NR 1 | 2024
Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
FYSIOTERAPEUT JULIE GRIFFIS s.4
NIKITA HAR HITTAT RÖRELSEN s.10
PAINDRAINER – APPEN MOT SMÄRTA s.8
Foto: LL28/iStock
TEMA
RÖRELSE & TRÄNING Att träna rätt med EDS/HSD 1
EDS-nytt | 1/2024
8 4
13
10
INNEHÅLL 3. ORDFÖRANDEN HAR ORDET Nu blickar vi framåt!
10. PORTRÄTTET Ett liv i rörelse
3. EDS/HSD-FRÅGAN Vilken träning passar den med EDS/HSD?
12. Ny utbildning för en starkare patientröst i vården
4. TEMA: RÖRELSE & TRÄNING Att träna med EDS – möte med Julie Griffis
13. LOKALT Hör av dig till din lokala förening!
7. TEMA: RÖRELSE & TRÄNING ”Idag lyssnar jag på min kropp”
14. FÖRBUNDET INFORMERAR
8. TEMA: RÖRELSE & TRÄNING Paindrainer – lindrar din smärta
EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar. Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och i Funktionsrätt Sverige. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i European Organisation for Rare Diseases. 2
15 KONFERENS EDS ECHO Summit Series om fatigue
Kontakta oss: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom c/o Birgitta Larsson Lindelöf Brunnsvägen 18 291 43 Kristianstad E-post: info@ehlers-danlos.se Telefon: 072 712 45 11 Digitala kanaler: Webb: www.ehlers-danlos.se Instagram: @edsriksforbund Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige Youtube: EDS Riksförbund TikTok: www.tiktok.com/@eds.riksforbund Betalningar: Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234 Organisationsnummer 812800-9498
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
Nu blickar vi framåt! Ännu ett år har gått och vi vill rikta ett stort TACK till er medlemmar som varit med oss under 2023, hoppas ni vill fortsätta under 2024. Det är tack vare er som vi kan göra skillnad och fortsätta kampen med att öka kunskapen kring EDS/HSD. Ett stort steg för vårt förbund är att vi i år, tack vare organisationsbidrag från Socialstyrelsen, äntligen kan starta upp ett kansli. Vår nuvarande vice ordförande AnnaLena Karlsson Andrews tar nu steget över till att bli vår kanslichef, med start i april. I nästa nummer av EDS-nytt kommer vi att presentera AnnaLena och hennes arbetsuppgifter. Kontoret kommer rent fysiskt att inhysas hos vår paraplyorganisation Funktionsrätt Sverige i Sundbyberg. Det gör att vi ytterligare kan utveckla vårt samarbete med både Funktionsrätt Sverige och Sällsynta Diagnoser, som också finns i samma lokaler. Att starta upp ett kansli är ett betydelsefullt steg på vägen till att bli en ännu starkare patientorganisation och kommer
bidra till att vi kan synas och höras mer i olika sammanhang. Politiskt fortsätter vi att arbeta för att fler regionala specialistcenter ska skapas och att kunskapen kring EDS/HSD ökar inom både specialistvård och primärvård. Vi kommer att vara aktiva i debatten och föra dialog med regeringen, Socialstyrelsen, SKR och andra centrala organ. Förra året fick vi till exempel möjlighet att träffa sjukvårdsministern, och i början av 2024 lämnade vi synpunkter på ett statligt huvudmannaskap för hälso- och sjukvården till vårdansvarskommittén. Glädjande är att vi också fått bidrag från Socialstyrelsen, vilket möjliggör två medlemsläger under sommaren 2024. Vi planerar för ett läger i Mättinge, Södermanland, som ska rikta sig speciellt till våra unga vuxna medlemmar (18–30 år). Det andra lägret blir ett familjeläger i Mellansel i Västernorrland. Mer information och anmälan kommer framöver. Boka gärna in förbundets årsmöte som äger rum via Zoom den 6 april kl 14.00. Årsmöteshandlingar skickas ut till er medlemmar via mejl. På hemsidan under ”Mina
EDS/HSD-FRÅGAN Det är svårt att säga att en viss träningsform passar de som har HSD/EDS. Man kan träna på många olika sätt och det är viktigt att göra något man tycker om. Men för att kroppen ska hålla är det viktigt att börja med stabiliseringsträning, det vill säga att stärka de djupa musklerna som ger stabilitet åt
Sidor/Årsmöte” hittar du mer information. Under 2024 önskar vi att bli fler, både medlemmar och regionala föreningar. Vi vill påverka den regionala hälso- och sjukvården och även arrangera fler både digitala och fysiska aktiviteter för just dig i din region. Hör av dig till info@ehlers-danlos.se om du är intresserad av att starta upp en ny förening eller vill vara med i en befintlig. Vi hoppas på ett framgångsrikt 2024. Kom och var med oss!
Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande
Vilken träning passar den med EDS/HSD?
