EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar. Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och i Funktionsrätt Sverige. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är ansl utet till. Förbundet är även medlem i European Organisation for Rare Diseases.
LOKALT
KONTAKTA OSS:
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom c/o Funktionsrätt Sverige
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
E-post: info@ehlers-danlos.se
Telefon: 0793 10 30 10
DIGITALA KANALER:
Webb: www.ehlers-danlos.se
Instagram: @edsriksforbund
Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige
Jag vill börja med att framföra ett stort tack från mig och styrelsen för förtroendet från årsmötet att få leda EDS Riksförbund ytterligare ett år. Som förbundsordförande är jag nu inne på mitt femte år. Många viktiga beslut för att stärka vår organisation har tagits under dessa år. Vi har automatiserat vår hantering av medlemsansökningar. Vi har säkrat upp vår ekonomiadministration och har nu hjälp av en professionell redovisningsbyrå. Från i år har vi även en auktoriserad revisor. Och i april fick vi äntligen möjlighet att starta upp vårt efterlängtade kansli med adress i Sundbyberg.
Den 8 april började
AnnaLena Karlsson Andrews som kanslichef hos oss. Hon är väl insatt i förbundets arbete från sin tidigare roll som vice ordförande. Kommunikation och påverkansarbete är prioriterade arbetsuppgifter för henne. Vi har redan tagit plats i flera betydelsefulla arbetsgrupper, däribland Försäkringskassans samråd med funktionshinderrörelsen, Socialstyrelsens råd för funktionshinderfrågor, regeringens funktionshindersdelegation och regeringens patientråd.
En aktuell fråga vi särskilt kommer att bevaka är förslaget
om mer restriktiva regler för sjukförsäkringen och vad det innebär för våra medlemmar. Regeringens utredare föreslår att många av de lättnader som infördes i sjukförsäkringen för ett par år sedan ska tas bort. Bland annat föreslås att de tuffare kraven för att få sjukpenning efter dag 180 ska återinföras, vilket vi anser skulle slå hårt för våra medlemmar.
Förra året fick vi möjlighet att lämna synpunkter till Vårdansvarskommittén om ett statligt huvudmannaskap för hälsooch sjukvården. Vi fortsätter att följa frågan om hur vården ska vara styrd för att uppnå målet med en jämlik och jämställd vård. Glädjande är också att regeringen gett Folkhälsomyndigheten i uppdrag att upprätta en nationell stödlinje för psykisk hälsa och suicidprevention.
Arbetet med att uppmärksamma och öka kunskapen kring EDS/ HSD inom både specialistvård och primärvård är prioriterat. Vi kommer tillsammans med Nätverket för EDS och det Nationella specialistnätverket att arrangera en digital utbildningsdag om EDS/HSD den 19 september med personer inom hälsooch sjukvården, forskare och beslutsfattare som främsta målgrupp.
EDS/HSD-FRÅGAN
Oavsett om du är diagnosbärare, anhörig eller intresserad av de frågor vi driver får du inbjudningar till föreläsningar, samtalsgrupper och andra aktiviteter. Du kan även delta på våra medlemsläger. Vår
I juli kommer vår vice ordförande Annika Widuch att delta på Ehlers-Danlos Society’s utbildningskonferens i Philadelphia, USA. Rapporter från konferensen kommer i nästa nummer av EDS-nytt.
Temat i detta nummer är Organisation. Ett av våra främsta mål är att det inrättas regionala specialistcentra för EDS/HSD. Under året kommer att vi kartlägga hur vården organiserat arbetet med vår patientgrupp. I denna tidning har vi bland annat intervjuat representanter för vården i denna fråga.
Med dessa rader önskar jag dig trevlig läsning samt en skön och avkopplande sommar.
Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande
Vad får jag som medlem i EDS Riksförbund?
tidning EDS-nytt utkommer tre gånger per år, direkt hem i din postlåda eller digitalt om du väljer det. Har du en diagnos får du ett bärarkort hemskickat. Om det finns en
lokalförening där du bor får du möjlighet till kontakt med andra via medlems- och fikaträffar.
Medlemslägren är en av de viktigaste verksamheterna i EDS Riksförbund. På bilden föreläser överläkare Eric Ronge om samsjuklighet vid EDS/HSD. Foto: AnnaLena K Andrews
Kansli viktig milstolpe för EDS Riksförbund
I april 2024 hände stora saker i EDS Riksförbund. Efter 32 år som ideellt arbetande organisation kunde förbundet för första gången anställa en person och öppna ett kansli. ”Tack vare att vi anställt en kanslichef har vi fått möjligheten att fokusera på vårt strategiska arbete,” säger Birgitta Larsson Lindelöf, ordförande.
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom grundades 1992 och har sedan dess vuxit och utvecklats bit för bit. 2022, samma år som förbundet firade sitt 30-årsjubileum, passerades ett par viktiga milstolpar. Äntligen kom organisationen upp till det magiska antalet lokalföreningar – tio stycken – som gjorde den berättigad
till statligt organisationsbidrag genom Socialstyrelsen. Samtidigt blev förbundet medlem i funktionsrättsrörelsens paraplyorganisation Funktionsrätt Sverige, vilket öppnade upp nya kontaktytor och möjligheter för politiskt påverkansarbete.
Det första organisationsbidraget utbetalades i januari 2023.
Tack vare tillskottet i kassan
kunde förbundet då börja utöka satsningarna på nätverkande och extern kommunikation. Även andra viktiga investeringar i organisationens utveckling blev nu möjliga.
– Det första vi gjorde var att stärka upp våra administrativa resurser inom medlemshantering och ekonomi. Bland annat införde vi direktregistrering av nya medlemmar via webbsidan, alltså att den som vill bli medlem själv fyller i sina uppgifter i ett webbformulär. Det spar mycket tid, säger Birgitta Larsson Lindelöf.
