay un daño en el riñón del cuál no se puede recuperar en el caso de estos niños. Esta enfermedad en la mayoría se gesta al nacer ya sea por malformaciones, problemas genéticos o inmunológicos. También hay otras causas de origen como lo pueden ser infecciones o picaduras de araña entre otros.

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El problema al riñón se parte tratando con perito-diálisis, la cual es diaria e implica un menor tiempo de proceso. Ésta se puede realizar en la casa siempre y cuando la madre o padre del niño pasen

un curso de aprobación y, por otro lado deben contar con situaciones específicas como lo son un piso liso y lavamanos al interior de la pieza. Situaciones que son de un alto costo a las cuales las familias no siempre pueden acceder. Los niños que hoy se tratan en la Unidad de Hemodiálisis provienen en más de un 80% a casos con riesgo social, esto quiere decir que la mamá - papá ó ambos, son alcohólicos o drogadictos entre otras circunstancias y por lo mismo no tienen los recursos para, por ejemplo, hacer las intervenciones en la casa y poder perito-dializar al niño en casa ni tampoco tienen el interés por aprender la metodología. El niño que se debe tratar con Hemodiálisis no se logra recuperar. Si bien el trasplante es un gran alivio, es solo un proceso de mantenimiento. Para

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

postular al trasplante el niño debe llenar una serie de fichas y proceder a entrevistas las cuales por su condición social las reprueba. Por ende la posibilidad a adquirir el trasplante es casi nula. Esto ocurre porque luego del trasplante el riñón se debe tratar con mucho cuidado, es decir, debe estar en constante medicación y mantener una alimentación acorde. Estos dos últimos puntos no son realizados por los niños ni cuentan con la ayuda de sus respectivos padres, lo cual lleva a que el riñón nuevo no se cuidara. La forma que tiene el hospital para negar el trasplante, vale decir saber que no se realizarán los seguimientos de restricciones de comida ni de consumo de medicamentos, es realizando actualmente un seguimiento del paciente, de los medicamentos , los alimentos que pueden y no ellos consumir. Si éstas se siguiesen se verían reflejadas en los resultados de los exámenes lo cual no ocurre. El niño con Hemodiálisis tiene una esperanza de vida de 10 años, si tiene posibilidad de trasplante de riñón, existe un 50% de probabilidad de que el niño pueda vivir otros 10 o 15 años. El otro 50% de probabilidad es que el riñón que adquirió le dure muy poco por los malos cuidados o simplemente por compatibilidad. (Paola, 2013) El niño con esta enfermedad es físicamente de talla baja, con una estatura de dos a tres veces menor que el percentil que deben de tener por la edad. Esto porque la hormona del crecimiento, la endocrina, se produce en el riñón y al tener un mal funcionamiento de este o al no tener funcionamiento la hormona crece mal o simplemente no crece. De cierta manera esto igual se frena con el tratamiento ya que la hormona del crecimiento se les inyecta pero no en todos los casos funciona. Otra característica física es que poseen las piernas chuecas. Psicológicamente son niños por un lado muy maduros, que han vivido situaciones muy extremas como operaciones o constantes hospitalizaciones. Pero por otro lado son niños faltos de afecto, que tienden a llamar la atención y en algunos casos son agresivos por los mismos comportamientos que ven en sus casas. Parte fundamental es que ellos nunca le pierden el miedo a la aguja, la cual deben colocarse tres veces a la semana. A palabras del personal de la Unidad, “solo la toleran aguantando el dolor”. El procedimiento consta en que el niño llega, guarda sus cosas, lo pesan, lo conectan a la máquina durante cuatro horas, lo desconectan, lo vuelven a pesar,

UNIDAD DE HEMODIÁLISIS, PARTICULARIDADES DEL TRATAMIENTO

retira sus cosas y se va. Los accesos que existen para conectar al paciente al monitor con el dializador son tres: injerto, catéter y fístula, siendo los dos últimos los utilizados en la Unidad de Hemodiálisis del Hospital Exequiel González Cortés. El acceso vascular es uno de los grandes peligros de la Hemodiálisis pediátrica por los cuidados que este debe tener. La primera instancia de diálisis en el niño es realizada por un acceso con catéter y al pasar el tiempo se pasa a una fístula. Con catéter el niño no se puede mojar y es un constante riesgo porque es un acceso directo al interior del niño, por ende con fístula al no tener que seguir esas restricciones implica que tienen mayor independencia quienes las tengan. No obstante hay ciertos cuidados para ambos los cuales tienen que ver con no recibir golpes en el sector donde se ubica y tampoco se les puede medir la presión o sacar sangre por ese sector ya que no se puede exigir más al flujo sanguíneo. En caso de que cumpla el límite de tiempo que debe tener un a fístula ya sea por su funcionamiento o por su desgaste, esta se debe sacar y se procede a colocar otra en el otro brazo generalmente. Actualmente la Unidad está tratando a diez niños, de los cuales siete son hombres y tres son mujeres. Su diferenciación se realiza por peso ya que así llevan el registro de cuánta agua deben darle o quitarle al niño dependiendo del caso. Existen dos niños que están bajo 20 kilos, seis niños que están entre 20 y 30 kilos, y otros dos que están sobre 30 kilos. Estos se dividen en tres grupos de tres o cuatro niños cada uno, un grupo va los días Lunes, Miércoles y Viernes en la mañana, otro grupo va estos mismos días en la tarde y un último grupo va los días Martes, Jueves y Sábados en la mañana.

En este trabajo los feriados y dias festivos no son excusa para dejar de trabajar, ya que un día de no realizarse la diálisis implica un daño enorme en el riñón del niño y comienzan los malestares como calambres, dolores fuertes de cabeza, entre otros. (Grandy, 2013)

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LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

UNIDAD DE HEMODIÁLISIS, PARTICULARIDADES DEL TRATAMIENTO

Mediante este organigrama se pretende representar la jerarquía y el equipo que existen hoy en la Unidad de Hemodiálisis. Quipo que cumple sus funciones mediante a turnos que van realizando e intercambiando entre ellos semanalmente. El horario aquí presente explican los turnos de los niños según en grupo en el cual están integrados. Existe un paciente en particular, Alelí quien debe asistir cuatro días a la semana, por ende ella se repite el día Sábado en la mañana.

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Carmen Espinoza

Doctor Jean Grandy

Hospital Exequiel González Cortés

Enfermera supervisora de Unidad de Hemodiálisis

Jefe de Unidad de Hemodiálisis

Grupo 2 Nefrólogo de turno

Priscila

Berni

Johan

12 años

15 años

Vivian

Enfermera

Juanito

14 años

Josefina Enfermera

Marisol Enfermera

Leonor Asistente

Cistián Asistente

9 años

Grupo 1

Aleli

Francisco

Alexis

6 años

Joaquín

14 años

11 años

Grupo 3

Jordy

11 años

Jose

13 años

8:00 13:00

Fernanda 9 años

13:00 18:00

lunes

martes

miércoles

jueves

viernes

sábado

Grupo 1

Grupo 3

Grupo 1

Grupo 3

Grupo 1

Grupo 3

Grupo 2

Funcionarios

Grupo 2

Funcionarios

Grupo 2

Funcionarios

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

UNIDAD DE HEMODIÁLISIS, PARTICULARIDADES DEL TRATAMIENTO

El mapa presenta las habitaciones que conforman la Unidad de Hemodiálisis. Siendo todas posibles de transitar por los pacientes menos la oficina del doctor y la pieza de lavado.

Pasillo central

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Oﬁcina Doctor

Pasillo central Sala 2 Hemodiálisis Lavado

Comedor Baño

Sala de espera

Sector de lockers

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

UNIDAD DE HEMODIÁLISIS, PARTICULARIDADES DEL TRATAMIENTO

El mapa presenta los agentes no humanos con los que se ve involucrado el paciente de forma directa y constante a lo largo de todo el tratamiento.

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simbología Locker

Pesa Televisor

Sillón

Monitor

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

UNIDAD DE HEMODIÁLISIS, PARTICULARIDADES DEL TRATAMIENTO

El mapa presenta los flujos de los tres agentes mayormente involucrados en el tratamientos, los cuales son; los padres, los funcionarios y los niños como pacientes.

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Simbología Padres Funcionarios Niños

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

UNIDAD DE HEMODIÁLISIS, PARTICULARIDADES DEL TRATAMIENTO

El mapa presenta los focos de concentración de cada individuo y en el caso de los niños, muestra también los focos de observación que ellos tienen. Entendiéndose éstos como las zonas en donde mayor

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Simbología Padres Funcionarios Niños Visión Niños

UNIDAD DE HEMODIÁLISIS, PARTICULARIDADES DEL TRATAMIENTO

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

tiempo tienen dirigida la mirada. El esquema presenta el proceso de Hemodiálisis. Pasando desde la extracción de la sangre, luego se limpia y finalmente se vuelve a ingresar al flujo sanguíneo.

Dializador Monitor de presión del ﬂujo arterial Monitor de presión venosa

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Hepatrina, anticoagulante

Salen desechos

Detector de aire

Monitor de presión arterial

Membrana permeable. Pasan sodio, potasio, úrea, creatinina y fósoforo

Ingresa mezcla de agua casi pura con la canti dad especíﬁca de sales que se indica a cada paciente

Bombeo de sangre

Brazo

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

AGENTES, LO HUMANO Y NO HUMANO

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Para que un proceso se lleve a cabo es necesario que los que los actores ejerzan su posibilidad de acción, de interacción y lleven a cabo su característica de agente. Bajo esta premisa se describen a continuación los agentes que se ven involucrados en el proceso de Hemodiálisis, pasando desde los agentes humanos hasta los no humanos como diría Latour. (2008). Se comienza describiendo al niño desde sus raíces por autores expertos en el tema. Lo cual puede llegar a ser contradictorio porque claramente los niños que se encuentran en la Unidad de Hemodiálisis no tienen esas características necesariamente, pero sirve de base para la observación, para ver qué observar y en una segunda instancia

para compararlo con lo observado aun cuando la base es la misma, la esencia de los niños no cambian, “Cuando empiezas a meterte en la cotidianidad, son niños. Se ríen de weas de niño, disfrutan con weas de niños, te creen cualquier cosa. Son niños, les gusta jugar, les gusta que le cuenten cuentos, que jueguen con ellos. Cuando agarran eso, les gustan“. (Grandy, 2013) En una segunda etapa se describirán tanto las familias, los funcionarios y los objetos como agentes involucrados en el proceso de Hemodiálisis.

AGENTES, LO HUMANO Y NO HUMANO

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

EL NIÑO COMO AGENTE Perfiles de niño Piaget divide el desarrollo psíquico de las personas según las edades que poseen, partiendo desde el nacimiento y terminando en la vida adulta. Postula que el niño nace con la necesidad y capacidad de adaptarse al medio. Esto se logra mediante dos subprocesos: asimilación y acomodación. El niño recibe la información, la asimilan y lo clasifican según sus conocimientos. Cuando se enfrenta a una nueva situación, deben cambiar de estrategia ya que no logran asimilarlo inmediatamente ni menos de clasificarlo ya que no tiene con qué compararlo. De aquí cabe destacar que el niño que se encuentra en un tratamiento de Hemodiálisis en el Hospital Exequiel González Cortés es un niño que por tener esta condición en el riñón desde el nacimiento, ha vivido constantemente en cirugías, hospitalizaciones y tratamientos. Lo cual es sin duda información que él ha tenido que calificar pero sin tener que asimilarla como algo positivo, ya que todas las acciones que la enfermedad ha generado son barreras que el niño ha tenido que superar y, que lo quiera o no su meta no podrá ser la mejoría de la enfermedad si no su mantención. Si bien Piaget señala que sus etapas culminan en la vida adulta, la verdad es que culminan en la adolescencia que concuerda justo cuando el niño deja de ser niño y por ende deja de ser tratado médicamente por pediatría, abandonando la Unidad de Hemodiálisis del Hospital Exequiel González Cortés. Por lo tanto no son abordables por mi proyecto. Las divisiones que realiza Piaget sobre los perfiles del niño caben dentro del arquetipo que está siendo tratado en la Unidad de Hemodiálisis, las cuales son: 1. Etapa sensorio-motora. Abarca desde el nacimiento hasta los 2 años. El mundo del niño cuando nacen son sus acciones motrices y sus percepciones sensoriales. Al terminar el primer año cambia su concepción de mundo y reconoce la permanencia de los objetos aun cuando se ubiquen fuera de su propia percepción. Esto quiere decir por ejemplo, que el niño sabe la existencia de ciertos objetos sin que necesariamente los vea en ese minuto.

Se considera que el niño a esta edad posee una inteligencia pre-verbal ya que no ha desarrollado el lenguaje. A fines de esta etapa, a los dos años, se ve en él una “lógica de las acciones” lo que quiere decir que motiva sus actividades por la experimentación. Este punto es fundamental para no considerar a este nivel como arquetipo ya que si bien ellos tienen un interés por experimentar, esto se llega a ver reflejado realmente cuando más grandes. Por lo que a esta edad tienden a no cuestionarse los acontecimientos por lo que no perciben la profundidad de variantes que tiene la Hemodiálisis. 2. Etapa pre-operacional. Abarca de los 2 a los 7 años. En esta etapa el niño descubre que las cosas las puede reemplazar por otras. Las formas internas de representación que abarca esta etapa son la imitación, el juego simbólico, la imagen mental de los objetos y un desarrollo del lenguaje hablado. Teniendo siempre como consideración a ellos mismos ya que existe en esta etapa un alto egocentrismo por parte de ellos. Lo cual nos lleva a considerar que el niño puede reemplazar por ejemplo en el caso de los pacientes de Hemodiálisis unos alimentos por otros y por otro lado a considerar una visualización de sí mismo en su procedimiento. A la vez considerar como fundamental el hecho de que en esta etapa tenga un alto egocentrismo ya que así notará que es él quien tiene las capacidades para cuidar su cuerpo y mejorar su salud. Comenzando a tener un rol fundamental en su tratamiento.

3. Etapa de operaciones concretas. Abarca desde los siete hasta los once años. Mentalmente el niño en esta etapa lograr pensar un procedimiento desde una dirección y viceversa. El niño es también capaz de retener dos o más variables. Esto le facilita las habilidades para conservar ciertas propiedades de los objetos tales como números y cantidad, no obstante un cambio de otras propiedades y así realizar una clasificación y un ordenamiento de los objetos. En gran medida es por esto que surgen las operaciones matemáticas. El niño va siendo un ser cada vez más capaz de pensar en objetos físicamente ausentes pero apoyándoles en imágenes que vio en el pasado. Comienzan a tomas jerarquías y entender los diferentes niveles de una misma estructura. Su egocentrismo, si bien no se anula, tiene una disminución ya que ahora no solo se centran en ellos mismos sino también en el otro, se vuelven más socio-céntricos. Aceptan opiniones ajenas y también se preocupan por las necesidades de quien o quienes escuchan. En esta etapa cualquier conversación implica ahora un intercambio de ideas, ya que al tomar en cuenta y entender los puntos de vista del otro, puede contra argumentar y justificar sus ideas. Sus explicaciones son cada vez más lógicas. El hecho de que comiencen a generar y establecer jerarquías ayuda a que ellos vean lo importante que llega a ser su tratamiento y lo trascendental que es su intervención y cuidados propios en sí mismo. 4. Etapa de las operaciones formales. Abarca desde los once hasta los quince años. En esta etapa lo fundamental es que comienzan a pensar

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más allá de la habilidad concreta. La realidad es solo una parte de todas las posibilidades que tienen para pensar. Si bien en la etapa anterior desarrolla relaciones entre materiales concretos ahora también lo puede hacer en base a ideas abstractas como proporciones. El niño en esta etapa tiene la capacidad de entender en su totalidad las abstracciones simbólicas del álgebra y la crítica literaria como también el uso de metáforas. Puede generar una conversación y poner sus puntos de vista sobre creencias y valores entre otros. Lo aquí rescatable es la habilidad que adquiere el niño de pensar en lo abstracto, desde el sentido más mínimo de analogía y metáfora que se puede realizar su proceso con otro. Cabe destacar que dentro del estudio de Piaget sobre los perfiles de los niños, nos encontramos con el Concepto de causalidad, el cual subdivide las comprensiones según su rango etario. Éstas son: / 36 /

Estadío uno: Pre-lógica, abarca hasta los siete años. Basan sus explicaciones en fenómenos asociados a elementos externos, alejados temporal o espacialmente con la enfermedad. Esto indica que localizan la causa más cercana y la atribuyen a un contagio por elementos cercanos pero sin contacto directo. “Me pasó por estar cerca de un compañero enfermo”. Estadío dos: Lógico-concreto, abarca desde los siete a los once años. Entiende la causa de algo como una contaminación o como proceso de internalización del mecanismo de su enfermedad, con casos como “Está dentro porque ha entrado por la boca”. Estadío tres: Operaciones lógico- formales, abarca a los mayores de 11 años. Para entender la causa usa mecanismo de deducción, dándole explicaciones lógicas tanto físicas como mentales. En este periodo ya entienden la enfermedad como tal, los procesos y los cuidados que deben tener. Es importante señalar que las reacciones que pueden tener los niños hospitalizados dependen de cuánto comprenden lo que les está pasando, teniendo siempre en consideración que nada es lo que parece cuando se mira con ojos de niño.

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Perfil del niño hospitalizado Si bien dentro del proceso de Hemodiálisis el niño no se encuentra hospitalizado, se hace coherente profundizar en este perfil para ir cada vez acercándonos más al perfil del paciente de la Unidad de Hemodiálisis ya que en muchos aspectos son similares. Tales como; llegar a un lugar y objetos desconocidos, seguir un tratamiento estricto, convivir con enfermeras, doctores, personal del hospital y por último si bien los pacientes de Hemodiálisis no se encuentran hospitalizados en una cama, debemos tener en consideración que las condiciones de inmovilización son las mismas solo que varía el tiempo, en la hospitalización es un tiempo continuo pero que acabará en cambio en la Hemodiálisis es un tiempo discontinuo ya que van ciertos días pero es inacabable.

del niño y con esto facilitar las experiencias traumáticas que significa la hospitalización a los ojos de un menor de edad.

El cuidado psicológico del niño enfermo Parte del libro (1996) se centra en cómo debe ser el proceso de ingreso del paciente. Para esto se establece que cuando el niño llega para ser hospitalizado, el personal del hospital debe tener conocimiento de la relaciones entre los padres y el niño. Debe haber una valoración rápida de la incapacidad o capacidad de los padres, para así saber los criterios que pueden tomar en caso de emergencia o los posibles problemas que pudiesen llegar a tener con los apoderados del niño. Si bien este libro fue creado a partir de las observaciones del Hospital General Metropolitano de Cleveland, son perfectamente extrapolables a los otros hospitales.