skelett och leder. För många fungerar vattengymnastik, pilates, yoga, dans eller ridning. Det viktiga är att anpassa dosen. Tar man i för hårt i början blir det pannkaka. Öka på sakta! Elizabeth Tornland, leg. hälsopedagog
Illustration: AlexMile/Pixabay 3
TEMA: RÖRELSE & TRÄNING
Enligt Julie Griffis är pilates en bra träningsform för många överrörliga. Foto: Karolina Grabowska/Pexels
Att träna med EDS – möte med Julie Griffis Julie Griffis är fysioterapeuten vars personliga resa har omvandlats till en yrkesmässig passion. Det som driver henne är viljan att hjälpa andra människor, så att de slipper gå igenom de svårigheter hon själv tvingats klara. En novemberkväll möter jag Julie Griffis, amerikansk fysioterapeut som själv har hEDS – och som arbetar med EDS/HSDpatienter på sin klinik i Vermont, USA. Vi ses över Zoom, men konversationen känns nära och det märks att detta är något Julie verkligen brinner för. VIKTIGT MED TRÄNING Träning är essentiellt för personer med bindvävnadsproblematik 4
menar Julie. Genom att hålla musklerna starka skyddar vi lederna. Träningen måste dock göras på ett sätt som är säkert för varje enskild individ. EDS, såväl som HSD, förekommer på ett spektrum. Det betyder att trots att det finns generella rekommendationer är det inte säkert att dessa kan tillämpas på alla. I allmänhet bör dock alla med EDS/HSD avstå från högintensiva sporter samt träningsformer där
man kan bli slagen eller ramla. Detta gäller speciellt för personer som har Chiari-missbildningar eller instabilitet i övre halsryggen. Samtidigt påpekar Julie att i vissa fall får man tänka annorlunda. Om patienten ifråga exempelvis vuxit upp med att träna slalomåkning och har en kropp som är stark och redan bekant med de motoriska mönstren, så är det onödigt att avstå från den träningen. Utifrån Julies erfarenhet har pilates visat sig vara en träningsform som är förenlig med överrörlighetsproblematik. Här ligger fokus på kvalitet framför kvantitet, och viktigast är att man har bra hållning och gör övningarna på rätt sätt. Att röra våra kroppar på ett stabilt sätt är avgörande, då motsatsen med ett felaktigt rörelsemönster inte ger bra resultat. Det finns förstås många andra träningsformer som
ofta är säkra för personer med överrörlighetsbesvär. – Att träna med en överrörlighetskunnig personlig tränare är ett förslag, men simning och cykling är andra alternativ. Promenader ska inte heller underskattas, menar Julie. BE EN EXPERT OM RÅD Finns det några som helst frågetecken rekommenderar Julie att man hör av sig till någon som förstår sig på överrörlighet. Detta eftersom osäkerhet och dåligt självförtroende i sin tur kan leda till felaktiga rörelsemönster och därmed ge negativa träningsresultat. Tre enkla övningar som ofta är bra att börja med inkluderar bryggor med en boll mellan knäna, ”the hundred” och ”knee hovers”, se faktaruta. För personer som inte kan få tag på en EDS/HSD-kunnig fysioterapeut och som inte har råd att utforska privata alternativ online, rekommenderar Julie att man hittar en fysioterapeut som är öppen för att lära sig om överrörlighet, och som personen ifråga känner sig bekväm med. Tyvärr faller ofta en del av bördan på patienten som behöver vara så påläst som möjligt om sitt tillstånd och kan ta med sig en del
Julie Griffis passion är EDS och träning. Foto: Julie Griffis
resurser i utbildningssyfte till sin fysioterapeut. Boken The Muldowney Protocol (förf. Kevin Muldowney Pt och Kathleen Muldowney Pt) skrevs med utgångspunkt i ett liknande scenario där fysioterapeuten inte är expert på EDS eller HSD. Tanken är att sjukgymnasten och patienten ska använda boken tillsammans. Disjointed: Navigating the Diagnosis and Management of Hypermobile Ehlers-Danlos and Hypermobility Spectrum Disorders, (red. Diana Jovin) är enligt Julie en utmärkt bok för vårdpersonal eftersom den behandlar samtliga stora kroppssystem och hur dessa är påverkade hos personer med bindvävnadsproblematik. Den är tillräckligt omfattande för att vara till hjälp för vårdpersonal, men ändå lättförståelig nog för att passa patienter som själva vill läsa på. A och O är dock att vårdpersonen är villig att lyssna och samarbeta med patienten. DYSAUTONOMI OCH MCAS Något som är viktigt för överrörliga att tänka på vid träning är hur den påverkar tillstånd som ofta förekommer tillsammans med EDS/HSD, som till exmpel mastcellsaktivering (MCAS) och dysautonomi/POTS. – Mastceller har en inverkan på bindvävnaden, förklarar Julie. De gånger mastcellsbesvär temporärt blossar upp, blir även bindvävnaden lite mer känslig och kroppen skiftar ofta över till flykt- och kamprespons. När detta sker är det viktigt att fortfarande röra på sig, men utan att ta ut kroppen för mycket. Du som upplever sådana här mastcellsskov, kan gärna satsa på motionsformer som den egna kroppen vanligtvis klarar av utan större problem, men i något mindre mängd för att se var toleransnivån ligger för stunden.
Att skydda lederna med ortoser eller kompressionskläder blir extra viktigt samt att lyssna in kroppen. För patienter med dysautonomi/ POTS ligger fokus på att inte byta positioner abrupt. Att först börja med liggande övningar är att föredra. När patienten byggt upp styrka och tolerans, kan man gå över till sittande och stående övningar. För dysautonomi/POTS, men även för MCAS-patienter, börjar Julie ofta med att balansera
1
2
3
DIAFRAGMAANDNING Bröstkorgen ska expandera 360 grader, samtidigt som man har kvar svanskotan och korsbenet på marken. Undvik att hjälpa till med nacken och axlarna, som ska vara avslappnade på golvet. Känner man sig spänd, exempelvis kring BH-linjen, kan man andas in just där det känns lite tajt och se om det hjälper.
