Rend a káoszban by e.spitzer

Rend a káoszban részletek autista gyermeket nevelő szülők blogjaiból

„Különleges vagy, mint egy ritka gyémánt. Lassan megtanuljuk mi is a világot a te szemeddel látni, de nem kaptunk mellé kézikönyvet, hogyan segíthetünk neked, és ezért sajnos nem megy egyik napról a másikra.” (Autizmusmesék!)

Merj MÁS lenni! Gondolatok másságról, fogyatékosságról és főleg autizmusról. Saját tapasztalatok, eszközök, játékok, fejlesztési lehetőségek, kételyek és megoldások.

Autizmus specifikus környezet otthon Sokszor hallani szakemberektől, mennyire nem ajánlják, hogy otthon a szülő fejlesztést végezzen. Persze kell azért foglalkozni a gyerekkel, autizmusban meg aztán különösen fontos, hogy a szülő is értse, mit miért és hogyan, de anya és apa azért csak maradjanak anya és apa. Hosszú távon semmiképp nem éri meg felcserélni, vagy keverni a szerepeket. Egy korábbi kérdésre válaszolva azonban elmondom, én milyennek képzelem az autizmus specifikus otthoni környezetet. (Persze ez nem jelenti azt, hogy nálunk mindig mindenben ez érvényesül, de többnyire azért igyekszünk ;)) Figyelembe veszem a gyerekem szenzoros igényeit: Az autizmussal élő gyerekeknek többnyire vannak az átlagtól eltérő érzékeléssel kapcsolatos problémáik. Van, aki nehezen viseli a hangokat, más pont sokat ütöget és hangoskodik. Van, aki szeret dörgölőzni, van akinek ijesztő, ha megérintik. Van, aki szívesen nézeget érdekes színű, csillogó tárgyakat, van, akit zavar a fény. Van, aki pörög, van, aki ugrál, van, aki mindent megrág, van, aki nem eszik pirosat, vagy bizonyos állagú ételeket, esetleg sokszor panaszkodik arra, hogy büdös van, mikor más nem is érez semmit. Akad ezek között a „furcsa szokások” között olyan, amit muszáj korlátozni, de alapvetően azért segítenünk kell, hogy gyermekünk kiélhesse a szükségleteit. Ha ehhez egy csöndes kis zugra van szüksége, akkor azzal, ha takarókra, zörgő, vagy fényes tárgyakra, rágókára, akkor azzal. érdemes minden korlátozásnál átgondolni, hogy vajon az-e a nagyobb probléma, ha a gyerek a hóbortjának hódol (mondjuk ugrál az ágyon, vagy nyitogatja a fiókot), vagy az, ha a korlátozás miatt máshol éli ki a szükségleteit, esetleg feszültebb, nyűgösebb. Korlátozom a verbális kommunikációt: Ez az, amiről tudjuk, hogy nehezen megy, hozzátartozik az autizmus diagnózishoz. Vagyis ha valakinek a kommunikációval nincs gondja, nem fog autizmus diagnózist kapni! Akkor is így van ez, ha a gyerek különben ügyes, okos és kifejezetten jól beszél. Lehet, hogy a szavak megértése is problémát okoz (ilyenkor segítenek a képek, vagy a tárgyak), de lehet, hogy csak a hanglejtés, vagy a mimika dekódolása nem megfelelő. Az én gyerekeim pl. jól beszélnek ugyan, de ha már sokan vagyunk, vagy túl gyors és ritkábban használt szavakkal megtűzdelt „felnőtt beszélgetést” folytatunk, akkor simán elvesznek. És ez nagyon frusztráló lehet - szoktak is szólni :) El tudom képzelni azt is, hogy egy gyerek megért és végrehajt bonyolult instrukciókat is, de ehhez az átlagnál sokkal több energiát használ, vagyis gyorsan elfárad, amitől persze nyűgös lesz és erősödhetnek a viselkedésproblémái. Segíthet tehát, ha nem olyankor állunk meg barátnős beszélgetéseket folytatni az utcán, mikor ő is ott van, vagy ha nem telefonálunk túl sokat ellette. Jó eséllyel az óvoda, iskola utáni délutánokat is célszerű csendesebbre szervezni. Mindenki a maga életéről és a maga gyerekéről kell kitapasztalja, hogy mi az, ami még belefér és mi az, ami neki segít.

