LENE H. S. TOSCANO
FUNKTIONELLE LIDELSER Viden, samtaler og sygehistorier
FADL’S FORLAG
Funktionelle lidelser – Viden, samtaler og sygehistorier Lene H.S. Toscano 1. udgave, 1. oplag © 2015, FADL’s Forlag, København ISBN: 978-87-7749-853-4 Forlagsredaktion og projektledelse: Kristoffer Flakstad Omslag og layout: Lene Nørgaard, propel Grafisk tilrettelægning: Tine Christoffersen Tryk: Livonia Print Printed in Latvia 2015 Mekanisk, fotografisk eller anden gengivelse af denne bog eller dele heraf er kun tilladt ifølge overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copy-Dan. Enhver anden udnyttelse uden forlagets skriftlige samtykke er forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. FADL’s Forlag Amagertorv 29B, 3. sal 1160 København K www.fadlforlag.dk redaktion@fadlsforlag.dk
INDHOLD
Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
DEL I Hvad er en funktionel lidelse? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Emma Rehfeld: Kognitiv adfærdsterapi . . . . . . . . . . . . . . . 38 Maria Galve Villa: Gradueret genoptræning . . . . . . . . . . . 44 Charlotte Rask: ACT og unge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Lone Fjorback: Mindfulness . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 Per Fink: Der er stadig meget, vi ikke ved . . . . . . . . . . . . . 64 Keld Thorgård: Det er filosofi live . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Peter la Cour: Sundhedssystemet er sygdomsfremkaldende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 Bente Nymark og Anne-Dorte Lange: Forvirring i kommunerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
DEL II Introduktion til patienthistorier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Maria: Nu er jeg endelig i gang med livet . . . . . . . . . . . . . 96
Ole: Kommunen var ikke klædt på til . . . . . . . . . . . . . . . . 104 Junette: Nogen tror, jeg er doven . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114 Michael: Mit liv var styret af smerter . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 Heidi: Nu kender jeg mine grænser . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132 Benjamin: Jeg blev min egen læge . . . . . . . . . . . . . . . . . 140 Eva: Jeg har brugt utrolig mange penge . . . . . . . . . . . . 148 Henrik: Jeg var som en 90-årig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 156 Iben: Man må aldrig give op . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166
DEL III Redskaber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178
Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192 Litteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
INDLEDNING INDLEDNING Siden jeg var medicinstuderende, har jeg mødt patienter med funktionelle lidelser. Patienterne havde symptomer fra forskellige steder i kroppen, som påvirkede dem i en grad, så de ikke var i stand til at leve deres liv eller passe deres arbejde. Det var symptomer, som kunne være voldsomme, og som kunne ligne et hav af forskellige ofte alvorlige sygdomme. Alle, der havde med disse patienter at gøre, var bange for at overse den kræftknude eller den blodprop, som kunne være årsag til deres lidelser. Patienterne med de funktionelle lidelser kunne man ofte genkende allerede på tykkelsen af deres journaler. Dengang var journalerne papirark, som lå løst samlet i et omslag af karton. Disse journaler var et mareridt. Papirerne væltede ud, og det var meget tit svært at finde den røde tråd i patientens vej gennem sygehussystemet. Jeg oplevede, at denne patientgruppe ofte blev opfattet som besværlige. De passede ikke rigtig ind nogen steder.