Infancia Hospitalizada (Cruz Roja Española) El hecho de estar hospitalizado involucra una serie de procedimientos distintos a lo que es tu vida normal, tu vida “estable”, este acto rompe totalmente con la rutina de vida que llevas. Ahora bien esto es enormemente difícil para los niños. Tal como se señala en el sitio “Si un niño tiene que estar bastante tiempo ingresado en un hospital, necesitará de cuidados y de cariño, en doble”. Esto es fundamental ya que no es lo mismo para el niño estar en su casa, en su ambiente confortable y conocido a tener que estar en el hospital, con personas y objetos que no conoce. En ese sentido es labor de las enfermeras y de todo el personal médico buscar soluciones para hacer posible que los niños se sientan a gusto. Es por esto que en gran medida se intenta hacer que esa instancia de hospitalización sea lo menos aburrida y que se acerque lo más posible a su vida

En una primera instancia la tarea de los asistentes es ayudar al niño a instalarse y aprender a relacionarse. Así éste se puede llegar a ganar la confianza

Los médicos por su parte suministran todos los detalles de los tratamientos que debe seguir el niño. He aquí un concepto importante del libro ya que mencionan que no basta solo con explicarlo, el tratamiento debe ser asimilado. Y desde esta perspectiva habla un caso particular del hospital mencionando que “Toda ayuda que se le puede dar al niño siempre será significativa, pero tenemos que adecuarlas a sus necesidades”. He aquí otro concepto relevante, el médico al igual que nosotros los diseñadores deben pensar en su usuario, pensar en las necesidades que este pueda tener, en sus habilidades y posibles problemas que deba enfrentar.

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cotidiana. Lo cual es una tarea muy complicada. Como bien ya explicamos los niños tienes distintas etapas de desarrollo y a la vez tienen distintas características que son particulares de cada individuo, es por esto que los niños entienden el ingreso al hospital de maneras muy distintas. Todo dependerá de la edad que tenga, del carácter y de su desarrollo psicomotor, de cuántos días tendrá que permanecer en el hospital, de la enfermedad que padezca (si siente dolores y molestias), si su físico ha cambiado, y qué tipo de compañía tiene. “La hospitalización. Información y sugerencias” (Rosa, 2008) El paciente-niño hospitalizado se encuentra en un medio hostil que en ocasiones lo lleva a adoptar conductas de dependencia. En su caso particular, tienden a sentir esta dependencia hacia las enfermeras, ya que son ellas quienes pasan más tiempo en contacto con los niños. Tal como se menciona en el sitio “debemos ser conscientes de cómo nuestra relación con ellos va a marcar el modo en que vivan la enfermedad”. Mediante un estudio realizado por el Doctor Castrillón se intenta aproximar a la vivencia del niño y la importancia que esto

tiene para desarrollar programas de preparación para la hospitalización que ofrezcan información, contengan las expresiones emocionales del ingreso y ayuden a las relaciones con el personal. Reacciones más común del niño al proceso hospitalario según (Zetterström, 1999) - Problemas de alimentación como rechazo o hipofagia. Esto es fundamental en el proceso de Hemodiálisis ya que gracias a la alimentación es posible cambiar el estado de la enfermedad, no acabarla pero si mantenerla de mejor forma. - Alteraciones del sueño, como insomnio, pesadillas o fobias a la oscuridad. Los niños con Hemodiálisis tienen un trastorno de sueño principalmente porque su cuerpo no descansa como

el nuestro ya que no funciona de manera óptima, por otro lado es necesario considerar que gran parte del tiempo que ellos están conectados a la máquina lo utilizan en dormir, esto significa que en la noche no tienen un sueño pleno y continuo como el resto de los niños. - Regresión a niveles de comportamiento más primitivos y pérdida de los niveles adquiridos previamente o del aprendizaje o conducta social. Esto es claramente contradictorio con lo explicado por Piaget, ya que si bien Piaget presenta un desarrollo cognitivo representativo para gran parte de la población infantil, es importante considerar que los niños que se encuentran en situación de Hemodiálisis no son niños normales ya que han tenido que enfrentar situaciones como hospitalizaciones y cirugías, los cuales los hacen madurar

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de una forma distinta al común de sus edades respectivas. - Movimientos espasmódicos involuntarios de la cara o los párpados, tics. - Depresión, inquietud y ansiedad. Terror a los hospitales, personal médico, agujas, procedimientos diagnósticos como los rayos X y a la ingestión de fármacos. Miedo a la muerte. Si bien son niños que están constantemente siendo pinchados, nunca les pierden el temor a ello y en relación a la muerte es un tema que si bien se sabe por la enfermedad que su esperanza de vida no es alta, no profundizan en el tema. - Mutismo, regresión autista a grados de incomunicación o retraimiento en el contacto con la gente. - Obsesión hipocondría o verdaderas alucinaciones sobre funciones corporales. - Síntomas histéricos, como pérdida de la voz después de una amigdalotomía.

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Derechos de niños hospitalizados Existen hoy en día asociaciones tanto privadas como gubernamentales para incentivar el cuidado de un niño hospitalizado pero no así de un niño con tratamiento como Hemodiálisis, no obstante se ve reflejado en las observaciones que el Hospital Exequiel González Cortés y sus funcionarios hacen un gran esfuerzo por hacer del procedimiento un momento agradable para el paciente. Solo a modo de ejemplo señalar que se preocupan de su estado anímico y también del académico. La incorporación de los derechos del niño hospitalizado se crea en 1961, en Reino Unido con la sigla NAWCH que significa National Association for the Welfare of Children in Hospital. Dentro de esta se concuerdan los primeros acercamientos a los derechos del niño hospitalizado los cuales son en primera instancia que los niños no deben ser separados de sus padres. En segunda que el hospital debe procurar que esto se de en sus instalaciones. En tercera que los niños deben estar a cargo de un personal capaz en caso de que sus familiares no se encuentre. Y por último, la cuarta es que a todo niño hospitalizado hay que ofrecerle actividades tanto educativas como lúdicas. Éstas cuatro normas tienen relación con las tres consecuencias psicológicas que pueden tener nos niños hospitalizados, las cuales son:

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1- Alteraciones emocionales: hacen relación a la ansiedad, miedos, depresión y falta de interés que puede generar el niño. 2- Alteraciones cognitivas: hacen relación al déficit de atención y a la dificultad de concentración que pueden generar luego de estar hospitalizados sin tener un apoyo educacional. 3- Alteraciones comportamentales: hacen relación a la agresividad, oposición, trastornos de sueño, trastornos de apetito, mutismo y dependencia afectiva.

Este último punto hace directa relación con lo mencionado por Jaime Jaramillo en su libro “Aspectos psicológicos del niño Ambulatorio” en donde expresa que existen ciertas conductas y actitudes que aumentan la ansiedad del niño, además de las deficiencias en el acercamiento afectivo por parte del personal. Lo mencionado anteriormente también se refleja en lo que actualmente tiene el Ministerio de Salud en sus normas para la “Atención del niño hospitalizado”. Éste, netamente en el programa Chile Crece Contigo, establece las “Normas para Atención a niños

y niñas hospitalizados”, las cuales son el primera instancia tener al niño con todas sus vacunas al día, luego intentar disminuir la ansiedad al minuto de hospitalización. Una tercera hace relación a estimular a los recién nacidos hospitalizados. Una cuarta es crear iniciativas lúdicas y pedagógicas en el hospital para concluir con realizar interacciones para facilitar el proceso de acompañamiento de los familiares al paciente. Estas cinco son un claro reflejo de las primeras tres creadas por la NAWCH. La UNICEF (Fondo de Naciones Unidas para la infancia) por su lado declara los “Derechos del niño hospitalizado” los cuales son: 1- El niño hospitalizado tiene derecho a que se considere evitar la inmovilización y en caso de no poder lograrlo, hacerlo de la manera más adecuada. Esto es fundamental por ejemplo en el proceso de Hemodiálisis en donde el niño debe tener inmovilizado el sector del cuerpo que se encuentre conectado directamente al dializador, que en la mayoría de los casos es el brazo. 2- Derecho a la educación 3- Derecho a jugar 4- Derecho a un nombre. Debe llevar una identificación y ser llamado por su nombre 5- Derecho a ser informado respecto a su enfermedad y la forma en la que se hará su tratamiento. Y aquí yace un concepto relevante en donde si bien el niño no puede decidir qué tratamiento se debe ejercer, puede decidir ciertos aspectos que para él puede considerar relevante como por ejemplo si le van a medir la presión en el caso de Hemodiálisis, preguntarle en qué extremidad quiere que se le sea medida, específicamente en qué brazo o pierna siempre y cuando esta no tenga la conexión.

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LOS FUNCIONARIOS COMO AGENTE Por otro lado existe la rama de la Psicopedagogía Hospitalaria, la cual señala que debe haber una adaptación del niño y su familia al hospital, debe haber una evitación del desarraigo infantil con respecto a su medio habitual como lo es el colegio, el hogar y los amigos. Y por último debe haber un aporte de medios psicopedagógicos para ayudar a los padres y niños a que sean capaces de auto regular sus conductas y emociones en situaciones difíciles. Lo fundamental a mi parecer es que si bien pueden existir muchas normas y derechos, hay que cumplirlos y que somos parte de una comunidad en donde tal como decía Patch Adams “Una persona no se puede separar su salud de la salud de su familia” En el sentido que mientras seamos capaces de estar sanos podremos sanar y que no sacamos nada con sanar a un individuo si su entorno no lo está.

Según Rosa (Rosa, 2008) los objetivos que deben de seguir los funcionarios son por un lado generales, mantener un bienestar del paciente, pero por otro son únicos de cada paciente susceptible de intervenciones en función de la competencia de cada uno de los profesionales del equipo. El personal especializado debe prestar cuidados específicos para cada niño y a sus respectivos padres, promoviendo y afrontando los problemas de salud mental. La encargada de gestionar todos los cuidados que se le debe hacer al paciente es la enfermera quien relaciona una interconsulta con la hospitalización, así como el seguimiento y valoración de éste con contactos periódicos según sus necesidades.

Esto es extrapolable en toda su valoración al funcionario de la Unidad de Hemodiálisis ya que el funcionario pasa a tener un rol fundamental debido a que dentro se logra una comunidad en donde todos luchan por el bienestar del otro. También es necesario mencionar que por motivo de la cantidad y complejidad de la información se encuentran muy alterados psicológicamente, lo cual si bien los agota mentalmente también los mantiene alerta y es un factor, una convicción por la cual permanecer en la Unidad. La labor de los funcionarios va desde pesarlos, medirlos, ver las actas del doctor, preparar la conexión y desconexión del niño hasta calentar la comida y dárselas. Es por este factor y unido al factor de la cantidad de tiempo que permanecen unidos durante la semana niño y funcionario que se crea una relación muy estrecha entre ambos.

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LOS PADRES COMO AGENTE La compañía de los padres es fundamental en el proceso de hospitalización y conlleva a su vez ventajas económicas, ya que reduce el trabajo del auxiliar de enfermería. También reduce el estrés que podría tener el niño ante la hospitalización o cirugía. La conducta de los padres cambian al saber la condición de enfermedad del niño ya que se vuelven más protectores y esto produce un cambio en la dinámica interna del niño ya que se vuelve más sensible.

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Una vez ya recuperado el menor, la vuelta a casa debe consistir en primera instancia en un periodo de re-adaptación tanto para los padres como para el niño, en la cual pueden aparecer problemas de sueño, alimentación, horarios entre otros. Todo dependerá de la experiencia vivida en la enfermedad, sobre todo si es crónica, ya que pueden aparecer sentimientos de desprotección asistencial reflejados en desajustes emocionales y dependencia hospitalarias que puede inducir a futuras recaídas.

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Esto es fundamental porque como ya hemos mencionado gran parte de los padres de los niños que debes tratarse con Hemodiálisis, son niños en situación de riesgo que va desde que sus padres los dejaron botados en la UTI de Temuco, como es el caso de Juanito hasta que su madre es alcohólica y no la ha visto desde Navidad y lo único que le pide al “Viejito Pascuero” es volver a verla, como es el caso de Bernardita. Los padres son fundamentales en el proceso también porque son en gran medida quienes van a buscar y a dejar al niño. En general según las observaciones, conversaciones y entrevistas del lugar, existe una buena percepción de la Unidad y más que nada de los funcionarios.

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LOS OBJETOS COMO AGENTES Los espacios deben ser ricos y variados a nivel sensorial con elementos que estimulen el interés visual, auditivo, olfativo, táctil y cenestésico según Rosa (psiquiatra infantil, 2008). Deben incluir la consideración de legibilidad tanto en letreros como rotulaciones para así lograr que los sujetos que se desplazan a lo largo del hospital puedan orientarse para llegar a sus respectivos lugares. Deben también promover las interacciones sociales positivas entre los miembros de una misma familia y entre éstas. Deben incluir letreros y rótulos con normas e indicaciones que permitan a los sujetos orientarse en lo que deben hacer o sobre el camino que deben seguir para llegar a determinados lugares del hospital. Es necesario que promuevan interacciones sociales positivas entre los miembros de una familia, así como entre padres y pacientes que no pertenecen a la misma familia. Se señala en el libro que el entorno físico del centro debe ser lo más semejante posible a otros contextos infantiles.

Si bien decorar al lugar tal como un jardín infantil ayuda a la percepción del lugar esto no quiere decir que sea la mejor solución. Se subentiende que dentro de un contexto hospitalario en donde los ingresos de éste son escasos al ser público, los recursos no alcanzan para una mayor intervención y el hecho de pintarlos con ilustraciones infantiles es una buena solución. Esto se ve claramente en la totalidad del hospital ya que en sus instalaciones principales tiene ilustraciones de winnie de poh por ejemplo pero dentro de la Unidad de Hemodiálisis existe un color neutro, naranjo, el cual armoniza con el ambiente y le otorga un carácter de viveza. Es relevante mencionar que dentro de este punto los elementos que se utilizan en el proceso de Hemodiálisis los cuáles podríamos catalogar en los que

interactúan con el niño pero sin ser manipulados y los que sí lo son. Dentro de la primera categoría nos encontramos con el monitor, el cual es uno por cada niño y es quien va marcando el tiempo que le va quedando al niño y que el funcionamiento este normal por ende sin fallas de filtraciones. También es posible mencionar los contenedores de remedios, la vestimenta de la enfermera, la carpeta de cada niño y el televisor. Dentro de la segunda categoría, los objetos que si manipulan son su locker, el servicio para comer, los implementos del sillón como cojines y sábanas, los audífonos y la radio. Otra subcategoría podría ser el hecho de que existen elementos que están personalizados para cada niño, como lo son su locker o sus carpetas con los diagnósticos y tratamientos de cada uno.

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EN EL HOSPITAL Funcionarios --> niños * Medir presión. * Tomar el peso * Conectar al monitor de hemodiálisis. * Almuerzo.

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Hacen o son * Saben el funcionamiento de la máquina. * Miden su vejez de acuerdo a su cantidad de diálisis hechas en el cuerpo. * Baja estatura * Vivir con la dualidad del transplante. Sienten * Baja autoestima, “Nada lo hago bien”. * Falta de afecto.

Niños --> padres * Regalones e indefensos Padres --> niños * Cuidado v/s hazlo tú

Niños

Funcionarios

Padres

Hacen * Dejar y buscar a los niños. * Algunos acompañan todo el proceso. * 80% Riesgos Social. Sienten *Buena percepción del lugar.

Hacen * Ver datos que el doctor dejó para cada niño. * Preparar conexión y desconexión de la máquina. Sienten * Requieren de su espacio. * Existe un gran agotamiento mental y emocional.

Padres --> funcionarios * Preguntas por el estado. Funcionarios --> padres * Tareas de cuidado del niño.

Padres + funcionarios + niños * Educación tanto intelectual como valórica. * Apoyo * Cuidados en los remedios, la alimentación y en los accesos vasculares.

Como se ha mencionado, los agentes convergen en interacciones de acuerdo a las acciones y a los sentimientos de cada uno. Es por esto que la imagen a continuación muestra cuáles son las acciones de cada uno y cuáles son las que convergen. Siendo la más relevante para el proceso de investigación las que convergen a los tres sujetos en particular ya que es aquí, en las bases desde donde se pueden encontrar criterios para la elaboración del proyecto a considerar en el diseño final de acuerdo a las necesidades de estos tres agentes humanos. Vale decir específicamente las consideraciones por la educación y el apoyo que se generan entre la familia, los funcionarios y los niños.

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Pesa Carpeta Tenedor

Parche curita

Locker Ropa de enfermera

Niños Radio

Televisor

Pastillas Aguja

Contenedor de conectores

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Frasadas Cojines Sabanas

Audífonos

Tazón

Monitor diálisis

Contenedores de remedios

Contenedores sobre monitor

Les provoca * Cansancio. * Molestar. * Ansiedad.

Se observa * Constante pregunta de ¿Cuánto falta?.

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JUEGOS DEL LENGUAJE, DELIMITACIONES DE ESPACIO

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Dentro de un proceso tan particular como el tratamiento de Hemodiálisis existen conceptos, términos que dan origen a un área en donde se desenvuelven los agentes ya descritos. Los signos lingüísticos son como los instrumentos en cuanto nos permiten hacer cosas con ellos: revelar intenciones, compartir novedades, expresar necesidades, narrar recuerdos, contar sueños, señalar direcciones, hacer promesas, por eso hay tantas clases de palabras. Con el lenguaje narramos nuestra realidad y al narrarla la estamos creando y delimitando un espacio. Las palabras son funcionalmente específicas, a situaciones prácticas bien

determinadas. Cada palabra va ligada a un contexto en particular es por eso que encontramos dentro de la Unidad conceptos como frenito, peso neto o circuito corpóreo. Entendiendo el primero como el sonido constante que tienen los niños debido al acceso vascular, el segundo es el peso que se aproximan deben tener tomando en consideración el agua y el tercero como el conjunto de mangueras que van conectadas al monitor y llevan la sangre para que se limpie por el dializador. El lenguaje no representa cosas, nosotros vivimos dentro del lenguaje. Una vez impactado el lenguaje, cambiamos el mundo. Al interactuar nosotros vivimos con el lenguaje juegos del lenguaje, juegos de habitar el mundo. Desde este punto de vista se pretende abarcar el proyecto teniendo en consideración los signos lingüísticos que se tratan en la Unidad.

