Salud y (dis)capacidad
Tú también puedes ser ‘raro’:
11.300 palentinos tienen una Enfermedad Poco Frecuente No mires a otro lado porque lo “raro” también te puede tocar a ti (si no lo ha hecho ya). Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que afectan a menos de uno por cada 2.000 ciudadanos. Una lotería cuyo “premio” suele ser una espiral de problemas de salud, pero también de burocracia e incomprensión. El adjetivo “rara” no le hace justicia a la dimensión del problema social que representan: existen más de 7.000 enfermedades raras que, según la OMS, afectan a un 7% de la población. “Si tomamos estos datos como referencia, podemos estimar que en Castilla y León hablamos de 175.000 personas”, apuntan desde el departamento de Comunicación de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
Unas 11.300 en la provincia de Palencia. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial dedicado a este tipo de patologías, fecha que se dedica a dar a conocer la problemática de estas personas, recogida en el reciente Estudio ENSERio (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España), impulsado por el Ministerio de Sanidad, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER, con sede en Burgos, por cierto) y la propia FEDER. Estas son algunas de las conclusiones que se extraen del mismo, y que nos acercan más a la realidad de ese inmenso colectivo que se ha visto impelido a luchar contra la enfermedad, el olvido y la discriminación.
PRIMERA BARRERA: EL DIAGNÓSTICO Más del 40% de las personas encuestadas en este estudio están insatisfechas con la atención sanitaria que reciben. Y con frecuencia ese problema surge desde el principio, por culpa del retraso en el diagnóstico (el 49% así lo manifiesta). Uno de cada cinco llega a tardar más de diez años en ponerle nombre a su patología, y un tercio afirma que esos retrasos suponen un agravamiento de la
enfermedad. A ello se añade la falta de centros y profesionales especializados, por lo que uno de cada cuatro debe desplazarse fuera de su Comunidad Autónoma para conseguir el diagnóstico. Es cierto que a veces faltan herramientas para el mismo, pero, según este estudio, los principales retrasos se deben al desconocimiento por parte de los médicos y a las dificultades burocráticas.
EL BOLSILLO TAMBIÉN ENFERMA Así las cosas, los pacientes se ven abocados a sufragar de su bolsillo parte del coste de sus fármacos, fisioterapia, ortopedia o viajes al hospital. Y, teniendo en cuenta que las enfermedades raras son discapacitantes para un 80%, lo que a menudo se
traduce en dificultad para acceder al mercado laboral, la situación económica se resiente tanto o más como la propia salud. “Los gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una EPF”, detalla este estudio.
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