L'interrogation ultime by Éditions jésuites

Jean-Claude Devoghel

L’interrogation ultime

Ce livre s’adresse à tous les êtres humains, car il tente d’aborder la question que chacun se pose à un moment de l’existence : « Quel est le sens profond de ce que je vis ? » Plus spécialement, face à la maladie grave et dans la perspective plus ou moins rapprochée de la mort, cette interrogation peut se faire plus pressante et devenir source de souﬀrance. C’est pourquoi les soins palliatifs, qui ne se limitent pas à la phase terminale, sont soucieux d’apporter aide au patient, à ses proches et à l’ensemble des soignants, non seulement sur le plan physique, psychologique et social, mais aussi spirituel. Pour beaucoup d’entre nous, le mot « spirituel » évoque exclusivement et à tort une question religieuse. Certes, les religions peuvent fortement marquer l’attitude de l’être humain face à la mort, mais la recherche de sens est universelle. L’auteur s’est eﬀorcé d’analyser le ressenti spirituel en interrogeant les personnes et les écrits de nombreux penseurs et acteurs de terrain, qu’ils soient laïques ou religieux, en donnant la paroles aux sensibilités chrétiennes (catholiques, protestants et orthodoxes), mais aussi juives, musulmanes et hindouistes. Né en 1938, Jean-Claude Devoghel est docteur en médecine et anesthésiste-réanimateur. Il est un des pionniers mondiaux du traitement interdisciplinaire de la douleur. Il inaugure en 1996 un cours de«Médecine palliative et de fin de vie»destiné aux étudiants en médecine. Membre actif de nombreuses sociétés scientifiques, il a publié plusieurs dizaines d’articles et participé à la rédaction de onze livres. Depuis 2000, il suit, en élève libre, les cours de théologie et d’exégèse biblique au Centre diocésain de formation, à Liège. ISBN 978-2-87356-436-0 Prix TTC : 19,00 €

9 782873 564360

Photo de couverture : © Régis Defurnaux.

Jean-Claude Devoghel

L’interrogation ultime Approche des besoins spirituels en soins palliatifs

Jean-Claude Devoghel

Lâ&#x20AC;&#x2122;interrogation ultime Approche des besoins spirituels en soins palliatifs

© 2009, Editions Fidélité • 7, rue Blondeau • BE-5000 Namur • Belgique info@ﬁdelite.be • www.ﬁdelite.be Dépôt légal : D/2009/4323/13 ISBN : 978-2-87356-436-0 Maquette et mise en page : Jean-Marie Schwartz Photo de couverture : © Régis Defurnaux Imprimé en Belgique Ouvrage édité avec le soutien du département culture de la CCMC, a.s.b.l.

Ă&#x20AC; ma femme

RemeRciements Pour un auteur, voir son texte, et le message qu’il veut transmettre, être préfacé est toujours un encouragement et une satisfaction. Quand cette préface est rédigée par Mgr Aloys Jousten, évêque de Liège, elle devient une marque de conﬁance qui, surpassant toute notion d’honneur, ne peut lui inspirer qu’espérance, ouverture et profonde reconnaissance. Il serait prétentieux d’écrire une monographie sans en soumettre le manuscrit à un lecteur critique, compétent et toujours disponible : un tout grand merci à Emil Piront pour avoir été cette « perle rare » qui a accompli le travail fastidieux de lecture avec minutie et qui a corrigé, par ses connaissances théologiques et son expérience pastorale, les erreurs ou imperfections. Toute ma gratitude va également au père Georges Fontaine, archiprêtre orthodoxe, au pasteur Georges Quenon, au docteur Jacques Lipszyc qui m’a initié au judaïsme, à l’abbé Marcel Villers et à monsieur Ahmed Mahfoud, professeur de religion islamique qui, tous, m’ont accueilli avec fraternité et m’ont fait partager leurs profondes valeurs. Il va de soi que j’assume personnellement l’entière responsabilité de mes écrits.

Préface e quoi l’homme a-t-il besoin pour vivre et mourir ? Le docteur Devoghel tente une réponse à cette question. L’auteur est médecin anesthésiste, ayant enseigné à la Faculté de médecine de Liège, spécialiste dans le traitement de la douleur et des soins palliatifs. Sa riche expérience de médecin — tant au niveau des consultations générales qu’à celui de la pratique universitaire — et sa sensibilité extraordinaire à la dimension spirituelle de l’être humain font de son ouvrage une véritable mine de connaissances et de réflexions. S’adressant en premier lieu au personnel soignant, médecins, infirmiers, etc., le docteur Devoghel donne la parole à tout l’éventail des convictions religieuses et humanistes. Chaque fois, il est attentif à la manière dont chacune croit rencontrer les besoins spirituels des personnes en soins palliatifs. Son attention n’est pas neutre. L’auteur est convaincu que toutes ne proposent pas une réponse également valable et satisfaisante à la question du sens. La souffrance spirituelle appelle et mérite une proposition de réponse qui apporte sérénité, paix et bonheur. Il est intéressant de se laisser emmener par l’auteur dans ses dialogues avec un nombre impressionnant d’auteurs. Ses réflexions au sujet de l’euthanasie et de la loi belge en la matière sont d’une clarté remarquable et seront un soutien pour tous les acteurs confrontés à des situations délicates. L’ouvrage que j’ai l’honneur de préfacer aidera toutes les personnes concernées par la prise en charge des soins palliatifs. Elles seront sensibilisées et attentives à rencontrer les besoins spirituels. Il est vrai que les ré-

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ﬂexions et recommandations élaborées par un confrère médecin à partir de sa propre expérience sont à même de trouver l’écho souhaitable dans une société où même la médecine est tentée de ne pas se préoccuper de tout l’homme. Les médecins et le personnel soignant ont pour vocation d’être au service de la vie, en se préoccupant de tout l’homme. En se laissant inspirer par l’ouvrage du docteur Devoghel, ils le seront également en soins palliatifs. Merci à l’auteur, courage à toutes celles et tous ceux qui veulent se mettre au service de la dignité de la vie, jusqu’au bout. + Aloys Jousten, évêque de Liège