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CONTEXTO, CONDICIONES ESTÁTICAS Y DINÁMICAS En la Unidad de Hemodiálisis se pudo observar los distintos factores externos que generan un contexto particular y le daban sus cualidades. Dentro de los ejemplos que se relatan a lo largo del discurso de Laurel, nos encontramos con dos conceptos de los cuales extraigo parte fundamental del proyecto. Por un lado tenemos que para que todo juego, entendiendo juego no solo como la dinámica material sino también como un rito, se logre llevar a cabo es necesario que existan un “Game”, el cuál serías las condiciones o reglas que el jugador tiene para delimitar de cierta forma el mapa de variables que tiene. Por otro lado nos encontramos con un “Play” que vendría siendo el mismo acto de jugar. Como por ejemplo existen reglas en el partido de football como los penales o las faltas que pueden cometer, éstas vendrían siendo el “Game” del juego y el “Play” sería el juego mismo. Aquí notamos que el “Game” es otorgado a un jugador para que realice el “Play”, por lo que los agentes que realizan ambas actividades no siempre son los mismos. En el caso particular

CONTEXTO, CONDICIONES ESTÁTICAS Y DINÁMICAS

del hospital nos encontramos con algunos ejemplos que se muestran en el esquema de cuadrante presentado a continuación, entre los cuales destacan “Miedo a lo desconocido” que hace referencia a la oscuridad del sector, a los pasillos y a lo alejado de los sectores y por ende desconocido. Esto es una condición del Hospital, por ende es algo estable que no puede cambiar en el instante y que es perceptible por los usuarios. Por otro lado el hecho de apropiarse de la muralla para realizar un cuento y así poder brindarle el remedio al paciente es una acción del momento, la cual puede cambiar instantáneamente y se apropia de un “Game” que es los colores y dibujos específicos de esa muralla. En el fondo luego de realizar este recuadro con las observaciones ya planteadas en el inicio del informe, se llega a la conclusión de que las condiciones, las

reglas, las normas, lo llamado “Game” es estable, se mantienen a lo largo del tiempo. Mientras que elementos de acciones creados por el usuario o participante es un acto efímero, que varía. En el caso de la Unidad de Hemodiálisis lo importante aquí es cómo generar las condiciones para poder realizar a cabalidad mi proyecto. En una primera instancia se analizan las condiciones aptas que debe tener un niño para sus cuidados, como lo es el hecho de que el niño debe consumir ciertos alimentos. Los niños en esta condición tienen periódicamente consulta con su nutricionista, en su caso un nutricionista renal quien les indica los alimentos que pueden y no consumir. / 45 /

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CONTEXTO, CONDICIONES ESTÁTICAS Y DINÁMICAS

Efímero Atención

Apropiación Adaptación Cuento

Game Acogida Miedo a lo desconocido

Preparación

Comunidad / 46 /

Adaptación

Permanente

Play

Alimentos que pueden consumir Cuando en niño se somete a Hemodiálisis lo mejor es aumentar la ingesta de proteína de alta calidad, la mayor posible. La proteína ayuda a conservar masa muscular y a reparar los tejidos. En este sentido conviene ya que logra que la recuperación de una cirugía sea más rápida y haya una mayor resistencia a infecciones. Dentro de este aspecto es clave considerar que los alimentos en proteína de alta calidad y que se deben consumir son la carne de vacuno y ave, el pescado y los huevos. En cambio sí se consume proteína de baja calidad es riesgoso para la persona porque ésta produce más desechos que la de alta calidad. El nombre del desecho es llamado urea y su acumulación es un síntoma de que ha enfermado grave. En el caso de las calorías depende de la enfermedad del paciente. En el caso de los adultos generalmente tienen paralelo al problema del riñón un problema de diabetes por lo que la ingesta de calorías debe ser baja. No obstante existe un gran número que al ingresar a un procedimiento de diálisis deben

aumentar su peso y se les aumenta la ingesta de calorías, con el consumo de aceite de oliva o de girasol. Los aceites vegetales son la forma más saludable de agregar grasa a su dieta si necesita aumentar de peso. Los caramelos duros, el azúcar, la miel, la jalea y la mermelada proporcionan calorías y energía sin bloquear las arterias ni añadir otras cosas que el cuerpo no necesita.

Alimentos que no debe consumir Eliminar la ingesta de líquidos ya que estos provocan mayor funcionamiento por parte del riñón y si este no funciona comienza la acumulación de líquidos y por ende los dolores. Por lo mismo lo ideal es eliminar la sal ya que esta provoca sed y aumenta el consumo de líquidos. Según el estudio realizado por (The National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, 2007) una niño con Hemodiálisis debe disminuir su ingesta el alimentos ricos en potasio como lo son la leche, las frutas y los vegetales. Esto es una

FUNCIONAMIENTO, INTERACCIONES EN LA UNIDAD

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tremenda contradicción con lo que habitualmente se les dice a los niños. Sin embargo el potasio afecta en la regularidad del ritmo del corazón. Cuando el riñón está sano puede regular los niveles de potasio en la sangre para que el corazón siga latiendo a un ritmo regular. Al no ocurrir esto y al tener un alto consumo de potasio puede provocar la muerte. Consejos que se les dan a los niños con Hemodiálisis en el hospital es que eviten los alimentos con mayor cantidad de potasio como lo con la papa, el plátano, los kiwis y frutas deshidratas pero el resto los mantengan teniendo en consideración que gracias al tratamiento se pueden mantener. Y a la vez que si hierven las verduras y frutas su nivel de potasio baja. En el caso del fósforo, su exceso ubicado en la sangre quita el calcio que se encuentra en los huesos. Esto provoca que al haber una pérdida de calcio, los huesos se debiliten y aumenten las probabilidades de sufrir fracturas. Concluimos entonces que hay criterios que los niños que realizan el tratamiento deben seguir, estos criterios son condiciones específicas para esta red en particular, la red de la Unidad de Hemodiálisis como el tratamiento a seguir Éstos a su vez deben estar considerados en el proyecto final para lograr que el niño los lleve a cabo incorporándolos por el mismo y no que sea implantado por un ente externo.

FUNCIONAMIENTO, INTERACCIONES EN LA UNIDAD Este punto en particular intenta abordar cómo convergen los actores y como los objetos toman la potencialidad de agente dentro de la Unidad de Hemodiálisis. Actualmente el lugar funciona como un todo en donde transitan ahí el personal, los pacientes y sus respectivos familiares. Según Bruno (Latour, 2008) en la TAR (Teoría Actor Red) el actor no es por si solo sino por sus interacciones, por sus controversias. En este caso en particular entonces tomamos como red a la Unidad y sus actores según sus interacciones a lo largo del proceso de Hemodiálisis y más aún por sus controversias. En este caso la enfermera no pasa a definirse mediante su experticia sino por las acciones que ella realiza dentro de la red, como es el caso de conectar y desconectar al paciente o bien pesarlo o darle los medicamentos. Esto tiene sentido tomando en cuenta de que los actores de la red de Hemodiálisis son funcionarios que van cambiando de acuerdo al día de semana, por ende si la red necesita seguir funcionando, los actores no son relevantes para el proceso por qué son sino por lo que hacen y al ser así son reemplazables y la red puede seguir en funcionamiento. Este punto del reemplazo que puede tener el actor no lo hace menos importante a este dentro del sistema, al contrario, uno de los puntos clave es la relación paciente funcionario que se da en la Unidad. Otro punto importante de Latour es que no separa a los actores entre sujetos y objetos sino que los

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reorganiza en base a humano y no-humano. Siento ambos tan importantes para el proceso como el otro. Esto es extrapolable a la Unidad ya que es tan importante una enfermera que sepa manejar el monitor y el circuito corpóreo como lo es el mismo monitor que permita que esto ocurra y al ser así ambos son importantes porque gracias a ambos la red puede seguir funcionando. Estos actores no-humano tienen intrínsecos en concepto de agencia para referirse a la capacidad de acción que tienen, esto quiere decir que los objetos pueden llevar a cabo distintas manifestaciones de acciones que solo ocurren gracias a ellos, como por ejemplo el más importante de la Unidad es el dializador que gracias a él ocurre la limpieza de la sangre. Ahora bien por un lado tenemos la importancia de este y por otro más fundamental aún es cómo el actor humano se relaciona con este, cuáles son sus conductas y acciones. Por ejemplo el niño de la Hemodiálisis debe convivir con el hecho de que lo pincharán con una aguja (un poco más gruesa de lo normal), esto provoca en el niño un gran rechazo al tratamiento, ya que si bien lo han realizado durante años y podría ser que éste fuese adaptado por ellos no es así y provoca un temor, este elemento, la aguja pasa a ser un agente pero lo fundamental es el compartimiento del niño ante este agente, la acción que este provoca. Citando a la TAR “Todo ensamblaje socio-técnico debe considerarse como un plano de relaciones materiales transversales que unen varios aspectos heterogéneos del mundo, yendo de lo físico a lo político, y pasando por lo tecnológico, semiótico y psicológico.” (Latour, 2008) Esto quiere decir que los elementos deben ser explicados en términos de sus especificidades irreducibles (lo que son) pero también en términos que faciliten su acción conjunta (su uso y contexto). Visto desde una perspectiva macro, la Unidad de Hemodiálisis es sólo parte de la red del Hospital Exequiel González Cortés y por lo mismo se podría explicar esta tanto como por su especificidad de ser un espacio para tratar enfermedades al riñón como por su tratamiento específico de Hemodiálisis, como también por ser parte de una entidad mayor. Para que un grupo se cree o se actualice necesita voceros que hablen a favor de la existencia del grupo, lo cual en el caso del Hospital Exequiel González Cortés son los mismos usuarios ya sean pacientes o familiares los que promueven la interacción con el hospital porque lo reconocen como un hospital público de calidad.

FUNCIONAMIENTO, INTERACCIONES EN LA UNIDAD

La Unidad de Hemodiálisis tiene un procedimiento y funcionamiento particular. El niño ingresa al hospital con problemas al riñón, mediante un diagnóstico se verifica su tratamiento ya sea perito-diálisis o bien Hemodiálisis. Una vez resuelto esto el paciente junto al familiar son atendidos por un Nefrólogo quien es el médico especialista de problemas al riñón. Se observa el paciente y se presenta la necesidad de mediante un leve cirugía la inserción ya sea de un catéter o fístula. Una vez resuelto esto, el niño es recibido por la Unidad, en caso de la Unidad de Hemodiálisis se le presenta al personal, el niño ve las máquinas o agentes con los que va a interactuar y finalmente se le hace conocedor de su tratamiento y de los cuidados que debe tener tanto dentro como fuera de la Unidad. Superando este proceso el niño ya es inscrito en la Unidad y pasa a ser parte de ella, por lo que debe asistir de acuerdo a su horario tres veces a la semana o incluso cuatro dependiendo de su gravedad. Las visitas que debe realizar tienen una secuencia que solo cambia en casos extraordinarios, la cual consta de; el niño entra a la unidad, va a guardar sus cosas al locker, se sienta en la pesa para que la enfermera anote sus datos, ingresa a la sala y se sienta en los sillones, luego llega la enfermera lo conecta, pasan cuatro horas en donde se les mide la presión cada treinta minutos y come para que finalmente la enfermera lo desconecte, el niño se pesa y luego se retira de la Unidad.

FUNCIONAMIENTO, INTERACCIONES EN LA UNIDAD

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

niños funcionarios padres

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Llegada

Guardar

30 m Sala de espera

10 m Locker, Baño y pesa

Pesar

Conectar

Comer

4 horas Sillón

Diálisis

Pesar

Sacar

10 m 30 m Locker, Sala de pesa y espera Comedor

Buscar

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

CONFORMACIÓN DE UNA RED, NODOS Y CONEXIONES

CONFORMACIÓN DE UNA RED, NODOS Y CONEXIONES Se concibe a la Unidad como una red porque como veremos, tiene las características de dejar una huella, la presencia de una conjunción de interacciones, un contexto, códigos del lenguaje y controversias que la hacen propiade esta definición.

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Para que una red se conforme como tal debe tener en consideración los siguientes aspectos: ser perceptible y documentable en torno a sus manifestaciones y huellas. La red tiene una serie de nodos que están interactuando entre sí, y por lo tanto generan cierto tipo de actividad, dicha actividad por lo tanto, la hace observable y es posible así, visualizarla de forma parcial. La red no tiene límites definidos, se ciñe a la existencia de un conflicto o controversia que logre un intercambio de interacciones en post de una oposición a algún estado de desacuerdo. Lo más fundamental es comprender que las redes no se conforman mediante sus agentes, sino que convergen en las interacciones de éstos, y así son originadas. (Hermanssen & Durán, 2013) Esto quiere decir que tanto los aspectos ya mencionados en esta sección como agentes, lenguajes y funcionamiento como también el contexto nos dan origen a la observación de una red, la red de la Unidad de Hemodiálisis.

REDES Y CONTROVERSÍA EN LA UNIDAD DE HEMODIÁLISIS Como se muestra en el esquema, dentro de una situación pueden coexistir dos redes, cada una con distintos agentes, que pueden ser humanos y no-humanos. Al minuto de plantearse entre ambos una oposición respecto a un tema se genera una controversia y es gracias a ésta que los agentes se involucran, interactúan entre sí logrando articular la red. Dentro de la Unidad de HemoDiálisis nos encontramos por un lado con los agentes como el dializador, la jeringa, los remedios, las luces que transmiten al niño el sentirse enfermo y no ver salida de ello. Sin embargo todo el carácter humano de la Unidad, los agentes humanos como enfermeras y algunos padres le transmiten al niño esperanza ante su enfermedad. Esta dualidad en donde hay dos visiones que coexisten y tienen una controversia respecto a un tema les da el caracter de red.

CONFORMACIÓN DE UNA RED, NODOS Y CONEXIONES

LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

Red 1

Juegos del lenguaje Dializador

Enfermeras

PACIENTE

Controversia

Jeringa

Paredes blancas

Red 2

Médicos NIÑO Papás Juegos del lenguaje

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LEVANTAMIENTO EMPÍRICO Y TEÓRICO

REVISIÓN DE OTRAS REDES Para comprender mejor el funcionamiento y los componentes de una red se realiza el ejercicio de extrapolar diversas redes y analizarlas desde el criterio ya mencionado el cual consiste en verificar su agente, su controversia, su contexto y sus códigos de lenguaje. A su vez se realiza el mismo proceso con casos de redes que cambian la percepción del tiempo, esto es fundamental ya que uno de los objetivos como veremos más adelante es que los niños logren cambiar la percepción de tratamiento a través, por ejemplo, de percibir de una forma más grata las extensas horas que pasan en diálisis. Este análisis se realizó en base a la experiencia de conocimiento personal o bien entrevistando a actores que están insertos dentro de las específicas redes experimentando así los casos de forma directa.

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Caso uno, red Peluquería Esta red está condicionada al espacio de la ubicación espacial. Se toma como caso a considerar porque es una red a la cual puede permanecer un niño. De hacerlo, no siempre es por su voluntad y muchas veces el niño se aburre por la cantidad de tiempo que debe permanecer sentado y quieto, dos características muy poco frecuentes en una parte importante de infantes. Los agentes que convergen son los peluqueros, los clientes (niños o no), los artefactos de corte como tijeras y peinetas, los elementos de peinado como el secador de pelo, y finalmente elementos del espacio físico como vidrios, piso y ventanas entre otros. La controversia se genera en el evento de proponer y/o solicitar un corte de pelo particular con ciertos resultados esperados, y lo que finalmente termina siendo, aquello que el peluquero realiza. En este tiempo residual, algunas de las acciones que se llevan a cabo por niños son; mover la silla de un lado a otro, girarla, hacer caras en el espejo, peinar muñecas en el caso de las mujeres, jugar videojuegos o ver televisión si es que la peluquería cuenta con estos elementos. El peluquero por su parte realiza otras acciones entre las cuales destacan mirar televisión e interactuar con otros adultos por medio de extensas conversaciones. Cabe destacar que el peluquero no percibe el tiempo de la misma forma que el niño, ya que se encuentra constantemente realizando una acción y por ende el tiempo transcurre más rápido para él.

CONFORMACIÓN DE UNA RED, NODOS Y CONEXIONES

Caso dos, red Casino Este caso es emblemático en relación al cambio de percepción del tiempo que percibe el individuo en su carácter de adulto. Básicamente, existe una lógica que hace que el interior de los casinos está elaborado de tal forma que el jugador no perciba el tiempo que ha pasado jugando y, por lo tanto, pase más tiempo gastando dinero. Los agentes involucrados vendrían a ser las máquinas para jugar, el personal que atiende, los apostadores. En el espacio físico, el hecho de que no tengan ventanas y, por el contrario, un detallado trabajo diseño de iluminación lleva a no percibir en qué momento del día se encuentran los jugadores. La controversia aquí recae en querer ganar dinero con la posibilidad de perderlo todo. El personaje en cuestión, el apostador, realiza interacciones constantes ya sea con la máquina o con los funcionarios del casino. Aquí es fundamental la adrenalina que siente con los juegos, que lo hace estar aún más inmerso en el casino. Caso tres, red Club La particularidad de este caso radica en los roles de los agentes y en cómo ellos cambian su identidad. El caso particular a abordar, consiste en la historia de infancia de un individuo cercano que aporta su experiencia a la búsqueda de casos de redes. Se trataba de un club de verano en donde dicho individuo y sus hermanos se congregaban durante las vacaciones del periodo escolar, para jugar en el patio de su hogar, en lo que había sido una bodega en desuso. Cada uno modificaba su condición de hermano y comenzaba a ser parte de un club secreto, cambiaban los nombres y los roles, uno era el jefe, los otros debía regar las plantas y gran parte de el resto de las labores. Tenían códigos secretos para

entrar y se pasaban las mañanas enteras pensando qué harían durante la tarde. La controversia radica en cómo cada uno resignifica su rol en la sociedad, ya dejan de ser los tres hermanos al mismo nivel y pasan a diferenciarse y por ende a cuestionarse dichos roles unos a otros. Caso cuatro, red Marinero Esta red se observa en el Hospital Exequiel González Cortés. Fabián, un niño que esperaba en la entrada a que atendieran a su madre en la caja, se une junto a otros niños y comienzan a jugar simulando que la rampa de entrada es un barco, él es el capitán y los otros marineros. La controversia aquí recae en la forma en que el niño quiere cambiar su situación persona dependiente, de estar sometido a lo que la madre le dice, a lo que el doctor le dice y se hace cargo de una realidad paralela en donde él es quien manda y tiene el control de lo que ocurre y ve. Cambiando así su realidad a través de una narrativa que resignifica las condiciones a su alrededor. Las redes aquí descritas sirven como un análisis de los elementos a considerar tanto en la red actual de la Unidad de Hemodiálisis como también en una posible intervención a ésta. Un aspecto fundamental es cómo la narrativa logra cambiar la percepción de mundo del niño. Entendiendo narrativa como la capacidad que tienen distintos elementos que están unidos por una identidad para abordar la realidad.

