Dossier : Seksuologische revalidatie – een multidisciplinaire aanpak vanuit de praktijk in het Nationaal MS Centrum

Caroline Vermeulen, kinesitherapeut, specialisatie bekkenbodemspiertherapie en lid van de Werkgroep Intimiteit en Seksualiteit.

Nationaal MS Centrum, Melsbroek, België wis@mscenter.be

Seksuologische revalidatie – een multidisciplinaire aanpak vanuit de praktijk in het Nationaal MS Centrum

Wanneer iemand de diagnose van MS, of een vergelijkbare chronische ziekte, krijgt, zal dit zijn/haar leven waarschijnlijk beïnvloeden in alle aspecten van het dagelijks leven en functioneren. Mobiliteitsproblemen, veranderingen in het sociale leven, … kunnen het algemene welbevinden en zelfbeeld aantasten. Alhoewel we allemaal vinden dat intimiteit en seksualiteit een integraal deel van het leven uitmaken, worden deze onderwerpen zelden opgenomen in de revalidatiedoelstellingen. Daardoor blijven patiënten vaak zitten met vragen of bekommernissen. De laatste jaren zien we echter een kentering en krijgt deze delicate materie eindelijk een plaats(je) in de revalidatie. Gelukkig!

Sinds de oprichting van de Werkgroep Intimiteit en Seksualiteit (WIS) in 2010 proberen wij dit thema multidisciplinair aan te pakken in het Nationaal Multiple Sclerose Centrum. De werkgroep bestaat momenteel uit een revalidatiearts, twee psychologen, een ergotherapeut, twee sociale werkers, een logopediste, een MS Nurse en vier kinesitherapeuten waaronder drie bekkenbodemspierspecialisten. Via het invoeren van het PLISSIT model in het centrum streven we ernaar om een mentaliteit van permissie te bekomen waarbij iedereen erkent dat intimiteit en seksualiteit integraal deel uitmaken van het leven en daardoor ook van de zorg. Dit gebeurt via permanente educatie (van personeel en patiënten) en jaarlijkse sensibilisatie-acties. Als groep hebben we specifieke opleidingen gevolgd rond communicatie en het geven van praktisch advies. Naast het gebruik van informatieve brochures die duidelijk zichtbaar in de gangen aanwezig zijn, vragen we bij opname of bilan ook proactief naar de verwachtingen rond dit thema. Afhankelijk van de hulpvraag, organiseren we een interventie binnen het WIS team. Advies kan betrekking hebben op primair seksuele dysfuncties die rechtstreeks gerelateerd zijn aan neurologische problemen, of op secundaire dysfuncties zoals spasticiteit, blaas- en of darmproblemen, vermoeidheid, … Daarnaast spelen we ook in op tertiaire invloeden die invloed kunnen hebben op intimiteit en seksualiteit zoals veranderd zelfbeeld, communicatieproblemen en evoluerende koppel-dynamieken. Sinds 2011 hebben een honderdtal personen al om advies gezocht bij de WIS. Via openheid en zichtbaarheid hebben we geleidelijk aan een relatie kunnen opbouwen met onze patiënten waarbij wij op onze beurt hun vertrouwen hebben verkregen. Dit ging samen met een leerproces voor het

minder stimuli en motivatie om intimiteit en seksualiteit te beleven seksuele problemen of bezorgdheden

fysieke, psychologische en relationele problemen

schaamte en negatieve gedachten

vermijding van intimiteit en seksualiteit stress/faalangst/ prestatiedruk

team, elk op zijn domein, waarbij de expertise zich kon ontwikkelen. Als kinesitherapeut en bekkenbodemspecialist, wil ik een graag inzicht geven in onze werking en aanpak.

WAAROM INTIMITEIT & SEKSUALITEIT ALS REVALIDATIEDOEL?

Vanuit onze cultuur en opvoeding is het zowel voor de hulpvrager als de hulpverlener niet altijd makkelijk om over intimiteit en seksualiteit te praten met derden. Bij velen is het al moeilijk om er als koppel onderling over te praten. Daarnaast hebben de meeste psychologen en seksuologen weinig inzicht in de seksuele dysfuncties bij chronische en progressieve aandoeningen zoals multiple sclerose. Al te vaak wordt dit onderwerp dan ook uit de weg gegaan en dit is jammer want het niet aanhoren en behandelen ervan verhoogt enkel het gevoel van onvermogen en onbehagen bij de patiënt zelf en daardoor ook bij het koppel indien van toepassing. Een holistische aanpak van lichaam, emoties, gedachten en relatie kan deze vicieuze cirkel helpen vermijden. De aanvaarding door de hulpvrager van zijn/haar huidige situatie is hierbij dé sleutel om verdere mogelijkheden van een veranderde seksualiteit te exploreren.

