Jubileumsskrift 1992 – 2022

1992-2022

30 års arbete för att personer med EDS/HSD ska få tillgång till adekvat

utredning, diagnos och behandling

EDS Riksförbund 30 år!

Den 10 februari 1992 hölls ett konstituerande möte där Föreningen för Ehlers-Danlos syndrom bildades. Initiativtagare var leg sjuksköterskan Britta Berglund och mötet hölls hemma hos familjen Berglund i Tumba utanför Stockholm. EDS var en okänd diagnos både inom och utanför vården och otaliga EDS-personer for illa då de möttes av okunskap och misstro när de sökte hjälp. Idag, 30 år senare, firar vi att vi har en organisation med nationell täckning – Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom – och över 1 800 medlemmar. Vi har kontaktpersoner över hela landet och i nuläget tio lokalföreningar. Vi anordnar läger och andra medlemsaktiviteter. Vi erbjuder mängder med digitala aktiviteter såsom supportgrupper, webbinarier och träning på nätet. Vi har en fullmatad webbsida, kommunicerar löpande via sociala medier och ger ut tidningen EDS-nytt. Vi bedriver påverkansarbete där vårt främsta krav är regionala specialistcenter för personer med EDS/HSD. Vi samarbetar med en rad aktörer inom landet och är internationellt anslutna till Ehlers-Danlos Society.

På det internationella planet finns sedan 2017 nya diagnoskriterier för EDS/ HSD. I Sverige har vi sedan 2019 ett nationellt vårdprogram för EDS/HSD, ett nationellt specialistnätverk och nationella kliniska kunskapsstöd för hEDS och HSD framtagna av SKR. 2021 lades information om EDS/HSD in på 1177 Vårdguiden, med särskild hänvisning till vårt förbund. Från och med 2022 är vi berättigade till statligt organisationsbidrag och medlemmar i Funktionsrätt Sverige.

Med denna jubileumsskrift vill vi fira våra framsteg och välkomnar alla – patienter, anhöriga och övriga intresserade – att bli medlemmar i vår fina organisation. Vi håller ihop när bindväven sviker. Tillsammans är vi starkare!

Denna jubileumsskrift producerades av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom

2022. Redaktör: AnnaLena Karlsson

Andrews. Grafisk form: Hannes

Björnmalm. Tryck: Mixiprint.

Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande sedan

årsmötet

2020

Kontakta oss: www.ehlers-danlos.se, info@ ehlers-danlos.se.

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige”, Instagram: @edsriksforbund.

ÅRSMÖTEN OCH VAL AV ORDFÖRANDE

1992 (konstituerande), Britta Berglund

1993 Stockholm, Britta Berglund

1994 Stockholm, Britta Berglund

1995 Stockholm, Britta Berglund

1996 Stockholm, Britta Berglund

1997 Stockholm, Britta Berglund

1998 Stockholm, Britta Berglund

1999 Stockholm, Britta Berglund

2000 Stockholm, Britta Berglund

2001 Uppsala, Britta Berglund

2002 Barnens Ö, Britta Berglund

2003 Jönköping, Britta Berglund

2004 Ågrenska, Britta Berglund

2005 Stockholm, Britta Berglund

2006 Umeå, Britta Berglund

2007 Leksand, Britta Berglund

2008 Örebro, Britta Berglund

2009 Kristianstad, Caroline van Mourik

2010 Karlskoga, Karin Lindström

2011 Södertälje, Katja Holmgren

2012 Barnens Ö, Katja Holmgren

2013 Stockholm, Carolina Lundkvist

2014 Ågrenska, Carolina Lundkvist

2015 Sundsvall, Britta Berglund

2016 Norrköping, Ami Bergöö

2017 Malmö, Ami Bergöö

2018 Göteborg, Marcus Otterloo

2019 Stockholm, Sandra Torstensson

2020 Digitalt, Birgitta Larsson Lindelöf

2021 Digitalt, Birgitta Larsson Lindelöf

2022 Digitalt, Birgitta Larsson Lindelöf

Förbundets historia i korthet

STARTEN

Sjuksköterskan Britta Berglund och hennes man Filip Berglund, som själv har EDS, startade Föreningen för Ehlers-Danlos syndrom i februari 1992. Första året var fokus på att informera om föreningen och få kontakt med andra intresserade. Föreningen hade 25 medlemmar vid slutet av året. 1998 bytte föreningen namn till Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.

MARKNADSFÖRING FÖRE INTERNET

Att nå ut med information före internet var en

stor utmaning. Den första tidningsartikeln om föreningen publicerades i Norrbottningen 1993. Andra viktiga mediehändelser under förbundets tidiga år var ett reportage i Allers veckotidning och ett inslag i TV-programmet Livslust 1997. Vid varje tillfälle ledde synligheten till en våg av telefonsamtal och nya kontakter.

EN EGEN TIDNING

Redan 1993 började föreningen producera en enkel tidning, EDS-bladet, som skickades ut två gånger per år. Då all information måste skickas på

Konstituerande möte 1992. Från vänster: Ragnhild Berglund, Bengt Forsell, Peter Henriksson, Agneta Simonsson och Britta Berglund.

papper till medlemmarna blev tidningen en viktig informationskanal. 2011 gjordes den grafiska formen om. 2015 bytte tidningen namn till EDS-nytt och fick återigen en ansiktslyftning. Ett byte i styrelsen ledde våren 2020 till ett uppehåll i utgivningen men på hösten började tidningen återigen komma ut med ny redaktion och ny grafisk form.

KONTAKTPERSONER OCH MEDLEMSMÖTEN

Tidigt inleddes ett arbete med att rekrytera kontaktpersoner runt om i landet. 1995 fanns sju kontaktpersoner på olika orter. Dessa kunde bidra med kunskap om sitt närområde och samtidigt hjälpa till att arrangera medlemsträffar i olika delar av landet. Under de första 15 åren genomfördes totalt 20 träffar över hela landet. Kontaktpersonerna är fortfarande en viktig resurs inom förbundet och är idag ca 20 till antalet.

ÅRSMÖTEN

Årsmötet är organisationens högsta beslutande organ där styrelsen väljs och viktiga beslut om verksamhetens inriktning fattas. Mellan 1994 och

2000 hölls alla årsmöten på olika platser i Stockholm, däribland på Karolinska sjukhuset. Från 2001 till 2019 hölls årsmötet på olika orter runt om i landet medan det 2020 - 2022

genomfördes digitalt.

Genom åren har årsmötena haft besök av personer som talat om olika aspekter av EDS, till exempel den kände professorn i global hälsa

Hans Rosling (1996). En läkare som betytt mycket för förbundet är Eric Ronge som föreläst på flera årsmöten och medverkat på familjeläger m m.

