Livet efter kræft senfølger og andre udfordringer efter afsluttet kræftbehandling
Af Bobby Zachariae og Mimi Yung Mehlsen
Kære læser Tak, fordi du har valgt at købe denne bog. Vi er meget glade for, at du har valgt at bruge vores fysiske bog i stedet for at downloade den ulovligt på nettet. Bag FADL’s Forlag sidder hundredevis af mennesker som forfattere, redaktører, ansatte i butikken og mange flere, som er af hængige af, at deres bøger bliver solgt. Når man vælger at købe en bog, så fravælger man at downloade en ulovlig kopi af en bog, hvilket er det samme som at lade være med at stjæle – og det er dejligt, at du vil være med til at stoppe denne tendens. Tak, fordi du vil være med til at give hårdtarbejdende mennesker den anerkendelse, de fortjener. En studerende redaktion@fadlsforlag.dk fadlforlag.dk
Livet efter kræft Bobby Zachariae og Mimi Yung Mehlsen 1. udgave, 1. oplag © FADL’s Forlag, Roskilde 2020 ISBN 978-87-93590-66-3 Forlagsredaktion og projektledelse: Joachim Sømark Omslag, tegninger og sats: ReinschDesign Tryk: Opolgraf Printed in Poland 2020 Vi har gjort alt, hvad vi kunne, for at sikre, at oplysningerne i denne bog er korrekte. Vi kan dog ikke garantere, at den er fejlfri. Man bør derfor altid holde orienteret om de nyeste anbefalinger og retningslinjer, f.eks. vedrørende procedurer, doser og parametre. Forlaget og forfatterne kan ikke holdes ansvarlige for lægelige fejl, der er sket som følge af brug eller misbrug af information i denne bog. Mekanisk, fotografisk eller anden gengivelse af denne bog eller dele heraf er kun tilladt ifølge overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copydan. Enhver anden udnyttelse uden forlagets skriftlige samtykke er forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. FADL’s Forlag Skomagergade 15, 3. sal 4000 Roskilde
Indhold
Contents
Introduktion .........................................................................................11 1. Konsekvenser af kræft og kræftbehandling – fra akutte reaktioner til vedvarende problemer ................................. 13 • Bobby Zachariae og Ali Amidi
2. Moderne kræftbehandling.............................................................. 24 • Anders Bonde Jensen og Birgitte Vrou Offersen
3. Vedvarende smerter efter kræftbehandling ................................... 36 • Maja Johannsen, Anders Bonde Jensen, Torben Worsøe Jespersen og Bobby Zachariae
4. Kræftrelateret træthed ................................................................... 53 • Ali Amidi og Bobby Zachariae
5. Søvnproblemer efter kræft og kræftbehandling ............................ 66 • Bobby Zachariae, Cecilie Rask Buskbjerg og Ali Amidi
6. Kognitive forandringer efter kræft og kræftbehandling ................ 84 • Malene Flensborg Damholdt, Cecilie Rask Buskbjerg og Ali Amidi
7. Seksualitet og fertilitet ................................................................... 99 • Yoon Frederiksen, Xenia Ntoni Fynbo og Ulla Breth Knudsen
8. Psykologiske reaktioner blandt personer behandlet for kræft .... 122 • Mia Skytte O’Toole, Nina Møller Tauber og Eva Rames Nissen
9. Mennesket efter en kræftsygdom ................................................ 133 • Mimi Mehlsen, Aida Hougaard Andersen og Maja Johannsen
10. Arbejdslivet efter kræft .............................................................. 156 • Rikke Rosbjerg, Dorte Balle Rubak og Yoon Frederiksen
11. Pårørende ....................................................................................174 • Marie Lundorff, Mikael Thastum og Mia Skytte O’Toole
12. Patientperspektivet: relationen mellem sundheds professionelle og kræftpatienter....................................... 189 • Malene Flensborg Damholdt, Eva Rames Nissen, Yoon Frederiksen og Maja Johannsen
Ordforklaringer ................................................................................. 202 Referencer ......................................................................................... 214