WERK AAN DE WINKEL

In haar masterproef (2014) nam Eva De Backer de seksuele counseling bij personen met MS onder de loep. Naast literatuuronderzoek, richtte ze zich in een kwalitatief onderzoek met open vragenlijsten tot hulpverleners in verschillende centra in België en Nederland, waarbij ook onze

prille werkgroep werd betrokken. Een vijftal conclusies werden voor ons, als groep, een leidraad om onze werking verder uit te werken: Het belang om seksualiteit bespreekbaar te maken kwam duidelijk naar voren, waarbij hulpverleners (pro)actief durven vragen naar problemen rond intimiteit en seksualiteit, samen met de mogelijkheid om dit openlijk te bespreken. Dit kan helpen om taboes te doorbreken en mythes rond ‘normale’ seksualiteit te ontkrachten. Hierbij viel op dat de huidige opleidingen (in alle disciplines) te weinig tijd investeerden in het leren omgaan met hulpvragen rond seksualiteit. Daarnaast was er een hoge nood aan multidisciplinaire bijscholingen waarbij elke discipline op zijn specifieke manier kan leren ontdekken hoe het zijn steentje kan bijdragen. Het uitwisselen van ervaringen is hierin een zeer leerrijke factor. Er was ook nood aan een vroege screening van de impact van MS op het seksueel functioneren door arts, neuroloog of verpleging. In 2014 was er ook geen duidelijk overzicht van brochures en websites, vandaar de aanbeveling om deze zelf aan te maken indien die nog niet zouden bestaan. Deze besluiten werden voor ons een handvat om door te groeien als werkgroep en onze visie verder uit te werken.

(BASIS)ATTITUDES BINNEN HET REVALIDATIETEAM

Na een interne bijscholing over seksualiteit bij MS werd de Werkgroep voor Intimiteit en Seksualiteit (WIS) in 2010 samengesteld uit een brede groep therapeuten vanuit verschillende disciplines. Om de juiste basisattitudes en vaardigheden te verkrijgen, werden bijscholingen en opleidingen gevolgd. In 2012 hebben twee Nederlandse seksuologen Riet Pieters en Jim Bender ons begeleid tijdens een traject van een vierdaagse opleiding gespreid over enkele maanden. Ze hielpen ons bij het ontwikkelen van kennis en vaardigheden en bij het bevorderen van een professionele attitude binnen het multidisciplinaire revalidatieteam met betrekking tot seksualiteit. Ons uiteindelijk doel was het ontwikkelen van een seksuologisch zorgaanbod waardoor seksuele vragen en problemen van revalidanten en hun partners bespreekbaar gemaakt worden, waar mogelijk voorkomen en waar nodig behandeld worden.

Onze specifieke doelen waren: • Onze kennis vergroten over seksualiteit in relatie tot MS • Leren praten over seks, binnen het team en met revalidant • Bevorderen van seksualiteitsbewuste bejegening • Ontwikkelen van een professioneel zorgaanbod • Inzicht krijgen in taken en verantwoordelijkheden binnen team

We leerden dat we onze natuurlijke gêne konden overstijgen door bruggetjes in te oefenen, oog te hebben voor een juiste timing en openheid uit

te stralen. Daarbij namen we onze eigen waarden onder de loep, en werd ons duidelijk gemaakt dat we wel degelijk onze eigen grenzen moeten respecteren. Sindsdien is elk van ons verder blijven groeien in dit proces. We hebben ook bijscholingen gevolgd bij v.z.w.. Aditi, een organisatie die werkt rond seksuele dienstverlening. We verzamelden informatie over hulpmiddelen en speeltjes en konden beroep doen bij het samenstellen van een pretkoffer op Ann Cuyvers van de ‘De Erotische Verbeelding’ in Antwerpen, die zelf ook een ervaren erotisch counselor is.

Spreken over intimiteit vraagt het creëren van veiligheid, het tonen van respect, het innemen van een verkennende, luisterende en niet-oordelende houding, het opbouwen van basiskennis, … en wordt geholpen met flink wat humor.

AAN DE SLAG

Sinds 2010 had de WIS gezamenlijke doelen voor ogen, die geleidelijk aan in de volgende tien jaar werden uitgewerkt. Seksuologische revalidatie werd zo niet enkel een topic in de totale revalidatie maar een visie op revalidatie met een holistische multidisciplinaire aanpak van lichamelijke, emotionele, mentale en relationele aspecten van intimiteit en seksualiteit.

