Tudom, hogy az emberek bonyolultak, de segítek neked megérteni őket! részletek autista gyermeket nevelő szülők blogjaiból
... És akkor elkezdődött a saját könyv gyártás. Eddig négy kötet "jelent meg". (Merj MÁS lenni!)
Merj MÁS lenni! Gondolatok másságról, fogyatékosságról és főleg autizmusról. Saját tapasztalatok, eszközök, játékok, fejlesztési lehetőségek, kételyek és megoldások.
Az egyik legjobb dolog, amit az autizmussal megismertem, az én könyv. Ha valaha lesz még olyan az életben, hogy nem autista kisiskolások közé keveredem, biztos, hogy velük is csinálnék ilyet. Mert hasznos és jóóóóó! Egy csomó minden másra is lehet használni, mint amire eredetileg kitalálták (ki találta ki?), de erről most nem szeretnék írni. Arról viszont igen, szerintem miért olyan nagyon fontos, hogy autizmussal élő gyerekekkel én könyvet vezessünk. De erről majd a végén. Előtte viszont: Mi is ez? Az én könyv egy olyan saját készítésű és folyamatosan bővülő, változó füzet, amiben minden benne van (lehet/ kéne, hogy legyen), ami az adott gyereknek magával kapcsolatban fontos. Vagyis egyfajta önismereti gyűjtemény. Fontos, hogy mindig egyes szám első személyben íródjon. A külcsín lehet egyéni, de legyen bővíthető. A miénk egy-egy gyűrűs dosszié. Az első oldalon mindenképp legyen egy fotó a tulajdonosról. Alatta, mellette szerepelhetnek a személyes adatok. A következő oldalak szólhatnak a családtagokról (nálunk külön van a szűkebb és a tágabb család), a lakásról, ahol élünk, az iskoláról, óvodáról, barátokról, más ismerősökről. Ha kicsit mélyebbre ásunk, arról is szólnunk kell, mit szeret csinálni az illető és mit nem. Kivel mit. Mikor mérges, vagy szomorú. Jó, ha sikerül ezekről képet is készítenünk, de a rajz is jobb, mint a semmi. Még mélyebbre ásva jöhetnek azok a dolgok, amik nehezek az illetőnek (ha eljön az idő, így tudjuk bevezetni az autizmus-témát), miben szorul segítségre, hogy és kitől lehet segítséget kérni. Miben tud maga változtatni és ezt hogyan teszi (ez nagy téma) stb. Az én könyv nagyon egyéni, testreszabott műfaj. Fontos, hogy azokkal a dolgokkal foglalkozzunk, amik az adott gyereknek fontosak, amik őt foglalkoztatják. Mindezt olyan szinten, amit ő megért. Ahogy írtam, a mi én könyveink folyamatosan változnak: Egészen biztosan kerül bele új oldal a tulajdonos szülinapja környékén (most ennyi idős vagyok, ekkora, ezeket szeretem csinálni, ezek a barátaim, ezt nem szeretem stb.), de a nyaralásokról, nagyobb élményekről is szoktunk készíteni egy-egy oldalt - ez már kicsit összemossa egy másik hasznos holmival, a naplóval, arról is írok majd. Szintén ide szoktuk lefűzni a szociális történetek egy részét. És akkor néhány záró gondolat arról, miért is fontos szerintem: Olvasmányaimból úgy tűnik, a jó képességű autizmussal élőknek sem könnyű feladat, hogy önmagukat, mint önálló entitást azonosítsák. Többen beszámolnak arról, hogy gyerekként sokáig nem tudták, hogy az ő kezük hozzájuk tartozik, azt ők mozgatják és hasonlók. A szenzoros problémák tovább nehezítik ezt a dolgot, nem egyszerű megmondani, felismerni, mi hol van, amit érzek, az fájdalom-e stb. Kamaszkorban nagy riadalmat tud kelteni a testük változása is (mint minden változás), erre sem árt felkészülni. És ez még csak a test! Ha valaki nem tudja, hogy az érzései az ő érzései, könnyen sírva fakad, ha más szomorú, vagy érez fájdalmat, ha más esik el. Könnyen belátható az is, hogy a túlcsorduló indulatokat is csak úgy lehet kezelni, ha az illető tudja, hogy mivel van dolga.