Introduction e LivRe est une invitation à une réflexion libre, à un cheminement personnel ou collectif, empruntant certes des sentiers divers, dont le parcours sera semé d’obstacles plus ou moins volumineux et pesants, mais aussi de lumineuse fraîcheur invitant à le poursuivre. Il est vrai que le titre n’est pas affriolant. Cependant douleur, souffrance, mort sont, si j’ose me permettre cette audace de langage, une vivifiante et en tout cas inévitable réalité de la vie. Parmi les exigences de soins palliatifs de qualité, on relève fréquemment un accompagnement du patient sur quatre plans : physique, psychologique, social et spirituel. C’est cette conception holistique* de l’être humain qui me séduit. Initialement passionné par la zoologie, je me souviens encore de ma « conversion » à des études de médecine, suite à la vision d’un garçon à vélo stupidement renversé sous mes yeux par une voiture : je souffrais au plus profond de moi-même de ne rien pouvoir faire pour lui d’intelligent ni d’efficace. J’avais seize ans. Très rapidement, au cours de mes études à la Faculté de médecine de Liège, j’ai été attiré par l’anesthésie-réanimation, en réponse à ce besoin à la fois de soulager et d’agir. Nommé ultérieurement dans un hôpital dont la maternité était particulièrement bien équipée et fréquentée, j’y ai introduit les méthodes

* Les mots marqués d’une astérisque sont déﬁnis dans le lexique pages 225 à 228.

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d’analgésie obstétricale. J’y ai réalisé les premières infiltrations épidurales, devenues aujourd’hui banales. J’y ai eu aussi l’intuition de pouvoir transposer les méthodes d’analgésies utilisées dans les douleurs aiguës aux douleurs chroniques et, dès 1975, j’ai créé à Liège la première Pain Clinic, c’est-à-dire la consultation de la douleur. Le professeur Maurice Lamy, devenu titulaire de la chaire d’anesthésie-réanimation m’y débaucha, m’ouvrant les portes de l’Université et m’y accueillant avec la perspicacité et la bonté qui le caractérisent. Un centre interdisciplinaire universitaire de diagnostic et de traitement voyait ainsi le jour. Par cette voie du traitement de la douleur, mes collaborateurs et moi-même avons été impliqués de plus en plus dans l’ensemble des soins palliatifs de l’hôpital du Sart-Tilman, et, peu avant ma retraite, j’ai été sollicité par la ministre de la Santé, madame de Galand, pour développer une plate-forme de soins palliatifs en province de Liège, dont j’ai assuré la présidence du comité scientifique jusqu’en 2006. Interrogé moi-même par les divers problèmes spirituels, le pourquoi de la souffrance et de la mort, je suis des cours de philosophie et de théologie en élève libre au centre diocésain de pastorale et de liturgie de Liège depuis ma retraite en 2000. Dans l’ensemble des études médicales, paramédicales et infirmières, de même que dans les formations au volontariat en soins palliatifs, j’ai constaté que, dans ce que j’appelle les quatre piliers de ces soins, l’aspect spirituel n’était que peu abordé. La littérature n’était guère abondante, le quatrième pilier était souvent négligé, non par manque d’intérêt ou par sous-évaluation de son importance, mais, je l’ai expérimenté au cours de l’élaboration de ce texte, par la dispersion des données de base et la nécessité d’un certain engagement personnel ou plutôt du refus d’une neutralité bienveillante, qui bloque toute communication. On peut en effet affirmer clairement ses convictions personnelles tout

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en manifestant le plus grand respect pour toutes les autres options de pensée et de vie. Ce livre s’adresse à toute personne impliquée dans des soins, plus spécialement confrontée à des malades atteints d’affection sévère et à leur famille. Il intéressera aussi les femmes et les hommes de notre temps, soucieux de mieux comprendre le pourquoi de la vie. Il ose aborder des questions du type de « À quoi cela sert-il de naître, de vivre, d’aimer, de souffrir, de mourir ? » Les hypothèses scientifiques de plus en plus précises fournissent des réponses au comment : « Comment calmer une douleur ? Mon anxiété ? Comment aménager mon milieu de vie face au handicap ? » Mais revient inexorablement la question du pourquoi : « Pourquoi moi ? Pourquoi tant de souffrances ? Qui suis-je ou que suis-je ? Un être aimé ou poursuivi par le mal ? Quel mal ? Je ne sais ni d’où je viens, ni où je vais ? Y a-t-il une force suprême, une énergie ? Un grand architecte, ou une personne, bienveillante, un Dieu ? » Je suis confronté, par les sciences, à la réalité de mon extrême petitesse dans un univers en perpétuelle expansion et, à l’inverse, à l’infiniment petit, capable de me détruire ou de me guérir, même à mon insu. La mort biologique, indiscutable, estelle la signature de ma finitude, de toute cessation de relation avec ceux que j’aime ou que je déteste ? Ces questions, qui constituent en fait le but ultime de la réflexion philosophique, donnent le tournis et entraînent, si elles sont posées en vrac, une angoisse existentielle extrême. C’est pourquoi nous avons fréquemment tendance à les refouler dans l’inconscient, sous le fallacieux prétexte de devoir solutionner bien d’autres préoccupations plus urgentes ! Le vieillissement, la survenue d’une maladie incurable, la proximité de la mort, le deuil ne nous permettent plus d’en faire l’économie. Dans