Vanuit de visie van het PLISSIT-model streven we naar het verkrijgen van permissie bij alle hulpverleners. Daarmee bedoelen we een open mindset om vragen rond intimiteit en seksualiteit op zijn minst te aanhoren en, bij ongemak hierbij, door te verwijzen naar mensen die meer expertise hebben en de vraag verder kunnen en willen opvolgen. Elke discipline binnen de WIS streeft naar het verwerven van expertise in zijn/haar domein rond intimiteit en seksualiteit. De WIS wenst een gekend aanspreekpunt te zijn bij vragen voor zowel patiënten als personeel. Er gaan maandelijkse vergaderingen door waarbij ook geleerd wordt van elkaars ervaringen. Daarnaast bedenken we ook jaarlijkse acties (rond Valentijn) om onze groep bekendheid te geven en de drempel tot vraagstelling te verlagen. We worden betrokken op beleids- en visievlak zoals bij het uitwerken en uitschrijven van het draaiboek rond seksueel grensoverschrijdend gedrag (SGOG), en worden om advies gevraagd bij de uitwerking van een proefstudio in de geplande nieuwbouw, …

INTERVENTIEDOMEINEN EN ADVIESAANVRAGEN

Seksuele problemen worden vaak onderverdeeld in primaire, secundaire en tertiaire dysfuncties. Vanuit bijgehouden verslagen en statistieken konden we een duidelijke tendens opmaken. Vrouwen zochten voornamelijk advies voor secundaire problemen, mannen zochten voornamelijk advies voor MS gerelateerde

Meest voorkomende dysfuncties bij vrouwen met MS

Primair seksuele dysfuncties

Primair vaginisme Anorgasmie Spontane orgasmes

Secundair seksuele dysfuncties

Lubricatieproblemen (al of niet menopauze gebonden) Gevoelsstoornissen (hypo/hyperesthesie) Vermoeidheid Spasticiteit Secondair vaginisme Blaas- en darmproblemen incontinentie

Tertiair seksuele dysfuncties

Veranderd zelfbeeld Gedaald libido Gewijzigde rolpatronen Problemen rond frequentie van intimiteit en seksuele activiteit

Meest voorkomende dysfuncties bij mannen met MS

Primair seksuele dysfuncties

Erectieproblemen Ejaculatieproblemen Anorgasmie

Secundair seksuele dysfuncties

Gevoelsstoornissen (hypohyperesthesie) Vermoeidheid Spasticiteit Praktische problemen rond masturbatie (krachtsverlies) Blaas- en darmproblemen incontinentie

Tertiair seksuele dysfuncties

Veranderd zelfbeeld Gedaald libido Gewijzigde rolpatronen Problemen rond frequentie van intimiteit en seksueleactiviteit Advies rond seksuele dienstverlening

neurologische problemen waarbij evenveel mannen als vrouwen om een consultatie vroegen. Meer dan 40% van de aanvragen kwamen rechtstreeks van de hulpvrager, terwijl 25% van de doorverwijzingen gebeurden via de artsen en nog eens een kwart via de verwachtingslijsten bij opname.

HET PLISSIT-MODEL- VAN THEORIE NAAR PRAKTIJK

Hoe begin je nu aan seksuologische revalidatie? Gelukkig bestaan er theoretische modellen voor seksuele hulpverlening zoals het PLISSIT-model van J.S. Annon (1976). Advies en hulp worden hierbij aangeboden, binnen de bestaande werkstructuur, rekening houdend met de eigen mogelijkheden van elk discipline en individuele beperkingen. Via het vragen van feedback op elk niveau kan je vermijden dat er nooit méér hulp aangeboden wordt dan er gevraagd. (extended PLISSIT model van Taylor B, Davis S (2006)). De meeste hulpvragen kunnen behandeld worden op de eerste drie niveaus. Hoe hoger het niveau, hoe groter de nodige kennis en training om met de hulpvraag aan de slag te gaan.

Niveau 1 is de basis van het model waarbij elke hulpverlener zich betrokken kan voelen om een hulpvraag te aanhoren. Iedereen kan de basis van psycho-educatie geven zonder gespecialiseerde kennis. De aanvaarding door de hulpvrager van zijn/ haar huidige situatie is hierbij dé sleutel om verdere mogelijkheden van een veranderde seksualiteit te exploreren.

Daarbij is er steeds aandacht en respect voor individuele beperkingen door de mogelijkheid aan te bieden om via dit theoretisch model heeft de WIS een praktische implementatie voor seksuologische revalidatie in het centrum kunnen uitwerken Het PLISSIT model is een werkbaar model gebleken voor onze instelling.