5
TEMA: RÖRELSE & TRÄNING
personernas nervsystem, som annars tenderar att vara dysreglerade. Genom att ta sig bort från flykt- och kampläge och in i ett viloläge, möjliggörs ett bättre rörelsemönster. Avslappningsövningar, vagusnervstimulering samt
andningsövningar är bra sätt för kroppen att komma ut ur ett nervöst tillstånd. Vad gäller meditation och mindfulness finns det inga måsten, utan man kan anpassa tillvägagångsättet till de egna förutsättningarna och behoven. Ett exempel skulle kunna
vara att uppmärksamma andningen, men utan att ändra den. Gå på promenad i naturen och observera färgerna runtomkring – eller Julies personliga favorit, att ta några minuter till att titta på växter i hemmet. Natalia Barzani
"THE HUNDRED"
"KNEE HOVERS"
BOLL MELLAN KNÄN
En övning där man har böjda knän och fötterna på marken och aktiverar bålen. Man andas in fem sekunder och lyfter sedan upp revbenen och nacken från marken, samtidigt som man andas ut och pumpar med armarna. Därefter stannar man kvar i den här lyfta positionen och fortsätter alternera mellan att andas in fem sekunder och andas ut fem sekunder, samtidigt som man rör armarna. Var dock försiktig med denna övning om du har nackproblem (reds anm.).
Övningen utförs stående på alla fyra. Se till att knäna befinner sig direkt under höfterna och händerna direkt under axlarna. Tryck händerna mot golvet, så att skulderbladen aktiveras, dock utan att översträcka armbågarna. Behåll en neutral position i ryggraden och skulderbladen, och lyft knäna från marken genom att häva dig upp på tårna. Lyftet behöver inte vara stort, någon centimeter räcker gott och väl.
Bålen aktiveras genom att man för upp naveln mot revbenen. Därefter lyfter man med hjälp av sätesmusklerna upp höfterna, så att de är i linje med knäna och axlarna. Kraften ska komma från sätesmusklerna. Genom att ha en boll mellan knäna aktiveras även insidan av låren.
1
1
1
2
2
2
3
3
3
Instruktioner till ”the hundred”, ”knee hovers” och ”boll mellan knän”. Illustration: PhysiTrack Exercise Prescription Platform
6
”Idag lyssnar jag på min kropp” Britt Johansson på Öland var i pensionsåldern när hon äntligen fick sin EDSdiagnos. Efter det har hon fått omvärdera sin träning och kropp, och kommit till viktiga insikter. Berätta lite om hur EDS/HSD har påverkat ditt liv. – Jag är socialpedagog och har jobbat inom äldreomsorgen i stora delar av mitt arbetsliv. När jag var lite över 50 år sade min rygg och mitt bäcken stopp. Jag kunde inte längre lyfta de äldre eller hjälpa dem till toaletten. Men i och med att jag var beteendevetare kunde jag få andra jobb inom kommunen, först med arbetssökande och sedan som anhörigkonsulent. Jag hade vid den här tiden ingen diagnos, utan jobbade halvtid. Vi fick klara oss på det, min man och jag. Hur tränade du före diagnos? – Förut simmade jag 1000 meter på 40 minuter, jag var tävlingssimmare i min ungdom. Jag har rört mig på olika sätt hela livet. Läkarna sa alltid att det är bra att träna och ville att jag skulle träna mer för att minska min smärta. Ändå fick jag bara ondare och ondare. Vad hände med kroppen? – Jag hade olika problem tills jag blev 66 år, men ingen såg sambandet mellan problemen. Hade jag ont i axlarna, så gällde det bara axlarna. Hade jag ont i bäckenet, så gällde det bara bäckenet. Vilken hjälp fick du? – Jag fick bra hjälp, när jag väl fick hjälp och kom till Västervik. Där på smärtenheten började de prata om basal kroppskännedom, och att jag
stod och hängde är så inspirerande och i låren bland kunnig, och har lärt annat. De sa att oss att träna de små ”så här kan du muskelgrupperna och inte stå!” Så de att ”less is more”. Det började räta upp har varit avgörande mig. för mig, och lärt mig Jag fick även hur mycket min kropp opioider i plåster, klarar av utan att jag och blev smärtfri. får ont. Det handlar till Men jag tyckte exempel om max tre inte att det var kilometer promenad. rätt väg, för efter Jag simmar 500 meter ett tag verkade Britt Johansson tränar en gång i veckan, men gärna, men i egen takt. simmar då inte hela morfinet inte Foto: Per-Olof Johansson sträckan på en gång. så bra längre. Jag försökte Målet är att försöka öka dosen, men blev för trött. röra på mig något litet varje dag. Istället fick jag övningar i basal Att cykla sju, åtta kilometer är lika kroppskännedom med mig hem. bra som att ta en morfintablett. Jag Redan där kände jag att det var bra lyssnar på kroppen numera. Ibland för mig med de enkla rörelserna. kan det räcka med att gå inne och fixa lite, stryka, vattna blommor. Hur tränar du idag? På det sättet mår jag mycket bättre. – Jag tränar bland annat med Det hade varit bra att veta långt Elizabeth i onsdagsgruppen. Hon innan att jag hade EDS/HSD, då hade jag kunnat träna på rätt sätt. Idag behöver jag nästan inte något smärtstillande, förutom om jag gjort för mycket. Det kan ibland kännas tröstlöst att göra NAMN: vissa övningar varje dag, men Britt Johansson det är värt det. Det kanske tar en halvtimme, men jag är ju pensionär BOSTADSORT: och har tid. Skogsby, Öland ÅLDER: 73 år FAMILJ: Man Per-Olof, två vuxna barn och tre barnbarn TYP AV EDS: HSD ÅLDER VID DIAGNOS: 66 år