MÖTEN OCH FÖRELÄSNINGAR

Exempel på andra sammankomster genom åren är en långhelg för medlemmar i Åre 2006, en resa för kontaktpersonerna till Tallin 2007 och en familjehelg på Boda Borg i Karlskoga 2010. Medlemsläger har varit en omtyckt aktivitet och har sedan 2016 arrangeras på flera platser i landet, undantag var 2020 på grund av coronapandemin. Formen för föreläsningar har förändrats på grund av pandemin och under 2020 skedde en övergång till webbinarier. Detta har varit mycket uppskattat då tillgängligheten för medlemmarna har ökat samtidigt som de slipper tröttande resor och kostnaderna har minskat. Föreläsningarna har också spelats in vilket möjliggör att se dem i efterhand.

LOKALFÖRENINGAR

En utveckling för att etablera lokalföreningar inleddes 2018 då den första lokalföreningen bildades. Vid halvårsskiftet 2022 hade förbundet nio lokalföreningar. Dessa är uppbyggda regionvis och utgör en viktig resurs i påverkansarbetet gentemot regionerna samt för erfarenhetsutbyte och kunskapsutbyte mellan medlemmarna.

MEDLEMSREGISTER

Medlemsregistret har successivt utvecklats och är en grundbult i förbundets verksamhet. Via registret sker utskick av nyhetsbrev, tidningen EDS-nytt, inbjudningar till föreläsningar, m m. Registret ger även möjlighet till specifika sökningar vid utskick av till exempel enkäter.

Barnläkaren Eric Ronge sitter i det nationella specialistnätverket för EDS/ HSD och har gjort stora insatser för vår patientgrupp under många år.

SAMARBETE INOM LANDET

Ett viktigt samarbete som inleddes tidigt var med det

tidigare konvalescenshemmet Ågrenska där ett stort antal familjeveckor, vuxenläger, ungdomsläger och utbildningsdagar har hållits genom åren. Förbundet har länge varit en del av den svenska funktionshinderrörelsen genom vårt medlemskap i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som är ett medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige. I dagsläget har förbundet även goda kontakter med professionen, inte minst det nationella specialistnätverket för EDS/HSD som bildades 2018. Vi samarbetar också med bland andra Fibromyalgiförbundet och Riksförbundet för MEpatienter och för kontinuerligt dialog med politiker på olika nivåer som sysslar med vårdfrågor.

INTERNATIONELLA KONTAKTER

Representanter för förbundet har deltagit i en lång rad internationella möten med start 1994 då EDS Support Group i Rotherdam, England, arrangerade en konferens. 1998 hölls en konferens för genetiker i Villefranche, Frankrike, där även patientorganisationer från olika länder inbjöds att delta och där en indelning av EDS i olika typer fastställdes. Samma år (1998) inleddes ett nordiskt samarbete med systerorganisationer i Norge och Danmark och 2001 hölls en första nordisk konferens om EDS i Danmark. Därefter hölls nordiska konferenser regelbundet t o m 2013. 2016 bildades den internationella federationen

Ehlers-Danlos Society som EDS

Riksförbund är anslutet till sedan 2018. Förbundet är även medlem i European Organisation for Rare Diseases.

FORSKNINGSSAMARBETE

Under senare delen av 1990-talet samarbetade förbundet med den engelske genetikern Michael Pope som genomförde studier i Sverige kring de genetiska aspekterna av EDS. 2003 blev förbundets grundare och ordförande 1992-2009, Britta Berglund, den första i Sverige att doktorera på EDS då hennes avhandling ”Living with Ehlers-Danlos syndrome” godkändes vid Karolinska institutet. Genom Britta Berglund har förbundet också varit involverat i ett flertal andra forskningsstudier. De nya diagnoskriterierna för EDS och HSD som presenterades 2017 var en mycket viktig milstolpe för EDS-forskningen.

FINANSIERING

En viktig uppgift för styrelsen har varit att söka pengar från olika fonder och stiftelser. 1995 fick förbundet sitt första stora bidrag i form av 100 000 kr från Socialstyrelsens stimulansbidrag. Stöd har också erhållits från bland annat Sunnerdals handikappfond och Kronprinsessan Margaretas minnesfond. 1997 fick förbundet en donation på 50 000 kr vilket ledde till grundandet av EDSstiftelsen året efter. Den lades dock ner 2019 och ombildades till EDS Kunskapsfond. Under senare år har förbundet fått viktiga bidrag från Socialstyrelsen för att kunna genomföra medlemsoch familjeläger. I övrigt är det medlemsintäkter som finansierar vår helt ideella verksamhet.

BROSCHYRER OCH WEBBSHOP

2020 tog förbundet fram tre efterfrågade broschyrer som finns tillgängliga både i pappersformat och digitalt på hemsidan. En broschyr informerar allmänt om förbundet, en

Medlemsläger på Furuboda Folkhögskola i Skåne sommaren 2022.

förklarar diagnosen EDS/ HSD och en är framtagen specifikt för barn och unga med EDS/HSD. Samma år lanserades en webbshop med anslutning till hemsidan.

DIGITALA KANALER

2003 fick förbundet sin hemsida ehlers-danlos. se vilket gav helt nya möjligheter att synas och nå ut med information. 2007 startades ett supportforum för medlemmarna (nedlagt 2017). 2011 gjordes hemsidan om och moderniserades och samma år skapas en informationssida om förbundet på Facebook. Hemsidan uppdaterades ytterligare 2020 och då togs även en specifik medlemssida fram. Samma år skapades även ett Instagramkonto för förbundet. I nuläget

Varför är zebran symbol för personer med EDS/HSD?

”När du hör klappret av hovar, tänk häst och inte zebra” – detta är en klassisk uppmaning som används inom vården och lärs ut till läkarstudenter under deras utbildning. Zebran ses som en symbol för något ovanligt och uttrycket går ut på att en läkare ska inrikta sig på de vanligaste diagnoserna när patienten beskriver sina symtom och inte tänka i termer av ovanliga diagnoser. Men ibland dyker en zebra upp, något som lätt glöms bort. Att ”tänka häst och inte zebra” försvårar för alla med mindre kända sjukdomar att få rätt diagnos och behandling.

Alla zebror har dessutom olika mönster och ingen är den andra lik vilket också gör att zebran passar bra som symbol för personer med Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och hypermobilitetsspektrumstörning, HSD. Symbolen har spridit sig över hela världen och används idag för att binda samman olika nätverk som arbetar för att sprida kunskap kring EDS och HSD.