Segítek neki tájékozódni térben és időben: Ez megint csak olyan probléma, ami mindenkit (de tényleg, még ha nem is látszik!) érint, vagyis sokszor áll másként jelentkező problémák hátterében. Egyszerűen el kell fogadnunk, hogy annak, aki autizmussal él, fontos a láthatóvá tett struktúra, a rendszer, a rendszeresség és - mint bárki másnak! - a kiszámíthatóság és az érthetőség. Ennek eszközei a napirendek, hetirendek, órarendek és társaik. Korábban sokat írtam már erről. Láthatóvá teszem a szabályokat: Magam is sokszor meglepődöm azon, milyen sokat számít az, hogy valamit csak szavakkal kérek, vagy ha egy képpel próbálkozom. És nem azért, mert nem értik, csak a kép tovább látható, a tevékenység közben is folyamatosan figyelmeztet és egyébként is „szentírás”. :) Érdemes kipróbálni, hogy a tiltott helyekre a lakásban kirakni egy-egy stop táblát, vagy áthúzott kezet (ne nyúlj hozzá!), esetleg annak a képét, amit lehet csinálni/ kérni/ játszani stb. Azt hiszem, ide tartozik az is, hogy a tárgyak (játékok, ruhák) helyét is praktikus jelölni felirattal, vagy képpel. Együtt felkészülünk a szokatlan, új, vagy ritka eseményekre: Sokaknak nehéz boldogulni egy olyan nem mindennapos helyzetben, mint amilyen egy vendégség, vagy egy mozi, vidámpark, étterem. Ilyenkor célszerű előre megbeszélni (interneten megnézni, lerajzolni, felírni), kik lesznek ott, meddig maradunk, mit fogunk csinálni, mik a szabályok. Az elvárt viselkedést olyasmivel jutalmazom, ami neki jutalom: Talán a legnehezebb arra átállni (nekem biztosan), hogy egy gyereket külső jutalmakkal motiváljunk. Észre sem vesszük, hogy a szociálisan ép gyerekeknél (megint csak nem autizmus :)) is használunk jutalmakat: mosolyt, simogatást, dicséretet, elismerést, csoporthoz tartozást és hasonlókat. De a mi gyerekeink erre többé-kevésbé tesznek. Vagyis elkerülhetetlen, hogy valami mással pótoljuk. Ez lehet a jól megírt háziért ígért lego darab, a 2 perces csendben ülésért kapott együtt ugrálás, a kanál levesért bezsebelhető Túró Rudi, vagy az egész heti „szófogadás”-sal gyűjtögetett mozi és társai. Szintén írtam már róla. Segítek neki megismerni önmagát: Autizmussal élők felnőttként gyakran számolnak be arról, hogy még a fizikai testük határainak megtalálása is problémát okozott, nem is beszélve arról, milyen nehéz önmagamat elhatárolni másoktól, ha kevés fogalmam van arról, hogy a többiek is érző, gondolkodó lények, ráadásul az érzelmeik, gondolataik különböznek az én érzelmeimtől és gondolataimtól. Szóval ha valaki autizmus-specifikus fejlesztést szeretne nyújtani egy gyereknek, akkor ezzel a problémával mindenképp foglalkoznia kell. van azonban egy olyan réteg is, amely csak otthon „végezhető”, hiszen a családról, a családi viszonyokról, a család életéről szól. Az önismeret tanulásának persze nagyon sok módja van, de akad néhány autizmus-specifikus eszköz is. A napló, az én-könyv és a szociális történetek otthon is nagyon jól használhatóak.