Vilken träning gillar du mest? – Pilatesträning och att röra mig i vatten, det ger inte så mycket belastning på lederna. Vad saknar du med din ”gamla” träning/aktivitet? – Att inte riktigt kunna ta i så mycket, det är nog bara när jag cyklar som jag kommer upp i puls. Man får energi av att röra sig och jag får inte den kicken längre. Karin Didring Leksell 7
TEMA: RÖRELSE & TRÄNING
Paindrainer – lindrar din smärta En app som hjälper dig att förstå och lindra din smärta, finns det verkligen? Jodå, Paindrainer är ett enkelt verktyg som är till för alla som lever med kronisk smärta. Maria Rosén Klement var för många år sedan gymnastiktränare för sin dotters grupp i truppgymnastik. Vid ett träningstillfälle råkade hon stå i vägen när en av gymnasterna gjorde en handvolt. Med all kraft som en sådan rotation innebär träffades Maria i huvudet. Även om det var smärtsamt och Maria fick svårt att gå upplevde hon det inte som en särskilt allvarlig händelse just då, men det skulle visa sig att det var början på en lång, smärtsam resa. RUNTSLUSSAD I VÅRDEN Efter att ha slussats runt inom vården visade det sig att Maria hade en så kallad ”fjättrad ryggmärg”. Under vårt första levnadsår har vi alla vad som kan liknas vid ett spänt gummiband som ser till att ryggraden växer rätt. När man sedan inte växer lika snabbt mjukas bandet upp. Hos Maria fanns det spända bandet dock fortfarande kvar och höll ryggmärgen sträckt. Hon hade inte
Maria Rosén Klement. Foto: Privat 8
upplevt några symtom tidigare, det var smällen som rubbade ryggraden. När bandet höll emot blev det extra belastning på olika ställen i kroppen. Läkarna avgjorde att enda sättet för att det skulle kunna bli bra var att operera. Samtidigt varnade de att chansen att operationen skulle lyckas var 50 procent, och att den annars skulle kunna ge en permanent skada med livslång smärta och minskad muskelkraft. Operationen resulterade i det senare. Familjen med man och tre barn bodde då i Stockholm och den smärtrehabilitering som erbjöds där var helt inriktad på träning. Maria gick in för rehabiliteringen, men upplevde att hon bara mådde sämre och sämre efter varje träningstillfälle. Mitt i allt detta fick hennes man ett nytt jobb och familjen flyttade till Höllviken. Efter flytten hamnade Maria hos Smärtrehab i Lund, och där började en förändring. Man hade inställningen att rehabilitering handlar om att hitta balans utifrån sina förutsättningar, inte att träna så mycket man kunde. Det innebar dock andra svårigheter. – Jag insåg att jag använde aktivitet för att distrahera mig från smärtan. Det var nästan enklare att bli tillsagd att smärtan gick att träna bort än att våga prova sig fram, säger Maria. BERÄKNA DIN SMÄRTA? Som disputerad biokemist med erfarenhet av att göra avancerade beräkningar av strukturer i proteiner började Maria fundera på om det även gick att göra beräkningar på mående utifrån olika aktiviteter. Tillsammans med sin kollega vid Lunds universitet, Professor Carl Borrebaeck, började hon
arbeta på innehållet i ett digitalt verktyg för att kunna mäta olika vardagsaktiviteters påverkan på smärta. Det visade sig även att Carl hade en vän, Göran Barkfors, som är programmerare, och tillsammans startade de ett företag och utvecklade grunden till det som idag är appen Paindrainer. – Vi utgick mycket från det jag hade fått med mig i rehabiliteringen såsom pacing, arbetsterapi, fysisk aktivitet och ACT och vi tog hjälp från Smärtrehab i Lund, berättar Maria. För att verifiera att det finns en korrelation mellan smärta och aktivitet samt för att få appen godkänd som medicinteknisk produkt krävdes tre kliniska studier, alla utförda i USA. – Det vi lärde oss när vi mätte många parametrar, var att allt som vi mätte hade en positiv förändring på måendet. Även om vi hade fokus på fysisk förbättring visade det sig att även ångest och det psykiska måendet förbättrades, säger Maria. POSITIVA RESULTAT Deltagarna upplevde att de genom att planera vardagen fick kontroll över sin situation. Många levde med rörelserädsla på grund av smärtan. Med hjälp av appen kunde de testa olika aktiviteter lite i taget och på så sätt sakta bli bättre. Efter studierna har appen förfinats utifrån deltagarnas kommentarer och önskemål. Maria säger också att man gärna vill fortsätta ha kontakt med de som använder appen framöver. En ytterligare god effekt av användandet som Maria själv upptäckt är när hennes familj har svårt att förstå hur smärtan påverkar henne. – Att kunna visa för resten av
För dig som är medlem i förbundet och vill testa appen i tre månader och då även få rabatt registrerar du dig på https://app.paindrainer. com/invite/eds
Effekten av appen kommer först efter några veckor och det är först efter tolv veckor man brukar se goda resultat. Eftersom det är en medicinteknisk produkt går det inte att använda appen utan att först ha registrerat sig.
Appen Paindrainer hjälper användaren att förstå sin smärta.