Medlem nummer 1: Britta Berglund

Föreningen för Ehlers-Danlos syndrom bildades den 10 februari 1992 på initiativ av sjuksköterskan Britta Berglund vars

man Filip har EDS. Under de 30 år som gått sedan dess har hon sammanlagt varit ordförande i 18 år. Britta är fortfarande medlem nummer 1 i förbundets register.

Hur gick det till när ni startade föreningen?

Genom kontakter i jobbet hade jag fått kännedom om att det fanns en EDS-förening i USA. ”Kan de ha en förening i Amerika, då kan vi ha en i Sverige”, tänkte jag. Det måste gå. För jag förstod ju att om vi inte hade en förening, då skulle vi inte nå ut med kunskap.

Jag kontaktade några vänner som jag kände. Det var en läkare, en sjukgymnast, en tandläkare och så min dotter och min man. Vi hade ett möte hemma hos oss där vi konstituerade föreningen. Vi skrev stadgar och bestämde namn och registrerade föreningen. Sedan började vi. I början handlade det mycket om att börja skapa någonting och hitta andra som kunde vara intresserade av att vara med.

Vad tog ni itu med först och hur utvecklades det?

En av de första sakerna vi gjorde var att skriva ihop

ett medlemsblad. Första årsmötet hade vi året efter men då hade vi inga val till styrelsen. Det gällde att försöka komma fram till vad vi faktiskt ville göra; vilket syfte vi ville att föreningen skulle ha. Vi ville sprida kunskap om EDS. Så är det ju med alla föreningar – man vill sprida kunskap om sin diagnos, vad den nu kan vara. Det är jätteviktigt. Så småningom började intresset för föreningen sprida sig – vi pratade ju om den så fort vi hade en chans. När jag bestämde mig för att forska ett par år senare hade vi 77 medlemmar, tror jag, för de hade svarat på min enkät. I min första studie intervjuades personer som hade kommit på årsmöten.

Hur nådde ni ut till människor?

Det fanns ju inget Facebook och det fanns inget internet. Det var mycket svårare att komma ut med saker. Så hur gjorde vi? Ja, vi jobbade massor med detta. Så fort vi hade fått ihop en liten grupp medlemmar så började vi informera dem och skicka kallelser till möten. Allting skedde ju via post och det blev till slut ganska många brev. Från början hette vi ”föreningen för EhlersDanlos syndrom” men idag är det ett riksförbund som jobbar över hela Sverige. Redan från början

Föreningen för Ehlers-Danlos syndrom håller den 10 februari sitt första konstituerande möte i Tumba. Föreningen får 25 medlemmar det första året.

EDS-bladet börjar komma ut. Den första artikeln om EDS i en svensk tidning publiceras i Norrbottningen.

fick vi medlemmar i Norrbotten där vi hade släktingar med EDS.

Det var väldigt många telefonsamtal. Jag pratade i timmar med människor som ville förklara och förstå sina besvär. Många berättade att de inte blev trodda av sina läkare, att de blev kallade för hypokondriker eftersom problemen sällan syns utåt. Men de visste ju att något var

fel inom sig. Och det var mycket smärta och den är svårbehandlad eftersom den är så olik andra smärtor. Har man en bruten arm, då är det lätt att behandla och medicinera. Men när man har en smärta som flyttar på sig – den kanske sitter i axlarna ibland och i magen ibland – då är det inte lätt att få behandling.

Förr i tiden blev man ofta bemött med ”det

Första deltagandet utomlands i en konferens om EDS som arrangeras av EDS Support Group, Rotherham, England.

Första versionen av ”Min bok om EDS” kommer ut på svenska. Föreningen har nu sju kontaktpersoner ute i landet och får ett bidrag från Socialstyrelsen på 100 000 kr.

Sjuksköterskan Britta fick upp ögonen för EDS på grund av att hennes man Filip Berglund hade diagnosen. Brittas mångåriga och starka engagemang lade grunden för det som idag är Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.

där är bara inbillning”. Det är tufft att höra det när man kanske inte orkar med det man tidigare har klarat av, som att cykla eller promenera långt eller fort. Det funkar inte med höfter och knän när man har ledbesvär. Och de går ju ur led! Det kan man inte bara strunta i.

Försökte ni skapa någon politisk förändring?

Det var svårt till en början, med den lilla grupp vi var. Vi jobbade inte intressepolitiskt utan det handlade om att samla och skicka ut kunskap till våra medlemmar. Och vi hade ju ingen finansiering. Frimärken är ju dyrt. Så småningom började jag söka pengar för att kunna driva föreningen. Ibland fick jag några tusenlappar, det berodde på vilken fond jag hittade. Eftersom vi hade så få medlemmar till en början kunde vi ju inte begära att de skulle skicka några pengar. Det har varit en kamp hela tiden. När vi fick internet, då blev det lättare, men innan dess var det väldigt svårt att få kunskap. Man fick lusläsa alla tidningar. Och vi var ju i tidningarna.

Jag skrev en gång till Allers veckotidning. Veckotidningarna ligger i nästan alla väntrum hos tandläkare och mottagningar så vi tänkte att vi syns om vi får in artikel där. Jag hade sett en kort kommentar om överrörlighet i ett nummer av Allers. Då skrev jag med en gång till redaktionen och förklarade att det där rörde sig om EhlersDanlos syndrom och det där har vi en förening för. Så ni kan gott skriva att det heter någonting också. Då hörde de av sig och kom hem till oss för att göra ett reportage. Det var fotograf med, och de spände upp sådana där paraplyer. Och så var

det en journalist som ställde frågor. Min man fick visa benen för dem, för han har väldigt fula ärr på benen, med missfärgningar och så. Så min man har visat benen för Allers!

Det såg folk, och då började de ringa. Vi satt i telefonjour. Så vi fortsatte att jobba så; att försöka få ut saker i tidningar och sedan ta emot folk när de hörde av sig. För det var ingen som hade belyst det här syndromet, utan de hade bara blivit misstrodda.

Du har belyst det där i dina studier?

Ja, jag har skrivit om det i mina vetenskapliga artiklar, att folk har blivit misstrodda. De har inte fått någon som helst hjälp därför att det går ju inte att göra något. Det är det som är problemet med en genetisk sjukdom. Den sitter i generna och då kan man inte ge en spruta eller nåt. Så det gäller att försöka hanka sig fram i livet och inte ge upp. Det är så de flesta har fått leva.