Kommunikáció alapok autizmussal élőkkel Mostanra összeállt a fejemben egy lista (nyilván nem teljes) olyan apró és praktikus tippekkel, amik megkönnyíthetik az autizmusban kezdők dolgát, ha autizmussal élő iskolásokkal, fiatalokkal szeretnék megtalálni a hangot. (Ők most mind beszélő autisták voltak.) Íme tehát néhány hasznos tipp (nem lehet elégszer elmondani, hogy SOHA nem igaz minden, minden autizmussal élőre): 1.

Beszéljünk keveset! Mondanivalónk egy részét pótolhatjuk gesztusokkal, mutatással, az udvariassági formulákat pedig korlátozzuk a legminimálisabbra, vagy hagyjuk ki. (De legalábbis tegyük a mondat végére, elöl legyen a lényeg, mert előfordulhat, hogy a mondat végét már nem tudja követni az illető.)

Használjunk egyszerű szavakat, rövid mondatokat, konkrét, lényegre törő utasításokat! Ne féljünk az utasításoktól, ezek sokkal inkább érthetőek, mint amennyire bántóak.

Kerüljük a képes beszédet, az átvitt értelmű és ironikus kifejezéseket, tartsuk észben, hogy az autizmussal élők többnyire szó szerint értik, amit mondunk!

Mondjunk ki mindent, amit gondolunk, érzünk! Arra ne számítsunk, hogy az autizmussal élő gyerek a viselkedésünkből, arckifejezésünkből rájön, hogy rossz kedvünk van, megbántott minket, vagy valamit várunk tőle. Mondjuk meg neki.

Ha azt szeretnénk, hogy az autizmussal élő fiatal valami hosszabb, bonyolultabb dolgot megértsen, vagy megjegyezzen, adjuk oda neki írásban is! Tartsuk észben, hogy az autizmussal élők többnyire vizuális gondolkodók!

Bonyolultabb feladatokat bontsunk lépésekre! Általában nem megy könnyen a saját viselkedésük megszervezése (mivel kezdjem, és mi legyen utána stb.).

Tegyük kiszámíthatóvá, bejósolhatóvá a helyzetet: Amennyire lehet igyekezzünk előre elmondani (leríni, megmutatni), mi fog történni, ez meddig fog tartani és mi lesz azután. Amit előre megbeszéltünk, azt természetesen tartsuk is be, az autizmussal élőknek az átlagnál nehezebb a változások megértése és elfogadása.

Viselkedjünk mi is kiszámíthatóan, kerüljük a kiabálást, a hirtelen mozdulatokat! Ezek rémisztőek, érthetetlenek lehetnek.

Ha az autista ember nem néz a szemünkbe, egyszerűen tekintsük ezt természetesnek! Ne gondoljuk, hogy így nem figyel ránk, sőt higgyük el, hogy így tud csak igazán figyelni.

10. Hagyjunk neki néha pihenőt, ha igényli! Az autizmussal élőknek nagyon kifinomult, vagyis túl érzékeny lehet az érzékelésük, ezért néha telítődhetnek a sok ingerrel: hangokkal, zajokkal képekkel, érintésekkel. Ilyenkor legjobb, ha nem beszélünk, nem érünk hozzájuk, hagyjuk őket kicsit feltöltődni. (Nem biztos, hogy tud szólni, amikor pihenésre van szüksége, még ha egyébként jól beszél is. Ha feszültebb, idegesebb, támadó, vagy épp magába zárkózik és nem reagál, mindig gondoljunk erre!) 11. Figyeljünk a közelségre, érintésekre! Sokan nem szeretnek túl közel menni másokhoz, vagy zavarja őket, ha megérintjük őket. Ezt tartsuk tiszteletben! (Persze van, akit ez nem zavar, vagy kifejezetten igényli az érintést, de ezt úgyis észre fogjuk venni :)) 12. Szólítsuk meg őt! Az autizmussal élő emberek sokszor nem tudják értelmezni, magukra vonatkoztatni az általánosságban elhangzó utasításokat (pl: „Mindenki csinálja ezt!”), ezért ha azt látjuk, hogy nem csinálja, amit a csoporttól/ osztálytól kértünk, szólítsuk meg őt a nevén, és utána kérjük (pl: „Dani csináld ezt!”) Ne felejtsük, hogy ha ezeket a tanácsokat megfogadjuk, az még nem fejlesztés, egyszerűen a legalapvetőbb akadálymentes(ebb) kommunikáció, a másik fél tisztelete.