QUANTUM-MODEL OF SEX (SCHNARCH, 1991)

Als laatste item had ik graag het Quantummodel willen uitleggen, waar al enkele keren naar is gerefereerd. Schnarch gaat ervan uit dat het menselijk lichaam een goede geleider is van seksuele energie waarbij genitale responsen en orgasme beiden reflexen zijn die voldoende stimulatie nodig hebben om te reageren. Daarbij zijn twee drempels belangrijk om tot een orgasme te komen: De opwindingsdrempel markeert het begin van een oberveerbare genitale reactie, en het begin van een orgasme vormt de orgasmedrempel. Drie factoren kunnen deze drempels zowel negatief als positief beïnvloeden:

Level 1 Permission

Level 2 Limited Information

Level 3 Gestion

Level 3 Intensive Therapy

1.

2.

3. Het lichaam geeft informatie door waarop er gereageerd wordt. Meestal worden spasticiteit, pijn, vermoeidheid, gevoelsstoornissen, … als negatief ervaren. Dit wordt nog verder beïnvloed door alcohol, leeftijd, bijwerkingen van geneesmiddelen enzovoort. Zintuiglijke prikkels zijn als tweede factor van belang en moeten voldoende intens en aangenaam zijn om beide drempels te bereiken. Gedachten en gevoelens over wat je voelt tijdens het vrijen bepalen hoe intens je in het moment blijft. Vaak zijn faalangst, boosheid, schaamte of twijfel spelbrekers die je afleiden van het beleven van de intimiteit en seksualiteit.

Idealiter wordt de curve opgesteld voor beide partners van het koppel en wordt dit aangevuld met positief en negatief beïnvloedende factoren per kolom. Als er ergens een negatieve factor bijkomt en deze wordt niet gecompenseerd door iets positiefs, kan er een probleem ontstaan. We bekijken dan ook samen met het koppel hoe de plussen beïnvloed kunnen worden om toch een drempel te bereiken. Vaak wordt te weinig aandacht besteed aan de zintuiglijke prikkels als geleiders van intimiteit en seksualiteit. Via zoenen, strelen, aangename geur, muziek, seksspeeltjes, voldoende tijd… blijkt het dan toch mogelijk om de negatieve gevoelens en gedachten op afstand te houden en in het moment te blijven. Het Quantum-model wordt dus gebruikt om het seksueel functioneren in kaart te brengen en de communicatie onder het koppel te bevorderen. Samen bekijken we de mogelijkheden om de seksuele prikkels te verhogen. Vanuit de bestaande situatie proberen we het nog te bereiken potentieel te stimuleren.

CONCLUSIE

In het biopsychosociale model wordt seksualiteit bepaald door de interactie van biologische, psychologische en sociale invloeden. Seks gaat over seksuele opwinding maar is meer dan gemeenschap en klaarkomen. De beleving van intimiteit en seksualiteit kan veranderen ten gevolge van MS, zowel op lichamelijk, persoonlijk als relationeel vlak. Deze veranderingen kunnen bespreken met de partner, of met anderen is vaak al een deel van de behandeling of de aanpassing. In de seksuologische revalidatie is het als hulpverlener belangrijk om te weten waar je staat in dit hulpverleningsproces (PLISSIT). Daarbij geldt dat hoe meer je dit aspect in je dagelijkse werking betrekt, hoe makkelijker en lichter het wordt om er proactief mee aan de slag te gaan. Dit kan door gebruik van bruggetjes in te bouwen bij het bevragen van intimiteit en seksualiteit. Bewust tijd en ruimte maken om in te gaan op een hulpvraag geeft een duidelijk signaal naar de hulpvrager dat je daadwerkelijk luistert en wilt helpen. Herhaal regelmatig de vraag zodat je zeker weet dat je over hetzelfde praat en durf meer uitleg vragen. Herken hierbij je eigen grenzen en erken het intieme karakter ervan. We kunnen niet een antwoord geven op alle vragen, maar we kunnen actief luisteren in een open houding. We kunnen informatie verstrekken en brochures gebruiken die zichtbaar worden opgesteld. Om een gepaste behandeling of advies te geven, is het belangrijk om te weten waar de problemen zich situeren. Vaak is dit niet een geïsoleerd probleem , maar een combinatie van lichamelijke en emotionele triggers. Vergeet ook niet door te verwijzen naar hulpverleners die zich vertrouwd voelen met dit thema indien de noodzaak hiertoe aanwezig is. Regel is dat de hulpvrager altijd moet aangeven hoever hij/zij daarbij wilt gaan en bij elke stap expliciet toestemming geeft. Of de hulpvrager een relatie heeft of niet, speelt geen rol in het mogen stellen van een hulpvraag. Wel proberen we zoveel mogelijk de partner te betrekken indien het om een koppel gaat. Verwachtingen van beide partners kunnen in de loop van de ziekte wijzigen. De rol van seksuele partner kan veranderen in de rol van verzorger, wat niet echt stimulerend is voor een seksuele relatie. Seksuele problemen, zowel bij de man als de vrouw met MS, mogen niet geïsoleerd gezien worden als louter medische problemen. Psychologische veranderingen en veranderingen in de relatie moeten mee in rekening gebracht worden.

