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Asociaciones de Pacientes
Una visión personal de la Espina Bífida Rafael García Pulido tiene 42 años, está casado, es padre de una niña de 5 años y ejerce como profesor de educación especial en un colegio de Málaga. Disfruta compartiendo su tiempo libre con los amigos y la familia. Es metódico, madrugador y su voluntad de hierro le lleva a ser estricto con el deporte y los hábitos saludables. El dice que es uno más, yo lo definiría como un luchador que se empeñó en ser normal: nació con espina bífida. María José Llamas Centeno / Directora del Área de pacientes del Colegio de Médicos de Málaga
En 2010 dio un paso hacia delante y asumió la presidencia de la Asociación Malagueña de Espina Bífida, tomando el relevo de los padres, en un momento en que la edad media de las personas con espina bífida se eleva y las necesidades van cambiando con esta nueva realidad. María José Llamas (MJLL): Rafa, ¿cuáles son los principales problemas con los que se enfrenta una familia que acaba de tener un hijo con espina bífida? Rafael García Pulido (RGP): En primer lugar se encuentran perdidos y ávidos por entender el diagnóstico que acaban de darle. Los padres tienen que enfrentarse a una información compleja, dada con un lenguaje técnico e incomprensible, lo que les ocasiona estrés y en no pocas ocasiones, también puede producirse negación de esta realidad, con una mayor dificultad para afrontar las soluciones. Para nosotros como asociación es imprescindible saber de estos nuevos nacimientos ya que en estos primeros días de temor y angustia podríamos estar más cerca de las familias que así lo deseen. La Ley de Protección de Datos hace inviable algo que años atrás si podíamos hacer.
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