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le milieu des soins palliatifs, la question du pourquoi, du sens profond de la vie, atteint et les souffrants, et les soignants. Je n’ai pas la prétention d’y apporter une réponse, mais, sollicité au cours de ma carrière et bien au-delà par des patients, des professionnels, des volontaires, des familles, je vous propose de vous accompagner en toute humilité, et de tenter de dégager avec vous quelques repères sur le chemin de la douleur, de la souffrance et de la mort. Dans nos pays d’Europe occidentale, malgré des réticences encore marquées de certains soignants, la pratique médicale peut se baser sur les progrès scientifiques remarquables pour contrôler les symptômes physiques pénibles, au premier rang desquels se trouve la douleur. Les techniques d’approche psychologique et l’enthousiasme de beaucoup de psychologues cliniciens face à la souffrance, à la mort et au deuil, le dévouement et la compétence sans cesse plus exigeante vis-à-vis des travailleurs sociaux pour apaiser les soucis des patients esseulés et de leurs familles désemparées, la collaboration spécifique des représentants des cultes comme de la laïcité organisée, sont de sérieux appoints au mieux-être de toute une frange éprouvée de la population. Je m’incline tout spécialement devant les qualités et l’implication des infirmières et des infirmiers qui, tant à domicile qu’en institutions, constituent le fer de lance des soins palliatifs depuis leur création : nous aurons l’occasion d’en témoigner amplement. Les bénévoles, après une indispensable sélection et une formation continue, représentent un élément très apprécié et indispensable de cette chaîne d’efforts coordonnés. Ils peuvent néanmoins en être le maillon le plus fragile et nécessitent donc d’être assurés d’un soutien permanent. Si l’interdisciplinarité ne s’était pas révélée comme la clé de voûte de la réussite des soins palliatifs, il serait très logique, face à une question spirituelle, de renvoyer le patient, selon son désir, au prêtre, au

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pasteur, au pope, au rabbin, à l’imam ou à l’accompagnant laïque. C’est d’ailleurs une possibilité à encourager lorsqu’on est personnellement démuni, et d’autant plus aisée que ces partenaires spirituels seront intégrés dans l’équipe de soins. Concrètement, cependant, les questions existentielles surviennent très souvent de façon inopinée, aux moments les plus inattendus. Le kinésithérapeute, au cours d’une séance de relaxation, l’infirmière au beau milieu d’une toilette, le bénévole dans une conversation anodine se trouvent confrontés, souvent sans préalable, au genre de questionnement : « Je sais que je vais mourir, mais où vais-je aller après la mort ? Vous y croyez, vous, en Dieu ? » Non seulement cette question est posée au moment le plus inattendu, mais s’accompagne d’une demande qui peut transpercer, par sa soudaineté, la carapace professionnelle la plus éprouvée, pour atteindre notre être dans ce qu’il a de plus profond et de plus intime. L’intimité précisément, créée par un contact physique et psychologique de longue haleine, développe une confiance immense, parfois insoupçonnée de l’accompagnant, du soignant. La question, nonobstant cette intimité, peut requérir du patient de longues périodes d’hésitation et un gros effort… et elle éclate ! Il doit trouver dans nos yeux, dans notre regard, dans nos mots, non pas une réponse formelle et immédiate, mais au moins l’assurance que sa question est comprise, qu’elle a été écoutée respectueusement et qu’elle fera l’objet, sans le moindre doute, d’une ébauche de réponse non dogmatique, mais humble et vraie. J’insiste auprès de tous mes confrères et consœurs médecins, œuvrant à domicile comme en milieu hospitalier pour qu’ils se sentent, eux aussi, impliqués dans cette dynamique à laquelle leurs études universitaires ne les ont pas préparés. Très heureusement, j’ai été autorisé

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à créer en 1996 à l’université de Liège, pour les futurs médecins, un cours libre de vingt heures, devenu depuis lors obligatoire et interuniversitaire, et consacré à la médecine de ﬁn de vie. Je voudrais, enﬁn, avant d’entrer dans le vif du sujet, souligner quatre points qui me paraissent essentiels :

Spiritualité et psychologie La spiritualité, sujet de ce livre, est souvent abordée, notamment lors de tables rondes, des réunions de service, voire des « lieux de parole » par les psychologues. Or, le « jardin secret » le plus intime du patient qu’est la recherche du sens à donner à sa propre vie ne relève pas avant tout de la psychologie, ni même de la psychanalyse, dans le sens de l’objectivation de son inconscient. Si même ces spécialistes de la communication que sont psychologues et psychiatres peuvent grandement aider, par l’écoute et la parole, à découvrir et à desserrer les nœuds conflictuels d’une existence et à apporter un soulagement par leur bienveillance et leur compétence, ils n’en sont pas nécessairement désireux ou ne se sentent pas compétents en ce qui concerne le « contenu » philosophique ou religieux que leur livre leur patient. Ce n’est pas non plus nécessairement à eux que le patient va se confier. Il va saisir une occasion pour verbaliser sa souffrance spirituelle et la confier à une personne d’élection. C’est le plus souvent quelqu’un qui, même à son insu, vit dans l’intimité du corps à corps et du cœur à cœur. Pourquoi ne seriez-vous pas, vous le bénévole ou la stagiaire infirmière, ou encore le voisin de chambre ou la technicienne de surface, cette personne élue, vous qui chaque jour manifestez bonté, compré-

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hension, sourire, efficacité face à son corps meurtri ? Vous qui essuyez les larmes qu’il contient devant tous les autres ? Le sujet est délicat parce qu’il est une invitation à une vraie rencontre. Ce peut être un transfert de paroles ou de silences éloquents, de gestes, de rites signifiants ou d’immobilité patiente et respectueuse. Accompagner, c’est — vous le savez sans doute — cheminer à côté, sans devancer ni suivre ; c’est accepter les progrès comme les reculs ou les stagnations. Jamais, en tout cas, ce n’est porter un jugement de qualité. De quel droit pourrais-je me permettre de qualifier une opinion ou une attitude, d’autant plus que je touche au centre même d’une personne qui a accepté de me frayer un chemin, de me confier la clé de son « jardin secret » ?