22 dolog, amivel akkor is segíthetsz egy autizmussal élőnek, ha nem ismered túl jól az autizmust 1.

Tedd átláthatóvá a környezetet, rakj rendet! – Sok autizmussal élőt zavar a rendetlenség, hiszen nehezen látnak globálisan, elvesznek a részletekben.

Igyekezz a lehető legminimálisabbra csökkenteni a háttérzajt! – Az autizmussal élőkre általában jellemző, hogy bizonyos ingerekre túl érzékenyek, másokra pedig kevésbé, ez egyénenként változó. Ha valakit épp a zajok zavarnak, akkor az olyan számunkra szinte észrevehetetlen háttérzaj is fájdalmas lehet, mint a háztartási gépek, vagy a társasági élet zaja.

Kerüld a hirtelen hangos zajokat is! – Ezek is ijesztőek lehetnek.

Ha teheted, használj visszafogott illatokat magadon és a lakásodban is! – Sok kismamához hasonlóan őket is zavarhatja a parfümök, füstölők stb. illata.

Kerüld a hirtelen mozdulatokat, széles gesztusokat, nagy mosolyokat és hangos szavakat! – Ezzel megrémítheted őket.

Ha közeledni próbálsz hozzájuk, mindig hagyj elég időt, légy türelmes! – Mivel másképp dolgozzák fel az információkat, lehet, hogy több időre van szükségük, amíg válaszolnak, reagálnak.

Ne simogass, ne érints meg egy autizmussal élőt, hacsak nem kéri kifejezetten, vagy nem ő közeledik! – Sokan nehezen viselik az érintést, még ha igyekeznek is nem mutatni.

Segíts, hogy minél kevesebb legyen nekik az újdonság! – Az autizmussal élők az állandóságot szeretik, ez nyújtja nekik a biztonságot. Ezért nehéz nekik minden új helyzet, ember stb. Ha van erre mód, vendégségben is kaphat ugyanolyan ételt, evőeszközt stb., mint otthon.

Vendégségben jól jöhet, ha tudsz mutatni egy csendes kis helyet, ahova elbújhat, ha elege lesz. – A már említett érzékelési problémák miatt könnyen előfordulhat, hogy az autista személy telítődik a sok új ingertől és már nem tud feldolgozni újakat, ami feszültté, ingerültté teheti. Ha van saját játéka, takarója, jó, ha ezeket is odakészítjük.