familjen att vissa aktiviteter bara orsakar smärta, medan andra är värdefulla att göra trots smärta, ökar förståelsen för min situation och vad jag orkar, förklarar hon. ATT ANVÄNDA PAINDRAINER Paindrainer är en app för den som vill få bättre förståelse för vad det är i vardagen som drar mycket energi och vad som går att göra för att få en jämnare och mindre intensiv smärtnivå. Appen blir vad du gör den till. Ju mer noggrann du är med att planera, dokumentera och skriva korta påminnelser till dig själv, desto mer får du ut av den. Varje morgon får du skriva in när du gick och lade dig, när du gick upp och hur många timmar av dessa du faktiskt sov. Sedan är det dags att göra dagens planering över aktiviteter. På kvällen innan du lägger dig går du igenom
dagen och noterar vilka aktiviteter du faktiskt gjorde. Ibland händer oförutsedda saker och ibland räcker inte orken till eller smärtan blir för intensiv. När du använt appen en tid kommer du börja få ”insikter” som baseras på det du loggat. Det kan exempelvis stå: ”Du hade mindre smärta på dagar då du sov länge. Se till att du har en bra sömnkvalitet och skapa en sömnrutin för att säkerställa tillräcklig vila”. Du får även ”tips & råd” med olika övningar eller tips på vad du kan göra för att förbättra de områden i vardagen som skulle kunna minska din smärta på sikt. Du uppmanas också lägga in sysselsättning, aktiviteter och smärtprofil som visar var i kroppen du har ont och hur du upplever smärtan samt skapa mål. När du skapat mål kommer appen att ge rekommendationer som är tydligt
inriktade på att du ska uppnå dem. Du kan även lägga till nya mål efter hand. Ju längre du använder appen, desto mer anpassar den sig efter dig och dina behov. Du får också grafer som visar hur din sömn, vila, arbete, träning, vardagsmotion, fritid och hushållssysslor varierat över tid och hur smärtnivån, din upplevelse och intensiteten varit. Du ställer själv in påminnelser för vilka tider du vill att appen ska påminna dig om att det är dags att logga dagens planering eller vad som hänt under dagen. Om du ändå glömmer går det att logga vad du gjort upp till tre dagar bakåt i tiden. På det hela taget är appen anpassad för alla som lever med smärta, som lätt kan glömma eller vara så trötta att vi inte orkar vissa dagar. Cecilia Gyllenberg Bergfasth 9
PORTRÄTTET: NIKITA STRAND
Ett liv i rörelse Djuren – hästarna och kaninerna – är det som håller henne uppe och ger Nikita Strand ny energi. Det är tack vare ridningen som hon kan hantera att leva med EDS. Vägen dit har dock varit minst sagt snårig. Som barn var Nikita Strand tyst och tillbakadragen, en fåordig observatör. Hon vågade inte gå in i matsalen i skolan och inte gå till skolsköterskan. De vuxna tolkade det som att hon var extremt blyg och lät henne vara. I själva verket kunde hon inte höra vad som sades till henne, något som inte upptäcktes under hela skoltiden. En starkt bidragande orsak till det var att det fanns klasskamrater med hörselskador och lärarna hade anpassat sitt arbete för att de skulle kunna hänga med. Det gynnade även Nikita, som snabbt lärde sig att läsa på läppar. ALLTID VARIT DRIVEN Nikita har alltid varit driven och när hon började högstadiet beslutade hon sig för att gå ut med högsta betyg i alla ämnen. Det fanns dock ett ämne som ständigt skapade problem: idrotten. Trots att hon simmade fyra–fem dagar i veckan och tränade inför SM var det som att kroppen inte lydde när det gällde alla andra idrotter. Hon stukade fötterna, blödde näsblod och hade svårt att andas vid ansträngning. Till slut blev pressen för stor och Nikita valde mellan att lyckas i skolan och att lyckas med simningen. Hon valde skolan. Rätt snart kände hon dock att hon ville hålla på med någon typ av träning och drömde om att kunna rida. 10
Numera rider Nikita i en anpassad ridgrupp. Foto: Mari Larsson
Det fanns bara ett problem, hon hade varit rädd för hästar så länge hon kunde minnas. Men Nikita trotsade rädslan och började i en lugn nybörjargrupp för barn. Snart hade rädslan lagt sig och hon var lycklig när hon var med hästarna. När det var dags att välja gymnasium fanns det bara ett val för Nikita, hon började på Bollerups Naturbruksgymnasium med hästinriktning. Hon kom då in i en miljö hon var ovan vid, klasskamraterna hade ridit sedan de kunde gå och var vana vid ett högt tempo. Lärarna beslutade att ge Nikita extra ridlektioner och efter ett år var hon kunskapsmässigt ikapp de andra eleverna. VILL INTE SÖKA VÅRD Under hela barndomen hade Nikita sökt vård för olika symtom
vid många tillfällen. Alltid hade bemötandet varit detsamma, att det går över. Men inget gick över, istället antog Nikita att det bara var hon som var svag och känslig. – Jag får en klump i magen vid tanken på att söka vård. Jag vet att jag har rätt till det, men jag känner mig jobbig, säger hon. När pressen under gymnasietiden blev för hård sökte hon återigen läkare. Läkaren uteslöt reumatism, men sa att det kunde vara fibromyalgi. Ingen hörde av sig efter besöket, så Nikita tänkte att det nog inte var något. När det blev dags att välja yrkesbana ville Nikita arbeta inom vården, som sjuksköterska, mycket beroende på vad hon själv upplevt. – Jag kan inte ändra på hur jag har blivit bemött, men jag kan bli den som vågar lyssna och tar