Spiritualité et religion La confusion est encore fréquente entre spiritualité et religion. Les deux termes ne sont cependant nullement synonymes, nous aurons l’occasion d’en débattre amplement. Je voulais néanmoins l’aﬃrmer dès l’introduction. Le respect de l’altérité, la tolérance sont des motsclés, sans lesquels tout dialogue est d’emblée voué à l’échec. Dès à présent, je me permets de souligner l’impérieuse nécessité d’un préalable au dialogue : se connaître soi-même et s’accepter soi-même tel qu’on est. Le gnothi seautón (« connais-toi toi-même ») de Socrate est toujours d’une parfaite actualité. Face à la question du sens, nous sommes naturellement amenés, à moins de la refouler, à chercher notre propre réponse, dont la ﬁne pointe est à la fois universelle et partagée, mais dont le parcours pour

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la préciser est unique, personnel et intransmissible, parce que toujours biaisé par la finitude de notre pensée, l’imperfection de notre langage et le caractère absolument original de notre être. Si vous lisez ce livre, vous avez, me semble-t-il, le droit de connaître la pensée de celui avec qui vous dialoguez : la narration n’est-elle pas synonyme de dialogue ? D’acquiescement ou d’indignation ? Si le profond bonheur qu’anime à certains moments ma foi chrétienne vous heurte, veuillez d’emblée m’en excuser et savoir que j’ai connu et connaîtrai encore de ces « passages à vide », de ces désespérances dont souffre chaque être humain. Il ne peut donc être question de prosélytisme : je connais ou plutôt je crois connaître mon propre cheminement. Le patient me livre le sien, ou du moins ce que je crois en percevoir et mon seul désir est de le rejoindre là où il se situe, non dans un but fusionnel, mais pour l’épauler selon ses propres désirs, dans le respect mutuel de cette merveille qu’est la différence.

Pas d’autobiographie, mais un témoignage illustré Sans transformer ce livre en autobiographie, c’est grâce à l’évocation de situations vécues personnellement ou le plus souvent en équipe, que j’illustrerai mon propos. Je voudrais souligner néanmoins qu’il ne se veut en rien être un « livre belgo-belge », convaincu de ce que les valeurs essentielles revêtent un caractère d’universalité. Certes, l’inculturation de la foi ou de l’incroyance est importante, mais lorsqu’on envisage la question du « grand pourquoi », les fondements peuvent être partagés bien au-delà des frontières des états et des océans. Je vous offrirai des lignes de conduite possibles, fréquemment plurielles, en fonction du caractère fondamentalement intransmissible du Moi et du Toi.

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Je tenterai néanmoins d’aborder avec beaucoup de modestie les questions les plus fréquemment posées et, nommément, le problème du mal, mal accompli et mal subi. N’attendez donc pas de cette lecture la réponse, la bonne, l’unique et déﬁnitive réponse à la quête de vérité sur le pourquoi de la douleur, de la souﬀrance et de la mort, mais acceptez de reconnaître notre angoisse commune face au mal, de partager notre révolte face au mal « injustement subi », d’être apaisé par notre fraternité humaine, de découvrir peut-être un sens nouveau, dans l’immanence ou la transcendance.

Le patient Nous pouvons porter un intérêt théorique à l’anthropologie de la souﬀrance, à ses aspects philosophiques et théologiques : pour les spécialistes, c’est un sujet passionnant sur le pur plan intellectuel. Tel n’est pas le but de ce livre. Pour nous, soignants, familles, bénévoles, en toute circonstance, le patient doit rester au centre de notre intérêt et de notre quête personnelle. Nous avons à lui garantir, autant que faire se peut, un confort optimal, jusqu’à l’extrémité de sa vie. S’il le souhaite, nous pouvons, chacun selon nos propres charismes, le rejoindre dans sa quête de spiritualité. C’est ce à quoi je vous invite.

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Première partie

LES SOINS PALLIATIFS AU XXIe SIECLE

chapitRe i

Évolution des soins palliatifs L sembLe que l’expression palliative care soit connue d’un large public dans le Royaume-Uni, principalement sous l’appellation Hospice Movement. Sur le continent européen occidental, par contre, principalement dans sa partie méridionale, y compris la Belgique, l’évocation de l’hospice était plutôt perçue de façon péjorative ; les personnes recueillies à l’hospice étaient connotées comme pauvres, sans ressource ou sans famille. Quant aux « soins palliatifs », ils étaient à peine connus du public il y a trente ans. De façon, à la fois logique et paradoxale, la longue discussion relative à la dépénalisation de l’euthanasie en Belgique a vulgarisé le concept de soins palliatifs dans les pays européens. La confusion que nous observons actuellement entre les concepts « soins palliatifs » et « euthanasie » mérite d’ailleurs une remise en perspective et une déﬁnition claire.

Trois évocations personnelles Hormis l’étymologie latine de pallium, vaste vêtement capable de couvrir le corps, de le recouvrir, de le protéger, j’aimerais évoquer trois images que m’inspire spontanément le mot « palliatif ».

En lecture partielleâ&#x20AC;Ś

Lexique (Mots marqués d’un astérisque dans le texte.) ADN : Acide désoxyribonucléique, molécule présente dans le noyau des

cellules et support des caractères héréditaires. APOLOGÉTIQUE : Discipline théologique, ayant pour but de défendre

et de justifier la foi ; péjorativement, justification trop facile. APOPTOSE : Mort cellulaire programmée ou suicide cellulaire. Processus par lequel des cellules déclenchent leur autodestruction en réponse à un signal, génétiquement programmé. ARTÉRIOGRAPHIE : Mise en évidence de certaines artères par radiographie, après injection d’un produit de contraste. CELLULE SOUCHE INDIFFÉRENCIÉE : Cellule se caractérisant par sa capacité à engendrer des cellules spécialisées en se différenciant et sa capacité à se multiplier quasi infiniment à l’identique. CHRISMALE (MESSE) : Célébration eucharistique de la Semaine Sainte (précédant Pâques), au cours de laquelle l’évêque consacre et distribue aux prêtres responsables, l’huile parfumée (Saint-Chrême) destinée à l’onction au cours du Baptême, de la Confirmation et du sacrement des Malades. Cette onction est signe actif de l’Esprit Saint. CONCILE : Assemblée universelle ou régionale des évêques catholiques. Le dernier concile universel est celui de Vatican II : il est convoqué