Jag får fortfarande telefonsamtal om det. Jag hade häromveckan en kvinna som skrev om sin dotter som var 24 år som hade allt möjligt. Och jag känner ju igen allt när de räknar upp: smärtor, överrörlighet, huvudvärk och allt möjligt. Men ingen ville hjälpa henne. Då är det lätt att tappa sugen som ung människa. Och jag tycker att det är så hemskt att det ska vara på det sättet. Det är skillnad när folk har diagnoser som syns utåt, det gör det inte när du har EDS. Om du inte sitter i rullstol förstås. För så kan det bli till slut om du har dålig balans eller dålig funktion i höfter och knän. Jag kommer ihåg en gång i Philadelphia där en kvinna kom från hotellrummet ner i konferenslokalen i rullstol. Sedan klev hon ur

19 97

Den engelske genetikern Michael Pope talar på årsmötet.

19 96

Första Familjeveckan arrangeras på det tidigare konvalescenthemmet Ågrenska utanför Göteborg. Professor Hans Rosling deltar i årsmötet.

rullstolen och satte sig på en vanlig stol. Jag var tvungen att gå fram och fråga hur det kom sig att hon åkte rullstol ner från hissen. ”Jamen,” sa hon, ”om jag skulle gå hela den där biten, då skulle jag inte orka sitta här. Det hade aldrig gått”. Hon kunde hbyta mellan stolarna. Men jag hade aldrig sett en människa som kunde gå sitta i rullstol, för jag har jobbat i långtidsvården. När jag gjorde det på 60- och 70-talet då satt många gamla människor i rullstol hela dagen och man fick hjälpa dem runt. Men någon som har EDS kan ju

röra sig. Så jag har uppmuntrat folk som ringer och är oroliga över att bli sittande i rullstol.

Då svarar jag ”Nä, se till att det finns en rullstol för inomhusbruk och en för utomhusbruk så kan man ju välja precis som man vill.”

Jag gillar inte uttrycket ”bli sittande i rullstol”.

Jag tycker att man ska se rullstolen som sina ben, för med den orkar man göra andra saker bättre. Jag tror att det har slagit igenom nu med sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Vissa kanske inte orkar gå 25 meter, men de orkar kanske vara med på en aktivitet om de får stolen så att de kan åka.

Hur viktig har din bakgrund som sjuksköterska varit för ditt arbete med förbundet? Väldigt. Jag har ju alltid varit vårdmänniska.

Jag blev färdig 1969 och mitt första jobb var på Söderby Sjukhus. På den tiden var det så att

gamla doktorer skötte långtidsvården, som det hette då, men de var ju inte där jämt. Så jag visste att som syrra hade man möjlighet att uppmuntra till förändring och utveckla saker och ting. Jag tyckte att det var rena drömmen att få jobba där. Vi utvecklade mycket på Söderby. Sedan har jag jobbat på Solberga och Huddinge. Min tid inom vården har handlat om vårdutveckling för det har alltid kommit till mig. Jag vann ett pris på en kvalitetskonferens i Göteborg efter att jag skrev en uppsats som hette ”min väg mot kvalitetscirkeln”.

I den berättar jag om hur vi skulle förändra vården i Tumba.

Hur skulle du summera dina år som ordförande? Jag var ordförande i förbundet i 18 år och jobbade hela tiden heltid och hade barn. Mina barn var inte så gamla när vi satte igång, men de har bara fått hänga med. ”Jaha, det är föreningen” brukade de säga om vi någon gång sade att vi inte hade tid.

Det har varit kreativt och jobbigt. Ibland har det varit mycket motstånd, men det har fått ge sig. Idag är organisationen livaktig och det bildas lokala föreningar i alla län. Jag är enormt imponerad av det för det trodde jag aldrig var möjligt. När vi började hade vi årsmöten på flera ställen i landet och då var det bara möjligt för de som bodde i närheten att komma. Så är det ju när man har jobbigt i kroppen och inte har råd att åka så långt. ”Vi borde jobba närmare människor”,

Föreningen byter namn till Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom. Ett nordiskt samarbete med systerorganisationer i Norge och Danmark inleds. EDS-stiftelsen grundas och förbundet går med i det nybildade riksförbundet Sällsynta diagnoser.

”Jag pratade i timmar med människor som ville förklara och förstå sina besvär.”

var det många som sa. Men det är inte så lätt att starta en liten förening i till exempel Umeå när man inte vet hur många som finns där. Det är ju en dold kunskap hur många som har diagnosen. Det vet man inte idag. Man vet att förbundet har 1 800 medlemmar. Det är ju helt enormt, tycker jag! När jag slutade var vi cirka 500 medlemmar, att komma upp till 1 500 är helt fantastiskt! Nu med Facebook och internet är det en enorm skillnad. Och det tycker jag är underbart. Men det är klart att det var kämpigt i vissa perioder när man inte fick medhåll någonstans.

Det har varit svackor och förtretligheter i föreningen ibland, men det har alla föreningar. Jag har gjort mitt, och har försökt göra det bästa. En del saker kanske kunde har gjorts bättre men när jag tänker tillbaka så vet jag inte hur jag skulle gjort det med de förutsättningar vi hade. Vi hade inget kansli, och vi hade årsmöten på olika ställen varje år. Vi skickade ut information och tidningen per post, det var så vi levde.

Berätta om något som förbundet bidragit med! När förbundet skulle skriva underlag om EDS till Socialstyrelsens databas blev vi kontaktade och tillfrågade om vi hade någon läkare som kunde skriva för databasen. ”Vad ska det stå i den?” frågade jag. Och de hade en lista på hur det skulle se ut, vilka rubriker som skulle med. ”Jamen det

där har ju jag”, sa jag, ”jag skriver det”. Jag hade ingen läkare att be om hjälp, för de hade inte tid. Så det var bara att räkna upp vilka symtom som finns och jag tog på mig att skriva texten. Nu har jag uppdaterat den efter att det kom en ny klassificering 2017, där man nu har hittat generna som hör till olika varianter.

I början kände man till tre olika syndrom. 1905 och 1910 skrev Ehlers och Danlos om detta och namngav diagnosen. Sedan var det 1936 då det skrevs om det igen. Men nu har vi hittat 13 varianter av EDS och man känner till genetiken för alla utom den hypermobila. Jag tycker att det är helt fantastiskt, och jag har bidragit till det. Dels genom min forskning, och dels genom ett projekt

Förbundets

Den första nordiska konferensen om EDS hålls i Danmark.

10-årsjubileum firas med årsmöte och familjehelg på Barnens ö.

Den kände professorn i global hälsa Hans Rosling engagerade sig i förbundet under 90-talet och talade vid årsmötet 1996. Till vänster Britta Berglund.

1997

som vi genomförde i Piteå en gång. Det var så läckert, då samarbetade vi med Hans Rosling*.

Han var ordförande på två av våra möten och var helt fantastisk.