få veta att det jag känner inte är fel. Har jag ont, så har jag ont. ÄNTLIGEN EDSSom medlem DIAGNOS i förbundet fann År 2016 hade Nikita Nikita inte bara kontakt med en goda råd utan fysioterapeut om basal också engagemang. kroppskännedom, Hon är nu och skulle få övningar styrelseledamot i att göra. När Skåne. fysioterapeuten fick – Jag hade se att de flesta leder plötsligt hittat i Nikitas kropp var i ytterlägen, sa hon att Nikita efter ett simpass i bad- en grupp med huset. Foto: Nikita Strand människor jag det såg ut som EDS inte hade kunnat och att Nikita borde se innan, att det finns människor kolla upp det. omkring mig som upplever – Först blev jag chockad, jag liknande saker som jag. Det är en var inte van vid att bli sedd. Hon styrka. kunde se att det var något som var fel på riktigt, även om det inte var HITTAT RÄTT I TRÄNINGEN en diagnos. Något annat som ger styrka Trots bekräftelsen dröjde det är att Nikita har hittat rätt ytterligare sex år innan Nikita var träningsnivå. Nu består träningen mentalt redo att utsätta sig för att av pilatesövningar för en bättre söka vård igen. Hon läste på hållning, simning vid enstaka om EDS och blev i samma tillfällen och ridning en gång veva medlem i riksförbundet. i veckan. Nikitas träning ser Efter en föreläsning som annorlunda ut än tidigare, den riksförbundet anordnade är anpassad efter dagsform och listade Nikita om sig till behov. Ridningen sker i anpassad en vårdcentral med EDSTräna för att klara av vardagen. grupp. Den stora fördelen med det kompetens. För första Fokusera på att stärka den egna är att Nikita kan fokusera på själva gången fick hon träffa en muskulaturen. ridningen. Tidigare gick mycket läkare som lyssnade på henne Ta hänsyn till dagsformen och energi åt till att sadla och tränsa, och bekräftade hennes anpassa efter den. vilket ledde till subluxationer i berättelse. Tillsammans Regelbunden lågintensiv träning, axlarna. När hon väl kom upp lade de ett pussel av alla stärk kroppen steg för steg. på hästryggen var hon redan symtom och upplevelser som Sätt upp egna mål. Jämför dig inte slutkörd. Nu kliver hon upp på Nikita hade, och till slut med andra. hästen från en ramp och dricker konstaterade läkaren att det Våga utmana dig, men var vätskeersättning innan ett pass för inte rådde några som helst medveten om dina gränser. att få i sig elektrolyter. Detta gör tvivel om att det var EDS. Det får lov att ta tid, det viktiga är att hon har energi kvar även efter – Ingen hade tidigare att träningen blir av. träningen. reagerat på den smärta jag Hitta en träningsform som ger – Att anpassa vardagen innebär beskrev, men hon sa att det glädje. Det gynnar dig både fysiskt inte att inte göra saker för att man inte var så konstigt att jag och psykiskt. inte kan, utan för att minska risken hade ont och det var första Pacing – skapa balans mellan för subluxationer och skador, så gången jag fick höra det. träning och vila, gör lite i taget. att man kan lägga fokus på själva Jag började ompröva synen Ta dig tid att utforska hur du kan träningen. Det är mer optimalt. på att jag var känslig. Det träna optimalt. var omtumlande med en Tro på dig själv! Du vet bäst vad Cecilia Gyllenberg Bergfasth diagnos, men så skönt, att din kropp klarar.
patienten på allvar. Jag tror det är viktigt, även om man inte kan göra något just då, förklarar Nikita. Studierna till sjuksköterska gick bra, trots att smärtan fanns där hela tiden. Efter en heldag med föreläsningar var värken i kroppen som mest intensiv. Det var här, under studietiden, som en kompis uppmärksammade Nikitas nedsatta hörsel. – Hon sa ”Nää, nu får du faktiskt kolla upp din hörsel för du säger va hela tiden och pratar högt”. Jag kontrade med ”Nähä, det är du som pratar otydligt, du får gå till en logoped”. Nikitas svar till trots sökte hon vård för hörseln och det visade sig att hon hade en hörselnedsättning. Hon fick hörapparater, och med den kom en helt ny värld av upplevelser, de flesta positiva, men några också skrämmande. Att kunna höra sina egna steg upplevde
hon till exempel som obehagligt.
NIKITAS
TRÄNINGSTIPS
11
Sällsynta diagnoser har en ny digital utbildning för patientföreträdare.
Ny utbildning för en starkare patientröst i vården Riksförbundet Sällsynta diagnoser lanserade under 2023 en kostnadsfri digital utbildning för dig som vill stärka din och andras röster i vården. Utbildningen vill skapa engagemang och samhörighet bland medlemmarna samt ge konkreta verktyg för att du med dina unika erfarenheter och expertis kan bidra till nya lösningar och en mer jämlik hälso- och sjukvård. Utbildningen är cirka 60 minuter lång och fokuserar på att stärka dig genom övningar och att ge tydliga verktyg för kommunikation. Den riktar sig till alla intresserade, oavsett diagnos och är även öppen för beslutsfattare och vårdpersonal. Utbildningen innehåller fem delar: Introduktion, bakgrund 12
och information om förbundet Sällsynta diagnoser, stärkande övningar, verktyg för kunskapsförmedling och en avslutande del för nedladdning av material. Förhoppningen är att du genom att delta i utbildningen ska lära dig att nå fram med den egna kunskapen för att bidra till en mer jämlik hälso- och sjukvård för dig själv och andra, vilket är särskilt viktigt för alla som lever med en kronisk och ibland svårdiagnostiserad sjukdom. Att gå utbildningen ger inte automatiskt status som patientföreträdare, men den ger grundläggande kunskap och verktyg för att i framtiden kunna arbeta som företrädare för patientföreningar eller nätverk. Stephanie Juran, Sällsynta diagnoser
LÄS MER HÄR! Utbildningen sker digitalt, är helt kostnadsfri och öppen för alla. Den tar ungefär 1 timme och består av korta avsnitt på 3–5 minuter. Du kan starta, pausa, fortsätta utbildningen efter behov. Syftet är att ge möjlighet till reflektion och ett verktyg för den som behöver få gehör för hur det är att leva med ett kroniskt tillstånd.
KOM OCH VAR MED! HÖR AV DIG TILL DIN LOKALA FÖRENING!
