Les clés de mon existence

Bassel Maleki

ISBN 978-2-87356-711-8 Prix TTC : 7,50 €

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A la première personne

Bassel Maleki, né en Syrie en 1992, polyhandicapé, est arrivé en Belgique en 2004. Son professeur de français l’a aidé dans la rédaction de ce témoignage poignant.

Bassel Maleki

Les clés de mon existence

A la première personne

« Je souffre d’une infirmité motrice cérébrale. Mon corps bouge dans tous les sens et je ne sais pas le contrôler. J’ai le visage sans cesse crispé, ma bouche ne se ferme pas normalement et je salive beaucoup. Je ne sais pas marcher, je suis dans une voiturette électrique. Je ne sais pas du tout utiliser mes mains ! Je ne travaille qu’avec mes pieds sur l’ordinateur. Je suis capable de communiquer en écrivant, car je ne parle pas non plus. » Mais que se passe-t-il donc dans la tête de quelqu’un qui a de la peine à s’exprimer et dont on risquerait bien de fuir le contact ?

Bassel raconte ici sa naissance et sa vie en Syrie, la mort de son père et son arrivée en Belgique, sa scolarité dans l’enseignement spécialisé à Bruxelles, ses croyances religieuses — serait-ce Dieu qui l’a voulu ? — et, avec discrétion, ses diffi cultés face à l’amour et la sexualité.

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Bassel Maleki

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Dans la même collection Adela Diaz, Faim de vie, 2001.

Edith de Voghel-Jacques, Sur la touche, 2002.

Marie-Jeanne Notermans, Le monde vu d’en bas, 2005.

Claire Faucon, Des yeux bleu amour, 2005.

Jean-Marc de Terwangne, Ta vie peut refleurir, 2008 ; 3e éd. 2015.

© 2016, Éditions jésuites Belgique : 7, rue Blondeau • 5000 Namur France : 14, rue d’Assas • 75006 Paris ISBN : 978-2-87356-711-8 Dépôt légal : D.2016, 4323.24 Imprimé en Belgique Illustration de couverture : Isabelle Herpoel

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Préface

Quand j’ai demandé à mes élèves si, par miracle, ils pouvaient retrouver soit l’usage de leurs jambes soit l’usage de la parole, la majorité ne pensait qu’à pouvoir marcher et courir. Et ils en rêvaient profondément. Seul Bassel a évoqué ce désir du langage, de la parole pour communiquer.

L’écriture de ce récit de vie ne fut pas une mince affaire.

Je voulais rester le plus près possible de la vérité sans déformer ou romancer l’histoire de Bassel. Mon ami a pu développer une énergie créatrice incroyable pour aller chercher des souvenirs enfouis en lui et les faire resurgir afin d’alimenter son histoire. Quelqu’un qui n’a pas accès au langage éprouve plus de difficultés pour exprimer ce qu’il a vécu, mais lui a fait preuve d’une introspection émouvante et judicieuse pour parvenir à faire de son récit un témoignage touchant et sincère, sans se lamenter et surtout sans faire de chichi. À tous ceux qui liront ce livre, je souhaite bonne lecture et ouverture de cœur pour se mettre à la place d’un homme qui ne sait ni parler, ni marcher, ni même manger ou se laver seul, mais qui a pourtant bien toutes ses facultés mentales.

Marie Gillard

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Une naissance difficile

Je m’appelle Bassel Maleki. Je suis roux comme Poil de Carotte, ce petit garçon mal aimé, raconté par Jules Renard dans un roman notoire que je n’ai jamais lu.

Tout le monde me regarde. Les petites filles, les petits garçons, les adultes aussi. On ne me regarde pas parce que je suis roux, mais parce que la vie m’a fait dans un moule très, très différent, et d’ailleurs le résultat est surprenant. Laissez-moi vous raconter l’histoire de ma vie.

Le jour où je suis né, il n’y avait pas de médecin au village. Ma mère devait pourtant accoucher.

— J’ai tellement mal, je n’en peux plus ! Faites que j’accouche ! disait-elle en criant.

— On dirait que tu n’as jamais vu une femme accoucher ! lui a répondu ma grand-mère en s’agitant autour d’elle.

— Bien sûr que j’ai vu des femmes accoucher, mais moi, c’est la première fois que je porte un enfant et j’ai un mauvais pressentiment.

Le fils aîné de mon père, Fahmi, qui avait travaillé aux champs tout l’après-midi, débarqua à la maison.

Ma mère, épuisée, le supplia de l’emmener à l’hôpital.

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LES CLÉS DE MON EXISTENCE

— Fahmi, il faut que j’aille à la polyclinique du village voisin !

Ce village se trouvait à six kilomètres de chez nous.

Mon demi-frère saisit les clés posées sur la table et aida ma mère à s’installer sur la banquette arrière de notre voiture.

