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Sensibilizar o doente psoriático para procurar ajuda
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EXISTEM MAIS DE 200 MIL PORTUGUESES QUE SOFREM DE PSORÍASE. A DOENÇA NÃO É CONTAGIOSA, AINDA NÃO TEM CURA, MAS TEM TRATAMENTO. SAIBA COMO A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DA PSORÍASE (PSOPORTUGAL) PODE APOIAR ESTES DOENTES.
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Autor: Jaime Melancia, Presidente da PSOPortugal
APSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase é uma IPSS da Saúde sem fins lucrativos, fundada em 2005, e tem como objetivos promover a melhoria da qualidade de vida dos portadores de psoríase, bem como desenvolver iniciativas de índole social e cultural de forma a esclarecer e sensibilizar a opinião pública com o intuito de alertar, despertar e sensibilizar a sociedade para a discriminação social e profissional de que são alvo os mais de 200 mil portugueses que sofrem de psoríase.
Quando comparado com há quinze anos, o desconhecimento sobre a psoríase era muito maior do que é hoje. Sem dúvida que as atividades desenvolvidas pela PSOPortugal e apoiadas pelos nossos parceiros da indústria farmacêutica, muito contribuíram para que a doença seja mais conhecida. Quando hoje abordamos alguém e falamos da doença, a maior parte das vezes essa pessoa tem um amigo, familiar ou conhecido que sofre de psoríase.
PRINCIPAIS PROBLEMAS QUE OS DOENTES COM PSORÍASE ENFRENTAM O principal problema para um doente com psoríase é obviamente ter acesso ao tratamento mais adequado, mas não menos importante são as lutas diárias que os psoriáticos enfrentam e, talvez a mais antiga e sem sentido nos dias de hoje, é a questão da discriminação. A psoríase é uma doença que não mata nem é contagiosa, mas que é para a vida e que incomoda ao olhar. Mas incomoda muito mais a quem é olhado, de tal forma que há doentes que nem querem sair de casa quando os surtos aparecem. As implicações psicológicas que a psoríase provoca são tão profundas que podem levar os doentes a estados depressivos que em nada contribuem para a sua qualidade de vida.
Quase todos nós sabemos que a psoríase tem o seu próprio esquema de tratamento, que necessita de um cuidado diário, que mais ou menos bem se vai integrando no dia-a-dia de cada um. Contudo existe um fardo ainda maior que é a necessidade constante de lidar com a realidade, que revela a si e aos outros a sua doença. E este é um ponto muitas vezes crítico: o ser visível aos outros. Ao contrário de muitas outras doenças, a psoríase, além de tudo o mais, vê-se! E daí a necessidade dos doentes de a desmistificar, ora explicando às pessoas com quem lidamos, ora arranjando formas de fuga que permitem ocultar a doença, sem ter que, novamente, e mais uma vez explicar de viva voz o que é a psoríase.
É fundamental que o doente de psoríase seja acompanhado pelo dermatologista e siga à risca a terapêutica que lhe foi por este indicada. Um estilo de vida saudável é com certeza uma ajuda preciosa para o sucesso
do tratamento. Deve estar consciente que a doença não é contagiosa, ainda não tem cura, mas tem tratamento. Atualmente é possível tratar quase todos os casos de psoríase de modo a que não haja lesões visíveis e se possa levar uma vida normal.
Muito importante também para o doente psoriático é a ajuda que pode receber do farmacêutico que, em muitos casos, é o primeiro profissional de saúde a que o doente recorre quando lhe aparece a psoríase. Naturalmente que será o médico quem diagnostica e prescreve o tratamento mais adequado a cada caso, mas o farmacêutico desempenha um papel importantíssimo em termos de informação e acompanhamento do doente. Há imensas terapias, nomeadamente tópicas, muito utilizadas na psoríase em placas, que é a mais vulgar, e é fundamental que o doente as saiba usar. Neste âmbito, o farmacêutico pode ser uma ajuda preciosa em ensinar ao doente como aplicar o tratamento e, sobretudo, em motivar o doente na adesão à terapêutica, crucial para o sucesso do tratamento.
A eficácia da terapêutica de combate à psoríase é cada vez maior, de tal forma que hoje em dia falamos em “pele limpa”, uma realidade que na prática se traduz em qualidade de vida para os doentes, alguns dos quais não hesitam em afirmar que a mudança equivale a renascer.
Continuamos a tentar desmistificar a psoríase como uma condição da pele, esclarecendo que se trata de uma doença sistémica, autoimune, que se não for tratada pode suscitar comorbilidades, nomeadamente artrite psoriática e doenças cardiovasculares, entre outras. Portanto, o nosso objetivo é que todas as pessoas com psoríase tenham acesso a consulta de dermatologia e a tratamento adequado.
A ATIVIDADE DA PSOPORTUGAL A PSOPortugal conta, neste momento, com perto de 1.000 associados, um número que tem vindo a aumentar sustentadamente ao longo dos anos. Estabelecemos protocolos e acordos de cooperação com estabelecimentos de saúde, nomeadamente farmácias, clínicas, termas e outras, que permitem facilitar aos seus associados o acesso a cuidados de saúde. Neste âmbito, foi desenvolvido o programa “A Cuidar da SUA Pele”, que resulta de um protocolo assinado entre a PSOPortugal, os laboratórios aderentes e as associações de farmácias. Este programa permite aos sócios da PSOPortugal usufruir de descontos na aquisição de cremes hidratantes, champôs e outros auxiliares terapêuticos, que constam de uma tabela de comparticipações elaborada e disponibilizada pela PSOPortugal.
Enquanto presidente da PSOPortugal, gostaria de deixar uma mensagem simples, mas importante: a psoríase não é uma mera condição da pele, é uma doença autoimune e sistémica que deve ser diagnosticada e tratada tão precocemente quanto possível, bem como acompanhada por um estilo de vida saudável. Não existe cura, por enquanto, mas existe tratamento, seguro e eficaz. Todos temos direito a ser felizes. •