KRONOBERG Kontakta oss: infokronoberg@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Kronoberg
KALMAR Kontakta oss: infokalmar@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Kalmar
STOCKHOLM Kontakta oss: infostockholm@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Stockholm
JÖNKÖPING Kontakta oss: infojonkoping@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Jönköping
VÄRMLAND Kontakta oss: infovarmland@ehlers-danlos.se Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Värmland
UPPSALA Kontakta oss: infouppsala@ehlers-danlos.se Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Uppsala
VÄSTERNORRLAND Kontakta oss: infovasternorrland@ehlers-danlos.se Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västernorrland
VÄSTERBOTTEN Kontakta oss: infovasterbotten@ehlers-danlos.se Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västerbotten
SKÅNE/BLEKINGE Kontakta oss: infoskane@ehlers-danlos.se Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Skåne
VÄSTRA GÖTALAND Kontakta oss: infovastragotaland@ehlers-danlos.se Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västra Götaland
i Blekinge som ville delta på våra fikaträffar. Styrelsen beslutade att bjuda in dem och sedan kom idén att skriva motionen.
Hur ser era planer ut i nuläget? 2024 planerar vi fortsatta digitala och fysiska fikaträffar, årsmöte i Kristianstad (nära Blekinge) den 9 mars, digitalt medlemsmöte med EDS/HSD-teamet på Smärtrehab i Lund på senvåren och en medlemsdag på Furuboda fram emot sommaren. Tack vare forskningsmedel från Region Skåne har vi nu också två personer som forskar kring EDS/HSD, Anna Saxne Jöud och Joanna Hlebowiez, som vi hoppas ha ett medlemsmöte med. Vi ska också jobba med påverkansarbete gentemot Region Blekinge för att försöka få igång en specialistmottagning i regionen.
Lyckat försök med förening i två regioner Vid EDS Riksförbunds årsmöte 2023 beslutades att lokalföreningen i Skåne på försök skulle bedriva verksamhet även i region Blekinge. Ett knappt år senare kan konstateras att försöket varit framgångsrikt.
Hur gick ni till väga för att få igång verksamhet i Blekinge? Vi fick e-postadresserna till medlemmarna i Blekinge och sedan bjöd vi in dem till våra fikaträffar och medlemsmöten. Hur har responsen från förbundets medlemmar i Blekinge varit? Den har varit bra. Av ett 30-tal medlemmar i Blekinge har fyrafem deltagit i våra aktiviteter. Vi har haft digitala fikaträffar och en medlemsdag på Valjeviken den 11 november.
AnnaLena Karlsson Andrews
Jan Lindelöf är ordförande i EDS Skåne och stod bakom motionen till årsmötet 2023 om samarbete mellan Skåne och Blekinge. Här svarar han på EDS-nytts frågor. Vad var bakgrunden till att ni skrev motionen? Vi hade kontaktats av medlemmar
Medlemsdag på Valjeviken i november. Foto: EDS Skåne/Blekinge 13
FÖRBUNDET INFORMERAR SAMTALSGRUPPER Vi fortsätter med våra digitala samtalsgrupper. Vi avgränsar varje möte till ett specifikt ämne. Grupperna leds av samtalsledare utsedda av riksförbundet. På hemsidan under ”Medlemmar” hittar du tider, teman och länkar för inloggning. Se ehlersdanlos.se/ samtalsgrupp-online. Vi tar gärna emot förslag på ämne till info@ ehlers-danlos.se. VI VILL BLI FLER LOKALFÖRENINGAR Vi vill försöka komma igång i region Östergötland och region Örebro. Bor du i någon av dessa regioner (eller i en annan region som inte har någon lokalförening) och vill att vi ska starta upp en lokalförening eller veta mer, så hör av dig till info@ehlers-danlos.se.
HAR VI RÄTT KONTAKTUPPGIFTER TILL DIG ? För att inte missa viktig information behöver vi ha rätt kontaktuppgifter till dig. Har du flyttat eller bytt e-post, uppdatera oss genom mejl till medlemskap@ ehlers-danlos.se. EDS VÄRMLAND, KRONOBERG OCH STOCKHOLM BEHÖVER FÖRSTÄRKNING Våra lokalföreningar i Värmland, Kronoberg och Stockholm behöver förstärkning i sina styrelser. Bor du i någon av dessa regioner och kan tänka dig hjälpa till eller vill veta mer så hör av dig till info@ehlersdanlos.se. 14
UNGA I FÖRBUNDET Vi fortsätter med våra digitala samtalsgrupper för medlemmar mellan 15 och 30 år. I gruppen delas erfarenheter med varandra och det som sägs inom gruppen stannar där. Vi har även en sluten Facebook-grupp som du finner genom att söka på ”Unga i EDS”. Välkommen att höra av dig med tankar/idéer till förbundets ungdomsansvariga Elisa Kinsey elisa.kinsey@ehlers-danlos.se. TRYCKFELSNISSE HAR VARIT FRAMME I vårt senaste nummer på sidan 5 var det fel namn under bilden. Rätt namn är Nikki Makkonen. MINDFULNESS MED MARIA Gruppen ”Träna med EDS” på onsdagar kommer inte att hållas under 2024. I stället bjuder vi in till Mindfulness med rörelser under ledning av Maria Dahlström, sjuksköterska och styrelseledamot i EDS Riksförbund. Gruppen träffas på Zoom på tisdagar kl 18.30–19.30. Det blir mindfulness med snälla yogarörelser i stående, sittande och liggande ställning. Förbered dig genom att ta på sköna kläder, helst utan skor. Ha en extra tröja eller filt till hands och en skön stol, fåtölj eller soffa att sitta i. Du behöver även liggunderlag, madrass, mjuk matta eller dubbelvikt täcke att ligga på. Aktiviteten hålls tio tisdagar i rad med start den 6 februari. Mer information och länk till mötet finns på medlemssidan på www. ehlers-danlos.se.