PLANER PÅ ANSTÄLLNING
Genom kontakter med liknande organisationer i funktionsrättsrörelsen visste styrelsen att det är praxis att organisationsbidraget från Socialstyrelsen höjs rejält andra
året som det beviljas. Mot den bakgrunden började förbundets styrelse under hösten 2023 diskutera och planera för en möjlig anställning 2024.
– Vi tänkte tidigt att en anställd skulle behöva finnas i Stockholmsområdet med tanke på möjligheterna att nätverka och delta i olika möten, säger Birgitta.
– Sedan fick vi veta att vi som medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige hade möjlighet att hyra en arbetsplats i deras stora moderna kontor i Sundbyberg. Det såg vi som ett jättebra upplägg, både för möjligheten att samverka med andra och utveckla vårt nätverk, och för att det skulle ge vår kommande anställda såväl praktiska fördelar som en god arbetsmiljö.
AnnaLena Karlsson Andrews, då vice ordförande, anmälde intresse för tjänsten och bedömdes ha den rätta profilen för jobbet.
När beskedet om statsbidrag kommit i början av februari kunde kontrakt skrivas och i april påbörjades anställningen.
– Att AnnaLena varit aktiv i styrelsen under de senaste åren gjorde ju att hon var väl känd och det blev lätt att komma till ett beslut, säger Birgitta.
BAS AV IDEELLA KRAFTER
När kansliorganisationen nu är ett faktum gäller det att förbundet fortsätter på den inslagna vägen, med robusta rutiner och god ekonomi som grund. Liksom tidigare utgörs basen för organisationen av de medlemmar som engagerar sig ideellt.
– Det går inte att nog understryka hur viktiga alla de individer är som jobbar ideellt med olika uppdrag i olika delar av organisationen. Att vi säkerställer att vi har det nödvändiga antalet lokalföreningar är ju också en förutsättning för att få organisationsbidrag även i fortsättningen, betonar Birgitta.
För att växa och bli ännu starkare som organisation siktar förbundet nu på att etablera lokalföreningar i samtliga regioner. I vissa fall, när medlemsunderlaget är litet, kan det bli fråga om att medlemmar i två regioner bildar en gemensam förening. Så har nyligen skett i Skåne och Blekinge samt i Stockholm och Gotland.
EDS Riksförbunds kansli
är inhyrt hos Funktionsrätt Sverige i Stockholm.
Foto: Helen Reuterwall
Andra prioriterade frågor för att bli starkare som organisation är att behålla befintliga medlemmar och samtidigt rekrytera nya. Ser man till den pågående verksamheten kan konstateras att medlemslägren, webbinarier, samtalsgrupper och tidningen EDS-nytt är särskilt viktiga strategiska områden.
MED PÅ NATIONELL NIVÅ
Med en stark organisation som bas ökar möjligheterna att synas, höras och påverka. Här medför den nya kansliorganisationen, med en anställd medarbetare på plats i Stockholm, många nya möjligheter.
– Nu blir det mycket lättare för oss att vara delaktiga i debatten och processerna på nationell nivå, säger Birgitta.
– Redan nu har vi plats i Försäkringskassans samråd med funktionshinderrörelsen, regeringens funktionshinderråd och regeringens patientråd. Ytterligare möjligheter kommer säkert att dyka upp framöver, fortsätter hon.
Att synas och höras under större nationella och internationella konferenser är en annan målsättning. Förbundet har här varit flitigt under våren och har bland annat funnits på plats med
informationsbord och material under Attentions konferens
NPF-forum, Rehabveckan i Göteborg och Skolsköterskornas årliga kongress. – Vår närvaro har inneburit att olika slags aktörer från hela landet har fått ny kunskap om våra diagnoser och vår verksamhet. Vi har också knutit nya viktiga kontakter och fått ut informationsmaterial till skolor, mottagningar, myndigheter och andra organisationer, säger Birgitta.
ÖKAD KUNSKAP OM EDS/HSD Att vara delaktiga vid framtagandet av nationella behandlingsråd och kunskapsstöd för EDS/HSD är en annan central målsättning för förbundet. Samtidigt kan konstateras att många viktiga aktörer aldrig ens har hört talas om EDS eller HSD.
– Att öka kunskapen om EDS/HSD inom framför allt primärvården är enormt viktigt. Här skissar vi på ett större informationsprojekt som vi har tänkt söka medel från Allmänna arvsfonden för att genomföra, berättar Birgitta.
– Bättre kunskaper behövs också i specialistvården, till exempel på olika smärtmottagningar runt om i landet. Samtidigt fortsätter vi driva vår huvudfråga om att inrätta tvärprofessionella specialistteam för EDS/HSD i samtliga regioner i landet.
– Ytterst handlar det om att skapa en jämställd och jämlik vård för alla medborgare, oavsett var de bor, avslutar Birgitta Larsson Lindelöf.
Specialkompetens: EDS/HSD
I både Region Stockholm och Region Skåne finns det smärtrehabiliteringskliniker som möter många patienter med symptomatisk överrörliget och har stor kunskap om EDS. Men klinikernas uppdrag i förhållande till patienterna skiljer sig en hel del.
På Högspecialiserad Smärtrehabilitering vid Danderyds sjukhus behandlas patienter som lider av långvarig smärta. Både läkare, fysioterapeuter och annan personal har stor kunskap om EDS och de har en ortopedtekniker som kommer med jämna mellanrum, speciellt med tanke på överrörliga patienter. Men man har inte ett uttalat ansvar för just EDS/HSDpatienter:
– Det krävs ingen diagnos för att komma till mottagningen i Danderyd, utan det avgörande är att man har en smärtproblematik, säger Monika Löfgren som är sektionschef på smärtrehabiliteringen i Danderyd och tillika legitimerad sjukgymnast.