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par le pape et les décisions conciliaires sont notamment reprises dans ce qu’on appelle les « Constitutions dogmatiques ». DOGMATIQUE : Qualificatif correspondant au Dogme qui, depuis le xviiie siècle, désigne la proposition de foi du Magistère* ; nom désignant une partie de la théologie qui définit ce que l’Église enseigne de manière définitive. DSM-IV : Le DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual — Revision 4) est un outil de classification depuis une trentaine d’années aux ÉtatsUnis pour définir de plus en plus précisément les troubles mentaux. ÉCONOMIE : Acquisition très importante de la connaissance métaphysique et théologique sur Dieu, selon laquelle la transcendance* de Dieu n’intervient dans le déroulement interne du monde, que comme cause et soutien indispensable, et laisse au monde ce qu’il doit et peut réaliser, aussi pleinement que possible. ENCYCLIQUE : Lettre officielle envoyée par le pape à tous les évêques de la terre, et aujourd’hui à tous les membres de l’Église catholique. ESCHATOLOGIE : Doctrine chrétienne des fins dernières, de l’accomplissement (du grec eschatos, « dernier, ultime »). ÉTHOLOGIE : Science du comportement humain ou animal. ÉVANGÉLIAIRE : Livre liturgique comportant les textes des Évangiles. HOLISTIQUE : Synonyme de global. ICONOCLASTE : Littéralement, briseur d’image. Nom d’une secte hérétique qui détruisait toutes les représentations religieuses. ICONOSTASE : Cloison séparant, dans les églises orthodoxes, l’autel et le sanctuaire du reste de l’église, munie de deux portes centrales et deux portes latérales, et couverte d’icônes. IMMANENTE, IMMANENCE : 1. Principe selon lequel un au-delà de la pensée humaine est impensable, l’esprit humain ne pouvant connaître que ce qui vient de lui. 2. Méthode de recherche de la structure qui

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rend l’homme capable d’accueillir une vérité qui vient de l’extérieur, en particulier une ouverture incoercible à la transcendance*. INDIVISE (ÉGLISE) : Église non encore divisée en Église romaine et Église orientale orthodoxe. KAABA : Signifie la « pierre noire », considérée par les musulmans comme lieu sacré, symbole d’union lors du pèlerinage à la Mecque. KÉNOSE : Du grec kénô, « vider » ou « se vider ». Terme théologique exprimant le dépouillement du Christ qui s’est vidé de lui-même par sa passion et sa mort sur la croix. « Ce mot récapitule en théologie le paradoxe de l’abaissement et de la glorification du Christ » (Bernard Sesboüé). MAGISTÈRE : Terme désignant depuis le début du xixe siècle, la fonction et l’autorité d’enseigner dans l’Église. Elle s’exerce par le pape et les évêques. MASOCHISME : Perversion dans laquelle la satisfaction provient de la souffrance vécue et exprimée par le sujet (soi) en état d’humiliation. NANOSCIENCES : Sciences physiques et mathématiques étudiant la matière à la dimension du milliardième de millimètre (nanomètre). NÉOTESTAMENTAIRE : Qualificatif relatif aux textes issus du Nouveau (ou Second) Testament. NUCLÉOPROTÉINES : Protéines présentes dans le noyau d’une cellule. ONTOLOGIQUE : Qualificatif en lien avec l’ontologie, c’est-à-dire la philosophie de l’être : essence et existence. SADISME : Perversion fondée sur un mode de satisfaction lié à la souffrance infligée à autrui. SALVIFIQUE (ACTION) : Qualificatif en lien avec le Salut, qui, en théologie, comprend a) une libération de la situation dramatique de soumission au péché et b) une réception par les hommes de la vie divine qui les transforme et les prépare à voir Dieu.

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SCOLASTIQUE : Théologie caractérisée par l’élaboration systématique

de nombreux traités sur des sujets qui n’avaient pas été approfondis jusqu’au xie siècle et, sur base de la philosophie d’Aristote, construction d’exposés d’ensembles. SYNOPTIQUES : Les trois évangiles de Matthieu, Marc et Luc dont la trame commune permet une impression en trois colonnes parallèles, mettant en évidence les concordances et contradictions, en un seul regard (du grec sunopsis, « voir ensemble »). THÉOLOGALES (VERTUS) : Vertus qui orientent l’être et l’agir de l’homme à la participation immédiate à la vie de Dieu. Ce sont essentiellement : la foi, l’espérance et la charité. TRANSCENDANCE : Opposé à l’immanence*, est tout ce qui dépasse absolument l’homme, notamment tout ce qui concerne Dieu. VERNACULAIRE : Terme linguistique déﬁnissant la langue couramment utilisée dans une région. En liturgie persiste une opposition entre les partisans du latin et de la langue vernaculaire. VÉTÉROTESTAMENTAIRE : Qualiﬁcatif employé pour les textes issus de l’Ancien (ou Premier) Testament.

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Notes et bibliographie L’abréviation « Enc. » rapporte à la Mort et l’immortalité. Encyclopédie des savoirs et des croyances (sous la direction de Frédéric LenoiR et Jean-Philippe de Tonnac, Paris, Bayard, 2004). La pagination du chapitre est reprise dans la bibliographie. Sauf précision contraire, les traductions des textes bibliques sont tirées de la TOB (Traduction œcuménique de la Bible, Paris, Cerf,). Les déﬁnitions ou explications psychanalytiques particulières sont extraites du Dictionnaire de la psychanalyse (Élisabeth Roudinesco et Michel PLon, Paris, Fayard, 1997).

Notes 1. David CLaRk, « L’évolution des soins palliatifs : un processus rituellique ? », in European Journal of Palliative Care, 2000, 7 (2), p. 50-55. 2. Clare HumphReys, Undying spirits religion, medicine and institutionalised care of the dying 1878–1938, thèse de doctorat, University of Sheﬃeld, 2000. 3. David CLaRk, « An annotated bibliography of the publications of Cicely Saunders », in Palliative Medicine, 1998, 12, p. 181-193. 4. Cicely SaundeRs, Mary Baynes, Robert DunLop, La vie aidant la mort, Paris, Arnette Blackwell, 1995. 5. Elisabeth KübLeR-Ross, Vivre avec la mort et les mourants, Genève, Tricorne, 1984.

