Peter la Cour
HVAD ER VEDVARENDE UFORKLAREDE FYSISKE SYMPTOMER?
FADL’S FORLAG
Hvad er vedvarende uforklarede fysiske symptomer? Peter la Cour 1. udgave, 1. oplag © 2021, FADL’s Forlag ISBN 978-87-93810-56-3 Projektledelse og forlagsredaktion: Joachim Sømark Omslag: Julie Panton Grafisk opsætning: Kathinka Fennestad, KAT·ART Tryk: AdVerts Printed in Latvia 2021 Mekanisk, fotografisk eller anden gengivelse af denne bog eller dele heraf er kun tilladt ifølge overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copy-Dan Tekst og Node. Enhver anden udnyttelse uden forlagets skriftlige samtykke er forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. FADL’s Forlag Skomagergade 15, 3. th 4000 Roskilde Skriv til redaktion@fadlsforlag.dk eller besøg os på fadlforlag.dk
Forord I maj måned 2013 tiltrådte jeg en stilling som leder af Videnscenter for Funktionelle Lidelser i Region H. Det var en stilling, der var tænkt som led i en større plan af en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen i 2009. Det blev imidlertid hurtigt klart, at jeg i realiteten kun var leder af mig selv, for resten af projektet var skåret væk i løbet af de fire år, fra beslutningen blev taget til realisering. Stillingen var med op til 25 % arbejdstid ved Liaison-klinikken, der var et psykiatrisk ambulatorium, der eksisterede fra omkring år 2000 til 2018. I årene inden denne stilling havde jeg arbejdet på et tværfagligt smertecenter, og jeg syntes, at jeg kendte godt til gruppen af mulige patienter. Det drejede sig begge steder om patienter med fx uforklarlige smerter eller uoverkommelig træthed. Patienterne var ofte i klemme i systemerne og havde ofte lange sygeforløb bag sig. Jeg planlagde som noget af det første i den nye stilling en studietur til Forskningsklinikken for funktionelle lidelser i Århus, som jeg med en blanding af interesse og beundring havde tænkt mig at lade det kommende arbejde inspirere af. Klinikken tog imod mig på venligste måde, men allerede om morgenen på ankomstdagen undrede det mig en del, at der stod en demonstration foran klinikken med bannere og megafoner. Den stod der også om eftermiddagen og igen dagen efter. Demonstrationen havde bannere med teksten “Befri Karina”, en patienthistorie jeg dengang kun lige havde hørt om, men som siden har betydet en del for hele feltet. Efter besøget var jeg knapt så imponeret. Jeg besluttede dengang, at der aldrig skulle komme til at stå patienter og demonstrere foran det sted, hvor jeg arbejdede. Det var et tegn på, at noget var galt, hvis man arbejdede imod patienterne, tænkte jeg dengang. Det tænker jeg stadig. I løbet af det første halve år i stillingen begyndte jeg at argumentere for, at hele området rettelig burde være placeret i somatikken og ikke i psykiatrien. Det var stort set de samme patienter, som jeg havde set i smerteklinikken, og det var besynderligt, at de skulle anskues som
psykiatriske patienter. Det var heller ikke den generelle holdning på afdelingen, at der var tale om hovedsageligt psykiatriske problemstillinger, og det virkede uhensigtsmæssigt, at patienterne fik en psykiatrisk diagnose for deres fysiske problemer. Jeg udfærdigede i min iver efter forandring et kort notat, der argumenterede for, at området i fremtiden med fordel kunne overgå til somatikken under navnet Komplekse Symptomer, og jeg sendte notatet til den psykiatriske ledelse. Der blev ikke reageret på det på nogen synlig måde, men jeg havde bagefter tit på fornemmelsen, at man i ledelsen var uenig med mig. Det blev dog aldrig formuleret klart, usikkerheder og meninger var sikkert mange – dengang som nu. Men det blev gjort klart fra ledelsen, at når jeg skrev i offentligheden, fx i kronikker, skulle de underskrives af mig som privatperson og ikke som leder af Videnscenter for Funktionelle Lidelser, hvilket jeg overholdt. I 2017 kom helt uventet og helt oppe fra Region H’s øverste hospitalsledelse et politisk ønske om, at man i regionen gerne ville have udarbejdet et forslag om et nyt tværfagligt center, kaldet “Center for Komplekse symptomer“, og jeg undrede mig over at gense nogle af mine gamle idéer. Der skulle udarbejdes baggrundspapirer for det nye center, og jeg deltog meget gerne i arbejdet. Den primære arbejdsgruppe bestod af lederen af socialmedicinsk enhed Sven Viskum, overlæge Jesper Mehlsen, der havde været chef for “En indgang“-klinikken, der behandlede HPV-vacccine-relaterede klager i Region H, og jeg selv. Samtidig deltog jeg i flere af Sundhedsstyrelsens baggrundsgrupper, idet Sundhedsstyrelsen også ønskede, at feltet blev omstruktureret. I 2018 udkom Sundhedsstyrelsens “Funktionelle lidelser. Anbefalinger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering“, og grundtanken om områdets placering i somatikken blev stadfæstet. Samtidig ønskede styrelsen at navngive hele området som “funktionelle lidelser“. I beskrivelsen af området viste der sig imidlertid at være en stor kløft mellem Sundhedsstyrelsens forsøg på kortlægning og de erfaringer og den viden, jeg havde samlet op gennem årene. Sundhedsstyrelsen fastholdt en del betragtninger, som jeg havde fundet ganske anakronistiske i litteraturen, og jeg syntes, at man fastholdt en helt