Hur kom det sig att ni arbetade med Hans Rosling?

Han kontaktade oss. Han ringde mig och sa att han ville vara med på ett styrelsemöte och jag visste inte ens vem det var. Men han kom och var med på mötet och berättade om sin bakgrund, om hur han cyklat till Afrika och arbetat med barn där. Han hade sett hur vi höll på och ville veta vilka vi var för några. Sen när vi skulle ha ett årsmöte här i Stockholm sa han att han inte ville ha ett uppdrag i föreningen. ”Jag är ingen styrelsemänniska” sa

han. Helt okej. Men jag fick ha kontakt med honom.

Efter en tid hörde han av sig igen och sade att det skulle komma en engelsk genetiker som hette Michael Pope. Han skulle besöka vårt årsmöte och hålla i ett föredrag och så skulle Hans Rosling översätta. Åh, vad underbart, tyckte jag. Och det blev ju så. Det blev två härliga möten med många anmälda. Efter årsmötet frågade jag Pope om han hade några planer för kvällen, för det skulle doktorerna ordna, men det hade de inte. Så jag bjöd hem honom till oss och det var det bästa vi hade gjort! Vi hade fem gäster som sov över hos oss. Jag hade bara gjort lite enkel mat men Pope var helt begeistrad och åt mycket. Sen gick han runt bland våra gäster och frågade dem om deras diagnoser och symtom. Till slut kom han till min man som berättade om sin släkt uppe i Norrbotten. Då säger Pope: ”Kan jag komma hit och undersöka din släkt?”. ”Javisst, det är klart du får”, sa Filip. Vi tänkte att det bara var någonting han sa men året därpå skrev han till mig att han planerade att komma i augusti. Och jag var doktorand – fridens liljor! Vad gör man? Vi bestämde att han fick komma och så skickade vi in en etisk ansökan för att få göra en forskningsstudie.

Vi frågade alla i släkten om de kunde ställa upp på det här och det gjorde de. Vi fick låna en korridor

Förbundets grundare Britta Berglund blir den första i Sverige att doktorera på EDS. Hemsidan ehlers-danlos.se registreras och börjar fyllas med material.

Styrelsen går över till två fysiska möten per år, i övrigt hålls telefonmöten. Kontaktpersonerna

träffas på Sommarsol i Vejbystrand.

Den engelske genetikern Michael Pope (till höger) talade på årsmötet

och blev efter mötet hembjuden till Britta och hennes familj i Tumba. I mitten sitter Brittas man Filip Berglund.

på Piteå lasarett och genomförde undersökningen och det resulterade i flera vetenskapliga artiklar.

Hur gör man för att diagnostisera EDS?

Idag kan man undersöka patientens DNA, men annars gör man en bedömning av symtom och ställer frågor om blåmärken, ärr och om lederna går ur led och så vidare. Det är ju väldigt typiskt, särskilt hos de hypermobila. Det är också vanligt att EDS-personer har POTS/dysautonomi, alltså att man tuppar av när man ställer sig upp. Man får

lägga ihop symtomen för att få en samlad bild. 2015 var det en stor internationell konferens i USA där man gjorde en jättestor satsning på forskning. Då lade man ihop alla artiklar som hade gjorts om forskningen. Den studie vi hjälpte Michael Pope med finns med där.

En österrikisk forskare som skrev om tänder var också med. Tänderna kan vara ett stort bekymmer, för de kan ju röra sig för en del. De sitter inte fast när man har bekymmer med bindväv. Bindväven behövs både för att tänderna ska sitta på plats, men även för att emaljen ska sitta fast på själva tanden. Många får kritik från sina tandläkare att de inte sköter tänderna tillräckligt. Men det klarar man inte själv, det måste vården hjälpa till med. Och det är ju också ett bekymmer för många när de har blivit lite äldre och måste gå till tandhygienist fyra-fem gånger om året för att se till att de får ha sina tänder kvar. Det är ju en gräslig kostnad, särskilt om man är sjukpensionär. Man kanske inte har jobbat så mycket, eller arbetat deltid. För den

Kontaktpersonerna reser till Tallin. Ett supportforum för personer med EDS startas på internet.

Britta Berglund avgår efter 17 år som ordförande och efterträds av Caroline van Mourik. Medlemsantalet passerar 500.

Konferens i Villefranche, Frankrike, 1998 där europeiska och amerikanska genetiker deltog tillsammans med EDS-föreningar från flera länder. Konferensen resulterade i att en indelning av EDS i olika typer fastställdes.

här gruppen jobbar mycket deltid.

Det är också vanligt med förlossningsproblem, med blödningar eller skador. Det hur mycket som helst som kan vara besvärligt. Då har en människa fullt upp med att försöka överleva och försöka klara av sitt liv.

När du träffade din man, hade han diagnosen redan då?

Ja, det hade han, men det brydde vi oss inte om och det var ingenting jag tänkte särskilt mycket på. Vi träffades på dans och hade bara trevligt, och så flyttade vi till Stockholm så småningom. Men jag visste ju att han hade fula ben, missfärgade och med många ärr. Och så visste jag att hans mamma hade EDS, och hans syster. Men jag visste först nästan ingenting om sjukdomen.

Senare förstod jag att jag skulle bli tvungen att lära mig mer eftersom diagnosen skulle påverka mina barn. Det minns jag att jag tänkte. Jag har ju en dotter och en son och om det här är ärftligt, och det verkade det ju vara, då är det ju logiskt att det fortsätter. Så jag behövde veta mer. Och det var bara jag i hela släkten som var intresserad av forskning och hade möjligheten. De andra levde ju med sjukdomen. De var försäljare, butiksbiträden och allt möjligt – men de hade ju inte tid att leta

reda på vad det var frågan om. Jag var ju frisk, så det måste bli jag. Så var det.

Er första internationella kontakt var med föreningen i USA. Hur har ert internationella kontaktnät utvecklats?

Jag skrev till Norge. Jag skrev till kulturdepartementet eller någonting där, och frågade om det fanns en EDS-förening i landet. Och samtidigt skrev den engelska föreningen dit och frågade om samma sak. Så då fick vi kontakt med England, via Norge. Och dem har vi kontakt med än, alltså som personlig kontakt. Jag har varit på deras konferenser många gånger och föreläst om min forskning, precis som i Amerika, i Tampa och i Philadelphia. Jag har sökt forskningspengar. Jag har aldrig låtit föreningen betala sådant. Det har varit fantastiskt. Inom forskningen har jag varit på många håll och föreläst, i Paris och Spanien, för det hör till.

Hur mycket har hänt sedan ni började, sett till kunskapen om EDS?