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6. Elisabeth KübLeR-Ross, La mort, dernière étape de la croissance, Paris, Albin Michel, 1994, Pocket, 2002. 7. —, La mort est une question vitale, Paris, Albin Michel, 1997, Pocket, 2000. 8. Raymond Moody, La vie après la vie, Paris, Robert Laffont, 1977. 9. Claude BeRnaRd, Introduction à l’étude de la médecine expérimentale, présenté par Constant BouRquin, Genève, Cheval ailé, 1945. 10. René LeRiche, La philosophie de la chirurgie, Paris, Flammarion, 1951. 11. Roselyne Rey, Histoire de la douleur, Paris, La découverte, 1993. 12. Philippe ARiès, L’homme devant la mort, Paris, Seuil, 1977. 13. —, Images devant la mort, Paris, Seuil, 1983. 14. Michel VoveLLe, La mort et l’Occident de 1300 à nos jours, Paris, Gallimard, 1983. 15. La mort et l’immortalité. Encyclopédie des savoirs et des croyances, sous la direction de Frédéric LenoiR et Jean-Philippe de Tonnac, Paris, Bayard, 2004. 16. WoRLd HeaLth ORganization, Cancer Pain Relief and Palliative Care. Technical Report Series 804, 1990. 17. —, National Cancer Control Programmes, Policies and Management Guidelines, 2002. 18. Michel CastRa, Bien mourir : sociologie des soins palliatifs, Paris, PUF, 2003, p. 94-107. 19. Harold MeRskey, Nicolay Bogduk, Classification of Chronic Pain, New York, Elsevier, 1994. 20. Jean JoRis, Maurice Lamy, « Une salle d’analgésie postopératoire : une alternative à l’Acute Pain Service », in Douleur et Analgésie, 1993, 2, 27-33. 21. Nicole MaLinconi, Hôpital Silence, Paris, Éditions de Minuit, 1983. 22. Jean-François MaLheRbe, Chemins et impasses de la vérité à l’hôpital, Louvainla-Neuve, CIACO, 1987. 23. Dossier pédagogique à destination des enseignants du primaire : La mort fait partie de la vie : l’école en parle, Plates-formes des soins palliatifs de la Région Wallonne, 2006. 24. Connexions : Dossier spécial de la Plate-forme des soins palliatifs en Province de Liège, no 35, 2007. 25. Nicole LeRy, « L’heure de la mort », Paris, Autrement no 87, 1987, p. 174-178. 26. Jean-Dominique Bauby, Le scaphandre et le papillon, Paris, Robert Laffont, 1997.

notes

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27. Claudine Baschet, Jacques BataiLLe, « La mort à vivre. Nouvelles approches contre le silence, la souffrance, la solitude », Autrement no 87, p. 9. 28. La philosophie, Verviers, Marabout, coll. « Dictionnaire Marabout Université », 1972, vol. 1. 29. Karl RahneR, Herbert VoRgRimLeR, Petit dictionnaire de théologie catholique, Paris, Seuil, 1970. 30. Jean-Luc BLaquaRt, Le mal injuste, Paris, Cerf, coll. « éologies », 2002. 31. Marcel Neusch, L’énigme du mal, Paris, Bayard, 2007. 32. Christian De Duve, À l’écoute du vivant, Paris, Fayard, 1996. 33. Jacques Monod, Le hasard et la nécessité, Paris, Seuil, 1970. 34. ierry Magnin, Devenir soi à la lumière de la science et de la Bible, Paris, Presses de la Renaissance, 2004. 35. Pierre LegendRe, Le désir politique de Dieu, cité par Monette Vacquin (note suivante). 36. Monette Vacquin, « Agir : à chacun sa vérité ? » conférence du Carême à Notre-Dame de Paris, 25-03-2007. 37. Liliane VoyÉ, « L’institution ecclésiale face aux développements contemporains », in Religion et développement humain. Questions psychologiques, Paris, L’Harmattan 2000, p. 275-293. 38. —, « Approche sociologique du rapport des Belges à la religion et à la spiritualité ». Connexions, Bulletin de liaison de la Plate-forme des soins palliatifs en Province de Liège, ASBL, Liège, 2006, 34, p. 5-8. 39. Jean-Louis SchLegeL, Le monde des religions, Paris, Seuil, 2007. 40. Sondage 2006. Pèlerins no 6443, 25-05-2006, p. 30-34. 41. La Croix, 13-08-2006 : sondage IFOP sur les catholiques en France. 42. Marc Hooghe, Sarah BotteRman, La pratique religieuse en Belgique en 2006. 43. Dimanche, sondage sur les catholiques en Belgique francophone, 2008. 44. Béatrice EchaRd, Souffrance spirituelle du patient en fin de vie : la question du sens, Ramonville-Saint-Agne, Erès, coll. « Pratiques du champ social », 2006. 45. Jacques RiffLet, Les mondes du sacré, Bierges, Mols, 2000. 46. Vladimir JankÉLÉvich, La mort, Paris, Flammarion, 1977. 47. Élie Metchnikoff, Essais optimistes, Paris, Maloine, 1914. 48. Edgar MoRin, L’homme et la mort, Paris, Seuil, 1976. 49. —, « L’homme face à la mort », Enc., 2004, p. 39-50. 50. —, Terre-Patrie, Paris, Seuil, 1993. 51. Louis-Vincent Thomas, Anthropologie de la mort, Paris, Payot, 1975.