MINA SIDOR På hemsidan under rubriken MINA SIDOR finner du som är medlem alla våra kommande föreläsningar, samtalsgrupper, medlemsförmåner mm. Du hittar också våra inspelade webbinarier på samma sida. Problem med inloggning? Kontakta vår support webb@ehlers-danlos.se. FÖRBUNDETS ÅRSMÖTE 6 APRIL Glöm att inte boka in vårt digitala årsmöte den 6 april. Förutom sedvanliga årsmötesförhandlingar finns förslag till stadgeändringar. LOKALFÖRENINGARNAS ÅRSMÖTE Våra lokalföreningar har sina årsmöten i mars månad – håll utkik! MOTIONER Motioner till årsmötet ska lämnas skriftligen till styrelsen och vara oss tillhanda senast den 16 mars 2024. Mejla din motion till info@ehlersdanlos.se. FÖLJ OSS PÅ SOCIALA MEDIER!
VALBEREDNINGEN söker kassör till förbundet. Har du erfarenhet av ekonomi och vill hjälpa till i förbundet? För mer information om vad uppdraget innebär, hör av dig till vår ordförande birgitta.larsson. lindelof@ehlers-danlos.se.
VILL DU HJÄLPA TILL? Vi är en patientorganisation som arbetar ideellt och välkomnar hjälp i olika former. Vi söker skribenter, översättare/textgranskare, illustratörer, filmmakare mm. Är du intresserad av att hjälpa till så hör av dig till info@ehlers-danlos.se.
@edsriksforbund ”Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige”
På vår hemsida finner du mycket information om EDS/HSD. Saknar du något, hör av dig till info@ehlers-danlos.se!
KONFERENS
EDS ECHO Summit Series om fatigue I oktober förra året hölls konferensen The EDS ECHO Summit Series: Fatigue – Causes and Management online. EDS-nytt var med och fick ta del av många intressanta föreläsningar. Konferensen inleddes med orsaker till så kallad ”fatigue” (eg. utmattning, trötthet) och hur man kan hantera den. Dr Alan Hakim började med att svara på vad kronisk fatigue är. Han förklarade att det innebär en trötthet som kvarstår i mer än sex månader med en svårighetsgrad som upprepade gånger påverkar fysisk och/eller mental funktion. Trötthet är ett symtom vid många sjukdomar och en fullständig bedömning krävs för att undvika att missa andra diagnoser än EDS/HSD. Nästa föreläsning hölls av dr Alan Pocinki som gav en översikt över orsaker till fatigue. De tre främsta är smärta, dålig sömn och depression. För att bryta cykeln måste man ta itu med alla bidragande faktorer samtidigt. Så
hur minskar man fatigue hos patienter med EDS och HSD? Alan Pocinski menade att man gör det genom att identifiera så många bidragande faktorer man kan. Man tar sedan itu med dem i ett omfattande behandlingsprogram för att vända den onda cirkeln. Nästa temadel var träning, pacing och kost. Emily Rich är arbetsterapeut och talade om pacing. Pacing är ett verktyg som kan minska energibehovet i det dagliga livet och bör implementeras med hjälp av andra verktyg. Att sprida ut kognitiva uppgifter under veckan, med vilopauser emellan, kan minska energibehovet. En annan metod är energisparande; att arbeta smartare, inte hårdare. Lorna Ryan tog sedan vid. Hon är näringsterapeut och berättade om näring och fatigue. Hon berättade först att det finns väldigt lite forskning om kost och EDS/HSD.
Smärt- och utmattningscykeln. Illustration: Elisa Kinsey
Hon förklarade att man ska fokusera på övergripande faktorer inom kost och livsstil för att förbättra trötthet, före enstaka specifika kosttillskott eller livsmedel. Sista temat var samsjuklighet och fatigue. Bland annat föreläste dr Helen Cohen om kronisk smärta och trötthet. Hon hade aldrig träffat en patient med kronisk smärta som inte har kronisk trötthet och de flesta patienter med kronisk trötthet har även kronisk smärta. Fokus ligger på att uppnå en långvarig förmåga att hantera den kroniska smärtan och tröttheten utan behov av läkemedel. Elisa Kinsey
EDS-nytt ges ut tre gånger om året av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom. Redaktör: Karin Didring Leksell Assisterande redaktör: Kajsa Nilsson Early Grafisk form: Hannes Björnmalm Korrektur mm: AnnaLena K Andrews Tryck: Mixi Print, Olofström Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut under andra kvartalet 2024 med ”Vår organisation” som tema.
Tipsa EDS-nytt! Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!
15
AVS. EDS Riksförbund, Brunnsv 18, 29143 Kristianstad
Fler medlemmar ger ett starkare
EDS RIKSFÖRBUND Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer bokförda på samma adress betalar endast en person full avgift och övriga familjemedlemmar 50 kr per person och år. Du får en bekräftelse via mejl och diagnosbärare får ett bärarkort på posten när betalningen är registrerad. Läs mer på vår hemsida ehlers-danlos.se/medlemskap. Har du frågor, mejla medlemskap@ehlers-danlos.se.
För ett starkare sällsynt patientperspektiv i vården! Lever du med ett sällsynt hälsotillstånd eller är du närstående? Då har du värdefull kunskap som kan förbättra vården både för dig och andra. Det är däremot inte alltid lätt att nå fram med den egna kunskapen. Vi behöver vara fler som vågar höja våra röster, för ett starkare patientperspektiv i vården. Vår digitala utbildning ger dig verktyg och kunskap om hur du kan företräda dig själv och andra. Dina unika erfarenheter och expertis kan bidra till nya lösningar och en mer jämlik hälso- och sjukvård.
Gå vår digitala utbildning Nu erbjuder vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser en kostnadsfri digital utbildning för dig som vill vara med och forma framtidens vård – med ett starkare sällsynt patientperspektiv. Gör skillnad för dig själv och andra. Läs mer om oss och utbildningen på www.sallsyntadiagnoser.se Eller använd QR-koden här bredvid för att komma direkt till sidorna om utbildningen.