Ma mère lui était très reconnaissante. Elle considérait les enfants de son mari comme ses propres enfants.

Ne voulant pas venir au monde tout de suite, je fis subir à ma mère un enfer. Elle dut supporter vingtquatre heures de contractions cruelles avant d’être emportée de nouveau d’urgence dans une autre polyclinique dans un village quelques kilomètres plus loin.

Malheureusement, là-bas non plus le médecin n’était pas à la hauteur et n’avait pas le matériel nécessaire pour une naissance difficile.

Ma mère accoucha d’un bébé presque mort. Il me fallait de l’oxygène mais il n’y en avait pas. Le médecin a frappé sur mon corps et sur ma tête pour me réanimer.

Les jours qui suivirent ma naissance ne furent pas joyeux : je pleurais constamment. Ma mère se sentait impuissante.

Accompagnés de Fahmi, nous sommes retournés à la polyclinique pour demander des explications.

— Monsieur, puis-je vous parler seul à seul dans la pièce à côté ? demanda le médecin à Fahmi. Je suis désolé, mais votre frère est atteint d’une infirmité motrice cérébrale.

Fahmi, perplexe, voulait en savoir plus : 10

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UNE NAISSANCE DIFFICILE

— Quand votre frère est né, il avait besoin d’oxygène mais nous n’en avions pas. Nous avons dû le frapper pour le réanimer et aujourd’hui, son cerveau doit être très endommagé.

— Mais je ne comprends toujours pas ! répliqua mon demi-frère.

— Votre frère est polyhandicapé. Il grandira avec une tête de bébé, il ne parlera pas, ni ne marchera. Il ne sera capable de rien et il n’y a pas de solution malheureusement. Vous pourrez aller voir tous les médecins du monde entier, il ne guérira jamais de ses dommages physiques et mentaux.

— Quoi ? Bassel est donc anormal ?

— Oui, que Dieu vous aide….

Cette terrible nouvelle frappa toute la famille comme un couteau dans la chair. Chacun se posait beaucoup de questions. Était-ce la faute du médecin ? Pourquoi le médecin n’avait-il rien dit au début ? Quel tournant prendrait la vie avec un enfant handicapé ? Et Dieu dans tout ça ?

Mes parents étaient tristes et cherchaient des réponses à leurs questions. Eux qui étaient des gens si simples, peu instruits et surtout très superstitieux. Finalement, la fatalité l’emporta : Moi, Bassel, j’étais un cadeau de Dieu.

Il n’empêche qu’en voyant grandir mon petit corps malade et anormal, mes parents ne pouvaient se résigner. Ils discutaient beaucoup ensemble et s’imaginaient des solutions.

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En lecture partielle‌

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Table des matières Préface ................................................................................

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Une naissance difficile ......................................................

L’enfant handicapé ............................................................

Pas de scolarité pour l’enfant handicapé ..........................

Des pieds bien utiles ..........................................................

Un village quelque part en Syrie ........................................

Un nouveau monde............................................................

Le réveil intellectuel ..........................................................

L’amitié ..............................................................................

La kinésithérapie ................................................................

En route vers mon autonomie ..........................................

Un obstacle dans ma vie ....................................................

Les autres qui me regardent ..............................................

L’amour à travers les yeux de Dieu ....................................

Et après ? ............................................................................

9 13 19 23 25 33 39 45 55 61 65 73 79 89

Remerciements .................................................................. 91

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Achevé d’imprimer le 29 mai 2016 sur les presses de l’imprimerie Bietlot, à 6060 Gilly (Belgique)

Bassel Maleki

ISBN 978-2-87356-711-8 Prix TTC : 7,50 €

9 782873 567118

A la première personne

Bassel Maleki, né en Syrie en 1992, polyhandicapé, est arrivé en Belgique en 2004. Son professeur de français l’a aidé dans la rédaction de ce témoignage poignant.

Bassel Maleki

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A la première personne

« Je souffre d’une infirmité motrice cérébrale. Mon corps bouge dans tous les sens et je ne sais pas le contrôler. J’ai le visage sans cesse crispé, ma bouche ne se ferme pas normalement et je salive beaucoup. Je ne sais pas marcher, je suis dans une voiturette électrique. Je ne sais pas du tout utiliser mes mains ! Je ne travaille qu’avec mes pieds sur l’ordinateur. Je suis capable de communiquer en écrivant, car je ne parle pas non plus. » Mais que se passe-t-il donc dans la tête de quelqu’un qui a de la peine à s’exprimer et dont on risquerait bien de fuir le contact ?

Bassel raconte ici sa naissance et sa vie en Syrie, la mort de son père et son arrivée en Belgique, sa scolarité dans l’enseignement spécialisé à Bruxelles, ses croyances religieuses — serait-ce Dieu qui l’a voulu ? — et, avec discrétion, ses diffi cultés face à l’amour et la sexualité.

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