10. Ha feszültnek, idegesnek, agresszívnak látsz egy autizmussal élőt, semmiképp ne menj oda, inkább igyekezz nyugodt környezetet biztosítani és bízd a megnyugtatást a családtagokra! Semmiképp ne próbáld simogatással, öleléssel, vagy rábeszéléssel, magyarázattal, kedves szavakkal megnyugtatni, mint tennéd ezt mással! – Ez csak olaj lehet a tűzre, hiszen egy stresszes helyzetben várod olyasmi megértését, ami nyugodt állapotban is nehéz. 11. Ha furcsa viselkedést tapasztalsz, mindig gondolj arra, hogy az autizmussal élő talán szeretne valamit elmondani (pl. valami fáj, túl hangos, túl zavaros), csak nincsenek rá szavai. – A visítás, kiabálás, csapkodás mind-mind kommunikációs próbálkozások lehetnek. 12. Ne lepődj meg, ha nem néz rád! – Ez sokuknak (de nem mindenkinek!) nagyon nehéz, de nem jelenti azt, hogy nem is figyelnek rád. 13. Ha beszélgetni szeretnél egy autizmussal élővel, akit nem ismersz, először inkább csak szavakat használj egyszerű gesztusokkal kísérve! – Lehet, hogy ezt sem fogja érteni, hiszen épp a kommunikáció zavara az autizmussal élők egyik legfőbb problémája. Ha megfelelő választ kapsz, óvatosan még mindig bonyolíthatod a beszédet, de mindig tartsd észben, hogy az autizmussal élők gyakran jobban beszélnek, mint ahogy mások beszédét értik. Hosszú mondatokban elveszíthetik a fonalat.

14. Ne használj átvitt értelmű kifejezéseket, közmondásokat és hasonlókat! – Még a jól beszélő autizmussal élők is szó szerint értik a beszédet, vagyis az „Olyan aranyos, meg kell enni!”, vagy a „Kiszúrja a szemed” típusú mondatoktól akár halálra is rémülhetnek. 15. Használj egyszerű mimikát és testbeszédet, átvitt értelmű kifejezések helyett konkrétumokban beszélj! – Bár ezek az emberek közötti kommunikáció nagyon fontos elemei, az autizmussal élők általában nem értik. Ha azt mondod, hogy most nagyon örülsz, ő azt úgy is fogja érteni, még ha mérges, vagy szomorú arcot vágsz is közben, vagy hanglejtéseddel jelzed, hogy épp az ellenkezője igaz. 16. Ha tudod, segítsd a kommunikációt képekkel, tárgyakkal, egyszerű gesztusokkal! – Az autizmussal élők képi gondolkodók, sokat segíthetsz, ha megmutatod, amiről beszélsz, pl. felé nyújtod a sütiket, amikkel kínálod, vagy rámutatsz a székre, ahova szeretnéd, hogy leüljön. 17. Kezeld természetesen, ha valami udvariatlanságot mondanak! – Előfordulhat, hogy egy autista személy megjegyzést tesz a lenőtt hajadra, ruhádra, dezodorod illatára, de azt soha nem udvariatlanságból teszi. Egyszerűen nincs képe arról, hogy neked is érzelmeid vannak, és ez téged bánthat. 18. Ha ajándékot adsz, olyasmit válassz, ami nem megy hamar tönkre, inkább valami egyszerűbb, de tartósabb dolgot válassz! – Mivel nagyon nehéz nekik minden változás, nehezen viselik, mikor az épp csak megszokott új játék/tárgy tönkremegy, és ki kell dobni. 19. Ha ajándékot adsz, ne lepődj meg, ha nem úgy használja azt, ahogy szokásos! – Lehet, hogy a csomagolás jobban érdekli majd, vagy pörgeti, nézegeti, nyalogatja a tárgyat, de ha ez neki örömet okoz, akkor ajándékod elérte a célját. 20. Ha vendégségbe hívsz egy autizmussal élőt, figyelmes dolog, ha megkérdezed őt, vagy a családját, szeretne-e előre egy-egy fotót a helyszínről, a vendéglátókról, vagy bármi másról. – Ez segíthet neki felkészülni és csökkenti a várható stresszt. 21. Ha te vagy a vendéglátó, figyelmes dolog előre megkérdezni, mi az, amit szívesen eszik az illető. – Sokuknak vannak étkezési problémáik, és itt is igaz, hogy nagyon nehéz nekik a változás, tehát biztosan nem a vendégségben fognak új dolgokat megkóstolni. Azt sem fogják figyelembe venni, hogy a visszautasítással esetleg megbántanak másokat. 22. Ha beszélgetést szeretnél kezdeményezni valakivel, akinek a gyerekéről most tudtad meg, hogy autista, érdeklődhetsz arról, hogyan vették észre, mikor és hol kaptak diagnózist, fognak-e valamilyen fejlesztésre járni, találtak-e már megfelelő óvodát, iskolát, vagy azt is megkérdezheted, te mivel tudsz segíteni, hogyan kell hozzá közeledned, mit kell kerülnöd.