Het hoofddoel van de seksuologische revalidatie is dat we samen zoek gaan naar manieren om weer van intimiteit en seks te genieten. Daarbij moeten soms nieuwe wegen ingeslagen worden om intimiteit te delen, met minder focus op erectie en orgasme. Dit kan enkel als de hulpvrager klaar is om deze wegen te bewandelen vertrekkende vanuit de aanvaarding van zijn/haar huidige situatie. Soms moeten hiervoor oude patronen en verwachtingen doorbroken worden en in vraag gesteld. Vrijuit praten met de partner kan al opluchting en verandering brengen. Daarnaast kunnen een aantal tips en ervaringen wellicht helpen om het plezier van de intimiteit en seksualiteit ondanks eventuele beperkingen, toch weer ten volle te ervaren. Wanneer we seksuologische revalidatie willen aanbieden, zal de combinatie van vaardigheden, attitude en kennis bepalend zijn voor het succes ervan. Daarenboven werken we in team wat betekent dat we samen heel wat expertise en vaardigheden bezitten en kunnen aanwenden. Ook hier geldt dat het geheel veel meer is dan de som van de individuele hulpverleners!

Essayez la Toilette Soignante et vous serez convaincu(e) de ses avantages

Mme Christine Permanne, directrice de la maison de repos Notre Dame de Bonne Espérance, des Foyers Saint-Joseph applique avec succès depuis plusieurs années la méthode Toilette Soignante : « Au départ, comme un grand nombre de mes collègues, j’étais moi-même plutôt sceptique à propos de cette nouvelle routine de toilette sans eau ni savon. Mais après avoir eff ectué un test avec 15 résidents atteints de démence sévère dans l’établissement où je travaillais auparavant, nous avons immédiatement constaté que la condition de la peau s’améliorait, que cette méthode était moins contraignante tant pour les résidents que pour les collaborateurs et qu’il était également possible de gagner du temps ! »

Un choix individuel pour chaque résident

Mme Permanne était donc enchantée que cette routine de toilette ait déjà été adoptée par Les Foyers Saint-Joseph lorsqu’elle est venue y travailler : « Nous étudions très attentivement les besoins et possibilités individuels de nos résidents. Nous encourageons les résidents qui en sont encore capables à se laver tous seuls, de la manière dont ils l’ont fait toute leur vie. Mais avec d’autres personnes, par exemple les résidents particulièrement désorientés qui ont peur de l’eau, nous appliquons la méthode Toilette Soignante. La Toilette Soignante ne remplace évidemment pas la douche hebdomadaire. Tous les résidents peuvent prendre une douche ! »

Avantages de la Toilette Soignante

« Comme je l’ai déjà dit, si vous l’essayez, vous serez très vite convaincu(e). Tel est, à mon avis, le défi qui se pose à la direction des établissements de soins.

« Les résidents concernés et le personnel soignant sont très satisfaits de la Toilette Soignante. »

Mme Christine Permanne, Les Foyers Saint-Joseph

Organisez un test, permettez à cette méthode de faire ses preuves et le personnel soignant en découvrira lui-même immédiatement les avantages. La condition de la peau s’améliore à vue d’œil. Et même si cette méthode vous prend moins de temps que la toilette traditionnelle, ce n’est absolument pas au détriment de la qualité du contact ou de la relation avec le résident ! »

Voulez-vous, à l’instar des Foyers Saint-Joseph, off rir des soins d’une qualité avérée avec les produits Toilette Soignante de TENA ? Appelez le numéro (gratuit) de TENA Professional, 0800/945 45, pour obtenir un complément d’informations ou prendre un rendez-vous sans engagement, ou consultez le site www.TENA.be/fr/professionnels

* Les emballages aff ichés sont les nouveaux emballages, qui seront disponibles à partir de semaine 20.