Det har hänt mycket. Massor. Dels att vi fått en tydlig genetisk definition. Den är viktig. Dels att det är mycket mer forskning. EDS har blivit mer och mer känt bland medicinen, tack vare förbundet. Nu i veckan är det ett öppet

Informationsbladet ”EDS i fokus” börjar skickas ut tillsammans med EDS-bladet.

En ny hemsida skapas och förbundet får en informationssida på Facebook.

En matlagningskurs med fokus på födoämnesöverkänslighet arrangeras. Förbundets

20-årsjubileum firas på Barnens ö.

”Senare förstod jag att jag skulle bli tvungen att lära mig mer eftersom diagnosen skulle påverka mina barn.”

webbinarium, som förbundet bjudit in till. Och på alla universitetssjukhus har man bildat centra för sällsynta diagnoser. Det är en stor framgång. Man har hållit på i alla år och kämpat för att varje sjukhus ska ha ett team som hanterar olika diagnoser. Det behöver inte vara ett team som bara fokuserar på EDS, utan man kan ha ett team som arbetar med bindvävssjukdomar eller för andra muskelsjukdomar. Idag har alla universitetssjukhus

centra för sällsynta diagnoser, även om inte alla har finansierats fullt ut. De kan inte jobba med forskning och kan kanske inte ta emot så många patienter, men de har en koordinator som kan ge tips om vart du kan vända dig. Det är jätteviktigt, så jag säger till alla som ringer mig att de ska kontakta det centrum som ligger närmast. Det tycker jag är en stor framgång och det ska Sällsynta diagnoser ha credit för. Och det finns nätverk runt

Den femte nordiska konferensen arrangeras på Akademiska sjukhuset i Uppsala. En kontaktpersonutbildning hålls i Södertälje.

En viktig internationell konferens hålls i USA och en stor satsning på forskning om EDS inleds. EDS-bladet byter namn till EDS-nytt.

Britta är den första och enda som doktorerat på EDS i Sverige. På bilden firas hennes disputation 2003 med middag på Hågelby Hus i Botkyrka.

dessa centra, och de påverkar sjukvården genom att finnas där. I Västra Götaland håller man på att göra ett team för EDS, men då måste man ha några professionella som blir avlönade för det. Det ställer krav på sjukhusets finansiering att ordna och det tar tid. Men det blir en kraft. Man får ställa krav politiskt. I Lund och i Malmö har man fått god finansiering till Sällsynta diagnosers nätverk Syd, men det hänger på att man lyckas övertyga politiker.

Om man tänker 10 år framåt i tiden, vad hoppas du på då?

Då hoppas jag att alla får en diagnos. Det gäller inte bara EDS. Det finns många andra grupper. Men det tror jag är viktigt – att man får en diagnos, och att man får ett ”hem” inom vården. Vi brukar kalla EDS och HSD för föräldralösa diagnoser. Reumatiker hör hemma inom reumatikergrupper, cancerpatienter hör hemma på canceravdelningar. Men EDS tas inte om hand av någon utan patienterna måste kämpa för att hitta till någon som kan ta hand om dem. Jag tycker att det vore en framgång om det fanns enheter för bindvävssjukdomar inom våra centra för sällsynta diagnoser. Men att det skulle behöva ta 10 år, det tycker jag inte.

Jag vet så väl hur människor kämpar. Om man inte får sin diagnos förrän man är 40 eller 50, då har man redan hunnit förstöra sina leder. Då har man gått och tränat och stretchat en överrörlig kropp och kanske inte tagit hand om tänderna på bästa sätt. Och det finns ju doktorer som sagt att när man opererar en person med EDS, då ska man

vara lika varsam som om man opererar på en bebis, men det vet inte alla. Det är inte lätt.

Men som sagt, jag är väldigt glad idag för det här förbundet, för att det lever. Och det kommer att fortleva, det förstår jag när jag ser hur det bildas nya lokala föreningar. De fixar det.

Intervju: Lina Stolpe

*Hans Rosling var professor i global hälsa och medlem i EDS Riksförbund till sin död 2017.

**EDS Riksförbund driver i nuläget att specialistcenter för EDS/HSD ska inrättas i alla regioner i Sverige.

The Ehlers-Danlos Society bildas i USA (och ersätter Ehlers-Danlos National Foundation).

Nya internationella diagnoskriterier för EDS och HSD presenteras.

”Jag är väldigt glad för det här förbundet, för att det lever. Och det kommer att fortleva, det förstår jag när jag ser hur det bildas nya lokala föreningar.”

NÅGRA TIDIGARE ORDFÖRANDEN BERÄTTAR:

”En balansakt mellan oändliga behov och knappa resurser”

I september 2012 gick en unik konferens av stapeln i Gent, Belgien. För första gången hade forskare från hela världen samlats för att diskutera EDS. EDS Riksförbund var på plats och på bilden ser vi (från vänster) Katja Holmgren, Britta Berglund, Claes Holmgren, Karin Lindström och Caroline van Mourik.

Förbundets första lokalförening etableras i Västra Götaland. Det nationella specialistnätverket för EDS och HSD bildas.

Förbundet producerar broschyrer, bjuder in till webbinarier och öppnar en webbshop. En ny version av tidningen EDS-nytt lanseras.

Caroline van Mourik, Karin Lindström, Katja Holmgren och Carolina Juntti

Lundqvist, 2009 till 2014

Vi fyra var ordföranden och/eller satt i styrelsen 2009 – 2014. Tillsammans med några andra styrelseledamöter blev vi under denna period ett sammansvetsat gäng. Carolina Juntti Lundqvist gick tyvärr tragiskt bort i september 2022.

Fördelen med vårt goda samarbete var att vi kunde täcka upp för varandra och på ett bra sätt ta vara på allas starka sidor. Två personer som också gjorde stora insatser under denna period var Monica Hedman och Claes Holmgren.

Mycket började hända i EDS Riksförbund och vi hann med en hel del utöver det tidskrävande administrativa arbetet med bland annat medlemsregister, styrelsemöten och externa kontakter. Tiden innan sociala medier blev stora hade förbundet ett välbesökt digitalt forum. Monica var moderator och styrelsens förlängda arm. Antalet registrerade användare växte med cirka 100 personer årligen, från 407 i slutet på 2009 till cirka 800 i slutet av 2013. Vi anordnade också föreläsningar både enstaka samt halv- och heldagar.