A harmadik dolog a másság, az autizmus kérdése. Fontosnak gondolom, hogy minél előbb megtanítsuk gyerekeinknek, hogy hogyan kezeljék ezt a dolgot, hiszen egészen biztosan soha nem lesznek olyanok, mint a többség, vagyis ha boldog, kiegyensúlyozott életet akarnak élni, jobban teszik, ha megbarátkoznak saját másságukkal. Ehhez viszont a legfontosabb dolog tisztában lenni önmagukkal. Kell, hogy tudják, kik is ők, mik az ő érzéseik, hogy ugyanúgy, ahogy kívülről sem vagyunk egyformák, belülről is különbözünk. Ha a másik ember gondol, vagy érez valamit, azt nem kell nekik is ugyanúgy gondolni. Ha valaki mond nekik valamit, azt nem kell gondolkodás nélkül elfogadniuk és végrehajtaniuk. Lehet egyedül lenni, lehet furcsa dolgoknak örülni, lehet másképp boldognak lenni. Igen, ez teljesen rendben van. Nekem ide vezet az én könyv. (Kéne is vele foglalkoznunk többet! :)) +1 Épp azért, mert az én könyv egy nagyon személyes, intim műfaj, azt gondolom, ennek aztán igazán a családban a helye. Persze nagyon klassz dolog, ha az óvodai, iskolai pedagógusok is felkészültek és segítenek, de ép gyerekeket is a szüleik tanítanak meg a saját testük, lelkük ismeretére. Az én könyvbe óhatatlanul beivódik a család kultúrája, a normái, hite stb. És ez szerintem szép és összekovácsoló dolog.
a spektrum mese
egyszervolt
EGYSZERVOLT „Izgalmas zűrzavar riasztó csűrcsavar, ez a kertekkel teli gyom, kulcshoz az ajtó lefolyóval telt edényhalom, hüvellyel teli borsó, közelgő távolodó, én vagyok” Donna Williams
Sokszor megígértem, hogy írok az ÉN könyvről, és lőn csoda végre írok az ÉN könyvről. Először is szeretném elmondani, hogy miért nagyon fontos, hogy összeállítsunk egy ÉN könyvet autizmussal élő gyerekünknek (vagy esetleg saját magunknak). Személyes tapasztalatból tudom, hogy talán a legnagyobb probléma amit az autizmussal való együttélés okoz, az az önismeret szinte teljes hiánya. Mérhetetlen nagy nehézséget okoz, hogy felismerjük önmagunkat, hogy mire vagyunk képesek, mik az erősségeink, mik a gyengéink, és egyáltalán ki az az egész ember aki a születéskor kapott nevünk mögött él. Ki vagyok én? - kérdezem én is sokszor magamtól, és habár nagyjából mostanra már tisztában vagyok a válasszal, de tudom, hogy sokat segített volna anno nekem is, meg a szüleimnek is egy ÉN könyv. Ha lett volna, talán messzebb jutok, (de lehet, hogy nem) mindenesetre ha nem is a messzebb jutást támogatta volna ez a könyv, de azt gondolom, hogy az önismeret göröngyös útját, egy kicsit simulékonyabbá tette volna. Az ÉN könyvről a legelső és legfontosabb tudnivaló, hogy mindig egyes szám, első személyben íródik, a gyerek nevében, ha szülőként segítünk ilyet írni. A nyelvezete legyen nagyon egyszerű - rövid, kön�nyen értelmezhető tőmondatokból álljon. Ha nem olvas még a gyerekünk, akkor is nagyon fontos, hogy írjunk, természetesen a képi megjelenítés mellett. A képi megjelenítés legegyszerűbb és persze gyerekünk számára is a legkönnyebben értelmezhető módja a fénykép. Az ÉN könyvhöz magához, nem kell semmi más, csak egy nagyon tartós, lehetőleg mindent túlélő füzet (földhöz-falhoz vágást, taposást stb. túlélő), plusz toll és ceruza.