På enheten för smärtrehabilitering vid Skånes universitetssjukhus (SUS) i Lund finns ett team som har som särskilt uppdrag att diagnosticera EDS och HSD. Här finns möjlighet att få en bedömning av långvariga smärttillstånd och behov av smärtrehabilitering.
– Vi är angelägna om att de här patienterna ska få samma breda bedömning som andra patienter med långvarig smärta, säger Ida Carnerup, som är en av fysioterapeuterna som ingår i teamet i Lund.
På SUS får patienten med misstänkt EDS/HSD träffa läkare, fysioterapeut och psykolog för att sätta rätt diagnos. Hit är även
personer med misstänkt EDS, men som inte har långvarig smärta som ett av sina symptom, välkomna. Man har dock inte träffat någon sådan patient än. Tillsammans med patienten lägger teamet upp en vårdplan, vilken kan inkludera att patienten ska gå i rehabilitering, men också innehålla rekommendationer till primärvården om vidare behandling.
SAMARBETE MED EDS-FÖRBUNDET Uppdraget att diagnosticera EDS och HSD fick kliniken i Lund efter att de tillsammans med EDS-föreningen i Skåne under flera år hade fört dialog om hur EDS-patienter ofta hamnar mellan stolarna. Tillsammans tryckte de på politikerna.
– Det var verkligen ett samarbete som nådde upp till regional nivå i Skåne och som landade i ett uppdrag som fokuserar på förbättrad diagnostik, säger Henrik Grelz, biträdande överläkare samt sektions- och områdeschef inom smärtrehabilitering.
Detta är något som Monika
Löfgren gärna skulle se i Region Stockholm också. Även om kliniken har ett samarbete med EDS-förbundet på nationell nivå, så menar Monika att ett djupare sådant med lokalföreningen i Stockholm hade gjort att man kunnat trycka på politikerna att ge smärtrehabiliteringen i Danderyd ett bredare uppdrag gentemot EDS-patienter.
FRAMTIDEN
I både Danderyd och Lund ser man positivt på framtiden. De pekar på att det pågår mycket forskning inom EDS-området och att de lär sig nya saker hela tiden. På frågan om vad de har för önskemål för framtiden vill teamet i Lund se en kompetenshöjning och mer jämlikhet gällande diagnostik.
– Det är väldigt spridda skurar när det gäller var det finns möjlighet att bli diagnostiserad, säger Sofia Jönsson, läkare vid teamet i Lund, och tillägger att det hade funnits en styrka i om det fanns fler team som deras runt om i Sverige.
Det är något som Monika på
Personal från teamet i Lund. Från vänster: Henrik Grelz, Sofia Jönsson, Ida Carnerup och Annika Pettersson. Foto: Henrik Grelz
kliniken i Danderyd håller med om och hon skulle önska att kliniken i Danderyd kunde få ett uppdrag som mer liknar det som teamet i Lund har.
– Vi lär oss mycket om hela patientens problematik, för smärtan hänger ihop med allt annat, säger hon.
Henrik Grelz vet att EDS Riksförbund gärna hade sett att teamet i Lund fick ett bredare uppdrag, med ansvar för uppföljning av patienterna över tid och kartläggning av samsjuklighet. Men Henrik menar att det är en avvägning. Om de hade tagit ett större ansvar för uppföljning av patienter hade de inte haft möjlighet att ta emot nya patienter för bedömning.
– Vi tycker att detta sätt att arbeta har tillfört mycket, vi har kunnat se och hjälpa många patienter och vi har utvecklat stor kompetens på området, säger Henrik.
REGIONALT PROCESSTEAM
I Västra Götaland pågår just nu ett försök med ett så kallat regionalt processteam (RPT), där man arbetar med att kartlägga patientflödena för patienter med hEDS.
Ett uppdrag för att inrätta ett RPT kommer i vanliga fall från den nationella arbetsgruppen för sjukdomen i fråga som sedan ger regionen uppdraget. Men i fallet med EDS finns ingen nationell arbetsgrupp utan uppdraget kom istället från det regionala processområdet för sällsynta diagnoser. Elke Schubert Hjalmarsson, till vardags fysioterapeut för barn, är ordförande i RPT-EDS.
– Det grundläggande problemet är att det inte verkar finnas någon nationell arbetsgrupp som anser att EDS faller under deras ansvar, att diagnosen genom sin komplexitet inte har någon perfekt hemvist, säger Elke och lägger till att eftersom hEDS och HSD inte är sällsynta, passar de inte in i paraplybegreppet Sällsynta sjukdomar utan faller ofta mellan stolarna.
RPT-EDS består av representanter från olika delar av vården, både från vuxen- och barnmedicin, primärvården och länssjukvård, genetik, tandhälsa, smärtcentrum. Det ingår även två patientrepresentanter, bland annat en representant från EDS lokalförening Västra Götaland. Elke tycker att det är viktig att ha med patientrepresentanter i dialogen.
– De kan framföra sina egna erfarenheter och kunskaper, för det är väldigt svårt för någon som inte har upplevt det att få med all kompexitet som kommer tillsammans med EDS.
RPT-EDS har som uppdrag att kartlägga hur vårdflödena ser ut idag. Detta gör de genom att ta del av patientberättelser för att se var i flödet det tar stopp eller kan fungera bättre. Utifrån det ska gruppen komma med förslag på hur vården för EDS-patienter kan förbättras, med utgångspunkt från de befintliga strukturerna i vården. Eftersom EDS-patienter kan komma från många olika håll i
Monika Löfgren är sektionschef på smärtrehabiliteringen i Danderyd. Foto: Sune Löfgren
vården, till exempel via psykiatrin eller en gastromottagning, tycker Elke att det är viktigt att öka kunskapen om diagnosen. Detta för att fler ska känna igen symptomen och kunna guida patienten rätt. Till sommaren ska processteamet komma med sitt förslag till förändringar, som därefter kan omvandlas till en remiss på faktiska förändringar i arbetssätt och organisation. Elke kan därför inte ännu säga något konkret om vilka skillnader det kan bli. Men på den vidare frågan om hur hon tror att EDS-vården kommer att utvecklas i framtiden svarar Elke att hon tror att huvudansvaret kommer att fortsätta finnas hos primärvården, men att hon skulle önska att det någonstans inom organisationen fanns en enhet som har ansvar för diagnosticerings- och utredningsarbetet.