Varje år träffades representanter från den svenska styrelsen tillsammans med representanter från de norska och danska styrelserna samt senare även en person från Åland på ett nordiskt möte. På dessa möten planerades de nordiska konferenserna som skulle hållas var tredje år. I september 2010 hölls den fjärde nordiska konferensen i Köpenhamn. 2013 blev det Sveriges tur att

anordna konferensen. Arrangemanget hölls under tre dagar i Uppsala och var ett omfattande och mycket resurskrävande projekt både när det gällde arbetskraft och ekonomi. Det blev mycket lyckat och ett utmärkt tillfälle att knyta nya kontakter.

Några andra större arrangemang under perioden var familjehelger som arrangerades i samband med förbundets årsmöten och en matlagningskurs med fokus på födoämnesöverkänslighet. Förbundets 20-årsjubileum 2012 firades med en familjehelg på Barnens Ö utanför Norrtälje i samband med årsmötet.

Andra saker vi jobbade med var bland annat Min bok om EDS, två nya bärarkort, temabroschyrerna EDS i FOKUS, EDS-bladet som fick ny grafisk form samt en mall för läkarintyg som kunde laddas ner från hemsidan.

Ami Bergöö, ordförande 2016 och 2017

Jag är journalist i grunden men jobbar numera mycket med att redigera andras texter – och så skriver jag på en bok.

Jag blev ordförande för förbundet 2016 och då var inte bara jag ny på posten, utan det var en helt ny styrelse. Under mina två ordförandeår var vi omkring 900 medlemmar i förbundet och antalet ökade hela tiden – jättekul!

Vi jobbade med handfasta saker som att få ordentlig ordning på medlemsregistret och att ordna medlems- och familjeträffar men också

Medlemsantalet passerar 1 500 och förbundets

åttonde lokalförening bildas. Information om EDS/HSD läggs in på 1177 Vårdguiden.

Förbundet fyller 30 år, arrangerar en nationell konferens om EDS och får sin tionde lokalförening.

med att starta nya samarbeten med läkare, sjukgymnaster och andra kunniga inom EDS. Även samarbetet med The EhlersDanlos Society och deltagandet i internationella konferenser var en viktig del i arbetet.

En stor satsning var att se till att det skulle finnas kontaktpersoner (KP) i alla län. Vi hade flera träffar för våra KP så att de både skulle få mer kunskap om EDS/HSD och möjlighet att dela med sig av sina egna erfarenheter till varandra.

Arbetet med lokalföreningar kom igång och i början av 2018 startade vi också den allra första lokalföreningen i Västra Götaland – ett viktigt steg i utvecklingen av förbundet!

Styrelsen lade också mycket tid och kraft på att förbättra kommunikationen med medlemmarna, bl a genom en mer aktiv Facebooksida och en mer innehållsrik hemsida. Som journalist tyckte jag att det var extra roligt att få göra EDS-nytt till en tjockare och mer genomarbetad tidning.

Stadgarna var också något som fick en översyn under dessa år och vi hade en arbetsgrupp som lade ner mycket arbete på att omarbeta dem.”

glädjande nog allt tydligare. Vilket jag sett som vår största utmaning, att kunna lyfta blicken för hela patientgruppens bästa och inte fastna i personliga agendor och konflikter, vilket tyvärr kännetecknat detta förbund i alltför stor grad.

Jag heter Markus Otterloo och arbetar bland annat som trädgårdsanläggare, utav det förstår ni kanske också att jag tillhör de anhörigas skara.

Jag satt i EDS Riksförbunds styrelse under åren 2016-2019 och var ordförande 2018. En svår balansakt mellan oändliga behov och knappa ideella resurser. Vår patientförening har gjort en lång och mödosam resa från en syn av att EDS-are är väldigt sällsynta till att idag försöka kommunicera ut att EDS de facto är en dold folksjukdom.

Sjuka, föräldralösa i vården och resurssvaga har vi endast kunnat ta små steg på vägen, men för varje år blir de allt större och raskare! Vår målbild blir

Under mina år i förbundet växte vi år för år medlemsmässigt och passerade den symboliska gränsen 1 000 medlemmar men vi behöver bli så oerhört många fler. Både för att ge förbundet de resurser vi så innerligt behöver för att inte slita ut alla ideella krafter, men framförallt för att kunna visa upp för politiken och vården hur många vi faktiskt är. Utan det är det svårt att få till förändringar, för enskilt kommer vi ingen vart.

Resan med lokalföreningar påbörjades också under denna period, vilket jag tror är väldigt viktigt för att få till ett levande och livskraftigt förbund. Riksförbundet behöver vara den starka spindeln i nätet, men det är lokalt vi möter våra medlemmar och kan påverka våra sjukvårdspolitiker.

Med stöd av Riksförbundet var vi delaktiga i att Specialistnätverket för EDS och HSD kom till. Viktigt både att kunna samla experterna i Sverige samt att kunna sprida deras kunskap på ett lättillgängligt sätt.

Markus Otterloo, ordförande 2018

Ami Bergöö

Markus Otterloo

Äntligen tio lokalföreningar!

Den första lokalföreningen i EDS Riksförbund bildades i Västra Götaland 2018. Sedan dess har vi jobbat med att etablera lokalföreningar på allt fler platser i landet. Jubileumsåret 2022 slutade med att vi äntligen nådde upp till tio lokalföreningar vilket gjorde förbundet berättigat att söka organisationsbidrag från Socialstyrelsen för utveckling och stöd – en viktig milstolpe för vår organisation!

Lokalföreningarna är en mycket viktig kraft i vårt arbete och målsättningen är att vi med tiden ska ha lokala föreningar över hela landet. I nuläget har vi personer i flera regioner som är redo att sätta igång ifall vi hittar ytterligare några engagerade medlemmar som vill hjälpa till. Vill du vara med och starta upp en lokalförening där du bor? Hör av dig till info@ehlers-danlos.se!

STOCKHOLM

Kontakta oss: infostockholm@ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Stockholm”

UPPSALA

Kontakta oss: infouppsala@ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Uppsala”

VÄRMLAND

Kontakta oss: infovarmland@ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Värmland”

VÄSTERBOTTEN

Kontakta oss: infovasterbotten@ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västerbotten”

JÖNKÖPING

Kontakta oss: infojonkoping@ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Jönköping

KALMAR

Kontakta oss: infokalmar@ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Kalmar”

SKÅNE

Kontakta oss: infoskane@ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Skåne”

VÄSTERNORRLAND

Kontakta oss: infovasternorrland@ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västernorrland”

VÄSTRA GÖTALAND

Kontakta oss: infovastragotaland@ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västra Götaland”

KRONOBERG:

Kontakta oss: infovastragotaland@ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västra Götaland”

Vårt riksförbund om fem år

I den här jubilieumsskriften har vi fått en tillbakablick på vad som hänt sedan EDS Riksförbund startade för 30 år sedan. Förbundet har genomgått stora förändringar under dessa år. Dagens organisation har framför allt blivit mer tillgänglig digitalt. Den digitala omställningen har påskyndats av pandemin. Det har bildats uppskattade supportgrupper med olika teman, träning på nätet, lokala fikagrupper och vi har nyligen startat

upp supportgrupp

för dig som är UNG med EDS.