Menetfelszerelés haladóknak Tudja, valamikor régebben – amikor a gyerekek még kicsik voltak – a barátnőim mindig nevetgéltek rajtam, hogy túlélőfelszerelést hordok a hátizsákomban. Tényleg mindig hatalmas pakkal mentem mindenhova, amiben volt váltóruha, pelenka, bicska, alma, víz és minden más. Kicsit reménykedtem abban, hogy ha nagyobbak lesznek, akkor erre már nem lesz szükség. Aztán mégsem így történt. Mikor mi elindulunk itthonról, azt komoly előkészületek előzik meg.

Az öltözködésről most nem is mesélek bővebben, mert akkor estig itt ülhetnénk. Ugyanis már az nagy meló, hogy ráimádkozzam a zoknit a Kicsire. Meséltem már, mennyire utálja a zoknikat? Sokszor csal úgy, hogy csak felveszi a cipőjét és odaáll az ajtóhoz, hogy indulhatunk. Sok autista kisgyerek érzékeny ilyen dolgokra. Textíliákra, bizonyos anyagok érintésére, na meg a zoknikra. Azt tudta, hogy Einstein sem szeretett zoknit hordani? Még a Nobel-díja átvételére is anélkül ment el. Bár szerintem Einstein nem volt autista, bármennyire is szeretik ezt mondani róla. Naszóval mielőtt elindulnánk, mindig át kell néznem a hátizsákot meg a Kicsi táskáját, hogy biztosan benne van-e minden, ami kell. A legfontosabb, hogy rácsatoljuk a Kicsi övére a képkártyáit. Egy kihúzható kulcstartón vannak, hogy bármikor használni tudja őket. Eddig kettő csomagot használtunk, az egyiken arckifejezések vannak, érzelmek, a másikon pedig különböző tevékenységek, mint például reggelizés, fogmosás, bevásárlás, vonatozás és így tovább. Az olyan gyerekek, mint ő, nehezebben értik meg, fordítják le maguknak az arckifejezéseket. Ha nincs nyilvánvaló jele a rosszkedvnek, mondjuk mint a sírás, akkor azt nem látja. Nem veszi észre. Nem érti, mi történik. Ezért néha így tolmácsoljuk neki az érzéseinket, a kártyák segítségével. Most már inkább arra használjuk, hogy ő mondja meg, szerinte most hogyan érezzük magunkat, és ezt elég jól kezdi megtanulni. A tevékenység-kártyák azért kellenek, hogy előre fel tudjon készülni arra, hogy mi következik. Nagyon nehezen viseli a hirtelen változásokat, meg a kiszámíthatatlanságot. Mert mondjuk iskola után nem tudunk egyenesen hazajönni, hanem el kell mennünk még vásárolni. Hogyha csak mondom neki, kijelentem, hogy ez meg az lesz, akkor elszalad, kiborul, majd egész úton hallgatom, hogy men�nyire utál, és hogy haza akar menni, vagy még rosszabb lesz, mert üt és harap. De ha megmutatom neki türelmesen, szépen a kártyákon, hogy először még nem megyünk haza, de a bolt után azonnal, akkor sokkal jobban elviseli a dolgot, azért is persze, mert ilyenkor van időm elmondani azt is, hogy hoztam magammal pénzt a bevásárlókocsiba és beleülhet az aljába. Persze igyekszünk úgy szervezni az életünket, hogy ilyen váratlan események ne legyenek benne, de ez nem mindig egyszerű. Látja? Egy átlagos nap nálunk komoly tervezőmunka eredménye. Akkor nála kell, hogy legyen az „Autism Alert”, azaz autizmusra figyelmeztető kártya. Elsősorban azért, hogyha elvész a gyerek vagy rosszul lesz, akkor az illetékesek megtalálják a kártyát nála (rajta van a neve és a mi telefonszámaink), tudják, hogy mi az alapvető problémája, hogyan kell bánni vele. De arra is jó, hogy nehéz szituációkban meg tudjuk mutatni azoknak, akik csúnyán néznének ránk. Van benne egy kis tájékoztató is, hogy mi az autizmus.