– Gruppen hEDS och HSD är inte en liten grupp, det är ingen sällsynt diagnos, och då finns det förutsättningar för ett bra omhändertagande, menar Elke.
Kajsa Early Nilsson
Elke Schubert Hjalmarsson är ordförande i RPT-EDS. Foto: Göteborgs universitet
Hur fungerar regionernas arbete med EDS/HSD?
– samtal med lokalföreningarna
Hur upplever lokalföreningar i respektive region att specialistmottagningarna för EDS/HSD fungerar i Skåne, Västra Götaland och Stockholm? EDS-nytt har pratat med ordförandena i de olika föreningarna.
Enligt Sveriges Kommuner och Regioner är primärvårdens arbete avgörande för att vården i framtiden ska kunna vara personcentrerad, patientsäker och möta invånarnas behov på bästa sätt. Utgångspunkten ska vara individens behov och dennes upplevelse av närhet. En närhet som kan vara geografisk, samordnande eller ses ur ett tillgänglighetsperspektiv.
Vi har ställt några frågor till våra lokalföreningars ordförande i Skåne/Blekinge, Västra Götaland och Stockholm/Gotland om hur de upplever att det är ställt med vården för EDS/HSD idag.
Hur upplever ni som lokalförening er regions arbete kring frågor som berör EDS/ HSD?
1 Vilken respons får ni från medlemmar som varit i kontakt med vården?
2
Hur ser er framtidsvision ut kring vårdens uppbyggnad i er region?
3
Jan Lindelöf Ordförande i EDS Skåne och Blekinge
1. Vi upplever att primärvården i Skåne och Blekinge har dålig kompetens kring EDS/HSD,
endast enstaka vårdcentraler har kunskap om våra problem.
På enheten för Smärtrehab vid Lunds Universitetssjukhus finns sedan 2022 ett särskilt EDS/ HSDteam som diagnostiserar och utreder patienter med misstänkt EDS eller HSD. De ger ett utlåtande till patienten och dennes vårdcentral.
I Blekinge finns ingen specialistenhet för EDS/HSD.
2. Via en enkät följer vi nu hur våra medlemmar, men också andra som besökt teamet, upplevt sitt besök. Vid ett medlemsmöte den 28 maj där Smärtrehab deltog, informeraade vi om enkätens resultat.
Hittills har vi fått respons från ett fåtal medlemmar kring teamet i Lund. Man har tyckt att bemötandet och kompetensen där kan förbättras. Det vi särskilt saknar hos teamet är kunskapen om den samsjuklighet som EDS/HSD medför. Våra medlemmar vittnar ofta om bristande kompetens inom primärvården angående EDS/HSD och även bristande tid eller intresse att sätta sig in i problematiken kring samsjuklighet.
3. Vår vision är dels kunniga medarbetare på Region Skånes och Region Blekinges alla vårdcentraler, och dels att läkare och fysioterapeuter ska ha tid att lyssna och ge råd. I både Skåne och Blekinge bör det finnas en specialistenhet för EDS/HSD.
Ordförande i EDS
Västra Götaland
1. Att få respons från politiker gällande vården av EDS- och HSD-patienter har varit svårt. Vi upplever att det i dagsläget inte finns ett övergripande aktivt arbete kring våra frågor.
Däremot har vissa delar av vården förstått, och tack vare att Centrum för sällsynta diagnoser fått så mycket förfrågningar om EDS startades det hösten 2023 upp ett Regionalt processteam (RPT) med inriktning på vårdprocessen kring hEDS. I teamet ingår läkare från vårdcentraler, smärtläkare, genetiker, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, tandläkare och två patientrepresentanter. Arbetet syftar till att klarlägga hur vården bör se ut och ska vara klart i juni 2024.
2. Vi får ofta frågor om var man kan få hjälp med diagnossättning och hur man hittar kunniga läkare och fysioterapeuter. Självklart finns det medlemmar som får en fungerande hjälp, men det får vi oftast inte veta. Vi får i stället mycket respons från de som är besvikna och känner sig dåligt bemötta av vården på grund av okunskap. Det behövs en ökad kunskap på alla vårdnivåer för att våra medlemmar ska kunna få en god och jämställd vård.
3. Vår framtidsvision är att det ska finnas ett EDS-center dit man kan bli remitterad för specialistvård men som också ska fungera som en hjälp för andra inom vården. Centret bör också ha en roll som utbildare för övrig vård så att kunskapen kring EDS höjs vid alla typer av vårdinrättningar.
Ingela Johansson
Christina Edelbring Ordförande i EDS Stockholm/ Gotland
1. Det är svårt att få en överblick, då vi nu går från många års privatisering, där vi haft ett par vårdcentraler med läkare som kunnat ställa diagnos samt en privat klinik som kunnat ställa diagnos och erbjuda rehab, till att regionen ska ta över ansvaret. Vi har dessutom ett sjukhus som har
smärtrehabilitering, men då måste man först ha fått en diagnos. Tanken är att primärvården ska fånga upp, ställa diagnos eller skicka remiss.
2. Våra medlemmar är oroliga, eftersom det inte är helt klart hur framtiden kommer att se ut. Några träffar personal inom vården med kunskap men många vet inte vart de ska vända sig och blir inte trodda. Det behövs ett kunskapslyft inom primärvården och ett multiprofessionellt specialistcenter.