unødvendig konfrontationskurs i forhold til patienter og patientorganisationer. Det er alt i alt baggrunden for denne bog, hvor jeg ønsker at fremlægge en moderne og tidssvarende viden på dette vanskelige område, hvor sundhedspolitik, videnskabelig viden, gammel dogmatik, sundhedsfaglige for-forståelser og patientorganisationer og -interesser konstant mødes i et krydsfelt, og hvor overgangen mellem gamle antagelser og ny viden bestandig er på spil som en udfordring. Min uddannelse og mit virke er som sundhedspsykolog. Det er det speciale i psykologien, der handler om psykologi i relation til fysisk sygdom. Store dele af dette faglige specialområde handler om psykologiske problemstillinger hos patienter, der skal leve med følger af alvorlige sygdomstilstande, fx et cancerforløb eller et efter cancer-forløb, hvor mange fysiske symptomer er vedvarende. Det sundhedspsykologiske perspektiv består i, at man ser helhedsorienteret på den konkrete situation med fysiske symptomer og de psykiske reaktioner på det, og man forsøger at afhjælpe patienternes situation derfra. Der er ikke nogen antagelser eller teorier om en speciel psykologisk komponent eller et psykologisk grundlag for situationen, men psykologien indgår naturligvis altid i det samlede billede på en mere eller mindre hensigtsmæssig måde. Det sundhedspsykologiske perspektiv inkluderer alt, hvad der handler om det levede liv med symptomer: det biologiske, det psykologiske, det sociale og det eksistentielle, og perspektivet overlapper således til andre sundhedsprofessioner – flere lægelige specialer og måske især de praktiserende lægers arbejde, sygepleje, fysioterapi, ergoterapi, socialrådgivning. Det er håbet, at denne bog læses med udbytte af stort set alle professioner i det moderne sundhedsvæsen. Det er håbet, at biomedicinsk videnskab ufortrødent fortsætter sit nødvendige og påskønnede arbejde med at forske i sygdommenes årsager, mekanismer og finder mulige kurerende behandlinger. De vedvarende uforklarede fysiske symptomer har i sagens natur altid ligget på grænsen mellem biologisk viden og ikke-viden, siden de kaldes uforklarede, men nytilkomne
biomedicinske opdagelser har gang på gang gennem historien ændret, hvordan området ser ud og opfattes. Nogle sygdomme finder en medicinsk forklaring og glider ud af det uforklarede område, mens andre tilstande bliver synlige og kommer til. December 2020, Peter la Cour
Indhold I. BESKRIVENDE DEL Kapitel 1 Hvad hedder området?
12
Kapitel 2 Hvilke sygdomme drejer det sig om?
“Funktionelle lidelser” Diagnostik i ICD-11 Vedvarende fysiske symptomers hyppighed
18
27 29 30
Kapitel 3 Debatten mellem samlere og spredere
Bodily Distress Syndrom Lærebøger Den fortsatte strid
33
35 37 38
Kapitel 4 Historie og myter
Hysteri Psykosomatik Sygdomsgevinst Somatisering
42
42 47 51 52
Kapitel 5 Moderne myter
Vulgærhysteri Ondt i livet Det er ikke forbi ...
62
62 65 68
Kapitel 6 Afmytologisering
“Det er hverken fysisk eller psykisk sygdom” “Det er kvindesygdomme” “Det er sekundærgevinst” “Det er massehysteri, social epidemi eller nocebo” Om placebo, nocebo og videnskab “Det er psykogen (indbildt) smerte” “Det er resultat af traumer og belastninger” “Det er nogle bestemte personlighedstyper, der lider af det” Samlet om årsagsmyterne
71 71 73 75 77 80 82 83 87 92
II. KLINISK DEL Kapitel 7 Kommunikation omkring vedvarende fysiske symptomer
Re-attribuering og TERM-modellen Anerkendelse af kompleksitet og usikkerhed Kommunikationsproblemer mellem sektorer
96
97 102 105
Kapitel 8 Hvordan kan vedvarende fysiske symptomer forstås?
Central sensibilisering Stress Andre forklaringer Kritik af teorier og forklaringsmodeller
108
109 114 117 119
Kapitel 9 Behandlingselementer: Idekatalog
De mange forskellige trin Information Spejling og støtte Træning af fysiske og psykiske mestringsstrategier
122
123 125 127 129
Afklarende samtaler Eksistentiel afklaring Fælles elementer
133 135 138
APPENDIKS I og II Appendiks I
Diagnostiske kriterier og cases
142
142
Appendiks II Den firedimensionelle helbredsmodel
Den biopsykosociale model Kritik af den biopsykosociale model Grundlaget for den firedimensionelle sundhedsmodel De fire dimensioner i sundhed Hvad dimensionerne repræsenterer – og ikke repræsenterer Den firedimensionelle model for sundhed og sygdom
LITTERATUR
172
174 177 181 187 191 192
197