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Inmersi贸n en una nueva Red

INMERSIÓN EN UNA NUEVA RED

OPORTUNIDAD, CALIDAD DE VIDA

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En la Unidad de Hemodiálisis es natural encontrarse con situaciones difíciles de sobrellevar y que requieren un gran esfuerzo por parte de los actores que interactúan en ella. Lo principal aquí es que son niños que deben realizar un tratamiento que consiste en la limpieza de su sangre por cuatro horas tres días a la semana. El tratamiento de por sí significa una limitación para ellos tanto fuera del recinto como dentro; no deben golpearse, no deben comer gran cantidad de alimentos, no deben faltar a Hemodiálisis, no deben moverse durante el transcurso, deben ser pinchados los tres días de las respectivas sesiones e incluso en algunos casos, no deben mojarse. Son niños que eventualmente se van a morir, como todos, pero con mayores probabilidades de que esto ocurra dentro de los primeros diez a quince años de su vida. Por otro lado existe la noción del sistema narrativo, que permite “disfrazar” o cambiar las percepciones de ciertos entornos, y cambiarlas de acuerdo a los objetivos necesarios, en este caso, hacerlas gratas y fructíferas. Uniendo ambas perspectivas podemos llegar a la conclusión de que una oportunidad importante es le generación de elementos que logren que el niño, mediante una narrativa, cambie la percepción del mundo que está viviendo. Teniendo cuidado especial en que la narración no debe implicar esperanzas de recuperación de la enfermedad ya que ésta no la tiene, por ende se pretende manejar bajo el término de “mantención”. La idea es que el niño perciba

lo que vive como bueno y le ayude a mantenerse dentro del tratamiento. Por esta misma razón, otra arista del proyecto recae en la necesidad del niño por trascender, qué dejará una vez que ya no esté, cuál puede llegar a ser su sentido de vida y cómo poder reflejarlo a redes que vayan más allá del espacio de la unidad. Se pretende llegar a nuevas redes, porque son niños que han sido omitidos como agentes toda su vida, nacen con la condición de una pronta muerte y poca gente hace algo al respecto. Bajo una primera instancia de brainstorming se llega a la hipótesis de que el niño, en términos genéricos, sueña con tomar decisiones y por esto mismo muchos pequeños quieren ser bomberos, vaqueros, piratas o superhéroes y solo ven lo positivo de cada personaje. A su vez, sueñan son descubrir nuevos mundo y construirlos, dirigirlos. Esto implica seguir tomando sus propias decisiones, como se podría ver reflejado en los juegos de Polly Pocket en el género infantil femenino, o los Mighty Max en el masculino, por nombrar algunos casos propios de la experiencia personal que probablemente hoy en día funcionen con objetos y medios digitales. De aquí nace la oportunidad de presentar un sistema narrativo que a partir de todas las consideraciones previas ya descritas, pueda abordar el complejo espacio emocional en el que se manejan los niños en hemodiálisis del HEGC y transformar estos estados controversiales respecto a la visión negativa de su tratamiento, en algo que les permita verlo de forma positiva y, de esta manera, mejorar su calidad de vida.

INMERSIÓN EN UNA NUEVA RED

CONTEXTO, PERTENENCIA Y POSIBILIDADES

CONTEXTO, PERTENENCIA Y POSIBILIDADES El contexto de implementación es la Unidad de Hemodiálisis. Es necesario generar dentro de ésta, un sentido de pertenencia del niño. Esto porque gran parte de los niños que aquí se dializan, no pueden asistir a colegios porque o no son aceptados, o son vistos como bichos raros dentro de estos y terminan siendo discriminados. Esto genera que el niño no logre sentir pertenencia dentro del colegio y sufra de una carencia que logra suplir dentro de la Unidad debido a la gran cantidad y calidad de tiempo que vive ahí. Las posibilidades tecnológicas son la existencia de una señal inalámbrica de internet, pero tanto

niños como funcionarios no pueden acceder a ella. Esto porque el hospital no quiere que los niños y el personal tengan acceso libre, para evitar que los primeros no accedan a contenidos indebidos, y que los segundos no se distraigan de sus labores. Es importante señalar que en vacaciones fueron víctima de robo, por lo que este semestre se les ha hecho difícil entretener a los niños debido a la pérdida de televisores y dispositivos para ver películas. Los sillones e inmuebles de la Unidad han sido otorgados por la Casa Mater, más financiamiento interno que se lleva a cabo luego de presentar el proyecto y presupuesto a la dirección del hospital. Por otro lado, estaban en proceso de cambiar las máquinas de hemodiálisis, aunque el único nexo era un compromiso que realizó el ex-Ministro de Salud, Jaime Mañalich.

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INMERSIÓN EN UNA NUEVA RED

USUARIO, ROLES Y MOVIMIENTO Se considera como usuario al niño que recibe tratamiento de la Unidad de Hemodiálisis ya sea el del Hospital Exequiel González Cortés como tal vez en un futuro, el de cualquier otra Unidad de Hemodiálisis. Característica de este usuario es el hecho de que como niño, para lograr que cambie de percepción y se traslade a otra realidad, es necesaria una mayor cantidad de estímulos y objetos tangibles que le ayuden a generar el imaginario. A este concepto se le llama en psicología como la “psicología del imaginario” el cual se plantea dentro de tratamientos hospitalarios como terapias contra el cáncer (Frías, 2014).

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En relación a los rangos de movimiento del niño, podemos encontrar diferencia notorias si es que el niño posee catéter o fístula. En el caso del catéter el niño tiene mayor mobilidad durante la hemodiálisis, puede mover ambos brazos. Pero en el caso de la fístula, el niño pierde mobilidad de la mano en la que está instalada. El campo visual no se ve afectado y el sonoro tampoco, aun cuando en este último campo existe un constante sonido de la máquina de hemodiálisis,

USUARIO, ROLES Y MOVIMIENTO

aunque dicho sonido implica que la máquina está en buen funcionamiento. En el caso de la sección de los Lunes, Miércoles y Viernes, Juanito y Johan (más adelante en este informe se describirán en profundidad los integrantes de la unidad) tienen la fístula en la mano diestra por lo que aprendieron a utilizar muy bien la izquierda para comer, dibujar e interactuar con el tablet. Priscila por su parte tiene la fístula en la mano no diestra, izquierda, por lo que no tiene mayores problemas. Berni por su lado tiene catéter lo cual implica que tiene total movimiento de ambos brazos. Como un primer atisbo para establecer los roles se observó en primera instancia a los niños de la sección de los días Lunes, Miércoles y Viernes en la tarde para luego extrapolar estos roles a las otras

secciones. Se podría entonces afirmar que dentro de la sección debe existir un jefe, un segundo al mando que busca la aprobación de este jefe y dos peones, por así decirlo. Situaciones que demuestran esto es que por ejemplo, Johan (jefe) comienza a cantar e inmediatamente Priscila le sigue la canción para tener su agrado o bien le hace pregunta cómo “¿Conocí a Farruco (cantante)? para entablar una conversación afín con Johan. Él suele demostrar su superioridad, por ejemplo Berni había tomado unas fotos con el tablet y a Johan no le gustó esto, por lo que le ordenó a Berni que las borrara y ella accedió a hacerlo. Priscila por su parte molesta a Juanito enrostrándole que a ella le compraron un hamster de mascota y Juanito no tiene mascotas. Otro hecho que al parecer se debe a la condición cognitiva de Berni, es que ella se siente inferior aún

INMERSIÓN EN UNA NUEVA RED

USUARIO, ROLES Y MOVIMIENTO

cuando sabe leer y, por ejemplo, Juanito no. Este último, si bien pelea harto con ella, sabe que debe protegerla y que es más delicada (se desplaza en silla de ruedas). Esto se demuestra, por ejemplo, en el hecho de que siempre llegan juntos en el transporte del KANKI (fundación que los acoge en Santiago) y al minuto de conectarse todos quieren ser los primeros pero Juanito le sede su puesto a Berni. Por lo tanto si bien existen personalidades distintas en cada una de las sesiones se podría hablar de roles que cumple cada individuo dentro de su horario de diálisis y que al momento de faltar uno de los roles quien llega a ocupar el cupo del anterior moldea su personalidad para realizar las labores del anterior.

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INMERSIÓN EN UNA NUEVA RED

FORMULACIÓN

FORMULACIÓN ¿PARA QUÉ? ¿QUÉ?

Ambiente Narrativo para los niños en tratamiento de hemodiálisis del HEGC. Las actividades y partes de este sistema enactúa a los niños y equipo médico como Super Estrellas de la HemoDiálisis.

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¿POR QUÉ?

Los pacientes de hemodiálisis del HECG coinciden en que su condición es producto no solo de una patología fisiológica, sino que del abandono familiar y marginación social extrema: la necesidad de hemodiálisis en niños es comúnmente producto de un descuido prolongado. Al mismo tiempo, la hemodiálisis es inmersiva, en cuanto ocupa una importante porción del tiempo del paciente, a la vez que extiende sus efectos ya que debilita y exige descanso a quienes lo reciben. Adicionalmente, la expectativa de vida de los niños que se someten a la hemodiálisis no supera los 20 años. En síntesis, quienes participan de esta unidad padecen marginación social y económica; vulnerabilidad física y psicológica; imposibilidad de un desarrollo acorde a su edad; y, finalmente, crecen con la certeza de vivir una tragedia, en el sentido de que no tienen opción de recuperación.

Este proyecto se plantea desafíos a corto y largo plazo. A corto plazo, nos proponemos resignificar el entorno hospitalario para favorecer la familiaridad de los niños con el lugar, la proximidad afectiva que logran generar con funcionarios y entre ellos, y hacer más amenas las horas que deben pasar conectados al equipo dializador. A largo plazo, el proyecto se propone no sólo cambiar la percepción que tienen los niños respecto al tratamiento, sino que además sobre sí mismos y la experiencia de vida que llevan, permitiéndoles dimensionar el valor del desafío que enfrentan día a día y promoviendo la visibilidad de sus condiciones de vida al resto de la sociedad. OBJETIVOS

FORMULACIÓN

INMERSIÓN EN UNA NUEVA RED

¿CÓMO?

OBJETIVOS GENERALES:

Siguiendo su imaginario y gustos personales para aplicarlos a los espacios de interacción colectiva en esta unidad. El sistema narrativo cuenta con elementos de escenificación, de reconocimiento y premiación para cada Niño-Estrella (ej. Karaoke), y de una plataforma digital que fortalece la sensación de pertenencia y los lazos entre los niños y con el equipo médico.

A corto plazo, generar un cambio en la auto-percepción de la experiencia de ser un niño sometido a una tratamiento de Hemodiálisis. A largo plazo, hacer visible esta red para el resto de la sociedad con el fin de que dejen huella. Objetivos específicos: Corto plazo 1. Diseñar y producir una ambientación que materialice la presencia de los niños en el lugar. 2. Proyectar a los niños en la figura de Super Estrella HD. 3. Resignificar el tiempo de estadía en el tratamiento de Hemodiálisis. 4. Propiciar la adopción de prácticas cotidianas que mejoren sus condiciones afectivas. 5. Lograr interacción del niño con los elementos narrativos. Largo plazo 6. Construir una red de pacientes, familiares y amigos que participen del ambiente narrativo. 7. Percibir como suyo el proyecto tanto por los funcionarios como por los mismos niños. 8. Constituir la experiencia de las Super Estrellas HD como ejemplo de vida para el resto de la sociedad. 9. Asentar la percepción de que a través de su experiencia de vida pueden trascender más allá de su marginación social y sus bajas expectativas de sobrevivencia.

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INMERSIÓN EN UNA NUEVA RED

ANTECEDENTES

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Píldoras- Remedios de los tres chanchitos Este proyecto parte de la consideración de que los niños no consumen sus medicamentos y por ende no existe una mejoría de la enfermedad. Para reivindicar esta situación se lleva a cabo una implementación de la narrativa del cuento “Los tres chanchitos” en las tabletas contenedores de píldoras. Elemento práctico a rescatar es la sutileza con que mezclan la narrativa con la funcionalidad. Traducen las píldoras a un lenguaje del cuento y no solo ponen las imágenes del cuento en las tabletas. Regaliz Consiste en un libro de lectura infantil en donde dos personajes; un conejo y un gato, se cuestionan qué ocurrirá cuando ellos se mueran, ¿Se encontrarán luego? ¿Existe un cielo? ¿Tendrán la misma forma? Y por ende ¿Se reconocerán y seguirán siendo amigos? En base a una serie de cuestionamientos como estos, se disputan una conversación para ver quién tiene la razón sobre lo que ocurrirá. Elemento práctico a rescatar; el ejemplo de un lenguaje apropiado para niños, sobre un tema muy complejo y que es pocas veces tratado, la muerte. Radio Hemodiálisis Es un proyecto creado por el hospital de niños de La plata para dar una solución a las horas que está el niño conectado realizando el tratamiento de Hemodiálisis. Nace bajo la premisa de que el tiempo conectado es un tiempo perdido que el niño puede aprovechar de mejor forma y, esta es la parte fundamental para mí, nace por la iniciativa de querer dar a conocer este grupo ante la sociedad y que sirvan como parte de un cuestionamiento interno. A la vez el hecho de sentirse partícipe de algo y más aún de una radio, los hace sentir escuchados. Elemento práctico a rescatar; la implementación en conjunto a los niños, haciéndolo partícipe del momento, y más aun creador de las conversaciones que se trasmiten. Superfórmula es un proyecto realizado en Brasil por la agencia JWT. Se presenta ante la necesidad de generar esperanza a los niños enfermos de cáncer. Bajo la perspectiva del tratamiento son relativamente similares con la Hemodiálisis ya que por un lado el proyecto tiene un enfoque pediátrico y por otro es un tratamiento en donde los niños deben asistir a quimioterapia. Esto implica que mediante una solución líquida y conectado a una máquina, se les transfieren los medicamentos. El sistema consta de dos procesos, uno inicial en donde, mediante una historieta se presenta la narrativa, y uno secundario en donde se manifiesta esta narrativa en un elemento de la realidad del tratamiento. Para este proyecto se pidió la autorización y colaboración de Warner Bross para

ANTECEDENTES

la utilización de sus personajes de superhéroes. La trama consiste en que el niño parte leyendo la historieta en donde a uno de los superhéroes le habían detectado la misma célula que al niño, la que produce cáncer. Entonces llega el doctor y descubre la cura para el cáncer la cual llama “Superfórmula”, esta es inyectada al superhéroe y se recupera. Como segunda instancia se crean envolventes para los contenedores de soluciones que son inyectados, cada uno tiene la personificación de una Superfórmula de un personaje heorico en particular. Partes fundamentales de este proyecto son; por un lado, el cambio de percepción que se ve reflejado en los niños y en su mejoría. Por otro, la narrativa de los súper héroes. Esto porque los niños por un lado sueñan con tener súper poderes y tomar sus decisiones y, por otro le dan un papel fundamental de su mejoría. Elemento práctico a rescatar; como insertan la narrativa para generar inmersión, un análisis de las dos plataformas.

INMERSIÓN EN UNA NUEVA RED

REFERENTES

REFERENTES Jane la asesina de la conmoción – Súper mejor o Super better. El proyecto fue presentado en una charla TED. Su presentadora comienza hablando sobre las 5 cosas que lamentan las personas al saber que van a morir, aquellas 5 cosas que le hubiese gustado hacer. Por otro lado esto lo contrarresta con que luego de vivir un evento traumático las personas se esfuerzan en 5 objetivos que coincidentemente son los opuestos de los 5 deseos frustrados antes descritos. Lo rescatable de eso, va no en lograrlo después de la instancia dramática, ya que en este caso claramente es la muerte y no se podría hacer nada, sino que lograrlo antes. Lo principal aquí es que se plantean 4 formas de fortaleza que son las que pueden servir como objetivos que debe cumplir el niño a lo largo del proyecto. Estas 4 formas vendrían siendo las Resiliencias, que en el caos de Hemodiálisis pasarían a llamarse Reivindicaciones; tanto física, mental, emocional y social. Por ejemplo: Reivindicación física : genera que su cuerpo (el del niño) tolere más el estrés. Reivindicación mental : genera mayor foco mental, mayor disciplina, determinación y voluntad. Siendo esta última fundamental para tener ganas de vivir. Reivindicación emocional: generan poderosas emociones positivas como curiosidad o amor cuanto más lo necesitas. Te ayuda a enfrentar los problemas. Reivindicación social: genera mayor apoyo de sus amigos y gratitud. Sube el nivel de oxitocina que es la hormona de la confianza. Elemento práctico a rescatar: la extrapolación de estas fortalezas a las que llamaremos reivindicaciones, ya que el niño debe observarlas no como un modelo a seguir para la recuperación, si no como un nuevo concepto que adquirir.

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De Espectador a Participante

DE ESPECTADOR A PARTICIPANTE

EVOLUCIÓN DEL CONTEXTO A INTERVENIR A continuación se especifican algunos cambios que tuvo el hospital durante el desarrollo del proyecto, ya que finalmente algunos de ellos generarán rediseños importantes. El hospital se dio cuenta de la necesidad de otorgar elementos que hagan más fácil la experiencia de los niños en hemodiálisis, por lo que implementó cuatro tablets para la utilización de ellos durante el tratamiento. Además se incorporó en un principio una conexión inalámbrica, la cual luego de haber sido instalada, fue bloqueada. Se prohibió el uso a la Unidad, tanto a los mismos niños como a los funcionarios. Esto por el temor a que los niños "vieran cosas que no debían ver". A cada máquina le corresponde un tablet, por lo que como pasan durante la semana tres niños por cada máquina, se podría decir que existe un tablet por cada tres niños. / 66 / La primera visita luego de el proceso de Seminario de Título, se realizó con la idea de plantearle al personal el rumbo que había tomado el proyecto, exponiéndoles la misma presentación expuesta a la comisión de profesores que evalúa este proyecto, con la idea de ver las posibilidades de intervención existentes. Dentro de esta misma reunión se llegó al acuerdo de trabajar específicamente con los cuatro niños de los días Lunes, Miércoles y Viernes en la tarde (pero siempre proyectando una intervención que los incluyese a todos), esto porque tienen mayores similitudes de edades entre ellos mismos, no así los otros dos grupos restantes. Cabe señalar que Alejandro, el menor que fue uno de los casos más relevantes a lo largo de la investigación del proceso de seminario, fue trasplantado. Su madre, quien también fue una fuente de información muy relevante y de gran disposición, le donó uno de sus riñones y la operación resultó de forma exitosa. Esto que quiere decir que Alejandro tiene una nueva posibilidad de vida distinta, si bien en un principio deberá dializarse, al largo plazo ya no será necesario. La conclusión que expone el Jefe de Unidad, Doctor Grandy, respecto a este caso a experiencias previas, es que mientras más joven el paciente y con una familia más comprometida las posibilidades de recuperación son mucho mayores. En un principio, pareciera que este puede ser el camino más apropiado para lograr

EVOLUCIÓN DEL CONTEXTO A INTERVENIR

cambiar esta realidad, fomentar el compromiso de la familia en el tratamiento. Sin embargo la experiencia personal in situ, y también la experiencia de los funcionarios demuestran que no es factible hacerlo, ya que las condiciones son muy diferentes de acuerdo a cada caso. Pasando de una mínima muestra de padres realmente comprometidos, a otros que viven con sus hijos pero están sumidos en drogas o alcoholismo, hasta niños que no viven con sus padres, sino que en alguna fundación. Otro evento importante es la salida de las enfermeras más cercanas a los niños. Las cuales tenían un carácter dinámico que se traduce en que jugaban más con ellos y eran muy cariñosas. Esto provocó en los niños un rechazo notorio hacia la enfermera supervisora de la unidad, Carmencita, culpándola a ella por la deserción. Y por otro un desgaste importante en los nexos de la red. Los niños se volvieron introvertidos, la cantidad de gestos asociables a un estado de alegría fueron disminuyendo y las relaciones interpersonales se volvieron más distantes y frías. Esto no quiere decir que las nuevas enfermeras realizarán mal su labor, sino que el carácter y las personalidades eran distintas.