Sorgligt slut på viktig verksamhet i Västervik
EDS/HSD-teamet vid
Västerviks sjukhus har under många år varit en förebild för hela landet när det gäller hur personer med EDS/HSD har bemötts och omhändertagits. Nu avvecklas verksamheten.
I sommar går den kände EDSspecialisten Hani Hattar i pension från sin tjänst som överläkare på smärtenheten vid Västerviks sjukhus. En annan person i EDS/HSD-teamet har gått bort och en tredje går också snart i pension. Ersättare med rätt kompetens har inte gått att hitta, enligt sjukhusledningen, och tre decenniers framgångsrikt arbete kring hypermobilitet och smärta går därmed mot sitt slut.
– Detta är inte resultatet av något medvetet beslut utan handlar helt och hållet om att vi tappar nyckelkompetens som vi inte har kunnat ersätta. Jag tycker själv att det är väldigt tråkigt, säger Stefan Bragsjö, verksamhetschef.
FÖRBUNDET PROTESTERAR
EDS Riksförbund har märkt av förändringen under våren då medlemmar hört av sig och berättat att det inte längre gått att skicka egenremisser för att få komma till enheten. Förbundsordförande Birgitta Larsson Lindelöf är bestört över utvecklingen.
– EDS Riksförbund protesterar mot att man lägger ner en så väl fungerande enhet. Den har under lång tid varit ett flaggskepp när det gäller omhändertagandet av vår patientgrupp, säger hon.
– Nu ska personer med EDS/HSD i stället hänvisas till primärvården där kunskapen om våra diagnoser ofta är helt obefintlig. Och vi förlorar den fantastiska resurs som teamet i Västervik har varit när det gäller utredning, diagnos, smärtrehabilitering och kunskapsutveckling, med mera, säger hon.
Teamet i Västervik har också utvecklat omfattande kompetens när det gäller
3. Frågan om vår vision för framtiden är stor. Vi hoppas att regionen ska kunna erbjuda en långsiktig och hållbar lösning för alla våra medlemmars olika behov. Det vi ser som den viktigaste vägen dit är att regionen förstår att vi behöver ett team med multiprofessionell kompetens. EDS Riksförbund finns representerat i olika forum och vi arbetar aktivt för den utvecklingen.
Majken Kumlin Goulding
EDS-specialisten Hani Hattar lämnar sin tjänst vid Västerviks sjukhus i sommar. Foto: Privat
samsjuklighet vid EDS/HSD, till exempel dysautonomi och mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS). Patienter som utretts för EDS/HSD har bland annat fått göra så kallat tipptest och i upp emot hälften av fallen har det lett till att de även diagnosticeras med någon form av dysautonomi.
Stefan Bragsjö säger att det är svårt att upprätthålla spetskompetens när nyckelpersoner och eldsjälar försvinner.
– Men smärtenheten blir ju kvar och vi kommer att behålla så mycket av vår kompetens kring EDS/HSD som vi kan, säger han.
AnnaLena K Andrews
Engagerad journalist första anställda hos EDS Riksförbund
För någon som tillbringat hela sin karriär inom ideell sektor är steget inte så långt till att bli den första anställda för ett förbund. AnnaLena K Andrews har under våren lämnat arbetet på Svenska FN-förbundet för att börja sin tjänst som anställd för EDS Riksförbund. Vägen dit har dock kantats av såväl dramatiska som sorgtyngda erfarenheter.
När AnnaLena tagit sin examen från Journalisthögskolan 1985 läste hon ett år på universitet i USA innan hon fick sin första fasta tjänst som journalist på en fackförbundstidning. Sedan blev det några år vardera på Svenska Amnesty och Rädda Barnen.
2002 började AnnaLena arbetet som redaktör för Svenska FNFörbundets tidning Världshorisont.
– Jag har jobbat med globala frågor nästan hela mitt yrkesliv. Det har handlat om mänskliga rättigheter och ibland funktionsrättsfrågor, säger AnnaLena.
När AnnaLenas dotter Hannes var 15 år fick hon diagnosen diabetes typ-1. Även om det var mycket att ta in fanns där ett helt team med vårdpersonal som hjälpte familjen att lära sig om allt nytt i det som skulle komma att bli deras vardag.
INGEN HJÄLP AV VÅRDEN
Ett helt annat läge var det när Hannes åtta år senare stegvis insjuknade i något som man först inte kunde förklara. Hon fick gradvis mer och mer ont i kroppen, framför allt benen. När
Erfarenheter av sjukdom och funktionshinder hos anhöriga har fått AnnaLena att reflektera över bristen på stöd och insatser för den som får en EDS/HSD-diagnos. Foto: Hannes Björnmalm
hon började få svårt att gå provade hon kryckor, men då gick axlarna ur led. Till slut kunde hon inte gå alls och samtidigt fick hon syraförgiftning, ett livshotande tillstånd som kan drabba den med typ 1-diabetes.
– På intensiven lyckades de häva förgiftningen. Men någon förklaring till hennes svåra smärtor fick vi inte utan hon blev hemskickad med rullstol och morfin, berättar AnnaLena. I sju veckor kunde Hannes varken gå eller sova på grund av
smärtan. Till slut fick hon komma till Akademiska sjukhuset där man konstaterade att hon hade hEDS och som en följd av det även utvecklat fibromyalgi. Därpå skickades de hem. Det stöttande team som funnits när dottern fick diabetes existerade inte. Som inbiten föreningsmänniska såg då AnnaLena till att familjen blev medlemmar i EDS Riksförbund. Efter ett par år började Hannes bli bättre och kunde så småningom byta rullstolen mot rollator. Den riktiga vändpunkten kom dock
2018 när hon fick komma till Hani Hattar i Västervik. Det ledde till en dysautonomidiagnos, vilket gjorde att hon fick betablockerare och tack vare det kunde hon börja träna, sova och erövra livet igen.
Samtidigt som Hannes började må bättre kom nästa dråpslag.
– Lagom när hon tagit sig upp ur rullstolen fick min man diagnosen ALS. Så jag gick från den ena krisen till den andra, fortsätter AnnaLena.
Även här fick de ett helt sjukvårdsteam omkring sig som de fick träffa var tionde vecka. AnnaLena som gått ner i tid på arbetet när dottern var sjuk fortsatte jobba på den lägre nivån. Samtidigt innebar arbetet att hon hade en plats där inte allt handlade om sjukdom.
– Att kunna åka ifrån den svåra situation vi befann oss i gjorde att jag orkade. Hade jag varit hemma på heltid hade jag nog blivit galen, säger hon.
STARTADE UPP EDS-NYTT
Det var i det läget som Jan Lindelöf, aktiv i EDS Skåne, kontaktade AnnaLena för att fråga om hon kunde hjälpa till att starta upp tidningen EDS-nytt som legat nere en tid. Svaret blev förstås att det inte fanns någon ork över, men Jan gav sig inte utan frågade igen några månader senare. Då hade Hannes börjat utbilda sig inom grafisk formgivning och visade god känsla för yrket. Tillsammans tog de sig an uppgiften. Hannes tog fram den grafiska formen medan AnnaLena började skissa på ett upplägg och rekryterade en redaktör. Det fanns även tre skribenter som stod redo för uppdrag. Grunden för det som är den tidning du håller i skapades där och då. Första numret kom ut 2020.
Samma år hade AnnaLenas mans sjukdom tagit överhanden och han gick bort. Krisen tog
I Bålsta norr om Stockholm där AnnaLena bor finns Lasse Åbergs Museum med bland annat lekplatsen Bananparken, en grupp konstgjorda zebror och zebrarandiga kossor. Foto: Hannes Björnmalm
formen av sorg, men rätt snart också en bestämdhet att kämpa för rätten till vård och rätten att kunna förflytta sig överallt i samhället.
– Att ha följt och hjälpt först min dotter och sedan min make är en erfarenhet jag bär med mig. Det var en ögonöppnare. Jag hade en föreställning om att Sverige var väl anpassat för personer i rullstol, men upptäckte att det finns mängder med hinder.
När AnnaLena blev tillfrågad om att sitta i styrelsen för EDS Riksförbund tackade hon ja eftersom hon såg en möjlighet att kunna vara med och förbättra vården.
– En fråga jag tycker är viktig är att EDS är så missförstådd inom vården. I tron att alla EDS-typer är sällsynta är läkarna ovilliga att sätta diagnosen. Men den hypermobila typen är i själva verket vanlig och de kommer att stöta på den återkommande i sitt arbete. I EDS Riksförbund menar vi att det finns ett stort mörkertal, många vet inte att de har EDS/HSD och ofta har de fått fel diagnos.
AnnaLena vill även se bättre kunskap om dysautonomi inom den psykiatriska vården. Ungefär hälften av alla med EDS har någon form av dysautonomi och symtomen är ofta väldigt lika ångest.
– Men sömntabletter och ångestdämpande mediciner hjälper dåligt om grundproblemet är att
ditt autonoma nervsystem har fastnat i ”fight-or-flight-läge”, så som det blir för många med EDS/ HSD, menar hon.
FRÅN IDEELL TILL
NYANSTÄLLD
Nu har AnnaLena precis börjat arbeta för EDS Riksförbund. Som enda anställd kommer hon att få ägna sig åt lite av varje.
– Prioriterade frågor är inrättandet av regionala specialistcenter i alla regioner och Försäkringskassan roll, eftersom många av våra medlemmar far oerhört illa av myndighetens hantering. Att stödja våra lokalföreningar kommer också att vara viktigt.
AnnaLena har fått plats i Försäkringskassans samråd med funktionshinderrörelsen och även i regeringens funktionshinderdelegation, och hoppas på att kunna påverka där.
– Det som driver mig är att många med EDS/HSD har så många hälsoutmaningar varje minut av sina liv och de förtjänar samhällets stöd och respekt. De har en tuff livssituation. Jag ska försöka göra allt i min makt för att EDS Riksförbund ska kunna göra skillnad på riktigt. Det finns så många hjältar som kämpar med sina diagnoser och sina liv. De förtjänar så mycket bättre än det de får idag.
Cecilia Gyllenberg Bergfasth
Viktigt på akuten
När den senaste internationella konferensen för The Ehlers Danlos Society gick av stapeln var temat Emergency Care, det vill säga vad personer med EDS/HSD och vårdpersonal kan behöva tänka på vid akuta tillstånd.
För personer med EDS/HSD handlade det mycket om att ha de viktigaste delarna av sin vårdhistoria nedskriven. I Sverige har vi patientjournalen, och informationen där kan räcka en bra bit. Skriver man själv ska informationen vara kortfattad och ringa in de viktigaste komplikationerna kopplade till EDS/HSD. Det är även viktigt att det finns information om eventuell POTS, ångestproblematik, allergier, astma och vilka mediciner personen tar för tillfället. Om lokalbedövning eller vissa mediciner inte fungerar bör det också stå.
Att ta med sig kuddar och hjälpmedel som gör att man orkar sitta länge på akutmottagningen var ett annat tips. Likaså att ta med sig någon som kan föra ens talan och berätta hur EDS/HSD yttrar sig samt vad som fungerar och inte fungerar för just en själv. Om det blir aktuellt med operation är det särskilt viktigt att upplysa om ifall du har instabil nacke eller käke.
DISLOCATION PLAN
Läkarna som föreläste uppmuntrade de patienter som lider av ledluxationer att försöka hitta en metod för att själva få leden att hitta tillbaka, en så kallad ”dislocation plan”. Den främsta orsaken till detta är att en person som kommer till akuten flera gånger i månaden
riskerar att stämplas som ”drogsökande”. Det smärtstillande som ges på akuten är dessutom många gånger mer kraftfullt och kan orsaka ett beroende om det ges för ofta. En annan orsak är att det är skönare att kunna vara hemma och känna tryggheten i att kunna lösa problemet på egen hand.
I korthet kan planen innehålla följande:
Foto:
Karolina Grabowska/Pexels
1. Få inte panik! Det är smärtsamt och skrämmande, men inte livshotande.
2. Ge den urhoppade leden stöd, exempelvis genom att luta den mot en kudde.
3. Andas normalt. Hjälp din andning att lugna ner sig genom att ta långsamma andetag.
4. Ta din smärtstillande medicin.
5. Försök slappna av genom att använda värme, kyla, dofter, musik eller annat som lugnar och distraherar dig.
6. Låt det ta tid.
7. När du är helt lugn försöker du få tillbaka leden på plats. Om det inte går med en gång, ge det mer tid och försök igen.
8. När du fått tillbaka leden behandlar du som vilken akut muskulär skada som helst med vila, kyla och kompression.
FÖR VÅRDPERSONAL
Den del av föreläsningarna som vände sig till vårdpersonal var mer fokuserade på ökad förståelse för EDS/HSD och vilka tillstånd man bör vara uppmärksam på. Det är viktigt att snabbt ta reda på om det är EDS/HSD som är problemet eller något annat tillstånd, och då är patientens kunskap en god hjälp.
Det är ovanligt med frakturer hos personer med EDS/HSD, men istället vanligt med luxationer, subluxationer och uttöjda ledband.
När något behöver sys måste stygnen vara tätare och sitta längre än vanligt. Om ett sår behöver tejpas ska det vara dubbelt så mycket tejp, förutsatt att personen har en hud som tål tejp. Många med EDS/ HSD har så skör hud att tejpen kan orsaka såväl smärta som sår.
När det gäller mage och tarmar är det vanligt med förstoppning, diarré, bråck, magmunsbråck, smärtor i främre bukväggen där nerver hamnat i kläm i muskler, blödningar i mage och tarm, nötknäpparsyndrom (en kompression av vänster njures ven) och perioder med kräkningar och migrän. Tillstånd där patienten kräks mycket kan vara allvarliga eftersom de kan leda till uttorkning, något patienter med EDS/HSD kan vara särskilt känsliga för. Då är det bra att tidigt sätta in vätskedropp.
Mastcellsaktivering, MCAS, är dessutom vanligare hos personer med EDS/HSD än hos populationen i övrigt. Detta kan ge en mängd mer eller mindre akuta symtom.
Kort och gott är det viktigt att lyssna på den erfarenhet som en patient med EDS/HSD bär med sig, men också att vara noga med att undersöka om det patienten söker för är kopplat till syndromet eller inte.
Cecilia Gyllenberg Bergfasth
EDS Riksförbunds årsmöte
Vi har lagt ännu ett år bakom oss, ett annat är i full gång. Lördagen den 6 april hade EDS Riksförbund ett digitalt årsmöte. För er som inte var närvarande kommer här en sammanfattning av vad som behandlades och beslutades.
På årsmötet summerades verksamheten och ekonomin under 2023. Mötesordförande var riksdagsledamot Karin Sundin. Vi fick höra verksamhetsberättelsen för 2023. Mycket har hänt och sammanfattningsvis har 2023 varit ett framgångsrikt år, med ett växande antal medlemmar och lokalföreningar samt ett intensivt påverkansarbete.
HÄNT UNDER ÅRET
Förbundet har fått träffa sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson och vi ingår numera i det öppna patientråd som sjukvårdsministern ansvarar för. I maj 2023 blev EDS Riksförbund medlemmar i Funktionsrätt Sverige, något som har skapat nya möjligheter för förbundets påverkansarbete.
Under 2023 har förbundet även genomfört en framgångsrik satsning på medlemstidningen, föreläsningar, webbinarier, digitala
samtalsgrupper på olika teman, uppdatering av hemsidan och sociala medier samt digitala träffar för gruppen Unga i EDS. Två uppskattade läger genomfördes, ett på Furuboda i Skåne och ett på Bosön i Stockholm. Förbundet har engagerat sig mycket i kunskapsöverföring genom debattartiklar och har deltagit på olika konferenser som både deltagare och utställare.
EKONOMI
Tack vare bidraget från Socialstyrelsen är förbundets ekonomi god. Under året har EDS kunskapsfond dessutom fått minnesgåvor och andra gåvor på cirka 45 000 kr. Verksamhetsberättelsen, resultatrapporten, balansrapporten och revisorernas berättelse för 2023 gicks genom och godkändes av årsmötet. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för året 2023.
Övriga frågor som behandlades
var bl a ändringar i stadgarna och beslut om att EDS Stockholm byter namn till EDS Stockholm/ Gotland och välkomnar medlemmar i båda regionerna. Verksamhetsplanen och budget för 2024 presenterades och antogs av årsmötet.
Styrelsen för 2024 består av följande ledamöter: Birgitta Larsson Lindelöf (ordförande), Annika Widuch (vice ordförande), Cecilia Gyllenberg Bergfast (kassör), Lisa Ekblom (medlemsansvarig), Elisa Kinsey (ungdomsansvarig), Albin Adell (ledamot), Christina Edelbring (ledamot), Elizabeth Turovaara (ledamot) och Maria Dahlström (ledamot). AnnaLena Karlsson Andrews adjungeras till mötet och är sekreterare.
Efter årsmötet höll styrelsen ett kortare konstituerande möte. En nöjd och glad styrelse tackade för förtroendet att fortsätta leda förbundet under kommande år.
Elisa Kinsey
Foto: pexels-fauxels
Foto: Birgitta Larsson Lindelöf
FÖRBUNDET INFORMERAR
STYRELSEN 2024
Efter vårt årsmöte den 6 april har styrelsen följande sammansättning:
Birgitta Larsson, ordförande
Annika Widuch, vice ordförande Cecilia Gyllenberg Bergfasth, kassör Lisa Ekblom, medlemsoch registeransvarig Elisa Kinsey, ungdomsanvarig Elizabeth Tornland, ledamot Maria Dahlström, ledamot Christina Edelbring, ledamot Albin Adell samt AnnaLena Karlsson Andrews som är adjungerad ledamot och sekreterare.
REVISORER 2024
Följande revisorer valdes: Agneta Fält, auktoriserad revisor, Cederblads Revisionsbyrå AB och Anders Engström, förtroendevald revisor.
VI VILL BLI FLER LOKALFÖRENINGAR
Vi vill försöka komma igång med lokalföreningar i alla regioner. Bor du i en region som inte har någon lokalförening? Är du intresserad av att vara med och starta upp en lokalförening eller vill veta mer vad det innebär? Hör av dig till info@ehlers-danlos.se.
SAMTALSGRUPPER
Vi fortsätter med våra digitala samtalsgrupper. Vi avgränsar varje möte till ett specifikt ämne. Grupperna leds av samtalsledare utsedda av riksförbundet. På hemsidan, ehlers-danlos.se, under Medlemmar hittar du tider, teman och länkar för inloggning. Vi tar gärna emot förslag på ämne till ehlers-danlos.se/samtalsgrupp-online.
HAR VI RÄTT KONTAKTUPPGIFTER
TILL DIG?
För att inte missa viktig information behöver vi ha rätt kontaktuppgifter till dig. Flyttat eller bytt e-post? Uppdatera oss genom mejl till medlemskap@ehlersdanlos.se.
KANSLI/KANSLICHEF
Du når vår nya kanslichef
AnnaLena Karlsson Andrews på följande e-postadress: annalena. karlsson.andrews@ehlers-danlos.se. Adress till vårt nyöppnade kansli är: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom c/o Funktionsrätt Sverige Landsvägen 50 A 172 63 Sundbyberg E-post: info@ehlers-danlos.se
VALBEREDNINGEN 2024
Vid årsmötet valdes en ny valberedning: Lena Mellbratt Stenman, sammankallande; Susan Garsten samt Ann-Sofie Lod Stolpe. Du når valberedningen på: valberedning@ehlers-danlos.se.
VILL DU HJÄLPA TILL?
Vi är en patientorganisation som arbetar ideellt och välkomnar hjälp i olika former. Vi söker skribenter, illustratörer, marknadsförare m m. Är du intresserad av att hjälpa till så hör av dig till info@ehlers-danlos.se.
MINA SIDOR
På hemsidan under rubriken Mina sidor hittar du, som är medem, alla våra kommmande föreläsningar, samtalsgrupper, medlemsförmåner m m. Du finner också våra inspelade webbinarier på samma sida. Problem med inloggning? Kontakta vår support webb@ ehlers-danlos.se.
EDS STOCKHOLM
HAR NYTT NAMN
Vår lokalförening i Stockholm välkomnar nu även medlemmar i region Gotland och har bytt namn till EDS Stockholm/ Gotland.
UNGA I FÖRBUNDET
Vi fortsätter med våra digitala samtalsgrupper för medlemmar mellan 15 och 30 år. I gruppen delas erfarenheter och det som sägs inom gruppen stannar där. Vi har även en sluten Facebookgrupp som du finner genom att söka på Unga i EDS. Välkommen att höra av dig med tankar och idéer till förbundets ungdomsansvariga Elisa Kinsey, elisa.kinsey@ehlers-danlos.se och Albin Adell, albin.adell@ehlersdanlos.se.
Följ oss på sociala medier!
@edsriksforbund
“Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige”
Kom och var med!
– hör av dig till din lokala förening!
Under mars månad hade samtliga lokalföreningar sina årsmöten. På hemsidan under LOKALT kan du se hur styrelsen i de olika lokalföreningarna ser ut efter årsmötet.
EDS Värmland och Kronoberg behöver förstärkning i sina styrelser. Bor du i någon av dessa regioner och vill stötta upp dem, hör då av dig till info@ehlers-danlos.se.
EDS Stockholm omfattar
numera även medlemmar boende på Gotland och har därmed bytt namn till EDS Stockholm/ Gotland. Ny ordförande i lokalföreningen är Christina Edelbring som tidigare var vice ordförande. Du når Christina på christina.edelbring@ehlers-danlos.se.
EDS-nytt ges ut tre gånger om året av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.
Redaktör: Karin Didring Leksell. Grafisk form: Hannes Björnmalm. Korrektur och kontakt med styrelsen: AnnaLena Karlsson Andrews. Tryck: Mixi Print, Olofström.
Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut hösten 2024 med ”EDS/HSD i världen” som tema.
Kontakta oss: infovastragotaland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västra Götaland
Vill du starta lokalförening i din region? Kontakta info@ehlersdanlos.se för att få mer information om vad som krävs.
Tipsa EDS-nytt! Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!
Christina Edelbring, ordförande i EDS Stockholm/Gotland
Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer bokförda på samma adress betalar endast en person full avgift och övriga familjemedlemmar 50 kr per person och år. Du får en bekräftelse via mejl och diagnosbärare får ett bärarkort på posten när betalningen är registrerad.
Läs mer på vår hemsida ehlers-danlos.se/medlemskap. Har du frågor, mejla medlemskap@ehlers-danlos.se.
Nationella specialistnätverket för EDS, Nätverket för EDS och EDS Riksförbund bjuder in till digital konferens.
