Andre bøger i serien Folkesygdomme: Poul Videbech Hvad er depression? (2020) Peter la Cour Hvad er vedvarende uforklarede fysiske symptomer? (2021)
Hvad er KOL? Peter Lange 1. udgave, 1. oplag © FADL’s Forlag 2022 ISBN 978-87-93810-84-6 Projektledelse og redaktør: Joachim Sømark Grafisk tilrettelæggelse: Kat·Art, Kathinka Fennestad Illustrationer: Birgitte Lerche Tak til Birgit Refsgaard Iversen for lån af fotos Tryk: AdVerts Printed in Latvia 2022 Mekanisk, fotografisk eller anden gengivelse af denne bog eller dele heraf er kun tilladt ifølge overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copydan. Enhver anden udnyttelse uden forlagets skriftlige samtykke er forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. FADL’s Forlag Blegdamsvej 26 2200 København N Besøg os på fadlforlag.dk eller skriv til redaktion@fadlsforlag.dk
Udgivet i samarbejde med og med støtte fra Lungeforeningen
Forord Denne bog om Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) er skrevet på opfordring af FADL’s Forlag som en del af serien af populærvidenskabelige bøger, som fokuserer på de store folkesygdomme. Jeg har prøvet at gøre bogen interessant for både fagpersoner, som i deres virke møder patienter med KOL, og for mennesker, som har KOL inde på livet, det vil sige enten har sygdommen selv eller er pårørende til de syge. Jeg har tidligere skrevet både faglige lærebøger og vejledninger til patienter og pårørende, men ikke på samme tid. Når man prøver at skrive til begge målgrupper i samme tekst, er der altid en fare for, at bogen enten kommer til at fremstå for simpel og overfladisk eller for faglig og svært tilgængelig. I skriveprocessen har jeg fået god hjælp fra FADL’s Forlag til at komme i mål , og jeg håber, at indholdsfortegnelsen og nøglereferencerne gør, at man lettere kan navigere i bogen, hvad enten man har behov for at få svar på bestemte spørgsmål eller ønsker at få en dybere forståelse af KOL-sygdommen ved at læse bogen fra ende til anden. Min baggrund for at skrive om KOL er en lang erfaring med behandling af patienter med sygdommen, forskning i sygdommens årsager, forløb og behandling, diskussioner med mine kollegaer og ikke mindst undervisning og samtaler med patienter og deres familier. Især den sidste situation har igennem årene gang på gang været en vigtig øjenåbner for mig med hensyn til det kæmpe behov for information, som er til stede blandt patienterne og deres pårørende. I de seneste år er KOL blevet relativt hyppigt omtalt i medierne og været en del af den sundhedspolitiske dagsorden. Men sådan har det ikke været tidligere. Da min karriere som læge og forsker er uløseligt forbundet til KOL, har jeg lyst til at fortælle min “faglige historie” og takke nogle af de kollegaer, som jeg har samarbejdet med, og som har inspireret mig både i forbindelse med forskning og lægegerningen. Jeg blev færdiguddannet som læge fra Københavns Universitet i midten af “fattig-80’erne”. Ud over at Danmark var økonomisk udfordret på denne tid med høje renter og arbejdsløshed og rekordhøjt
underskud på betalingsbalancen, oplevede vi, modsat andre vestlige lande, en bekymrende stagnation i danskernes middellevetid. Stagnationen betød, at Danmark ikke længere lå i verdenstoppen, men begyndte at sakke kraftigt agterud. Den væsentligste forklaring var danskernes meget høje tobaksforbrug. En stor forskel mellem Danmark og de andre lande var temmelig mange kvindelige rygere, hvilket resulterede i en ikke særlig eftertragtet dansk verdensrekord med hensyn til dødelighed af både lungekræft og KOL. Under min studietid havde jeg et klinisk ophold på den store lungemedicinske afdeling på Bispebjerg Hospital. Sammen med min studiekammerat Jann Mortensen (senere lungeforsker og professor i klinisk fysiologi og nuklearmedicin på Rigshospitalet) blev vi på opfordring fra overlæge Kaj Viskum involveret i forskning. Som led i forskningsprojekterne mødte vi Steffen Groth (senere professor i klinisk fysiologi og nuklearmedicin, direktør i WHO, prodekan ved Ålborg Universitet og forfatter), som for alvor introducerede os til den lungemedicinske forskning. Blandt andet formidlede han kontakt til den københavnske befolkningsundersøgelse, Østerbroundersøgelsen. Dette store epidemiologiske projekt, som omfattede 20.000 kvinder og mænd, blev 10 år tidligere startet af fremsynede hjertelæger Anders Tybjærg Hansen, Gorm Jensen og Peter Schnohr. Involvering i Østerbroundersøgelsen blev min væsentligste forskningsvej fremover. Jeg fik lov til at analysere undersøgelsens data med henblik på beskrivelse af udvikling og forløb af KOL. Forekomst af både rygning og KOL blandt Østerbroundersøgelsens deltagere var så høj og data af så god en kvalitet, at vi kunne gennemføre analyser som resulterede i nyt og væsentligt bidrag til feltet. Vi etablerede os hurtigt som en succesrig forfattergruppe i toppen af den lungemedicinske forskningsverden, og i løbet af ganske få år kunne jeg forsvare en doktorafhandling om KOL. Succesen blev styrket af et langvarigt og frugtbart samarbejde med Jørgen Vestbo (senere lungemedicinsk professor i både København, Odense og Manchester) og hjælp fra flere af Østerbroundersøgelsens dygtige statistikere, herunder Jørgen Nyboe, som var med til at starte undersøgelsen, og Jacob Louis Marott, som jeg har arbejdet sammen med siden 2007. Man kan sige, at min forskningsmæssige succes havde en trist baggrund – nemlig den alt for høje forekomst og dødelighed af KOL
i København. På samme måde blev mit lægearbejde på hospitalet også præget af dette faktum. Under mine kliniske ansættelser på københavnske hospitaler mødte jeg rigtig mange patienter med KOL. Dengang fandtes der ikke specifik medicin til KOL, og behandling med maskerespiratorer (Noninvasiv ventilation (NIV)), som i dag er hjørnestenen i behandlingen af svær KOL-forværring, var endnu ikke opfundet. Alt for ofte stod vi ret magtesløse og kunne ikke hjælpe patienterne tilstrækkeligt. Nok af samme grund var holdningen til behandling af KOL dengang meget nihilistisk. Men stille og roligt blev den opgivende holdning vendt til en mere proaktiv tilgang. Ud over øget interesse i forebyggelse, hvoraf det vigtigste var begrænsning af rygning, kom der også en øget interesse fra medicinalindustrien, som begyndte at udvikle medicin til KOL. Industrien gav også økonomisk støtte til KOL-projekter, som ikke havde noget med medicin at gøre, herunder oprettelse af KOL-rehabilitering og hjemmebehandling af KOL efter udskrivelsen fra hospitalet. I forbindelse med disse projekter havde jeg et mangeårigt tæt samarbejde med overlæge Thomas Ringbæk og sygeplejerskerne og fysioterapeuterne på Hvidovre Hospital, hvor vi efter et engelsk forbillede oprettede rehabilitering og “hospital at home” til KOL-patienterne. Gennem årene har jeg også haft et inspirerende samarbejde med mange yngre kollegaer, som kommer til at tegne dansk lungemedicin i årene fremover, blandt andet overlæge Charlotte Suppli Ulrik (nuværende lungemedicinske lærestolsprofessor ved Københavns Universitet), overlæge Anders Løkke Ottesen (nuværende formand for Dansk Register for KOL) og lægerne Truls Ingebrigtsen og Yunus Colak. Allerede som yngre læge blev jeg også involveret i videnformidling til både læger, sygeplejersker, fysioterapeuter og patienter. I den forbindelse vil jeg gerne takke overlæge Finn Vejlø Rasmussen for inspiration. Finn er nok den danske lungemediciner, som har spillet den største rolle med at udbrede lungefunktionsmålinger til almen praksis, hvor der også i løbet af 90’erne og 00’erne kom fokus på behandling af patienter med KOL. Ildsjæle som alment praktiserende læge Lill Moll og læge Jette Blands fra Sundhedsstyrelsen spillede her en afgørende rolle. De har en stor del af æren for, at behandling af KOL i almen praksis blev standardiseret og for indførelse af årskontroller.