Forord • Marianne Nord Hansen
Med denne bog får de sundhedsprofessionelle en større forståelse og indsigt i, hvordan de kan udrede, behandle og møde patienterne med de symptomer, reaktioner og senfølger, som de har i livet efter en kræftsygdom. Bogen henvender sig til alle de sundhedsprofessioner, som er i kontakt med kræftpatienter på diagnosetidspunkt, i behandlingsforløbet og i det livslange forløb efter en kræftsygdom. Der gives (eller: Forfatterne giver) en grundig indføring i de hyppigste generiske senfølger, som går på tværs af kræftdiagnoser. Læserne får en indgående forståelse for, hvordan de biomedicinske- og psykosociale årsager har indflydelse kræftpatienternes liv efter kræft – og om, hvordan de forskellige senfølger gensidigt forstærker hinanden. En viden, som er meget vigtig for, at de sundhedsprofessionelle rettidigt kan udrede, behandle og lindre patienternes og borgernes senfølger. Validerede, enkle og tilgængelige vurderingsredskaber begrundes og præsenteres. De mange vurderingsredskaber har
den fordel, at de kan anvendes på tværs af sektorerne og vil kunne bibringe de sundhedsprofessionelle til at anvende fælles udrednings – og evalueringsredskaber i patienternes og borgernes kræftforløb – lige fra diagnosetidspunktet og som løbende vurderinger i forbindelse med de individuelle opfølgninger på sygehusene, i kommunerne og i almen praksis. Helt særligt for denne bog er, at der nu foreligger mange evidensbaserede anbefalinger til, hvordan de sundhedsprofessionelle både forebyggende, behandlende og lindrende kan hjælpe patienter og borger, som er i risiko for at udvikle senfølger eller som har senfølger. Bogen bemærker sig især ved at ”se på det hele menneske”, hvor den patientcentrede kommunikation er centralt beskrevet i alle bogens afsnit. Der gives klare anvisninger på, hvordan den dokumenterede faglige viden integreres med den effektive relationelle kommunikation mellem den professionelle og patienten/borgeren. Aktuelle dialogbaserede spørgsmål,
Forord
5
som kan stilles til patienterne og borgerne, præsenteres tydeligt i alle bogens kapitler – lige til at anvende i praksis, hvorved de sundhedsprofessionelle ud fra begrebsaf klaring og fagligt begrundede rammeværk let kan stille spørgsmål til patientens og borgerens belastninger, egenomsorg og mestring i livet efter kræft. Bogens opbygning omkring prævalensundersøgelser, validerede spørgeskemaer og anbefalede interventioner vil også kunne danne baggrund for udvikling af kliniske retningslinjer, som er et stort ønske fra patienter og de pårørendes side. Bogen har i høj grad format til udvikling af en fælles faglig forståelse og viden om senfølger, og kan være med til at sikre en bedre sundhedsfaglig kvalitet inden for senfølgeområdet. Selvom bogen er på et højt professionelt niveau, kan den også anbefales til kræftpatienter og deres pårørende. Bogen vil på en god måde kunne støtte (eller: vejlede) kræftpatienter og borgere til at blive mere opmærksomme på egne
6
Livet efter kræft
symptomer, reaktioner og senfølger – for derved at blive bedre i stand til at optimere deres egenomsorgskapacitet i hele kræftforløbet. Bogen er også en særdeles god hjælp til, hvordan de sundhedsprofessionelle kan udvikle deres kompetencer og handlemuligheder i forhold til deres praksis inden for kræft- og senfølgeområdet. Alle bogens kapitler er bygget op omkring en eller flere cases og med relevante spørgsmål, som de professionelle kan erfaringsudveksle ud fra og eller søge mere viden ud fra. Anvendelsen af denne bog vil være med til at sikre, at patienterne, borgerne og deres pårørende kan få den bedst mulige helhedsorienterede faglige og relationelle kvalitet i forebyggelse, udredning, behandling og lindring af deres senfølger, symptomer og reaktioner i livet efter kræft.