Vannak olyan szülők is, akik névjegykártya méretű kártyákat nyomtatnak kellemetlen helyzetek esetére. Tudja mi van ráírva? „Ez a kisgyerek autista. Nem azért viselkedik így, mert rossz, mi pedig nem azért nem fegyelmezzük, mert rossz szülők vagyunk. Az autista gyerekek viselkedése gyakran kiszámíthatatlan, mert nekik gyakran nehéz megbirkózni az egyszerű, hétköznapi szituációkkal is… Kérem, legyen türelmes, mi megpróbáljuk a legtöbbet, amit tehetünk.” Vagy valami ilyesmi, több fajtáját láttam már. Szóval ezt szétosztogatják, ha gáz van. Mit nevezek kellemetlen helyzetnek? Hát amikor mondjuk a hétéves gyerek üvöltözni kezd a boltban, és dobál meg csapkod. De mondjuk akkor is adhattam volna – ha lenne nekem ilyen -, amikor az egyik pesti boltban beszóltak, hogy miért ültetjük ezt a nagy gyereket a bevásárlókocsi aljába, bár aláterítettünk nylonzacskókat. Tehát ilyen helyzetekre is jó. Aztán ott a zajszűrő fülvédő. Egy barátnőm kislányánál láttam először és nagyon megtetszett. Akkor még nem tudtuk, hogy a Kicsi autista, csak azt, hogy nagyon érzékeny a zajokra. Ezt akkor használjuk, hogyha látjuk rajta, hogy zavarják a zajok. Hogyha kezd bepörögni tőle, ideges lesz, elkezdődik a tikkelés. Nagyon apró jelei vannak ennek – ez megint egy olyan dolog, amit nem tud nekünk elmondani -, tehát nagyon komolyan kell vennünk ezeket, ha nem akarjuk, hogy visszafordíthatatlanul kiboruljon egy időre. Van, hogy egy játszótér zsivaja már sok neki, vagy a népes utca. A minap például a Piccadilly Circuson láttunk egy hatalmas robotos reklámot. De sajnos csak a végét kaptuk el, így több percen keresztül álltunk a hatalmas tömegben és vártuk, hogy újra mutassák a Portal 2 robotjait. Na akkor életmentő volt a zajszűrő.

Vinni kell mindig a saját kulacsát is. Ő nem iszik a közös üvegből, mert az nyálkás. Mert mindenki „összenyálkázza”. Na meg azért is, mert képes egész nap szomjan lenni, hogyha nem figyelmeztetjük az ivásra, tehát jó, ha nála van a saját vize, mert akkor néha magától is iszik belőle. Egy kis doboz kukoricapehely. Ízesítetlen, sima. Ez is kell neki, mert kiszámíthatatlan, hogy eleget evett-e vagy sem, mivel nagyon könnyen elvonja a figyelmét bármi az étkezésről. Mondjuk egy gondolat, hogy hogyan javítsa ki a félkész robotot. Nehéz őt az asztalnál fogni ilyenkor. Azt sem lehet tudni, hogy mikor fog rátörni, hogy éhes, és épp nincs nálunk semmi. Ráadásul most orvosi tanácsra diétázunk, alacsony élesztő- és cukortartalmú diétát tartunk, ami lehet, hogy csökkenteni fogja a hangulatingadozásait. Így az a legbiztosabb, ha viszünk magunkkal megfelelő rágcsát. Egy dobozka LEGO, na ezzel nagyon hosszú ideig el tud pepecselni, bárhol is vagyunk. Tudta, hogy a LEGO emberkék lábát is három részre lehet szedni? Én nem tudtam, ő meg egészen apró darabkákra szétszedi őket. Kihúzza a kicsi sárga kezeket, a lábakat darabokra szedi, és aztán robotot épít belőlük. Mert hát nálunk minden robot. Meg ott a mágnes, az nagy szerelem. Van egy pici mágneses doboz, abba pakolok csavarokat, és azzal is szeret elbabrálni. Mikor megyünk valahova, útközben mindig végigpróbálgatja a dolgokat vele, buszkapaszkodót, pad lábát, és azt dörmögi, hogyha nem marad rajta a mágnes: „hát ez bizonyára alumínium”.