Az ÉN könyv vázlata: A legelső oldal természetesen egy saját magunkról készített fényképpel kezdődik és a bemutatkozással: cseho vagyok, 36 éves dolgozó ember, két gyerekes anyuka. A második oldalon a személyes adataim jönnek: nevem, születési időm, lakcímem, anyukám neve stb. Ezután a külső jellemzőim: hajam, arcom, szemem, testalkatom, magasságom, súlyom. (Az olyan gyerekeknél akiknek nagyon számít, hogy mennyit nőnek, időről-időre tartsunk mérést és írjuk be a füzetbe, dátummal.) A harmadik oldalon a családtagjaimra vonatkozó adatok jönnek, alias családfa: a szűk családi kör és a rokonok. Utána következnek: az ismerőseimre vonatkozó adatok (pl. szomszéd, postás, barát stb.); az óvodára vagy iskolára vonatkozó adatok: a pedagógusok, osztálytársak, barátok; valamint a mindennapi tevékenységek leírása otthon és az iskolában. A következő oldalakon jön a kedvelt tevékenységek és dolgok leírása: szeretek számítógépezni, olvasni, kussban lenni vagy zenét hallgatni. Idejöhetnek a kedvenc ételek, tárgyak egyebek leírása is. A kedvelt tevékenységek után természetesen a nem kedvelt tevékenységek jönnek: nem szeretek mosogatni, munkába menni stb. stb... (de nagyon ügyes vagyok és megcsinálom). Ezek után jönnek az önállóan végzett tevékenységek: önállóan tudok fogat mosni, fürdeni, öltözködni... majd a segítséggel végzett tevékenységek, amihez fontos, hogy megadjuk a segítségadás formáját és a segítő személyt is. Pl. segítséggel tudom csak levenni a kabátomat az étteremben, úgyhogy ebben a műveletben a nagyon szép és okos fiúm segít oly módon, hogy segít belőle kibújni. A cipőfűzést is segítséggel végzem, mert mindig elfelejtem mi a sorrendje, ehhez viszont nem kell személyes segítő, mivel nem vagyok utolsó hónapos terhes, hanem elég, ha kapok egy folyamatábrát és akkor az alapján simán megcsinálom. Persze mindezt egyszerűen leírva, képekkel illusztrálva.
Fontos még, hogy írjunk egy kicsit, persze fényképekkel megspékelve, a nem mindennapos tevékenységekről: színház, fodrász, nyaralás, vendégség stb. A legvégén pedig jönnek a nemkívánatos viselkedéssel (pl. agresszív viselkedés, állandó kérdezgetés) kapcsolatos információk, valamint a nemkívánatos viselkedés megváltoztatására vonatkozó terv és annak a folyamatának a leírása. A tervnek fontos mindig a pozitív megközelítésből íródnia, tehát nem szabad arra kihegyezni a dolgot, hogy hogyan nem csináljuk, ha nem arra kell koncentrálni, hogy hogyan csináljuk, mi a megoldás.
Merj MÁS lenni! Gondolatok másságról, fogyatékosságról és főleg autizmusról. Saját tapasztalatok, eszközök, játékok, fejlesztési lehetőségek, kételyek és megoldások.