Marianne Nord Hansen
Forord • Mikael Rørth
Kræftsygdomme kan være livstruende, og kræftsygdomme kan ramme alle organer. Kræftsygdomme har en udpræget og sommetider fatal evne til at sprede sig overalt i kroppen. Før i tiden var mange kræftdiagnoser lig med dødsdomme, og man var ikke så optaget af at forske i senfølger efter kræft. Det handlede om at gøre behandlingerne mere effektive og at få flere til at overleve. I dag er perspektiverne for de enkelte kræftpatienter helt anderledes og meget lysere mht. overlevelse: Mange kræftpatienter ”helbredes”, hvilket betyder frihed for kræftsygdom i lang tid, andre kræftpatienter lever videre med sygdommen – med og uden behandling – og en del kræftpatienter har et kompliceret og langvarigt forløb med fremadskridende sygdom. Målet for al kræftbehandling er at fjerne kræftcellerne, oftest ved kirurgi, strålebehandling eller medicinsk behandling. Det betyder, at den terapeutiske intervention uundgåeligt har bivirkninger. Det drejer sig både om tab af organfunktion på grund af kirurgisk intervention og bivirkninger
efter strålebehandling eller medicinsk behandling – og ikke mindst følgerne efter kombinationer af de forskellige behandlingsformer. Det er således forventeligt, at patienter, der har eller har haft kræft frembyder mange forskellige symptomer. Symptomer, som kan vare ved, og symptomer, som kan opstå, længe efter behandlingen er ophørt. Da alle organsystemer kan være involverede, vil der være overlap med stort set alle sundhedsvidenskabelige discipliner, og håndtering af problemerne kræver samarbejde mellem mange faggrupper. Der er desuden visse fællestræk for kræftpatienterne, eksempelvis frygt for tilbagefald og kronisk træthed, og de enkelte kræftpatienter, deres pårørende og deres sundhedsprofessionelle hjælpere har brug for terapeutisk indsats, overblik, støtte og viden om henvisningsmuligheder. Det giver derfor særdeles god mening at arbejde med og karakterisere ”senfølger efter kræft” som et særligt område, både fagligt og organisatorisk. Denne bog er et fortrinligt udgangspunkt for et sådant arbejde, forfattet af engagerede
Forord
7
specialister inden for en række områder. Her er lagt særlig vægt på de psykologiske og sociale aspekter ved forløbet af og efter kræftsygdom. Det er aspekter, som er særdeles centrale emner for mange kræftpatienter. En betydelig og stigende del af fremtidens patienter både i det primære og i det sekundære sundhedsvæsen vil være mennesker, der lever med eller efter kræftsygdom, og der er således brug for, at man overalt både i såvel almen praksis som på de kliniske afdelinger har adgang til opdateret viden om følger efter kræftbehandlingen. Derfor er denne bog vigtig. Antallet af patienter, der har eller har haft kræft, stiger hastigt, dels på grund af befolkningens demografi og dels på grund af bedre udredning og behandling. De anvendte behandlinger ændres
8
Livet efter kræft
hele tiden, ikke kun for at forbedre effekten i henseende til overlevelse, men også for at gøre dem mindre belastende. Der er ingen tvivl om, at moderne genetisk medicin med detaljeret genetisk karakterisering af den enkelte patient vil hjælpe på dette punkt. Denne udvikling betyder, at symptombillederne og håndteringen af senfølger efter kræftbehandling vil undergå betydelige ændringer, og de erfaringer, man har indsamlet, vil i nogle tilfælde være mindre relevante for de patienter, der starter en ny behandling. Der er således næppe tvivl om, at en lærebog som denne relativt snart må udkomme i en ny udgave.
Mikael Rørth, Professor, dr.med.