Aztán a harci Bionicle vagy Hero Factory robot, igazából tök mindegy, hogy hívják, de ha rosszul mondom a nevüket, a két fajtát összekeverem, esetleg mindegyiket „lelegózom”, akkor kitör egy kisebb botrány. A Kicsi fennhangon - kiabálva - kijavít és számon kér, hogy miért nem tudom a nevüket, és miért keverem össze őket, és ez nem LEGO, hanem „szördzs kettőpontnulla” a Hero Factoryból, az meg „tahhumaji”, a Bionicle. Szóval egy mindig lapul a táskában belőlük. A Tangle játék meg új felfedezés, csavargatni lehet, szétszedni darabokra, kis helyen elfér és kedveli nagyon. Jajj és kifelejtettem a katalógusokat, újságkivágásokat. Állandóan katalógusokkal járkál, azok az ő mesekönyvei. Bejelöli benne a kedvenceket, néha újságból tép ki robotokról, LEGO-játékokról képeket. Nálam is van egy katalógusból kitépett LEGO-oldal mindig a pénztárcámban összehajtogatva, vészhelyzet esetére, ha otthon felejtené az övéit. Hát mi így indulunk el hazulról... és az én táskámról még nem is beszéltem. ...

Hogyan mondjam el neked Édes kicsi fiam, mostanában sokszor történnek olyan dolgok, amiket nem tudok megmagyarázni neked. Sokszor van az, hogy csak nézek rád, és fogalmam sincs, mit mondhatnék. Az okos könyvek leírják, mi az autizmus, mi az, ami ezzel jár, de sok mindent ránk hagynak, a szülőkre, nekünk kell megoldani, kikísérletezni, hogy mit tehetnénk. ..egyik nap megkérdezted, hogy van-e gyógyszer az autizmusra. Meg lehet-e gyógyítani belőle a gyerekeket. Talán azért kérdezted, mert a doktor nénink ajánlgatott nekünk egy készítményt, ami segítene neked abban, hogy ne legyél olyan sokszor zaklatott. Nem is sejtettem, hogy ezt megjegyezted, hogy odafigyeltél, miközben a robotokról beszélgettél az asszisztens nénivel. Nem tudtam hirtelen, mit feleljek. Hazudni nem akartam semmiképpen. Hogyan mondjam el neked, hogy ez nem gyógyítható, mert nem betegség. Ez egy állapot. Ilyennek születtél. Különleges vagy, mint egy ritka gyémánt. Lassan megtanuljuk mi is a világot a te szemeddel látni, de nem kaptunk mellé kézikönyvet, hogyan segíthetünk neked, és ezért sajnos nem megy egyik napról a másikra. Hibázunk sokszor, mert mondunk neked néha félreérthető vagy teljes mértékben be nem tartható dolgokat, ezt jól tudom. De itt vagyunk melletted, és azt biztosan megígérhetem: keményen tanulunk, hogy okosabban felelhessünk a kérdéseidre.