232

L’uLtime question

52. Louis-Vincent Thomas, « Au-delà de la violence et de la passion », in Autrement no 87, 1987, p. 208-220. 53. Michel VoveLLe, La mort et l’Occident de 1300 à nos jours, Paris, Gallimard, 1983. 54. André Comte-SponviLLe, Pensées sur Dieu, Paris, Albin Michel, coll. « Carnets de philosophie », 1999. 55. —, Pensées sur l’athéisme, Paris, Albin Michel, coll. « Carnets de philosophie », 1999. 56. Luc FeRRy, L’Homme-Dieu ou le sens de la vie, Paris, Grasset, 1996. 57. Eugen DReweRmann, Le mal (3 volumes), Paris, Desclée de Brouwer, 1995, 1996, 1997. 58. —, Le cas Drewermann. Les documents, Paris, Cerf, 1993. 59. Luc FeRRy, Jean-Didier Vincent, Qu’est-ce que l’homme ? Sur les fondamentaux de la biologie et de la philosophie, Paris, Odile Jacob, 2000. 60. Éric Fiat, « La dignité », conférence de la Plate-forme des soins palliatifs en Province de Liège, ASBL, Liège, 7-12-2007. 61. —, « La dignité en question » (p. 1-14), colloque « Maltraitances et dignité à travers les âges de la vie », Deux-Sèvres, 8-11-2006 (actes disponibles en téléchargement gratuit sur le site www.deux-sevres.com — rechercher « maltraitance »). 62. Lytta Basset, La joie imprenable, Paris, Albin Michel, 2004. 63. Alphonse BoRRas, « éologie fondamentale : bribes et morceaux ». ISCP, Liège, 1999-2000. 64. Karl RahneR, Traité fondamental de la foi, Paris, Centurion, 1987. 65. Isabelle Chareire, La résurrection des morts. Tout simplement, Paris, Éditions de l’Atelier, 1999. 66. Adolphe GeschÉ, La destinée. Dieu pour penser (V), Paris, Cerf, 1995. 67. Bernard SesboüÉ, Croire : Invitation à la foi catholique pour les femmes et les hommes du xxIe siècle, Paris, Droguet et Ardent, 1999. 68. Dominique MaRtens, « Job et le statut d’un juste langage sur Dieu », notes de cours ISCP, Liège, 2003-2004. 69. Lytta Basset, Le pardon originel : de l’abîme du mal au pouvoir de pardonner, Genève, Labor et Fides, 1995, p. 45-195 et 273-330. 70. —, Le pouvoir de pardonner, Paris, Albin Michel, 1999. 71. Dominique MaRtens, « Les Traditions prophétiques : le Deutéro-Isaïe », notes de cours ISCP, Liège 2002-2003.

notes

233

72. Joachim JeRemias, « Païs éon », in eological Dictionary of the New Testament, vol. 5, p. 677-717. 73. Jean-Noël ALetti, Israël et la Loi dans la lettre aux Romains, Paris Cerf, coll. « Lectio divina » no 173, 1998. 74. Michel QuesneL, Les chrétiens et la Loi juive : une lecture de l’épître aux Romains, Paris, Cerf, coll. « Lire la Bible », 1998. 75. Juan Luis Segundo, Le christianisme de Paul : l’histoire retrouvée, Paris, Cerf, coll. « Cogitatio Fidei », 1988. 76. Joël SpRonck, La patience de Dieu : Justiﬁcations théologiques du délai de la Parousie, thèse de doctorat, Rome, 2004. 77. Interview de Jean Delumeau, in Pèlerins no 6443, 25-05-2006, p. 34. 78. Simone WeiL, L’attente de Dieu, Paris, Arthème Fayard, 1985. 79. Pie XII (Pape), « Problèmes religieux et moraux de l’analgésie », in Documentation catholique du 17-03-1957, col. 337-340. 80. Catéchisme à l’usage de tous les diocèses de Belgique, Liège, Éditions Dessain, 1960, question 7. 81. Jean DeLumeau, Guetter l’aurore : un christianisme pour demain, Paris, Grasset, 2003. 82. —, « La Communion des saints », Enc., p. 795-810. 83. —, « Le Paradis chrétien », Enc., p. 643-666. 84. —, « Les artes moriendi de la Renaissance et les Pensez-y bien du xviie siècle », Enc., p. 209-226. 85. Benoît XVI (Pape), Lettre encyclique Sauvés en espérance (Spe Salvi), Namur, Fidélité, 2007. 86. Xavier ThÉvenot, « La compassion : une réponse au mal », in Études de théologie morale, 2e éd. Paris, Cerf, 1993, p. 119-140. 87. Emil PiRont, « La compassion », notes de cours, ISCP, Liège, 2007-2008. 88. Henry Nouwen, La compassion, Namur, Fidélité, 2006. 89. Catéchisme de l’Église catholique, Namur, Fidélité, 1992. 90. eodor SchneideR, Zeichen der nähe Gottes, Mainz, Grünewald, 1984. 91. Yvette ChabeRt, Roger PhiLibeRt, Vivre le pardon. Tout simplement, Paris, Éditions Ouvrières, 1995. 92. Sacrements pour les malades : pastorale et célébration, Paris, Chalet-Tardy, 1977. 93. Olivier WindeLs, « Le repas du Seigneur, l’Eucharistie », notes de cours, ISCP, Liège, 2007.