És akkor elkezdődött a saját könyv gyártás. Eddig négy kötet "jelent meg" és csak azért nem több, mert piszok idő- és energiaigényes az elkészítésük: Ha megvan a szöveg, a megfelelő elrendezésben begépelem egy táblázatba. (Egy oldalon egy 2x2-es táblázat, ahol a bal felső rublikába a könyv 1, a bal alsóba a 3. oldala kerül, a következő oldalra a 2. és a 4., majd az 5. és a 7. és így tovább. A jobb oldalak egyelőre maradnak üresek, kivéve a cím, ami a 2. oldal mellé kerül.) Ügyelek arra, hogy a cellák magassága és szélessége megegyezzen és a papíron is ugyanott helyezkedjenek el. Miután kinyomtattam (két oldalasra) és soronként szétvágtam őket, félbehajtom, sorba rendezem az oldalakat, majd jön a rajzolás. Nekem ehhez is a Liam könyvek szolgáltak mintául, de jól rajzoló anyukák variálhatnak :) Sima géppapírt használtam, így nem annyira tartós, de megteszi. Tűzőgéppel tűztem össze (praktikus arra is figyelni, hogy a margó elég széles legyen ahhoz, hogy összetűzés után is jól olvasható legyen a szöveg - nekem ez nem mindig sikerült.) És akkor íme a végeredmény:
A "történetek" természetesen olyan problémás helyzetek, amelyeken szeretnénk változtatni, a képen legfölül lévő pl. arról szól hogyan kell és illik viselkedni az asztalnál. (Nem is gondolnánk, mennyi szabályt betartunk egy ilyen hétköznapi szituációban is, amik mögött mind szociális megértés van!) Írunk egyébként más formátumú szociális történeteket is főleg Áronnak, ami kicsit kevesebb energia. Ezek egy-egy A/4-es lapon lévő szövegek (a többsége inkább általánosabb, kevésbé személyes, "ezt így szokás" típusú, pl. kézfogás, bemutatkozás, egyebek) jóval kevesebb, internetről összeszedegetett képpel (tehát messze nem mondatonként - neki elég így). Ezekhez alkalmasint feladatlap is készül, ami segíti a feldolgozást.
... Mi elég sokat használjuk ezeket, egyrészt arra, hogy felkészüljünk új, ismeretlen szituációkra, másrészt arra, hogy felmerülő nehézségeket tegyünk a helyére vele. Az előbbire példa, mikor orvoshoz, vagy valamilyen vizsgálatra megyünk. Írtam múltkor a Szakértői Bizottság vizsgálatáról, arra egy ilyennel készültünk. Harmonika alakban összehajtogatható, rajta van, mikor mi fog történni, és a végén az is, mi lesz a jutalom, ha mindezt kibírjuk :)
A viselkedéses, tanítós kategóriában legújabb könyvünk (ugyanaz a könyv-szerű kivitelezés, mint korábban) a köszönésről szól. Ennek kicsit módosítva (a neveinket kivéve, pedig úgy jobb volt :)) ideírom a szövegét, hátha valakinek segítség: Minden gyerek tudja, hogy ha találkozik valakivel, illik köszönni. Ez udvarias dolog. Amikor egy másik gyerekkel találkozunk, úgy köszönünk neki, hogy „Szia!” Amikor több gyerek is ott van, bátran, hangosan azt mondjuk nekik, hogy „Sziasztok!” Felnőtteknek pedig azt, hogy „Jó napot kívánok!” Amikor reggel megérkezünk az óvodába, így köszönünk: „Jó reggelt! Sziasztok!” Néha, amikor köszönni kell, az ember furcsán érzi magát, nem tudja, mit tegyen. Zavarban van. Ez normális. Ilyenkor odabújhat Apához, vagy Anyához, vagy megfoghatja a kezüket és úgy köszön. Ha Anya, vagy Apa megérkezik az oviba, a kisgyerek öleléssel, vagy puszival üdvözölheti őket. Családtagok között így szokás. A barátjával, testvérével kezet is foghat. Ez nagyfiús dolog. Ha az ember valakinek köszönni szeretne, de ő épp nem