Medlemsantalet har vuxit och lokalföreningar har bildats.

Kommunikationen med medlemmarna har utvecklats och opinionsbildning gentemot beslutsfattare och allmänhet kring EDS/HSD har stärkts. Sammanfattningsvis har EDS Riksförbund utvecklats mycket under de 30 år som varit sedan Britta Berglund 1992 tog initiativ till vår organisation.

Arbetet idag i förbundet bygger helt på ideella krafter. När vi nu blickar framåt vill vi få en stabil organisation för vårt fortsatta arbete. Vår förhoppning är att vi inom de närmaste åren kommer att få organisationsbidrag från Socialstyrelsen så vi kan ha anställd personal som underlättar det administrativa arbetet. Att styrelsen får administrativt stöd innebär att mer kraft kan ägnas åt det utåtriktade arbetet med att synas och höras i olika sammanhang. Våra ledord ”Vi håller ihop när bindväven sviker” och ”Tillsammans är vi starkare” är ledstjärnor i vårt arbete för att bli en än starkare patientorganisation.

FÖRBUNDET VÄXER!

Vår vision är att inom fem år ha lokala föreningar i minst 15 av våra 21 regioner. Medlemmarna deltar i regelbundna digitala fikaträffar och fysiska möten när möjlighet ges och är också ambassadörer för att få ut kunskap till de vårdkontakter de möter. Lokalföreningarna är drivande i kontakten med hälso- och sjukvården och andra viktiga aktörer inom sina respektive regioner. De arrangerar lokala fikaträffar, medlemsmöten och andra aktiviteter. I de regioner där vi inte har lokalföreningar har vi istället kontaktpersoner.

Tillsammans är vi starkare!

Om fem år uppskattar vi att medlemsantalet vuxit till närmare 4 000 medlemmar. De föreläsningar som hålls regelbundet i webinarform är både uppskattade och välbesökta och fortsätter belysa ämnen som stärker våra medlemmar. Med ökad kunskap kring sin diagnos och sina rättigheter blir också medlemmen mer jämbördig med sin vårdgivare och kan ställa relevanta krav och påverka.

Medlemsläger är en annan uppskattad aktivitet och vi kommer fortsätta att utveckla denna form av gemenskap. Att medlemmarna kommer samman från olika delar i landet, kan träffas fysiskt, dela erfarenheter med varandra och få till sig den senaste kunskapen kring sin diagnos har visat sig vara mycket givande.

Om fem år har förbundet utvecklat samarbetet med andra relevanta patientförbund både internationellt, nationellt och regionalt. Vi följer

”Vår vision är att inom fem år ha lokala föreningar i minst 15 av våra 21 regioner.”

och deltar i Ehlers-Danlos Societys arbete men samverkar också med EDS-organisationer i andra länder, t ex Storbritannien, för att få input till vårt eget arbete. Likaså har vi utvecklat vårt samarbete med universitet/högskolor, vi har goda kontakter i vården och forskningen i Sverige har ökat kring vår patientgrupp.

En annan framtidsvision är att förbundet har fått ett ”vetenskapligt råd” som kan följa och sprida forskning samt vara en form av referensgrupp i olika sammanhang. Vi är representerade i olika sammanhang där vi kan påverka och föra patientgruppens talan. Vi anordnar årliga konferenser för att förmedla ny kunskap och information till professionen, forskare, politiker och övriga beslutsfattare.

Politiskt fortsätter förbundet att arbeta för att regionala specialistcenter skapas i fler regioner och för ökad kunskap om EDS och HSD i primärvård och specialistvård. Vår vision är att det om fem år finns flera regionala specialistcenter för vår patientgrupp i de sex sjukvårdregionerna och att primärvården har god kunskap om vår patientgrupp och den samsjuklighet som ofta följer. Att bli utredd och få diagnos och rätt behandling så tidigt som möjigt är avgörande för livskvaliteten. Många får diagnos sent i livet och om de fått veta tidigare vad deras problem beror på hade de också kunna göra andra val i livet för att bättre hantera sin kroniska sjukdom.

Vi kommer vara aktiva i debatten och fortlöpande söka kontakter med regeringen, Socialstyrelsen och andra myndigheter samt med Funktionsrätt Sverige och Sällsynta diagnoser i syfte att synliggöra vår diagnosgrupp.

Konskevenserna av att vara kroniskt sjuk och inte kunna arbeta är många. Ett sorgebarn för många är Försäkringskassan. Om fem år hoppas jag att vi har en Försäkringskassa som fungerar som det är tänkt. Som kan bedöma människors arbetsförmåga utifrån vad läkare intygar. Idag blir alltför många utförsäkrade då Försäkringskassan anser att att personen ifråga kan ta ett ”normalt förekommande arbete” trots

att det finns läkarintyg som säger att denne person inte kan arbeta.

Våra kommunikationskanaler har utvecklats ytterligare om fem år. På vår hemsida finns alltid senaste rönen kring EDS/HSD tillgängligt för både allmänhet och vården. Medlemmarna har egna sidor med allt tillgängligt som ger dem stöd och kunskap. Lokalföreningarna har också sina egna sidor där deras nyheter och föreningsinformation alltid finns tillgängligt. Att nå ut via sociala medier är en viktig del i förbundets kommunikation. Förbundets Facebooksida och Instagramkonto är välbesökta och ständigt aktuella och våra filmer finns på vår YouTube-kanal. Vår tidning EDS-nytt är en lättläst tidning fylld med fakta kring EDS/HSD och hur vi bemästrar våra problem och möjligheter. Tidningen erbjuds till medlemmar i pappersformat eller i digital form. Tidningen är välkänd inom vården och finns på samtliga patientbibliotek.

Med gemensamma krafter fortsätter vi vårt arbete för en bättre framtid!

Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande, EDS Riksförbund

Fler medlemmar ger ett starkare EDS RIKSFÖRBUND

FÖLJ OSS PÅ SOCIALA MEDIER!

Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer bokförda på samma adress betalar endast en person full avgift och övriga familjemedlemmar 50 kr per person och år. Du får en bekräftelse via mejl och diagnosbärare får ett bärarkort på posten när betalningen är registrerad.

Läs mer på vår hemsida ehlers-danlos. se/medlemskap. Har du frågor, mejla medlemskap@ehlers-danlos.se.

@edsriksforbund

“Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige”