> PONTO DE VISTA

ANA PAIS Presidente da Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância

DOENÇAS REUMÁTICAS CRÓNICAS NA INFÂNCIA: DIVULGAR E DESMISTIFICAR

«Estas doenças, muitas vezes sem manifestações exteriores visíveis, fazem com que os outros não compreendam claramente as limitações dos seus doentes.»

Quando falamos de doenças reumáticas crónicas na infância, geralmente começamos por desmistificar um conjunto de ideias pré-concebidas. Em primeiro lugar, é muito comum ouvirmos dizer que alguém sofre de “Reumático”, mas importa esclarecer que não existe “Reumatismo”. O que existe é uma centena de doenças reumáticas com sintomas, caraterísticas e tratamentos diversos. Por outro lado, estas doenças não são “coisas” de idosos. Na verdade, podem afetar qualquer pessoa, desde o nascimento até à terceira idade. Estima-se que uma em cada mil crianças em idade escolar possa ter uma doença reumática crónica. E estas podem ter diversas manifestações, nomeadamente ao nível das articulações, mas também de outros órgãos, causando dor e restringindo os movimentos, com efeitos diretos nas atividades diárias. Uma ideia que poderá ser muito assustadora quando recebemos o diagnóstico, é que “crónica” significa “para sempre”. É certo que quando o diagnóstico é feito, é impossível prever qual a duração da doença em cada doente, mas tal não significa que é “para toda a vida”. Nestes momentos, muitos doentes entram em remissão. Mas na verdade, a doença e os seus sintomas podem não se manifestar durante muitos anos, pelo que, quando bem tratadas, cerca de 50% das crianças chegam à idade adulta sem limitações articulares e em remissão. Das doenças mais comuns destacam-se as Artrites Idiopáticas Juvenis (AIJ) que englobam um grupo de doenças que têm em comum o facto de se fazerem acompanhar de inflamação/inchaço das articulações (artrite), de terem causa desconhecida (idiopática) e de surgirem na infância ou adolescência (juvenil), mas que podem variar bastante em termos de sintomas, necessidades de acompanhamento, tratamento e prognóstico. Nem sempre é fácil identificar os sintomas. Mas os pais e educadores devem estar atentos aos seguintes sinais: rigidez matinal que melhora ao longo do dia com os movimentos; dificuldades na marcha e posições de defesa quando a criança começa a andar; choro sistemático no momento da muda da fralda; dor e inchaço nas articulações afetadas; movimentos limitados e menos amplos (defesa contra a dor nas articulações); inflamação dos olhos; perda de apetite; placas e manchas avermelhadas na pele e no couro cabeludo. Estas doenças, muitas vezes sem manifestações exteriores visíveis, fazem com que os outros não compreendam claramente as limitações dos seus doentes. Por isso é tão importante a partilha de experiências das crianças e famílias, com outros que vivem situações semelhantes. E é por isso, que a Associação Nacional de Doentes com Artrites e outros Reumatismos da Infância - A.N.D.A.I. (www.andai.org.pt) assume esse objetivo como prioritário. No próximo dia 18 de março assinala-se, o Dia Internacional de Sensibilização para as Doenças Reumáticas nas Crianças e Jovens. Ajude-nos a divulgar. Ajude-nos a ajudar, para que todos estejam conscientes dos desafios que estas doenças representam para estas crianças e jovens, e suas famílias.