234

L’uLtime question

94. Jean-PauL II (Pape), Lettre encyclique L’Évangile de la vie (Evangelium Vitae), Paris, Cerf, 1995 (voir en particulier les numéros 68 à 74). 95. Jean-Claude DevogheL, « La douleur ou l’impérieux besoin de déﬁnir des concepts malmenés », in Revue de l’Institut Vandervelde, no 43, 2000, p. 18-21. 96. Serge BouLgakov, La sagesse de Dieu. Lausanne, L’Âge de l’Homme, 1983. 97. Un moine de L’ÉgLise d’ORient, Introduction à la spiritualité orthodoxe, Paris, Desclée de Brouwer, 1983. 98. Olivier CLÉment, L’Église orthodoxe, Paris, PUF, coll. « Que sais-je ? », 1985. 99. —, La vérité vous rendra libre. Entretiens avec le Patriarche œcuménique Bartholomée Ier, Paris, Desclée de Brouwer, 1996. 100. Jean-Paul Guetny, Le grand livre de la mort à l’usage des vivants, Paris, Albin Michel, 2007, p. 114-115. 101. Claude HiffLeR, Le grand livre de la mort à l’usage des vivants, Paris, Albin Michel, 2007, p. 217, 327, 348 et 368. 102. André GouneLLe, « L’au-delà et la rupture protestante », in Le grand livre de la mort à l’usage des vivants, Paris, Albin Michel, 2007, p. 345-347. 103. Guide pratique à l’usage du personnel hospitalier, Groupe de concertation pluraliste, p. 20-21. 104. Emmanuel Levinas, Diﬃcile liberté, Paris, Albin Michel, 1963. 105. John BaRRet, Nations Unies, 1998. 106. Marcel ViLLeRs, « À la rencontre des croyants musulmans », Cahiers d’Église de Liège, août 1995. 107. Ahmed Hany Mahfoud, « Rites et symboles », in Pèlerinage et espace religieux, Bruxelles, Lumen vitae, 2007, p. 139-168. 108. Paul BaLLanfat, « La vision de Dieu : le jugement de l’âme dans l’Islam », Enc., p. 493-505. 109. Guy HaRpigny (Mgr), « L’islam, un acte de foi », in Louvain no 157, 2005, p. 12-14. 110. Encyclopédie Bordas, vol. 3. « Philosophies et religions », Paris, 1968. 111. Jacques ScheueR, « La libération du cycle des naissances et des morts », in Le grand livre de la mort à l’usage des vivants, Paris, Albin Michel, 2007, p. 355. 112. Guibert TeRLinden, J’ai rencontré des vivants, Namur, Fidélité, 2003. 113. Caroline LefebvRe-WeRbRouck, « Psychiatrie et dimension spirituelle », in Ethica clinica no 44, 2006, p. 29-34.

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Table des matières Préface .........................................................................................5 Introduction.................................................................................7 Première partie

Les soins paLLiatifs au xxie siècLe I. Évolution des soins palliatifs ..................................................19 Trois évocations personnelles..............................................................19 Le mouvement des Hospices ..............................................................23 Des Hospices aux soins palliatifs intégrés ............................................27

II. Douleur, souffrance et mort..................................................33 La douleur définie ............................................................................34 La souffrance, amalgame polysémique ................................................40 La perspective de la mort ..................................................................44 Une définition avortée ou impossible ....................................................44 La vérité ................................................................................................46 La biologie ............................................................................................47 L’agonie ................................................................................................49

III. Les besoins spirituels : recherche de sens ..............................51 IV. Le vécu spirituel en phase palliative.....................................57

236

tabLe des matièRes Deuxième partie

La RecheRche de sens : besoin univeRseL V. Place de la spiritualité dans l’Europe Occidentale contemporaine ............................67 Les progrès des sciences ......................................................................69 Développement de l’individualisme....................................................74 Rejet de l’autorité ............................................................................76 Explosion des moyens de communication ............................................78 Mondialisation ................................................................................80 Sécularisation ..................................................................................81

VI. La laïcité face à la souﬀrance et à la mort .............................89 Quelques thanatologues athées ..........................................................90 À propos de deux philosophes athées contemporains ..........................101

VII. Attitude concrète face à la souﬀrance spirituelle du patient laïque en ﬁn de vie ..........................................109 Mourir dans la dignité....................................................................112

VIII. Le christianisme au xxie siècle ........................................117 Introduction ..................................................................................117 Ma profession de foi........................................................................120 La Révélation ................................................................................123 La Résurrection ..............................................................................125 La résurrection des morts chez les Juifs ................................................126 Mort et résurrection du Christ ............................................................126

Le Salut ........................................................................................129 En quoi l’homme est-il concerné par la résurrection du Christ ? ..........129 Nous sommes « des êtres sauvés » ........................................................132

La vie éternelle ..............................................................................144

tabLe des matièRes

237

IX. L’Église catholique face à la souffrance et à la mort ............147 Introduction ..................................................................................147 Gethsémani : entre déréliction et accomplissement ............................149 L’espérance ....................................................................................151 Souffrance et espérance........................................................................153 Les « fins dernières et l’espérance » ......................................................155

Abord concret dans la perspective catholique ....................................156 Amour et compassion ..........................................................................156 La prière..............................................................................................159 Les sacrements ....................................................................................162

Annexe concernant la demande d’euthanasie ..................................168

X. L’orthodoxie face à la souﬀrance spirituelle et à la mort.......173 Introduction ..................................................................................173 Spiritualité ....................................................................................175 Souﬀrance et mort en orthodoxie......................................................178

XI. Les Églises issues de la Réforme face à la souﬀrance et à la mort ..........................................181 Fondements historiques ..................................................................181 Le protestant et son Église................................................................183 Le protestant face à la maladie et à la mort ......................................184 L’anglicanisme et sa singularité ......................................................187

XII. Le judaïsme contemporain face à la souﬀrance et à la mort ...189 Une très longue histoire ..................................................................189 Le judaïsme contemporain en Europe Occidentale ............................191 La prière juive................................................................................192 Les Juifs face à la souﬀrance et à la mort ..........................................193

238

tabLe des matièRes

XIII. L’islam face à la souﬀrance et à la mort ...........................197 Introduction ..................................................................................197 Spiritualité de l’islam......................................................................199 La vie ..................................................................................................200

Le musulman face à la souﬀrance et à la mort ..................................203

XIV. Spiritualités orientales et réincarnation............................209 L’hindouisme ................................................................................210 Le jaïnisme et le bouddhisme ..........................................................211

Conclusions..............................................................................215

Lexique ....................................................................................225 Notes et bibliographie..............................................................229

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Achevé d’imprimer le 28 août 2009 sur les presses de l’imprimerie Bietlot, à 6060 Gilly (Belgique).

Jean-Claude Devoghel

L’interrogation ultime

9 782873 564360

Jean-Claude Devoghel

L’interrogation ultime Approche des besoins spirituels en soins palliatifs