EVOLUCIÓN DEL CONTEXTO A INTERVENIR

DE ESPECTADOR A PARTICIPANTE

EXPERIMENTO 1: CONSTRUCCIÓN DEL IMAGINARIO

Cuadro resumen: ¿En qué consiste? Realización de historia y búsqueda de narrativa mediante tarjetas con ilustraciones asociadas a la narrativa del mar. Objetivos a lograr dentificar el modo de ejecutar de los niños, saber cómo piensan, con la idea de luego extrapolar esta información al minuto de llevar a cabo el proyecto. Esto teniendo en mente hacer una pieza gráfica en donde ellos deban relatar una historia, su propia historia. Participantes Cuatro niños de la Unidad de Hemodiálisis que se dializan los días Lunes, Miércoles y Viernes en las tardes. Sus nombres son Juanito, Bernardita, Johan y Priscila. Resultados obtenidos Los sentidos visuales y auditivos son los que transportan al niño a otra percepción. Como primer paso a abordar se pretende profundizar en el comportamiento de los niños de la Unidad como también saber sus gustos estéticos al minuto de abordar personajes.

Experiencia en profundidad. En esta oportunidad el experimento consiste en entregar a los niños una serie de personajes y elementos gráficos con el objetivo de que ellos mismos creen historias y así observar no solo sus gustos sino también el comportamiento que tiene lugar en las interacciones que se generan entre ellos. Se realiza a las 12 del día, esto porque los niños de la sección de la tarde llegan en ese horario a la Unidad y deben esperar a que desconecten a los de la sección de la mañana para poder comenzar la diálisis. Por lo tanto este es un tiempo residual para ellos en donde ya no contarán con el uso del tablet como dispositivo y podrán poner atención a otro tipo de elementos, por ejemplo, una hoja de papel. Por ende el lugar escogido para realizar el experimento es la Sala de Espera de la Unidad de Hemodiálisis. El experimento parte con el objetivo de observar la forma en que van haciendo historias, con el objetivo de que dichas observaciones sirvan para guiar la estructura de una actividad en la que los niños deban crear un mundo, a modo de sistema narrativo. Siguiendo con la narrativa de mar, los personajes varían entre personajes reales como pueden ser marineros o pescadores hasta personajes fantásticos como piratas o sirenas. Las locaciones podían ser debajo del mar o sobre el mar cambiando los aspectos de este. Las naves variaban entre barcos asociados a distintos estilos y también submarinos. Los objetos iban directamente asociados al ámbito, sea este el de un pirata, vikingo o marinero. Finalmente para crear la historia también era necesaria la existencia de monstruos que pudiesen servir como

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DE ESPECTADOR A PARTICIPANTE

componentes para generar el clímax dentro de la historia. Éstos últimos variaban entre casos reales como los tiburones y ficticios como el Kraken. El experimento se inició con dos integrantes, los primeros en llegar a la Unidad, Bernardita y Juanito. Si bien ellos llegan juntos y, de hecho, viven en la misma fundación, no tienen mayor relación entre ellos. Esto se hace patente en detalles como el hecho de que ninguno sabe en qué curso escolar va el otro.

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Entrando en el experimento mismo, un primer hito importante se basa en que, si bien es cierto que al minuto de llegar no tenían el tablet a mano que los cautivara, tampoco esto se llevo a cabo con las imágenes, ya que realizaban un constante paseo entre la Sala de Espera y el interior de la Unidad. Iban para ver qué había de almuerzo o para molestar a los otros compañeros a los que ya estaban dializando. Esto me llevó a profundizar los gustos estéticos de cada uno, pero no sirvió en gran medida para observar las interacciones entre ellos. Una vez dentro de las salas de diálisis, Juanito, Berni, Johan y Priscila entran a dializarse, los conectan y les dan su almuerzo. Ha pasado solo una semana desde que les fueron otorgados los tablet y el entusiasmo por ellos es grande. Incluso sirven, para bien o para mal, para que la enfermera los ocupe como premio si es que ellos se comen toda la comida. El interés es a tal extremo que les da lo mismo si el tablet se está cargando, ellos quieren tenerlos en sus manos. Se ven felices viendo el protector de pantalla en donde el pez se mueve y ellos pueden “asustarlo” al presionar. Son muy pocos los juegos de los que disponen, ya que por reglas del Hospital no tienen acceso a internet. Esto implica que los juegos a los que pueden acceder son los que venían por defecto, más algunos nuevos que tuvieron la oportunidad de descargar cuando el técnico del hospital fue a la Unidad a configurarles los tablets. No obstante, cuando están jugando y se aburren del juego lo borran. Esto revela por un lado el hecho de que no perciben que luego habrá otro niño que tal vez quiera ocupar ese juego y por otro, lo impulsivos que pueden llegar a ser con sus decisiones. Es tal el interés por los dispositivos que ningún niño se motiva por las tarjetas del experimento planteado. Lo que me lleva a cuestionar el proyecto de forma importante, pero también a observar qué es lo rescatable sobre este dispositivo que les llama tanto la atención. Las características notables son; el uso de ele-

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mentos visuales que ellos pueden ir cambiando y el uso del sonido como medio envolvente. En definitiva, la conclusión de este primer experimento es que los sentidos auditivos y visuales, unidos, son los que dan origen al cambio de percepción del niño, a olvidarse de que debe estar ahí por obligación, a olvidarse del dolor físico provocado por el tratamiento y del paso del tiempo.

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EXPERIMENTO 2: INTERACCIONES CON LA MÚSICA

Cuadro resumen: Instalación Descarga de aplicaciones musicales en los tablet de la Unidad de Hemodiálisis Objetivos a lograr Observar la interacción con los elementos musicales, su nivel de proximidad con éstos y gustos. Teniendo en cuenta que el mundo sonoro es una de las posibles herramientas a utilizar para cambiar la percepción del niño. Participantes Cuatro niños de la Unidad de Hemodiálisis que se dializan los días Lunes, Miércoles y Viernes en las tardes. Sus nombres son Juanito, Bernardita, Johan y Priscila. Resultados obtenidos Los conocimientos musicales que poseen son mínimos por lo que las aplicaciones no fueron atractivas ni entendidas por los niños. Sin embargo en el área del canto se encuentra una nueva oportunidad a investigar.

Experiencia en profundidad. Con la idea de realizar un proyecto comunitario, en el sentido de generar interacciones de los niños entre sí y complementando esto con la observación de que el sentido auditivo es una herramienta de cambio de percepción para ellos, se piensa en la posibilidad de crear una aplicación que les permita interactuar de forma comunitaria en torno al sonido. Esto en la forma de un software que reproduzca canciones y simule para cada usuario la experiencia de estar interpretando algún instrumento en dicha canción. Se parte la iniciativa buscando qué ofrece el mercado en esta área, teniendo presente que los dispositivos que ellos poseen funcionan con el sistema operativo de Android. / 69 / La realización del experimento constaba en que, mientras ellos estaban almorzando, yo compartía internet a sus dispositivos para descargar las aplicaciones. Estas fueron Songify, Musical HQ, PIano Samples, Drum Pads y Dj Studio. Luego, a medida que ellos iban terminando de almorzar me acercaba a su puesto para interactuar y observar cómo ellos utilizaban la aplicación. Los resultados obtenidos no fueron en ningún caso los esperados. Pude extraer que no tienen ningún conocimiento musical, no saben lo que son las notas musicales y ese es un componente que las aplicaciones dan por hecho. Por otro lado dichas aplicaciones no fueron las apropiadas porque tampoco tienen conocimiento de inglés. Finalmente un elemento crítico para ellos es que al presionar en la pantalla la tecla que emite el sonido, este suena con un retraso o delay, por lo que ellos percibían otro ritmo distinto.

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La experiencia, desde la perspectiva de entretenerlos con aplicaciones que trabajen la música, fue un fracaso. Pero como experimento fue todo lo contrario, ya que pude extraer varias conclusiones. Entre ellas, destacar el hecho de que al otorgarles internet desde mi dispositivo, observé es que tres de los cuatro niños navegaron por Youtube buscando música para poder cantarla con sus audífonos. Coincidió que los tres niños que cantaban eran los que compartían la misma habitación, por ende eran Priscila, Bernardita y Johan. Mientras que Juanito, fascinado con Minecraft, un videojuego, se ponía a buscar videos al respecto. Esta observación es fundamental para el proyecto, ya que por fin permite vislumbrar una salida tangible en la cual poder unir a los niños bajo un mismo soporte.

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EXPERIMENTO 3: POTENCIAR LOS NEXOS

Cuadro resumen: Instalación En la pieza más grande de la unidad se realiza un ejercicio de karaoke con todos los niños. Objetivos a lograr Verificar si permite un potenciar los nexos de la red niño - niño. Participantes Tres niños de la Unidad de Hemodiálisis que se dializan los días Lunes, Miércoles y Viernes en las tardes. Sus nombres son Bernardita, Johan y Priscila. Resultados obtenidos Finalmente el canto comprueba ser una instancia que une no tan solo a los niños entre sí sino que también integra a la enfermeras como parte fundamental de la red que se genera dentro de la Unidad de Hemodiálisis.

Experiencia en profundidad. Se pretende recrear en una de las salas de Hemodiálisis un karaoke. La idea es profundizar no solo en cómo funciona cada uno en sus tablets sino también como funcionan en comunidad. La experiencia resultó fructífera en lo personal y notoriamente entretenida para ellos. Fue primera vez efectivamente era posible observarlos compartir tanto entre ellos. La metodología fue llevar el computador y un proyector, una vez conectados se preguntaba a cada niño, qué canción querían cantar y se los premiaba. Lo bueno fue que no solo se podía comprobar fácilmente esta nutrición a los nexos internos de la red, sino que también salieron a la luz ciertos gustos parecidos entre niño-enfermera. Esto porque fuera de la tónica promedio de las canciones como el reggaeton, también pedían temas particulares de artistas como Juan Gabriel o Pimpinelas, que al ser de otra época llevaban a que tanto las enfermas como ellos las cantaran juntos. Sus interacciones son más bien pasivas, durante la hemodiálisis están generalmente recibiendo contenido más que generándolo. Es en este momento en el que se rescata la dualidad del cambio de percepción que puede tener lugar en este espacio. Por un lado dicho cambio de percepción debe tener un componente de diversión importante, y por otro puede dar signos de esperanza respecto al tratamiento. Con esto se plantea que, o bien se expone al niño su tratamiento para que lo vea como algo bueno, bajo el discurso de que este proceso le va a permitir vivir (no prometerle que se va a salvar). O bien, disfrazando la realidad por otra para que lo perciban de forma positiva. El primer punto es bastante complejo, ya que no es que se

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vayan a sanar con el tratamiento que están llevando a cabo, sino que gracias al tratamiento viven y lo seguirán haciendo de forma limitada hasta que su cuerpo no resista y lamentablemente fallezcan, o, por el contrario, reciban el trasplante. Es por esto que se dimensiona este proyecto como un "disfraz" del tratamiento, pretendiendo que sea comunitario. Este concepto juega su rol bajo la consideración de que cuando uno le entrega un proyecto a la comunidad y ellos solamente son agentes pasivos que observan, el proyecto no logra ser significante porque no es parte de ellos. En ese sentido, el desafío es hacer el "disfraz" lo suficientemente atractivo a través de la participación general.

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BÚSQUEDA DE PLATAFORMAS, EL TABLET Con la llegada de los tablets se genera un espacio en que el niño se centra completamente en este dispositivo por lo que se piensa en un principio apropiarse de esta cualidad. El tablet como tal permite generar una comunicación en conjunto aún cuando los niños físicamente no lo estén, este punto es importante considerando que en una sala existen tres dializadores y en otra existe uno por lo que las interacciones dentro de la hora de dializarse son practicamente nulas entre una sala y otra, dejando a quien esté en la sala individual totalmente aislado. Considerando también que el cambio de percepción en estos niños se logra cuando los sentidos auditivos y visual se unen, se piensa en una plataforma para el

dispositivo del tablet en donde haya que presionar, acto que pueden hacer. Por ejemplo que haya un recorrido de una historia digital en el tablet en donde el niño debe ir mediante el audio identificando a un personaje, por ejemplo un pez y que luego al niño identificar correctamente el animal que es gana el hecho de modificar el entorno, por ejemplo gana la opción de ubicar el animal dentro de la habitación en la cual juegan ya sea de forma virtual o física, logrando así crear un entorno en conjunto. Esto tiene sentido considerando que una de las ideas desde un principio fue convertir a la Unidad de Hemodiálisis en una exploración constante, que sientan que van a descubrir y se entretengan con esto. Aquí hay otro punto importante, deben haber dos formas de abarcar el proyecto que deben ser complementarias, por un lado ser entretenido y

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por otro lado ser exclusivo para la Unidad de Hemodiálisis. En ese sentido mediante el tablet hacer algo individual en donde se refleje la diferenciación, identificación y trascendencia, para que esto se refleje en un logro en conjunto en donde se genere un cambio de luz o sonido. Ahora bien, este acto que ellos pueden, presionar, se puede unir a un acto que a ellos les gusta como cantar o hablar. Opciones que entran dentro de esta premisa es por ejemplo realizar un radio teatro en donde el tablet funcione como banco de sonidos.

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Una vez ya concluido el experimento tres, se profundiza en la plataforma con la cual se cumplirán los objetivos de integración, diferenciación y trascendencia. Pensando en este primer punto y luego de los experimentos ya vistos se plantea la opción de realizar una plataforma de karaoke en donde se potencie la interacción niño - enfermera y en una segunda y más relevante instancia, la interacción niño - niño. Este sistema debe tener como principios básicos la idea de que cada uno tenga su perfil y así potenciar los roles y cumplir el objetivo de diferenciación de cada uno. Se propone un puntaje que es otorgado en base al monto de tiempo durante el cual el niño participa en el Karaoke y/o la calidad de su interpretación respecto a los temas cantados. También se propone la posibilidad de filmar el proceso para que el niño pueda subir los videos a las diversas redes sociales y así lograr una trascendencia. La plataforma debe además propiciar la posibilidad de generar competencias y premios para incentivar su uso, los puntos mencionados anteriormente deben

estar orientados a la entretención del niño. Por otro lado, hay un último aspecto que va orientado al aprendizaje, por ejemplo, en enseñarles los elementos que configuran una canción para que luego ellos puedan llevar a cabo una creación propia. Las preguntas que aquí nacen, son: ¿Querrán efectivamente crear una canción? ¿Se motivarán con esta iniciativa? ¿Por qué?... Ellas se abordarán gracias a la narrativa que se explica a continuación.

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Super Estrellas HD

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NARRATIVA, CAMBIO PERCEPTUAL Para lograr un interés real por parte de los niños debe haber una motivación, un atractivo para ellos, esto sería lo que busca abarcar el carácter narrativo del proyecto.Se toma en consideración que a ellos les gusta cantar y tienen las capacidades para hacerlo. Por lo que una narrativa que potenciar en este contexto particular es la de ser “Super Estrellas” y con esto fomentarles la actividad de el canto en el formato del Karaoke, y al mismo tiempo lograr que ellos sientan que son especiales, geniales. “Yo soy genial, soy de hemodiálisis” Con esto se busca permitir que se empoderen de su condición y lo demuestren ante el resto porque verán dicha condición como un evento con carácter heroico y ejemplar.

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En una primera instancia, la narrativa busca hacerse patente en distintos elementos propios de la unidad de HemoDiálisis, y particularmente aquellos que representan interacciones frecuentes con los diferentes agentes. En ese sentido, se usan como recursos la iluminación, la sala de espera, los casilleros, el baño, entre otros. El objetivo en el diseño y materialización de los elementos de la narrativa es lograr recrear un entorno propio de super estrellas, cambiando el nivel de relevancia que le dan los agentes a la unidad misma, por ejemplo, identificando a los baños con el Camarín, o al comedor con la sala de Catering. A la vez se busca otorgar premios que incentiven su participación, y que por supuesto, tengan que ver con esta narrativa, pensando por ejemplo en los premios Oscar, los Emmy e incluso en lo local, la Gaviota del Festival de Viña del Mar. Decisiones de este tipo son las que irán jugando en conjunto para hacer a los niños partícipes de un entorno que los considera personajes dignos de la admiración del resto de la sociedad, a través de la estrategia de convertirlos en las Super Estrellas de la HemoDiálisis.

NARRATIVA, CAMBIO PERCEPTUAL

HITOS CLAVES DE LA UNIDAD

SUPER ESTRELLAS HD

HITOS CLAVES DE LA UNIDAD Parte fundamental del proyecto fue haber pasado de ser un simple espectador a integrarme como parte de la Unidad. Esto se patenta en hechos como invitaciones recibidas para instancias de recreación como las salidas a terreno o las despedidas a los niños que deben partir hacia otros centros asistenciales. El proyecto implicó una demanda de tiempo importante e inesperada, pero que generó una gratificación enorme. De a poco comencé a entender que pese a todas los dolores físicos que pueden sentir dentro de la Unidad, pasan buenos momentos, y en parte se debe a que en muchos casos es tan difícil la realidad de sus hogares que aquí se sienten acogidos. En un principio del proyecto se plantea la necesidad de realizar una aplicación para el tablet debido a la gran interacción de los niños con este, sin embargo pasó un evento en particular que hizo cuestionarse este hecho. Existe un lapso de tiempo entre que llegan los niños de la tarde y salen los de la mañana en donde los niños que van a ingresar deben estar solos en la sala de espera. Es en este tiempo en donde un día Johan, Juanito, Priscila y Berni realizaron un paro, entiéndase como una huelga o manifestación. Para esto Johan, el líder natural, escribió carteles con sus demandas. Luego Priscila pegó dichos carteles en la reja que da al exterior de la Unidad mientras que Berni y Juanito gritaban y pasaban un lápiz por la reja, metiendo ruidos propios de estos eventos. Sus demandas eran, “No queremos más a Carmencita” (enfermera supervisora a quien culpan por la salida de las antiguas funcionarias), “No queremos más arroz con pollo” (por que están cansados de siempre comer lo mismo) y “Queremos conección a internet” (ellos saben que tienen una red inalámbrica disponible, pero que ha sido bloqueada). Esta situación me llevó a pensar que si bien el tablet era utilizado durante horas al minuto de estar conectados a la máquina, era porque les significa una interacción atractiva para dicho espacio, lo cual indica que pareciera ser un ámbito más menos resuelto. De forma paralela, existen otras áreas y momentos en donde pareciera ser más urgente la intervención. Estaba pasando algo crítico (el paro lo demuestra), pero no surgía en el espacio de la diálisis y el uso del tablet, había que hacerse cargo de esto, del entorno. Es necesario intervenir en áreas en donde el impacto

sería medible e igual de replicable, hay que hacerse cargo de toda la experiencia y no solo de un tiempo que ya está medianamente solucionado, ya que el tablet de por sí los entretiene. A lo largo del proceso, hubo un punto en el que el proyecto se volcó cien por ciento en el tablet y se relegó la experiencia macro. Esto unido a que no tenía la capacidad productiva para generar un sistema dentro del tablet, llevó a darle mayor prioridad a las cosas que con las capacidades personales lograrían un resultado mejor y con una intervención más relevante, que ayudarán a cambiar toda la experiencia y no solo una parte. Esto no implica abandor la iniciativa de incluir al tablet dentro del sistema, sino más bien incorporar a este solo como una parte más del sistema y no como la totalidad. De hecho, actualmente existe un cambio significante en lo que antiguamente pasaba con el tablet. Por un lado el hecho de no tener internet ha llevado a que ellos prefieran sus dispositivos propios con los juegos que les gustan o bien a pedirles los celulares a la enfermeras, y que por otro a no ocuparlos porque ya han borrado las aplicaciones al aburrirse de ellas.

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NIÑOS HD A continuación se exponen de modo personal y en forma de bitácora, los datos más relevantes de cada uno de los niños que pertenecen a la Unidad, desde la perspectiva subjtiva de quién ha logrado generar lazos afectivos importantes con ellos. Para la obtención de fotografías se debió llevar a cabo un permiso firmado por los padres. Este punto en particular implicó que como no siempre asistían los papás a buscar o dejar a los niños, no se pudo mostrar las caras de toda la Unidad.

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FERNANDA

Nombre completo: Fernanda Denisse Lefio Caroca Edad: 9 años. Horario: Martes, Jueves y Sábado de 8:00 am a 12:30 pm

Lleva solo un mes en la Unidad. Viene de San Felipe, viaja con su mamá Martes, Jueves y Sábado. El viaje solo de ida a la Unidad demora 3 a 4 horas. No va al colegio por lo mismo, esto ha permitido que desarrolle una relación muy cercana a su madre. Llegó debido a un trasplante fallido y por el corto tiempo que lleva en la Unidad no se ha podido profundizar más en su caso ni se ha contado con el permiso de sus padres para la toma de fotografías.

JOAQUÍN

Nombre completo: Joaquín Ignacio Aranda Serrano Edad: 11 años Horario: Lunes, Miércoles y Viernes de 8:00 am a 12:30 pm

Joaquín llegó hace muy poco a la Unidad, siempre viene acompañado de su madre o padre. Es muy enfermizo por lo que se ubica en la sala en donde se encuentra un solo dializador. Quien lo acompaña siempre intenta conversarle o distraerlo pero el no lo percibe ya que por el corto tiempo que lleva aún solo necesita la televisión para trasladarse a otra realidad.

ALEXIS

Nombre completo: Alexis Badilla González Edad: 14 años Horario: Lunes, Miércoles y Viernes de 8:00 am a 12:30 pm

Su caso es genético, son cinco hermanos. La única que nació sana fue la hermana mayor. El segundo (Alexis), su hermana menor y sus dos hermanos menores todo nacieron con daños al riñón. Pasando entre hemodiálisis, peritodiálisis y urgencias.A Alexis igual que a Jordy le gusta el football pero nunca ha estado lo suficientemente estable como para jugar. Es del colo colo al igual que toda su familia. Durante el transcurso de tiempo siempre lo he visto solo, a veces llegan sus hermanos a jugar dentro de la sala de espera pero nunca he visto a sus padres.

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FRANCISCO

Nombre completo: Francisco Elías Salinas Galvez Edad: 14 años Horario: Lunes, Miércoles y Viernes de 8:00 am a 12:30 pm

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Nació con esta enfermedad. Hace tres años fue transplantado gracias a un riñon donado por un "cadaver" como el mismo dice. Lamentablemente no sigió al pie de la letra la sindicaciones por lo que volvio a hemodiálisis hace un año. El riñon no funcionó más. Actualmente utiliza la misma fístula que utilizaba en ese entonces, nunca se la sacó por lo que la tiene hace ya 5 años. Por ser uno de los mayores en la Unidad es uno de los que "la lleva", molesta a quien puede y es feliz haciéndolo, pero sin una mala intención. Por ejemplo va con una jeringa con una mezcla de agua-detergente y alcohol molestando a Juanito, no lo moja solo hace como que lo moja para molestar a Juanito y que este llore llamando a la enfermera. Sabe de la importancia de su tratamiento, estabamos conversando sentados en la sala de espera y la Pricila no llegaban, eran ya casi las 2 y ella debía estar a las 1 conectada por lo que yo ilusamente dije "la Pricila no va a llegar" a lo que el contesta, · no puede, si dializarse para nosotros es como el corazón, hay que dializarse para vivir sino nos morimos".

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ALELY

Nombre completo: Alely Josefa Castillo Ahumada Edad: 6 años Horario: Lunes, Miércoles y Viernes de 8:00 am a 12:30 pm

Alely nació con esta enfermedad. Su madre hace poco intentó donarle el riñón pero esto no se pudo llevar a cabo. De palabras del mismo doctor “Nunca había visto una operación así, teníamos todo para que resultara pero el cuerpo de Alely no resistió el trasplante por lo que perdimos el riñón”. Alely es muy alegre y cariñosa, siempre se ve riendo por algún chiste con las enfermeras o bien durmiendo acurrucada en su camilla. La madre de Alely se percibe como preocupada no solo por el hecho de haber intentado donar su riñón, sino porque siempre está pendiente de los remedios, de las horas de salida y las comidas de Alely.

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JOSE

Nombre completo: José Ignacio Viveros Riquelme Edad: 13 años Horario: Martes, Jueves y Sábado de 8:00 am a 12:30 pm

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Paso 11 años en Perito diálisis, eso que lo máximo q un niño dura en perito son 6 años, sus padres dicen "le dio vuelta la mano al destino". Lleva un año en la Unidad. A la mayoría de los padres al realizarse la eco durante el embarazo les dicen que su hijo viene con problemas al riñón, en el caso de José no le dijeron a su madre y a los tres meses el niño comenzó con vómitos explosivos agresivos. Por lo que allí se dieron cuenta de que el riñón no funcionaba. Sus padres siempre lo acompañan al tratamiento, están preguntando constantemente sobre el tratamiento y los exámenes. Ambos averiguan si pueden donar alguno de sus riñones a José. Son padres comprometidos que incluso mencionan "en caso de emergencia yo sé como desconectar a mi hijo de la máquina". No va al colegio pero los días Martes va una profesora de la escuela del Hospital a hacerle clases personalizadas.

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JORDY

Nombre completo: Jordy Alejandro Zuñiga Vera Edad: 11 años. Horario: Martes, Jueves y Sábado de 8:00 am a 12:30 pm

Apasionado por el football. Es el líder de su sección. De porte es pequeño pero se sabe el más "sabio". Sueña con algún día poder pertenecer a un club de football. Le encanta el Colo colo. En marzo a principios de año en el colegio fuer un club a buscar niños para la selección. Jordy fue electo y necesitaba un pase médico para poder jugar. Le pidió este pase al doctor Grandy pero este se tuvo que negar debido a que tienen prohibido jugar a la pelota por posibles pelotasos que le pudiesen llegar en la fístula o cateter provocando un cierre de estas y luego una operación al respecto. Luego de esta desilusión Jordy salió de la Unidad llorando diciendo que no tenía sentido su vida y que solo se quería morir. Independiente de la negación y prohibición por parte del jefe de Unidad de que Jordy juegue football, este igual juega de delantero con el número siete con el cual ya ha ganado cuatro partidos.

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BERNI

Nombre completo: Bernarda Antonella Murga Sanchez Edad: 15 años. Horario: Lunes, Miércoles y Viernes de 13:00 pm a 17:30 pm

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Nació en Valparaíso y es allí donde vive su familia. Actualmente ella vive en la fundación KANKI junto a Juanito. Los van a dejar y a buscar. Bernardita nunca debió haber tenido esta enfermedad por lo que comentan los médicos. Ella tiene problemas motores, no puede caminar por lo que anda en silla de rueda y también nació con problemas de aprendizaje. Sus padres son alcohólicos y drogadictos, por lo que cuando ella era pequeña no se le hicieron los cuidados necesarios en relación a la orina de ella. Esto provocó un daño irreversible en el riñón por lo que debe realizarse hemodiálisis por el resto de su vida. Actualmente pese a la practicamente inexistencia de su familia tiene la esperanza de que ellos la vengan a ver y siempre existe en ella un entusiasmo por tener noticias de ellos. Un ejemplo claro de esto es que semanas antes de navidad le pregunté qué era lo que ella quería pedir de regalo a lo que contestó, "quiero q mi mamá o mi hermana me vengan a ver o me llamen". Cabe señalar que dentro del año que he asistido al hospital nunca ningún familiar de Berni ha asistido a verla o llamarla. Otro punto importante es que Berni ha cumplido los 14

años en Julio, esto para el tratamiento indica que dentro de la enfermedad ya es considerada como "adulto" por lo que debe cambiarse de recinto, ya no el actual que pertenece a un centro pediátrico (Hospital Exequiel González Cortés) sino que debe dializarse en un centro para adultos. Berni es muy coqueta, siempre está hablando de niños del colegio al que ella asiste. Le encantan las canciones románticas. Considera que su mejor amiga es la Priscila y antes de comenzar la diálisis se les puede ver conversando en el patio delantero de la Unidad o bien maquillándose en la sala de espera. Las evidencias de que Berni tiene un deficiente cognitivo son mínimas, entre las cuales se pueden observar que en el tablet posee juegos básicos como pueden ser los de burbujas en donde la acción del niño implica destruir las burbujas al lograr que tres del mismo color se intercepten. O también por ejemplo que sea una de las que pese a su edad aún le guste dibujar y al hacerlo sus trazos tienden a parecerse a los de los niños menores a ella. Analizando en profundidad a Berni, tanto por el tiempo que he estado con ella como por los dibujos y el cariño que me regala, se puede observar que Berni es una niña muy sola, en donde no tiene grandes lazos afectivos y por ende siempre busca cariño. Es de las niñas que siempre te toma de la mano y pregunta "¿Cuándo va a venir tía?". El dibujo expuesto a continuación muestra claramente la falta de suelo, de estabilidad. El hecho de dibujarse sola es porque ella se ve a sí misma sola y por último el escribir "feliz" me lleva a pensar que es tanto lo que quiere demostrar y sentirse feliz que lo llega a escribir aún cuando ya lo había dibujado en su sonrisa.

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JUANITO

Nombre completo: Juan Luis Ancamil Cumiquir Edad: 9 años Horario: Lunes, Miércoles y Viernes de 13:00 pm a 17:30 pm

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Juanito nació en Temuco, sus padres biológicos lo abandonaron en la UTI del hospital de Temuco al darse cuenta de la enfermedad que este tenía. Juanito creció en el hospital en donde era el regalón de todas las enfermeras. Al crecer y encontrarse más estable en su condición, fue trasladado a Santiago en donde la madre adoptiva, una enfermera del hospital de Temuco, lo dejó a cargo de la fundación

Kanki. Juanito lo único que quiere es volver a Temuco llegó a la Unidad en Abril del 2013. Tiene un carácter complejo por lo que se mantiene en la sala en donde existe solo un dializador. A mi parecer este carácter se genera como respuesta a las constantes bromas que recibe tanto de Johan (su compañero de horario en la Unidad) como también de Alexis y Francisco (quienes pertenecen al primer módulo de los días a los que asiste Juanito). No obstante esto, Berni en secreto me dice que también es peleador en el KANKI. Juanito está conciente de las dificultades de Berni por lo que le sede el puesto al minuto de comenzar a dializarse y siempre llega comentando el estado de ánimo y físico de Berni. A Juanito le gusta mucho Minecraft, alucina con todo lo que tenga que ver con el videojuego. Dentro de los canales de youtube que sigue “Soy germán” es su favorito y aún más el capítulo en el que él se muestra jugando Minecraft.

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JOHAN

Nombre completo: Johan Yamir Braun González Edad: 14 años Horario: Lunes, Miércoles y Viernes de 13:00 pm a 17:30 pm

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Johan lleva toda su vida en la Unidad, la enfermedad se le diagnosticó al nacer. Tiene un hermano mayor y otro menor pero ninguno de estos con problemas renales. Johan viene de una familia muy digregada. ambos padres son alcohólicos y drogadictos. Hubo una oportunidad en la que Johan al llegar no quería conectarse y se escondió dentro de uno de los casilleros. Luego de varios intentos el asistente de la unidad, Cristián logro saber que le pasaba, había discutido la noche anterior con sus padres ya que estos aspiraban pasta base frente al hermano menor de Johan y este al enfrentarlos el padre le contesta

que si no es la enfermedad la que lo mate, será el mismo quien lo haga. Estas situaciones si bien podríamos decir que en un contexto cotidiano es dificil que se den, en el contexto de hemodiálisis es un problema que deben abordar día a día. Dentro de la unidad Johan toma un rol fundamental ya que es quien guía al resto de los niños de su horario. Johan cumple el 6 de Agosto los 15 años, condición que le hace tener que abandonar la Unidad ya que pasa a ser adulto a los ojos de la enfermedad por lo que debe comenzar a dializarse en un centro especial para adultos. Esto se llevó a cabo mediante una despedida en la cual todos asistimos ya que durante las últimas semanas Johan solo decía que no quería irse y que si se iba no se dializaría más. Pese a las manifestaciones de rudeza que puede demostrar Johan, en el fondo es un niño y como tal se entretiene con cosas de niños como que le den la comida o le cuenten un cuento. Johan es uno de los que más cantaba dentro de la Unidad y en particular este último tiempo se le consentizó mucho por lo que imagino que el cambio que hoy emprende se le hará dificil de sobrellevar.

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PRISCILA

Nombre completo: Priscila Andrea Lopez Marín Edad: 12 años Horario: Lunes, Miércoles y Viernes de 13:00 pm a 17:30 pm

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Priscila es la menor de cinco hermanos. Ellos son quienes se hacen cargo de ella y la van a dejar y a buscar. A principios del proyecto vivía con ambos padres bajo un hogar de constantes peleas, finalmente los padres se separaron y ella vive hoy con sus hermanos y madres. Le gustan los animales, tiene un perro que es practicamente un hermano más a quien viste, baña y saca a pasear. Su padre al irse le regaló un hamster el cual al poco tiempo murió de frío. A Priscila le gusta la música de estilo metal y emo, el primero proveniente del hermano mayor y el segundo de la hermana mayor que le siguen en edad. Le encantan las películas de terror por lo que se le puede observar viendo en su celular trailers de películas de este estilo. Su vestimenta siempre tiene un rasgo diferenciador que ella misma le pone con alfileres de gancho o uniendo piezas que comunmente no se unirían como un pañuelo en la cabeza que hace la función de cintillo más un cintillo normal. En la unidad siempre se muestra alegre, entusiasta, es la primera en seguir las iniciativas de Johan.

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NIﾃ前S HD

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Super Super estrellas INTERVENCIONES FÍSICAS

SUPER ESTRELLAS HD

Super HD

INTERVENCIONES FÍSICAS

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GRÁFICA Para potenciar la integración de la red se le asigna un ente en común que los unifica, en este caso en particular lo que los une como red es que están dentro de un tratamiento de HemoDiálisis, por lo que se extrae el nombre de “Super Estrellas HD”. Haciendo alusión tanto al tratamiento como al componente de High Definition que se utiliza actualmente en el medio televisivo y audiovisual. El logo tiene, por un lado un componente visual definido por los colores que posee y que aluden a un espectro más cercano a niños por la gama y diversidad de dichos colores. La parte simbólica del logo es que pese a la adversidad y lo quebradizo de sus integrantes, hay algo que los une, hay un tratamiento de fondo que los respalda y los congrega en la mantención de la enfermedad que poseen. El logo se piensa para una lectura “Super Estrellas HD” aludiendo a los mismos niños pero también se logra este efecto al leerlo como “Super HD”. Se utiliza una tipografía display que logra transmitir la narrativa de super estrellas y glamour que se plantea para el sistema narrativo.

Super

Super HD

Super estrellas HD Super estrellas HD Super estrellas HD Super estrellas HD

Super

HD Super

AMBIENTE NARRATIVO El ambiente pensado para la Unidad establece tres aristas claves, por un lado deben existir elementos escenográficos que ayuden a concretizar el concepto en el imaginario de los niños. Deben haber actividades que aporten a la narrativa y por último se plantea un sitio web local que sirve como herramienta para establecer actividades futuras sin la intervención humana necesariamente.

Super

SUPER ESTRELLAS HD

INTERVENCIONES FÍSICAS

ELEMENTOS ESCENOGRÁFICOS Se decide llevar a cabo cierto elementos escenográficos ubicados estratégicamente en la Unidad, con el fin de que el niño, durante el transcurso total de la experiencia dentro de esta, vaya siendo guiado e impregnado por la narrativa. Se proyectan elementos en la entrada, la sala de espera, los lockers, el baño, las salas de diálisis y el comedor. Todos puntos por los cuales transita el niño una vez ingresado a la Unidad. La materialidad primordial de estos elementos es el acrílico, que permite sombras, luces y reflejos que acompañan la estética de las super estrellas.

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ENTRADA Se cambia el cartel de la entrada que va hacia el exterior de la Unidad, justo en la esquina de Subercaseaux y Barros Luco. Esto con la finalidad de dar a conocer la red al exterior ya que el cartel que se ubicaba anteriormente pasaba desapercibido en gran parte por la gama cromática que tenía, la cual no destacaba entre los colores que utiliza el hospital. Se impregna el cartel de la gráfica de super estrellas, generando desde ya una primera identificación con la figura de la estrella.

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En la puerta principal de entrada a la Unidad se instala un marco fotográfico con el propósito de incentivar el buen comportamiento de los niños. Esto luego de observar que el cuerpo médico de la Unidad siempre incentiva al niño al buen comportamiento mediante alimentos que pudiesen consumir, por ejemplo pan con huevo, cuchuflís o chicle.Quien mejor se porte durante el mes es quien tendrá su foto en el marco durante el mes que viene lo cual significará que pasa a ser el “Super HD del mes”. Así el niño por un lado se sentirá cada vez más parte de la unidad (yo estoy ahi, mi foto está ahí, yo SOY de ahí) y por

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otro se sentirá reconocido al mostrarse al resto de la sociedad (mi foto está en la puerta, me quieren dar a conocer). PREMIOS Para llevar a cabo el incentivo descrito anteriormente se hace necesario realizar un mecanismo que permita a la Unidad llevar un conteo semanal para así saber al mes quien pasa a ser Super HD del mes. Este conteo se realizará mediante la obtención de premios, los cuales serán coleccionados en el sitio correspondiente a cada niño. SALA DE ESPERA Para establecer la zona en que cada niño guardara su premio se realiza una respisa individual para cada uno. Esta constará con espacio para su fotografía y

nombre escrito por ellos mismos. La Unidad quería realizar un diario mural con la forma de tren, por lo que se aborda esto mediante la construcción de una limousine que sirva tanto como diario mural como repisa. Estas ultimas fueron ubicadas estratégicamente en los vidrios de lo que sería el automovil para asemejar que el niño va dentro de él. Se recolectaron fotografías de los paseos que ha realizado la Unidad, las cuales fueron impresas y ubicadas en los sectores elaborados con corcho en la limousine.

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LOCKERS Se observa que los niños que participan en el tratamiento de HemoDiálisis tienen la posibilidad de utilizar los lockers al minuto de guardar su chaquetas o bolsos que lleven a la Unidad. Para generar su personificación se crean identificadores con la gráfica aplicada. BAÑO Una de las instancias que deben vivir al ingresar al tratamiento es que los niños deben lavarse el brazo en donde tienen la fístula el cual luego será hidratado y estirilizado con una crema para el momento en el que el niño debe conectarse a la máquina. Este lavado se realiza en el baño por lo que se hace necesaria una instalación que ayude a concretizar la narrativa. Ésta consistió en un marco para el espejo que se ubica frente al lavatorio. Este marco fue elaborado con luces led asemejándolo a los que utilizan los actores, cantantes u otros famosos. / 98 /

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SALAS DE DIÁLISIS Intervenir en la misma sala de diálisis se hacía complejo por el hecho de que cualquier intervención tenía que ser lo suficientemente pulcra y esterilizada para estar en un ambiente en donde por ejemplo al minuto de conectar a los niños que tienen catéter existe una zona del niño que queda abierta a posibles infecciones. Es por esto que más que en los actores que interactúan directamente mediante el tacto con el niño no se abordan y sí se aborda un agente nuevo que logra generar espacios, la iluminación. Se observó que dentro de las dos salas diferentes existe la misma luminaria para lo cual se plantean tres placas de acrílico por cada una de estas. Las placas son troqueladas con el isotipo del logo y poseen diferentes colores de acuerdo a la gama cromática del logo. Se suma a esta iniciativa la condición de

que la sala de espera posee la misma luminaria por lo cual también se toma en consideración para implementar. Otra observación importante es que si bien se plantean tres placas por luminaria esto solo se lleva a cabo en la sala de espera porque en las salas de díalisis se requiere una mayor iluminación, debido a esto en ella se instalan solo dos de las tres placas proyectadas. SECTORIZACIÓN GENERAL Para ligar estas instalaciones se hace clave instalar elementos que vayan uniendo la narrativa y el imaginario del niño. Estos pequeños elementos se reflejan en la instalación de señalética acorde al carácter narrativo. Es por esto que el baño pasa a llamarse Camarín, la sala de espera Backstage, el comedor Catering y la vía de evacuación Exit. Cabe

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considerar que pese al poco manejo que tienen los niños en el inglés, estos conceptos si los conocían. ARCHIVADORES Cada niño en la Unidad debe tener un archivador en donde van anotando el progreso de la enfermedad. Este si bien es utilizado por el personal es visto constantemente por lo niños ya que mientras ellos se están dializando las enfermeras pasan cada 30 min a medir la presión y las anotan en la ficha dentro del archivador. Para aportar en la personificación de estos se les pregunta cuál es su color favorito entre la gama de la gráfica con la cual se efectuará el lomo del archivador. En la portada irá su fotografía y bajo esta su nombre escrito por ellos mismos.

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GUÍAS A LOS PADRES Actualmente en la Unidad tienen fabricadas unas guías a los padres para infromar los cuidados especiales que requieren sus niños. Existe dos, uno para los niños con catéter y otro para los de fístula los cuales si bien no tienen grandes

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críticas por parte de los mismos padres el conflicto está en que no se les son otorgados a todos ya que no tienen un stock de éstos, los van imprimiendo a medida que se acuerdan. ACTIVIDADES Las actividades planteadas y realizadas tienen como objetivo apoyar el imaginario del niño en la concepción de la narrativa. SESIÓN FOTOGRÁFICA Para aportar en la sensación de sentirse famosos se les realiza una sesión fotográfica, también considerando que es necesario obtener este material tanto para la repisa como para los archivadores. En la actividad no puedieron participar todos los niños debido a que no contaba con la autorización

firmada por todos los padres. En muchos casos los padres no los van ni a dejar ni a buscar y por temas legales se me hacía imposible tomar la fotogrfía sin la autorización escrita y firmada de los padres. La sesión se realizó con un fondo blanco en donde el niño posaba y con una cámara semi profesional con flash incluído. MANITOS Y FAMA Con la analogía del paseo por la fama, el cual es conocido por los niños, se pretende recrear esta instancia con los niños de la Unidad, fomentando el hecho de que ellos son parte fundamental de la Unidad. Esta no se conformaría si ellos no existiesen, por lo que deben de cuidarla y apropiarla. La actividad se realizó con todos los niños pero a diversas horas, se llevaba el cuadrado listo con cemento

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para que este fraguara. Estando en la Unidad les hablaba de la importancia de ellos, de que se sientan parte fundamental y luego los invitaba a dejar su huella literalmente. Estas manitos serán expuestas en la fachada de la Unidad para que todo aquel que pase por fuera perciba que existe una precencia de niños en el lugar y que a apartir de eso lo catalogamos como pediátrico. Huellas que quieren dejar Se pretende a corto plazo realizar esta actividad, la cual tiene como finalidad exponer mediante la técnica de dibujo o escritura las aspiraciones, sueños y huellas que les gustaría dejar. Estos trabajos se expondrán colgados desde el cielo de la Unidad sujetos desde una pieza de acrílico con el isotipo del logo.

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SITIO WEB LOCAL - PROYECTO Se piensa en la elaboración de un sitio web local más que de una aplicación, esto por un lado por el hecho de que las fotografías no deben ser expuestas sin autorización, además debe ser un dispositivo capaz de ser utilizado sin internet y poder ser modificado por los mismos funcionarios. El sitio web local puede servir como plataforma para promover las interacciones que ellos realizan como

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lo son el canto y al cantar indirectamente están adquiriendo conocimientos por el simple hecho de ubicarse cercanos al canto y ver que a veces hay partes que se repiten a las que se les llama coro o bien que existen estrofas. Con esto como base permeandose en los conocimientos del niño y ayudado por la sabiduría de un experto como puede ser un cantante famoso el cual ellos conozcan, se puede lograr que ellos aprendan a crear una canción. Vigotzky plantea que el niño tiene una zona de desarrollo próximo, una brecha entre el conocimiento actual y el que podría tener. En este caso el conocimiento que podría tener sería el conocer sobre canciones. Esta zona de desarrollo próximo se puede abarcar mediante el nivel de desarrollo potencial que posee cada niño, osea la capacidad que tiene el niño de adquirir nuevos conocimientos guiados por un agen-

te humano o no humano. Este agente en el caso ya expuesto podría ser el cantante. Finalmente ellos pueden publicar esta canción y darla a conocer a otras redes para generar la trascendencia. Pueden cambiar los agentes humanos de la Unidad de HemoDiálisis, pero la canción va a quedar ahí. Por otro lado el convertir los sentimientos en palabras ayuda a hacer concretas nuestras ideas y proyecciones (Frías,2014) por lo mismo el hecho de crear la canción es concretizar las aspiraciones en palabras. La idea es la generación de una plataforma que permita las siguientes interacciones; posibilidad de escoger la canción en el tablet y que contengan letras para que los niños puedan cantar. Posibi-

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Super

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PLATAFORMA

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MONITOR

PROYECTOR

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lidad de que mientras uno este escogiendo la canción los otros dispositivos tablet entren en modo de espera y posibilidad de tener un perfil dentro de la plataforma que me indique el tiempo que llevo en la plataforma y las acciones que he realizado en ella. Una idea importante para que el niño logre mayor puntaje es fomentando la cooperación, la idea es que esta plataforma permita que mientras más personas esten usandola, mientras más personas estén cantando en este caso, cada una obtenga mayor puntaje que cuando lo este haciendo solo. Esto se explica mediante el siguiente ejemplo: si el niño canta solo recibe 100 puntos, si cantan entre dos cada uno recibe 150 puntos, de a tres cada uno 150 y finalmente si cantan los cuatro cada uno recibe 200 puntos. Mientras más niños canten y más cancionen canten la idea es generar un efecto placebo como en los videojuegos, realizando una animación que se va complejisando exponencialmente, aumentando también los efectos de luces y sonidos como los aplausos. / 104 /

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PROTOTIPO Debido a mis capacidades productivas la plataforma se realizó a partir de la compra de un template el cual tiene las capacidades de mostrar videos musicales, de presentar a los integrantes de la Unidad y generar un contacto con ellos. Este prototipo se realiza para experimentar las sesiones de karaoke. Los videos que contiene son videos de canciones para karaokes escogidos por los mismos niños.

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CÓMO ABORDAR UN AMBIENTE NARRATIVO Se podría hablar de una construcción narrativa mediante ciertas preguntas que se pueden extrapolar a otras situaciones. Sin embargo el proyecto como tal es imposible de extrapolar a otra diálisis porque son muchas las variables que coexisten y afectan directamente en el resultado. Por ejemplo no se podría realizar en una diálisis donde los niños no tengan la condición de abandono que tienen estos niños porque al no existir, el personal no tendría que reemplazar este afecto y por ende no sería necesaria la creación de un incentivo (como lo es el premio) para estimular un buen comportamiento. Algunas de estas preguntas podrían ser: ¿Cuáles son los agentes que componen esta red?

¿Cuáles son las posibilidades tecnológicas? Identificar los elementos que poseen o que pueden acceder, cómo son los financiamientos del lugar y las posibles regulaciones legales. ¿Cómo logro involucrarme? Identificar y potenciar las ventajas, cualidades personales que me permiten lograr una inmersión en la red pasando de ser un simple espectador a ser un participante activo.

/ 106 / Identificar por ende a los agentes humanos y no humanos que pudiesen existir, los gestos, rangos de movimiento y personalidades que poseen y las actividades que realizan. ¿Qué delimita esta red? Identificar las particularidades, qué los hace ser red, por ende cual es la controversia que abordan y cuáles son las opiniones opuestas al respecto. ¿Cómo interactúa esta red? Identificar las uniones de los nodos que conforman la red. Tanto entre los agentes de una misma categoría como podría ser niños - niños como también de diversas como niños - funcionarios. ¿Cómo es el contexto? Identificar el lugar tanto físico como emocional en donde se ubican las interacciones. Señalar que es fundamental cuando se trabaja con niños conocer su entorno emocional ya que son muy permeables.

En definitiva lo que se plantea no es un sistema narrativo en donde se tenga la técnica y metodología de cómo abordar uno, sino más bien son preguntas que pudiesen servir al momento de abarcar otro proyecto de esta envergadura. Dando ciertos cuestionamientos que a través de sus análisis y posibles respuestas pueden llevar a distintos proyectos. Cabe destacar el hecho de que es trascendental el componente humano ya que las conductas de éstos van generando un ambiente y un ambiente genera ciertas conductas, es un evento cíclico en donde existe una retroalimentación para construir la situación. Es así como por ejemplo en la catedral no existen letreros que hablen del silencio y la congoja que uno tiene al entrar pero el lugar te habla de un cierto respeto y tú al entrar en esta dinámica de silencio a la vez le otorgas la característica de respeto.

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Conclusiones

CONCLUSIONES

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A modo de análisis relacionado con las instalaciones se podrían desarrollar los siguientes puntos. La repisa les gustó, las fotos más que nada, esto se vio reflejado en que en dos casos, cuando los fueron a buscar ellos mostraban sus fotos a quienes llegaban. Se buscan y se muestran entre sí, les gusta verse. Ven el cambio como positivo, en una oportunidad pasó por afuera una enfermera de otra unidad y Josefina (quien estaba a cargo porque Carmencita se encontraba de vacaciones) la hizo pasar para mostrarles las instalaciones. Ella al pasar no se percató de mi presencia pero al salir me demostró que le había gustado ya que me abrazó y agradeció. A los niños por su parte, lo que más les llama la atención es el espejo, el hecho de que ellos puedan hacer una acción (presionar y encender las luces) para cambiar la realidad que ven les gusta, esto se podría extrapolar a instalaciones futuras en donde el niño pueda intervenir en ellas constantemente. Esto si se logra mediante las actividades que se realizaron en conjunto a los niños. Visualmente, la pintura de la sala de espera no combina con la Limousine, se les consulta si esta es importante y dicen que está hace

dos años, que fue realizada por unas educadoras y que no hay mayores lazos emocionales con la pintura por lo que se podría cambiar. Lo ideal, tomando en consideración lo observado, es realizar una pintura en conjunto a los mismos niños de la Unidad. Los premios si bien son frágiles han resistido las caídas provocadas por los mismos niños y la repisa logró ser ubicada a una altura en la que todos los niños de la Unidad alcancen. Por lo mismo al verla a su nivel la perciben más propia. Es importante señalar que un proyecto de esta envergadura emocional requiere no solo plantearse desde la mirada del observador sino que incorporarse en las interacciones. En una primera etapa, pude explotar ciertas herramientas de la metodología del Diseño que fueron cruciales para comprender y abordar la

dimensión del caso de estudio. Por ejemplo, la capacidad de observar a la persona y reconocer estados emocionales, preferencias, inquietudes y aspiraciones a través de factores como; comunicación no verbal, discursos, conducta e interacciones críticas en la dimensión social con su entorno cercano. Luego, lo anterior pudo complementarse con la visión de la red desde la perspectiva de la teoría actor-red, una visión propia de la Sociología pero que ha demostrado ser muy buen complemento para este tipo de proyectos de Diseño. En ese sentido, el aprendizaje me ha permitido observar diferentes controversias al interior de esta red, y mediante el reconocimiento de los distintos agentes funcionando, y sus roles, poder comprender a cabalidad los eventos que tienen lugar en este espacio.

CONCLUSIONES

Una experiencia que sirve para ilustrar este proceso es una situación vivida en el proceso. Durante una de las visitas, al ingresar Johan a la Unidad, no quería dializarse. Esto como consecuencia de una discusión que había sostenido con su padre la noche anterior, en la que este último se encontraba en estado etílico y bajo el efecto de drogas. En medio de la discusión, su padre amenazó con matarlo él mismo, si es que la enfermedad no lo hacía. Por supuesto, esto probablemente surge de una falta de discernimiento por su estado, sin embargo es de una gravedad considerable y de un impacto muy fuerte no sólo para Johan, sino para todo su entorno en la unidad. En este conflicto crítico, es posible comprender que finalmente el padre no está llevando a cabo la relación de protección hacia su hijo que conlleva su condición. En ese sentido, Johan deja de tener los nexos que lo hacen un niño y pierde dicha condición, encontrándose en una crisis en la que no reconoce su espacio en la sociedad. En la vereda opuesta, frente a esta situación los funcionarios son quienes asumen el rol y reproducen los nexos que el padre ha omitido, al llevar a cabo gestos que buscan otorgarle cariño y contención. El análisis posterior a dicho evento, permite comprender que la solución no está en integrar un nuevo actor a la red, y que se hace complejo intentar abordar el agente padres debido a la gran diversidad de relaciones respecto a cada caso particular. Más bien, se deben potenciar las interacciones que buscan identificar al nodo de los pacientes que acuden a la Unidad, con el carácter acorde a su edad y condición de niños. En definitiva, se podría concluir que el campo a intervenir desde el diseño en esta red, es el de potenciar las interacciones ya existentes que favorecen la estadía, felicidad y reconocimiento del agente niño.

caso aborda la arista totalmente opuesta, ya que las condiciones propias de esta red demandan diseñar, siguiendo la analogía con la ergonomía, para el percentil 5 de la población. Se trata de casos tan particulares que son imposibles de articular como un arquetipo.

El conocimiento obtenido en este ejemplo, permite al corto plazo poder tomar decisiones de diseño pertinentes para abordar estas controversias particulares en la Unidad. Y a largo plazo, desarrollar competencias para aportar en otros espacios de interacción que cuenten con componentes similares. Estos componentes se resumen un una vulnerabilidad social, y casos de estudio únicos, no susceptibles a la aplicación de arquetipos.

Existen interacciones claves dentro del hospital que sirven a modo de análisis al minuto de realizar la Unidad de Hemodiálisis en el nuevo Hospital. Por ejemplo hoy en día hay padres que sí son comprometidos con sus hijos y los van a buscar pero existen muchos otros que no. Esto implica que el Hospital, al minuto de diseñar el nuevo recinto, tiene que tener en consideración un método para suplir esta necesidad.

A lo largo de la carrera se exponen diferentes formas de abarcar el diseño y en particular al usuario, por ejemplo, mediante la realización del OSP se ejercita una cierta sistematización para arquetipar al usuario. O bien en la ergonomía, cuando se habla de la elaboración para el percentil 95 de la población. Este

Para finalizar, es importante destacar que un proyecto de Diseño desarrollado bajo esta perspectiva implica una integración importante a la red no sólo a modo de observador sino que en gran medida, como un agente que se integra bajo la lógica de recrear los nexos y relaciones con las que estos niños no cuentan. Por lo tanto se vuelve un proyecto de un carácter personal y afectivo, que lleva a generar lazos muy fuertes con las personas, vivir experiencias que van más allá del análisis pragmático de interacciones, y de un trabajo proyectual que busca primordialmente resultados cuantitativos. Si bien una de las salidas pudo haber sido una campaña publicitaria para que la gente done más riñones y dar a conocer la unidad, mi visión y lo que yo rescato del diseño no es su carácter persuasivo.

Por lo tanto se podría hablar de dos aristas del proyecto, por un lado hablar de un proyecto que se implementa no en un espacio futuro sino en un presente, en una mejora para los niños de hoy. Y por otro, se podría hablar de que sirve como prototipo de la nueva Unidad que se ubicará en el nuevo Hospital Exequiel González Cortés, el cuál se pretende abrir en Octubre del 2015. Es importante señalar que dentro del hospital aún no está establecido el lugar donde se ubicará la Unidad por lo que no se profundizó en su implementación. Existe un continuo entre mi temple y personalidad con el hecho de llevar el proyecto. Se podría decir que yo soy parte del dispositivo de intervención. El proyecto no se habría llevado a cabo de igual manera si hubiese sido otro quien lo ejerciera y esto porque el observador nunca puede ser solo observador, siempre habrá una subjetividad y modificará lo observado de una u otra forma.