8
Indledning
Jeg lagde mærke til, at patienter med hjertesygdom som regel blev behandlet rigtig godt af kardiologerne. Kardiologerne interesserede sig for hjertepatienternes sygdomme. De lyttede til patienterne. Nogle af lægerne var måske også i gang med at forske, så de kunne tilbyde den hårdt ramte hjertepatient at være med i afprøvningen af en ny behandlingsmetode, som måske ville kunne hjælpe på den hjertelidelse, som hidtil havde været svær at behandle. Jeg lagde mærke til det samme med neurologiske patienter, som kom ’hjem’, når de kom i hænderne på en neurolog. Og gigtpatienter, som tit havde deres egen kontaktlæge, som fulgte dem og interesserede sig for dem i årevis. Og selvom reumatologerne langt fra altid kunne helbrede deres patienter, så kunne de i det mindste lindre deres lidelse. Men patienterne med de funktionelle lidelser hørte ikke rigtigt hjemme nogen steder. De blev kastet rundt, fra læge til læge og fra speciale til speciale. Ingen ville overse noget,
men der var heller ingen, der interesserede sig for at hjælpe dem, eller som syntes, at patienterne hørte til inden for deres område. Det var patienter, som af og til blev beskyldt for at lyve, snyde eller overdrive, eller de blev simpelthen bare mistænkt for at være lidt småskøre. Og derfor var det ikke patienter, som det var værd at bruge alt for meget tid på. De skulle udredes og derefter afvises, så vi kunne bruge tiden på at koncentrere os om de rigtige patienter. Dem med de rigtige sygdomme, som passede lige præcis ned i den kasse, som var blevet lavet til patienterne inden for det pågældende lægefaglige speciale. De hårdest ramte patienter med de mange uforklarlige fysiske symptomer blev somme tider sendt over i psykiatrien. Det skete ud fra den logik, at når man nu ikke kunne finde en fysisk forklaring på deres mange klager, så måtte det jo være noget psykisk. Men i psykiatrien var man heller ikke interesseret i at tage sig af disse patienter. De havde jo fysiske symptomer, og den slags var der ikke ret mange psykiatere, som interesserede sig for. Jeg arbejdede i et halvt år på en psykiatrisk afdeling som led i min speciallægeuddannelse, og også her oplevede jeg, at patienterne blev undersøgt og herefter afvist og sendt videre. For vi skulle jo bruge tiden på at koncentrere os om de rigtige psykiatriske patienter med rigtige psykiatriske sygdomme.
Resultatet blev en gruppe af patienter, som blev undersøgt rigtig meget, men som ingen egentlig interesserede sig ret meget for. Og hvor der stort set ikke var nogen, som tog ansvaret for at forsøge at hjælpe patienterne med at blive helbredt.
HELBREDE – L INDRE – TRØSTE Jeg har, som de fleste andre sygeplejersker, fysioterapeuter, læger og andre sundhedsprofessionelle, et ønske om at gøre mit arbejde godt og gøre mine syge patienter raske. På muren over indgangen til min første arbejdsplads, Amtssygehuset i Aarhus, stod der med guldbogstaver: ”Helbrede – Lindre – Trøste”. Det er tre ord, som stammer fra den græske filosof Hippokrates, som i lægeløftet formulerede, at en læges opgave er ’Stundom helbrede, ofte lindre, altid trøste.’ Og jeg læste de tre ord – Helbrede – Lindre – Trøste – hver eneste dag, når jeg mødte på arbejde i det år, jeg var ansat der. Når vi arbejder med syge mennesker, skal vi først og fremmest forsøge at helbrede. Men vi skal også prøve, om vi kan lindre patientens smerte og lidelse. Og vi skal ved hver eneste patient gøre vores bedste for at trøste. Det var derfor ubehageligt både for mig og for mange af mine kolleger at møde patienter med funktionelle lidelser. For her var en gruppe mennesker, hvor ingen kunne fin-
Indledning
9
INDLEDNING
de ud af, hvad de fejlede, ingen kunne hverken helbrede dem eller lindre deres symptomer, og der var faktisk heller ikke nogen, der var ret gode til at trøste dem. For mistroen lå hele tiden og lurede neden under; fejler de her mennesker overhovedet noget?
findes viden om, hvad det er der sker, når en patient udvikler en funktionel lidelse. Og det gik også op for mig, at det faktisk kan lade sig gøre at hjælpe en stor del af disse patienter. Nogle patienter kan blive fri for deres sygdom, og rigtig mange kan få det bedre.
NY VIDEN
Jo mere jeg lærte om funktionelle lidelser, des mere ærgrede jeg mig over, at jeg ikke havde haft denne viden noget før. For hvis jeg havde haft det, ville jeg meget bedre have kunnet forstå de patienter, som jeg havde mødt igennem så mange år, og hvor jeg gang på gang havde følt mig afmægtig. Jeg kunne tænke tilbage på konkrete patienter, som jeg dengang egentlig syntes, at jeg havde håndteret ret godt, men hvor jeg med den nye viden med skam måtte erkende, at jeg faktisk havde håndteret dem ret dårligt. Jeg havde givet dårlig vejledning, og i nogle tilfælde havde jeg endda givet direkte fejlagtige råd. Ikke af nogen ond mening. Men simpelthen på grund af manglende på viden.
Da jeg var færdig med min speciallægeuddannelse og egentlig var på vej til at nedsætte mig som praktiserende læge, kom jeg ved lidt af en tilfældighed i kontakt med Marianne Rosendal, som også er praktiserende læge, og som har lavet forskningsprojekter om patienter med funktionelle lidelser. Jeg fik mulighed for i en periode at blive tilknyttet et projekt, og på den måde stiftede jeg bekendtskab med Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital. Det blev en stor overraskelse for mig at møde en afdeling med både behandlere og forskere, som interesserede sig for lige præcis denne gruppe patienter, som jeg gennem det meste af mit lægeliv havde oplevet, at ingen andre interesserede sig for. Og ikke nok med, at man interesserede sig for dem, man forsøgte faktisk at behandle patienterne, og man udførte videnskabelig forskning på et højt niveau i et bredt især internationalt forskningsmiljø. Det gik op for mig, at der faktisk
10
Indledning
Mens jeg arbejdede med funktionelle lidelser, var jeg ansat i en lægepraksis som vikar. Og her begyndte jeg forsigtigt, når jeg mødte patienter, som jeg vurderede kunne have en funktionel lidelse, at fortælle dem om min nye viden. I begyndelsen frygtede jeg, at nogen af dem ville blive sure. Nu havde de været syge i så mange år, og de havde været til
utallige undersøgelser hos overlæger og professorer, og så troede sådan en nyuddannet lægevikar, at hun vidste, hvad de fejlede. Så det var med rysten og bæven, at jeg begyndte at fortælle mine patienter om funktionelle lidelser. Men til min store overraskelse mødte jeg meget sjældent vrede. Jeg mødte lige præcis det modsatte. Patienterne kiggede på mig, overraskede, undrende, og flere af dem sagde: ’Det er jo lige præcis sådan jeg har det, hvorfor i alverden er der ikke nogen, der har fortalt mig det noget før?’. Det er et spørgsmål, som jeg har fået stillet rigtig mange gange siden. Og det er også et spørgsmål, som jeg har stillet mig selv: Hvorfor i alverden var der ikke nogen, der havde fortalt mig det noget før? Hvis jeg havde vidst det om funktionelle lidelser, som jeg ved nu, ville jeg sandsynligvis have behandlet nogle af de patienter, som jeg har mødt, på en anden og bedre måde. Og jeg tror, at en del af de patienter, som ender med at blive meget syge af en funktionel lidelse, kunne have undgået megen lidelse, hvis nogen havde fortalt dem, hvad de fejlede noget før. Jeg har altid interesseret mig for undervisning og formidling. Siden studietiden har jeg skrevet og undervist, og jeg har en diplomuddannelse i journalistik. Jeg besluttede mig for, at en del af mit arbejdsliv skulle
handle om formidling af den viden, som vi på nuværende tidspunkt har om funktionelle lidelser. Jeg mener faktisk, at det er uetisk, at vi har en ny viden, som kan komme nogle syge mennesker til gavn, men at den viden simpelthen ikke bliver delt med dem, som har brug for den.
MODSTAND Gennem de seneste fem år har jeg været ansat på afdelingen for funktionelle lidelser på Aarhus Universitetshospital. Jeg har undersøgt og behandlet patienter, lavet hjemmeside og andet informationsmateriale. Jeg har undervist sygeplejersker, fysioterapeuter, unge læger, ældre læger, ergoterapeuter, kiropraktorer og en masse andre dygtige mennesker. Og jeg har længe bevæget mig rundt om denne bog. En bog, som på ingen måde har været nem at skrive. Når man udtaler sig offentligt om funktionelle lidelser, så møder man mange taknemmelige mennesker. Hver gang der har været et indslag i tv eller en artikel i en avis, oplever vi på afdelingen en stigning i antallet af patienter, som henvender sig og gerne vil i behandling. I takt med at hjemmesiden www.funktionellelidelser.dk er blevet mere kendt, bliver vi kontaktet af mennesker, som skriver til os og fortæller, at de har fået hjælp af den information, som de har fundet.
Indledning
11
INDLEDNING
Men vi oplever også det modsatte. Når man skriver eller taler om funktionelle lidelser, skal man gå forsigtigt frem og veje sine ord på en guldvægt. Jeg har oplevet, at uanset hvor meget umage jeg gør mig, så er der mennesker, som ikke bryder sig om selve begrebet funktionelle lidelser. Nogen ønsker, at forskning i funktionelle lidelser skal stoppes. Andre argumenterer for, at man skal holde op med at forsøge at hjælpe denne patientgruppe med blandt andet psykologisk samtaleterapi og fysisk genoptræning. Nogen mener, at funktionelle lidelser er en skraldespand, som dovne læger kan bruge til de patienter, som de ikke kan finde ud af at diagnosticere. Enkelte mener, at funktionelle lidelser simpelthen ikke findes. Jeg har i nogle år undret mig over denne modstand, som muligvis er en medvirkende årsag til, at patienter med funktionelle lidelser stadig bliver dårligere prioriteret end de fleste andre patienter med rigtige sygdomme, som passer ned i de rigtige kasser. Nogle sundhedsprofessionelle er simpelthen bange for at sige funktionelle lidelser af frygt for, at det vil kunne udløse vrede hos patienten.
FORMÅLET Formålet med denne bog er først og fremmest at give en stemme til de mennesker, som har funktionelle li-
12
Indledning
delser tæt inde på livet. Der findes stadig mange fordomme om denne patientgruppe, både i befolkningen og blandt sundhedsprofessionelle. Fordommene bunder i mange tilfælde i en dårlig forståelse af sygdommen. Jeg har i arbejdet med denne bog talt med mange forskellige mennesker, som har givet mig et indblik i, hvordan de opfatter, oplever eller arbejder med funktionelle lidelser. Og selvom der stadig er meget, man ikke ved, så synes jeg, at de mange samtaler har givet mig en ny og større forståelse for patienterne med de funktionelle lidelser. Bogen har et teoretisk afsnit, som giver en grundlæggende indføring i den nuværende viden. Desuden har jeg interviewet forskellige fagpersoner, som har viden om og erfaring med denne patientgruppe. Endelig har jeg interviewet 11 patienter og forsøger at gengive deres historier så ærligt som muligt. Historierne er et bredt udsnit af forskellige patienter. Det er ikke nødvendigvis solstrålehistorier, for det er langt fra alle, som kan blive helt raske, hvis de har haft en funktionel lidelse i mange år. Den primære målgruppe for bogen er sundhedsprofessionelle, som i deres arbejde møder mennesker med funktionelle lidelser, og som er nysgerrige og ønsker at forstå disse mennesker lidt bedre. Derudover hå-
ber jeg, at patienter, pårørende og andre interesserede også får lyst til at læse med. De læsere, som ønsker mere viden om emnet, kan til sidst i bogen finde en referenceliste og en oversigt over anbefalet litteratur, som går mere i dybden med emnet.
TAK Til sidst vil jeg gerne sige tak til alle de mennesker, som har stillet sig til rådighed og bidraget til denne bog, med en særlig tanke på de patienter, som har delt deres personlige historier. Tak til alle mine fantastiske kolleger på Aarhus Universitetshospital. Det
er et privilegium at være en del af et så dynamisk miljø med så mange engagerede og dygtige mennesker, hvor der er højt til loftet, og hvor der altid er plads til både latter og livlige diskussioner. Jeg vil desuden sige tak til TrygFonden for at støtte informationsarbejdet økonomisk. Og tak til Hald Hovedgård, som gav mig rum til at fordybe mig i denne bog. Endelig vil jeg sige en særlig stor tak til min mand Cristian og vores to børn Emilia og Christoffer. I ved, hvor meget I betyder for mig. Tak for jeres støtte og overbærenhed, når jeg af og til har fordybet mig i arbejde og glemt verden omkring mig.
Indledning
Powered by TCPDF (www.tcpdf.org)
13