figyel, megérintheti a karját, vagy a vállát. Mások szeretik, ha köszönünk nekik, ettől jobban érzik magukat. Amikor valamiről szociális történetet akarok írni, általában úgy kezdem, hogy elkezdek keresgélni a neten. Angolul tudók előnyben! Rengeteg történet van fent készen, de persze soha sincs egyik sem pont ránk szabva, így egy papíron szoktam összegyűjteni, mik a használható ötletek, plusz a magam gondolatai, és ebből próbálok valami nagyon egyszerű, logikusan felépített dolgot összerakni. A könyvkészítésről írtam korábban, de van, hogy egy sima A/4-es lapra kerülnek a mondatok egymás alá (mellettük a rajz), vagy egy összehajtható papírcsíkra rajzolok, ahogy fent is látható. Az eredmény általában nem azonnali, sokszor elolvassuk a történeteket, és szép lassan épülnek be a gyerekeim viselkedésébe. De beépülnek. És általában csak az első olvasást kell nekem "szerveznem", utána már kérik, hozzák, később újra és újra előveszik. (Egyszer azért volt olyan, hogy egy annyira érzékeny pontra tapintottam, hogy a fiam hallani sem akart ezzel kapcsolatban semmiről.)
… Jön a tél és a hideg! Ezért készült ez az egyszerű kis emlékeztető. Előrelátóan. Egyik délután leültünk 10 percre, és miközben én rajzoltam, átbeszéltük, hogy ha hideg lesz már, és csukva lesz az ajtó, akkor nem lesz ám kertből ki-be mászkálás, szellőztetés, nyafogás, kimegyek-bejövök! :) Most a kép a bejárati ajtóval szemben kapott helyet, így mindig lehet majd rá hivatkozni, már mielőtt kimennénk :) Remélem, idén tényleg megússzuk kevesebb vitával.
... Autizmusban nem ritka probléma, hogy valaki nem tud segítséget kérni, főleg amikor valami feszült helyzet van. Hiába beszél amúgy jól meg sokat. Arról, hogy mi ilyenkor a teendő, arról született egy szociális történet Jákobnak, aki aztán fogta a könyvet, kinyitotta a megfelelő oldalon, odatette maga mellé a földre és úgy kezdett játszani, amikor pedig elakadt, "puskázott". Ezért rajzoltam egy zanzásított, laminált változat is a gyakorlati tanácsokkal. És ez működik, azóta javult a helyzet, bár ezt, azt hiszem, jó ideig tanulhatjuk még. (Hogy valami személyeset is mondjak, a legnehezebb, hogy mi felnőttek ne erősítsük meg a nem kívánt viselkedést, vagyis ne rohanjunk rögtön a segítségére, amikor visítani kezd, várjuk meg, míg megtalálja a jó megoldást a fejében. És bízzunk benne, hogy ez egyre rövidebb idő alatt sikerül majd.)
... A kisebbik fiamnak nem mindig könnyű eltalálni, mikor milyen hangerővel kéne beszélni. Ez nem mai probléma, csak néha nehezebbé válik vele az élet, és akkor nekibuzdulunk. Most viszont már volt olyan szerencsénk (hurrá új iskola!), hogy a gyógypedagógusa is segített a megoldáskeresésben. Készített neki egy szociális történetet, ami arról szól, hogy hol milyen hangerővel kell beszélni az 1-5-ig skálán. Az egyes hangerőkhöz így nevek, számok és színek is tartoznak. Bent az iskolában bevezettek egy hangerőszabályzót is, ami állítólag a tanítási órákon is jól működik. Szóval mi már csak ehhez a bent működő rendszerhez tettük hozzá az itthoni felét: A szociális történetet megkaptam a gyógypedagógustól és kicsit átírtam az itthoni helyzetekre. És készítettem egy kicsi hangerőszabályzót is a megadott színekkel. Kivételesen szinte semmi technika: ceruza, vonalzó, színes és filctoll. Laminálás, jancsiszeg, nyíl papírból.