Hvis man skal gøre noget ved KOL på samfundsniveau, skal der fokus på sygdommen fra politisk side. At KOL så småt kom på den sundhedspolitiske agenda, skyldes først og fremmest Lungeforeningens mangeårige vedvarende indsats. Til trods for ufatteligt små ressourcer sammenlignet med andre sygdomsbekæmpende foreninger som f.eks. Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen er det lykkedes foreningen at påvirke sundhedspolitikkerne til at interessere sig for KOL og efter mange årtiers katastrofale passivitet at indføre politikker for at begrænse rygning. Personligt er jeg Lungeforeningen taknemmelig for igennem årene at støtte min forskning, herunder etablere et forsknings-professorat ved Københavns Universitet, som i perioden 2011 til 2021 har givet mig gode muligheder for at fordybe mig i det videnskabelige arbejde ved siden af mit kliniske virke. Til slut i denne indledning vil jeg takke alle de patienter, som har givet mig viden om KOL, og deltagerne i Østerbroundersøgelsen og Herlev-Østerbroundersøgelsen, som har brugt tid og lagt krop til, så vi kunne blive bare lidt klogere på KOL. Jeg vil også gerne takke min allernærmeste familie, min hustru Elisabeth og mine sønner Adam og Jakob, som igennem årene har levet med mit fysiske og mentale fravær, mens jeg har været involveret i forskellige projekter relateret til KOL. Humlebæk, Januar 2022 Peter Lange
Indhold Kapitel 1 Hvad er KOL?
Definition og nomenklatur KOL i offentligheden Symptomer på KOL Diagnosen af KOL: simpel og vanskelig på samme tid
13
13 16 17 21
Kapitel 2 Praktisk diagnostik og afgrænsning af KOL fra andre sygdomme
Spirometri Afgrænsning af KOL fra andre sygdomme
27
27 33
Kapitel 3 Udvikling og forløb af KOL
Det normale forløb af lungefunktionen Faktorer, som øger risikoen for at få KOL Lungefunktionsforløb, som fører til KOL Forløbet af KOL efter diagnosen
39
39 41 43 44
Kapitel 4 Hvad sker der i lungerne, når man får KOL?
Hvordan fungerer raske lunger? Lungeskade ved KOL
51
51 55
Kapitel 5 Rygning
Tobaksforbrug i Danmark Mekanismer, som kobler rygning med KOL Tobaksforbrug og risiko for KOL Passiv rygning og KOL
61
62 64 67 69
Kapitel 6 Rygestop: Hvorfor og hvordan?
Generelle effekter af rygestop Rygestop og lunger Hvordan stopper man med at ryge?
73
73 74 77
Kapitel 7 Konsekvenser af KOL
Fysiske konsekvenser Psykosociale konsekvenser
83
83 87
Kapitel 8 Særlige former for KOL
KOL hos aldrig-rygere KOL ved α-1-antitrypsinmangel Astma og andre sygdomme, som ligner KOL
91
92 95 97
Kapitel 9 Tilstødende sygdommes betydning for KOL
Sygdomme i hjertet eller kredsløbet Knogleafkalkning Andre sygdomme i muskler, knogler og led Kræftsygdomme Sygdomme i nervesystemet Andre lungesygdomme end KOL Andre sygdomme af betydning for KOL
101 102 104 105 105 106 106 108
Kapitel 10 Inddeling af KOL efter sværhedsgrad og prognose
Klinisk inddeling af KOL Supplerende undersøgelser ved den indledende vurdering Mere specialiserede undersøgelser
111
111 116 117
Kapitel 11 Akut opblussen af KOL (eksacerbation)
Definition og karakteristika Klassifikation efter årsag Forekomst, forløb og prognose Selvbehandling Behandling af eksacerbation Behandling på hospitalet Skal man, eller skal man ikke behandle med respirator?
121
121 123 125 126 127 127 130
Kapitel 12 Behandlingsstrategi
Behandling af daglige symptomer Opbremsning af sygdomsprogression Forebyggelse af eksacerbationer Behandling af tilstødende sygdomme Den langsigtede behandlingsstrategi
135
135 136 137 139 139
Kapitel 13 Medicinsk behandling af KOL i stabilfasen
Medicinsk behandling Andre KOL-medikamenter
143
143 150
Kapitel 14 Iltbehandling og behandling med natlig respirator i hjemmet
Symptomer på kronisk iltmangel Hvornår har man brug for hjemmeilt?
155
156 157
Kapitel 15 Kirurgisk behandling
Lungetransplantation Kirurgisk volumenreduktion ved svær emfysem
167
167 170
Kapitel 16 Rehabilitering og palliation
KOL-rehabilitering Palliation
177
179 183
Kapitel 17 KOL i det danske sundhedsvæsen
Den alment praktiserende læge Hospitalsambulatorium og den praktiserende lungemedicinske speciallæge Det kommunale sundhedsvæsen Samarbejdet
189
190 192 192 193
Kapitel 18 Hvad bør den alment praktiserende læge også vide om KOL?
Rygning Diagnostik Åndenød og KOL Inhalationsbehandling Forløbet af KOL
197
198 199 200 201 201
Kapitel 19 COVID og KOL
COVID-19 COVID-19 og KOL
205
205 206
Efterord af Anne Brandt og Torben Mogensen
211