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BIBLIOGRAFÍA Y ANEXOS

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BIBLIOGRAFÍA Y ANEXOS

ANEXOS Charla 3 de Septiembre, Visita de Roberto Fernandez Psicologo Social (doctorado en arquitectura y estudios urbanos) a la clase del taller de Mercado a cargo del profesor Pablo Hermanssen “Al minuto de realizar una investigación cualitativa lo primero que uno debe hacer es contextualizar. Dentro del contexto de hospital es muy relevante lo que uno ve.” “Un miembro competente es quien logra analizar un contexto social desde dentro de éste. Cuando tú te insertas en uno empiezas a tener grados de competencia. El ir y venir, el mapeo de lo que sucede, ver los horarios, las interacciones, que es lo que hacen, quienes lo hacen y cómo lo hacen te lleva a generar una mayor competencia respecto al tema. A mayor competencia, mayor conocimiento del tema, mayor calidad de los datos obtenidos.”

Visita Hospital Calvo Mackena Se realiza una visita al hospital Calvo Mackena ya que este también es un hospital para niños lo cual involucra una semejanza con el hospital Exequiel González Cortés. En este caso las divisiones se realizan en tres categorías: Implementos Me tocó ver el caso particular de que en urgencia no apsara la silla de rueda y la puerta no pudiese abrirse por lo que se tuvo que dar la vuelta al hospital y entrar por consultas. Esto generó una gran molestia del entorno que lo veía.

“Primero uno debe observar, en un segundo aspecto uno debe empezar con una lógica de preguntas. En donde hay cabalidad para encuestas y entrevistas, teniendo la primera resultados más cuantitativa, de un carácter superficial ya que es una pregunta cerrada y teniendo en una segunda una información más cualitativa con información más subjetiva. Para esto preguntas que ayudan a guiar la conversación son ¿En qué sentido? ¿A qué se refiere? ¿Qué quiere decir? ¿Me podría dar más detalles?, una conversación de quince minutos no sirve para lograr un nivel de competencia adecuado ya que a mayor conversación, mayor detalles y profundización de la información.”

Existe un mejor aspecto de las instalaciones, se nota que se construyó para ser hospital, los pisos y murallas blancos. Se ve más desocupado pero es porque el lugar es más amplio por lo que el saludos y la conversación no se dan. Existen lugares que no están pintados pero en ellos tienen dibujos y concursos de los mismos niños. Tienen un resbalín dentro del lugar lo cual permite un juego común con otros niños. Existen sillas tanto para padres como para niños, en donde ellos pueden pintar o bien leer cuentos que les entrega el mismo hospital.

“Dentro de un proceso hay que entrevistar a todos los actores que interactúan. Lo recomendado es hacer entrevistas en los contextos en los que experimenta la persona.”

Acciones de los padres

“Unir siempre representatividad con la particularidad para generar una mirada analítica. Decir siempre que se interpreta mediante la foto o cita que uno adjunte.”

No existe un saludo o una conversación, en gran medida porque existe una televisión lo cual inhibe al hablante, lo atrae con las imágenes pero a la vez también lo entretiene. Afuera de urgencias las escaleras se usan como asiento, aquí en donde no hay ruido comienza la interacción entre las personas.

Dentro del recinto se ubican geográficamente por las cosas que hay en el lugar más que por los letreros, en este caso en particular existen unos enanos de la blanca nieves que utilizan como guía. Acciones de los niños La transparencia del lugar la llevan con sticker y los mismos niños tienen la iniciativa de ir sacandolos. El niño y el padre no sienten confianza por lo que se les dice, niño- “Me dirá que debo de bajar de peso”, madre- “No lo pesque”. Existe una adaptabilidad, en donde llevan autitos de juguete, música, celulares, confort, saben que tendrán que esperar. Entrevista 1.0 28 Octubre Jean Gr andy Jefe de Unidad– Carmen Espinoza Jefa de funcionarios ¿Qué es la hemodiálisis? CE: Insuficiencia renal terminal en el caso de estos niños. No hay retorno es terminal y la única alternativa es el trasplante. A los niños se les parte con el peritoneo diálisis que es diario, que puede ser en la casa. Pero por un tema de situaciones social ellos no tienen las condiciones para hacérselas en la casa, tiene que tener un piso liso, no tener animales, un lavatorio en la pieza, los papas educados, pero muchos niños no tienen esta situación. También entran a Hemo los que tienen el peritoneo deteriorado o que por peritoneo diálisis se les ha infectado y no se pueden recuperar… son los que hacen hemodiálisis. La hemo no es a domicilio.

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BIBLIOGRAFÍA Y ANEXOS

JG: Tenemos diez niños en diálisis. Se dializan ocho lunes miércoles y viernes. Son 4 en la mañana, 4 en la tarde. Los días martes jueves y sábado hay 2 niños y a veces se repite uno de la semana y ellos vienen solo en la mañana. Martes y Jueves en la tarde un muy buen horario para ir a ver instalaciones y los funcionarios porque no hay pacientes. Las horas inapropiadas son entre las 12 y las 13:30. Porque es la salida y la desconexión de un grupo y la conexión de otro. Esta hora que están todos pesando entrando y saliendo. Pero para hablar con las madres es el mejor horario porque vienen o a dejar a los niños o a buscarlos, en ese horario puedes estar en la salita de espera. Hasta las 2 ahí ya los niños ya han almorzando así que ahí tu puedes pasar sentarte con los niños conversar. Y bueno ese es para el grupo de la tarde, en la mañana puede ser a las 10. / 114 /

¿El niño se logra recuperar? ¿Cuál es la expectativa de vida, de recuperación? CE: No se logran recuperar cien por ciento, si no tienen una opción de trasplante tienen que dializarse hasta que se tolere. La hemodiálisis, sobre todo la que tenemos en este minuto les va deteriorando los vasos…entonces la sobrevida normalmente de un niño con hemodiálisis que comienza pequeñito…tenemos un niño que ha empezado de los 9 meses…he no es + de veinte años, no sobrevive si no es trasplantado, si lo es duplicar esa edad. JG: Ellos nunca van a mejorarse. Solo se les va a dar una transición a ese trasplante que se les mejora la calidad de vida, pero transitorio porque van a volver a diálisis. Dura 10 años un trasplante. ¿Por qué tienen esta condición? CE: Malformaciones, problemas genéticos o inmunológicos. Los niños nacen con eso, pero también hay otras causas de origen como el “chu” que son infecciones, picaduras de arañas…aquí tenemos un niño en donde no tenemos claro su origen. Los niños terminan hipertensos y llegan a ser diabéticos pero después del proceso en general.

JG: Hay de todo, generalmente nacen con ella. 40% nacen con displasia. ¿Cuáles son los accesos vasculares más comunes en niños? Buenos están más insumo suprimidos por la hemo diálisis porque están cuatro horas conectados a un circuito extracorpóreo. Durante tres veces y los más pequeñitos durante cuatro veces cuatro horas. Están siempre más expuestos, sus defensas son más bajas. Siempre se les vacuna y en general ello porque en el riñón se genera la hormona “endocrina” entonces por su insuficiencia renal ellos en general van quedando pequeñitos. Su estatura finalmente es de 2 a 3 veces menos el percentil que deben de tener por la edad. Depende de los remedios. Se les coloca hormona de crecimiento.

aguja. Entonces tú comprenderás cualquier adulto que tenga que pincharse tres veces a la semana con esa aguja y la tenga que tener cuatro horas ahí le provoca algo. Entonces son niños que además han entrado a pabellón, se hospitalizan, entonces son niños que lógico no son como cualquier niño. Tiene que soportar mucho. Pero curiosamente el dolor es mientras tú lo pinchas pero luego al niño como que se le olvida…son niños. En la adolescencia empiezan a resentirse más que cuando son niños. A darse cuenta…pero en el fondo es eso, les pesa todo lo que viven. Nosotros estamos tratando de hacer unos trípticos del catéter venoso y de la fístula y de los cuidados que deben de tener. JG: Son talla baja y generalmente, dependiendo de cómo van los controles tienen las piernas chuecas. Pero lo que tenemos lo más llamativo es la talla baja.

¿Cuáles son las características físicas de los niños con hemodiálisis?

¿Cuáles son las características psicológicas de los niños con hemodiálisis?

CE: Son niños como más faltos de afecto. Que tienden a llamar la atención. Bueno igual aquí tenemos niños como yo te contaba que son de situaciones sociales muy deterioradas y por esa razón también muchos de ellos están acá. Por lo tanto también son muchas veces muy agresivos, depende de los padres que tenga en la casa. Igual lo que significa o sea una aguja, imagínate nosotros le ponemos dos veces a la semana una aguja para hemodialisis. No le pierden nunca el miedo, lo que pasa es que ellos terminan tolerando eso, aguantando ese dolor. Son niños pequeñitos que hay que ponerle cada vez dos de estas agujas. Ellos usan los que tienen fístula dos veces a la semana hay que pincharlo con esa

CE: La carga emocional es gigante. Tenemos también dificultades un poco por eso…todos estresados. JG: En este momento tenemos el más chico de 3 años, otro de 4. Hablamos más de quilos, uno de 12.5 kilos otro de 13. Todos se conectado 4 horas, depende de la complejidad del manejo. Y el resto en este momento están todos entre los 20 y 30 kilos hay 2 menos de 20 y 2 sobre los 30 kilos. O sea hay 6 que están entre los 20 y 30 kilos. Cuando empiezas a meterte en la cotidianidad, son niños. Se ríen de weas de niño, disfrutan con weas de niños, te creen cualquier cosa. Son niños, les

BIBLIOGRAFÍA Y ANEXOS

gusta jugar, les gusta que le cuenten cuentos, que jueguen con ellos. Cuando agarran eso, les gustan. ¿Cómo es el procedimiento que debe hacer un niño con hemodiálisis? JG: El niño llega se le llena un consentimiento informado de que se les explica todo el procedimiento. Se hace un ingreso si el niño es más grandes se les explica. Tienen que conocer las máquinas desde antes para que no les den tanto susto. Si tienen catéter en los más chicos, se le hace una inducción a la madre de los cuidados de catéter o fístula, dependiendo de los kilos del niño. Menos de 20 kilos están todos con catéter y se le hace una educación de la parte nutricional de las cosas que pueden comer. Porque acá como es diálisis intermitente, sacas agua, se llenas de agua, sacas agua. Hay que restringir los volúmenes, cosas así. El niño entra pasa al baño, se lava las manos, se saca la ropa, deja todo guardado en su locker, se va a sentar, se pesa y se sienta. Cuando la maquina esta preparada se punzona o se pinza el catéter y se conecta a la máquina. De ahí almuerzan la primera media hora… esta todo tranquilo, se turnan para ver películas. ¿Qué funcionarios participan en el proceso? JG: Nefrólogo, enfermera, supervisores clínicos, técnicos, auxiliares que son los que se preocupan por la limpieza del lugar pero en este caso también son quienes le dan la comida al niño. ¿Hay un caso en particular de algún niño con hemodiálisis que le haya llegado, que le gustaría contar? Yo creo que para nosotros lo más potente ha sido el Alejandro que está ahí desde los cuatro kilos. Tiene tres años ahora, lleva tres años en diálisis, está en diálisis desde los cuatro kilos. Es lo más chico en Chile que se ha podido salvar. Esto porque antiguamente no existía la técnica para hacerlo, los niños chicos se dializan por peritoneo.

Nosotros tenemos dos niños que son los más chicos en Chile que es el Bastián que ya está trasplantado que entro con cinco kilos y el Alejandro que lleva tres años y partió a los cuatro kilos. Eventualmente Bastián volverá a diálisis pero por ahora no.

¿Cómo es el funcionamiento de la hemodiálisis?

Entrevista 2.0 1 Noviembre Paola , Jefa de enfermeras.

Existe un circuito corpóreo, que son las mangueras que llegan y traen la sangre del niño. Está el dializador que es el filtro que cuelga al lado y finalmente el monitor que es quien verifica el buen traspaso de la sangre y que muestra cuanto tiempo llevan y cuánto tiempo les queda.

¿Cuántos niños hay en la unidad de hemodiálisis?

¿Cuáles son los peligros que se dan en esta unidad?

Tenemos 10 niños de los cuales 3 son mujeres y 7 hombres.

En pediatría en general lo más peligroso es el mante nimiento del acceso vascular ya que es aquí en donde entra la familia a actuar.

¿Cuántos funcionarios hay en la unidad? Por reglamento debe haber una enfermera por cada tres niños. Como en los turnos vienen cuatro niños, tenemos dos enfermeras por turno. Debe haber también un técnico cada tres niños por lo que también tenemos dos y debe haber un auxiliar y el doctor de turno. ¿Cuáles son sus funciones? El doctor de turno debe verificar los medicamentos y la cantidad de estos por cada paciente, es quien da la orden. Las enfermeras son quienes pueden conectar y desconectar a los pacientes del proceso de diálisis. En caso de emergencia, los técnicos están enseñados para que también puedan hacer esta labor por lo que la pueden realizar. El auxiliar normalmente es quien debe mantener la limpieza del lugar pero en nuestro caso es también quien debe verificar la alimentación del niño. Calentarla cuando la traigan y pasársela al niño.

Por otro lado los niños con esta enfermedad tienen tres veces más riesgo a enfermedades cardiovasculares. ¿Cuáles son los accesos vasculares y cuál es la diferencia entre cada uno? Hoy en día tenemos dos formas de acceder a la vena y arteria del niño. Por un lado tenemos el catéter que es el primer método y por otro lado la fístula que es el segundo en donde el niño adquiere mayor independencia. El catéter como tal involucra un mayor riesgo en el paciente ya que es una vía directa al corazón en cambio la fístula es una pequeña operación que une mediante un conector externo una vena con una arteria, generalmente la de la muñeca. En el brazo que se pone la fístula no se pueden cargar, golpear, hacer presión, punzar o bien tomar la presión. Esto tanto para el que tuvo en el brazo

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como para el que tiene. Por ejemplo dos de nuestros niños tenían en un brazo y se les debilitó, por el tiempo que llevan aquí, esto produjo que se les tuvo que hacer lo mismo en el otro brazo. ¿Qué es el “frenito”? Cuando el niño tiene una fístula esto provoca un constante ruido. Ellos deben estar pendiente de él ya que en caso de que no sientan el ruido es porque no está funcionando y deben venir de urgencia rápidamente. ¿Qué es peso seco?

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Este término lo utilizamos acá para calcular cuánta agua debemos insertar al cuerpo. Por eso pesamos al niño la llegada y a la salida. Porque con esto tenemos un registro que nos permite saber cual es el peso real del niño sin los tóxicos que su cuerpo no elimina. ¿Cuál es la esperanza de vida de estos niños? Lo que nosotros hacemos es para mantenerlos, su esperanza de vida no va más allá de los 15 años y con un trasplante la continuidad se divide en dos que tienen igual posibilidad. Por un lado el riñón bien cuidado te puede durar años pero sin embargo los niños con los que contamos son niños que fácil más del 80% tienen un riesgo social alto. Son hijos de padres alcohólicos y drogadictos por lo que el cuidado que se les dan no es el apto. Esto uno lo ve en los resultados de los exámenes en donde los niveles siguen altos aun cuando el niño recibe diálisis. ¿Cómo ustedes toman esto? La verdad es difícil, ya que uno debe vivir con la dualidad, tenemos una carga emocional muy fuerte y como en todos lados tenemos si bien una buena convivencia existen problemas o discusiones internas pero leves.

¿Algún caso en particular del cual se recuerde? Alely Castillo Ahumada, es del turno de la mañana los lunes, miércoles y viernes. Su madre, compatible de sangre con ella quiso donar su riñón. El cirujano del hospital, que lleva más de 1500 cirugías, observó el caso y dio su visto bueno. La operación duró cerca de 15 horas en donde se le sacó el riñón a la madre y al minuto de ponérselo a la hija, sin explicación alguna las venas de la niña se contrajeron, imposibilitando que el riñón haya podido ser trasplantado. El doctor no se lo podía creer, nunca habíamos visto algo así, prácticamente el riñón se tuvo que botar a la basura. Entrevista 3.0 1 Noviembre Rosa ,mamá de Juanito. Con Juanito venimos desde Temuco, yo no soy su mamá biológica. A él sus papas lo dejaron en la UTI un día allá en el sur y nunca más volvieron. Yo trabajaba ahí y finalmente me lo dieron. Cuando se le empezó a notar la enfermedad lo llevamos altiro al nefrólogo, el problema es que allá no tenemos diálisis. Si me lo traje casi muerto pa’ acá. Ya lleva un año y seis meses acá, está viviendo en la corporación Kanki ya que yo no me puedo venir, imagínese el trabajo de mi marido y el mío… Pero ya estamos tranquilos, me dijeron que Juanito ya entró en la lista de trasplante así que cada vez queda menos para que lo podamos llevar a la casita ya… si lo echamos tanto de menos. ¿Y eso cómo funciona? Juanito entra a una lista de espera. No sé qué lugar estará pero dice recién la enfermera que en el

grupo de Juanito habían muchos niños, entonces no sé en qué lugar este de la lista…hay que esperar no más que puede salir dicen de repente. Y yo no era compatible con él, no pude donarle el riñón… así que él tiene que esperar no más ahora que salga un riñoncito pa’ irse porque lo único q quiere es irse. Volver a su casa rápidamente. Como sabe que entro a la lista ahora se ve más contento. Se acostumbró ya con nosotros, si desde los tres años que lo tenemos en la casa. ¿Cómo percibe la Unidad de Hemodiálisis? Buena lo hayo yo. Veo que son súper preocupados con los niños. Andan pendientes de ellos que Juanito ahora mismo le andaban diciendo eche las pastillitas ahí no más tía porque acá le vamos a dar sus pastillitas. O sea y andan preocupados así de celebrar los días del niño, los días de cosas, como siempre tienen algo así los niños algo nuevo para ellos. Eso lo encuentro bueno. Son súper preocupados. ¿Usted conoce a otras mamás? Las veo no más, es que yo vengo poco. Las veo una vez al mes. ¿Y él como llega hasta acá cuando usted no está? La misma fundación los trae, viene con la Bernardita. La Bernardita es muy… los niños renales son muy diferentes, especiales. Yo lo noto no se los hayo como más independientes y se las saben todas. Que conectar, el lavado de mano, todas las cosas pendientes.

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Entrevista 4. 15 Mayo María Frías Alliende, psicóloga de la Clínica Santa María. En la universidad a mi se me enseñó la “psicología del imaginario” para lograr cambiar la connotación a conceptos o eventos establecidos por la sociedad. Por ejemplo nos mostraban el caso de un tratamiento contra el cáncer en donde se ubica al paciente dentro de una sala y se le comienza a plantear su tratamiento como una historia en donde los células de su cuerpo están débiles y el suero con medicamentos lo que hace es fortalecerlas para lograr matar las bacterias del cáncer. Este tratamiento si bien ha dado resultados, se ha mostrado que en niños no pasa lo mismo, esto porque ellos tienen cualidades distintas entre las que encontramos que su imaginario es más acotado porque por un lado conocen menos elementos y por otro no logran trasladarse a otra situación por medio de la imaginación, los niños necesitan elementos concretos que aterricen sus pensamientos. Asimilan más las cosas cuando en el entorno tienen los elementos concretos.

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