… Wc-papír tépés. A kép magáért beszél. És megint működik! (És felemelő érzés, mikor az ember kisebbik gyereke is el tud már olvasni rövidebb szavakat. Hajrá szöveges segítségek! :)) … Az idő rendkívül megfoghatatlan dolog. Nekünk is, autizmusban meg aztán pláne. Ezért fontos, hogy amikor szükséges, láthatóvá tegyük. Döbbenetes tud lenni, milyen sokat segít egy-egy olyan helyzetben, amikor a gyerek nem akar elkezdeni, vagy befejezni valamit. Nem magyarázom ezt most hosszan, inkább csak mutatok néhány lehetséges időmérő eszközt, hogy megmutassam, mennyire sokféleképpen lehet.
A legegyszerűbb és mindig "kéznél lévő" "eszköz" a számolás. 1-2-3. … Homokóra, konyhai csörgőóra, digitális órákkal, telefon időzítőjével is lehet hasonlót. … Természetesen készíteni is lehet időmérő eszközöket, tárgyakkal, képekkel is lehet jelezni az idő múlását. Egymásra rakunk pl. 4 kockát, majd a rendelkezésre álló idő negyedénél, felénél, háromnegyedénél leveszünk egyet-egyet úgy, hogy a gyereknek is szólunk, majd mikor lejárt az idő, levesszük az utolsó elemet is és befejezzük, amit épp csináltunk (játék időnél remek pl.). A gyerek érdeklődésétől függően a tárgy lehet 4 baba, vagy gyöngy, akármi. Hasonló ez a papírból készült valami is (3 összeillő papírdarab laminálva és bluetack-kela bordásfalra rögzítve.), amit a bölcsiben használok a nagyobb gyerekekkel. Természetesen nem a forma a lényeg, de ezt a keskenyedő valamit gyakran használják, és a négyfelé vágott kört is. (Mi egyébként úgy szoktuk, hogy ha szeretném, hogy valaminek vége legyen, akkor szólok, hogy még 3 perc, kiteszem ezt a visszaszámolót, majd percenként leveszek egyet. Így nem kell előre tudnom, mennyi lesz a teljes idő, csak az utolsó percekben kell résen lennem. Értik.)
… Társasjáték a szociális kompetenciák fejlesztéséhez. Több társasjátékot is készítettem már, egyszer összegyűjtöm majd a másik blogról azt is, de most egy olyat mutatok, ami még sehol nem szerepelt. Igaz, nem is a legcsinosabb darab (egyszerűen megrajzoltam a pályát egy kiürült gabonapelyhes dobozra), mégis nagyon szeretjük. Családi társas a neve, a játék pedig a következő: mindenkinek van egy bábuja (nagyon csinos fa bábukat lehet kapni a Fakopáncsban, mi azt használjuk), amivel annyit lép, amennyit dob. Nem bonyolult :) Vannak viszont a szívecskés mezők, aki oda lép, húz egy lapot és megpróbál válaszolni az azon feltett kérdésre (többnyire sikerül is neki több-kevesebb segítséggel :)). Ha jó a válasz, 1-et előre, ha rossz, 1-et hátra lép. Az nyer, aki először ér célba. Érdekessé a dolog persze a feltett kérdésektől lesz: ezek mind az egyes családtagok külső-belső tulajdonságaira, kapcsolataira (ki kinek a kije), preferenciáira (ki mit szeret), szokásaira stb. vonatkoznak. Plusz néhány általános szokásokra (kézfogás, koccintás stb.). Egyszer már bővítettük is a készletet, mert első körben az egyszerűbb kérdésekkel kezdtük. Van még a dologban annyi differenciálás, hogy egyes kérdéseket *-gal megjelöltünk, ezek nehéznek minősülnek, vagyis ha Jákob húz ilyet, kap helyette másikat.